Proef ingediend met het oog op het behalen van de graad van Master in de Journalistiek DE ONZICHTBARE ZIEKTE DIE TIENDUIZENDEN BELGEN TREFT De gevolgen van de niet-erkenning van ME/CVS als een neurologische aandoening CHARLOTTE DEPREZ EN TIM KESTEMONT Academiejaar 2019-2020 Promotoren: Jan Jagers en Wilfried Mostinckx Letteren en Wijsbegeerte Thesis submitted to obtain the degree of Master in Journalism THE INVISIBLE DISEASE THAT AFFECTS THOUSANDS OF BELGIANS The consequences of the non-recognition of ME/CFS as a neurological disorder CHARLOTTE DEPREZ EN TIM KESTEMONT Academiejaar 2019-2020 Promotoren: Jan Jagers en Wilfried Mostinckx Letteren en Wijsbegeerte VOORWOORD Deze masterproef vormt het sluitstuk van onze masteropleiding journalistiek aan de VUB. We kregen de kans om, in de plaats van een klassieke thesis, een onderzoeksjournalistiek product te maken. Dit leek ons de perfecte gelegenheid om praktijkervaring op te doen. Al vrij snel kwamen we tot ons onderwerp: de onderbelichte ziekte myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom. Een volledig academiejaar hebben we dit onderwerp onderzocht om vervolgens een journalistiek eindproduct te maken. Het was een leerrijk proces waarbij we stap voor stap ondersteund werden door onze promotor Jan Jagers en co-promotor Wilfried Mostinckx. We willen hen dan ook bedanken voor de begeleiding en constructieve feedback. Daarnaast willen we iedereen bedanken die een bijdrage leverde aan deze masterproef, zeker de ME/CVS-patiënten die ondanks hun ziekte ons te woord wilden staan. Met deze masterproef willen we de problematiek rond ME/CVS aankaarten. We hopen dat er meer begrip komt voor de ziekte en dat er een verandering komt in het huidige beleid. Charlotte Deprez en Tim Kestemont Brussel, 5 juni 2020 ______________ Disclaimer Deze masterproef is (ten dele) tot stand gekomen in de periode dat het hoger onderwijs onderhevig was aan een lockdown en beschermende maatregelen ter voorkoming van de verspreiding van het COVID-19 virus. Het proces van opmaak, de verzameling van gegevens, de onderzoeksmethode en/of andere wetenschappelijke werkzaamheden die ermee gepaard gaan, zijn niet altijd op gebruikelijke wijze kunnen verlopen. De lezer dient met deze context rekening te houden bij het lezen van deze masterproef, en eventueel ook indien sommige conclusies zouden worden overgenomen. ABSTRACT The aim of this investigative journalism thesis is to address the issue of myalgic encephalomyelitis (ME), better known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS), in Belgium. The following hypothesis was formulated through Story Based Inquiry (SBI): the Belgian state refuses to acknowledge ME/CVS as a neurological disease and instead continues to consider it a mental condition, which prevents ME/CVS-patients from receiving an adequate treatment in order to lead a worthy live. Subsequently the various causes, consequences and solutions were examined on the basis of research from different kinds of sources – as prescribed by the SBI – such as interviews, observations, public and confidential documents. Research has shown that ME/CVS is a serious and complex illness which remains the subject of ongoing discussion. In conclusion, researchers believe recognition is a first important step from which treatments, diagnosis criteria and a greater comprehension may arise . KEYWORDS: myalgic encephalomyelitis; chronic fatigue syndrome; neurological disorder Het doel van deze masterproef onderzoeksjournalistiek is om de problematiek rond myalgische encefalomyelitis (ME), beter bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom, in België aan te kaarten. Aan de hand van Story Based Inquiry (SBI) werd een hypothese geformuleerd: de Belgische staat weigert ME/CVS te erkennen als een neurologische aandoening en blijft het benoemen als een psychische aandoening, waardoor ME/CVS-patiënten geen toegang hebben tot een gepaste behandeling om een menswaardig leven te kunnen leiden. Vervolgens werden de oorzaken, gevolgen en oplossingen onderzocht, gebaseerd op research uit, zoals SBI het voorschrijft, verschillende soorten bronnen: interviews, observaties, openbare en vertrouwelijke documenten. Uit het onderzoek blijkt dat ME/CVS een ernstige en complexe ziekte is, waar nog veel discussie over bestaat. Er wordt geconcludeerd dat een erkenning een belangrijke eerste stap is. Daaruit kunnen behandelingen, diagnosecriteria en meer begrip uit voortvloeien. KERNWOORDEN: myalgische encefalomyelitis; chronisch vermoeidheidssyndroom; neurologische aandoening PERSBERICHT COVID-19 KAN MEER ME/CVS-PATIËNTEN VEROORZAKEN De onzichtbare ziekte die tienduizenden Belgen treft Tienduizenden patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) hebben geen toegang tot een gepaste behandeling om een menselijk leven te leiden. De ziekte wordt in België nog steeds weggezet als een psychische aandoening. Dat hebben twee studenten aan de Vrije Universiteit Brussel de afgelopen maanden onderzocht. De ziekte bleef de voorbije jaren onderbelicht, maar door het nieuwe coronavirus zouden er meer ME/CVS-patiënten kunnen bijkomen. “Als ze mij zeggen dat er een doos met een miljoen euro aan de brievenbus staat, dan nog heb ik geen energie om uit de zetel te komen”, vertelt ME/CVS-patiënte Dominique. ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte die patiënten enorm beperkt in hun dagelijks leven. Sommigen zijn zo ziek dat ze hun huis of zelfs hun bed niet meer uit kunnen. De oorzaak van de ziekte is onbekend, maar uit verschillende internationale onderzoeken blijkt dat een virusinfectie een trigger kan zijn. De Canadese onderzoeker Harvey Moldofsky publiceerde in 2011 een rapport waaruit bleek dat een kwart van de patiënten die in 2002-2003 het SARS-virus hadden opgelopen, soortgelijke symptomen vertoonden als ME/CVS-patiënten (het SARS-virus was ook een coronavirus). Moldofsky en verschillende andere wetenschappers wereldwijd vrezen nu dat er door COVID-19, het nieuwe coronavirus, veel ME/CVS-patiënten zullen bijkomen. Door het gebrek aan onderzoek wordt de ziekte door artsen en politici vaak weggezet als iets wat tussen de oren zit. Dat mondt zich ook uit in het beleid. De therapieën die België aanbiedt, werken voor de meeste patiënten niet. Veel patiënten worden er zelfs nog zieker door. Ook kan het gebrek aan begrip bij controleartsen van de mutualiteit ervoor zorgen dat patiënten hun invaliditeitsuitkering verliezen. Geen politieke taak ME/CVS-patiënten en patiëntenverenigingen zijn al langer vragende partij om de ziekte als een neurologische aandoening te erkennen, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie aanbeveelt. Ze pleiten ook voor meer onderzoek naar diagnostische testen en gepaste behandelingen. Volgens Tijs Ruysschaert, woordvoerder van federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD), is de problematiek vooral te wijten aan de onduidelijkheid over de oorzaak van ME/CVS. “De zorg kan helaas niet sneller gaan dan de wetenschap. Die boodschap is niet leuk om te brengen en de betrokken patiënten zijn er niet mee geholpen, dat besef ik zeer goed. Maar het zou niet eerlijk zijn van de politiek om oplossingen te gaan beloven die er nog niet zijn. Die zullen er hopelijk komen als het wetenschappelijk onderzoek vorderingen maakt.” De onduidelijkheid over de oorzaak van ME/CVS is steeds het argument om de aanpak niet te veranderen. In ons land zijn er naar schatting twintig- tot dertigduizend ME/CVS-patiënten, maar omdat er geen onderzoek bestaat naar precieze aantallen zou het cijfer een pak hoger kunnen liggen. Het coronavirus zou nog meer ME/CVS-patiënten kunnen veroorzaken en dat baart veel patiënten grote zorgen. “Ik hou m’n hart vast voor alle patiënten die nu dezelfde weg opgaan als ik en geen erkenning zullen krijgen in België,” zegt Dominique. “Het kan iedereen overkomen. Het overkomt kleine kindjes, mannen, vrouwen, pubers die allemaal geen leven meer hebben, die gedwongen zijn om in quarantaine hun leven verder te zetten. En ik ben het beu dat er in België geen aandacht aan wordt geschonken.” ______________ Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de auteurs. Charlotte Deprez Tim Kestemont VUB, Vakgroep Toegepaste Taalkunde, Master VUB, Vakgroep Toegepaste Taalkunde, Master Journalistiek (RTV) Journalistiek (RTV) [email protected] [email protected] AUTHENTICITEITSVERKLARING Ik verklaar op mijn woord van eer dat ik de masterproef, ‘De onzichtbare ziekte die tienduizenden mensen treft: onderzoek naar de gevolgen van de niet-erkenning van ME/CVS als een neurologische aandoening’, zelf heb geschreven. Ik heb voor de totstandkoming geen ongeoorloofd beroep gedaan op de hulp van derden en geen gebruik gemaakt van hulpmiddelen of bronnen die niet in de tekst worden vermeld. Alle woordelijke of inhoudelijke overnamen van bronnen werden als zodanig kenbaar gemaakt. Dit werk is noch in zijn geheel noch gedeeltelijk ingediend bij een andere beoordelingsinstantie dan de voor de masterproef bevoegde instantie. Het is mij bekend dat de overname van teksten van derden - het internet inbegrepen - zonder opgave van bronnen als plagiaat wordt beschouwd. Datum Naam en handtekening 5/06/2020 Charlotte Deprez Ik verklaar op mijn woord van eer dat ik de masterproef, ‘De onzichtbare ziekte die tienduizenden mensen treft: onderzoek naar de gevolgen van de niet-erkenning van ME/CVS als een neurologische aandoening’, zelf heb geschreven. Ik heb voor de totstandkoming geen ongeoorloofd beroep gedaan op de hulp van derden en geen gebruik gemaakt van hulpmiddelen of bronnen die niet in de tekst worden vermeld. Alle woordelijke