FEDERACIÓ ESPECTRE AUTISTA - ASPERGER DE CATALUNYA EL ASPERGER EN FEMENINO COMO PROMOVER LA INDEPENDENCIA DE MUJERES DIAGNOSTICADAS DE SÍNDROME DE ASPERGER TRADUCCIÓN DEL LIBRO EMPOWERING FEMALES WITH ASPERGER SYNDROME DE RUDY SIMONE. PRÓLOGO DE LIANE HOLLIDAY WILLEY. 2013 PRÓLOGO (p.5) INTRODUCCIÓN (p.7) CAPÍTULO 1 Imaginación, auto aprendizaje de la lectura, habilidades de “sabio” e intereses inusuales. (p.11) CAPÍTULO 2 El porqué de que las chicas inteligentes odien a veces la escuela. (p.17) CAPÍTULO 3 Sobrecarga sensorial. (p.23) CAPÍTULO 4 Auto estimulación y lo que hacemos cuando estamos felices. (p.29) CAPÍTULO 5 Acerca de la crítica y de interiorizar la culpa. (p.35) CAPÍTULO 6 Distribución de roles en función del sexo e identidad. (p41) CAPÍTULO 7 Pubertad y mutismo. (p.45) CAPÍTULO 8 Atracción, citas amorosas, relaciones y sexo. (p.53) CAPÍTULO 9 Relaciones de amistad y socialización. (p.64) CAPÍTULO 10 Estudios superiores. (p.72) CAPÍTULO 11 Empleo y carrera. (p.79) 2 CAPÍTULO 12 Matrimonio y vida en común. (p.86) CAPÍTULO 13 Tener hijos. (p.92) CAPÍTULO 14 Rituales y rutinas, pensamiento lógico y comprensión literal, habla franca y empatía. Cuando los otros no te entienden. (p.99) CAPÍTULO 15 Diagnóstico, errores de diagnóstico y medicación. (p.107) Capítulo 16 Derrumbes emocionales, trastorno por estrés post traumático y medicación. (p.112) CAPÍTULO 17 Los arrebatos de cólera. (p.121) CAPÍTULO 18 Romper los lazos. (p.127) CAPÍTULO 19 Problemas gástricos y autismo. (p.132) CAPÍTULO 20 Autismo y envejecimiento. (p.136) CAPÍTULO 21 Síndrome de Asperger: ¿discapacidad o don? Consejos de Aspergirls para Aspergirls. (p.140) HERRAMIENTAS ADICIONALES PARA LOS PADRES CAPÍTULO 22 Acepten a su Aspergirl tal como es, denle confianza en sí misma además del amor y del apoyo que necesita y ayúdenla a saber apreciar a las otras personas. (p.145) 3 CAPÍTULO 23 Reflexiones y consejos de padres de Aspergirls. (p.149) ANEXOS Anexo 1 Lista de las características de las mujeres con Asperger. (p.152) Anexo 2 Resumen de las principales diferencias hombre/mujer. (p.155) TERMINOLOGIA (p. 156) 4 PRÓLOGO No fue hasta que mi hija fue diagnosticada que yo misma recibí el diagnóstico de Síndrome de Asperger (SA). De esto hace unos 15 años. Por aquél entonces pocas personas a mi alrededor habían oído hablar de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y aún menos del SA. Felizmente las cosas han cambiado. En nuestros días, imagino que todos aquellos que se interesan mínimamente por el comportamiento humano y la actualidad han oído hablar de Hans Asperger y de sus pacientes con un perfil autista y que tenían en común un grave desconocimiento de la comunicación no verbal, una gran dificultad de interacción con sus pares, intereses restringidos pero de una gran intensidad (y sin embargo con un CI a menudo por encima de la media), fuertes capacidades verbales y con una habilidad fuera de lo común en recordar detalles y hechos triviales. El SA es muy popular en los medios de comunicación. Se habla de él por todas partes, ya sea en la alfombra roja de Hollywood o en los sectores escolares más abandonados donde se alimentan los debates sobre la educación adaptada. Introduzca el término en Google y comprenderá lo que quiero decir. Aunque sea estimulante entre los que tenemos SA beneficiarnos de toda esta atención muchos no han recibido diagnóstico oficial, me refiero aquí a aquellos individuos que no han recibido el cromosoma Y. Las personas del sexo femenino ya se trate de niñas, jóvenes o mujeres adultas continúan escapando al radar del diagnóstico apropiado y se encuentran con diagnósticos inapropiados como neurosis, esquizofrenia, trastorno obsesivo compulsivo, trastornos de la personalidad, trastorno oposicionista desafiante, problemas de ansiedad, o fobia social entre otros diagnósticos corrientes que reciben las mujeres pasada una cierta edad, quienes luchan para dar un sentido al mundo que las rodea, a la sociedad, a sus rituales de relación y podría seguir… No es que estos diagnósticos no sean pertinentes. De hecho las posibilidades que tiene una mujer de recibir un diagnóstico comórbido son elevadas dado el código genético. Pero el problema radica en que muchos consejeros y médicos son incapaces de distinguir el SA del resto de trastornos. Entonces ¿por qué el diagnóstico de SA es propio del hombre? ¿ Por qué los investigadores afirman que el SA afecta entre 3 y 4 veces más a varones que a mujeres a pesar de todos los esfuerzos implementados por psicólogos expertos en el tema como Tony Attwood, Judith Gould y Lorna Wing con el propósito de evolucionar las mentalidades de la etapa ‘’el SA no concierne a las mujeres” a la de “cómo reconocer el SA en la mujer?”. Pienso que hay una razón clara a todo ello. Pocas mujeres con SA se aventuran a emitir la hipótesis que ellas puedan ser Aspis ya que, a pesar de que muchos de nosotros decimos lo contrario, un diagnóstico de cualquier tipo está acompañado por una procesión de estereotipos y de prejuicios. En otras palabras, es extremadamente difícil revelar al mundo que usted es un pez fuera del agua, fracasada en una sociedad donde se siente fuera de lugar. Me admiro cada vez que una mujer con un trastorno dentro del espectro autista comparte su experiencia. Se lo agradezco. Y me tranquiliza saber que día tras día, un número cada vez mayor de Aspis participan en foros de internet, se unen a pequeños grupos de debate o a círculos de amistad buscando consejos gracias a los cuales sean más capaces de navegar más a gusto en el mundo de los neurotípicos (NT). Quizá individualmente no seamos escuchadas, pero sí lo es la voz colectiva de mujeres dispuestas a compartir. Estas mujeres constituyen un coro elocuente que no puede ser ignorado. El libro de Rudy Simone, “ASPERGIRLS” ( Asperger en femenino) tiene un papel importante que desempeñar en este coro donde actuará como 5 catalizador para alentar a los pensadores a darse cuenta de que efectivamente un número considerable de mujeres sufren el Síndrome de Asperger. El libro de Rudy Simone es a la vez unas memorias, un reportaje de investigación y un manual para comprender el SA. Está escrito en un estilo conmovedor y a la vez informal y ofrece una gran cantidad de información para todos aquellos interesados en el tema. Añada a ello la frescura y el realismo con los que Rudy Simone es capaz de expresar lo que es la vida de una mujer con síndrome de Asperger y usted obtendrá un gran libro. Los bellos relatos son ciertamente agradables para la mente pero también para las almas que desean tener una comprensión de las cosas nuevas, las cosas diferentes y las cosas que vale la pena que sean apreciadas. Me identifiqué en todo lo que se expresa en este libro. Cada página me acercaba más a mis propias sensaciones al tiempo que subrayaba frases y marcaba páginas con el propósito de compartir todas estas cosas con otra gente. La lectura de todos los testimonios reunidos en la obra de Rudy me ha conmovido. Las personas con trastornos del espectro autista son los más indicados para describir su viaje en este mundo aparte, aunque aprecien sinceramente y tengan un gran respeto por los expertos en la materia. Son inestimables todas las experiencias que han compartido estas mujeres y que han ayudado a la redacción de este libro. Rudy Simone hace un gran trabajo incorporando las palabras de otros a sus propios pensamientos mientras da asesoramiento para abrirse y apreciar la vida. Simone inventa una nueva palabra en su libro: “Aspergirl”, es el nombre que Rudy da a las mujeres con Asperger. Me gusta. Mi hija me dijo que el nombre le evocaba la idea de un súper héroe. Personalmente me conviene perfectamente igual que para Rudy Simone. Según mi opinión cualquiera que haya leído el libro no podrá negar que las mujeres que logran superar los desafíos del SA son grandes y heroicas. Pero como todos los héroes las mujeres con SA deben afrontar su lote de criptonita. Simone expone estos venenos uno por uno. Acoso escolar, amor propio, crisis de ansiedad, colapsos emocionales, sexo, culpabilidad… y la lista sigue. Pero Rudy siempre aporta su punto de vista que resulta ser de gran ayuda para tratar de contrarrestar las múltiples caídas en el camino. Para lograrlo, propone ideas y se muestra muy positiva dando al lector la energía necesaria que le ayudará a identificar y avanzar con la cabeza alta y el ánimo sereno. Siempre es emocionante descubrir libros recientemente publicados pero sólo unos pocos se abren camino. El Asperger en femenino es uno de ellos. Liane Holliday Willey Doctora en educación. 6 INTRODUCCIÓN Las mujeres con un trastorno del espectro autista se encuentran en una subcultura, la cual a su vez forma parte de una subcultura. Nuestras peculiaridades, nuestras dificultades, nuestras costumbres, nuestras características y nuestros puntos de vista son más o menos similares a los de los hombres con algún extra que nos es propio. No es que el síndrome de Asperger se presente de diferente manera en las niñas y en las mujeres, simplemente es percibido como algo diferente, lo que hace que la mayoría de las veces pase desapercibido. Cuando examino los escritos de mujeres con Asperger tales como Liane Holliday Willey, Donna Williams o Mary Newport y llego a reconocerme en sus vivencias me produce una gran emoción. Es la primera vez que me sucede una cosa así pues nunca antes pude identificarme a mis compañeras de clase, a mis pares y mucho menos tal como se representa a la mujer hoy en día en los medios de comunicación.