Sydänlasten Hoito Lastenklinikalla Sydänlapsi Liikkuu Voimaannuttava Valokuva Terveiset Kesän Kursseilta SISÄLLYS

3 • 2017

Sydänlasten hoito Lastenklinikalla Sydänlapsi liikkuu Voimaannuttava valokuva Terveiset kesän kursseilta SISÄLLYS

8 Voimaannuttava 14 Kolilla saatiin valokuva voimaa vertaisista

3 Uusin voimin kohti syksyä, Pääkirjoitus 4 Sydänlasten hoito Lastenklinikalla 8 Voimauttava valokuva 10 Onnistunutta sovailua Nokian Edenissä 12 Terveisiä kesän kursseilta! 14 Kolilla saatiin voimaa vertaisista 17 Sydänlapsi liikkuu 20 Joskus tarvitsee tukea 29 Sydännuorten tapaaminen Oulussa 31 Kokouskutsu 17 Sydänlapsi VAKIOT liikkuu

22 Sydänääniä, Kolumni 23 Tapahtumakalenteri 24 Alueet tiedottavat 28 Synja 30 Synja Gallup 3I Hallitus ja toimisto tiedottavat 33 Syksyn ruokavinkit 34 Vieraile verkkokaupassa 35 Yhteystiedot 12 Terveisiä 29 kesän Sydännuorten kursseilta tapaaminen Oulussa

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2017 Puhelin 09 752 752 75, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi NRO AINEISTO ILMESTYY KANSI Eerika Hentunen, KANNEN KUVAAJA Niki Stribian, PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 600 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, 4/2017 22.10.2017 24.11.2017 JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 PÄÄKIRJOITUS

Uusin voimin kohti syksyä

aas voi todeta, että kesä oli ja meni. ja pitkälle tulevaisuuteen! Tuntuu, että se on jälleen ohitse ennen Katsausta menneen kesän kuin se on ehtinyt kunnolla edes alkaa. tapahtumista voit lukea tästä Kuten aina, kesä on meillä yhdistyksessä lehdestä. Elokuun lopussa kovin kiireistä aikaa, mutta toisaalta se järjestetty Voimaa vertaisista onT sitä usein myös lomien ja muiden puuhien johdosta. -tapahtuma oli taas uudenlai- Kiirettä riittää viime hetken tapahtuma- ja kurssijär- nen aluevaltaus yhdistyksen jestelyissä, vaikka työt kuinka aloitetaan hyvissä ajoin järjestämien tapahtumien kevään ja osittain jopa edeltävän syksyn aikana. Oma- ketjussa ja kovasti toivomme, kotitalo-asujalle tai mökin omistajalle puuhaa riittää että vastaavia toiminnallisia pihojen, talon sekä mökkien ylläpidossa hommia läpi vertaistapaamisia saadaan vuoden, mutta korjauskohteet on ainakin itsellä tavoit- tulevaisuudessa järjestet- teena hoitaa pääsääntöisesti kesäaikaan. Siksi tuntuu- tyä enemmänkin. Tilausta kin, että urakat seuraavat toisiaan ja yhdestä kun pääsee ainakin tuntui olevan ja itse eroon, toinen odottaa aloittajaansa. Oma kesä onkin mukana olleena koin saaneeni mennyt aina kun aikaa on riittänyt terassin rakenta- tapahtumasta uusia ilon misen merkeissä sekä maalauspuuhissa. Toivottavasti aiheita itsensä ylittämisen ja kuitenkin teillä on ollut aikaa myös rentoutua ja kerätä uusien sydänystävien muo- voimia joka tapauksessa tulevaan syksyyn ja lähestyvään dossa. Lisää tapahtumasta voit talveen. Vaikka säiden puolesta meitä ei varsinaisesti lukea lehden sivulta 14. hemmoteltu ja lämpöä oli Suomessa tarjolla vähänlai- sesti, saimme ainakin kaivattua valohoitoa. Oman per- Syksyllä on perinteisesti ryhdytty todenteolla suun- heen kanssa kävimme hakemassa lämpöä Kroatiasta asti nittelemaan myös tulevaa vuotta. Ensi vuoden kursseja ja täytyy todeta, että siinäkin liika voi olla liikaa, sillä ryhdytäänkin miettimään välittömästi lehden teon helleaalto-Lucifer todella näytti kynsiään lomamme jälkeen ja paikkoja etsitään tarjouskierrosten myötä. aikana. Lämpötilan kohotessa pitkälle yli 40 lämpöas- Myös tulevan vuoden tapahtumien ja toiminnan teeseen, helpotusta toi ainoastaan Adrianmeren sininen rahoituskysymyksiä pähkäillään ja valmistellaan tulevaa syleily tai huoneistohotellin ilmastointilaite. Paljon jäi syyskokousta, joka tällä kertaa on Turussa lokakuun upeasta kohteesta näkemättä juurikin liian lämpimän alkupuolella. Tulevien suunnitelmien lisäksi tapahtu- sään vuoksi. Toisaalta kun positiivisia asioita pitää kai- mia riittää niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. kesta aina miettiä, niin saammepa hyvän syyn palata On aluepäivää, pohjoismaista kokousta, jota meillä on kohteeseen joskus tuonnempana. tällä kertaa ilo isännöidä sekä sydänaikuisten ja Synjan yhteistapaamisia. Tapahtumia riittää syyskaudelle run- Voimaa on saatu kuluvan kesän aikana myös saasti myös alueosastoilla eri puolilla Suomea ja niitä monista tapahtumista ja vertaisten kohtaamisten alueet parasta aikaa suunnittelevat. Kannattaa tarkistaa myötä. Loppukeväästä järjestettiin ensimmäistä kertaa myös muiden kuin oman alueosaston tapahtumat, sillä Sydänliiton kanssa yhteinen vertaistukihenkilökoulu- moniin alueosastojen tapahtumista voi osallistua yli tus valtakunnallisten jäsenjärjestöjen tukihenkilöiksi rajojen. halajaville. Koulutus saa toivottavasti jatkoa ja tähän on haettu myös rahoitusta STEAlta. Myös kaikki Toimeliasta syksyä toivottaen, kesän kurssit tuntuvat saadun palautteen perusteella Katja Laine onnistuneen oikeinkin hyvin. Uusia sydänystäviä on toiminnanjohtaja saatu eri puolilta Suomea ja maan rajojen ulkopuo- [email protected] lellekin muun muassa Pohjoismaisen sydännuorten leirin tiimoilta. Ne lämmittävät myös talvipakkasina

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 3 – toimintakertomus vuodelta 2016 julkaistu Sydänlasten hoito Lastenklinikalla

TEKSTI JAANA PIHKALAN, ILKKA MATTILAN JA PAULA RAUTIAISEN TEKSTIN POHJALTA KATJA LAINE GRAAFIT RITVA TOIVONEN TOIMINTAKERTOMUS 2016 – SYDÄNLASTEN HOITO -JULKAISUN POHJALTA WWW.HUS.FI/SAIRAANHOITO/LASTEN-SAIRAANHOITO/LASTENTAUDIT/LASTEN-SYDANSAIRAUDET/DOCUMENTS/ SYD%C3%A4NLAPSEN%20HOITO%20TOIMINTAKERTOMUS%202016.PDF

Hyksin Lastenklinikka julkaisee vuosittain eri toimialoihin liittyviä toimintakertomuksia, jotka kuvaavat tarkemmin monisyistä hoitotyön palettia, jota sairaalan seinien sisällä pyöritetään. Sydänlasten osalta toimintakertomus vuodelta 2016 löytyy kokonaisuudessaan HUSin verkkosivuilta, jonka julkaisemme hieman lyhennettynä myös näin jäsenlehden välityksellä.

asten ja nuorten sydänkirur- työn vahvistuminen. Työkierrot jatkuvat toimenpiteen yhteydessä lasten kardiologi gia, sydämen katetroinnit ja systemaattisesti tulevaisuudessa yksikköjen voi korjata osan viasta katetritekniikalla. sydämensiirrot on keskitetty välillä. Leikkaustoiminta vakiintui nykyiselle valtakunnallisesti Hyksin Osaston kuormitusluvut ja hoitopäivien noin 300 leikkauksen tasolle 25 vuotta Lastenklinikalle. Lastenkar- määrä ovat laskeneet huomattavasti vuonna sitten. Sitä seuraavien 10 vuoden aikana diologisilla potilailla yleisim- 2016. Tämä johtuu osittain vähentyneistä yleisen ja paikallisen kehityksen myötä mät sairaudet ovat synnynnäisiä sydämen sydänleikkausten määristä ja osittain siitä, saavutettiin nykyinen tilanne, jossa toimen- Lrakennevikoja, rytmihäiriösairauksia ja että päiväkäyntejä, kuten esimerkiksi anes- piteiden kirjo ja tulokset saavuttivat nykyi- sydänlihaksen sairauksia, kuten myokardiit- tesiassa tehtävät MRI- ja CT-tutkimukset sen tasonsa. Vastasyntyneiden (n. 25 %) teja ja kardiomyopatioita. sekä hammas- ja korvatoimenpiteet, on ja uusintaleikkausten (n. 30 %) osuudet siirretty päiväsairaalaan sen aukioloaikojen ovat pysyneet myös tasaisina. Vuonna 2016 SYDÄNOSASTO K4 pidennyttyä (taulukko 1). sydänleikkauskuolleisuus oli 1 %. Lasten sydänosasto K4 on vuodeosasto, Vuonna 2016 Lastenklinikalla tehtiin jossa on 14 vuodepaikkaa, joista kuusi on LEIKKAUSTOIMINTA KESKITETTY 203 avosydänleikkausta ja 79 suljettua tehovalvontapaikkoja. Osastolla hoidetaan HELSINKIIN sydänleikkausta, joista 74 (26 %) tehtiin katetrointeihin, leikkaukseen, tutkimuk- Koko Suomen lasten sydän- ja elinsiirtoki- alle kuukauden ikäisille lapsille ja 167 siin ja lääkehoitoon tulevia potilaita sekä rurgia on keskitetty Helsingin Lastenklini- (59 %) alle vuoden ikäisille. Sydämen siir- katetroinneista ja sydänleikkauksesta toi- kalle, jossa on sydänkirurgeja tällä hetkellä toja tehtiin neljä. puvia potilaita. Osastolla toimii 1 – 2 las- on neljä. He toimivat myös elinsiirtokirur- Sydänviat pyritään korjaamaan lapsen tenkardiologian erikoislääkäriä, erikoistuva geina. Lisäksi Lastenklinikalla tehdään vuo- voinnin mukaan mahdollisimman varhain lääkäri, 30 hoitajaa ja yksi osastonsihteeri. sittain n. 5 – 10 sydänleikkausta virolaisille ja mahdollisimman täydellisesti muistutta- Vuonna 2015 aloitettiin sairaanhoita- potilaille. Lasten sydänanestesiologeja on maan normaalia ikää vastaavaa tilannetta. jien työkierrot lasten teho-osaston K9:n ja Lastenklinikalla kymmenen. He toimivat Nykyisin keskimääräinen leikkausikä on 2,4 lasten sydänosaston K4:n välillä ja vuonna paitsi sydänleikkaussalissa ja -katetrointila- vuotta. Alle vuoden ikäisten osuus kaikista 2016 lasten sydänosaston K4:n ja pienten boratoriossa myös teho-osastolla. potilaista on noin 55 %. Uusintaleikkaus- lasten kirurgisen osaston K6:n välillä. Työ- Lastenklinikan leikkausosastolla yksi ten määrä tulee todennäköisesti kuitenkin kierto suunnitellaan sydänlapsen prosessin leikkaussali on varustettu sydänleikkauksia pysymään vakiona, koska osa vioista joudu- ja toiminnallisen osaamisen näkökulmasta, varten sydänkeuhkokoneella, sydämen taan joka tapauksessa korjaamaan vaiheit- ja myös Uuden lastensairaalan proses- ultraäänilaitteella ym. erityisvarusteilla. tain joko kasvun tai vian luonteen vuoksi. seja ajatellen. Olennaista työkierrossa on Salin varustukseen kuuluu myös liikuteltava Leikattujen lasten pitkäaikaisennuste on ammattitaidon laajentuminen, uusien angiografialaitteisto, mikä mahdollistaa ns. Suomessa hyvä (kuva 1). Seuraavissa kuvissa asioiden ja taitojen oppiminen sekä yhteis- hybridileikkaukset, joissa sydänkirurgisen esitetään toimintaa kuvaavia tunnuslukuja.

4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 Lasten sydänosasto K4 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Taulukko 1. Lasten sydänosasto K4:n hoitojaksojen ja hoitopäivien lukumäärä Hoitojaksot (n) 1143 1028 1025 1046 1062 949 ja nettokuormitusprosentti vuosina Hoitopäivät (n) 4927 4616 5040 4688 4786 2934 2011 – 2016. Keskimääräinen hoitoaika (pv) 4,27 4,46 4,9 4,44 4,46 3,78 Keskimääräinen kuormitus (%) 68 66 72 64 69 57

A Kaikki 1953 – 2009 sydänleikatut potilaat Suomessa Merkki Seuranta- 40v kohdalla aika seurannassa olevat 100 Pop ALL 1833 80 PDA 59 963 ASD 53 201 60 COA 55 246 36 VSD 52 126 40

Selviytyminen % TOF 58 108 TGA 46 11 20 HLHS 17 – UVH 47 5 0

0 10 20 30 40 50 60

Vuotta leikkauksesta

B Kaikki 1990 – 2009 sydänleikatut potilaat Suomessa Merkki Seuranta- 20v kohdalla aika seurannassa olevat 100 Pop

ALL 712 80 PDA 22 152

ASD 22 140 60 36 15 COA 22 68

VSD 22 116 40

Selviytyminen % TOF 22 40

TGA 22 29 20 HLHS 17 –

0 UVH 22 15

0 5 10 15 20

Vuotta leikkauksesta

Kuva 1. Kaikkien vuosina 1953 – 2009 (A) ja vuosina 1990–2009 (B) sydänleikattujen potilaiden myöhäisen eloonjäämisen vertailu eri sydänvikaryhmissä. Seuranta alkoi potilaan ensimmäisestä leikkauksesta. Leikkauskuolleisuus on otettu mukaan tuloksiin. Raissadati A, Nieminen H, Jokinen E, Sairanen H. Progress in Late Results Among Pediatric Cardiac Surgery Patients: A Population-Based Six-Decade Study with 98 % Follow-Up. Circulation 131(4): 347 – 53, 2015. E

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 5 LASTEN TEHO-OSASTO Lasten teho-osastolla K9 on 12 vuodepaikkaa. Kaikkiaan Lastenklinikan teho-osas- Osuus lasten teho-osaston K9 tolla hoidettiin vuoden 2016 aikana 767 2012 2013 2014 2015 2016 hoitoisuuspisteistä (TISS) potilasta, joille hoitopäiviä kertyi 2 663 kappaletta. Lasten teho-osasto on niin Sydänkirurgiset potilaat 49 56 55 57 48 sanottu raskaan pediatrisen tehohoidon Kardiologiset potilaat 15 14 17 9 9 yksikkö, jossa sydänkirurgisilla ja sydämen Sydänsiirtopotilaat 0 3 3 8 4 vajaatoiminta- ja rytmihäiriöpotilailla potilailla on merkittävä osuus. Vuonna 2016 Muut 36 27 25 26 39 näitä potilaita oli hoidettavana teho-osas- Taulukko 2. Hoitoisuuspisteiden jakauma (%) lasten teho-osastolla K9 vuosina 2012 – 2016. tolla yli 300 kappaletta kaikkiaan 1 473 hoitopäivän ajan. Nämä potilaat tuottavat kaksi kolmasosaa tehopotilaiden hoitoisuus- pisteistä (TISS), joka on luotu kuvaamaan potilaan lääketieteellisen hoidon intensi- teettiä (taulukko 2). 250 230 LÄHES 400 KATETROINTIA 220 VUODESSA 200 193 188 185 Katetritoimenpiteet synnynnäisten sydän- 175 162 vikojen hoidossa aloitettiin 1960-luvulla, ja 154 158 toiminta lisääntyi merkittävästi 1990-luvun 150 139 lopussa. Toimenpiteiden ja välineiden laatu 117 118 111 118 102 109 107 ja määrä on kehittynyt nopeasti, ja nykyään 100 93 97 82 90 katetritekniikalla tapahtuvan hoidon pii- Tutkimusmäärät rissä ovat jopa keskoslapset. Myös koko Suomen invasiivinen lasten- 50 kardiologia, eli sydämen katetroinnit, on keskitetty Helsingin Lastenklinikalle. Näitä 0 toimenpiteitä ovat diagnostiset hemo- 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 dynaamiset ja angiografiset tutkimukset, Sydänkatetrointi hemodynaamiset toimenpidekatetroinnit, elektrofysiologiset Sydänkatetrointi interventiot tutkimukset ja rytmihäiriöiden ablaatio- Invasiivinen elekrofysiologia hoidot sekä endokardiaalisten tahdistinten asennukset. Lisäksi tehdään pre- ja postope- Kuva 2. Sydänkatetrointilaboratoriossa tehtyjen invasiivisten toimenpiteiden lukumäärä ratiivisia sydämen katetrointeja virolaisille Lastenklinikalla vuosina 2010–2016. potilaille vuosittain noin 5 – 10 kappaletta. Nykyään iso osa kaikista lastenkardiolo- gisissa yksiköissä tehtävistä katetroinneista on hoitotoimenpiteitä. Lastenklinikalla näitä oli viime vuonna kaikkiaan 185. Osa diagnostisista katetroinneista tehdään myös 4 000 interventiovalmiudessa. Rytmihäiriöiden 3 494 3 567 3 452 3 483 3 406 3 096 3 255 3 500 diagnostiikkaa ja hoitoa varten tehtävien invasiivisten elektrofysiologisten tutkimus- 3 000 ten ja katetriablaatioiden määrä on viime vuosina jatkuvasti noussut: vuonna 2016 2 500 niitä tehtiin 90. 2 000 Katetritoimenpiteiden aiheet ovat samat kuin vastaavan vian kirurgisessa 1 500

hoidossa. Sen etuja leikkaukseen verrattuna Käyntimäärät 1 000 806 657 776 778 ovat nopea toipuminen ja pienempi kos- 744 743 733 meettinen haitta. Myös kustannuksiltaan 500 408 372 393 418 376 420 385 katetritoimenpide on lähes aina leikkausta 0 edullisempi. 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Katetrointilaboratoriossa tehdään myös anestesiatoimenpiteinä ruokatorven kautta Kardiologin vastaanotto tehtäviä ultraääni- ja elektrofysiologisia tut- Kardiologin konsultaatio kimuksia. Katetrointilaboratoriossa toimii Sikiön sydänvastaanotto aina kerrallaan kaksi lastenkardiologia ja kaksi katetrointilaboratorion sairaanhoitajaa Kuva 3. Lastenkardiologisten poliklinikkavastaanottojen, konsultaatioiden ja sikiön sekä lisäksi anestesiologi ja anestesiahoitaja sydänvastaanottojen potilasmäärät vuosina 2010 – 2016. (kuva 2).

6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 SYDÄNVASTAANOTOT käsitellään moniammatillista osaamista lasten perinnölliset harvinaiset rytmihäi- Lastenkardiologisia polikliinisiä vastaan- vaativia sikiödiagnosoituja rakennevikaisia riösairaudet ja aikuisten ja lasten kardio- ottopisteitä on Lastenklinikan sydäntutki- potilaita. Kokouksiin osallistuu perinatolo- myopatiat. Vuonna 2017 mukaan pyritään musyksikössä kolme jokaisena arkipäivänä, gian, neonatologian, lastenkirurgian, lasten liittämään myös synnynnäiset sydänsairau- Lastenklinikan pediatrian erikoislääkärivas- neurologian ja lastenkardiologian erikoislää- det. ERN tulee tarjoamaan palveluita ja taanotolla yksi ja Jorvin sairaalan lastenpo- käreitä (kuva 3). yhteistyötä potilaille, potilasjärjestöille ja liklinikalla yksi. Sikiön sydänvastaanotto ammattilaisille. Verkoston kautta on lisäksi toimii sydänasemalla kahtena päivänä vii- UUTTA VUONNA 2016 mahdollista kehittää potilasrekistereitä ja kossa. Lastenkardiologin vastaanotolla käy Harvinaissairauksien keskus (HAKE) perus- tutkimustyötä. noin 4 500 potilasta vuodessa ja ultraääni- tettiin HUS:ssa vuonna 2015. Harvinaiset Lisäksi lastenkardiologit ovat mukana tutkimuksia tehdään yli 6 000 vuodessa. sydänsairaudet kuuluvat HYKS Lasten kehittämässä Terveyskylä.fi-verkkopalvelun Osa potilaista nukutetaan tutkimuksia ja nuorten sairauksien HAKE-ohjelmaan kansallisia Lastentalo.fi (avataan syyskuussa varten, mikä asettaa vastaanotoille erityis- alkuvuodesta 2016 lähtien, jonka johtajana 2017) ja Harvinaissairaudet.fi-sivustoja, vaatimuksia. toimii osastonylilääkäri Jaana Pihkala. jotka tarjoavat digitaalisia palveluita ja tie- Kardiologin konsultaatiopalveluita anne- Ohjelman tarkoituksena on parantaa toa potilaille ja ammattilaisille. Lastenkar- taan kaikille poliklinikoille, vuodeosastoille, HUS:n harvinaissairausosaajien verkostoi- diologinen työryhmä on esimerkiksi tuot- lasten ja vastasyntyneiden teho-osastoille tumista sekä kytkeä potilaiden kokemukset tanut materiaalia Harvinaisten sydänsaira- sekä leikkausosastolle päivittäin. Kardiolo- mukaan hoidon kehittämiseen. Vuonna uksien sivuille. Sivustojen kehittämiseen gikonsultti toimii myös sydänleikkaussalissa 2016 ohjelmaan sisältyivät synnynnäiset osallistuvat myös muut yliopistosairaalat. ja lasten teho-osastolla K9 ja vastasynty- sydänviat, mutta jatkossa ohjelman on Uutta toimintaa ovat myös intensiivi- neiden teho-osasto K7:lla. Poliklinikoilla tarkoitus laajentua kattamaan myös kaikki alueen työryhmän laatimien mittareiden ja konsultaatiopisteissä toimii kuusi las- harvinaiset lapsuus- tai aikuisiässä mani- käyttöönotto, jotka kuvaavat hoidon tehok- tenkardiologia ja sydäntutkimusyksikössä festoituvat sydänsairaudet. Ohjelma on kuutta. Mittareilla on seurattu potilaiden 8 sairaanhoitajaa. Yksikössä annetaan hyväksytty myös eurooppalaisen asiantun- jonotusaikoja (kuva 4) ja hoitoaikoja, huomattavassa määrin sairaanhoitajien ja tijaverkoston (ERN, European Reference potilaista tai resursseista johtuvista syistä lääketieteen opiskelijoiden koulutusta sekä Network) GUARD-Heartin eli Harvinais- tapahtuneita leikkausten peruuntumisia tehdään tieteellistä tutkimustyötä. ten sydänsairauksien asiantuntijaverkos- sekä potilassiirtojen määriä teho-osastolta Lastenklinikan sikiötutkimusyksikössä ton jäseneksi mukaan kaikilla verkoston vuodeosastolle. aloitettiin vuonna 2015 joka toinen viikko osa-alueilla, jotka käsittävät aikuisten perin- • järjestettävät potilastapauskokoukset, joissa nölliset harvinaiset rytmihäiriösairaudet,

Jonossa olevat tutkitut sydänpotilaat 2016

160 152 152 146 144 146 145 145 137 140 134 136 132 129

120

102 100 96 93 90 88 88 89 90 85 85 87 82 80

60 54 54 51 50 45 47 43 42 40 40 40 37 38

6 7 5 5 6 6 6 5 7 3 2 4 3 2 2 3 2 0 2 0 0 1 1 0 0 tammi helmi maalis huhti touko kesä heinä elo syys loka marras joulu

Katetrointijonot Avosydänkirurgia Suljettu sydänkirurgia TEE-tutkimus Yhteensä

Kuva 4. Sydämen katetrointia, ruokatorviultraääntä ja sydänleikkausta varten jonossa olevat potilaat vuonna 2016.

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 7 iina Savolainen ryhtyi kehittämään menetelmää ja tutkimaan valokuvan terapeuttista käyttöä vuonna 1998 alkaneen kymmenvuotisenM lastensuojeluprojektin Maailman ihanin tyttö tiimoilta. Lapsi tarvitsee luonnostaan rakastetuksi tulemista, jotta voi oppia rakastamaan itseään. Sosiaa- lityössä käytettiin tuolloin enemmän sanal- lisia keinoja, joten työkentällä oli tarvetta erilaisille työmenetelmille, jotta ammatti- laiset pystyisivät auttamaan asiakkaitaan esimerkiksi jäsentämään vuorovaikutussuh- teita ja käsitystä omasta itsestään. Voimauttavan valokuvan kotisivuilla kerrotaan, että menetelmän keskeinen väittämä on, että ammatillisuus voi olla rakkaudellista, jos se on dialogista. Mene- telmässä ammatillisuus ymmärretään vas- tavuoroisempana kuin hoidollisessa työssä perinteisesti. Siinä identiteettityö on keskei- sessä osassa. Vaikka voimauttavan valokuvan mene- telmä kehitettiin alun perin lastensuojelun Hyväksyvä katse voimaannuttaa tarpeisiin, sitä käytetään nykyään monella tapaa ja monissa paikoissa sosiaali-, terveys- ja opetusalojen moniammatillisessa työssä, esimerkiksi työyhteisöjen kehittämisessä, yhteisötaiteessa ja tavallisissa perheissä Voimauttava perheenjäsenten keskinäisen kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisen parantamiseen. Ryhmäprosessissa keskeistä on moniääni- syys ja periaate jokaisen ryhmänjäsenen valokuva näkyväksi tulemisesta sillä tavoin kuin itse toivoo. Menetelmän ammatillinen käyttö TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI edellyttää täydennyskoulutusta, mutta KUVAT VOIMAA VERTAISISTA-TAPAAMISEN OSALLISTUJAT omaan henkilökohtaiseen voimautumiseen LÄHDE WWW.VOIMAUTTAVAVALOKUVA.NET ja identiteettityöhön järjestetään myös lyhy- empiä työpajoja erilaisista teemoista. Tär- Taide- ja sosiaalikasvattaja Miina Savolainen on kehittänyt palkitun keää on kuitenkin valmius muuttaa itseään voimauttava valokuva-nimisen sosiaalipedagogisen menetelmän. ja omaa ajatteluaan itsestään. Voimauttavassa valokuvassa toteutuu voimautumisen käsitteen sisäl- tämät ehdot: itsemäärittelyn oikeus, valta-asetelmien purkaminen ja NÄHDYKSI TULEMINEN ON TÄRKEÄÄ vastavuoroisuus. Kukaan ei pysty voimauttamaan toista ihmistä väkisin Voimauttavan valokuvan kotisivujen vaan voimautuminen lähtee aina ihmisestä itsestään. Menetelmän mukaan menetelmän varsinainen työväline työkalu on nimestä huolimatta katse ja näkemisen tapa. on valokuvan sijaan katse ja näkemisen

8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 tapa. Kuvausprosessin voima perustuu kor- vanhempi lapsensa ääressä. Ammattilainen jaaviin katseisiin ja nähdyksi tulemiseen. saa siis uudet tunteet ja uudet silmät mah- Koska alkujaan menetelmä kehitettiin dollisesti kuormittavaa ja epäluottamusta lastensuojelun käyttöön, menetelmän taus- herättänyttäkin asiakasta kohtaan. Kun toissa puhutaan paljon lapsen kehityksestä Kuvattava päättää ammattilainen suostuu kohtaamaan asiak- ja lapsuudesta. Muodostaessaan kuvaa itses- miten hän haluaa muiden kaan eri tavalla kuin aikaisemmin, asiakas tään, toisista ihmisistä ja maailmasta lapsi antaa hänelle korjaavat hyvät tunteet, jotka peilaa itseään hänelle tärkeiden ihmisten näkevän hänet. ammattilainen peilaa kiintyen ja vilpit- kanssa. Muiden ihmisten katseet, koske- tömänä takaisin. Menetelmän työväline tus ja ilmeet antavat lapselle kokemuksen mauttavassa prosessissa uskaltaudutaan onkin oikeastaan vilpitön ja luottavainen, liittymisestä toisiin ihmisiin sekä ymmär- tuntevaan, dialogiseen suhteeseen asiakkaan ihaileva ja hellyyttä sisältävä katse. Jokainen retyksi ja kuulluksi tulemisesta ja omasta kanssa. Päästäessään asiakkaan maailman ihminen tarvitsee kokemusta siitä, että toi- arvokkuudesta. Ihmiselle on luonnostaan oman ihon alle ja samalla ymmärtäessään, sen ihmisen silmät syttyvät katseyhteydessä. tärkeää tulla nähdyksi ja kuulluksi. Voima- että asiakkaan voimauttava on aina ammat- Juuri tätä, ytimiin menevää, parantavaa uttava prosessi perustuu samaan katseen ja tilaiselle salattua, tulee ammattilaisesta kokemusta menetelmässä haetaan. Se on kehollisuuden kieleen, jolla ihmisen alku- ehdoitta hyväksyvä, korjaava katse, Miina vaikuttavaa katseyhteyden molemmille osa- peräinenkin kokemus itsestä ja yhteydestä Savolainen kertoo. Asiakas saa kokemuksen puolille ja jättää vaikuttavan ja liikuttavan toisiin on rakentunut. Prosessi rakentaa siitä, että hän on omalla olemassaolollaan jäljen myös ammattilaiseen. luottamusta ja turvallisuuden kokemusta iloksi toiselle ihmiselle, ilman vaatimusta toisen ihmisen katseeseen sekä kykyä katsoa kehittyä hoitosuunnitelman mukaiseen KOULUTUKSESTA VALMIUDET itseä korjaavasti. suuntaan. Samalla auttamistyöhön usein MENETELMÄN KÄYTTÖÖN Menetelmän kotisivuilla kerrotaan, että sisältyvä valtataistelu poistuu, työstä tulee Voimauttava valokuva on rekisteröity tuo- menetelmässä korjaavat asiat tapahtuvat asiakkaan kannalta vaikuttavampaa sekä temerkki. Sitä ei saa soveltaa ammatillisesti toisiin ihmisiin liittymisen kokemuksessa ja ammattilaiselle merkityksellisempää ja toiseen ihmiseen ilman läpikäytyä omaa Ihmisen on oltava arvokas toisen ihmisen vähemmän kuormittavaa. prosessia ja täydennyskoulutusta. Voimaut- silmissä ennen kuin hän voi olla sitä itsel- tavan valokuvan menetelmän koulutusver- leen. Painopiste auttamistyössä siirtyykin YKSINKERTAINEN PERUSIDEA kosto laajenee koko ajan. Sen perusteita voi siis yksilön erilaisten ominaisuuksien tai Miina Savolainen kertoo, että voimaut- opiskella eri puolilla Suomea esimerkiksi kykyjen korjaamisesta siirtyy yhteyden tavan valokuvan lähtökohta on kääntää kesäyliopistoissa. Jatkokoulutusta antaa korjaamiseen. Menetelmässä korjataan ja kuvaustilanteen, ja samalla auttamistyön Omnia Koulutus Espoossa. Ammattilaisille syvennetään sitä tapaa, jolla asiakas tulee valta-asetelma toisin päin. Asiakas on pää- suunnattujen koulutusten lisäksi tarjolla on nähdyksi ja ymmärretyksi auttajiensa ja henkilö, joka määrittelee, miten hän haluaa tavallisille ihmisille suunnattuja työpajoja, esimerkiksi omien läheistensä silmissä. tulla nähdyksi, mikä on hänelle tärkeää tai joissa keskitytään henkilökohtaiseen voi- Tällä hyviä kerrannaisvaikutuksia kaikkeen miten häntä saa katsoa. Kuvaajana toimiva mauttavaan prosessiin, eikä niissä edellytetä muuhunkin asiakkaan elämään. Erityisesti ammattilainen on kiintynyt omaan näke- erityistä ammatillista taustaa. Lisätietoja voi- hoidollisen työn asiakkailla voi olla paljon mykseensä ja hänellä on oletuksia siitä, mauttavan valokuvan menetelmästä ja kou- näkymättömyyden ja väärin katsotuksi mikä olisi päähenkilölle hyväksi tai mitä lutuksista: www.voimauttavavalokuva.net. tulemisen kokemusta. Edellä mainitut lap- hoitosuunnitelma edellyttää. Prosessissa hän • suuden peilit ovat saattaneet olla vajaita tai joutuu luopumaan omasta näkemyksestään rikkonaisia, heidät on määritelty ulkopuo- ja ymmärtämään syvällisesti, että voimau- Voimauttavan valokuvan jatko-opiskelijoiden lelta ja heitä katsotaan ja kohdataan diag- tuminen on jotain, jota hän ei voi tietää, päättötyönäyttely Lempeä katse IV -voima- noosien ja leimojen kautta ammattiauttajan ja joka lähtee päähenkilön ainutlaatuisesta uttavia valokuvia on esillä Galleria DIAKissa usein pitäytyessä neutraaliin, ei kiintyvään, todellisuudesta, jonka asiantuntija voi vain 6.9. – 14.12.2017 (Kyläsaarenkuja 2, Hel- ammatilliseen suhteeseen. hän itse olla. Prosessin aikana kuvaajana sinki). Näyttely on avoinna ma-pe klo 8 – 20 - Menetelmässä suurin prosessi tapah- toimiva ammattilainen pääsee emotionaa- ja syyskuussa myös lauantaisin klo 10 – 14. tuukin ammattilaisen tavassa ymmärtää lisesti päähenkilönsä puolelle, herkistyy Näyttelyn yhteydessä järjestetään yleisölle kohtaaminen ja oma ammatillisuus. Voi- kuulemaan häntä, lumoutuu hänestä kuin opastuksia, joihin on vapaa pääsy.

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 9 Onnistunutta sovailua Nokian Edenissä

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE VOIMAVAROJEN LÄHTEELLÄ LAPSEN TUKENA KUVAT LEHDEN ARKISTO Jo toista kertaa Sovassa oli puhumassa Puheterapeutti Sanna Sihvola ja laaja-alai- perhe- ja paripsykoterapeutti ja kouluttaja nen erityisopettaja Terhi Laaksonen kertoi- Nokialla sijaitseva kylpylähotelli Terhi Väisänen Kataja parisuhdekeskuk- vat lapsen kasvun ja kehityksen tukemisesta Cumulus Resort Eden sai kunnian sesta. Tällä kertaa otsikoihin nousi viikon- omista erityisaloistaan käsin. Sanna Sihvola toimia toistamiseen yhdistyksen lopun teeman mukaisesti voimavarat ja kertoi lapsen kielenkehityksestä eri ikäkau- perinteisen SOVA-viikonlopun jaksaminen, joista huolehtiminen onkin sina ja antoi neuvoja miten vanhemmat pitopaikkana. Viimeksi viikon- tärkeää ihan kaikille eikä vain sydänlasten voivat tukea sitä. Kielenkehitys alkaa jo loppu järjestettiin Nokialla viisi vanhemmille tai sydänvikaisille aikuisille ja pienellä vauvalla, sillä ensin hän oppii vuotta sitten, joten paikka oli tuttu heidän puolisoille. Haastavassa elämäntilan- ymmärtämään kieltä ja vasta myöhemmin ja hyväksi havaittu. Tampereen teessa omista voimavaroistaan ja jaksamises- tuottamaan puhetta. seudun alueosaston vapaaehtoiset taan huolehtiminen on kuitenkin ensiarvoi- Loruttelu, laulaminen, kirjojen luke- suunnittelivat ja valmistelivat sen tärkeää. Väisänen muistutti tunteiden minen ja leikki ovat tärkeitä puheen viikonloppua yhdistyksen työnteki- tärkeydestä ja kertoi tunteiden tehtävistä. kehityksen kannalta. Kasvaessaan lapsen jöiden kanssa jo talvesta lähtien. Hän kannusti kuulijoita puhumaan omista sanavarasto laajenee melko nopeasti. Sanna Ilo ja voimavarat muodostuivat tunteistaan, vaikka ne olisivat erilaisia mui- Sihvola muistuttaa, että lapselle on tärkeää viikonlopun kantaviksi teemoiksi den perheenjäsenten kesken. puhua lapsentasoisesti ja selkeästi lausuen. jo suunnitteluvaiheessa. Tunnetaitoja, tunteiden nimeämistä Lapsi ei ymmärrä liian vaikeita sanoja tai ja säätelyä on hyvä opetella itse ja opettaa monimutkaista lauserakennetta. lapsille. Väisänen kertoi, että joillakin ihmi- Erityisesti keväällä mediassakin oli pal- erjantai-iltana kylpyhotel- sillä on suurempi työ saada kiinni omista jon esillä lasten älylaitteiden käyttö. Sihvola lissa kuhisi. Isot ja pienet tunteistaan ja oppia tunteiden säätelyä kuin kertoo parista ulkomaisesta tutkimuksesta, sydänvikaiset saapuivat toisilla. Harjoituksella saa kuitenkin tulosta joissa on todettu alle 3-vuotiaiden table- perheineen hotellille. tässäkin asiassa. Väisänen kannusti käsitte- tin käytön hidastavan puheenkehitystä Tavattiin vanhoja tut- lemään tunteita, koska niiden patoaminen ja nukahtamista. Kohtuus siis kaikessa. tuja ja innolla odotettiin ja kieltäminen voi johtaa isompiin ongel- Mikään laite ei korvaa toisen ihmisen kon- uusien tuttavuuksien miin myöhemmin. taktia. tapaamista. Joillekin tapahtuma oli ensim- Voimavarojen suhteen Terhi Väisänen Terhi Laaksonen totesi myös puheen Pmäinen laatuaan. Varsin vapaamuotois- kehotti tietoisesti ajattelemaan hyviä asioita. tärkeyden oppimisessa. Käytännön vink- ten esittäytymisten lomassa värjäsimme Aivomme hälytyskeskus on luultavasti kinä hän kertoi miten lapsi oppii tekemään kätemme sormimaaleilla ja jätimme käden- rakentunut niin että se varoittaa kyllä vaa- asioita itse opastetun osallistumisen avulla. jälkemme yhteiseen Sova-lakanaan. Hieman rasta ja uhasta, mutta se on hiljaa kun jokin Ylipäätään lapsen oppimiseen vaikuttaa se vei huomiota ja välillä äänen taso nousi asia menee hyvin. Tämän takia olemme suuresti se, että tehtävät vastaavat hänen korkeammalle kuin esittelyvuorossa olevilla, usein tietoisempia elämämme epäkohdista kehitystasoaan. Liian vaikeat tai helpot mutta lopputulos oli hieno ja esittäytymiset kuin asioista jotka ovat hyvin. Siispä on tehtävät eivät motivoi ja kannusta lasta. varmasti madalsivat entisestään kynnystä nostettava tietoisesti esiin voimavaroja ja Tarvittaessa lapsen on saatava tukea uusien mennä juttelemaan uusille kasvoille. myönteisiä asioita huolen, pettymysten ja asioiden harjoitteluun. Ylimääräistä energiaa purettiin vielä ongelmien alta! Kaikkinensa Sannan ja Terhin yhteislu- illan aikana kylpylän puolella porealtaissa Luennosta jäi mielen päälle Väisäsen ento oli todella pidetty ja mukavan vuoro- ja isoissa ja pienissä altaissa ja liukumäissä. esittämä kysymys: Mistä pienistä asioista vaikutteinen, jossa kuulijakunta oli aktiivi- Iloa ja riemua siellä riittikin joka ilta! arjessa juuri sinä nautit? sesti mukana. Keskusteltavaa olisi riittänyt

10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 SYDÄMELLINEN KIITOS! varmasti pidemmäksikin aikaa, mutta tällä oli itsekin sydänvikaisia. kertaa aikataulu ei antanut myöden pidem- Lapset kokivat suuren yllätyksen ja Sydänlapset ja -aikuiset ry pään. elämyksen kun kymmenkunta motoristia sekä Tampereen seudun TtT, dosentti Anna Liisa Aho kertoi saapui hotellin eteen pärisemään. Innokkaat alueosasto kiittävät kaikkia osuudessaan sydänlasten vanhempien pari- lapset pääsivät ajelulle hyväntekeväisyyttä suhteesta ja elämänlaadusta työstämänsä tekevien motoristien kyytiin. Tänä vuonna yhteistyökumppaneja kyselytutkimuksen pohjalta. Vuonna 2015 Sydänlapset ja -aikuiset ry on Harley-Da- onnistuneen viikonlopun alkaneen kyselytutkimuksen tuloksia on vidsson Club Finlandin hyväntekeväisyys- mahdollistamisesta! ryhdytty analysoimaan ja sen tuloksista kohteena. Sovassakin myynnissä olleiden Erityisesti tahdomme kiittää kerrotaan enemmän tulevissa jäsenlehdissä. ”possupinssien” tuotto lahjoitetaan yhdis- Nokian Panimoa limutastingin Kyselytutkimukseen voi ottaa osaa edelleen tykselle. Motoristeilla oli mukanaan myös mahdollistamisesta sekä ja linkki tutkimukseen löytyy yhdistyksen pienet lahjat lapsille ja ne jaettiin myöhem- tuotelahjoituksia antaneita kotisivujen ajankohtaista-osiosta. Ahon min välipalan yhteydessä. luento toimi hyvänä alustuksena viikon- Vapaa-ajalla useimmat säntäsivät kyl- yrityksiä tuesta! Kiitokset lopun perinteiselle paneelikeskustelulle, pylään. Lauantai-iltana koimme yllätyksen, myös alueosaston aktiiveille jonka aiheena oli synnynnäinen sydänvika kun ImproPelle saapui viihdyttämään sekä ennen kaikkea ja elämänlaatu. Panelisteina oli sydänlapsen joukkoomme. Hassuja lauluja syntyi lasten lastenhoitajille! isä Keni Hiltunen, siirrännäisen saanut ideoista eikä aikuisten sopinut nyrpistellä sydänaikuinen Pyry Laaksonen, sydänai- nenää laulujen sanoille. Iltahulinan välissä kuisen äiti Terhi Laaksonen sekä alustajana esiintyivät lahjakkaat nuoret tanssijat toiminut Anna Liisa Aho, jolla oli aiheeseen Oskari Hartus ja Jasmin Ben-Dor, jotka näkökulmaa myös henkilökohtaisen koke- ovat tanssineet yhdessä jo muutaman ihmisille – ellei jopa tärkeämpääkin. Sydä- muksen kautta. Antoisa ja monitahoinen vuoden ajan. Oskarilla on synnynnäinen men kunnosta on pidettävä hyvää huolta keskustelu virisi vilkkaana ja kuten niin sydänvika. Hän innostui vakiotansseista etenkin kun siinä on jo rakenteellinen vika. usein aiemminkin, tuntui aika loppuvan heti ensimmäisen kokeilukerran jälkeen. Elämäntapoja ja -valintoja käsiteltiin auttamatta kesken. Rytmikäs tanssi sai pienet katsojatkin myös ”lataa virtaa” -luennon aikana. Psy- innostumaan tanssimisesta. kologi, valmentaja ja sydänaikuinen Hippu LAPSELLISTA MENOA Pitkän ja puuhakkaan päivän iltana ei Pintilä sekä personal trainer, voimannostaja AAMUSTA ILTAAN varmastikaan tarvinnut odotella kauaa nuk- ja maailmanmestari Mikko Korpeinen ker- Samalla kun aikuiset pohtivat lapsen kehi- kumattia. toivat miten omilla valinnoillaan voi vaikut- tyksen tukemista ja oppimista ja muita taa elämänlaatuun. Ajatuksia herättävästä aiheita, lapset pääsivät maistelemaan Lai- PUHTIA PÄIVÄÄN luennosta jäi varmasti monelle innostunut tilan limuja, leikkimään leikkipuistossa, Kardiologi Tuija Poutanen kertoi sunnun- fiilis ja monelle nousi halu tehdä korjaus- askartelemaan leijoja ja eläinnaamareita taina aamutuimaan sydänvikaisen liikun- liikkeitä omassa elämässä. sekä temppuilemaan sirkuskoulun ohjaajien nasta. Tällaisen aiheen käsittelyn lomassa Palautteiden ja tyytyväisten kasvojen opastuksella. Lapset nauttivat silmin näh- oli hyvä pistää kuulijatkin vähän nostamaan perusteella voi sanoa, että Sova-viikonloppu den ajanvietosta muiden lasten kanssa. Lap- sykettä juoksemalla luentosalissa. Tuija oli jälleen onnistunut ja tärkeä kohtaa- set suhtautuivat toisiinsa hyvin avoimesti myös muistutti, että vanhempien ei tulisi mispaikka perheille. Se tarjosi loistavan ja ennakkoluulottomasti. Siellä viilettivät omalla käyttäytymisellään estää tai rajoittaa tilaisuuden päästä koko perheenä kylpylään niin sydänvikaiset kuin sydämeltään terveet lasta liikkumista. Liikunta on kuitenkin ja tavata ehkä ensimmäistä kertaa muita lapset ja juoksuttivat ohjaajiaan, joista osa sydänvikaisille yhtä tärkeää kuin muillekin sydänperheitä. •

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 11 Elämysleiriltä tuliaisina uusia ystäviä ja kokemuksia!

TEKSTI JAANA SONKKILA KUVAT JANI RAJAMÄKI

hdeksän perhettä eri puolilta Suomea saivat mieluisan mahdollisuuden osallistua yhdistyksen järjestämälle elämysleirille Nurmeksen nuoriso- ja matkailukeskus Hyvärilässä. Leirin tavoitteena oli tarjota monenmoista puuhaa kesken, kokea uusia elämyksiä ja saada vertaistukea muilta sydänlasten perheiltä. Viimeisenä lei- ripäivänä leiriltä lähti kotia kohti joukko tyytyväisiä ja iloisia perheitä eli tavoitteet täyttyivätY ja enemmänkin, niin hyvä porukka meitä liikkeellä oli! Elämysleireillä kaikki ohjelma tapahtuu perheenä eli lastenhoitoja tai luentoja ei näillä kurs- seilla ole. Niinpä yhdessäolon määrä sekä oman perheen että porukan kesken on monia muita kursseja suurempi ja viidessä päivässä ehdittiinkin puuhata monenmoista. Porukalla tuli pelattua niin hyrlinkiä, korikiipeilyä kuin sählyäkin Pielis-areenalla. Leirillä päästiin harjoittelemaan erä- taitoja ja rypyttämään asiaankuuluvasti karjalanpiirakoita - Pohjois-Karjalassa kun oltiin. Aimo annos tietoa menneestä saatiin Bomba-talon vierailun yhteydessä. Pielisareenalla lapset pääsivät harjoittelemaan kiipeilytaitoja seinäkiipeilyssä. Pielisessä tuli uitua rohkeimpien toimesta ja moni testasi myös sup-laudat mahdollisuuden tultua. Viimeisenä leiri-iltana nautittiin porukalla sau- nasta ja lapset saivat lillua paljussa useamman tunnin ja lystiä piisasi! Heinäkuisen leiriviikon jälkeen voinee helposti sanoa, että elämysleirille osallistuminen oli yksi kesän kohokohdista; valmis ohjelma, täysihoito ruokineen ja kaunis ympäristö takasivat sen, että leiriltä kaikki saivat kerättyä voimia arkea varten, nautittua kesästä ja olla yhdessä perheenä. Anta- nemme siis koko leiriporukan voimin vahvan suosituksen sille, että myös ensi kesänä mahdollisimman moni perhe hakee ja pääsee kesän leireille.

Aurinkoa syksyynne, Elämysleirin 2017 ohjaaja Jaana Sonkkila

Terveisiä kesän kursseilta!

12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 HDC-F:n motoristit kävivät perhekurssilla ajeluttamassa lapsia ja taisipa muutama Terveisiä kesän kursseilta! vanhempikin päästä kyytiin. Motoristit toivat lapsille vielä lelut muistoksi, joista isot kiitokset!

Perhekurssilla Yyterissä TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT NIINA REMES

ydänlasten perhekurssi oli jälleen hyvin suosittu ja sinne haki reilusti enem- män kuin mitä kurssille voitiin ottaa. Kylpylähotelli Yyterissä pidetyn kurssin aikana vanhemmat saivat kuulla sydäntietoutta muun muassa kardiologin ja kirurgin luennoilla jotka olivat varmasti odotetuimmat ja tärkeimmiksi koetut luennot. Viiden päivän kurssin aikana käsiteltiin myös tunnetaitoja ja Sparisuhdeasioita, elämää sydänvian kanssa sekä lapsen kasvun, kehityksen ja oppimisen tukemista. Lasten kanssa työskentelemässä olleet sydänaikuinen ja sydänlapsen sisar kertoivat myös omista kokemuksistaan sydänvikoihin liittyen. Kurssin johtaja Marika Rosenborg kiitteli vanhempia aktiivisesta keskustelusta kurssin aikana. Lapset viihtyivät hienosti hoitajien kanssa viilettäessään. Lapset kävivät ulkoilemassa lähialueella ja askartelivat, pelailivat ja leikkivät. Kurssin aikana lapset saivat uusia kave- reita ja kokemuksia. Yyterissä vieraili myös hyväntekeväisyys mielessä motoristeja, joilla oli mukanaan pienet yllätykset jokaiselle lapselle. Perheet saivat muutenkin viettää aikaa yhdessä ohjatusti ja vapaa-ajan merkeissä muun muassa kylpylässä uiden. Ensi vuoden kursseista ilmoitetaan seuraavassa jäsenlehdessä. Ehkä ensi vuonna on teidän perheen vuoro osallistua kursseille! •

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 13 Kolilla saatiin voimaa vertaisista

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT HENNALIINA KARHUMAA JA VILLE IKKALA

Elokuun lopussa suuntasi sydän- VOIMAUTTAVIA KUVIA kuva voimauttavammaksi kuin toinen ja ne lasten vanhemmista, sydänvikai- Perjantai valkeni ja päivä näyttäytyi meille suttuisemmat saattavat olla tärkeämpiä kuin sista aikuisista ja heidän puoli- aurinkoisena. Aamupala rakennettiin tarkat ja terävät kuvat. Yleensä nämä kuvat soistaan koostuva joukkomme Kolin yhdessä innostuneen puheensorinan vauh- myös tehdään paperikuviksi, jolloin kuvan jylhiin kansallismaisemiin pitkäksi dittamana. Tarja Vaaherkumpu saapui huvi- merkitys on suurempi. viikonlopuksi. Nyt ensimmäistä lallemme opastamaan meitä voimauttavan Lounaan jälkeen pääsimme ottamaan kertaa järjestettävän yhteistapaa- valokuvauksen menetelmään. Hän kertoi kuvia pareittain. Tarja muistutti meiltä misen tarkoituksena oli tutustua menetelmän taustoista ja mitä se oikeastaan vielä puhumaan parillemme kannustavasti vertaisiin, saada voimavaroja on. Ihmisellä on luontainen tarve tulla ja rakkaudellisesti. Meidän tuli pyrkiä dia- tulevaan syksyyn ja rentoutua. nähdyksi sellaisena kuin hän on. Miina logiseen yhteyteen. Kuvia tuli ottaa paljon Savolaisen kehittämän menetelmän avulla ja kuvauksen aikana ei ollut sallittua katsoa ihminen oppii katsomaan itseään lempeäm- millaisia kuvista on tullut vaan ne katsottai- aapuessamme Kolille satoi. Maja- min ja rakkaudellisemmin. Tarjan mukaan siin vasta kuvausmatkan päätteeksi. paikaksi oli valikoitunut Kolin menetelmä on hyvä vahvistamaan myös Royalin hienot huvilat Kuningas parisuhdetta, sillä etenkin pienten lasten JÄNNITTYNEET ALKUTUNNELMAT ja Kuningatar, jotka olivatkin vanhemmilla oma itse saattaa kadota tai Alkutunnelmat olivat hieman jännittyneitä- lähes luksusta! Samoissa tiloissa unohtua huolehtiessa lasten tarpeista. kin, sillä muutamat kokivat heittäytymisen oleskellessaS oli helppoa keskustella toisten Keskustelimme siitä, miten usein uuteen ja kameran eteen jännittävämmäksi kanssa ja samalla tulimme tutummiksi toi- kuvaustilanteissa pyydetään hymyilemään. kuin toiset. Ennen kuvauspaikkojen etsi- sillemme. Kaikki tunteet ovat kuitenkin sallittuja mistä keskustelimme parin kanssa millai- Harmiksi viime hetkien peruutukset myös kuvissa. Meidän tulisikin enemmän sena haluamme itsemme nähtävän kuvissa. vaivasivat tätä reissua, mutta kokonaisuu- pyytää ihmistä tulemaan kuvaan kuten hän Alkuun päästäksemme suuntasimme dessaan tapahtumaan osallistui 19 henkeä, haluaa. Kuvaustilanne saattaa olla tunteikas ulos etsimään meitä miellyttäviä paikkoja. joista muutama oli iloksemme myös aivan ja Tarja kannusti meitä näyttämään tun- Tällä kertaa käytettävissämme oli hyvin uusia yhdistyksemme jäseniä. Ensikertalai- teemme avoimesti. lyhyt aika, yhteensä vain pari tuntia ja sen sia Kolilla vierailevia oli useita. Muutamat Tarja kertoi, että tässä menetelmässä aikana piti saada otettua kuvia kummas- olivat käyneet Kolilla aiemmin joko itse- valokuvia ei oikeastaan voi ottaa väärin. takin. Tarja kertoi, että usein kuvausretket näisesti tai olivat osallistuneet synjalaisten Niiden teknistä suoritusta ei arvioida. Pie- saattavat kuitenkin olla peräti 12 tuntisia. Kolin tapaamiselle muutama vuosi sitten. net suhrut ja epätarkkuudet eivät pilaa voi- Kameran edessä oleminen oli alkuun Torstai-ilta kului vauhdikkaasti esittäyty- mauttavaa vaikutusta, koska työvälineenä monelle ujostuttavaa. Oli hassua vain olla misten, tutustumisen ja kuulumisten vaih- menetelmässä ei ole itse valokuva vaan oike- kuvattavana ja kertoa millaisen kuvan don merkeissä. Samalla summattiin vähän astaan katse. Tarja kertoi, että eri aikoina tahtoi kuvaajan ottavan. Siihen kuitenkin odotuksia, jotka olivat kaikilla korkealla! kuvia katsoessa voi nousta jokin toinen myös tottui. Oma ajatus kuvasta saattoi

14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 Me Ukko-Kolin huipulla.

olla joillakin aika voimakas, mutta kuiten- kun toinen näkee minut tässä sellaisena kin useat tarttuivat myös eteen tulleisiin kuin olen. tilaisuuksiin. Kuvaajana olo oli erilaista. Pyrimme toteuttamaan kuvattavan toiveet AHTAITA PAIKKOJA tarkasti, kehuimme parhaamme mukaan ja Jätimme valokuvat voimauttamaan miel- kerroimme mitä linssin läpi näimme. tämme lähtiessämme tutustumaan Pirun- simme kuitenkin tutustumaan tuohon mys- Huvilalle saapuessamme katsoimme kirkkoon. Koli Activin ammattitaitoiset ja tisten tarinoiden rakoluolaan, joka on noin ensin itse omat kuvat läpi lempeällä kat- lupsakkaat oppaat kertoivat pirunkirkkoja 34 metriä pitkä ja korkeutta on paikoitellen seella. Itsensä arvosteleminen oli kiellettyä. olevan Kolilla oikeastaan kaksi. Todellinen yhdestä seitsemään metriin. Leveyttä on Valitsimme kuvista yhden, jonka näytimme pirunkirkko oli Mika-oppaan mukaan paikoitellen sen verran, että kaksi ihmistä parille. ”Tässä minä olen!” ”Niin olet! Olet noin 127 metriä pitkä, mutta ahdas luola, mahtuu menemään toistensa ohi. Kan- siinä ihana, levollinen, juuri sellaisena kuin johon osa meistä odottikin pääsevänsä sanperinteen mukaan luola, on oikeasti olet!” Yleensä tämä vaihe tehdään vasta jon- ryömimään. Korkeutta tällä luolalla on kirkkosalin eteinen. Varsinaisen pienen kin hetken kuluttua kuvausmatkasta, mutta paikoin vain sen verran, että aikuinen mah- pirun kirkkosalin penkkeineen näkee vain meidän aikataulu oli rajallinen. tuu juuri ja juuri ryömimään. Toisinaan ne, jotka pystyvät kiipeämään pirunkirkon Lopuksi kokoonnuimme yhteen ja poh- taas luolan leveys ei anna paljon tilaa vaan peräseinällä olevan syvennyksen luo. Yksi dimme kuvattavana ja kuvaajana olemista. siellä kuljetaan selkä ja vatsa kovaa kalliota meistä sinne kiipesi, mutta itse pirua ei Halutessamme saimme näyttää oman vasten. Onkin äärettömän tärkeää lähteä näkynyt. kuvamme, sen minkä olimme parillekin luolaseikkailulle ammattitaitoisen oppaan Luolaseikkailuun menneet urhoolliset paljastaneet. Tarja kertoi harjoitusta kut- saattelemana, sillä hän tuntee luolan kuin nuoret aikuiset palasivat kasvot hymyssä. suttavan tapitus-harjoitukseksi. Siinä me omat taskunsa ja tietää miten eri kohdissa Selviytyminen haastavasta ja hieman ahdis- katsoimme kuvaa ja sitä pitelevää kuvattua tulee edetä. Urholliset seitsemän sankaria tavastakin koitoksesta oli nyt takana ja olo ihmistä silmiin ja kerroimme asioita mitä lähtivät kypärät päässä ja polvisuojat pol- oli varmasti kuin kilpailun voittajalla. Siir- näimme. ”Siinä olet niin rauhallisena ja vissaan kohti luolaa ja me muut jäimme ryimme Koli Activin tiluksille ruokailemaan kauniina.” ”Siinä olet miehekkäänä ja valmistautumaan omaan seikkailuumme kotaan kynttilöiden ja takan tulen valossa. voimakkaana, katse eteenpäin luotuna.” Pirun kirkolla. Meille tarjoiltiin herkullista riistakäristystä Huviloita ympäröivä luonto tarjosi hienoja Helpomman Pirunkirkon luokse joh- perunamuussilla ja puolukalla. Jälkiruokana paikkoja kuvata: järvi, metsäiset rinteet, isot datti kymmenet rappuset alas. Matkalla oli mustikkakukkoa ja aitoa pannukahvia. ja pienet puut, sammaloituneet kivet met- luolalle Katariina-opas näytti meille kivet- Seikkaillessa ehti tullakin jo nälkä. sässä ja sileät puhtaat kivet rannalla. tyneen sotkan munan, josta tarinoiden Kokemus voimauttavasta valokuva- mukaan maailma on saanut alkunsa. Itse LUONNON VOIMAA uksesta oli monelle hyvin positiivinen. Pirunkirkon luolassa oli ahdasta ja välillä Lauantaiaamuna muutamat meistä lähtivät Lyhyessäkin ajassa ehti kokea miltä tuntuu, niin matalaa, että päätään sai varoa. Pää- heti aamutuimaan ratsastamaan islannin- E

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 15 E hevosilla läheiselle tallille muiden jäädessä myös muutamia kuvia itsestämme jylhissä lähes kaikesta maan ja taivaan väliltä, sydä- mökille aamiaiselle ja tekemään eväitä päi- maisemissa perinteisen luontokuvauksen nasioita unohtamatta. Jokainen sai osal- vän vaellusta varten. Lempeät ja tottelevai- lomassa. listua keskusteluihin haluamallaan tavalla. set islanninhevoset tarjosivat tasaista kyytiä Evästauon jälkeen jakaannuimme Vastaavanlaisia mahdollisuuksia näiden ja ratsastajat saivat nauttia Kolin luonnosta kahteen porukkaan. Toinen porukka kävi ryhmien kohtaamiseen toivottiin tulevan hieman eri näkökulmasta. kiertämässä hieman pidemmän lenkin ja jatkossakin. Myös sydänaikuisten puolisot Luultavasti ei olisi ollut parempaa toinen palasi hiljalleen lähes samaa reittiä kokivat tärkeänä, että he tulevat huomioi- ajankohtaa vierailla kansallispuistossa kuin takaisin luontokeskukselle ja lähti laskeutu- duksi yhdistyksen toiminnassa. Luonnon päivä. Sata päivää ennen Suomen maan tapaamispaikkaamme satamaravintola – On hienoa, että tämän tyyppisiä itsenäisyyspäivää oli aika juhlia luontoa. Alamajaa kohden. Taivas repesi sateeseen tapahtumia järjestetään ja näille soisi jatkoa. Kolillakin kajahti laulu kansallispuistolle, vasta aivan loppumatkasta, joten voisi sanoa Pitkä viikonloppu kerran kaksi vuoteen kun lauluun ryhtyi neljä kuoroa: Joensuun vaelluksen menneen oikein hyvin. on oikein tervetullut katko arkeen ja on Naiskuoro, Joensuun Mieslaulajat, Itä-Suo- hienoa, että myös sydänsairaiden läheisille men yliopiston kuoro Joy ja Pielisen laulu. TÄRKEÄ VERTAISUUDEN KOKEMUS on mahdollisuus osallistua, Oulun kupeesta Meidän porukkamme tutustui Luon- Viikonlopun aikana koimme paljon tulleet Hennaliina ja Joni jatkavat. tokeskus Ukkoon ja sen näyttelyyn sekä yhdessä. Upea luonto ja yhteiset kokemuk- Keskusteluissa virisi toiveita niin issik- näimme vaikuttavan elokuvan Mustarinta, set kuten myös iltojen keskustelut tarjosivat ka-vaelluksesta kuin mönkkäri-safarista. joka kertoi Kolista. Ulkona satoi vain sen meille tilaisuuden kohdata toisemme ja Kaiken kaikkiaan viikonloppu enemmän aikaa kun tutustuimme näyttelyyn. Pää- vaihtaa ajatuksiamme. Ihmisiin oli helppo kuin täytti odotuksemme. Pohjois-Kar- simme siis tutustumaan Kolin huippuihin tutustua majoittuessamme vain kahdessa jalalainen vieraanvaraisuus ja välittömyys ennakoitua paremmassa säässä, sillä aluksi huvilassa ja viettäessämme paljon aikaa toivotti meidät tervetulleiksi ja piti ottees- ennustettu kaatosade vaihtui tasaiseksi yhdessä. Ensimmäistä kertaa yhdistyksen saan alusta loppuun. Vertaistuki ja seura oli pilvirintamaksi, joka ajoittain helli meitä tapahtumassa olleet olivat iloisia uskaltau- loistavaa, saimme riittävästi ruokaa, Kolin ratkeamalla ja näyttämällä auringon säteet. duttuaan mukaan ja vakuuttivat tulevansa upeat maisemat tarjosivat elämyksiä ja Lähdimme oppaan johdolla vaeltamaan toistekin. pääsimme sopivasti haastamaan itseämme. Kolin maisemissa, jotka olivat suorastaan – Tapaamiselle oli helppo lähteä kun Haastetta toi niin fyysiset suoritukset kuin mykistäviä. Oppaamme oli taitava tarinan se oli tällä kertaa näin lähellä, Ylämyllyllä myös antautuminen voimaannuttavaan kertoja ja esitteli meille myös peikon, jota asuvat Johanna ja Bruno kertoivat. Toisaalta valokuvaukseen, toisen ihmisen katseen rohkeimmat silittivät. Tai oikeammin sen kynnystä madallutti myös se, että puoliso alle, mikä myös samalla tuntui monesta peppua, koska peikko oli säikähtänyt ja oli tervetullut tapahtumaan. Tämän alle- yllättävän hyvältäkin. Ehkäpä kameran juossut puuta päin päätyen sen sisään. kirjoittivat myös niin ikään ensikertalaiset edessä voisi viihtyä toistamiseen. Kävimme koko porukka kävelemässä Anni ja Antti, jotka puolestaan taittoivat Jokainen lähti sunnuntaina kiitollisin huippujen kierroksen, joka sekin pisti matkaa yli 500 kilometriä Hämeenlinnasta mielin omaan suuntaansa ja huvilat tyhje- hengästymään eikä pelkästään näköalojen Kolille. nivät hiljalleen. Takana oli antoisa viikon- takia. Vaihteleva maasto houkuttelee Kolille Moni koki hyvänä, että tapaamisella oli loppu, jota on hyvä pureskella vielä tulevina vaeltajia ja muita liikkujia. Ei ole ihme, että mukana sydänaikuisia, heidän puolisoitaan viikkoina. Kiitos kaikille osallistujille ja nämä maisemat ovat innoittaneet myös sekä sydänlasten vanhempia. Puhetta oli tapaamisiin! suuria suomalaisia taiteilijoita kuten Sibeli- • usta ja Järnefeltiä. Ukko-Kolin huipulta näimme pitkälle Pielisen toiselle puolelle. Akka-Koli näytti hieman erilaista puolta maisemasta ja kävimme myös sen näköalapaikan alapuo- lella hiljaisuuden kappelissa, jossa on vihitty monia pareja. Paha-Kolilla saimme kuulla sen tarinan samalla, kun varoimme tippu- masta jyrkännettä alas kuten entisaikojen pahojen tekijöille tapahtui. Edellispäivän voimauttava valokuvaus mielessä otimme

16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 Sydänlapsi liikkuu

– fyysisen aktiivisuuden merkitys synnynnäisesti sydänvikaisilla 3 – 6 vuotiailla lapsilla

Laurean Ammattikorkeakoulun fysioterapian koulutusohjelman opiskelijat Elli Törmä ja Piretta Virolainen tekivät opintoihin kuuluvan opinnäytetyön yhteistyössä Sydänlapset ja aikuiset ry:n kanssa. Toiminnallisen opinnäytetyön tavoitteena oli luoda toimintamalli, jota yhdistys voi tulevaisuudessa hyödyntää erilaisissa tapahtumissa. ”Sydänlapsi liikkuu” -toimintamallin tarkoituksena on lisätä synnynnäisesti sydänvikaisten 3 – 6-vuotiaiden lasten fyysistä aktiivisuutta.

TEKSTI ELLI TÖRMÄ JA PIRETTA VIROLAINEN, FYSIOTERAPIAN KOULUTUSOHJELMA / LAUREAN AMMATTIKORKEAKOULU KUVAT VENLA SALEVA

hdistys pitää tärkeänä, että aktiivisuus on vähentynyt. Fyysisellä aktii- kevyttä liikuntaa kuin reipasta sekä erittäin synnynnäisesti sydänvikaiset visuudella tarkoitetaan mitä tahansa lihas- vauhdikasta liikuntaa. lapset innostuisivat liikun- supistusten aikaansaamaa kehon liikettä, Fyysistä aktiivisuutta suositellaan syn- nasta mahdollisista rajoit- joka lisää energiankulutusta lepotason nynnäisesti sydänvikaa sairastaville lapsille teista huolimatta ja saisivat yläpuolelle. Lapsilla fyysinen aktiivisuus ja sillä on tutkimusten mukaan myönteinen kokea liikunnan aikaansaa- ilmenee pääasiassa aktiivisena leikkinä ja vaikutus fyysiseen ja psyykkiseen hyvin- man riemun. Opinnäytetyön aihe rajattiin se on edellytys lasten normaalille kasvulle vointiin. Liikunnalla ja fyysisellä aktiivi- Ytavallisimpiin synnynnäisiin sydänvikoihin ja kehitykselle. Vähentynyt fyysinen aktii- suudella ei voida kuitenkaan parantaa syn- eikä opinnäytetyössä huomioitu muita kuin visuus altistaa erilaisille riskitekijöille, joita nynnäistä sydänvikaa, mutta päivittäisellä sydänvian aiheuttamia liikunnallisen toi- ovat mm. ylipaino, diabetes, sydän- ja liikkumisella voidaan parantaa yleiskuntoa, mintakyvyn tai kognitionaalisia rajoituksia. verisuonitaudit, osteoporoosi sekä tuki- ja elämänlaatua ja kehittää lapsen ikätasoisia liikuntaelinsairaudet. Tuoreimpien tutki- motorisia perustaitoja. Liikuntaan ei tulisi LASTEN FYYSINEN musten mukaan lapsen tulee olla fyysisesti asettaa rajoituksia varmuuden vuoksi, vaan AKTIIVISUUS aktiivinen päivittäin kolme tunnin ajan. valtaosa sydänvikaisista lapsista voi liikkua Tutkimusten perusteella viimeisen kolmen Fyysisen aktiivisuuden tulee koostua moni- normaalisti. Liikunta on turvallista ja suota- vuosikymmenen aikana lasten fyysinen puolisesta liikkumisesta, joka sisältää niin vaa, kun siinä huomioidaan yksilöllisyys ja E

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 17 noudetaan lääkärin määräämiä ohjeita sekä motorisiksi perustaidoiksi, lisäksi motoriset osallistuneilta. Kokeilukerran arvioinnin muistetaan kuunnella omaa kehoa. perustaidot voidaan jakaa käyttötarkoituk- perusteella toimintamalli soveltuu hyvin sen mukaan tasapainotaitoihin, liikkumi- synnynnäisesti sydänvikaisille 3–6-vuoti- MOTORINEN KEHITYS JA sentaitoihin ja käsittelytaitoihin. aille lapsille. Rastien motorisia perustaitoja MOTORISET PERUSTAIDOT harjoittavat tehtävät olivat lasten motorisen Tutkimusten perusteella synnynnäisesti SYDÄNLAPSI LIIKKUU ikätason mukaisia sekä haastoivat ja kehit- sydänvikaisten lasten motorinen kehitys -TOIMINTAMALLI tivät heidän motorisia taitoja. Kokeilukerta saattaa olla viivästynyt verraten terveisiin Fyysistä aktiivisuutta tukeva toimintamalli antoi lapsille turvallisen ja kannustavan lapsiin. Motorinen kehitys tarkoittaa pro- synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille ympäristön fyysiseen aktiivisuuteen sekä gressiivisia eli eteneviä muutoksia moto- suunniteltiin 3 – 6-vuotiaiden motoristen motoristen perustaitojen harjoittamiseen. risissa toiminnoissa, jotka muodostuvat perustaitojen pohjalta. Toimintamallissa Rastit ovat helposti sovellettavissa tilan sekä lapsen ja ympäristön välisestä vuorovai- motorisia perustaitoja harjoitellaan erilai- lapsen yksilöllisyys huomioon ottaen. kutussuhteesta. Tutkijat ovat arvioineet silla rasteilla, joista muodostuu kymmenen Opinnäytetyön tavoitteena oli luoda viivästyksen johtuvan siitä, että sydänlapsia kohdan fyysisesti monipuolinen rastirata. toimintamalli, jonka tarkoituksena on lisätä on suojeltu rajoittamalla heidän mahdol- Rastityyppisesti toteutettu toimintamalli lasten fyysistä aktiivisuutta. Kokeilukerta lisuutta kehittää ja harjoitella motorisia luo mahdollisuuden soveltaa rataa lapsen osoitti lasten olleen fyysisesti aktiivisempia. perustaitoja. yksilölliset tarpeet huomioon ottaen, mikä Toimintamalli tuotettiin yhdistyksen tar- Lapsen varhaisvuodet ovat motoristen on tärkeää etenkin synnynnäisesti sydänvi- peesta ja positiivista palautetta yhdistykseltä perustaitojen kannalta tärkeä kehityksen kaisilla lapsilla. saatiin toimintamallin visuaalisesta selkey- vaihe. Motorisilla taidoilla tarkoitetaan niitä Sydänlapsi liikkuu -toimintamallia tes- destä ja soveltuvuudesta kohderyhmälle. toimintoja, jotka tapahtuvat silloin kun tattiin kokeilukerralla Hengitysliiton tiloissa Sydänlapset- ja aikuiset ry tulee hyödyntä- yhdellä tai useammalla kehon osalla teh- 8.4.2017. Kokeilukertaan osallistui kolme mään toimintamallia tulevaisuudessa erilai- dään opittu, päämäärähakuinen ja tahdo- ohjaajaa sekä kuusi 3 – 5-vuotiasta synnyn- sissa tapahtumissa. nalainen liike. Motoristen taitojen kehitys näisesti sydänvikaista lasta. Toimintamallin Opinnäytetyön voi• lukea kokonaisuu- on lapselle yksilöllistä ja kehitystä tapahtuu tekijät olivat havainnoimassa toimintamal- dessaan osoitteessa urn.fi/URN:NBN:- koko ajan. Motoriset taidot voidaan luo- lin soveltuvuutta kohderyhmälle sekä saa- fi:amk-2017061013204 kitella kokonaisuuksiksi, joita kutsutaan massa kirjallisesti palautetta kokeilukertaan

Lähteet Alapappila, A., Hasu, R. & Mutikainen, A. 2008. Synnynnäiset Jokinen, E., Kupari, M., Laine, K., Nieminen, H., Pesonen, sydänviat ja liikunta. Suomen sydänliitto ry. Erweko Painotuote E, Sairanen, H. & Wallgren, E. 2013. Nuorten sydänsairaudet. 1. Oy. painos 3 000kpl. Otavan Kirjanpaino Oy Keuruu. Sydänlapset ja Bjarnason-Wehrens, B., Dordel, S., & Schickendantz, S., -aikuiset ry. Krumm, C., Bott, D., Sreeram, N., & Brockmeier, K. 2007. Opetus- ja kulttuuriministeriö. 2016: 22. Tieteelliset perusteet Motor development in children with congenital cardiac diseases varhaisvuosien fyysisen aktiivisuuden suosituksille. Tieteellinen compared to their healthy peers. Cardiol Young. tutkimus. Fogelholm, M. 2011. Terveysliikunta. Teoksessa Fogelholm, http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/ M., Vuori, I. & Vasankari, T (toim.) 2. Painos. Helsinki: Duode- handle/10024/75406/OKM22.pdf?sequence=1 cim, 20-29, 82-83. Luettu 1.11.2016.

18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 Fyysistä aktiivisuutta tukeva toimintamalli synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille suunniteltiin 3 – 6-vuotiaiden 1. Hyppääminen Tasapainotaidot motoristen perustaitojen pohjalta. 10. Kiinniottaminen 2. Tasapaino

9. Keilaaminen 3. Kuperkeikka

Sydänlapsi liikkuu

8. Kuljetus/ 4. Alitus / Ylitys Potkaisu

5. Kiipeily 7. Heittäminen Käsittelytaidot Liikkumisentaidot

6. Liikkuminen © Elli Törmä & Piretta Virolainen

SYDÄNLAPSI LIIKKUU –TOIMINTAMALLIN OHJEISTUS

Synnynnäisesti sydänvikaisille suunniteltu toimintamalli harjoittaa 3 – 6 -vuotiaiden motorisia perustaitoja. Motoriset perustaidot luokitellaan käyttötarkoituksen mukaan tasapainotaitoihin, liikkumisentaitoihin ja käsittelytaitoihin. Toimintamallissa motorisia perustaitoja harjoitellaan erilaisilla rasteilla, joista muodostuu fyysisesti monipuolinen kokonaisuus. Rastityyppisesti toteutettu toimintamalli mahdollistaa soveltamisen yksilölliset tarpeet huomioon ottaen.

1. Hyppäämistä harjoitellaan askelmerkeistä lattialle 6. Liikkumisen taitoja harjoitellaan lattialle muodostettua polkua pitkin yhdellä jalalla hyppien ja rakennetusta polusta, jota edetään kävelemällä lopuksi hypätään esteen yli. etuperin, takaperin, sivuttain, varpailla tai kantapäillä. 2. Tasapainoilua kävellen kapealla alustalla esim. 7. Heittämistä harjoitellaan hernepussilla/ erilaisilla hyppynarua ja voimistelupenkkiä pitkin. palloilla 3m etäisyydeltä. 3. Kuperkeikkaa tehdessä otetaan kyykky asento, 8. Palloa kuljetetaan tötteröistä tehtyä rataa pitkin ja laitetaan leuka rintaa, kädet eteen maahan ja lopuksi pallo potkaistaan maaliin. ponnistetaan jaloilla eteenpäin käsien ja pään yli. 9. Keilattaessa palloa vieritetään esineitä kohti 4. Erilaisista esteistä tehdään rata, joka edetään muutaman metrin etäisyydeltä. esteitä alittamalla ja ylittämällä. 10. Pallon kiinniottamista harjoitellaan 2m etäisyydeltä, 5. Kiipeilyä harjoitellaan puolapuilla, joita pitkin kiivetään josta pallo heitetään seinään ja otetaan kiinni suoraan ylös, sivuttain ja alas. tai pompun kautta.

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 19 Joskus tarvitsee tukea

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO hden määritelmän mukaan vertaistuki on määritelmänsä mukaan Elämässä tulee toisinaan tilanteita, joissa tarvitsee omaehtoista, vasta- tukea ammattilaisilta tai muilta saman asian kokeneilta. vuoroista kokemusten Vertaistukihenkilö on usein koulutettu henkilö, jolla on vaihtoa, jossa samankal- samankaltaisia kokemuksia. Synnynnäisesti sydän- taisessa elämäntilanteessa vikaisten lasten vanhemmat sekä itse sydänvikaiset olevat tukevat toinen toistaan. Vertaistuesta nuoret ja aikuiset tai heidän läheisensä voivat toimia onY olemassa useita painotuksiltaan hieman toistensa vertaistukihenkilöinä ja siten auttaa toisia erilaisia määritelmiä. Niille yhteistä on, sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen. että vertaistuki liitetään johonkin elämän- tilanteeseen tai ongelmaan, siihen liittyy tuen ja auttamisen vastavuoroisuus sekä se, että vertaistuki perustuu osapuolten omiin kokemuksiin. Vertaistuki voidaan määritellä myös voimaantumisena ja muutosproses-

20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 sina, jonka kautta ihminen voi löytää sisällä on tuntunut. Nykyään vertaistuki- henkilöllä voi tapahtua omassa elämässään ja tunnistaa omat voimavaransa ja vah- toimintaa tapahtuu paljon muun muassa tilanteita, jolloin on hyväksi jättää vertaistu- vuutensa sekä ottaa vastuun omasta elä- yhdistyksen sosiaalisen median välineiden kitoiminta esimerkiksi hetkeksi taka-alalle. mästään. On syytä muistaa, että vertais- suljettujen ryhmien kautta. Sydänlasten Onkin tärkeää, että jokainen tunnistaa tuki ja ammattiapu ovat eri asioita. Ne vanhempien suljetussa ryhmässä onkin jo omat voimavaransa ja kuuntelee itseään. voivat kuitenkin toimia rinnakkain ja lähes 1500 jäsentä. Myös sydännuorille ja Vertaistukihenkilönä voi toimia lähes tukea toinen toistensa vaikutuksia. Ver- -aikuisille löytyy oma suljettu keskuste- kuka vain ammattiin katsomatta. Tär- taistuki on nykyään varsin monimuo- luryhmä ja jokin aika sitten perustettiin keintä on tahto auttaa muita vastaavan toista ja sen eri muodoista jokainen voi yhdessä Karpatiat ry:n ja SYKE ry:n kanssa kokeneita. Tukihenkilön on tärkeää olla löytää itselleen ja omaan tilanteeseensa oma ryhmänsä Sydänläheiset, joka on tar- käsitellyt oman kipukohtansa, koska hän ei sopivimman. Vertaistukea tarjotaan koitettu nimensä mukaisesti sydänsairaiden ole tehtävässään tukea hakemassa vaan sitä kasvokkain, puhelimitse ja virtuaalisesti läheisille. tarjoamassa. ja se voi olla henkilökohtaista tai ryh- Vertaistuki on nykyään varsin moni- Kuuntelemisen taito on yksi tärkeim- mämuotoista. muotoista ja sen eri muodoista jokainen mistä taidoista, joita hyvällä vertaistukijalla Vertaistoiminta on ollut alusta voi löytää itselleen ja omaan tilanteeseensa on. pitäen Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sopivimman. Vertaistukea tarjotaan kasvok- – Uskon, että empaattisuus auttaa ydintoimintaa. Se on toteutunut erilais- kain, puhelimitse ja virtuaalisesti ja se voi minua vertaistukijana olemisessa, Sanna ten tapahtumien ja tapaamisten muo- olla henkilökohtaista tai ryhmämuotoista. Lehto pohtii. Hänellä onkin kokemusta Synjan tietoja vertaistukitapaamisista MITÄ VERTAISTUKIHENKILÖ- ohjaajan sekä osallistujan roolissa. TOIMINTA ON? Vertaistukitoiminta on vapaaehtoistyötä EVÄITÄ KOULUTUKSESTA eikä siitä makseta palkkaa. Se on myös Vertaistukihenkilöt koulutetaan tehtä- ilmaista avun tarvitsijalle. Tukihenkilöt väänsä. Koulutuksen aikana pohditaan antavat tietoa ja tukea sekä jakavat koke- miten sairaus vaikuttaa elämään, saadaan muksiaan. Vertaistukihenkilö kuuntelee, kokemuksia vertaistuesta, harjoitellaan kannustaa ja kunnioittaa tuettavaansa. ihmisten kohtaamista ja vuorovaikutusta Käydyt keskustelut saattavat olla hyvinkin sekä pohditaan arvoja ja rooleja. Vertaistu- henkilökohtaisia ja arkoja ja sen takia ver- kihenkilöt saavat tukea tehtäväänsä jatkos- taistukijalla on vaitiolovelvollisuus. Hän sakin yhdistyksen kautta työnohjauksen ja ei arvostele, vaan auttaa toista parhaansa koulutuksen merkeissä. mukaan. Vertaistukijalla on omakohtaista Toukokuussa kolme valtakunnallista kokemusta sydänsairaudesta joko synnyn- sydänyhdistystä: Karpatiat ry, Sydän- ja näisesti sydänvikaisen läheisenä tai itse keuhkosiirrokkaat SYKE ry ja Sydänlapset sydänvikaisena. Onkin tärkeää, että hän voi ja -aikuiset ry saivat yhteisen vertaistuki- välittää kokemustietoa sydänpotilaana tai henkilökoulutuksen. Yhdistyksestämme sellaisen läheisenä olemisesta, ja miten sai- koulutukseen osallistui kahdeksan henkilöä, rauden kanssa tulee toimeen. Luonnollisesti joista kolme oli sydänaikuisia. Sanna Lehto hän ei tee kotitalous- tai muita töitä. Ver- kertoo hyvän koulutuksen kenties tärkeim- taistukihenkilö saattaa ohjata tuettavansa mäksi anniksi erilaisuuden hyväksymisestä tämän tarvitseman tuen äärelle, jos vertais- käydyn keskustelun. Koulutuksessa myös tuki ei sovi tämän tilanteeseen. verkostoitui muiden vertaistukihenkilöiden dossa jo yli 40 vuoden ajan. Monille Vertaistukihenkilöt ovat ihan tavallisia kanssa ja tutustui samalla kahden muun ensikontakti yhdistyksen tarjoamaan ihmisiä, joilla on halu auttaa muita ihmisiä. yhdistyksen toimintaan. vertaistukitoimintaan on Uudenmaan He eivät siis ole ammattiauttajia vaan sanan Vertaistukihenkilökoulutus tarjosi Sanna alueosaston Lastenklinikalla pyörit- mukaisesti vertaisia, saman kokeneita. Ver- Lehdon mielestä eväitä vertaistukihenkilönä tämä Sydänystävien -kahvitusrinki. taistukija on kuuntelija, kokemusten jakaja, toimimiseen. Vertaistoimintaa ovat myös yhdistyk- rohkaisija ja tiedonvälittäjä. Yhdistyksemme – Vielä jäi kuitenkin opeteltavaa, Sanna sen alueosastojen tapahtumat, joissa vertaistukihenkilöinä toimii sydänlasten naurahtaa. synnynnäisesti sydänvikaisten perheet vanhempia sekä itse synnynnäisen sydän- • tapaavat toisiaan ja heillä on mahdol- vian omaavia aikuisia ja jokaisella on oman- lisuus jakaa kokemuksiaan ja tukea laisensa tausta. Vertaistukihenkilöt löytyvät yhdistyksemme toisiaan. Yhdistyksen järjestämillä kurs- Vertaistukihenkilöt tahtovat olla avuksi kotisivuilta sekä Sydänliiton ylläpitämiltä ver- seilla ja leireillä osallistujat ovat toisil- muille ja lähtevät siksi mukaan vertaistuki- taistukisivuilta sydanliitto.fi/kuntoutus-ja-tuki/ leen vertaistukijoina. Toisten kokemus- toimintaan. Joskus itse saatu vertaistuki on etsi-vertaistukihenkilo#/. Sieltä voi hakea ten kuuleminen auttaa hahmottamaan auttanut niin paljon, että seesteisemmässä itselleen sopivaa vertaistukihenkilöä. Jos olet myös omaa tilannetta, joka ei ehkä vaiheessa tulee halu auttaa muita vastaa- itse kiinnostunut ryhtymään tukihenkilöksi, olekaan niin lohduton kuin oman pään vassa tilanteessa olevia. Myös vertaistuki- ole yhteydessä yhdistyksen toimistoon!

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 21 KOLUMNI

sydänääniä

Maailma on kaunis ja hyvä elää sille, jolla on aikaa ja tilaa unelmille” Näin lauleli aikanaan Irwin Goodman, ja tottahan tuo on.

aailma muuttuu nimittäin yllättävän karuksi, jos ei unelmoi edes pienistä asioista. Oikeastaan usein juuri ne kaikista M pienimmät unelmat ovat tärkeimpiä, sillä niitä on helppo toteuttaa ihan arkipäivässäkin.

Olen nyt viimeisen noin puolen vuoden aikana toiminut henkilökoh- taisena avustajana kuolemansairaalle miehelle, ja en voi kuin ihmetellä hänen elämänasennettaan. Positiivisuutta löytyy melkein asiasta kuin asiasta, ja meille sydänsairaillekin tuttua mustaa huumoria kuulee usein. Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain Kerran olin ulkoilemassa hänen kanssaan puistossa, kun eräs sydänlasten vanhempien sekä ohikulkija alkoi jutella ja kyselemään miksi on happimaskit yms. Kuul- sydännuorten ja -aikuisten tuaan syyn alkoi kauhistelu. Siihen mies totesi vaan::”Mikäs tässä on kirjoitelmia, pakinoita, niin kamalaa? On kaunis kevätpäivä, ympärillä ihana nurmen tuoksu ja kolumneja, runoja – otteita ollaan menossa syömään jätskit tohon rantaan!”. elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta Häneltä näin konkreettisesti hetkessä elämisen taidon, mutten elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia voi sanoa oppineeni sitä vielä kunnolla itse. Liian usein tulee elettyä aiheesta osoitteella lehti@ sellaista ”sitku-elämää” tai kuljettua kiireessä kaiken ihastelemisen sydanlapsetjaaikuiset.fi. arvoisen ohi. Sentään joskus kun ihan ajatuksen kanssa pysähtyy miet- Halutessasi voit kirjoittaa myös timään jotakin hetkeä ja katselemaan ympäristöään, havahdun siihen nimimerkillä. miten paljon kauneutta voi ihan tavallisenkin näköiseen hetkeen liittyä. Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana Sydänvikaisenkaan on turha keskittyä sairautensa kauhisteluun on sydänaikuinen Sanna Lehto tai tulevien operaatioiden pelkäämiseen, sillä mitään takuuaikaa ei Oulusta. kenenkään elämällä kuitenkaan ole. Miksemme sen sijaan keskittyisi (ja onneksi suurin osa keskittyykin!!) nauttimaan elämästä kaikin mahdolli- sin tavoin. Näin syksynkin tullen olisi vaan välillä hyvä istahtaa teekupin kanssa sohvan nurkkaan ja sytyttää kynttilä, vaikka työmeilit, kouluteh- tävät tai tiskikasat odottaisivatkin. Silloin huomaa että kiireisen arjenkin keskellä riittää kauneutta ja rauhaa, jos vain itse sen sallii.

Älkää siis masentuko pimeästä vuodenajasta, vaan kääntäkää sydänkesä ajatuksissanne sydänsyksyksi!

22 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017 TAPAHTUMAKALENTERI

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille.

ALUEELLISET TAPAHTUMAT 19.9. Suunnistusta Tapanilassa Ls-37:n ilta- osoitteessa www.roomascapeturku.com. rasteilla klo 17. Omavastuu on 5€/ hlö ja sydänaikuinen Keski-Suomi • Lokakuussa syyskokous: ajankohta ja veloituksetta. Ilmoittautuminen Kristalle • 1.10. klo klo 17 sydänaikuisille, -nuorille ja paikka ilmoitetaan Facebookin kautta jäse- 31.8. mennessä. sydänlasten vanhemmille Pizza-ilta Jyväsky- nille. • Lisätietoa pikkujouluista myöhemmin koti- lässä ravintola Bella Romassa. • 16.12. Pikkujoulut Upilassa. sivuilla ja Facebook-ryhmässä! • 8.10. alk.klo 14 koko perheen liikunta- seikkailua Hoplop Jyväskylässä. Yhdistys Satakunta Uusimaa maksaa sydänlapsen lipun, kaikille tarjotaan • Jäsenkirjeessä/kotisivuilla on tarkemmat • 1.10., 12.11. ja 3.12. uidaan Ruskeasuon juotavaa. tiedot alla olevista tapahtumista. koululla. Huomioi uusi ajankohta klo 13 – 15! • 24.9. suuntaamme nuorten ja -aikuisten Paikalla tulee olla ajoissa, koska ovet ovat Lappi kanssa ratkomaan mysteeriä Room Escape lukossa uinnin aikana. • 16.9. Huima seikkailupuisto tai keilaus Poriin. Kaikki yli 15-vuotiaat sydännuoret • 29.10. klo 14 Isä + sydänlapsi sekä (säävaraus), tähän toivomme ilmoittautu- ja aikuiset ovat tervetulleita tapahtumaan. synjalainen + sisarus pelit Megazonessa, mista 9.9. mennessä, joko Sydänlapset ja Mukaan voi halutessaan ottaa myös yhden viihdekeskus Flamingossa Vantaalla. Lisätie- -aikuiset ry/Lapin alueosaston fb-sivulla tai kaverin. toja tapahtumasta myöhemmin. Tervetuloa s-postilla: [email protected]. Lisätietoa • 1.10. Jousiammuntaa Porissa mukaan! antaa Katja P. (edellä mainittu s-posti) • 2.11. Toimintaryhmän kokous • 28.10. Syyskokous sekä aikuisten pikku- • 23.11. Syyskokous kauppakeskus Puuvilla, VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT joulu/illanvietto. Kokous alkaa klo 17, jonka Kahvila Aschan jälkeen ilta jatkuu klo 19 – 20 toiminnallisissa • 26.11. Pikkujoulut: seinäkiipeilyä ja ruo- SYYSKUU merkeissä Room Escapessa. Myöhemmin kailu Porissa • 29.9. Maailman Sydänpäivä illastaminen omakustanteisesti Amarillossa. • 15. – 17.9. Sydänaikuisten tapaaminen, Yhteyshenkilö Mario. Tampere Kuopio • 18.11. Lasten pikkujoulu Santaparkissa. • 29.9. vietämme Maailman sydänpäivän Nina toimii yhteyshenkilönä. iltaa Ikaalisten kylpylään. Omavastuut: 12€/ LOKAKUU • Lapin keskussairaalaan varataan myynti- aikuinen ja 8€/ 4 – 14v lapsi, alle 4v ilmai- • 6. – 8.10. Aluepäivät, Turun Kristillinen pöytä. Päivävaihtoehdot: 1.12., 4.12. tai seksi. (Hinnat voimassa mikäli osallistujia opisto 5.12. Yhteyshenkilö Tiina. vähintään 10 aikuista). Omavastuu sis. • 8.10. Sääntömääräinen syyskokous • Lisäksi syyskaudelle on uintia Santaspor- kylpylän allasosaston käyttö pe 29.9. klo • 8.10. Hallituksen järjestäytymiskokous tissa kerran kuussa, päivistä ilmoittaa 18 – 21. Vapaita paikkoja voit kysyä s.pos- • 8.10. Synja-työryhmän kokous Paulina fb sivuilla. Jokaisesta tapahtumasta tilla [email protected]. • 13. – 15.10. Pohjoismainen kokous, Suomi tulossa lisätietoa lähempänä ainakin • 16.12. klo 13 Tampereen Teatterin suur- • 22.10. Lehden 04/17+kurssiliitteen aineis- alueosaston fb-sivuille. musikaali CATS:in esitykseen saattaa olla topäivä vielä lippuja tarjolla hintaan 62€/hlö. Kysy • 15. – 20.10. Tuettu Perheloma/MTLH, Pohjois-Karjala lippuja Hannalta alueosaston FB-sivujen Pajulahti • 21.10. Hop Lop Joensuussa. Ilmoittautumi- kautta, tai sähköpostilla h.koivurinne@gmail. set Virpille 050 4411106, virpi.j.kettunen@ com MARRASKUU gmail.com, jolta saa myös lisätietoja. • 10. – 12.11. Synjan yhteistapaaminen, pik- • 22.10 klo 18 Vuosikokous Kettusilla. Tar- Turku kujoulut ja vuosikokous, PK-seutu joilua varten ilmoittaudu mukaan Virpille 050 • 14.9. alkaa syksyn uinnit Ruusukortte- • 24.11. Lehti 04/17 ilmestyy 4411106. lissa parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo • 3.12. Pikkujoulut Sokos Hotel Kimmel 18 – 20. JOULUKUU Fransmanni. Ohjelma:12.00 Brunssi Frans- • 24.9. klo 15 menemme temppuilemaan • 1.12. Hakuaika vuoden 2018 kursseille mannissa, 13.30 Siirtyminen kabinettiin, Turun sirkuskouluun. Sirkuskoulu sijaitsee alkaa jossa ohjelmaa 14.30 Kahvit Sitova ilmoittau- Turun keskustassa osoitteessa Eerikinkatu • 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 42 v. tuminen Saaralle viikkoa ennen. Omavastuut 7, 5. kerros. Myös aikuiset pääsevät kokeile- 7€/aikuinen ja 3€/lapsi 4 – 12v. maksetaan maan temppuja. Alueosasto maksaa sydän- alueosaston tilille. Sydänlapset ja -aikuiset perheiden temppuilun. Paikkoja rajoitetusti. Toivotamme ovat ilmaiset. Ilmoittautuminen Satulle 20.9. mennessä. jäsenistön • 4.10. kello 18.30 synjalaiset ja sydänlas- sydämellisesti Päijät-Häme ten vanhemmat pääsevät pakoilemaan Room tervetulleiksi mukaan • Sunnuntaisin klo 10 uidaan Hollolan uima- escapeen. Varatut huoneet ovat biologian tapahtumiin! hallissa (Terveystie 8). Alueosasto maksaa luokkahuone, hotellihuone ja vedenalainen uinnin sydänlapselle/-nuorelle ja saattajalle. Turku. Voit tutustua huoneisiin tarkemmin

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017 23 ALUEET TIEDOTTAVAT

ELÄKÖÖN PEPPI! KYMENLAAKSOSSA VIETETTIIN LUONNON PÄIVÄÄ TEKSTI JA KUVAT SAARA SUIHKO TEKSTI JA KUVA KATJA BYCKLING o vuosien ajan alueosastomme väki on vaeltanut Sinkkolan kesäteatteriin. ymenlaakson alueosaston jäsenet J Odotukset ovat olleet aina korkeat ja tapasivat keväällä luonnon päivän aina hämmästelemme, kuinka upeita ja tai- K merkeissä Lappeenrannassa tavia ihmisiä meillä Karjalassa onkaan. Tänä Kotisavun Riihellä. Neljän perheen kesken vuonna Teatteri Traktori vei meidät Pepin vietetyn päivän aikana kahviteltiin vertais- kanssa meriseikkailuun. Upeat lavasteet tuen voimin Saimaan rannalla, osa kävi ja näyttelijöiden tarttuva riemu sai meidät kävelemässä pienen luontopolun ja lopuksi mukaan tarinaan varpaita myöden. grillattiin makkaraa. Tuona päivänä oli Väli-ajalla oli puuhaa ja toimintaa. Annikan valitettavasti kova tuuli ja emme päässeet ja Tommin pihaleikkejä tai miekkakoulua. aivan täysillä nauttimaan rannalla olosta, Kaiken kruunasi jäätelöt ja sitä ei edes pieni mutta meillä oli silti oikein kiva yhteinen vesisade sulattanut. Sydämellinen kiitos päivä luonnon helmassa! ihana kesäpäivä kun annoit meille aurinkoa ja hulvaton huudahdus kesäteatterin riemulle. Ensi vuonna jälleen uudestaan. Eturiviin maksoi mitä maksoi. Eikö?

ELÄMYKSIÄ KESKI-SUOMESSA

TEKSTI JA KUVAT MINNA KUOSMANEN

eski-Suomen sydänperheet kokoontuivat keväällä jääkiekon, Knallesairaalan ja seikkailupuiston merkeissä. Nallesairaalassa lapset pääsivät hoi- tamaan SPR:n vapaaehtoisten ohjaamina omia nalleja ja nukkeja. Tutuksi tulivat monet välineet ja tarvikkeet. Päivän päätteeksi nautimme Taikuri Hölynpölyn esityksestä. Toukokuussa pieni hurjapäinen porukka valloitti Laajavuoren seikkailupuiston. Ilmassa oli jännitystä ja seikkai- lun aikana koettiin huikeita onnistumisen- kokemuksia!

24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 AIKAMATKALLA SUOMENLINNASSA

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVA RICHARD SYRJÄLÄINEN

uten koko kesän ajan, myös elokuun alussa sääennusteet vaihtelivat suu- K resti ja ukkosta hieman pelokkaanakin odottaen matkasimme lautalla Suomenlin- naan, jossa pääsimme yhteiselle seikkailu- kierrokselle. ”Kesä on saapunut Viaporin linnoituk- seen. Aurinko lämmittää kivisiä muureja, tuuli puhaltelee leudosti mereltä ja ilmassa on syreenien tuoksu. Puista kuuluu lintujen lieverrys ja linnanpihalta kenkien kopse väen kulkiessa askareisiinsa. Arki kuluu uomis- saan, mutta eräänä päivänä tapahtuu jotakin jännittävää. Linnanpihalle saapuu joukko vierailijoita, jotka ovat pukeutuneet sangen nut mies, joka kertoi olevansa Viaporin suun- tuksesta ja Suomen historiasta ja saimme moderniin tyyliin. Keitä he ovat ja mistä nittelija komendantti Augustin Ehrensvärd! osallistua kierroksen kulkuun. Yksityiskier- Suomenlinnasta he puhuvat? Linnoituksen Olimmeko todella päätyneet 1700-luvulle, roksellemme saapui perheitä muistakin komendantti Augustin Ehrensvärd on kum- kuten komendantti väitti? Hän auttoi meitä alueosastoista. Oli oikein mukava iltapäivä missaan ja päättää ottaa asiasta selvää.” kulkemaan linnoituksessa, tunsihan hän sen ja hauska tapahtuma. Silmät suurina lapset Näin Vuosisatojen aikamatkaa kuvataan kuin omat taskunsa, ja pääsimme monen keskustelivat vielä kotimatkallakin, että kotisivuilla ja näin se juuri meni! Mantereen mutkan ja kolmen vuosisadan kautta takaisin kotona odottava isi ei kyllä usko meidän tihkusateesta ei ollut tietoakaan saapues- vuoteen 2017. olleen ihan oikealla aikamatkalla! Kiitos samme Suomenlinnaan. Oppaamme johdolla Historiallinen ympäristö ja hyvät näytte- Uudenmaan alueosastolle ja kaikille osallistu- kulkiessamme, yhtäkkiä paikalle saapui mie- lijät takasivat erityisesti lasten eläytymisen jille kivasta tapahtumasta! lestämme hieman erikoiseen tyyliin pukeutu- seikkailuun. Saimme hurjasti tietoa linnoi-

”HYVÄNTEKEVÄISYYTTÄ, NÄKYVYYTTÄ JA YHDESSÄ TEKEMISEN ILOA”

– Kävelyfutista sydänlasten hyväksi

tsikkokin kertoo, että kesä oli täällä TEKSTI JA KUVA JOHANNA TOMBERG hyväntekeväisyyshuutokauppa, jonka mekla- Satakunnassa jännittävä ja toi iloa rina toimi porilainen mediapersoona Julle O niin meille yhdistyksen jäsenille kuin Kallio. Huudettavana oli mm. Tami Tammisen Porilaiselle yleisölle. Levon kesäkarkelot pelipaita, Teemu Packalenin nyrkkeilyhanskat pidettiin nyt kolmannen kerran ja Satakunnan sekä Jesse Joensuun jääkiekkomaila. Koko sydänlapset ja -aikuiset olivat hyväntekeväi- huutokaupan tuotto ohjattiin suoraan Sata- syyskohteena toistamiseen. kunnan alueosastolle. Heinäkuinen lauantai valkeni aurinkoisena Karkeloiden promoottorina toimi Mänty- ja se enteili onnistuneita kesäkarkeloita. Päi- luodon Kirin puuhamies Vesa Viljanen. Yhteis- vän päätapahtuma oli kävelyfutis-peli, jossa työmme toimi saumattomasti ja saimme mittaa ottivat mm. jalkapallolegenda Atik aikaan hienon kesätapahtuman, joka saa Ismail, entinen huippujääkiekkoilija Juhani jatkoa myös ensi kesänä. ”Tami” Tamminen, asuste- ja korusuunnittelija Tapahtuihan meillä myös muutakin. Perin- Jenni Ahtiainen, jääkiekkovalmentaja Alpo teinen ulkoilupäivä Leineperin Ruukin kyläsau- Suhonen ja porilainen Ässälegenda Veli- nalla pidettiin kesäkuun lopussa. Jälleen ker- Pekka Ketola sekä Ässien toimitusjohtaja ran sää suosi meitä ja pääsimme viettämään Eeva Perttula. Sydänlapset olivat saaneet yhteistä kesäpäivää kauniissa aurinkoisessa liikkeelle aikamoisen joukon julkkiksia. Aivan kesäillassa. Perheen pienimmät saivat oman mielettömän upeaa! Pelaajakattaus sai myös toimintapäivän Kirjurinluodon Liikunta-aree- porilaisen yleisön liikkeelle ja Levon jalka- nalla. Päivää vietettiin pelaamalla minigolfia pallokentälle saapui arviolta yhteensä 600 sekä leikkimällä sisäleikkialueella. Elokuun aikuista ja lasta nauttimaan pelistä ja muusta huipennus on jo vuosia ollut Sirkus Finlandian koko perheelle suunnatusta ohjelmasta. vierailu Porissa. Sinne suuntasimme myös Ohjelmassa oli mm. tanssiva ja laulava nukke tänäkin vuonna ja ohjelma ei pettänyt tällä- Magdaleena, porilainen duo Make&Mika sekä kään kertaa. rock´n rollia soittava Isak Rothovius. Satakunnan alueosasto toivottaa kaikille Karkeloiden yhteydessä pidettiin myös mukavaa alkavaa syksyä! E

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 25 ALUEET TIEDOTTAVAT

E LUONNONPÄIVÄ LAPAKISTOSSA

TEKSTI JA KUVA KIRSI LÄDERBERG

äijät-Hämeen alueosasto vietti keväistä Luonnon päivää 20.5. Lahdessa P Lapakiston luonnonsuojelualueella retkeillen. Alueella risteilee parinkymmenen kilometrin merkitty reittiverkosto ja matkalla on useampia laavuja ja nuotiopaikkoja. Reipas joukkomme käveli (lue: juoksi) muutaman kilometrin matkan laavulle. Kaik- kein pienin retkeilijä oli vasta 3kk, mutta jaksoi hienosti olla mukana retkellä. Sydän- vika ei juurikaan lasten menoa hidastanut ja vastaan tulleet iäkkäämmät patikoijat ihailivat reippaita retkeilijöitämme. Välillä pidimme pieniä huilitaukoja, mutta matka eteni varsin mukavaa vauhtia. Matkalla oli niin kuivem- paa kangasmetsää kuin soista aluettakin, joka ylitettiin pitkospuita pitkin. Samalla ihmeteltiin keväistä luontoa. Laavulle pääs- tyämme sytytimme nuotion, söimme eväitä Syksyn suunnitelmat ovat vasta toiminta- 16.12. Tarkempi aikataulu ym. ilmoitellaan ja nautimme lämpimästä kevätpäivästä sekä ryhmän mietinnässä. Alueosasto pitää syys- myöhemmin. Uinnit jatkuvat entiseen tapaan vertaistuesta. Muutama rohkea lapsukainen kokouksen lokakuussa, mutta päivä ja paikka Hollolan uimahallissa erityisryhmien uintivuo- polskutteli järvessä odotellessaan nuotion ovat vasta tarkentumassa ja siitä ilmoitte- rolla sunnuntaisin klo 10. Nähdään tulevissa syttymistä. Keväisen viileä vesi ei heitä hai- lemme jäsenkirjeessä sekä Facebook-ryh- tapahtumissa! tannut. mässämme. Pikkujouluja vietetään Upilassa

PÄIVÄ ISLANNINHEVOSTEN KANSSA

TEKSTI JA KUVAT KATJA VARRIO

eillä oli Lapin sydänlasten retki Vanhan Niskalan Issikka-tilalle. Ohjelmassa oli hevosten hoitamista: harjaamista, letittämistä M ja sormiväreillä koristelemista sekä talutusratsastusta. Tilalta saimme valmiit eväät mm. makkarat ja herkullisia muurikka- lettuja. Päivä oli oikein kaunis ja kaikilla, niin pienillä kuin isoillakin oli mukavaa. Tilalta löytyi myös kanoja, kukko sekä kaksi ystävällistä ja innokasta koiraa, jotka saivat osansa hellyyden osoituksista. Issikka- päivä oli osa Luonnon päivät 2017 -ohjelmahanketta, jolla juhlistamme Suomen merkkivuotta. Kiitos tästä mahdollisuudesta Vanhan Niskalan Issikka-tilalle ja kiitos kaikille osallistujille onnistuneesta päivästä!

26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 TERVEISII TURUST!

TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVA KATJA LAINE

urun alueosastolla on ollut tähän asti vilkas vuosi ja loppuvuodeksi on T luvassa vielä vaikka ja mitä. Kevään aikana ohjelmassa on ollut niin sirkuskoulua, room escapea kuin leffailua monen muun tapahtuman ja tapaamisen lomassa. Toimin- taryhmä on kokoontunut aktiivisesti ja syö- minkien sekä seurustelun lomassa ideat ovat syntyneet lähes itsestään. Porukalla saadaan järjestettyä paljon ja toinen toistaan auttaen sekä tukien tapahtumien järjestäminen on kivaa ja helppoa. Kesän aikana hittejä olivat Vartiovuoren kesäteatteri esittämä Rölli ja sydänlasten vanhemmat, lokakuussa teatte- uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa alueosaston oma kesäretki saariston sylei- rin lavalle astuu Tatu & Patu ja marraskuussa jatkuvat torstaista 14.9. lähtien aina parit- lyyn Airistolle. Airisto Spa tarjoili kesäpäivän opetusmateriaalia on tarjolla Miehenkäyttö- toman viikon torstaisin klo 18 – 20. Syksyn viettoon puitteiksi saunomista, uimista ja oppaan muodossa Turun Linnateatterissa. viimeinen uinti on 7.12. hyvää ruokaa, huippua seuraa unohtamatta. Syyskokous pidetään jo vähän tuttuunkin Voit tutustua tapahtumakalenteriin ja Mukana oli niin perheitä kuin synjalaisia ja tapaan Daily Bistrossa lokakuussa, jolloin tarkempiin tapahtumakuvauksiin jäsenkir- kokeilemaan pääsi myös sup-lautaa. ensi vuoden suunnitelmiin pääsee vaikutta- jeessä sekä nettisivuilla! Tervetuloa mukaan Syksyksi on luvassa eri aktiviteetteja, maan hyvän ruuan ja seuran merkeissä. Pik- aktiiviseen ja elinvoimaiseen toimintaamme! kokoustamista ja matkailua. Alkuun ohjel- kujoulut vietetään merellä joulun punaisella Odotamme juuri Sinua ja toivotamme kaikki massa on huonepakoilua eli room escapea, teemalla kissamaisen villeissä tunnelmissa uudet ja jo aiemmin mukana olleet jäsenet jonne skabailemaan lähtee synjalaiset vs. eli Viking Gracen matkassa. Alueosaston mukaan!

Katso Perheenparhaaksi.fi tapahtumakalenteri!

Rikasta minua -kurssi Kurssilla keskitytään rikastamaan Rakkautta ja vahvistamaan parisuhdetta pe-su 6.-8.10 PUDASJÄRVI ja voimia. Parisuhdekahvila Miksi puhuminen on usein Parisuhdekeskus Katajan niin vaikeaa? Perheen parhaaksi ti 10.10 klo 18-19:30 HELSINKI -toiminta: tietoa, Parisuhdeviikko vko 46 taitoja ja toimintaa Kun on tunteet: luento parisuhteesta, erityistä tukea tarvitsevien tunteista ja tarpeista lasten vanhempien ti 14.11 klo 18-19:30 HELSINKI parisuhteeseen Parisuhdehuoltamo Vuoden paras lauantai! ohjelma ja liput: parisuhdehuoltamo.fi la 18.11 klo 10-16:30 HELSINKI

Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan: www.perheenparhaaksi.fi

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 27 SYNJA

UUSIA TUULIA PUHALTAVA SYKSYINEN TERVEHDYS

äytyy sanoa, että vaikka tämän vuoden kesä ei kohdellutkaan miellyttävästi tai tuonut juurikaan niitä perinteisiä kivoja kesän kokemuksia ja elämyksiä, niin syksyyn lähden innokkaana vas- T taanottamaan paljon hyviä asioita sekä itsevarmana kohti uusia tuulia. Niinhän se on, ettei huomisesta kukaan voi tietää ja aina voi sattua mitä tahansa yllättävää, toisinaan ikävää, joka mullistaa koko elämän. Pit- käaikaissairaana tällaisia mullistuksia voi tapahtua herkemmin ja yleensä mahdollisimman huonolla hetkellä. Olin kaavaillut tälle kesälle töitä niin paljon kuin asiakkaillani on tarvetta avustajalle ja siihen limittäin lomailua sekä voimien keräämistä. Keuhkoni päättivät puolestani toisin ja sainkin kulttuurielämyksiä monessa mielessä sairaalamaailmassa, joka on hyvinkin mielenkiintoinen, varsinkin muutaman kuukauden ”kakkua lusittaessa” ja sillä nimirannekkeella pääsee kyllä joka laitteeseen aivan kuin Linnanmäellä. Nyt syksy alkaa kuntoutusasioiden selvittelyllä ja hiljalleen töihin palaa- misella, samalla kun kaikki muu toiminta käynnistyy ja herää ikään kuin ”kesäunilta” eli hallitus- ja työryhmätyöt projekteineen jatkuvat hieman hil- jaisemman kesän jälkeen. Synja työryhmällä onkin kiirettä, sillä mm. ensi vuoden Eurohearts-konferenssi lähenee jo kutkuttavasti ja sen suhteen suunnittelutyö vaihtuu pikku hiljaa käytännön järjestelyihin. Hallituksessa puolestaan jatketaan tänä vuonna hyvinkin tavoitteellisesti ja uudella innolla aloitettua strategiatyötä. Olenkin päättänyt oman hyvinvoinnin turvaamisen ja edistämisen ohella investoida paljon energiaa juuri näihin tehtäviin, joihin olen valikoitunut ja tuoda omalla panoksella oman osani yhteisen hyvän luokse. Toiminnan kannalta luvassa on monia tapaa- misia ja tapahtumia, osa valtakunnallisesti ja monin paikoin myös alueellisesti. Näistä saa virtaa arjen pyörteisiin ja muuttuviin elämäntilanteisiin. Toivottavasti tapaamme tapaamisten ja kokousten mer- keissä pitkin syksyä muodostaen uusia ystävyyssuhteita ja vaalien jo aiemmin syntyneitä sekä kehittäen hyvässä yhteistyössä yhdistystä ja sen toimintaa!

Rakkain terveisin, Krista

SYNJALAISTEN TIETO- JA VERTAISTAPAAMINEN MARRASKUUSSA

ydännuoret ja -aikuiset tapaavat tänä vuonna toisiaan vielä marraskuussa yhteistapaamisen merkeissä. Tapaaminen pidetään S10. – 12.11.2017 pääkaupunkiseudulla. Sinne ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen jäsenenä olevat synjalaiset eli 14 vuotta täyttäneet ja sitä vanhemmat sydännuoret ja -aikuiset. Tapaamiselle haku alkaa 15.9. ja päättyy 8.10. Mikäli hakijoita on enemmän kuin paikkoja, ovat etusijalla ensikertalaiset ja ne, jotka eivät ole osallistuneet tänä vuonna tapaamisille. Tarkemmat tiedot tapahtumasta ja sen ohjelmasta kerrotaan synjan kotisivulla: www. sydanlapsetja-aikuiset.fi/alueosastot-ja-valtakunnalliset-ryhmat/synja-sydan- nuoret-ja-aikuiset. Aikaisempien yhteistapaamisten tapaan on tämänkin tapaamisen yhtey- dessä pikkujouluhulinointia, johon voi osallistua vaikka ei osallistuisi muuhun tapaamiseen. Pikkujouluihin tulee ilmoittautua riittävien tarjoilujen varaami- seksi. Tule siis viettämään hauska ilta vertaisten joukkoon, tapaamaan vanhoja tuttuja ja tutustumaan uusiin!

28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 Sydännuorten tapaaminen Oulussa 21.– 23.4.2017

TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT TAPAAMISELLE OSALLISTUNEET

oukko sydännuoria kokoontui tapaa- yhteistä iltaohjelmaa, jonka ohjaajat misen merkeissä Oulussa keväällä olivat yön tunneilla kasanneet. järjestetyn infopäivän yhteydessä. Rastirata nimeltä Halipat tarjosi J Osa nuorista osallistui perjantaina niin kynän pujottamista pulloon eli ensin Oulun yliopistollisessa sairaalassa pullotusviestiä, pika-aliasta kuin järjestettyyn infopäivään ja jäi sitten viettä- valokuvausta tarkoin ohjein eli mään viikonloppua tapaamiselle, kun osa kuvasnäppiä. Tuotokset näistä oli- taas tuli suoraan tapaamiselle. Perjantai-illan vat valloittavia ja jokainen joukkue ja viikonlopun starttaavaan ohjelmaan eli olisi ansainnut voiton. Yhdistyksen jousiammuntaan osallistui muutama nuori toimisto oli antanut ideaa halitee- vielä infopäivästä. masta ja pyynnön ryhmäkuvasta. Tänä vuonna tapaamisille on suunniteltu Aki sai päivällä idean, että on aina yhtenevää teemaa; ensiapua. Lauantain halunnut pukeutua muumioksi, ohjelma aloitettiin teeman mukaisesti ensia- joten ohjaajat pyysivät nuoria vuo- pukoulutuksella, jonka Oulun ammattikorkea- raamaan Akin muumioksi ja näin saatiin koulun ensihoito-opiskelijat tulivat pitämään. aikaan vähän erilainen ryhmähalikuva! Moni tykkäsi rastityyppisesti järjestetystä Sunnuntai vietettiin rauhallisissa mer- toteutuksesta. Iltapäivällä pulmia ratkottiin keissä hotellilla hyödyntäen nuorien ide- Room escapen merkeissä, joka tuntui ole- ointikykyjä ja rohkeaa ilmaisua worksho- van haasteellinen, sillä kumpikaan ryhmä ei pin merkeissä. Nuorilta pyydettiin ideoita päässyt huoneesta ulos, vaikka pienestä se tapaamisten kehittämiseen ja tämä olikin olikin kiinni. Huonepakoilun jälkeen menimme tuottoisaa. Jatkoksi työskentelylle oli syömään Pancho Villaan. vuorossa ryhmäkeskustelu tapaamismuis- Ruokailun jälkeen hotellilla oli vielä toista ja tämän tapaamisen palautteesta.

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 29 SYNJA

Terveelliset elämäntavat

TEKSTI FILIZ BEDRETDIN JA OSKARI GRÖNROOS KUVA HAASTATELTAVAN ALBUMI

SYNJA GALLUP Monesti puhutaan siitä, mitä ovat terveelliset elämäntavat ja miten niitä noudatetaan. Sosiaalinen media on täynnä erilaisia vinkkejä ja niksejä siitä, miten ihminen voi noudattaa terveellisiä elämäntapoja. Jokainen meistä noudattaa omalla tyylillään terveellisiä elämän- tapoja. Tämän kertaisessa gallupissa selvitimme miten synjalaiset pitävät yllä terveellisiä elämäntapoja. Synjalaiset jakavat nyt omat tyylinsä ja niksinsä siitä, miten noudattavat terveellisiä elämäntapoja.

Kysymykset

1. Ylläpidätkö terveellisiä elämäntapoja – miten? 2. Syötkö/valitsetko tietoisesti sydänystävällisiä ruokia? 3. Pyritkö nukkumaan säännöllisesti? 4. Käytätkö puhelinta/tietokonetta/älylaitetta juuri ennen nukkumaanmenoa? 5. Harrastatko hyötyliikuntaa – jos niin, millaista? 6. Miten itse määrittelisit terveelliset elämäntavat? 7. Miten houkuttelisit muita ottamaan terveelliset elämäntavat osaksi arkea?

EEVA-RIITTA TIRKKONEN, 32, VIITASAARI, ASD, VSD, PDA 1. Kyllä omasta mielestäni. Pyrin nukkumaan riittävästi, koiran kanssa ulkoilen päivittäin ja joskus saan avomiehenikin houkuteltua mukaan. Pyrin yleensä syömään terveellisesti. 2. En valitse tietoisesti sydän-tuotteita, mutta pyrin silti terveellisiin valintoihin. 3. Pyrin nukkumaan noin 8h yössä. Lyhyet yöunet näkyvät mulla herkästi jaksamisessa. 4. Kännykkää tulee käytettyä kyllä ennen nukkumaanmenoa ja joskus keskellä yötä tulee nettiä selailtua, jos uni ei tule. 5. Liikuntaa harrastan päivittäin. Pitäisi aktivoitua kyllä lihaskunnon osalta, esim. kahvakuulailla säännöllisemmin. 6. Terveelliset elämäntavat… hmm. Syödä, nukkua ja liikkua niin, että kroppa pysyy kunnossa ja mieli virkeänä. 7. Harmittavan usein ihmiset heräävät esim. ruokaremontin tekoon tai säännöllisesti liikkumaan vasta kun on ns. pakko, esim. sairastumisen myötä. Terveellisiä elämäntapoja ei loppupeleissä ole vaikea noudattaa, mutta muutokset kannattaa tehdä pienin askelin. Tällöin niistä tulee vähitellen arkea, eikä vain hetkellinen kokeilu. Muutokset kyllä huomaa ajan mittaan.

PAAVO KÄRKKÄINEN, 18, MUHOS, HLHS 1. Kyllä, harrastan metsästystä ja kalastusta sekä kaikkien erilaisten pallo/mailapelejä pelailua. Pyrin syömään terveellisesti ja monipuolisesti. 2. En kyllä kiinnitä siihen paljoa huomiota. 3. Nukun säännöllisesti. Kouluviikolla nukun vähintään 7h joka yö ja viikonloppuisin pitempään. Lasken usein, että ehdin nukkua tarpeeksi. 4. Kyllä. 5. Kyllä. Tulee pelailtua erilaisia pallopelejä pari kertaa viikossa. Koulun valinnaisia liikuntakursseja on myös pari kertaa viikossa. 6. Nukkuu tarpeeksi, syö monipuolisesti ja liikkuu tarpeeksi useasti. 7. Pysyy hyvässä kunnossa ja tulee samalla tietoiseksi mikä on terveellistä ja mikä on epäterveellistä ruokaa.

30 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 HALLITUS TIEDOTTAA

TEKSTI KATJA LAINE erityisen paljon sydänlasten perhekurssille pidettävässä järjestäytymiskokouksessa ja elämysleirille. Myös sydännuorten leirille aluepäivien yhteydessä. Hallituksen kevätkauden kolmas sekä sydänlasten ja sisarusten leirille tuli ja viimeinen kokous pidettiin 13.5. mukavasti hakemuksia. SOVA-viikonloppuun OLETKO KIINNOSTUNUT Oltermannintiellä Helsingissä. oli tullut melko vähän ilmoittautumisia, mutta HALLITUSTYÖSKENTELYSTÄ? Käsiteltävinä asioina olivat muun kuitenkin riittävästi, jotta tapahtuma tullaan muassa yhdistyksen kevätkoko- järjestämään. Yhdistyksen hallituksen jäsenistä on vuo- uksen anti, STEAn avustushake- sittain aina muutamia jäseniä erovuorossa. mukset, kesän tapahtumat sekä STRATEGIATYÖTÄ JATKETTIIN Olisitko sinä mahdollisesti kiinnostunut strategiatyö yhdessä hallinnollisten Hallitus jatkoi strategian työstämistä tehtyjen ryhtymään hallituksen jäseneksi? Jos vastaat asioiden kanssa. valintojen pohjalta. Sydänlapset ja -aikuiset kyllä, asetu ehdokkaaksi! ry:n tavoitteena on olla vuonna 2020 vaka- Toivomme, että syyskokouksella on valit- hdistyksen hallitus kävi kokouksessa varainen ja tunnettu jäsenille hyvää tuottava tavanaan hallitukseen mahdollisimman moni- läpi yhdistyksen sääntömääräisen toimija, joka on luotettava ja haluttu yhteis- puolinen otanta yhdistyksen jäsenistöstä Y kevätkokouksen antia. Lisäksi käytiin työtaho ja nyt jatkettiin eri toiminta-alueiden - päättämään yhteisistä ja meille tärkeistä lävitse vuoden 2016 avustusten käytöstä strategisten valintojen ja konkreettisten asioista. Ehdokkailta toivomme sydämen laadittavia tilityksiä sekä vuodelle 2018 kaa- toimien työstämistä. Työsarkaa on vielä paloa, aktiivista otetta, sitoutumista ja vailtuja projektiavustushakemuksista. Yhdis- runsaasti ja näiden työstämistä jatketaan halua vaikuttaa asioihin. Yhdistyksen hallitus tys hakee vuodelle 2018 uusina projekteina pienemmissä hallituksen työpajoissa kesän kokoontuu vuosittain keskimäärin viidesti avustusta vertaistukitoimijoiden kouluttami- ja syksyn aikana. vuodessa, joista yksi kokous on yleensä seen, tiedotusprojektiin sekä vuonna 2018 kaksipäiväinen. Lisäksi hallitus pitää tiiviisti Suomessa toteutettavan EuroHearts -konfe- SÄÄNTÖMUUTOS TYÖNALLA yhteyttä kokousten välillä sähköpostitse. renssin kustannuksiin. Muut STEAn avustuk- Hallitus on saanut vuosikokoukselta valtuu- Jos siis olet kiinnostunut asettumaan set vuoden 2018 osalta tulevat haettavaksi tuksen yhdistyksen sääntöjen muuttamiseen. ehdolle yhdistyksen hallitukseen, ole yhtey- syyskuussa 2017 ja hallitus käsittelee näitä Sääntömuutoksen myötä yhdistyksen koko- dessä yhdistyksen puheenjohtaja Hippu Pinti- hakemuksia syyskuun kokouksessa. uskäytäntöjä ja hallintoon liittyviä säädöksiä lään p. 040 7780 911. Halutessasi voit olla nykyaikaistetaan. Hallituksen tavoitteena on yhteydessä myös muihin hallituksen jäseniin. KESÄN KURSSIT JA TAPAHTUMAT saada sääntömuutos mahdollisesti vielä syk- Heidän yhteystiedot löydät lehden sivulta 35. Kokouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurs- syn vuosikokoukselle tiedoksi. Voit myös lähettää sähköpostia hallitukselle sien tilannetta ja järjestelyjä. Todettiin, että Hallituksen seuraava, syyskokousta osoitteella [email protected] – kaikki yhdistyksen kesän 2017 kurssit ja valmisteleva kokous järjestetään 9.9. Uusi kerromme enemmän kuin mielellämme lisää leirit tulevat toteutumaan. Hakemuksia tuli hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 8.10. hallitustyöskentelystä!

KOKOUSKUTSU

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 8. päivänä 2017 klo 11 alkaen Turun Kristillisessä opistossa (Lustokatu 7, 20380 Turku).

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:

1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat 4. Kokouksen puheenjohtajan, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta 5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen 6. Hallituksen esittämän toimintasuunnitelman käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2018 7. Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 2018 8. Hallituksen esittämän talousarvion käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2018 9. Päätetään tilintarkastajien palkkiosta. 10. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. 11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. 12. Muut asiat

Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä. Pyydämme ilmoittautumaan kokoustarjoilujen varmen- tamiseksi vuosikokoukseen 30.9. mennessä osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. (09) 752 752 75.

Sydämellisesti tervetuloa!

Sydänlapset ja -aikuiset ry Hallitus

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 31 TOIMISTO TIEDOTTAA

Uudet E-LASKU SUORAMAKSU on nykyaikainen tapa vastaanottaa lasku sähköi- on nykyaikainen maksutapa jäsenille maksutavat sesti suoraan omaan verkkopankkiin. E-laskun jotka eivät käytä verkkopankkia. Suo- jäsen saa käyttöönsä kun tekee verkkopankissa ramaksusopimus tehdään aina pankin jäsen- e-laskusopimuksen. Monet pankit tarjoavat e-las- kanssa omassa konttorissa. Suoramaksu kusopimuksen tekemistä automaattisesti kun on laskujen maksutapa, jossa maksun maksuille jäsen maksaa jäsenlaskua. Seuraa tällöin verk- määrä veloitetaan maksaja-asiakkaan kopankkisi antamia ohjeita. Mikäli tällaista ilmoi- tililtä automaattisesti laskuttajan pankkiin Sydänliitto on ottanut tusta ei tule, jäsen voi tehdä e-laskusopimuksen lähettämän veloitusaineiston perusteella. jäsenmaksuissa käyttöön erikseen seuraavasti: Suoramaksu on aina tilisiirto. Lasku toimi- nykyaikaiset maksutavat tetaan maksajalle postitse ennen eräpäi- perinteisen paperilaskun 1. Kirjauduttuasi verkkopankkiisi, etsi vää. Laskulla kerrotaan, että maksutapa lisäksi. Jatkossa jäsenet verkkopankkisi valikoista kohta on Suoramaksu. voivat maksaa jäsen- ”E-lasku”, ”E-laskusopimukset” tai ”Tee maksunsa e-laskuna tai e-laskusopimus” ja klikkaa sitä. Jäsenkortti tullaan lähettämään kaikille suoramaksuna. jäsenille Sydän-lehden numero yksi etu- 2. Hae laskuttaja nimellä, Sydänliiton liitteenä, jonka mukana lähetämme myös jäsenlaskun löytää nimellä Suomen paperiset jäsenlaskut niille jäsenille jotka Sydänliitto/jäsenmaksu eivät ole ottaneet uusia maksutapoja käyttöönsä. Tulevaisuudessa jäsenkortin 3. Täytä verkkopankkisi pyytämät laskun voi saada myös mobiilikorttina, mutta maksamiseen liittyvät tiedot (laskun tun- tästä tiedotamme enemmän kun olemme nistetieto on Sydänliitolla jäsennumero) saaneet testiversion kortista tehtyä. Aika- ja hyväksy sopimus. taulu mobiilikortille on kuitenkin se että ensimmäinen testiversio tulee valmistu- 4. Tämän jälkeen jäsen saa jatkossa jäsen- maan syksyllä 2017. maksut suoraan verkkopankkiinsa.

KIITOS HEIDI! ALUEPÄIVÄT 6. – 8.10.2017 hdistyksen aluesihteeri Lotta hdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäivät järjestetään 6. – 8.10.2017 Heikkilä on palaamassa tiimiin Turun Kristillisellä opistolla. Aluepäivien ohjelmassa on luvassa virkistäyty- Y takaisin vanhempainvapaalta Y mistä ja toiminnan suunnittelua ajankohtaisen yhdistysasian lisäksi. Tänä syyskuun alusta. Lotan sijaisena vuonna jatketaan strategiatyötä sekä tulevan toiminnan kehittämisessä. toiminut Heidi Rajamäki jatkaa vielä Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen syyskuun loppupuolelle yhdistyksen syyskokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toi- palkkalistoilla, mutta sen jälkeen uudet mintasuunnitelma vuodelle 2018 sekä valitaan yhdistyksen uusi hallitus. On haasteet kutsuvat Heidiä. Onneksi erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäivillä. saatamme törmätä Heidiin jatkossa Oletko sinä mahdollisesti kiinnostunut lähtemään mukaan alueosastosi toiminta- yhdistyksen tapahtumissa ja toimin- ryhmään ja järjestämään toimintaa alueellasi? Jos vastaat kyllä, ole yhteydessä noissa! Iso kiitos Heidille loistavasta ja oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Alueiden aktiivit ja tukihenkilöt saavat kokonaisvaltaisesta työpanoksesta – lisätietoja aluepäivistä aluekirjeessä sekä aktiiveille suunnatusta FB-ryhmästä meille tulee sinua ikävä!  (alueaktiivit).

32 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 SYKSYN MUSTIKKAPIIRAKKA RUOKA- VINKIT Pullataikinaan leivotun mustikkapiirakan voit tehdä tuoreita tai pakastetuista mustikoista. Ohjeesta tulee yksi uunipellillinen tai kaksi pii- rakkavuoallista.

Vinkki: Kun teet täytteen keittämällä, siitä tulee tasaisen kiinteää, kiiltävää ja makeaa. Jos teet piirakan tuoreista mustikoista, ei perunajauhoja välttämättä tarvita nesteen sitomiseen

Raaka-aineet 3 dl maitoa  25 g hiivaa ¾ dl sokeria ½ tl suolaa 2 tl kardemummaa 7 dl vehnäjauhoja

SYDÄNMERKKI/SUVI LAINE ¾ dl öljyä tai pullomargariinia

KUVA Täyte 1 l mustikoita (pakaste) ½ dl vettä 1 dl sokeria PORKKANA-INKIVÄÄRIKEITTO SÄMPYLÄSISKOT Suurus Tämän keiton juju on tuoreessa inkiväärissä: Kasvissose takaa ihanan pehmeät sämpylät. ½ dl vettä pienikin määrä antaa potkua muutoin mietoihin Voit käyttää kasvissosekeiton sijaan kaupan 3 rkl perunajauhoja raaka-aineisiin. Leivo keitonjämistä sämpyläsis- valmiita kasvissoseita, joita löytyy mm. pakas- koja (ohessa ohje). Kasvissoseet antavat säm- tealtaasta, valmisruokahyllystä ja vihannesosas- Voiteluun ja koristeluun pylöille kauniin värin ja mehevän rakenteen. tolta. Tämän ohjeen annokseen riittää 250 g ½ muna (2,5 dl) sosetta. Lisää soseeseen 2,5 dl vettä, raesokeria Raaka-aineet jolloin siitä tulee sopivan paksuista. 1 kg porkkanoita  Myös vauvanruoaksi tarkoitetut soseet sopivat 2 sipulia  sellaisenaan leipätaikinan pohjaksi. 1 rkl öljyä  Kasvissoseen valmistat helposti myös itse 1 tl currya keittämällä kurpitsaa, bataattia, porkkanaa tai 2 cm pala tuoretta inkivääriä  muita juureksia yrteillä maustetussa vedessä. 1 l vettä Soseuta kypsät kasvikset esim. sauvasekoitti- 1 liemikuutio mella ja ohenna sose kasvisten keitinvedellä. 1 dl kermankaltaista kasvirasvavalmistetta  Voit lisätä kuitupitoisuutta lesevalinnalla: ruis- tai ½ tl rouhittua mustapippuria vehnäleseitä käyttämällä leivän kuitupitoisuus 2 tl timjamia on 5%:n luokkaa, kauraleseillä 4%. 2 tl oreganoa

Raaka-aineet SYDÄNMERKKI/ELINA HIMANEN Valmistusohje 4 dl tähteeksi jäänyttä kasvissosekeittoa 1. Kuori ja pilko porkkanat. Hienonna sipulit ja 1 dl vettä KUVA kuullota kasviksia curryn kanssa öljyssä katti- 25 g hiivaa lassa. Raasta inkivääri ja lisää kattilaan. Lisää 1 rkl sokeria Valmistusohje myös vesi ja liemikuutio. ¾ tl suolaa 1. Lämmitä maito kädenlämpöiseksi. Liuota 2. Keitä noin 30 minuuttia tai kunnes kasvikset 1 rkl öljyä tai pullomargariinia  maitoon hiiva ja lisää mausteet. Lisää rasva ja ovat kypsiä. Lisää kasvirasvasekoite ja maus- 2 dl leseitä  jauhoja vähitellen niin, että saat pehmeän taiki- teet, ja kuumenna. Soseuta. 7 dl hiivaleipäjauhoja nan. Kohota taikinaa leivinliinan alla noin 20 minuuttia. Valmistusohje 2. Tee kohotusaikana mustikkatäyte: laita mus- 1. Kuumenna keitto ja vesi kädenlämpöiseksi. tikat, vesi ja sokeri kattilaan ja kuumenna kiehu- Lisää hiiva, sokeri, suola ja sekoita tasaiseksi. vaksi. Sekoita suuruksen vesi ja perunajauhot ja 2. Lisää öljy, leseet ja jauhot ja alusta kimmoi- lisää ohuena nauhana mustikkaseokseen. Keitä saksi taikinaksi. Jos taikina on liian löysää, lisää koko ajan sekoittaen, kunnes seos pulpahtaa Resepteissä on huomioitu rasvan, hiukan jauhoja. Anna kohota puolisen tuntia. pari kertaa. Anna täytteen jäähtyä sokerin ja kuidun määrä. Kaupasta 3. Leivo taikinasta tanko ja jaa 12 osaan. Pyö- 3. Kauli ¾ taikinasta uunipellin kokoiseksi löytyvät Sydänmerkki-tuotteet on ritä palaset palloiksi ja laita ne leivinpaperilla ohueksi levyksi. Kauli lopputaikina pitkulaiseksi merkitty sydämellä. vuorattuun (leipä)vuokaan lähekkäin. Kohota. levyksi ja leikkaa siitä taikinapyörällä ohuita sui- 4. Paista 200 asteessa n. 20 minuuttia. kaleita. Anna pohjan ja suikaleiden kohota noin 30 minuuttia. 4. Kaada haalea mustikkatäyte pohjan päälle ja asettele taikinasuikaleet ristikoksi. Voitele reu- nat ja ristikko kananmunalla ja ripottele päälle raesokeria. Paista piirakkaa 200 asteessa noin Lisää maistuvia ja terveellisiä ruokaohjeita: www.sydanmerkki.fi/reseptit 20 minuuttia.

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 33 YHDISTYKSEN TUOTTEET

Lisää näkyvyyttä pimeneviin iltoihin heijastavilla vetimillä! Tilaa ne verkko- kaupastamme.

TSEKKAA UUTUUSTUOTTEET VERKKO- Vieraile verkkokaupassa

KAUPASTA! www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa Hankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa. Asusteita, adresseja, kirjoja ym. TAVARAN SIJAAN ELÄMYS Verkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 – 50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita.

Synnynnäiset sydänviat kirjoissa

Synnynnäisistä sydänvioista kerrotaan tiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita alla esiteltävissä kirjoissa. Kirjat ovat tilattavissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n verkkokaupassa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin

komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä Nuorten sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla Nuorten potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen sydänsairaudet Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydännuorten ja -aikuisten ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden

ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja sydänsairaudet ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavallisimpia synnynnäisiä sydänvikoja, hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikaissairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Sydänlapsesta Kirjan hinta on 30 euroa + toimituskulut. aikuiseksi

Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnynnäistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian

kohtaamisesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista 9 789525 321944 789525 9

STIINA KIIVERI sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. STIINA KIIVERI STIINA pienen kulkijan Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut.

Sydänlapset ja -aikuiset ry

sairauskirja Toimittanut Eric Ivar Wallgren

Pienen kulkijan sairauskirja tarjoaa lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten sairauskirja kulkijan pienen tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Lähes jokainen lapsi käy joskus lääkärissä. Suomalaisista lapsista joka viidennellä on ainakin yksi pitkäaikaissairaus. Omat ja kavereiden sairaudet STIINA KIIVERI herättävät usein kysymyksiä ja tiedonjanoa. Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin Pienen kulkijan sairauskirja on täynnä tietoa, kuvia, runoja ja lasten kokemuksia. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten pienen kulkijan yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien esittelyssä, mutta alussa käydään läpi lääkärikäynnin yleisimmät tutkimustavat ja -välineet. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastamisesta runomuotoisten Kirjan valoisana sanomana on, että sairauksista huolimatta lapsi on ensisijaisesti maailmaa tutkaileva seikkailija. Kirja pyrkii vastaamaan lasten sairauskirja tärkeisiin, mutta vaikeisiin kysymyksiin kuten: Sattuuko röntgenkuvaus? tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa? Miksi otetaan verikoe? Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään?

Sairastan, TULE, tule esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien laitan ilon siivet MUKAANI SEIKKAILEMAAN selkään. Ja oppimaan! Seikkailen enkä pelkää. esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille.

Tämä kirjanen kertoo lukijalleen 34 sydän- lapsen ja heidän perheensä koskettavaa Kirjan hinta on 25 euroa + toimituskulut. tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään selviytymisistä Sydänlasten Tarinakirja Tarina niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon- rin kin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja Sydänlasten selviytymisistä vaikeuksien voittamisesta.

Kirjan tarkoituksena on tarjota vertaistukea sydänlasten vanhemmille ja heidän lähei- silleen sekä antaa uskoa ja toiveikkuutta huomiseen.

Kirja on toteutettu Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän Asunnonvaihtokeskus.com tuella. perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut.

34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 YHTEYSTIEDOT

HALLITUKSEN JÄSENET [email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Hippu Pintilä 040 778 0911 Varapuheenjohtaja Krista Mannermetsä 045 345 6333 Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin Keni Hiltunen Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Riku Kurttila Timo Peura Johanna Tomberg Emilia Varpula

TUKIHENKILÖT Hermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö Tule mukaan! s. 2000 AV-blokki, laaja aortta Laine Aino [email protected] UVH (PA, VSD, DORV, CRISS CROSS HEART, leikattu 4 kertaa) Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988 Sydänlapset ja -aikuiset ry Lehto Sanna [email protected] Itsellä sydänvika on vuonna 1975 perustettu Mannermetsä Krista 045 345 6333 [email protected] VSD, PDA, PFO, AV-block II, SSS, FA, MR, TR valtakunnallinen synnynnäisesti Mattsson Benita 040 726 9004 [email protected] Pojalla av-blokki Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 sydänvikaisten lasten, nuorten, Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998 aikuisten sekä heidän läheistensä Ojapelto Tuomas [email protected] TOF-tyyppinen pulmonaaliatresia potilas- ja edunvalvontajärjestö. Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 Saarinen Piia 040 771 8114 [email protected] Pojalla HLHS Tavoitteenamme on turvata Seppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty jokaisen synnynnäisesti sydän- Sihvola Sanna [email protected] Poika s.2009 aorttastenoosi vikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Viiri Sami ja Nina 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu Suomessa. Tärkeinä toimintamuo- toina ovat sopeutumisvalmennus- SYDÄNENKELIT ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaa- Hasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk Peura Timo 040 746 6845 [email protected] miset, luennot sekä muut tapah- Sundgren Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon tumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. PITKÄ QT Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten Günther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006) Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika asioista jäsenlehden ohella julkai- s. 1983 k. 1996 semalla monipuolista esite- ja Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2 opasmateriaalia. Yhdistys tukee ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT myös synnynnäisten sydänvikojen Etelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] tutkimustoimintaa ja hoitohenki- Iisalmi Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected] lökunnan koulutusta sekä toimii Itä-Savo Katri Tikka [email protected] Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected] edunvalvojana. Kanta-Häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Keski-Suomi Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Sydänlapset ja -aikuiset ry on Kuopio Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Kymenlaakso Stiina Kiiveri 040 590 7502 [email protected] Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, Lappi Tiina Keränen 040 767 0399 [email protected] jolla on koko maan kattava aktii- Mikkeli Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] vinen alueosastoverkosto. Lisäksi Oulun seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 [email protected] Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] yhdistyksellä on kolme valtakun- Pohjois-Karjala Saara Suihko [email protected] nallista ryhmää – SYNJA (Sydän- Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] nuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi [email protected] (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä Turku Piia Saarinen 040 771 8114 [email protected] QT. Yhdistyksessä on noin 1 800 Uusimaa Mari Hynninnen 044 088 8633 [email protected] jäsentä. Sini Syrjäläinen [email protected] SYDÄNYSTÄVÄT Tule mukaan ja liity jäseneksi – Jonna Vilenius [email protected] lisätietoja ja liittymiskaavakkeen VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖT löydät osoitteesta www.sydan- Pitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected] lapsetjaaikuiset.fi Sydänenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected] Synja, 14 –18-vuotiaat Krista Mannermetsä 045 345 6333 [email protected] Synja, yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTO Oltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected] Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Lotta Heikkilä 044 272 7707

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydänlapsetjaaikuiset sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2017 35 HY72

Kun sinulla on Pivo-sovellus, voit lähettää lahjasi helposti numerolla.

LAHJOITA PIVOLLA TILILTÄSI TILILLEMME 050 32 44900 Rahankeräyslupa RA/2017/119 www.sydanlapsetja-aikuiset.fi

LATAA PIVO SOVELLUSKAUPASTA

Hanki

Pivo toimii kaikkien pankkien asiakkailla.

Pivolla tuet Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työtä. Sydänlapset ja -aikuiset