Det Drabbar Andra, Inte Mig

Home , Andreas Lundstedt

Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E Ht 2012 Examensarbete, 15 hp

DET DRABBAR ANDRA, INTE MIG

En litteraturstudie om människors upplevelser av att leva med HIV

Författare: Mari Johansson Malin Sjögren

Titel DET DRABBAR ANDRA, INTE MIG En litteraturstudie om människors upplevelser av att leva med HIV.

Författare Mari Johansson & Malin Sjögren

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet

Handledare Lena Jerreling

Examinator Mona From Attebring

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap

Nyckelord Bemötande, familjerelationer, förnekelse, HIV, lidande, oro, rädsla och skam.

SAMMANFATTNING Bakgrund: HIV är ett virus som försvagar immunsystemet successivt. På 1980-talet kunde forskare konstatera att HIV fanns, dock hade vården ingen kurativ behandling. Idag finns det bromsmediciner men det påverkar de drabbade; biverkningar, livsstilsförändringar, känsla av lidande och oviss framtid. Beskedet om att ha smittats av HIV väcker känslor och reaktioner. Upplevelsen av lidande i sjukdomen är stor eftersom HIV många gånger är ett tabubelagt samtalsämne. Syfte: Syftet var att belysa människors upplevelser av att vara smittad av HIV. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på sex självbiografier. Innehållsanalysen gjordes enligt metoden av Lundman och Hällgren Graneheim (2008). Resultat: I studien framkom sex olika kategorier; Förneka att vara smittad av HIV, Pendla mellan hopp och förtvivlan, Reaktion på beskedet, Varför blev jag smittad?, Känslan av att ha en obotlig sjukdom och Att påverkas av hälso- och sjukvården. Slutsats: Ur resultatet framkommer det att okunskap och fördomar finns gällande HIV, vilket medför att lidande genomsyrar mycket i livsvärlden hos dessa personer. Hur fördomarna och riskbeteendet ska kunna minskas samt möjliggöra acceptans för sjukdomen, är förslag på vidare forskning för att kunna öka välbefinnandet hos smittade personer.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND 1 Upptäckten av HIV 1 Att insjukna i HIV 1 Den medicinska behandlingen 1 Att vara lidande 2 Möjlighet till välbefinnande 2 Synen på framtiden 2

TEORETISK REFERENSRAM 2

PROBLEMFORMULERING/FRÅGESTÄLLNINGAR 3

SYFTE 3

METOD 3 Datainsamling 3 Urvalsförfarande 3 Författarnas förförståelse 4 Analys 4 Etiska överväganden 5

RESULTAT 5 Förneka att vara smittad av HIV 5 Pendla mellan hopp och förtvivlan 5 Reaktion på beskedet 6 Varför blev jag smittad? 6 Känslan av att ha en obotlig sjukdom 7 Påverkan på relationer 7 Rädsla för att inte kunna bli älskad 7 Mod att våga berätta och uppleva stöd 7 Mardrömmar och tankar på döden 8 Att påverkas av hälso- och sjukvården 8 Skammen att besöka vården 8 Bemötande från vårdpersonal 9 Oron över att ta mediciner och få biverkningar 9

DISKUSSION 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 Slutsatser 13

REFERENSER 14 BILAGOR 1: Underlag för studien 2: Böcker som inte anses lämpliga för studien 3: Exempel på analys

BAKGRUND

Upptäckten av HIV I USA upptäckte läkare i slutet av sjuttiotalet någon form av immundefekt, som gjorde att flera patienter drabbades av en ovanlig cancer och en ovanlig form av lunginflammation. Orsaken till detta kunde några år senare konstateras av forskare, då man hade upptäckt HIV. Upptäckten gjordes genom analys av flera bevarade blodprover, varav det äldsta från år 1959, vilket anses av forskarna vara det första HIV-fallet. Trots upptäckten av viruset hade varken forskarna eller vården vid denna tid så mycket kunskap om vad viruset innebar mer än att det fanns. Där av hade vården inte någon kurativ behandling mot viruset, utan de behandlade när symtom visade sig, såsom att ge antibiotika när infektioner uppstod (Wahren & Wahren, 2007). Sedan upptäckten av viruset har ca 10000 personer rapporterats ha HIV i Sverige (Smittskyddsinstitutet, 2012). I dagsläget finns effektiv bromsmedicin mot viruset, men forskare är rädda för att viruset ska utveckla resistens mot den medicin som finns och därmed kommer eventuellt ingen bromsmedicin att fungera (Wahren & Wahren, 2007). Att insjukna i HIV HIV är ett humant immunbristvirus som påverkar kroppens immunsystem. Ericson och Ericson (2009) beskriver att viruset bl. a. finns i blod, slidsekret och sädesvätska hos smittade personer. Således kan människor smittas via olika former av sex, kontaminerade blodtransfusioner och från mor till barn vid förlossning samt amning (Världshälsoorganisationen, 2012). När en person smittas får denne inga symtom förrän efter två till tre veckor. De symtom de smittade får kan likna symtomen vid en influensa; feber, halsont och huvudvärk. När sjukdomssymtomen har försvunnit kan personen leva symtomfritt i upp till tio år. Detta gör HIV till en svår sjukdom att upptäcka (Wahren & Wahren, 2007). Att få beskedet av att ha smittats av HIV väcker många känslor och reaktioner. Vissa blir ledsna över beskedet och börjar gråta, andra reagerar med chock och tror att deras sista stund är kommen (Hult, Maurer & Moskowitz, 2009). När sjukdomen väl upptäcks är det svårt att bedöma hur länge personen har burit på smittan samt om denne har smittat andra. Sjukdomen övergår till AIDS när viruset angripit immunsystemet en längre tid. Viruset gör att immunsystemet inte längre klarar av att bekämpa sjukdomar, vilket gör att normalt ofarliga infektioner blir allvarliga p. g. a. det svaga immunförsvaret (Wahren & Wahren, 2007). Den medicinska behandlingen I slutet av nittiotalet kom en effektiv behandling för personer som smittats av HIV, som kallas för ART (antiretroviral terapi) (Unge, Pehrson & Ekström, 2006; Stolt, 2006). ART är en kombinationsbehandling vars uppgift är att bromsa sjukdomsförloppet, genom att hindra att viruset övergår till AIDS. I dagsläget finns inte någon botande behandling för HIV (Ericson & Ericson, 2009). Gemensamt för alla mediciner är att de ger allvarliga biverkningar. I början kan biverkningarna exempelvis vara diarré, illamående och sömnrubbningar. Senare i sjukdomsförloppet ses bl. a. anemi, pankreatit, viktuppgång/nedgång och höga blodfetter (Wahren & Wahren, 2007; Unge et al., 2006). Personer som har smittats av viruset upplever att det är påfrestande att ta sina mediciner p. g. a. de biverkningar som de kan få och vad det får för konsekvenser i deras liv (Unge et al. 2006) men också för att medicineringen ska passa in i deras vardag både på jobbet och hemma (Karlsson & Klang, 2001). Medicineringen för personer med HIV innebär att dygnet runt tänka på var, när och hur medicinerna ska tas vilket kan påverka deras möjligheter att leva ett spontant liv. Medicinerna väcker både hopp om att få en bra framtid, att kunna leva ett

normalt liv utan följdsjukdom, men samtidigt en oro över resistensutveckling och vad som händer med kroppen på lång sikt (ibid). Att vara lidande Personer som smittas av HIV bär ofta på mycket lidande. Lidandet tar ofta sin början när de ska testa sig för HIV; många bär på en rädsla av att vara smittad. Rädslan kan bero på att personen vet att denne har varit i riskzonen för att bli smittad av HIV, såsom att ha haft oskyddat sex, varit drogpåverkad eller har haft sexuella kontakter utomlands. Rädslan gör att det är ett stort svårt steg att våga testa sig (Christiansson, Lalos & Johansson, 2007). Många av de personer som har fått sjukdomen bekräftad upplever sig må psykiskt dåligt; att de är värdelösa och oönskade i samhället. De har svårt för att prata om sin sjukdom med anhöriga, eftersom att könssjukdomar och sex i många fall är ett tabubelagt samtalsämne. Detta gör att det blir ett stort lidande, då de upplever skam och känner sig ensamma med sin sjukdom (Stolt, 2006; Shambley-Ebron, 2008). Möjlighet till välbefinnande Ett sätt att minska ensamheten är att personer med HIV kan stödja varandra och ventilera sina erfarenheter med andra som smittats av viruset. Genom det får HIV-smittade nya erfarenheter och verktyg som gör det lättare för dem att hantera sin egen sjukdom och livssituation. Det kan vara viktigt att de tar till sig mer information och blir mer medvetna om sin sjukdom, då detta kan ge en insikt om att de inte behöver skämmas över sin situation. På så sätt kan lidandet minska och välbefinnandet öka för personer som smittats av HIV (Karlsson och Klang, 2001). Synen på framtiden Att leva med HIV upplevs olika för varje människa. I en studie gjord av Owen och Catalan (2012) beskrivs hur äldre människor i England lever med sin sjukdom och hur deras syn på framtiden är. Det visar sig att många är oroliga för framtiden och framförallt oroliga för sin ekonomi, eftersom de oftast inte klarar av ett heltidsarbete och är rädda för att pengar från bidrag inte ska räcka till. Vissa plågas även av vetskapen att deras vänner har dött av samma sjukdom och att det snart är deras tur.

TEORETISK REFERENSRAM Denna studie kommer att ha personer med HIV och deras livsvärld i fokus utifrån ett vårdvetenskapligt synsätt. Vårdvetenskapens uppgift är att utveckla och bidra med kunskap till vårdare för att tydliggöra vårdens verklighet (Wiklund, 2003). Inom vårdvetenskapen är livsvärlden en viktig del. Det är den egna världen som varje unik individ har och en värld som ingen annan kan leva sig in i, utan kan bara förstås genom att personen berättar om sin upplevelse av livet och sjukdomen (Dahlberg och Segesten, 2010). Livsvärlden hos den HIV- smittade består dels av välbefinnande; såsom mod, hopp och lättnad. Välbefinnandet samspelar med lidandet, som kan ge sig i uttryck genom värdelöshet, ensamhet, sjukdoms-, livs- och vårdlidande . Ett långvarigt lidande kan leda till att den drabbade gör något åt sin hälsosituation och kan uppleva välbefinnande trots lidandet som sjukdomen kan ge (ibid). Som sjuksköterska är det viktigt att försöka lyssna och respektera den enskilda människan och dennes situation, för att kunna stödja till hälsa. Genom det kan HIV-smittade människor uppleva att livskraften stärks då välbefinnandet ökar och lidandet minskar, vilket bidrar till att de kan klara av att fullfölja sina små och stora livsprojekt (Dahlberg & Segesten, 2010).

PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Intresset för HIV fångades via media där viruset tas upp som ett världsomfattande problem och hur människor ser på sjukdomen i Sverige i dåtid och nutid. Efter att ha fått ett intresse för ämnet lästes artiklar där den komplexa situationen för personer med HIV beskrevs. Det framkom att de känner sig oönskade i samhället, upplever skam och isolerar sig. Varför upplever de dessa känslor? Kan det vara så att attityderna i samhället har en inverkan? För att fördjupa kunskapen kring sjukdomen lästes även böcker och hemsidor där det bland annat framkom att i Sverige har det sedan 1980-talet rapporterats in ca 10000 fall, varav ca 6000 av dem lever idag (Smittskyddsinstitutet, 2012). Sammanfattningsvis framkom det från de olika källorna att personer med HIV uppfattas som en minoritetsgrupp i samhället, där känslan av lidande framträder mycket. Många av de drabbade belyser sina upplevelser som hopplöshet och känslan av att vara värdelösa. Således vill författarna skapa ny kunskap kring hur det är att leva med HIV och lyfta fram deras livssituation med hjälp av de frågeställningar som har väckts; Vilka hinder och möjligheter upplevs i deras livssituation? Vad är det för känslor som speglas i deras liv? Hur upplever de att möta hälso- sjukvården?

SYFTE Syftet med studien var att belysa människors upplevelser av att vara smittad av HIV.

METOD Studien gjordes som en kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier. Kvalitativ ansats valdes för att få en djupare förståelse om personens livssituation; bl.a. vad lidande innebar för den enskilde, vilka erfarenheter och upplevelser som speglades och hur just denne personens tankar och behov kunde mötas (Friberg, 2012). Att studien var gjord med en kvalitativ ansats och utifrån ett vårdvetenskapligt synsätt har inneburit att nya tankesätt har väckts för att kunna få en förståelse för personens liv. Den kvalitativa ansatsen kan bidra till förbättrad kunskap om hur personer som smittats av HIV lever sitt liv. Datainsamling Studien baserades på självbiografier om personer som lever med HIV. Valet av självbiografier grundade sig på att de beskriver personers unika livsberättelse, som läsaren får ta del av och på så vis får en god uppfattning om dennes livssituation. Sådana berättelser som på olika sätt beskriver hälsa/ohälsa, vård och lidande kan ge ökad kunskap för att utveckla en god vård (Dahlborg-Lyckhage, 2012). En biografi skrivs antingen av personen själv eller av en medförfattare (Segesten, 2012). Till skillnad från artiklar är självbiografier mer berättande och kan därmed på ett tydligare sätt belysa studiens syfte (Dahlborg-Lyckhage, 2012). För att kunna hitta relevanta självbiografier användes sökmotorn LIBRIS, eftersom det är en nationell bibliotekskatalog som bl. a. visar olika självbiografier och var de finns att låna. Urvalsförfarande Sökningen av självbiografier skedde på bibliotekskatalogen LIBRIS, efter råd från institutionens bibliotekarie. Här användes en utökad sökning genom att i fritexten skriva

”biografi” och i ämnesvalet skriva ”HIV*”, samt att i klassifikationen välja ”SAB”. Sökningen gav 16 böcker. Det fanns ingen given kvalitetsgranskningsmetod för biografier (Dahlborg-Lyckhage, 2012). Dock har en källkritisk granskning av självbiografierna gjorts för att få en djupare uppfattning om vad böckerna ville förmedla, samt om de var relevanta att användas. Exempel på funderingar som var med i granskningen var om självbiografierna verkligen var ”självbiografier”, när böckerna var tryckta och om det i så fall hade betydelse för studien samt hur texterna kunde användas för att utveckla ny kunskap (Segesten, 2012). Den källkritiska granskningen genomfördes genom att sammanfattningarna av böckerna lästes via LIBRIS och internet för att se om de stämde in på studiens syfte samt inklusions- exklusionskriterier. Granskningen visade att sex böcker var relevanta (se bilaga 1) och att 10 böcker var irrelevanta (se bilaga 2). Således valdes de sex relevanta böckerna ut. Anledningen till att de böckerna valdes ut var dels för att de stämde in på studiens syfte och inklusions- exklusionskriterier, men även för att personerna i självbiografierna kunde ge en god bredd på studien. De har blivit smittade vid olika årtionden, har olika sexuella läggningar, olika etniska bakgrunder och är både män/kvinnor. Inklusionskriterierna för självbiografierna var att det skulle handla om personer som hade smittats av HIV, män som kvinnor och att de var bosatta i västvärlden när de fick diagnosbeskedet. Exklusionskriterierna var att det inte fick vara barn som hade skrivit självbiografier (0-18 år) och att författarna inte fick vara bosatta i U-länder. Anledningen till att det inte fick handla om barn var för att en allmänsjuksköterska inte vårdar barn i sin profession. Att författarna till biografierna inte fick vara bosatta i U-länder berodde dels på att det redan fanns mycket studier om att leva med HIV i dessa länder, men också att deras tillgång till vård och behandling inte är lika god som i västvärlden. Författarnas förförståelse Under läsningen tänkte författarna på den egna förförståelsen genom att se till att inte ha en teori innan läsning, utan vara öppen för både positiva och negativa delar som togs upp och beskriva dem som de var. Vid analysen användes en kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats för att så förutsättningslöst som möjligt analysera de skrivna berättelserna (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Analys Efter kvalitetsgranskningen av böckerna, som var första steget i analysen påbörjades det andra steget i analysen där självbiografierna lästes och sedan analyserades efter en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Detta innebar att meningsbärande enheter togs ut ur innehållet som sedan kondenserades, kodades och kategoriserades. Samtliga berättelser lästes och meningsbärande enheter som ansågs vara av vikt och stämde med syftet togs ut från texten. Författarna träffades efter att båda hade läst och analyserat böckerna, då gjordes både kondensering, kodning och kategorisering ihop. Vid kondenseringen kortades de meningsbärande enheterna från varje enskild bok ned, för att få innehållet mer lätthanterligt samtidigt som det centrala innehållet fortfarande fanns kvar. Kondenseringen samlades i ett gemensamt dokument. I det gemensamma dokumentet skrevs kondenseringen under olika teman såsom smittotillfälle, provtagning/i väntan på provsvar o. s. v. för att få en tydlig struktur och kunna hitta koder lättare. Kodningen skedde genom att författarna framförallt letade efter likheter mellan böckerna, men även skillnader, under varje tema. De koder som hittades grupperades tillsammans med liknande koder och lades under en kategori (se bilaga 3).

Etiska överväganden Genom att studien endast baserades på publicerat material innebar det för författaren i självbiografin att det var forskningsetiskt acceptabelt att använda materialet, eftersom självbiografierna är offentliga handlingar. Självbiografierna fick en rättvis bedömning vid läsning genom att författarna var medvetna om sin förförståelse; att inte förvränga texten eller skada innehållet utan beskriva dem som de var (Helsingforsdeklarationen, 2008). Eftersom författarna har utgått från Helsingforsdeklarationen, har de etiska reglerna beaktats.

RESULTAT Efter den kvalitativa analysen av de sex självbiografierna framkom sex olika huvudkategorier; Förneka att vara smittad av HIV, Pendla mellan hopp och förtvivlan, Reaktion på beskedet, Varför blev jag smittad? Känslan av att ha en obotlig sjukdom och Att påverkas av hälso- och sjukvården. Kategorierna beskriver hur personers livsvärld framförallt präglas av skam och förnekelse. Personerna gör allt i sin makt för att ingen ska få reda på att de är smittade, exempelvis genom att ljuga för sin familj under en längre tid. När de väl får mod till att berätta om sin situation för familj och vänner vänds dessa känslor till lättnad och de får stöd samt omtanke. De upplever känslan av hopp och att de är älskade för den människa de är. Att bli respekterad och sedd för den man är upplevs som betydelsefullt både i sociala sammanhang och inom vårdens ramar. Förneka att vara smittad av HIV När personerna i föreliggande studie fick höra att de eventuellt var smittade av HIV så förnekade de detta (Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). Förnekelsen av att eventuellt vara smittad hade gett sig tillkänna på flera olika sätt; exempelvis kunde det vara att förtränga tanken genom att arbeta mer (Sjöqvist, 1999). Det beskrivs hur förargade de blev när de fick veta att de eventuellt var smittade av HIV. De trodde att läkaren ljög när han berättade att de eventuellt var smittade och borde gå och testa sig. Personerna kände sig förnärmade; bara för att de var ifrån ett annat land eller hade många sexpartners betydde det inte att de var smittade av HIV. De trodde inte att viruset kunde smitta dem och förnekade allt (Larsson och Haanyama Ørum, 2007 & Lundstedt & Blankens, 2012). Dessutom var jag fullkomligt övertygad om att hiv och aids möjligtvis drabbade andra. Läderbögar. Diskofolket i New York på 70- och 80-talen. De stackars jävlarna i Afrika. Men inte mig. Hiv skulle aldrig hända mig, det var liksom alldeles självklart. (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 75) Trots förnekelsen och irritationen fanns det dock personer som började känna efter och tänkte att de kunde vara smittade. Detta kunde bero på att läkaren avslöjade att deras partner var HIV-smittad (Samson, 1996) eller att de vistats i utlandet och på så sätt blivit oroliga för att ha blivit smittad (Sjöqvist, 1999). Pendla mellan hopp och förtvivlan Provtagningen kunde upplevas på många olika sätt. Framförallt upplevdes det som ett traumatiskt tillfälle, om de mentalt skulle klara av att testa sig. Det finns berättelser om att de hade minnesluckor från provtagningen och kom knappt ihåg var de befann sig, hur testet

utfördes och vem som testade dem. Upplevelse av chocktillstånd och oro över vad provet skulle visa var centrala känslor vid provtagningen. Det infann sig en känsla som pendlade mellan hopp och förtvivlan; att både vilja veta sanningen om de är sjuka, men samtidigt vilja behålla hoppet om att vara en frisk människa (Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt och Blankens, 2012; Samson, 1996; Sjöqvist, 1999). Ett exempel på hur oron kunde yttra sig var att ringa till sin klinik flera gånger om dagen för att få reda på sitt provsvar (Jonsson & Jonsson, 1988). Ett annat var upplevelsen av en stor klump i magen (Sjöqvist, 1999) och rädslan av att anhöriga eventuellt skulle få reda på det (Samson, 1996). Om provsvaret drog ut på tiden kunde det leda till mer ångest och starkare misstanke att de hade smittats av HIV (Jonsson & Jonsson, 1988; Samson, 1996). Läkaren hade sagt åtta dagar till mig, nu blir det ytterligare åtta dagar… Jag känner mig verkligen förtvivlad. Gör de om testet för att kontrollera? (Samson, 1996, s.124) Reaktion på beskedet När samtliga fick svar om att deras prov visade att de hade blivit smittade av viruset reagerade de på ett chockartat sätt (Herrgård & Werkelid, 1988; Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012; Samson, 1996). En reaktion på att få veta om sin sjukdom var att bli deprimerad och isolera sig från familj och vänner. Anledningen till detta kunde vara att nära anhöriga hade dött i AIDS eller vetskapen om att det inte fanns någon botande behandling (Herrgård & Werkelid, 1988). En annan form av reaktion kunde vara att skratta nervöst inför sin läkare för att hålla tillbaka sina känslor (Samson, 1996). Ytterligare reaktioner på beskedet kunde vara upplevelsen av att tiden stannade, inte komma ihåg vad läkaren sa eller en rädsla över att eventuellt ha smittat någon annan i sin närhet; att sprida sitt ”gift” (Lundstedt & Blankens, 2012; Samson, 1996). Jag sögs in i ett vakuum. Röster från människor runt omkring mig ekade ihåligt långt borta, någon hälsade och jag morsade invant tillbaka, men i medvetandet var jag någon helt annanstans. (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 87) Trots att många beskrev att de reagerade med chock, så fanns det också de som reagerade med andra känslor. Ett exempel kunde vara känslan av bekräftelse för sina misstankar om sjukdomen och upplevelsen av en stark lättnad (Sjöqvist, 1999). Varför blev jag smittad? Ett skäl till att ha blivit smittad kunde vara att de hade olika sexpartners. I dessa fall beskrevs att de var sexuellt aktiva, bytte sexpartners ofta, hade både skyddat och oskyddat sex samt att de reste mycket runt om i världen (Herrgård & Werkelid, 1988; Lundstedt & Blankens, 2012; Sjöqvist 1999). Andra möjliga skäl kunde vara olika former av sexuellt utnyttjande; såsom att inte våga säga nej till sex av rädsla för att bli lämnad av sin partner (Samson, 1996) och att partnern bara var ute efter att ha en sexuell relation samtidigt som denne var otrogen med flera andra (Larsson & Haanyama Ørum, 2007). Även kunskapen om hur de skulle skydda sig vid samlag var bristfällig, vilket kan ha gett upphov till sjukdomen (Ibid). Förutom att bli smittad genom det sexuella fanns det personer som hade smittats på ett annat sätt. Ett exempel var hur smittan överfördes via kontaminerade blodtransfusioner vid operation (Jonsson & Jonsson, 1988).

Känslan av att ha en obotlig sjukdom I denna kategori framträder fyra underkategorier; Påverkan på relationer, Rädsla för att inte kunna bli älskad, Mod att våga berätta och uppleva stöd och Mardrömmar och tankar på döden. Påverkan på relationer Genom sin dåliga självbild och kritiska tänkande mot familj och vänner påverkades olika typer av relationer för den HIV-smittade. Framförallt påverkades den sexuella relationen, då den var viktig i deras liv. De upplevde att deras partner drog sig undan från det sexuella umgänget efter beskedet om HIV-smittan. Detta var påfrestande eftersom alla fortfarande hade sin sexlust kvar. Att inte längre få dela det med partnern var mycket kränkande (Jonsson & Jonsson, 1988). För de personer som inte hade en fast relation var det betungande att behöva berätta om sin situation för en annan människa. Rädslan för att den nya partnern inte skulle vilja ha sex beskrevs som påfrestande (Lundstedt & Blankens, 2012). Det beskrivs även hur betungande det var när sexlusten försvann . Dels för att de fortfarande hade behov av närhet, men samtidigt kände de att de inte orkade p.g.a följdsjukdomarna som HIV- infektionen förde med sig (Sjöqvist, 1999). En sviktande ork kunde även påverka andra dagliga aktiviteter, såsom att kunna genomföra ett samtal eller att ha en trivsam måltid med sina vänner: Rädslan att få ont under en måltid var ibland en plåga i sig, och då blev de mänskliga mötena ett problem. (Ibid, s.125) Den sviktande orken gav upphov till att de smittade fick en skev bild av sig själva; de kände sig mindre värda, oönskade, smutsiga och äckliga. (Lundstedt & Blankens, 2012; Samson, 1996; Sjöqvist, 1999). De uttryckte hur de förvärrade sin dåliga självbild och sitt utanförskap genom att förvänta sig att vänner skulle tycka att HIV var skrämmande. Detta kunde visas genom att de blev sårade varje gång någon kommenterade deras utseende eller hälsa eftersom de uppfattade det som negativt, fastän det inte var menat så. Vännernas kommentarer gjorde att många upplevde sig som en smittofara (Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007). ”du ser pigg ut, Gustav” sitter kvar som en irriterande tagg i mitt minne. Jag lyssnar nämligen in ett annat budskap bakom orden: jag trodde att du som går och bär på aids-smitta skulle se lite sjuk och lidande ut! (Jonsson & Jonsson, 1988, s. 52) Rädsla för att inte kunna bli älskad Det var svårt att våga berätta om sin sjukdom för sin partner, familj och vänner eftersom rädslan för att bli lämnad ensam och utstött samt inte bli accepterad var för stor (Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). För att inget skulle misstänkas ljög de flesta, exempelvis om sina läkarbesök: Jag snärjde mig i lögner och visste inte längre vem jag var. Det var som om jag tappade hela min identitet. Tillslut insåg jag att tystnaden inte var värd priset. (Larsson & Haanyama Ørum, 2007, s.180). Även om flera var rädda för att berätta om sin situation fanns det personer som kände att de ville berätta, men visste inte var orken eller modet skulle komma ifrån (Samson, 1996). Mod att våga berätta och uppleva stöd Lättnad, stöd och mycket omtanke var de reaktioner som samtliga personer möttes av när de väl beslutat sig för att berätta för sin familj och vänner. Det beskrivs hur de ångrar att de inte

talade om sin sjukdom för sin familj och vänner mycket tidigare. De ifrågasatte sig själva varför de hade inbillat sig att det skulle vara så hemskt att vara smittad, varför alla skulle hata dem och varför de inte skulle bli accepterade. Fördomen om att familj och vänner skulle bli ledsna och sårade var fel, snarare accepterades deras situation och familjen visade mycket omtanke (Herrgård & Werkelid, 1988; Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012; Samson, 1996; Sjöqvist, 1999). Ett exempel på omtanke kunde vara att familjen skickade vitamintabletter via posten för att visa sitt stöd (Sjöqvist, 1999). Jag förstod ärligt talat ingenting. Var det det här jag ägnat tio år åt att vara livrädd för? Hyllningar och gränslös värme? (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 223) Förutom att samtala om sin situation med sin familj och vänner var det personer som berättade om sin sjukdom offentligt. Anledningen till att berätta offentligt var för att sprida kunskap om sjukdomen och hantera negativa rykten. De var rädda för att det offentliga framträdandet skulle påverka deras liv i fel riktning, exempelvis att karriären skulle ta slut. Så blev dock inte fallet utan de fick god respons och stöttning tillbaka (Herrgård & Werkelid, 1988; Lundstedt & Blankens, 2012; Samson, 1996). Mardrömmar och tankar om döden Dålig sömn om nätterna beskrevs p. g. a. att de plågades av mardrömmar. De kunde drömma om att viruset kom och invaderade hjärnan eller att de befann sig i en folksamling och försökte ta sig fram igenom denna. Detta ledde till en störd sömn och att de vaknade genomblöta av svett. Därefter var det svårt att somna om vilket resulterade i att flera fick för lite sömn och därmed blev de trötta om dagarna (Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007) . Drömmarna resulterade i ett sämre mående och de ville få reda på varför de drömde så mycket, samt vad de kunde betyda. Där av skrevs drömmarna ned och de förstod snart att drömmarna var ett uttryck för deras oro inför framtiden (Jonsson & Jonsson, 1988). En uttryckte att de drömmar som förekom kunde eventuellt vara en bild på andra sidan, d. v. s. döden. Drömmarna resulterade i en oro kring döden; om de skulle behöva ha ont innan de dog, hur deras anhöriga skulle reagera och hur begravningen skulle gå till såsom vilka sånger som skulle sjungas och hur det skulle se ut i kyrkan. Trots oro accepterades ändå döden hos flera: Ja, jag känner mig beredd, det har jag gjort ett halvår nu. Ibland tycker jag till och med att det ska bli skönt. (Herrgård & Werkelid, 1988, s.275). Det beskrivs också att de var rädda för att livet skulle ta slut vilket gjorde att de ville ta tillvara på varje stund de fick (Sjöqvist, 1999). Det fanns även de personer som inte ville leva längre och försökte ta sitt liv flera gånger. Anledningen bakom detta var ofta känslan av att vara värdelös (Samson, 1996). Att påverkas av hälso- och sjukvården I denna kategori framträder tre underkategorier; Skammen att besöka vården, Bemötande från vårdpersonal och Oron över att ta mediciner och få biverkningar. Skammen att besöka vården För en person som är smittad av HIV innebär det bl. a. att gå på flera kontroller och läkarbesök för att kontrollera sina värden och hälsa, vilket visar sig väcka olika känslor såsom sorg, rädsla men även lättnad. Det berättas hur de alltid försökte göra ett så diskret besök som

möjligt hos sin läkare; om någon skulle upptäckt att de var på väg till infektionskliniken skulle de hellre missa sin läkartid än att avslöja sig (Larsson & Haanyama Ørum, 2007). För att ingen skulle känna igen dem på väg till mottagningen klädde sig en del i huvtröja och mörka kläder för att ingen skulle se dem. Ett exempel är att bli insläppt via en annan dörr, för att inte behöva riskera att träffa någon som han kände (Lundstedt & Blankens, 2012). Förutom ansträngningen av att besöka sin mottagning upplevde de att det var påfrestande att få veta de senaste provvärdena. De var alltid nervösa innan beskedet (Lundstedt & Blankens, 2012; Sjöqvist, 1999) och efteråt grät vissa personer p. g. a. lättnad eller sorg (Lundstedt & Blankens, 2012). Bemötande från vårdpersonal Betydelsen av att få ett bra bemötande från vårdpersonalen framkommer och de upplevde ett stort stöd av vården (Herrgård & Werkelid, 1988; Jonsson & Jonsson, 1988; Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012; Samson, 1996; Sjöqvist, 1999). En beskrev det som att vården fick honom att orka kämpa vidare. Det var en lättnad när tilliten till sjuksköterskan var stark; det blev lättare att slappna av och känna sig lugn när vårdaren berättade att denne skulle hjälpa (Sjöqvist, 1999). Det beskrivs också upplevelse stöd och trygghet i vården, om hur mycket personalen på mottagningen betydde. Att kunna få vara sig själv, att all vårdpersonal visste om diagnosen och accepterade det (Lundstedt & Blankens, 2012). Trots flera goda möten beskrivs även hur de HIV-smittade upplever att de har fått ett dåligt bemötande. En berättade att det skedde på hans första läkarbesök efter att han hade fått veta att han var smittad. Han mådde dåligt efteråt och grät eftersom det enda han fick ut av läkarbesöket var ett besked om att han skulle dö (Lundstedt & Blankens, 2012). Ytterligare ett exempel på dåligt bemötande var när en person ringde till vårdcentralen för att få hjälp. När hon nämnde att hon var HIV-smittad blev sjuksköterskan chockad och tappade telefonluren, vilket gjorde att personen blev upprörd och kände sig som en smittofara fastän hon inte hade träffat sjuksköterskan (Larsson & Haanyama Ørum, 2007). Om det är någonstans i samhället där man inte ska behöva förklara sitt tillstånd så är det väl på en vårdcentral. Det här var ändå 2005-mer än 20 år efter att hiv blev känt i Sverige. Ibland kan man undra om vi kommit så mycket längre här hemma än i Zambia. (Larsson & Haanyama Ørum, 2007, s. 200). Oron över att ta mediciner och få biverkningar De smittade personerna beskriver upplevelsen av att ta mediciner och leva med biverkningar. Alla hade gemensamt att de upplevde någon form av obehag när det gällde medicineringen; oro över hur länge medicinerna skulle fungera, påfrestning att ta sina mediciner eftersom de blev påminda om sin sjukdom, känslan av att hämta ut dem då risken fanns att de blev avslöjade och oro över eventuella biverkningar. (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012; Sjöqvist, 1999) Biverkningar var något som framförallt en person beskrev i sin berättelse. I början kände hon sig som en ”försökskanin” (s. 191): I början var det som att välja mellan pest och kolera. Skulle du ta mediciner som gav diarré, psykiska problem eller de som gav dig kroppsliga förändringar? (Larsson & Haanyama Ørum, 2007, s. 191)

Vidare beskrev hon att samtidigt som bromsmedicinen var en livlina för henne, kände hon att medicinerna styrde hela hennes liv. Ett exempel var att hon fick diarré av sina mediciner, vilket medförde att var hon än var, så behövde hon alltid vara nära en toalett. Det som var påfrestande för henne var att hon fick fettansamlingar på benen och fettet i ansiktet omfördelades. Förutom det tog hon även en medicin som gjorde att hon blev deprimerad och ville ta sitt liv. Detta var en ansträngande period för både henne och familjen (Larsson & Haanyama Ørum, 2007).

DISKUSSION Studiens syfte var att belysa människors upplevelser av att vara smittad av HIV. Detta anses ha besvarats genom det som visas i resultatet. Det som författarna uppfattar som de viktigaste fynden är Förneka att vara smittad av HIV, Pendla mellan hopp och förtvivlan, Rädsla för att inte kunna bli älskad och Bemötande från vårdpersonal. Metoddiskussion Studien är baserad på en litteraturstudie med sex självbiografier. För att studiens syfte om att belysa HIV-personers upplevelser, ska besvaras används en kvalitativ ansats. Anledningen till att författarna väljer denna ansats är för att en kvalitativ studie speglar upplevelsen av livsvärlden på ett djupare sätt än vad en kvantitativ kan göra, vilket gör denna ansats mer lämplig för studien. Genom den valda ansatsen har en tydligare bild om hur det är att leva med HIV framkommit. För att få en djupare förståelse om det valda ämnet har författarna använt sig av sex självbiografier. Genom att ha läst och analyserat självbiografierna har författarna kommit fram till styrkor och svagheter med att använda denna datainsamlingsmetod. Styrkor som har setts är att självbiografier ger en god helhetsbild, är väl beskrivna och lätta att förstå samt att den kunskap som fås är användbar i sjuksköterskans yrke. Svagheter som har setts är att vissa är mer beskrivande än andra och att i några biografier är huvudpersonen beskriven som tredje person. Dessa svagheter kan göra att analysen blir svår att genomföra och det kan påverka resultatet. Förutom att basera en studie på självbiografier finns det andra datainsamlingsmetoder. En intervjustudie hade kunnat ge ett annat resultat eftersom intervjuer innebär att författarna och informanten möts. I och med detta kan en större helhetsbild fås av hur det är att leva med HIV eftersom de möter en person som berättar om sin situation, samt att deras kroppsspråk och uttryck kan ses. Det negativa med intervjuer är att det ställer höga krav på att författarna känner sig säkra i att intervjua och att de ser till att informanten känner sig trygg i situationen. I detta fall känner sig författarna osäkra med intervjustudier p. g. a. begränsad erfarenhet av intervjuteknik. Den begränsade erfarenheten hade kunnat göra att informantens öppenhet hade påverkats och därmed gett ett annat resultat. En litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar valdes bort dels för att det redan finns ett flertal studier om HIV av denna metod, men också för att den djupa förståelsen som självbiografier ger ansågs inte kunna uppnås med artiklar. I denna studiens bakgrund och resultatdiskussion har artiklar använts, varav en av dem är äldre än åtta år. Anledningen till att författarna valde att använda denna artikel var för att den ansågs innehålla relevant och viktig fakta. Det finns flera innehållsanalysmetoder, dock är det svårt att svara på om de andra metoderna än den valda hade gett ett annat resultat eftersom dessa inte har testats. Fördelen med studiens valda analysmetod är att texten kan bearbetas på ett noggrant och strukturerat sätt, som

medför att det viktigaste innehållet framträder. Analysmetoden är lämplig för att den ger svar på det som vill belysas. Nackdelen med analysmetoden är att den är tidskrävande. Det finns även risk för att författarnas egna tankar påverkar analysens resultat. Analysarbetet är tillfredsställande då resultatet speglar det självbiografierna vill visa; hur det är att leva med HIV. Fastän analysarbetet tog längre tid än förväntat anses det gått bra. I denna studie har författarna tänkt på sin förförståelse och varit noga med att inte beblanda den i självbiografiernas texter, utan analyserat dem som de är. Genom att författarna har tänkt på sin förförståelse har riskerna för icke-tillförlitlighet minskat. Resultatet som framkommer i studien anses vara trovärdigt och tillförlitligt eftersom det finns många likheter mellan självbiografierna trots att de alla är publicerade på ett tidsintervall av fyra årtionden. Det är även trovärdigt och tillförlitligt eftersom det är personer som lever med HIV som har skrivit böckerna med egna ord. Att vissa har haft en medförfattare i sin självbiografi har inte påverkat trovärdigheten, då böckerna fortfarande är personernas egna berättelser. Något som skulle kunna påverka studiens trovärdighet är om författarna har missförstått det som står i självbiografierna och skrivit något annat än det som personen själv i självbiografin vill säga. Citat har använts för att det förstärka trovärdigheten och tydliggöra resultatet, dock har författarna varit medvetna om att för många citat kan minska intrycket av självständighet. När det gäller syftet och frågeställningarna anses de ha formulerats på ett tillfredsställande sätt eftersom resultatet i studien har svarat an på dem. En frågeställning som dock inte har besvarats är vilka möjligheter som upplevs i dessa personers livssituation. Detta beror på att det inte är beskrivet i böckerna. Kunskapen som framkommit ur studien är överförbar till sjuksköterskans yrkesverksamhet, då studien har gett fördjupad kunskap om HIV-smittade personers livsvärld i vardag och vårdsammanhang. Lika ansvar för studien har tagits av båda och samarbetet har varit mycket bra, då båda har bidragit med sina idéer och tankar. Fördelar med att vara två författare är att en god planering har kunnat upprättas och genomföras, resultatet är väl genomarbetat eftersom båda har olika tankar och funderingar, arbetsbördan har delats upp och att genomförandet av arbetet har varit mycket intressant när bådas reflektioner har diskuterats. Nackdelen med att vara två är att skrivandet av studien tar mycket längre tid eftersom båda ska enas om innehållet. Resultatdiskussion HIV är ett världsomfattande problem som påverkar många människor. Just nu är detta ett ämne som är mycket omdebatterat i media. Det talas mycket om samhällets syn på sjukdomen och hur det påverkar de personer som lever med viruset. Utifrån resultatet som har framkommit i studien vill författarna lyfta fram vissa delar som är viktiga och som väcker tankar och funderingar. En av dem är att leva i förnekelse. Ur resultatet framkommer det att flertalet av personerna beskriver hur de förnekade att de skulle vara smittade av HIV. Många kunde känna sig förnärmade när de fick höra att de eventuellt var smittade, eller tänka att sjukdomen inte drabbar dem. I andra studier visar det sig också att förnekelsen är stor (Christianson, Lalos, Westman & Johansson, 2007; Tsarenko & Polonsky, 2011). I artikeln av Christianson et al. (2007) visar det sig att många av informanterna inte vågade tänka att de kunde ha smittas av HIV. De vaggade in sig själva i en falsk säkerhet och tänkte att sjukdomen aldrig kommer att drabba dem. Liknande resultat visar Tsarenko och Polonsky (2011) i sin artikel, där flertalet av de intervjuade sa att de aldrig trodde att de skulle smittats av HIV; det drabbar andra men inte mig. Tanken bakom att författarna har med denna problematik är för att diskutera uttrycket som förekommer ofta i böckerna och artiklar ”det är något som drabbar andra, men inte mig”. Varför uttrycker sig människan såhär? Är det ett tecken på oro, självförsvar, ointresse, rädsla? Gör tanken att riskbeteendet ökar och att människor tar livet för givet? Detta är ett uttryck som inte bara förekommer hos de som

riskeras att bli smittade av HIV, utan kanske inom flera andra områden i samhället. Ett exempel är att röka cigaretter fastän risken är övervägande att bli lungsjuk. Att pendla mellan hopp och förtvivlan är en annan kategori som berör författarna. I resultatet beskrivs provtagningen som ett traumatiskt tillfälle där mycket oro och ångest speglar situationen, även om vissa personer misstänker att de är smittade. De flesta av personerna i självbiografierna kommer inte ihåg hur provtagningen gick till; vad som sades, var de var eller vem de pratade med. Väntan på provsvar har liknande känslor; pendlande mellan hopp och förtvivlan, framförallt när svaret dröjer. Christianson, Berglin och Johansson (2010) menar att många patienter känner sig lättade när de tillslut har vågat testa sig för HIV. Dock vill de inte tänka på att svaret kan visa att de är smittade, utan de försöker intala sig själva motsatsen. Även känslorna kring att vänta på provsvaret stämmer överens med resultatet i denna studie. Känslor som oro och osäkerhet är mycket framträdande. Vad beror denna oro på? Är det ett misslyckande från vården att flera personer upplever situationen som traumatisk? Eller är det samhällets syn på sjukdomen som skapar skammen över att testa sig? Genom det som författarna har läst och sett via media samt egen klinisk erfarenhet uppfattas det som att mycket okunskap om HIV fortfarande finns inom sjukvården, vilket kan bidra till att samhällets attityd har svårare att förändras. I studiens resultat framkommer hur personer känner inför att berätta om sin sjukdom för andra. Det visar sig att flera personer får god respons när de har berättat, även om de innan uttalandet var rädda för att kunna stötas ut från sin egen familj. I en artikel gjord av Zukoski och Thorburn (2009) beskrivs också detta fenomen. Ett exempel på positiv reaktion är att familjen vill ta reda på mer information om sjukdomen och hjälpa den sjuka familjemedlemmen. Trots positiva reaktioner finns det dessvärre även negativa reaktioner från familjen, vilket visar sig tydligt i artikeln av Tsarenko och Polonsky (2011). Där beskriver en person hur denne blev utstött från familjen i åtta år p. g. a. sin sjukdom. Vad är det som gör att en person som smittas av HIV blir utstött av sin familj? Tycker familjen att personen är äcklig, smutsig, en smittofara – eller beror det på okunskap? Även Bairan, Taylor, Blake, Akers, Sowell och Mendiola (2007) skriver om denna problematik i sin artikel. Många av informanterna i artikeln tvekar inför att berätta om sin situation, eftersom de är rädda för att inte kunna bli accepterade. Förutom att berätta för familj och vänner är informanterna i artikeln rädda för att berätta för sin chef på arbetet, då risken finns att de kan bli avskedade. Resonemanget som beskrivs i artikeln stödjer resultatet i denna studie, där det också framkommer att många tvekar inför att berätta om sin sjukdom. Bemötande från vårdpersonal är också ett resultat som författarna vill lyfta fram. Det framkommer att informanterna upplever både bra och dåligt bemötande från vården. Ett bra bemötande kan medföra att personen känner sig sedd, respekterad för den hon är och upplever trygghet i stunden. Ett dåligt bemötande kan göra att personen mår så dåligt efteråt att hon inte vill veta om sin sjukdom och inte besöka vården mer. Detta resonemang stöds likaså i flera artiklar (Christianson, Berglin & Johansson, 2010; Zukoski & Thorburn, 2009). Att få en positiv upplevelse av sitt besök i vården beskrivs som en viktig del. För att få en positiv upplevelse behövs inte stora resurser; ett leende och professionell vänlig personal är allt som krävs för att känna sig välkommen och trygg i stunden enligt Christianson et al. (2010). Trots att det finns goda möten i vården finns det tyvärr också mindre bra möten i vården. Detta skriver Zukoski och Thorburn (2009) i sin artikel; de berättar hur personer som är smittade av HIV upplever att vårdpersonal behandlar dem annorlunda och ser ner på dem. De känner sig inte respekterade och upplever känslor som ilska och sorg över att inte bli sedda som de är. Ett exempel är hur sjuksköterskor tar på sig handskar för att mäta ett blodtryck,

eller hur de kommenterar till personerna att de trodde att de skulle se mer sjuka ut än vad de gör. Upplevelser av sämre bemötande i vården beskriver även Christianson et al (2010). Detta visar sig genom vårdpersonal som behandlar personer som objekt och tycker att deras oro för om de hade smittats av HIV är onödig. En annan sak som också är svårt för personer som smittats av HIV är att förstå sjuksköterskans uttryck och kommunikation. Detta kan yttra sig i att personer inte förstår provsvaret; om de är smittade eller inte. Att inte kunna förstå sjuksköterskans ord innebär en extra oro för de personer som testar sig för HIV. Är det lämpligt att säga att något är positivt fastän det i själva verket inte är det? När författarna läser om problematiken väcks flera tankar och känslor. Framförallt frustration över att sjuksköterskor som går en treårig akademisk utbildning trots allt inte inser vikten av ett gott bemötande för en lidande människa, vilket enligt författarna borde vara en självklarhet med tanke på all den vårdvetenskap som läses under utbildningen. Krävs det större krav på sjuksköterskeutbildningen; behövs personligt lämplighetstest (liknande det som polisutbildningen har) eller kan vem som helst utbilda sig till sjuksköterska? Går det att lära sig från grunden att vara en god vårdare? Är ett dåligt bemötande ett tecken på okunskap hos sjuksköterskan? Slutsatser En slutsats som kan dras är att det än idag förekommer mycket okunskap kring sjukdomen HIV. Okunskapen kan visa sig som att familjen inte accepterar sin familjemedlem som har smittats av HIV, att personen själv inte vågar berätta för familj och vänner om sin situation samt att vårdpersonalen ger ett dåligt bemötande. Detta och mycket annat blir till ett stort lidande för de personer som är smittade av sjukdomen; de känner skam, upplever sig som smutsiga, äckliga, ensamma, oönskade och inte värda något. Lidandet kan påverka så mycket att vissa personer är beredda att begå självmord. Fastän att sjukdomen har varit känd i ca 30 år och det finns mycket fakta om sjukdomen råder det fortfarande mycket okunskap och fördomar såväl i samhället som i vården. Förslag till fortsatt forskning är hur kunskap ska kunna spridas så att HIV blir en mer accepterad sjukdom och hur riskbeteendet kan minskas.

REFERENSER

Bairan, A., Taylor G. A-J., Blake, B. J., Akers, T., Sowell, R. & Mendiola, R. (2007). A model of HIV disclosure: Disclosure and types of social relationships. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19(5), 242-250.

Christianson, M., Berglin, B. & Johansson, E-E. (2010). ‘It should be an ordinary thing’- a qualitative study about young people´s experiences of taking the HIV- test and receiving the test result. Scandinavian journal of caring sciences, 24(4), 678-683.

Christiansson, M., Lalos, A. & Johansson, E-E. (2007). Concepts of risk among young Swedes tested negative for HIV in primary care. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 25(1), 38-43.

Christianson, M., Lalos, A., Johansson, E-E. & Westman, G. (2007). ’Eyes wide shut’ – sexuality and risk in HIV-positive youth in Sweden: a qualitative study. Scandinavian Journal of Public Health, 35(1), 55-61.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.

Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Att analysera berättelser (narrativer). I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s.161-172). Lund: Studentlitteratur AB.

Ericson, E. & Ericson, T. (2009). Klinisk mikrobiologi: Infektioner Immunologi Vårdhygien. Stockholm: Liber.

Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s.121-132). Lund: Studentlitteratur AB.

Helsingforsdeklarationen. (2008). World Medical Association Declaration of Helsinki. Hämtad 3 december, 2012, från Sveriges läkarförbund, http://www.slf.se/templates/Page.aspx?id=24525

Herrgård, S. & Werkelid, C. O. (1988). Sighsten. Stockholm: Norstedt.

Hult, J-R., Maurer, S-A. & Moskowitz, J-T. (2009). I´m sorry, you´re positive: a qualitative study of individual experiences of testing postive for HIV. AIDS Care, 21(2), 185-188.

Jonsson, G. & Jonsson, B. (1988). Smittad. Stockholm: Tidens Förlag.

Karlsson, A. & Klang, B. (2001). Att leva med HIV: HIV infekterade patienters upplevelser av erhållen patientutbildning. Vård i Norden, 21 (2), 42-46.

Larsson, A. & Haanyama Ørum, O. (2007). Ophelias resa. Stockholm: Atlas.

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.159- 172). Lund: Studentlitteratur AB.

Lundstedt, A. & Blankens, C. (2012). Mitt positiva liv. Stockholm: Norstedt.

Owen, G. & Catalan, J. (2012). We never expected this to happen: narratives of ageing with HIV among gay men living in London, UK. Culture, Health & Sexuality, 14(1), 59-72.

Samson, B. (1996). Man är inte så förståndig när man är sjutton år. Stockholm: Forum.

Segesten, K. (2012). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s.47-56). Lund: Studentlitteratur AB.

Shambley – Ebron, D. Z. (2008). My sister, myself: a culture- and gender- based approach to HIV/AIDS prevention. Journal of Transcultural Nursing, 20(1), 27-36.

Sjöqvist, S. (1999). Livsfrågor. Stockholm: Bilda.

Smittskyddsinstitutet. (2012). Statistik för hivinfektion. Hämtad 15 november, 2012, från Smittskyddsinstitutet, http://www.smittskyddsinstitutet.se/statistik/hivinfektion/?t=com&p=21280#statistics-nav

Stolt, C. M. (2006). Den ensamma hemligheten: samtidshistoria och existentiella aspekter vid HIV-infektion. Socialmedicinsk Tidskrift, 83(4), 347-354.

Tsarenko, Y. & Polonsky, M. J. (2011). ’You can spend your life dying or you can spend your life living’: Identity transition in people who are HIV-positive. Psychology and Health, 26(4), 465-483.

Unge, C., Pehrson, P. O. & Ekström, A. M. (2006). Varför avbryter HIV-patienter sin behandling?. Socialmedicinsk Tidskrift, 83(4), 325-331.

Världshälsoorganisationen. (2012). HIV/AIDS. Hämtad 19 oktober, 2012, från Världshälsoorganisationen, http://www.who.int/topics/hiv_aids/en/

Wahrén, P. & Wahren, B. (2007). Framtidens farliga smitta: hur kan vi skydda oss?. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.

Zukoski, A. P. & Thorburn, S. (2009). Experiences of Stigma and Discrimination among Adults Living with HIV in a Low HIV-Prevalence Context: A Qualitative Analysis. AIDS Patient Care, 23(4), 267-276.

Bilaga 1 s. 1(2)

Underlag för studien

 ”Sighsten”, 1988, av Sighsten Herrgård och Carl Otto Werkelid. Antal sidor: 302 Sighsten Herrgård var en känd modeskapare som bl. a. har skapat unisexoverallen. Hans karriär låg på topp under 1970-1980 talen. I boken beskriver han sitt liv både som modeskapare, men även som HIV-smittad. I slutet av 1980-talet trädde Sightsen fram och berättade att han var HIV-smittad. I Sverige hade sjukdomen hittills varit frånvarande och genom hans framträdande blev det mer öppet att prata om sjukdomen. Sighsten Herrgård dog år 1989 i AIDS.

 ”Livsfrågor”, 1999, av Steve Sjöqvist. Antal sidor: 136 Detta är en bok där författaren Steve Sjöqvist berättar om sitt liv som HIV-positiv. Han beskriver hela förloppet från att testa sig till att berätta för andra att han har HIV och hur de reagerar. Boken innehåller ångest, rädsla för reaktioner hos andra, om vänner som dör och hur sjukvården har mött honom i hans svåra situation. Trots många motgångar kan Steve Sjöqvist leva ett fullvärdigt liv.

 ”Mitt positiva liv”, 2012, av Andreas Lundstedt. Antal sidor: 261 Andreas Lundstedt är en musikalartist som framförallt är känd från gruppen Alcazar och Melodifestivalen. För mer än tio år sedan fick Andreas reda på att han var HIV- positiv. I boken berättar han om sin resa från att inte vilja acceptera och t. o. m. hålla det hemligt för sina nära och kära, till att idag acceptera sin sjukdom och kunna berätta om det för andra. Andreas Lundstedt är idag den enda offentliga personen i Sverige som har talat om att han är HIV-positiv.

 ”Smittad”, 1993, av Gustav Jonsson och Britt Jonsson. Antal sidor: 151 I boken ”Smittad” berättar Gustav Jonsson om sitt liv efter att ha blivit smittad av HIV vid en operation 1983. Gustav var en barnpsykiater som bland annat skapade barnbyn Skå på Färingsö år 1947. Efter att ha blivit smittad av HIV skrev Gustav boken med sin fru Britt. Gustav dog år 1994 i AIDS.

 ”Ophelias resa”, 2007, av Agneta Larsson och Ophelia Haanyama Ørum. Antal sidor: 272 Ophelia har sitt ursprung ifrån Zambia och kom till Sverige på 1990-talet. Som nyanländ invandrare fick hon i samband med ett besök inom vården reda på att hon var HIV-positiv. I boken skriver Ophelia sin tacksamhet över att få leva i Sverige som HIV-positiv, då detta har gett henne möjlighet till behandling och att föda friska barn vilket hon inte hade kunnat göra i Zambia. Ophelia skildrar HIV-problematiken utifrån sin synvinkel som nybliven svensk medborgare.

 ”Man är inte så förståndig när man är 17 år”, 1996, av Barbara Samson. Antal sidor: 199 Fransyskan Barbara Samson blev smittad med HIV av sin pojkvän när hon var 17 år. Detta skedde på ett behandlingshem där Barbara behandlades för sin anorexi och där hennes pojkvän behandlades för sitt drogmissbruk. Hennes pojkvän visste om sin diagnos, men berättade inte det för Barbara. I Frankrike fick hon ingen som helst hjälp och information från vården, utan hon fick söka upp fakta själv. Detta berodde på att

Bilaga 1 s. 2(2)

HIV/AIDS är tabubelagt i Frankrike och sjukdomen förnekas mycket. I boken berättar Barbara om känslan att bli smittad av sin pojkvän och hur hon lever med sin sjukdom.

Bilaga 2

Böcker som inte anses lämpliga för studien

 ”I sin skugga” av Walter Heidkampf, 2003: Är en roman och inte en självbiografi.

 ”Som en osynlig sten i mitt hjärta: om hiv/aids i Sverige och världen” av Donald Boström och Mats Ögren Wanger, 2009: Innehåller flera småberättelser om personer som har smittats och lever med HIV, varvat med fakta om sjukdomen.

 ”Bortom oskuldens tid: en etnologisk studie av moral, trygghet och otrygghet i skuggan av hiv” av Anna Ljung, 2001: Är en avhandling.

 ”Smittad” av Gustav Jonsson och Britt Jonsson, 1993: Är en andra utgåva av den ursprungliga från 1988.

 ”Livlinan som brast” av Eva Jansson, 1998: Flera personer med blödarsjuka som smittats av HIV inom vården (och deras anhöriga) berättar om hur det är att leva med två sjukdomar.

 ”Ophelias journey” av Agneta Larsson & Ophelia Haanyama Ørum, 2008: Är skriven på engelska, fanns även i svensk text vilket författarna valde.

 ”Fotspår: om hiv och om att leva” av Steve Sjöquist, 2010: Är ej en självbiografi.

 ”Ana's story: a journey of hope” av Jenna Bush, 2008: Jenna Bush följer en 17 årig ensamstående mor som lever med HIV I Latin Amerika.

 ”Några dagar till: en ung kvinnas kamp mot aids i Botswana” av Anna Koblanck, 2004: Handlar om en kvinna som lever med AIDS i Afrika.

 ”Sighsten” av Sighsten Herrgård och Carl Otto Werkelid, 2009: Är en andra utgåva av den ursprungliga från 1988.

Bilaga 3

Meningsbärande Kondensering Kodning Underkategori Huvudkategori enheter Jag är 26 år, Rädsla av att bli Känsla av Rädsla för att Känslan av att ha rädslan att bli ensam. ensamhet. inte kunna bli en obotlig ensam är så stark älskad. sjukdom. att den överskuggar allt annat.

Jag var övertygad Oro över att bli Rädd för att bli om att jag skulle utstött och ratad. utanför. bli utstött och ratad om någon fick veta hur det egentligen låg till.

En fundering som Vill bli älskad. är bitter, svart Har en och grym. Jag fundering om att lider ständigt av bli älskad. ett begär efter att bli älskad.