Prof.dr. Robbert Huijsman Onder dementieprofessoren Een overzicht van hun werk en inzichten Inhoudsopgave Deel A Thema’s in onderzoek en praktijk binnen het Nederlandse dementieveld, door de ogen van dementieprofessoren Voorwoord 6 1 Zomerinterviews met dementieprofessoren 10 1.1 Hoe het idee voor dit boek ontstond 10 1.2 Passie voor betere dementiezorg 11 1.3 Hoogleraren in dementiepuzzel 12 1.4 Doelen van dit avontuur 13 1.5 Centrale vragen tijdens de interviews 14 1.6 De verwerking van de interviews 15 1.7 Ontmoeten doet verbinden 16 1.8 Opzet van dit e-boek 17 2 Betekenisgeving van dementie 18 2.1 Wat we al wel weten over dementie 18 2.2 Hoeveel mensen hebben ‘dementie’? 22 2.3 Mechanismen bij dementie 25 2.4 Veroudering te keren? 31 2.5 Eérst goede diagnose en fenotypering 34 2.6 Vasculaire schade leidt tot dementie 36 2.7 Het zit deels in je genen, toch? 38 2.8 Neuroinflammatie: dementie door ontstekingen in de hersenen 41 2.9 Plasticiteit en reserves van hersennetwerken 43 2.10 Preventie en leefstijl: belangrijk voor hart én brein 48 3 Nederlandse dementiezorg doet het goed! 54 3.1 Goed oud worden in Nederland 54 3.2 Allround kampioen 55 3.3 Sterke punten in de (zorg)praktijk 56 3.4 Sterke punten in het onderzoek 60 3.5 Natuurlijk zijn er verbeterpunten 65 3.6 WHO stimuleert healthy ageing en dementiestrategie 69 3.7 Vervolg voor Deltaplan Dementie 72 4 Generalistische of specialistische benadering 74 4.1 Palet aan opvattingen 74 4.2 Gedachtelijn 1: Meer generalistisch kijken naar ‘dementie’ 76 4.3 Gedachtelijn 2: Combineer generalisten én specialisten 79 4.4 Gedachtelijn 3: Dementie vergt ziektespecifieke benadering 85 4.5 Synthese: gepersonaliseerde ecosystemen 89 5 Uit de hokjes, naar inter disciplinaire samenwerking 93 5.1 Samen werken aan persoonsgerichte en integrale dementiezorg 93 5.2 Samenwerking tussen onderzoekers; mag je er bij of niet?! 97 5.3 Verbindingen in de zorg 101 5.4 Verbindingen in onderzoek 104 5.5 Doorbreek het concurrentiemodel 107 6 Dromen over € 10 miljoen: nabije onderzoeksthema’s 110 6.1 Wat zou jij doen met 10 miljoen? 110 6.2 Diezelfde 10 miljoen naar een ander doen?! 128 6.3 Routewijzer voor gezamenlijke puzzeltocht door dementieprofessoren 130 7 Na- en dankwoord 136 Referenties 139 Deel B Portrettengalerij hoogleraren in Nederlandse dementieveld Introductie op doel en aanpak 142 Dementieprofessoren in alfabetische volgorde (tussen haakjes hun gepagineerde citaten in Deel A) prof.dr. W.P. (Wilco) Achterberg (22,52,54,67,68,69,87,114,130) 146 prof.dr. G.J. (Geert-Jan) Biessels (37,45,84,126) 148 prof.dr. R.-M. (Rose-Marie) Dröes (45,64,68,84,120) 151 prof.dr. W.M. (Wiesje) van der Flier (63,64,86,110) 155 prof.dr. A.L. (Anneke) Francke (24,80,119) 158 prof.dr. W.A. (Pim) van Gool (29,54,93,100,124) 161 prof.dr. M.J.L. (Maud) Graff (64,82,83,117,118,120,123) 164 prof.dr. J. (Jacobijn) Gussekloo (32,85,103,125) 168 prof.dr. J.P.H. (Jan) Hamers (47,55,57,81,101,116,117,120) 171 prof.dr. C.M.P.M. (Cees) Hertogh (55,66,108,119) 174 prof.dr. E.M. (Elly) Hol (30,46,61,62,78,97,105,127,129) 177 prof.dr. M. (Martijn) Huisman (52,62,92,106) 180 prof.dr. R. (Robbert) Huijsman 183 prof.dr. M.A. (Arfan) Ikram (24,29,34,39,43,53,78,79,98,118,127) 186 prof.dr. M.J.H. (Martien) Kas (20,45,46,61,63,91,92,104,108) 189 prof.dr.ir. H.W.H.G. (Helmut) Kessels (27,29,32,46,61,92,111) 192 prof.dr. R.P.C. (Roy) Kessels (44,107,123,130) 195 prof. dr. R.T.C.M. (Raymond) Koopmans (33,67,88,101,112) 198 prof.dr. P.J. (Paul) Lucassen (45,48,63,91,99,109,114,126) 202 prof.dr. K.G. (Katrien) Luijkx (58,79,97,107,118) 205 prof.dr.dr. A.B. (Andrea) Maier (33,43,127,128) 208 prof.dr. F.U.S. (Francesco) Mattace Raso (83,86,112) 211 prof.dr. B. (Betty) Meyboom-de Jong (52,66,77,80,113,118) 214 prof. dr. M.M.N. (Mirella) Minkman (57,65,75,79,121,) 217 prof. dr. T.H. (Majon) Muller (36,90,96,114,121,125) 221 prof. dr. H.L.G.R. (Henk) Nies (76,91,103,118) 224 prof.dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert (19,40,61,74,100,110,122) 227 prof.dr. R.C. (Richard) Oude Voshaar (18,85,95,121,124) 230 prof.dr. A.M. (Anne Margriet) Pot (55,70,71,72,80,104) 232 prof.dr. S.E.J.A. (Sophia) de Rooij (41,42,55,66,115,128) 236 prof.dr. Ph. (Philip) Scheltens (25,38,42,63,86,90,106) 239 prof.dr. E.J.A. (Erik) Scherder (21,43,44,51,97,112) 242 prof.dr. J.M.G.A. (Jos) Schols (67,89,107,121,129) 246 prof.dr. J.P.J. (Joris) Slaets (33,66,76,99,105,123,126) 250 prof.dr. I.E.C. (Iris) Sommer (47,55,97,102,104,105,111) 253 prof.dr. M.L. (Max) Stek (48,77,102,113) 256 prof.dr. D.F. (Dick) Swaab (31,32,57,62,66,81,115) 259 prof.dr. J.C. (John) van Swieten (39,40,41,88,96,107,122) 264 prof.mr.dr. B.A.M. (Anne-Mei) The (82,89,91,94,100) 266 prof.dr. F.R.J. (Frans) Verhey (33,34,39,43,80,100,101,107) 271 prof.dr. M.W. (Meike) Vernooij (29,39,78,98) 274 prof.dr. M.J.F.J. (Myrra) Vernooij-Dassen (51,55,64,85,87,98,119,130) 277 prof.dr. M.E. (Marjolein) de Vugt (90,91,101,113) 280 prof.dr. S.U. (Sytse) Zuidema (54,59,75,102,104,106,116) 283 prof.dr. S.M.G. (Sandra) Zwakhalen (60,77,78,117) 286 ONDER DEMENTIEPROFESSOREN Voorwoord Door prof.dr. Henk Nies en drs. Marco Blom Het onderzoek naar dementie ontwikkelt zich snel in Nederland. Dat moet ook. We hebben het over een hersenziekte die elk jaar 10.000 mensen meer zal treffen, als op korte termijn geen mogelijkheden voor genezing of preven­ tie komen. In cijfers: van 270.000 in 2019 naar meer dan een half miljoen in 2040. Het is bovendien een aandoening die ons erg veel kost, in belasting van partners, kinderen en andere mensen die de zorg op zich nemen en in maatschappelijke uitgaven. Verwonderlijk dat we als samenleving zo weinig investeren in dit grote vraagstuk, dat veel mensen veel verdriet en ongemak bezorgt. Het is al jaren een groot maatschappelijk probleem waar we op aller­ lei niveaus mee worstelen. De wetenschap dat het aantal mensen met demen­ tie zal verdubbelen en dat ook het potentieel aan mensen dat voor hen, privé of als professional, kan zorgen tegelijkertijd zal halveren, maakt het zoeken naar oplossingen zeer urgent. Dementie is een probleem dat je vóór wilt en moet zijn. Maar hoe doen we dat? We weten nog weinig over wat de verschillende vor­ men van dementie precies inhouden; we hebben nog geen effectieve behande­ ling, laat staan genezing voor dementie; we weten nog niet goed wat we kun­ nen doen om het te voorkomen en er zijn nog veel vragen over hoe we er het beste mee om kunnen gaan, als het dan tóch vóórkomt. Om daar achter te komen moeten we grote inspanningen doen in wetenschappelijk onderzoek; fundamenteel én toegepast. Er zijn inmiddels binnen het Deltaplan Dementie (2013 – 2020) een gericht onderzoeksprogramma Memorabel, het praktijk­ verbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar en er is een campagne om Nederland dementievriendelijk te maken. Daar zit op het eerste gezicht veel geld in, maar in verhouding tot de maatschappelijke impact en urgentie is het een druppel op de bekende gloeiende plaat. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) pleit voor een budget voor onderzoek en ontwikkeling van 1% van de kosten in de gezondheidszorg. Dat zou in ons land neerkomen op € 60 mil­ joen per jaar. Kortom, we investeren te weinig geld in dit grote vraagstuk. 6 VOORWOORD Ondanks onze kritische noot, zien we met genoegen dat het budget voor demen­ tie­onderzoek in Nederland de laatste jaren groeit. De impuls van de overheid voor het wetenschappelijke onderzoek (€ 60 miljoen in 8 jaar) en de investerin­ gen van Alzheimer Nederland (bijna € 10 miljoen in de jaren 2013­2018) gaan hand in hand met de groeiende wetenschappelijke belangstelling voor dementie en de groeiende community van wetenschappers op het gebied van dementie. Maar wat ga je doen voor dat geld? Hoe besteed je dat geld het best? Soms bestaat in de ‘buitenwereld’ het beeld dat onderzoekers elkaar vooral bestrijden om ‘hun’ onderzoek als het allerbelangrijkste te zien, om te laten zien dat de richting die zij onderzoeken dé oplossing gaat bieden. Wij denken dat er méér oplossingen en dus ook meer verschillende onderzoeksvragen en ­benaderingen nodig zijn: voor de korte én de lange termijn, fundamenteel én toegepast, op de mens met dementie gericht én op de omgeving gericht, op (psycho)sociale, technologische en medische interventies gericht, in een vroeg stadium én in een laat stadium van de aandoening, voor jongere én oudere mensen met dementie, voor de diverse ziektebeelden en voor de diverse groepen mensen in onze samen­ leving. Kortom, het vraagstuk is zó groot, dat je al gauw het overzicht kwijt bent: wat er onderzocht wordt en wie daarmee bezig is.