FOTO: Thati A. Martins Salve, galera!

uando iniciei minha luta em favor das pes- ou respirar, causando muitas mortes. Há um úni- soas com defi ciência, não imaginei o vas- co tratamento efi caz, com o remédio Spinraza. A to mundo que eu encontraria pela frente. medicação, no entanto, é caríssima. Seis injeções, Acessibilidade e inclusão são temas fun- necessárias para o primeiro ano de tratamento, damentais, mas há muitos outros, ainda custam aproximadamente R$ 2,5 milhões. Nos pouco falados. anos seguintes, o custo cai para R$ 1 milhão. Um QPara começar, não deixar de reco- valor impagável para a maioria das famílias. Trago nhecer que quando tratamos de defi ciências esta- o drama dessas pessoas nas próximas páginas mos tratando da saúde das pessoas. Defi ciências deste informativo. E mostro o que tenho feito para podem ser temporárias, devido a um problema ajudá-las. pontual, ou permanentes. Uma série de doenças Saúde, meus amigos e amigas, é um bem caro, podem levar uma pessoa a fi car defi ciente, dia- aqui ou em qualquer lugar do mundo. E estarei betes é uma das mais conhecidas, mas há muitas sempre ao lado das pessoas que lutam para que outras, como uma longa lista de doenças raras. nosso sistema de saúde seja efi ciente para todos. Este ano me deparei com uma dessas doenças Deixo, então, neste ano que se encerra e para que têm um efeito devastador, a Atrofi a Muscular o ano que se inicia, meu desejo de saúde para Espinhal (AME). A enfermidade ataca o sistema vocês e suas famílias. nervoso central, causando a perda dos movimen- Um abraço, tos. O tipo 1 da doença aparece em crianças antes dos seis meses de idade e faz com que elas não Romário consigam sentar, andar e, até mesmo, deglutir foto: JEFFERSON RUDY/Agência Senado foto: JEFFERSON RUDY/Agência

2 revista do romário Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado Oliveira/Agência Marcos Foto: O nologias assistivas, dentre outros serviços. tec- técnicas, ajudas acessibilidade, versidade, di- respeitotrabalho,à no sobrementoinclusão também serviço deverá promover pesquisas edifundir conheci- O mediadores. e panhantes com defi ciência, assim como cuidadores, acom- tação para osresponsáveis legaispor pessoas deficom deve oferecer também ciência, capaci- garante. defi autonomia”, as adquirem com ciência pessoas talentos; de manancial um descobrem sas empre- as fi aberta; sociedade mais a a benefi ca todos: empreitada cia nessa sucesso o mas excludentes,hábitos e preconceitosdemolir rio necessá- “É compensador. é que garante mas de trabalho, mercado defi no com ciência soas renda apartir deserviços prestados. gerar e doações receber poderá também viço ser- O SENAPD. o para recolhido será S”, tema rio, 0,5% da receita destinada aos órgãos do “Sis- com alíquotas que variam de1,5%a2,5%. empresas, por pagas contribuições com tidos serviços prestados por esses órgãos são man- Os outros. dentre (Senac), Comércio do zagem Aprendi- de Nacional Serviço e (Sesi); Indústria da Social Serviço (Sesc); Comércio do Social ço cional de Aprendizagem Industrial (Senai); Servi- Na- Serviço S: Sistema do Fazemparte técnica. tência social,consultoria, pesquisaeassistência profitreinamento assis- o ssional, para voltadas que com serviços gratuitos. só S, Sistema do moldes mesmos nos de pessoas, segmento desse reabilitação e habilitação a promova como assim trabalho, de mercado SNP, lm e aaia a pessoas as capacitar de além SENAPD, O difícilquantoincluiré pes- o lembra Romário Romá- senador do projeto o com acordo De organizações de conjunto um é S Sistema O capacite pessoas com defi o com para pessoas ciência capacite órgão o que é fi ideia A (SENAPD). ciência De- com Pessoa nalde da Aprendizagem um projeto de lei que cria o apresentouServiço Nacio- (PODE-RJ) Romário senador Dezembro DE2017 3

Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado ão muitas doenças e pou- No entanto, para não passar em seus familiares acabam assumindo quíssimo conhecimento so- branco nos outros anos, o projeto a tarefa de conseguir, sozinhos, as bre elas. Fato que afeta mi- prevê que a data será comemorada respostas das questões que lhes lhares de pessoas e suas dia 28, quando o ano não for bissex- assolam”, lamenta o senador. S famílias, pois, além de ter to. Os senadores aprovaram a pro- Relatora do projeto na Comissão que lidar com doenças graves, os postas, que agora será analisada na de Educação do Senado, Lídice da pacientes também não encontram Câmara dos Deputados. Mata também defendeu a criação amparo no atendimento médico, já Para Romário, a criação da data do dia. Para ela, a data deve chamar que muitos profi ssionais sequer co- colocará o assunto na pauta das a atenção dos governantes, para nhecem a doença. pessoas. “Quanto mais tivermos que esses incluam as pesquisas e Para tentar diminuir a ignorância campanhas e debates, mais o tema tratamento referentes às doenças sobre o tema, o senador Romário se tornará popular. O objetivo dis- entre suas prioridades. (Pode-RJ) apresentou um projeto so é propor políticas públicas, pro- que institui o dia 29 de fevereiro mover pesquisas científi cas e gerar Raridade como o Dia Nacional da Informa- conhecimento no meio médico”, Uma doença é denominada rara ção, Capacitação e Pesquisa so- explica o senador. Na avaliação quando a incidência é de até 65 por bre Doenças Raras (PLS 40/2015). do parlamentar, as pessoas que 100.000 habitantes. Estima-se que A data só existe no calendário nos vivem com doenças raras trilham 13 milhões de brasileiros sofram anos bissextos, ou seja, de quatro um longo caminho para serem en- com alguma delas. No mundo, a em quatro anos. Um dia raro, como xergadas, tanto pelo Estado, quan- estimativa é de 420 a 560 milhões as doenças raras e seus pacientes. to pela sociedade. “Os pacientes e de pessoas.

4 revista do romário Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Se- nado aprovou, em agosto, um projeto que garante o tratamento, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de doenças neuromuscu- Alares com paralisia motora (PLC 42/2017). O projeto é da deputada federal (PSDB-SP), que é cadeirante. Pela matéria, que teve relatório favorável do senador Romário (Po- de-RJ), pessoas acometidas por doenças neuro- musculares com paralisia motora receberão do SUS medicamentos e equipamentos essenciais para sua sobrevivência. Como relator, Romário defendeu a proposição por acreditar que o texto aperfeiçoa a legislação brasileira. “O projeto assegura a efetividade da assistência a ser prestada a pacientes com doen- ças neuromusculares com paralisia motora. Isso porque se pretende positivar o direito de acesso desses pacientes aos medicamentos e equipa- mentos especiais”, declarou. O Brasil tem milhares de pessoas com doenças neurogenerativas. Dessas, 80% são doenças de- generativas musculares paralisadoras. O projeto segue para votação em Plenário e, se aprovado, para sanção presidencial!

Dezembro DE 2017 5 Comissão de Direitos Huma- nefi ciários reabilitados. “Meu projeto presa com 50 empregados, todos nos (CDH) do Senado aprovou atende especialmente as pessoas ganham com a possibilidade de co- projeto do senador Romário que moram em cidades peque- nhecer o trabalho das pessoas com que estabelece que empre- nas, onde quase não se encontram defi ciência. “Haverá maior sensibili- Asas a partir de 50 funcionários empresas com mais de 100 funcio- zação e motivação dos funcionários”, devem ter, no mínimo, um emprega- nários, o que acaba impedindo a argumenta. do com defi ciência (PLS 277/2016). A inclusão plena dessas pessoas no A matéria segue em caráter ter- proposta, que altera a Lei de Cotas, mercado de trabalho”, explica o se- minativo para a Comissão de Assun- recebeu parecer favorável da rela- nador. tos Sociais (CAS). tora, senadora Regina Sousa. Traba- Atualmente a Lei de Cotas prevê lhadores reabilitados pela Previdên- que empresas com mais de 100 em- cia Social também valem para efeito pregados devem preencher essas de cumprimento de cota. vagas com a seguinte proporção: 2%, O texto diz ainda que empresas no caso de 200 funcionários, 3% até de 100 a 200 empregados devem 500, 4% até 1000 e 5% de 1 mil fun- destinar, ao menos, 2% das vagas cionários em diante. para pessoas com defi ciência ou be- Para o senador, em uma em-

6 revista do romário Comissão de Direitos Hu- com deficiência ou com mobilida- acrescenta dois parágrafos ao arti- manos e Legislação Parti- de reduzida (PLC 32/2017). go 6º da Lei da Acessibilidade (Lei cipativa (CDH) aprovou, em O relator do projeto, senador 10.098/2000) para estabelecer julho, um projeto de lei que Romário (Pode-RJ), apresentou que o número mínimo de banhei- A determina que os eventos parecer favorável ao texto, que se- ros acessíveis deve corresponder em espaços públicos ou privados guiu para análise do Plenário do a 10% do total, garantindo-se pelo em que haja instalação de banhei- Senado. menos uma unidade acessível, ros químicos deverão contar com De autoria do deputado fede- caso a aplicação do percentual re- unidades destinadas às pessoas ral Marx Beltrão (PMDB-AL), o PLC sulte em fração inferior a um.

á um ano, servidores públi- passo, mas um passo importante, cos federais podem usu- porque é o Estado reconhecendo fruir da Lei 13.370 de 2016, o maior nível de dificuldade que que permite a aqueles que as famílias com alguma pessoa H têm familiar com deficiên- com deficiência têm e que elas cia, a possibilidade de usufruir precisam de condições especiais de horário especial no traba- para trabalhar e viver”, comemora lho, sem a necessidade o senador. de compensar as horas. O novo texto alterou a Lei A nova lei é de autoria do 8.112/90, que permitia o horário senador Romário (Pode- especial, mas obrigava o servidor -RJ). a compensá-lo em outra ocasião. “Sou muito feliz de O horário especial só é permiti- ser o autor dessa lei, que do a servidores que comprovem hoje beneficia milha- a necessidade por meio de um res de famílias em todo atestado, certificado por uma jun- o país. Foi um pequeno ta médica.

Dezembro DE 2017 7 foto: OSMOSE FILMES

senador Romário (Pode-RJ), eleger. “A grave sucessão de atos apresentou um projeto que criminosos atribuídos a detentores torna inelegíveis candidatos de mandato tem revelado o quanto que estejam inscritos na dívi- ainda precisamos buscar a morali- Oda ativa, por estarem em dé- dade pública no exercício de cargo bito com a União, o Estado ou o Mu- eletivo. Não é exagero esperar que nicípio. Para evitar a inelegibilidade, os candidatos eleitos usem dos be- o texto prevê que o candidato deve nefícios do dinheiro público para ter quitado a dívida até a data de iní- quitar suas próprias dívidas”, explica cio de registro da candidatura (PLS o senador. 170 de 2017). O projeto está aguardando de- No projeto, Romário demons- signação de relator na Comissão de tra preocupação com os atos dos e Justiça. devedores após conseguirem se

Ministério Público e os Tribu- como as organizações que recebem nais de Contas da União, dos recursos públicos em convênios estados e dos municípios po- com prefeituras e governos federal derão ser autorizados a exami- ou estadual. Onar a movimentação bancária Romário quer dar aos órgãos que de empresas e pessoas físicas con- fiscalizam os gastos públicos a mes- tratadas pelo poder público, desde ma prerrogativa que tem a Receita que tenha sido instaurado inquérito Federal para combater a sonegação ou processo administrativo para in- fiscal. Como argumenta, os instru- vestigar o contrato. mentos de controle da arrecadação A possibilidade de quebra de si- de impostos devem também estar gilo bancário nesses casos está pre- disponíveis “para que cada centavo vista no Projeto de Lei 29 de 2017, seja aplicado em prol da sociedade apresentado pelo senador Romário e no atendimento ao mais legítimo (PSB-RJ). A matéria aguarda designa- interesse público”. ção de relator na Comissão de Cons- Depois de analisado pela Comis- tituição, Justiça e Cidadania (CCJ) são de Justiça, o projeto segue para O beneficiário de subsídios e de votação em Plenário. incentivo fiscal ou creditício também pode ter as contas fiscalizadas , bem

8 revista do romário foto: OSMOSE FILMES

m pleno ano de 2017, chegou porte de armas, exploração sexual ao Senado Federal uma ideia e estupro e devem ser combatidas legislativa com uma prática com o rigor da lei. que remete ao passado: a cen- Esura. Amparada no precon- Crítica às letras ceito e apoiada por mais de 20 mil Desde que a proposta foi proto- pessoas, a ideia legislativa tinha o colada no site e-cidadania do Se- objetivo de tornar o funk um crime nado Federal. O tema levantou um à saúde pública de crianças, adoles- diu o arquivamento da proposta intenso debate nas redes sociais. centes e à família. Depois de amplo na Comissão de Direitos Humanos Mesmo contrários a criminalização debate com a sociedade, o senador (CDH) do Senado, apontou que a do funk, muitas pessoas criticaram Romário (Pode-RJ) arquivou a pro- matéria é inconstitucional por cerce- as letras das músicas, especial- posta. ar a livre manifestação cultural e de mente aquelas que fazem apologia O autor do texto, o web designer pensamento (art. 5º, da Constituição ao crime. paulista Marcelo Alonso, afirmava na Federal). O vice-presidente da CDH, Para o cantor MC Koringa, que proposta que o funk devia ser qua- (PT-RS), lembrou duran- também compareceu ao Senado lificado com uma “falsa cultura” e te a votação que se fosse para proi- para debater o assunto junto com criminalizado, porque os bailes, de bir todos os eventos onde ocorrem outros funkeiros, as letras de funk acordo com ele, são um meio de re- violências e abusos, “todo o carnaval retratam a realidade de jovens que crutamento utilizado por criminosos teria que ser cancelado no Brasil”. moram em comunidades caren- para realizar suas atividades, desde Quanto aos crimes que seriam tes, uma vida bem diferente do “arruaça” e venda de álcool para me- praticados nos bailes funks, o sena- glamour retratado pela televisão. nores, até crimes gravíssimos, como dor carioca lembrou que as condu- “O crime por si ele já existe. As leis estupros coletivos e pedofilia, pas- tas criminosas atribuídas ao ritmo, existem para penalizar esses cri- sando por consumo de drogas ilíci- oriundo das favelas do Rio de Ja- mes existentes. Restringir o funk é tas, roubos e sequestros. neiro, já estão tipificadas no Código eximir-se da culpa de uma realida- O parecer de Romário, que pe- Penal, tais como o tráfico de drogas, de”, declarou o MC.

Dezembro DE 2017 9 F o t o s : E d i l s o n R o d r i g u e s / A g ê n c i a S e n a d o

senador Romário apontou que investidas como essa não são inéditas. “Ritmos consa- grados como o samba e o jazz também so- Ofreram tentativas de criminalização em seus inícios”, exemplificou. O samba, por exemplo, foi considerado “va- diagem” e podia resultar em até três meses de prisão. O ritmo só saiu da marginalidade quando Getúlio Vargas reconheceu o samba como sím- foto: Bárbara Dias / ANF bolo da cultura nacional. Um dos precursores do ritmo, João da Baiana chegou a ser preso e teve seu pandeiro apreendido pela polícia. Tempos depois, foi convidado para a festa de um famoso e influente senador, Pinheiro Machado, que era onvidada para um debate no Senado sobre o admirador do sambista. João recusou o convi- tema, a antropóloga Mylene Mizrahi, profes- te, porque não tinha mais o pandeiro. O senador, sora da Universidade Federal do Rio de Ja- quando soube o motivo da recusa, presenteou Cneiro (UFRJ), desqualificou o argumento de João da Baiana com um novo instrumento, com que o ritmo musical faz apologia ao crime. Para a a seguinte dedicatória: “Com a minha admiração, acadêmica, o funk funciona como espaço de afir- João da Baiana, assinado Pinheiro Machado”. A mação de múltiplas diferenças. “Faz-se discurso dedicatória acabou se transformando num salvo machista, faz-se discurso feminista, faz-se afirma- conduto para que João andasse pelas ruas do Rio ção de identidade trans, louva-se a Deus e louva- de janeiro sem ter seu instrumento confiscado se ao bandido”, observou. pela polícia. Para a professora, a proposta também é anti- Ou seja, o funk repete a história do samba, democrática. “O que querem de fato é um Estado também sendo associado a diversos crimes. “No que diga quem pode criar e o que pode ser criado. passado, sambistas eram classificados de vadios, Está na hora de eles tirarem as máscaras e dizer que era um tipo penal. Hoje, funkeiros são apre- claramente que não querem viver em democra- sentados como estupradores e traficantes, não cia. Que se proponha então um regime autoritário, por serem estupradores e traficantes, mas por se- porque somente em um Estado de exceção isso rem funkeiros”, afirmou o senador Romário. seria possível”, argumentou.

10 revista do romário cantor e compositor Moisés que ele disse ter sido atraído para a Osmar da Silva, do famoso cultura funk, segundo ele referência “Rap do Silva”, anos 90, conhe- de dignidade e trabalho para mui- Ocido como MC Bob Rum, en- tas pessoas. Observou, ainda, que xerga no funk uma oportunidade de o baile funk é o lazer dos jovens de mudar a realidade de jovens de pe- periferia, o ponto de encontro para riferia, assim como aconteceu com conversar e se divertir. “Se o funk ele. “Acho que se não fosse a opor- fosse a semente de tudo o que é er- tunidade que a música funk me deu, rado, segundo o contexto do senhor com certeza eu não teria como abrir Marcelo Alonso, eu seria o primeiro o leque para outros sonhos e con- a parar de cantar funk, pois também quistas”, confidenciou o compositor. tenho filhos”, disse MC Bob Rum. MC Bob Rum ainda lembrou o também sucesso dos anos 90 “Eu só quero é ser feliz”, da dupla Ci- dinho e Doca, como um marco na construção da identidade dos jo- vens de comunidades pobres na capital fluminense. Foi a partir daí foto da exposição “Passinho Carioca – O Registro de uma História” foto: Bárbara Dias / ANF

Dezembro DE 2017 11 revista do romário revista 12

FOTO: Thati A. Martins expressão popular “saúde movimentos . No caso dele, a AME anos seguintes, o custo cai para R$ não tem preço” é muito uti- Tipo 1 aparece em crianças antes 1 milhão. Um valor impagável para lizada para demonstrar o dos seis meses de idade, faz com a maioria da população brasileira. E quanto a saúde é um bem que elas não consigam sentar, an- não é diferente para a família de Gian. Avalioso. A população sabe dar, e, até mesmo, deglutir ou respi- Sem alternativa, o pai do garoto, bem disso, especialmente quando é rar, causando muitas mortes. Há um Ricardo Trevellin, começou uma acometida por alguma enfermidade. único tratamento eficaz conhecido, campanha nas redes sociais para Corre-se daqui e dali em busca do com o remédio Spinraza. A medi- arrecadar fundos e custear o tra- retorno da saúde plena. Dependen- tamento. Em outra trincheira, Tre- do do problema, a solução pode ser vellin se esforça para convencer bem simples, o que geralmente não o Governo a oferecer o remédio é o caso de pessoas com doenças gratuitamente para a população. A crônicas, degenerativas ou raras. primeira batalha já foi ganha, de- Em muitas dessas situações, não há pois de muita mobilização e apoio cura conhecida e, quando há, o pre- de parlamentares como o sena- ço do tratamento está muito distante dor Romário (PODE-RJ), a Agên- da realidade. Milhares, às vezes, mi- cia Nacional de Vigilância Sani- lhões de reais são necessários para tária (ANVISA) concedeu registro custear tratamentos de saúde. ao medicamento. Esse primeiro Este é o caso de Gianlucca Tre- passo é fundamental para que o vellin. Com apenas cinco anos, o medicamento seja fornecido gra- pequeno trava, desde que nasceu, tuitamente, através do programa uma batalha por sua vida. Gian tem de Medicamentos Excepcionais uma doença rara, conhecida como cação, no entanto, é caríssima. Seis do Governo Federal. Sem o regis- Atrofia Muscular Espinhal (AME). O injeções, necessárias para o primei- tro da ANVISA, o medicamento problema afeta o neurônio motor, ro ano de tratamento, custam apro- sequer poderia ser comercializado causando a perda progressiva dos ximadamente R$ 2,5 milhões. Nos no Brasil.

Dezembro DE 2017 13 Foto: pedro frança/Agência Senado acredita que, imediatamente, 1000 que, imediatamente, acredita famílias se inscreveriam para - rece ber o Spinraza. Ao custo de R$ 2,5 que teria Governo o ano, ao milhões desembolsar R$ 2,5 bilhões o mi- uma única doença. Para tratar para nistro, o valor “não é - Ro razoável”. da reunião mário não saiu otimista com o “O de- foi Executivo. ministro mas disse e arrogante, satencioso o la- com negociar que iria tentar boratório para conseguir um preço justo e atender a todas as crianças avaliou. no país”, a doença com revista do romário revista 14

ados da Associação Unidos pela pela Unidos Associação da ados Cura da AME apontam que, só ano, 25 crianças morreram este Preocupado com a situação, o com Preocupado

sociação Unidos pela Cura da AME que fabrica o medicamento. A - As do valor com o laboratório Biogen, tentando negociar uma redução uma redução negociar tentando ouviu do ministro que a pasta está ouviu do ministro nibilizado aos pacientes. Romário pedir pedir que o remédio fosse dispo- tro tro da Saúde, Ricardo Barros, para senador Romário procurou o minis- o procurou Romário senador

de Gian tem se agravado a cada dia. cada a agravado se tem Gian de em decorrência da doença. O caso da doença. em decorrência D ual a finalidade de se descobrir Zanetti. Os laboratórios investem guns anos, chegou à conclusão de “ um remédio, sendo que quase muito para descobrir a cura para as que as empresas investem mais em Qninguém terá acesso?” O ques- doenças e precisam ter o retorno marketing do que em pesquisa e tionamento é da internauta Neuza desses investimentos. O que parece desenvolvimento. Isso é confirma- Benfica. Ela fez a pergunta em uma ser bastante lógico. Mas a Organi- do quando se analisam os relatórios postagem no Facebook que anun- zação Mundial de Saúde (OMS) diz financeiros das principais empresas ciava o valor do medicamento para que não é só isso que tem encareci- farmacêuticas. Eles gastam mais tratamento da AME. Logo abaixo, do os medicamentos. O conselheiro dinheiro em marketing e na distri- Adriano Zanetti, outro usuário da da OMS em Genebra, Peter Beyer, buição das drogas. O aumento de rede social, respondeu: “A finalidade em entrevista à revista Época, afir- preço é um reflexo de quanto as é fazer com que pessoas desespe- mou que a indústria farmacêutica empresas percebem que podem radas para salvar seus entes queri- cobra “quanto percebem que po- cobrar pelos medicamentos”, res- dos façam de tudo, vendam a alma dem cobrar” dos medicamentos. pondeu à revista. para que a empresa lucre absurda- De acordo com ele, o aumento nos mente”. preços não é consequência do au- A pergunta de dona Neusa é mento do investimento em pesqui- simples, mas a respostas são bem sa e desenvolvimento, mas sim em complexas. Não é só uma questão marketing. “Um estudo sério, feito de lucro, como respondeu Adriano por uma comissão europeia há al-

Dezembro DE 2017 15 Foto: Geraldo Magela/Agência Senado

s pacientes que se submetem a quimioterapia ou radioterapia como tratamento para o câncer poderão entrar no rol de pessoas com atendi- mento prioritário. A medida consta no projeto de Olei 403 de 2016, do senador Romário. O texto estende aos pacientes com câncer os mes- mos direitos estabelecidos na legislação que dá priori- dade de atendimento, por exemplo, a idosos, pessoas com deficiência e gestantes (Lei 10.048/2000). O pro- jeto também garante a esses pacientes o direito a as- sentos reservados nos serviços de transporte público ou coletivo. Romário justifica o projeto lembrando que pessoas que se submetem a tratamento de radioterapia ou qui- mioterapia enfrentam efeitos colaterais — como mal- -estar, náusea, vômito, diarreia e deficiência imuno- lógica — decorrentes da aplicação dessas terapias e, por isso, não possuem condições físicas para enfrentar filas demoradas. A proposta conta com o apoio do relator, senador Paulo Paim (PT-RS). Para o parlamentar, nem mesmo o desenvolvimento de melhores drogas permitiu a diminuição dos efeitos colaterais decorrentes de seu uso, de tal maneira que o paciente portador de alguma neoplasia maligna quase sempre tem sua saúde fragi- lizada, em razão do tratamento ao qual é submetido. A matéria tramita em caráter terminativo. Se apro- vado na Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e não houver recurso para o Plenário do Senado, o projeto seguirá direto para a análise da Câmara dos Deputados.

16 revista do romário Foto: Geraldo Magela/Agência Senado

Comissão de Direitos Huma- ras assuma a responsabilidade por xar que as crianças com deficiência nos e Legislação Participativa construir as pontes necessárias para sejam excluídas dentro de suas ca- (CDH) aprovou, em julho, o a sua superação”, sustentou Romário sas. Esse projeto tem como objetivo projeto de lei 204 de 2017, de na justificativa do projeto. tirar a ação do papel e fazer aconte- Aautoria do senador Romário De acordo com o texto, a equipe cer. Se a inclusão não for buscada a (Pode - RJ), que propõe atendimento multidisciplinar que avaliar a pessoa exclusão continuará sendo a regra”, domiciliar e individualizado às pes- com deficiência em situação de iso- argumenta Romário. soas com deficiência. A relatoria foi lamento e vulnerabilidade deverá Para o senador Paulo Paim, a do senador Paulo Paim (PT –RS). especificar os tipos de assistência proposição enriquece o Estatuto da O texto altera a Lei Brasileira de que ela necessitada. O plano de Pessoa com Deficiência, pois forta- Inclusão (LBI), prevendo a toda pes- atendimento personalizado poderá lece e assegura a proteção social soa com deficiência, em situação de prever, por exemplo, a oferta de ser- de quem mais necessita. “A exclusão abandono, isolamento, dor, mal-es- viços públicos nas áreas de esporte, provocada pela pura e simples dife- tar ou qualquer forma de exclusão, lazer, cultura, educação, saúde, tra- rença física ou mental, muitas vezes, o direito a avaliação individualizada, balho, segurança, assistência social se junta a outras de ordem econômi- inclusive domiciliar, por uma equipe e jurídica. ca, de saúde, de desamparo familiar multidisciplinar, bem como a garan- Romário entende que a propos- e social. Dessa forma, a pessoa se vê tia de equipamentos públicos quan- ta não limita a oferta desse atendi- fora do alcance dos equipamentos do necessário. mento diversificado ao espaço do- de proteção existentes, impedida de “Quem ignora a existência de miciliar. A intenção do parlamentar exercer seus direitos tão duramente barreiras poderá pensar que se trata é estimular o uso de equipamentos construídos e conquistados”, desta- de um privilégio, mas é um impe- públicos para a promoção da inclu- cou. rativo de justiça, para não dizer de são social, incentivando a família e A matéria seguiu para análise na simples bom senso, que a mesma a comunidade a também colaborar Comissão de Assuntos Sociais (CAS). sociedade que impõe essas barrei- nesse processo. “Não podemos dei-

Dezembro DE 2017 17 ançado na Bienal do Livro, no como o nascimento de sua filha ca- , o livro “Um Olho çula, Ivy, que tem síndrome de Down, na Bola, Outro no Cartola” traz mudou a sua vida e o levou à políti- revelações sobre como atua o ca e revela, em detalhes, todo o pro- Lcrime organizado no futebol bra- cesso da CPI cujo objetivo, de acordo sileiro. Escrito pelo campeão mundial com ele, era colocar na cadeia quem de futebol e senador, Romário, a obra enriqueceu ilicitamente às custas do chega às livrarias no momento em esporte de maior apelo popular no que o Supremo Tribunal Federal (STF) planeta. “É um livro-documento, com começa a analisar as denúncias de provas de como os cartolas usaram corrupção que constam do relatório e usam a Seleção Brasileira para ga- alternativo da CPI do Futebol 2015. nhar dinheiro e desviá-lo do objetivo Em Um Olho na bola, Outro no principal, que seria o fortalecimento Cartola, Romário lembra os grandes do nosso futebol”, explica Romário momentos de sua carreira, conta O parlamentar ainda esclarece:

18 revista do romário “Minhas críticas não visam enfra- Futebol, Romário foi enfático em afir- quecer ou diminuir a importância da mar que todos os momentos foram Confederação Brasileira de Futebol complicados e salientou que o lobby (CBF). Ela é uma instituição histórica e da CBF no Congresso é muito forte. indispensável na estrutura do espor- “O papel de todo parlamentar é in- te, mas como atleta, como cidadão vestigar e denunciar o que não é cor- e como político não posso silenciar. reto. É isso que eu venho fazendo e é Eles transformaram a Seleção em um isso que está no meu livro”, explicou o patrimônio valioso para enriquecer parlamentar. espertos, disfarçados de gestores”, O livro é resultado do relatório indigna-se o senador. alternativo da CPI do Futebol, investi- Durante o gação que durou debate, media- dois anos (2015 e do pelo Jorna- OS CORRUPTOS 2016) no Senado lista Carlos Mar- Federal. O rela- celo, na tarde tório está sen- em que o livro SÃO TODOS do usado para a t e n a l p a r o t i d e / i l i f n a P e p i l e F : o t n e v e o d s o t o F foi lançado na fundamentar o Bienal, o autor PARECIDOS inquérito que declarou: “Os está no Supremo corruptos são todos parecidos, têm Tribunal Federal (STF) contra o presi- na sua índole o dom de fazer coisas dente da CBF, Marco Polo Del Nero, e ilícitas, independentemente do local. seus antecessores José Maria Marin e No futebol não é diferente de outras Ricardo Teixeira. organizações mafiosas que já ouvi- O autor percorreu outras capitais mos falar ou conhecemos. O sistema para sessão de autógrafos do livro é corrompido desde o início e para recém lançado, passando por São mudar o sistema é necessário mudar Paulo, Brasília e Manaus, além do lan- as pessoas”, disse Romário. çamento em sua cidade natal, o Rio Quando questionado, pelo jor- de Janeiro. A obra está à venda nas nalista Carlos Marcelo, sobre qual o principais livrarias do país, em lojas momento mais delicado da CPI do físicas e virtuais.

Dezembro DE 2017 19 Comissão de Assuntos Eco- “O Bolsa Atleta é o mais impor- nômicos (CAE) do Senado tante programa de benefício e in- Federal aprovou o projeto centivo esportivo do país e preci- do senador Romário, que al- samos aperfeiçoá-lo para que seja Atera critérios para a conces- ainda mais efi ciente e chegue, de são do Programa Bolsa-Atleta (PLS fato, no atleta que mais precisa de 709/2015). O texto veda o benefício apoio”, afi rma Romário. a atletas que já tenham rendimen- O PLS também modifi ca os crité- tos acima de 360 salários mínimos rios para o recebimento do Progra- anuais. ma Bolsa Pódio. Hoje, para receber Romário explica, atualmente, o benefício, o atleta precisa ser indi- que o programa recebe críticas por- cado pelos comitês Olímpico e Pa- que concede benefícios a atletas ralímpico. Com a mudança propos- que já recebem patrocínios priva- ta, para concorrer, basta que o atleta dos, enquanto outros atletas com esteja entre os 20 primeiros coloca- potencial elevado, mas menor ca- dos do mundo em sua modalidade. pacidade de captação, não são be- A senadora Regina Souza, rela- nefi ciados pelo Governo. tora do projeto, afi rmou que a pro- O texto prevê suspensão imedia- posta garante transparência e eco- ta do benefício caso a concessão seja feita em desacordo com o teto estabelecido. Além disso, o atleta fi cará proibido de concorrer a novo benefício nos dois primeiros anos subsequentes ao da suspensão.

20 revista do romário nomia aos programas esportivos, tregar ao Bolsa-Atleta a cópia da tas olímpicos e paralímpico. O pois evita o acúmulo de fontes de sua declaração de imposto de projeto ainda será votado em se- financiamento público. renda. Assim, é possível verificar gundo turno na mesma comissão No relatório aprovado no ano se o beneficiário continua na fai- e, se aprovado sem recurso, se- passado, na Comissão de Edu- xa de renda estipulada. gue para análise na Câmara dos cação, o senador O Bolsa Atleta existe desde Deputados, sem precisar passar (PDT-RS) inseriu um dispositivo 2005 e destina R$ 370 por mês, a por votação no plenário do Sena- que obriga o beneficiário a en- atletas de base e R$ 3.100 a atle- do Federal.

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foto: Marcio Rodrigues/MPIX/CPB Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) aprovou, em agosto, o projeto (PLS 67/2015) que garante seguro de vida e de acidentes pessoais aos atletas brasileiros, Aprofi ssionais ou amadores, em competi- ções internacionais. Do senador Romário (Pode-RJ), o projeto pre- vê que entidades de administração do desporto responsáveis por representar o Brasil no exterior se encarreguem de contratar as apólices de se- guro. Atualmente, o artigo 45 da Lei Pelé garante o benefício somente para profi ssionais. A intenção do senador é estender a proteção aos demais desportistas. Na justifi cativa da proposta, Romário destaca o elevado risco associado às atividades desenvol- vidas pelos desportistas, não apenas durante as competições, mas também durante o período de treinamento. Ele citou a tragédia vivida por Lais Souza, que sofreu um acidente em 2014, em Salt Lake City (EUA), durante treino preparatório para os Jogos Olímpicos de Inverno de Sochi, na Rús- sia. O acidente a deixou tetraplégica. O relator, senador (PSD-BA), apresentou parecer favorável ao projeto, que será examinado em seguida pela Comissão de Educa- ção, Cultura e Esporte (CE).

22 revista do romário istrito Federal, Manaus e Espírito Santo receberam, neste fi nal, jogos benefi centes com a presença do senador Romário. Campeão mundial de futebol, Romário usa a fama adquirida nos campos para ajudar en- tidades de apoio a pessoas com defi ciência em todo Brasil. D O jogo de Brasília ocorreu no estádio Bezerrão, no Gama. Em be- nefício das Apaes do Distrito Federal, o jogo arrecadou mais de 4 toneladas de alimentos não perecíveis, além de R$ 30 mil em doações. Romário jogou ao lado do fi lho Romarinho, de Lúcio, Fábio Braz, o ex-pugilista Popó, dentre outros. Manaus também abraçou a causa. Foram mais de 3 toneladas de alimen- tos arrecadados. O jogo reuniu, além de amigos de Romário, seu parceiro do tetracampeonato mundial de futebol, Bebeto. As doações foram para o Lar Batista Janell Doyle e para os abrigos Moacyr Alves e Monte Salém, institui- ções que trabalham com crianças em situação de risco. No Espírito Santo, o jogo “Gol Azul”, aconteceu em Cariacica, no Estádio Engenheiro Araripe. O craque Romário entrou em campo ao lado de Zico e Sávio.

Dezembro DE 2017 23 adicione: www.romario.org @romarioonze 21 997949911 @romariofaria Romário Faria

FOTO: marcio cunha/mafalda press/gazeta press