CP Norden Satte Fokus På ASK

NR 6 · DECEMBER 2019

TEMASIDER: Jul med udfordringer

Kandidater til Helene Elsass Prisen efterlyses

Kampagne for bedre vilkår til pårørende

Sidste nyt om pension CP Danmark Landsforeningen for cerebral parese Det vigtigste for os er, at børn med cerebral parese og deres familier oplever, at der bliver set muligheder frem for begrænsninger.

Det Sundhedsfaglige Børneteam er en landsdækkende Det Sundhedsfaglige Børneteam sygeplejevirksomhed, der har specialiseret sig i pleje, Randers Sundhedscenter støtte og træning af børn og unge med særlige behov i Biografgade 3, 4. sal eget hjem, herunder også børn med cerebral parese. 8900 Randers C [email protected] Vi tilrettelægger hjælpen, så den passer til barnets/den tlf. 22 23 63 13 unges behov og jeres familieliv. Det sker i tæt dialog og samarbejde med læge, sygehus og sagsbehandler.

Vores mål med at pleje, støtte og træne barnet/den unge i hjemmet er at aflaste jer under trygge forhold, så I kan få så normal en hverdag som muligt.

LÆS MERE PÅ WWW.BOERNETEAM.DK INDHOLD

Artikler

5 Priskandidater efterlyses 8 Familiedagen ﬂ yttede til Pindstrup 11 Bedre vilkår for pårørende 13 Festivalbillet med stor julerabat 29 17 Tema: Jul med udfordringer 18 Familiejul blev til alenejul 20 Jul og traditioner på Jonstrupvang 22 Udfordringer men også glæder 25 Spillemanden fra Bramming 29 Stor pris til belgisk CP-forsker 31 Praktikophold skaber glæde 37 Nyt center for CP-fodbold 38 CP Norden satte fokus på ASK

Rådgivning

26 Godt kursusår er slut – et nyt er på vej 32 Seneste nyt om førtidspension 31 32 Ankestyrelsens praksisundersøgelse 41 Forløbsbeskrivelsen alle bør kende 41 Vær med i det nye webpanel

Faste sider

4 Leder: En historisk beslutning 6 Viden om 14 Nyt fra sekretariatet 35 CP Ungs aktiviteter 43 Kredsaktiviteter

CP Magasinet INDBLIK - ISSN 2446-4139 · Årgang 69 nr. 6/2019 • Protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte • Udgivet af: CP Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75, mail: [email protected], www.cpdanmark.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende), Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) • Annoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87, email: [email protected] - CP Danmark optager ikke annoncer fra politiske partier • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Scanprint A/S, tlf. 87 33 66 99 • Oplag: 6.000 • Distribution: PostNord (udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året og udgives også elektronisk). • Eftertryk: Med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og CP Danmark. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. • Forsidefoto: Heidi Brandt. • Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen.

6. 2019 CP II INDBLIK 3 LEDER

En historisk beslutning

Jeg tror, det tvunget til at overvåge personen døgnet rundt var Evald Krog eller søge om anbringelse på en døgninstitution, - den tidlige- væk fra familien og alt det personen kender og re formand i er tryg ved. Situationen er ikke holdbar for de Muskelsvind- berørte familier.” fonden - som engang sagde, Et enstemmigt Folketing - inklusiv regerings- at handicapbe- partiet Socialdemokraterne og deres parla- vægelsen aldrig mentariske grundlag - har dermed forpligtet lider nederlag, sig på at fi nde en løsning. Det er virkelig en men vi har lykkelig og en kærkommen beslutning – og ind imellem samtidig en stor sejr for de mange kræfter, nogle sejre, som længe og vedholdende har kæmpet for som trækker en løsning. Tak til Karina Adsbøl (DF), Jakob meget længe ud. Og det må i sandhed siges at Sølvhøj (EL) og Kirsten Normann (SF) for deres været tilfældet i sagen om bevilling af hjælp til utrættelige støtte. overvågning i hjemmet. To tidligere socialmini- stre, et utal af samråd og en hær af skiftende Jeg er helt sikker på, at vi nu får en god løsning handicappolitiske ordførere fra stort set alle på overvågningsproblematikken. Men der er - partier har erklæret deres støtte til en løsning. mens disse ord skrives - stadig usikkerhed om Indtil den 12. november 2019 uden resultat. tidshorisonten. Jeg håber og forventer, at regeringen, SF, Enhedslisten og De Radikale vil tage Men den dag - den 12. november - havde beslutningen og deres ansvar så alvorligt, at handicapordfører Karina Adsbøl fra Dansk der fi ndes en løsning i de igangværende fi nans- Folkeparti indkaldt den nye, og sagens tredje, lovsforhandlinger. Alt andet vil være et svigt. socialminister, Astrid Krag, til forespørgsels- Det haster så ufattelig meget med en løsning: debat i folketingssalen. Og det rykkede. Med ”Situationen er ikke holdbar for de berørte opbakning fra alle partier i et fuldstændigt familier”, som vedtagelsesteksten slår fast. enigt Folketing lykkedes det at få vedtaget en opfordring til regeringen om: Det er derfor mit inderlige håb, at vi kan gå ind i 2020 med en løsning og én udfordring ”(…) hurtigst muligt at fi nde en løsning på over- mindre. vågningsproblematikken (…)I praksis betyder[den nuværende situation red.], at de pårørende er Så med den fantastiske beslutning som afslutning på året ønsker jeg jer alle sammen en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Lone Møller Jeg er helt sikker på, at vi Landsformand nu får en god løsning på overvågningsproblematikken. Men der er - mens disse ord skrives - stadig usikkerhed om tidshorisonten.

4 CP II INDBLIK 6. 2019 PRISUDDELING

Sidst Helene Elsass Prisen blev uddelt valgte bedømmelseskomitéen at dele den mellem Astrid Siemens Lorenzen, der her får et anerkendende skulderklap af H.K.H. Prinsesse Benedikte, og Pauline Sonne-Schmidt, der får den store check overrakt af Elsass Fondens formand, Nick Elsass. Kandidater efterlyses til Helene Elsass Prisen 2020 Du har nu mulighed for at indstille én person eller et sags skyld godt være kandidater, man projekt, der har gjort en særlig indsats for mennesker tidligere har foreslået. med cerebral parese. Helene Elsass Prisen, der er på Send din indstilling 150.000 kroner, uddeles for tredje gang. Til og med den 20. januar 2020 er det muligt at indstille kandidater til AF FRANDS HAVALESCHKA Helene Elsass Prisen. Og reglerne er enkle: Alle har mulighed for at ind- CP Danmark har sammen med første prismodtager Len Nossell og stille kandidater til prisen, men ingen Elsass Fonden stiftet en pris, der har det danske CP Fodboldlandshold, og tillidsrepræsentanter eller medar- til formål at belønne én eller ﬂ ere ved uddelingen i 2019 - tidligere på bejdere fra Elsass Fonden eller CP ildsjæle for deres arbejde til fordel året – skilte to seje, jyske kvinder sig Danmark kan modtage den. for mennesker med cerebral parese. ud blandt mange gode indstillinger. Prisen er døbt Helene Elsass Pri- Feltet forventes at udgøre en bred sen, efter Elsass Fondens stifter, og Det var rollemodellen Astrid Sie- skare inden for blandt andet uddan- den ledsages af en præmiesum på mens Lorenzen, der selv har cerebral nelse, arbejdsmarked, idræt og fritid 150.000 kroner. parese, og Pauline Sonne-Schmidt, samt kunst og kultur. Kandidater der som ildsjæl har stablet ﬂ ere hold indstilles ved at sende en kort moti- Prisen uddeles én gang årligt og går venskabsweekender på benene for veret indstilling til Elsass Fonden på til en person, projekt, institution eller børn med cerebral parese. Som be- mailadressen: [email protected] organisation, der har gjort en be- lønning for deres indsats modtog de mærkelsesværdig indsats for menne- hver 75.000 kr. Alle indstillinger behandles i et fæl- sker med cerebral pareses deltagelse lesudvalg med repræsentanter fra og inklusion i samfundsfællesskabet. Om kort tid skal prisen uddeles igen. Elsass Fonden og CP Danmark. Prisen Derfor opfordrer de to samarbejds- vil blive overrakt af H.K.H. Prinsesse Helene Elsass Prisen har tidligere partnere til at indsende nye forslag Benedikte ved et arrangement hos været uddelt to gange. I 2018 var den til kandidater. Det kan dog for den Elsass Fonden den 9. marts 2020.

6. 2019 CP II INDBLIK 5 VIDEN OM

Konkrete forslag til Så kom den – bogen om de ’Det gode liv’ vigtige pårørende!

Otte temaer med i alt 31 konkrete forslag, som alle CP INDBLIK var med, da forfatteren Diana Lund Ander- sigter mod ’Det gode liv, det er den samlede hansen holdt udgivelsesreception på sin nye bog ’Jeg er dicapbevægelses bud på et socialpolitisk udspil til også vigtig – husk dig selv som pårørende’. Bogen, som den nye regering. Det omfattende materiale blev blev omtalt i et tidligere nummer af CP INDBLIK, sætter præsenteret af DH’s formand Thorkild Olesen på en fokus på det at være pårørende til en person med en stor konference den 10. oktober. Efterfølgende ﬁ k CP langvarig alvorlig sygdom eller et handicap. I bogen Danmarks direktør, Mogens Wiederholt, lejlighed til i får læseren tips og inspiration til, hvordan man kan et panel at drøfte udspillet sammen Ulrik Wilbek, der passe på sig selv, hvordan netværket kan hjælpe og repræsenterede KL, og Jann Sjursen, Rådet for Socialt hvilke ting, der er vigtige at få styr på som pårørende. Udsatte. I bogen ﬁ nder man også 15 gribende beretninger fra pårørende. Som pårørende har Diana Lund Andersen selv savnet et sted at få råd og vejledning, derfor har hun skrevet bogen.

Franks sprog er kunsten… Frank Dalhoff har cerebral parese og kan ikke tale, derfor udtrykker han sig bedst ved hjælp af kunsten. Det har han nu fået rig lejlighed til at vise på Jægersborg Bibliotek, hvor han var november måneds kunster. Frank er drevet af nysgerrig- hed og har i mange år brugt kunsten til at skabe en identitet som både maler og forfatter. Det var egentlig Franks far, der for mange år siden satte ham i gang, da han en jul var træt af at høre Frank og hans søsters plagerier. Så de fi k hver et staff eli og et lærred at udfolde sig på. Og det har Frank gjort lige siden med løbende undervisning af kunstneren Hans Christian Høyer. Til ferniseringen i Jægersborg viste han fi lmen ‘Trods’, som beskriver hans kunstneriske udfoldelser ved hjælp af en pandepind, i øvrigt fi lmet af hans nevø Morten Presmann. Tidligere i år udstillede Frank også sine billeder på Ølstykke Bibliotek.

6 CP II INDBLIK 6. 2019 Besøg fra Uganda

Mugisa Robert er en af tre frivillige fra organisationen Show Abilities Uganda, der var i Dan- Udstilling på Vejlefjord mark i forbindelse med Operation Dagsværk, der i år satte fokus på unge med handicap i CP Danmark var med som udstiller, da Vejlefjord Rehabilitering det afrikanske land. Mugisa Robert er 28 år, for andet år i træk inviterede landets hjerneskadekoordinatorer har cerebral parese og besøgte CP Danmark. og medlemmer af hjerneskadeteams på børneområdet samt Her fortalte han om arbejdet med at forbedre andre relevante fagpersoner til en spændende faglig dag. På forholdene for mennesker med handicap i årets konference var der fokus på for tidligt fødte børn, herunder Uganda, og at fl ere og fl ere får kendskab til, hvilke problemstillinger det kan være forbundet med, forældrenes hvad cerebral parese er. reaktioner og diagnosen cerebral parese set ud fra et neuropsyko- logisk perspektiv. 100 fagpersoner deltog, og mange var forbi CP Danmarks udstilling som relateret til dagens program havde fokus på foreningens forældrepakker og Socialstyrelsens nye forløbsbe- skrivelse. CP Danmark i dialog med handicapordførere Der er mange handicappolitiske problemstillinger, som fylder meget i hverdagen for mennesker med cerebral parese. Derfor tog CP Danmarks formand, Lone Møller, næstformand, Mads Witt Demant, og direktør, Mogens Wiederholt, i oktober hul på en besøgsrunde hos en række af folketingspartiernes politiske social- & handicapordførere. Den første, som foreningens for- mandskab havde møde med, var Enhedslistens handicapord- fører, Jakob Sølvhøj. Siden fi k de også lejlighed til at drøfte emner som BPA, alternativ kommunikation, sikring af de specialiserede tilbud og ikke mindst overvågning i forbindelse med servicelovens § 95 med en række andre ordførere.

Engageret praktikant i sekretariatet

I de senere år har CP Danmark en gang om året haft en erhvervspraktikant i en uges skolepraktik. En mulighed vi giver til skoleelever med cerebral parese eller elever, der har det tæt inde på livet. Sekretariatet havde i oktober Julie Guldborg Ødemark i praktik. Hun går i 9. klasse på Katrinedals Skole i Vanløse, og hendes tilgang til området er, at hun har en tvillingebror med CP. I praktikken ﬁ k Julie mulighed for at gå til hånde på kontoret og at lære mere om CP, samt hvilke funktioner og opgaver CP Danmarks sekretariat har. Julie var god til det hele – både at bidrage og lære.

6. 2019 CP II INDBLIK 7 Familiedagen ﬂ yttede til Pindstrup Centret

Efter 10 succesfulde år, hvor CP Danmark i samarbejde med Elsass Fonden har holdt årlige familiedage i fondens lokaler i Charlottenlund, blev familiedagen i år afholdt i Jylland.

TEKST & FOTO: FRANDS HAVALESCHKA

Den selvejende institution Pindstrup kan det være svært for den unge at op med forskellige fysiske aktiviteter Centret ved Ryomgård på Djursland blive voksen – ikke mindst, når man og lege, så de blev mere trygge ved var valgt til at danne rammen om stadig er afhængig af, at ens mor eller hinanden. årets familiedag den 26. oktober. Her far er med til mange ungdomsaktivi- deltog 15 familier, hvilket betød, at i teter. Den opgave var lagt i hænderne på El- alt 75 personer var samlet i de gode sass Fondens psykolog, Sofi e Ejlersen, faciliteter, der viste sig at være et godt Derfor blev både de unges og foræl- og Peter Kock Hansen fra Parasport valg. Stedet er meget velegnet til fa- drenes udfordringer i overgangen til Danmark, der til de gode snakke se- milieophold, så det vil indgå i overve- teenagealderen taget under lup med nere på dagen også fi k hjælp af de to jelserne om andre lignende og større tanke på, at teenagealderen kan være unge CP-rollemodeller, Maja Grosser aktiviteter. særligt udfordrende, når man har et og Peter Holm. handicap. Håbet med dagen var såle- Med overskriften ’Hjælp – vi har en des, at nogle ting ville falde på plads Forældregruppens oplæg stod CP teenager i huset’ havde familiedagen i ved at italesætte udfordringerne. Danmarks psykolog, Klaus Christen- år fokus på de unge teenagere (12-15 sen, for i samarbejde med forældre- årige) med cerebral parese. Og netop Aktiviteter og gode snakke parret Patricia og Lasse Mønster fra den tidlige teenagealder var valgt med Dagen igennem var der programsat Aarhus, der lagde op til dialog og håbet om, at både forældre og de forskellige aktiviteter, som vi kender bidrog med deres erfaringer som unge kunne bruge nogle af de gode fra de tidligere familiedage. I år dog forældre til fl ere teenagere. Alt imens snakke fra dagen som erfaringsgrund- opdelt i tre grupper: Forældre/teen- de mindre søskende hyggede sig med lag, når udfordringerne måske senere agere/søskende. spil og hygge i centrets værkstedsgård, for alvor spidser til. hvor medarbejdere og yderligere tre Ud fra betragtningen om, at 3½ time unge gjorde deres til, at det blev en Hvad sker der? på skolebænken en lørdag nok ikke god dag for alle. Mange forældre har svært ved at ville være det mest motiverende for forstå, hvad der sker, når deres barn de unge, startede familieweekendens Vi har på den næste side samlet nogle er ved at frigøre sig. På samme måde teenagere med at blive ’varmet’ godt gode råd om teenageproblematikken:

8 CP II INDBLIK 6. 2019 6 gode råd til forældre:

• Bliver dit barn nemt ked af det eller hidsig, kan det skyldes overbelastning. • Relatér din viden om dit barn i forhold til det, der evt. er beskrevet i en kognitiv udredning. • Går dit barn i stå med lektielæsning, ﬁ nd årsa- gen og giv dig ekstra tid til at hjælpe. • Vis interesse for dit barn og stil krav – selv om barnet måske virker afvisende, vil det lytte efter. • Opmuntre dit barn til at være sammen med kammeraterne. • Hjælp dit barn til at komme i gang med idræt – hvis muligt – og brug Parasport Danmark, hvis du har brug for hjælp.

6 gode råd til teenagere:

• Husk at ALLE teenagere føler sig usikre ind imellem. • Når du bliver irriteret, så prøv at formulere for dig selv, hvad det handler om. • Inden du går i seng, så husk at fortæl dig selv om noget, du kan være stolt af. • Vind din krop tilbage – gem evalueringer om hvad du kan og ikke kan, indtil du har prøvet det. • Ha’ dine meningers mod. • Ta’ en ven i hånden og prøv noget, du ikke har prøvet før.

6. 2019 CP II INDBLIK 9 Efterskole og fysisk handicap? - det kan man da sagtens!

Blandt Osted Efterskoles 126 elever har vi plads til fem elever med fysiske handicaps. Værelserne er indrettet med loftlift og store badeværelser, og vi har søde efterskole- hjælpere klar til både personlig pleje, praktisk medhjælp og en hånd til det sociale.

Derudover tilbyder efterskolen:

• Boglige fag og folkeskolens prøver i 9. og 10. klasse • Linjefag: Kunst, Film, Musik og Gourmet. • Mulighed for Cambridge English, almindelig 9. og 10. klasse, eller tværfaglig, prøvefri 10. klasse. Kom og besøg os og mærk hvordan fællesskabet mellem alle elever H! - gående og kørestolsbrugere – er helt særligt, og giver noget begge veje. Tæt på KB Være én, men én iblandt.

Assendløsevejen 1, 4320 Lejre. Tlf: 4642 2323. E-mail: [email protected]

10 CP II INDBLIK 6. 2019 Bedre vilkår for pårørende

Det er overskriften for en ny kampagne, som CP Danmark og en række andre organisationer lancerede i slutningen af november.

AF FRANDS HAVALESCHKA

CP Danmark er en af de 30 danske - Tidligere på året tog vi i foreningen 4. Helbredsproblemer og social iso- organisationer, som er stærkt bekymre- hul på problematikken med debatind- lation hos pårørende skal forebyg- de for de pårørendes ve og vel, og som læg i en række aviser, og nu følger vi ges. derfor er gået sammen om kampagnen op i samarbejde med en række andre 5. Pårørende skal sikres en passende ’Bedre vilkår for pårørende’. Vores organisationer, fortæller CP Danmarks balance mellem plejeopgaver og velfærd er under pres, der skæres ned landsformand, Lone Møller, der glæ- arbejdsliv. på hjælp og tilbud i kommunerne, ud- der sig over den store opbakning. skrivning fra hospital sker tidligt og ﬂ ere - Vi håber at vinde gehør for vores behandlinger foregår hjemme. Det sker med lanceringen af fem prin- synspunkter, samt at budskabet cipper for sociale, sundhedsmæssige kommer vidt omkring i presse og tv, Det efterlader ofte pårørende med et og arbejdsmæssige initiativer. De fem for målet med de fem principper er stadig større ansvar og med mange principper er: et ønske om at skabe synlighed og opgaver. Ofte er det de pårørende, der 1. Pårørendes retsstilling skal styrkes. anerkendelse om den store indsats, må hjælpe og støtte for at få hverdagen 2. Pårørende skal anerkendes, inddra- de pårørende yder, understreger Lone til at hænge sammen. Derfor er det en ges og informeres. Møller. overset gruppe, som i mange sammen- 3. Viden om pårørendes vilkår og rele- hænge er helt uundværlig. vante støtteindsatser skal styrkes.

Samtidig er det i undersøgelser doku- menteret, at den ofte slidsomme, frivillige opgave har negative konsekvenser for helbredet, det sociale liv og for Det viser undersøgelser: arbejdslivet. Det koster ganske enkelt på livskvaliteten at være pårørende. 61 % oplever, at de er nødt til at hjælpe med kontakt til myndigheder. 57 % oplever, at de er nødt til at hjælpe på grund af utilstrækkelig Tiden er derfor inde til at sikre konkrete oﬀ entlig hjælp. rettigheder og målrettede indsatser, så- 17 % overvejer at forlade arbejdsmarkedet på grund af pårørendeopgaver. ledes at de pårørende får bedre vilkår. 16 % har haft sygefravær som konsekvens af deres pårørenderolle.

6 . 2019 CP II INDBLIK 11 12 CP II INDBLIK 6. 2019 CP Danmark fester på Skive Festival 2020

Køb din billet nu med stor julerabat!

Kom og få en musikalsk oplevelse Prisen på vores specialbillet til en- Praktiske oplysninger: sammen med familien og gode ven- dagsarrangementet omfatter entré CP Danmarks telt åbnes kl. 11.00, ner, når kredsene omkring Skive for til Skive Festival, aftensmad og fri og der kan spises medbragt mad til 6. gang inviterer til Skive Festival. kaﬀ e/te i vores telt. fri kaﬀ e/te eller køb af sodavand/ fadøl fra Hancock til lav festival pris. Vi kan tilbyde en speciel éndags- Bestil dine billetter nu hos: Alle tilmeldte får mulighed for at be- billet til lørdag den 6. juni 2020 Bent Ole Nielsen, CP Danmark - stille en lækker picnic-kasse eller en fra klokken 11 til 24. Vestjylland, mail: [email protected] sandwich efter eget valg til frokost. Frem til den 31. december 2019 kl. eller ring på telefon 97 14 24 83 eller Picnic eller sandwich er klar i teltet 23.59 sælger vi billetten med 30-50 21 29 48 44 (hverdage efter kl. 17). kl. 11.30. Bestillingsseddel bliver procent julerabat. Oplys navn, medlemsnummer, antal sendt til alle tilmeldte. billetter, hvilken kreds du tilhører, 175 kr. for voksne og 100 kr. for eller hvilken kommune du bor i. Vi ses på Skive Festival! børn under 15 år og hjælpere. Festudvalget Børn under 6 år er gratis. Betaling på konto 7613 – 1011868 Efter nytår er prisen 250 kr. for voksne eller på MobilePay 21 29 48 44. Be- og 150 kr. for børn og hjælpere. stillingen er først gyldig, når betalin- gen er foretaget. Baggrundsbillede: Af Mia Stendal/www.shutterstock.com

6. 2019 CP II INDBLIK 13 NYT FRA SEKRETARIATET Samsø er meget mere end store græskar

Har du prøvet at holde ferie på Samsø? Nu kan du søge om en ferieuge i højsæsonen i foreningens feriehus.

AF FRANDS HAVALESCHKA

Det er nu, du skal lægge billet ind, [email protected] – og hvis du i 2020 ønsker et ferieophold i ’Samsø’ i emnefeltet. den attraktive højsæson i foreningens feriehus i Sælvig på Samsø. Det gælder Alle henvendelserne bliver samlet og ugerne fra uge 27 til og med 32. For at ferieugerne fordelt efter ønske. Hvis Højsæson: være med i den første fordeling skal fl ere ønsker samme ferieuge, sker Ugerne 27 til og med 32. Medlemspris: ønskerne være sekretariatet i hænde fordelingen ved lodtrækning. Eventu- 6.000 kr. pr. uge inklusiv obligatorisk senest den 10. januar 2020. Alle andre elle ledige uger bliver herefter udlejet slutrengøring. uger kan bookes direkte, såfremt de er efter ’først til mølle’. ledige. Mellemsæson: Udlejning fra søndag til søndag Ugerne 18 til og med 26 og ugerne 33 For at gøre bookingen af CP Danmarks Udlejningen sker fra søndag til søn- til og med 37. Medlemspris: 3.000 kr. feriehus på Samsø mere fl eksibel og dag. Der er ankomst i feriehuset fra pr. uge inklusiv obligatorisk slutren- brugervenlig, kan huset reserveres et søndag kl. 15 og afrejse den følgende gøring. Ledige uger: 18, 19, 20, 35, 36 år frem i mellemsæsonen og lavsæso- søndag inden kl. 12. Der er to faste og 37. nen. Det har fl ere allerede gjort. færgeruter til Samsø, dels fra Hou i Jylland og Kalundborg på Sjælland. Lavsæson: Men lige nu gælder det udlejningen I alle øvrige uger er medlemsprisen af huset i den attraktive højsæson fra Fremover vil det også være muligt 2.000 kr. pr. uge inklusiv obligatorisk den 28. juni til den 9. august. For at løbende at leje og genleje huset 12 slutrengøring. Ledige uger: 2 til og med stille alle lige sker fordelingen efter, at måneder frem. Dog med undtagelse 14, desuden 16, 17, 38, 39, 40 og 41 medlemmerne har haft mulighed for at af ugerne i højsæsonen i juli/august. samt 43 til og med 53. lægge billet ind på deres favorituger. Denne fordeling vil fremover ligge fast den 10. januar. Til alle udlejningstyper betales elfor- Skriv til CP Danmark brug særskilt efter gældende takst. Du Frem til den 10. januar har du derfor Tre priskategorier kan læse meget mere om feriehuset mulighed for at ønske et ferieophold i Udlejningen i 2020 har følgende og mulighederne på Samsø på for- ugerne 27, 28, 29, 30, 31 og 32. Noter retningslinjer: eningens hjemmeside: cpdanmark.dk/ gerne alternative ugeønsker. Skriv til feriehus

Udenfor har haven et stort græsareal med forskellige legeredskaber.

14 CP II INDBLIK 6. 2019 Søsterloge udlåner sommerhus Kontoret holder

Igen i år har CP Danmarks medlemmer mulighed for at låne Margrethe- julelukket huset, der er et handicaptilgængeligt sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord. Brugerne skal blot betale udgifterne til el og vand. Huset udlånes CP Danmarks sekretariat i Handi- i 2020 fra uge 16 til og med uge 42, en uge ad gangen med skiftedag caporganisationernes Hus i Høje lørdag kl. 12. Huset består af stue, køkken, to soverum med fem faste Taastrup holder lukket mellem sengepladser plus en ekstra madras, handicaptoilet samt et toilet med jul og nytår. Sidste åbnings- bad. Der er ingen internetadgang. Interesserede skal indsende en ansøg- dag inden jul er fredag den 20. ning, der skal indeholde oplysninger om ugeønske, antal personer samt december, og første åbningsdag ansøgerens navn, adresse og telefonnummer. Ansøgningen må gerne efter nytår er torsdag den 2. indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge. Forældre januar 2020. med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie. Ansøg- ning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art samt Glædelig jul og godt nytår boligforhold. Det er ikke tilladt at medbringe husdyr, undtaget er dog Med ønsket om en rigtig glædelig førerhunde. Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail til: [email protected] – jul og et godt nytår sender CP senest den 18. februar 2020. Samtlige ansøgere vil senest den 16. marts Danmarks medarbejdere en stor modtage svar om, hvorvidt ansøgningen er imødekommet eller ej. Det er julehilsen til alle medlemmer Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe, der ejer huset. og deres familier – samt til alle andre, der har været med til at støtte op om foreningen i året, der er gået. Vi ser frem til en masse gode aktiviteter i 2020! Der er penge i at tanke… Red.

Når du tanker benzin og diesel fra OK’s tankstationer landet over, så tanker du samtidig penge til CP Danmark. Vel at mærke, hvis du bruger et OK benzinkort tilknyttet CP Danmarks sponsoraftale. Og det gør i øjeblikket 162 personer. Tusind tak til alle for indsatsen, som OK netop har præmieret med et beløb på 8.248 kr. Men der er plads til ﬂ ere. Så har du også lyst til at være med, så kan et kort nemt og gratis rekvireres gennem hjemmesiden www.ok.dk – husk at få aftalen tilknyttet CP Danmark ved at oplyse vores sponsor- nummer 561634. Hver tanket liter benzin eller diesel giver 5 øre, og bilister med nye kort sikrer desuden foreningen en bonus på 200 kr., hvis de i løbet af det første år tanker over 500 liter. Det var der i det forløbne år fem, der gjorde. Illustration: Af jannoon028/www.shutterstock.com

Din familie er vigtigst. Og skal selvfølgelig En gave i dit testamente komme først. Men selv en lille gave i dit testamente vil gøre en stor forskel for CP Danmarks fremtidige arbejde for mennesker med cerebral parese.

Det er en god idé at få juridisk bistand til dit testamente. Betænker du CP Danmark, betaler vi op til 5.000 kr. for oprettelsen af testamentet hos en advokat. Vil du vide mere, så læs om arv og testamente på hjemmesiden: cpdanmark.dk eller ring til os på telefon 38 88 45 75.

CP Danmark er en velgørende forening og er derfor fritaget for boafgift. Dermed går alt, hvad du betænker, til CP Danmark ubeskåret til foreningens arbejde for mennesker med cerebral parese.

6 . 2019 CP II INDBLIK 15 98467880

16 CP II INDBLIK 6. 2019 TEMA I JUL MED UDFORDRINGER

Jul med udfordringer

Julen står for døren. Og med den alle dens glæder og traditioner. Hygge, julepynt, god mad og gaver. Mange glæder sig. Børn og forretninger især. Men for nogle er julen også en højtid, der genkalder minder om noget, der måske er mindre rart. Mennesker som man holder af, men ikke længere får mulighed for at være sammen med, fordi de er meget syge eller måske er gået bort, den tilbagevendende diskussion om hvor man skal holde juleaften – og med hvem – hvis man i det hele taget har nogle at holde juleaften sammen med.

Men selv om der er udfordringer, så kan der heldigvis også være mange glæder. Vi har på de følgende sider samlet en række historier om personer i vores medlem- skreds, der er udfordret, men alligevel formår at samles om glæden ved julen. På forskellig vis og med forskellige udfordringer. Læs med – og rigtig god jul!

Red. Illustrationer: Af Syda Productions og xalex/www.shutterstock.com

6. 2019 CP II INDBLIK 17 TEMA I JUL MED UDFORDRINGER

Stor familiejul blev til alenejul

Drømmen om den store, hyggelige jul med hele familien er ikke blevet til virkelighed for Heidi Brandt. Hendes multihandicappede datters behov betyder, at hun de sidste ﬁ re år har siddet mere eller mindre alene juleaften med datteren.

AF BENJAMIN STEENGAARD RASMUSSEN

Heidi Brandt elsker julen, faktisk så vil, så skubber hun det væk, lukker sig meget, at hun tidligere ikke kunne inde, brokker sig og kommer med lyde, nøjes med bare at fejre almindelig jul, forklarer Heidi Brandt, der er 55 år og men har lavet temajul som for eksem- bor på Amager. pel ’æblejul’ eller ’guldjul’. Med andre ord kræver det fuld fokus For 19 år siden kom hendes datter at være sammen med Ursula. Et fokus Ursula til verden og ændrede ikke det kan være svært at have en jule- bare på julen, men på hele Heidis liv. aften med mange gæster, andesteg i Ursula har cerebral parese, epilepsi, ovnen, pakkespil osv. De praktiske om- autisme, cerebral betinget synsned- stændigheder med Ursula gør også, at sættelse, læbegummeganespalte og de er nødt til at være i Heidis lejlighed, behov for nærhed og overskuelighed. er svært retarderet. Hun bor i dag på hvor hjælpemidlerne er. En lejlighed, Derfor har de to været næsten alene et bosted i Karlslunde, har intet ta- som er for lille til et juletræ og mange juleaften de sidste ﬁ re år. Et valg der lesprog og er helt afhængig af andres gæster med forskellige behov, når rummer både sorg og kærlighed. hjælp. kørestolen også skal være der. - Jeg ved, at min familie har været - Ursula vil gerne lege babylege og Ser Baby Einstein samlet 20 mennesker, mens jeg har synes, det er sjovt med gentagelser. Efter ﬂ ere udfordrende juleaftener siddet alene med Ursula, og det kan Hvis en aktivitet har hendes interesse, med familien valgte Heidi derfor at være hårdt. Men jeg gør det både så kan hun være koncentreret i 10 give slip på drømmen om den store for hendes og min skyld, siger Heidi minutter. Hvis der er noget, hun ikke familiejul og i stedet prioritere Ursulas Brandt, som simpelthen bliver for stresset, hvis der ikke er plads til, at hun kan tage sig ordentligt af Ursula. Det fungerer sådan, at Ursula kommer hjem til Heidi den 23. december. De spiser risengrød og ser Baby Einstein, som Ursula er vild med.

Juleaftens dag står de op og tager ﬁ nt tøj på. De går i kirke til familieguds- tjeneste, går hjem og spiller Klodsma- jor, spiser risalamande, hvor Ursula selvfølgelig får mandlen, ser Baby Einsteins juleudgave fem gange, spiser tidligt og så bliver Ursula lagt i seng ved 20-tiden. Gaverne, som Ursula egentlig ikke er så interesseret i, bliver pakket ud i løbet af dagen. Når Ursula er faldet i søvn juleaften, sætter Heidi sig alene og nyder et glas portvin – og skåler virtuelt med en veninde, der sidder i præcis samme situation.

- Kirkebesøget er mest for min skyld, for det vigtigste ved julen for mig er at høre salmerne og historien om Jesu fødsel, der minder mig om Ursulas

18 CP II INDBLIK 6. 2019 historie, siger Heidi Brandt - det lille nes fest, og kærligheden til hende barn, som kom til jorden med stor er noget, der er større end mig selv, kærlighed og ændrede alt. forklarer Heidi, der råder andre til at være realistiske: Et år var der en hjælper med en del af juleaften, og et andet år var der besøg - Drop normalitetstyranniet og fi nd ud af en af Ursulas gamle lærere, der af, hvad der er vigtigt for jer. Man kan havde et afl astningsbarn med. Men ikke gøre alle tilfredse og slet ikke, når ellers er det tosomheden der præger man har et menneske med særlige julen indtil første juledag, hvor Heidis behov i sin nærmeste kreds. Skru ned forældre kommer til julefrokost – og for ambitionerne og tag udgangspunkt Ursula skal tilbage til sit bosted kl. 16. i din situation. Find ind til essensen af netop din jul. Tilfredse børn gør, at Efter to hårde døgn belønner Heidi sig man selv slapper mere af. Og beløn selv. Det kan være ved at cykle ned og dig selv med en god gave, noget ekstra vinterbade, gå en tur og nyde lysene i lækkert chokolade, rødvin eller lige haverne eller bare smide sig i sofaen præcis den salme, du allerbedst kan og se en god fi lm. Det skal bare være lide. noget, der tanker op efter at have været på i to døgn.

Drop normalitetstyraniet Selvom det langt fra er drømmen om den storslåede juleaften, er hun tilfreds med at kunne skræddersy dagen til Ursula.

- Jeg er glad for at have gjort noget godt for hende. Julen er jo hjerter-

6. 2019 CP II INDBLIK 19 TEMA I JUL MED UDFORDRINGER

Jonstrupvang inviterer familien med til juleaften

På Jonstrupvang Bebyggelsen i Værløse forsøger man at gøre juleaften til en hyggelig oplevelse for både beboere og medarbejdere.

AF FRANDS HAVALESCHKA

I det meste af sit liv har Cristina Beyerholm Pedersen boet Det er første gang, at jeg skal holde juleaften på Jon- på Jonstrupvang, hvor hendes far i mange år var kok, så hun strupvang, fortæller Jacob Bech. har ofte fejret juleaften på Jonstrupvang.

På et botilbud, hvor mange af bebo- her juleaften, det har jeg prøvet fl ere helt naturligt, fordi hendes far i 16 år erne er ældre, og fl ere har overlevet gange, men i år er jeg inviteret til at var ansat som kok på stedet. deres forældre, er juleaften en helt holde juleaften hos min bror i Lejre, naturlig del af årets gang. På Jonstrup- fortæller Carsten Jurlander, der så til I de senere år har Cristina fl ere gange vang Bebyggelsen i Værløse forsøger gengæld har travlt med at gå til hånde holdt juleaften hjemme hos sin mor og man at gøre juleaften så hyggelig med de mange andre jule-aktiviteter søster, men nu kan de ikke klare den som mulig for alle. Derfor har de ca. på Jonstrupvang. længere, og derfor accepterer hun, 10 beboere, som erfaringsmæssigt at juleaften kommer til at foregå på holder juleaften på Jonstrupvang, Jonstrupvangs første beboer Jonstrupvang. mulighed for at invitere deres familie En beboer, som har prøvet at holde og pårørende med. Det samme tilbud juleaften på Jonstrupvang rigtig mange Glad for jul – og for LAVUK gælder for de medarbejdere, der er på gange, og som også skal gøre det i Også Jacob Bech, der har boet på arbejde juleaften. Det benytter fl ere år, er Cristina Beyerholm Pedersen. Jonstrupvang i 30 år, skal i år holde sig af, hvilket betyder, at juleaften Sammen med Vibeke Stampe og juleaften på Jonstrupvang. på Jonstrupvang ofte samler ca. 30 Jørgen Damsholt har hun boet længst personer. på stedet. Cristina fl yttede ind som 21- - Men det bliver helt nyt for mig, det er årig den 5. april 1976, Vibeke og Jørgen første gang, at jeg skal holde jul her. Et stort, fl ot pyntet juletræ i caféen fl yttede ind ganske kort tid efter. Tidligere har jeg holdt jul hjemme hos skaber en god stemning, og den bliver mine forældre, men de er desværre lige løftet en ekstra tand, når forstan- - Og faktisk var det mig, der fi k den blevet for gamle til at have mig, så jeg der Kim Frederiksen om eftermidda- ære at være blomsterpige, da Prin- er spændt på at se, hvordan det bliver gen kommer forbi og lægger gaver til sesse Benedikte var med til at indvie at holde juleaften her. alle under træet, drikker et glas vin Jonstrupvang, fortæller Cristina, der med beboerne og ønsker god jul. Så er dengang var gående, men nu i mange Jacob Bech er positiv anlagt, så han er der ligesom varmet op til julemidda- år har siddet i kørestol. sikker på, det nok skal blive hyggeligt. gen, der byder på det hele med and, Noget andet, han altid glæder sig til, er fl æskesteg, risalamande og hvad dertil I løbet af de 43 år, der siden er gået, de to gange om ugen, han går i LAVUK hører. har hun fl ere gange holdt juleaften og laver forskellige aktiviteter. sammen med sine forældre på Jon- - Det må du endelig huske at få med, - Og det er rigtig hyggeligt at være strupvang. I en lang årrække var det var hans slutreplik.

20 CP II INDBLIK 6. 2019 Et bosted med mange faste juletraditioner

Det er velkendt, at Jonstrupvang benytter enhver anledning til at lave en god fest. Men hvilken fest er så den bedste?

AF FRANDS HAVALESCHKA

Spørger man Carsten Jurlander, der har boet på Jonstrupvang i 26 år, og forstander Kim Frederiksen, så er de ikke i tvivl. Årets bedste fest er julefrokosten den første fredag i december, hvor hele huset – både beboere og medarbejdere – er samlet til én stor julefrokost.

- Dagen starter med, at alle medarbejderne klæder sig ud i julekostumer og vækker beboerne med ’Nu er det jul igen’… og andre friske julesange på gangene. Derefter starter vi med mor- genmad, som vi tager med ned i vores Vi har mange juletraditioner på Jonstrupvang, men julefrokosten er den bedste, grupperum, mens der bliver dækket op er Carsten Jurlander og Kim Frederiksen helt enige om. i cafeen, fortæller Carsten Jurlander. Gamle medarbejdere på besøg bogrupper igangsætter en aktivitet. Her Inden frokosten starter kl. 13 serveres - Udover den store fælles julefro- laves der marcipansnitter, småkager, velkomstdrink, og så går hele dagen - kost arrangeres der i december havregrynskugler, knas og bolcher m.v., og aftenen med - ellers med servering formiddagsaktiviteter hver tirsdag hvilket betyder, at beboerne får mu- af en masse god mad, levende musik, indtil jul. Her bliver der hygget med lighed for at prøve at producere lidt af konkurrencer, lotteri og forskellige fælles morgenbord og forskellige hvert. Det meste bliver gemt, men noget kåringer. aktiviteter, blandt andet Luciaop- ryger indenbords med det samme! tog, musik og sang, og den sidste Sjove kåringer tirsdag har vi tradition for at invite- - Blandt andet kårer vi ’Årets sild’, ’Årets re pensionerede, tidligere med- makrel’ og ’Årets torsk’ – de to første arbejdere med til julehyggen. Det er beboere, den sidste er som regel en glæder mange sig til, så den tirsdag medarbejder, understreger Carsten, kan vi godt være op til 100 deltage- der selv for nogle år siden blev kåret re, fortæller Kim Frederiksen. som Årets makrel for at have påtaget sig oprydning af en kæmpe opvask En anden fast tradition er juleka- en aften, hvor personalet var ekstra ge-bage-dagen den anden onsdag presset. i december, hvor hver af de syv

De forskellige titler præmieres med blomster og en frisk ﬁ sk, der svarer til kåringen. En anden vigtig detalje er indkøbsturen til Tyskland forud for julefrokosten. Den har i mange år været lagt i hænderne på Carsten og Diana Forup, der er en af medarbejderne i aktiviteten. De kører til Bordershoppen i Puttgarten, hvor de køber ind til de mange aktiviteter i julemåneden.

6. 2019 CP II INDBLIK 21 TEMA I JUL MED UDFORDRINGER

Cindie og Hans har mange udfordringer – også i julen. Men takket være et hold af gode hjælpere klager de ikke.

Julen giver udfordringer – men også glæder!

Når ægteparret Cindie og Hans Bøgevig skal inviteres til juleaften, så siger man ja til hele pakken. Det vil sige to kørestolsbrugere, hvoraf den ene er blind, og to hjælpere.

AF FRANDS HAVALESCHKA

Når kalenderen slår over i december, af en kuvøseskade som spæd. Men i december-måned, både de helt er det samtidig starten på nogle hyg- ikke desto mindre har de begge stor gamle, men også nogle af de nyere gelige, faste juletraditioner for Cindie fornøjelse af at se/opleve alle de gamle udgaver, fortæller parret. Blandt favo- og Hans Bøgevig. De bor i en lejlighed i julekalendere fra tv. ritterne er Nissebanden, Nissebanden Hillerød og har begge cerebral parese. på Grønland og legendariske The Hans er desuden blind på grund - Vi ser så mange vi overhovedet kan Julekalender med De Nattergale.

Det foregår ved, at Hans lytter og genoplever de forskellige afsnit med Kort om Hans og Cindie hjælp af Cindies ledsagende kommen- tarer. Det er en fast tradition, de har Hans’ mor døde, da han var seks år gammel, og siden blev han passet hygget sig med i mange år. I år glæder af en plejefamilie, når han ikke boede på Synscenter Refsnæs. Cindie de sig desuden til at opleve favoritten: har ikke set sin far, siden hun var 14 år, da forældrene blev skilt. Hun er Jul på Slottet som teaterstykke. vokset op sammen med sin mor og lillesøster, men moren havde svært ved at slippe Cindie til voksenlivet, og de mistede kontakten i 2004. Hans Konfektdag og musik og Cindie mødte hinanden på Jonstrupvang til et arrangement, hvor Hans’ - En anden af de gode juletraditioner sang karaoke. De blev kærester, ﬂ yttede sammen og blev gift i 2007. før jul er vores konfektdag, hvor vi producerer marcipan og nougatsnit-

22 CP II INDBLIK 6. 2019 Neurocenter ’En anden af de gode juletraditioner Østerskoven før jul er vores konfektdag, hvor vi producerer marcipan og nougatsnitter STU på Neurocenter Østerskoven og meget andet godt sammen med vores Neurocenter Østerskoven er et døgnbaseret rehabiliteringstil- hjælpere eller venner. bud for dig med erhvervet eller medfødt hjerneskade, hvor vi også tilbyder STU - den særlig tilrettelagte undomsuddannelse.

Du vil opleve samvær med andre unge - og en vifte af læringsaktivi- ter og meget andet godt sammen med vores hjælpere teter både i grupper med andre unge og alene. I fællesskab med din eller venner, fortæller Hans, der ligeledes ser frem til den UU-vejleder laver vi en plan for din uddannelse med sigte på at du store julekoncert på Instituttet for Blinde og Svagtseende, efter forløb har fået IBOS, i Hellerup, hvor han i mange år har bidraget aktivt til Uddannelsen varer tre år og undervejs, skal du deltage i flere fag. koncerten med sang og trommespil. Du får arbejdet med dine egne faglige interesser og dine personlige fær- digheder. Alt sammen med udgangspunkt i den praktiske hverdag. Generelt fylder musikken meget for Hans i hverdagen. Han Vi har også kreative fag på værksted, spiller musik, har idræt og er har tidligere lidt ’on-and-oﬀ ’ været elev på Synshøjskolen, med i forskellige aktiviteter i lokalområdet. og hver tirsdag, onsdag og torsdag går han på daghøjskole, hvor meget af tiden bliver brugt med musik. Han glæder Du kan læse mere på www.oesterskoven.dk sig derfor hvert år til at invitere Cindie med til julekoncer- og du er meget velkommen til at komme ten. på besøg og se og høre mere om stedet. Vi glæder os til at se dig. Men faktisk er den store musikinteresse, noget de deler. Neurocenter De har sammen udgivet en musik-CD, og en gang om ugen Østerskoven spiller de begge i trommeorkesteret ’Slagkraft’, der ofte optræder som stemningsorkester ved en række store løbe- Amerikavej 46 events, bl.a. Copenhagen Marathon. Derudover har Cindie 9500 Hobro Tlf.: 97 64 51 00 i mange år været meget aktiv med svømning, bowling og Mail: [email protected] løbeaktiviteter med Team Tvilling. Tidligere deltog hun også i kørestolsfodbold, men det er pt. sat på stand by.

Juleaften er svær Sidste gang Cindie og Hans Bøgevig holdt jul med andre end deres hjælpere var i 2014, hvor Hans’ plejefamilie ligesom årene før samlede hele familien omkring juletræ- et. I alt ca. 18 personer, hvilket var både hyggeligt og rart, men også noget af en omvæltning for Cindie, der tidligere i livet havde været vant til at holde jul blot med sin mor og søster.

Men desværre har plejefamilien ikke længere plads og kræfter til at invitere Hans og Cindie, der begge sidder i kørestol og som en del af ’julepakken’ desuden medbringer to hjælpere.

- Det er jeg selvfølgelig lidt ærgerlig over, men det kan vi ikke lave om på, siger Hans. Og da Cindie mistede kontakten til sin mor og søster i 2004 på grund af uoverens- stemmelser, så har de i de sidste fem år holdt juleaften hjemme sammen med to hjælpere fra teamet, der på skift har julevagten. Og det plejer at være rigtig hyggeligt med både and, ﬂ æskesteg, risalamande og gaver, er de begge enige om:

- Vi bestiller maden udefra og får et glas rødvin til maden, og som regel er der så meget mad i de ﬁ re kuverter, at der bliver rester tilovers til juledagene.

Men de har hinanden, og det er de glade for. Til marts i 2020 kan de fejre kobberbryllup, og det kommer ikke til at gå stille af.

6. 2019 CP II INDBLIK 23 Skarpere hjerne - bedre motorik

”Katja har fået fornyet overblik, bedre hukommelse og hendes opmærksomhed er blevet meget bedre.” - Joan Farum Kjærgaard Mor til Katja med CP på 10 år

Udviklet af forskere - til mennesker med Cerebral Parese. Hvis du har CP kan du søge støtte ved Forskningsbaseret Elsass-fonden

hjemmetræning mere om mitii TLF. 3947 8000 MITII.COM

24 CP II INDBLIK 6. 2019 TEMA I JUL MED UDFORDRINGER

Mange spørger, hvad jeg selv har ud af at spille på denne måde? Det enkle svar er, at jeg har glæden ved at underholde og sprede fest og glæde omkring mig, fortæller Jan Grønbæk som her ses til venstre.

Spillemanden fra Bramming: Sådan fejrer jeg jul!

Sommeren igennem spiller Jan Grønbæk rundt omkring i landet på de store markedspladser og turiststeder, hvor han underholder med sin harmonika og samler penge ind til en række velgørende formål.

AF FRANDS HAVALESCHKA

Men når julen begynder at nærme sig, til jul er jeg rundt i byernes gader i den re i Esbjerg Storcenter, hvor jeg samler bliver spillemanden fra Bramming med udstrækning, vejret tillader, hvor jeg ind til ’De Hjemløses Venner’ i Esbjerg. den høje røde hat forvandlet til en spille- har stor glæde af at underholde og Og der er vel næppe nogen større nisse med en ﬂ ot dragt med kaninskinds- samle ind til en række gode formål. juleglæde end at kunne glæde andre besætning, som han i øvrigt selv har syet. omkring sig, mener Jan Grønbæk, der Gennem sine år som spillemand og selv holder jul sammen med familien. Julen starter i november spillenisse har Jan Grønbæk takket Som tidligere bager, og en mere end - For mig starter julen hvert år i begyn- være musikken doneret betydelige habil kok, er det Jan Grønbæk, der delsen af november, hvor jeg sammen beløb til blandt andet ’Knæk Cancer’ og står for julebagning og madlavning i med godt og vel 50-60 andre nisser og ’De Hjemløses Venner’ i Esbjerg. hjemmet. Og da husets frue ikke spiser julemænd er med til at åbne det årligt andesteg, og heller ikke er vild med tilbagevendende julemarked i Tønder. Spiller på plejehjem og ældrecentre ﬂ æskesteg, plejer hun at bestille forlo- Her starter vi traditionen tro dagen med Jan Grønbæk fortæller, at et par af ren hare, selvfølgelig stegt som vildt og at sprede vores juleglæder i Kvickly, hvor- hans faste traditioner op til jul er at med det klassiske tilbehør som sveske, efter det store juleoptog bevæger sig spille på et par af egnens pleje- og bagte æbler og rødkål. ind mod Tønders midtby, hvor vi leger ældrecentre og sammen med et par med byens børn og andre barnlige sjæle, andre nisser sprede glæde blandt en - Så for at bevare julefreden bliver imens vi deler pebernødder ud, fortæller række socialt udsatte børn, som hvert ønsket naturligvis imødekommet, og til Jan Grønbæk. år inviteres til juletræsfest på Esbjerg os andre bliver der som regel serveret Rådhus. andebryst. Men ellers bruger vi mest - I år har jeg desuden været hyret til at julen til at slappe af efter en hektisk spille ved blandt andet et julemarked på - Mine sidste toner inden julefreden måned, slutter Jan Grønbæk. Gram Slot, hvor de tidligere avlsstalde er også sænker sig over ’spillemanden fra ombygget til messehaller. Og helt frem Bramming’ har jeg tradition for at leve-

6. 2019 CP II INDBLIK 25 KURSER

Jesper Mogensen, neuroforsker og professor, var en meget populær oplægs- holder i år - til næste år er han med igen.

Et godt kursusår er slut - og et nyt er på vej

Kursusåret 2019 bød på masser af aktiviteter, gode samtaler, ny viden og netværk. Nu kigger vi frem mod 2020.

AF KURSUSKONSULENT TRINE KAMP LARSEN

Lige før juleanden og de brunede kar- Små 40 deltagere gik hjem med teoretiske og det praktiske arbejde toﬂ er er det blevet tid til at gøre status en opdateret og grundig viden om med kognitive skader. over kursusåret, der netop er slut. Et hjernens funktioner, og hvordan man år med nye tilbud og nogle mere vel- kan træne den til at fungere bedre. Smerter er et livsvilkår kendte kursustilbud og som sædvanlig Kurset gav os samtidig anledning til at – men kan man gøre noget? med aktiviteter over hele landet. overveje, hvordan man kan gøre det Mange mennesker med cerebral pa- endnu bedre en anden gang. rese lider af kroniske smerter, og det Den stressede hjerne er populær påvirker naturligvis hverdagen. Kurset Jesper Mogensen er neuroforsker og Løsningen blev, at vi til næste år ’Hverdag med smerter’ satte fokus på professor ved Københavns Univer- teamer op med CP Danmarks egen netop denne problematik. Her havde sitet, og i sommer blev han også un- psykolog, Klaus Christensen, så vi vi bedt fysioterapeut Katja Meyendorﬀ derviser hos CP Danmark. Det skete, binder Jesper Mogensens teori op på om at holde oplæg om, hvad smerter da han afholdt kurset ’Den stressede Klaus’ daglige arbejde med menne- gør ved kroppen og hjernen, hvordan hjerne’, hvor han fortalte om, hvordan sker med cerebral parese. Resultatet man kan kompensere, så man kan stress påvirker hjernen og dermed til næste år bliver således et kursus, have en hverdag alligevel, og ikke også mennesket bag hjerneskaden. der lægger vægt på både det meget mindst, hvordan man prioriterer sine kræfter, så smerterne ikke fuldkom- men isolerer en i hverdagen.

’Vi har allerede planlagt de første kurser til Det var en vellykket kursusdag med mange spørgsmål og aktiv deltagelse afholdelse næste år, men ﬂ ere kommer løbende. fra de 30 deltagere. Hold derfor øje med nyhedsbreve, CP Magasinet Hvad er botox? INDBLIK og Facebook. Brugen af botulinum toksin (ofte kal- det botox) er meget omdiskuteret, og

26 CP II INDBLIK 6. 2019 der er mange holdninger til, om man hovedet’, om hvordan de oplevede meget tid i familien, og ofte er der bør bruge botox i behandlingen. Bør- det, da datteren brændte sammen, derfor (meget) mindre tid til søsken- nelæge Gija Rackauskaite fra Aarhus og hvordan hun senere kom ovenpå de. Fyraftensmødet ’De seje søskende’ Universitetshospital arbejder til hver- igen. sætter fokus på søskende, og hvordan dag med botoxbehandling, og hendes det er at vokse op i en familie med en oplæg gav svar på spørgsmål som: bror eller søster, der har et handicap. Hvad er botox for et stof, hvem kan det hjælpe, hvad er eff ekten på den Ofte gør de såkaldte søskendepårø- lange og den korte bane, og bør alle Den oversete rende ikke meget væsen af sig, og de forældre få deres børn behandlet? træthed... udtrykker ikke altid, hvis de synes, holdes den 7. marts i Køben- der er for lidt tid til dem. De vil ikke Det blev et fyraftensmøde med havn. Kurset er primært rettet være til besvær og har måske svært meget diskussion, og konklusionen mod forældre til et ungt menne- ved at udtrykke, at det er ’træls’, at på det hele blev, at enhver behand- ske med cerebral parese, som vil familien må tage så meget hensyn til ling altid er en individuel vurdering have hjælp til at håndtere udfor- den handicappede bror eller søster. mellem behandler og patient. dringerne med en hjerneskade. Til gengæld bliver de meget ofte nogle Mennesker med cerebral parese søde om omsorgsfulde mennesker, Alt i alt går vi ud af 2019 med man- kan også have glæde af kurset. der tager stort hensyn til deres omgi- ge tilfredse kursusdeltagere, men Tilmelding og betaling: velser. naturligvis også med muligheden for cpdanmark.dk/kurser. at blive bedre. Vi hører derfor altid Kurset er rettet mod forældre, der meget gerne fra jer med gode idéer søger redskaber til at forstå, hvad til kurser eller forbedringer, når vi deres børn tænker, hjælp til at skabe starter et nyt kursusår i 2020. en åben dialog med plads til følelser, ’Den stressede hjerne’ handler om, og hvordan de bedst muligt kan skabe Løbende annoncering af hvad der sker i en hjerne med en tid til dem. Det er socialpædagogisk kurserne i 2020 skade og giver en klinisk og kogni- konsulent Malene Gerd Petersen og Vi har allerede planlagt de første tiv vinkel på hjerneskaden cerebral Dana Sofi e Andreasen fra Søskende- kurser til afholdelse næste år, men parese. Hvordan er hjernen bygget foreningen, der underviser. fl ere kommer løbende. Hold derfor op, hvad sker der i en hjerne med en øje med nyhedsbreve, CP Magasinet skade, hvordan kan en hjerneskade INDBLIK og Facebook, når vi løben- påføre stress og kan man gøre noget de annoncerer og beskriver vores for at minimere det? Hvordan oplever De seje søskende... kursustilbud. mennesker med cerebral parese den permanente stresstilstand, som en holdes som fyraftensmøde den Det betyder samtidig, at vi ikke - som skade giver? Hvordan kan man kom- 23. april i København. Det er tidligere - udsender et kursuskatalog, pensere? Det er nogle af de spørgs- forældre til fl ere børn, hvoraf men annoncerer kurserne løbende. mål, der søges besvaret på kurset, det ene har cerebral parese, der Vi kan derfor starte med at løfte slø- der afholdes i Aarhus den 14. marts. er målgruppen, og altså ikke ret for det, der allerede er planlagt: søskendepårørende selv. Tilmelding og betaling: Kurset ’Den oversete træthed’ hand- cpdanmark.dk/kurser. ler om den kognitive udtrætning, som Den stressede de fl este mennesker med cerebral parese oplever. Kurset har fokus på hjerne... kognition, men også vigtigheden af holdes den 14. marts i Aarhus. Kursusforslag udredning, viden om hjerneskaden Målgruppen er alle, der ønsker og kompenserende muligheder. viden om, hvordan en hjerneska- modtages! de kan medføre stress, og hvad Har du forslag til kurser, som du Deltagerne går hjem med en grundig man eventuelt selv kan gøre for gerne selv vil på i løbet af 2020? viden om den udtrætning, som en at kompensere. Så tøv ikke, men skriv til os med kognitiv hjerneskade giver og red- Tilmelding og betaling: gode forslag. Vi kan ikke love, at det skaber til at håndtere den. Det er CP cpdanmark.dk/kurser. kan lade sig gøre, men vi vil meget Danmarks psykolog, Klaus Christen- gerne høre fra dig. Kun gennem sen, der underviser sammen med medlemmers engagement kan vi Gitte Karis, der er mor til en teen- blive bedre. Skriv til kursuskonsu- ager med cerebral parese. Gitte har De seje søskende lent Trine Kamp Larsen på skrevet bogen ’Da min datter tabte Et barn med cerebral parese tager [email protected]

6. 2019 CP II INDBLIK 27 28 CP II INDBLIK 6. 2019 UDDELING AF FORSKERPRIS

H.K.H. Prinsesse Benedikte uddelte Elsass Fondens internationale forskningspris på 1 mio. kroner til professor Bernard Dan. Belgisk CP-forsker tildelt stor forskningspris

Elsass Fondens nye internationale forskningspris på 1 million kroner gik til den belgiske professor Bernard Dan. Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte.

TEKST & FOTO: FRANDS HAVALESCHKA

Med ambitionen om at anerkende Professor Bernard Dan har forsket, Fremover vil Elsass Fondens forsk- forskere i hele verden, der gør en undervist, forfattet bøger og artikler ningspris blive uddelt hvert andet år. særlig indsats for at udvikle nye og i det hele taget sat et markant Næste gang i 2021. Med prisen føl- metoder og viden i forbindelse med aftryk i forhold til viden om CP. ger 1 mio. danske kroner, hvoraf de cerebral parese, har Elsass Fonden Hans bidrag til CP-viden på globalt 750.000 kr. er øremærket forskning, stiftet en ny international forsknings- plan betragtes som enestående der udvikler mere viden og eksper- pris, The Elsass Foundation Research og inspirerende, og tildelingen af tise inden for CP-området. De sidste Prize. Den er på i alt 1 mio. danske prisen er dermed med til at sætte 250.000 kr. tildeles som en personlig kroner og blev uddelt for første gang ekstra fokus på CP-området. anerkendelse for det mangeårige den 20. november. arbejde inden for området. Prisen uddeles hvert andet år Det skete ved en velbesøgt ceremoni Det er en bedømmelseskomité, - Vi har stiftet en pris af denne stør- i fondens lokaler i Charlottenlund, bestående af internationalt aner- relse i et håb om, at dygtige, interna- hvor Elsass Fondens protektor H.K.H. kendte forskere inden for cerebral tionale og danske forskere får øget Prinsesse Benedikte overrakte pri- parese, der har valgt prismodtage- interesse i at skabe mere viden om sen til Bernard Dan. Han er profes- ren. Professor Thomas Sinkjær er cerebral parese. Vi håber, at den i sor i neurovidenskab ved Université formand for komitéen, der yderlige- sidste ende kan få stor betydning libre de Bruxelles og lægelig chef re består af ph.d. Diane L. Damiano for, at livskvaliteten for mennesker på et højt specialiseret hospital for fra USA og de to professorer Roslyn med CP øges, siger bestyrelsesfor- børn og voksne med svære hjerne-, Boyd, Australien og Giovanni Cioni mand i Elsass Fonden, Nick Elsass. hjerte- og lungesygdomme. fra Italien.

6. 2019 CP II INDBLIK 29 DET BEDSTE SKOLEÅR I DIT LIV Besøg os og mærk fællesskabet

Hardsyssel Efterskole ligger i Vejrum mellem Struer og Holstebro. Vi har fire linjer: Outdoor, Musik, Sport og Film. Skolen har reserveret fire pladser til elever med fysiske handicaps. Der er tilgængelighed over alt, og vi har ansat rigtig søde handicaphjælpere. Se mere på hardsyssel.dk – her kan du også se, hvordan du kan besøge os.

Susan Aakjær Larsen på Facebook & \ !2;!9ধ90'đ'8903£'R38'9942+-0;3Ê86Ê !8&9@99'£W;'12-2+'2'8=!81T3+903£'2,!8 &'&-0'8'&'£"8'8'T9310<2=-£=38'9942&';#'&9;'R !2,!88@00';9-+(!+£-+;T<&=-0£'89-+,'£;=-£&;3+,!8 (Ê';'21!99'+3&'='22'8W\

!8&9@99'£='//'/8<1/¤;8<'8 T 97 46 47 33 /032;38';|,!8&9@99'£W&0 hardsyssel.dk

30 CP II INDBLIK 6. 2019 Praktikophold giver næring til meget mere

Mia Knudsen, ung kvinde med cerebral parese fra Sorø, havde svært ved at ﬁ nde et praktiksted, men så dukkede en uventet mulighed op.

AF FRANDS HAVALESCHKA

Mit navn er Mia Frederiksen, jeg er 22 harmonerer med mine læringsmål, I den sidste del af syvugers-praktikken år og er studerende på professions- bl.a. det tværfaglige arbejde med de ser hun frem til at holde oplæg for højskolen Absalon. Jeg læser ernæ- andre faggrupper f.eks. ergoterapeu- køkkenpersonale og ergoterapeuter ring og sundhed på 5. semester og ter og pædagoger, fremhæver Mia omkring diæternes ernæring. Ofte er har viden om kostsammensætning, Knudsen. det nemlig sådan på et bosted som forebyggelse af sygdom, sundheds- Jonstrupvang, at der skal laves indivi- fremme og vejledningsmetoder. Jeg Prøvet lidt af hvert duelle diæter til beboerne, alt afhæn- vil gerne bruge og udvikle den viden, Den første uge var Mia i salatafdelin- gig af hvordan de indtager føden, og som jeg har. gen, hvor hun ﬁ k lov til at eksperimen- om de er underernærede eller måske tere med de forskellige smagsvarian- vejer for meget. Det er her, at diæti- Sådan nogenlunde skrev Mia, da hun ter: surt, sødt, bittert, salt og umami. sten kan gøre en forskel, så man får i sommer søgte en praktikplads i CP Bl.a. lavede hun en gulerodssalat med en næringsrig, smagfuld og spænden- Danmark. Hun vidste godt, at det var appelsiner, rosiner og peanuts, som de kost. et desperat forsøg, da det næppe var gav gode smagsindtryk og var mere disse kompetencer, et kontorsekre- knasende end sædvanlig. De næste Hvad har så været det bedste tariat efterlyser. Men igennem ﬂ ere uger var hun i smørrebrødsafdelingen, ved praktikforløbet? måneder havde hun sammen med en hvor hun brillerede med lækkert smør- Mia Knudsen tøvede ikke et sekund studiekammerat søgt mange prak- rebrød til aftensmaden. med svaret: Det hele! tiksteder i Sorø, Slagelse, Roskilde og Ringsted, men uden held.

Et sidste forsøg… Mia Knudsen har En snak over aftensmaden hjemme boltret sig i køkken- i Sorø ﬁ k imidlertid hendes far til at regionen i syv uger. foreslå, at hun kontaktede CP Dan- mark. Og det har hun ikke fortrudt. Med CP Danmarks hjælp kom hun i kontakt med forstander Kim Frede- riksen på Jonstrupvang, og efter en kort snak med lederen for køkken og rengøring, Ina Jacobsen, var vejen banet for praktikopholdet.

- Og det er jeg rigtig glad for. Jeg er virkelig super godt tilfreds, alle er så søde herude, fortalte Mia Knudsen, da CP INDBLIK kiggede forbi Jonstrup- vangs køkkenregioner.

- Før jeg ﬁ k muligheden, vidste jeg slet ikke, at der var noget, der hedder Jonstrupvang. Men det ved jeg nu.

- Ina Jacobsen er dygtig og rigtig sød, og hun har hjulpet med at tilrettelæg- ge arbejdsopgaver i praktikken, som

6. 2019 CP II INDBLIK 31 RÅDGIVNING

Seneste nyt om førtidspension En ny ”seniorpension” erstatter den nuværende seniorførtidspension fra 1. januar 2020.

AF SOCIALRÅDGIVER ANNE-MARIE LARSEN

Den nye seniorpension er på ﬂ ere • Kun har helbred til at klare job i op Folketinget blevet enige om, hvem der måder mere fordelagtig end den til 15 timer om ugen skal bestemme, om en borger kan få nugældende generelt oversete senior- • Har været 20 – 25 år på arbejdsmar- tildelt seniorpension. Politisk vidste førtidspension, som blev indført i 2014 kedet man selvfølgelig, at tildelingen af senior- i forbindelse med forringelserne af pensionen ville blive meget uensartet efterlønsordningen og forhøjelsen af Som ved den nuværende senior- på landsplan, hvis 98 kommuner ﬁ k folkepensionsalderen. førtidspension vil proceduren for ansvaret. tilkendelse være enklere og hurtigere Man kan søge om at få seniorpension, end andre sager om ansøgning af Modellen er nu politisk besluttet, og ATP hvis følgende betingelser er opfyldt: førtidspension. Seniorpension skal (Arbejdsmarkedets Tillægs Pension) skal • Man har seks år eller mindre til folke- være lettere for nedslidte at få, som som statslig myndighed stå for admini- pensionen folketingets partier formulerer det. strationen af ordningen. Men på grund Det skal alene være en lægelig vurde- af det fremskredne tidspunkt vil der ring af, hvor meget man kan arbejde i blive tale om en overgangsperiode, hvor ens nuværende job, som skal være af- kommunerne skal stå for tildelingen, gørende. Man skal altså ikke igennem indtil ATP er på plads med uddannede en undersøgelse af, om man kan medarbejdere, IT-systemer mv. Det er klare et andet arbejde. endnu usikkert, hvor længe denne overgangsperiode skal vare. Den nye tilkendelses- myndighed Seniorpension er beløbsmæssigt det Aftalen om seniorpensionen samme som førtidspension. Afhængigt blev indgået allerede før af om man er enlig eller samboende, er folketingsvalget, men først den månedlige sats 18.875 kr./16.044 kr. efter valget er parterne i Foto: Af Khongtham/www.shutterstock.com Ankestyrelsens praksisundersøgelse - om førtidspension uden forelæggelse for rehabiliteringsteamet Illustrationer: Af Alexander Limbach/www.shutterstock.com

Antallet af tilkendte førtidspensioner I juni 2016 kom en lovændring, der hvis en borger er terminalt syg (Lov faldt drastisk i forlængelse af førtids- betød, at kommunen i sager, hvor om social pension § 18, stk. 2, 2.pkt.). pensions- og fl eksjobreformen, der ”det er helt åbenbart, at personens trådte i kraft 1. januar 2013, og hvor arbejdsevne ikke kan forbedres, og Det blev samtidig besluttet, at der bl.a. 40-års kriteriet, rehabiliterings- sundhedskoordinatoren har udtalt sig”, efterfølgende skulle laves en praksisun- team, ressourceforløb og minifl eksjob kan tilkende førtidspension uden at dersøgelse for at sikre, at kommunerne så dagens lys. sagen skal forelægges rehabilite- brugte muligheden korrekt. Ankestyrel- ringsteamet. Tilsvarende gælder, sens praksisundersøgelse blev off ent-

32 CP II INDBLIK 6. 2019 liggjort i marts i år. Den konkluderer, dagligdags aktiviteter er meget at langt de fl este af landets kommu- svært nedsat i et omfang, hvor ner har besluttet at bruge muligheden støtteforanstaltninger af praktisk, for at afgøre sager om førtidspension social eller plejekarakter allerede er uden forelæggelse for rehabiliterings- iværksat i fornødent omfang. Det teamet, og i de fl este af de undersøgte vurderes, at yderligere støtte ikke sager har kommunerne brugt bestem- kan forbedre funktionsevnen. melserne korrekt. Dog har Ankesty- relsen på baggrund af undersøgelsen 2. Helbredsforholdene er i sig selv til- fundet grundlag for at påtale og frem- strækkelige til at forklare borgerens komme med de nedenfor angivne nedsatte funktionsevne. anbefalinger til kommunerne. 3. Der foreligger en klar diagnose, I 25 procent af de undersøgte sager relevant behandling er gennemført gik der under en måned fra sundheds- og prognosen er sikker. Kontakt til koordinatorens udtalelse, til personen fi k tilkendt førtidspension. 4. Prognosen indebærer, at funktions- rådgiver-teamet evnen, og dermed arbejdsevnen, En ny sag startes altid ved en Det er forskelligt, hvem der i praksis ikke kan udvikles gennem behand- telefonhenvendelse. Du kan har kompetence til at afgøre, om den ling eller træning. enkelte sag om førtidspension skal for kontakte CP Danmarks rehabiliteringsteamet eller ej. Ofte er Ankestyrelsens anbefalinger rådgivningsteam på følgende kompetencen delt på fl ere personer, til kommunerne numre og træffedage: og i mange tilfælde bliver beslutnin- • Kommunen skal sørge for, at sund- gen truff et i fællesskab. Især faglig hedskoordinatoren har de nødven- koordinator, teamleder og sagsbe- dige oplysninger til at kunne udtale handler bliver angivet som den eller sig i sagen. Det kan eksempelvis de personer, der har kompetence til være oplysninger om den hjælp, at afgøre, om den enkelte sag skal for som borgeren får, og om borgerens rehabiliteringsteamet. funktionsevne i hjemmet. Socialrådgiver • I sager, hvor der er de nødvendige Krav om at sundhedskoordinatoren lægelige og andre oplysninger om, Mia Ibæk Touborg skal udtale sig i sagen at borgeren, før vedkommende er Mandag kl. 15-18, onsdag kl. 10-12 Udtalelsen skal være skriftlig og inde- fyldt 18 år, har en varigt og væsent- og fredag kl. 9-12 på holde en sundhedsfaglig vurdering ligt meget nedsat funktions- og telefon 38 14 88 98 af, om det ud fra sagens oplysninger arbejdsevne, skal sagsbehandleren må anses for at være helt åbenbart, være opmærksom på at forbere- at borgerens arbejdsevne ikke kan de sagen, sådan at tilkendelse og forbedres. udbetaling af pension kan ske med virkning fra den dag, borgeren Sundhedskoordinatoren kan tage fylder 18 år. Socialrådgiver udgangspunkt i fi re kriterier, som Sty- • Hvis kommunen ikke når at forbere- Anne-Marie Larsen relsen for Arbejdsmarked og Rekrut- de sagen i tide, skal kommunen til- tering (STAR) har udarbejdet til brug kende førtidspension med virkning Tirsdag kl. 10-12 på for vurderingen af, om det er åben- fra den dag, borgeren fylder 18 år. telefon 38 88 45 97 bart formålsløst at udvikle borgerens arbejdsevne. Vi har i rådgivningen mærket, at fl ere igen tilkendes forhøjet førtidspensi- De fi re kriterier er: on, hvilket også fremgår af den svage 1. Evnen til at varetage almindelige stigning i den årlige statistik. Psykolog Få en bisidder med til dit møde Klaus Christensen Tirsdag kl. 15-18 og torsdag kl. 9-12 Har du brug for en bisidder til et svært møde? Så kontakt CP Danmarks på telefon 38 88 45 95 bisidderkoordinator Mie Juul Pedersen på telefon 38 38 03 10 tirsdag kl. 9.30-14 og fredag 10.30-14 eller på mail: [email protected] – du kan læse mere om bisidderkorpset på cpdanmark.dk/bisidder

6. 2019 CP II INDBLIK 33 Nybrovej 87-89 • 2820 Gentofte • Tlf. 45 93 09 21 • www.kvik.dk

Kildehaven er for unge voksne med et handicap, der ønsker at leve et aktivt og selvstændigt liv i fællesskab. Alle beboere er visiteret fra deres hjemkommune efter loven om friplejeboliger. Kildehaven Gården er vores aktivitets- og samværstilbud der ligger i naturskønne omgivelser. Her aktiveres indskrevne brugere i hverdagene med udgangspunkt i den enkeltes ressourcer og der vægtes en høj grad af medbestemmelse i hvilke aktiviteter der skal iværksættes. Kildehaven vil sikre den enkelte beboers mulighed for fysisk udvikling og udfoldelse. Vi værner om det sociale aspekt i form af hygge, nærvær og samspil på tværs af enheder og diagnoser. Beboere og personale medvirker til at skabe et miljø, hvor individet er i centrum, under hensyntagen til fællesskabet.

Vi gør dem der vil, til dem der kan Læs mere på www.kildehaven.com eller kontakt centerleder Pernille Timmermann på 20342052

Kildehaven Hovedgaden 95 • 4520 Svinninge www.kildehaven.com

34 CP II INDBLIK 6. 2019 CP Ung

REDIGERET AF CÆCILIE NISBETH

Kom og vær med til aktiviteterne!

Med højt humør, pizza og cola som den kreative ’benzin’ var det meste af CP-unge gruppen for nylig samlet til et arbejdsmøde, hvor nye aktiviteter for det kommende år blev drøf- tet. Herunder hvordan vi får ﬂ ere spændende og hyggelige aktiviteter forskellige steder i landet. Samtidig blev der lagt en god plan for den fremtidige drift af den velbesøgte in- stagramproﬁ l @ungmedcp. Her har en lang række unge med cerebral parese (CP) i de seneste måneder på skift fortalt om deres liv, interesser, aktiviteter, glæder og udfordringer. Det er spændende at opleve mang- foldigheden, så ’bølgen’ af nye præ- sentationer og temaopslag fortætter. Vil du også følge med, eller vil du bidrage, så kig med på: instagram.com/ungmedcp

Kom til årsmøde 2020 Brætspilshygge

CP Ung indkalder hermed til årsmøde med or- med CP Ung dinær generalforsamling, lørdag den 1. februar 2020 på Hotel Scandic Sydhavnen i København. Lørdag den 12. oktober havde vi i CP Arrangementet ﬁ nder sted fra kl. 12 til 16 med UNG, som noget nyt, valgt at invitere dagsorden jvf. vedtægterne. til et brætspilsarrangement. Det foregik i København på brætspilsca- Du kan ﬁ nde program og praktiske oplysninger feen Bastard, hvor mange spilleglade Foto: Af A-R-T/shutterstock.com på CP Ungs hjemmeside og i den invitation, der unge med lysten til at spille spil som er sendt ud til medlemmerne pr. mail eller brev. Besserwizzer, Hint og Det dårlige selskab mødte op. Med lad det være sagt med det samme, deltagerne var bestemt alt andet end dårligt selskab. Vi have en rigtig sjov aften, som vi var enige om at gentage den 16. november. CP Ung inviterede Tak for i år! ligeledes til brætspil i Aarhus den 24. oktober, men desværre var inte- Bestyrelsen i CP Ung vil gerne ønske vores ressen ikke så stor til dette arran- Foto: Af xalex/shutterstock.com medlemmer, pårørende og samarbejdspartnere gement. Men vi giver ikke op, så vi en rigtig glædelig jul og et godt nytår. forsøger igen. Hvornår vides ikke i skrivende stund. Vi takker for et fantastisk år med godt fremmøde til vores arrangementer og ser frem til et spændende 2020 med nye aktiviteter og arrangementer rundt omkring i Danmark.

6. 2019 CP II INDBLIK 35 v/Karen-Margrethe Krarup

86 55 69 00

(ZMMJOHTUFSHBEFt0EEFS

Industriholmen 51 • 2650 Hvidovre Tlf. 33 29 60 00 • www.convena.com

36 CP II INDBLIK 6. 2019 FC Storebælt bliver center for CP-F DBOLD I bestræbelserne på at videreudvikle CP-fodbolden i Danmark, samt ønsket om at stille slagkraftige hold til Champions League og kvindernes første VM i CP-fodbold, er der nu etableret et nyt center for CP-fodbold i Korsør.

AF FRANDS HAVALESCHKA

- Den første samling fandt sted i - Netop på kvindesiden er ambitioner- materiale vil FC Storebælt arbejde på weekenden 2.-3. november, og det gik ne kæmpe store. Målet er at samle og at sammensætte et slagkraftigt hold til bedre, end jeg havde forventet, fortæl- træne et hold, der kan repræsentere deltagelse i den kommende Champions ler Len Nossell, der er en af initiativ- Danmark i 2020 ved det første VM for League. Det er et nyt initiativ, som afhol- tagerne til det nye center og tilknyttet CP-kvinder nogensinde, oplyser Len des for første gang i 2020. som konsulent og leder af CP-afdelin- Nossell. gen. Han beretter om god stemning, For at deltage i aktiviteterne skal spiller- engageret indsats og stor begejstring Både for eliten og bredden ne kunne løbe og gå uden brug af hjæl- fra alle, der er med i projektet. I første omgang opretter FC Storebælt pemidler. Der spilles på syv-mandshold elitehold for herrer og kvinder under og -baner efter almindelige fodboldreg- Til samlingen deltog seks kvinder om navnet CP Football Elite Denmark (CP ler, dog med forskellige tilpasninger. lørdagen og 15 mænd og en kvinde FED), og på sigt er det meningen, at om søndagen, og det var endda med bredden også skal med. Det første hold Klubben skal styrke og et par afbud. Senere er der kommet er allerede sat. Det er trænerholdet, der videreudvikle yderligere tilgang af et par spillere. består af cheftræner Brian Levi Clem- - Det er vores ambition at blive et mensen, assistenttræner Henrik Pare- center, der kan styrke og videreudvikle Klubben hedder FC Storebælt og har lius, målmandstræner Svend Drejer og CP-fodbolden i Danmark. Samtidig er hjemsted i Korsør, hvor det bliver det CP-kvindetræner Maria Santana. eliteholdet CP FED-herrer tænkt som nye landsdækkende center for udvik- et frivilligt supplement og støtte til lingen af fodboldspillere med cerebral Trænerteamet har allerede været i akti- CP-landsholdet. Det skal højne niveauet parese og andre bevægelseshandicap. on, og fremover er det planen at samle for CP-spillerne både i hjemmeklubben Og for første gang vil kvinderne få de bedste spillere over 14 år fra CP-ta- og på landsholdet, så eliteholdet vil deres eget hold og blive repræsenteret lentholdet og alle spillerne fra CP-lands- komme til at fungere som fødekæde for i CP-rækken. holdet samt andre dygtige CP-spillere til CP-landsholdet, fortæller Len Nossell. træningssamlinger i Korsør. Ud af dette

6. 2019 CP II INDBLIK 37 CP NORDEN Uden kommunikation - ingen delta ingen deltagelse - ingen inklusion

Marte Broderstad Sandvik fra Norge for- De to svenske fagfolk, Anita McAllister og Helena Hemmingsson, der er professor talte, hvordan en tidlig ASK-indsats havde Helena Tegler, berettede om logopæder- og forsker, gav et indblik i teknologien og givet hendes søn en god start på livet, trods nes rolle og arbejde. værdien af øjenstyringscomputere. manglende verbalt sprog.

Årets nordiske møde i netværksorganisationen CP Norden satte fokus på ASK - alternativ og supplerende kommunikation.

AF FRANDS HAVALESCHKA

Hvordan får man en stemme, når man Mødet, der havde det svenske RBU (Riksförbundet for ikke har nogen selv? Rörelseshindrade Barn och Ungdomar) som vært, havde Dette vigtige spørgsmål for den gruppe mennesker, hvis deltagelse af repræsentanter fra de nordiske CP-organisati- livline til omverdenen foregår via billeder, symboler og tale- oner i Sverige, Norge, Island, Færøerne og Danmark. maskiner, blev drøftet på årets nordiske møde i netværks- organisationen CP Norden. Målet var at sætte fokus på alternativ og supplerende kommunikation (ASK) gennem vidensdeling landene imellem, blandt andet en række oplæg af fagfolk og personer, der har problematikken tæt inde på livet.

Fokus på udfordringerne En af oplægsholderne var formanden for ISAAC Danmark, Birgitte Brandt, der satte fokus på rettigheder, viden, praksis og de mange udfordringer, arbejdet indebærer. Hun un- derstregede blandt andet vigtigheden i, at såvel personen uden sprog som omgivelserne tidligt inddrages i arbejdet – og det op igennem livet justeres og suppleres.

Birgitte Brandt fra ISAAC Danmark holdt et oplæg, der høstede stor anerkendelse på CP Norden mødet.

38 CP II INDBLIK 6. 2019 gelse

CP Danmark var til mødet i CP Norden repræsenteret af f.v. Frands Havaleschka, Karen Nisbeth og Birgitte Brandt.

Som uddannet ergoterapeut og mange Det er derfor Birgitte Brandts klare men sikkert, blev rustet til at møde års arbejde med alternativ og supple- fornemmelse, at alle tog en masse hverdagen med et sprog - og dermed rende kommunikation, mener hun, at god inspiration med sig hjem til den en stemme. ASK-området er et af de allervigtigste fortsatte indsats. områder i arbejdet for mennesker med I forældreoplæggene fremgik det cerebral parese. Forældre startede tidligt tydeligt, at det ikke er noget, man Ud over de faglige oplæg var der to som forældre alene kan gøre. Det er Men hvordan vurderede Birgitte forældreindlæg af mødre til børn uden vigtigt at indgå faglige alliancer med Brandt selv sin deltagelse i det nordi- verbalt sprog, der meget intenst havde fagpersonerne omkring barnet. For at ske møde? arbejdet med alternativ og suppleren- skabe et godt kommunikationsmiljø de kommunikation, siden deres børn har det således stor betydning, at - ISAAC er en frivillig organisation, der var helt spæde. Med tegn og symboler omgivelserne er inddraget og forstår netop arbejder med kommunikation gennemsyrede ASK deres hverdag, betydningen. og ASK, og det var derfor meget po- hvilket betød, at deres børn langsomt, sitivt for mig, som formand for ISAAC Danmark, at få mulighed for at give mit bud på, hvad der rører sig på området i Danmark, understreger Birgitte Brandt.

- Todagesprogrammet var en god blan- ’Todagesprogrammet var en god blanding ding af case-beretninger fra hverda- af case-beretninger fra hverdagens gens ASK-indsats og mere overordnede indlæg om forskellige faglige vinkler ASK-indsats og mere overordnede på kommunikationsområdet. Samtidig indlæg om forskellige faglige vinkler på gav erfaringsudvekslingen på tværs af deltagerlandene et godt indblik i både kommunikationsområdet. forskelle og ligheder i forhold til de udfordringer, de enkelte lande står med.

6. 2019 CP II INDBLIK 39 Rødovre Apotek

Rødovre Centrum 124 Birkvej 14 • 6900 Skjern www.skjernpaper.com 2610 Rødovre Tlf. 97 35 11 55 www.roedovre.apotekeren.dk

Finns Haveservice

blikkenslagerfirmaet Steffen Petersen ApS Nordgade 16 • 5762 Vester Skerninge Gunnar Clausens vej 19 A Tlf. 24 81 33 88 8260 Viby J • Tlf. 86 222 600 • www.spblik.dk

Søndergade 1 • 9700 Brønderslev Arnold Nielsens Boulevard 130 [email protected] • www.bolig-pm.dk 2650 Hvidovre • Telefon 27621481 Telefon: 98 82 12 34 [email protected] www.hvidovreautolak.dk Onsdag og Fredag er kontoret lukket for henvendelser

Det sidste farvel ... – vi ordner alt på bedste og pæneste måde

Carsten Fodgaard Fritz Kofod Per Wraa Susanne Jønsson Jakob Kamp

Begravelsesforretningen Rosenholm Begravelse Risskov Begravelse Ebeltoft Begravelse Aarhus Begravelse Per Wraa Løgtenvej 18 Rymarksvej 15 Nørrealle7 Rymarksvej 15 Valdemarsvej 3A, 8543 Hornslet 8240 Risskov 8400 Ebeltoft 8240 Risskov Kristrup Torv Tlf: 86 97 99 00 Tlf: 86 21 06 00 Tlf: 86 34 03 00 Tlf: 86 12 08 00 8960 Randers SØ Tlf: 86 40 77 00

40 CP II INDBLIK 6. 2019 Alle bør kende forløbsbeskrivelsen for børn og unge med cerebral parese

Forløbsbeskrivelsen, der kan betragtes som en indsatsguide, er god viden for både fagpersoner og forældre.

Børn og unge med komplekse følger af cerebral parese udgør en målgruppe med meget forskellige fysiske, kognitive og kommunikative funktionsniveauer. Men fælles for dem er, at de ofte har behov for indsatser forankret i forskellige lovgivninger, hvilket medfører, at indsatsen kan være kompleks.

For at deﬁ nere indsatsen og give et overblik over mulighederne udgav Socialstyrelsen i august en ny for- løbsbeskrivelse for børn og unge med cerebral parese. Med en række faglige anbefalinger hjælper den blandt andet kommunerne med at tilrettelægge og organisere indsatserne, så den enkelte opnår bedst mulig trivsel og udvikling.

Da målgruppen er forholdsvis lille betyder det, at den enkelte kommune ofte har svært ved at opbygge og vedli- geholde viden om de højt specialiserede indsatser, der er brug for. Som interesseorganisation ﬁ nder CP Danmark mini-pjece om forløbsbeskrivelsen og de syv centrale andet derfor vigtigt, at forældrene kender til de optimale befalinger. Den hedder ”Guide til gode indsatser for børn anbefalinger og indsatser for deres barn. og unge med cerebral parese” og kan hentes på foreningens hjemmeside: cpdanmark.dk Siden anbefalingerne udkom, har vi i CP Danmark på forskellig vis arbejdet på at synliggøre indholdet over for Her kan du også ﬁ nde Socialstyrelsens store rapport om forældrene. I den forbindelse har CP Danmark skrevet en forløbsbeskrivelsen.

Hjælp med at løfte handicapområdet - vær med i det nye webpanel

Der er vel næppe nogen, der kan være uenige i, at handica- nen, om du benytter kollektiv transport eller dine oplevel- pområdet trænger til et løft. Vi skal skabe bedre vilkår for ser med sundhedsvæsnet. mennesker med handicap og deres pårørende. Som para- plyorganisation for 34 foreninger, deriblandt CP Danmark, Der er brug for alle aldersgrupper – både unge og ældre har Danske Handicaporganisationer (DH) arbejdet på at med forskellige tilgange til handicapområdet. Deltagerne oprette et webpanel, der kan skabe dokumentation og data kan enten selv have et handicap eller være pårørende. Du på handicapområdet. vil være anonym i undersøgelserne, men DH skal naturligvis have nogen at sende spørgeskemaet til. Er det dig? Til det formål har DH brug for dig. Så hvis du har lyst til at dele erfaringer og blive registreret i webpanelet, vil du Tilmelder du dig inden 19. december er du med i lodtræk- modtage et spørgeskema via mail op til ﬁ re gange om året. ningen om tre iPad Air og 20 gavekort á 300 kroner. Du F.eks. kunne DH ﬁ nde på at spørge dig, om dit barn er godt kan tilmelde dig panelet via DH’s hjemmeside: inkluderet i skolen, om du får den rigtige hjælp af kommu- handicap.dk/panelet FH

6. 2019 CP II INDBLIK 41 Sponsoreret

Malerfirma Dyhr Mortensen v/Klaus Dyhr Mortensen

SELVOM JEG HEDDER DYHR, KAN JEG GODT VÆRE BILLIG

Byvej 37 • Frederikssund • Tlf 4079 1902

42 CP II INDBLIK 6. 2019 KREDSAKTIVITETER

19 GLEM IKKE AT HUSKE… 16 18

15 Deadline til CP Magasinet INDBLIK nr. 1/2020, 17 4 der udkommer medio februar: 14 3 1+1 2 Almindeligt stof 10. januar – kredsaktiviteter 13 6 5 senest 20. januar – men meget gerne før. 11 Materiale modtages på mail: [email protected] 12 9

1-2. KØBENHAVN/ Connie Petersson, telefon 44 92 29 26 NETVÆRK FREDERIKSBERG eller mail: [email protected] – STRIK, DEBAT OG BRÆTSPIL Formand Mansoor Siddiqi Info: Aftenens program: Kl. 17.30 Vi er et par stykker, der godt kan lide Mail: [email protected] Generalforsamling med dagsorden at være kreative. Andre vil gerne spille ifølge vedtægterne, kl. 18.30 spisning, brætspil, og nogle vil gerne debattere GENERALFORSAMLING kl. 19.45 fælles oplæg og kl. 20.45 eller hygge. Hvis du har lyst til at være Vi holder kredsens generalforsamling afslutning. med, synes vi, du skal komme forbi. Vi den 23. januar 2020 og har inviteret mødes den første lørdag i måneden Parasport Danmark til at komme og kl. 13.00-16.00. Vi strikker, spiller og ▲ ▲ fortælle om de mange aktivitetsmuligheder for både børn og voksne. Tid: Torsdag den 23. januar 2020 kl. 17.30. Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Tilmelding: Til spisning er nødvendig, senest 21. januar 2020 til Mansoor Sid- diqi på mail: [email protected] Info: Aftenens program: Kl. 17.30 Generalforsamling med dagsorden ifølge vedtægterne, kl. 18.30 spisning, kl. 19.45 fælles oplæg og kl. 20.45 afslutning.

SÅ KOM MED MIG - GASOLIN´ 1969-78 3. KØBENHAVNS OMEGN Rabalderstræde er en gade – og der skal vi hen! Kom med på et trip ind i en Formand Connie Petersson musik, der forandrede sin tid. I år er det 50 år siden et af dansk rockhisto- Mail: [email protected] ries største bands blev til. Det markerer RAGNAROCK med særudstillingen “Så kom med mig – Gasolin’ 1969-78”. GENERALFORSAMLING Tid: Søndag den 19. januar 2020 kl. 11.30 til brunch og kl. 13 rundvisning i Vi har kredsgeneralforsamling den 23. udstillingen. Herefter er der mulighed for selv at besøge udstillingen. januar 2020 og har inviteret Parasport Sted: Rabalderstræde 16, 4000 Roskilde (vi mødes i caféen, hvor der er Danmark til at fortælle om de mange brunch klar til os). aktivitetsmuligheder for både børn og Pris: 100 kr. pr. person for alle, der deltager i brunch og rundvisningen. voksne. Ledsagere betaler, hvis de deltager i brunch, ellers er ledsagere gratis. Tid: Torsdag den 23. januar 2020 kl. Tilmelding: Snarest og senest den 8/1 til [email protected] - skriv 17.30. venligst om du er kørestolsbruger. Sted: Handicaporganisationernes Hus, Info: Tilmelding bekræftes, og betaling opkræves lige før tilmeldings- Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. fristens udløb. Penge betales ikke tilbage ved afmelding efter betaling, hvis Tilmelding: Tilmelding til spisning er I ikke kommer. Alle medlemmer er velkomne også fra andre kredse. nødvendig, senest 21. januar 2020 til

6. 2019 CP II INDBLIK 43 4. NORDSJÆLLAND Danmark til fortælle om de mange Formand Lisbeth Østergaard aktivitetsmuligheder for både børn og Mail: [email protected] voksne. Tid: Torsdag den 23. januar 2020 kl. GENERALFORSAMLING 17.30. Vi holder generalforsamling den 23. Sted: Handicaporganisationernes Hus, januar 2020 og har inviteret Parasport Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Danmark til at fortælle om de mange Tilmelding: Til spisning er nødvendig, aktivitetsmuligheder for både børn og senest 21. januar 2020 til Bente Lis voksne. Clausen, mail: [email protected] Tid: Torsdag den 23. januar 2020 kl. eller telefon 50 71 98 63. 17.30. Info: Aftenens program: Kl. 17.30 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Generalforsamling med dagsorden Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. ifølge vedtægterne, kl. 18.30 spisning, Tilmelding: Til spisning er nødvendig, kl. 19.45 fælles oplæg og kl. 20.45 senest 21. januar 2020 til afslutning. diskuterer. Andre aktiviteter hører Lisbeth Østergaard på mail: vi gerne om, og hvis det er muligt, [email protected] undersøger vi, hvad der kan lade sig Info: Aftenens program: Kl. 17.30 6. NORDVESTSJÆLLAND gøre. Har man bare lyst til vores sel- Generalforsamling med dagsorden Formand Solveig Krogh Christiansen skab, behøver man ikke at lave noget. ifølge vedtægterne, kl. 18.30 spisning, Mail: [email protected] Tid: Lørdag den 4. januar og 1. febru- kl. 19.45 fælles oplæg og kl. 20.45 ar 2020. afslutning. TA’ MED KREDSEN I FOLKETINGET Sted: LAVUK Stjernen, Søndre Fasan- Medlem af Folketinget for Radikale vej 92,1 i Valby. Venstre, Kristian Hegaard, vil vise os Pris: Deltagelsen er gratis. 5. ROSKILDE rundt og fortælle os om sit virke i fol- Tilmelding: Er nødvendig på mail: Formand Bente Lis Clausen ketingsgruppen som etikordfører og [email protected] eller telefon 60 65 Mail: [email protected] retsordfører. Efter rundvisningen vil 34 26. vi tage til restaurant Flammen, hvor vi Info: Vi sørger for kaﬀ e og kage. GENERALFORSAMLING spiser Flammen Buﬀ et Special. PS: Hvis du har et emne, du gerne vil Vi holder generalforsamling den 23. Tid: Lørdag den 8. februar 2020 - debattere, og lidt baggrundsmateriale januar 2020 og har inviteret Parasport mødetidspunkt er kl. 13.30. (det behøver kun at være en enkelt sætning), så send det til os på oven- nævnte mailadresse. Vinnie, Bente og Connie

FÆLLES OPLÆG EFTER GENERAL- FORSAMLINGERNE Kredsene 1-2, 3, 4 og 5 er igen i år gået sammen om at holde et fæl- les oplæg efter deres respektive generalforsamlinger i Handicapor- ganisationernes Hus, torsdag den 23. januar 2020. Kredsene har inviteret Parasport Danmark til bl.a. at besvare spørgsmålene: JULEBOWLING I MEGA BOWL Hvordan ﬁ nder jeg en sportsgren Vi havde rekordmange, i alt 28, samlet til en times julebowling den 18. for mig, når jeg har CP? Hvilke december i Mega Bowl i Roskilde. Denne gang var det Daniel Qvist, der løb sportsgrene ﬁ ndes i vores områ- af med sejren. Efterfølgende tog vi over på Ro’s Torv, hvor vi havde et par de? Hvilke barrierer skal overvin- hyggelige timer med en god frokost på La Rustica. Bestyrelsen vil gerne tak- des for at deltage, og hvad tænker ke de af vores medlemmer, som har støttet op om vores aktiviteter i 2019, Parasport Danmark, at man kan og vi håber at møde mange af jer igen i det nye år. Alle ønskes en glædelig gøre ved det? jul og et godt nytår. Kom og vær med – tilmeld dig Bente Lis gennem din kredsforening.

44 CP II INDBLIK 6. 2019 Sted: Folketingets besøgsindgang, HØR HISTORIEN OM ANNE, som kredsen har reserveret 15 billetter Folketinget, Christiansborg, 1240 SANNE OG LIS til. København K . Og få en sjov aften med musik, spis- Tid: Lørdag den 21. marts 2020 kl. 18- Pris: 100 kr. pr. deltager. ning og dans på Glumsø Kro den 21. 24. Tilmelding: Senest den 24/1-2020 til marts 2020. Det hele til en speciel lav Sted: Glumsø Kro, Store Gade 2, 4171 Heidi Charlotte Hansen på mail: medlemspris. Tilbage i 1980 bragede Glumsø. heh@aarsleff .com Anne Linnet Band ind på den danske Pris: 150 kr. pr. person – max to billetter musikscene og blev i folkemunde pr. medlem. Prisen inkluderer koncert- GENERALFORSAMLING udødeliggjort. Journalist og forfatter foredrag, spisning (excl. drikkevarer) og Kredsen for Nordvestsjælland holder Jan Eriksen har mødt, interviewet og levende musik (normalpris: 395 kr. pr. generalforsamling med dagsorden anmeldt de tre kunstnere mere end kuvert)! ifølge vedtægterne. 30 gange. Baseret på sin biografi Tilmelding: Senest 1. marts på mail: Tid: Mandag den 24. februar 2020, kl fortæller han historien om de tre [email protected] – billetterne sælges efter 18.30 kvinder, der sammen og hver for sig ’først-til-mølle’. Sted: Fjordstjernen, Isefjords Alle 27, forandrede den danske rockscene. Indbetaling: Reg. 0678 Konto nr. 0712 4300 Holbæk Efter koncert-foredraget, der krydres 714 522. Tilmelding: Senest den 20/2-2020 på med en masse musik, bliver der spil- Billetter: Uddeles på dagen mellem kl. mail: [email protected] let op til dans ved coverbandet Sanne 17.15-17.30, så kom i god tid. God jul og godt nytår til alle! Jam, som spiller de velkendte numre Info: Der er rampe ved indgangen, bred Bestyrelsen samt de bedste sange fra bl.a. Shu- hoveddør og handicaptoilet. Indendørs bi-dua, Malurt, Gasolin og Kim Larsen er tilgængeligheden fi n. Der er buff et, m.fl . Det er AOF og Susålandet, der men arrangørerne har tilbudt mad på GUMMIFRÆSERNE står for det fantastiske arrangement, bordet, hvis det ønskes. Gummifræserne træner på Torn- vedskolen afd. Jyderup i A-fl øjen. Flere oplysninger: Bente Langkjær, tlf. 59 29 15 86. Læs mere på www. cpdanmark.dk/gummifræserne

9. STORSTRØM Formand Claus Petersen Mail: clausdelﬁ [email protected]

GENERALFORSAMLING Vi holder kredsgeneralforsamling med dagsorden ifølge vedtægterne med spisning. Tid: Onsdag den 26. februar 2020 kl. 18.00. Sted: Frivilligcenter Næstved, De So- ciale Foreningers Hus, Farimagsvej 16, 4700 Næstved. Pris: Gratis. Tilmelding: Senest den 20. februar 2020 til e-mail: [email protected] eller til Marianne Hansen tlf. 60 56 19 58. Info: Tilmelding til spisning er nødven- dig. Bestyrelsen FIN TUR I TIVOLI Den 16. november var en ﬂ ok på 16 forventningsfulde deltagere klar ved GOD JUL! Tivolis hovedindgang. Først var der mulighed for at se Tivoli og blive fristet i Kreds 9 ønsker alle medlemmer en de mange boder, og senere var kredsen vært for en dejlig frokost i Restau- dejlig jul og et festligt nytår og håber rant Påfuglen. Efter frokost var der atter mulighed for at få købt nisser, at se rigtig mange af kredsens med- tøjdyr og andet med hjem. Alle deltagere var meget tilfredse med dagen i lemmer til arrangementerne i det Tivoli. Stor tak til kreds 9 for det ﬁ ne arrangement. kommende år. Bestyrelsen

6. 2019 CP II INDBLIK 45 10. BORNHOLM Sted: Lokalerne ved Dyrupkirke, Tra- 12. SØNDERJYLLAND Formand Karen Nisbeth nehøjen 1, 5250 Odense SV. Formand Tobias Jørgensen Mail: [email protected] Pris: Gratis Mail: [email protected] Tilmelding: Senest 20. januar til Char- GENERALFORSAMLING 2020 lotte på mail charlotte.lervad@mail. FOREDRAG MED ASTRID Vi satser på et virksomhedsbesøg i dk eller telefon 21 72 43 27. Er der er OG GENERALFORSAMLING forbindelse med generalforsamlingen, noget, du ikke kan tåle, eller vi skal Så er det igen blevet tid til generalfor- men har ikke kunnet nå at få en aftale tage højde for, bedes du sige det ved samling og for at give arrangementet på plads inden deadline. I får under tilmelding. mere indhold, har vi før generalfor- alle omstændigheder indkaldelse om Info: Aftenens program: Kl.18.00 samlingen fået Astrid Siemens Loren- tid og sted pr. brev eller mail. Spisning, kl.19.00 generalforsamling zen til at fortælle om sit liv. ifølge foreningens vedtægter, kl.19.30 Dato: Onsdag den 19. februar 2020. oplæg med Kis Holm Laursen, kl. 21.30 Sted: Haderslevvej 7, 6200 Aabenraa JULEHILSEN tak for i aften. Pris: Gratis. Vi ønsker jer alle en rigtig glædelig Tilmelding: Senest den 7/2-2020 jul og alt godt i det nye år. Og så til Tobias Jørgensen på mail: håber vi, at I får lyst til at deltage i GOD JUL! [email protected] eller telefon nogle af vore arrangementer. Bestyrelsen vil ønske alle en god 30 29 01 33. Bestyrelsen jul og godt nytår. Vi ses i 2020 – Info: Arrangementet starter kl. 17.00 husk at følge os på CP Danmark med Astrids foredrag, derefter er der Fyn - så får du nyhederne først. spisning kl. 18.50 og kl. 19.30 starter Bestyrelsen generalforsamlingen. 11. FYN Bestyrelsen Formand Mads Witt Demant Mail: [email protected]

ÅRET DER GIK! 2019 går mod sin slutning, og bestyrelsen i CP Danmark Fyn vil gerne sig tak for nogle skønne arrangementer i året, der er gået. Tak for jeres opbakning - det betyder alt for os i det frivillige arbejde, vi laver. Vi glæder os til at se jer alle i 2020, og bestyrelsen vil allerede nu invitere jer til generalforsamling og oplæg af Kis Holm Laursen mandag den 27. januar 2020!

OPLÆG OG GENERALFORSAMLING Vi ser frem til en spændende gene- ralforsamlingsaften, der udover mad, hygge og selve generalforsamlingen, også byder på et oplæg af Kis Holm Laursen, der er ergoterapeut og mor TUSIND TAK FOR JERES FREMMØDE til datter med svær knogleskørhed. Tusind tak til alle 444 deltagere for jeres Kis Holm Laursen fortæller om ’Det fremmøde den 2. oktober til det fanta- helt almindelige liv i en ualmindelig stiske foredrag af Peter Lund Madsen. familie’. Som ergoterapeut har Kis stor Vi havde en dejlig og givende aften i en erfaring i samarbejde med forældre hyggelig atmosfære i Sønderjyllandshal- til børn med handicap, hun har været len i Aabenraa, hvor der var mange gode frivillig vejleder i patientforeningen i spørgsmål, og hvor vi også ﬁ k brugt vores 19 år og har eget ﬁ rma. Hun holder lattermuskler. oplæg og underviser både i patientfor- eninger, på institutioner og for sagsbe- handlere. Det bliver en aften med en Kredsformand Tobias Jørgensen bød Peter kombination af teori, erfaring, stof til Lund Madsen velkommen og benyttede eftertanke og konkrete ideer. samtidig lejligheden til at fortælle lidt om Tid: Mandag den 27. januar 2020, kl. CP Danmarks arbejde. 18.00.

46 CP II INDBLIK 6. 2019 13. SYDVESTJYLLAND nen #enmillionstemmer. Hun fortæller Formand Jan Grønbæk Sørensen nærmere om kampen for at få ændret Mail: [email protected] forholdene.

INVITATION TIL GENERALFORSAMLING OG OPLÆG GENERALFORSAMLING Til vores generalforsamlings-arran- Kredsen holder sin årlige generalfor- gement får vi besøg af foreningens samling lørdag den 22. februar 2020 JULEBANKO Foto: camilla$$/www.shutterstock.com psykolog, Klaus Christensen, som hol- kl. 13 med dagsorden ifølge vedtæg- Lørdag den 16/11 afholdt vi vores der oplæg om ’Den oversete træthed’. terne. Vi håber vore kredsmedlemmer julebanko på I.P. Schmidt i Fredericia, Hvad er udtrætning, og hvorfor er det vil møde talstærkt op. Efter generalfor- hvor vi var ca. 50 deltagere. Vi havde nogle gange svært at fi nde energien samlingen er bestyrelsen vært ved en alle en god og hyggelig eftermiddag til at gå på arbejde, gå i skole og have let middag. med bankospil, desuden ekstra spil, et liv med familien. Det kan også være Tid: Lørdag den 22. februar 2020 kl. 13. amerikansk lotteri og fælles kaff ebord. svært at forklare, hvorfor man ikke Sted: Årre Kro, Skolegade 13 i Årre. Mange af deltagerne gik tilfredse hjem lige kan komme og nogle gange må Tilmelding: Hvis man ønsker at med en and, en fl æskesteg, en kylling, gå tidligt hjem. Tristhed, stress, trivsel, deltage i spisning efter generalforsam- rødvin eller nogle af de andre gode overbelastning, angst, skrøbelighed lingen, skal tilmelding ske til kredsfor- gevinster. Herfra skal lyde en rigtig er andre symptomer på udtrætning. manden senest 15. februar på e-mail: god jul og godt nytår til alle! Efter oplægget er der mulighed for [email protected] eller telefon spørgsmål og diskussion. Klokken 20 27 66 01 (bedst mellem kl. 19-20). Bestyrelsen 18.45 serverer vi dagens varme ret, og Info: Uden tilmelding kan man ikke aftenen slutter med generalforsamling forvente at få mad. med dagsorden ifølge vedtægterne, Jan Grønbæk 15. VESTJYLLAND kaff e og kage. Formand Bent Ole Nielsen Tid: Onsdag den 5. februar 2020, kl. GLÆDELIG JUL! Mail: [email protected] 17.15-21.30. Alle ønskes en rigtig glædelig jul og et Sted: Herning Vandrerhjem, Holing- godt nytår! FOREDRAG knuden 2, 7400 Herning. Bestyrelsen MED MONICA Tilmelding: Senest den 29/1 til Bent LYLLOFF Ole på telefon 97 14 24 83 eller 21 29 Monica Lylloff 48 44 efter kl. 16 eller gerne på mail 14. SYDØSTJYLLAND er 41 år, jurist, [email protected] med oplysning om Formand Jens Peder Roed anklager og deltagerantal. Mail: [email protected] hundeinstruk- Info: Vi slutter med en orientering om, tør – og så er hvad der foregår i vores kreds, besty- KREDSGENERALFORSAMLING hun mor til relsens kommende initiativer samt at Vi begynder aftenen med fællesspis- tre fantastiske børn med hver deres høre medlemmernes ønsker. ning. Herefter afholder vi den ordinæ- diagnose. Da hun blev mor til for tidligt Bestyrelsen re generalforsamling med dagsorden fødte tvillinger i 2007, blev familiens ifølge vedtægterne. Aftenen afsluttes liv vendt på hovedet. Nu hvor børnene GLÆDELIG JUL OG GODT NYTÅR med kaff e og kage. er blevet ældre, kan familien se tilbage Året er gået, og vi tænker tilbage Tid: Mandag den 17. februar 2020 på en rejse med sorger, glæder, svære på de gode, sjove og spændende kl. 18.00. valg og mange erfaringer. Monicas oplevelser, vi har haft i årets løb. Sted: Cafe FIC, Vestre Ringvej 100, budskab er dog, at uanset hvad livet Vejret har været vådt, og vinteren 7000 Fredericia. byder på, gælder det om at få det er nu ved at begynde, men trods Pris: Maden er gratis, men drikkevarer bedste ud af det. det har der alligevel været tid til er for egen regning. Tid: Onsdag den 15. januar 2020, kl. at deltage i et foredrag, en tur Tilmelding: Til [email protected] 18.30-21.00. og være sammen med andre fra eller telefon 22 15 21 50 eller 25 11 12 Sted: Herning Bibliotek, Østergade 8, CP Danmark. Kredsbestyrelsen 58. 7400 Herning. ønsker jer alle en rigtig god jul Info: Der udsendes indbydelse til alle Tilmelding: Senest den 8/1 til Bent samt et godt nytår. Vi vil gerne sige medlemmer. Ole på telefon 97 14 24 83 eller 21 29 velkommen til nye medlemmer 48 44 efter kl. 16 eller gerne på mail og glæder os til at se jer til vores [email protected] med oplysning om arrangementer. Vi modtager gerne deltagerantal. ris og ros samt gode forslag til nye Info: I 2019 var Monica Lylloff med aktiviteter. til at starte Facebook-gruppen ”Bak Julehilsner fra op om de pårørende til handicap og kredsbestyrelsen. psykisk sårbarhed” og senere kampag-

6. 2019 CP II INDBLIK 47 16. MIDTJYLLAND KALENDEREN Pris: Gratis. Formand Jørgen Knudsen Kommende arrangementer i Kreds Tilmelding: Af hensyn til spisning Mail: [email protected] Midtjylland er til stadighed på tegne- senest 14. februar 2020 pr. mail til brættet! Hold øje med hjemmesiden [email protected] og her under kredsaktiviteter. Vi takker Info: Efter generalforsamlingen vil for medlemmernes opbakning til kred- der være et interessant foredrag. Der sens forskellige arrangementer i 2019 serveres kaff e, te og kage under fore- og ønsker alle foreningens medlem- draget. Vi slutter senest kl. 22.00. mer en rigtig glædelig jul samt et godt Bestyrelsen og lykkebringende nytår i 2020! Bestyrelsen SLAP A’ WEEKEND PÅ SLETTESTRAND For 18. gang er det tid til tilmelding 17. ØSTJYLLAND til årets hyggeligste weekend. Sidste Formand Caspar Vestergaard år var vi knap 100 deltagere, som Mail: [email protected] havde en fantastisk weekend, og i lighed med tidligere år er det med GENERALFORSAMLING, SPISNING at få tilmeldt sig relativt hurtigt, da OG FOREDRAG der er begrænsede pladser, og de GENERALFORSAMLING Årets generalforsamling indledes med hurtigt fyldes op. Vi har igen arran- Vi har booket spisning, vand/te/kaff e, fælles hygge og indtagelse af den geret diskotek efter festmiddagen kage samt et lokale til vores kredsge- populære og lækre buff et, som vi får lørdag aften, så det er bare med at neralforsamling 2020 den 5. februar på Aarhus Efterskole. Middagen er inkl. gøre danseskoene/-hjulene klar til i Viborg. Desuden vil borgmesteren i en øl/vand. Det er kredsforeningen, den store svingom på dansegulvet og Viborg, Ulrik Wilbek, komme og holde der betaler, så kom bare! Generalfor- til fælles afslutning med bl.a. Liver- et oplæg om sit arbejde i Det Centrale samling med dagsorden ifølge vedtæg- pools slagsang og Tørfi sk’s VLTJ, som Handicapråd. terne starter kl. 19.30 og forventes at plejer at være på den gode side af Tid: Onsdag den 5. februar 2020, kl. vare cirka en halv time. Vi kan være op midnat. Programmet byder på hygge 18.00. til ni i bestyrelsen, og der er fi re på valg og socialt samvær med familien og Sted: Tinghallen, Tingvej 2, 8800 i år. Alle er velkomne til at stille op til de andre deltagere. Lørdag er der Viborg. bestyrelsen. ture i hestevogn (inkl. stop med kaff e Tilmelding: Til Jørgen Knudsen på Tid: Torsdag den 20. februar 2020, og kage) til Svinkløv Plantage. Der vil mail: [email protected] – senest hvor vi starter kl. 18.30 med velkomst være mulighed for trækture på heste den 2/2 2020. og spisning. mod lille egenbetaling. Info: Vi starter arrangementet med Sted: Aarhus Efterskole, Brunbakkevej Tid: Fredag den 1. maj til søndag den middag kl. 18.00. 21, Skåde, Højbjerg. 3. maj 2020. Fri ankomst fredag, dog må det forventes at lejlighederne først er klar kl. 15.00. Fri afrejsetids- punkt søndag. Sted: Feriecenter Slettestrand, Slette Strandvej 142-144, Fjerritslev. Pris: Voksen 720 kr., Barn (0-12 år) 560 kr., Hjælper 600 kr., Hund 150 kr. Tilmelding: Efter ’først-til-mølle’ pr. mail til [email protected] Info: Husk at medbringe sengelinned og håndklæder. Linnedpakke kan lejes for 85 kr./stk. Ved tilmelding bedes KOMMUNAL MIDTVEJSSTATUS oplyst alder på børn og eventuelt DH-Skive holdt den 18. november sit første midtvejskommunalvælgermøde behov for plejeseng, lift, badestol mm. omkring handicappolitik. Aftenen indledtes med tre gode indlæg, hvorefter politikerne kom til orde, og senere var der god debat med de ca. 40 tilhø- rere. Essensen af aftenen var, at der blev efterspurgt bedre og tydeligere ledelse i de forskellige kommunale forvaltninger og mere tværgående samarbejde mellem forvaltningerne. Det vil forhåbentligt bevirke, at man f.eks. bliver bedre til at forvalte børn i overgangen til voksenlivet. Alt forløb i en meget god og konstruktiv tone, godt styret af ordstyrer og højskoleforstan- der Søren Møllgaard Kristensen fra Egmont Højskolen.

48 CP II INDBLIK 6. 2019 VELBESØGT FOREDRAG Der var ikke mindre end 40 deltagere til Østjylland-kredsens arrangement den 10. oktober, hvor foreningens psykolog, Klaus Christensen, holdt foredrag om udtrætning og stress for voksne med CP. Der var stor spørgelyst, og fl ere bemærkede, at de kunne BOWLINGARRANGEMENT genkende problemstillingerne, Den 27. oktober havde bestyrelsen arrangeret bowling hos Master Bowl samt at det var godt at få sat nog- på Mariagervej i Randers. Vi havde lejet 10 bowlingbaner, og de blev fl ittig le ord på, hvordan man kan ar- brugt af de 39 deltagere. Bowlingcentret har to ramper, så folk i kørestol bejde med dem, og hvordan man også har mulighed for at spille med. Efter bowling og en forfriskning var kan få omgivelserne til at forstå der fællesspisning i restauranten og gode snakke med de andre deltagere. dem. Der blev efterspurgt lignende foredrag om andre emner for voksne med CP i det nye år, så det Sted: Kantinen på Aktivitetscenter 14. juni 2020, så reserver allerede nu vil vi arbejde med i bestyrelsen. Randers, Stenaltvej 1, 8930 Randers weekenden. Alle foreningens medlem- SV. mer med pårørende ønskes en rigtig Pris: Gratis. glædelig jul og et godt nytår. Tilmelding: Senest den 24. januar Asger Laustsen 18. NORDØSTJYLLAND 2020 til Asger på telefon 40 89 56 62, Formand Asger Laustsen mail [email protected] eller Mail: [email protected] til Inger på telefon 26 18 38 32, mail 19. NORDJYLLAND [email protected] Formand Julie Morell Jensen GENERALFORSAMLING Info: Skriftlig indbydelse udsendes til Mail: [email protected] Kredsens generalforsamling 2020 medlemmer. afholdes tirsdag den 4. februar 2020. GOD JUL OG GODT NYTÅR! Arrangementet begynder med spis- FAMILIEWEEKEND OG Alle foreningens medlemmer ønskes ning med et glas rødvin, øl eller vand. NYTÅRSHILSEN en rigtig god jul og et godt nytår! Derefter vil Torben Linde Mikaelsen Vores familieweekend på Slettestrand Bestyrelsen holde foredraget ’Husk at komme bliver i 2020 afholdt i weekenden 12.- hjem’ om oplevelserne af hans alvor- lige trafi kulykke på motorcykel i 2015. Blandt andet hvordan livet kan ændre sig på et splitsekund, og hvordan BLADUDGIVELSER I 2020 det lykkedes ham at komme tilbage Blad Afl everes til Postvæsenet til en rimelig tilværelse igen. Der er Nr. 1 11. februar mulighed for at stille spørgsmål. Efter kaff e/te med kage holdes general- Nr. 2 15. april forsamlingen med dagsorden ifølge Nr. 3 15. juni vedtægterne. Mød op, stil spørgsmål Nr. 4 17. august til bestyrelsen og kom gerne med nye Nr. 5 15. oktober ideer til aktiviteter. Tid: Tirsdag den 4. februar 2020, kl. Nr. 6 14. december 17.30.

6. 2019 CP II INDBLIK 49 Tak for i år

Nu nærmer afslutningen af det gamle år sig og vi skal i gang med et nyt. Vi sagde i 2019 goddag til CP Danmark. Et navn, der er blevet godt modtaget i en positiv ånd.

På kort tid er er navnet slået ﬁ nt igennem, og håbet er, at vi i CP Danmark bliver endnu bedre til at repræsentere mennesker med cerebral parese og deres pårørende - og hjælpe med relevant rådgivning.

Vores handicappolitiske arbejde vil fortsætte på fuld kraft, så vores mærkesager bliver hørt. Vi lover i den forbindelse, at overvågningsproblematikken bliver fulgt helt til dørs, og at vi fortsat vil kæmpe for lige adgang til sundhedsydelser.

Samtidig påpeger vi fortsat det store behov for at etablere regionale ambulatorier for voksne med cerebral parese, fordi man også har behov for hjælp og støtte, når man er fyldt 18 år.

De unge er også vigtige. Derfor arbejder vi på at skabe ﬂ ere aktiviteter og sikre, at ﬂ ere unge med cerebral parese kommer i uddannelse og i beskæftigelse.

Men det helt grundlæggende i foreningens arbejde er jer medlemmer, som takket være jeres medlemskab er med til at forbedre vilkårene for mennesker med cerebral parese. Tak fordi I er med.

Glædelig jul og godt nytår!

50 CP II INDBLIK 6. 2019

MAGASINPOST SMP ID-NR. 46276

Alt henvendelse til: CP Danmark, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

I Din Hjælperordning vil vi til enhver tid kæmpe for menneskers ret til frihed, selvbestemmelse, privatliv og lighed. Fra vores synspunkt muliggør BPA-ordningen netop det, og den er eksistens- grundlaget for rigtig mange mennesker!

Men vi er bekymrede... Flere og flere får frataget deres BPA-ordning eller får den måske slet ikke bevilget i første omgang, selvom de ellers opfylder alle kriterier. Hvorfor dette skift?

Vi ønsker bevidstgjort - på sam- fundsplan - hvad der sker. Måske ønsker DU at være med?

Vi vil dokumentere, hvad BPA- ordningen betyder for det enkelte menneske. Måske har DU et budskab om BPA-ordningen, som skal med?

Tøv ikke med at kontakte os!

Din Hjælperordning DIT LIV!

Vær med! FACEBOOK.COM/DHO.DK DIN-HJÆLPERORDNING.DK