Det Drabbar Andra, Inte Mig
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E Ht 2012 Examensarbete, 15 hp DET DRABBAR ANDRA, INTE MIG En litteraturstudie om människors upplevelser av att leva med HIV Författare: Mari Johansson Malin Sjögren Titel DET DRABBAR ANDRA, INTE MIG En litteraturstudie om människors upplevelser av att leva med HIV. Författare Mari Johansson & Malin Sjögren Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet Handledare Lena Jerreling Examinator Mona From Attebring Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Nyckelord Bemötande, familjerelationer, förnekelse, HIV, lidande, oro, rädsla och skam. SAMMANFATTNING Bakgrund: HIV är ett virus som försvagar immunsystemet successivt. På 1980-talet kunde forskare konstatera att HIV fanns, dock hade vården ingen kurativ behandling. Idag finns det bromsmediciner men det påverkar de drabbade; biverkningar, livsstilsförändringar, känsla av lidande och oviss framtid. Beskedet om att ha smittats av HIV väcker känslor och reaktioner. Upplevelsen av lidande i sjukdomen är stor eftersom HIV många gånger är ett tabubelagt samtalsämne. Syfte: Syftet var att belysa människors upplevelser av att vara smittad av HIV. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på sex självbiografier. Innehållsanalysen gjordes enligt metoden av Lundman och Hällgren Graneheim (2008). Resultat: I studien framkom sex olika kategorier; Förneka att vara smittad av HIV, Pendla mellan hopp och förtvivlan, Reaktion på beskedet, Varför blev jag smittad?, Känslan av att ha en obotlig sjukdom och Att påverkas av hälso- och sjukvården. Slutsats: Ur resultatet framkommer det att okunskap och fördomar finns gällande HIV, vilket medför att lidande genomsyrar mycket i livsvärlden hos dessa personer. Hur fördomarna och riskbeteendet ska kunna minskas samt möjliggöra acceptans för sjukdomen, är förslag på vidare forskning för att kunna öka välbefinnandet hos smittade personer. INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND 1 Upptäckten av HIV 1 Att insjukna i HIV 1 Den medicinska behandlingen 1 Att vara lidande 2 Möjlighet till välbefinnande 2 Synen på framtiden 2 TEORETISK REFERENSRAM 2 PROBLEMFORMULERING/FRÅGESTÄLLNINGAR 3 SYFTE 3 METOD 3 Datainsamling 3 Urvalsförfarande 3 Författarnas förförståelse 4 Analys 4 Etiska överväganden 5 RESULTAT 5 Förneka att vara smittad av HIV 5 Pendla mellan hopp och förtvivlan 5 Reaktion på beskedet 6 Varför blev jag smittad? 6 Känslan av att ha en obotlig sjukdom 7 Påverkan på relationer 7 Rädsla för att inte kunna bli älskad 7 Mod att våga berätta och uppleva stöd 7 Mardrömmar och tankar på döden 8 Att påverkas av hälso- och sjukvården 8 Skammen att besöka vården 8 Bemötande från vårdpersonal 9 Oron över att ta mediciner och få biverkningar 9 DISKUSSION 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 Slutsatser 13 REFERENSER 14 BILAGOR 1: Underlag för studien 2: Böcker som inte anses lämpliga för studien 3: Exempel på analys BAKGRUND Upptäckten av HIV I USA upptäckte läkare i slutet av sjuttiotalet någon form av immundefekt, som gjorde att flera patienter drabbades av en ovanlig cancer och en ovanlig form av lunginflammation. Orsaken till detta kunde några år senare konstateras av forskare, då man hade upptäckt HIV. Upptäckten gjordes genom analys av flera bevarade blodprover, varav det äldsta från år 1959, vilket anses av forskarna vara det första HIV-fallet. Trots upptäckten av viruset hade varken forskarna eller vården vid denna tid så mycket kunskap om vad viruset innebar mer än att det fanns. Där av hade vården inte någon kurativ behandling mot viruset, utan de behandlade när symtom visade sig, såsom att ge antibiotika när infektioner uppstod (Wahren & Wahren, 2007). Sedan upptäckten av viruset har ca 10000 personer rapporterats ha HIV i Sverige (Smittskyddsinstitutet, 2012). I dagsläget finns effektiv bromsmedicin mot viruset, men forskare är rädda för att viruset ska utveckla resistens mot den medicin som finns och därmed kommer eventuellt ingen bromsmedicin att fungera (Wahren & Wahren, 2007). Att insjukna i HIV HIV är ett humant immunbristvirus som påverkar kroppens immunsystem. Ericson och Ericson (2009) beskriver att viruset bl. a. finns i blod, slidsekret och sädesvätska hos smittade personer. Således kan människor smittas via olika former av sex, kontaminerade blodtransfusioner och från mor till barn vid förlossning samt amning (Världshälsoorganisationen, 2012). När en person smittas får denne inga symtom förrän efter två till tre veckor. De symtom de smittade får kan likna symtomen vid en influensa; feber, halsont och huvudvärk. När sjukdomssymtomen har försvunnit kan personen leva symtomfritt i upp till tio år. Detta gör HIV till en svår sjukdom att upptäcka (Wahren & Wahren, 2007). Att få beskedet av att ha smittats av HIV väcker många känslor och reaktioner. Vissa blir ledsna över beskedet och börjar gråta, andra reagerar med chock och tror att deras sista stund är kommen (Hult, Maurer & Moskowitz, 2009). När sjukdomen väl upptäcks är det svårt att bedöma hur länge personen har burit på smittan samt om denne har smittat andra. Sjukdomen övergår till AIDS när viruset angripit immunsystemet en längre tid. Viruset gör att immunsystemet inte längre klarar av att bekämpa sjukdomar, vilket gör att normalt ofarliga infektioner blir allvarliga p. g. a. det svaga immunförsvaret (Wahren & Wahren, 2007). Den medicinska behandlingen I slutet av nittiotalet kom en effektiv behandling för personer som smittats av HIV, som kallas för ART (antiretroviral terapi) (Unge, Pehrson & Ekström, 2006; Stolt, 2006). ART är en kombinationsbehandling vars uppgift är att bromsa sjukdomsförloppet, genom att hindra att viruset övergår till AIDS. I dagsläget finns inte någon botande behandling för HIV (Ericson & Ericson, 2009). Gemensamt för alla mediciner är att de ger allvarliga biverkningar. I början kan biverkningarna exempelvis vara diarré, illamående och sömnrubbningar. Senare i sjukdomsförloppet ses bl. a. anemi, pankreatit, viktuppgång/nedgång och höga blodfetter (Wahren & Wahren, 2007; Unge et al., 2006). Personer som har smittats av viruset upplever att det är påfrestande att ta sina mediciner p. g. a. de biverkningar som de kan få och vad det får för konsekvenser i deras liv (Unge et al. 2006) men också för att medicineringen ska passa in i deras vardag både på jobbet och hemma (Karlsson & Klang, 2001). Medicineringen för personer med HIV innebär att dygnet runt tänka på var, när och hur medicinerna ska tas vilket kan påverka deras möjligheter att leva ett spontant liv. Medicinerna väcker både hopp om att få en bra framtid, att kunna leva ett 1 normalt liv utan följdsjukdom, men samtidigt en oro över resistensutveckling och vad som händer med kroppen på lång sikt (ibid). Att vara lidande Personer som smittas av HIV bär ofta på mycket lidande. Lidandet tar ofta sin början när de ska testa sig för HIV; många bär på en rädsla av att vara smittad. Rädslan kan bero på att personen vet att denne har varit i riskzonen för att bli smittad av HIV, såsom att ha haft oskyddat sex, varit drogpåverkad eller har haft sexuella kontakter utomlands. Rädslan gör att det är ett stort svårt steg att våga testa sig (Christiansson, Lalos & Johansson, 2007). Många av de personer som har fått sjukdomen bekräftad upplever sig må psykiskt dåligt; att de är värdelösa och oönskade i samhället. De har svårt för att prata om sin sjukdom med anhöriga, eftersom att könssjukdomar och sex i många fall är ett tabubelagt samtalsämne. Detta gör att det blir ett stort lidande, då de upplever skam och känner sig ensamma med sin sjukdom (Stolt, 2006; Shambley-Ebron, 2008). Möjlighet till välbefinnande Ett sätt att minska ensamheten är att personer med HIV kan stödja varandra och ventilera sina erfarenheter med andra som smittats av viruset. Genom det får HIV-smittade nya erfarenheter och verktyg som gör det lättare för dem att hantera sin egen sjukdom och livssituation. Det kan vara viktigt att de tar till sig mer information och blir mer medvetna om sin sjukdom, då detta kan ge en insikt om att de inte behöver skämmas över sin situation. På så sätt kan lidandet minska och välbefinnandet öka för personer som smittats av HIV (Karlsson och Klang, 2001). Synen på framtiden Att leva med HIV upplevs olika för varje människa. I en studie gjord av Owen och Catalan (2012) beskrivs hur äldre människor i England lever med sin sjukdom och hur deras syn på framtiden är. Det visar sig att många är oroliga för framtiden och framförallt oroliga för sin ekonomi, eftersom de oftast inte klarar av ett heltidsarbete och är rädda för att pengar från bidrag inte ska räcka till. Vissa plågas även av vetskapen att deras vänner har dött av samma sjukdom och att det snart är deras tur. TEORETISK REFERENSRAM Denna studie kommer att ha personer med HIV och deras livsvärld i fokus utifrån ett vårdvetenskapligt synsätt. Vårdvetenskapens uppgift är att utveckla och bidra med kunskap till vårdare för att tydliggöra vårdens verklighet (Wiklund, 2003). Inom vårdvetenskapen är livsvärlden en viktig del. Det är den egna världen som varje unik individ har och en värld som ingen annan kan leva sig in i, utan kan bara förstås genom att personen berättar om sin upplevelse av livet och sjukdomen (Dahlberg och Segesten, 2010). Livsvärlden hos den HIV- smittade består dels av välbefinnande; såsom mod, hopp och lättnad. Välbefinnandet samspelar med lidandet, som kan ge sig i uttryck genom värdelöshet, ensamhet, sjukdoms-, livs- och vårdlidande . Ett långvarigt lidande kan leda till att den drabbade gör något åt sin hälsosituation och kan uppleva välbefinnande trots