Revista Colombiana de Bioética UNIVERSIDAD EL BOSQuE • DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA • ENERO - JuNIO DE 2013 • VOL. 8 NO 1 • ISSN 1900-6896

COMITÉ EDITORIAL UNIVERSIDAD EL BOSQUE Por una cultura de la vida, su calidad y su sentido Carlos E. Vasco Uribe, Ph.D. Universidad de Manizales Juan Mendoza-Vega, M.D. Academia Nacional de Medicina PRESIDENTE DE EL CLAUSTRO Mario Hernández, Ph.D. José Luis Roa Benavides Universidad Nacional de Colombia Sergio De Zubiría, Ph.D. PRESIDENTA DEL CONSEJO DIRECTIVO Universidad de Los Andes Luz Helena Gutiérrez Marín Constanza Ovalle, Ph.D. Universidad El Bosque RECTOR Gustavo Chirolla Ospina, Ph.D(c). Carlos Felipe Escobar Roa Pontificia Universidad Javeriana Mario Fernando Castro, Ph.D. VICERRECTOR ACADÉMICO Universidad El Bosque Miguel Ruíz Rubiano Luis Álvaro Cadena, Ph.D. Universidad El Bosque VICERRECTOR ADMINISTRATIVO Jaime Escobar Triana, M.D., Ph.D. Rafael Sánchez París Universidad El Bosque Luis Alberto Sánchez–Alfaro, M.Sc Universidad El Bosque

REVISTA COLOMBIANA DE BIOÉTICA COMITÉ CIENTÍFICO INTERNACIONAL ISSN 1900-6896 Gilbert Hottois, Profesor Titular Es una publicación del Departamento Universidad Libre de Bruselas, Bélgica. de Bioética de la Universidad El Bosque Marcelo Palacios, Presidente Sociedad Internacional de Bioética, España. PÁGINAS WEB Volnei Garrafa, Presidente Asociación www.bioeticaunbosque.edu.co Brasileña de Bioética, Brasil. http://www.bioeticaunbosque.edu.co/ Miguel Kottow, Profesor Titular Facultad publicaciones/revista_bioetica.htm de Medicina, Universidad de Chile, Chile. Pablo Simón Lorda, Profesor Escuela Andaluza de Salud Pública, España. COORDINADOR EDITORIAL Juan Carlos Tealdi, Director Programa Luis Alberto Sánchez–Alfaro Bioética Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires, Argentina. Kenneth Goodman, Director Programa EDITOR Ética de la Investigación, Jaime Escobar Triana, Ph.D. Universidad de Miami, EE.UU. Salvador Bergel, Cátedra UNESCO de la Universidad de Buenos Aires. Marcela Escobar-Gómez, MD., BiLingoLLC, Laguage Services COLABORAN CON LA REVISTA COLOMBIANA DE BIOÉTICA

Juan Mendoza-Vega, M. D. Emilssen González de Cancino Universidad Nacional de Colombia Doctorado en Derecho. Universidad Autónoma de Madrid, España. Profesor Titular y Emérito Colegio Mayor de Nuestra Señora Profesora Titular Universidad Externado de Colombia. del Rosario. Bogotá, Colombia. Eduardo Rueda Barrera, Ph.D. Joao Víctor Muñoz Durán, Ph.D. Doctor en Filosofía, Universidad del País Vasco (España). Universidad de California. Especialización en Bioética, Universidad El Bosque. Profesor investigador Profesor Asociado Instituto de Bioética Universidad Nacional de Colombia Universidad Javeriana. Bogotá, Colombia. Bogotá. José María Siciliani Barraza Oscar Mejía Quintana, Ph.D. Doctorado Université de Paris IV (Paris-Sorbonne), U.P.IV, Francia. de Pacific W. University, Los Angeles. Profesor Titular Universidad de La Salle y Profesor Titular Universidad Nacional de Colombia. Universidad de San Buenaventura. Bogotá, Colombia.

Héctor Fabio Ospina Serna, Ph.D Amparo Vélez Ramírez, Ph.D. Nova Southeastern University, Columbia Doctorado en Filosofía. Universidad de Navarra (España). Profesor Universidad de Manizales. Profesora investigadora Universidad El Bosque y Universidad de La Sabana.

Con la colaboración del Grupo “Bioética, Ciencias de la Vida”. Grupo reconocido por COLCIENCIAS. Esta publicación ha sido financiada por laUNIVERSIDAD EL BOSQUE.

© 2013 REVISTA COLOMBIANA DE BIOÉTICA Universidad El Bosque Admitida en: Índice de Publicaciones Científicas y Tecnológicas. Departamento de Bioética Publindex, Colciencias, Categoría B http://scienti.colciencias.gov.co:8084/publindex/ PARA CONTRIBUCIONES, SUSCRIPCIONES O CANJES Sistema Regional de Información en línea para Revistas Científicas Departamento de Bioética de América Latina, el Caribe, España y Portugal. Latindex Universidad El Bosque http://www.latindex.unam.mx Cra. 7B Bis Nº 132-11 Tels.: 648 9036 - 648 9039 Red de revistas científicas de América Latina y el Caribe, España E-mail: bioé[email protected] y Portugal. Redalyc http://redalyc.vaemex.mx/ Bogotá, D.C. - Colombia Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud. DEPÓSITO LEGAL Lilacs. http://lilacs.bvsalud.org/es/ ISSN: 1900-6896 Biblioteca virtual para la vigilancia en salud pública de Colombia. Periodicidad semestral Bvs-vspcol. http://www.bvs-vspcol.bvsalud.org/php/index.php

Número de ejemplares: 200 Diseño e Impresión: Editorial Kimpres Ltda. PBX: 413 6884 • Fax: 290 7539 www.kimpres.com Bogotá, D.C., Colombia Contenido

Presentación...... 5 Jaime Escobar Triana

Artículos de reflexión

En la cuna de la Bioética: el encuentro de un credo con un imperativo y un principio No berço da bioética: o encontro de um credo com um imperativo e um principio ...... 8 Leo Pessini

No berço da bioética: o encontro de um credo, com um imperativo e um principio En la cuna de la Bioética: el encuentro de un credo con un imperativo y un principio ...... 32 Leo Pessini

Educación en Bioética, laicidad y ética pública Education in Bioethics, secularism and public ethics ...... 55 Jaime Escobar Triana

Biodiversidad, filosofía transhumanista y el futuro del hombre Biodiversité, philosophie transhumaniste et Avenir de l’homme ...... 65 Jean–Noël Missa

Biodiversité, philosophie transhumaniste et Avenir de l’homme Biodiversidad, filosofía transhumanista y el futuro del hombre ...... 77 Jean–Noël Missa

La moral: ¿innata o adquirida? The moral: innate or acquired?...... 89 Nelson Molina Ramírez

Atención en salud oral: un escenario de exclusión en las leyes colombianas y un asunto para la bioética, a partir de un caso de enfermedad periodontal Oral care: a scenario of exclusion in Colombian law, and a bioethical issue from a case of periodontal disease ...... 107 María Teresa Escobar López

Diagnóstico genético preimplantatorio y eugenesia. Análisis ético–jurídico Genetic Preimplantation Diagnosis and Eugenics. Ethical and Legal Analysis ...... 123 Samuel Malamud Herrera

Artículo de revisión

Asentimiento y consentimiento informado en pediatría: aspectos bioéticos y jurídicos en el contexto colombiano Assent and informed consent in pediatrics: Bioethical and legal aspects in colombian context ...... 144 Boris Julián Pinto Bustamante y Raisa Gulfo Díaz Ensayos Científicos

Valoración eco–sistémica de la naturaleza. Hacia una ética emergente en los sistemas socio ecológicos adaptativos Eco–systemic Assessment: Towards an emergent ethics on the socioecologic adaptive systems ...... 166 Germán I. Andrade

Justicia y escasez: el problema bioético de la distribución de recursos para la salud Justice and scarcity: the bioethical problem of resource allocation for health care ...... 175 Ma. Elizabeth de los Ríos Uriarte

Filosofía y políticas editoriales ...... 189 Instrucciones para los autores...... 192 Instructions for writers...... 194 Índice de artículos publicados...... 196 Presentación

El volumen 8, número 1, de la Revista Colom- la explotación exacerbada a la naturaleza, pro- biana de Bioética reúne trabajos de alta calidad, poniendo, entre otras cosas, un credo bioético; productos de investigaciones y reflexiones he- 2) el filósofo, teólogo, pastor y educador alemán chas por autores nacionales e internacionales. Friz Jahr quien utilizó por primera vez la ex- presión Bioética entre 1926 y 1927 y propuso Se presentan diversos documentos que recorren el Imperativo Bioético “respeta a todo ser vivo, algunos temas de interés para la bioética, entre como principio y fin en sí mismo y trátalo, si es ellos se puede mencionar: una relectura a la posible, como tal”; y 3) Hans Jonas, filósofo, que historia de la Bioética, la importancia de la edu- elaboró el principio de la responsabilidad como cación en Bioética con una perspectiva laica, la fundamento para una ética frente al dominio biodiversidad y la filosofía transhumanista, el creciente de la civilización técnico–científica. origen de la moral, el consentimiento informa- do, la eugenesia, entre otros. En “Educación en Bioética, laicidad y ética pública” Jaime Escobar Triana afirma que la En este número de la Revista Colombiana de Bioética debe encontrar todo aquello que une Bioética traemos a nuestros lectores once (11) a la humanidad para tener bases éticas desde trabajos realizados por estudiantes, profesores las cuales respetar y avalar las diferencias que e investigadores en Bioética pertenecientes a la nos separan. comunidad nacional e internacional, de éstos ocho (8) son artículos de reflexión, uno (1) es El artículo plantea reflexiones tales como: 1) la un artículo de revisión y dos (2) son ensayos laicidad implica la expansión del ejercicio de científicos. los derechos personales en un marco de convi- vencia civil, pero significa un respeto esencial Los dos primeros artículos corresponden al do- a la libertad de conciencia, al libre desarrollo cumento presentado por el profesor Leo Pessini de la personalidad, sin la imposición de una titulado “No berço da bioética: o encontro de moral determinada; 2) la enseñanza de la Bioé- um credo com um imperativo e um principio” y tica debe estar adecuada a las condiciones de la su correspondiente traducción del portugués al civilización actual, permitiendo la presencia de español bajo el título “En la cuna de la Bioética: diversas creencias religiosas y promoviendo el el encuentro de un credo con un imperativo y respeto por los derechos humanos; 3) la Bioé- un principio”. tica debe convertirse en un campo de reflexión y discusión de los problemas del mundo de la En este artículo el autor hace una incursión vida y procurar permear las políticas públicas hacia los orígenes de la Bioética y rescata a de los países en aras de la construcción de so- tres personajes y su correspondientes aportes: ciedades verdaderamente laicas y democráticas. 1) Van Rensselaer Potter de los EUA, quien estuvo permanentemente preocupado por la Jean–Noël Missa presenta “Biodiversité, philo- supervivencia humana y las consecuencias de sophie transhumaniste et Avenir de l’homme”

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y su correspondiente traducción del francés al y jurisprudencias productos de sentencias a español bajo el título “Biodiversidad, filosofía acciones de tutela. Finalmente Escobar propone transhumanista y el futuro del hombre”. que las soluciones al problema de la exclusión en salud oral no solo deben surgir de la odonto- En el documento Missa reflexiona respecto logía o las leyes, sino que las políticas de salud de la posible creación de una “biodiversidad” deben contemplar enfoques interdisciplinarios en el seno de la especie humana, propósito de como la bioética y tener en cuenta los derechos científicos y filósofos transhumanistas que humanos. promueven la transformación de la naturaleza humana por medio del uso de la tecnología y Samuel Malamud Herrera reflexiona en “Diag- la biomedicina con el fin del mejoramiento del nóstico Genético Preimplantatorio y eugenesia. ser humano. El autor presenta las posturas que Análisis Ético–Jurídico” sobre ciertos dilemas rodean las especulaciones posthumanistas, la éticos que plantea el procedimiento de Diag- transformación biofísica del ser humano, por nóstico preimplantatorio. Aborda brevemente un lado, y la otra “externa” a partir de las in- la legislación de varios países, luego procede a vestigaciones e invenciones en los dominios de la revisión de las distintas controversias éticas la robótica y de la inteligencia artificial. que plantea el procedimiento. Finalmente el autor toma su postura acerca de cuál debe ser Luego se encuentra “La moral: ¿innata o adqui- el modelo legislativo más adecuado a seguir rida?” de autoría de Nelson Molina Ramírez. teniendo en cuenta consideraciones bioéticas. Este artículo presenta una reflexión realizada con base en la investigación “Biología, moral Posteriormente se encuentra “Asentimiento y y exclusión” de Álvaro Cadena. El texto está consentimiento informado en pediatría: aspec- centrado en el origen de la moral, cuyas teorías tos bioéticos y jurídicos en el contexto colom- están en extremos que van desde considerar la biano”. El artículo es producto de una revisión facultad moral como un revestimiento artifi- realizada por Boris Julián Pinto Bustamante y cial, meramente formal y carente de contenidos, Raisa Gulfo Díaz. pasando por las posiciones intermedias que consideran que la moral es innata, pero que Pinto y Gulfo plantean que el consentimiento la educación guía la adquisición de sistemas informado en pediatría es un proceso continuo morales particulares o que una moral parti- que además de pediatras, padres y pacientes, cular no se adquiere por el razonamiento o la debe incorporar aspectos socioculturales del argumentación, sino mediante la fe, hasta con- contexto particular del(a) niño(a) o adolescente; cebirla como un producto netamente evolutivo. que el asentimiento informado debe convertirse en un proceso de inclusión y promoción de la “Atención en salud oral: un escenario de exclu- autonomía del niño o la niña en la toma de de- sión en las leyes colombianas y un asunto para cisiones. El artículo indaga en la concepción ac- la bioética, a partir de un caso de enfermedad tual sobre el Consentimiento Informado en ni- periodontal” es el artículo presentado por Ma- ños, niñas y adolescentes, haciendo énfasis en ría Teresa Escobar López. La autora realiza un el marco normativo colombiano y en aspectos análisis y reflexión respecto de la atención en relativos a la bioética tales como: la promoción salud oral bajo tres referentes: 1) Los estudios de la autonomía en los niños, el desarrollo del de salud oral realizados en Colombia; 2) el sis- razonamiento moral, el asentimiento informa- tema de seguridad social en salud; 3) los fallos do tanto en los ámbitos asistenciales como de

6 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Presentación

investigación, el principio del interés superior hincapié en que uno de los factores determi- y el modelo de cuidado centrado en la familia. nantes del estado de salud de las personas es el económico, por lo que la pobreza determinará Germán I. Andrade es el autor del ensayo inti- la conservación, mejoría o deterioro de la salud. tulado “Valoración eco–sistémica de la natura- El artículo plantea que el tema es de gran im- leza. Hacia una ética emergente en los sistemas portancia para la justicia social en perspectiva socio ecológicos adaptativos”. El autor afirma bioética. que “con base en el modelo de la Evaluación de los Ecosistemas del Milenio que liga la Con todos estos documentos disponibles para biodiversidad, los servicios eco–sistémicos, el los lectores de este volumen de la Revista Co- bienestar humano y la libertad de elección, se lombiana de Bioética solo resta invitarlos a proponen niveles y fuerzas opuestas de equili- revisar las diferentes propuestas y plantea- brio que como procesos de auto–organización mientos e incluso a debatir y presentar nuevos sustentan un nuevo sistema de valoración de argumentos para que de esta manera puedan la naturaleza”. Andrade hace un llamado por generar discusiones de corte académico lo cual acciones socio–ecológicas sustentadas en una le viene bien tanto a la comunidad de bioeti- ética eco–sistémica. cistas, como a la de científicos e investigadores en general. Finalmente encontraremos “Justicia y escasez: el problema bioético de la distribución de recur- Jaime Escobar Triana, M.D., Ph.D sos para la salud” de Ma. Elizabeth de los Ríos Director del Departamento de Bioética Uriarte. La autora plantea que la salud no debe Universidad El Bosque entenderse en un solo sentido debido a que Bogotá, Colombia realmente es el resultado de múltiples factores Junio 28 de 2013 que rodean a individuos y a poblaciones. Hace

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 7 ARTÍCULOS DE REFLEXIÓN

En la cuna de la Bioética: el encuentro de un credo con un imperativo y un principio* No berço da bioética: o encontro de um credo com um imperativo e um principio

Leo Pessini** Traducción del portugués al español: Luis Alberto Sánchez–Alfaro***

Resumen

Este artículo hace una incursión hacia los orígenes de la Bioética, rescatando, históricamente, tres protagonis- tas importantes. Uno más conocido y reconocido, Van Rensselaer Potter en los EUA y el otro completamente desconocido, del cual solo muy recientemente tuvimos noticia, en 1997, se trata del filósofo, teólogo, pastor y educador alemán Friz Jahr. Sabemos que la expresión Bioética fue utilizada por primera vez por Jahr, en Alemania, en 1926 y 1927 en un artículo publicado en la revista científica Kosmos intitulado “Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze”. Jahr amplió el concepto del imperativo kantiano y propuso el Imperativo Bioético “respeta a todo ser vivo, como principio y fin en sí mismo y trátalo, si es posible, como tal”. El concepto de bioética de Jahr incluía, además del ser humano, a todas las formas de vida. El tercer protagonista en la fase inicial del surgimiento de la Bioética es Hans Jonas, filósofo judeo–alemán, que elaboraría el principio de la responsabilidad pensando y elaborando una ética frente al dominio creciente de la civilización técnico–científica. La expresión Bioética obtuvo el certificado de nacimiento y se consolida en los EUA durante los años 70 y después es “exportada” al mundo, a partir de los años 80 del siglo pasado, con los trabajos de Potter y la fundación del Instituto Kennedy de Bioética junto a la Georgetown University en Washington, DC.

Palabras clave: Bioética, ciencia, religión, principio de responsabilidad, desarrollo.

Resumo

Este artigo faz uma incursão nas origens históricas da bioética resgatando historicamente três protagonistas importantes. Um mais conhecido e reconhecido, Van Rensselaer Potter nos EUA e o outro completamen- te desconhecido e que somente muito recentemente temos notícia, em 1997, trata-se do filósofo, teólogo, pastor e educador alemão Friz Jahr. Ficamos sabendo que A expressão Bioética, foi utilizada pela primeira vez por Jahr, na Alemanha, em 1926 e 1927 num artigo publicado na revista científica Kosmos intitulado “Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze”. Jahr ampliou o

* Artículo de reflexión. Documento entregado el 15 de febrero de 2013 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Doctor en Teología Moral/bioética. Postgrado en Clinical Pastoral Education and Bioethics por el ST. Luke’s Medical Center (Milwaukee, EUA). Profesor del programa de posgrado en Bioética (maestría y doctorado) del Centro Universitário São Camilo. Autor de numerosas obras en el área de la bioética. Actualmente es Presidente de las organizaciones Camilianas Brasileñas, una red de 52 hospitales presentes en 19 Estados brasileños. Correo electrónico: [email protected] *** Odontólogo, Universidad Nacional de Colombia. Especialista y Magíster en Bioética, Universidad El Bosque. Estudiante del Doctorado en Bioética, Universidad El Bosque. Profesor y Coordinador de Publicaciones, Departamento de Bioética, Universidad El Bosque.

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conceito do imperativo Kantiano e propõe o Imperativo Bioético “respeite todo ser vivo, como princípio e fim em si mesmo e trate–o, se possível enquanto tal”. O conceito de bioética de Jahr inclui, além do ser humano, todas as formas de vida. O terceiro protagonista na fase inicial do surgimento da bioética e Hans Jonas, filósofo judeu-alemão, que vai elaborar o seu principio da responsabilidade, pensando e elaborando uma ética frente ao domínio crescente da civilização técnico–cientifica. A expressão Bioética ganhou certificado de nascimento e se consolida nos EUA durante os anos 70 e depois é “exportada” para o mundo, a partir dos anos 80 do século passado, a partir dos trabalhos de Potter e mais a fundação do Instituto Kennedy de Bioética (1971) junto à Georgetown University em Washington, DC.

Palavras–chave: Bioética, ciência, religião, princípio da responsabilidade, desenvolvimento.

“Les pido que piensen la Bioética como una nueva ética científica que combina la humildad, la responsabilidad y la competencia, que es interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad”. Van Rensselaer Potter

“Respeta a todo ser vivo, como principio y fin en sí mismo y trátalo, si es posible, como tal”. Fritz Jahr

“Obra del manera que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica en la Tierra”. Hans Jonas

Introducción pizca de ironía, en el folleto de divulgación del libro se lee: <>1 Investigaciones recientes en el área cambian en sí mismo y trátalo, si es posible, como tal’ . esta fecha hacia la década de 1920, exactamente 1926–27 en Alemania y descubren la figura de Nuestra jornada reflexiva en torno a la cuna Fritz Jahr. En el momento la investigación en de la Bioética se hace en tres momentos funda- curso identifica como fecha precisa el 15 de di- mentales, con tres protagonistas. Comenzamos ciembre de 1926 siendo su primer escrito sobre con Potter en los EUA en1970 con su “credo bioética titulado: Ciencias de la vida y ética: bioético” y el concepto de “bioética como puente 2 conocimiento viejo en ropas nuevas. En este hacia el futuro” , luego regresamos en el tiempo artículo él presenta por primera vez el impera- histórico a la década de los años 20 del siglo tivo bioético. Hecho histórico, en este sentido, pasado, exactamente a los años 1926–27 con fue el lanzamiento del libro “Fritz Jahr and the Fritz Jahr y su propuesta del Imperativo bioéti- Foundations of Global Bioethics: The Future of co, que incluye una visión ética para, además

Integrative Bioethics” editado por Muzur Amir 1 MUZUR, Amir y SASS, Hans–Martin (Eds). Fritz Jahr and the y Hans–Martin Sass en el VIII Congresso In- Foundations of Global Bioethics: The Future of Integrative Bioethics. Munster: Lit Verlag, 2012, 400p. ternacional de Bioética Clínica realizado en São 2 POTTER, Van Rensselaer. Bioethics: Bridge to the future. Engle- Paulo (16–19 de mayo de 2012). No sin una wood Cliffs: Prentice Hall, 1971, 205p.

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de los seres humanos, todos los seres vivos: Potter II. Su madre murió en un accidente de “respeta a todo ser vivo, como principio y fin en carro cuando él tenía siete años, desde entonces sí mismo y trátalo, si es posible, como tal”3. El ter- se apegó mucho a su padre. Potter dejó una cer protagonista es el filósofo, judeo–alemán, esposa, tres hijos, seis nietos y dos hermanas. Hans Jonas (1979), que elabora el principio de la responsabilidad y nos propone una ética Recibimos un comunicado de su nieta Lisa Pot- frente a la civilización técnica, con el cultivo ter, que trabajó muy de cerca con su abuelo de de una “heurística del temor”, para no dejar 1994 a 1997 ayudándolo en las publicaciones que el homo faber domine al homo sapiens. de bioética y en conferencias. Textualmente Concluimos nuestra reflexión4 con una apro- leímos: “lamentamos informar que Van falleció ximación entre los tres protagonistas pioneros ayer (6/09) a las 05h20min de la tarde; él estaba en la agenda bioética, en su nacimiento, y que confortable y la familia se mantenía presente proféticamente se antiparon a los hechos y a la al lado del lecho. Yo sostenía su mano cuando exigencia de hoy, para que podamos garantizar exaló su último suspiro. Se que él sintió el apo- el futuro de la vida en el planeta. La actualidad yo y amor de la família. Murió luego de haber de esta cuestión es incuestionable, solamente cumplido su 90º aniversario y tuvo la fortuna recordando la discusión vigente en el mundo de ver muchos miembros de la familia. Senti- patrocinada por la ONU, cuando en 2012 esta remos mucho su falta”. organización programó en Brasil, en Rio de Janeiro, la realización de la Conferencia para Fue él quien acuñó el neologismo bioethis en el Desarrollo Sostenible con el apellido “el fu- 1970. Llamarlo “el padre de la Bioética”, como turo que queremos”. Se trata de la conferencia muchos hacen, sería exagerado según algunos Rio+20. estudiosos del área de historia de la Bioética y decir que él es solamente el autor del neologismo “Bioethics” sería no hacer justicia con la altura 1. Van Rensselaer Potter: de su persona como investigador y pionero de Pionero en los EUA (1970) la bioética, ya que acabó siendo marginado por sus compatriotas. Potter, pocos días antes de su 1.1. Conociendo la persona partida dejó un mensaje final a los amigos de su “red de bioética global”. En este mensaje demues- El 6 de septiembre de 2001 falleció el Dr. Van tra resentimiento por el no reconocimiento de su Rensselaer Potter (1911–2001) en Madisson, trabajo en bioética en su propio país. pequeña ciudad del Estado de Wisconsin, en el medio oeste de los Estados Unidos. Potter Por un largo período de tiempo 1980–1990 nadie reconoció mi nombre y quise ser parte nació en el Estado de Dakota del Sur el 27 de de una misión. En los EUA hubo una explosión agosto de 1911, murió al completar sus 90 años. imediata del uso de la palabra bioethics por Su abuelo murió de cáncer a los 51 años, un los médicos, que han dejado de mencionar mi año antes de su nacimiento, del cual heredó el nombre o el título de mis cuatro publicaciones nombre, viniendo a llamarse Van Rensselaer 1970–1971. Infelizmente, su imagen de la bioé- tica retrazó el surgimiento de lo que existe hoy5. 3 JAHR, Fritz. Wissenschaft wom Leben um Sittenlehre. Dei Mit- telschule. Zeitschrift für das gesamte mittlere Schulwesen. 1926, vol. 40 (45): 604–605. 5 POTTER, Van Rensselaer. Dear Global Bioethics Network. 4 PESSINI, Leo; SIQUEIRA, José Eduardo y HOSSNE, William Final Message [en línea]. [Fecha de consulta: noviembre 23 Saad (Orgs). Bioética em tempo de incertezas. São Paulo: Centro de 2004]. Disponible desde: http://www2.ula.ve/cdcht/index. Universitário são Camilo y Edições Loyola, 2010, 455p. php?option=com_docman&task=doc_download&gid=121

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La biografía de Potter es particularmente rele- nestos con nosotros mismos y con los otros”6. vante para la historia de una idea, el concepto de Aunque no haya leído ningún comentario so- autonomía desempeña hasta hoy un papel pre- bre lo que hace esta unión con la organización dominante en la ética biomédica norteamerica- de los unitarianos, se percibe una profunda na. Antes de enfocar los derechos individuales, conexión del credo bioético potteriano y la fi- él enfatiza las responsabilidades personales. losofía de esta organización. Potter, incluso, no solo elaboró sino que vivió su credo de activista, que hace énfasis en la Potter trabajó más de 50 años en la Universidad responsabilidad social y ambiental. En la con- de Wisconsin, en Madison, en los laboratorios dición de un bioeticista virtuoso, que lo fue, no MacArdle para la investigación del cáncer, reti- solo vivió su visión de bioética, sino también, rándose en 1982. Se doctoró en Bioquímica. Por convocó a otros a hacerlo, afirmando que para su contribución orginal sobre la comprensión que alguien merezca ser llamado bioeticista del metabolismo de las células cancerígenas fue debería seguir tal credo, el cual presentaremos reconocido y elegido para la Academia Nacio- íntegramente a lo largo de este texto, después nal de Ciencias. Fue presidente de la Sociedad del análisis al legado intelectual de Potter. En Americana de investigación sobre el cáncer en la bioética potterianna se destaca, por tanto, un 1974, además de haber servido en innumera- fuerte énfasis en la ética de las virtudes, que bles organizaciones científicas de gran prestigio adquiere un tono casi de predicación. en los EUA.

Potter era considerado un miembro distinguido Potter, despúes de retirarse de la Universidad de la “Unitarian Society of Madison” (Sociedad prácticamente pasó a residir en su casa de cam- Unitariana de Madison), una organización de po en medio de un bosque, en las cercanías de inspiración cristiana, que sigue el espíritu de Madison, donde en la varanda hecha de made- Jesús de Nazareth y defiende la perspectiva de ra rústica, recibía amigos, estudiantes; allí se una religión liberal. Entre otros objetivos de sentía en comunión con la naturaleza. En los esta organización el primero de ellos es “la inte- últimos años de vida, se dedicó al cuidado de gridad de la vida”, que significa totalidad (who- su esposa, Vivian, trágicamente deficiente a leness). Para las personas de genuina integridad causa de la artritis. Decide dejar de viajar y dar todos los objetivos y cuestiones de vida están conferencias alrededor del mundo y se queda interrelacionados. Los unitarianos se constitu- junto a su compañera. yen en una cofradía de libre pensamiento en la que son aceptados como miembros “…personas El último viaje que Potter realizó al exterior de todas las opiniones teológicas, que se desean lo hizo a Italia en 1990 invitado por Bruneto unir a nosotros en la promoción de la verdad, Chiarelli, profesor de Antropología de la Uni- la justicia, la reverencia y la caridad entre los versidad de Florencia (Italia), a hablar sobe hombres”. Se trata de una asociación abierta, Bioética Global. Tenía, entonces, 79 años, y donde el ateo honesto se puede declarar como no volvió a viajar debido a su edad, pero re- tal, sin ningún miedo, así como el creyente cibió munerosas invitaciones para participar piadoso puede hablar de su unión personal con en eventos de bioética, enviaba, entonces, vi- el universo y con Dios sin vergüenza. desos con sus ponencias. De estos tenemos

Textualmente leemos: “…la única exigencia que 6 Documento en línea. [Fecha de Consulta: noviembre 19 de 2004]. hacemos y que esperamos es que seamos ho- Disponible desde: www.harvardsquarelibray.org/unitarians/ madison.html

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tres videos: 1) 1998: sobre Bioética Global, por humano de todo, para que todos pudiesen vivir, ocasión del IV Congreso mundial de Bioética no una utopía, sino en un mundo estéticamen- (Tokio) invitado por el profesor Hyakuday Sa- te bello y sostenible, una vida satisfactoria y kamoto; 2) 1999: un video para el Congreso feliz”8. mexicano de Bioética, invitado por el fallecido profesor Manuel Velasco Suárez; y 3) 2000: un 1.2. El legado intelectual video para el Congreso Internacional de Bioéti- ca organizado por la Sociedad Internacional de Potter, que llamó a la Bioética “la ciencia de Bioética (Gijón, España), invitado por el profe- la supervivencia humana”9, trazó una agenda sor Marcelo Palacios. de trabajo para la misma, que va desde la in- tuición de la creación del neologismo en 1970 Una resolución elaborada por el cuerpo docente hasta la posibilidad de encarar la Bioética como de la Universidad de Wisconsin en memoria una disciplina sistémica o profunda en 1988. de Van Rensselaer Potter después de destacar Algunos hitos importantes de este itinerario la importancia de su vida profesional como son interesantes de recordar, empezando por investigador y profesor de oncología en el La- la pregunta de ¿cómo surgió el neologismo boratorio McArdle de Investigación de Cáncer Bioética? durante más de 50 años enfatiza que: En los años 1970 y 1971 Potter acuña el neo- ...su mayor contribución a la comunidad cien- logismo Bioethics utilizándolo en dos escri- tífica son los más de 90 post–doctorados que tos. Primero en un artículo titulado Bioethics, orientó y los estudiantes de pregrados que science of survival, publicado en la revista Pers- inspirándose en él, muchos llegaron a ser muy pectives in Biology and Medicine en 1970 y en importantes en diversos campos de la ciencia, uno de ellos fue premiado con el Premio Nobel. el libro Bioethics: Bridge to the future de 1971. (…) Para Van la ciencia no era un “trabajo” sino Esta publicación la dedicó a Aldo Leopold, una experiencia ética, apasionada y creativa. un renombrado profesor en la Universidad de Además, él no separaba al científico del proceso Wisconsin que pioneramente comenzó a dis- científico ni tampoco del contexto social de la cutir una “Ética de la Tierra”. Este neologismo empresa científica. Esta filosofía, motivada por apareció en los medios de comunicación, el 19 su concepto de “humildad con responsabilidad”, de abri de 1971, cuando la Revista Time publicó la mantuvo hasta la fase final de su productiva un largo artículo con el título Man into super- 7 carrera . man: the promisse and peril of the new genetics, en el cual el libro de Potter fue citado. Esta fase final es justamente la fase de la Bioé- tica, de los últimos 30 años de su vida. Potter En la contracarátula de su libro Bioethics: Brid- es recordado por sus colegas de docencia en la ge to the future se puede leer lo siguiente: Universidad de Wisconsin como un “ser hu- mano iluminado, preocupado por el cuidado Del aire y el agua contaminada, la sobrepo- blación, la ecología y la conservación muchas 7 UNIVERSITY OF WISCONSIN - MEMORIAL COMMITTEE. voces hablan y se dan muchas definciones. Memorial Resolution of the Faculty of the University of Wosconsin– ¿Quién tiene razón? Las ideas se entrecruzan y Madison. On the death of profesor emeritus Van Rensselaer Potter II [en línea]. [Fecha de consulta: 19 de noviembre de 2004. Disponible desde: http://www.mcardle.wisc.edu/faculty/bio/Potter%20Memo- 8 Ibid. rial%20Resolution--UW%20Faculty%20Doc%201628,%204-1-02. 9 POTTER, Van Rensselaer. Bioethics, the science of survival. pdf Perspectives in Biology and Medicine. 1970, vol. 14 (1), 127–153.

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existen argumentos conflictivos que confunden Bioética se trasformó en una visión que exigía las preguntas y atrasan la acción. ¿Cuál es la una disciplina que guiase la humanidad como respuesta? ¿Está el hombre, realmente, colo- un “puente hacia el futuro” (…)11. cando en riesgo su medio ambiente? ¿No sería necesario mejorar las condiciones creadas por En la introducción de su libro Bioethics: Bridge él? La amenza de la supervivencia ¿es real o se to the future afirma que: trata de pura propaganda de algunos teóricos histéricos? Existen dos culturas que parecen incapaces de dialogar –las ciencias y las humanidades– y Esta nueva ciencia, la Bioética, combina el tra- si esto se presenta como una razón por la cual bajo de los humanistas y los científicos, cuyos el futuro se parece dudoso, entonces, posible- objetivos son sabiduría y conocimiento. La mente, podríamos construir un puente para sabiduría se define como el conocimiento de el futuro, construyendo la Bioética como un como usar el conocimiento para el bien social. puente entre estas dos culturas12. La búsqueda de la sabiduría tiene una nueva orientación porque la supervivencia del hom- En el término Bioética (del griego bios –vida– y bre está en juego. Los valores éticos deben ser ethos –ética–) bios representa el conocimiento evaluados en términos del futuro y no pueden ser separados de los hechos biológicos. Accio- biológico, la ciencia de los sitemas vivos, mien- nes que disminuyen las oportunidades de la tras que ethos el conocimiento de los valores supervivencia humana son inmorales y deben humanos. Potter anhelaba crear una nueva ser juzgadas en términos del conocimiento disciplina en la que aconteciese una verdadera disponible, y monitoreadas bajo los parámetros dinámica e interacción entre el ser humano y de supervivencia escogidos por científicos y el medio ambiente. Persiguió la intuición de humanistas10. Aldo Leopold y en este sentido se anticipó a lo que hoy se ha convertido en una preocupación Potter pensó la Bioética como un puente que muncial, la ecología. uniera la ciencia biológica y la ética. Su intui- ción consistió en pensar que la supervivencia Es importante tener en cuenta que hay otro de gran parte de la especie humana, una ci- investigador que reclama la paternidad del vilización decente y sostenible, dependía del término bioética. Es el gineco–obstetra ho- desarrollo y manutención de un sistema ético. landés André Hellegers de la Universidad de En 1998 al mirar este primer momento de su Georgetown, en Washington D.C., que seis reflexión afirma: meses después de la aparción del libro pionero de Potter, Bioethics: Bridge to the future, utilizó Lo que me interesaba en aquél momento, cuan- esta palabra en el nombre del nuevo centro de do tenía 51 años, era el cuestionamiento del estudios: Joseph and Rose Kennedy Institute for progreso y hacia dónde estaba llevando la cul- the Study of Human Reproduction and Bioethics. tura occidental todos los avances materialistas Hoy este centro es conocido simplemente como propios de la ciencia y la tecnología. Expresé mis ideas de lo que, según mi punto de vista, el Instituto Kennedy de Bioética. Hellegers ani- se transformó en la misión de la Bioética: un mó un grupo de discusión conformado por intento de responder a la pregunta frente a la médicos y teólogos (protestantes y católicos) humanidad: ¿Qué tipo de futuro tendremos? ¿Tenemos alguna opción? Por consiguiente la 11 POTTER, Van Rensselaer. Video presentado en el IV Congreso Mundial de Bioética. Tokio: 1998. 10 POTTER, Van Rensselaer. 1971. Op. cit., pp. VII–VIII. 12 POTTER, Van Rensselaer. 1971. Op. cit., p. IV.

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que veían con preocupación crítica el progreso una forma decente y sostenible de civilización, médico tecnológico, el cual presentaba enormes exigiendo el desarrollo y la manutención de un e intrincados desafíos a los sistemas éticos del sistema de ética. Tal sistema (la implementa- mundo occidental. Para Warren Thomas Reich, ción de la bioética puente) es la bioética global, historiador de la Bioética y organizador de las fundamentada en intuiciones y reflexiones fundamentadas en el conocimiento empírico dos primeras ediciones de la Encyclopedia of proveniente de todas las ciencias, pero, en Bioethics (1978 y 1995), “el legado de Hellegers” especial, del conocimiento biológico… En la está en el hecho de que él entendió su misión actualidad este sistema ético propuesto sigue en relación con la Bioética como “ser una per- siendo el núcleo de la bioética puente con su sona puente entre la medicina, la filosofía y la extensión a la bioética global, lo que exigió el ética”. Este legado acabó ganando hegemonía y encuentro de la ética médica con la ética del se convirtió en el “estudio revitalizador de la medio ambiente a una escala mundial para ética médica”13. preservar la supervivencia humana14.

Por lo tanto, en el momento de su nacimienn- Potter en su videoconferencia durante el IV to, la Bioética tiene una doble paternidad y un Congreso mundial de Bioética, promovido por la doble enfoque. Tenemos dos perspectivas bien Asociación Internacional de Bioética (Tokio, 4 diferenciadas, de un lado problemas de macro- a 7 de noviembre de 1998), cita el pensamiento bioética, con inspiración en la perspectiva de del teólogo liberal católico alemán Hans Küng, Potter y por el otro, problemas de microbioética de la Universidad Alemana de Tübingem, mun- o bioética clínica, con clara inspiración en el le- dialmente conocido, incluso en Brasil con va- gado de Hellegers. Potter no dejó de expresar su rias de sus obras traducidas al portugués. Potter decepción con relación al curso que la Bioética recuerda que Küng en su proyecto “Ethos Glo- siguió. Reconoció la importancia de la perspec- bal” hizo el llamado por una Ética Global para tiva de Georgetown sin embargo afirmó “mi la política y la economía, con relación a la cual visión de la bioética exige una visión mucho todas las naciones y pueblos de las más diferen- más amplia”. Pretendía que la Bioética fuese tes tradiciones culturales y creencias deberían una combinación de conocimiento científico responsabilizarse. Resalta que el corazón de la y filosófico (lo que más tarde llamó Bioética ética global de Küng está en el humano, lo que Global), y que no fuese simplemente una rama es loable, aunque su ética global no sea bioética de la ética aplicada, como fue entendida con sus preceptos básicos parecen aceptables por relación a la medicina. todos; esta perspectiva no es suficiente, pues es necesario explicar el respeto por la naturaleza En 1998 Potter amplía la Bioética en relación y diferentes culturas, más allá de las culturas con otras disciplinas, no solo como puente en- judaica y cristiana. tre la Biología y la Ética, sino con la dimensión de una ética global. Dice él: En 1998 Potter expone la idea de bioética pro- funda, retomando el pensamiento del profesor La teoría original de la Bioética era la intuición Peter Whitehouse de la Universidad de Cleve- de la supervivencia de la especie humana, en land (Ohio). El profesor Whitehouse asumió la idea de los avances de la biología evolutiva, 13 REICH, Warren Thomas. Shaping and Mirroring the Field: The Encyclopedia of Bioethics. In: WALTER, Jennifer K & KLEIN, Eran P (Eds). The Story of Bioethics: from seminal works to 14 POTTER. Van Rensselaer. Texto escrito con base en la ponencia contemporary explorations. Washington: Georgetown University presentada IV Congreso Mundial de Bioética. Tokio: 1998. Publi- Press, 2003, pp. 165 y ss. cado en la Revista O Mundo da Saúde. 1998, vol. 22 (6), 370–374.

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en especial el pensamiento sitémico y com- En la búsqueda de compañeros para esta causa, plejo, que soporta los sistemas biológicos. La Potter señala que muchos libros y artículos se bioética profunda pretende entender el planeta han ocupado de los problemas del medio am- como grandes sistemas biológicos entrelaza- biente y la salud humana, pero relativamente dos e interdependientes, en el que el centro pocos se enfocaron en la cuestión de la supervi- ya no corresponde al hombre como en épocas vencia de la especie humana en el futuro. Entre anteriores, sino a la propia vida, el hombre es los autores citados tenemos: Hans Jonas con su solamente un pequeño eslabón de la gran red obra The Imperative of Responsibility: In Search of de la vida, situándose en la senda abierta por el an Ethic for the Technological Age18; el sociológo pensamiento del filosófo noruego Arne Naess, Manfred Stanley con su obra The Technological a inicios de los años 70 del siglo pasado15. Conscience: Survival and Dignity in an Age of Expertise19; y Hans Küng, conocido teólogo 1.3. Ciencia y religión juntas frente al católico, autor de numerosas obras teológicas, desafío ético de garantizar el futuro quien fue el mentor y redactor de la famosa De- de la vida en la Tierra claración de una Ética mundial, documento final del Parlamento de las Religiones del Mundo, reunido en Chicago en 199320. En un artículo publicado en la Revista The Scientist con el sugestivo título Science, Religion Es sobre este último autor que Potter va a tejer Must Share Quest for Global Survival (La ciencia algunos comentarios, que nos interesan aquí, y la religión deben compartir la búsqueda de en la perspectiva de construcción de un puente la supervivencia global)16 Potter afirma que no entre la ciencia y la religión. Potter tiene una podemos estar conformes con la idea de que apreciación crítica con relación a la perspectiva en el futuro, si las cosas empeoran, la ciencia de la ética global de Küng. Afirma que en el tendrá las respuestas. El momento para actuar centro de la moral religiosa defendida por Küng y probar nuestra capacidad ética, así como téc- no está incorporada la preocupación por el rá- nica, es hoy. pido crecimiento poblacional. Destaca que las religiones más grandes del mundo, en particu- Una cuestión fundamental a todos nuestros esfuerzos debe ser la promoción del diálogo lar el catolicismo y el islamismo, están entre las entre la ciencia y la religión con relación a la que más contribuyen a la “actual y abrumadora supervivencia humana y de la biosfera. Durante tasa de superpoblación”. siglos, el tema de los valores fue considerado como algo más allá del campo científico y Según Potter solo la ciencia tiene las técnicas propiedad exclusiva de los teólogos y filósofos para analizar cambios los poblacionales y su im- seculares. Hoy debemos resaltar que los cien- pacto. Küng, por lo menos al formular una Ética tíficos, no solo tienen valores trascendentales, sino también que los valores imbuidos en el 18 ethos científico necesitan ser integrados con JONAS, Hans. The Imperative of Responsibility: In Search of an Ethic for the Technological Age. Chicago: University of Chicago Press, aquellos de la religión y la filosofía para facilitar 1984, 263p. procesos políticos benéficos para la salud global 19 STANLEY, Manfred. The Technological Conscience: Survival and 17 Dignity in an Age of Expertise. Chicago: University of Chicago del medio ambiente . Press, 1981, 299p. 20 KÜNG, Hans y SCHMIDT, Helmut (Eds). A Global Ethic and Global 15 NAESS, Arne. The shallow and the deep, long–range ecology Responsibilities: Two Declarations. London: SCM Press Ltd, 1998, movements: a summary. Inquiry. 1973, vol. 16 (1), 95–100. 152p. 16 POTTER, Van Rensselaer. Science, Religion Must Share Quest Ver completa esta declaración en la obra: PESSINI, Leo y For Global Survival. The Scientist. 1994, vol. 8 (10), 1–12. BARCHIFONTAINE, Christian de Paul. Problemas atuais de 17 Ibid., p. 3. bioética. 10ª. São Paulo: Loyola, 2012, pp. 127–147.

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Mundial, apuntó que la supervivenica humana En varios de sus escritos Potter manifiesta una es un tema clave, idea que ningún otro teólogo, profunda preocupación por el rápido creicmien- hasta entonces, había mencionado. Mientras que to poblacional mundial, recordando que los otros líderes religiosos han proclamado que la demógrafos proyectan que para mediados del vida es sagrada y han defendido los derechos siglo XXI la población del mundo se duplicará. humanos, solamente Küng colocó la superviven- El abordaje de esta cuestión revela el lado de un cia humana en la agenda de la reflexión ética. militante obsesionado con la cuestión pobla- Los científicos, por su parte, hace mucho tiempo cional, que tiene un sesgo un tanto alarmista. abarcaron en el corazón de sus esfuerzos el desa- Hoy la cuestión demográfica tiene una serie de fío del bienestar humano e implícitamente la su- nuevos factores cruciales que preocupan, los pervivencia humana, por tanto están acreditados cuales Potter nisiquiera mencionó. Su predica- para colaborar en la causa por la supervivencia ción de que el crecimiento poblacional debe ser humana y de la biosfera. interumpido está, irónicamente, visible en la placa de su viejo carro en la inscripción de las Potter va más allá al decir que, no soloamente letras YES ZPG (Zero Population Growth), que los teológos, sino tambien, los filósofos secu- significan Si, Cero Crecimiento Poblacional22. En lares no han podido pensar en la superviven- su credo bioético, que presentaremos comple- cia humana y la biosfera como una cuestión tamente más adelante en este trabajo, explícita ética. La reflexión ética quedó restringida a que el compromiso con relación a la salud relaciones interperonales o sociales entre los personal y familiar se expresa en “limitar los humanos, excluyendo, por lo tanto, cuestiones poderes reproductivos de acuerdo con objetivos de comportamiento relacionadas con el cre- nacionales e internacionales”. Potter piensa que cimiento poblacional y problemas ecológicos. la gravedad del problema de la sobrepoblación Potter destaca como importante de la famosa no podrá ser resuelta mientras las religiones Declaración de una Ética mundial: no puede más grandes sigan oponiéndose a cualquier haber supervivencia sin una ética mundial, no intento de limitación de la fertilidad. Claro existirá paz mundial sin la paz entre las reli- que este diálogo entre ciencia y religión no es giones e incluso una alianza de respeto mutuo fácil, y se pregunta si no se podría construir entre creyentes y no creyentes (ateos, agnósticos un consenso y una aceptación política por los u otros) puede también ser necesaria para la gobiernos. La búsqueda de una ética mundial, concretización de una ética mundial común a compartida tanto por la religión como por la todos los humanos. ciencia ¿no podría ser expresada en principios concretos para la acción? Esta búsqueda es pre- Los científicos deben aplaudir los esfuerzos de ocupante y no hay la certeza de encontrar una Hans Küng al apuntar hacia la construcción de respuesta satisfactoria en el presente momento una alianza por la reconciación entre creyen- histórico. En este diálogo entre ciencia y reli- tes y aquellos que no son fundamentalmente gión, sinteizando las cuestiones clave de este caracterizados como religiosos, incluyendo tema, vale la pena resaltar lo que Potter plantea entre estos, pienso, la mayoría de científicos. a propósito de la Declaración de las Religiones Necesitamos unir las fuerzas frente a la respon- sabilidad global de la supervivencia humana y sobre una Ética Global: su llamado por el “el respeto mutuo”, necesario para una ética mundial común21. 22 WHITEHOUSE, Peter. Van Rensselaer Potter: The original Bio- ethicist (In Memoriam). Hastings Center Report. 2001, vol. 31 (6), 21 POTTER, Van Rensselaer. 1994. Op. cit., p. 7. 12.

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Estamos conscientes de que las religiones no 1.4. El credo bioético de Potter26 pueden resolver los problemas económicos, po- líticos y sociales de la Tierra. No obstante, ellas I. Creo en la necesidad de una acción tera- pueden proveer lo que no podemos conseguir péutica inmediata para mejorar este mun- a través de los planos económicos, programas do afligido por una grave crisis ambiental políticos y regulaciones legales. Las religiones pueden causar cambios en la orientación inte- y religiosa. rior, en la mentalidad, en los corazones de las Compromiso: trabajaré con los otros para personas y llevarlas a la conversión de un falso perfeccionar la formulación de mis creen- camino hacia una nueva orientación de vida. Las religiones, no osbtante, son capaces de dar cias, desarrollar credos adicionales y pro- a las personas un horizonte de sentido para mover un movimiento mundial que haga sus vidas y un hogar espititual. Ciertamente posible la supervivencia y el perfecciona- las religiones pueden actuar con credibilidad miento del desarrollo de la especie hu- solo cuando eliminen los conflictos que surgen mana en armonía con el medio ambiente entre ellas mismas y desmantelen las imágenes nautal y con toda la humanidad. hostiles y los preconceptos, miedos y descon- fianzas mutuas23. II. Creo que la supervivencia futura y el de- sarrollo de la humanidad, tanto cultural Finalmente, la ciencia y la religión tienen una como biológicamente, están fuertemente larga batalla histórica por la hegemonía de la condicionados por las acciones del pre- verdad24. En tanto hegemónica, la una intenta sente y los planes que afectan el medio negar a la otra, ahora necesitan caminar juntas, ambiente. abrigadas en función de un objetivo mayor, Compromiso: trataré de adoptar un estilo de una causa que interesa a toda la humanidad: vida y de influenciar en el estilo de vida garantizar el futuro de la vida (humana y cós- de los demás, así como ser promotor de un mico–ética) en el planeta Tierra. mundo mejor para las futuras generacio- nes de la especie humana e intentaré evitar Uno de los documentos más reveladores de la acciones que coloquen en riesgo su futuro, personalidad de Potter, que hace de la Bioética al ignorar el papel del medio ambiente na- su causa de vida y convoca a sus seguidores tural en la producción de alimentos y fibra. a hacer lo mismo, si quisieran ser llamados bioeticistas, es el llamado Credo bioético Potte- III. Creo en la unicidad de cada persona y en riano25. su necesidad instintiva de contribuir al perfeccionamiento de la sociedad como un todo, de forma que sea compatible a largo plazo con las necesidades de la sociedad. 23 POTTER, Van Rensselaer. 1994. Op. cit., p. 11. 24 PETERS, Ted y BENNET, Gaymon (Orgs). Construindo pontes entre Compromiso: escucharé los puntos de vista a ciência e a religião. São Paulo: Editora Unesp, Edições Loyola, 2003, 312p. (Se trata de una excelente obra multidisciplinar que de los demás, ya sean estos de una minoría ubica frente a esta cuestión secular). 25 PESSINI, Leo. Bioética: das origens à prospecção de alguns de- safios contemporâneos. In: PESSINI, Leo y BARCHIFONTAINE, 26 POTTER, Van Rensselaer. Global Bioethics: building on the Leopold Christian de Paul (Orgs). Bioética e Longevidade Humana. São Legacy. East Lansing. Michigan: Michigan State University Press, Paulo: Edições Loyola, Centro Universitário São Camilo, 2006, 1988, 219p. Ver: Appendix 2 – A bioethical Creed for Individuals. pp. 5-46. pp. 193–195.

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o de una mayoría, y reconoceré el papel del con el desarrollo de esta dimensión de la compromiso emocional en la producción personalidad en su descendencia. de una acción efectiva. Compromiso: me esforzaré por poner en IV. Creo en la inevitabilidad del sufrimiento práctica las obligaciones descritas como humano resultante del desorden natural de compromiso bioético para la salud per- las criaturas biológicas y del mundo físico, sonal y familiar. Limitaré mis poderes pero no acepto pasivamente el sufrimien- reproductivos de acuerdo con los objetivos to que resulte de la deshumanización del nacionales o internacionales. hombre para con el propio hombre. Las palabras finales de Potter en la videocon- Compromiso: enfrentaré mis propios problemas ferncia presentada en el IV Congreso Mundial com dignidad y corage. Asistiré a los otros en su aflicción y trabajaré con el objetivo de eliminar de Bioética, en Tokio (1998), se constituyen en todo sufrimiento innecesario en la humanidad. una agenda y desafío futuro para la Bioética. Rescatamos esta frase de la conclusión de su V. Creo en la finalidad de la muerte como parte presentación, obra y legado para la Bioética: necesaria de la vida. Afirmo mi veneración por la vida; creo en la fraternidad humana A medida que llegó al ocaso de mi experiencia y que tengo una obligación para con las siento que la bioética puente, la bioética profun- futuras generaciones de la especie humana. da y la bioética global alcanzaron el umbral de un nuevo día, lo cual fue mucho más de aquello Compromiso: viviré de forma tal que será que había imaginado. Sin duda, necesitamos benéfica para las vidas de mis compañeros recordar el mensaje del año 1975 que enfatiza humanos de hoy y del futuro, y que seré re- en la humildad con responsabilidad como una cordado con cariño por mis seres queridos. bioética básica, la cual lógicamente considera la aceptación de que los hechos probabilísticos, VI. Creo que la sociedad entrará en colapso si el o en parte la suerte, tienen consecuencias en ecosistema se daña irreparablemente, a no los seres humanos y en los sistemas vivos. La ser que se controle mundialmente la fertili- humildad es la consecuencia característica que dad humana, debido al aumento, concomi- asume el “puedo estar equivocado”, y exige la tante con la capacidad de sus miembros para responsabilidad de aprender de la experiencia y comprender y mantener la salud humana. del conocimiento disponible. Concluyendo, les pido que piensen la Bioética como una nueva Compromiso: perfeccionaré las habilidades ética científica que combina la humildad, la o el talento profesional que contribuyan a responsabilidad y la competencia, que es inter- la supervivencia y el perfeccionamiento de disciplinaria e intercultural, y que intensifica 27 la sociedad y manutención de un ecosiste- el sentido de la humanidad . ma saludable. Ayudaré a los demás en el desarrollo de sus telentos potenciales, pero Es una declaración de oro que Potter nos regaló al mismo tiempo cultivando el autocuida- en el ocaso de su vida y que es de una actuali- do, la autoestima y la valoración personal. dad indiscutible.

VII. Creo que cada persona adulta tiene una Exploraremos ahora la figura de otro protago- responsabilidad personal con relación a nista en busca de los orígenes de la Bioética, la salud, así como una responsabilidad Fritz Jahr con su escrito histórico de 1927.

27 POTTER, Van Rensselaer. 1998. Op. cit.

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2. Descubriendo la figura y las artículo Bioética: Origens e complexidade para la Revista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre29. intuiciones de Fritz Jahr En la prestigiosa revista científica Perspectives in Biology and Medicine30 escribió: Revisiting the 2.1. Algunos datos sobre el descubri- beginning of bioethics: the contribution of Fritz miento de Fritz Jahr Jahr (1927) –volviendo a visitar el inicio de la bioética: la contribución de Fritz Jahr (1927)–. Hasta hace muy poco el bioquímico norteame- ricano Van Rensselaer Potter (1911–2001) era Tenemos un análisis más detallado de las ideas reconocido como la primera persona que había de Jahr elaborado por Hans–Martin Sass, cote- utilizado el neologismo Bioethics. En 1997, pese rráneo de Jahr, que trabajó por largos años en a esto el profesor Rolf Lother, de la Universidad el Instituto Kennedy de Bioética. Mientras que Humboldt de Berlín, en una conferencia en el pensamiento de Fritz Jahr comienza a ser Tüngingen mencionó el nombre de Fritz Jahr, a investigado, su vida es todavía un misterio por quien Lother acredita haber acuñado la palabra ser descifrado. Una investigación preliminar Bio–Ethik en 1927. Según su relato, Lother es- de los archivos en la casa de Jahr en su ciudad cuchó por primera vez el término “Bioética” al natal Halle, Alemania, trajo muchos datos inte- inicio de los años 90 del siglo pasado. Ya que resantes de los que hablaremos ahora. el término le pareció de alguna forma familiar comenzó a indagar en el cúmulo de los núme- Paul Max Fritz Jahr nació el 18 de enero de ros publicados por la revista Kosmos, dejado 1895, en Halle, Alemania Central, donde pasó por su abuelo, donde encontró la editorial del toda su vida, cambiando de domicilio muchas volumen de 1927 y el histórico artículo de Fritz veces. Hoy esta ciudad tiene aproximadamente Jahr intitulado Bio–Ethik: Eine Umschau über die 234 mil habitantes. Su padre Gustav Maximi- ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und llian (1865–1930) y su madre Auguste Marie Pflanze (Bio–ética: una perspectiva de las relacio- Langrock (1862–1921) eran protestantes, pero nes éticas de los seres humanos con los animales y Fritz fue bautizado según el ritual católico. Sus las plantas / Bio-Ethics: A Review of the Ethical estudios iniciales fueron realizados en la Fun- Relationships of Humans to Animals and Plants). dación Francke, unida al pietismo protestante de sus idealizadores (August Hermann Francke La noticia sobre el descubrimiento de Jahr, y Phillipp Jakob Spener); en la universidad Jahr eventualmente, se difundió gracias al trabajo estudió Filosofía, Música, Historia, Economía na- de Eve–Marie Engels de la Universidad de cional y Teología. Durante el verano de 1915 tra- Tüngingen que organizó el congreso en el cual bajó como voluntario de guerra y el 19 de marzo Lother participó y que editó las memorias. de 1921 recibió las sagradas órdenes como pastor. Engels menciona el descubrimiento de Lother en un artículo sub voce “Bioethik” en el Metzler Jahr comenzó a enseñar en 1917, hasta 1925 tra- Lexicon en 1999 y en un artículo de 2001. Este bajó como profesor en 11 diferenes escuelas de artículo fue traducido al portugués y reedita- enseñanza elemental. A partir de 1925 comen- do en 2004 en la revista brasilera Veritas de zó a ser militante en la Iglesia. Los primeros Porto Alegre28. Este texto llamó la atención del biológo José Roberto Goldim, quien escribió el 29 GOLDIM, José Roberto. Bioética: Origens e complexidade. Rev HCPA. 2006, vol. 26 (2), 86–92. 30 GOLDIM, José Roberto. Revisiting the beginning of bioethics: 28 ENGELS, Eve–Marie. O desafio das biotecnias para a ética e a the contribution of Fritz Jahr (1927). Perspectives in Biology and antropologia. Veritas. 2004, vol. 50 (2), 205–228. Medicine. 2009, vol. 52 (3), 377–80.

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cuatro años fue un cura de la Iglesia St. John vez, desde los tiempos prehistóricos y no fue en Dieskau (cerca de Halle), más tarde, de 1929 heredado de una cultura o de apenas un con- a 1930, en Braunsdorf y finalmente de 1930 a tinente: el respeto al mundo de la vida, a los 1933 pastor en Kanena. Debió haber sufrido un seres humanos, a las plantas, a los animales, poco, pues antes de subir al púlpito para predi- al ambiente natural y social y a la Tierra, la reverencia taoísta a la naturaleza, la compasión car sintió mareos que lo obligaron a medicarse. budista, con todas las formas de sufrimiento de la vida, el llamado de Francisco de Asis a El 26 de abril de 1932 Jahr se casó con Berta la fraternidad con las plantas y los animales, Elise Neuholz y no tuvieron hijos. Vivieron en la filosofía de Albert Schwitzer del respeto por la Albert–Schmidt–Strasse 8, Halle, dirección en todas las formas de vida, son ejemplos primor- la que Jahr se instaló en 1923 cuando tenía 28. diales de la profunda compasión humana con En este lugar vivió primero con sus padres y la vida inanimada y del compromiso humano más tarde, hasta 1930, solo con su padre que era por respetar otras formas de vida32. maníaco depresivo. En 1932, tiempos turbulen- tos para Alemania, Fritz se retira de los servicios 2.2. El nacimiento de la Bioética de la Iglesia debido a un “agotamiento nervioso”. llamada “integrativa” El 1 de marzo de 1932, a los 38 años, se apartó definitivamente del serivicio, solo un mes des- Comienzan a surgir publicaciones alrededor pués que Hitler asumiera el poder en Alemania. de Jahr así como eventos científicos, entro los Durante la guerra su familia pasa por dificulta- cuales destacamos el “I Congreso Internacional des económicas, agravadas por el sufrimiento de sobre Fritz Jahr y las raíces europeas de la su esposa que sufría de esclerosis de la columna Bioética” que fue realizado en Croacia, en la vertebral (backbone sclerosis). Ella vivía en una ciudad portuaria de Rijeka del 11 a 12 de marzo silla de ruedas y murió el 18 de junio de 1947. de 2011. En esta misma bella ciudad portuaria Jahr pasó sus últimos años de vida trabajando del mar Adriático fue realizado en 2008 el VIII como profesor de música. Sus cualidades peda- Congreso Mundial de Bioética, organizado por gógicas eran profundamente apreciadas. Fritz la Asociación Internacional de Bioética. Fruto Jahr murió el 1º de diciembre de 1953, a los 58 del congreso sobre Jahr es la Declaración de Ri- años de edad, en su casa en Halle31. jeka33 en la que los participantes afirman:

La década de los años 20 del siglo pasado fue- Fritz Jahr utilizó el término Bioética (Bio– ron un momento complicadísimo en términos Ethik) en 1927. Su “imperativo bioético” (respeta políticos, económicos y culturales en Alemania todos los seres vivos como fin en sí mismos y y Europa. La gran depresión comenzaba y los trátalos, si es posible, como tal) debería orientar nazis estaban en el proceso de asumir la po- la vida personal, profesional, cultural, social y lítica, la sociedad y la opinión pública. Según política, así como el desarrollo y la aplicación Hans–Martin Sass aquella época, hace 85 años: de la ciencia y la tecnología.

Jahr deja claro que el concepto, cultura y mi- 32 SASS, Hans–Martin. Post Scriptum da II parte – Fritz Jahr – sión de la Bioética están con la humanidad, tal Ensaios em Bioética e Ética (1927–1947). In: PESSINI, Leo., et al (Orgs). Ética e Bioética Clínica no pluralismo e Diversidade: teorias, experiências e perspectivas. São Paulo: Centro Universi- 31 MUZUR, Amir y RINČIĆ, Iva. Fritz Jahr (1895–1953): a life story tário São Camilo, 2012, p. 484. of the ‘inventor’ of Bioethics and a tentative reconstruction of the 33 DECLARAÇÃO DE RIJEKA SOBRE O FUTURO DA BIOÉTICA. chronology of the discovery of his Word. JAHR – Annual of the JAHR – Annual of the Department of Social Sciences end Medical Department of Social Sciences and Medical Humanities at University Humanities at the University of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, vol. 2 (4), 385–394. vol. 2 (4), 587–588.

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Los firmantes de la Declaración de Rijeka afir- 2.3 Fritz Jahr: “El Imperativo Bioético” man que la bioética contemporánea a veces – en los orígenes de la Bioética quedó reducida al ámbito de las cuestiones de la ética médica (consentimiento informado, Recordando, reconectando los hechos y ali- principios, relación médico–paciente, derechos neando los acontecimientos históricos del ini- de los pacientes, etc.) y que necesitamos de una cio de la Bioética en los EUA, sabemos que la ampliación de esta bioética, e introducen el histórica publicación del libro Bioethics: Bridge concepto de bioética integrativa. to the Future por Potter en 1971 y la creación del Instituto Kennedy de Bioética en la Uni- Es necesario que la Bioética sea sustancialmen- versidad de Georgetown en 1971 por Hellegers, te enriquecida y transformada conceptual y con el apoyo de Sargent Shriver y la familia metodológicamente, para que pueda considerar las direfentes perspectivas culturales, científi- Kennedy, son los hechos que marcaron oficial- cas, filosóficas y éticas (abordaje pluralista), mente el “nacimiento” del término y concepto integrando estas perspetivas en términos de de bioética en ese país. Investigación realiza- conocimientos que orienten y de acciones prác- da por el estudioso, pionero de la Bioética en ticas (abordaje integrativo)34. los EUA, Warren Reich, editor en jefe de las dos primera ediciones de la Encyclopedia of Luego sigue indicando que “esta bioética inte- Bioethics, identifica a Potter, Hellegers y Shriver grativa tendrá que armonizar, respetar y apren- como los “padres” de la Bioética en los EUA. der de la rica pluralidad de perspectivas indi- Se menciona el doble lugar de nacimiento en viduales y colectivas, y de las culturas de la Madison (Wisconsin) y Washington D.C. comunidad global”35. Se espera que la bioética se convierte en: Recientes investigaciones en el ámbito de la Bioética nos traen una gran novedad con re- Un campo verdaderamente abierto de encuen- lación a los orígenes de la misma. Somos lle- tro y diálogo de varias ciencias y profesiones, vados hacia atrás en el tiempo y en la historia visiones y perspectivas de mundo, que fueren para encontrar en 1927, en Alemania, en Halle reunidas para articular, discutir y resolver cues- an der Saale, a Fritz Jahr. Él es un pastor tiones éticas relacionadas, a la vez como un todo protestante, filósofo y educador que publicó y en cada una de sus partes, con la vida en todos en la revista científica alemana Kosmos, un sus tipos, formas, etapas y manifestaciones, así como las condiciones de vida en general36. artículo intitulado Bio–ética: una perspectiva de las relaciones éticas de los seres humanos con los Esperando el reconocimiento y el crecimiento animales y las plantas. En esta publicación Jahr de la bioética, esta se “convertirá en un ‘puente propone un Imperativo Bioético, ampliando el hacia el futuro’, una ‘ciencia de la superviven- imperativo moral de Kant, obra de tal modo que cia’, ‘una sabiduría como conocimiento de como uses la humanidad, tanto en tu persona como en utilizar el conocimiento’ (como Potter definió a la persona de cualquier otro, siempre como un inicios de los años 70) de la medicina y de la fin y no solamente como un simple medio, para tecnología modernas”37. todas las formas de vida. Respeta todo ser vivo, como principio y fin en sí mismo y trátalo, si es posible, en cuanto tal, es el imperativo bioético

34 Ibid. de Jahr. El concepto de bioética de Jahr incluye 35 Ibid. esencialmente a todas las formas de vida, no 36 Ibid. 37 Ibid. únicamente al ser humano.

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Según Diego Gracia, ilustre bioeticista español, escritos y él no hace una presentación sistmá- tendríamos dos diferencias básicas con relación tica de su Imperativo. En esta perspectiva es a Kant y el Imperativo Bioético de Jahr: muy útil ver como Han–Martin Sass intenta elaborar una lectura coherente e interpretación La primera es que incluye a todos los seres del imperativo bioético. Identifica por lo menos vivos en la categoría fines en sí mismos, en seis aspectos en la perspectiva de Jahr para lugar de relegar a todos lo no humanos a la expandir el imperativo de Kant: categoría de simples medios. Segundo, Jahr no formula el imperativo en términos categóricos, 1. El imperativo bioético guía las actitudes éticas sino en términos hipotéticos. Dice que se debe y culturales así como las responsabilidades en tratar como fines en sí mimsmos “en la medida las ciencias de la vida con relación a todas las de lo posible”. formas de vida (…)

Como consecuencia, la bioética de Jahr no per- 2. El imperativo bioético se fundamenta en la tencece a las llamadas éticas de la convicción, evidencia histórica y otras en que la compa- como Max Weber las llamó años antes, sino sión es un fenómeno empíricamente estable- que hace parte de las denominadas éticas de la cido en el alma humana (…) responsabilidad. No por casualidad Jahr uti- 3. El imperativo bioético refuerza y complemen- liza frecuentemente el término responsabilidad ta el reconocimiento moral y los deberes con al exponer su enfoque específico de Bioética38. relación a los otros en el contexto kantiano y debe seguirse respetando a la cultura humana Jahr al reflexionar sobre el creciente progreso y las obligaciones morales mutuas entre los de la fisiología de su tiempo y los desafíos humanos (…) morales relacionados con el desarrollo de so- 4. El imperativo bioético tiene que reconocer, ad- ciedades siempre más seculares y pluralistas, ministrar y cultivar la lucha por la vida entre redefine las obligaciones morales en relación las formas de vida y contextos de vida natural a todas las formas de vida, humanas y no hu- y cultural (…) manas, creando un concepto de bioética como 5. El imperativo bioético implementa la compa- una disciplina académica, principio y virtud. sión, el amor y la solidaridad entre todas las Aunque Jahr no hubiese ejercido una influen- formas de vida como un principio fundamen- cia histórica como era de esperarse, pues vivió tal y la virtud de la regla de oro del Impera- en tiempos turbulentos, tanto política como tivo Categórico de Kant, que son reciprocos y moralmente, su visión y sus argumentos éticos, solamente formales (…) de que una nueva ciencia y tecnología exigen 6. El imperativo bioético incluye obligaciones una nueva reflexión (y solución) ético–filosófi- con relación al propio cuerpo y alma como un ca, son una contribución esclarecedora para la ser vivo39. terminología, incluyendo el entendimiento de las dimensiones “geoéticas” de la Bioética. En los años en que Jahr escribió, se estaban estableciendo los conceptos fundamentales de El pensamento de Jahr con relación al Impe- la física atómica, lo cual poco después llevaría rativo Bioético está presente en muchos de sus

39 SASS, Hans–Martin. European Roots of Bioethics: Fritz Jar’s 1927 38 GRACIA, Diego. Bioética. In: ROMEO CASABONA, Carlos María Definition and Vision of Bioethics. In: ČOVIĆ, Ante; GOSIĆ, Nada (Dir). Enciclopedia de Bioderecho y Bioética. Tomo I. Granada: y TOMAŠEVIĆ, Luka (Eds). From New Medical Ethics to Integrative Editorial Comares, S.L., 2011, pp. 209–227. Bioethics. Zagreb: Pargamena, 2009, pp. 22–25.

22 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 En la cuna de la Bioética: el encuentro de un credo con un imperativo y un principio a la construcción de las primeras armas nu- 3. Hans Jonas: el principio cleares. Cuando en 1945 fueron lanzadas en Hiroshima y Nagazaki, y en la década siguiente de la responsabilidad aparecieron otras bombas mucho más potentes, las denominadas bombas de hidrógeno, la hu- “Cuando la esperanza no sea más la inspiración, manidad comenzó a reconsiderar sus relacio- entonces, tal vez sea el miedo lo que nos pueda nes con la vida y con el medio ambiente. Por conducir a la razón…” Hans Jonas primera vez en la historia el ser humano se veía con la capacidad técnica suficiente para exter- minar la vida de la faz de la tierra. La vida en 3.1. Itinerario intelectual y su obra general, y no solo la vida humana, comenzaba fundamental a convertirse en un problema. Esto hizo que se disparasen varias alarmas y surgiesen varios Hans Jonas (1903–1993) nació en Alemania, movimientos dedicados a promover la “respon- hijo de imigrantes judios. El filosofo Judeo– sabilidad de la ciencia”. Lo nuevos avances de la alemán, Hans Jonas fue alumno de Martin tecnociencia trajeron nuevos problemas y estos Heidegger en la Universidad de Freiburg (1921– exigían, necesariamente, una nueva ética. Si la 1923) y en la Universidad de Marburg (1924– primera mitad del siglo XX fue la edad de oro 1928). Entre los años 1940 y 1945 fue soldado de la Física, la segunda sería la edad de oro de de la brigada judia del ejército británico. En la Biología molecurar40. 1949 se trasladó a Canadá, donde fue professor visitante en las universdiades de Montreal y Es importante anotar que el concepto de Bioé- Otawa. En 1955 se mudó a los Estados Unidos, tica no fue rápido y fácilmente aceptado en en Nova York, y murió en esta ciudad en 1993, Alemania. Era considerardo, por demás, po- a los 90 años. Hans Jonas fue marcado por una lémico (producto americano). Solo a partir de fuerte influencia del pensamento de Heidegger, 1986 el término fue oficialmente introducido de la fenomenología de Husserl, de los estudios y pasó a ser utilizado con más frecuencia. Es históricos con Rudolf Bultman, además de per- justamente un compatriota de Jahr, el bioeti- tencer al círculo intelectual de Hannah Arendt, cista alemán Hans–Martin Sass, que trabajó Karl Jaspers, entre otros. años en el Instituto Kennedy de Bioética en Washington, DC, en los EUA, el que rescata del Su experiencia con el holocausto provocó pro- silencio de la historia, la figura de Fritz Jahr, fundos cambios en la comprensión de la exis- así como su innovador y avanzado concepto de tencia humana ante el progreso científico y bioética (1927), cuya visión está en el centro tecnológico. Su reflexión filosófica y ética tiene de todos los debates bioéticos en este inicio del detrás de sí una gran tragedia de destrucción de siglo XXI41. la humanidad, o sea, a la Segunda Guerra Mun- dial que diezmó casi 100 millones de seres hu- manos. Jonas elabora su reflexión en la estela de la preocupación, “el miedo” y la destrucción atómica. En la postguerra inmediata, de la se- 40 GRACIA, Diego. Op. cit., p 210. gunda mitad del siglo XX, existía un pavor ge- 41 PESSINI, Leo., et al. (Orgs). Ética e Bioética Clínica no pluralismo e Diversidade: teorias, experiências e perspectivas. São Paulo: neralizado ante el nuevo poder de destrucción, Centro Universitário São Camilo, Ideias e Letras, 2012. Cf. espe- que se concretó con la invención de la Bomba cialmente a II parte, pp. 438–482.

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Atómica. El ser humano se dio cuenta de tener Para Jonas la técnica adquirió en la contem- poder y ser capaz de destuirse así mismo y al poraneidad atributos que eran típicos de la mundo a su alrededor. divinidad en la antigüedad, “omnipotencia y omnipresencia”. Asistimos al inescrupuloso La obra fundamental y más famosa de Hans exterminio de la naturaleza y la deshumani- Jonas es El principio de responsabilidad: ensayos zación del ser humano. Para él, la técnica no de una ética para la civilización tecnológica, que es algo en sí, ruin, ¡ni podría ser rotulada a vió la luz en 1979 en alemán, con traducción priori como mala! Es su mal uso lo que genera al inglés en 1994 y al portugués en 2006. Esta consecuencias negativas y perjudiciales para obra se constituyó en la Biblia de la primera el ser humano. Dado el carácter apocalíptico y generación tecnológica insatisfecha después de catastrófico de la técnica, debemos reflexionar, la Guerra. Y en un gran éxito editorial más allá desarrollar una postura de reverencia y temor. del campo filosófico. Su primera versión titula- Hemos delineado, hasta aquí, uno de los prin- da Tractatus Ethico–Politicus, leida por Hannah cipales conceptos del pensamiento jonasiano, el Arendt, filosófa alemana, su amiga, saluda así concepto de Heurística del temor, el cual abor- su obra: “antes de comenzar a hablar de porme- daremos más adelante en esta reflexión sobre nores, quiero decir que hay una cosa que tengo Hans Jonas. clara: este libro es aquel que el buen Dios tenía en mente para ti. Y está deliciosamente escrito”. El pensamiento jonasiano llama la atención sobre el hecho de que la tecnología se ve cada Jonas fue uno de los filósofos que ganó más vez más como “vocación y nuevo imperativo” notoriedad en el período de la postguerra en de la humanidad. Ante esta tendencia, señala Alemania. Como ningún otro pensador de su que el homo faber (núcleo de la técnica, pero época, Jonas llamó la atención sobre uno de después, de algún modo, subyugado por ella) los problemas más serios frente a la ética en se ubica por encima del homo sapiens, del el siglo XXI: el problema de la amenza del fu- humano inteligente y del buen sentido. Así, turo de la humanidad, la “autodestrucción del al analizar los efectos de la tecnología con planeta”, causada por el concepto moderno de relación a la naturaleza y al ambiente exter- progreso (saber y poder) con la exploración de no, pondera las repercusiones de esta en el la naturaleza por técnica. ser humano y en su esencia, cuando este se transforma en “objeto de la técnica”, o sea, La propuesta de Jonas en su principal obra, El el ser humano, al mismo tiempo que crea y principio de responsabilidad, es la de “elaborar desarrolla “artefactos” que facilitan su vida, una nueva ética para la civilización tecnológica como máquinas, aparatos e instrumentos de guiada por el principio de responsabilidad”. comunicación u otros, queda cada vez más Una nueva ética para los nuevos tiempos supe- aprisionado por sus propias creaciones. Para ra “a la ética antropológica” y genera una “ética Jonas, el ser humano en la era de la técnica bio–cosmocéntrica”, en la que el horizonte de es representado por la imagen de Prometeo referencia no es solo el ser humano, circuns- desencadenado. Liberado del castigo eterno de crito al aquí y ahora del tiempo presente (ética las cadenas y del ave de rapiña que viene a tradicional), sino la vida del cosmos, con todos devorarle el hígado, ahora está entregado úni- los seres vivos, el mundo de la biosfera (extra camente a sí mismo. humano) en el futuro.

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Jonas dice en las primeras páginas de la in- imperativo técnico–científico hacia el impera- troducción de su principal obra, El principio de tivo ético de responsabilidad. responsabilidad: 3.2. Algunas características del El Prometeo definitivamente desencadenado, al Principio de Responsabilidad cual la ciencia confiere poderes jamás conocidos y la economía el impulso irreprimible, clama por una ética que através de frenos voluntarios, Jonas propone un deber moral de responsabili- evite que el poder de los hombres los convierta dad con la existencia humana futura, colocando en una desgracia para ellos mismos. La tesis la responsabilidad en el centro de la ética. El inicial de este libro es que la promesa de la objeto de la ética no se circunscribirá solo al técnica moderna se convirtió en amenza, o bien humano, sino que se extenderá al bien de que esta se unió aquella de modo indisoluble; las cosas extra humanas, abarcando la biosfera. es lo que configura la tesis punto de partida Su punto de partida es la “heurística del temor”, de este libro42. como un sentimiento fundamentador de la res- ponsabilidad y esta como fuerza capaz de mol- Hoy vivimos en una sociedad de riesgo, en dear un imperativo ético para este nuevo tiempo. la que cada nuevo paso hacía delante en el dominio de la naturaleza implica no solo pru- Para Jonas el imperativo categórico de Kant dencia, sino también precaución responsable. presenta una preocupación solo con el pre- Nos preguntamos si en el futuro la compasión, sente, no incluye las generaciones futuras. El la solidaridad y el cuidado no serán posterga- imperativo jonasiano es presentado así: “obra dos para favorecer la búsqueda y seducción de manera que los efectos de tu acción sean biotecnológica. Hans Jonas, visionario de un compatibles con la permanencia de una vida futuro por construirse, superando el desanten- humana auténtica” o formulado negativamente: dimiento para con la naturaleza y superación “obra de modo que los efectos de tu acción no de la deshumnización humana, nos convida a sean destructivos para la futura posibilidad de salir de la superficialidad de las aprobaciones o esa vida”, o simplemente “no pongas en peli- condenas frivólas, superando aspectos ideológi- gro las condiciones necesarias de continuidad cos, utópicos y fundamentalistas, del aquí y el indefinida de la humanidad sobre la Tierra”; u ahora de neustra historia, y avanzar mediante otra vez formulado positivamente: “incluye en el diálogo respetuoso frente al diferente o diver- tu elección presente, la futura integridad del so con base en el principio de responsabilidad. hombre, como uno de tus objetivos”43. Esta perspectiva sin duda puede ser factor de superación de utopías que simulan y alimen- Podemos destacar las palabras clave de cada tan una visión apocalíptica de destrucción de una de esas formulaciones: 1ª. Autenticidad; la humanidad. El compromiso de todos con la 2ª. Posibilidad; 3ª. Continuidad; y 4ª. Integridad. dignidad del ser humano y con el futuro (las Son diferentes formulaciones del mismo “prin- generaciones futuras son consideradas por Jo- cipio de responsabilidad”, que él también llama nas como si fueramos nosotros mimsos) de la “imperativo”. Al comparar con el Imperativo vida en el planeta nos ayuda a dar el paso del categórico kantiano, el dice que si:

42 JONAS, Hans. O Princípio da responsabilidade: Ensaio de uma ética para a civilização tecnológica. Rio de Janeiro: Contraponto & 43 Ibid., pp. 47–48. PUC–Rio, 2006, p. 21.

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El imperativo categórico de Kant se dirigía al procreación. Su cumplimiento (que también individuo y su criterio era momentáneo (…). pueden llevar a cabo otros) se convierte en un El nuevo imperativo invoca otra coherencia: deber ineluctable para con el ser cuya existencia no aquella del acto de acuerdo consigo mis- autonóma depende totalmente de esto45. mo, sino aquella de sus “efectos” últimos para la continuidad de la actividad humana en el Otra definición que Jonas da de responsabili- futuro. (…) Nuestro imperativo se extiende en dad, muy intersante, es esta: “el cuidado que se dirección a un futuro previsible concreto, el cual tiene por deber para con algún otro ser que, una constituye la dimensión inacabada de nuestra vez amenazado, hace que el cuidado se convier- responsabilidad44. ta en preocupación diligente”46. El imperativo es tomado como un axioma, sin justificación o mayor fundamentación. El ar- 3.3. La heurística del temor quetipo de responsabilidad total es el recién na- cido, muestra su total vulnerabilidad y radical Jonas afirma que “cuando la esperanza no dependencia de los padres y al mismo tiempo sea más la inspiración, entonces, tal vez sea el su profundo rastro/marca se muestra como miedo lo que nos pueda conducir a la razón”. alteridad “presente”. Su total vulnerabilidad Para esto propone que hagamos una heurística exige cuidados y se vuelve más fuerte ya que el del temor, o sea, sin el presentimiento del fu- estado del niño está fuera de los parámetros de turo, el presente sería una tierra sin cuidados. reciprocidad (alteridad asimétrica). Y se inserta En una época en que hablamos del “crepúsculo 47 48 en un contexto de una relación de gratitud, ti- del deber” , de la “líquidez” de las relaciones pificando la materialización más profunda del (todo se vuelve líquido, fluido, gaseoso), de la sentimiento de protección y acojida de aquel política y de la libertad, parece que defender los pequeño ser, en el caso en cuestión, un bebé. principios de la ética no tiene sentido. En las Sin este cuidado el bebé no sobrevivirá, sino Cartas sobre el humanismo la idea heidegge- que morirá. riana de pastor del ser adquiere una dimensión pedagógica en Jonas. En Heidegger tenemos Así se espresa Jonas: un llamado casi desesperado y abrumado por la incredulidad de encontrar una salida para El recién nacido reúne en sí la fuerza para la técnica, una angustia que nos paraliza. En existir, que se testifica así misma, de ser–ya y Jonas estamos ante una urgencia casi apocalíp- la implorante impotencia de no–ser–todavía, tica, la heurística del temor, como sustituto de el incondicional fin intrínseco de todo ser vivo las proyecciones anteriores de esperanza, en las y el tener–que–llegar–a–ser de la capacidad promesas de redención utópica de la moderna correspondiente. Este tener–que–llegar–a–ser tecnología. En este contexto es evidente rescatar es un estado intermedio (la suspensión del de la idea de Heidegger de volvernos el “pastor desvalido ser en el vacio del no ser) que una del ser”. casualidad ajena a él tiene que completar. En la insuficiencia radical del recién nacido está previsto ontológicamente que sus padres lo 45 Ibid., pp. 223–224. protejan contra su regreso a la nada y que 46 JONAS, Hans. Técnica, medicina y ética. Barcelona, Buenos Aires, México: Paidós, 1979, p. 91. se encarguen de su futuro devenir. Aceptar 47 LIPOVETSKY, Gilles. A sociedade pós-moralista. O crepúsculo do este encargo estaría contenido en el acto de dever e a ética indolor dos novos tempos democráticos. São Paulo: Manole, 2005. 48 BAUMAN, Zygmunt. 44 Cartas do mundo líquido moderno. Rio de 44 Ibid., p. 48. Janeiro: Zahar, 2011, 228p.

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¿Estaría Jonas haciendo aplogía al temor? Jo- pues “es necesario dar más profecía de la des- nas constata que valoramos la vida como algo gracia que de la salvación”51. Al reflexionar sagrado en la medida en que conocemos lo que sobre las amenazas, vislumbrando el mal, po- es su aniquilación o, por ejemplo, por medio demos escoger la mejor acción para el presente. del mandamiento “no matarás”. La pérdida de El miedo aquí tiene sentido de aprendizaje, algo o de la mera representación de su pérdida pues anticipa las condiciones desastrosas que provoca instantáneamente una valoración del pueden ser evitadas. mismo objeto en cuestión. Joseph Ratzinger (Papa Benedicto XVI) utiliza el De la misma manera, sabemos lo que significa mismo argumento jonasiano frente al poder téc- la libertad al conocer lo es su falta, cuando, nico: destruye la naturaleza, deshumaniza al ser por ejemplo, quedamos presos en una cár- humano y compromete el futuro de la vida en cel o enfermos en un cuarto de hospital. Ta- el planeta. En la senda de la heurística del temor les privaciones reales o ficticias pueden tener jonasiana al comentar sobre las nuevas formas un efecto positivo sobre nuestra disposicón y de poder a partir de la exitencia de la bomba modo de actuar. “necesitamos de amenazas a atómica, en la segunda mitad del siglo XX: la imagen humana (…) para que, con el pavor suscitado, nos aseguremos una imagen huma- En la práctica, por un largo período, fueron la na auténtica”49. Agrega Jonas: “sobre el mal, competencia entre los bloques de poder recí- nosotros, no tenemos incertidumbres cuando procamente opuestos y el miedo a comenzar su lo experimentamos; sobre el bien, tenemos cer- propia destrucción con la destrucción de otro terza en la mayoría de las veces cuando de el lo que nos protegió de los horrores de la guerra nuclear. La demarcación reciproca del poder y nos desviamos”50. el miedo entorno de la propia supervivencia se revelaron como fuerzas salvadoras52. El mal imaginado como consecuencia de nues- tras opciones y acciones (en el futuro) debería El pensamiento jonasiano se aproxima y de servir de contrapunto al actuar concreto aquí y cierta forma fortalece la sensibilidad y la ac- ahora. Este mal imganado debe asumir un carác- ción del movimiento ecológico contemporáneo ter de mal experimentado. Esto es lo que el temor cuando piensa en un actuar humano, una ética puede, según Jonas, ofrecer en tanto principio de la responsabilidad con el futuro de la vida heurístico. Con esto, el primer deber de la ética de todos los seres vivos en el Planeta. Ver las del futuro es: entrever o vislumbrar los efectos declaraciones de la ONU sobre el medio am- que a largo plazo tienen nuestras acciones. biente, en especial la Carta de la Tierra que tuvo su nacimiento en la ECO 92 en Rio de Janeiro, Para Jonas la prudencia “es el núcleo de nue- la cual reconocida en 2000 tuvo su aprobación tro actuar moral”. Él si utiliza la heurística del por la UNESCO y debe ser asumida por todos miedo para hacer frente al poder de evolución los países miembros. evocado por la técnica: se trata de una distor- sión hipotética de la condición futura del Ser, optando por la primacía del mal prognóstico, 51 JONAS, Hans. 2006. Op. cit., p. 77. 52 RATZINGER, Joseph. O homem desceu até o fundo do poço do 49 JONAS, Hans. 1984. Op. cit., p. 63. poder, até a fonte de sua própria existência. Folha de São Paulo. 50 Ibid., pp. 63–64. 24/04/2005.

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4. ¿Qué futuro, asumiendo corre riesgo de desaparecer, se vuelve solamente un episodio efímero en la historia de nuestro nuestra responsabilidad, universo53. construiremos juntos? Los tres desafíos propuestos no se refieren solo Al finalizar esta reflexión podríamos hacer dos a los gobiernos y las organizaciones interna- preguntas, una respecto del orígen y otra sobre cionales, sino tambien a cada uno de nosotros. el futuro: ¡Oh! ¿Bioética de dónde vienes? Con Llegó la hora en que todo ciudadano del planeta Jahr (1926) y Potter (1970) tenemos indicacio- Tierra piense en la contribución personal que nes preciosas de sus orígenes. Pero, ¿para dónde puede dar para esta tarea común. vas? El fututo está en la perspectiva de los dos Somos responsables, ante las generaciones protagonistas analizados, que se anticiparon futuras, por la consevación de la vida en la proféticamente a toda la problemática ecológica Tierra. (…) Hoy, la humanidad necesita de una de hoy, y tienen mucha sintonía con la causa nueva filosofía de vida, de una nueva ética que ecológica de las Naciones Unidas, y de ilustres cristalice los valores fundamentales, comunes a activistas en el área, Mikahil Gorbachev, entre todas las tradiciones religiosas, una ética basada otros. Este último identifica tres grandes de- en el consenso entre las naciones y los pueblos safíos a ser enfrentados en nuestro tiempo. El del mundo54. primero, se trada de la necesidad de mantener la paz en el mundo. La comunidad internacional Gorbachev nombra este proyecto como el proce- tiene que estar unida, también, en la lucha con- so de elaboración de una ética global y concluye tra el terrorismo que no puede ser justificado diciendo: “a ejemplo del gran escritor america- por ninguna consideración política o moral. El no William Faulkner, yo me rehuso a aceptar segundo desafío es la lucha contra la pobreza la responsabilidad del fin de la humanidad, sin en el mundo. ¿Cómo puede el “millón privi- importar las pruebas que tenga que enfrentar. legiado” de personas favorecidas por la suerte Este es mi credo de optimista incorregible”55. permanecer indiferente ante el espectáculo de Recordemos la Carta de la Tierra, de la cual fui la miseria en el que se debate la mitad de la uno de los principales líderes en todo el proce- población del planeta, obligadas a vivir con uno so, cuando dice que: o dos dólares por día, pasando hambre todos los días, sin acceso al agua potable sin condiciones Estamos en un momento crítico de la historia de decentes de higiene? El tercer desafío identifi- la Tierra, en el cual la humanidad debe elegir su cado está ligado al medio ambiente. Entramos futuro. (…) Para seguir adelante debemos reco- en serio conflicto con nuestro propio hábitat, nocer que en medio de la magnífica diversidad de culturas y formas de vida, somos una sola con la madre naturaleza. Estos tres desafíos familia humana y una sola comunidad terrestre son interdependientes. Sin combatir la pobreza con un destino común. Debemos unirnos para serán inútiles todas las medidas ecológicas. crear una sociedad global sostenible, fundada Pero si no nos preocupamos con la ecología, en el respeto hacia la naturaleza, los derechos todos nuestros esfuerzos para construir un mundo más justo estarán destinados al fracaso 53 SASS, Hans–Martin. The Earth is a Living Being: We have to treat y nuestros descendientes tendrán que pagar por her as such! Eubios Journal of Asian and International Bioethics, EJAIB. 2011, vol. 21 (3), 73–77. nuestro comportamiento insensato y depreda- 54 GORBACHEV, Mikhail. Meu manifesto pela terra. São Paulo: dor de la naturaleza. La propia vida en la Tierra Planeta, 2003, 134p. 55 Ibid., pp. 118–119.

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humanos universales, la justicia económica y La Bioética con Potter (1970) se presenta como una cultura de paz56. un credo personal y un puente. Un credo de valores a ser cultivados, protegidos y concreta- Anhelamos que nuestro tiempo sea recordado dos en el diario vivir. En la figura metafórica poe el “despertar de una nueva reverencia ante del puente, está la propuesta del diálogo inter, la vida; por la firme resolución de alcanzar la multi y transdisciplinar en las diferentes áreas sostenibilidad; por el aceleramiento en la lucha del conocimiento humano, pero también tene- por la justicia y la paz, y por la alegre celebra- mos un puente hacia el futuro. Con Jahr (1926), ción de la vida”57. rescatamos la visión englobadora e integradora de la Bioética, que además del ser humano (éti- Uno de los más importantes documentos de ca tradicional), en el presente se preocupa por bioética de la contemporaneidad elaborados el futuro e incluye a todos los seres vivos. Es lo por la UNESCO titulado Declaración Universal que él llama imperativo bioético. Finalmen- sobre Bioética y Derechos Humanos58 de 2005, te con Hans Jonas (1979) y su principio de apunta entre sus objetivos “promover el respe- responsabilidad tenemos el vehículo que nos to por la biodiversidad” y entre sus principios permite, en el presente urgente y emergente de fundamentales “responsabilidad para con la nuestra historia, transitar por ese puente, con biosfera”; protección de la biodiversidad y la seguridad, sin riesgos de acidentes, protegien- biosfera en la que el ser humano vive. do la vida de todos los seres vivos en el futuro.

Tomando en consideración perspectivas nue- Con esto la provocación inicial del subtítulo de vas de los últimos Congresos Mundiales, ve- este artículo gana sentido: el encuentro de un mos que la Bioética va avanzando globalmente credo, con un imperativo y un principio. Los (geográficamente), ampliando su comprensión valores propuestos para ser defendidos, procla- epistemológica, así como su abarcamiento te- mados y protegidos en estos elementos (credo, mático, enfrentando los desafíos emergentes y imperativo y principio) nos llevan a la cuna del señalando prioridades a seguir. Jahr en 1927, pensamiento bioético y nos proyectan hacia el en Alemania, y Potter a inicios de los años amanecer de la humanidad con esperanza. Es 70, son los dos protagonistas pioneros que siempre saludable regresar a los orígenes, como apuntan a uno de los mayores desafíos que la dice T.S. Eliot59: humanidad tiene en este inicio de milenio: la responsabilidad humana de garantizar el futu- ¡No dejaremos de explorar ro de la vida en el planeta Tierra. Rescatamos y al final de toda nuestra búsqueda su contribución intelectual para el campo de llegaremos a donde empezamos la Bioética, más allá del hegemónico paradig- y conoceremos el lugar por primera vez! ma bioético principialista, es una cuestión de justicia histórica. Bibliografía

1. BAUMAN, Zygmunt. 44 Cartas do mundo líquido 56 COMISIÓN DE LA CARTA DE LA TIERRA. Carta de la Tierra. moderno. Rio de Janeiro: Zahar, 2011, 228p. Disponible desde: http://www.earthcharterjordan.org/esp/about. 2. COMISIÓN DE LA CARTA DE LA TIERRA. Carta html o http://www.earthcharterjordan.org/prt/index.html de la Tierra. Disponible desde: http://www.earth- 57 GORBACHEV, Mikhail. Op. cit., p. 135. 58 UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Hu- manos [en línea]. Disponible desde: http://unesdoc.unesco.org/ 59 STEARNS ELIOT, Thomas. Cuatro Cuartetos. Ediciones Cátedra, images/0014/001461/146180S.pdf S.A., 1987, 161p.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 29 Leo Pessini

charterjordan.org/esp/about.html o http://www. 18. NAESS, Arne. The shallow and the deep, long–ran- earthcharterjordan.org/prt/index.html ge ecology movements: a summary. Inquiry. 1973, 3. DECLARAÇÃO DE RIJEKA SOBRE O FUTURO vol. 16 (1), 95–100. DA BIOÉTICA. JAHR – Annual of the Department 19. PESSINI, Leo., et al (Orgs). Ética e Bioética Clínica of Social Sciences end Medical Humanities at the Uni- no pluralismo e Diversidade: teorias, experiências versity of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, vol. 2 e perspectivas. São Paulo: Centro Universitário São (4), 587–588. Camilo, 2012. 4. Documento en línea. [Fecha de Consulta: noviem- 20. PESSINI, Leo y BARCHIFONTAINE, Christian de bre 19 de 2004]. Disponible desde: www.harvards- Paul. Problemas atuais de bioética. 10ª. São Paulo: quarelibray.org/unitarians/madison.html Loyola, 2012. 5. ENGELS, Eve–Marie. O desafio das biotecnias para 21. ______. SIQUEIRA, José Eduardo y a ética e a antropologia. Veritas. 2004, vol. 50 (2), HOSSNE, William Saad (Orgs). Bioética em tempo 205–228. de incertezas. São Paulo: Centro Universitário são 6. GOLDIM, José Roberto. Revisiting the beginning Camilo y Edições Loyola, 2010, 455p. of bioethics: the contribution of Fritz Jahr (1927). 22. ______. Bioética: das origens à prospecção Perspectives in Biology and Medicine. 2009, vol. 52 de alguns desafios contemporâneos. In: PESSI- (3), 377–80. NI, Leo y BARCHIFONTAINE, Christian de Paul 7. ______. Bioética: Origens e complexidade. (Orgs). Bioética e Longevidade Humana. São Paulo: Rev HCPA. 2006, vol. 26 (2), 86–92. Edições Loyola, Centro Universitário São Camilo, 8. GORBACHEV, Mikhail. Meu manifesto pela terra. 2006. São Paulo: Planeta, 2003, 134p. 23. PETERS, Ted y BENNET, Gaymon (Orgs). Cons- 9. GRACIA, Diego. Bioética. In: ROMEO CASABO- truindo pontes entre a ciência e a religião. São Paulo: NA, Carlos María (Dir). Enciclopedia de Bioderecho Editora Unesp, Edições Loyola, 2003, 312p. y Bioética. Tomo I. Granada: Editorial Comares, 24. POTTER, Van Rensselaer. Dear Global Bioethics S.L., 2011. Network. Final Message [en línea]. [Fecha de con- 10. JAHR, Fritz. Wissenschaft wom Leben um Sitten- sulta: noviembre 23 de 2004]. Disponible desde: lehre. Dei Mittelschule. Zeitschrift für das gesamte http://www2.ula.ve/cdcht/index.php?option=com_ mittlere Schulwesen. 1926, vol. 40(45): 604–605. docman&task=doc_download&gid=121 11. JONAS, Hans. O Princípio da responsabilidade: En- 25. ______. Texto escrito con base en la ponen- saio de uma ética para a civilização tecnológica. Rio de cia presentada IV Congreso Mundial de Bioética. Janeiro: Contraponto & PUC–Rio, 2006. Tokio: 1998. Publicado en la Revista O Mundo da 12. ______. The Imperative of Responsibility: In Saúde. 1998, vol. 22 (6), 370–374. Search of an Ethic for the Technological Age. Chicago: 26. ______. Video presentado en el IV Congre- University of Chicago Press, 1984, 263p. so Mundial de Bioética. Tokio: 1998. 13. ______. Técnica, medicina y ética. Barcelona, 27. ______. Science, Religion Must Share Buenos Aires, México: Paidós, 1979. Quest For Global Survival. The Scientist. 1994, vol. 14. KÜNG, Hans y SCHMIDT, Helmut (Eds). A Global 8 (10), 1–12. Ethic and Global Responsibilities: Two Declarations. 28. ______. Global Bioethics: building on the London: SCM Press Ltd, 1998, 152p. Leopold Legacy. East Lansing. Michigan: Michigan 15. LIPOVETSKY, Gilles. A sociedade pós–moralista. O State University Press, 1988, 219p. crepúsculo do dever e a ética indolor dos novos tempos 29. POTTER, Van Rensselaer. Bioethics; Bridge to the democráticos. São Paulo: Manole, 2005. future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971, 205p. 16. MUZUR, Amir y RINČIĆ, Iva. Fritz Jahr (1895– 30. ______. Bioethics, the science of survival. 1953): a life story of the ‘inventor’ of Bioethics and Perspectives in Biology and Medicine. 1970, vol. 14 a tentative reconstruction of the chronology of the (1), 127–153. discovery of his Word. JAHR – Annual of the De- 31. RATZINGER, Joseph. O homem desceu até o fundo partment of Social Sciences and Medical Humanities do poço do poder, até a fonte de sua própria exis- at University of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, tência. Folha de São Paulo. 24/04/2005. vol. 2 (4), 385–394. 32. REICH, Warren Thomas. Shaping and Mirroring the 17. MUZUR, Amir y SASS, Hans–Martin (Eds). Fritz Field: The Encyclopedia of Bioethics. In: WALTER, Jen- Jahr and the Foundations of Global Bioethics: The nifer K & KLEIN, Eran P (Eds). The Story of Bioethics: Future of Integrative Bioethics. Munster: Lit Verlag, from seminal works to contemporary explorations. 2012, 400p. Washington: Georgetown University Press, 2003.

30 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 En la cuna de la Bioética: el encuentro de un credo con un imperativo y un principio

33. SASS, Hans–Martin. Post Scriptum da II parte 37. STEARNS ELIOT, Thomas. Cuatro Cuartetos. Edi- – Fritz Jahr – Ensaios em Bioética e Ética (1927– ciones Cátedra, S.A., 1987, 161p. 1947). In: PESSINI, Leo., et al (Orgs). Ética e Bioé- 38. UNESCO. Declaración Universal sobre Bioé- tica Clínica no pluralismo e Diversidade: teorias, tica y Derechos Humanos [en línea]. Dis- experiências e perspectivas. São Paulo: Centro Uni- ponible desde: http://unesdoc.unesco.org/ versitário São Camilo, 2012. images/0014/001461/146180S.pdf 34. ______. The Earth is a Living Being: We 39. UNIVERSITY OF WISCONSIN - MEMORIAL have to treat her as such! Eubios Journal of Asian COMMITTEE. Memorial Resolution of the Faculty of and International Bioethics, EJAIB. 2011, vol. 21 (3), the University of Wosconsin–Madison. On the death of 73 –77. profesor emeritus Van Rensselaer Potter II [en línea]. 35. ______. European Roots of Bioethics: Fritz [Fecha de consulta: 19 de noviembre de 2004]. Jar’s 1927 Definition and Vision of Bioethics. Disponible desde: http://www.mcardle.wisc.edu/ In: ČOVIĆ, Ante; GOSIĆ, Nada y TOMAŠEVIĆ, faculty/bio/Potter%20Memorial%20Resolution- Luka (Eds). From New Medical Ethics to Integrative -UW%20Faculty%20Doc%201628,%204-1-02.pdf Bioethics. Zagreb: Pargamena, 2009. 40. WHITEHOUSE, Peter. Van Rensselaer Potter: The 36. STANLEY, Manfred. The Technological Conscience: original Bioethicist (In Memoriam). Hastings Center Survival and Dignity in an Age of Expertise. Chicago: Report. 2001, vol. 31 (6), 12. University of Chicago Press, 1981, 299p.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 31 No berço da bioética: o encontro de um credo, com um imperativo e um principio* En la cuna de la Bioética: el encuentro de un credo con un imperativo y un principio

Leo Pessini**

Resumo

Este artigo faz uma incursão nas origens históricas da bioética resgatando historicamente três protagonistas importantes. Um mais conhecido e reconhecido, Van Rensselaer Potter nos EUA e o outro completamen- te desconhecido e que somente muito recentemente temos notícia, em 1997, trata-se do filósofo, teólogo, pastor e educador alemão Friz Jahr. Ficamos sabendo que A expressão Bioética, foi utilizada pela primeira vez por Jahr, na Alemanha, em 1926 e 1927 num artigo publicado na revista científica Kosmos intitulado “Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze”. Jahr ampliou o conceito do imperativo Kantiano e propõe o Imperativo Bioético “respeite todo ser vivo, como princípio e fim em si mesmo e trate–o, se possível enquanto tal”. O conceito de bioética de Jahr inclui, além do ser humano, todas as formas de vida. O terceiro protagonista na fase inicial do surgimento da bioética e Hans Jonas, filósofo judeu-alemão, que vai elaborar o seu principio da responsabilidade, pensando e elaborando uma ética frente ao domínio crescente da civilização técnico–cientifica. A expressão Bioética ganhou certificado de nascimento e se consolida nos EUA durante os anos 70 e depois é “exportada” para o mundo, a partir dos anos 80 do século passado, a partir dos trabalhos de Potter e mais a fundação do Instituto Kennedy de Bioética (1971) junto à Georgetown University em Washington, DC.

Palavras–chave: Bioética, ciência, religião, princípio da responsabilidade, desenvolvimento.

Resumen

Este artículo hace una incursión hacia los orígenes de la Bioética, rescatando, históricamente, tres protagonis- tas importantes. Uno más conocido y reconocido, Van Rensselaer Potter en los EUA y el otro completamente desconocido, del cual solo muy recientemente tuvimos noticia, en 1997, se trata del filósofo, teólogo, pastor y educador alemán Friz Jahr. Sabemos que la expresión Bioética fue utilizada por primera vez por Jahr, en Alemania, en 1926 y 1927 en un artículo publicado en la revista científica Kosmos intitulado “Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze”. Jahr amplió el concepto del imperativo kantiano y propuso el Imperativo Bioético “respeta a todo ser vivo, como principio y fin en sí mismo y trátalo, si es posible, como tal”. El concepto de bioética de Jahr incluía, además del ser humano, a todas las formas de vida. El tercer protagonista en la fase inicial del surgimiento de la Bioética es Hans Jonas, filósofo judeo–alemán, que elaboraría el principio de la responsabilidad pensando y elaborando una ética

* Artículo de reflexión. Documento entregado el 15 de febrero de 2013 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Doctor en Teología Moral/bioética. Postgrado en Clinical Pastoral Education and Bioethics por el ST. Luke’s Medical Center (Milwaukee, EUA). Profesor del programa de posgrado en Bioética (maestría y doctorado) del Centro Universitário São Camilo. Autor de numerosas obras en el área de la bioética. Actualmente es Presidente de las organizaciones Camilianas Brasileñas, una red de 52 hospitales presentes en 19 Estados brasileños. Correo electrónico: [email protected]

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frente al dominio creciente de la civilización técnico–científica. La expresión Bioética obtuvo el certificado de nacimiento y se consolida en los EUA durante los años 70 y después es “exportada” al mundo, a partir de los años 80 del siglo pasado, con los trabajos de Potter y la fundación del Instituto Kennedy de Bioética junto a la Georgetown University en Washington, DC.

Palabras clave: Bioética, ciencia, religión, principio de responsabilidad, desarrollo.

“O que lhes peço é que pensem a bioética como uma nova ética científica que combina a humildade, responsabilidade e competência, numa perspectiva interdisciplinar e intercultural e que potencialize o sentido de humanidade”. Van Renseelaer Potter

“Respeite todo ser vivo, como princípio e fim em si mesmo e trate-o, se possível, enquanto tal”. Fritz Jahr

“Aja de tal maneira que os efeitos de tua ação sejam compatíveis com a permanência da vida humana autêntica na Terra”. Hans Jonas

Introdução pastor em Halle an der Saale. Em 1926-27 ele se contrapôs criticamente ao imperativo categórico A bioética, levando–se em conta a perspectiva de Kant com o seu Imperativo Bioético: ‘respeite do norte–americano bioquímico Van Rens- todos os seres vivos como um fim em si mesmo e >>1 selaer Potter e a data da publicação de seu trate-os como tal, se possível’ . primeiro artigo em 1970 já completou 43 anos de existência desde quando o termo foi cunha- Nossa jornada reflexiva em torno do berço da do. Pesquisas recentes na área deslocam desta Bioética se faz em três momentos fundamen- data para a década de 1920, mais precisamente tais, com três protagonistas. Começamos com 1926–27 na Alemanha e descobrem a figura de Potter nos EUA em 1970 com seu “credo bioé- Fritz Jahr. No momento a pesquisa em curso tico” e o conceito de “bioética como ponte para o 2 identifica como sendo a data de 15 de dezem- futuro” e voltamos no tempo histórico para a bro de 1926 como sendo seu primeiro escrito década de 20 do século passado, mais precisa- sobre bioética intitulado: Ciências da vida e mente aos anos de 1926-27 com Fritz Jahr, com ética: velho conhecimento em novas roupagens. a sua proposta do Imperativo bioético, que inclui Neste artigo ele apresenta pela primeira vez o uma visão ética para além dos seres humanos, imperativo bioético. Fato histórico neste sentido uma ética para todos os seres vivos: “Respeite foi o lançamento do livro “Fritz Jahr and the todo ser vivo, como princípio e fim em si mesmo 3 Foundations of Global Bioethics: The Future of e trate-o, se possível, enquanto tal” . O terceiro Integrative Bioethics” editado por Muzur Amir protagonista e o filosofo Judeu- Alemão, Hans & Hans-Martin Sass no 8o. Congresso Inter- 1 MUZUR, Amir y SASS, Hans–Martin (Eds). Fritz Jahr and the nacional de Bioética Clínica realizado em São Foundations of Global Bioethics: The Future of Integrative Bioethics. Paulo (16-19 de maio de 2012). Não sem uma Munster: Lit Verlag, 2012, 400p. 2 POTTER, Van Rensselaer. Bioethics: Bridge to the future. Engle- pontinha de ironia no folder de divulgação do wood Cliffs: Prentice Hall, 1971, 205p. livro lê-se: <

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Jonas (1979), que elabora o principio da respon- avô de 1994-1997 auxiliando–o nas publi- sabilidade, ao nos propor uma ética frente à ci- cações de bioética e em conferências. Textual- vilização técnica, no cultivo de uma “heurística mente lemos: “Lamentamos em informar que do medo”, não deixando o homo faber dominar o Van faleceu ontem (6/09) às 05h20min da tar- homo sapiens. Concluímos nossa reflexão4 com de; Ele estava confortável e a família mantinha- uma aproximação entre os três protagonistas se presente ao lado do leito. Eu segurava sua pioneiros na agenda bioética no seu nascedouro mão quando exalou o último suspiro. Sei que e que profeticamente se antecipam aos fatos e ele sentiu o apoio e amor da família. Ele morreu exigências éticas de hoje para que possamos ga- logo após seu 90º aniversário e teve a chance rantir o futuro da vida no planeta. A atualidade de ver muitos membros da família. Sentiremos desta questão é inquestionável, somente lem- muito sua falta”. brando a discussão em andamento no mundo patrocinada pela ONU, quando em 2012 esta Foi ele quem cunhou o neologismo Bioethics organização programou para o Brasil, no Rio de em 1970. Chamá-lo de “pai da bioética”, como Janeiro a realização da Conferência para o Des- muitos o fazem, seria exagerado segundo al- envolvimento Sustentável com o mote “o futuro guns estudiosos na área da história da bioética, que queremos”. Trata-se da Conferência Rio +20. e dizer que ele é somente autor do neologismo Bioethics, seria não fazer justiça com a estatura de sua pessoa como pesquisador e pioneiro da 1. O pioneirismo de Van bioética, já que acabou sendo marginalizado Rensselaer Potter nos EUA pelos seus compatriotas. Potter, poucos dias antes de sua partida deixou uma mensagem (1970) final endereçada aos amigos da sua “rede de bioética global”. Nesta mensagem ele demons- 1.1. Conhecendo a pessoa tra ressentimento pelo não reconhecimento de seu trabalho em bioética em seu próprio país. No dia 6 de setembro de 2001 falecia o Dr. Van Rensselaer Potter (1911–2001), em Madison, Por um longo período de tempo 1980–1990, pequena cidade do Estado de Wisconsin, no ninguém reconheceu meu nome e quis ser meio–oeste dos Estados Unidos. Potter nasceu parte de uma missão. Nos EUA houve uma no Estado da Dakota do Sul em 27 de agosto de explosão imediata do uso da palavra bioethics 1911, morreu quando acabara de completar 90 pelos médicos, que falharam ao não mencio- anos. Seu avô morreu de câncer aos 51anos, um nar meu nome ou o título das minhas quatro ano antes de seu nascimento, do qual herdou o publicações 1970–1971. Infelizmente, a sua nome, vindo a se chamar, Van Rensselaer Pot- imagem de bioética atrasou o surgimento do 5 ter II. Sua mãe morreu num acidente de carro que existe hoje . quando ele tinha sete anos, e tornou-se muito ligado ao pai, desde então. Potter deixa esposa, A biografia de Potter é particularmente rele- três filhos, seis netos e duas irmãs. vante para a história de uma ideia, o conceito de autonomia desempenha até hoje, um papel Recebemos um comunicado de sua neta Lisa predominante na ética biomédica norte-ame- Potter, que trabalhou muito de perto com seu 5 POTTER, Van Rensselaer. Dear Global Bioethics Network. 4 PESSINI, Leo; SIQUEIRA, José Eduardo y HOSSNE, William Final Message [en línea]. [Fecha de consulta: noviembre 23 Saad (Orgs). Bioética em tempo de incertezas. São Paulo: Centro de 2004]. Disponible desde: http://www2.ula.ve/cdcht/index. Universitário são Camilo y Edições Loyola, 2010, 455p. php?option=com_docman&task=doc_download&gid=121

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ricana. Antes de enfocar direitos individuais, tenha lido nenhum comentário em que se faça ele enfatiza responsabilidades pessoais. Potter esta ligação com a organização dos Unitarianos, inclusive, não só elaborou, bem como viveu percebe-se uma profunda ligação do credo bioéti- seu credo de ativista, que enfatiza responsa- co potteriano e a filosofia desta organização. bilidade social e ambiental. Na condição de um bioeticista virtuoso que era, não só viveu Potter trabalhou mais de 50 anos na Univer- sua visão de bioética, como também, convocou sidade de Wisconsin, em Madison, nos Labo- outros também a fazê-lo, alertando que para ratórios MacArdle para a pesquisa de Câncer, alguém merecer ser chamado de bioeticista aposentando-se em 1982. Doutorou-se em bio- deveria seguir tal credo, o que apresentaremos química. Pela sua contribuição original sobre a na íntegra ao longo deste texto, após análise do compreensão do metabolismo das células can- legado intelectual de Potter. Destaca-se, portan- cerígenas, foi reconhecido por sua eleição para a to, uma forte ênfase na ética das virtudes na Academia Nacional de Ciências. Foi Presidente bioética Potteriana, que adquire quase um tom da Sociedade Americana de pesquisa sobre o de pregação. Câncer em 1974, além de ter servido em inú- meras outras organizações científicas de grande Potter era considerado um distinto membro prestígio nos EUA. da “Unitarian Society of Madison” (Sociedade Unitariana de Madison), uma organização de Potter, após sua aposentadoria da Universidade inspiração cristã, que segue o espírito de Jesus praticamente passou a residir em sua casa de de Nazaré e, que defende a perspectiva de uma campo em meio a um bosque, nas cercanias religião liberal. Entre outros objetivos desta de Madison, onde na varanda feita de madei- organização, lê–se como sendo o primeiro, “a ra rústica, recebia amigos, estudantes, onde integridade de vida” que significa totalidade sentia-se em comunhão com a natureza. Nos (wholeness). Para as pessoas de genuína inte- últimos anos de vida, dedicou-se ao cuidado de gridade, todos os objetivos e questões de vida sua esposa, Vivian, tragicamente deficiente por estão interrelacionados. Os Unitarianos cons- causa de artrite. Por opção, deixa de viajar e dar tituem–se numa confraria de livre pensamento conferências pelo mundo afora, ficando junto em que são aceitos como membros, “... pessoas de sua companheira. de todas as opiniões teológicas, que desejam se unir a nós na promoção da verdade, justiça, re- A última viagem que Potter realizou para o verencia e caridade entre os homens”. Trata–se exterior, foi para a Itália em 1990, a convite do de uma associação aberta, em que o ateu ho- Bruneto Chiarelli, professor de Antropologia nesto pode se declarar como tal, sem nenhum da Universidade de Florença (Itália) para falar medo, bem como o crente piedoso falar de sua sobre Bioética Global. Estava então com 79 ligação pessoal com o universo e com Deus sem anos, e não mais viajando devido à idade, mas embaraço. recebendo inúmeros convites para participar de eventos de bioética, ele envia vídeos de suas Textualmente lemos: “... a única exigência que palestras. Temos assim três vídeos: 1) 1998: fazemos e que esperamos é que sejamos honestos sobre Bioética Global, por ocasião do IV Con- conosco mesmos e com os outros”6. Embora não gresso mundial de Bioética (Tóquio) à convite do professor Hyakuday Sakamoto; 2) 1999: um

6 Documento en línea. [Fecha de Consulta: noviembre 19 de 2004]. vídeo para o Congresso Mexicano de Bioética, Disponible desde: www.harvardsquarelibray.org/unitarians/ à convite do falecido professor Manuel Velasco madison.html

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Suares; e 3) 2000: um vídeo para o Congresso 1.2. O legado intelectual Internacional de Bioética organizado pela So- ciedade Internacional de Bioética ( Gijón- Es- Potter, que chamou a bioética de “ciência da panha), convite do Prof. Marcelo Palacios. sobrevivência humana”9, traçou uma agenda de trabalho para a mesma que vai desde a intuição Uma resolução elaborada pelo corpo docente da criação do neologismo em 1970, até a possi- da Universidade de Wisconsin em memória bilidade de encarar a bioética como uma disci- de Van Rensselaer Potter, além de destacar a plina sistêmica ou profunda em 1988. Alguns importância de sua vida profissional como lances mais importantes deste itinerário são in- pesquisador e professor de oncologia no Labo- teressantes de recordar, iniciando pela pergunta rátório McArdle de Pesquisa de Câncer durante de como surgiu o neologismo bioética? mais de 50 anos enfatiza que: Nos anos 1970-71 Potter cunha o neologismo ...sua maior contribuição para a comunidade Bioethics utilizando–o em dois escritos. Pri- científica são os mais de 90 pós-doutorados meiramente num artigo intitulado Bioethics, que orientou e estudantes de graduação que science of survival, publicado em Perspectives inspirando–se nele, muitos tornaram-se proe- in Biology and Medicine em 1970 e no livro minentes em vários campos da ciência, sendo que um deles foi agraciado com o Prêmio Nobel. Bioethics: Bridge to the future (1971). Esta publi- (....) Para Van a ciência, não era um ´trabalho´ cação é dedicada a Aldo Leopold, um renomado mas, uma experiência ética, apaixonada e cria- professor na Universidade de Wisconsin que tiva. Além do mais, ele não separava o cientista pioneiramente começou a discutir uma “Ética do processo científico ou o cientista do contexto da terra”. Este neologismo apareceu na mídia, social do empreendimento científico. Esta filo- em 19 de abril de 1971, quando a Revista Time sofia, motivado pelo seu conceito de “humildade publicou um longo artigo com o título Man into com responsabilidade”, o conduziu à fase final superman: the promisse and peril of the new ge- 7 de sua produtiva carreira . netics, em que o livro de Potter foi citado.

Esta fase final é justamente a fase da bioética, Na contracapa do seu livro Bioethics: Bridge to dos últimos 30 anos de vida. A pessoa de Potter é the future lemos: lembrada pelos seus colegas de docência na Uni- versidade de Wisconsin como “um ser humano Ar e água poluída, explosão populacional, eco- iluminado, preocupado com o cuidado humano logia, conservação - muitas vozes falam, muitas de tudo, para que todos pudessem viver, não definições são dadas. Quem está certo? As idéias numa utopia, mas em um mundo esteticamente se entrecruzam e existem argumentos conflitivos belo e sustentável, uma vida satisfatória e feliz”8. que confundem as questões e atrasam a ação. Qual é a resposta? O homem realmente está co- locando em risco o seu meio ambiente? Não seria necessário aprimorar as condições que ele criou? 7 UNIVERSITY OF WISCONSIN - MEMORIAL COMMITTEE. Memorial Resolution of the Faculty of the University of Woscon- A ameaça de sobrevivência é real ou se trata de sin–Madison. On the death of profesor emeritus Van Rensselaer pura propaganda de alguns teóricos histéricos? Potter II [en línea]. [Fecha de consulta: 19 de noviembre de 2004. Disponible desde: http://www.mcardle.wisc.edu/faculty/bio/ Potter%20Memorial%20Resolution--UW%20Faculty%20Doc%20 1628,%204-1-02.pdf 9 POTTER, Van Rensselaer. Bioethics, the science of survival. 8 Ibid. Perspectives in Biology and Medicine. 1970, vol. 14 (1), 127–153.

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Esta nova ciência, bioética, combina o trabalho se isto se apresenta como uma razão pela qual dos humanistas e cientistas, cujos objetivos, o futuro se apresenta duvidoso, então, possivel- são sabedoria e conhecimento. A sabedoria é mente, poderíamos construir uma ponte para o definida como o conhecimento de como usar futuro, construindo a bioética como uma ponte o conhecimento para o bem social. A busca de entre as duas culturas12. sabedoria tem uma nova orientação porque a sobrevivência do homem está em jogo. Os No termo bioética (do grego bios –vida– y ethos valores éticos devem ser testados em termos de –ética–) bios representa o conhecimento bioló- futuro e não podem ser divorciados dos fatos gico, a ciência dos sistemas vivos e ethos repre- biológicos. Ações que diminuem as chances de senta o conhecimento dos valores humanos. sobrevivência humana são imorais e devem ser Potter almejava criar uma nova disciplina em julgadas em termos do conhecimento disponí- vel e no monitoramento de parâmetros de so- que acontecesse uma verdadeira dinâmica e in- brevivência que são escolhidos pelos cientistas teração entre o ser humano e o meio ambiente. e humanistas10. Ele persegue a intuição de Aldo Leopold e neste sentido antecipa-se ao que hoje se tornou uma Potter pensa a bioética como uma ponte entre preocupação mundial que é a ecologia. a ciência biológica e a ética. Sua intuição con- sistiu em pensar que a sobrevivência de grande É importante registrar que existe outro pesqui- parte da espécie humana, numa civilização sador que reivindica a paternidade do termo decente e sustentável, dependia do desenvolvi- bioética. É o obstetra holandês, André Hellegers mento e manutenção de um sistema ético. Em da Universidade de Georgetown, em Washing- 1998 ao olhar este primeiro momento de sua ton, D.C. que seis meses após a aparição do reflexão afirma: livro pioneiro de Potter, Bioethics: Bridge to the future, utiliza esta expressão no nome do novo O que me interessava naquele momento, centro de estudos: Joseph and Rose Kennedy quando tinha 51 anos, era o questionamento Institute for the Study of Human Reproduction do progresso e para onde estavam levando a and Bioethics. Hoje este Centro é conhecido cultura ocidental todos os avanços materialistas simplesmente como Instituto Kennedy de Bioé- próprios da ciência e da tecnologia. Expressei tica. Hellegers animou um grupo de discussão minhas idéias do que, segundo meu ponto de de médicos e teólogos (protestantes e católicos) vista, se transformou na missão da bioética: que viam com preocupação crítica o progresso uma tentativa de responder à pergunta frente médico tecnológico que apresentava enormes à humanidade: que tipo de futuro teremos? E temos alguma opção? Por conseguinte a bioética e intrincados desafios aos sistemas éticos do transformou-se numa visão que exigia uma mundo ocidental. Para Warren Thomas Reich, disciplina que guiasse a humanidade como uma historiador da bioética e organizador das duas “ponte para o futuro” (...)11. primeiras edições da Encyclopedia of Bioethics (1978 e 1995), “o legado de Hellegers” está no Na introdução de seu livro Bioethics: Bridge to fato de que ele entendeu sua missão em relação the Future, diz que: à bioética como “uma pessoa ponte entre a me- dicina, a filosofia e a ética”. Este legado é o que Se existem duas culturas que parecem incapa- acabou ganhando hegemonia e tornou–se um zes de dialogar –as ciências e humanidades– e “estudo revitalizador da ética médica”13.

10 POTTER, Van Rensselaer. 1971. Op. cit., pp. VII–VIII. 12 POTTER, Van Rensselaer. 1971. Op. cit., p. IV. 11 POTTER, Van Rensselaer. Video presentado en el IV Congreso 13 REICH, Warren Thomas. Shaping and Mirroring the Field: The Mundial de Bioética. Tokio: 1998. Encyclopedia of Bioethics. In: WALTER, Jennifer K & KLEIN,

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Portanto, no momento de seu nascimento, a Potter em sua apresentação de vídeo para o IV bioética tem uma dupla paternidade e um duplo Congresso Mundial de Bioética promovido pela enfoque. Temos duas perspectivas bem distin- Associação Internacional de Bioética (Tóquio, tas, de um lado problemas de macrobioética, 4–7 de novembro de 1998), cita o pensamento com inspiração na perspectiva de Potter e, por do célebre teólogo liberal católico alemão Hans outro, problemas de microbioética ou bioéti- Küng, da Universidade alemã de Tübinguem, ca clínica, com clara inspiração no legado de mundialmente conhecido, inclusive no Brasil Hellegers. Potter não deixou de expressar sua com várias de suas obras traduzidas para o decepção em relação ao curso que a bioética se- português. Potter lembra que Küng no seu pro- guiu. Reconheceu a importância da perspectiva jeto “Ethos Global” chamou atenção para uma de Georgetown, porém afirmou que “minha Ética Global para a política e economia, em re- própria visão da bioética exige uma visão mui- lação a qual todas as nações e povos das mais to mais ampla”. Pretendia que a bioética fosse diferentes tradições culturais e crenças devem uma combinação de conhecimento científico e se responsabilizar. Ressalta que o coração da filosófico (o que mais tarde chamou de Global ética global de Küng, está no humano, o que é Bioethics), e que não fosse simplesmente um louvável, embora sua ética global não seja bioé- ramo da ética aplicada, como foi entendida em tica, seus preceitos básicos pareçam aceitáveis relação à medicina. por todos; esta perspectiva não é suficiente, pois é preciso explicitar o respeito pela natureza e No ano de 1998, Potter amplia a bioética em diferentes culturas, para além das culturas ju- relação a outras disciplinas, não somente como daica e cristã. ponte entre a biologia e a ética, mas com a di- mensão de uma ética global. Diz ele: Em 1998, Potter expõe a idéia da bioética pro- funda, retomando o pensamento do professor A teoria original da bioética era a intuição da Peter Whitehouse da Universidade de Cleve- sobrevivência da espécie humana, numa forma land (Ohio). O professor Whitehouse, assumiu decente e sustentável de civilização, exigindo o a idéia dos avanços da biologia evolutiva, em desenvolvimento e manutenção de um sistema especial o pensamento sistêmico e complexo de ética. Tal sistema (a implementação da bioé- que comporta os sistemas biológicos. A bioéti- tica ponte) é a bioética global, fundamentada ca profunda pretende entender o planeta como em intuições e reflexões fundamentadas no conhecimento empírico proveniente de todas as grandes sistemas biológicos entrelaçados e in- ciências, porém, em especial do conhecimento terdependentes, em que o centro já não corres- biológico... Na atualidade este sistema ético ponde ao homem como em épocas anteriores, proposto segue sendo o núcleo da bioética ponte mas que a própria vida, o homem é somente com sua extensão para a bioética global, o que um pequeno elo da grande rede da vida. Neste exigiu o encontro da ética médica com a ética cenário o ser humano é somente um pequeno do meio ambiente numa escala mundial para elo na grande rede da vida, situando-se na preservar a sobrevivência humana14. trilha aberta pelo pensamento do filósofo no- rueguês Arne Naess, no início dos anos 70 do 15 Eran P (Eds). The Story of Bioethics: from seminal works to século passado . contemporary explorations. Washington: Georgetown University Press, 2003, pp. 165 y ss. 14 POTTER. Van Rensselaer. Texto escrito con base en la ponencia presentada IV Congreso Mundial de Bioética. Tokio: 1998. Publi- 15 NAESS, Arne. The shallow and the deep, long–range ecology cado en la Revista O Mundo da Saúde. 1998, vol. 22 (6), 370–374. movements: a summary. Inquiry. 1973, vol. 16 (1), 95–100.

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1.3 Ciência e religião juntas frente ao Dignity in an Age of Expertise19; e Hans Küng, desafio ético de garantir o futuro conhecido teólogo católico, autor de inúmeras da vida na Terra obras teológicas e que foi o mentor e redator da famosa Declaração para uma Ética Global, documento final do Parlamento Mundial das Num artigo publicado na Revista The Scientist Religiões, que se reuniu em Chicago em 199320. com o sugestivo título Science, Religion Must Sha- re Quest for Global Survival (A ciência e a religião É sobre este último autor que Potter vai tecer al- devem partilhar da mesma busca em relação à guns comentários que nos interessam aqui na sobrevivência global)16 diz Potter que nós não po- perspectiva de construção de uma ponte entre a demos mais ficar confortáveis com a idéia de que ciência e a religião. Potter tem uma apreciação no futuro, se as coisas piorarem, a ciência terá as crítica em relação à perspectiva da ética global respostas. O momento para agir e provar nossa de Küng. Afirma que no cerne da moral religio- competência ética, bem como técnica é hoje. sa defendida por Küng, não está incorporada a Uma questão central para os nossos esforços preocupação com o rápido crescimento popula- deve ser a promoção do diálogo entre a ciência cional. Destaca que entre as maiores religiões e a religião em relação à sobrevivência humana mundiais, em particular o Catolicismo e o Is- e da biosfera. Durante séculos, a questão dos lamismo, estão entre as que mais contribuem valores humanos foi considerada como estando para a “atual e assustadora taxa de crescimento para além do campo científico e propriedade populacional”. exclusiva dos teólogos e filósofos seculares. Hoje devemos sublinhar que os cientistas, Segundo Potter somente a ciência tem as téc- não somente têm valores transcendentes, mas nicas para analisar mudanças populacionais também os valores que estão embutidos no e seu impacto. Küng, pelo menos ao formular ethos científico necessitam ser integrados com uma Ética Global, apontou que a sobrevivência aqueles da religião e filosofia para facilitar pro- cessos políticos benéficos para a saúde global humana é uma questão chave, idéia esta que do meio ambiente17. nenhum outro teólogo até então sequer tinha mencionado. Embora outros líderes religiosos Na busca de companheiros para esta causa, tenham proclamado que a vida é sagrada e têm Potter registra que muitos livros e artigos abor- defendido os direitos humanos, somente Küng daram os problemas do meio ambiente e saúde colocou a sobrevivência humana na agenda humana, mas relativamente poucos enfocaram da reflexão ética. Os cientistas por sua vez, há a questão da sobrevivência da espécie humana muito tempo abraçaram no coração de seus no futuro. Entre os autores citados temos: Hans esforços, o desafio do bem estar humano e im- Jonas com sua obra The Imperative of Respon- plicitamente a sobrevivência humana, portanto sibility: In Search of an Ethic for the Technological estão credenciados para colaborar na causa pela Age18; o sociólogo Manfred Stanley com sua sobrevivência humana e da biosfera. obra The Technological Conscience: Survival and 19 STANLEY, Manfred. The Technological Conscience: Survival and Dignity in an Age of Expertise. Chicago: University of Chicago Press, 1981, 299p. 16 POTTER, Van Rensselaer. Science, Religion Must Share Quest 20 KÜNG, Hans y SCHMIDT, Helmut (Eds). A Global Ethic and Global For Global Survival. The Scientist. 1994, vol. 8 (10), 1–12. Responsibilities: Two Declarations. London: SCM Press Ltd, 1998, 17 Ibid., p. 3. 152p. 18 JONAS, Hans. The Imperative of Responsibility: In Search of an Ethic Ver completa esta declaración em la obra: PESSINI, Leo y for the Technological Age. Chicago: University of Chicago Press, BARCHIFONTAINE, Christian de Paul. Problemas atuais de 1984, 263p. bioética. 10ª. São Paulo: Loyola, 2012, pp. 127–147.

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Potter vai além ao dizer que, não somente os significa Sim, crescimento populacional zero22. No teólogos, mas também os filósofos seculares seu credo bioético, que apresentamos na íntegra falharam em pensar sobre a sobrevivência hu- mais adiante neste trabalho, explicita que o com- mana e da biosfera como uma questão ética. A promisso em relação à saúde pessoal e familiar, reflexão ética ficou restrita a relações interpes- se expressa em “limitar os poderes reprodutivos de soais ou sociais entre os humanos, excluindo, acordo com objetivos, nacionais e internacionais”. portanto questões de comportamento relacio- Potter pensa que a gravidade do problema da su- nadas com crescimento populacional e proble- perpopulação, não poderá ser resolvida enquanto mas ecológicos. Potter destaca como importante as maiores religiões se opuserem a qualquer ten- da famosa Declaração sobre Ética Global: não tativa de limitação da fertilidade. Claro que este pode haver sobrevivência sem uma ética mun- diálogo entre ciência e religião, não é fácil e se dial, que não existirá paz mundial sem a paz pergunta se não poderia construir um consenso entre as religiões e uma aliança entre crentes e uma aceitação política pelos governos. A busca e não crentes (ateus, agnósticos e outros) res- por uma ética mundial, partilhada tanto pela re- peitando–se mutuamente, pode também ser ligião como pela ciência não poderia ser expressa necessária para a concretização de uma ética em princípios concretos para a ação? Fica a in- mundial comum a todos os humanos. quietação angustiante desta busca, porém sem a certeza de se encontrar uma resposta satisfatória Os cientistas devem aplaudir os esforços de no presente momento histórico. Neste diálogo Hans Küng ao apontar para construção de uma entre ciência e religião, sintetizando as questões aliança reconciliatória entre crentes e aqueles chaves desta questão, vale destacar o que Potter que não são fundamentalmente caracterizados diz a propósito da “Declaração das Religiões so- como religiosos, incluindo entre estes, penso, bre uma Ética Global”. a maioria dos cientistas. Precisamos unir as forças frente à responsabilidade global da so- Estamos conscientes de que as religiões não brevivência humana e seu apelo pelo “respeito podem resolver os problemas econômicos, po- mútuo”, é necessário para uma ética mundial líticos e sociais da terra. Contudo, elas podem comum21. prover o que não podemos conseguir através dos planos econômicos, programas políticos Em vários de seus escritos Potter manifesta uma e regulamentações legais. As religiões podem profunda preocupação com o rápido crescimento causar mudanças na orientação interior, na da população mundial, lembrando que os demó- mentalidade, nos corações das pessoas e levá- grafos projetam que para meados do século XXI a las para uma conversão de um falso caminho população do mundo dobrará. A abordagem des- para uma nova orientação de vida. As religiões, ta questão revela o lado de um militante obceca- contudo, são capazes de dar às pessoas um do com a questão populacional, que tem um viés horizonte de sentido para suas vidas e um lar um tanto alarmista. Hoje a questão demográfica espiritual. Certamente as religiões podem agir tem uma série de novos fatores cruciais que com credibilidade somente quando eliminarem preocupam, que Potter nem sequer mencionou. os conflitos que surgem entre elas mesmas e desmantelarem imagens hostis e preconceitos, Sua pregação de que o crescimento populacio- medos e desconfiança mútuas23. nal deveria ser interrompido, fica ironicamente visível na placa de seu velho carro, na inscrição das letras YES ZPG (Zero Population Growth), que 22 WHITEHOUSE, Peter. Van Rensselaer Potter: The original Bio- ethicist (In Memoriam). Hastings Center Report. 2001, vol. 31 (6), 12. 21 POTTER, Van Rensselaer. 1994. Op. cit., p. 7. 23 POTTER, Van Rensselaer. 1994. Op. cit., p. 11.

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Enfim, a Ciência e a Religião, ambas têm uma Compromisso: Tentarei adaptar um estilo longa batalha histórica, de hegemonia pela ver- de vida e influenciar o estilo de vida dos dade24. Quando hegemônica, uma tenta negar a outros, bem como ser promotor para um outra, agora precisam andar juntas, demãos da- mundo melhor para as futuras gerações da das em função de um objetivo maior, uma cau- espécie humana, e tentarei evitar ações que sa que interessa a toda a humanidade: garantir coloquem em risco seu futuro, ao ignorar o futuro da vida (humana e cósmico–ecológica) o papel do meio ambiente natural na pro- no planeta terra. dução de alimentação e fibras. III. Creio na unicidade de cada pessoa e na sua Um dos documentos mais reveladores da per- necessidade instintiva de contribuir para o sonalidade de Potter, que fez da bioética sua aprimoramento de uma unidade maior da causa de vida e conclama os seus seguidores sociedade, de forma que seja compatível a fazê-lo o mesmo, se quiserem ser chamados em longo prazo com as necessidades da de bioeticistas, se expressa no chamado “credo sociedade. bioético” poteriano25. Compromisso: Ouvirei aos pontos de vistas 1.4. O credo bioético de Potter26 dos outros, sejam estes de uma minoria ou de uma maioria, e reconhecerei o papel do I. Creio na necessidade de uma ação terapêuti- compromisso emocional em produzir uma ca imediata para melhorar este mundo afligi- ação efetiva. do por uma grave crise ambiental e religiosa. IV. Creio na inevitabilidade do sofrimento Compromisso: Trabalharei com os outros humano que resulta da desordem natural para aperfeiçoar a formulação de minhas das criaturas biológicas e do mundo físico, crenças, desenvolver credos adicionais e mas não aceito passivamente o sofrimento procurar um movimento mundial que tor- que é resultado da desumanidade do ho- ne possível a sobrevivência e o aprimora- mem para com o próprio homem. mento do desenvolvimento da espécie hu- Compromisso: Enfrentarei meus próprios mana em harmonia com o meio ambiente problemas com dignidade e coragem. As- natural e com toda a humanidade. sistirei os outros na sua aflição e trabalha- II. Creio que a sobrevivência futura bem rei com o objetivo de eliminar todo sofri- como o desenvolvimento da humanidade, mento desnecessário na humanidade. tanto cultural, quanto biologicamente, é V. Creio na finalidade da morte como uma fortemente condicionado pelas ações do parte necessária da vida. Afirmo minha presente e planos que afetam o meio am- veneração pela vida, creio na fraternidade biente. humana e que tenho uma obrigação para

24 Peters T; Nennett G. (Orgs.) Construindo pontes entre a ciência e a com as futuras gerações da espécie humana. religião. São Paulo: Editora Unesp; Edições Loyola, 2003. Trata-se de uma excelente obra multicisciplinar que nos posiciona frente Compromisso: Viverei de uma forma tal a esta questão secular. que será benéfica para as vidas de meus 25 PESSINI, Leo. Bioética: das origens à prospecção de alguns desafios contemporâneos. In: PESSINI, Leo y BARCHIFONTAINE, Christian companheiros humanos de hoje e do futu- de Paul (Orgs). Bioética e Longevidade Humana. São Paulo: Edições ro, e que serei lembrado com carinho pelos Loyola, Centro Universitário São Camilo, 2006, pp. 5-46. 26 POTTER, Van Rensselaer. Global Bioethics: building on the Leopold meus entes queridos. Legacy. East Lansing. Michigan: Michigan State University Press, 1988, 219p. Ver: Appendix 2 – A bioethical Creed for Individuals, VI. Creio que a sociedade entrará em colapso pp. 193–195. se o ecossistema for danificado irrepara-

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velmente, a não ser que se controle mun- assume o “posso estar equivocado”, e exige a dialmente a fertilidade humana, devido ao responsabilidade de aprender da experiência e aumento concomitante na competência de do conhecimento disponível. Concluindo, o que seus membros para compreender e manter lhes peço é que pensem a bioética como uma a saúde humana. nova ética científica que combina a humildade, responsabilidade e competência, numa pers- Compromisso: Aperfeiçoarei as habilidades pectiva interdisciplinar e intercultural e que ou um talento profissional que contri- potencializa o sentido de humanidade27. buirão para a sobrevivência e aprimora- mento da sociedade e manutenção de um Uma declaração de ouro que Potter nos pre- ecossistema saudável. Ajudarei os outros senteia no ocaso de sua vida e que é de uma no desenvolvimento de seus talentos po- atualidade indiscutível. tenciais, mas ao mesmo tempo cultivando o autocuidado, autoestima e valor pessoal. Passamos a seguir a explorar a figura de outro protagonista em busca das origens da bioética, VII. Creio que cada pessoa adulta tem uma Fritz Jahr com seu escrito histórico de 1927. responsabilidade pessoal em relação à sua saúde, bem como, uma responsabilidade para o desenvolvimento desta dimensão 2. Descobrindo a figura e da personalidade em sua descendência. as intuições originais de Compromisso: Esforçar-me-ei por colocar em prática as obrigações descritas como Fritz Jahr compromisso bioético para a saúde pessoal e familiar. Limitarei meus poderes repro- 2.1. Alguns dados sobre a descoberta de dutivos de acordo com objetivos, nacionais Fritz Jahr ou internacionais. Até muito recentemente, o bioquímico norte- As palavras finais de Potter do vídeo apre- americano Van Rensselaer Potter (1911–2001) sentado no IV Congresso Mundial de Bioética era reconhecido como sendo a primeira pessoa (Tóquio, 1998), constituem–se numa agenda que tinha utilizado o neologismo Bioethics. desafio futuro para a bioética. Resgatamos esta In 1997, contudo o professor Rolf Lother da fala ao concluirmos a apresentação de sua pes- Universidade Humboldt de Berlin, numa con- soa, obra e legado para a bioética: ferencia em Tügingen, menciona o nome de Fritz Jahr, a quem Lother credita ter cunhado a À medida que chego ao ocaso de minha expe- palavra Bio–Ethik em 1927. Segundo seu relato, riência sinto que a bioética ponte, a bioética Lother ouviou pela primeira vez o termo “bioé- profunda e a bioética global, alcançaram o tica” no início dos anos 90 do século passado. umbral de um novo dia que foi muito além Uma vez que o termo lhe pareceu de alguma daquilo que eu imaginei. Sem dúvida, neces- forma familiar, começou a procurar na pilha sitamos recordar a mensagem do ano de 1975 dos números publicados do famoso periódico que enfatiza a humildade com responsabilidade como uma bioética básica que logicamente Kosmos, deixado pelo seu avô, onde encontrou o segue da aceitação de que os fatos probabilís- editorial do volume de 1927 e o histórico artigo ticos, ou em parte a sorte, tem consequências de Jahr intitulado Bio–Ethik: Eine Umschau über nos seres humanos e nos sistemas viventes. A humildade é a consequência característica que 27 POTTER, Van Rensselaer. 1998. Op. cit.

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die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier aproximadamente 234 mil habitantes. Seus und Pflanze (Bio–ética: uma revisão do relaciona- pais, Gustav Maximillian (1865–1930) e mãe, mento ético dos humanos em relação aos animais Auguste Marie Langrock (1862–1921) eram e plantas / Bio-Ethics: A Review of the Ethical protestantes, mas Fritz foi batizado segundo Relationships of Humans to Animals and Plants). o ritual católico. Seus estudos iniciais foram feitos na Fundação Francke, ligada ao pietis- A notícia sobre a descoberta de Jahr eventualmen- mo protestante de seus idealizadores (August te espalhou–se graças ao trabalho de Eve–Marie Hermann Francke e Phillipp Jakob Spener); Engels da Universidade de Tügingen que orga- na Universidade, Jahr estudou Filosofia, Mu- nizou o congresso que Lother participou e que sica, História, Economia nacional e Teologia. editou os anais. Engles menciona a descoberta de Durante o verão de 1915 ele trabalhou como Lother num artigo sub você “Bioethik” no Metzler voluntário de guerra e em 19 de março de 1921, Lexicon em 1999 e num artigo de 2001. Este artigo ele recebeu as sagradas ordens, como pastor. foi traduzido em português e republicado em 2004 na revista brasileira Veritas de Porto Alegre28. Este Jahr começou a ensinar em 1917 até 1925 ele texto chamou a atenção do biólogo José Roberto trabalhou como professor em 11 diferentes es- Goldim que vai escrever o artigo Bioética: Origens e colas de ensino elementar. A partir de 1925 ele complexidade para a Revista do Hospital de Clínicas começa a ser atuante na Igreja. Os primeiros de Porto Alegre29. Na prestigiosa revista científica quatro anos ele foi um cura da Igreja St. John Perspectives in Biology and Medicine30 escreveu: Re- em Dieskau (perto de Halle), mais tarde, 1929– visiting the beginning of bioethics: the contribution of 1930 em Braunsdorf, e finalmente 1930–1933, Fritz Jahr (1927) –Revisitando o início da bioética: pastor em Kanena. Deve ter sido um tanto da contribuição de Jahr (1927)–. sofrido para ele, pois antes de subir ao púlpito para pregar ele sentia tonturas que o obrigavam Temos uma análise mais detalhada das idéias a medicar–se. de Jahr foi elaborada por Hans–Martin Sass, conterrâneo de Jahr e que trabalhou por longos Em 26 de abril de 1932 Jahr casou–se com Ber- anos no Instituto Kennedy de Bioética. En- ta Elise Neuholz e não tiveram filhos. Viveram quanto o pensamento de Fritz Jahr começa a na Albert–Schmidt–Strasse 8, Halle, endereço ser investigado, sua vida é ainda um mistério que Jahr passou a residir em 1923 quando tin- a ser decifrado. Uma pesquisa preliminar dos ha 28 anos. Neste local ele vive primeiramente arquivos na casa de Jahr em sua cidade natal com os seus pais e mais tarde, até 1930, so- de Halle, Alemanha, trouxe muitos fatos inte- mente com seu pai que era maníaco-depressivo. ressantes de que falaremos doravante. Em 1932, tempos turbulentos para a Alemanha, Fritz se aposenta dos serviços da Igreja devido Paul Max Fritz Jahr nasceu em 18 de janeiro à “exaustão nervosa”. Em 1º de março de 1922, de 1895, em Halle, Alemanha Central, onde ele aos 38 anos, ele se afasta definitivamente do passou toda a sua vida, embora trocando de serviço, somente um mês após Hitler ter assu- endereço muitas vezes. Hoje esta cidade tem mido o poder na Alemanha. Durante a guerra, a sua família passa por dificuldades financei- 28 ENGELS, Eve–Marie. O desafio das biotecnias para a ética e a antropologia. Veritas. 2004, vol. 50 (2), 205–228. ras, agravadas pelo sofrimento de sua esposa 29 GOLDIM, José Roberto. Bioética: Origens e complexidade. Rev que sofria de esclerose da coluna vertebral HCPA. 2006, vol. 26 (2), 86–92. 30 GOLDIM, José Roberto. Revisiting the beginning of bioethics: (backbone sclerosis). Ela vivia numa cadeira de the contribution of Fritz Jahr (1927). Perspectives in Biology and rodas e morreu em 18 de junho de 1947. Jahr Medicine. 2009, vol. 52 (3), 377–80.

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passou seus últimos anos de vida trabalhando portuária de Rijeka de 11–12 de março de 2011. como professor de música. Suas qualidades Nesta mesma bela cidade portuária do mar pedagógicas eram profundamente apreciadas. Adriático foi realizada em 2008 o “VIII Con- Fritz Jahr morreu em 1º de outubro de 1953 gresso Mundial de Bioética” organizado pela aos 58 anos de idade em sua casa em Halle31. Associação Internacional de Bioética. Fruto do congresso sobre Jahr foi a Declaração de Rijeka33 A década de 20 do século passado foi um mo- em que os participantes afirmam: mento complicadíssimo em termos políticos, econômicos e culturais na Alemanha e Europa. Fritz Jahr já utilizou o termo Bioética (Bio–Ethik) A Grande Depressão começava e os Nazistas em 1927. Seu ‘imperativo bioético’ (respeite todos estavam no processo de assumir a política, a os seres vivos como um fim em si mesmo, e tra- sociedade e a opinião pública. Segundo Hans– ta–os, se possível, como tal) deve orientar a vida Martin Sass, naquela época, há 85 anos: pessoal, profissional, cultural, social e política, bem como o desenvolvimento e a aplicação da ciência e da tecnologia. Jahr torna claro que o conceito, cultura e missão da bioética estão com a humanidade, talvez, desde os tempos pré-históricos e não foi herança Os assinantes da Declaração de Rijeka afirmam de uma cultura ou de apenas um continente: o que a bioética contemporânea por vezes ficou respeito ao mundo da vida, aos seres humanos, reduzida ao âmbito das questões de ética médica às plantas, aos animais, ao ambiente natural e (consentimento informado, princípios, relação social e a terra, a reverência taoísta à natureza, médico–paciente, direitos do paciente, etc) e que a compaixão budista, com todas as formas de necessitamos de uma ampliação desta bioética, sofrimento da vida, o chamado de Francisco de e introduzem o conceito de bioética integrativa. Assis para a fraternidade com as plantas e os animais, a filosofia de Albert Schwitzer do res- É necessário que a bioética seja substancial- peito por todas as formas de vida, são exemplos mente ampliada e transformada conceitual e primordiais da profunda compaixão humana metodologicamente, para que possa considera- com a vida inanimada e do comprometimento humano em respeitar outras formas de vida32. ra as diferentes perspectivas culturais, científi- cas, filosóficas e éticas (abordagem pluralista), 2.2. O nascimento da bioética chamada integrando estas perspectivas em termos de conhecimentos que orientem e de ações práticas “integrativa” (abordagem integrativa)”34.

Começam a surgir publicações em torno de Segue a nota afirmando: “Esta bioética integra- Jahr bem como eventos científicos, entre os tiva terá que harmonizar, respeitar e aprender quais destacamos o “1º. Congresso Internacio- com a rica pluralidade de perspectivas indivi- nal sobre Fritz Jahr e as raízes européias da duais e coletivas, e com as culturas da comu- Bioética” que foi realizado na Croácia, na cidade nidade global”35. Almeja–se que a bioética se

31 MUZUR, Amir y RINČIĆ, Iva. Fritz Jahr (1895–1953): a life story torne: of the ‘inventor’ of Bioethics and a tentative reconstruction of the chronology of the discovery of his Word. JAHR – Annual of the Department of Social Sciences and Medical Humanities at University of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, vol. 2 (4), 385–394. 33 DECLARAÇÃO DE RIJEKA SOBRE O FUTURO DA BIOÉTICA. 32 SASS, Hans–Martin. Post Scriptum da II parte – Fritz Jahr – JAHR – Annual of the Department of Social Sciences end Medical Ensaios em Bioética e Ética (1927–1947). In: PESSINI, Leo., et Humanities at the University of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, al (Orgs). Ética e Bioética Clínica no pluralismo e Diversidade: vol. 2 (4), 587–588. Traducción: GOLDIM, José Roberto. teorias, experiências e perspectivas. São Paulo: Centro Universi- 34 Ibid. tário São Camilo, 2012, p. 484. 35 Ibid.

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Um campo verdadeiramente aberto de encontro em Halle an der Saale, Fritz Jahr. Ele é um pastor e diálogo de várias ciências e profissões, visões e protestante, filósofo e educador que publicou no perspectivas de mundo, que foram reunidas pra influente periódico científico alemão, Kosmos, articular, para discutir e para resolver questões um artigo intitulado Bio–ética: uma revisão do éticas relacionadas à ida como um todo e em relacionamento ético dos humanos em relação aos cada de suas partes a vida em todos os seus animais e plantas. Nesta publicação Jahr, propõe tipos, formas, estágios e manifestações bem como às condições da vida em geral36. um Imperativo Bioético ampliando o imperativo moral de Kant, age de tal modo que consideres a Almejando o reconhecimento e o crescimento humanidade, tanto na tua pessoa, como na pessoa da bioética, esta se “tornará um ‘ponte para o dos outros, sempre como fim e nunca como simples futuro’, uma ‘ciência da sobrevivência’, ‘uma meio, para todas as formas de vida. Respeite sabedoria como conhecimento de como utilizar todo ser vivo, como princípio e fim em si mesmo e o conhecimento’ (como Potter definiu no iní- trate–o, se possível, enquanto tal, é o imperativo cio dos anos 70) da medicina e da tecnologia bioético de Jahr. O conceito de bioética de Jahr modernas”37. inclui essencialmente todas as formas de vida, não exclusivamente o ser humano. 2.3. Fritz Jahr: “O Imperativo Bioético” Segundo Diego Gracia, ilustre bioeticista es- – nas origens da Bioética panhol, teríamos duas diferenças básicas em relação à Kant em relação ao “Imperativo bioé- Relembrando, reconectando os fatos e alinhando tico” de Jahr: os acontecimentos históricos do início da Bioé- tica nos EUA, sabemos que histórica publicação A primeira é que inclui a todos os seres vivos do livro Bioethics: Bridge to the Future por Potter na categoria de fins em si mesmos, em vez de em 1971 e a criação do Instituto Kennedy de relegar a todos os não humanos a categoria Bioética na Universidade Georgetown em 1971 de simples meios. Segundo, Jahr não formula por André Hellegers, com o apoio de Sargent o imperativo em termos categóricos, mas em Shriver e da Família Kennedy, são os fatos que termos hipotéticos. Diz que se deve tratar como marcam oficialmente o “nascimento” do termo fins em si mesmos, “na medida do possível”. e conceito de bioética naquele país. Pesquisa realizada pelo estudioso pioneiro da bioética Consequentemente a bioética de Jahr não per- nos EUA, Warren Reich, que é o editor–chefe tence às chamadas éticas da convicção, como das duas primeiras edições da Encyclopedia of Max Weber algum ano antes denominou, mas Bioethics, identifica Potter, Hellegers e Shriver sim faz parte das chamadas éticas da respon- como “pais” da Bioética nos EUA. Menciona–se sabilidade. Não é por acaso que Jahr utiliza um duplo local de nascimento em Madison frequentemente o termo responsabilidade para 38 (Wisconsin) e em Washington DC. dar o seu enfoque específico de Bioética .

Recentes pesquisas no âmbito da bioética nos tra- Jahr ao refletir sobre o crescente progresso da zem uma grande novidade em relação às origens fisiologia de seu tempo e os desafios morais da mesma. Somos levados a recuar no tempo e relacionados com o desenvolvimento de so- na história e encontrar em 1927, na Alemanha ciedades sempre mais seculares e pluralistas

38 GRACIA, Diego. Bioética. In: ROMEO CASABONA, Carlos María 36 Ibid. (Dir). Enciclopedia de Bioderecho y Bioética. Tomo I. Granada: 37 Ibid. Editorial Comares, S.L., 2011, pp. 209–227.

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redefine as obrigações morais em relação a tivo Categórico de Kant que são recíprocos e todas as formas de vida, humanas e não hu- somente formais (...) manas, criando um conceito de bioética, como 6. O Imperativo Bioético inclui obrigações em uma disciplina acadêmica, principio e virtude. relação ao próprio corpo e alma como um ser 39 Embora Jahr não tivesse exercido uma influen- vivo . cia histórica como era de se esperar, pois viveu em tempos turbulentos, tanto política quanto Nos anos em que Jahr escrevia, estavam se moralmente, sua visão e argumentos éticos, estabelecendo os conceitos fundamentais da fí- de que uma nova ciência e tecnologia exigem sica atômica, o que pouco depois levaria a cons- uma nova reflexão (e solução), ético–filosófica, trução das primeiras armas nucleares. Quando é uma contribuição esclarecedora para a termi- em 1945 foram jogadas em Hiroshima e Naga- nologia, incluindo o entendimento das dimen- saki, e na década seguinte apareceram outras sões “geo–éticas” da Bioética. bombas muito mais potentes, as denominadas bombas de hidrogênio, a humanidade começou O pensamento de Jahr em relação ao Imperativo a reconsiderar suas relações com a vida e o Bioético está espalhado em inúmeros de seus meio ambiente. Pela primeira vez na história escritos e ele não fez uma apresentação siste- o ser humano se via com a capacidade técnica mática de seu Imperativo. Nesta perspectiva é necessária para exterminar a vida da face da muito útil ver como Han–Martin Sass tenta terra. A vida em geral, e não somente a vida hu- elaborar uma leitura coerente e interpretação do mana, começava a se converter num problema. imperativo bioético. Ele identifica pelo menos Isto fez com que se disparassem vários alarmes seis aspectos na perspectiva de Jahr em expan- e surgissem vários movimentos dedicados a dir o imperativo de Kant: promover a “responsabilidade da ciência”. Os novos avanços da tecnociência trouxeram no- 1. O Imperativo Bioético guia as atitudes éticas e vos problemas e estes exigiam necessariamente culturais bem como as responsabilidades nas uma nova Ética. Se na primeira metade do sé- ciências da vida e em relação a todas as formas culo XX foi a idade de ouro da Física, a segunda de vida (...) seria a idade de ouro da Biologia molecular40. 2. O imperativo bioético fundamenta-se na evi- dencia histórica e outras em que a compaixão É importante registrar que o conceito de bioética é um fenômeno empiricamente estabelecido não foi pronta e facilmente aceito na Alemanha. da alma humana’. (...) Era considerado por demais controverso (“pro- 3. O Imperativo Bioético fortalece e complementa duto americano”). Somente a partir de 1986 que o reconhecimento moral e os deveres em re- o termo é oficialmente introduzido e passa a ser lação aos outros no contexto Kantiano e deve ser seguido em respeito à cultura humana e as utilizado com mais freqüência. É justamente obrigações morais mútuas entre os humanos um compatriota de Jahr, o bioeticista alemão (...). Hans–Martin Sass, que há anos trabalha no 4. O Imperativo Bioético tem que reconhecer, Instituto Kennedy de bioética em Washing- administrar e cultivar a luta pela vida entre ton D.C., nos EUA, que resgata do silêncio da as formas de vida e contextos de vida natural história, a figura de Fritz Jahr, bem como seu e cultural. (...). 5. O Imperativo Bioético implementa a com- 39 SASS, Hans–Martin. European Roots of Bioethics: Fritz Jar’s 1927 paixão, o amor e a solidariedade entre todas Definition and Vision of Bioethics. In: ČOVIĆ, Ante; GOSIĆ, as formas de vida como um princípio funda- Nada y TOMAŠEVIĆ, Luka (Eds). From New Medical Ethics to Integrative Bioethics. Zagreb: Pargamena, 2009, pp. 22–25. mental e virtude da regra de ouro do Impera- 40 GRACIA, Diego. Op. cit., p 210.

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arrojado e avançado conceito de bioética (1927), que dizimou quase 100 milhões de seres hu- cuja visão está no centro de todos os debates manos. Jonas elabora sua reflexão na esteira da bioéticos neste início de século XXI41. preocupação e “medo” e destruição atômica. No imediato pós-guerra, da segunda metade do sé- culo XX existia um pavor generalizado diante 3. Hans Jonas: O principio do novo poder de destruição, que se concretizou da responsabilidade com a invenção da Bomba Atômica. O ser hu- mano dava-se conta de ter poder e ser capaz de “Quando a esperança não é mais a inspiração, destruir a si-próprio e o mundo ao seu redor. então talvez seja o medo o que pode nos conduzir à razão…” A obra fundamental e mais famosa de Hans Hans Jonas Jonas é O Princípio Responsabilidade: ensaio para uma ética para a civilização tecnológica, da à luz 3.1. Itinerário intelectual e sua obra em 1979 em alemão, com tradução para o Inglês fundamental em 1994, e para o português em 2006. Esta obra se constitui a Bíblia da primeira geração tecnoló- Hans Jonas (1903–1993) nasceu na Alemanha, gica insatisfeita do após Guerra. E constituiu–se filho de imigrantes judeus. O filósofo Alemão– num grande sucesso editorial para além do Judeu, Hans Jonas foi aluno de Martin Hei- campo filosófico. Sua primeira versão intitula- degger na Universidade de Freiburg (1921-23) da Tractatus Ethico–Politicus, lida por Hannah e na Universidade de Marburg (1924–1928). Arendt, filosofa alemã, sua amiga, assim saúda Entre os anos de 1940–45 foi soldado da bri- a obra: “antes de começarmos a falar de porme- gada judia do exército Britânico. Em 1949, nores, quero dizer que uma coisa eu tenho clara: transferiu-se para o Canadá, onde foi profes- este livro é aquele que o bom Deus tinha em sor visitante nas Universidades de Montreal mente para ti. E está deliciosamente escrito”. e Otawa. Em 1955 mudou-se para os Estados Unidos, em Nova York e faleceu nesta cidade Jonas foi um dos filósofos que ganhou mais em 1993, aos 90 anos. Hans Jonas foi marcado notoriedade no período pós–guerra na Ale- por uma forte influência do pensamento de manha. Como nenhum outro pensador de sua Heidegger, da fenomenologia de Husserl, dos época, Jonas chamou atenção para um dos estudos históricos com Rudolf Bultman, além problemas mais sérios postos à ética no século de pertencer ao circulo intelectual de Hannah XXI: o problema da ameaça do futuro da huma- Arendt, Karl Jaspers, entre outros. nidade, a “autodestruição do planeta”, causada pelo conceito moderno de progresso (saber é po- Sua experiência com o holocausto provocou der) com a exploração da natureza pela técnica. profundas mudanças na compreensão da exis- tência humana diante do progresso científico e A proposta de Jonas em sua obra fundamental, tecnológico. Sua reflexão filosófica e ética tem O Princípio da responsabilidade é de “elaborar atrás de si uma grande tragédia de destruição uma nova ética para a civilização tecnológica da humanidade, ou seja, a II Guerra mundial pautada pelo princípio da responsabilidade”. Uma nova ética para os novos tempos supe-

41 PESSINI, Leo., et al. (Orgs). Ética e Bioética Clínica no pluralismo ra “a ética antropológica”, e nasce uma “ética e Diversidade: teorias, experiências e perspectivas. São Paulo: bio–cosmocêntrica”, em que o horizonte de Centro Universitário São Camilo, Ideias e Letras, 2012. Cf. espe- cialmente a II parte, pp. 438–482. referência não é mais apenas o ser humano,

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circunscrito ao aqui e agora, do tempo presente Diz Jonas nas primeiras páginas da introdução (Ética tradicional), mas a vida do cosmos, com de sua obra fundamental, O Principio da Res- todos os seres vivos, o mundo da biosfera (ex- ponsabilidade: tra–humano) no futuro. O Prometeu definitivamente desacorrentado, ao Para Jonas a técnica adquiriu na contempora- qual a ciência confere poderes jamais conheci- neidade atributos que eram típicos da divin- dos e a economia o impulso irrefreável, clama dade na antiguidade, “onipotência e onipre- por uma ética que através de freios voluntários, sença”. Assiste-se o inescrupuloso extermínio impeça o poder dos homens de se transformar em uma desgraça para eles mesmos. A tese da natureza e a desumanização do ser humano. de partida deste livro é a promessa da técnica Para ele a técnica não é algo em si, ruim, nem moderna se converteu em ameaça, ou que esta poderia ser rotulada, à priori de má! É o seu se juntou àquela de modo indissolúvel, eis o mau emprego que gera consequências negativas que configura a tese que é o ponto de partida e danosas para o próprio ser humano. Perante deste livro42. o caráter apocalíptico e catastrófico da técnica bem sucedida, devemos refletir, desenvolver Vivemos hoje, numa sociedade de risco, em que uma postura de reverência e temor. Temos aqui cada novo passo adiante no domínio da nature- desenhado um dos principais conceitos do pen- za, implica não apenas prudência, mas também samento Jonasiano, o conceito de “Heurística precaução responsável. Perguntamo–nos se, no do temor”, que abordaremos mais adiante nesta futuro, a compaixão, a solidariedade e o cui- reflexão sobre Hans Jonas. dado não serão preteridos em favor da busca e sedução biotecnológica. Hans Jonas, visionário O pensamento Jonasiano chama a atenção do de um futuro a ser construído superando o fato de a tecnologia crescentemente ser vista descaso para com a natureza e superação da como “vocação e novo imperativo” da huma- desumanização humana, nos convida a fugir nidade. Diante dessa tendência, assinala que da superficialidade das aprovações ou conde- o homo faber (cerne da técnica, mas depois por nações frívolas, superando aspectos ideológicos, ela de algum modo subjugado) se pôs acima utópicos e fundamentalistas, do aqui e agora de do homo sapiens, do humano inteligente e do nossa história, e avançar mediante o diálogo bom senso. Assim, ao analisar os efeitos da respeitoso frente ao diferente e diverso com base tecnologia em relação a natureza e ao ambiente no princípio da responsabilidade. Esta perspec- externo, pondera as repercussões desta no ser tiva sem dúvida pode ser fator de superação de humano e em sua essência, quando este se utopias que semeiam e alimentam uma visão transforma em “objeto da técnica”, ou seja, o apocalíptica de destruição da humanidade. O ser humano, ao mesmo tempo que cria e des- compromisso de todos com a dignidade do ser envolve “artefatos” que facilitam a sua vida, humano e com o futuro (as gerações futures como máquinas, aparelhos e instrumentos de são consideradas por Jonas como sendo nosso comunicação e outros, se torna cada vez mais próximo) da vida no planeta nos ajuda a fazer a aprisionado por suas próprias criações. Para passagem do imperativo técnico-científico, para Jonas, o ser humano na era da técnica é repre- o imperativo ético da responsabilidade. sentado pela imagem de Prometeu desacorren- tado. Liberado do castigo eterno dos grilhões e

da ave de rapina que vem lhe devorar o fígado, 42 JONAS, Hans. O Princípio da responsabilidade: Ensaio de uma agora ele está entregue unicamente a si mesmo. ética para a civilização tecnológica. Rio de Janeiro: Contraponto & PUC–Rio, 2006, p. 21.

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3.2. Algumas características do não aquela do ato em acordo com ele mesmo, Princípio da Responsabilidade mas aquela de seus ‘efeitos’ últimos para a con- tinuidade da atividade humana no futuro. (...) nosso imperativo se estende em direção a um Jonas propõe um dever moral de responsabi- previsível futuro concreto, que constitui a di- lidade com a existência humana futura, colo- mensão inacabada de nossa responsabilidade44. cando a responsabilidade no centro da ética. O objeto da ética não se circunscreverá apenas O imperativo é tomado como um axioma, sem ao bem humano, mas se estenderá ao bem das justificação ou maior fundamentação. O ar- coisas extra-humanas, abarcando a biosfera. O quétipo de responsabilidade total é o recém- seu ponto de partida é a “heurística do temor”, nascido, face sua total vulnerabilidade e radical como um sentimento fundador da responsabi- dependência dos pais, e ao mesmo tempo seu lidade e essa, como força capaz de moldar um profundo traço/marca impresso como alterida- imperativo ético para este novo tempo. de “presente”. A sua total vulnerabilidade exige cuidados e se torna mais forte ainda porque o Para Jonas o imperativo categórico de Kant, estado da criança está fora dos parâmetros de apresenta uma preocupação somente com o reciprocidade (alteridade assimétrica). E se in- presente, não incluindo as gerações futuras. sere num contexto de uma relação de gratuida- O imperativo Jonasiano é assim apresentado: de, tipificando a materialização mais profunda “aja de modo a que os efeitos de tua ação sejam do sentimento de proteção e acolhida daquele compatíveis com a permanência de uma autên- pequenino ser, no caso em questão, um bebê. tica vida humana sobre a Terra”. Ou em termos Sem este cuidado, o bebê não sobreviverá, mas negativos: “aja de modo que os efeitos da tua morrerá. ação não sejam destrutivos para a futura pos- sibilidade dessa vida”; ou simplesmente: “não Assim se expressa Jonas: ponha em perigo as condições necessárias de continuidade indefinida da humanidade sobre O recém-nascido reúne em si a força do exis- a Terra”; ou, outra vez formulado positivamen- tente, que se auto reconhece e a queixosa im- te: “inclua em tua escolha presente, a futura portância do ‘não ser ainda’, o incondicional fim integridade do homem, como um dos objetos de todos os viventes e o ‘ainda ter de se tornar’ do teu querer” 43. das suas próprias capacidades, para garantir aquele fim. Esse ‘ter de se tornar’ é um estado Podemos destacar as palavras-chave de cada intermediário – uma suspensão do ser indefeso uma dessas formulações: 1ª. Autenticidade; 2ª. sobre o não ser – que uma causalidade externa terá de socorrer. Na insuficiência radical do Possibilidade; 3ª. Continuidade; e 4ª. Integridade. recém-nascido está previsto ontologicamente São diferentes formulações do mesmo “princí- que seus pais o protejam contra sua queda no pio responsabilidade”, que ele também chama nada e que se encarreguem de seu devir futuro. também de “imperativo”. Ao comparar com o A aceitação desse encargo estaria contida no Imperativo categórico Kantiano, ele diz que se: ato de procriação. Sua observância (mesmo que por meio de outras pessoas) torna-se um devir O imperativo categórico de Kant se endereçava irrecusável diante de um ser cuja existência ao indivíduo e seu critério era momentâneo autônoma dela depende inteiramente45. (…). O novo imperativo invoca outra coerência:

44 Ibid., p. 48. 43 Ibid., pp. 47–48. 45 Ibid., pp. 223–224.

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Outra definição que Jonas dá de responsabili- instantaneamente uma valorização do mesmo dade, muito interessante é esta: “o cuidado que objeto em questão. se tem por dever para com algum outro ser que, uma vez ameaçado, faz com que o cuidado se Da mesma maneira, sabemos o que significa a converta em preocupação diligente”46. liberdade por conhecermos o que é a sua falta, quando, por exemplo, ficamos presos numa 3.3. A heurística do temor prisão ou doentes num leito de hospital. Tais privações reais ou fictícias podem ter um efeito Diz Jonas que “quando a esperança não é positivo sobre nossa disposição e modo de agir. mais a inspiração, então talvez seja o alerta do “Nós precisamos de ameaças à imagem huma- medo o que pode nos conduzir à razão”. Para na (…) para que, com o pavor suscitado, nós isto ele propõe que façamos uma heurística do consigamos assegurar uma imagem humana temor, ou seja, sem o pressentimento do futu- autêntica” 49. Segue ainda Jonas: “sobre o mal, ro, o presente seria uma terra sem cuidados. nós, não temos incertezas quando o experimen- Numa época, em que falamos do “crepúsculo tamos; sobre o bem, temos certeza, na maioria do dever”47, da “liquidificação”48 das relações das vezes, quando dele nos desviamos50. (tudo se torna líquido, fluído, gasoso), da políti- ca e da liberdade, parece não haver mais sentido O mal imaginado como consequência de nos- defendermos princípios para a ética. Nas Cartas sas opções e ações (no futuro) deveria servir sobre o humanismo, a idéia heideggeriana de de contraponto ao agir concreto aqui e agora. pastor do ser adquire uma dimensão pedagó- Este mal imaginado deve assumir um caráter gica em Jonas. Em Heidegger temos um apelo de mal experimentado’. Eis o que o temor pode, quase desesperado e dominado pela descrença Segundo Jonas, oferecer enquanto princípio para encontrar uma saída para a técnica, temos heurístico. Com isso, o primeiro dever da ética a angústia que quase nos paralisa. Em Jonas do futuro é: entrever ou vislumbrar os efeitos estamos diante de uma urgência quase apoca- de longo prazo de nossas ações. líptica, a heurística do temor, como substituto das projeções anteriores de esperança, nas pro- Para Jonas, a prudência “é o cerne de o nos- messas de redenção utópica da moderna tecno- so agir moral”. Ele se utiliza da heurística do logia. Neste contexto fica evidente o resgata da medo para fazer frente ao poder de evolução ideia de Heidegger de sermos o “pastor do ser”. evocado pela técnica: trata-se de uma distorção hipotética da condição futura do Ser optando Estaria Jonas fazendo apologia do temor? Jonas pela primazia do mau prognóstico, pois “é ne- constata que valorizamos a vida como algo sa- cessário dar mais profecia da desgraça do que grado, na medida em que conhecemos o que é da salvação”51. Ao refletirmos sobre as ameaças, sua aniquilação, ou, por exemplo, por meio de vislumbrando o mal, podemos escolher a mel- mandamento “não matarás”. A perda de algo hor ação para o presente. O medo aqui tem sen- ou a mera representação de sua perda provoca tido de aprendizado, pois antecipa as condições desastrosas a serem evitadas. 46 JONAS, Hans. Técnica, medicina y ética. Barcelona, Buenos Aires, México: Paidós, 1979, p. 91. 47 LIPOVETSKY, Gilles. A sociedade pós-moralista. O crepúsculo do dever e a ética indolor dos novos tempos democráticos. São Paulo: Manole, 2005. 49 JONAS, Hans. 1984. Op. cit., p. 63. 48 BAUMAN, Zygmunt. 44 Cartas do mundo líquido moderno. Rio de 50 Ibid., pp. 63–64. Janeiro: Zahar, 2011, 228p. 51 JONAS, Hans. 2006. Op. cit., p. 77.

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Joseph Ratzinger (Papa Bento XVI) utiliza o dois protagonistas analisados que se antecipam mesmo argumento Jonasiano frente ao poder profeticamente a toda a problemática ecológica técnico destrói a natureza, desumaniza o ser de hoje, e tem muita sintonia com a causa eco- humano e compromete o futuro da vida no lógica das Nações Unidas, e de ilustres ativistas planeta. Na trilha da heurística do medo Jona- na área entre outros, Mikahil Gorbachev. Este siana, ao comentar sobre as novas formas de último identifica três grandes desafios a serem poder a partir da existência da bomba atômica, enfrentados em nosso tempo. O primeiro trata– na segunda metade do século XX: se da necessidade de manter a paz no mundo. A comunidade internacional tem de estar unida Na prática, por um longo período, foram a também na luta contra o terrorismo que não concorrência entre os blocos de poder recipro- pode ser justificado por nenhuma consideração camente opostos e o medo de iniciar a própria política ou moral. O segundo desafio é a luta destruição com a destruição do outro que nos contra a pobreza no mundo. Como pode o “mil- protegeram dos horrores da guerra nuclear. A hão dourado” de pessoas bafejadas pela sorte demarcação recíproca do poder e o medo em permanecer indiferente diante do espetáculo da torno da própria sobrevivência revelaram–se como forcas salvadoras52. miséria em que se debate a metade da população do planeta, reduzidas a viver com um ou dois O pensamento Jonasiano se aproxima e de dólares por dia, passando fome todos os dias, certa forma fortalece a sensibilidade e a ação do sem acesso à água potável e sem condições movimento ecológico contemporâneo quando decentes de higiene? O terceiro desafio identi- pensa num agir humano, numa ética da res- ficado está ligado ao meio ambiente. Entramos ponsabilidade no futuro da vida de todos os se- em sério conflito com o nosso próprio habitat – res vivos no Planeta. Vide declarações do ONU com a mãe natureza. Esses três desafios são in- sobre o meio ambiente e em especial a Carta da terdependentes. Sem combater a pobreza serão Terra que teve seu nascimento na ECO 92 no inúteis também todas as medidas ecológicas. Rio de Janeiro (RJ) e que reconhecida em 2000 Mas se não nos preocuparmos com a ecologia, teve sua aprovação pela UNESCO e que deve todos os nossos esforços para construir um ser assumida por todos os países membros. mundo mais justo estarão fadados ao fracasso e nossos descendentes terão que pagar pelo nosso comportamento insensato e depredador da na- 4. Que futuro, assumindo tureza. A própria vida na Terra corre o risco de nossa responsabilidade, desaparecer, tornando-se somente um episódio efêmero na história do nosso universo53. construiremos juntos? Os três desafios propostos não dizem respeito Ao finalizarmos esta reflexão poderíamos fazer somente aos governos e às organizações inter- duas perguntas, uma a respeito de origem e nacionais, mas a cada um de nós. Chegou a outra a respeito de futuro: Oh, bioética de onde hora de todo cidadão do planeta Terra pensar vens? Com Jahr (1926) e Potter (1970) temos na contribuição pessoal que pode dar para essa indicações preciosas de suas origens. Mas, para tarefa comum: onde vais? O futuro passa na perspectiva dos

52 RATZINGER, Joseph. O homem desceu até o fundo do poço do 53 SASS, Hans–Martin. The Earth is a Living Being: We have to treat poder, até a fonte de sua própria existência. Folha de São Paulo. her as such! Eubios Journal of Asian and International Bioethics, 24/04/2005. EJAIB. 2011, vol. 21 (3), 73–77.

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Somos responsáveis, diante das gerações futu- UNESCO intitulado Declaração Universal de ras, pela conservação da vida na Terra. (...) Hoje, Bioética e Direitos Humanos58, de 2005, aponta a humanidade precisa de uma nova filosofia de entre os objetivos da declaração “promover o vida, de uma nova ética que cristalizará os valo- respeito da biodiversidade” e entre os princípios res fundamentais, comuns a todas as tradições fundamentais, “responsabilidade para com a religiosas, uma ética baseada no consenso entre biosfera”, proteção da biodiversidade e biosfera as nações e os povos do mundo54. em que o ser humano vive. Gorbachev nomeia este projeto como sendo um Levando em consideração perspectivas novas processo de elaboração de uma ética global e dos últimos Congressos Mundiais, vemos que conclui dizendo: “a exemplo do grande escritor a bioética vai avançando globalmente (geogra- americano William Faulkner, eu me recuso a ficamente) ampliando sua compreensão episte- aceitar a possibilidade do fim da humanidade, mológica, bem como sua abrangência temática, quaisquer que sejam as provações que tenha enfrentando os desafios emergentes e sinali- que enfrentar. Este é o meu credo de um inco- zando prioridades a seguir. Jahr em 1927, na rrigível otimista”55. Lembrando a Carta Terra, Alemanha e Potter no início dos anos 70, são os da qual foi um dos principais líderes de todo o dois protagonistas pioneiros que apontam para processo, quando diz que: um dos maiores desafios que a humanidade tem neste início de milênio: a responsabilida- Estamos diante de um momento crítico na his- de humana para garantir o futuro da vida no tória da terra, numa época na qual a humani- planeta terra. Resgatarmos a sua contribuição dade deve escolher o seu futuro (…). Para seguir intelectual para o campo da bioética, para além adiante (…) devemos reconhecer que, no meio do hegemônico paradigma bioético principialis- de uma magnífica diversidade de culturas e ta, é uma questão de justiça histórica. formas de vida, somos uma família humana e uma comunidade terrestre com um destino A bioética com Potter (1970) se apresenta como comum. Devemos somar forças para gerar uma um credo pessoal e uma ponte. Um credo de sociedade sustentável global baseada no respeito valores a serem cultivados, protegidos e concreti- pela natureza, nos direitos humanos universais, zados na vivencia diária. Na figura metafórica da na justiça econômica e numa cultura de paz56. ponte, a proposta de diálogo inter, multi e trans- disciplinar nas várias áreas do conhecimento Almejamos que nosso tempo seja lembrado humano, mas é também temos uma ponte para pelo “despertar de uma nova reverência diante o futuro. Com Jahr (1926), resgatamos a visão da vida, por um compromisso firme de alcançar englobante e integrativa da bioética que para a sustentabilidade, pela rápida luta pela justiça, além do ser humano (ética tradicional) no pre- pela paz e pela alegre celebração da vida”57. sente se preocupa com o futuro e engloba todos os seres vivos. É o que ele chama de imperativo Um dos mais importantes documentos de bioético. Finalmente com Jonas (1979), com o bioética da contemporaneidade elaborados pela princípio da responsabilidade, temos o veículo que nos permite no presente urgente e emergente 54 GORBACHEV, Mikhail. Meu manifesto pela terra. São Paulo: Planeta, 2003, 134p. de nossa história trafegar por esta ponte, com 55 Ibid., pp. 118–119. 56 COMISIÓN DE LA CARTA DE LA TIERRA. Carta de la Tierra. Disponible desde: http://www.earthcharterjordan.org/esp/about. 58 UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Hu- html o http://www.earthcharterjordan.org/prt/index.html manos [en línea]. Disponible desde: http://unesdoc.unesco.org/ 57 GORBACHEV, Mikhail. Op. cit., p. 135. images/0014/001461/146180S.pdf

52 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 No berço da bioética: o encontro de um credo, com um imperativo e um principio

segurança, sem riscos de acidentes, protegendo a 9. GRACIA, Diego. Bioética. In: ROMEO CASABO- vida de todos os seres vivos no futuro. NA, Carlos María (Dir). Enciclopedia de Bioderecho y Bioética. Tomo I. Granada: Editorial Comares, S.L., 2011. Daí a provocação inicial do subtítulo de nosso 10. JAHR, Fritz. Wissenschaft wom Leben um Sitten- artigo ganha sentido: o encontro de um credo, lehre. Dei Mittelschule. Zeitschrift für das gesamte com um imperativo e um princípio. Os valores mittlere Schulwesen. 1926, vol. 40(45): 604–605. apontados a serem defendidos, proclamados e 11. JONAS, Hans. O Princípio da responsabilidade: En- saio de uma ética para a civilização tecnológica. Rio de protegidos nestes elementos (credo, imperativo Janeiro: Contraponto & PUC–Rio, 2006. e princípio) nos levam ao berço do pensamento 12. ______. The Imperative of Responsibility: In bioético e nos projetam para o amanhã da hu- Search of an Ethic for the Technological Age. Chicago: manidade com esperança. É sempre saudável University of Chicago Press, 1984, 263p. voltarmos às origens e como diz T. S. Eliot59: 13. ______. Técnica, medicina y ética. Barcelona, Buenos Aires, México: Paidós, 1979. 14. KÜNG, Hans y SCHMIDT, Helmut (Eds). A Global Não cessaremos de explorar Ethic and Global Responsibilities: Two Declarations. e no final de toda nossa busca London: SCM Press Ltd, 1998, 152p. chegaremos onde começamos 15. LIPOVETSKY, Gilles. A sociedade pós–moralista. O e conheceremos o lugar pela primeira vez! crepúsculo do dever e a ética indolor dos novos tempos democráticos. São Paulo: Manole, 2005. 16. MUZUR, Amir y RINČIĆ, Iva. Fritz Jahr (1895– Bibliografia 1953): a life story of the ‘inventor’ of Bioethics and a tentative reconstruction of the chronology of the 1. BAUMAN, Zygmunt. 44 Cartas do mundo líquido discovery of his Word. JAHR – Annual of the De- moderno. Rio de Janeiro: Zahar, 2011, 228p. partment of Social Sciences and Medical Humanities 2. COMISIÓN DE LA CARTA DE LA TIERRA. Carta at University of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, de la Tierra. Disponible desde: http://www.earth- vol. 2 (4), 385–394. charterjordan.org/esp/about.html o http://www. 17. MUZUR, Amir y SASS, Hans–Martin (Eds). Fritz earthcharterjordan.org/prt/index.html Jahr and the Foundations of Global Bioethics: The 3. DECLARAÇÃO DE RIJEKA SOBRE O FUTURO Future of Integrative Bioethics. Munster: Lit Verlag, DA BIOÉTICA. JAHR – Annual of the Department 2012, 400p. of Social Sciences end Medical Humanities at the Uni- 18. NAESS, Arne. The shallow and the deep, long–ran- versity of Rijeka – Faculty of Medicine. 2011, vol. 2 ge ecology movements: a summary. Inquiry. 1973, (4), 587–588. Traducción: GOLDIM, José Roberto. vol. 16 (1), 95–100. 4. Documento en línea. [Fecha de Consulta: noviem- 19. PESSINI, Leo., et al (Orgs). Ética e Bioética Clínica bre 19 de 2004]. Disponible desde: www.harvards- no pluralismo e Diversidade: teorias, experiências quarelibray.org/unitarians/madison.html e perspectivas. São Paulo: Centro Universitário São 5. ENGELS, Eve–Marie. O desafio das biotecnias para Camilo, 2012. a ética e a antropologia. Veritas. 2004, vol. 50 (2), 20. PESSINI, Leo y BARCHIFONTAINE, Christian de 205–228. Paul. Problemas atuais de bioética. 10ª. São Paulo: 6. GOLDIM, José Roberto. Revisiting the beginning Loyola, 2012. of bioethics: the contribution of Fritz Jahr (1927). 21. ______; SIQUEIRA, José Eduardo y Perspectives in Biology and Medicine. 2009, vol. 52 HOSSNE, William Saad (Orgs). Bioética em tempo (3), 377–80. de incertezas. São Paulo: Centro Universitário são 7. ______. Bioética: Origens e complexidade. Camilo y Edições Loyola, 2010, 455p. Rev HCPA. 2006, vol. 26 (2), 86–92. 22. ______. Bioética: das origens à prospecção 8. GORBACHEV, Mikhail. Meu manifesto pela terra. de alguns desafios contemporâneos. In: PESSI- São Paulo: Planeta, 2003, 134p. NI, Leo y BARCHIFONTAINE, Christian de Paul (Orgs). Bioética e Longevidade Humana. São Paulo: Edições Loyola, Centro Universitário São Camilo, 59 STEARNS ELIOT, Thomas. Cuatro Cuartetos. Ediciones Cátedra, 2006. S.A., 1987, 161p.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 53 Leo Pessini

23. PETERS, Ted y BENNET, Gaymon (Orgs). Cons- 33. SASS, Hans–Martin. Post Scriptum da II parte truindo pontes entre a ciência e a religião. São Paulo: – Fritz Jahr – Ensaios em Bioética e Ética (1927– Editora Unesp, Edições Loyola, 2003, 312p. 1947). In: PESSINI, Leo., et al (Orgs). Ética e Bioé- 24. POTTER, Van Rensselaer. Dear Global Bioethics tica Clínica no pluralismo e Diversidade: teorias, Network. Final Message [en línea]. [Fecha de con- experiências e perspectivas. São Paulo: Centro Uni- sulta: noviembre 23 de 2004]. Disponible desde: versitário São Camilo, 2012. http://www2.ula.ve/cdcht/index.php?option=com_ 34. ______. The Earth is a Living Being: We docman&task=doc_download&gid=121 have to treat her as such! Eubios Journal of Asian and 25. ______. Texto escrito con base en la ponen- International Bioethics, EJAIB. 2011, vol. 21 (3), 73–77. cia presentada IV Congreso Mundial de Bioética. 35. ______. European Roots of Bioethics: Fritz Tokio: 1998. Publicado en la Revista O Mundo da Jar’s 1927 Definition and Vision of Bioethics. Saúde. 1998, vol. 22 (6), 370–374. In: ČOVIĆ, Ante; GOSIĆ, Nada y TOMAŠEVIĆ, 26. ______. Video presentado en el IV Congre- Luka (Eds). From New Medical Ethics to Integrative so Mundial de Bioética. Tokio: 1998. Bioethics. Zagreb: Pargamena, 2009. 27. ______. Science, Religion Must Share 36. STANLEY, Manfred. The Technological Conscience: Quest For Global Survival. The Scientist. 1994, vol. Survival and Dignity in an Age of Expertise. Chicago: 8 (10), 1–12. University of Chicago Press, 1981, 299p. 28. ______. Global Bioethics: building on the 37. STEARNS ELIOT, Thomas. Cuatro Cuartetos. Edi- Leopold Legacy. East Lansing. Michigan: Michigan ciones Cátedra, S.A., 1987, 161p. State University Press, 1988, 219p. 38. UNESCO. Declaración Universal sobre Bioé- 29. POTTER, Van Rensselaer. Bioethics; Bridge to the tica y Derechos Humanos [en línea]. Dis- future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971, 205p. ponible desde: http://unesdoc.unesco.org/ 30. ______. Bioethics, the science of survival. images/0014/001461/146180S.pdf Perspectives in Biology and Medicine. 1970, vol. 14 39. UNIVERSITY OF WISCONSIN - MEMORIAL (1), 127–153. COMMITTEE. Memorial Resolution of the Faculty of 31. RATZINGER, Joseph. O homem desceu até o fundo the University of Wosconsin–Madison. On the death of do poço do poder, até a fonte de sua própria exis- profesor emeritus Van Rensselaer Potter II [en línea]. tência. Folha de São Paulo. 24/04/2005. [Fecha de consulta: 19 de noviembre de 2004]. 32. REICH, Warren Thomas. Shaping and Mirroring Disponible desde: http://www.mcardle.wisc.edu/ the Field: The Encyclopedia of Bioethics. In: WAL- faculty/bio/Potter%20Memorial%20Resolution- TER, Jennifer K & KLEIN, Eran P (Eds). The Story -UW%20Faculty%20Doc%201628,%204-1-02.pdf of Bioethics: from seminal works to contemporary 40. WHITEHOUSE, Peter. Van Rensselaer Potter: The explorations. Washington: Georgetown University original Bioethicist (In Memoriam). Hastings Center Press, 2003. Report. 2001, vol. 31 (6), 12.

54 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Educación en Bioética, laicidad y ética pública* Education in Bioethics, secularism and public ethics

Jaime Escobar Triana**

Resumen

La Bioética debe encontrar todo aquello que une a la humanidad para tener bases éticas desde las cuales respetar y avalar las diferencias que nos separan, teniendo en cuenta esto, el artículo plantea reflexiones alrededor de tres categorías: la laicidad, la Bioética y la educación en Bioética. Se propone que: 1) la laicidad implica la expansión del ejercicio de los derechos personales en un marco de convivencia civil, pero significa un respeto esencial a la libertad de conciencia, al libre desarrollo de la personalidad, sin la imposición de una moral determinada a los ciudadanos; 2) la enseñanza de la Bioética debe estar adecuada a las condi- ciones de la civilización actual, permitiendo la presencia de diversas creencias religiosas y promoviendo el respeto por los derechos humanos así como su protección por parte del Estado, debe ser laica y aconfe- sional; 3) la Bioética debe convertirse en un campo de reflexión y discusión de los problemas del mundo de la vida y procurar permear las políticas públicas de los países en aras de la construcción de sociedades verdaderamente laicas y democráticas.

Palabras clave: Bioética, educación, moral, conflictos religiosos, multiculturalismo, ciudadanía.

Abstract

Bioethics must find all that unites humanity in order to have an ethical basis from which to respect and endorse the differences that separate us. Considering this, the article presents reflections on three categories: secularism, Bioethics, and education in Bioethics. It is proposed that: 1) secularism involves the expansion of the exercise of personal rights in the context of civil coexistence, but involves an essential respect for freedom of conscience, free development of personality, without the imposition of a determined morality for citizens, 2) the teaching of bioethics should be appropriate to the conditions of modern civilization, allowing the existence of various religious beliefs and promoting respect for human rights and their protection by the State, and must be secular and non-denominational 3) Bioethics must become a field of reflection and discussion regarding the problems of the world and of life and seek to permeate the public policies of the countries in order to build truly secular and democratic societies.

Key words: Bioethics, education, moral, religious conflicts, multiculturalism, citizenship.

* Artículo de reflexión. Este documento que recoge las ideas y argumentos presentados durante el IV Congreso Internacional de la Redbioética UNESCO “Bioética, Derechos Humanos e Inclusión Social”, realizado en FIOCRUZ –Brasília, Brasil–, del 29 de noviembre al 01 de diciembre de 2012. Documento entregado el 01 de marzo de 2013 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Médico cirujano, Universidad Nacional de Colombia. Cirugía y enfermedades del colon, St. Mark´s Hospital, Londres. Magíster en Filosofía, Universidad Javeriana. Magíster en Bioética, Universidad de Chile, OPS. Ph.D en Bioética, Universidad El Bosque. Director de los Programas de Especialización, Maestría y Doctorado en Bioética, Universidad El Bosque. Correo electrónico: [email protected]

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 55 Jaime Escobar Triana

Introducción las formas de vida desarrolladas en los diversos entornos donde los grupos humanos desarro- Las religiones de mayor arraigo en el mundo llan su existencia; es decir, el encontrar un ethos se convirtieron con el paso del tiempo en com- civil fundamentado en el entendimiento, el pendios no sólo de creencias, sino en intentos respeto y la responsabilidad de los actos tanto de explicar el propósito de la existencia del ser individuales como grupales, para que tener una humano, de las formas de concebir la vida, la vida buena sea un privilegio del que podamos mejor manera de vivirla y darle sentido; com- disfrutar todos. pendios, en fin, que valorando ciertas actitudes y descalificando otras en función de mantener El presente texto realiza un breve recorrido por un ambiente propicio para alcanzar la huma- temas de interés para la Bioética, en primer lu- nización de nuestra especie, dieron lugar a las gar un apartado sobre “Laicidad, poder civil y grandes culturas de la humanidad. ética pública”; luego uno sobre “Bioética y edu- cación”; el tercer componente se ha denominado Uno de los rasgos característicos de la Bioética “Una experiencia educativa” y finalmente unas está en encontrar todo aquello que une a la reflexiones a manera de conclusión. Las cate- humanidad para tener bases éticas desde las gorías temáticas que orientan en forma trans- cuales respetar y avalar las diferencias que nos versal la reflexión y análisis presentados en separan y que no son más que expresiones de este artículo parten de los siguientes conceptos:

Categoría Definición Principio de separación de la sociedad civil y de la sociedad religiosa; defiende el Estado no confesional, la libertad de conciencia y la no imposición de normas y Laicidad valores particulares de ningún credo religioso; promueve un conjunto de valores seculares y la búsqueda de la razón pública y el debate público1. Doctrina que defiende la independencia del hombre o de la sociedad, y más particularmente del Estado, respecto de cualquier organización o confesión religiosa; Laicismo es un anticlericalismo moderno; busca la constitución de un Estado secular independiente, no hostil, a la religión2. La bioética es un campo de conocimientos, investigaciones, discursos, saberes y prácticas; es laica, plural, multi(inter y trans)cultural; es multi(inter y trans) disciplinaria; promotora de la excelencia en las interacciones entre los seres humanos Bioética en sus experiencias, individuales, familiares, comunitarias, sociales, locales y globales; y en las interacciones de los humanos con los otros vivientes, los sistemas ecológicos y la biosfera3. 1 2 3

1 Ver: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. Diccionario de la lengua española - Vigésima segunda edición [en línea]. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible desde: http://lema.rae.es/drae/?val=laicidad. VIOLA, Francesco. Laicidad, sociedad multicultural y religiones [en línea]. En: ARCHIDEO, Lila Blanca (Coord). Epistemología de las Ciencias Sociales. La Doctrina Social de la Iglesia en el nuevo milenio. Buenos Aires: CIAFIC Ediciones, 2012. pp. 31–63. 2 Ver: REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. Diccionario de la lengua española - Vigésima segunda edición [en línea]. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible desde: http://lema.rae.es/drae/?val=laicismo. SÁDABA, Javier. Principios de bioética laica. Barcelona: Gedisa, 2004, 139p. 3 ESCOBAR TRIANA, Jaime y ARISTIZÁBAL TOBLER, Chantal. Los principios en la bioética: fuentes, propuestas y prácticas múltiples. Revista Colombiana de Bioética. 2011, vol. 6 (Especial); 105.

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1. Laicidad, poder civil y éti- Con Rousseau y Kant se superó el valor de la utilidad, y la libertad y la autonomía moral ca pública se constituyeron como la dignidad más alta e inalienable del ser humano. El sacro Imperio Romano Germánico, vio cre- cer los poderes laicos representados en el em- Producto de lo anterior se inicia todo un proce- perador o el Rey, frente al papado. Se distinguió so de independencia del poder civil respecto del entre poder temporal y poder espiritual. A la eclesiástico; aparece la noción de laicidad del iglesia le corresponde el poder espiritual4. Es Estado y las instituciones públicas o privadas. el comienzo del fin del código único o canon, De la mano con la laicidad están, por un lado, de la moralidad homogénea impuesta por el el derecho a la libertad religiosa, y por el otro, cristianismo, Iglesia Romana, que defendía la participación de todos los credos religiosos que la unidad política debía mantenerse por la en la política sin la imposición de uno de ellos. unidad ideológica del credo y la moral religiosa, Para algunos autores como Amartya Sen la lai- postulado central del medioevo. cidad debe apuntar hacia principios de justicia, es decir a la democracia entendiendo esta como En la modernidad europea se invirtió el orden no solo como el derecho al voto, sino como “la medieval, surgió una nueva moral fundamen- protección de las libertades, el respeto a los de- tada en la dignidad humana y la libertad; se rechos legales y la garantía de la libre expresión aceptó el pluralismo, la diversidad y la toleran- y distribución de información y crítica”8; otros cia como valores positivos. Representantes del como Viola plantean que: pensamiento laico a favor de la independencia del poder civil respecto del eclesiástico fueron Si con “laicidad” entendemos que la política, Maquiavelo, Hobbes y Spinoza. sobre todo en una sociedad pluralista y mul- ticultural, no puede ni debe ser confesional, Posteriormente , tanto en su “Carta que se debe garantizar la libertad religiosa y sobre la tolerancia”5 como en el “Ensayo sobre de conciencia, que las confesiones religiosas el gobierno civil”6, defiende que no se requie- deben ser tratadas con igualdad, entonces es- tamos hablando de conquistas ya adquiridas, re la unidad religiosa como base del Estado al menos en principio. y acepta la diversidad de opiniones en pie de igualdad. De acuerdo con Vásquez, siguiendo las líneas de Sen, el voto es un medio “para hacer posible No es la diversidad de opiniones, que jamás po- drá ser evitada, sino el rechazo de la tolerancia el debate público, y este no es posible sino en frente a aquellos que tienen opiniones diferen- el marco de la laicidad”9 ante lo cual es impor- tes, que bien podrían haber sido respetadas, lo tante el uso y privilegio a criterios tales como que ha producido todas las discordias y guerras la argumentación, la deliberación y el consen- religiosas en el mundo cristiano7. timiento de los individuos; solo de esta manera podremos tener principios adecuados para una ética pública.

4 VALLS, Ramón. Ética para la bioética y a ratos para la política. Barcelona: Gedisa, 2003, 223p. 5 LOCKE, John. Carta sobre la tolerancia. Madrid: Tecnos, 2008, 176p. 8 SEN, Amartya. La democracia como valor universal. Journal of 6 LOCKE, John. Ensayo sobre el gobierno civil. México: Porrúa, 2003, Democracy. 1999, vol. 10 (3), 3–17. 157p. 9 VÁSQUEZ, Rodolfo. Democracia y laicidad activa. México: Uni- 7 LOCKE, John. 2008. Op. cit. versidad Nacional Autónoma de México, 2013, 30p.

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1.1. Laicidad y ética pública al libre desarrollo de la personalidad, sin la imposición de una moral determinada a los Para Cortina “en una sociedad pluralista nin- ciudadanos. guna institución puede adscribirse la legiti- midad de promulgar qué es lo moralmente Ante tan variados puntos de vista, todos ricos correcto para todos los ciudadanos”10, cobra en aportes, la bioética los tolera, los respeta entonces relevancia el debate público y con este pero no los impone; con base en ello promueve la promoción de un ethos civil o ética pública la deliberación y el diálogo, para a partir de ello basada en el diálogo, la tolerancia y el respeto. llegar a acuerdos que a su vez provengan de El principio de respeto a la libertad de concien- argumentos válidos y vitales. cia11 se debe acompañar de garantías para que se exprese tanto en lo religioso como en lo no La educación, tema muy importante en la lai- religioso, lo político y lo ideológico, sine qua non cidad, es un asunto muy debatido tanto para la de la laicidad o del laicismo. laicidad como para sus adversarios de índole religioso. “Una de las tareas esenciales de la Las cuestiones interculturales en la sociedad Bioética, en sociedades moralmente pluralistas, plural contemporánea deben verse como una consiste en fomentar un uso público de la ra- riqueza y no como una amenaza, y la educa- zón en cuestiones que son de su competencia”, ción juega un papel determinante para el debate por este motivo, tanto la laicidad, el debate acerca de la laicidad en la cual se deben des- público y la educación en bioética cobra gran tacar conceptos como separación, neutralidad relevancia. y cooperación; Capodiferro12 lo plantea de la siguiente forma: separación del poder político y 2. Bioética y educación los credos religiosos; neutralidad ante el hecho religioso considerado como asunto individual, La multiculturalidad, el pluralismo, la hetero- es una laicidad aconfesional ligada al concepto geneidad, el individualismo, características de de ética pública mínima como marco de con- la época en que vivimos, bajo la complejidad de vivencia. La cooperación o laicidad positiva la sociedad tecnocientífica, son determinantes cuando el poder público, aunque separado, para el surgimiento y consolidación de la bioé- facilita a los individuos el derecho a su libertad tica y su preocupación por aportar elementos de conciencia. para aclarar, y si es posible, resolver las cues- tiones éticas que se plantean en la actualidad. Para Mayoral13 la laicidad implica la expansión del ejercicio de los derechos personales dentro Los enfoques multiculturales propician los de un marco de convivencia civil, pero significa debates acerca de la ética por la vida, especial- un respeto esencial a la libertad de conciencia, mente, vinculados a las investigaciones tecno- científicas y principalmente biotecnológicas y 10 CORTINA, Adela. Bioética y razón pública. Jusrisprudencia Ar- gentina, 2007, vol. 4 (especial), 1–8. biomédicas que plantean problemas y dilemas 11 MAYORAL, Vitorino. Conferencia sobre Laicismo y Educación diariamente. Estos no pueden ser mirados sino del Grupo de Laicismo de la Agrupación Ágora del Ateneo de Madrid [en línea]. 2011. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. en forma multi e interdisciplinariamente. En Disponible desde: http://vimeo.com/19353451 los debates que surgen en las deliberaciones no 12 CAPODIFERRO, Daniel. Conferencia sobre Laicismo y Educación del Grupo de Laicismo de la Agrupación Ágora del Ateneo de solo tienen cabida las diversas ideologías filo- Madrid [en línea]. 2011. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. sóficas, religiones y tradiciones morales de las Disponible desde: http://vimeo.com/19353451 13 MAYORAL, Vitorino. Op. cit.

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sociedades democráticas14 sino que participan solidaria. Formación de ciudadano es el cultivo grupos de presión y de intereses gremiales y de la libertad, de la solidaridad, de la tolerancia, particulares de distinta índole. de la convivencia democrática, de la lucha con- tra la discriminación y la desigualdad social. Se requieren, por un lado, metodologías que Los valores de la educación para la ciudadanía se basan en el modelo dialógico —la capacidad organicen las discusiones con la pretensión de de establecer diálogo racional con todos. Y los llegar a acuerdos o si fuere posible, el consenso; valores–guía son: diálogo, respeto, tolerancia, y por el otro, discursos y prácticas educativas empatía, comprensión, solidaridad, dignidad de que garanticen unos principios seculares co- la vida humana, igualdad, libertad, entre otros. munes para la convivencia y el ethos civil que garantice el verdadero ejercicio de la democra- Estos valores, que no están dotados de conteni- cia y la ciudadanía. do o fundamentalismo, sirven como derroteros para la construcción de una sociedad en aras de No hay universalidad aceptada para los enfo- la laicidad; la educación en bioética tendrá que ques éticos, religiosos, filosóficos o jurídicos. ser, entonces, laica. Por tanto, en el proceso de educación o for- mación en bioética, así como en sus comités, 2.1. Bioética laica se debe tener en cuenta desde dónde hablan los participantes. La educación no solo debe Si partimos del concepto del Estado laico, no promover la adhesión a valores comunes de confesional, como lo es, por ejemplo, la Consti- antaño, debe promover la capacidad de partici- tución Política de Colombia, en la cual se defien- par en el proyecto de sociedad y de esta forma den la libertad de conciencia, sin imposición de construir una respuesta a la cuestión del por normas o valores particulares de ningún credo qué y para qué vivir junto con los otros y las religioso; entonces la expresión democrática de otras formas de vida. la bioética en los comités requiere que sea laica y que se respeten los puntos de vista de los 15 Para De Barchifontaine : creyentes de cada religión. Se entiende que un paciente, si es el caso, puede solicitar de acuerdo educar no consiste simplemente en instruir o con su conciencia que se le respete este derecho. transferir conocimientos, sino en colaborar en la formación del carácter de una persona, para Esto es igualmente válido para los Comités de que pueda alcanzar la condición de ciudadano Investigación. Los no creyentes (ateos y ag- cooperativo en la construcción de la sociedad nósticos) merecen el mismo derecho a su libre pensamiento para tomar decisiones.

14 Ver: HOTTOIS, Gilbert. Dignité et diversité des homes. Paris: VRIN, 2009, 196p. La civilización tecnocientífica y multicultural HOTTOIS, Gilbert. La diversidad sin discriminación: entre mod- ernidad y postmodernidad. Revista Colombiana de Bioética. 2007, contemporánea se caracteriza por pérdida pro- 2 (2), 45–76. gresiva y un retroceso de las morales funda- HOTTOIS, Gilbert. ¿Qué es la bioética? Bogotá: Vrin, Universidad El Bosque, 2007, 61p. mentalistas metafísicas o religiosas que tenían HOTTOIS, Gilbert. La ciencia entre valores modernos y posmod- una gran tradición16. ernidad. Edición en español. Bogotá: Universidad El Bosque, 2007, 118p. 15 DE BARCHIFONTAINE, Christian de Paul. Educación para la ciudadanía en tiempo de incertidumbres. En: PESSINI, Leo; DE SIQUEIRA, José Eduardo y HOSSNE, William Saad (Orgs). 16 ENGELHARDT, H. Tristam Jr & SMITH ILTIS, Ana. Laïcité Bioética en tiempo de incertidumbres. Colección Bios y Ethos, (Bioétique et). Secular Bioethics. En: HOTTOIS, Gilbert et MISSÁ, volumen 29. Bogotá: Editorial Universidad El Bosque, 2013, pp. Jean–Nöel. Nouvelle Encyclopedie de Bioéthique. Bruxelles: Édi- 313–328. tions De Boeck Université, 2001, pp. 567–568.

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Pero estas tradiciones impregnan aún la ética accesibles, inspirados en las tradiciones cultu- médica tradicional, con raíces de tipo religiosas rales, religiosas o profesionales, de ahí que “un cristianas, judaicas, budistas o islámicas. La ethos laico guía el fenómeno moral actual de la bioética laica es propia de la bioética acadé- bioética”19. mica, la hospitalaria y de la política pública; “un ethos laico guía el fenómeno moral actual Esta perspectiva moral laica abarca con sus re- global de la bioética”17. La bioética al igual que flexiones a las biotecnologías, la biomedicina y la ecoética son campos de conocimiento que las investigaciones universitarias, académicas aparecen en la postmodernidad, especialmente y la política. a propósito de la medicalización de la sociedad y la crisis ambiental. En esta postmodernidad “Una de las características de la Bioética es que las sociedades se caracterizan por su pluralidad busca llegar a principios mínimos reguladores y su fragmentación y poco inclinadas a dejarse de una ética civil para construir una sociedad guiar por las morales profesionales o religiosas en paz”20. Adela Cortina nos dice con claridad tradicionales. que “la ética civil es, en principio, la ética de los ciudadanos, es decir, la moral que los ciudada- La enseñanza de la bioética debe estar adecua- nos de una sociedad pluralista han de encarnar da a las condiciones de la civilización actual en para que en ella sea posible la convivencia las sociedades democráticas que permiten la pacífica, dentro del respeto y tolerancia por las presencia de diversas creencias religiosas como distintas concepciones del mundo”21. derechos humanos protegidos por el Estado. La educación laica pública o privada mantiene la Un ejemplo de la posibilidad de reconocimiento independencia respecto a las creencias religio- maduro y de cooperación e interacción pacífica sas. En el caso de la enseñanza de la bioética entre distintos credos religiosos u opciones es- se considera laica, no religiosa, pero no rechaza pirituales, que partió del reconocimiento de las ninguna creencia o práctica religiosa. Respeta el diferencias morales existentes, fue el Seminario credo que tiene la persona sin tratar de imponer Internacional de Bioética titulado “Bioética, un credo particular alguno. Es aconfesional. sentido de la vida y fe religiosa”, que a conti- nuación se comenta de manera breve. Para Engelhardt este hecho de la bioética laica sin preocupaciones religiosas o por los valores profesionales tradicionales la convierte en el 3. Una experiencia educativa centro de la escena. Según este autor frecuente- En el Seminario Internacional de Bioética titu- mente se observa “poca tolerancia secular para lado “Bioética, sentido de la vida y fe religiosa”, con la diversidad moral, y una disposición de organizado por el Programa de Bioética de la imponer la identidad moral y de hacer vivir a Universidad El Bosque, cuyas memorias re- la fuerza determinado consenso moral”18; por posan en el volumen 18 de la colección Bios lo cual la bioética laica surge ante la ausencia de marcos morales aceptados universalmente,

19 ENGELHARDT, H. Tristam Jr. 2001. Op. cit., pp. 567–568. 17 Ibid., pp. 567–568. 20 ESCOBAR, Jaime; SARMIENTO, Yolanda y GORDILLO, María. La 18 ENGELHARDT, H. Tristam Jr. Bioética global: tomando en serio enseñanza de la bioética general como aporte en la construcción las diferencias morales. En: PESSINI, Leo; DE SIQUEIRA, José de un pensamiento bioético en los maestros. Revista Colombiana Eduardo y HOSSNE, William Saad (Orgs). Bioética en tiempo de Bioética. 2008, vol. 3 (especial): 11–80. de incertidumbres. Colección Bios y Ethos, volumen 29. Bogotá: 21 CORTINA, Adela. Ética civil y religión. Madrid: PPC Editorial y Editorial Universidad El Bosque, 2013, pp. 485–498. Distribuidora S. A., 1995, p. 8.

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y Ethos22, se expusieron algunos credos reli- antes en forma de espíritu y por eso somos uno giosos de mayor arraigo, que con el paso del con la naturaleza, con todo lo que existe: el cos- tiempo se convirtieron en compendios no solo mos y la tierra misma. Es más que una religión de creencias, sino en intentos de explicar el una cultura ecológica y de la naturaleza. propósito de las formas de concebir la vida y la mejor manera de vivirla y darle sentido a la En el judaísmo, posición práctica sobre diver- existencia humana. La síntesis de las participa- sos temas de la vida26, se sostiene que el judaís- ciones, es la siguiente. mo formó sus opiniones, las diversas escuelas y divisiones a través de un edificio legal cuyo En la cultura católica, la defensa y promoción primer piso fue el Pentateuco. El tercer piso se de la vida se afirma en la encíclica papal Evan- refiere a las interpretaciones rabínicas, desde el gelium Vitae (Evangelio de la vida) se consagra año 500 hasta el siglo XX en el tema de la ética el valor de la vida humana desde su inicio hasta médica y sentido de la vida. Con la revolución su término; todo ser humano tiene derecho a tecnocientífica y biomédica del siglo XX se re- que se respete totalmente el bien y promoción formularon los preceptos de la ética médica y si de la vida. No acepta la laicidad o el laicismo los descubrimientos son aceptados o no. que según la doctrina papal conduce a la dicta- dura del relativismo ético23. La bioética en el Islam y el diálogo entre ci- vilizaciones27 advierte que el Islam no es solo Los Testigos de Jehová no aceptan las transfu- una religión monoteísta, sino una gran civili- siones de sangre, basados en el texto bíblico ca- zación que tiene tópicos espirituales, religiosos, pítulo 15 de Hechos, versículos 28 y 29, porque metafísicos, políticos, ideológicos, científicos y Dios incluyó este mandato a los cristianos. La artísticos. Siempre ha mantenido una posición consideran además una violación de los dere- muy clara respecto a la ciencia y a la medicina chos humanos y el recibir transfusiones es un occidental, con y el canon de Avicena, verdadero suicidio24. entre los más destacados, que imperó en todas las escuelas de medicina. Hoy la crisis ecoló- En el pensamiento Arhuaco25, comunidad in- gica se interpreta como una exteriorización de dígena Arhuaca Colombiana, los humanos éra- un malestar del hombre moderno. Se considera mos espíritus al igual que las plantas, los ani- que cualquier avance en la bioética, como en males, las piedras, lo que iba a existir, existía cualquier ciencia o campo del conocimiento colapsa si no está revestida de elemento ético

22 ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de la vida y fe y espiritual. religiosa. Colección Bios y Ethos, volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001, 98p. 28 23 CALLE ZAPATA, Flavio. Defensa y promoción de la vida en la Recientemente, el Dalai Lama ha expuesto su Encíclica Evangelium Vitae. En: ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). punto de vista respecto de la ética y la sociedad, Bioética, sentido de la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001, pp. 11–32. 24 PIÑERES, Guillermo. El propósito de la vida. En: ESCOBAR 26 GOLDSCHMIDT, Alfredo. Posición práctica sobre diversos temas TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de la vida y fe religiosa. de la vida. En: ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de Colección Bios y Ethos, volumen 18. Bogotá: Universidad El la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, volumen 18. Bogotá: Bosque, 2001, pp. 33–42. Universidad El Bosque, 2001, pp. 67–76. PULIDO, Vicente. Testigos de Jehová. En: ESCOBAR TRIANA, Jaime 27 ZAPATA FELICIANO, Julián Arturo. La Bioética en el Islam y el (Ed). Bioética, sentido de la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, diálogo entre civilizaciones. En: ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001, pp. 43–52. Bioética, sentido de la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, 25 ZALABATA, Leonor. Pensamiento Arhuaco. En: ESCOBAR TRI- volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001, pp. 67–76. ANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de la vida y fe religiosa. Colección 28 DALAI LAMA. Ética más allá de la Religión [en línea]. 2010. Bios y Ethos, volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001, [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible desde: www. pp. 53–66. elbudha.org

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afirmando la necesidad de una ética laica (más espacio laico se podrá encontrar acuerdos y allá de la religión) y una sociedad más compa- consensos entre todos los ciudadanos y actores siva (humana y feliz), para lo cual menciona sociales. algunas modelos para lograrlo: A partir de la reflexión anterior podemos re- La ley de la causalidad de la religión no teísta, afirmar lo propuesto por Engelhardt cuando cuyo aporte radica en la premisa de que el que plantea que hay que “tomar la diversidad moral hace el bien y aporta felicidad o alegría a los de- en serio”30, es decir, es importante reconocer más tendrá felicidad; la religión teísta que hace que separa a las moralidades sin acentuar en énfasis en la fe en Dios como “amor infinito”, ello, sino por el contrario, trabajar por encon- por lo que propone la imitación o emulación trar de manera dialéctica sus puntos comunes de cualidades similares, es decir si se practican o complementariedades. La diversidad moral acciones buenas al final se alcanzará el cielo, es tan real y manifiesta como lo es la biodi- pero si se hacen cosas negativas se llegará al in- versidad de la vida tanto humana como la no fierno; y apreciar los valores, como lo hacen los humana, que no se puede permitir abordajes niños y los animales en cierta medida, que no fundamentalistas o totalitarios para encontrar provienen de una fe religiosa, son universales, y dar sentido a la vida humana. es decir son laicos. La Bioética, ante la diversidad de morales exis- Esta última propuesta le apuesta por la práctica tente, requiere de herramientas nuevas de pen- del respecto y la emulación de valores seculares samiento que propicien un análisis juicioso de en aras de alcanzar la meta del laicismo, esto es las situaciones y las decisiones que promueve la aceptación de todas las religiones e incluso en aras de ayudar a la configuración de algunos a los no creyentes para así alcanzar un modelo principios éticos que sirvan como base para ético que trascienda lo religioso y le apueste por una ética civil y una deliberación pública que una sociedad humana compasiva y feliz. reconozca la dignidad y la diversidad de los seres humanos y ayude a edificar un Estado 4. Reflexiones finales verdaderamente laico. Para la construcción de esta ética civil se plan- “Es muy importante encontrar espacios y pun- tea la incorporación de la Educación en Bioética tos en común entre todos los ciudadanos y las dentro de la formación profesional e incluso en personas del mundo”29. El primer punto de todos los niveles posibles, para que a través de encuentro es la igualdad, no solo en derechos, ella se encamine por la senda de la excelencia sino en el valor de los valores. Aquello que y se evite la tendencia creciente a reducir la pueda acentuar las diferencias entre personas cualificación a un asunto de capacitación tec- y por ende provocar discrepancias o incluso nocientífica. guerras, debe evitarse o tratarse con precaución. Siguiendo el propósito de esta reflexión, se La Educación en Bioética, en Colombia y en puede pensar que el mejor modelo de sociedad el mundo, debe tener un enfoque innovador y es aquel que permite la laicidad; solo en un contribuir en la resolución de los principales temas de la agenda nacional y de la agenda 29 KARABALLI, Kamel. Conferencia sobre Laicismo y Educación del Grupo de Laicismo de la Agrupación Ágora del Ateneo de internacional. “En una palabra, además de ser Madrid [en línea]. 2011. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible desde: http://vimeo.com/19353451 30 ENGELHARDT, H. Tristam Jr. 2013. Op. cit., p. 489.

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una herramienta útil de análisis de los proble- El Bosque, 2013. mas éticos en torno a la práctica asistencial y de 7. ENGELHARDT, H. Tristam Jr & SMITH ILTIS, Ana. Laïcité (Bioétique et). Secular Bioethics. En: investigación que se usa en los Comités éticos HOTTOIS, Gilbert et MISSÁ, Jean–Nöel. Nouvelle de los hospitales y de la investigación biomé- Encyclopedie de Bioéthique. Bruxelles: Éditions De dica institucionales y nacionales, la Bioética Boeck Université, 2001. se convierte en un campo de reflexión y dis- 8. ENGELHARDT, H. Tristam Jr. Bioética global: to- cusión de los problemas del mundo de la vida mando en serio las diferencias morales. En: PESSI- NI, Leo; DE SIQUEIRA, José Eduardo y HOSSNE, que procura permear las políticas públicas del William Saad (Orgs). Bioética en tiempo de incer- 31 país” . Esto es, en la formación de individuos tidumbres. Colección Bios y Ethos, volumen 29. que promuevan la búsqueda y construcción de Bogotá: Editorial Universidad El Bosque, 2013. una sociedad civil, participante, democrática, 9. ESCOBAR TRIANA, Jaime y OVALLE, Constanza. laica y respetuosa de los otros y de sí mismo. Historia de la educación en Bioética en Colombia. En: VIDAL, Susana (Ed). La educación en Bioética en América Latina y el Caribe: experiencias reali- Finalmente es importante resaltar que ante tan zadas y desafíos futuros. Montevideo: UNESCO, variados puntos de vista, todos ricos en aportes, 2012. la Bioética los tolera, los respeta, pero nos los 10. ESCOBAR TRIANA, Jaime y ARISTIZÁBAL TO- impone. BLER, Chantal. Los principios en la bioética: fuen- tes, propuestas y prácticas múltiples. Revista Colom- biana de Bioética. 2011, vol. 6 (Especial): 76–109. Bibliografía 11. ESCOBAR, Jaime; SARMIENTO, Yolanda y GOR- DILLO, María. La enseñanza de la bioética general como aporte en la construcción de un pensamiento 1. CALLE ZAPATA, Flavio. Defensa y promoción de bioético en los maestros. Revista Colombiana de la vida en la Encíclica Evangelium Vitae. En: ES- Bioética. 2008, vol. 3 (especial): 11–80. COBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de la 12. ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, volumen la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, volu- 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001. men 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001, 98p. 2. CAPODIFERRO, Daniel. Conferencia sobre Laicis- 13. GOLDSCHMIDT, Alfredo. Posición práctica sobre mo y Educación del Grupo de Laicismo de la Agru- diversos temas de la vida. En: ESCOBAR TRIANA, pación Ágora del Ateneo de Madrid [en línea]. 2011. Jaime (Ed). Bioética, sentido de la vida y fe religiosa. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible Colección Bios y Ethos, volumen 18. Bogotá: Uni- desde: http://vimeo.com/19353451 versidad El Bosque, 2001. 3. CORTINA, Adela. Bioética y razón pública. Jusris- 14. HOTTOIS, Gilbert. Dignité et diversité des homes. prudencia Argentina. 2007, vol. 4 (especial), 1–8. Paris: VRIN, 2009, 196p. 4. ______. Ética civil y religión. Madrid: PPC 15. ______. ¿Qué es la bioética? Bogotá: Vrin, Editorial y Distribuidora S. A., 1995. Universidad El Bosque, 2007, 61p. 5. DALAI LAMA. Ética más allá de la Religión [en lí- 16. ______. La ciencia entre valores modernos nea]. 2010. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. y posmodernidad. Edición en español. Bogotá: Disponible desde: www.elbudha.org Universidad El Bosque, Kimpres Ltda., 2007, 118p. 6. DE BARCHIFONTAINE, Christian de Paul. Edu- 17. ______. La diversidad sin discriminación: cación para la ciudadanía en tiempo de incerti- entre modernidad y postmodernidad. Revista Co- dumbres. En: PESSINI, Leo; DE SIQUEIRA, José lombiana de Bioética. 2007, 2 (2), 45–76. Eduardo y HOSSNE, William Saad (Orgs). Bioética 18. KARABALLI, Kamel. Conferencia sobre Laicismo en tiempo de incertidumbres. Colección Bios y y Educación del Grupo de Laicismo de la Agrupa- Ethos, volumen 29. Bogotá: Editorial Universidad ción Ágora del Ateneo de Madrid [en línea]. 2011. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible 31 ESCOBAR TRIANA, Jaime y OVALLE, Constanza. Historia de la educación en Bioética en Colombia. En: VIDAL, Susana (Ed). La desde: http://vimeo.com/19353451 educación en Bioética en América Latina y el Caribe: experiencias 19. LOCKE, John. Carta sobre la tolerancia. Madrid: realizadas y desafíos futuros. Montevideo: UNESCO, 2012, pp. Tecnos, 2008, 176p. 153–178.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 63 Jaime Escobar Triana

20. ______. Ensayo sobre el gobierno civil. Mé- 27. SEN, Amartya. La democracia como valor univer- xico: Porrúa, 2003, 157p. sal. Journal of Democracy. 1999, vol. 10 (3), 3–17. 21. MAYORAL, Vitorino. Conferencia sobre Laicismo 28. VALLS, Ramón. Ética para la bioética y a ratos para y Educación del Grupo de Laicismo de la Agrupa- la política. Barcelona: Gedisa, 2003, 223p. ción Ágora del Ateneo de Madrid [en línea]. 2011. 29. VÁSQUEZ, Rodolfo. Democracia y laicidad activa. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible México: Universidad Nacional Autónoma de Mé- desde: http://vimeo.com/19353451 xico, 2013, 30p. 22. PESSINI, Leo; DE SIQUEIRA, José Eduardo y 30. VIDAL, Susana (Ed). La educación en Bioética en HOSSNE, William Saad (Orgs). Bioética en tiempo América Latina y el Caribe: experiencias realizadas de incertidumbres. Colección Bios y Ethos, volu- y desafíos futuros. Montevideo: UNESCO, 2012, men 29. Bogotá: Editorial Universidad El Bosque, 442p. 2013, 510p. 31. VIOLA, Francesco. Laicidad, sociedad multicul- 23. PIÑERES, Guillermo. El propósito de la vida. En: tural y religiones [en línea]. En: ARCHIDEO, Lila ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido Blanca (Coord). Epistemología de las Ciencias Socia- de la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, les. La Doctrina Social de la Iglesia en el nuevo mile- volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001. nio. Buenos Aires: CIAFIC Ediciones, 2012. 24. PULIDO, Vicente. Testigos de Jehová. En: ESCO- 32. ZALABATA, Leonor. Pensamiento Arhuaco. En: BAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de la ESCOBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, volumen de la vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001. volumen 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001. 25. REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. Diccionario de la 33. ZAPATA FELICIANO, Julián Arturo. La Bioética lengua española - Vigésima segunda edición [en línea]. en el Islam y el diálogo entre civilizaciones. En: ES- [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible COBAR TRIANA, Jaime (Ed). Bioética, sentido de la desde: http://www.rae.es/rae.html vida y fe religiosa. Colección Bios y Ethos, volumen 26. SÁDABA, Javier. Principios de bioética laica. Barce- 18. Bogotá: Universidad El Bosque, 2001. lona: Gedisa, 2004, 139p.

64 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Biodiversidad, filosofía transhumanista y el futuro del hombre* Biodiversité, philosophie transhumaniste et Avenir de l’homme

Jean–Noël Missa** Traducción del francés al español: Daniela Pabón Llinás***

Resumen

Este artículo se interesa por la posible creación de una “biodiversidad” en el seno de la especie humana. Ciertos científicos y filósofos transhumanistas defienden hoy un progresismo prometeico de transformación de la naturaleza humana por la tecnología. Esta utopía tecnocientífica que tiene como objetivo el mejora- miento del ser humano se apoya en los nuevos poderes de la biomedicina. Desde el punto de vista tanto de las tecnologías convocadas como de la relación con el ser humano, las especulaciones posthumanistas oscilan entre dos orientaciones : la primera se sitúa más en el desarrollo del transhumanismo, es decir en la transformación biofísica del ser humano, esta vía acentúa tanto las tecnologías de lo viviente (biotecnología, genética, neurociencia) como las tecnologías protéticas y cibernéticas ; la segunda orientación es “externa” pues ella no pasa por tal transformación. Ella extrapola a partir de las investigaciones e invenciones en los dominios de la robótica y de la inteligencia artificial (IA).

Palabras clave: transhumanismo, medicina del mejoramiento, posthumanismo, biotecnología, bioconser- vadores, Bioética.

Résumé

Cet article s’intéresse sur la possible création d’une “biodiversité” au sein de l’espèce humaine. Certains scientifiques et philosophes transhumanistes défendent aujourd’hui un progressisme prométhéen de trans- formation de la nature humaine par la technologie. Cette utopie technoscientifique ayant pour objectif l’amélioration de l’être humain s’appuie sur les pouvoirs nouveaux de la biomédecine. Du point de vue des technologies convoquées autant que de la relation à l’être humain, les spéculations posthumanistes osci- llent entre deux orientations. La première se situe davantage dans le prolongement du transhumanisme, c’est-à-dire de la transformation biophysique de l’être humain; cette voie accentue soit les technosciences du vivant (biotechnologie, génétique, neuroscience) soit les technologies prothétiques et cybernétiques. La

* Artículo de reflexión. Este documento que recoge las ideas y argumentos presentados durante el XVIII Seminario Internacional de Bioética “Bioética, biodiversidad y bienestar común”, realizado en la Universidad El Bosque –Bogotá, Colombia–, agosto de 2012 en conjunto con el Instituto de Investigación de Recursos Biológicos “Alexander Von Humboldt”. Documento entregado el 25 de agosto de 2012 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Médico. Doctor en filosofía. Co-director del Centre de Recherches Interdisciplinaires en Bioéthique (CRIB) de la Universidad Libre de Bruselas. Coordinador del DEA en Histoire, Ethique et Philosophie des Sciences Biomédicales de la Universidad Libre de Bruselas. Correo electrónico. [email protected] *** Filósofa, Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá.

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seconde orientation est “externe” car elle ne passe pas par une telle transformation. Elle extrapole à partir des recherches et inventions dans les domaines de la robotique et de l’intelligence artificielle (IA).

Mots clés: transhumanisme, médecine d’amélioration, posthumanisme, biotechnologie, bioconservateurs, Bioéthique.

a decisiones de una profundidad intelectual y Introducción ética jamás alcanzada1. Para abordar la pregunta por el futuro del Es este debate ético y científico sobre la mo- hombre es conveniente hacer la distinción entre dificación de la especie humana y la eventual tiempo corto y tiempo largo (a corto y a largo creación artificial de una biodiversidad de lo plazo). A escala geológica y paleontológica (a humano que a mí me gustaría abordar aquí, a largo plazo) la realidad está lejos de ser idíli- través de un estudio crítico de las discusiones ca. Así la evolución le permita a ciertos seres sobre la medicina de mejoramiento y del tran- afortunados resistir por un tiempo los azarosos shumanismo. cambios del medio, hay sin embargo un sin número de especies, géneros y familias que han desaparecido de nuestro planeta sin dejar 1. Transhumanismo y descendencia alguna. En este sentido, es nece- sario recordar que cinco extinciones masivas progresismo prometeico han tenido lugar en los últimos 440 millones Los pensadores transhumanistas proponen la de años, es decir, que las especies del mundo afiliación a un programa de modificación tec- han desaparecido en una escala del 60 al 90 nocientífica del ser humano. Los argumentos por ciento. A escala histórica (a corto plazo), el más sólidos del transhumanismo se encuen- gran ingenio del hombre sugiere una desapari- tran en las obras de los filósofos Nick Bos- ción sin precedentes de otras formas de vida. El trom, Julian Savulescu2 y James Hughes. El desarrollo de la tecnología disminuye sin cesar transhumanismo es un movimiento que se los límites del dominio que tenemos sobre la ha venido desarrollando en la últimas dos naturaleza, como lo ha constatado el biólogo décadas. De esta manera, Nick Bostrom reto- E.O Wilson, las reglas mediante las que puede mando el concepto de la perfectibilidad del ser producirse la evolución están a punto de cam- humano elaborado por Condorcet afirma que el biar fundamentalmente. transhumanismo debe ser considerado como la continuación del humanismo de la Ilustración. Gracias a los avances de la genética y la biología molecular, los cambios hereditarios revelarán Condorcet define el progreso como el perfeccio- poco a poco elecciones sociales y no efectos de namiento continuo y sin cesar del ser humano, la selección natural. Teniendo un conocimiento “marchando a paso firme y seguro sobre la ruta exacto de los genes, la humanidad podrá, en unas pocas décadas y si así lo quisiera, seleccio- 1 WILSON, Edward O. L’unicité du savoir. De la biologie à l’art, une nar y tomar rápidamente una nueva dirección même connaissance. París: Robert Laffont, 2000, p. 360. evolutiva. (…) La perspectiva de una evolución 2 Ver: SAVULESCU, Julian & Bostrom, Nick (Eds). Human En- hancement. Oxford University Press, 2009, 432p. voluntaria, una especie que decide sobre su HARRIS, John. Enhancing Evolution. The Ethical case for Making propia herencia, pone a la humanidad de frente People Better. New Jersey: Princeton University Press, 2007, 242p.

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de la verdad, de la virtud y de la felicidad”. Se- naturales del hombre y las teorías eugenésicas gún esto, encontramos en Condorcet la idea de de Galton. Ese imaginario prometeico que es que el progreso constituye la marcha del género una mezcla de un optimismo histórico y un humano hacia su perfección, hacia su felicidad. utopismo técnico–científico se encuentra en diversos contextos: en los adeptos comunistas La noción de perfectibilidad, la capacidad de del hombre nuevo, en los eugenistas de entre progresar del ser humano, es decir, la trans- guerras, en los científicos contemporáneos y formación de bueno a mejor, tiene un papel sobre todo a principios del siglo XXI en los fundamental en el pensamiento de Condorcet. pensadores transhumanistas, quienes quieren En las últimas páginas de su obra Esquisse d’un mejorar el ser humano transformándolo tecno- tableau historique des progrès de l’esprit humain, científicamente. concluye que la perfectibilidad humana es in- definida, pero admite que no piensa al hombre con las mismas facultades ni la misma organi- 2. La llegada de la medicina zación. “¿Cuál sería para el hombre la seguridad del mejoramiento y el entendimiento de sus esperanzas si uno pudiera creer que sus facultades naturales y Hoy un número de científicos y filósofos de- sus organización misma fuera susceptible de fiende un progresismo prometeico de la trans- mejoramiento?” Dicha pregunta abre las posibi- formación de la naturaleza humana por la tec- lidades del mejoramiento de la especie humana, nología. Esta utopía tecnocientífica tiene como como por ejemplo, extender la duración de la objetivo el “perfeccionamiento” del ser humano, vida y mejorar las funciones físicas, intelectua- apoyándose sobre los nuevos poderes de la bio- les y morales de la especie. medicina. La desaparición de la frontera entre la medicina terapéutica y la de mejoramiento La idea de progreso como “marcha hacia de- constituye una de las características principales lante” está íntimamente ligada a la noción de de la biomedicina del siglo XXI. medicina del mejoramiento, cuyo objetivo más que sanar es mejorar las condiciones físicas y En la biomedicina contemporánea los nuevos mentales del ser humano. La pregunta por el medicamentos y tecnologías terapéuticas pueden mejoramiento de las facultades naturales del ser utilizados no solamente para curar enferme- hombre está a la base del concepto de perfecti- dades, sino también para mejorar ciertas capaci- bilidad. En este sentido, la naturaleza humana dades humanas. Dicha evolución representa un debe ser conquistada y dominada por la cien- cambio de paradigma en la práctica médica. En cia; transformada por la técnica. Se trata de un 2003 un documento contribuyó a legitimar ese progresismo prometeico de la transformación nuevo campo de la actividad de la biomedicina, de la naturaleza, en la que está comprendida la es decir, la medicina no terapéutica o medicina naturaleza humana, que se elabora a partir de del mejoramiento. Se trata de un reporte del una pluralidad de herencias intelectuales. Entre President’s Council on Bioethics3, el Comité de ellas están el proyecto de Bacon para acrecentar Bioética de Estados Unidos, consagrado en su el poder del hombre por medio del saber cien- totalidad a la medicina no terapéutica. tífico, el programa cartesiano para dominar la naturaleza, la visión de Condorcet sobre 3 THE PRESIDENT’S COUNCIL ON BIOETHICS. Beyond therapy: Biotechnology and the pursuit of happiness. A Report by the Presi- el mejoramiento indefinido de las facultades dent’s Council on Bioethics. New York: Dana Press, 2003, 353p.

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La aparición de ese reporte llamado Beyond the- to. Una encuesta reciente mostró que tomar rapy: Biotechnology and the pursuit of happiness estimulantes cognitivos para mejorar el ren- muestra que las preguntas sobre la medicina dimiento académico se ha vuelto una práctica del mejoramiento y la transformación biológica común en las universidades estadounidenses4. del ser humano no son suscitadas únicamente por la biología-ficción, sino también por la Las substancias utilizadas por los deportistas realidad de la tecnociencia contemporánea. El para mejor su desempeño, productos como las reporte trata cuatro temas: la selección y even- anfetaminas, la eritropoyetina, los corticoides tual modificación genética de los embriones o las hormonas del crecimiento, han sido de (capítulo 2 titulado Better Children), el mejora- antemano utilizadas con fines terapéuticos. miento del desempeño atlético (capítulo3: Su- De la misma forma, las tecnologías médicas perior Performance), la prolongación de la vida como la terapia génica o la inyección de células (capítulo 4: Ageless Bodies) y la modificación madres son susceptibles de ser utilizadas en del humor y las funciones cognitivas (capítu- los deportistas para mejorar su rendimiento. lo 5 Happy Souls). Hoy en día las tecnologías Dicha evolución representa un cambio de para- de mejoramiento (enhancement technologies) digma en la práctica médica. En el seno de la atañen a todos los campos de la biomedicina: medicina clásica, terapéutica, se desarrolla in- diseño genético, modificación de las funciones sensiblemente otra medicina, cuyo objetivo no cognitivas y emocionales, prolongación de la es más el de sanar, sino más bien el de mejorar, vida y mejora del desempeño deportivo. “una medicina dopante”. En su obra Better than Well, el filósofo y bioéticista Carl Elliott5 se ha Un ejemplo del mejoramiento de las funciones encargado de hacer un análisis de múltiples cognitivas y emocionales es el Prozac, el psi- aspectos de las tecnologías del mejoramiento quiatra Peter Kramer tuvo la idea de recetar este (enhancement technologies) dentro de la sociedad antidepresivo no sólo a sus pacientes melancó- estadounidense contemporánea. licos, sino también a personas que no tenían ningún problema psiquiátrico para que se sin- Después de una década, comenzando en los tieran “mejor que bien”, expresión del psiquia- Estados Unidos y llegando después a Europa, tra que se hizo famosa. La ritalina (clorhidrato numerosos autores, entre ellos médicos, filóso- de metilfenidato), una anfetamina comúnmen- fos, bioéticos y juristas, se han inclinado por te recetada para el déficit de atención en los el tema de las tecnologías del mejoramiento6. niños, puede también mejorar las capacidades La medicina ya no es únicamente terapéutica, cognitivas de un adolescente que no tiene nin- algunos esperan que intervenga en el mejora- gún problema particular, pero quien decide solo miento del desempeño y en el perfeccionamien- o por insistencia de sus padres doparse para to de lo humano. ampliar sus posibilidades de salir bien en un examen escolar. Frecuentemente aparece para los nuevos productos un uso “off label” que se vuelve más común que el uso terapéutico tra- 4 MAHER, Brendan. Poll results: look who’s doping. Nature. 2008, dicional. El Provigil (modafinil), por ejemplo, vol. 452, 674–675. 5 ELLIOTT, Carl. American Medicine Meets the American Dream. es un medicamento para el tratamiento de la New York: W. W. Norton, 2003, 384p. narcolepsia, pero que también le permite a una 6 MISSA, Jean–Noël et PERBAL, Laurence (Eds). Enhancement. Ethique et philosophie de la médecine d’amélioration. París: Vrin, persona ordinaria estar mayor tiempo despier- 2009, 224p.

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3. Los transhumanistas y John Harris y Arthur Caplan) estiman que la decisión de utilizar las tecnologías del mejora- la transformación de lo miento pertenece en gran medida a la libertad humano individual. Si bien están listos a defender en nombre de la libertad individual y del principio “No matter how intricate the design is, it may del no–perjuicio la idea de una modificación still be enhanced, even if the result might be biotecnológica del ser humano, los pensado- unusual or unimagined. Biology has no fixed res liberales no se adhieren a un movimiento boundaries, only opportunities”7. utópico e hyper–tecnófilo propio de los trans- humanistas, como tampoco los acompañan en La voluntad de los transhumanistas de trans- su visión cuasi religiosa del movimiento. Los formar lo humano ha suscitado un gran nú- transhumanistas son profetas que fomentan mero de animados debates. Después de una la transformación tecnocientífica del hombre, década, comenzado en los Estados Unidos y su objetivo es que todas las personas puedan después en Europa, numerosos autores se han beneficiarse de un uso racional de las biotecno- inclinado por el tema de las tecnologías del logías del mejoramiento. mejoramiento. De manera esquemática es po- sible repartir a los protagonistas del debate en El entusiasmo tecnófilo de los transhumanistas tres grupos, estos son: los bioconservadores, no tiene límites. El proyecto transhumanista los pensadores liberales y los transhumanistas. nos promete una mejor salud, una vida más larga, un intelecto mejorado, enriquecimiento En los bioconservadores (entre ellos está León de las emociones y seguramente una felicidad Kass, Jürgen Habermas, Michael Sandel, Francis indescriptible. Su programa, que puede ser re- Fukuyama y Bill McKibben) domina el miedo; sumido con el slogan “Living longer, healthier, les preocupan los riesgos de la salud y las con- smarter and happier”, propone trascender las secuencias que puedan haber para la justicia condiciones actuales del ser humano. El trans- social. Ellos piensan que las biotecnologías del humanismo es el humanismo de la Ilustración mejoramiento plantean problemas éticos fun- más las tecnologías. damentales que conciernen a la esencia misma del ser humano. Los problemas que plantean los Todas las tecnociencias son convocadas para bioconservadores tratan sobre la naturaleza y la mejorar al ser humano y hacerlo más feliz: la dignidad humana que son amenazadas, según ingeniería genética, las tecnologías de interven- ellos, por las biotecnologías. El “estado natural” ción para el cerebro, la inteligencia artificial y será amenazado por la desmesura de un hom- la nanotecnología, así como una tecnociencia bre que ha devenido dueño y señor de su propia prospectiva de la que no carecerá el genio del naturaleza. Para el pensador bioconservador hombre en su búsqueda por la perfección. Cier- Francis Fukuyama el transhumanismo “es la tas críticas asimilan el transhumanismo con idea más peligrosa del mundo”. Un mundo feliz de Aldous Huxley, sin embargo la comparación no es acertada, pues el modelo Los pensadores liberales (Jonathan Glover, Ro- descrito por Huxley corresponde a una socie- nald Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, dad totalitaria que práctica una forma radical de eugenesia de Estado. Por su parte, el tran-

7 ROTHMAN, Sheila & ROTHMAN, David. The Pursuit of Perfec- shumanismo es una utopía tecnocientífica y tion: The Promise and Perils of Medical Enhancement. New York: liberal que reposa sobre la apuesta que hagan Pantheon Books, 2003, 320p.

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libremente los seres humanos por las tecnolo- por pensadores como F.M Esfandiary, alias F.M gías del mejoramiento. 2030. Para Esfandiary8, un transhumanista es un ser cuyo uso de la tecnología, para su cul- Bostrom defiende una idea igualitaria que su- tura y para su modo de vida, establece un lazo pone un amplio acceso a las tecnologías de me- evolucionista con la posthumanidad venidera. joramiento, es decir, que cada individuo debe tener la libertad de usar dichas técnicas. Nick Robert Ettinger9 publicó en 1972 una obra lla- Bostrom distingue entre la libertad morfológica mada Man into Superman, en la que defendía las (morphological freedom) que es la libertad de técnicas de la crío preservación con la esperan- transformarse teniendo acceso a los recursos za de que algún día la tecnociencia autorice la de la tecnociencia, de la libertad reproductiva prolongación de la vida o el acceso a la inmor- (reproductive freedom) que es la libertad que talidad. En los años 1980 y 1990, los debates tienen los padres para tener los recursos nece- y encuentros entre transhumanistas tuvieron sarios para el diseño genético y las técnicas de lugar en California, sobretodo en UCLA. Se cree reproducción que escojan. que estaban en esos encuentros Max More, fun- dador del Extropy Institute y su esposa Natasha Para los transhumanistas la actitud más sabia Vita–More, especialista en el arte transhuma- consiste en acoger el progreso tecnológico de- nista, los pioneros de la inteligencia artificial fendiendo los derechos del hombre y la libre (Marvin Minsky), de la robótica (Hans Moravec, elección. Si bien admiten los peligros relativos Raymond Kurzwell) y de la nanotecnología al uso de las tecnologías del mejoramiento y (Eric Dexler). En su obra Principles of Extropy, la necesidad moral de identificar y prevenir Max More10 define el transhumanismo como los riesgos, los transhumanistas consideran una filosofía que tiene como objetivo guiar a los que las tecnologías proporcionarán ventajas hombres hacia una condición posthumana. incomparables para los humanos modificados del futuro. Ellos aceptan la idea de que su A finales de 1990 el transhumanismo bajo programa transhumanista basado en la liber- la influencia de los filósofos Nick Bostrom y tad individual de auto–transformarse puede, Julian Savelescu toma una nueva dimensión, algún día, desembocar en la creación de un más seria y académica. En 1998 Nick Bostrom “posthumano”. Desde esta perspectiva, el pro- y David Pearce fundan la World Transhumanist greso técnico deviene una especie de dogma re- Association (WTA), una organización que tiene ligioso de carácter cientificista y prometeico. El como propósito popularizar y darle una nue- transhumanismo es una utopía tecnocientífica, va legitimidad al discurso transhumanista en es una religión del progreso fundada sobre el las esferas económica y científica. Dos de los imperativo técnico y la idea de la remodelación principales filósofos transhumanistas actuales, de la naturaleza y de lo humano. Nick Bostrom y Julian Savulecu, son titulares de prestigiosos puestos universitarios11. El pri- 4. Las dos “voces” del 8 ESFANDIARY, Fereidoun M. Up-Wingers: A Futurist Manifesto. transhumanismo New York: John Day Co, 1973, 146p. 9 ETTINGER, Robert. Man into Superman. New York: St. Martin’s Press, 1972, 428p. El comienzo del movimiento transhumanista 10 MORE, Max. Principles of Extropy. Version 3.11. 2003. Disponible desde: http://www.extropy.org/principles.htm se remonta al año 1960. El primer transhuma- 11 Para una perspectiva sobre la ética del mejoramiento humano nismo es de inspiración libertaria, representado que proponen los distintos transhumanistas, ver: SAVULESCU, Julian & Bostrom, Nick (Eds). Op. cit.

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mero es director del Future of Humanity Institute La vía IA o de la singularidad ha sido defendida y profesor de filosofía en la Universidad de por pensadores como Vernor Vinge, Marvin Oxford12, mientras que el segundo es director Minsky, Hans Moravec y Ray Kurzweil. El ma- del Oxford Uehiro Center for Practical Ethics y temático y autor de ciencia ficción Vernor Vinge profesor de filosofía y ética aplicada en la uni- fue el primero en ligar la creación de máquinas versidad de Oxford. inteligentes al concepto de singularidad. En un artículo publicado en 1983 en la revista Omni, En 2002 la WTA adopta la Declaración Tran- Vinge escribió: shumanista, un texto que resume los temas principales de la filosofía transhumanista. Los We will soon create intelligences greater than transhumanistas aplican una política prose- our own. When this happens, human history litista activa vía Internet. En 2008 la WTA will have reached a kind of singularity, an toma un nuevo nombre, Humanity Plus o H+. El intellectual transition as impenetrable as the Humanity Plus publica la revista H+ que difunde knotted space-time at the center of a black hole, and the world will pass far beyond our un- las ideas transhumanistas. En 2009 Ray Kur- derstanding. This singularity, I believe, already zweil y Meter Diamandis anuncian la funda- haunts a number of science-fiction writers13. ción de la Singularity University, cuyo objetivo es el de “juntar y educar un grupo de líderes En ese espíritu, la singularidad consiste en la con el fin de facilitar el desarrollo exponencial llegada de una máquina inteligente que va a de las tecnologías, para así poder responder a remplazar al ser humano. En un artículo di- los desafíos de la humanidad”. Fue fundada por vulgado en un coloquio en la NASA en 1993, Google, Autodesk, ePlanet Ventures y un grupo Vinge explica lo que entiende por singularidad: de líderes de la industria, la sede de la Singu- larity University se encuentra en el NASA’s What is The Singularity? The acceleration of Ames Research Center de Mountain View en technological progress has been the central California. feature of this century. I argue in this paper that we are on the edge of change comparable Para realizar la transformación del ser humano to the rise of human life on Earth. The precise en posthumano los transhumanistas proponen cause of this change is the imminent creation by dos vías diferentes y eventualmente comple- technology of entities with greater than human mentarias, estas son la vía IA o de la singula- intelligence. There are several means by which 14 ridad y la vía biológica. La vía IA o de la sin- science may achieve this breakthrough . gularidad se basa en los aportes de la robótica y de la inteligencia artificial para crear máquinas Y continúa: “Within thirty years, we will have nuevas dotadas de sensibilidad y de conciencia, the technological means to create superhuman intelligence. Shortly after, the human era will las que pueden terminar por remplazar al ser 15 humano. La vía biológica cuenta con el progre- be ended” . so de las tecnologías de lo viviente (biotecno- logía, genética, nanotecnología, neurociencia) En su obra The singularity is Near, Ray Kur- para realizar una modificación directa de la zweil retoma y desarrolla el tema de una Singu- estructura biológica del hombre. 13 VINGE, Vernor. First Word. Omni magazine. January of 1983. 14 VINGE, Vernor. Technological singularity. VISION-21 Symposium sponsored by NASA Lewis Research Center and the Ohio Aerospace 12 La mayoría de los artículos de Bostrom están disponibles en su Institute, March 30-31, 1993. página: www.nickbostrom.com 15 Ibid.

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laridad causada por el incremento exponencial ting muscle quality or blood supply or bone de los poderes tecnológicos del ser humano16. strength is published, the calls start up again. These people cruise the internet for anything Por su parte, la vía biológica ha sido conside- they think could give them a chance to become 18 rada por los autores transhumanistas Gregory stronger, faster athletes . Stock y Julian Savulecu. En su obra Redisigning Humans, Gregory Stock anuncia el triunfo de El deporte competitivo puede convertirse en la tecnología de elección germinal17. Stock está uno de los principales laboratorios del enhan- 19 convencido de que la modificación genética del cement . En general los atletas aceptan correr ser humano constituye una consecuencia lógica riesgos, es decir, recurrir a productos dopantes del progreso realizado por la investigación, por o a tecnologías experimentales para mejorar ejemplo la fertilización in vitro, la terapia génica, su desempeño. De esta forma para poder ganar la cartografía del genoma humano y la inserción competiciones, batir records o ganar medallas de cromosomas artificiales. Todos estos avances ciertos deportistas están listos para convertirse tecnocientíficos le abren la puerta a la tecnología en sujetos de una vasta experimentación, reali- de elección germinal. Una vez se inscriba en el zada en la clandestinidad. El encuentro entre el campo terapéutico, esta tecnología será utilizada deporte y la biotecnolgía del mejoramiento sus- para los fines del mejoramiento. cita cuestiones éticas, filosóficas y de políticas deportivas que no tienen respuestas sencillas. En este orden de ideas, el desarrollo de la tecnolo- gía de elección germinal será alimentado por los En el siglo XX, el doping en el deporte ha evolu- ciudadanos que no se resistirán a las nuevas y ten- cionado al ritmo del progreso farmacéutico (an- tadoras posibilidades de la biotecnología, como la fetaminas, esteroides, hormonas de crecimiento mejora de los desempeños corporales y cognitivos, y la eritropoyetina). Después de algunos años, la lucha contra el envejecimiento, la prolongación el desarrollo de la terapia génica ha tenido de la vida, produciendo niños portadores de un como resultado nuevas herramientas para el patrimonio genético modificado. En este sentido, mejoramiento del desempeño en el deporte. La la modificación del ser humano se vuelve la con- desaparición de los límites entre la medicina secuencia lógica del progreso tecnocientífico. terapéutica y la del mejoramiento, puede ser ilustrada por el ejemplo del uso potencial de las terapias génicas en el deporte. 5. De la transformación inevitable de la estructura En este sentido, terapia génica aporta técnicas que permiten la modificación de funciones biológica del ser humano: fisiológicas relacionadas con el desempeño de- modificaciones genéticas portivo. Así, las tecnologías de recombinación genética podrían contribuir no solamente a en el campo del deporte la disminución de los síntomas de la distro- fia muscular, sino también a reforzar el vigor Helping athletes was the last thing on my mind. muscular en las personas mayores y a mejorar But every time a new genetic study about boos-

18 SWEENEY, Lee. Citado por: McKIE, Robin. The drugs do work 16 KURZWEIL, Ray. The Singularity is Near: When Humans Transcend [en línea]. The Observer Sport Monthly, 2007. Disponible desde: Biology. New York: Viking Press, 2005, 652p. http://www.guardian.co.uk/science/2007/feb/04/drugs.genetics 17 STOCK, Gregory. Redesigning Humans: Our Inevitable Genetic 19 QUEVAL, Isabelle. S’accomplir ou se dépasser. Essai sur le sport Future. New York: Houghton Mifflin Company, 2002, 277p. contemporain. París: Gallimard, 2004, 352p.

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el desempeño de los deportistas. Una decena que deseaban beneficiarse rápidamente del pro- de genes que afectan el desempeño de los de- greso de la ciencia, cuenta que un entrenador portistas y susceptibles de ser modificados por de fútbol americano y un coach de cátcheres lo recombinación genética han sido identificados. buscaron dispuestos a someter sus equipos a En este orden de ideas, unos científicos han experimentación genética. Aun cuando Swee- creado ratones transgénicos dotados de “capa- ney les explicaba los peligros que podían co- cidades atléticas” excepcionales20. rrer, algunos atletas seguían dispuestos a correr la experiencia. Una de las primeras experiencias de la recom- binación genética susceptible de tener conse- Las posibilidades del doping por terapia ge- cuencias sobre el mejoramiento del desempeño nética han sido reavivadas por un equipo de deportivo fue realizada por Se–Jin Lee, un trabajo dirigido por Richard Hanson. Los ra- profesor de biología molecular en el Johns Hop- tones genéticamente modificados por Hanson kins Medical School en Baltimore. Lee identificó tienen capacidades atléticas excepcionales, su la función de la miostatina, una proteína que desempeño ha mejorado de manera espectacu- le dice a los músculos cuándo deben parar de lar. Sobre una banda los ratones pueden correr crecer. Experimentando con el ratón, Lee logró hasta seis km a la velocidad de 20 metros por desactivar el gen del animal que hacía posible minuto, cuando un ratón normal se detiene la síntesis de la miostatina, con ello obtuvo a los 200 metros. Estas modificaciones están que los músculos del ratón hicieran hipertro- relacionadas a la sobreexpresión de un gen fia. Una vez publicó sus resultados Se–Jin Lee en el músculo esquelético, éste es la enzima recibió e–mails de pacientes que sufrían de “phosphoenolpyruvate carboxykinase cytosoli- enfermedades musculares, también de atletas que” (PEPCK–C). Esta enzima es la responsable y devotos al fisicoculturismo quienes desea- de la síntesis de la glucosa, el “carburador” de ban aumentar su fuerza muscular de manera las células y del glicerol que se encuentra en la artificial, no faltaron los entusiastas que que- grasa. El mejoramiento de la capacidad de los rían experimentar las terapias génicas sobre su ratones para correr se explica por la alta pro- cuerpo. ducción de oxígeno, más de un 40 %, y la poca producción de ácido láctico. En una entrevista En 1998, H. Lee Sweeney, profesor de fisiolo- para el periódico britanico The Independan, gía en la Universidad de Pensylvania, publicó Richard Hanson admite que el conocimiento los resultados de un experimento con un ra- adquirido por esas investigaciones podría ser- tón genéticamente recombinado para producir vir para desarrollar medicamentos que mejoren l’IGF–1 (insulin-like growth factor), una sus- el desempeño muscular, lo que, según él, hace tancia que interviene en el anabolismo mus- “muy posible” que la finalidad de esas molécu- cular. Los ratones de músculos hipertróficos las cambie y sean utilizadas por los deportistas de Sweeney fueron bautizados por la prensa con el fin de doparse. estadounidense como “Schwarzenegger mice”21. Sweeney recibió numerosos pedidos de atletas Si gracias a las nuevas tecnologías genéticas los atletas pueden bloquear la expresión del 20 FRIEDMANN, Theodore; RABIN, Oliver & FRANKEL, Mark. Gene doping and sport. Science. 2010, vol. 327 (5966), 647–648. gen de la miostatina y aumentar la producción 21 REYNOLDS, Gretchen. Outlaw DNA. The New York Times de IGF–1 o de PEPCK–C, la modificación que- [on line]. June 3, 2007. Available from: http://www.nytimes. com/2007/06/03/sports/playmagazine/0603play-hot.html?page- dará inscrita en su genoma. La única forma wanted=all&_r=0

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de detectar la modificación en ese punto sería Más allá del debate de si estamos en pro o con- recurrir a la biopsia muscular, una técnica que tra del doping, tenemos el sentimiento de que difícilmente se usaría en las pruebas regulares es imposible detener la llegada al deporte de de anti–doping. Decenas de genes para mejorar ciertas formas biotecnológicas del mejoramien- el desempeño deportivo y susceptibles a la to. Como dice Ted Friedmann, un especialista modificación genética han sido identificados. estadounidense en la aplicación de terapias Muchos atletas y entrenadores siguen con aten- genéticas en la medicina deportiva: ción e interés el progreso de las investigaciones sobre las bases genéticas del desempeño depor- ¿Por qué pensamos que los avances genéticos tivo. Las tentativas de que sean utilizados para en el mejoramiento del desempeño deportivo el deporte ya han sido señaladas. son inevitables? En principio, porque los atletas quieren tomar el riesgo. Son personas jóvenes y Un entrenador alemán intentó conseguir Re- con buena salud que se creen invulnerables y las que sabemos que están dispuestas a tomar los poxygen, un gen medicinal, vector de transfe- riesgos. Las encuestas muestran que la mayoría rencia genética que induce la expresión del gen de ellos aceptarían perder 20 años de su vida de la eritropoyetina en las células musculares. si se les asegura que ganarán una medalla en Asimismo, un laboratorio chino de genética los próximos Juegos olímpicos. Ellos tomarían propuso prestar sus servicios con relación a los riesgos por ganar la medalla. Existe presión la recombinación genética justo antes de los financiera y patriótica para estimular el desem- Juegos olímpicos de Beijing 2008. No se sabe peño de los atletas y que así ganen. Nosotros si los ensayos de la terapia genética cuyo fin es sabemos que los atletas ya recurren al doping el mejoramiento, han desembocado en recom- y que están informados sobre las tecnologías binaciones efectivas del ADN y han dado los de transferencia de ADN y sobre las terapias resultados buscados, pero lo que es sí es seguro génicas. Dicha tecnología es imperfecta, pero progresa rápidamente. También sabemos de es la llegada inminente de dichas tecnologías al numerosos experimentos en terapia génica que mundo deportito. utilizan genes importantes para el desempeño deportivo, como lo son el de la eritropoyetina y Después de 2003, la comisión de genética de la la hormona de crecimiento entre otros. Existen Agencia mundial de anti–doping ha financia- enormes presiones en el seno del mundo depor- do la investigación para detectar la presencia tivo que hacen que el camino de la modificación de genes artificialmente recombinados en el genética sea una verdad inevitable22. organismo o virus que sirvan como vehículos para la transferencia genética, pero hasta hoy H. Lee Sweeney comparte la opinión de Fried- ningún proyecto ha tenido como resultado un man, para él, si una sustancia como el IGHF–1 examen de sangre o de orina válido. El doping puede ser utilizada sin peligro en el común de genético no puede ser detectado, sino es por la gente para evitar el deterioro muscular cau- medio de una biopsia de los músculos de los sado por el envejecimiento, va ser muy difícil atletas. El día que esas tecnologías del mejora- evitar que los atletas lo utilicen23. miento se conviertan en una realidad dentro de los deportes, serán extremadamente difíciles de 22 FRIEDMANN, Ted. Potential for genetic enhancement in Sports (transcript) [on line]. July 11 2002. Available from: http://bioeth- detectar. Para los que controlan el doping en las ics.georgetown.edu/pcbe/transcripts/jul02/session4.html distintas competencias, identificar a los “tram- 23 “But, you know, if you take it away from the athletic context, which sort of muddies the whole thing, then I think of it as a posos” será una tarea aún más delicada. preventative measure. I think if the level of safety was absolutely demonstrable that there was zero risk, then I think every person

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¿Además por qué prohibir la toma de una sus- que designa la experiencia de la primacía de tancia que más allá de sus poderes dopantes, lo operatorio, una experiencia de la opacidad y puede disminuir el deterioro causado por el en- de la apertura sin límites del futuro. El futuro vejecimiento en los músculos? Siguiendo los ra- no puede anticiparse; nadie puede afirmar que zonamientos de Friedman y de Sweeney, existe algún día se hará realidad el sueño de los tran- un destino tecnológico inherente al deporte shumanistas (la pesadilla de los bioconserva- de alto nivel. Lo queramos o no, el escenario dores), en el que se llegue a una modificación relativo a la evolución del deporte competiti- profunda de la estructura biológica del ser vo implica una utilización creciente del genio humano, sin embargo, más allá de los debates biotecnológico para mejorar el desempeño de- éticos y filosóficos sobre estas cuestiones, nos portivo. Encontramos en la otras áreas de la queda el sentimiento de que la transformación medicina del mejoramiento la idea inevitable tecnocientífica del ser humano es casi que in- del progreso tecnocientífico, ejemplos de esto eludible. son la lucha contra la vejez, la prolongación de la vida, la modificación de la esfera cognitiva y la selección y modificación de embriones Bibliografía humanos. En este orden de ideas, el deporte de 1. ELLIOTT, Carl. American Medicine Meets the alto nivel puede constituir uno de los laborato- American Dream. New York: W. W. Norton, 2003, rios más grandes para la experimentación del 384p. mejoramiento de la funciones del ser humano, 2. ESFANDIARY, Fereidoun M. Up-Wingers: A Futu- sin embargo, los peligros de la medicina del rist Manifesto. New York: John Day Co, 1973, 146p. 3. ETTINGER, Robert. Man into Superman. New York: mejoramiento no pueden ser olvidados, par- St. Martin’s Press, 1972, 428p. ticularmente si nos lleva por el camino de la 4. FRIEDMANN, Ted. Potential for genetic enhance- auto–modificación evolutiva proclamada por ment in Sports (transcript) [on line]. July 11 2002. los transhumanistas. Available from: http://bioethics.georgetown.edu/ pcbe/transcripts/jul02/session4.html 5. FRIEDMANN, Theodore; RABIN, Oliver & La ausencia absoluta de la esencia ética y teó- FRANKEL, Mark. Gene doping and sport. Science. rica en el reino de la técnica ha conducido a 2010, vol. 327 (5966), 647–648. Gilbert Hottois24 a crear el concepto de trascen- 6. HARRIS, John. Enhancing Evolution. The Ethical dencia negra (oscura), una metáfora metafísica case for Making People Better. New Jersey: Princeton University Press, 2007, 242p. 7. HOTTOIS, Gilbert. Essais de philosophie bioéthique would want to be treated in this way when they’re young enough so that, you know, you would never lose muscle function as you et biopolitique. París: Vrin, 1999, 189p. got old, I mean, assuming that you could show that there was 8. KURZWEIL, Ray. The Singularity is Near: When no down side to it. Humans Transcend Biology. New York: Viking Press, At least from my limited viewpoint, I would see it that way and 2005, 652p. this is what I had said and actually the popular press article that I gave you. I think if we come to a point where there’s no safety 9. MAHER, Brendan. Poll results: look who’s doping. issue at all and no specter of germ line transmission or anything Nature. 2008, vol. 452: 674–675. else and all you get out of it is you stay strong as you get old so 10. MISSA, Jean–Noël et PERBAL, Laurence (Eds). that you can get around and have a better quality of life, it would Enhancement. Ethique et philosophie de la médecine be hard for me to believe that wouldn’t then gain acceptance. And when that gains acceptance in the population in general, then, d’amélioration. París: Vrin, 2009, 224p. you know, the athletic government agencies are just going to have 11. MORE, Max. Principles of Extropy. Versión 3.11. to deal with it because whatever enhancement it provides to those 2003. Disponible desde: http://www.extropy.org/ athletes the public is not going to care about” (SWEENEY, Lee. principles.htm Genetic Enhancement of Muscle [on line]. September 13, 2002. Available from: http://bioethics.georgetown.edu/pcbe/transcripts/ 12. QUEVAL, Isabelle. S’accomplir ou se dépasser. Essai sep02/session7.html). sur le sport contemporain. París: Gallimard, 2004, 24 HOTTOIS, Gilbert. Essais de philosophie bioéthique et biopolitique. 352p. París: Vrin, 1999, 189p.

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13. REYNOLDS, Gretchen. Outlaw DNA. The New 18. ______. Genetic Enhancement of Muscle York Times [on line]. June 3, 2007. Availa- [on line]. September 13, 2002. Available from: ble from: http://www.nytimes.com/2007/06/03/ http://bioethics.georgetown.edu/pcbe/transcripts/ sports/playmagazine/0603play-hot. sep02/session7.html html?pagewanted=all&_r=0 19. THE PRESIDENT’S COUNCIL ON BIOETHICS. 14. ROTHMAN, Sheila & ROTHMAN, David. The Pur- Beyond therapy: Biotechnology and the pursuit of suit of Perfection: The Promise and Perils of Medical En- happiness. A Report by the President’s Council on hancement. New York: Pantheon Books, 2003, 320p. Bioethics. New York: Dana Press, 2003, 353p. 15. SAVULESCU, Julian & Bostrom, Nick (Eds). Human 20. VINGE, Vernor. Technological singularity. VI- Enhancement. Oxford University Press, 2009, 432p. SION-21 Symposium sponsored by NASA Lewis 16. STOCK, Gregory. Redesigning Humans: Our Inevi- Research Center and the Ohio Aerospace Institute, table Genetic Future. New York: Houghton Mifflin March 30-31, 1993. Company, 2002, 277p. 21. ______. First Word. Omni magazine. Ja- 17. SWEENEY, Lee. Citado por: McKIE, Robin. The nuary of 1983. drugs do work [en línea]. The Observer Sport 22. WILSON, Edward O. L’unicité du savoir. De la bio- Monthly, 2007. Disponible desde: http://www.guar- logie à l’art, une même connaissance. París: Robert dian.co.uk/science/2007/feb/04/drugs.genetics Laffont, 2000.

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Jean–Noël Missa**

Résumé

Cet article s’intéresse sur la possible création d’une “biodiversité” au sein de l’espèce humaine. Certains scientifiques et philosophes transhumanistes défendent aujourd’hui un progressisme prométhéen de trans- formation de la nature humaine par la technologie. Cette utopie technoscientifique ayant pour objectif l’amélioration de l’être humain s’appuie sur les pouvoirs nouveaux de la biomédecine. Du point de vue des technologies convoquées autant que de la relation à l’être humain, les spéculations posthumanistes osci- llent entre deux orientations. La première se situe davantage dans le prolongement du transhumanisme, c’est-à-dire de la transformation biophysique de l’être humain; cette voie accentue soit les technosciences du vivant (biotechnologie, génétique, neuroscience) soit les technologies prothétiques et cybernétiques. La seconde orientation est “externe” car elle ne passe pas par une telle transformation. Elle extrapole à partir des recherches et inventions dans les domaines de la robotique et de l’intelligence artificielle (IA).

Mots clés: transhumanisme, médecine d’amélioration, posthumanisme, biotechnologie, bioconservateurs, Bioéthique.

Resumen

Este artículo se interesa por la posible creación de una “biodiversidad” en el seno de la especie humana. Ciertos científicos y filósofos transhumanistas defienden hoy un progresismo prometeico de transformación de la naturaleza humana por la tecnología. Esta utopía tecnocientífica que tiene como objetivo el mejora- miento del ser humano se apoya en los nuevos poderes de la biomedicina. Desde el punto de vista tanto de las tecnologías convocadas como de la relación con el ser humano, las especulaciones posthumanistas oscilan entre dos orientaciones : la primera se sitúa más en el desarrollo del transhumanismo, es decir en la transformación biofísica del ser humano, esta vía acentúa tanto las tecnologías de lo viviente (biotecnología, genética, neurociencia) como las tecnologías protéticas y cibernéticas ; la segunda orientación es “externa” pues ella no pasa por tal transformación. Ella extrapola a partir de las investigaciones e invenciones en los dominios de la robótica y de la inteligencia artificial (IA).

Palabras clave: transhumanismo, medicina del mejoramiento, posthumanismo, biotecnología, bioconser- vadores, Bioética.

* Artículo de reflexión. Este documento que recoge las ideas y argumentos presentados durante el XVIII Seminario Internacional de Bioética “Bioética, biodiversidad y bienestar común”, realizado en la Universidad El Bosque –Bogotá, Colombia–, agosto de 2012 en conjunto con el Instituto de Investigación de Recursos Biológicos “Alexander Von Humboldt”. Documento entregado el 25 de agosto de 2012 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Médico. Doctor en filosofía. Co-director del Centre de Recherches Interdisciplinaires en Bioéthique (CRIB) de la Universidad Libre de Bruselas. Coordinador del DEA en Histoire, Ethique et Philosophie des Sciences Biomédicales de la Universidad Libre de Bruselas. Correo electrónico. [email protected]

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Introduccion critique des discussions autour de la médecine d’amélioration et du transhumanisme. Pour aborder la question de l’avenir de l’être humain, il convient de distinguer le temps 1. Transhumanisme et court du temps long. À l’échelle géologique et paléontologique (temps long), la réalité est loin progressisme prométhéen d’être idyllique. Même si l’évolution permet à certains êtres chanceux de résister pour un Les penseurs transhumanistes proposent temps aux aléatoires changements de milieu, il l’adhésion à un programme de modification te- reste que d’innombrables espèces, des genres, chnoscientifique de l’être humain. Les défenses des familles même se sont succédé sur notre les plus argumentées du transhumanisme se planète sans laisser la moindre descendance. Il trouvent dans les textes des philosophes Nick faut rappeler, à cet égard, que cinq extinctions Bostrom, Julian Savulescu2 et James Hughes. massives ont eu lieu ces dernières 440 millions Le transhumanisme est un mouvement qui s’est d’années, au cours desquelles 60 à 90 % des développé au cours des deux dernières décen- espèces ont disparu du globe. À l’échelle de nies. Nick Bostrom, qui reprend à Condorcet le l’histoire (temps court), la remarquable inven- de perfectibilité de l’être humain, affir- tivité de l’homme suggère un épanouissement me que le transhumanisme doit être considéré sans précédent par rapport aux autres formes comme un prolongement de l’humanisme des du vivant. Le développement technologique re- Lumières. Condorcet définit le progrès comme cule sans cesse les limites de notre maîtrise de le perfectionnement continu et sans fin du la nature. Ainsi que l’a constaté le grand biolo- genre humain, “marchant d’un pas ferme et sûr giste E.O. Wilson, les règles suivant lesquelles dans la route de la vérité, de la vertu et du bon- l’évolution peut se produire sont sur le point de heur”. On retrouve chez Condorcet l’idée que la changer de façon fondamentale. marche en avant constitue la marche du genre humain vers sa perfection, vers son bonheur. Grâce aux avancées de la génétique et de la biologie moléculaire, les changements héré- La notion de perfectibilité, l’aptitude à pro- ditaires relèveront bientôt de moins en moins gresser du genre humain, la transformation de la sélection naturelle que de choix sociaux. graduelle du moins bien en mieux — joue Possédant une connaissance exacte de ses gè- un rôle central dans la pensée de Condorcet. nes, l’humanité pourra d’ici quelques dizaines Dans les dernières pages de son Esquisse d’un d’années, si elle le souhaite, sélectionner et pren- tableau historique des progrès de l’esprit humain, dre rapidement une nouvelle direction évolutive. il conclut que la perfectibilité de l’homme est (…) La perspective de cette évolution volontaire indéfinie. Mais il admet qu’il n’a supposé à — une espèce décide de sa propre hérédité — l’homme que les mêmes facultés naturelles, met l’humanité face à des choix intellectuels et éthiques d’une profondeur jamais atteinte1. que la même organisation. “Quelles seraient donc pour l’homme la certitude, l’étendue de C’est le débat éthique et scientifique sur la modi- ses espérances si l’on pouvait croire que ces fication de l’espèce humaine et l’éventuelle créa- facultés naturelles elles-mêmes, cette organi- tion artificielle d’une biodiversité de l’humain sation sont aussi susceptibles de s’améliorer”.

que j’aimerais aborder ici, à travers une étude 2 Ver: SAVULESCU, Julian & Bostrom, Nick (Eds). Human En- hancement. Oxford University Press, 2009, 432p. 1 WILSON, Edward O. L’unicité du savoir. De la biologie à l’art, une HARRIS, John. Enhancing Evolution. The Ethical case for Making même connaissance. Paris: Robert Laffont, 2000, p. 360. People Better. New Jersey: Princeton University Press, 2007, 242p.

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Cette question ouvre la voie, par exemple, à l’être humain s’appuie sur les pouvoirs nou- l’augmentation de la durée de la vie humaine, veaux de la biomédecine. L’effacement des fron- mais aussi à l’amélioration physique, intellec- tières entre médecine thérapeutique classique tuelle et morale de l’espèce humaine. et médecine d’amélioration constitue une des caractéristiques principales de la biomédecine L’idée du progrès comme “marche en avant” du XXIème siècle. est intimement lié à la notion de médecine d’amélioration, une médecine dont l’objectif Dans la biomédecine contemporaine, les nou- n’est plus de guérir mais bien d’améliorer les veaux médicaments et technologies thérapeuti- fonctions physiques et mentales de l’être hu- ques peuvent être utilisés non seulement pour main. La question de l’amélioration des facultés soigner le malade mais aussi pour améliorer naturelles de l’homme se trouve au cœur du certaines capacités humaines. Cette évolution concept de perfectibilité. La nature humaine représente un changement de paradigme dans doit être conquise, maîtrisée par la science la pratique médicale. En 2003, un document et transformée par la technique. Il s’agit d’un contribua à légitimer ce domaine nouveau de progressisme prométhéen de transformation l’activité biomédicale, la médecine non théra- de la nature (y compris de la nature humai- peutique ou médecine d’amélioration. Il s’agit ne) qui s’élabore sur une pluralité d’héritages d’un rapport du President’s Council on Bioethics3, intellectuels: projet baconien d’accroissement le comité de bioéthique des Etats-Unis, entiè- de la puissance humaine par l’augmentation rement consacré à la médecine non thérapeu- du savoir scientifique, programme cartésien de tique. maîtrise de la nature, perspectives de Condorcet sur l’amélioration indéfinie des facultés nature- La parution de ce rapport intitulé Beyond the- lles de l’homme, théories eugénistes de Galton… rapy: Biotechnology and the pursuit of happiness Cet imaginaire prométhéen mêlant optimisme montre bien que ces questions liées à la mé- historique et utopisme technicien mâtiné de decine d’amélioration et à la transformation scientisme se retrouve dans divers contextes: biologique de l’être humain ne relèvent plus chez les adeptes communistes de l’Homme seulement de la biologie-fiction mais bien aussi Nouveau, chez les eugénistes de l’entre-deux- de la réalité de la technoscience contemporaine. guerres, chez des scientifiques contemporains Le rapport envisage quatre thèmes: la sélec- et surtout, en ce début de 21e siècle, chez les tion et l’éventuelle modification génétique des penseurs transhumanistes qui veulent “amélio- embryons (chapitre 2 intitulé Better children), rer” l’être humain en le transformant technos- l’amélioration des performances athlétiques cientifiquement. (chapitre 3: Superior performance), la prolon- gation de la vie (chapitre 4: Ageless bodies), la modification de l’humeur et des fonctions 2. L’avènement de la cognitives (chapitre 5: Happy souls). Les techno- médecine d’amélioration logies d’amélioration (enhancement technologies) concernent donc aujourd’hui presque tous les Certains scientifiques et philosophes défendent domaines de la biomédecine: design génétique, aujourd’hui un progressisme prométhéen de modification des fonctions cognitives et émo- transformation de la nature humaine par la technologie. Cette utopie technoscientifique 3 THE PRESIDENT’S COUNCIL ON BIOETHICS. Beyond therapy: ayant pour objectif le “perfectionnement” de Biotechnology and the pursuit of happiness. A Report by the Presi- dent’s Council on Bioethics. New York: Dana Press, 2003, 353p.

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tionnelles, augmentation de la durée de vie, digme dans la pratique médicale. Au sein de la amelioration des performances sportives. médecine classique, thérapeutique, s’est dévelo- ppée, insensiblement, une autre médecine dont Si l’on prend l’exemple des fonctions cognitives l’objectif n’est plus de guérir, mais d’améliorer, et émotionnelles, on peut mentionner le Pro- une “médecine dopante”. Dans son ouvrage zac, un antidépresseur que le psychiatre Peter Better than Well, le philosophe et bioéthicien Kramer eut l’idée de prescrire non seulement à Carl Elliott5 s’est livré à une analyse des mul- ses patients mélancoliques mais aussi à des su- tiples aspects des technologies d’amélioration jets qui n’avaient aucun trouble psychiatrique, (enhancement technologies) dans la société amé- pour qu’ils se sentent “mieux que bien”, selon ricaine contemporaine. l’expression devenue fameuse de Kramer . La Rilatine (méthylphénidate chlorhydrate), une Depuis une dizaine d’années, aux Etats-Unis amphétamine souvent donnée à des enfants d’abord puis en Europe, de nombreux auteurs pour soigner des troubles attentionnels, peut —édecins, philosophes, bioéthiciens, juris- aussi améliorer les fonctions cognitives d’un tes— se sont penchés sur le thème des techno- adolescent qui ne souffre d’aucun trouble par- logies d’amélioration6. La médecine n’est plus ticulier mais qui décide seul ou à l’instigation uniquement thérapeutique. Certains attendent de ses parents de se doper aux amphétamines d’elle qu’elle intervienne dans l’amélioration des pour maximiser ses chances de succès lors d’un performances et dans le “perfectionnement” de examen scolaire. Apparaît ainsi souvent pour l’humain. les nouveaux produits un usage “off label” qui devient parfois plus fréquent que l’indication thérapeutique classique. Le Provigil (modafi- 3. Les transhumanistes nil), par exemple, est un médicament qui est et la transformation de donné dans le traitement de la narcolepsie mais qui permet aussi à une personne ordinaire de l’humain rester plus longtemps éveillée. Une enquête ré- “No matter how intricate the design is, it may cente a montré que la prise de dopants cognitifs still be enhanced, even if the result might be permettant d’améliorer les performances aca- unusual or unimagined. Biology has no fixed démiques était devenue une pratique courante boundaries, only opportunities”7. dans les universités américaines4. La volonté des transhumanistes de transformer Les substances utilisées par les sportifs pour l’humain a évidemment suscité des débats ani- améliorer leur performance, des produits com- més. Depuis une dizaine d’années, aux Etats- me les amphétamines, l’érythropoïétine, les cor- Unis d’abord puis en Europe, de nombreux ticoïdes ou l’hormone de croissance ont d’abord auteurs se sont penchés sur le thème des tech- été utilisées à des fins thérapeutiques. De la nologies d’amélioration. De façon schématique, même façon, des technologies médicales com- me la thérapie génique ou l’injection de cellules souches sont susceptibles d’être appliquées à 5 ELLIOTT, Carl. American Medicine Meets the American Dream. New York: W. W. Norton, 2003, 384p. des fins mélioratives chez les sportifs. Cette 6 MISSA, Jean–Noël et PERBAL, Laurence (Eds). Enhancement. évolution représente un changement de para- Ethique et philosophie de la médecine d’amélioration. Paris: Vrin, 2009, 224p. 7 ROTHMAN, Sheila & ROTHMAN, David. The Pursuit of Perfec- 4 MAHER, Brendan. Poll results: look who’s doping. Nature. 2008, tion: The Promise and Perils of Medical Enhancement. New York: vol. 452: 674–675. Pantheon Books, 2003, 320p.

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il est possible de répartir les protagonistes du les transhumanistes nous promettent une mei- débat éthique et philosophique sur la question lleure santé, une vie plus longue, un intellect en trois groupes: les bioconservateurs, les pen- amélioré, des émotions enrichies et, bien sûr, seurs libéraux et les transhumanistes. un bonheur indicible. Leur programme, qui peut être résumé par le slogan «Living longer, Chez les bioconservateurs (Leon Kass, Jürgen healthier, smarter and happier», est de trans- Habermas, Michael Sandel, Francis Fukuya- cender les formes actuelles de l’être humain. ma, Bill McKibben), c’est le sentiment de peur Le transhumanisme, c’est l’humanisme des qui domine. Ils s’inquiètent des risques pour Lumières plus les technologies. la santé et des conséquences sur la justice sociale. Ils pensent que les biotechnologies Pour améliorer l’être humain et le rendre plus d’amélioration posent des problèmes éthiques heureux, toutes les technosciences sont convo- fondamentaux qui touchent à l’essence même quées: l’ingénierie génétique, les technologies de l’être humain. Ces problèmes ont trait à la d’intervention sur le cerveau, l’intelligence arti- question de la nature humaine et de la dignité ficielle, les nanotechnologies ainsi qu’une tech- humaine qui seraient mises en danger par les noscience prospective que le génie de l’homme biotechnologies. Le “donné naturel” serait ainsi ne manquera pas de mettre au point dans sa menacé par la démesure d’un homme devenu quête de perfection… Certains critiques ont maître et possesseur de sa propre nature. Pour assimilé le transhumanisme au Meilleur des le penseur bioconservateur Francis Fukuyama, Mondes d’Aldous Huxley. Mais la comparaison le transhumanisme constitue ainsi l’ “idée la ne tient pas. Le modèle que décrit Huxley co- plus dangereuse au monde”. rrespond à une société totalitaire qui pratique une forme radicale d’Eugénisme d’Etat. Le tran- Les penseurs libéraux (Jonathan Glover, Ronald shumanisme est une utopie technoscientifique Dworkin, Nicholas Agar, Alex Mauron, John et libérale qui repose sur le pari que les hom- Harris, Arthur Caplan) estiment que la décision mes choisiront librement d’avoir recours aux d’utiliser des technologies d’amélioration relève technologies d’amélioration. largement de la liberté individuelle. Même s’ils sont prêts à défendre l’idée d’une modification Bostrom défend l’idée égalitarienne d’un large biotechnologique de l’être humain au nom du accès à ces technologies. Chaque individu de- respect de la liberté individuelle et du prin- vrait avoir la liberté d’user de ces techniques. cipe de non–nuisance, les penseurs libéraux Nick Bostrom distingue liberté morphologique n’adhèrent pas pour autant au mouvement uto- (morphological freedom), la liberté de se trans- piste et hypertechnophile que représente le former en ayant recours à la technoscience, et transhumanisme, ni à la dimension quasi- liberté reproductrice (reproductive freedom), la religieuse du mouvement. Les transhumanistes liberté des parents d’avoir recours au design sont des prophètes qui encouragent la trans- génétique et aux techniques de reproduction de formation de l’homme par la technoscience, leur choix. l’objectif des transhumanistes est que chaque personne puisse bénéficier d’un usage rationnel Pour les transhumanistes, l’attitude la plus des biotechnologies d’amélioration. sage consiste donc à embrasser le progrès tech- nologique en défendant les droits de l’homme L’enthousiasme technophile des transhumanis- et la liberté de choix. Même s’ils admettent les tes est sans limite. Si on applique leur projet, dangers relatifs à l’utilisation des technologies

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d’amélioration et la nécessité morale d’identifier de l’intelligence artificielle (Marvin Minsky), et de prévenir ces risques, les transhumanistes de la robotique (Hans Moravec, Raymond Kur- considèrent que les technologies fourniront zweil), des nanotechnologies (Eric Drexler). des avantages incomparables aux humains Dans ses Principles of Extropy, Max More10 modifiés du futur. Ils acceptent l’idée que le définit le transhumanisme comme une philo- programme transhumaniste basé sur la liberté sophie ayant pour but de guider les hommes individuelle de s’autotransformer puisse un vers une condition posthumaine. jour aboutir à la création d’un “posthumain”. Dans cette optique, le progrès technique devient A la fin des années 1990, le transhumanisme va une sorte de dogme religieux à caractère scien- prendre une nouvelle dimension, plus sérieuse tiste et prométhéen. Le transhumanisme est et plus académique, avec les philosophes Nick une utopie technoscientifique, une religion du Bostrom et Julian Savulescu. En 1998, Nick progrès fondé sur l’impératif technicien et l’idée Bostrom et David Pearce fondent la World Tran- du remodelage de la nature et de l’humain. shumanist Association (WTA), une organisation visant à populariser le discours transhumanis- te et à lui donner une légitimité nouvelle dans 4. Les deux “voies” du les sphères économiques et scientifiques. Deux transhumanisme des principaux philosophes transhumanistes actuels, Nick Bostrom et Julian Savulescu sont Le début du mouvement transhumaniste date titulaires de prestigieuses chaires universitai- des années 1960. Le premier transhumanisme res11. Nick Bostrom est directeur du Future of est d’inspiration libertarienne. Il est représenté Humanity Institute et professeur de philosophie par des penseurs comme F.M. Esfandiary, alias à Oxford University12. Julian Savulescu est F.M. 2030. Pour Esfandiary8, un transhuma- directeur du Oxford Uehiro Center for Practical niste est un être qui par son usage de la tech- Ethics et professeur de philosophie et d’éthique nologie, par sa culture et par son mode de vie appliquée à l’Université d’Oxford. établit un lien évolutionniste avec la posthu- manité à venir. En 2002, la WTA adopte la Déclaration Trans- humaniste, un texte résumant les thèmes prin- Robert Ettinger9 publie en 1972 un ouvra- cipaux de la philosophie transhumaniste. Les ge intitulé Man into Superman. Il plaide pour transhumansites appliquent une politique de l’utilisation des techniques de cryopréserva- prosélytisme actif notamment via internet. tion, dans l’espoir qu’un jour la technoscience En 2008, la WTA a adopté une nouvelle ap- autorise la prolongation de la vie ou l’accès à pellation: Humanity Plus ou H+. Humanity Plus l’immortalité. Dans les années 1980 et 1990, publie H+ magazine qui diffuse les idées tran- des débats et des rencontres de transhumanis- shumanistes. En 2009, Ray Kurzweil et Peter tes ont lieu en Californie, notamment à UCLA. Diamandis annoncent la fondation de la Singu- On y croise Max More, fondateur de l’Extropy larity University dont l’objectif est «d’assembler Institute, son épouse Natasha Vita–More, spé- cialiste de l’art transhumaniste, des pionniers 10 MORE, Max. Principles of Extropy. Version 3.11. 2003. Available from: http://www.extropy.org/principles.htm 11 Pour une perspective sur l’éthique de l’amélioration humaine que 8 ESFANDIARY, Fereidoun M. Up-Wingers: A Futurist Manifesto. proposent divers penseurs transhumanistes, voir: SAVULESCU, New York: John Day Co, 1973, 146p. Julian & Bostrom, Nick (Eds). Op. cit. 9 ETTINGER, Robert. Man into Superman. New York: St. Martin’s 12 La plupart de ses articles sont disponibles sur son site: www. Press, 1972, 428p. nickbostrom.com

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et d’éduquer un cadre de leaders afin de faciliter supplanter l’être humain. Dans un article diffu- le développement de technologies à la progres- sé dans le cadre d’un colloque à la NASA en sion exponentielle pour répondre aux défis 1993, Vinge précise ce qu’il entend par singu- de l’humanité». Fondée par Google, Autodesk, larité: ePlanet Ventures et un groupe de laeders de l’industrie, le siège de la Singularity University What is The Singularity? The acceleration of se trouve au “NASA’s Ames Research Center de technological progress has been the central Mountain View” en Californie. feature of this century. I argue in this paper that we are on the edge of change comparable Pour réaliser la transformation de l’être humain to the rise of human life on Earth. The precise cause of this change is the imminent creation by en posthumain, les transhumanistes envisagent technology of entities with greater than human deux voies différentes et éventuellement com- intelligence. There are several means by which plémentaires: la voie IA/singularité et la voie science may achieve this breakthrough14. biologique. La voie IA/singularité se base sur les apports de la robotique et de l’intelligence artifi- Et il ajoute: “Within thirty years, we will have cielle pour créer des machines nouvelles dotées the technological means to create superhuman de sensibilité et de conscience qui pourraient suc- intelligence. Shortly after, the human era will céder à l’être humain. La voie biologique compte be ended”15. sur les progrès des technologies du vivant (bio- technologie, génétique, nanotechnologie, neuros- Dans son ouvrage The Singularity is near, Ray cience…) pour réaliser une modification directe Kurzweil a repris et développé le thème d’une de la structure biologique de l’homme. Singularité causée par l’augmentation expo- nentielle des pouvoirs technologiques de l’être La voie IA/Singularité a été défendue par des humain16. penseurs comme Vernor Vinge, Marvin Mins- ky, Hans Moravec et Ray Kurzweil. Le mathé- La voie biologique a été envisagée par des au- maticien et auteur de science-fiction Vernor teurs transhumanistes comme Gregory Stock Vinge fut le premier à lier le concept de singu- et Julian Savulecu. Dans son livre Redisigning larité à la création de machines intelligentes. Humans, Gregory Stock annonce le triomphe Dans un article publié en janvier 1983 dans la de la technologie du choix germinal17. Stock revue Omni magazine, il écrit: est convaincu que la modification génétique de l’humain constitue une conséquence logique We will soon create intelligences greater than des progrès réalisés dans divers secteurs de re- our own. When this happens, human history cherche: fertilisation in vitro, thérapie génique, will have reached a kind of singularity, an cartographie du génome humain, insertion de intellectual transition as impenetrable as the knotted space–time at the center of a black hole, chromosomes artificiels. Ces avancées technos- and the world will pass far beyond our un- cientifiques ouvrent la voie à la technologie du derstanding. This singularity, I believe, already choix germinal. Une fois mise au point et rodée haunts a number of science–fiction writers13. 14 VINGE, Vernor. Technological singularity. VISION-21 Symposium sponsored by NASA Lewis Research Center and the Ohio Aerospace Dans cet esprit, la singularité consiste en Institute, March 30-31, 1993. 15 Ibid. l’avènement d’une machine intelligente qui va 16 KURZWEIL, Ray. The Singularity is Near: When Humans Transcend Biology. New York: Viking Press, 2005, 652p. 17 STOCK, Gregory. Redesigning Humans: Our Inevitable Genetic 13 VINGE, Vernor. First Word. Omni magazine. January of 1983. Future. New York: Houghton Mifflin Company, 2002, 277p.

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dans le domaine thérapeutique, cette technolo- la clandestinité. La rencontre du sport et de la gie sera utilisée à des fins d’amélioration. biotechnologie d’amélioration soulève des ques- tions d’éthique, de philosophie et de politique Le marché sera alimenté par des citoyens qui sportive qui n’offrent pas de réponses simples. ne résisteront pas aux nouvelles possibilités alléchantes de la biotechnologie: améliorer les Au 20e siècle, le dopage dans le sport a évolué performances corporelles et cognitives, ralentir au rythme des progrès de la pharmacologie le vieillissement prolonger la vie, produire des (amphétamines, stéroïdes, hormone de crois- enfants porteurs d’un patrimoine génétique sance, érythropoïétine…). Depuis quelques an- modifié. Dans cette perspective, la modification nées, le développement de la thérapie génique de l’être humain devient la conséquence logique a fourni de nouveaux outils pour améliorer les du progrès technoscientifique. performances dans le sport. L’effacement des frontières entre médecine thérapeutique et mé- decine d’amélioration est parfaitement illustré 5. De l’inévitabilité de la par l’exemple des usages potentiels de la théra- transformation de la pie génique dans le sport.

structure biologique de La thérapie génique apporte les techniques l’être humain: l’exemple permettant la modification génétique de fonc- tions physiologiques liées à la performance des modifications athlétique. Les technologies de recombinaison génétiques dans le sport génétique pourraient permettre non seulement d’atténuer les symptômes de maladies comme Helping athletes was the last thing on my mind. la dystrophie musculaire, mais aussi de ren- But every time a new genetic study about boos- forcer la vigueur musculaire chez les person- ting muscle quality or blood supply or bone nes âgées ou d’améliorer les performances des strength is published, the calls start up again. sportifs. Des dizaines de gènes affectant les These people cruise the internet for anything performances des sportifs et susceptibles d’être they think could give them a chance to become modifiés par recombinaison génétique ont été stronger, faster athletes18. identifiés. Des scientifiques ont créé des souris Le sport de compétition pourrait devenir un transgéniques dotées de “capacités athlétiques” exceptionnelles20. des principaux laboratoires de l’enhancement19. Les athlètes acceptent souvent de prendre des risques, y compris celui d’avoir recours à des Une des premières expériences de recombinai- produits dopants ou à des technologies expé- son génétique susceptibles d’avoir des consé- rimentales, pour améliorer leurs performan- quences sur l’amélioration des performances ces. Pour remporter des compétitions, battre sportives fut réalisée par Se–Jin Lee, un profes- des records ou gagner des médailles, certains seur de biologie moléculaire à la Johns Hopkins sportifs sont prêts à devenir les sujets d’une Medical School de Baltimore. Lee a identifié la vaste expérimentation menée jusqu’ici dans fonction de la myostatine, une protéine qui dit aux muscles quand ils doivent arrêter de croître. 18 SWEENEY, Lee. Cité in: McKIE, Robin. The drugs do work [en Expérimentant sur la souris, Lee a inactivé le ligne]. The Observer Sport Monthly, 2007. Disponible desde: http:// www.guardian.co.uk/science/2007/feb/04/drugs.genetics 19 QUEVAL, Isabelle. S’accomplir ou se dépasser. Essai sur le sport 20 FRIEDMANN, Theodore; RABIN, Oliver & FRANKEL, Mark. contemporain. París: Gallimard, 2004, 352p. Gene doping and sport. Science. 2010, vol. 327 (5966), 647–648.

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gène de l’animal qui code pour la synthèse de la dans le muscle squelettique d’un gène, celui de myostatine. Il obtint des souris aux muscles hy- l’enzyme “phosphoenolpyruvate carboxykinase pertrophiés. Lorsqu’il publia ses résultats, Se– cytosolique” (PEPCK–C). Cette enzyme est im- Jin Lee reçut des e-mails de patients souffrant de pliquée dans la synthèse du glucose, le « carbu- maladies musculaires, mais aussi d’athlètes ou rant » des cellules, et du glycérol, qui se trouve d’adeptes du body-building désireux d’accroître dans les graisses. L’amélioration de la capacité leur puissance musculaire de façon artificielle, des souris à courir s’explique par leur consom- et enthousiastes à l’idée d’expérimenter la théra- mation d’oxygène, plus élevée de 40 %, et leur pie génique sur leur propre corps. faible production d’acide lactique. Interrogé par le quotidien britannique The Independant, Ri- En 1998, H. Lee Sweeney, professeur de phy- chard Hanson admet que le savoir acquis grâce siologie à l’University of Pennsylvania, publia les à ses recherches pourraient servir à développer résultats d’une expérimentation sur une souris des médicaments améliorant les performances génétiquement recombinée pour produire de musculaires, ce qui, selon lui, rend “très possi- l’IGF-1 (insulin-like growth factor), une substance ble” le détournement de telles molécules par des intervenant dans l’anabolisme musculaire. Les sportifs à des fins de dopage. souris aux muscles hypertrophiés de Sweeney furent baptisées “Schwarzenegger mice”21 par Si, grâce aux nouvelles technologies généti- la presse américaine. Sweeney reçut, lui aussi, ques, des athlètes pouvaient ainsi, bloquer de nombreuses sollicitations d’athlètes dési- l’expression du gène de la myostatine, augmen- reux de bénéficier rapidement des progrès de la ter leur production d’IGF–1 ou de PEPCK–C, science. Il affirme même avoir été sollicité par l’altération serait inscrite dans leur propre géno- l’entraîneur d’une équipe de football américain me. La seule façon d’identifier la modification et par le coach d’une équipe de catcheurs prêts à serait, à ce stade, d’avoir recours à la biopsie soumettre toute leur équipe à l’expérimentation musculaire, une technique difficilement envi- génétique. Même quand Sweeney leur expli- sageable dans le cadre de contrôles antidopage quait que c’était dangereux, certains athlètes réguliers. Des dizaines de gènes susceptibles étaient prêts à tenter l’expérience. d’améliorer les performances athlétiques ont été identifiées et pourraient être modifiés pour La possibilité d’un dopage par thérapie génique améliorer les performances sportives. Certains a également été relancée par les travaux d’une athlètes et entraîneurs suivent avec attention et équipe dirigée par Richard Hanson. Les souris intérêt l’évolution de ces recherches sur les ba- génétiquement modifiées par Hanson possè- ses génétiques des performances sportives. Des dent des qualités athlétiques exceptionnelles. tentatives d’utiliser la technologie génétique dans le sport ont déjà été remarquées. Leurs performances sont améliorées de façon spectaculaire. Sur un tapis roulant, elles peu- Un entraîneur allemand a essayé d’obtenir du vent courir jusqu’à six kilomètres à la vitesse Repoxygen, un “gène médicament”, vecteur de de 20 mètres/minute, quand les souris nor- transfert génétique qui induit l’expression du males s’arrêtent au bout de 200 mètres. Ces gène de l’érythropoïétine dans les cellules mus- modifications sont liées à la surexpression culaires. Un laboratoire chinois de génétique proposait ses services en matière de recombi- 21 REYNOLDS, Gretchen. Outlaw DNA. The New York Times [on line]. June 3, 2007. Available from: http://www.nytimes. naison génétique avant les Jeux Olympiques com/2007/06/03/sports/playmagazine/0603play-hot.html?page- de Beijing en 2008. On ne sait pas si ces essais wanted=all&_r=0

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de thérapie génique à des fins mélioratives ont savons que les athlètes ont déjà recours au do- abouti à des recombinaisons effectives d’ADN page pharmacologique. Nous savons qu’ils sont et à l’expression des effets recherchés, mais tout informés des technologies de transfert d’ADN semble indiquer que l’avènement de ces tech- et de thérapies géniques. Cette technologie est nologies dans le monde sportif est imminent. encore imparfaite mais progresse rapidement. Et nous savons que de nombreuses expérimen- tations en thérapie génique utilisent des gènes Depuis 2003, la commission de génétique de qui présentent des intérêts potentiels pour le l’Agence mondiale antidopage a financé des sportif: gènes de l’érythropoïétine, de l’hormone programmes de recherche pour détecter la prés- de croissance… D’énormes pressions existent ence de gènes artificiellement recombinés dans au sein du monde sportif qui rendent cette di- l’organisme ou de virus servant de véhicules rection très vraisemblable, et même inévitable22. lors de transferts génétiques. Mais, à ce jour, aucun projet n’a abouti à un test validé par H. Lee Sweeney partage le point de vue de voie sanguine ou dans les urines. Le dopage Friedmann. Pour Sweeney, si une substance génétique ne peut être découvert qu’en faisant comme l’IGF–1 peut être utilisée sans danger une biopsie des muscles des athlètes. Le jour par la population ordinaire pour éviter la dé- où ces technologies d’amélioration deviendront gradation de la fonction musculaire liée au viei- une réalité dans le sport, elles seront extrême- llissement, il sera extrêmement difficile d’éviter ment difficiles à détecter. Pour les contrôleurs que des athlètes s’en procurent23. de l’antidopage, identifier les “tricheurs” sera alors, plus encore qu’aujourd’hui, une tâche Au nom de quoi d’ailleurs leur interdire la prise bien délicate. d’une substance qui, au–delà de ses pouvoirs dopants, empêcherait les effets délétères sur Au–delà du débat “pour ou contre le dopage”, la fonction musculaire liés au vieillissement? nous avons le sentiment qu’il est impossible Si on suit les raisonnements de Friedmann et de prévenir l’avènement de certaines formes de Sweeney, il existerait une sorte de destin te- d’amélioration biotechnologique dans le sport. chnologique inhérent au sport de haut niveau. C’est également l’avis de Ted Friedmann, un 22 FRIEDMANN, Ted. Potential for genetic enhancement in Sports spécialiste américain des applications de la (transcript) [on line]. July 11 2002. Available from: http://bioeth- thérapie génique en médecine sportive: ics.georgetown.edu/pcbe/transcripts/jul02/session4.html 23 “But, you know, if you take it away from the athletic context, which sort of muddies the whole thing, then I think of it as a Pourquoi pensons-nous que les approches preventative measure. I think if the level of safety was absolutely génétiques de l’amélioration des performan- demonstrable that there was zero risk, then I think every person would want to be treated in this way when they’re young enough ces sportives soient inevitables? D’abord, les so that, you know, you would never lose muscle function as you athlètes aiment prendre des risques. Ce sont de got old, I mean, assuming that you could show that there was no jeunes personnes en bonne santé qui se croient down side to it. At least from my limited viewpoint, I would see it that way and invulnérables. Et on sait qu’ils sont prêts à ac- this is what I had said and actually the popular press article that cepter toutes sortes de risques. Des enquêtes de I gave you. I think if we come to a point where there’s no safety issue at all and no specter of germ line transmission or anything sondage ont montré que la plupart d’entre eux else and all you get out of it is you stay strong as you get old so accepteraient de perdre 20 ans de leur vie si on that you can get around and have a better quality of life, it would leur assurait une médaille d’or aux prochaines be hard for me to believe that wouldn’t then gain acceptance. And when that gains acceptance in the population in general, then, Olympiades. Ils prendraient ce risque pour you know, the athletic government agencies are just going to have gagner la médaille. Il existe des pressions finan- to deal with it because whatever enhancement it provides to those cières et patriotiques pour stimuler les athlètes athletes the public is not going to care about” (SWEENEY, Lee. Genetic Enhancement of Muscle [on line]. September 13, 2002. à réaliser des performances et à gagner. Nous Available from: http://bioethics.georgetown.edu/pcbe/transcripts/ sep02/session7.html).

86 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Biodiversité, philosophie transhumaniste et Avenir de l’homme

Qu’on le veuille ou non, le scénario le plus 2. ESFANDIARY, Fereidoun M. Up-Wingers: A Futu- probable relatif à l’évolution du sport de com- rist Manifesto. New York: John Day Co, 1973, 146p. 3. ETTINGER, Robert. Man into Superman. New York: pétition comprend une utilisation croissante St. Martin’s Press, 1972, 428p. du génie biotechnologique pour améliorer les 4. FRIEDMANN, Ted. Potential for genetic enhance- performances. On retrouve l’idée du caractère ment in Sports (transcript) [on line]. July 11 2002. inéluctable des avancées technoscientifiques Available from: http://bioethics.georgetown.edu/ dans tous les autres domaines de la médecine pcbe/transcripts/jul02/session4.html 5. FRIEDMANN, Theodore; RABIN, Oliver & d’amélioration (lutte contre le vieillissement FRANKEL, Mark. Gene doping and sport. Science. & prolongation de la vie, modification de la 2010, vol. 327 (5966), 647–648. sphère cognitive, sélection et modification des 6. HARRIS, John. Enhancing Evolution. The Ethical embryons humains). Le sport de haut niveau case for Making People Better. New Jersey: Princeton pourrait constituer le laboratoire d’une vaste University Press, 2007, 242p. 7. HOTTOIS, Gilbert. expérimentation à venir sur l’ “amélioration” Essais de philosophie bioéthique et biopolitique. París: Vrin, 1999, 189p. des fonctions de l’être humain. Les dangers de 8. KURZWEIL, Ray. The Singularity is Near: When la médecine d’amélioration ne doivent pas être Humans Transcend Biology. New York: Viking Press, négligés, en particulier si elle conduit à l’auto- 2005, 652p. modification évolutive prônée par les transhu- 9. MAHER, Brendan. Poll results: look who’s doping. Nature. 2008, vol. 452: 674–675. manistes. 10. MISSA, Jean–Noël et PERBAL, Laurence (Eds). Enhancement. Ethique et philosophie de la médecine L’étrangeté absolue du règne technique par rap- d’amélioration. París: Vrin, 2009, 224p. port à l’essence théorique et éthique de l’homme 11. MORE, Max. Principles of Extropy. Versión 3.11. a conduit Gilbert Hottois24 à forger le fascinant 2003. Disponible desde: http://www.extropy.org/ principles.htm concept de transcendance noire, une métaphore 12. QUEVAL, Isabelle. S’accomplir ou se dépasser. Essai sur métaphysique qui désigne l’expérience du pri- le sport contemporain. París: Gallimard, 2004, 352p. mat de l’opératoire, l’expérience de l’opacité et de 13. REYNOLDS, Gretchen. Outlaw DNA. The New l’ouverture sans limites du futur. Le futur est York Times [on line]. June 3, 2007. Availa- inanticipable. Personne ne peut affirmer qu’un ble from: http://www.nytimes.com/2007/06/03/ sports/playmagazine/0603play-hot. jour le rêve des transhumanistes (le cauchemar html?pagewanted=all&_r=0 des bioconservateurs) se réalisera aboutissant 14. ROTHMAN, Sheila & ROTHMAN, David. The Pur- à la modification en profondeur de la structure suit of Perfection: The Promise and Perils of Medical biologique de l’être humain. Mais, au–delà du Enhancement. New York: Pantheon Books, 2003, débat éthique et philosophique sur ces ques- 320p. 15. SAVULESCU, Julian & Bostrom, Nick (Eds). tions, on a le sentiment que la transformation Hu- man Enhancement. Oxford University Press, 2009, de l’humain par les avancées technoscientifi- 432p. ques présente un caractère presque inéluctable. 16. STOCK, Gregory. Redesigning Humans: Our Inevi- table Genetic Future. New York: Houghton Mifflin Company, 2002, 277p. Bibliographie 17. SWEENEY, Lee. Citado por: McKIE, Robin. The drugs do work [en línea]. The Observer Sport 1. ELLIOTT, Carl. American Medicine Meets the Monthly, 2007. Disponible desde: http://www.guar- American Dream. New York: W. W. Norton, 2003, dian.co.uk/science/2007/feb/04/drugs.genetics 384p. 18. SWEENEY, Lee. Genetic Enhancement of Muscle [on line]. September 13, 2002. Available from: http://bioethics.georgetown.edu/pcbe/transcripts/ 24 HOTTOIS, Gilbert. Essais de philosophie bioéthique et biopolitique. sep02/session7.html París: Vrin, 1999, 189p.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 87 Jean–Noël Missa

19. THE PRESIDENT’S COUNCIL ON BIOETHICS. 21. VINGE, Vernor. Technological singularity. VI- Beyond therapy: Biotechnology and the pursuit of SION-21 Symposium sponsored by NASA Lewis happiness. A Report by the President’s Council on Research Center and the Ohio Aerospace Institute, Bioethics. New York: Dana Press, 2003, 353p. March 30–31, 1993. 20. VINGE, Vernor. First Word. Omni magazine. Ja- 22. WILSON, Edward O. L’unicité du savoir. De la bio- nuary of 1983. logie à l’art, une même connaissance. París: Robert Laffont, 2000.

88 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 La moral: ¿innata o adquirida?* The moral: innate or acquired?

Nelson Molina Ramírez**

Resumen

Este artículo es una reflexión a partir de la investigación “Biología, moral y exclusión”1 y la propuesta sobre un posible origen de la moral y la exclusión. Como reflexión está centrada en el aspecto considerado más atractivo: el origen de la moral, cuyas teorías están en extremos que van desde considerar la facultad moral como un revestimiento artificial, meramente formal y carente de contenidos, hasta concebirla como un producto de la evolución, innato con el cual nace dotado el ser humano, para distinguir el bien y el mal, y pasando por las posiciones intermedias de Hauser y Cadena quienes consideran que la moral es innata, pero que la educación guía la adquisición de sistemas morales particulares (Hauser) o que una moral particular no se adquiere por el razonamiento o la argumentación, sino mediante la fe (Cadena).

Palabras claves: moral, ética, evolución, altruismo, educación, cultura.

Abstract

This article it’s a reflection about the research “Biology, moral and exclusion” and his proposal for a possible origin of the moral and exclusion. As reflection, is centered on the aspect considered more attractive: the origin of morality, whose theories are considered extremes ranging from moral faculty as an artificial coating, merely formal and devoid of content, to conceive it as a product of evolution, innate in the birth the human being, to distinguish good and evil, and through the intermediate positions of Cadena and Hauser who believe that morality is innate, but education guides the acquisition of particular moral systems (Hauser) or that a particular moral is not acquired not by reasoning or argumentation, but through faith (Cadena).

Keywords: moral, ethics, evolution, altruism, education, culture.

“Todos nosotros podemos ser buenas personas y grandes líderes porque tenemos las condiciones “innatas” para ser mora- les. Hemos nacido para eso”. D. Lennick y F. Kiel

* Artículo de reflexión. Este artículo fue elaborado como parte del proceso de formación doctoral, tuvo la tutoría de la profesora Constanza Ovalle Gómez, Ph.D. y del profesor Sergio De Zubiría Samper, Ph.D. Documento entregado el 01 de marzo de 2013 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Economista, U. Gran Colombia, Armenia; abogado, U. Autónoma de Colombia, Bogotá; Especialista en Derecho Constitucional, U. Exter- nado de Colombia, Bogotá; Especialista en Pedagogía y Docencia Universitaria, U. Gran Colombia, Bogotá; Especialista en Gestión Pública, UNAD, Bogotá; Especialista en Filosofía del Derecho y Teoría jurídica, U. Libre, Bogotá; Magíster en Estudios Políticos, U. Javeriana, Bogotá; Magíster en Educación, Desarrollo humano y Valores, U. Externado de Colombia, Bogotá; Candidato a Doctor en Bioética, U. El Bosque, Bogotá. Profesor de posgrado en las Universidades Incca y Católica de Colombia. Correo electrónico: [email protected] 1 CADENA MONROY, Luis Álvaro. Biología, Moral y exclusión. Revista Colombiana de Bioética. 2007, vol. 2 (2), 203–228.

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Introducción Entre los dos extremos hay una visión inte- gral que le da el valor que le corresponde a la Las conductas de las personas hacen que con educación o la fe como mecanismos originado- frecuencia se enfrenten a preguntas relaciona- res o canalizadores de la moral no como una das con el papel de la genética o del medioam- conducta aprendida, sino como un dispositivo biente como mecanismos que determinan la natural, innato que es la esencia misma de los orientación de nuestras conductas privadas o seres humanos. sociales. ¿Nacemos con dispositivo moral? ¿La religión, la educación o en términos generales ¿La moral es innata o adquirida? ¿Cuál es el la cultura determinan el comportamiento mo- origen de los principios universales si es que ral? ¿Los seres humanos actúan según compor- existen? Todo indica que los seres humanos, tamientos universales? ¿Los sistemas morales independiente de la cultura que nos hizo y nos son innatos o aprendidos? vio crecer, tenemos claro que no está bien hacer daño a los demás y por el contrario estamos Las explicaciones a estos problemas o interro- impulsados a hacer el bien y a ser más de lo que gantes parecen no tener una respuesta categó- hacemos y de lo que somos. Estos interrogantes rica, única, pero es posible al menos encontrar tienen relación con la Ética y con el Derecho. teorías o propuestas que durante muchos años Nos invitan a reflexionar sobre la moral, la han ensayado unas respuestas. Respuestas que ética, el Derecho y la cultura, para encontrar con el transcurrir del tiempo y las evidencias fuentes teóricas que permitan seguir haciendo obtenidas por la ciencia nos pueden ofrecer una aproximaciones a la respuesta al problema explicación sobre el origen de la moral. Hay dos planteado. corrientes básicas extremas y una intermedia. Aquí se hará una exploración que pretende Una que no considera la moralidad como ele- contribuir a la reflexión sobre el origen de la mento o dispositivo propio de la naturaleza moral, a partir de la investigación del profe- humana, sino una innovación muy formal y sor Cadena, para lo cual se desarrollarán los por lo tanto carente de contenidos. En el fondo aspectos siguientes: Moral, ética y Derecho, el no somos verdaderamente morales. La moral proceso evolutivo, el origen de la moral, el papel es un revestimiento cultural que cubre la dura de la cultura y la educación, el comportamiento realidad de que el hombre es un lobo para el moral y la aptitud moral. hombre, al mejor estilo de la expresión hobbe- siana. 1. Metodología

En el otro extremo está planteada la morali- Este es un artículo de reflexión cuya unidad dad como resultado de principios universales de observación es la investigación de Cadena comunes de altruismo, gratitud, cooperación y “Biología, moral y exclusión”, y a partir de la justicia, por ejemplo, que no son el resultado cual se discurre con fundamento en otras pu- de una escogencia personal, sino el producto blicaciones científicas de autores nacionales y de la evolución social. Es la expresión que, extranjeros como Cely, Corredor, Rosas, Corti- con fundamento en la teoría de la evolución na, Punset, Abrantes, Lennick y Kiel, De Waal de Darwin, nos hace pensar que el hombre es y Hauser, entre otros, además de los aportes bueno por naturaleza, al mejor estilo de la ex- fundamentales de Darwin o Westernmarck. presión rousseauniana.

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Con fundamento en las tesis planteadas por los Todas las civilizaciones se han preguntado autores se exploran definiciones y conceptos, se cómo llevar una vida buena y ser justos, a pe- hacen los contrastes que permiten reflexionar sar de la variedad de respuestas. “Los hombres sobre la evolución, la moral, la ética y el Dere- poseemos una estructura moral, aunque los cho, el posible origen de la moral y la propuesta contenidos cambien históricamente”3. La Ética de Cadena. El objetivo es reflexionar sobre el y la Moral, que en su orígenes griegos significa- posible origen de la moral, para contribuir a las ban lo mismo, hoy está claramente diferenciada investigaciones que pretender explicar si esta por los pensadores de hoy. es innata o adquirida, asunto que es de gran importancia para la Bioética. Una moral es un conjunto de normas que se respetan, generalmente en forma espontánea- mente, como buenas costumbres; su aplicación 2. Resultados no suele suscitar ninguna reflexión teórica crítica susceptible de cuestionarla en su funda- Los hallazgos de la reflexión acerca de la inves- mento. La ética, más precisamente la reflexión, tigación de Cadena, con el soporte de otros au- el análisis, la discusión y la evaluación éticas, tores se presentan en los subtítulos siguientes: se desprenden de este nivel ‘meta’ del cuestio- namiento de las morales establecidas4. 2.1. Moral, Ética y Derecho La Ética, como dimensión de la filosofía, dice 5 Es importante de entrada recordar la relación Cortina reflexiona y aclara qué es lo moral y entre Derecho y Moral. Si se entiende el De- sus rasgos, la fundamenta, indaga las razones recho como el conjunto de normas expedidas para que los hombres se comporten moralmen- en una sociedad, según los procedimientos te y da reglas para la acción que se aplican a la establecidos constitucionalmente, nada se dice vida social. en relación con lo justo o lo moral. Una norma puede ser legamente válida, pero moralmente La moral, por su parte, debe ser entendida injusta. El Derecho, por esencia heterónomo, se como una capacidad universal propia de todos queda corto para cubrir el espectro más amplio los seres humanos y producto de la evolución, de la moral, por esencia autónoma. capacidad de diferenciar lo bueno y lo malo, como dice Ayala6 de hacer juicios morales para La persona para tomar decisiones debe atender distinguir claramente entre lo reprochable y lo al derecho vigente, derecho positivo o impuesto, que no lo es. La moral puede decirse que es y sobre todo a las convicciones morales impe- una manifestación de la autonomía. Es una rantes o derecho natural, pero además saber convicción profunda que hace recordar la his- toria de Lucrecia digna representante de la qué valores y derechos tiene que respetar. En 7 este punto estamos frente a la filosofía moral o virtud romana. Cuenta Robert que Lucrecia, moral crítica. El derecho positivo es impuesto. 3 Ibid., p. 28. El natural no: está en la conciencia del hombre. 4 HOTTOIS, Gilbert. ¿Qué es la Bioética? Bogotá: VRIN – Univer- 2 sidad El Bosque, 2007, pp. 35–36. La Moral y la Ética como dice Cortina no es 5 CORTINA, Adela. Ética sin moral. 3 ed. Madrid: Tecnos, 1990, invento de filósofos, sino que acompañan a la pp. 29–30. 6 AYALA, Francisco. La base biológica de la moralidad. Innovación vida de los hombres desde siempre, no es dere- y ciencia, 1995, vol. IV (2), p. 56. Citado por CELY GALINDO, cho positivo, sino natural. Gilberto. Gen-Ética. Donde la vida y la ética se articulan. Bogotá: Universidad Javeriana – 3R editores, 2001, p. 237. 7 ROBERT, Jean–Nöel. Eros romano. Sexo y moral en la antigua Roma. 2 CORTINA, Adela. Ética de la empresa. 3 ed. Madrid: Trotta, 1998, p. 27. Madrid: Complutense, 1999, pp. 4–5.

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de fidelidad comprobada, en ausencia de su exige la expedición de normas, leyes o códigos esposo y amenazada de muerte fue violada por morales. Sexto Tarquino. Al hacer regresar a su esposo y padre, que la perdonaron, ella expresó que Los seres humanos que forman una sociedad si bien estaba libre de culpa no estaba libre de han de elaborar por necesidad un código moral castigo y delante de ellos se suicidó. “Es la ley que, con modificaciones más o menos impor- quien define el bien y el mal. El sentimiento tantes, sea transmitido de generación en gene- parece ausente en esta concepción ordenada y ración. En las primeras fases de la vida se nos enseña un conjunto de valores y deberes que pragmática de la moral”8. pueden quedar incorporados a nuestra forma de pensar hasta tal punto que estemos en la falsa Este fragmento de historia pone de manifiesto creencia de que representan verdades eternas11. la importancia de distinguir la moral de las normas morales o los códigos morales que son 2.2. El proceso evolutivo “las normas con arreglo a las cuales decidimos que una acción es ’buena’ o ‘mala’. […] como Los cambios que ha traído consigo la evolución las lenguas, no son producto de la evolución han hecho que los humanos estén más con- biológica, sino de las tradiciones sociales y vencidos de creer en que el universo, y todo lo religiosas […] compatibles con las necesidades que este contiene es el resultado de un proceso biológicas, aun cuando no sean dictados por lógico y perfectamente ordenada de procesos. ellas”9. Es decir, son normas heterónomas, im- puestas, derecho positivo. La moral es derecho A la hora de encontrar un explicación sobre el natural, mientras que las normas morales son origen de la vida dicen Ayala y Valentín12 que la positivas. idea de la evolución tuvo la oposición propia de quienes ven en peligro sus creencias religiosas, Esta idea es reforzada por el planteamiento pero el paradigma evolutivo creció y solidificó sobre el origen de la moralidad como valores, tanto que se volvió irrebatible, al punto que principios y códigos morales que “son crea- hasta los más profundos creyentes religiosos ciones humanas incorporadas a nuestras ins- hoy no tienen dificultades en conciliar su fe tituciones sociales y legales, que sirvan para con los descubrimientos científicos sobre la regular las relaciones de unos con otros”10. La evolución. Antes de Darwin dice Cadena13 ya vocación gregaria de la especie humana hace se habían presentado algunas propuestas sobre que evada la soledad y esté siempre buscando la evolución de los organismos, pero carecían la inevitable posibilidad de vivir junto a otros de un principio que diera respuesta a ¿por qué seres humanos. La sociedad humana para que evolucionaban los organismos? viva en paz, no entendida esta como la inexis- tencia de conflictos, sino como la posibilidad Evolución es un término representativo que o las condiciones permanentes que permitan implica cambios con continuidad, normalmen- solucionar los conflictos de manera civilizada, te con un componente direccional. “La evolu-

8 Ibid., p. 5. 11 Ibid., p. 229. 9 AYALA, Francisco. Citado por CELY GALINDO, Gilberto. Op. cit., 12 AYALA, Francisco y VALENTINE, James. La evolución en acción. p. 237. Teoría y procesos de la evolución orgánica. Madrid: Alhambra, 1983, 10 WULF, Henrik; PEDERSEN, Stig Andur y ROSENBERG, Raben. p. 4. Introducción a la filosofía de la medicina. Madrid: Triacastela, 2002, 13 CADENA MONROY, Luis Álvaro. Complejidad y vida: algunas p. 229. reflexiones. Revista Colombiana de Bioética. 2006, vol.1 (2), 128.

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ción biológica se define mejor como cambio en la herencia de las variaciones [por mutación o la diversidad y adaptación de las poblaciones recombinación] y la publicó en On the Origin de organismos”14, teoría propuesta por el na- of Species. Las ideas o leyes fundamentales turalista Jean Baptiste Lamarck quien inició plantadas por Darwin17 se resumen así: 1. La sus estudios diciendo que la progresión de la ley de crecimiento con reproducción. El mundo naturaleza se realizó inicialmente “desde los evoluciona y las especies cambian constante- organismos visibles más pequeños hasta los mente, 2. La ley de la herencia (casi implícita animales y plantas más complejos y casi per- en la reproducción). Los organismos semejan- fectos y, por lo tanto, hasta el hombre”15. tes están emparentados y descienden de un antepasado común, 3. La ley de variación por Durante el desarrollo de estas investigaciones, la acción directa o indirecta de las condiciones existieron controversias entre dos científicos de vida y por el uso o desuso de los órganos. que dieron origen a las teorías que actualmente La evolución es gradual y continua, 4. La ley se conocen en la evolución de los seres huma- del aumento elevado de la población que genera nos. Son Lamarck y Darwin. Lo que distingue una lucha por la vida y, en consecuencia, la a los dos según Abrantes16 es que en la teoría selección natural que determina la divergencia lamarkiana el individuo se adapta al medio de caracteres y la extinción de las formas me- ambiente en un lapso relativamente corto de nos perfeccionadas. Según las anteriores leyes, su vida y transmite las características recibi- el cambio evolutivo resulta de la selección o das de sus descendientes, lo que significa que variabilidad de especies y supervivencia por la la causa adaptativa es, de manera directa, el existencia. Las especies mejor dotadas tendrán medio ambiente que informa o instruye al or- mayores probabilidades de sobrevivir. Así fun- ganismo sobre cómo aumentar su adaptación. ciona la selección natural. La información pasa del medio ambiente hacia el fenotipo y de este al genotipo; es decir, hay En el siglo XIX, apareció la más grande con- un acoplamiento entre las variaciones y las troversia sobre las ideas de Charles Darwin, ya presiones selectivas ambientales. Por su par- que la selección natural eliminaba el concepto te, en el darwinismo la causa de la variación de la creación “divina” y por lo tanto, de la exis- adaptativa no es el medio ambiente. Este solo tencia de un Creador lo que llevó a los teólogos selecciona las variaciones generadas autóno- a postular “algún tipo de teología cósmica, de mamente, ciegamente, de modo no informado propósito o programa”18. Teniendo en cuenta por los sistemas biológicos. El medio no dirige el énfasis filosófico y teológico de esta contra- las variaciones. No hay acoplamiento entre me- propuesta, los defensores agotaron fuerzas en canismos de selección y de variación. Los cam- demostrar, mediante algún “mecanismo” una bios fenotípicos ocurridos en un organismo no explicación que fuera más allá de las plantea- causan, directamente, cambios en el genotipo. das por la Biología molecular, la cual estuvo en Varios años de viajes de Darwin y la recopila- cabeza de Darwin, capaz de responder pregun- ción de evidencias le permitieron formular su tas como: teoría de la evolución de las especies, mediante ¿Puede la selección natural explicar la larga pro- gresión evolutiva hasta las plantas y animales 14 MAYR, Ernest. Evolución. Libros de investigación y ciencia. Bar- celona: Labor S.A., 1979, p. 3. 15 Ibid., p. 3. 16 ABRANTES, Paulo. El programa de una epistemología evolucion- 17 DARWIN, Charles. El origen de las especies. 4 ed. México: ista. En: ROSAS, Alejandro (Ed). Filosofía, darwinismo y evolución. Porrúa, 1992, pp. 354–355. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia, 2007, pp. 122–124. 18 MAYR, Ernest. Op. cit., p. 7.

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“superiores”, incluido el hombre, desde el origen mí […], y por Mr. Wallace, o cuando opinio- de la vida hace entre tres y cuatro mil millones nes semejantes sobre el origen de las especies de años? […] ¿De qué manera puede la selección sean admitidas en general, podemos prever natural explicar no solamente la supervivencia vagamente que habrá una considerable revo- diferencial y los cambios adaptativos intraes- lución en la historia natural”22. En esencia, las pecíficos, sino también la aparición de nuevas proposiciones fundamentales de la teoría de la especies, diversamente adaptadas?19 evolución fueron planteadas así: Según Darwin20 los individuos en su lucha …que todas las partes de la organización y los por la supervivencia se ven sometidos a un instintos ofrecen, al menos, diferencias indi- poderoso e incesante mecanismo de selección: viduales; que hay una lucha por la existencia los organismos luchan por sobrevivir con que conduce a la preservación de las desvia- todas las especies sean o no de su misma ciones provechosas de estructura o instinto, y raza. Esa lucha los lleva a la conservación de finalmente que las graduaciones en el estado las modificaciones más útiles o provechosas de perfección de cada órgano han existido, y de sus estructuras físicas o de sus instintos. cada una fue beneficiosa para el organismo23. Así los victoriosos se hacen fuertes. Ante esta diversificación, los organismos van ad- La explicación propuesta por Darwin y Walla- quiriendo un “plus” o característica adicional ce24 respecto a cómo ocurre la evolución, según que permite que sean especializados en sus Monografías de Biografías y Vidas25, puede tareas diarias. La especialización adquirida, resumirse así: 1. La posibilidad de variación fue resultado de millones de años de progreso es innata y caracteriza a todas las especies de evolutivo. animales y plantas. Hoy es posible distinguir las variaciones heredadas de las no heredadas. Darwin extendió el campo de las explicaciones Solo las primeras, producidas por mutaciones, naturales y mecanicistas –que, gradualmente, son importantes en la evolución, 2. Siempre na- se hicieron hegemónicas a partir del siglo XVII cen más individuos de los que pueden obtener en aquellas ciencias que tienen por objeto su alimento y sobrevivir. Si la descendencia de el mundo inanimado– con el fin de incluir una especie en su totalidad prosperara y suce- sistemas complejos y adaptativos, como los sivamente se reprodujera, avasallaría cualquier organismos vivos. La selección natural cons- otra especie en el planeta, 3. Si nacen más tituye una explicación naturalista (en lugar de sobrenaturalista) de las adaptaciones exhibidas individuos de los que pueden sobrevivir, se de- por los seres vivos, tanto en su estructura clara guerra por existir, una lucha por espacio anatómica y organizacional funcional, como y alimento, 4. Las variaciones que capacitan en su comportamiento. Los diseños de los or- ganismos y las funciones que desempeñan sus 22 DARWIN, Charles. Op. cit., p. 352. 23 Ibid., p. 335. diferentes partes son, así explicados sin que se 24 Wallace joven naturalista que estudiaba la distribución 21 apele a ningún tipo de providencialismo… de las plantas y animales en la India y la Península Ma- laya. En 1858 le envió un manuscrito a Darwin. Wallace La importancia de la teoría de Darwin la vis- formulaba la idea de la selección natural, a la cual había llegado sin conocer la obra darwiniana inspirado, como lumbró él mismo en la conclusión de su obra Darwin, por Malthus sobre el crecimiento exponencial de esencial: “Cuando las ideas propuestas por la población y la lucha por la existencia. Darwin y Wallace presentaron en colaboración un informe sobre sus teorías a la Sociedad Linneo de Londres, ese mismo año. 19 Ibid., p. 7. 25 DARWIN, Charles. Biografías y Vidas [en línea]. [Fecha de con- 20 DARWIN, Charles. Op. cit., p. 340. sulta 10 octubre 2012]. Disponible desde: http://www.biografias- 21 ABRANTES, Paulo. Op. cit., p. 121. yvidas.com/biografia/d/darwin.htm

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mejor a un organismo para sobrevivir, en un ventajas, habilidades y diferencias en situacio- medio dado favorecerán a sus poseedores sobre nes aleatorias y selectivas. Las especializacio- los menos adaptados y 5. Los individuos su- nes adquiridas van desde las modificaciones pervivientes originarán la siguiente generación, genéticas hasta las modificaciones en el com- y así se transmiten variaciones “aventajadas” portamiento, mecanismos que influyeron en la generación por generación. evolución biológica del hombre.

Sin embargo, Darwin no contempla como la in- En relación con la evolución se han plantea- formación genética era transmitida de genera- do tres teorías: “neodarwinismo, neutralis- ción en generación, razón por la cual, en 1865, mo y equilibrio puntuado [que] pueden ser descubrió factores que explicaban la descen- complementarias”27. dencia del material genético de cada progenitor, las cuales se conservan idénticamente. • El neodarwinismo o teoría sintética dice Cadena28 puede ser definida como la su- Teniendo en cuenta estos análisis, la teoría pervivencia y reproducción diferencial de genética actual se caracteriza por las ideas si- los organismos y la selección resulta del guientes: El ADN de las células está organizado cambio de las frecuencias génicas. Para por genes auto replicados; los genes codifican esta teoría la evolución tiene dos fases: información para la síntesis de proteínas (es- producción de variabilidad heredable (un tructurales), los cromosomas están compuestos proceso de azar) y selección (necesidad). por genes que pueden combinarse, mediante • El neutralismo según Kimura29 tiene dos meiosis y finalmente, la evolución se realiza niveles de evolución: uno molecular y otro mediante la herencia cromosómica, la genética fenotípico, formas que son muy diferentes poblacional y la selección natural. ya que este puede estar gobernado por la selección natural en tanto que aquel puede Adicionalmente, cada organismo está configu- estar gobernada por el azar lo cual signifi- rado de manera perfecta, mediante dos estruc- ca que en lo molecular la selección natural turas llamadas genotipo y fenotipo, estructuras tendría poco o ningún efecto. que dan una dotación genética completa, en • El equilibrio puntuado propuesto por El- búsqueda de la reproducción de los individuos dredge y Gould30 plantean, a partir de los de una población. Posteriormente, la selección fósiles, que la variación microevolutiva se produce mediante la adaptabilidad que ten- es lenta y las especies no tienen mayor gan los organismos en los escenarios ecológicos transformación durante su existencia, pero donde habiten y logran así que la supervivencia repentinamente esa estabilidad se ve pun- determine el proceso evolutivo. tuada por procesos súbitos de especiación y la evolución resulta ser la supervivencia Este proceso busca que los genes adaptados a y el despliegue diferencial de dichas pun- determinados tiempos y espacios aumenten la tuaciones. eficacia biológica de las especies y se especia- licen, mediante un progreso evolutivo. Según 26 27 CADENA MONROY, Luis Álvaro. 2006. Op. cit., p. 127. Wright , el proceso darwiniano es una interac- 28 Ibid., p. 131. ción continua entre individuos que combinan 29 KIMURA, M., Citado por CADENA MONROY, Luis Álvaro. 2006. Op. cit., p. 132. 30 ELDREDGE N. y GOULD. S. J. Citado por CADENA MONROY, 26 WRIGHT, Wall. Citado por MAYR, Ernest. Op. cit., p. 10. Luis Álvaro. 2006. Op. cit., pp. 135–136.

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Para Cadena31 las tres propuestas de evolución 2.3. El origen de la moral más que contradictorias u opuestas irreconci- liablemente son, por el contrario, perfectamente Sobre el origen de la moral dice Waal35 que bá- complementarias; por lo tanto, plantea que el sicamente hay dos corrientes de pensamiento: proceso evolutivo tiene dos fases: una considera que la moralidad es una innova- ción cultural propia de la especie humana. No La selección invertida en la que los individuos considera las tendencias morales como propias crean y configuran su entorno y la selección de la naturaleza humana. Son una elección, normal que se caracteriza porque el medio se- pero en el fondo no somos verdaderamente mo- lecciona las alternativas que se le adaptan. rales. Es La teoría de la capa de Waal originada en las ideas de Thomas Henry Huxley: “La La evolución ha permitido como dice Cely32 que moralidad es un revestimiento cultural, una so pena de extinción el hombre ponga a fun- fina capa que oculta una naturaleza egoísta y cionar sus neuronas no solo para reproducirse, brutal”36. sino para poblar, modificar y adaptar todo tipo de ecosistemas, gracias a lo cual ha mejorado su La otra corriente, a contrario sensu, sostiene condición de homo sapiens hasta llegar al homo que la moralidad es el resultado de la prolon- sapiens-sapiens estadio exclusivo del homo mo- gación directa de los instintos sociales que son ralis lo que ubica a la especie en el vector de la comunes a otros animales. No es una decisión humanización. De la supervivencia adaptativa personal nacida en un momento histórico con- hemos pasado a “la aventura ética de modificar creto, sino el resultado de la evolución social. a nuestro antojo el fenómeno vital”33. El sustento de esta concepción es la teoría de la evolución de Darwin. Esa moralidad se hace A modo de síntesis, se puede decir que: evidente hasta en los animales que cooperan entre sí, muestran lealtad y se ayudan. Esta Hay tres ideas o condiciones para explicar el conducta se observa con mayor razón en los proceso evolutivo en la teoría propuesta por seres humanos al mostrar sentido de la justicia, Darwin y que son de particular importancia: tolerancia, empatía… que las especies producen más progenie de la que realmente puede sobrevivir y reproducirse, que esa capacidad de los organismos de sobre- En medio de las dos concepciones extremas 37 vivir y reproducirse es variable (que es lo que dice De Waal hay una visión integral que hoy en día conocemos como adaptabilidad o incluye a los animales y los humanos; a la fitness diferencial) y finalmente que la variación evolución y a la cultura. Es el rompimiento de [por mutación o recombinación] es heredable. la cultura dualista cuyo representante fue Ed- Estas condiciones permiten que se lleve a cabo ward Westernmarck (1862-1939) que rescata el proceso evolutivo por selección natural (no una tradición filosófica fundamentada en la otros tipos de procesos evolutivos), es decir el moralidad como esencia misma y deseo natu- 34 proceso evolutivo darwiniano . ral de los seres humanos. Son de la esencia de la moral innata las emociones retributivas que

31 CADENA MONROY, Luis Álvaro. 2006. Op. cit., pp. 136–146. van más allá del ajuste de cuentas e incluyen 32 CELY GALINDO, Gilberto. Op. cit., p. 237. 33 Ibid., pp. 237–238. 35 DE WAAL, Frans. Primates y filósofos. La evolución de la moral del 34 CORREDOR, Vladimir. Neodawinismo y nueva síntesis. En: simio al hombre. Barcelona: Paidós, 2007, pp. 30–50. ROSAS, Alejandro (Ed). Filosofía, darwinismo y evolución. Bogotá: 36 Ibid., p. 31. Universidad Nacional de Colombia, 2007, p. 37. 37 Ibid., pp. 42–45.

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actitudes y acciones positivas como la gratitud Desde entonces se sabe que es reprochable y la colaboración. hacer el mal y que hacer el bien está mejor.

Una perspectiva actual del origen de la moral • En el otro extremo, la idea de que la facul- concibe tad moral es solo formal, carece de con- tenidos, pero dota de un dispositivo con …nuestra psicología moral como un instinto capacidad para adquirir normas morales; –una capacidad, producto de la evolución, que es decir, no hay reglas ni contenidos, sino posee toda mente humana y que se manera in- procesos generales, para adquirir lo que la consciente y automática genera juicios sobre lo educación ofrezca. que está bien y lo que está mal-, [lo que permite] entender mejor por qué algunos de nuestros • En el centro, la posición intermedia. Se comportamientos y decisiones se considerarán siempre injustos, permisibles o punibles, y por nace con reglas o principios abstractos qué algunas situaciones nos conducirán a pecar en los cuales la educación gradúa los pa- a los ojos de una sensibilidad impuesta por la rámetros y guía hacia la adquisición de ley, la religión y la educación38. sistemas morales particulares. Con funda- mento en esta propuesta intermedia es que Lo anterior permite evidenciar la tesis: existe Hauser plantea su tesis: “…hay algo en el una gramática moral con la cual nacemos y el cerebro que nos permite adquirir un sis- medio ambiente influye, pero no hace nada sin tema de normas morales”40 y ese sistema la base innata. Los juicios morales no proceden se adquiere con la educación y se dan con de la religión, la familia, el Estado u otras insti- las variantes propias de cada cultura. Con tuciones, sino que es un instrumento milenario esta misma orientación otros autores han de supervivencia heredado que ha permitido argumentado que que la sociedad progrese. Si bien, por ejemplo en las religiones, y en general en las diferentes Los seres humanos nacemos con habilida- culturas, existen notables diferencias todas des rudimentarias, como la empatía, que tienen como común denominador unos prin- son los cimientos de nuestra inteligencia cipios comunes a todos los humanos que son moral. Antes de que tengamos dos años, transversales a sus juicios morales. ayudamos naturalmente a quienes tienen algún inconveniente, y a los cuatro o cin- Hauser39 sostiene que existen unos universales co años tenemos una clara idea de lo que morales que rigen en los humanos las decisio- nuestros padres y allegados piensan que nes y juicios, para distinguir el bien y el mal. es bueno o malo. Nuestro hardware moral Estos principios morales universales se ubican está instalado a priori y las actuaciones en un espectro así: llegan en línea, con rapidez asombrosa. Veamos ahora qué ocurre con nuestro soft- • En un extremo, una posición innatista que ware moral, es decir, el contenido de la habla de la existencia de reglas o normas brújula moral que nos guía para tomar morales precisas en la persona al nacer. decisiones morales. Si dos personas com- paran su software moral, encontrarán que una parte de él es idéntica, mientras que 38 HAUSER, Marc. La mente moral. Cómo la naturaleza ha desarrollado nuestro sentido del bien y del mal. Barcelona: Paidós, 2008, p. 26. 39 Ibid., pp. 203–204. 40 Ibid., p. 204.

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otros aspectos son específicos, se relacio- juntos, el diseño total de vida transmitido, me- nan con la cultura o la familia en la que diante el aprendizaje de generación en genera- crecimos41. ción y que tiene elementos comunes llamados por Brown47 “universales humanos” entendidos 2.4. El papel de la cultura y la educación como valores específicos y creencias comunes en todas o la gran mayoría de las culturas como Si nacemos con unos dispositivos morales a los la prohibición del incesto y el canibalismo. cuales la educación y la cultura les da conte- nido es importante entonces recordar qué es la El origen de los elementos universales dicen cultura y la educación. Gelles y Levine48 ha sido duramente debatido, pero los científicos sociales están de acuerdo La cultura “son todas las manifestaciones de la en que todas las culturas tiene seis elementos vida de una comunidad: su lengua, sus creen- principales: 1. Creencias (explicaciones compar- cias, sus usos y costumbres, su indumentaria, tidas de experiencia, ideas comunes sobre cómo sus técnicas y, en suma, todo lo que en ella se opera el mundo), 2. Valores (criterio de juicio practica, evita, respeta y abomina”42. No obs- moral, estándares compartidos de lo que es co- tante, esta definición la critica el mismo Vargas rrecto, deseable y digno de respeto), 3. Normas y como light, porque la cultura debe ser “enten- sanciones (pautas específicas para el comporta- dida no como un mero epifenómeno de la vida miento, reglas sobre lo que las personas deben o económica y social, sino como realidad autóno- no deben hacer, decir o pensar en una situación ma, hecha de ideas, valores estéticos y éticos, y determinada), 4. Símbolos (representaciones obras de arte y literarias que interactúan con el de creencias y valores o imágenes, objetos o resto de la vida social y son a menudo, en lugar sonidos que pueden expresar o evocar un sig- de reflejos, fuente de los fenómenos sociales, nificado), 5. Lenguaje (sistema de comunicación económicos, políticos e incluso religiosos”43. simbólica) y 6. Tecnología (conjunto de conoci- mientos prácticos e instrumentos que refuerzan Cultura es cultivo, es proceso que da frutos. la efectividad del trabajo humano y modifican Muchas definiciones se pueden encontrar: “Di- el medio ambiente para el uso humano). seño para vivir”44, “comprensiones comparti- das que las personas usan al coordinar sus El ser humano puede desarrollar toda su capa- actividades”45 o “un patrón de vida que es ad- cidad moral. Ese desarrollo está en función de quirido mediante el aprendizaje”46. la educación con el significado más amplio de sus posibilidades: educación formal, educación En relación con los elementos de la cultura para el trabajo y el desarrollo humano, y la edu- todos los grupos de personas tiene sus propios cación informal. Los valores se fortalecen y de- estilos de vida, sus distintas maneras de vivir finen, mediante una continua interacción con los otros, para fortalecer la identidad personal, 41 LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Inteligencia moral. Bogotá: Aguilar, adquirir habilidades profesionales y personales 2006, pp. 81–82. 42 VARGAS LLOSA, Mario. La civilización del espectáculo. Bogotá: para la vida y la convivencia. La Educación “es Alfaguara, 2012, p. 35. un proceso de formación permanente, personal, 43 Ibid., p. 25. 44 KLUCKHOHN, C. The Mirror of man. Nueva York: Mac Graw Hill, cultural y social que se fundamenta en una 1949. Citado por GELLES, Richard y LEVINE, Ann. Sociología. 6 ed. México: Mac Graw Hill, 2000, p. 88. 47 BROWN, Donald. Human universals. Filadelfia: Temple Univer- 45 BECKER. Citado por GELLES, Richard y LEVINE, Ann. Op. cit., sity Press, 1991. Citado por LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Op. p. 88. cit., p. 64. 46 GELLES, Richard y LEVINE, Ann. Op. cit., p. 88. 48 GELLES, Richard y LEVINE, Ann. Op. cit., pp. 91–98.

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concepción integral de la persona humana, de 2.5. El comportamiento moral su dignidad, de sus derechos y de sus deberes”49. En la función de fundamentación de la ética La educación debe formar y sobre todo trans- está la respuesta a la pregunta: ¿por qué nos formar al ser humano para enfrentar con éxito comportamos moralmente? Muchas respuestas los inevitables conflictos de la vida, en este se han dado y aquí se pondrán en evidencia mundo tan multicultural y diverso. Hay que re- las que sustentan el origen innato de la Moral: cordar que entre los fines de la educación están el desarrollo integral de la persona, formar en El origen del sentimiento moral, sin embargo, es los valores que sustenten la convivencia civili- empírico, y natural, aunque luego medie el “ar- zada dentro de un régimen democrático, ense- tificio” para mejorar y fortalecer ese sentimiento ñar a aprender, creando hábitos intelectuales y de empatía que, como afirma Adam Smith, es metodologías de trabajo científico, impartir una experimentado por todos los seres humanos: formación humanística, científica, técnica, his- por más egoísta que quiera suponerse al hom- bre, evidentemente hay algunos elementos en su tórica y estética, capacitar efectivamente para naturaleza que lo hacen interesarse en la suerte el desempeño de oficios y profesiones, formar de los otros de tal modo que la felicidad de éstos para la participación activa en lo social, lo eco- le es necesaria, aunque de ello nada obtenga, a nómico y lo cívico, formar para la convivencia no ser el placer de presenciarlo51. y la cooperación entre los pueblos. Aprovechar la educación y la herencia es un imperativo si Así como se ha dicho que estamos irreme- se aspira a formar y fortalecer sociedades más diablemente condenados a ser libres, también justas y democráticas, para lo cual es necesario puede decirse que estamos predispuestos a ser tener en cuenta que morales:

Toda la evidencia acumulada en las últimas Todos los hombres son inevitablemente morales décadas indica que los valores asumidos por –han dicho con acierto dos filósofos tan nuestro los individuos humanos son el resultado de la como Xavier Zubiri y José Luis Aranguren-, combinación de tendencias innatas y aprendi- pero no son iguales a lo largo del tiempo y a zaje. La mayor parte, con gran diferencia, se lo ancho de las culturas los contenidos de esa adquiere por observación y adoctrinamiento por moralidad, sino que se suceden los personajes parte de otros miembros del grupo cultural. Pero admirados por las generaciones –el héroe, el parece que los individuos varían mucho en su santo, el sabio-, como expresión acabada de capacidad de asimilar las normas morales de nuestras más íntimas aspiraciones52. su grupo. Esta capacidad innata para adquirir normas éticas y adoptar conductas éticas es la Estamos obligados como seres humanos, dice contribución crucial de la herencia50. Cortina53, a comportarnos moralmente, por estar dotados de una estructura moral o “proto- 49 REPÚBLICA DE COLOMBIA - CONGRESO DE COLOMBIA. moral”, que debe distinguirse de la moral como Ley 115 de 1994. Ley general de educación. Diario Oficial, 1994, número 41.214. Artículo 1. contenido. Todo ser humano por tener esa es- 50 MAYR, Ernest. ¿Puede la evolución explicar la ética? [En línea]. Ars Médica. Revista de Humanidades, 2008, vol. 7 (2), 222–240. [Fecha de consulta 20 octubre 2012]. Disponible desde: http://www. 51 GUISÁN, Esperanza. Sentimiento moral. En: CORTINA, Adela fundacionpfizer.org/docs/pdf/publicaciones/humanidades/revis- (Dir). 10 palabras clave en Ética. Navarra: Verbo Divino, 1994, pp. taars/Revista_ARS_Medica-vol07-numero_2_noviembre_2008/ 383–384. ars_medica_jun_2008_vol07_num02_222_Puede_la_evolu- 52 CORTINA, A., Op. cit. p.14. cion_explicar_la_etica.pdf 53 CORTINA, Adela. El quehacer ético. Madrid: Santillana, 1996, p. 80.

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tructura es constitutivamente moral y puede cas. Dice De las Heras56 que existen aptitudes actuar de forma correcta o incorrecta ante de- innatas, que desde el nacimiento las personas terminadas concepciones del bien, pero estruc- están especialmente dotadas para destacarse turalmente hablando, no hay ninguna persona en diferentes ámbitos como el físico, deportivo, más allá del bien y del mal. artístico, social, intelectual, pero deben desarro- llarse y la cultura juega en ese desarrollo un El sentido moral además de ser innato también papel fundamental. se perfecciona con la cultura, porque a juicio de Changeaux54 la evolución ha permitido afir- Una de las más importantes manifestaciones mar que el hombre no solo tiene el “sentido de la dotación moral de los seres humanos es el moral”, sino todas las predisposiciones de la altruismo. “En Psiquiatría, el término altruis- evaluación moral para la deliberación ética, es mo está muy ligado a los conceptos de ética y decir la capacidad de representación, la función moral, constituyendo, tal como afirmaba Freud, de atribución que concierne a los demás y a sí la base principal para lograr el desarrollo de mismo (al otro como a sí mismo), y finalmente los intereses de la comunidad”57. La empatía la función de evaluación. La empatía desde como una expresión de la moralidad innata se tiempos inmemoriales se desarrolló mediante expresa en el altruismo, término que la selección de …fue acuñado por Augusto Comte durante la …aquellos genes dados al reconocimiento de primera mitad del siglo XIX para designar el las emociones y estados de ánimo de los de- sentimiento de preocupación por los demás y más. Esto último suponía, en las sociedades los comportamientos de dedicación y entrega primitivas, una ventaja a la hora de cuidar a a los otros. Se trata de prestar una serie de los niños y de criarlos. Ante un bebé que no servicios constructivos a los demás, lo que puede hablar, hay que utilizar la empatía para suele resultar gratificante para la persona que imaginar qué necesita. Tener más empatía debió lo realiza, a pesar de que este tipo de compor- de suponer ser mejores padres: identificar si el tamiento suponga una renuncia o un esfuerzo niño sufría, estaba triste, tenía hambre, o frío; que, de primeras, actúa en detrimento de la interpretar sus estados emocionales y cuidarlo persona que lo lleva a cabo58. mejor. Y cuando un niño está mejor cuidado, sobrevive y perpetúa los genes de sus padres. Esa capacidad de renuncia o esfuerzo aun en Así que esto explicaría que la empatía acabara perjuicio de quien la entrega habla positiva- desembocando en una ventaja evolutiva55. mente del equipamiento moral del cual está dotado el ser humano desde su nacimiento. “La 2.6 La aptitud moral empatía se refiere, doblemente, tanto a una ope- ración de nuestro siquismo como a la facultad Las aptitudes son las distintas capacidades que que lo posibilita, es decir, la facultad de captar las personas tienen para realizar o ejecutar una y comprender las emociones y sentimientos acción. Esas aptitudes son físicas y sicológi- observables del otro, y ello en virtud de un pro- ceso de identificación con la persona o grupo

54 CHANGEUX, Jean–Pierre y RICOEUR, Paul. La naturaleza y la 56 DE LAS HERAS, Javier. Funciones síquicas. En: VALLEJO– norma. Lo que nos hace pensar. México: Fondo de Cultura Econó- NÁGERA, Juan Antonio (Dir). Guía práctica de Psicología. Madrid: mica, 2001, p. 191. Temas de hoy, 2002, pp. 148–140. 55 PUNSET, Eduardo. El viaje al amor. Las nuevas claves científicas. 57 Ibid., p. 154. Barcelona: Destino, 2007, p. 52. 58 Ibid., p. 154.

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con el cual uno se relaciona”59. La empatía tiene más aquello que todos deseamos creer: que el tres órdenes o niveles: heroísmo moral no es una ficción, y que los humanos pueden aferrarse a su humanidad …la empatía de primer orden (sentir impulsiva- aún en las peores circunstancias, y sobrevivir62. mente lo que el otro concreto y singular siente), la de segundo orden (comprender circularmente Hay algunos imperativos morales dice Vélez63 lo que otros sienten) y la de tercer orden (captar que han permitido a la especie humana tener racio-afectivamente lo que otros sienten –sus el éxito que tuvo, y que tiene como especie. roles, expectativas, anhelos, etc.,-para desde ahí Necesitó de un conjunto de juicios éticos a prio- alcanzar una valoración inteligente, una apre- ri: normas morales innatas, anteriores a toda ciación meditada acerca de lo que es legítimo expresión individual y, obviamente, anteriores esperar y querer por parte de los implicados también a todas las religiones. Fueron reglas en una situación moralmente conflictiva. O sea, la empatía aprovechada a instancias de la implícitas que le facilitaron una vida social imparcialidad)60. armónica con sus semejantes y su hábitat: no matar ni hacer daño al prójimo, honrar a los pa- Se ha demostrado que lo moral existe desde la dres, ayudar al necesitado, respetar y proteger a cuna y se manifiesta hasta en los horrores de los ancianos, etc., mandatos universales éticos los campos de concentración. Cuenta Lennick dictados desde el patrón moral básico (especie y Kiel61 que en las salas de recién nacidos de de a priori ético), “decálogos” que han guiado a un hospital ningún bebé llora y en cuando uno todos los hombres que han pretendido crear o empieza a llorar, los demás lo imitan como “res- reformar los códigos éticos, y que han regulado puesta del neonato” a ese llanto, como una reac- el comportamiento en las sociedades primiti- ción ante la perturbación que sufre el otro, como vas anteriores a la invención de las religiones. el primer indicador de su capacidad innata para Parece imposible negar que en los seres huma- la empatía. Y esa capacidad moral sigue subya- nos hay una disposición innata a ser morales cente aun en las condiciones más extremas: “siguen una brújula moral, aun cuando sea tentador no hacerlo”64. …la supervivencia de la vida moral en medio de los horrores extremos de los campos de Los códigos morales de todas las culturas, concentración da por tierra con la idea de que dice Brown65, incluyen valores morales que la moral es una delgada, convencional y fácil- subyacen en todos nosotros, reconocen la res- mente descartable pátina de los seres humanos. ponsabilidad, la reciprocidad, la empatía y en Nos muestra en cambio que la moral es natural, general toda la humanidad tiene en común una una sólida propiedad de la existencia social brújula moral universal. “Cada cultura puede humana, que solo puede ser distorsionada o expresar esos valores de manera diferente, pero aniquilada en circunstancias absolutamente el sentido subyacente de lo moral es siempre el extremas. Hacen falta palizas, terrores, humilla- 66 ciones, prisión, hambruna, frío, dolor, miseria, mismo” . El dispositivo moral del cual esta- pérdida de la esperanza y de la identidad para mos dotados los seres humanos eliminarla y aún entonces, no está desarraigada por completo, o de todos. Este hecho es de una profunda esperanza. Nos confirma una vez 62 GRAYLING, Antony. La razón de las cosas. Vivir con filosofía. Buenos Aires: Emecé, 2003, p. 92. 63 VÉLEZ, Antonio. Homo sapiens. Bogotá: Villegas editores, 2006, 59 GOZÁLVEZ, Vicent. Inteligencia moral. Bilbao: Desclée de Brou- pp. 386–387. wer, 2000, p. 134. 64 LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Op. cit., p. 63. 60 Ibid., p. 134. 65 BROWN, Donald. Citado por Ibid., p. 64. 61 LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Op. cit., p. 66. 66 COVY, Stephen. Universals Principles. Citado por Ibid., p. 65.

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…no puede sustraerse al ámbito de la microesfe- La capacidad para adquirir una moral, cualquie- ra ética, y dentro de él –en lo que denominamos ra que sea, es innata y pudo adquirirse tiempo mundo de las relaciones personales próximas y los antes de ser utilizada en gran medida (de ma- deberes de obligación especial- a la sensibilidad nera semejante a como ocurrió con el lenguaje), por el otro en su particular historia de vida y sin tener un mayor o menor valor selectivo. sus particulares necesidades, manifestándose Una vez que comenzaron los conflictos entre en esa sutil negociación entre las demandas del grupos de Homo sapiens, fue seleccionada por otro y las propias, de modo que atender a las su gran capacidad para aumentar la eficacia del primeras no suponga enterrar las segundas, ni, combate frente al otro grupo: el impulso a ad- evidentemente, a la inversa67. quirir una moral específica haría que los Homo Sapiens buscaran elementos de unificación del Esa aptitud moral se expresa en la inteligencia grupo para que éste fuera más exitoso frente a moral que “es nuestra capacidad mental de otros grupos70. determinar de qué manera los principios hu- manos universales, aquellos que se consideran Esta propuesta, que defiende en los seres huma- la ‘regla de oro’, deberían aplicarse a nuestros nos su capacidad genética para estar programa- valores personales, metas y acciones”68. Esa do para ser morales, se puede resumir en que capacidad de los seres humanos de hacer inteli- “el fin de la capacidad innata para adquirir una gencia estratégica, de saber dónde estamos, para moral, culturalmente elaborada, probablemen- dónde vamos y cuándo queremos llegar permite te fue el de aumentar la capacidad combativa 71 plantearse una misión, una visión a partir de lo del grupo que poseía una moral” . El sentido que según Lennick y Kiel69 son los principios moral en los seres humanos está más allá de básicos o la esencia de la inteligencia moral: cualquier otra necesidad material o espiritual, la integridad como capacidad de armonizar la expresado manera contundente como conducta con principios humanos universales, de hacer lo que se sabe correcto y actuar, según …el más noble atributo del hombre, el que le los principios y creencias; la responsabilidad impulsa, sin vacilaciones de ningún género, a poner en riesgo su vida por la de sus seme- como capacidad de asumir las consecuencias de jantes, o le mueve, tras madura deliberación, a los actos y de asegurar que los actos estén de sacrificarla en aras de una gran causa, guiado acuerdo con principios humanos universales; por la sola impulsión del sentimiento profundo la compasión como capacidad de preocuparse del derecho o del deber72. por otras personas y expresar respeto por los demás y el perdón expresión de tolerancia hacia Cadena73 sostiene que dos capacidades innatas los errores, flexibilidad y capacidad de compro- del Homo sapiens fueron la tendencia a adqui- meternos para promover el bien común. rir una moral, y la capacidad de exclusión, las cuales estuvieron silenciosas durante muchos 2.7. La propuesta de Cadena años. Los conflictos potenciaron, por una parte, la moral con lo cual se impedía matar a miem- Cadena, con una visión evolucionista, hace una bros del grupo y se estableció la cooperación; propuesta sobre el origen de la moral en los por la otra, la tendencia a la exclusión para términos siguientes: 70 CADENA MONROY, Luis Álvaro. 2007. Op. cit., pp. 222–223. 71 Ibid., p. 223. 72 DARWIN, Charles. El origen del hombre y la selección en relación 67 GOZÁLVEZ, Vicent. Op. cit., p. 263. con el sexo. 13 ed. México: Diana, 1981, p. 130. 68 LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Op. cit., p. 45. 73 CADENA MONROY, Luis Álvaro. Selección de grupo, tecnología 69 Ibid., p. 46. y bioética. Revista Colombiana de Bioética. 2008, vol. 3 (2), p. 124.

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penalizar a los asesinos de compañeros y a sarrolla este ordenador complejo que nos entre- los traidores. Acogerse a la moral del grupo y gan al nacer con todo su hardware preparado, excluir a quienes se alejaran de esta fue la es- potentísimo y sofisticado, pero cuyos ficheros trategia. “…la violencia fue el motor primordial de datos y software solo comienza a contener de nuestra evolución…”74. Para asegurar la vida datos y a funcionar después de haber nacido? de unos, otros tenían que morir como en un La contestación a esta pregunta aún es parcial juego de suma cero, lo cual fue expresado así: y, en cierto sentido, provisional”78. “…la cosa más elevada que somos capaces de concebir, o sea, la producción de los animales ¿Para Cadena cómo se adquiere la moral? Cade- superiores, resulta directamente de la guerra na y Hauser consideran que nacemos dotados de la naturaleza, del hambre, y de la muerte”75. de la competencia o capacidad para adquirir Muchos se sacrificaron por el bien del grupo: una moral, pero los planteamientos de los dos disminuyeron o anularon su eficacia repro- investigadores tienen su diferencia. Hauser dice ductiva, en favor de la eficacia reproductiva del que en la competencia moral es la educación grupo. Así se evidenció el altruismo como una la que gradúa los parámetros y guía hacia la expresión moral. adquisición de sistemas morales particulares; es decir, el sistema moral se adquiere con la Si un altruista “aumenta la aptitud de otro educación, con las variaciones propias de cada organismo -por ejemplo cediéndole recursos cultura, mientras que para Cadena el vehículo vitales- al tiempo que disminuye la suya. Si de apropiación no es la línea del razonamiento: se trata de un rasgo heredable; si, además, los “…una moral particular se adquiere a través de altruistas benefician a competidores genéticos la fe. Tal vez no hay otro camino para adquirir que no tienen ese rasgo, la selección natural una moral. […] la argumentación no sería sufi- debería predecir la extinción de los altruistas”76 ciente para hacerme adherir a una moral parti- y no es así. En tantos momentos de desastres cular. Solo la creencia, solo la fe, me permitiría y en condiciones extremas la historia ha com- adherirme a una u otra moral. Los argumentos probado que “En las situaciones límite, como vendrían después”79. las provocadas por la guerra o las catástrofes naturales, no siempre impera ese principio Esta tesis de Cadena ni deshecha, ni desprecia terrible: ‘sálvese quien pueda’. Con frecuencia el papel de la educación; más bien que la da es, precisamente es estas situaciones, cuando un papel catalizador o fertilizante para el flo- surgen, de un modo natural, las tendencias recimiento a una idea, a una creencia que si altruistas del hombre”77. no existiera, no habría argumento alguno que permitiera a los humanos la apropiación del Si los seres humanos estamos biológicamente sentido de lo bueno y de lo malo. Desde luego determinados para ser individuos morales, si que la educación es muy importante, pero no es nacemos con un hardware moral, “¿cómo se de- lo único: estamos dotados del “germen” moral, condenados a ser morales, sin que esa dotación

74 PALACIOS, Marcelo. Violencia y civilidad. En: ESCOBAR, Jaime sea producto del razonamiento, de la apropia- (Ed). Bioética y conflicto armado. Colección Bios y Ethos, volumen ción consciente por la vía de la educación, pero 19.Bogotá: Ediciones El Bosque, 2002, p. 122. Citado por Ibid., p. 124. tampoco en contra de ella. La moral primero, 75 DARWIN, Charles. 1992. Op. cit., p. 669. 76 ROSAS, Alejandro. El entorno ancestral de las normas de equidad. En: ROSAS, Alejandro (Ed). Op. cit. p. 275. 78 PUNSET, Eduardo. Por qué somos como somos. Bogotá: Aguilar, 77 VALLEJO–NÁGERA, Juan Antonio (Dir). Guía práctica de Psico- 2010, p. 135. logía. Madrid: Temas de hoy, 2002, p. 136. 79 CADENA MONROY, Luis Álvaro. 2008. Op. cit., p. 224.

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como principio, como idea innata; después el desarrollo cognitivo. El ser humano tiene instinto razonamiento, la educación como proceso que moral, desarrolla sentido moral, sentido de jus- la fortalece. ticia, sentido estético, busca la equilibración. Y la educación es el proceso dinámico, equilibrio en movimiento, que le ayuda al que aprende a 3. Conclusiones encontrar su centro y su lugar en el mundo81.

La esencia de la teoría de la evolución y de la Estamos programados moralmente al nacer de selección natural está en la lucha por la super- la misma manera que “…estamos programa- vivencia del más apto. Las teorías de Darwin dos para vivir. Y hay una prueba que confirma cambiaron las ideas sobre el origen y la evo- este hecho, y es que aún no sabemos asimilar lución del hombre y de las especies vivas en la muerte. Supongo que eso es una prueba de general y dieron al traste con la creencia del ori- que estamos programados… para vivir. Vivir gen divino del hombre y demostró que este era en plenitud, para gozar… estamos programados resultado de un proceso de desarrollo biológico. para la felicidad”82. La moralidad está referida a lo correcto e incorrecto del comportamiento hu- Con Darwin y sus sucesores se contrasta- mano, como principios universales aplicables a ron teorías científicas y teológicas. Se abrió el las acciones y como normas dicen que está mal campo a controversias y a nuevas teorías de causar daño o sufrimiento a los demás. la evolución posteriores al Darwinismo que si bien para algunos son irreconciliables como el Si bien del cerebro salen mensajes de agresivi- neodarwinismo, el neutralismo y el equilibrio dad y violencia que parecen devolvernos a las puntuado hay quienes que, como Cadena, las más oscuras noches de las cavernas, también encuentran compatibles y perfectamente com- hace aflorar naturalmente comportamientos de plementarias, como lo sostiene en su propuesta empatía, colaboración, justicia, solidaridad que del proceso evolutivo, en la cual plantea la hacen pensar en un mundo mejor. Lennick y selección invertida en la que los individuos Kiel, Hauser y Cadena muestran que estamos crean y configuran su entorno, y de la selección provistos un dispositivo o elemento instintivo normal que se caracteriza, porque el medio o inconsciente que nos hace diferenciar las ac- selecciona las alternativas que se le adaptan. ciones justas o morales de aquellas que no lo son. Lo moral es un requisito de supervivencia Aun cuando se reconozca la existencia innata y adaptación humana que permite, ante la vul- de lo moral, eso no es suficiente. Se necesita nerabilidad, desarrollar habilidades de altruis- entrenamiento o aprendizaje para el desarrollo mo y cooperación, mediante el aprendizaje (el moral. “Como cualquier otra capacidad hu- instinto no es suficiente), para cambiar o trans- mana, la moralidad es una combinación de formarse a sí mismo y a su medio ambiente. nuestra biología (naturaleza) y nuestras expe- Esa condición permite definir misión, visión, riencias (aprendizaje)”80. valores, objetivos, metas, estrategias y propósi- tos de vida autónoma y responsablemente. La observación pedagógica ha permitido estable- cer que el criterio moral del niño es instintivo, espontáneo, innato, y lo mismo que su motrici- dad, su sensibilidad, su lógica opera a través del 81 FUNDACIÓN ÉTICA MUNDIAL. Ética mundial. Una guía para descubrir los valores que todos tenemos en común. Bogotá: El órgano maestro, el cerebro, en simultánea con el Tiempo, 2009, p. 252. 82 NÚÑEZ CENTELLA, Ramón. Citado por PUNSET, Eduardo. El 80 LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Op. cit., p. 67. alma está en el cerebro. 2 ed. Madrid: Santillana, 2008, p. 127.

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Existe una gramática moral, un dispositivo, Bibliografía un elemento innato que nos hace morales. Los juicios morales no proceden de la religión, la 1. ABRANTES, Paulo. El programa de una epistemo- familia, el Estado u otras instituciones, sino logía evolucionista. En: ROSAS, Alejandro (Ed). que son un instrumento de supervivencia he- Filosofía, darwinismo y evolución. Bogotá: Universi- redado que explica la existencia de principios dad Nacional de Colombia, 2007. 2. AYALA, Francisco y VALENTINE, James. La evo- universales comunes a todos los humanos que lución en acción. Teoría y procesos de la evolución orientan las decisiones y juicios para distinguir orgánica. Madrid: Alhambra, 1983. el bien y el mal. 3. CADENA MONROY, Luis Álvaro. Selección de grupo, tecnología y bioética. Revista Colombiana de Cadena y Hauser dicen que nacemos dotados Bioética. 2008, vol. 3 (2), 115–136. 4. ______. Biología, Moral y exclusión. Revis- de la competencia o capacidad para adquirir ta Colombiana de Bioética. 2007, vol. 2 (2), 203–228. una moral, pero mientras Hauser considera que 5. ______. Complejidad y vida: algunas re- es la educación la que gradúa los parámetros y flexiones. Revista Colombiana de Bioética. 2006, guía hacia la adquisición de sistemas morales vol.1 (2), 127–164. particulares, teniendo en cuenta las particula- 6. CELY GALINDO, Gilberto. Gen-Ética. Donde la vida y la ética se articulan. Bogotá: Universidad Javeria- ridades de cada cultura, Cadena considera que na – 3R editores, 2001. la apropiación de una moral particular no es 7. CHANGEUX, Jean–Pierre y RICOEUR, Paul. La producto del razonamiento o la argumentación, naturaleza y la norma. Lo que nos hace pensar. Méxi- sino de la creencia, de la fe como único camino. co: Fondo de Cultura Económica, 2001. Los argumentos vienen después. 8. CORREDOR, Vladimir. Neodawinismo y nue- va síntesis. En: ROSAS, Alejandro (Ed). Filosofía, darwinismo y evolución. Bogotá: Universidad Nacio- Las tesis de Cadena y Hauser sobre el origen nal de Colombia, 2007. de la moralidad, como innata, biológica y no 9. CORTINA, Adela. Ética de la empresa. 3 ed. Ma- como una capa artificial, invitan a pensar, a drid: Trotta, 1998. desear una educación que extraiga lo mejor 10. ______. El quehacer ético. Madrid: Santi- llana, 1996. de los seres humanos, una cultura que fo- 11. ______(Dir). 10 palabras clave en Ética. mente principios y valores que engrandezcan Navarra: Verbo Divino, 1994. la especie humana, una creencia o fe en la 12. ______. Ética sin moral. 3 ed. Madrid: capacidad que tenemos para hacer realidad el Tecnos, 1990. compromiso ético de demostrar que los seres 13. DARWIN, Charles. El origen de las especies. 4 ed. México: Porrúa, 1992. humanos estamos llamados a ser mucho más 14. ______. El origen del hombre y la selección de lo que somos, a hacer mucho más y mejor lo en relación con el sexo. 13 ed. México: Diana, 1981. que hacemos. A pesar de las imperfecciones, de 15. ______. Biografías y Vidas [en línea]. [Fe- las diferencias culturales, sociales, raciales, de cha de consulta 10 octubre 2012]. Disponible des- sexo, género o ideológicas estamos conectados de: http://www.biografiasyvidas.com/biografia/d/ darwin.htm transversalmente por unos principios morales 16. DE LAS HERAS, Javier. Funciones síquicas. En: básicos. Estamos irremediablemente condena- VALLEJO–NÁGERA, Juan Antonio (Dir). Guía dos a ser morales, estamos programados moral- práctica de Psicología. Madrid: Temas de hoy, 2002. mente, tenemos la capacidad genética para ser 17. DE WAAL, Frans. Primates y filósofos. La evolución morales y esa es una noticia maravillosa para de la moral del simio al hombre. Barcelona: Paidós, 2007. la Bioética. 18. FUNDACIÓN ÉTICA MUNDIAL. Ética mundial. Una guía para descubrir los valores que todos tene- mos en común. Bogotá: El Tiempo, 2009.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 105 Nelson Molina Ramírez

19. GELLES, Richard y LEVINE, Ann. Sociología. 6 ed. 29. PALACIOS, Marcelo. Violencia y civilidad. En: México: Mac Graw Hill, 2000. ESCOBAR, Jaime (Ed). Bioética y conflicto armado. 20. GOZÁLVEZ, Vicent. Inteligencia moral. Bilbao: Colección Bios y Ethos, volumen 19.Bogotá: Edicio- Desclée de Brouwer, 2000. nes El Bosque, 2002. 21. GRAYLING, Antony. La razón de las cosas. Vivir con 30. PUNSET, Eduardo. Por qué somos como somos. Bo- filosofía. Buenos Aires: Emecé, 2003. gotá: Aguilar, 2010. 22. GUISÁN, Esperanza. Sentimiento moral. En: COR- 31. ______. El viaje al amor. Las nuevas claves TINA, Adela (Dir). 10 palabras clave en Ética. Nava- científicas. Barcelona: Destino, 2007. rra: Verbo Divino, 1994. 32. REPÚBLICA DE COLOMBIA - CONGRESO DE 23. HAUSER, Marc. La mente moral. Cómo la naturaleza COLOMBIA. Ley 115 de 1994. Ley general de edu- ha desarrollado nuestro sentido del bien y del mal. cación. Diario Oficial, 1994, número 41.214. Barcelona: Paidós, 2008. 33. ROBERT, Jean–Nöel. Eros romano. Sexo y moral en 24. HOTTOIS, Gilbert. ¿Qué es la Bioética? Bogotá: la antigua Roma. Madrid: Complutense, 1999. VRIN – Universidad El Bosque, 2007. 34. ROSAS, Alejandro (Ed). Filosofía, darwinismo y 25. KLUCKHOHN, C. The Mirror of man. Nueva York: evolución. Bogotá: Universidad Nacional de Colom- Mac Graw Hill, 1949. Citado por GELLES, Richard bia, 2007. y LEVINE, Ann. Sociología. 6 ed. México: Mac 35. ______. El entorno ancestral de las nor- Graw Hill, 2000. mas de equidad. En: ROSAS, Alejandro (Ed). Filo- 26. LENNICK, Doug y KIEL, Fred. Inteligencia moral. sofía, darwinismo y evolución. Bogotá: Universidad Bogotá: Aguilar, 2006. Nacional de Colombia, 2007. 27. MAYR, Ernest. ¿Puede la evolución explicar la 36. VALLEJO–NÁGERA, Juan Antonio (Dir). Guía ética? [En línea]. Ars Médica. Revista de Humani- práctica de Psicología. Madrid: Temas de hoy, 2002. dades. 2008, vol. 7 (2), 222–240. [Fecha de con- 37. VARGAS LLOSA, Mario. La civilización del espectá- sulta 20 octubre 2012]. Disponible desde: http:// culo. Bogotá: Alfaguara, 2012. www.fundacionpfizer.org/docs/pdf/publicaciones/ 38. VÉLEZ, Antonio. Homo sapiens. Bogotá: Villegas humanidades/revistaars/Revista_ARS_Medica- editores, 2006. vol07-numero_2_noviembre_2008/ars_medica_ 39. WULF, Henrik; PEDERSEN, Stig Andur y RO- jun_2008_vol07_num02_222_Puede_la_evolu- SENBERG, Raben. Introducción a la filosofía de la cion_explicar_la_etica.pdf medicina. Madrid: Triacastela, 2002. 28. ______. Evolución. Libros de investigación y ciencia. Barcelona: Labor S.A., 1979.

106 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Atención en salud oral: un escenario de exclusión en las leyes colombianas y un asunto para la bioética, a partir de un caso de enfermedad periodontal* Oral care: a scenario of exclusion in Colombian law, and a bioethical issue from a case of periodontal disease

María Teresa Escobar López**

Resumen

La asistencia sanitaria en Colombia está regulada por el Sistema General de Seguridad Social en Salud (LEY) que excluye, por ejemplo, el tratamiento de enfermedades periodontales, las cuales en algunas etapas clínicas pueden causar la muerte. El presente artículo inicia citando un caso, luego hace un análisis de la atención en salud oral bajo tres referentes: 1) Los estudios de salud oral realizados en el país; 2) la LEY; 3) los fallos y jurisprudencias emanados a raíz de acciones de tutela interpuestas por personas que vie- ron vulnerados sus derechos en salud. El principal hallazgo del trabajo fue que la salud oral sigue siendo asunto secundario para la LEY, a pesar de las cifras de morbilidad presentadas en los estudios y los fallos emitidos luego de las tutelas, situación que comparte con algunos países de Latinoamérica y el mundo. Posteriormente se hace una reflexión acerca de la exclusión desde la ley misma, y del ejercicio de la odon- tología y su énfasis comercial bajo la lógica del mercado. Finalmente, se propone que las soluciones no pueden surgir exclusivamente de la odontología o las leyes y que las políticas de salud deben contemplar enfoques interdisciplinarios como la bioética, tener en cuenta los derechos humanos, en sus relaciones con otras áreas del conocimiento e instancias de la sociedad.

Palabras clave: Odontología, enfermedad periodontal, exclusión social, justicia, Bioética.

Abstract

In Colombia, health care is offer under Health Social Safety General Law and there is some exclusions in oral care, for example, periodontal disease, that may be both severe and lethal. At first, this paper mentioning a case and then analyse care offer under three topics: 1) Oral Health Surveys in Colombia; 2) Colombian Health Law; and 3) judgment verdicts and jurisprudences when citizens demanded actions to get respect for its rights in health issues, common situation in some countries of Latin America and else. Later it is made a reflexion about exclusion and dentistry with its current trade emphasis. Finally, it shows that analysis and

* Artículo de reflexión. Este artículo fue elaborado como parte del proceso de formación en el Doctorado en Bioética de la Universidad El Bosque. Documento entregado el 19 de marzo de 2013 y aprobado el 17 de junio de 2013. ** Odontóloga de la Universidad Nacional de Colombia. Especialista en Docencia Universitaria. Magíster en Bioética, Doctorado en Bioética de la Universidad El Bosque. Profesora Asociada de la Facultad de Educación y Humanidades, Universidad Militar Nueva Granada. Correo Electrónico: [email protected]

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possible lines of solution cannot be conceived exclusively from dentistry and law because health policies must contemplate interdisciplinary focus as bioethics; consider human rights, and its relationships with other areas and social instances.

Key words: Dentistry, periodontal disease, social exclusion, justice, Bioethics.

Introducción los mismos valores o principios que rigen el comportamiento social de los seres humanos “La ética social se reduce a una búsqueda de en diferentes contextos. A través de estos estu- soluciones al conflicto entre los más privilegiados y dios, que arrancan de situaciones particulares, los menos privilegiados. Toda otra materia depende es posible encontrar también conflictos entre de este conflicto: el avance de los más privilegiados valores y principios que reflejen problemas versus la lucha por la supervivencia… piensen la en órdenes más grandes, a niveles que pueden bioética como una nueva ética científica que combina llamarse macro-sociales. Es esta la perspectiva la humildad, la responsabilidad y la competencia, que asume el presente trabajo. que es interdisciplinaria e intercultural, y que intensifica el sentido de la humanidad”. 1. El caso Van Rensselaer Potter1 Hombre de 55 años de edad, profesional y Bajo la perspectiva anglosajona de la bioética casado. Fallece en un hospital a causa de una clínica, la búsqueda de solución a los dilemas sepsis de origen periodontal3, según se anota en que se presentan con cierta frecuencia en el el diagnóstico de egreso. La esposa, cuando fue ejercicio de las actividades sanitarias, espe- entrevistada, decía insistentemente: cíficamente en materia de atención en salud o de investigación con seres humanos, suele “tanto que yo le dije que se sacara esos dientes, comenzar con la descripción y análisis del pero él era terco y no me hacía caso de mandárselos caso donde ocurre el conflicto de valores o a sacar, los tenía todos flojos hacía tiempo, pero principios aceptados en el contexto de socie- siempre repetía que un profesional sin dientes era dades hoy en día plurales, multiétnicas y mul- como una cocinera sin ollas... lo cierto es que se le ticulturales. Los comités éticos de asistencia o de investigación serían los escenarios naturales (En este caso la atención en salud) “y, simultáneamente, el plano socio cultural”. (SÁNCHEZ DE BALCERO, Inés. Mimeógrafo del donde se trata de encontrar soluciones a dichos Curso de metodologías de la investigación cualitativa a docentes conflictos. Por otro lado, entre las metodologías del Seminario de Filosofía e Historia de la Ciencia. Bogotá: Uni- versidad El Bosque, 2000). en ciencias sociales hace tiempo se acude a los 3 Muchas infecciones severas de la región buco–facial se desarrollan estudios de caso2 a fin de comprender mejor como consecuencia de infecciones odontogénicas, las cuales se diseminan a través de los planos anatómicos buscando las vías que ofrecen menor resistencia. La diseminación de las infecciones 1 POTTER, Van Rensselaer. Bioética puente, bioética global y bucales usualmente siguen trayectos anatómicos a través de los bioética profunda. Cuadernos del Programa Regional de Bioética. espacios y planos aponeuróticos; estas infecciones pueden ir en 1998, (7), 21–32. ascenso y afectar el cerebro, los senos cavernosos y las órbitas 2 Los estudios de caso en sociología difieren de los casos clínicos en por diseminación directa a través del plexo pterigoideo y plexo salud, la pretensión allí es delimitar un espacio que integre tres venoso en la fosa pterigomaxilar; también pueden ir en descenso dimensiones: la social, donde se observan las formas simbólicas y alcanzar el mediastino por diseminación contigua a través de que ocupan los individuos en la estructura social, la dimensión los espacios parafaríngeos, retrofaríngeos y retroviscerales. Para cultural donde la intensión es ver cómo se representa el mundo ampliar información al respecto se puede ver: DINATALE, Elio. social y la psicológica donde lo importante son los mecanismos Diseminación de la infección odontogénica [en línea]. Acta Odon- o procesos psicológicos que posibilitan la ordenación en el ejer- tológica Venezolana. 2000, vol. 38 (1), 37–43. ISSN 0001–6365. cicio de las acciones. “Los estudios de caso permiten tratar con el Disponible desde: http://www.scielo.org.ve/scielo.php?pid=S0001- individuo episodios significativos de su vida, del tema de estudio” 63652000000100006&script=sci_arttext

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complicó un absceso, de los que él tenía. Quién iba a importante. Otra cosa es no tener como cubrir pensar que por un dolor de muela se iba a morir... ninguna, y eso no suele ser muy raro en socie- Así fue, pero claro que él había ido a tratamiento; dades marcadas por la pobreza y la injusticia. 4 nosotros estamos afiliados a la EPS por cuenta Pero ese es asunto de otro texto. de un hijo, de allá lo mandaron a la odontología particular para que se hiciera un tratamiento, Como se verá, los elementos señalados se rela- porque eso no lo cubría la EPS… lo que pasa es que el tratamiento era muy costoso y nosotros no cionan de alguna manera, o entran en conflicto, tuvimos para un tratamiento tan caro”. con los hallazgos de los estudios acerca de salud oral, con la LEY y con los fallos y jurispruden- Algunos elementos destacables del caso son cias emitidos a partir del ejercicio del derecho los siguientes: La extracción de las piezas den- de tutela por parte de algunos sujetos que vie- tales como visión de tratamiento para el “dolor ron vulnerados sus derechos fundamentales. de muelas”. Esto, y la visión de que nadie se En consecuencia, los tres pilares sobre los cua- va a morir a causa de un “dolor de muelas”, les se plantea el análisis del caso sucintamente muestran algo de la ignorancia que usual- presentado están en lo que llamaríamos los ha- mente acompaña a la pobreza y la exclusión llazgos científicos en materia de salud oral, los social. Sin embargo, la imagen negativa de un aspectos legales de la prestación de servicios de profesional sin dientes, a su vez, muestra que, atención en salud y las demandas o reclamos a pesar de la pobreza o la exclusión, hay cierto por violación de derechos que, a la luz de la patrón estético que debiera preservarse, algo misma Constitución de la República de Colom- que la gente relaciona con la dignidad. Haber bia, son reconocidos para todos los ciudadanos. acudido a la Entidad Promotora de Salud (EPS, Luego de esto, se hacen algunas reflexiones y sigla con que se conoce a la aseguradora en se emiten unas pocas conclusiones a partir de salud a la cual debe estar suscrito todo ciuda- documentos escritos de autores que han tocado dano colombiano bajo el denominado Sistema el tema de la exclusión y la pobreza en su rela- General de Seguridad Social en Salud – en este ción con la atención en salud. escrito, simplemente LEY), es otro punto obje- to de interés, por cuanto sugiere que se buscó 2. Estudios de salud atención sanitaria y que, acogiéndose a la legis- lación vigente, debería acudirse a la oferta de oral en Colombia servicios privados de salud por cuanto este tipo de intervención no está incluido en el paquete En el primer estudio de salud oral llevado a que pudiera llamarse de obligatorio cumpli- cabo entre 1965 y 1966 se reportó que el 88.7% 5 miento en la LEY. Por último, está el asunto de las personas sufría enfermedad periodontal . de los costos, lo cual obliga a las personas o 5 Según la Academia Americana de Periodoncia, es una enfermedad las familias a aplazar ciertas intervenciones a que afecta las encías y la estructura de soporte de los dientes. Las bacterias presentes en la placa causan la enfermedad periodontal. fin de cubrir necesidades más urgentes, algo Si no se retira, cuidadosamente, todos los días con el cepillo y el que, para no entrar en demasiados detalles, hilo dental, la placa se endurece y se convierte en una sustancia dura y porosa, llamada cálculo (también conocida como sarro). Las simplemente respondería al llamado “sentido toxinas que se producen por las bacterias en la placa irritan las común”: si el dinero no me alcanza para cubrir encías. Al permanecer en su lugar, las toxinas provocan que las encías se desprendan de los dientes y se forman bolsas periodon- dos necesidades, escojo una, la que estime más tales, las cuales se llenan de más toxinas y bacterias. Conforme la enfermedad avanza, las bolsas se extienden y la placa penetra más y más hasta que el hueso que sostiene al diente se destruye. 4 Entidad Promotora de Salud. Bajo el sistema de salud colombiano Eventualmente, el diente se caerá o necesitará ser extraído. Es una es la Aseguradora a la cual debe estar afiliado cualquier trabajador. enfermedad progresiva, que de una primera etapa, la gingivitis,

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Un segundo estudio, adelantado entre 1977 pacientes que presenten esta patología8. Cabe y 1980, mostró que el 94,7% de la población resaltar la importancia que tiene la boca en las tenía esta patología en alguna de sus fases, y el relaciones interpersonales o laborales, etc. Al último estudio (publicado en 2000)6 reveló la respecto, el mismo estudio de salud oral refiere presencia de por lo menos un marcador de daño como no es rara la circunstancia en la que la periodontal (sangrado, cálculos o bolsas)7 en el pérdida de dientes, o la fractura de las prótesis, 92,4% de las personas. A manera de ejemplo: llevan a las personas a ausentarse del trabajo 8,8% presentó sangrado al sondaje, 53,3% mos- o del estudio. tró sangrado y cálculos. Sin embargo, lo que llamó la atención fue que el 60,9% de los niños de 12 años ya presentaba alguna manifestación 3. La legislación colombiana importante de enfermedad periodontal, por en materia de salud ejemplo: bolsas pandas (menores de 6 mm) se diagnosticaron en el 26,5% de las personas En la Constitución Política de Colombia, capítu- (IC95%: 26,88–26,91) y bolsas profundas (de 6 lo 2, acerca De los derechos sociales, económicos y y más mm) en el 3,8% (IC95%: 3,78–3,81). Por culturales, artículo 48, se dice: “la seguridad so- otra parte, el último estudio sostiene que, en cial es un servicio público de carácter obligatorio la población general, el denominado Índice de que se prestará bajo la dirección, coordinación y Extensión y Severidad alcanzó un 16% de las control del Estado”. A partir de la Constitución, superficies dentales afectadas con al menos un se instituye la Ley 100 de 1993, por la cual se marcador periodontal, mientras el 50,1% pre- crea el sistema de seguridad social integral y se sentó alguna pérdida de soporte dental. dictan otras disposiciones.

No se puede afirmar tranquilamente que entre Mediante esta ley se plantea crear las herra- el segundo y el tercero de los estudios naciona- mientas para que la persona y su comunidad les la enfermedad disminuyó, pues metodoló- gocen de calidad de vida, con el fin de lograr gica y conceptualmente pudieron haber variado el bienestar individual y la integración de la los criterios de evaluación. De todas maneras, comunidad, brindando la protección a las con- las cifras son alarmantes si tenemos en cuenta tingencias que le afecten, bajo los principios de que la enfermedad periodontal no tratada, al eficiencia, universalidad, solidaridad, integrali- desarrollar procesos infecciosos, puede com- dad, unidad y participación. prometer la salud general y aun la vida de los Siendo breve, con ella se instaura un sistema en el cual una parte del aporte para su finan- puede evolucionar a periodontitis avanzada. La Academia Ame- ciamiento correría a cargo de los trabajadores ricana de Periodoncia también asegura que “Los investigadores han descubierto que las personas que sufren de enfermedad (cotizantes) y otra parte va por cuenta del Es- periodontal corren doble riesgo de contraer la enfermedad de tado. Así se cubriría los costos de atención de las arterias coronarias, en comparación con aquellos que no la sufren”. Esto es por el paso constante al torrente sanguíneo de quienes no tenían manera de cubrirlos por ser microorganismos, los cuales llegan hasta las válvulas y arterias dependientes o pertenecer a los estratos socioe- del corazón. Para ampliar visitar enlace: www.perio.org 6 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Tercer conómicos más bajos. Se crean así dos grandes Estudio Nacional de Salud Bucal – ENSAB III. Tomado de SIVIGILA. Citado y publicado en el Informe Ejecutivo Semanal Nº 8 de la 8 A esto se suma, como agravante de la situación, el que los pacientes Oficina de Epidemiología. Bogotá: 2000. Disponible desde: http:// en general no perciben como seria la enfermedad oral y menos www.saludcolombia.com/actual/salud46/informe.htm la enfermedad periodontal. “Sólo el 3,4% relaciona la presencia de 7 Las bolsas son la separación patológica o anormal del diente de sangrado de la encía con no tener la boca sana”. REPÚBLICA DE sus tejidos de soporte. COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Op. cit.

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regímenes de asistencia en salud, uno contribu- pecto, un especialista en periodoncia y docente tivo, el otro subsidiado. En este contexto surge universitario, asegura que es evidente que el el llamado Plan Obligatorio de Salud (POS), un tratamiento de la enfermedad periodontal debe mínimo al que todo colombiano tendría acceso estar incluido en el POS por ser una patología garantizado. de importancia epidemiológica, dado que la padece un alto porcentaje de la población co- Actualmente, el POS, definido por la Comi- lombiana. Él dice: La enfermedad periodontal sión de Regulación en Salud (CRS) median- es considerada como un factor de riesgo para te el Acuerdo 008 de Diciembre 29 de 2009, la enfermedad cardiovascular y cerebrovascu- reconoce 5.832 actividades, procedimientos e lar...” Muchos sabemos que estas entidades son intervenciones en salud y servicios hospitala- las principales causas de enfermedad y muerte rios. Dicho Acuerdo, dirigido a actualizar los hoy en el mundo entero. Continúa dicho au- planes obligatorios de salud, en el Capítulo III, tor: la enfermedad periodontal “…por lo tanto, en el numeral 10 del artículo 54: Exclusiones está afectando la vida de las personas, derecho en el Régimen Contributivo, hace referencia a fundamental consagrado en la constitución las siguientes exclusiones: “…tratamientos de colombiana9. periodoncia, ortodoncia, implantología, prótesis y blanqueamiento en la consulta odontológica.” Lo Este profesional sostiene, en el mismo artículo, mencionado acerca de la LEY es suficiente para que la población de escasos recursos, al no poder los intereses del presente trabajo. acceder a los servicios privados de atención en periodoncia, frecuentemente tiene que recurrir a Por otro lado, la legislación colombiana no con- la mutilación (exodoncia) o dejar simplemente templa la atención en salud como un derecho que se convierta en un proceso inflamatorio fundamental, pues así lo expresan explícita- crónico con consecuencias para la salud en ge- mente la Constitución y las leyes. Reciente- neral. Finalmente, afirma que ante un panorama mente, la sentencia T-760/08 pone en evidencia como este, la LEY debe ser reformulada, pues es la dificultad para establecer la atención en evidente que no es justa en salud oral. salud como derecho fundamental y la nece- sidad de hacerlo no solamente desde la tutela 10 y la figura de la conexidad. Fue precisamente 4. Las tutelas y jurispru- dicha sentencia que generó el Acuerdo 08 del dencias en salud oral 29 de Diciembre de 2009, ya referido, en el que se establecieron los nuevos POS para los regí- Dado que en el artículo 48 de la Constitución, menes contributivo y subsidiado, donde, entre la salud no es un derecho sino un servicio so- muchas más, siguen igualmente excluidas las cial, se da cabida, entre otras, a las exclusiones actividades odontológicas encaminadas a tratar mencionadas y, en consecuencia, obliga acudir las enfermedades periodontales.

9 OLARTE, Carlos. La Ley 100 y la periodoncia en Colombia. Revista Es de esperar, en consecuencia, que se registren de la Federación Odontológica Colombiana. 2000, vol. 59 (198). 10 Mecanismo previsto en el artículo 86 de la Constitución Política casos lamentables como el descrito, casos pre- de Colombia el cual busca proteger los Derechos constituciona- venibles y que, desde la óptica de los derechos les fundamentales de los individuos “...cuando quiera que éstos resulten vulnerados o amenazados...” es denominada en otros países, humanos, la dignidad y la bioética, no debe- recurso de amparo. (REPÚBLICA DE COLOMBIA. Constitución rían ocurrir, pues son técnica y científicamente Política de Colombia [en línea]. Disponible desde: http://cms-static. colombiaaprende.edu.co/cache/binaries/articles-186370_constitu- susceptibles de intervención efectiva. Al res- cion_politica.pdf?binary_rand=1416)

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a la tutela. Así, unas necesidades que se debe- 2000 no se cumplió11 aun cuando es la enfer- rían cubrir colectivamente sólo se materializan medad más conocida, referida en la consul- cuando se hace un reclamo individual. Esto ta, diagnosticada y tratada.12 La enfermedad convierte la salud en un campo de pugna, don- periodontal suele estar sub–diagnosticada al de se miden fuerzas para resolver asuntos que cursar, sobre todo en estadios iníciales, como comprometen la vida de seres humanos. La una enfermedad asintomática. Adicionalmente, enfermedad, según se ha establecido histórica, existen problemas con el acceso a los servi- económica, política y culturalmente, está en cios de salud. Los tratamientos de endodoncia buena parte relacionada con las condiciones so- están cubiertos por el plan de salud, pero la ciales. Como se dijo, la enfermedad periodontal realización de los tratamientos de conductos, implica algún riesgo de procesos infecciosos por ejemplo, se condiciona al hecho de que el que, en estadios avanzados, pueden poner en paciente “demuestre”13, que posteriormente se peligro la vida de la persona afectada. va a realizar una rehabilitación. Esto ha llevado a que, en ocasiones, los pacientes terminen no Volviendo al vacío que crea la propia Constitu- realizándose tratamientos de conductos con las ción, si la exigencia de tratamiento tiene que ser consiguientes consecuencias de infecciones y resuelta de manera individual mediante tutela, pérdidas dentales. Hay inconsistencias en la ¿qué opción tiene un individuo cuando una ley y en las resoluciones en aspectos como los complicación de su patología lo puede llevar a enunciados aquí. Quizá su parte operativa que- la muerte en cuestión de días? Adicionalmente, dó mal formulada o es inadecuada, pues riñe existen otras exclusiones que se suman a las con los conceptos de salud-enfermedad oral y estipuladas directamente por la ley, como las riesgo, lo que termina haciéndola inoperante e derivadas de la interpretación y el manejo del injusta. Si nos atenemos a las jurisprudencias, sistema por parte de las EPS. la norma apunta en pro de un mal menor, más que de un beneficio, y la aplicación de un A diario las personas enfrentan “barreras en la principio superior contraviene la norma14. Al atención”, algunas directas, por ejemplo, las es- respecto las jurisprudencias aclaran: tablecidas en el marco legal y que condicionan el inicio de la atención a la “reducción de placa El concepto de derecho a la salud, cuando va del 15%” En la resolución simplemente no está aparejado de su conexidad con la vida, ha sido claro qué índice se tiene en cuenta. Tampoco definido como ‘la facultad que tiene todo ser hay sustento “científico y técnico” que soporte humano de mantener la normalidad orgánica ese 15 y no un 20%, u otra cifra. En realidad, esto ha significado a los usuarios quedarse por 11 Datos tomados de la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, 20 de mayo a 16 de junio de 2001. fuera del inicio oportuno de un tratamiento 12 Hay que tener en cuenta que el ENSAB III refiere que la prevalencia regular hasta que “no bajen su índice de placa”. de caries en niños de 12 años fue del 57%, los cuales presentan una o más lesiones de caries no tratadas. Lógicamente, quedan interrogantes sobre la 13 Pacientes en ocasiones son obligados a llevar una constancia de un forma de medir la placa y los métodos utili- odontólogo que afirma que posterior al tratamiento de conductos se rehabilitará el diente, so pena de no realizarles el conducto zados por las instituciones para proveer a los radicular. usuarios de los mecanismos adecuados para 14 Ver al respecto del derecho a la salud ejemplificado en dos pa- cientes a los que se les tuteló el derecho a la salud y la dignidad lograr ingresar efectivamente en el sistema. en relación con los tratamientos de ortodoncia: REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia T-708/03. Bogotá: 14 de agosto de 2003; y REPÚBLICA DE COLOMBIA – En particular, si nos remitimos a Bogotá, en- CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia T-504/06. Bogotá: 30 de contramos que la meta de caries para el año junio de 2006.

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funcional, tanto física como en el plano de la de las cláusulas de los tratados públicos sobre operatividad mental, y de restablecerse cuando la materia (art. 93 C.P.)”17. se presente una perturbación en la estabilidad orgánica y funcional de su ser’. Implica, por tanto, una acción de conservación y otra de 5. Odontología y exclusión restablecimiento15. La exclusión se reconoce hoy, desde la política Si adelantamos la revisión de las jurispruden- y la economía, como una condición evitable y cias, podemos dar argumentos para tratar, por susceptible de cambio, si hay interés por lograr ejemplo, de llevar a las cortes la solicitud de mejoras en la calidad de vida y en el desarrollo hacer extensibles los derechos a la asistencia de la sociedad. La odontología y sus patologías en salud oral a todas las personas para que han sido tratadas como “cosa aparte” en el campo no sigan siendo exigidos individualmente y de salud, quizás por sus altos costos y por las mediante el recurso de tutela. Como lo mues- dinámicas sociales que surgen a su alrededor, tra el siguiente aparte de una sentencia sobre pues en el ámbito político los profesionales de la un tratamiento de periodoncia: expediente T- salud oral no han tenido una participación or- 2.882.439, Sentencia T-198/11. ganizada en materia de regulaciones o normas, ya que estas han provenido generalmente de sec- Existen circunstancias que ameritan el sumi- tores que desconocen su dinámica y obedecen, nistro de un medicamento o la práctica de un básicamente, a intereses económicos. A esto se tratamiento o intervención que, a pesar de no suman condiciones culturales y sociales donde estar contemplados en el Plan Obligatorio de los asuntos de la boca históricamente han sido Salud (POS), su no autorización vulnera o pone marginales y desarticulados de la salud pública. en peligro derechos constitucionales fundamen- tales de las personas como la vida, la integridad En bioética se debería ir más allá del plantea- personal y la dignidad humana…”16. miento de dilemas en la práctica sanitaria, pues la exclusión de patologías odontológicas re- En otra sentencia también para tratamientos quiere análisis más profundos de los hasta aho- odontológicos se parte del principio de dignidad ra realizados por la bioética clínica y la bioética humana, así: de los comités. Pablo Simón Lorda plantea la necesidad de acudir a lo que se denomina el Es que el concepto de dignidad humana no constituye hoy, en el sistema colombiano, un segundo estadio de la bioética, la ética de las recurso literario u oratorio, ni un adorno para organizaciones sanitarias, paso fundamental la exposición jurídica, sino un principio cons- para pensar en análisis estructurales de solu- titucional, elevado al nivel de fundamento del ciones consensuadas que pongan en diálogo la Estado y base del ordenamiento y de la activi- lógica del mercado, los intereses sociales y sus dad de las autoridades públicas. En virtud de la necesidades18. dignidad humana se justifica la consagración de los derechos humanos como elemento esencial de la Constitución Política (art. 1 C.P.) y como 17 Al respecto, Ver: REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONS- factor de consenso entre los Estados, a través TITUCIONAL. Sentencia T-114 /97. Bogotá: 6 de marzo de 1997; REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia T-640 /97. Bogotá: 1 de diciembre de 1997; y REPÚBLI- 15 Ibíd. Ver también: REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONS- CA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia TITUCIONAL. Sentencia T-597/93. Bogotá: 15 de diciembre de T-175/02. Bogotá: 8 de marzo de 2002. 1993. 18 SIMÓN, Pablo. La ética de las organizaciones sanitarias: el segun- 16 Ver: REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. do estadio de desarrollo de la bioética. Revista Calidad Asistencial. Sentencia T-198/11. Bogotá: 23 de marzo de 2011. 2002, vol. 17 (4), 247–259.

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Desde la odontología y la bioética, es un deber busca atención únicamente una parte de ellas. retomar los instrumentos internacionales de de- El mencionado estudio refiere que el 82,9% de rechos humanos, donde la salud aparece “como las personas han presentado dolor de muela o un derecho fundamental, universal, interde- diente alguna vez en su vida, de ellos 22,2% pendiente de los demás derechos humanos y en el último mes y de estas el 66% consultó. que comporta tanto libertades como derechos”19. Entre las causas para no consultar figuran: la De esta manera, “la plena realización del ser falta de dinero, la dificultad en el acceso a los humano y el cabal ejercicio de los demás de- servicios para consultas regulares (ya sea por rechos humanos exige el disfrute del más alto vivir en zonas rurales, por no tener afiliación a nivel de salud física y mental”20. El derecho a la la seguridad en salud o por pertenecer al régi- salud obliga un abordaje integral, incluyendo men subsidiado), por la deficiencia en la opor- su dimensión individual, asistencial, colectiva, tunidad y en la organización de los servicios preventiva, participativa, promocional, cultural para responder a las diferentes percepciones e institucional, incluida la formación profesio- y representaciones de las personas tanto de la nal. No puede ser reducida únicamente a la boca como de la enfermedad bucal y la poca asistencia y el cuidado y separada de la salud credibilidad que tiene la población de la profe- en general. Su énfasis extremo en lo biológico sión odontológica22. es problemático, ya que las patologías pueden, social y culturalmente, afectar el desarrollo de la Como vemos, el problema va más allá de la vida, la personalidad y la dignidad de los seres cifras y de la forma como suele ser presentado humanos, independiente de las condiciones en por los análisis gubernamentales, los medios de que se nace. Es un asunto que tiene que ver con información o el sector salud y sus institucio- el cuidado de la vida y la dignidad humana21. nes, las Organizaciones No Gubernamentales, etc. Dicho problema, visto en la cotidianidad, Una dificultad central en la atención en salud sencillamente es sobrecogedor y está relaciona- está relacionada con la exclusión de franjas do con deficiencias a nivel de la organización importantes de población, especialmente por del Estado y de las leyes o los gremios, además condiciones de pobreza y miseria. La salud oral del desconocimiento de deberes y derechos por suele ser una de las áreas del sector más afecta- parte de las comunidades, el contexto histórico, das, como lo demostró el III Estudio Nacional social y cultural en que se han desarrollado los de Salud Bucal (ENSAB) de 1998. La Organiza- hábitos, las costumbres y las creencias respec- ción Mundial de la Salud (OMS) recurrió a este to a salud oral. Es decir, se trata de un asunto estudio para clasificar a Colombia en el grupo mucho más complejo que las preocupantes de los países con un alto índice de caries, un estadísticas de morbilidad oral. Para efectos de problema de salud pública. esta reflexión, solamente se tomó la exclusión desde las propias leyes colombianas, esto con el Generalmente, las personas acuden al odon- fin de adelantar un acercamiento inicial a un tólogo sólo cuando hay dolor pero, aun así, problema que, en el fondo, es estructural.

19 DEFENSORÍA DEL PUEBLO – COLOMBIA. Sistema de seguimien- En odontología es necesario revisar el fenóme- to y evaluación de la política pública de salud a la luz del derecho a la salud. Bogotá: Programa de Seguimiento de Políticas Públicas no inicialmente desde la ley que regula la pres- en Derechos Humanos, 2006, pp. 16–45. tación de servicios en salud oral y su significa- 20 Ibid., p. 17. 21 SPINSANTI, Sandro. Bioética global o la sabiduría para sobrevivir. Cuadernos del Programa Regional de Bioética. 1998, (7), 10. 22 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Op. cit.

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do en la vida, la salud y el bienestar, es decir, prácticas en salud bucal, donde se muestra cómo, en las dimensiones del desarrollo humano23. siendo tan frecuente la enfermedad periodon- tal, los individuos no la asocian con problemas Producto del último estudio de salud oral y más serios. de su análisis comparativo con los dos ante- riores surgió el Plan Nacional de Salud Bu- Al preguntar acerca de qué significa una boca cal24. En este plan se aborda la problemática de sana, un alto porcentaje refiere que es no tener la salud bucal y se resaltan aspectos como25: caries y aparecen consideraciones estéticas, condiciones de salud bucal inadecuadas, altas como dientes blancos y parejos. La enfermedad prevalencias de enfermedad, no hay reconoci- periodontal sencillamente se desconoce. En miento de la salud bucal como un componente relación con la demanda y utilización de ser- fundamental de salud de la población, existe vicios de salud bucal, el estudio encontró que inequidad en el acceso de la población a la sólo se consulta al odontólogo cuando la enfer- prestación de los servicios de salud bucal, falta medad se torna incapacitante y, por otro lado, reglamentación normativa relacionada espe- existe un alto nivel de automedicación. Esto cíficamente con aspectos que den soporte a la también puede sugerir que los propios profesio- práctica odontológica y a la gestión con calidad nales de la odontología no estamos “educando” y costo–efectividad de los servicios de salud adecuadamente nuestros pacientes en materia bucal, hay desarrollos inadecuados de proce- de prevención y cuidado en salud oral, sino sos de seguimiento y control, hay inadecuada que hemos pasado por alto las dimensiones no gestión integral del recurso humano en salud biológicas en el desarrollo de los procesos de la bucal, falta de conocimiento oportuno de la enfermedad y también hemos dejado de lado situación de salud bucal de la población por consideraciones socioculturales e históricas en deficiencias en los sistemas de información. Sin los procesos de enseñanza o en las políticas en embargo, si bien el documento plantea la pro- salud, algo evidente si tan sólo revisamos la blemática, no se pasa de las buenas intenciones ausencia de consideraciones respecto a la diver- y recomendaciones. sidad cultural, étnica, geográfica, religiosa, etc.

En ese sentido, con frecuencia se suman cir- Por otra parte, las reglas del mercado condicio- cunstancias y actitudes de las personas hacia nan la enseñanza de la odontología y, en gene- la odontología, como aparece en un apartado ral, otras ciencias de la salud. Existe un deber del tercer estudio de salud oral que establece las moral de enseñar hacia la equidad y analizar concepciones de las personas en esta materia, la exclusión desde la academia, pues al contra- subtitulado Representaciones, conocimientos y rio de disminuir, la desigualdad se incrementa mediante el incentivo de las tecnologías y las 23 El desarrollo humano es definido por el PNUD (1990) así: “es la investigaciones de punta, donde se prioriza lo ampliación de las oportunidades de los individuos para que, con raro, lo extravagante, lo especializado, subvalo- libertad, alcan+cen una vida larga y saludable, puedan adquirir conocimientos individual y socialmente valiosos, y tengan la rando el papel del odontólogo general, del tra- oportunidad de obtener los recursos necesarios para disfrutar de tamiento cotidiano y las patologías frecuentes, un nivel de vida decoroso”. PNUD. Desarrollo humano. Informe 1990. Bogotá: Tercer Mundo Editores, S.A., 1990. aspectos que aumentan las diferencias sociales 24 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE LA PROTEC- y culturales. La odontología ha observado un CIÓN SOCIAL. Resolución Número 3577 de 2006. Por la cual se adopta el Plan Nacional de Salud Bucal – PNSB. Diario oficial, comportamiento plegado a una escuela que re- (46.411), 4 de octubre de 2006. produce de manera acrítica y pasiva un sistema 25 Ibid., p. 9.

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injusto. Al respecto, Pierre Bourdieu26 sostiene un carácter multidimensional, donde se juntan que la escuela legitima y refuerza, mediante problemas laborales, económicos, sociales, cul- conjuntos específicos de prácticas y discursos, turales, entre otros. los sistemas de comportamiento y disposicio- nes clasistas que contribuyen a reproducir la En el ámbito de la pobreza las distancias socia- sociedad dominante27. les son arriba-abajo, mientras en la exclusión son dentro–fuera. Mientras en la pobreza exis- te pasividad y marginación de los individuos, 6. Exclusión y pobreza en la exclusión se presenta resentimiento y crisis de los vínculos sociales32. De esta ma- En las definiciones de exclusión28 se menciona nera, encontramos que no es simplemente un la escasez de oportunidades, la imposibilidad fenómeno de pobreza, la exclusión está relacio- de gozar de derechos sociales sin ayuda, la falta nada generalmente con una serie de problemas de participación en lo social, en lo político, en lo duraderos en el tiempo, interrelacionados con cultural, la imagen desvalorizada de sí mismo29 condiciones sociales particulares, como raza, o la imposibilidad personal de hacerle frente a sexo o discapacidad, entre otros33. las propias responsabilidades30. También se ha- bla de un “proceso dinámico y multidimensional La visión de problema, más allá de las defini- propio de las sociedades postindustriales”31. Aun- ciones y las cifras, en las circunstancias y los que existen posturas según las cuales hablar de contextos particulares revela otras dimensio- pobreza es lo mismo que hablar de exclusión, nes, quizá no tan evidentes pero que inciden en en este texto se adopta la visión más amplia y, la dinámica y el desarrollo social. En Colombia, de hecho, más compleja, donde hay diferencias la exclusión social nos ha acompañado histó- fundamentales como: la pobreza es un estado ricamente. Sin embargo, la economía nacional, personal que afecta a individuos de las socie- bajo los esquemas de mundialización34 que dades industriales, mientras que la exclusión cambiaron el modelo de desarrollo interno es un proceso estructural que afecta a grupos hacia la apertura de mercados internacionales, sociales y, a diferencia de la pobreza que pre- tuvo consecuencias negativas e impactos preo- senta carencias económicas, la exclusión posee cupantes para muchos, como el descenso de los ingresos, el aumento de las tasas de desempleo, 26 BORDIEU, Pierre. Los usos sociales de la ciencia. Buenos Aires: Ediciones Nueva Visión, 2000. la proliferación de empleo informal y la vincu- 27 El autor critica la idea de la comunidad científica por ser una lación de mujeres jóvenes y niños al mercado consideración cómoda, imprecisa y vaga respecto de lo que realmente es un campo con competencias, que obedece a leyes específicas. La odontología y sus especialidades se convierte en 32 TEZANOS, José Félix. Tendencias de dualización y exclusión un ejemplo de ello, pues existe “una lucha competitiva que tiene social en las sociedades avanzadas. Un marco para el análisis. por desafío específico el monopolio de la autoridad científica” ligado En: TEZANOS, José Félix. Tendencias en desigualdad y exclusión básicamente al poder, como lo analiza muy bien Foucault. social. Madrid: Editorial Sistema, 2001. 28 Según la Real Academia Española de la lengua exclusión es qui- 33 “En América Latina y el Caribe, la exclusión social afecta prin- tar a alguien o algo del lugar que ocupaba. Proviene del latín ex, cipalmente a los grupos indígenas, a los grupos de ascendencia fuera o más allá, sacar. Y claudere, cerrar, derivado de “Klaud–do, africana, a las mujeres, a las personas con discapacidad y/o a las asegurar con pestillo o gancho” personas VIH positivas. La exclusión social dificulta el acceso de 29 Algunos de estos elementos son citados en las diferentes formas ciertos individuos a trabajos formales, vivienda digna, servicios de definir la exclusión y se enuncian como contenidos en la de salud adecuados, educación de calidad y al sistema de justicia”. definición de la Unión Europea. Ver: Informe del BID, 2007. 30 GÓMEZ Da SILVA, G. 1995. Citado por SARMIENTO, L. Ciudada- 34 De Lucas (2003) Sobre la globalización, dice que en la condición nías y políticas públicas inclusivas e integrales. En: VELÁSQUEZ, de subdesarrollo de nuestros países es más adecuado hablar de Fabio (Ed). Ciudad e inclusión: por el derecho a la ciudad. Bogotá: mundialización, la cual representa una etapa más del desarrollo Fundación Foro Nacional por Colombia, 2004, p. 439. del capitalismo moderno, caracterizada por la intensificación y 31 BANCO INTERAMERICANO DE DESARROLLO (BID). Informe expansión del mercado entre naciones. Ver: DE LUCAS, Javier. Anual, 2007. Globalización e identidades. Barcelona: Icaria, 2003.

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laboral como fuerza de trabajo mal remunerada revisar las implicaciones que tiene en la cali- y sin protección adecuada en seguridad social. dad de vida y la prestación de servicios. En la En general, condiciones inequitativas, “sínto- Declaración Universal de Derechos Humanos, mas palpables, aunque no los únicos, de nuevas artículo 22, aparece la seguridad social, y en formas de exclusión social”35. En nuestro país el artículo 25 está consignado el derecho a un se puede decir que la exclusión ha acompaña- nivel de vida adecuado, que garantice la salud do el modelo de desarrollo desde la conquista y la asistencia médica. Por las implicaciones española. que tiene el cuidado de la salud en la vida y dignidad de las personas, no entenderlo como Además de la pobreza, hoy se establecen nue- un derecho fundamental cada vez es menos vas formas de exclusión, como la segregación sostenible. socio–espacial, la violencia en sus diversas manifestaciones y la falta de participación en Así las cosas, vemos cómo podemos acudir las decisiones públicas. Esto es resultado, en al mismo recurso legal para iniciar acciones parte, de la auto–representación que ejerce la tendientes a buscar un ejercicio profesional clase política aferrada al poder y de la in- más justo, equitativo y menos excluyente, pero seguridad creciente. Como consecuencia de que no se quede en lo operativo legal. Existe esto, en Colombia las siete ciudades principales también una imperiosa necesidad de trabajar muestran diferencias importantes, pero tam- la pasividad y la resignación con que la profe- bién “comparten los problemas de la exclusión sión lleva obedeciendo una ley que claramente social, política y cultural”36, a lo que se suma el es excluyente e injusta y solamente se buscan desplazamiento forzado producto de la violen- estrategias hacia el empleo, no respuestas a los cia, lo cual ha generado en las últimas décadas problemas de salud oral de la población. Desde cerca de 2,5 millones de desplazados que llegan la academia, como la periodoncia está excluida, a lugares donde demandan bienes y servicios la opción es estudiar endodoncia, que si está que generalmente no pueden cubrirse pronta y incluida. Luce bastante claro, los llamados pla- efectivamente, hecho que genera más exclusión. nes complementarios de salud y los programas Desde esta perspectiva, ¿qué lugar ocupa la de educación se montan, en general, siguiendo odontología en las prioridades de las personas? las leyes del mercado con la sumisión, y quizá Ante la necesidad de comida, techo o seguridad, complicidad, tanto de las profesiones como de la odontología se desdibuja, histórica y tradi- algunos profesionales. cionalmente excluida del cuidado de la salud general, por tanto, poco o nada importa para un margen amplio de la población. Sólo se hace 7. Algunos elementos para el visible cuando aparece en forma de síntoma y análisis de la ley malestar37. En odontología, tanto en las leyes como en la Es necesario, entonces, abordar la exclusión práctica, se expresa la concepción actual de desde una perspectiva más amplia de la salud, salud como mercancía, a la que se aplican los criterios del comercio, es decir, el modelo de 35 VELÁSQUEZ, Fabio. Op. cit., p. 12. 38 36 Ibid., p. 12. “medicina gerenciada” . Guzmán utiliza estos 37 El III estudio de salud oral refiere que la gente no acude al odon- tólogo a menos que presente molestia. En relación con la demanda y utilización de servicios de salud bucal, del 82,9% de la población 38 GUZMÁN, María del Pilar. Impacto de la introducción de los que dice haber sentido alguna vez dolor en una muela o diente, mecanismos del mercado en la atención sanitaria. Revista Gerencia sólo el 66% consultó al odontólogo. y Políticas de Salud. 2005, vol. 8 (4), 65–78.

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términos para referirse al tipo de medicina mercancía, haciendo a un lado la diversidad, las derivado hoy del modelo vigente, caracterizado creencias, lo subjetivo, lo colectivo. Como sugiere por la disminución del papel del Estado y la Zambrano42, ninguna cultura quiere la infelici- aplicación del modelo de “competencia admi- dad, el dolor, la enfermedad pero sí tienen dife- nistrada”, elaborado por Alain Enthoven39 con rentes concepciones sobre estos puntos, al igual la pretensión de cumplir con los criterios de que distintas formas de lograr bienestar. Hecho eficiencia y equidad. Es innegable que tales también desdeñado bajo la mirada mercantil. consideraciones son prioritarias en el análisis y la búsqueda de sistemas de salud viables, lo Uno más de los problemas de la Ley 100 es que problemático es que esto ha llevado a que se los profesionales muestran un evidente desco- suplanten los valores éticos por valores econó- nocimiento al respecto, cuando se supone que micos, lo que para Zambrano ha conducido a ellos son quienes deben cumplirla y ponerla que se sustituya el sujeto de los derechos de la en práctica. Quizá esto obedezca a su comple- salud, pues se “acaba construyendo al sistema jidad, extensión y ambigüedad, en no pocos sanitario en el sujeto de los derechos humanos tópicos. Para Ahumada43 las estrategias en las y despojando a los pacientes de los derechos que que se sustenta la ley, la descentralización, la realmente les pertenecen”40. privatización y la focalización, provienen de las agencias internacionales y la banca multilate- Quienes analizan los problemas de la justicia ral. Para ella, pese a la propaganda oficial sobre sanitaria reconocen lo problemático de conside- los logros de la Ley 100, la atención en salud rar la atención en salud como una mercancía. es cada vez más deficiente y precaria, pues los Para Guzmán, la atención en salud no se ajusta objetivos propuestos en sus principios no han al marco conceptual del mercado puesto que la hecho más que acentuar las desigualdades en atención en salud no es una mercancía, depen- cuanto al acceso. Sostiene que las soluciones de de una relación intensamente personal, don- a los problemas de salud y seguridad social de, por ejemplo, la confidencialidad o la verdad sólo pueden darse sobre la base de un plan de son cruciales. Sería inaceptable que el profesio- desarrollo, el cual cuente con la reactivación nal anteponga criterios económicos y de lucro del aparato productivo y la elevación del nivel para ejercer profesionalmente un saber que es de vida. Es claro que no sólo es necesaria la un bien colectivo, acumulado y construido a adecuación de las leyes sino su cambio, la con- lo largo de toda la historia de la humanidad, templación de la diversidad cultural, el nivel lo que sitúa a los profesionales de salud como de vida, el contexto general del país, y no a las administradores de dicho conocimiento41. imposiciones de quienes concentran el poder financiero en el mundo. En consecuencia, se piensa la atención en salud oral en el contexto de un mercado finalmen- Rodríguez44, médico conocedor y defensor de la te homogéneo que ofrece el producto al mejor Ley 100 en salud, sostiene que en ella se cam- postor, pensando en el posicionamiento de la 42 ZAMBRANO, Carlos Vladimir. Op. cit., p. 37. 43 AHUMADA, Consuelo. Política social y reforma de la salud en 39 ENTHOVEN, Alain. The history and principles of manager Colombia. En: AHUMANDA, Consuelo; HERNÁNDEZ, Amparo Competition. Citado por Ibid., p. 70. y VELASCO, Marcela (Comps). Relaciones internacionales, política 40 ZAMBRANO, Carlos Vladimir. Bioética, Justicia sanitaria y social y salud: desafíos de la era de la globalización. Bogotá: Pontificia diversidad cultural. En: ESCOBAR, Jaime (Ed). Bioética, Justicia Universidad Javeriana, 1998, pp. 127–156. y Salud. Colección Bios y Ethos, volumen 25. Bogotá: Ediciones El 44 RODRÍGUEZ, Carlos Edgar. Aportes a la reforma de Salud en Bosque, 2006, pp. 13–40. Colombia. En: ESCOBAR, Jaime (Ed). Bioética, Justicia y Salud. 41 PELLEGRINO, Edmund. Citado por GUZMÁN, María del Pilar. Colección Bios y Ethos, volumen 25. Bogotá: Ediciones El Bosque, Op. cit., p. 72. 2006, pp. 41–121.

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bió “la lógica de la caridad y beneficencia” por “la dad. Igualmente, cita los problemas del sistema contribución obligatoria de los ciudadanos y del de corrupción administrativa, saqueo de fondos propio Estado45 en una situación que se vuelve sociales y públicos, la burocratización, la pree- cada vez más compleja en términos de justicia minencia exagerada de lucro, el privilegio desde sanitaria. El mecanismo de “solidaridad” ge- la ley del modelo biológico curativo que deja nerado por la ley; refiere Rodríguez, es amplio por fuera la consideración de las enfermedades “pues solamente excluye, las atenciones de ciertos en el marco de lo cultural y lo social, la consi- eventos, en particular la cirugía de carácter deración primordial de la eficacia que deja de estético, algunas actividades de odontología y lado la visión del proceso salud enfermedad salud mental”46. como resultado, no sólo de condiciones biológi- cas, sino psicológicas, sociales, culturales, am- Teóricamente no hay, para él, restricciones de bientales y de producción, en las que transcurre uso. La ley, asegura, tiene un paquete amplio la vida de los seres humanos. de beneficios, salvo las anteriores exclusiones y las que imponen los administradores del sistema. Concluye que se pasó de un esquema 8. Conclusiones ‘beneficente’ a un ambicioso intento de subsidio En odontología, tanto en las leyes como en real. Si sopesamos estas consideraciones con las la práctica y la organización institucional, se cifras de enfermedad oral, encontramos que la expresa la concepción actual de la atención en situación en odontología muestra otra realidad. salud oral como una mercancía, a la cual se De fondo, más allá de solucionar un problema, aplica las reglas del comercio. Con la pretensión de mejorar la eficacia o la eficiencia, se acudió de universalizar la atención en salud con crite- a un modelo económico donde se adecuaron rios de eficiencia y equidad, se han suplantado las normas y las leyes a las exigencias de las valores éticos por consideraciones económicas, agencias multilaterales de desarrollo y a los “un peligro posible para las profesiones de salud”, intereses de las naciones poderosas, como sos- advirtió Diego Gracia en 199548. Esto es evi- tiene Ahumada. Lo realmente problemático es dente al analizar la dinámica de organización y que muchos defienden el modelo sin mayores práctica en situaciones concretas que, como las consideraciones y análisis, y argumentan que expuestas en este escrito, son problemas para este debe mantenerse, solamente ajustando su la profesión odontológica y un ejemplo de lo manera de operar. que ocurre cuando la salud en general se mira con criterios económicos, bajo la perspectiva Galvis47, médico especialista en derechos hu- del consumo, de la oferta y la demanda. Como manos y crítico del sistema, sostiene que es in- afirma Guzmán49 “los pacientes no son consu- negable que un gran porcentaje de la población midores de salud como los profesionales no son subsiste por fuera del modelo de aseguramiento vendedores, no existe la posibilidad de un merca- o no tiene acceso real. No se ha cumplido con la do regular, la atención en salud dista de ser una universalidad, pero se conserva la fragmenta- mercancía, es un bien colectivo, histórico, social, ción que reproduce, de manera clara, la inequi- al cual no se le puede aplicar los criterios de ‘pér- didas y ganancias”50 En el libre mercado no hay 45 Ibid., p. 43. 46 Ibid., p. 60. 47 GALVIS, Cristian. La justicia sanitaria en Colombia, un proyecto 48 GARCÍA, Diego. Conferencia Dictada en el marco de la Feria inconcluso. En: ESCOBAR, Jaime (Ed). Bioética, Justicia y Salud. Internacional del Libro de Bogotá. Abril de 1995. Colección Bios y Ethos, volumen 25. Bogotá: Ediciones El Bosque, 49 GUZMAN, María del Pilar. Op. cit., pp. 65–78. 2006, pp. 123–191. 50 Ibid., p.70.

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cabida para el jugador que no tiene capacidad ter y transdisciplinar, con el concurso decidido de pago, por esta razón lógica queda excluido, de la profesión. y esto es lo que ha pasado con la atención en salud odontológica, hecho que ha derivado en Si la legislación postula universalidad, eficien- circunstancias de desigualdad y desprotección cia y equidad, ¿no es ya momento, transcurridos para franjas amplias de la población. La racio- más de 15 años de la aplicación de la Ley 100, nalidad en la atención en salud oral se tornó de adelantar el balance sobre el cubrimiento de entonces, no “odontológica”. la atención en salud oral y establecer respon- sabilidades en el evidente incumplimiento? Es La profesión, además, no ha tenido mayor con- necesario crear directrices claras, políticas no curso en las políticas públicas que pretenden basadas exclusivamente en argumentaciones dar solución a los problemas de salud oral de económicas, que consideren criterios técnico- la población. Problemas como la inconsistencia científicos, sociales, culturales y éticos en el entre la ley y el concepto técnico científico han campo de la atención odontológica. sido manejados por legisladores y por expertos del mercado. Las decisiones sobre aspectos que El derecho a la salud (¡a la atención en salud!) pueden comprometer la vida de las personas y está ligado al Estado Social de Derecho y, para su dignidad, terminan siendo exigidos a través Carlos Gaviria53 las libertades, como la garantía del mecanismo de tutela. La profesión tendría de las condiciones materiales de vida que per- que estar, como gremio desde su estructura ins- mitan ejercerlas, deben ir juntas. Este concepto titucional, enlazada con otras instancias, como ha llevado a que el derecho a la salud tenga un las asociaciones de usuarios, abogados, etc., carácter ‘tutelable’, conectado con el derecho a la para demandar la derogatoria o al menos para vida y la dignidad. Tanto desde el derecho a la pedir claridad en la ley, acción que es realmente vida como desde la dignidad de los seres huma- un deber ético de la profesión, como también lo nos, resulta inaplazable abordar los problemas es revisar el rumbo que está tomando la inves- de salud oral desde la bioética. Escobar afirma: tigación y el uso de tecnologías costosas que benefician a unos cuantos51 y dejan de lado la La bioética se relaciona con la exclusión social limitación del daño, algo básico en el manejo como una forma de violencia que afecta grandes de la caries dental o la enfermedad periodon- masas de población colombiana. Sus efectos tal, y que prácticamente no se cumple, como negativos sobre la salud y la calidad de vida lo demuestra el último estudio de salud oral52. son evidentes y conllevan una inequidad que la bioética tiene la obligación de enfrentar54. En la sociedad, los problemas relacionados con la salud oral y los procesos de exclusión son Parenti sostiene que el futuro de la bioética en complejos y deben ser analizados en toda su América Latina está íntimamente relacionado dimensión, con aportes desde los diferentes con la biopolítica55. En consecuencia, plantea campos del saber, entendiendo que la solucio- la necesidad de un programa bioético que de- nes sólo puede darse en el trabajo colectivo, in- berá trabajar sobre cuatro ejes fundamentales: el primero, recuperar los valores de justicia, 51 PUYOL (2001) y POGGE (2005) al respecto analizan los aspectos relacionados con los intereses de la ciencia y la utilización ineficaz de recursos a expensas de tecnologías costosas que benefician a una proporción muy pequeña de la población gastando recursos 53 GAVIRIA, Carlos. Citado por GALVIS, Cristian. Op. cit., p. 150. y esfuerzos. Ver: PUYOL, Ángel. El discurso de la igualdad. Bar- 54 ESCOBAR, Jaime. Editorial. Revista Colombiana de Bioética. 2006, celona: Crítica, 2001; y POGGE, Thomas. La pobreza en el mundo vol. 1 (1), 4. y los derechos humanos. Barcelona: Paidós, 2005. 55 ACOSTA, José. Bioética para la sustentabilidad. La Habana: 52 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Op. cit. Publicaciones Acuario, Centro Félix Varela, 2002, pp. 171–184.

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ciudadanía, derechos humanos, libertad, parti- (Ed). Bioética, Justicia y Salud. Colección Bios y Ethos, cipación y solidaridad, donde el ideal de justicia volumen 25. Bogotá: Ediciones El Bosque, 2006. 11. GARCÍA, Diego. Conferencia Dictada en el marco es siempre regulador y orienta la lucha contra de la Feria Internacional del Libro de Bogotá. Abril la inequidad en situaciones concretas, y debe de 1995. combatir su base fundamental: la exclusión. 12. GUZMÁN, María del Pilar. Impacto de la introduc- Parenti refiere, siguiendo los postulados de ción de los mecanismos del mercado en la aten- Potter, esta vía para lograr una supervivencia ción sanitaria. Revista Gerencia y Políticas de Salud. 2005, vol. 8 (4), 65–78. ISSN 1657–7027. sustentable en la que se garantice la promoción 13. OLARTE, Carlos. La Ley 100 y la periodoncia en 56 de la dignidad humana . Una situación con- Colombia. Revista de la Federación Odontológica creta fue presentada en este artículo. Colombiana. 2000, vol. 59 (198). ISSN 00446–354. 14. PNUD. Desarrollo humano. Informe 1990. Bogotá: Tercer Mundo Editores, S.A., 1990. Bibliografía 15. POGGE, Thomas. La pobreza en el mundo y los dere- chos humanos. Barcelona: Paidós, 2005. 1. ACOSTA, José. Bioética para la sustentabilidad. 16. POTTER, Van Rensselaer. Conferencia inaugural La Habana: Publicaciones Acuario, Centro Félix del I Congreso Mundial de Bioética, Gijón (España), Varela, 2002. 2000. 2. AHUMADA, Consuelo. Política social y reforma de 17. ______. Bioética puente, bioética global y la salud en Colombia. En: AHUMANDA, Consue- bioética profunda. Cuadernos del Programa Regional lo; HERNÁNDEZ, Amparo y VELASCO, Marcela de Bioética. 1998, (7), 21–36. ISSN 0717–5906. (Comps). Relaciones internacionales, política social y 18. PUYOL, Ángel. El discurso de la igualdad. Barcelo- salud: desafíos de la era de la globalización. Bogotá: na: Crítica, 2001. Pontificia Universidad Javeriana, 1998. 19. REPÚBLICA DE COLOMBIA. Constitución Política 3. BANCO INTERAMERICANO DE DESARROLLO de Colombia de 1991 [en línea]. Disponible desde: (BID). Informe Anual, 2007. http://cms-static.colombiaaprende.edu.co/cache/ 4. BORDIEU, Pierre. Los usos sociales de la ciencia. binaries/articles-186370_constitucion_politica. Buenos Aires: Ediciones Nueva Visión, 2000. pdf?binary_rand=1416 5. DE LUCAS, Javier. Globalización e identidades. Bar- 20. REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONS- celona: Icaria, 2003. TITUCIONAL. Sentencia T-198/11. Bogotá: 23 de 6. DEFENSORÍA DEL PUEBLO – COLOMBIA. Sis- marzo de 2011. tema de seguimiento y evaluación de la política pú- 21. ______. Sentencia T-504/06. Bogotá: 30 de blica de salud a la luz del derecho a la salud. Bogotá: junio de 2006. Programa de Seguimiento de Políticas Públicas en 22. ______. Sentencia T-708/03. Bogotá: 14 de Derechos Humanos, 2006. agosto de 2003. 7. DINATALE, Elio. Diseminación de la infección 23. ______. Sentencia T-175/02. Bogotá: 8 de odontogénica [en línea]. Acta Odontológica Venezo- marzo de 2002. lana. 2000, vol. 38 (1), 37–43. ISSN 0001–6365. 24. ______. Sentencia T-640 /97. Bogotá: 1 de Disponible desde: http://www.scielo.org.ve/scielo. diciembre de 1997. php?pid=S0001-63652000000100006&script=sci_ 25. ______. Sentencia T-114 /97. Bogotá: 6 de arttext marzo de 1997. 8. ESCOBAR, Jaime (Ed). Bioética, Justicia y Salud. Co- 26. ______. Sentencia T-597 de 1993. Bogotá: 15 lección Bios y Ethos, volumen 25. Bogotá: Ediciones de diciembre de 1993. El Bosque, 2006. 27. REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE 9. ______. Editorial. Revista Colombiana de LA PROTECCIÓN SOCIAL. Resolución Número Bioética. 2006, vol. 1 (1), 3–6. ISSN 1900–6896. 3577 de 2006. Por la cual se adopta el Plan Nacio- 10. GALVIS, Cristian. La justicia sanitaria en Colom- nal de Salud Bucal – PNSB. Diario oficial, (46.411), bia, un proyecto inconcluso. En: ESCOBAR, Jaime 4 de octubre de 2006. 28. REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Tercer Estudio Nacional de Salud Bucal – 56 POTTER, Van Rensselaer. Conferencia inaugural del I Congreso Mundial de Bioética, Gijón (España), 2000. ENSAB III. Tomado de SIVIGILA. Citado y publicado

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en el Informe Ejecutivo Semanal Nº 8 de la Oficina 32. SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD DE BOGO- de Epidemiología. Bogotá: 2000. Disponible desde: TÁ, 20 de mayo a 16 de junio de 2001. http://www.saludcolombia.com/actual/salud46/in- 33. SIMÓN, Pablo. La ética de las organizaciones sa- forme.htm nitarias: el segundo estadio de desarrollo de la 29. RODRÍGUEZ, Carlos Edgar. Aportes a la reforma bioética. Revista Calidad Asistencial. 2002, vol. 17 de Salud en Colombia. En: ESCOBAR, Jaime (Ed). (4), 247–259. ISSN 1134–282X. Bioética, Justicia y Salud. Colección Bios y Ethos, 34. SPINSANTI, Sandro. Bioética global o la sabiduría volumen 25. Bogotá: Ediciones El Bosque, 2006. para sobrevivir. Cuadernos del Programa Regional de 30. SÁNCHEZ DE BALCERO, Inés. Mimeógrafo del Bioética. 1998, (7), 7–20. ISSN 0717–5906. Curso de metodologías de la investigación cualita- 35. TEZANOS, José Félix. Tendencias de dualización y tiva a docentes del Seminario de Filosofía e Historia exclusión social en las sociedades avanzadas. Un de la Ciencia. Bogotá: Universidad El Bosque, 2000. marco para el análisis. En: TEZANOS, José Félix. 31. SARMIENTO, L. Ciudadanías y políticas públicas Tendencias en desigualdad y exclusión social. Madrid: inclusivas e integrales. En: VELÁSQUEZ, Fabio Editorial Sistema, 2001. (Ed). Ciudad e inclusión: por el derecho a la ciudad. 36. ZAMBRANO, Carlos Vladimir. Bioética, Justicia sa- Bogotá: Fundación Foro Nacional por Colombia, nitaria y diversidad cultural. En: ESCOBAR, Jaime 2004. (Ed). Bioética, Justicia y Salud. Colección Bios y Ethos, volumen 25. Bogotá: Ediciones El Bosque, 2006.

122 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Diagnóstico genético preimplantatorio y eugenesia. Análisis ético–jurídico* Genetic Preimplantation Diagnosis and Eugenics. Ethical and Legal Analysis

Samuel Malamud Herrera**

Resumen

El artículo analiza ciertos dilemas éticos que plantea el procedimiento de Diagnóstico preimplantatorio a partir de la óptica de la bioética a través de un análisis documental, doctrinario y normativo. Luego de una introducción al problema, se aborda brevemente la situación legislativa en distintos países, tomados cada uno como ejemplos de los modelos existentes, para proceder con posterioridad a la revisión de las distintas controversias éticas que plantea el procedimiento, en sus distintas variantes. Concluyendo el trabajo con la toma de postura acerca de cuál pareciera el modelo legislativo más adecuado a seguir.

Palabras claves: diagnóstico preimplantatorio, eugenesia, dignidad, estatuto del embrión, Bioética.

Abstract

The present article analyses certain ethical dilemmas that the preimplantation diagnosis procedure raises from the bioethical view through a documental, doctrinarian and legal analysis. Following an introduction to the problem, the legislative situation in different countries is briefly addressed, taken each one as an example of existing models, in order to proceed afterwards into the review of the different ethical contro- versies that the procedure raises in its variants. The study is concluded by taking a stand regarding which appears to be the most adequate legislative model to follow.

Keywords: preimplantation diagnosis, eugenics, dignity, embryo statute, Bioethics.

Introducción según ciertos vaticinios, el siglo XXI sea cono- cido como el “Siglo de la Biotecnología”1. El desarrollo vertiginoso de las investigacio- nes en el campo de la genética ha impactado Varios son los hitos que han marcado tal re- nuestra comprensión biológica como especie y volución, sólo por mencionar uno de los más ha abierto un vasto campo de posibilidades de relevantes del último tiempo, a partir de 1990 desarrollo científico; esto ha contribuido a que, se lleva acabo el Proyecto Genoma Humano, a principios de 2002 los responsables de tal

∗ Artículo de reflexión. Documento entregado el 03 de abril de 2013 y aprobado el 06 de junio de 2013. ∗∗ Abogado, docente de la Escuela de Derecho y profesional del Centro de Mediación, Negociación y Arbitraje de la Universidad Central de Chile, cursando Doctorado en Derecho Penal en la Universidad de Buenos Aires. Correo electrónico: [email protected]

1 Franch Meneu, Vicente. Investigación con células madres y clonación. En: TOMÁS Y GARRIDO, Gloria María (Coord). Manual de Bioética. Barcelona: Ariel, 2001, p. 351.

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proyecto expusieron los resultados: la correcta la tecno-ciencia sea considerada como algo secuenciación de los cerca de 30.000 genes absoluto sin límites; el no ontologismo, que obli- que componen el ADN humano, quedando garía a hacer abstracción del ser mismo de las pendiente la determinación de las funciones cosas, dada la supremacía de la ciencia; y el no de tales genes y de las posibles enfermedades simbolismo, que transforma a la ciencia en una hereditarias asociadas a los mismos2. técnica omnipotente, que avanza ciegamente en 5 todas las direcciones . Tales avances plantean ciertos interrogantes para el campo de la bioética, señala al respecto Así las cosas, bajo tal ideología, la tecnociencia Roberto Andorno: sería concebida como una herramienta dis- puesta para el progreso ilimitado de la socie- Los avances sorprendentes en el conocimiento dad, siendo colocada como una actividad neu- del genoma humano generan razonables ex- tra, más allá del bien y del mal, no debiendo pectativas en la prevención y tratamiento de sus avances ser sometidos a cuestionamientos. innumerables enfermedades de origen genético […] ¿Puede hacerse –o mejor, debe hacerse- todo Lejos de tal creencia, lamentables hechos histó- lo que es técnicamente posible en materia de ricos asociados a ciertos descubrimientos6 fun- intervenciones en el genoma humano?3 damentan la reticencia a un modelo científico que pretenda sortear todo análisis ético de sus Para entender apropiadamente la interrogan- implicancias. te que Andorno presenta, los avances en el campo de la genética deben ser situados en un Los problemas éticos que presentan las novísi- proceso de desarrollo que le antecede, el de la mas técnicas genéticas no son dilemas comple- transformación de la Ciencia en Tecnociencia. tamente novedosos o especiales, inexistentes En relación a este proceso se ha señalado que, con anterioridad; muy por el contrario cons- a partir de la perspectiva baconiana de progreso, tituyen nuevas formas o manifestaciones de la ciencia ya no buscaría acercarse y conocer la tradicionales cuestionamientos y desafíos que naturaleza, sino que tendería a transformarla, la tecnociencia ya ha presentado a nuestras o dicho de manera más apropiada: “buscaría comunidades con anterioridad y que, sin lu- conocerla para transformarla”4. De lo anterior gar a dudas, exigen una revisión detallada de derivan tres características principales de la parte del Bioderecho. Desafíos relacionados tecnociencia: la no eticidad, que implicaría que con la relevancia que se le da a la autonomía 2 Otro avance en el campo de la genética, que sin duda va a abrir de las personas y de los grupos intermedios nuevas perspectivas de investigación y generar acalorados debates en nuestros sistemas de salud, el ámbito de éticos jurídicos, es el anuncio científico publicado en la revista Nature de octubre de 2011, de la clonación de embriones humanos libertad que concedemos a las investigaciones triploides, practicado por el “New York Stem Cell Foundation Labo- científicas, a la forma en que el Estado trata de ratory”. Para mayores antecedentes revisar el artículo: NOGGLE, Scott., et al. Human oocytes reprogram somatic cells to a pluripotent evitar discriminaciones y más importante aún, state. Nature. October 2011, vol. 478, 70 – 75; y Bellver Capella, la relevancia y alcance que nuestros ordena- Vicente. Embriones humanos clónicos triploides: aspectos éticos, sociales y jurídicos. Revista de derecho y genoma humano. 2012, (36), mientos jurídicos le otorgan a los conceptos de 25–64. 3 andorno, Roberto. La dignidad humana como noción clave en la Declaración de la Unesco sobre el Genoma Humano. Revista 5 Ibid., pp. 19–20. Selecciones de Bioética. 2002, (2), p. 78. 6 Los ataques atómicos a las ciudades japonesas de Hiroshima y 4 andorno, Roberto. Bioética y dignidad de la persona. Madrid: Nagasaki parecen ser bastante elocuentes como para ilustrar los Tecnos, 2012, p. 19. peligros que encierran muchos de los avances científicos.

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dignidad humana y dignidad de la vida humana. más deseables, perseguir por su intermedio el A pesar que las técnicas genéticas no presentan aporte de una terapia génica que libere o ate- -en apariencia- dilemas nuevos, tales dilemas núe la enfermedad de otro niño ya nacido, o adquieren una perspectiva especialmente hon- bien optimizar las posibilidades de lograr un 9 da ya que “las biotecnologías ya no operan sólo embarazo exitoso . El análisis diagnóstico que sobre el mundo exterior, sino cobre el propio ser supone este procedimiento es realizado a partir humano”7. del estudio del material genético de un embrión in-vitro antes de decidir su implantación en el 1. Delimitación: Dilemas útero materno. Éticos y Dilemas Jurídicos En palabras de Roberto Andorno:

del Diagnóstico Genético Ya no se trata de “dar un hijo” a quien no puede Preimplantacional (DGP) naturalmente tenerlo. Ahora se persigue dar un hijo de “buena calidad”, que satisfaga los La investigación genética se desarrolla en dis- deseos de los padres […] Tal objetivo se logra tintos frentes: diagnóstico, terapéutico, perfec- con la selección de los embriones que serán transferidos al útero materno […]10. tivo y reproductivo; mientras que la creciente ampliación de la técnica genética se justifica Teniendo en cuenta lo anterior, no resulta ex- a la luz de objetivos biopolíticos, como la nu- traño que el DGP se haya concebido, por ciertos trición, la salud y la prolongación de la vida8. autores, como un retorno a las prácticas euge- El campo de aplicación de la técnica genética, nésicas11, para así alertar a la comunidad acerca como ya se mencionó, es vasto y se encuen- de las graves consecuencias que conllevaría la tra en incipiente desarrollo, de manera que emprender un estudio ético-jurídico de sus distintas variantes y posibilidades es una tarea 9 De la definición entregada puede clasificarse el DGP, según los fines que persiga en: 1) DGP “preventivo”, (asociado a una euge- ambiciosa que excede el objetivo del presente nesia de tipo negativa) si se busca por su intermedio prevenir que trabajo. el futuro hijo padezca enfermedades graves de tipo hereditario; 2) DGP “perfectivo”, (asociado a una eugenesia de tipo positiva) si el fin perseguido es que los futuros hijos posean caracteres Dentro de las distintas posibilidades que ofrece fenotípicos más deseables; 3) DGP “extensivo”, si el procedimiento está destinado a asegurar un embrión histo-compatible con un la medicina genética, una de las prácticas que hijo ya nacido, pero enfermo, para aliviar la enfermedad de este mayor atención ha generado –al menos para la último; y 4) DGP “meramente reproductivo o de bajo riesgo”, si su finalidad es asegurar resultados en el proceso de implantación Bioética– es el del Diagnóstico Genético Preim- y evitar futuros abortos. plantacional (DGP). Éste puede entenderse como 10 andorno, Roberto. El Derecho frente a la nueva eugenesia: la selección de embriones in vitro. Revista Chilena de Derecho. 1994, un procedimiento de medicina reproductiva en vol. 21 (2), 321–328. el cual los interesados (futuros padres) buscan 11 Como señala Roberto Andorno: El término “eugenesia” deriva del griego y significa “buena raza” o “buena generación”. Con prevenir el tener hijos que sufran enfermeda- él se hace referencia a la ciencia que Francis Galton fundó en la des graves de carácter hereditario, desplazar segunda mitad del siglo XX con el fin de favorecer el desarrollo de las razas “mejor dotadas”. […] En numerosos países –Estados genes dañinos del árbol familiar, seleccionar Unidos, Alemania, los países escandinavos y Francia– se crearon embriones que posean caracteres genéticos que sociedades de eugenesia y se pusieron en práctica diversas medi- das, como la esterilización obligatoria de individuos etiquetados se manifiesten en características fenotípicas como “débiles” o “inaptos”, y la difusión de anticonceptivos en las capas bajas de la sociedad. Ibid., p. 321. Sin duda el episodio más funesto de esta disciplina tuvo lugar con 7 andorno, Roberto. Op. cit., p. 20. las distintas prácticas eugenésicas llevadas a cabo en la Alemania 8 habermas, Jürgen. El futuro de la naturaleza humana: ¿Hacia una Nazi, prácticas que dieron paso a los mayores crímenes y horrores eugenesia liberal? Barcelona: Paidós, 2002, p. 66. que conozca la historia moderna.

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expansión de tal procedimiento de medicina carte y crio-preservación de aquellos embriones genético–reproductiva. que no vayan a ser implantados. En segundo lugar, más allá de la finalidad perseguida, el Tal asimilación no aparece desproporcionada DGP supone determinar el umbral a la difícil si se tiene en cuenta que lo que se buscaría a pregunta de qué vida merece ser vivida, de través del DGP es llevar a cabo una suerte de precisar cuáles son las características que debe “control de calidad”12 genético tras el cual los pa- tener tal existencia, para asegurar que vale la dres determinarían apropiada la implantación pena ser vivida. El DGP parece concitar mayo- del embrión. res reproches éticos si su finalidad no radica en prevenir graves enfermedades hereditarias, A pesar de lo anterior, y teniendo en cuenta la sino más bien el llevar a cabo un procedimiento negativa connotación que acompaña normal- del tipo perfectivo, hecho que reñiría presunta- mente al término eugenesia, es preciso advertir mente, con la dignidad que debe reconocérsele que no se pretende adelantar un juicio a través a toda vida humana. También surgen reparos de tal asociación. Muy por el contrario, tal éticos si el DGP es practicado, no sólo para como se expondrá, existen distintas manifesta- descartar o crio–preservar embriones que pre- ciones de DGP, así como existen también varias senten alguna anomalía genética, sino también formas de eugenesia. Juzgar todas estas posibi- con fines terapéuticos para terceros, tratando lidades sin realizar tales distinciones, así como de garantizar la compatibilidad de este embrión mantener un reproche basado en injustificables seleccionado con un hermano vivo enfermo, prácticas del pasado, constituirían juicios apre- trato que implicaría según algunos la instru- surados y fácilmente rebatibles. mentalización de la vida humana.

Como se anticipó, el DGP plantea una serie de De las anteriores cuestiones, se analizarán, a dilemas éticos, sin que exista acuerdo, entre los través de un análisis documental, doctrinario y distintos autores que se han ocupado del tema, normativo, los dilemas éticos relativos al DGP en torno a los mismos. La divergencia no es como forma de eugenesia, es decir, los proble- sólo académica, sino que también se plantea a mas éticos que plantea el DGP preventivo y el 13 nivel de legislaciones comparadas . DGP perfectivo, omitiendo aquellos asuntos que dicen relación con el DGP extensivo y el Algunos de los problemas más importantes a DGP meramente reproductivo o de bajo riesgo, resolver que presentan estas prácticas son los por no ser considerados, mayoritariamente, siguientes: en primer lugar el DGP, dado sus prácticas del tipo eugenésicas. fines, conlleva la generación de un número superior de embriones que un ciclo habitual de En suma, el presente trabajo pretende contri- reproducción asistida, de manera que presenta buir con la revisión de la opinión vertida en el problema asociado a la manipulación, des- distintos tipos de trabajos académicos acerca de los puntos éticos en cuestión, sin dejar de lado 12 Expresión extraída de: López Guzmán, José. El diagnóstico pre- implantatorio: una nueva forma de violencia social. Cuadernos la intención de entregar la mirada personal de Bioética. 2007, vol. XVIII (3), p. 362. del autor. De manera que una vez analizadas 13 Dentro de los países en que el DGP es permitido con grandes libertades encontramos a EE.UU. y Gran Bretaña, pasando por le- las distintas encrucijadas éticas que plantea el gislaciones en que tal práctica es permitida bajo ciertas condiciones tema se ofrecerán guías acerca de qué opciones como Francia y España, hasta llegar a ordenamientos en que el DGP no sólo es prohibido sino que penado con penas privativas jurídico–políticas parecen más sensatas. de libertad, caso de Chile y Alemania; todo lo cual es expuesto con mayores detalles en el apartado tercero del presente artículo.

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2. Situación del DGP en aquellos países que permiten el DGP limitando su aplicación a ciertos casos particulares des- distintos ordenamientos critos con mayor o menor precisión en leyes Jurídicos de Europa y especiales; por último existen ciertos países que no sólo prohíben la práctica de DGP, sino que América establecen altas sanciones penales para quienes las lleven a cabo o participen en tales procedi- Resulta funcional al análisis propuesto entre- mientos. Se revisará ciertos casos paradigmáti- gar una breve reseña acerca de la realidad le- cos de cada una de estas posturas. gislativa que en esta materia han adoptado los ordenamientos jurídicos de distintos países de Dentro de los ordenamientos que adoptan una Europa y América. postura liberal frente al DGP, aparece el caso de Inglaterra que, a partir de la Ley de Embriología Es pertinente comenzar con la revisión de los 15 del 90´ permite el DGP sin mayores restric- instrumentos que, relacionados con el estudio ciones, proceso que se encuentra sometido a del genoma humano, existen a nivel internacio- la vigilancia de una autoridad administrativa nal. Dentro de ellos cabe destacar la Convención independiente, la denominada Human Fertili- Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina sation and Embryology Authority (HFEA). De (también conocida como “Convención de Ovie- forma similar en EE.UU. es permitido el DGP, do”) de abril de 1997 y la Declaración Universal si bien no existe legislación de carácter nacio- sobre el Genoma Humano y los Derechos Huma- nal, sino que distintos instrumentos estatales16. nos de la UNESCO, de noviembre de 1997. Si Nota distintiva del sistema norteamericano es bien ninguno de estos instrumentos hace una que no existe el destino de fondos públicos a mención expresa al DGP, de la Declaración Uni- la investigación con embriones humanos17, de versal sobre el Genoma Humano y los Derechos manera que son los particulares los encargados Humanos es posible extraer ciertos criterios de de financiar toda actividad relacionada con gran utilidad a la hora de orientar las discu- D GP. siones que esta práctica suscita. De dicha de- claración cabe tener especialmente en cuenta el Dentro del anterior grupo se podría situar rol central que adopta el concepto de dignidad también a Argentina que, producto de la falta humana en sus diversas disposiciones14, noción de una ley especial referida al tema, ha hecho que orienta la protección que tal Declaración posible dicha práctica obedeciendo al adagio: busca frente a las prácticas que puedan afectar “todo lo que no está prohibido, está permitido”18. el genoma humano. De acuerdo a antecedentes de centros de repro- ducción asistida, la selección de embriones en En cuanto a las legislaciones de los distintos países en estas materias, es posible establecer 15 llovera, Nora y Sapena, Josefina. El diagnóstico genético preim- plantacional. Revista de Bioética y Derecho. 2010, (18), p. 15. tres grupos o categorías de posturas frente al 16 Ibid., p. 15. DGP: en primer lugar se pueden encontrar 17 abellán, Fernando. Aspectos bioéticos y legales del diagnóstico genético preimplantatorio [en línea]. Revista de la Escuela de Medi- aquellos ordenamientos que permiten con total cina Legal. 2006, 14–26. (p. 18). [Fecha de consulta: 12/02/2013]. libertad la práctica del DGP; seguido se en- Disponible desde: http://www.ucm.es/info/medlegal/5%20Escue- las/escumedlegal/revista/articulos_pdf/2_3_2006.pdf cuentra un grupo intermedio constituido por 18 Al respecto puede consultarse la sentencia de la Cámara Federal de Mar del Plata, Argentina, que en causa 29.12.2008, “L.,H.A. y otra vs. Instituto de Obra Médico Asistencial y otra”, que admitió la 14 Sustenta con amplios fundamentos tal afirmación Andorno, práctica de un DGP del tipo extensivo. Citado por Llovera, Nora Roberto. 2002. Op. cit., pp. 84 y ss. y Sapena, Josefina. Op. cit., p. 10.

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Argentina se realizaría desde el año 199819. la posibilidad de seguir un procedimiento de Frente a esta interpretación existen voces con- DGP en tres distintos casos que señala expre- servadoras que señalan que tal práctica aten- samente, en los que bastará con comunicar su taría contra disposiciones contenidas en la realización a la autoridad sanitaria correspon- legislación nacional y en distintos tratados diente, que a su vez habrá de informar a la internacionales referidos a la protección de los Comisión Nacional de Reproducción Humana embriones20. Asistida. Los casos que autoriza tal disposición dicen relación con la detección de enfermeda- Como casos emblemáticos de ordenamientos des hereditarias graves, de aparición precoz y jurídicos que permiten el DGP con ciertas res- no susceptibles de tratamiento curativo o bien tricciones se encuentran España, Francia y la detección de otras alteraciones que puedan Colombia. En Francia el Código de Salud Pú- comprometer la viabilidad del embrión que blica, reformado parcialmente por la Ley Nº ha de implantarse y la realización de procedi- 2004-800, Relativa a la Bioética, admite el DGP mientos de DGP extensivos. Por otro lado, la de forma restringida, exigiendo que se aplique ley española no cierra la posibilidad ante otras en casos de enfermedad grave y con fuertes situaciones en las que pueda llevarse a cabo la controles21. La legislación francesa ha incorpo- técnica en estudio, condiciona tal posibilidad a rado también la posibilidad de realizar proce- la obtención de la autorización expresa, caso a dimientos de DGP extensivos bajo condiciones caso, de la autoridad sanitaria correspondiente, rigurosas determinadas por la ley22. previo informe favorable de la Comisión Nacio- nal de Reproducción Humana Asistida. Otro tanto acontece en España, donde la Ley 14/2006 “Sobre Técnicas de Reproducción Hu- También dentro del grupo de países en que mana Asistida” concede al DGP una regulación el DGP es permitido con ciertas restricciones 23 detallada. En su artículo 12 dicha ley establece encontramos a Colombia. El inciso primero del artículo 132 del Código Penal colombiano 19 Información extraída de Kuyumdjian de Williams, Patricia. Bebés a la carta. Frente a una nueva eugenesia [en línea]. Revista Vida establece el delito de manipulación genética, y Ética. 2010, año 11 (1), p. 129. [Fecha de consulta: 18/02/2013]. sancionando con pena de prisión a quienes Disponible desde: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/ revistas/bebes-a-la-carta-eugenesia.pdf manipularen genes humanos alterando el ge- 20 Ibid., pp. 13 y ss. notipo, siempre que tal acción obedeciera a 21 Abellán, Fernando. Op. cit., p. 17. Según detalla el autor: “[…] se requiere que un médico especialista en genética médica, que ejerza su actividad en un centro de diagnóstico prenatal multidisciplinar podrán practicar técnicas de diagnóstico preimplantacional para: autorizado, atestigüe una fuerte probabilidad de dar a luz un hijo a) La detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición con una enfermedad genética de particular gravedad que en el precoz y no susceptibles de tratamiento curativo posnatal con arre- momento en que se practique el diagnóstico sea incurable. Ade- glo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar más la anomalía debe haberse detectado con antelación en uno a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos de los progenitores, de modo que, a la hora de realizar el análisis para su transferencia; b) La detección de otras alteraciones que genético sobre su embrión, sólo cabrá buscar esa anomalía. Se puedan comprometer la viabilidad del pre-embrión. La aplicación prevén sanciones administrativas y penales para el caso de con- de las técnicas de diagnóstico preimplantacional en estos casos travención”. deberá comunicarse a la autoridad sanitaria correspondiente, 22 Ibid. Se requiere en este caso: “[…] que la pareja haya tenido un que informará de ella a la Comisión Nacional de Reproducción niño que padezca una enfermedad genética que conlleve la muerte Humana Asistida. durante los primeros años de vida y que esté reconocida como 2. La aplicación de técnicas de diagnóstico preimplantacional incurable en el momento del diagnóstico; que el pronóstico vital para cualquiera otra finalidad no comprendida en el apartado de ese niño pueda ser mejorado, de forma decisiva, aplicándole anterior, o cuando se pretendan practicar en combinación con la una terapia que no comporte un menoscabo del cuerpo del que determinación de los antígenos de histocompatibilidad de los pre- va a nacer”. embriones in vitro con fines terapéuticos para terceros, requerirá 23 GOBIERNO DE ESPAÑA – JEFATURA DEL ESTADO. Ley de la autorización expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria 14/2006. Sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida. correspondiente, previo informe favorable de la Comisión Nacio- Boletín Oficial del Estado, 26 de mayo de 2006, número 126. nal de Reproducción Humana Asistida, que deberá evaluar las El citado artículo dispone: 1. Los centros debidamente autorizados características clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso.

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una finalidad diferente al tratamiento, diag- la experimentación con embriones así como nóstico o investigación científica, en el campo las intervenciones en la línea germinal con el de la biología, genética y medicina, debiendo fin de modificar la información genética son tales actividades estar orientadas a aliviar el penadas con sanciones privativas de libertad sufrimiento o mejorar la salud de la persona y de hasta 5 años26. de la humanidad. Analizando tal disposición sostiene Gabriel Nemogá que el artículo 132: También dentro estas legislaciones que han “[…] proscribe toda finalidad eugenésica por optado por criminalizar estas conductas, se motivos estéticos, de condición social, de prefe- encuentra Chile. En Chile, la Ley 20.120 de rencia sexual, orientación religiosa o cualquier 2006, “Sobre La Investigación Científica en el Ser otro criterio”24. Humano, su Genoma, y prohíbe la Clonación Hu- mana”, en su artículo 3 prohíbe la realización Adicionalmente el inciso segundo de tal artícu- de procedimientos de DGP, estableciendo a lo define lo que debe entenderse por “tratamien- quienes participaren en ellos penas privativas to, diagnóstico, o investigación científica rela- de libertad de hasta 5 años27. Con razón podría cionada con ellos en el campo de la biología, la sostenerse que la disposición no se refiere de genética y la medicina”; entendiendo por tal a: manera expresa y concreta al DGP, sino que adopta una fórmula excesivamente amplia; de […] cualquiera que se realice con el consenti- manera que sancionar la práctica de DGP por miento, libre e informado, de la persona de la intermedio de la Ley 20.120 podría constituir cual proceden los genes, para el descubrimien- una interpretación extensiva de la ley que vul- to, identificación, prevención y tratamiento de neraría el Principio de Legalidad Penal. Más enfermedades o discapacidades genéticas o de allá de esto, la mayoría de los autores conside- influencia genética, así como las taras y endé- ran que la práctica del DGP es perfectamente micas que afecten a una parte considerable de 28 la población. punible a la luz del art. 3 de la Ley 20.120 .

Finalizando la revisión del panorama legis- Así las cosas, si algo demuestra este breve aná- lativo, restan aquellas legislaciones que han lisis es que es muy difícil lograr un consenso decidido prohibir el DGP a través de la pe- respecto a esta materia, mientras en algunos nalización de tales conductas. Dentro de esta países no sólo se permite, sino que se invierten categoría constituye un ejemplo paradigmático fondos estatales para la realización del DGP, en el caso de Alemania. En virtud de la Ley 745- 90 “sobre Protección de Embriones” de 1990 en 26 llovera, Nora y Sapena, Josefina. Op. cit., p. 16. 27 REPÚBLICA DE CHILE – MINISTERIO DE SALUD. Ley 20.120 Alemania, el DGP no sólo está prohibido, sino de 2006. Sobre La Investigación Científica en el Ser Humano, que además penado, estableciéndose penas de su Genoma, y prohíbe la Clonación Humana. El citado artículo señala: “Prohíbase toda práctica eugenésica, salvo la consejería hasta 3 años de privación de libertad a quienes genética. utilicen el embrión para cualquier otra finali- La sanción en caso de contravención está indicada en el artículo 25 17 de la misma ley: “El que clonare o iniciare un proceso de dad que no sea su conservación . Mientras que clonar seres humanos y el que realizare cualquier procedimiento eugenésico en contravención al artículo 3°, será castigado con la pena de presidio menor en su grado medio a máximo y con la 24 nemogá, Gabriel. Marco jurídico de la investigación científica inhabilitación absoluta para el ejercicio de la profesión durante el y tecnológica sobre Genoma Humano en Colombia. En: Saada, tiempo que dure la condena. En caso de reincidencia, el infractor Alya y Valadés, Diego (Coords). Panorama de sobre la legislación en será sancionado, además, con la pena de inhabilitación perpetua materia de genoma humano en América Latina y el Caribe”, México: para ejercer la profesión”. Universidad Nacional Autónoma de México y UNESCO, 2006, p. 28 vivanco, Ángela. La Situación de la Legislación relativa al Genoma 160. Humano en Chile. En: Saada, Alya y Valadés, Diego (Coords). Op. 25 abellán, Fernando. Op. cit., p. 18 cit., p. 160.

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otros prohibirlos justifica echar mano al último sentido tiene dar comienzo artificialmente a un recurso de que disponemos el Poder Punitivo. proceso de vida, para destruirlo después? Sobre este dividido panorama se avanzará para analizar los dilemas éticos que el DGP plantea Esta discusión, que constituye un tema de es- y que ha justificado toma de decisiones tan pecial relevancia para el bioderecho, se centraría diversas como las recién expuestas. entonces en el derecho a la vida de los embrio- nes in vitro, y desde cuándo el ordenamiento debiera darles protección y considerarlos su- 3. Dilemas Éticos que jetos de derechos. No es de extrañar que en plantea el DGP relación a este tópico existan también distintas posturas. Como se mencionó, existen diversos tipos de DGP: el terapéutico, el perfectivo, el extensivo y En relación a lo anterior existen así diversas el meramente reproductivo, clasificación a la que teorías, dentro de las cuales destacan: la teoría se llega si se atiende a la finalidad perseguida de la fecundación, la de la anidación, la de la al recurrir a tal técnica. Cada uno de estos tipos aparición de la cresta neuronal29. de DGP presenta particularidades y plantea problemáticas éticas propias, por lo que resulta Clave para aportar antecedentes científicos a aconsejable realizar, a su respecto, el análisis esta discusión fue el Informe Warnock de 1984, de manera parcelada. Sin perjuicio de lo an- elaborado por el Comité de Investigación so- terior, existe un dilema ético que es común a bre Fertilización y Embriología de Reino Unido, todas estas formas de DGP: el estatuto jurídico donde se estableció un límite para distinguir del embrión o la protección de la vida humana las categorías de pre–embrión y embrión, sos- incipiente. teniendo el informe que sólo se podía hablar de “embrión” a partir del día 14o luego de la 3.1. El DGP y la protección del Embrión fecundación, una vez aparecida la línea primi- tiva y el surco primordial, hacia el final de la El proceso de fertilización in-vitro, necesario segunda semana. Recomendando asimismo el para el DGP –cualquiera sea el fin que se per- informe que ningún embrión derivado de fer- siga–, implica la producción de embriones su- tilización in vitro fuera mantenido vivo fuera pernumerarios, es decir, de un número superior del seno materno más allá de los 14 días. Con de embriones al que se piensa implantar. Una posterioridad a tal informe, varios países han vez que opera el filtro de selección, aquellos dictado leyes que regulan el uso de las técnicas embriones que no han reunido las condicio- de reproducción humana asistida, permitiendo nes genéticas buscadas por los futuros padres la investigación con embriones de no más de (ausencia de enfermedades hereditarias, ciertos 14 días30. rasgos o condiciones determinadas, histocom- patibilidad para una terapia a favor de un ter- Contrapuesto a lo anterior, los países latinoa- cero) serán desechados o crio-preservados. Tal mericanos –exceptuando a Costa Rica– no situación establece una serie de interrogantes:

¿Desde cuándo debe protegerse la vida huma- 29 llovera, Nora y Sapena, Josefina. Op. cit., p. 13. Dichas teorías na? ¿Vale menos un embrión que un feto? ¿Es integran el grupo de las denominadas “teorías gradualistas”. 30 Ibid., p. 14. Como señalan las autoras en muchas legislaciones a éticamente correcto reducir el embrión huma- partir del Informe Warnock se adoptaron posturas cercanas a la no simplemente a una masa de células? ¿Qué Teoría de la Anidación, denominándose “pre-embrión” al que no ha llegado a los 14 días de existencia.

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cuentan con leyes especiales que regulen los El punto en cuestión está lejos de agotar el inte- procedimientos de reproducción asistida31, que- rés académico. Los temas relativos a la protec- dando tales temas sumidos en la discreciona- ción de la vida incipiente y del inicio de la vida lidad de la judicatura que intentará ofrecer sin duda seguirán generando debates, especial- respuesta integrando principios y llenando mente a latitudes como las nuestras, en que la lagunas con normas dictadas con anterioridad ausencia de leyes especiales dificulta alcanzar a dicho informe y muchos años antes de que definiciones consensuadas y democráticas. prácticas como el DGP fueran siquiera imagi- nables. A esto hay que agregar la pesimista advertencia que hace presente Habermas: No contribuye a lo anterior que estos temas sean asimilados sin más a otras discusiones hay una enseñanza que sí podemos extraer como el aborto, que se encuentran influidos por del debate sobre el aborto, un debate que se ha concepciones religiosas32. sostenido durante décadas con gran seriedad; el fracaso de todo intento de llegar a una descrip- Enfáticamente se ha pronunciado Habermas ción cosmovisivamente neutral (o sea, que no para que las discusiones acerca del DGP y el prejuzgue) del estatus moral de la vida humana aborto no sean asimiladas. A su parecer el DGP incipiente, una descripción que sea aceptable se diferencia del aborto en aspectos relevantes, para todos los ciudadanos de una sociedad a saber: secular (sic)34.

En el caso de la negativa a un embarazo no En tanto, parece sensato no estancarse en una deseado, el derecho de la mujer a la autodetermi- discusión como la sostenida y, en cambio, ahon- nación colisiona con la necesidad de protección dar en los dilemas bioéticos y de bioderecho del embrión. En el otro caso, la protección de que presenta el DGP como forma de eugenesia. la vida del nonato entra en conflicto con una Tal decisión se justifica por dos motivos: en ponderación de los padres, que desean a su hijo, primer lugar la recién mencionada dificultad de pero también renunciar a la implantación del embrión si éste no cumple determinados están- llegar a una descripción compartida y neutral dares de salud. Tampoco es que los padres se del estatus moral de la vida humana incipiente vean envueltos en este conflicto de improviso: a que hace mención Habermas y más impor- aceptan la posible colisión de antemano, cuando tante aún, la necesidad de centrar los esfuerzos someten el embrión a una prueba genética33. en el debate del DGP como práctica eugenésica, que ha mostrado un escaso desarrollo de los argumentos dirigidos a justificarla, a proscri-

31 Ibid., p. 14. birla o a restringir su aplicación, en desmedro 32 Resulta interesante el aporte que a este respecto formula en su del amplio y variado análisis en el campo del artículo Abellán rescatando que tanto la Teología Católica como la Protestante sostienen que el embrión humano desde el momento bioderecho del estatuto del embrión, que en de la concepción tiene un estatus moral equivalente al de persona; ocasiones ha funcionado como una barrera ar- mientras que para otras religiones como el Islam, si bien la vida biológica comienza con la fecundación, la vida humana sólo surge gumental levantada por grupos religiosos para cuando Dios infunde el alma en el cuerpo, lo que tiene lugar a evitar que las discusiones avancen hacia otros para unos a 40 días de la fecundación y para otros a 120 días, estando el feto antes de tales plazos, a plena disposición de sus puntos sensibles. Es de vital importancia que progenitores. De manera similar para el judaísmo, de acuerdo al la Bioética y el bioderecho centre sus esfuerzos Talmud, el alma penetra en el cuerpo en el día 40 después de la concepción, antes de lo cual, según expresión antigua el embrión en el estudio de la DGP más allá del dilema del es “simple agua”. Abellán, Fernando. Op. cit., pp. 19–20. 33 habermas, Jürgen. Op. cit., p. 47. 34 Ibid., p. 48.

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consumo de embriones, no porque se considere negativa, porque a través de ella los padres no a priori tal discusión como de escasa rele- estarían buscando la existencia de determinada vancia, sino más bien porque el DGP plantea dotación genética estimada deseable (eugenesia dilemas que trascienden tal discusión y que positiva), sino que estarían excluyendo una do- necesitan ser abordados. Para entender mejor tación considerada defectuosa37. esta situación considérese lo siguiente: si bien en la actualidad no contamos con los medios Tal procedimiento no ha estado exento de cues- técnicos para alterar el genoma de los embrio- tionamientos. Se señala que se trataría de una nes o de cualquier célula –somática o repro- suerte de “control de calidad”38al que se en- ductiva– a nuestro placer, en el futuro dichas frentaría el embrión -o pre-embrión, según se tecnologías no parecen imposibles de alcanzar, prefiera. Lo anterior ha levantado también la tal escenario plantea la realización de prácticas interrogante de si ha de ser admisible ser en- eugenésicas sin la necesidad del descarte de gendrado con reservas, todo cual presuntamente embriones. Atendiendo lo expresado, resulta reñiría con la dignidad de la vida humana39. relevante adelantarse a los debates bioéticos y normativos que tal eugenesia pueda plantear y El planteamiento anterior tendría su base en que, como se señaló, trascienden la discusión que con anterioridad al DGP el azar propio de la protección de la vida humana incipiente. de la reproducción llevada a cabo por medios naturales, determinaba la dotación genética de Por último, cabe precisar que aun cuando al cada persona. El DGP implicaría una alteración embrión no se le reconozca protección como sustancial a esta situación, por cuanto serían persona sino hasta transcurrido cierto plazo, tal los padres quiénes definirían, a través de tal hecho no obsta a que se deba velar por el respe- técnica diagnóstica, la constitución genotípica to de la “dignidad de la vida humana”, concepto de sus futuros hijos (sea excluyendo, o bien dentro del que se incluye –en terminología de eligiendo), lo que podría implicar un pasar por Habermas– la vida “pre–personal”35. alto a tal niño. ¿Podría constituir tal hecho una instrumentalización de esta futura persona y 3.2. El DGP Preventivo y la Eugenesia por consiguiente una vulneración de la digni- Negativa dad de la vida humana?

El DGP preventivo36 es aquél que persigue pre- A decir de Habermas, en la medida que tales venir que el futuro hijo padezca enfermedades personas no sean consideradas como “segundas graves de tipo hereditario, de manera que por personas”, la vulneración a la dignidad de la 40 su intermedio se selecciona, previo diagnóstico vida humana sería patente . El trato de segun- genético, de los embriones sometidos a pro- da persona a que alude Habermas implica esta- cedimiento, aquéllos que no alberguen en su blecer un diálogo hipotético con la persona “que composición genética los genes relacionados sería alguna vez” este pre-embrión, de manera con tales enfermedades. Tal práctica es usual- de poder justificar una anticipación del consen- mente catalogada como una forma de eugenesia timiento de este futuro ser, que al ser consul- tado –al menos hipotéticamente–, adquiriría la

35 Ibid., p. 54. 36 Algunos autores hacen mención a este tipo de procedimiento como 37 Como puede apreciarse la línea divisoria entre ambas categorías DGP “terapéutico”. En este trabajo se ha preferido utilizar la voz eugenésicas es muy tenue. “preventivo” ya que el DGP a duras penas puede ser terapéutico 38 lópez Guzmán, José. Op. cit., p. 362. debido a que “[…] no evita la enfermedad, sino que elimina al 39 habermas, Jürgen. Op. cit., p. 34. portador de la misma”. López Guzmán, José. Op. cit., p. 357. 40 Ibid., pp. 65 y 66.

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calidad de “segunda persona”. Con mayor razón, de vida parece especialmente relacionado si te- como apunta Eduardo Mendieta: “Cuando tra- nemos en cuenta que tras el DGP preventivo se tamos a los miembros de las generaciones futuras busca evitar una vida que constituya meramente como segundas personas, los estamos tratando una representación orgánica de existencia. como miembros de nuestra comunidad de morali- dad, aunque sólo sea hipotéticamente”41. Todo lo anterior lleva forzosamente a circuns- cribir el DGP preventivo a enfermedades que Si se relaciona lo recién sostenido con la finali- presenten, para quienes las padecen, dado el dad perseguida por el DGP preventivo, es decir estado de conocimientos disponibles, un estado la evitación de una enfermedad grave e incu- de sufrimiento que supere absolutamente la rable transmisible de forma hereditaria, es po- capacidad para llevar una vida significativa, sible, al menos teniendo en cuenta el principio imposibilitando a quien las sufre el trazar un de beneficencia, admitir que la persona nacida plan de vida. como fruto de un proceso de DGP habría pres- tado su asentimiento. Llevar a cabo este ejerci- Es posible encontrar respaldo a este trato de cio hipotético con aquellos embriones cuyo na- segunda persona que se le debe dar al pre– cimiento se previno es algo más complejo; sin embrión, en la Declaración Universal sobre el 42 embargo, bajo una óptica “consecuencialista” Genoma Humano y los Derechos Humanos de la si se consideran los graves padecimientos que UNESCO. El citado instrumento en su artículo puede conllevar una enfermedad grave, degene- 5º referido a ciertas condiciones que deben ob- rativa, de aparición precoz y no susceptible de servarse en la investigación, tratamiento o en el tratamiento curativo, no parece que una medi- diagnóstico en relación con el genoma humano, da de esta índole atente –bajo tales circunstan- establece en su literal b): cias- la dignidad de la vida humana. En todos los casos, se recabará el consenti- Adicionalmente, puede encontrarse apoyo al miento previo, libre e informado de la persona DGP preventivo en el concepto de “calidad de interesada. Si ésta no está en condiciones de vida” desarrollado a partir de los debates acerca manifestarlo, el consentimiento o autorización de los procesos de eutanasia. En tal contexto se habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés ha señalado que el respeto excesivo a la vida superior del interesado44. puede resultar, incluso inmoral, siendo necesa- rio complementar el valor puramente biológico y A través de la consulta futura hipotética a estas vital de la vida con un valor moral y espiritual segundas personas, se están teniendo en cuenta que confluyen en lo que se denomina calidad de las exigencias que entrega el instrumento in- la vida. Así, en ciertos casos prolongar la vida ternacional de la UNESCO, tanto en cuanto a puede llegar a constituir una vulneración a la 43 la obligación de contar con el consentimiento, dignidad de la persona . El concepto de calidad como en la consideración del interés superior del interesado.

41 Mendieta, Eduardo. El debate sobre el futuro de la especie huma- na: Habermas critica la eugenesia liberal [en línea]. ISEGORIA, Revista de Filosofía, Moral y Política. 2002, (27), p. 98. [Fecha de Un asunto que presenta ciertos problemas y consulta: 15/02/2013]. Disponible desde: http://isegoria.revistas. que contribuye al rechazo del DGP preventivo, csic.es/index.php/isegoria/article/download/556/557 42 andorno, Roberto. 2012. Op. cit., p. 25. 43 En ese sentido: Gracia Guillén, Diego. Ética de la calidad de vida. 44 UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Revista Selecciones de Bioética. 2004, (5), 4–18. Derechos Humanos. París. 29º Reunión. Noviembre 11 de 1997.

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es que esta práctica se extienda al descarte de asimilando una acción: maltrato infantil a una pre-embriones frente al diagnóstico genético de omisión no optar por el DGP), tal situación discapacidades. parece justificar sólo uno de los extremos del diálogo hipotético que habría de tenerse con las Si la selección de embriones por discapacidades futuras personas involucradas en el proceso de se encuentra más relacionada a este tipo de pro- DGP; se podría entender un consentimiento cedimiento que a un DGP del tipo perfectivo, se anticipado en el caso del niño nacido y que explica porque el DGP por discapacidad es una gracias a la previsión de sus padres no sufriría forma de eugenesia negativa, no positiva. discapacidades, pero en el caso de los pre-em- briones desechados ¿cabría adelantar su volun- No es aconsejable considerar el descarte de tad en orden a asentir dichos procedimientos?, embriones por discapacidades dentro de las lo que sería igual a preguntarnos ¿el no haber hipótesis de DGP preventivo, como tampoco es nacido es un hecho que deba agradecer a sus posible justificar su aplicación a la luz de los padres? ¿Se puede sostener que la vida de una argumentos que respaldan el DGP preventivo. persona con Síndrome de Down, acondroplasia Pero ¿qué justificaría tal resolución?, y antes o sordera46 no merece la pena ser vivida? que eso ¿sería contraria a la dignidad de la vida humana su aplicación? Actualmente los avances en materia educativa, así como también las distintas políticas públi- El DGP por discapacidad parecería encontrarse cas destinadas a áreas de inserción laboral y de justificado si se tiene en cuenta el denominado no discriminación, permiten una mayor posi- principio preventivo que formula Peter Singer y bilidad de desarrollo personal para las personas que se expresa por la siguiente fórmula: discapacitadas, en ese misma línea, los desafíos presentados por el entorno socio-cultural a las Para cualquier condición X, si fuera una forma personas discapacitadas no resultan de sufi- de maltrato infantil por parte de los padres ciente entidad como para negar la posibilidad infligir X a sus hijos poco después de su naci- de desarrollar un plan de vida. A partir de lo miento, entonces, en igualdad de condiciones, anterior, no parece posible sostener –como si se debe cuando menos ser permisible tomar hizo al tratar las graves enfermedades incura- medidas para prevenir que un hijo tenga tal bles– que las discapacidades tornen la balanza condición45. hacia una vida más llena de padecimientos que En breves cuentas, el principio preventivo sos- de satisfacciones, derivando esto en una calidad tiene que el DGP y otras prácticas preventivas, de vida precaria. son permisibles si con ellas se puede prevenir una condición que resultaría un maltrato in- Sin perjuicio de lo anterior, el análisis en que fantil en caso de infligirse a un niño. se valoren los efectos favorables y desfavorables de la procedencia de DGP por discapacidad, Más allá que el principio de Singer deba tomar- debe hacerse caso a caso, ya que no parece se con especial cautela (ya que con él se estaría prudente agrupar todas las discapacidades in- distintamente sin diferenciaciones.

45 SINGER, Peter. De compras por el supermercado genético [en línea]. ISEGORIA, Revista de Filosofía, Moral y Política, 2002, (27), p. 29. [Fecha de consulta: 15/02/2013]. Disponible desde: http://isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria/article/down- 46 Ibid. Recogiendo los ejemplos empleados por Peter Singer en su load/552/553 artículo.

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3.3. El DGP Perfectivo y la Eugenesia que en el cuidado de la salud de sus hijos, los Positiva padres no asumen el rol de diseñadores como tampoco transforman a sus hijos en instrumen- El DGP perfectivo es aquel procedimiento que tos de sus ambiciones, no pudiendo decirse lo persigue seleccionar embriones que posean mismo de los padres que invierten altas sumas caracteres genéticos que se manifiesten en de dinero para elegir el sexo de sus hijos o que características fenotípicas consideradas más estarían dispuestos a invertirlas para asegurar deseables, el objetivo principal de este proce- que estos nazcan dotados de destrezas físicas e 48 dimiento no constituye un desechar dentro de intelectuales . un grupo de individuos, sino un escoger en atención a ciertas características, comporta un Al respecto las posturas no son coincidentes, hecho positivo, que la asocia a una eugenesia como se señaló, en ciertos países (como EE.UU. del tipo positivo. y Gran Bretaña) la práctica de DGP perfectivas son perfectamente lícitas, si bien aún limitadas Si bien las posibilidades tecnológicas de modi- por las posibilidades tecnológicas. En dichos ficar la constitución del genoma de un embrión países se ha dado cabida a una serie de prácti- son actualmente escasas, las proyecciones del cas eugenésicas, sin mayores restricciones que desarrollo de la técnica genética hacen que estas las que impone el mercado, estableciéndose un posibilidades no sean tan lejanas, de manera sistema de eugenesia liberal que algunos han 49 que al análisis del DGP preventivo, en este denominado: “supermercado genético” . apartado, se sumará el análisis de las prácticas de eugenesia positiva por modificación genéti- Quienes no ven con buenos ojos estas prácticas ca, ya que como señala Agar: “Es mejor disponer han sostenido, primeramente, que a través de de principios que cubran situaciones imposibles, ellas se afectaría la integridad corporal y per- que no tenerlos para situaciones que de un mo- sonal del individuo que ha de nacer, y como mento a otro se encuentren sobre nosotros”47. consecuencia de lo anterior la capacidad para auto determinarse. En ese sentido, Habermas Como punto de partida del análisis, puede sos- manifiesta, entre otras preocupaciones, su te- tenerse que no parece reprochable que la ma- mor a que las intervenciones genéticas sobre yoría de los padres esperen que sus hijos sean humanos modifiquen nuestra auto–compren- lo más guapos e inteligentes que sea posible. sión ética de la especie, y modifique condicio- Pero tal deseo ¿podría justificar que los padres nes necesarias para una guía autónoma de la 50 diseñaran a sus hijos a su gusto?, ¿se vería así vida . afectada la dignidad de la vida humana? En esa línea hace sentido la reflexión de Carlos No existe consenso, entre los especialistas, en Peña acerca de la imagen del hombre moderno: la defensa de las prácticas del tipo de eugenesia positiva. La aceptación generalizada que conci- […] la imagen de un hombre moderno, es la imagen de un ser extraño que sabe que hay ta el DGP preventivo no se extiende a los casos del DGP perfectivo, así se sostiene usualmente 48 sandel, Michael. The case against perfection. Ethics in the age of genetic engineering. Cambridge/London: Belknap Press of Harvard University Press, 2007, p. 49. 47 agar, Nicholas. Liberal Eugenics. Public Affairs Quaterly. 1998, 49 SINGER, Peter. Op. cit. vol. 12 (2), p. 139. 50 HABERMAS, Jürgen. Op. cit., p. 68.

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una parte de destino que no controla, pero que cias entre las prácticas de la eugenesia positiva justamente porque no logra saber cuál es esa y el mejoramiento de las personas a través de parte también vive su vida como desafío y como la alteración de condiciones ambientales. En 51 desempeño […] . ese sentido puntualiza Agar: “Si los genes y el ambiente son de importancia paralela en lo que Podría asumirse de forma apresurada que las cuenta para los rasgos que actualmente posee- prácticas de eugenesia positiva al modificar este mos, los intentos por modificar las personas azar genético, encargado de entregarnos el cuerpo, alterando cualquiera de ellos merecerían ser alteraría sin remedio alguno nuestra capacidad sujetos del mismo escrutinio”55. para auto–determinarnos. Sin embargo, tal con- clusión conllevaría indefectiblemente a funcionar Dicho razonamiento no puede llevarnos a con- 52 bajo el marco de un determinismo genético , lo cluir que dado que ciertas prácticas parentales que implica que tal argumento descansa sobre tales como: proporcionar hormonas del creci- una doctrina biológica ampliamente descartada miento, campamentos de reforzamiento, tuto- 53 en el seno de la comunidad científica . rías especiales y programas de entrenamiento físico, entre otras, son elecciones que los padres Más allá de lo recién expuesto, y aun cuando toman normalmente para direccionar el plan de se hiciera abstracción del hecho que el argu- vida de sus hijos (hyperparenting), no habría mento expuesto descansa en la determinación que estimar que las nuevas posibilidades gené- genética, ¿hasta qué punto podríamos sostener ticas habrían de ser menos legítimas. que el hombre es resultado exclusivo de la na- turaleza con prescindencia de la tecnología? La Sin embargo, como señala Sandel, la similitu- pregunta, sin duda, no es sencilla de responder, des entre una y otra práctica no nos dan razón Mendieta colabora con su propia reflexión: para admitir las prácticas de mejora genética, sino que por el contrario nos dan motivo […] nos hemos creado a nosotros mismos en para cuestionar el afán de perfeccionamiento el proceso de domesticar a la naturaleza, y en y la presión social que en muchos casos se este proceso de domesticar a la naturaleza he- 56 mos transformado nuestra propia naturaleza. ejerce en forma desmedida sobre los hijos . La domesticación de la naturaleza ha sido la Como algunos ejemplos de estos excesos el domesticación de nuestra propia naturaleza; autor nos señala que en los últimos quince la humanización de la naturaleza ha sido la años la producción de ciertos fármacos para desnaturalización de la humanidad54. combatir el déficit atencional (ADHD) como el Ritalin ha aumentado un 1.700 %, mientras Relacionado con lo anterior, los defensores de que la producción de Adderall ha aumentado una eugenesia liberal no ven grandes diferen- un 3.000 %; sumado al hecho que los médicos han recetado crecientemente tales fármacos

51 peña, Carlos. Comentario a la exposición del profesor Fernando para el tratamiento de pre escolares, siendo Lolas sobre: La clonación de humanos: aproximación ética. En: casi triplicadas las prescripciones en EE.UU., FUNDACIÓN FERNANDO FUEYO LANERI. Derecho, Bioética y Genoma Humano. Santiago de Chile: Editorial Jurídica de Chile, para niños de 2 a 4 años, en el período que va 2003, pp. 159–170. de 1991 a 199557. 52 MENDIETA, Eduardo. Op. cit., p. 101. 53 Como detalla Mendieta: “[…] el mundialmente famoso Richard Lewontin,[…] ha acuñado el término triple hélice para subrayar que no son los genes los que determinan a los organismos vivos, sino que es la interacción entre gen, organismo y ambiente lo que 55 agar, Nicholas. Op. cit., p. 141. da lugar a un ser vivo único”. Ibid., p. 102. 56 sandel, Michael. Op. cit., p. 61. 54 Ibid., p. 104. 57 Ibid., pp. 59–60.

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Por otro lado, si bien es posible reconocer simi- brindar para los atletas y los músicos, frente a litudes entre las prácticas del hyperparenting y ese escenario como sostiene Sandel, transforma- las que nos ofrecen las tecnologías genéticas, ríamos el “deporte” en un “espectáculo”, trasla- es también dable establecer una gran diferen- dando la admiración desde el talentoso jugador cia entre unas y otras. Tal diferencia radica en o el eximio intérprete –en el caso de la música- que las mejoras ambientales, a que los padres al diseñador, a quien genéticamente le ha dado someten a sus hijos, pueden ser objeto de re- las herramientas para el éxito58. chazo por parte del hijo una vez este tenga edad suficiente para decidir por sí mismo, así el hijo Otro argumento usualmente entregado por los que ha sido obligado a tomar rigurosas clases detractores de la eugenesia positiva, es que es- de violín desde una edad temprana, podrá de- tablecerían expectativas previas al nacimiento cidir abandonar tal práctica una vez que cuente de los hijos sobre un proyecto de vida que a con suficiente independencia, no sucediendo lo lo mejor éstos no comparten y que aun siendo mismo con las mejoras genéticas, las que una compartidas, los transformarían en objetos fu- vez efectuadas son irrenunciables. turos de las expectativas de sus padres59.

Relacionado con lo anterior, si bien se puede Si bien es absolutamente normal que los padres sostener que las modificaciones genéticas, y en abriguen expectativas, más o menos ambicio- particular el DGP, no pueden determinar con sas, en torno al nacimiento de sus hijos, dichas perfección y exactitud un plan de vida para los expectativas aumentan con el uso de estas téc- futuros hijos, pues van a entrar en juego una nicas. En el estado natural los padres pueden serie de factores ambientales en tal determina- sólo esperar que tales expectativas se cumplan, ción, de manera que existiría cierta libertad, a puesto que tales expectativas son sólo ima- la inversa no puede asegurarse que tal determi- ginarias y saben que el azar que implica la nación genética no haya de afectar impidiendo reproducción no les asegura tal fin; en cambio el desarrollo de un determinado y específico a través de las técnicas genéticas de eugenesia plan de vida futuro. Lo recién expuesto puede positiva los hijos son creados para ser de un aclararse con un ejemplo: supóngase que los modo determinado, lo que produce que tales padres de Jorge Antonio Ricardo, uno de los expectativas se esperen con mayor ansiedad. más exitosos jockeys en la historia de las ca- rreras de caballo, buscando que su futuro hijo Lo anterior, va absolutamente ligado a la co- tuviera las mejores posibilidades de desarrollo sificación del futuro hijo, a que sea concebido futuro, entre otras cosas, deciden a través de un como un producto moldeable y sujeto al diseño procedimiento genético asegurar que éste mida caprichoso de los padres, idea que sin dudas al menos 1,85 metros, sabiendo que los jockeys genera rechazo60, puesto que la dignidad im- son personas de estatura por debajo el prome- plica el trato de la persona como un fin en sí dio ¿no se habría interpuesto tal determinación en un plan de vida específico y futuro? 58 Ibid., pp. 36 y ss. 59 En similar sentido, pero refiriéndose a la clonación, Vicente Franch expresa: “[…] los individuos clonados habrán sido creados para Las nuevas perspectivas que ofrecen los avan- ser de un modo determinado: recaerán sobre ellos expectativas ces en materia de ingeniería genética entrañan de futuro en cuanto a su personalidad y su actuación que harán muy difícil el ejercicio efectivo de la libertad”. Franch Meneu, también peligros para las actuales relaciones Vicente. Op. cit., p. 372. sociales y culturales; piénsese por ejemplo en 60 En ese sentido: UNIVERSIDAD ALBERTO HURTADO – CENTRO DE ÉTICA. Clonación humana. Informe Ethos, 2004, número 36. las posibilidades que tales herramientas podrían Punto 19.

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mismo y no como un instrumento, menos aún y con determinado color de ojos, sino que hijos como un instrumento supeditado a la felicidad más sanos, v.gr.: con menor nivel de obesidad. de los demás. Para trazar los límites en este caso, parece acer- Otro argumento que ha sido planteado para no tado el comentario de Buchanan: dar cabida a este tipo de eugenesia es el que dice relación con los dudosos criterios que guiarían Considerados desde un punto de vista tanto la elección de los padres, para esto Singer cita físico como mental, la enfermedad y el deterioro el ejemplo de la carrera por la altura: se interpretan como desviaciones adversas o deterioros a partir de la organización funcional […] poder seleccionar la altura iniciaría el normal típica de la especie... La línea que separa equivalente humano a la cola del pavo real: la enfermedad y el deterioro del funcionamiento una “carrera por la altura” cada vez más desen- normal está trazada, por consiguiente, en el frenada en la que la altura que distingue a las contexto relativamente objetivo y no especula- personas «altas» de aquellas que son “normales” tivo que proporcionan las ciencias biomédicas 63 se incrementaría año a año sin beneficio para en un sentido amplio . nadie, a un costo medioambiental considerable y posiblemente incluso a costa de la salud de Como modelo a seguir parece acertada la regu- los mismos niños61. lación que al respecto ha hecho la legislación española en la Ley 14/2006 “sobre Técnicas de Volviendo a un argumento ya planteado, los Reproducción Humana Asistida”, en su artículo procesos del DGP perfectivo no parecen hacer 12 resulta expresa la exclusión de prácticas posible el trato de segunda persona que se le eugenésicas del tipo positivo, al permitir la debe al pre-embrión. Sin lugar a dudas, resulta procedencia del DGP sólo tratándose de en- más difícil predecir que el sujeto futuro va a fermedades hereditarias graves, de aparición estar de acuerdo con la selección positiva he- precoz y no susceptibles de tratamiento curativo cha por los padres con anterioridad a su naci- o bien de alteraciones que puedan comprometer miento, y en caso del descarte de embriones es la viabilidad del pre–embrión, sin que se cierren imposible anticipar un asentimiento a favor de las puertas a casos especialmente delicados estos procedimientos. no descritos, ante los cuales se puede recurrir excepcionalmente a la autorización de la auto- Por otro lado, es importante aclarar que aun ridad sanitaria competente. cuando los límites que permiten trazar las fronteras entre la exclusión de caracteres he- 4. DGP y Eugenesia: reditarios indeseables y la optimización de los deseables no son del todo claros, dicho ejercicio ¿Libertad de Mercado o debe hacerse62. Intervención del Estado? Tal distinción , es especialmente compleja Abandonando momentáneamente las dificul- cuando las prácticas de eugenesia positiva se tades éticas ya expuestas, resta un tema de asimilan a la acción médica, es decir, cuando vital importancia que no ha sido mayormente por su intermedio no se busca hijos más altos,

63 BUCHANAN, Allen., et al. From chance to choice. Genetics & Jus- 61 SINGER, Peter. Op. cit., p. 37. tice. Cambridge: Cambridge University Press, 2000. Citado por 62 HABERMAS, Jürgen. Op. cit., p. 35. HABERMAS, Jürgen. Ibid., p. 73.

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desarrollado en otros trabajos y que dice rela- dicos que presentan contornos vagos o impre- ción con el rol que el cabe al Estado dentro de cisos66, en especial si son de carácter colectivo este contexto eugenésico latente, y se traduce (bienes jurídicos difusos)67. a interrogantes tales como: ¿debe participar el Estado? ¿De qué forma: regulando, prohibiendo, Por último cobra relevancia en este sentido la criminalizando, dejando la situación en manos común frase de que no se pueden poner límites del mercado? ¿Debe contribuir con fondos para a la ciencia68. Abona su parecer a tal postura la investigación y para proveer estos servicios Kottow: “Las leyes proscriptivas son una mala para quienes no puedan acceder a ellos? respuesta a este estado de cosas y tendrán esca- so efecto en controlar el quehacer científico”69. Todas las anteriores interrogantes definen la postura que como sociedad se busca que el Es- Pareciera que lo más sensato en el ámbito le- tado adopte y que debiesen ser precedidas nor- gislativo es, en primer lugar, distinguir dentro malmente por un amplio debate, de manera de del DGP sus distintas variantes, para luego constituir el rescate de un consenso alcanzado regular en qué casos pareciera conveniente por la ciudadanía. permitir su aplicación y bajo qué condiciones, estableciendo una enumeración taxativa que En primer lugar, cabe señalar que no parece precise qué hipótesis son las que dan lugar a adecuada la penalización del DGP, aun cuando los procedimientos admitidos; creando además en su extremo perfectivo pueda afectarse la una cláusula que establezca un método casuís- dignidad de la vida humana. Lo anterior se tico, que a través de la evaluación de un orga- justifica en la idea del escaso efecto motivador nismo capacitado e imparcial, pueda definir de estas medidas dado que, en general, tales extraordinariamente la procedencia de casos no prácticas se podrían realizar sólo a través de contemplados de forma expresa. grandes entidades, con importantes recursos económicos, respondiendo por tales hechos, Por último resta un punto de gran relevancia, en general64, sólo las personas naturales que el determinar qué tipo de participación en tér- hayan incurrido en los mismos; de manera que minos económicos y de políticas públicas ha de pareciera más efectivo para estimular el des recomendarse que adopte el Estado. incentivo de tales conductas recurrir a graves sanciones administrativas de tipo pecunia- Este aspecto es especialmente sensible, ya que rias65. en la sociedad actual el acceso a la salud, en

Por otro lado, las normas penales que buscan 66 El mismo concepto de dignidad que como vimos no figura afectado por el DGP de tipo preventivo. prohibir tales conductas recurren a bienes jurí- 67 ROMEO CASABONA, Carlos María. Prevención versus simbo- lismo en el derecho penal de las biotecnologías. En: BENÍTEZ, Ignacio; Morillas, Lorenzo y Peris, Jaime (Coords). Estudios 64 Dado que la responsabilidad penal de las personas jurídicas, jurídico-penales sobre genética y biomedicina. Madrid: Editorial al menos en Chile, encuentra limitadas hipótesis de aplicación, Dickinson, 2005, p. 132. restringiéndose a delitos relacionados con el financiamiento de 68 JAÉN VALLEJO, Manuel. Op .cit., p. 266. Es del mismo parecer actividades terroristas, lavado de activos y cohecho activo (Ley Kemelmajer, quien agrega, entre otras premisas, la intervención 20.393 de 2009) del legislador debe gozar de “provisionalidad”: “[…] en materias 65 Es de la misma opinión Jaén Vallejo, para quien “[…] el mayor tan cambiantes no puede concebirse una regulación con ribetes de peligro de realización de conductas graves, de ilícitos, como se- permanencia en el tiempo”. (KEMELMAJER, Aída. Determinación ría, por ejemplo, la alteración en los genes, proviene de grandes de la filiación del clonado. En: FUNDACIÓN FERNANDO FUEYO empresas, contra las que puede resultar mucho más efectiva una LANERI. Derecho, Bioética y Genoma Humano. Santiago de Chile: fuerte sanción administrativa, que una pena de prisión de varios Editorial Jurídica de Chile, 2003, p. 218). años a los investigadores”. JAÉN VALLEJO, Manuel. Estudios 69 KOTTOW, Miguel. Introducción a la Bioética. Santiago de Chile: Penales. Santiago de Chile: Editorial Lexis Nexis, 2006, p. 258. Mediterráneo, 2005, p. 185.

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mayor o menor medida, se encuentra deter- ser partícipe activo en este tipo de prácticas si minado por una relación directamente pro- no quiere crear graves situaciones de inequi- porcional entre capacidad adquisitiva y salud dad, debe eso sí atenderse de manera seria a la e inversamente proporcional entre pobreza y capacidad presupuestaria del Fisco y al costo salud, esta relación podría incrementarse con de oportunidad que una decisión así implica- el correr de los años, considerando que en la ría, todo antes de emitir cualquier instrumento mayoría de las legislaciones en que es admitido regulador que tienda a permitir tales prácticas. el DGP, tales métodos son liberados al juego del mercado. 5. Conclusiones El escenario que se ha configurado y que pro- El procedimiento de DGP presenta una serie de bablemente siga perpetuándose es el siguiente: dilemas éticos. El presente trabajo no ha preten- admitidas las técnicas de DGP, dado su alto dido abordarlos todos y mucho menos ofrecer costo –al menos en una primera etapa– se una solución definitiva a los mismos. encuentran al alcance sólo de los sectores so- ciales con mayores recursos, de manera que las • En primer lugar, habría que dar por sentado enfermedades que se pretenden prevenir serían que es muy difícil entregar una fórmula erradicadas, tras unos años, en tales sectores consensuada que represente una mirada sociales. La situación no sería así para los que integre las distintas visiones de los ciu- sectores sociales más desprotegidos y quizás dadanos que son parte de un determinado también para los sectores medios, para quienes país, y resulta aún más difícil ofrecer una estas técnicas son lo mismo que inexistentes. fórmula universal aplicable a las distintas De esa manera la consecuencia lógica sería realidades culturales y jurídicas existentes que existirían al cabo de un tiempo dos tipos en los distintos países de nuestro orbe. de personas: las ricas y sanas y las pobres y Más allá de eso, conviene hacer el esfuer- enfermas. No sería descabellado plantear, en zo de encontrar, primeramente, fórmulas tal escenario, que el acceso a la salud no va a legislativas que resulten apropiadas para constituir ya un derecho sino más bien un acto las distintas regiones, velando porque en de caridad de parte de quienes son cada vez los respectivos procesos legislativos la ten- más ricos, puesto que no tienen que recurrir dencia de autorregulación de las tecno- al sistema de salud, en favor de aquellos que ciencias, la escasa participación social y la están obligados a recurrir a él. La eugenesia en privatización de la actividad científica no manos del más irrestricto juego del mercado, constituyan un impedimento en el logro perpetúa las desigualdades en nuestras socie- de un entendimiento democrático. Una dades y crea divisiones casi irreconciliables, vez los procesos de regulación en nuestras contrarias a la dignidad de toda persona. latitudes concluyan, es relevante alcanzar consensos y suscribir instrumentos in- Singer –si bien habla desde otra realidad– hace ternacionales, buscando la integración y eco de tal preocupación, y reconoce la relevan- protección de todas las naciones, ya que cia de que el Estado intervenga en tal actividad los peligros que las prácticas eugenésicas a través de subvenciones, las que según las po- entrañan son globales, lo que está en juego sibilidades y necesidades habrán de ser parcia- es la dignidad de la vida humana y nuestra les o totales70. Sin lugar a dudas, el Estado debe auto comprensión como especie, temas que 70 SINGER, Peter. Op. cit., p. 40. distan de ser locales o regionales.

140 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Diagnóstico genético preimplantatorio y eugenesia. Análisis ético–jurídico

• En toda discusión que se emprenda sobre las posibles dificultades de adaptación y la el DGP cabe tener en cuenta el estatuto discriminación social existente no permi- jurídico del embrión y la protección de la ten inclinar la balanza hacia la decisión de vida incipiente, si bien es importante no que tal vida es una vida que no merece ser estancarse en tal materia, no porque tal vivida. problemática sea irrelevante, sino porque el DGP conlleva discusiones que trascien- • Tratándose del DGP perfectivo y otros den este tema y que deben ser debatidas, métodos de eugenesia positiva, el análisis como ya se fundamentó, con independen- de los distintos argumentos que sostienen cia a la debida protección de la vida inci- sus detractores, tiende a inclinar la balan- piente. za hacia la prohibición de tales procedi- mientos. Entre otras razones expuestas, se • Para adentrarse en los dilemas que el DGP señaló que a través de la eugenesia positiva plantea es necesario distinguir, según la se estaría instrumentalizando a los futu- finalidad perseguida en tal procedimiento, ros hijos, por medio de estas técnicas per- el tipo de DGP que se trate. fectivas se les daría el trato de un producto supeditado al cumplimiento de las expec- • Al analizar el DGP preventivo se pudo ana- tativas que los padres cifran al diseñarlos lizar los distintos argumentos que se han de una cierta manera, trato, por lo demás, planteado a favor y en contra del mismo, incompatible con el concepto de dignidad resultando de tal análisis, que siempre que humana. Por otro lado el DGP perfectivo se trate de enfermedades graves e incura- no permite realizar este diálogo hipotético bles, tal procedimiento no atentaría contra en que se anticipa la aceptación del afec- la dignidad de la vida humana, en breves tado, no es posible por lo tanto entregar al cuentas por la posibilidad de verificar en pre–embrión la calidad de segunda persona estos casos una anticipación del consen- de que es merecedor. timiento de la futura persona, dándole a través de dicho ejercicio hipotético el trato • El argumento, del tipo pendiente resbala- de “segunda persona” de que es merecedor. diza, que normalmente se sostiene y que El consentimiento en dicho diálogo hipo- alerta que la aceptación del DGP preven- tético se entendería puede ser anticipado tivo desencadenaría la liberalización de pues lo que se tiende a evitar es una vida otras prácticas de eugenesia, contrarias a llena de padecimientos, en la que no sea la dignidad de la vida humana, debe evi- posible trazar un plan de vida y en los que tarse. Los límites entre el DGP preventivo, el criterio de calidad de vida aconseje una el DGP por discapacidad y el DGP perfec- primacía por sobre una vida meramente tivo son determinables. Es importante en orgánica. dicha finalidad la adopción de una práctica legislativa clara que determine con especi- • Los DGP en caso de discapacidad no deben ficidad los contornos de las enfermedades ser asimilados a los casos de enfermedades que permitirían el DGP. graves e incurables incluidas en el DGP preventivo, debido a que las mismas no • No es recomendable hacer uso de la herra- suponen un impedimento para llevar a mienta penal para prohibir estas conduc- cabo, de forma absoluta, un plan de vida y tas. Según se expuso, dicha decisión no

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parece acertada dada la escasa fuerza pre- 4. ______. La dignidad humana como noción ventiva que tendrían las penas privativas clave en la Declaración de la Unesco sobre el Genoma Humano. Revista Selecciones de Bioética. 2002, (2), de libertad en relación a estas conductas, 78–87. ISSN 1657–8856. la dificultad de precisar bienes jurídicos 5. ______. El Derecho frente a la nueva eugenesia: lesionados en estas conductas que no sean la selección de embriones in vitro. Revista Chilena de vagos o difusos y por último la idea que Derecho. 1994, vol. 21 (2), 321–328. ISSN 0716–0747. limitar los progresos de la ciencia a través 6. BELLVER CAPELLA, Vicente. Embriones huma- nos clónicos triploides: aspectos éticos, sociales de la penalización en el uso de los avan- y jurídicos. Revista de derecho y genoma humano. ces tecnológicos es contraria a una vida 2012, (36), 25–64. ISSN 1134–7198. civilizada y al devenir de una sociedad en 7. BENÍTEZ, Ignacio; MORILLAS, Lorenzo y PERIS, constante cambio. Jaime (Coords). Estudios jurídico–penales sobre ge- nética y biomedicina. Madrid: Editorial Dickinson, 2005. • Parece acertado un modelo legislativo que 8. FRANCH MENEU, Vicente. Investigación con célu- permita el DGP preventivo y que prohíba las madres y clonación. En: TOMÁS Y GARRIDO, el DGP perfectivo y por discapacidad, a Gloria María (Coord). Manual de Bioética. Barcelo- través de herramientas administrativas- na: Ariel, 2001. sancionadoras, señalando específicamente 9. FUNDACIÓN FERNANDO FUEYO LANERI. De- recho, Bioética y Genoma Humano. Santiago de Chile: las características que deba tener la en- Editorial Jurídica de Chile, 2003. fermedad que permita tal procedimiento, 10. GOBIERNO DE ESPAÑA – JEFATURA DEL ESTA- siendo recomendable combinar tal anhelo DO. Ley 14/2006. Sobre Técnicas de Reproducción de precisión con un análisis del tipo ca- Humana Asistida. Boletín Oficial del Estado, 26 de suístico llevado a cabo por una comisión mayo de 2006, número 126. 11. GRACIA GUILLÉN, Diego. Ética de la calidad de especializada en temas de Bioética. Como vida. Revista Selecciones de Bioética. 2004, (5), 4–18. modelo ejemplar parece adecuada Ley es- ISSN 1657–8856. pañola del ramo. 12. HABERMAS, Jürgen. El futuro de la naturaleza humana: ¿Hacia una eugenesia liberal? Barcelona: • Para finalizar, de ser permitidos estos pro- Paidós, 2002. 13. JAÉN VALLEJO, Manuel. Estudios Penales. Santia- cedimientos, es indispensable que el Esta- go de Chile: Editorial Lexis Nexis, 2006. do sea partícipe en ellos, evitando inequi- 14. KEMELMAJER, Aída. Determinación de la filia- dades que establezcan diferencias sociales ción del clonado. En: FUNDACIÓN FERNANDO basadas en el genoma que agraven aún FUEYO LANERI. Derecho, Bioética y Genoma Hu- más las desigualdades sociales mano. Santiago de Chile: Editorial Jurídica de Chile, 2003. 15. KOTTOW, Miguel. Introducción a la Bioética. San- Bibliografía tiago de Chile: Mediterráneo, 2005. 16. KUYUMDJIAN DE WILLIAMS, Patricia. Bebés a la carta. Frente a una nueva eugenesia [en línea]. 1. ABELLÁN, Fernando. Aspectos bioéticos y legales Revista Vida y Ética, 2010, año 11 (1), 120–132. del diagnóstico genético preimplantatorio [en línea]. [Fecha de consulta: 18/02/2013]. Disponible desde: Revista de la Escuela de Medicina Legal, 2006, 14–26. http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revis- [Fecha de consulta: 12/02/2013]. Disponible desde: tas/bebes-a-la-carta-eugenesia.pdf http://www.ucm.es/info/medlegal/5%20Escuelas/ 17. LLOVERA, Nora y SAPENA, Josefina. El diagnós- escumedlegal/revista/articulos_pdf/2_3_2006.pdf tico genético preimplantacional. Revista de Bioética 2. AGAR, Nicholas. Liberal Eugenics. Public Affairs y Derecho. 2010, (18), 10–16. ISSN 1886–5887. Quaterly. 1998, vol. 12 (2), 137–155. 18. LÓPEZ GUZMÁN, José. El diagnóstico preimplan- 3. ANDORNO, Roberto. Bioética y dignidad de la per- tatorio: una nueva forma de violencia social. Cua- sona. Madrid: Tecnos, 2012.

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dernos de Bioética. 2007, vol. XVIII (3), 357–365. Lorenzo y PERIS, Jaime (Coords). Estudios jurí- ISSN: 1132–1989. dico–penales sobre genética y biomedicina. Madrid: 19. MENDIETA, Eduardo. El debate sobre el futuro Editorial Dickinson, 2005. de la especie humana: Habermas critica la euge- 25. SAADA, Alya y VALADÉS, Diego (Coords). Pano- nesia liberal [en línea]. ISEGORIA, Revista de Fi- rama de sobre la legislación en materia de genoma losofía, Moral y Política. 2002, (27), 91–114. [Fecha humano en América Latina y el Caribe”, México: de consulta: 15/02/2013]. Disponible desde: http:// Universidad Nacional Autónoma de México y isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria/article/ UNESCO, 2006. download/556/557 26. SANDEL, Michael. The case against perfection. Ethics 20. NEMOGÁ, Gabriel. Marco jurídico de la investiga- in the age of genetic engineering. Cambridge/London: ción científica y tecnológica sobre Genoma Huma- Belknap Press of Harvard University Press, 2007. no en Colombia. En: SAADA, Alya y VALADÉS, 27. SINGER, Peter. De compras por el supermercado Diego (Coords). Panorama de sobre la legislación en genético [en línea]. ISEGORIA, Revista de Filoso- materia de genoma humano en América Latina y el fía, Moral y Política. 2002, (27), 19–40. [Fecha de Caribe”, México: Universidad Nacional Autónoma consulta: 15/02/2013]. Disponible desde: http:// de México y UNESCO, 2006. isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria/article/ 21. NOGGLE, Scott., et al. Human oocytes reprogram download/552/553 somatic cells to a pluripotent state. Nature. october 28. TOMÁS Y GARRIDO, Gloria María (Coord). Ma- 2011, vol. 478, 70–75. nual de Bioética. Barcelona: Ariel, 2001. 22. PEÑA, Carlos. Comentario a la exposición del 29. UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma profesor Fernando Lolas sobre: La clonación de Humano y los Derechos Humanos. París. 29º Reu- humanos: aproximación ética. En: FUNDACIÓN nión. Noviembre 11 de 1997. FERNANDO FUEYO LANERI. Derecho, Bioética y 30. UNIVERSIDAD ALBERTO HURTADO – CEN- Genoma Humano. Santiago de Chile: Editorial Jurí- TRO DE ÉTICA. Clonación humana. Informe Ethos, dica de Chile, 2003. 2004, número 36. 23. REPÚBLICA DE CHILE – MINISTERIO DE SA- 31. VIVANCO, Ángela. La Situación de la Legislación LUD. Ley 20.120 de 2006. Sobre La Investigación relativa al Genoma Humano en Chile. En: Saada, Científica en el Ser Humano, su Genoma, y prohíbe Alya y Valadés, Diego (Coords). Panorama de so- la Clonación Humana. bre la legislación en materia de genoma humano en 24. ROMEO CASABONA, Carlos María. Prevención América Latina y el Caribe”, México: Universidad versus simbolismo en el derecho penal de las bio- Nacional Autónoma de México y UNESCO, 2006. tecnologías. En: BENÍTEZ, Ignacio; MORILLAS,

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 143 ARTÍCULO DE REVISIÓN

Asentimiento y consentimiento informado en pediatría: aspectos bioéticos y jurídicos en el contexto colombiano* Assent and informed consent in pediatrics: Bioethical and legal aspects in colombian context

Boris Julián Pinto Bustamante**; Raisa Gulfo Díaz***

Resumen

El consentimiento informado (CI) en pediatría es un proceso continuo de toma de decisiones centrado en la relación pediatras–padres–pacientes, que debe incorporar aspectos socioculturales del contexto particular del niño o adolescente. El asentimiento informado se entiende, más allá de un formalismo legal o una práctica moral, como un proceso de inclusión y promoción de la autonomía del niño en los procesos de toma de decisiones. En las teorías modernas sobre los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes, intervienen dos paradigmas: 1) de protección, a través del establecimiento de un conjunto de obligaciones de los adultos hacia ellos como mecanismo para salvaguardar sus aspiraciones; 2) del mejor interés, que privilegia la concepción de los derechos como base normativa que garantiza la realización efectiva de los intereses de los niños, considerados sujetos titulares de derechos más que receptores pasivos de la bene- ficencia de los adultos. Este artículo indaga en la concepción actual sobre el CI en niños, niñas y adoles- centes, haciendo énfasis en el marco normativo colombiano y en aspectos relativos a la bioética como: la promoción de la autonomía en los niños, el desarrollo del razonamiento moral, el asentimiento informado tanto en los ámbitos asistenciales como de investigación, el principio del interés superior y el modelo de cuidado centrado en la familia.

Palabras clave: consentimiento informado, pediatría, consentimiento informado en menores, niños adultos, Bioética.

Abstract

Informed consent (IC) in pediatrics is a continuous process of decision making focused on the relationship pediatricians–parents–patients, who must incorporate the sociocultural aspects of the particular context of the child or adolescent. The informed consent means, beyond legal formalism or moral practice, as a process of inclusion and empowerment of the child in the process of making decisions. In modern theories about the rights of boys, girls and teenagers, involved two paradigms: of protection, through the establishment

∗ Artículo de revisión. Documento entregado el 15 de marzo de 2013 y aprobado el 13 de junio de 2013. ** Médico cirujano Universidad Nacional de Colombia. Especialista, Magister. Estudiante del Programa de Doctorado en Bioética de la Uni- versidad El Bosque. Especialista Creación Narrativa, Universidad Central. Profesor Universidad El Bosque, Fundación Universitaria Sáni- tas. Miembro comité en ética de la investigación Universidad El Bosque. Miembro comité de ética en investigación Organización Sánitas Internacional. Miembro grupo de investigación Bioética, Ciencias de la Vida. Miembro grupo de investigación Gestión en Salud. Correo electrónico: [email protected] ∗∗∗ Médica cirujana, Universidad El Bosque. Internado especial en Bioética, Departamento de Bioética, Universidad El Bosque, 2012. Correo electrónico: [email protected]

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of a set of adults obligations towards them as a mechanism to safeguard their aspirations; 2) best interest, which favors the conception of rights as normative basis ensuring the effective realization of the interests of children, who are considered holders of rights, rather than passive receptors of charity from adults. This article explores the current conception about IC in children and teenagers, stressing in Colombian regula- tory framework and the bioethical aspects as: children’s autonomy encouragement, development of moral reasoning, informed assent, as much clinical practice as research settings, the best interests of the child principle, and family–centered care model.

Keywords: informed consent, pediatrics, informed consent by minors, adult children, Bioethics.

Introducción 1. Metodología

La práctica contemporánea de la pediatría ofre- Este es un artículo de revisión de tipo do- ce un amplio abanico de escenarios, en los cumental que pretende indagar los aspectos cuales se hace necesaria una aproximación contemporáneos en torno al consentimiento y desde la bioética: la asignación de recursos el asentimiento informado en pediatría, parti- escasos, el acceso en condiciones de equidad a cularmente en el ámbito colombiano. Para la los servicios de salud, el trasplante de órganos confección del artículo se plantearon algunas en la población pediátrica, las controversias categorías específicas como son: desarrollo ra- alrededor de la utilización de algunas vacunas, zonamiento moral, doctrina del menor ma- la realización de pruebas genéticas y tamizaje duro, marco legal y normativo en Colombia, prenatal, el maltrato infantil, la medicaliza- consentimiento informado, asentimiento in- ción de la infancia, la medicina regenerativa, formado, consentimiento sustituto. Se realizó la anticoncepción, la interrupción voluntaria una búsqueda bibliográfica en bases de datos del embarazo, la pregunta por la autonomía como Science Direct, PubMed, Scielo, Bireme, en pacientes pediátricos y en adolescentes, la Redalyc, Hinari, y motores de búsqueda como investigación clínica en niños, los cuidados Scirus. Se utilizaron términos de búsqueda paliativos, la toma de decisiones en casos de como informed consent, bioethics, ethics, pe- Divergencias del Desarrollo Sexual (DSD), la diatrics, minors, adult children, research sub- práctica del consentimiento informado entre jects, consentimiento informado en menores, otros escenarios complejos. En este artículo, niños adultos. Igualmente, se realizó una bús- centraremos nuestra atención en el respeto y queda en libros de texto que tratan el tema de la promoción de la autonomía en el paciente la autonomía y el consentimiento informado en menor, a través de la figura del asentimiento niños y adolescentes. Se realizó también una informado y el consentimiento, así como los revisión del marco normativo sobre el tema, referentes jurídicos en Colombia. Las conside- particularmente en la legislación y la jurispru- raciones específicas del consentimiento infor- dencia colombiana. mado en los casos de DSD, dilemas éticos en torno a la vacunación y el principio del interés Tras la revisión de la información recolectada, superior de los niños, niñas y adolescentes, se seleccionó información relevante en tor- serán abordadas en otros documentos. no a las categorías propuestas, dejando otras

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categorías (como principio del interés supe- propiedad de los padres3, hasta la representa- rior, dilemas éticos en torno a la vacunación ción actual, que interpreta al niño como un y consentimiento informado en Desórdenes sujeto activo en ejercicio de derechos4, como del Desarrollo Sexual), para próximas inves- “una libertad en formación, que merece una tigaciones. Se realizó el artículo siguiendo los protección constitucional preferente”5, cuya au- ejes temáticos propuestos inicialmente, en con- tonomía y razonamiento moral se encuentran tinuo diálogo con el marco normativo y las en un proceso continuo de desarrollo6 y que consideraciones desde la bioética. Se consultó reviste una particular vulnerabilidad7, por lo permanentemente a un abogado especialista cual requiere de amparo y acompañamiento en en derecho de familia para la aclaración de al- los procesos de toma de decisiones. gunos términos e interpretaciones jurídicas. La información relevante se sintetizó en un mapa Esta evolución en la representación social y conceptual que se ofrece como anexo al final cultural de los menores, se materializa en la del artículo. (Ver Anexo No. 1). aparición del concepto jurídico del “menor ma- duro”, según el cual “los derechos civiles, sub- jetivos o de la personalidad se generan en el 2. Resultados individuo desde el mismo momento en que éste es capaz de disfrutarlos”8. Es evidente que 2.1 La promoción de la autonomía en tal capacidad emerge habitualmente antes de pediatría los 18 años, o antes de los distintos rangos de edad en que se concede la habilitación jurí- Uno de los aspectos más significativos en el dica o la ciudadanía en sentido estricto9. Sin desarrollo de la doctrina del consentimiento in- embargo, aunque se reconoce tal capacidad de formado, ha sido la promoción de la autonomía comprensión, es imprescindible la presencia de de los niños y las niñas, a través de su inclu- otra virtud cardinal en los procesos de toma de sión en los procesos de toma de decisiones, tan- decisiones: la prudencia10, la “sabiduría prácti- to en el ámbito asistencial, como en el campo de la investigación. El modelo paternalista clásico, que configuró por siglos la relación médico–pa- 3 CLINTON RODHAM, H. Children’s rights under the law. Harvard Educational Review, 1973, p. 493. ciente, ha cambiado progresivamente hacia un 4 OGANDO DÍAZ, B. y GARCÍA PÉREZ, C. Consentimiento infor- modelo que privilegia la autodeterminación, la mado y capacidad para decidir del menor maduro. Pediatr Integral. 2007; XI (10), 877–883. participación informada y consciente en los es- 5 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. cenarios de toma de decisiones, y la promoción Sentencia T–551/99. Bogotá: agosto 6 de 1999. 6 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 1 de un modelo centrado en la familia . Sentencia SU–337/99. Bogotá: 12 de mayo de 1999: “(…) entre más claras sean las facultades de autodeterminación del menor, mayor será la protección constitucional a su derecho al libre desarrollo La percepción del niño en las relaciones so- de la personalidad (CP art. 16) y menores las posibilidades de ciales, ha cambiado desde ser considerado un interferencia ajena sobre sus decisiones que no afectan derechos de terceros”. 2 “hombrecito” , pasando por la noción de in- 7 Entendida la vulnerabilidad como aquella situación de indefensión capaz físico y moral, “perversos polimorfos”, e inseguridad, la cual está “vinculada a la habilidad y capacidad reducida para proteger los intereses propios”: SIMONSEN, Sig- mund. Acceptable Risk in Biomedical Research. European Perspec- 1 KENNY, Nuala; DOWNIE, Jocelyn & HARRISON, Christine. tives. Netherlands: Springer Science+Business Media B.V., 2012, Respectful involvement of children in medical decision making. En: p. 171. SINGER, Peter, VIENS, A.M. (Eds). The Cambridge Companion to 8 OGANDO DÍAZ, B y GARCÍA PÉREZ, C. Op. cit., p. 878. Bioethics. New York: Cambridge University Press, 2008, pp. 123- 9 PEIRÓ, Ana M. El menor maduro ante las decisiones sanitarias. 124. Med Clin (Barc). 2011, vol. 137 (3), 140–141. 2 GRACIA, Diego. Bioética y pediatría. Rev Esp Pediatr. 1997, vol. 10 GRACIA, Diego., et al. Toma de decisiones en el paciente menor 53, 99–106. de edad. Med Clin (Barc). 2001, 117 (5), 179–190.

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ca”, la capacidad de autorregulación11 que per- a comprender los aspectos más abstractos. Esto mita ponderar racionalmente la consideración sugiere que la edad a la cual los niños compren- efectiva sobre riesgos y beneficios derivados de den y aprecian los elementos más abstractos las decisiones individuales12. del consentimiento informado provee una aproximación acerca de la edad a la cual ellos pueden hacer sus propias decisiones en cuanto El concepto de menor maduro (o menor adul- a protocolos de investigación16. to), se fundamenta en diversas teorías sobre el desarrollo cognitivo y moral de los niños y las El aspecto más abstracto, (según Wendler) niñas, así como en estudios en neuropsicología en un consentimiento informado en inves- y sobre el desarrollo del razonamiento moral. tigación, puede ser el propósito del estudio. Según el modelo cognitivo de Piaget, en térmi- En investigaciones que no ofrecen beneficios nos generales, el desarrollo moral en los niños directos para el sujeto de investigación, la atraviesa por cuatro etapas: decisión de participar voluntariamente en un protocolo requerirá del altruismo como atribu- • Etapa egocéntrica. • Etapa autoritaria. to, según el cual, existen razones morales para • Etapa de reciprocidad. ayudar a otros a expensas de la propia como- • Etapa de equidad13. didad y seguridad. Algunos autores sugieren que tal desarrollo altruista sólo se alcanza, Algunos autores consideran que hacia los 11–12 aproximadamente y con un amplio grado de 17 años de edad (etapa de las operaciones formales), variabilidad, hasta los 14 años , (lo cual puede se alcanzaría tal noción de equidad, con un ma- discutirse) por lo cual, esta edad podría propo- yor grado de madurez entre los 13 y los 18 años nerse como un umbral aceptable para legitimar de edad14. Tal desarrollo cognitivo y axiológico el asentimiento del menor en la participación es necesario para cotejar la toma de decisiones en ensayos clínicos. en el paciente menor con los elementos funda- mentales del consentimiento informado15, parti- Siguiendo la propuesta clásica de Lawrence cularmente con los aspectos más abstractos del Kohlberg, el razonamiento moral de los niños mismo. Como afirma DS Wendler: y las niñas pasa por tres niveles (seis grados), en su desarrollo: una primera etapa preconven- Los niños primero comprenden los hechos cional, en la cual el niño pequeño identifica concretos acerca del mundo, y más tarde llegan los predicados morales a partir de las figuras de autoridad, a partir de los mecanismos de 11 CAMPS, Victoria. La excelencia de las profesiones sanitarias. recompensa y castigo, y desde una perspecti- Humanitas. Humanidades médicas. 2007, (21), 12. va egocéntrica e instrumental, según la cual, 12 SABATELLO, Maya. Children’s bioethics: the international biopo- litical discourse on harmful traditional practices and the right of the la bondad de los actos genera consecuencias child to cultural identity. Leiden: Koninklijke Brill NV, 2009, p.166. satisfactorias, y la maldad, si es descubierta, Otros autores, como Laura M Purdy y Robert Noggle, sugieren que para el ejercicio autónomo de los derechos personales, se lleva consigo una sanción dolorosa. En un requieren al menos tres condiciones: razonamiento instrumental, segundo nivel o convencional, el razonamiento prudencia y agencia moral, la cual, según Noggle, se desarrolla posteriormente a la agencia cognitiva. moral se ajusta a las convenciones socialmen- 13 VARGAS VARGAS, Jorge Eduardo. Formación de la conciencia moral: referentes conceptuales. Revista Educación y Desarrollo Social. 2009, vol. 3 (1), 108–128. 16 WENDLER, D.S. Assent in paediatric research: theoretical and 14 OGANDO DIAZ, B. y GARCÍA PEREZ, C. Op. cit., p. 878. practical considerations. J Med Ethics. 2006, 32 (4), 230. 15 TEALDI, Juan Carlos. Consentimiento. En: TEALDI, Juan Carlos 17 WENDLER, D. and SHAH, S. Should children decide whether (Dir). Diccionario Latinoamericano de Bioética. Bogotá: UNESCO, they are enrolled in nonbeneficial research? Am J Bioeth. 2003, 3 Universidad Nacional de Colombia, 2008, pp. 214–219. (4), 1–7.

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te aceptadas o sancionadas, se acepta la ley la aparición de potencialidades, o, en su defecto, como árbitro de la externalidad de la acción, y de patologías específicas21. se entiende la bondad interna de las acciones conforme al grado de ajuste con las normas Las teorías prevalentes sobre el desarrollo moral externas. En un tercer nivel o posconvencio- han sugerido una aproximación evolutivo-cog- nal, se han logrado interiorizar los predicados nitiva por etapas en el desarrollo moral de los morales, se reconocen los principios morales niños y las niñas, enfoque que no es compartido intrínsecos que sustentan la formulación ex- por todos los autores en la actualidad. Desde la terna de las normas, se seleccionan racional- crítica a los estudios de Kohlberg suscitada por mente los principios y los estándares morales Carol Gilligan, son múltiples las teorías propues- que regulan las decisiones particulares, se está tas al respecto: Los enfoques narrativos–herme- en capacidad de contradecir con argumentos la néuticos de la experiencia moral22, las teorías ley, se reconocen valores o principios universa- comunitaristas, los modelos de la psicología les, y se reconoce el espacio de los otros en la social, la neurobiología del comportamiento, la trama de la sociedad en igualdad de derechos sociobiología y el desarrollo de los enfoques em- y aspiraciones fundamentales. Este nivel de píricos de la neuroética contemporánea, bien a desarrollo posconvencional, sólo sería alcanza- partir de premisas socioevolutivas, o bien a par- do por un reducido número de adultos, y en tir de la utilización de neuroimágenes dinámicas edades relativamente tardías 18. como la Tomografía por Emisión de Positrones (PET/CT) y la Resonancia Nuclear Magnética Otros autores han propuesto diversas teorías Funcional (fRNM). Son pues, diversas las teorías acerca del desarrollo de la conciencia moral. propuestas que contradicen o complementan Sigmund Freud propone el desarrollo del razo- el estudio de la evolución cognitiva del com- namiento moral como “la limitación incons- portamiento según los postulados clásicos, y ciente de las pulsiones” generadas por el ello. El que invocan el concurso definitivo de múltiples psicoanalista infantil Erik Erikson, partiendo elementos en la constitución del razonamiento de los estudios de Freud, propone la extensión moral, como son las emociones23, el papel de de las fases del desarrollo psicosexual “hacia el éstas en la supervivencia evolutiva de la especie contexto del desarrollo psicosocial del ciclo de humana, el papel del afecto y el cuidado, así vida completo de la persona”19. Erikson plan- como del contexto cultural, social y simbólico tea el desarrollo del ciclo completo de la vida en el cual se despliegan las decisiones morales humana organizado en ocho estadios, cada y su correlato en la activación eléctrica y meta- uno de los cuales totaliza la interacción com- bólica de circuitos neuronales específicos entre plementaria de los procesos biológico, psíquico los distintos niveles de la arquitectura cerebral24. y ético-social, integrados a través de lo que él denomina el proceso epigenético20 y que pro- Basados en estas afirmaciones, diversas jurisdic- gresa en el tiempo a través de crisis dialécticas ciones en el mundo han definido el umbral de los que marcan el tránsito de un estadio al otro. La superación exitosa de tales crisis determinará 21 Ibid., pp. 53–58. 22 GRACIA, Diego y MUÑOZ, Sagrario. Médicos en el cine Dilemas bioéticos: sentimientos, razones y deberes. Madrid: Editorial Com- 18 GRACIA, Diego., et al. Op. cit., pp. 179–190. plutense, 2006, pp.24–30. 19 BORDINGTON, Nelso Antonio. El desarrollo psicosocial de Eric 23 HAUSER, Marc. La mente moral: Cómo la naturaleza ha desarrollado Erikson. El diagrama epigenético del adulto. Revista Lasallista de nuestro sentido del bien y del mal. Barcelona: Paidós, 2008. investigación. 2005, 2 (2), 50. 24 ELKHONON, Goldberg. The Executive Brain: Frontal Lobes and the 20 Ibid., p. 52. Civilized Mind, NY: Oxford University Press, 2001.

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12 años como la edad a partir de la cual el menor interés superior de los niños, las niñas y los es capaz de “entender la información y sopesar adolescentes, cuando sus derechos entran en los riesgos”25. En Estados Unidos, a partir de tal conflicto con los derechos de otros actores en edad, se ha propuesto la figura del asentimiento, la sociedad. La Ley promueve la protección que busca promover el respeto por la autonomía integral de las libertades, derechos y garantías del menor, si bien puede no generar un efecto fundamentales de los niños, las niñas y los vinculante, al requerirse el consentimiento de su adolescentes, a quienes se considera sujetos tutor o representante legal con el fin de proteger titulares de derechos, en consonancia con los al niño de asumir riesgos irrazonables26, En derechos reconocidos en los Instrumentos ju- España, “cuando es mayor de 12 años y tiene rídicos nacionales e internacionales, como son suficiente juicio, la decisión deberá o no tomarla la Constitución Política de Colombia, la Decla- el menor, según las situaciones, pero en cualquier ración Universal de los Derechos Humanos, la caso siempre deberá ser oído con antelación”27. Declaración sobre los Derechos del Niño (rati- Otros autores han propuesto la figura del asenti- ficada por la Ley 12 de 1991), y la Convención miento desde los 6 ó los 7 años de edad28, funda- Internacional de los Derechos de los niños y las mentados en que en este rango de edad, los niños niñas (1989). La prevalencia de tales derechos y las niñas están en capacidad de comprender está consignada en los artículos 42, 44 y 46 de los procesos biológicos o de reflexionar sobre su la Constitución Política de Colombia31. identidad29. Persiste la discusión acerca del grado de obligatoriedad que suscita la figura del asen- La Convención de las Naciones Unidas sobre timiento de los menores frente a ciertos procedi- los Derechos del Niño, ratifica el conjunto de mientos médicos no urgentes, y en la inclusión derechos que el propio menor puede disfrutar de menores en protocolos de investigación. Sobre y ejercer: libertad de expresión, incluyendo la este punto volveremos más adelante. libertad de buscar, recibir y difundir informa- ciones e ideas de todo tipo (art. 13), libertad de 2.2. Legislación sobre infancia y adoles- pensamiento, de conciencia y religión (art. 14), cencia en Colombia libertad de asociación y a celebrar reuniones pacíficas (art. 15), derecho a no ser objeto de La Ley 1098 de 2006 (Código de la Infancia injerencias arbitrarias o ilegales en su vida y adolescencia)30, establece la prevalencia del privada, su familia, su domicilio o su corres- pondencia, honra y reputación (art. 16)32. 25 GÓMEZ CÓRDOBA, Ana Isabel y SUÁREZ ACEVEDO, Daniel. Consentimiento informado en pediatría. Aplicaciones en psiquia- tría. Rev. Colomb. Psiquiat. 2010, 39 (4), 766. Existen otros documentos normativos que pro- 26 ROSSI, W. C; REYNOLDS, W and NELSON, R. M. Child assent mueven la realización efectiva de tales derechos and parental permission in pediatric research. Theor Med Bioethics. 2003, 24 (2), 131–48. 27 GOBIERNO DE ESPAÑA – JEFATURA DEL ESTADO. Ley No. de 2006 en Colombia, cabe citar la Ley 83 de 1946 (Ley Orgánica 14 del 4 de junio de 2002. Boletín Oficial del Estado. número 135 de la defensa del niño), que creó el Consejo Nacional de Protección de 6 de junio de 2002. de la Infancia; el Decreto 1818 de 1964 (que estableció el Consejo 28 BERRO ROVIRA, Guido. El consentimiento del adolescente: sus Colombiano de Protección Social del Menor y de la Familia); la Ley aspectos médicos, éticos y legales. Arch Pediatr Urug [en línea]. 75 de 1968 (que estableció el Instituto Colombiano de Bienestar Uruguay. 2001, vol. 72 (1), 45. [Fecha de consulta: 12 de febrero Familiar). de 2013]. Disponible desde: http://www.scielo.edu.uy/scielo. 31 GUÍO CAMARGO, Rosa Elizabeth. El consentimiento informado y php?script=sci_arttext&pid=S0004-05842001000100008 sustituto en intervenciones médicas como mecanismo de garantía 29 DORN, LD, SUSMAN, EJ and FLETCHER, JC. Informed consent de los derechos de los niños y las niñas. Pensamiento Jurídico. in children and adolescents: age, maturation and psychological 2009, vol. 25, 242. state. J Adolesc Health. 1995, vol. 16 (3), 185–190. 32 RODRÍGUEZ GONZÁLEZ, José Ignacio. La autonomía del menor: 30 LONDOÑO VEGA, Patricia y LONDOÑO VÉLEZ, Santiago. Los su capacidad para otorgar el documento de instrucciones previas. niños que fuimos. Huellas de la infancia en Colombia. Bogotá: Banco Anuario de la Facultad de Derecho de Alcalá de Henares. 2002-2003, de la República, 2012, p.135. Entre los antecedentes de la Ley 1098 212-228. ISSN 1134-9492.

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en términos de corresponsabilidad y prevalen- afirmativas, como son la familia, el Estado y la cia del interés superior de los niños, las niñas sociedad en su conjunto. y los adolescentes33: Las instituciones competentes, encargadas del • La Ley 1373 de 2010, garantiza por parte del restablecimiento de derechos son: Estado colombiano la vacunación universal y gratuita para todos los niños de entre 0 y 5 • Instituto Colombiano de Bienestar Familiar- años de edad, incluyendo las vacunas contra Defensorías de Familia. Rotavirus y Neumococo. • Comisarías de Familia. • Ley 1385 de 2010, tiene por objeto prevenir, a • Ministerio Público – Procuraduría General de través de acciones afirmativas de educación, el la Nación, Defensoría del Pueblo y Persone- consumo de alcohol en mujeres embarazadas, rías distritales y municipales. con el fin de evitar la aparición del Síndrome • Policía Nacional – Inspector de Policía. Policía de Alcoholismo Fetal. de la Infancia y la Adolescencia34.

• Ley 1388 de 2010, por medio de la cual se pro- 35 mueve un modelo de atención integral para los En la jurisprudencia en Colombia , se pueden pacientes menores de 18 años con cualquier distinguir tres categorías en la definición de los forma de cáncer en cualquiera de sus etapas. menores según los rangos de edad: Así mismo, promueve la atención integral de pacientes menores de 18 años a quienes se a) Infantes o niños: aquellos que no han cum- diagnostique alguna de las siguientes con- plido los siete años de edad; b) Impúberes: diciones hematológicas: Aplasias Medulares varones entre los 7 años cumplidos y antes y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes de los 14 años cumplidos; c). Menores adultos: Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Entre los 14 años cumplidos y antes de los 18 Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y años cumplidos36,37,38. Desórdenes Histiocitarios. 34 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Ley 1098 de 2006. Por la cual se expide el Código de la Infancia Según la Ley 1098 de 2006, la protección integral y la Adolescencia. Diario Oficial, número 46.446. Bogotá: 8 de noviembre de 2006. Art. 51. de los niños, las niñas y los adolescentes, se debe 35 La Ley 1098 de 2006, en su artículo 3, establece: “Para todos ejercer en términos de corresponsabilidad entre los efectos de esta ley son sujetos titulares de derechos todas las personas menores de 18 años. Sin perjuicio de lo establecido en los diferentes actores encargados de tales acciones el artículo 34 del Código Civil, se entiende por niño o niña las personas entre los 0 y los 12 años, y por adolescente las personas entre 12 y 18 años de edad.” 33 Otras iniciativas del Departamento Nacional de Planeación a tra- 36 En diferentes sentencias de la Corte Constitucional, así como en vés del Consejo Nacional de Política Económica y Social, procuran el Código Civil Colombiano en su artículo 34, se hace una dis- armonizar decisiones de Política Social con la protección integral tinción en el rango de edad para niños y niñas en las categorías de los niños, las niñas y los adolescentes, así como la promoción de impúber y menor adulto (niñas hasta los 12 años cumplidos efectiva de sus derechos fundamentales: se consideraban en la categoría de impúber; niños hasta los 14 Consejo Nacional de Política Económica y Social República de años cumplidos. (Sentencia T–474/96. Corte Constitucional). Las Colombia, Departamento Nacional de Planeación –Documento sentencias de la Corte Constitucional, C–507 de 2004, C–534 de Conpes, 19 de julio de 2010. (Política de prevención del recluta- 2005 y C–857 de 2008, igualaron el límite de edad entre impúber miento y utilización de niños, niñas y adolescentes por parte de los y menor adulto, sin importar su sexo, en los 14 años de edad. grupos armados organizados al margen de la Ley, y de los grupos 37 CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA: “Esta diferencia- delictivos organizados); Consejo Nacional de Política Económica ción -continúa-, pudo obedecer al momento histórico en que fue y Social República de Colombia, Departamento Nacional de Pla- promulgado el Código Civil y su artículo 34 en comento (1873), neación –Documento Conpes, 27 de abril de 2009. (Distribución cuando resultaba comprensible que las diferencias en el ritmo de de los recursos del Sistema General de Participaciones para la desarrollo físico y mental entre los niños y las niñas determinaran atención integral a la primera infancia para la vigencia 2009; un tratamiento jurídico diferenciado en muchos aspectos. Sin Consejo Nacional de Política Económica y Social República de embargo, según su parecer, lo anterior no resulta aceptable hoy Colombia, Departamento Nacional de Planeación – Documento en día (…)”. (REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTI- Conpes 3 de diciembre de 2007-. (Por el cual se establece la Política TUCIONAL. Sentencia C–534/05. Bogotá: mayo 24 de 2005). Pública de Primera Infancia “Colombia por la Primera Infancia”). 38 Estos rangos de edad, deben considerarse como límites discrecio-

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Según lo cual, los menores adultos gozan de cumplido el hijo la mayor edad; 4) Por el de- capacidad relativa39, “esto es que pueden en creto que da la posesión de los bienes del padre forma libre y autónoma realizar actos tales desaparecido. como testar, reconocer hijos extra-matrimonia- les, conceder y reclamar para ellos alimentos, Cabe anotar que en Colombia no existe la otorgar consentimiento para dar en adopción figura de la emancipación sanitaria, como sus propios hijos y celebrar ciertos contratos si existe en la legislación española, según financieros; para otros actos, si bien se les re- la cual, existe presunción legal de madurez conoce capacidad, su realización está sujeta a la a partir de los 16 años: “Cuando se trate de autorización de sus representantes, entre ellos, menores no incapaces ni incapacitados, pero celebrar matrimonio, pactar capitulaciones, ser emancipados o con dieciséis años cumpli- adoptado, celebrar contrato de trabajo. Para la dos, no cabe prestar el consentimiento por realización de otros actos jurídicos, en cambio, representación. Sin embargo, en caso de son considerados incapaces absolutos, entre actuación de grave riesgo, según el criterio ellos ser tutores, curadores, albaceas o peritos”40. del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para La figura jurídica del menor emancipado se en- la toma de la decisión correspondiente”42. tiende en el sentido del menor de edad que vive También en España, las leyes autonómicas por fuera del control parental. En Colombia, el de Valencia y Navarra reconocen la autono- Código civil reconoce la figura de la emancipa- mía plena del menor maduro para otorgar ción voluntaria (Art. 313), y la emancipación documentos de voluntades anticipadas43. En legal (Art.314), la cual se efectúa: Colombia, la Corte Constitucional ha expre- sado la prevalencia del derecho fundamental 1) Por la muerte real o presunta de los padres; a la vida, “sin el cual es imposible ejercer 2) Por el matrimonio del hijo41; 3) Por haber cualquier otro derecho”, en el caso de un menor adulto testigo de Jehová que se nega- nales, pues varían según factores individuales, sociales y cultura- les. (REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. mujer sin impedimento legal para contraer matrimonio; b) Cuando T–474/96. Bogotá: septiembre 25 de 1996) exista una unión marital de hecho por un lapso no inferior a dos 39 En el Código civil colombiano, se define la capacidad legal como la años e impedimento legal para contraer matrimonio por parte de posibilidad que tiene la persona natural de “poderse obligar por sí uno o de ambos compañeros permanentes, siempre y cuando la misma, sin el ministerio o la autorización de otra” (REPÚBLICA sociedad o sociedades conyugales anteriores hayan sido disueltas DE COLOMBIA. Código civil colombiano. Art. 1502). Según el artí- y liquidadas por lo menos un año antes de la fecha en que se culo 1504, (inciso modificado por el artículo 60 del Decreto 2820 inició la unión marital de hecho. de 1974), “son también incapaces los menores adultos que no han Los compañeros permanentes que se encuentren en alguno de obtenido habilitación de edad y los disipadores que se hallen bajo los casos anteriores podrán declarar la existencia de la sociedad interdicción. Pero la incapacidad de estas personas no es absoluta patrimonial acudiendo a los siguientes medios: 1. Por mutuo y sus actos pueden tener valor en ciertas circunstancias y bajo consentimiento declarado mediante escritura pública ante Notario ciertos respectos determinados por las leyes” (REPÚBLICA DE donde dé fe de la existencia de dicha sociedad y acrediten la unión COLOMBIA – PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA. Decreto 2820 marital de hecho y los demás presupuestos que se prevén en los de 1974. Por el cual se otorgan iguales derechos y obligaciones a literales a) y b) del presente artículo. 2. Por manifestación expresa las mujeres y a los varones. Diario Oficial, número 34249. Bogotá: mediante acta suscrita en un centro de conciliación legalmente febrero de 1975). reconocido demostrando la existencia de los requisitos previstos 40 Ibíd. en los literales a) y b) de este artículo”. 41 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Si no tiene los 2 años, no se constituye la sociedad marital de Ley 54 de 1990. Por la cual se definen las uniones maritales de hecho, luego sigue estando bajo la patria potestad, contemplada hecho y régimen patrimonial entre compañeros permanentes. en el artículo 288 del Código Civil Colombiano. El sólo hecho de Diario Oficial, número 39615. Bogotá: 31 de diciembre de 1990. tener hijo no emancipa al menor que no ha alcanzado la habili- Artículo 2º: “Se presume sociedad patrimonial entre compañeros tación de edad. permanentes y hay lugar a declararla judicialmente en cualquiera 42 GOBIERNO DE ESPAÑA – JEFATURA DEL ESTADO. Op. cit., de los siguientes casos: a) Cuando exista unión marital de hecho capítulo V, art. 9.2. durante un lapso no inferior a dos años, entre un hombre y una 43 RODRÍGUEZ GONZÁLEZ, José Ignacio. Op. cit.

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ba a la trasfusión de productos sanguíneos ticipación de niños en protocolos de investiga- primarios44. ción47 (ver Tabla No. 1 y Tabla No. 2).

2.3. El consentimiento informado 2.4. El asentimiento informado

El consentimiento informado es un proceso La Convención de las Naciones Unidas sobre continuo de intercambio de información entre los Derechos del Niño suscribe el derecho a el profesional sanitario y su paciente o entre la libre expresión del niño como un derecho el investigador y el sujeto de investigación, en personalísimo: torno a la toma de decisiones con respecto a un tratamiento, una opción diagnóstica, una inter- Los Estados Partes garantizarán al niño que vención, o un protocolo de investigación. Tal esté en condiciones de formarse un juicio intercambio de información debe tomar en con- propio, el derecho de expresar su opinión li- sideración algunos elementos fundamentales: bremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y Revelación de la Información: La naturaleza madurez del niño48. del procedimiento o la intervención, sus alcan- ces en términos de riesgos y beneficios. En consonancia, se ha consolidado progresi- Capacidad (o Competencia): Conjunto particu- vamente la figura del asentimiento informado lar de “habilidades funcionales”45, que permite como una instancia que promueve la inclusión la comprensión, consideración razonable de la de los niños, las niñas y los adolescentes en relación riesgos-beneficios, posibilidad de emitir los procesos de toma de decisiones, tanto en una decisión. el ámbito asistencial, como en la participación en protocolos experimentales. Es abundante la Voluntariedad: Se refiere al derecho de un literatura en bioética sobre el tema, aunque su paciente a tomar las decisiones relativas a práctica en entornos como el nuestro aún dista su tratamiento y a su información personal, conforme a su propio sistema de valores, libre 47 SIMONSEN, Sigmund. Op. cit., p. 172: “Normalmente aquellas de cualquier influencia indebida46 (coerción, personas (no capaces de consentir) deben ser incluidas en ensayos engaño o manipulación). clínicos solamente cuando hay fundamentos para predecir que la administración del producto médico representará un beneficio directo para el paciente, sopesando de esta manera los riesgos” Otros autores han sugerido algunas categorías (EUROPEAN COMMUNITY. Clinical Trials Directive. Directive 2001/20/EC of the European Parliament and of the Council. Official con respecto a la toma de decisiones en la par- Journal of the European Communities. (1.5.2001). Parágrafo 3). Se puede añadir que es posible realizar protocolos experimentales en poblaciones vulnerables, si el propósito del estudio busca in- 44 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. vestigar aspectos específicos de dicha comunidad, los resultados Sentencia T–474/96. Op. cit. Esta decisión, sugerida por la Corte esperados pueden redundar en beneficios significativos para dicha Constitucional, puede encontrar posiciones divergentes; en Espa- comunidad, se generen mecanismos para garantizar una protec- ña, este paciente es cabalmente autónomo, aún en situaciones de ción especial para estas comunidades, y la relación entre riesgos urgencia, desde los 16 años, aunque muchas jurisdicciones con- y beneficios sea claramente positiva, según la aprobación de los cuerdan con la jurisprudencia colombiana: UNESCO. Casebook comités de ética y según la exigencias de la normatividad local e on Human Dignity and Human Rights. Bioethics Core Curriculum. internacional. Es importante recordar que el principio de riesgo Casebook series, número 1. UNESCO: París, 2001, p. 65. mínimo es un prerrequisito del principio de proporcionalidad. 45 CHALMERS, Julie. Capacity. En: SINGER, Peter & VIENS, A.M. 48 ORGANIZACIÓN DE NACIONES UNIDAS. Convención sobre (Eds). Op. cit., p. 17. los Derechos del Niño. Nueva York: Organización de Naciones 46 Ibid., p. 31. Unidas – UNICEF, 1989. Artículo 12.1.

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de ser una rutina reconocida por profesionales gura del asentimiento informado aún no tiene e instituciones. En el ámbito normativo, la fi- referentes claros en el país.

Tabla No. 1. Consentimiento informado en protocolos de investigación en pediatría49.

1. Niños sin comunicación, sin com- La toma de decisiones, la aceptación o el rechazo para participar en prensión del lenguaje, sin capacidad protocolos de investigación, recae absolutamente en los padres o en de decisión (neonatos, lactantes, los representantes legales, (según el interés superior del niño, las con- niños pequeños o niños mayores diciones específicas del protocolo y la lex artis). severamente comprometidos).

La responsabilidad en la toma de decisiones recae en los padres o 2. Niños con alguna comunicación, representantes legales; se debe ofrecer una explicación pertinente al capacidad para toma de decisiones menor, y ofrecer una invitación a preguntar y aclarar dudas. Tal in- limitada; pero sin madurez para vitación tiene dos propósitos: prevenir cualquier daño derivado de la decidir (los niños en edad escolar realización de procedimientos sin su conocimiento, y la promoción de menores). la autonomía en desarrollo del menor.

Los menores en esta categoría, no sólo reciben la información con fines 3. Niños con buena comprensión del de notificación, sino con el propósito de impulsar la toma de decisiones. lenguaje y con capacidad de toma Sin embargo, tal capacidad en la toma de decisiones es limitada, y re- de decisiones en desarrollo (niños quiere del apoyo continuo de sus padres o tutores legales. Por ejemplo, en edad escolar mayores). su asentimiento para participar en un protocolo de investigación, es necesario, más no suficiente50.

4. Menores con buena comprensión del El rechazo del menor es siempre taxativo51. lenguaje y capacidad de toma de de- Se recomienda que el asentimiento del menor sea compartido con cisiones suficiente. (Menor maduro, sus padres o representantes legales, en orden a proteger al menor de más no emancipado). riesgos innecesarios.

5. Buena comprensión del lenguaje, Absoluta autoridad en la toma de decisiones. No requiere consultar capacidad suficiente para la toma sus decisiones con sus padres o representantes legales52. de decisiones –menor emancipado. 50 51 52

49 SIMPSON, C. Children and research participation: who makes what decisions? Health Law Rev. 2003, vol. 11(2), 20–29. 50 WENDLER, D.S. Op. cit., pp. 231–233. En el contexto de ensayos clínicos que no ofrecen beneficio terapéutico a los sujetos de investigación, el disentimiento del niño se debe respetar. Los estudios sin beneficios terapéuticos que ofrezcan un riesgo mayor al mínimo, no debe contar con niños como sujetos de investigación. 51 THE NATIONAL COMMISSION FOR THE PROTECTION OF HUMAN SUBJECTS OF BIOMEDICAL AND BEHAVIORAL RESEARCH. Research involving children: report and recommendations. Recommendation 7. Washington, DC: DHEW Pub No. (OS) 77–0004, 1997. “En los protocolos de investigación que incluyen una intervención de la cual los sujetos pueden derivar un beneficio significativo para su salud o bienestar, y tal intervención está disponible solamente en el contexto de la investigación, la objeción de un niño pequeño puede ser ignorada”. Esta afirmación debe ser matizada con otros criterios como el principio de proporcionalidad entre riesgos y beneficios, la consideración de riesgo mínimo y riesgo aceptable, promulgadas en la Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina (Convenio de Oviedo - 1997) y en el Protocolo Adicional (2005). 52 GRACIA, Diego., et al. Op. cit., pp. 179–190. En España, el Real Decreto 561/1993 de Ensayos Clínicos, obliga a incluir en los ensayos clínicos niños de 12 años o más, con el consentimiento informado de éste (siempre y cuando sus condiciones se lo permitan), y previa notificación al Ministerio Fiscal (GOBIERNO DE ESPAÑA – MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO. Real Decreto 561 de 16 de abril de 1993. Por el que se establecen los requisitos para la realización de ensayos clínicos con medicamentos. Boletín Oficial del Estado. número 114 de 3 de mayo de 1993).

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Tabla No. 2. Consentimiento/asentimiento informado su integridad, sí cuentan con la capacidad de en pediatría para la participación en protocolos de “identificar las reglas morales”55 para asentir 53 investigación . al plan de tratamiento médico56 conforme al estadio de su desarrollo moral. Tomar la opinión del niño como un asentimiento, necesitándose siempre Siguiendo a Piaget y Kohlberg, el desarrollo la conformidad o consentimiento de moral progresa desde la identificación de las sus padres o representante legal. Si reglas morales a partir de predicados externos Entre los 6 y no hubiera asentimiento del niño, o los 12 años. frente a la negativa de los padres o presentes en el mundo real, y personificados en representante legal se actuará, en casos la figura de la autoridad (heteronomía), hasta la imprescindibles y excepcionales, sólo interiorización de tales predicados en la forma luego de solicitar y recibir la debida de valores y principios que configuran el carác- autorización judicial. ter individual (autonomía)57. El asentimiento Los adolescentes que fueran informado, de esta forma, se constituye en un considerados debidamente maduros proceso que respeta y promueve el ejercicio a la Entre los 12 a juicio de los médicos tratantes, autonomía en desarrollo del niño, para opinar y los 18 años. tendrían derecho a otorgar un en los procesos de salud o enfermedad que consentimiento válido por sí mismos. le afectan; de esta manera, se incentiva en el niño el empoderamiento y el desarrollo de su Según la normatividad vigente, los niños y las capacidad moral para el ejercicio autónomo de niñas con edades comprendidas entre los 0 y futuras decisiones58, lo cual es un ejercicio de antes de los 14 años de edad, requieren el con- construcción de ciudadanía. sentimiento firmado por parte de sus padres o representantes legales para la práctica de En la práctica clínica en Colombia, el asenti- intervenciones médicas o para la autorización miento no es un documento que exhiba legi- de su inclusión en proyectos de investigación, timidad en términos jurídicos; su validez se lo cual no excluye a los niños y las niñas de fundamenta en el contenido moral del proceso, los procesos de toma de decisiones. Como lo en el cual, se fomenta en el niño su partici- ha señalado el Convenio de Oviedo: “La opi- pación en la toma de decisiones con respecto nión del menor será tomada en consideración a los procesos de salud y enfermedad59. En el como un factor que será más determinante en contexto de las prácticas de investigación, como función de su edad y su grado de madurez”54. hemos señalado anteriormente, el asentimiento Si bien los infantes e impúberes, dependiendo informado sí ostenta un valor jurídico y un de su edad y desarrollo cognitivo, no exhiben la capacidad, la madurez y la prudencia para 55 GRACIA, Diego., et al. Op. cit., pp. 179–190. 56 NEVELOFF DUBLER, Nancy and LIEBMAN, Carol B. Bioethics asumir de forma individual el peso absoluto Mediation. A guide to shaping shared solutions. Nashville: Vandebilt de las decisiones concernientes a su salud y University Press, 2011, p.113. 57 GRACIA, Diego., et al. Op. cit., pp. 179–190. 58 UNGURU, Yoram. Pediatric decision-making: informed consent, 53 BERRO ROVIRA, Guido. Op. cit. parental permission, and child assent. En: DIEKEMA, Douglas 54 CONSEJO DE EUROPA. Convenio Europeo sobre los derechos hu- S; MERCURIO, Mark y ADAM, Mary (Eds). Clinical ethics in pe- manos y la biomedicina: convenio para la protección de los derechos diatrics: a case-based textbook. New York: Cambridge University humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones Press, 2011, p.2. de la Biología y la Medicina. Oviedo: 1997. Artículo 6,2. También 59 NEVELOFF DUBLER, Nancy and LIEBMAN, Carol B. Op. cit., p. conocido como el Convenio de Oviedo. 113.

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carácter vinculante: el no del niño, la niña y el capacidades distintas para sintetizar la informa- adolescente para participar en un proyecto ex- ción y tomar una decisión. perimental, debe ser considerado de forma cate- górica60, salvo en los casos en que el protocolo Como lo ha expresado la Sentencia de la Corte ofrece un beneficio manifiesto para el paciente Constitucional T–477 de 1995, “a partir de esta que no puede ser ofrecido por fuera del ámbito premisa, es labor del médico corroborar que el de la investigación. niño sea considerado como un agente activo en el proceso de la toma de decisiones, consideran- Así como en los adultos, los niños se encuentran do que la información ofrecida a ambas partes, bajo la influencia de múltiples factores que afec- sea clara, precisa y completa”64. La Academia tan la toma de decisiones, más allá de la edad, Americana de Pediatría (APP), ha propuesto un la cual, considerada como un criterio aislado, no esquema de tareas que el médico puede realizar determina la capacidad como tal para el ejercicio en el proceso de asentimiento: de dicha tarea. Como lo ha señalado Gracia, el ejercicio de la autonomía requiere el concurso de 1) Ayudar al paciente a alcanzar la conciencia elementos previos: la intencionalidad (o volunta- de su condición; 2) Decirle al paciente qué puede riedad), la información, la ausencia de coerción esperar, tanto de su diagnóstico, como de su y la autenticidad (entendida esta última carac- tratamiento; 3) Evaluar de la comprensión del terística como la coherencia entre los actos de paciente; 4) Evaluar los factores que influyen en la respuesta del paciente; 5) Solicitar la dis- elección y los sistemas de valores particulares)61. posición del paciente para aceptar el cuidado65.

Entre los factores que influyen en la toma de de- Algunos elementos distintivos, entre la figura cisiones se incluyen las experiencias de vida, las del consentimiento informado y el asentimien- vivencias relacionadas con la salud y la enferme- to, son expuestos en las recomendaciones del dad, la participación del niño en procesos previos Comité de Bioética de la Academia Americana de toma de decisiones, la influencia externa reci- de Pediatría (ver Tabla No. 3). bida de otros, la vulnerabilidad condicionada por su “dependencia física, emocional, y financiera A manera de ejemplo, algunos autores han ofre- de los adultos, (…) su relativa inexperiencia y la 62 cido tablas comparativas para guiar la confec- perspectiva limitada” ante decisiones complejas. ción de formularios de asentimiento informado Por ejemplo, los niños gravemente enfermos o en investigación (ver Tabla No. 4). en situaciones terminales, manifiestan, indepen- dientemente de la edad, una evolución progresiva en la comprensión de su enfermedad hasta llegar a la certeza de la inminencia de la muerte, a pesar del cerco del silencio, el ocultamiento o las estrategias de distanciamiento con sus padres y 63 cuidadores , lo cual les confiere un repertorio de Children’s understanding of death: from biological to religious con- ceptions. New York: Cambridge University Press, 2011, p. 68. 60 SIMPSON, C. Op. cit., pp. 20–29. 64 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 61 GRACIA, Diego., et al. Op. cit. Sentencia T–477/95. Bogotá: octubre 23 de 1995. 62 UNGURU, Yoram. Op. cit., p. 3. 65 AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS – COMMITTEE ON 63 MAHON, Margaret M. Death in the Lives of Children. En: TAL- BIOETHICS. Informed consent, parental permission, and assent WAR, Victoria; HARRIS, Paul and SCHLEIFER, Michael (Eds). in pediatric practice. Pediatrics. 1995, vol. 95 (2), 314–317.

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Tabla No. 3. Recomendaciones Consentimiento/asentimiento informado - Comité de Bioética de la Academia Americana de Pediatría66.

Consentimiento 1. Adecuada provisión de información incluyendo la naturaleza de la enfermedad o la condición, la naturaleza de los pasos del diagnóstico y tratamiento propuestos, y las probabilidades de éxito; La existencia y naturaleza de los riesgos involucrados y la existencia de los potenciales beneficios de los tratamientos alternativos recomendados (incluyendo la opción de no tratamiento). 2. La evaluación de la comprensión del paciente sobre la información suministrada. 3. La evaluación de la capacidad del paciente o del representante para tomar las decisiones necesarias. 4. Asegurar, en la medida de lo posible, que el paciente tiene la libertad para escoger entre las alternativas intermedias sin coerción o manipulación. Asentimiento 1. Ayudar al paciente a lograr una conciencia apropiada conforme su nivel de desarrollo acerca de la naturaleza de su condición. 2. Comunicar al paciente lo que puede esperar de los exámenes y el tratamiento. 3. Realizar una evaluación clínica de la comprensión del paciente acerca de la situación y de los factores que influyen en su respuesta (incluyendo si está bajo una presión inapropiada para aceptar las pruebas o la terapia). 4. Solicitar una expresión de la voluntad del paciente para aceptar el cuidado propuesto.

Tabla No. 4. Ejemplos formularios asentimiento y consentimiento en investigación67.

Tema Forma de consentimiento Forma de asentimiento El formato de consentimiento le provee El estudio involucra Se busca averiguar cómo mejorar información acerca del estudio de investigación. tu enfermedad. investigación El propósito de este estudio es averiguar Se busca indagar acerca de Una explicación de los más acerca de los tratamientos contra la nuevas maneras de tratar la propósitos del estudio. diabetes diabetes. La duración esperada de la Éste estudio requerirá 4 visitar en un Los pacientes asistirán a visita 4 participación del sujeto de periodo de 12 semanas veces en los próximos 3 meses. investigación en el estudio. Durante cada visita, usaremos Una descripción de los Durante cada visita, se tomará una una aguja para obtener una procedimientos a seguir. muestra de sangre para cada prueba. muestra de sangre. La identificación de algunos Se busca hacer cosas al paciente Todas las pruebas en este estudio serán procedimientos que son que usualmente hacemos a niños rutina para pacientes con diabetes. experimentales. con tu misma enfermedad.

66 CLENDENIN, David y WAISEL, David B. Informed consent and the pediatric patient. En: VAN NORMAN, Gail A (Ed). Clinical Ethics in Anesthesiology. A Case–Based Textbook. New York: Cambridge University Press, 2011, p. 154. 67 LOWENHAUPT, S. Simple for Assent Forms. Journal of clinical research best practice. 2011, vol. (7) 2, 2.

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En algunas ocasiones pueden generarse diver- la protección de la vida privada, al acceso a una gencias entre la opinión de los niños, la opinión información adecuada, a la educación. Tales de los padres y el consejo de los médicos. Por derechos, refrendados en sucesivas sentencias ejemplo, el niño puede tomar la decisión final emitidas por la Corte Constitucional, implican sobre la conducta en casos de una decisión no el derecho del menor adulto al libre ejercicio de vital ni perjudicial para él (por ejemplo, en qué su sexualidad, así como el derecho a solicitar brazo desea que se realice la venopunción); en la prestación de servicios de salud sexual y otros casos, tanto los padres como sus hijos reproductiva, a la anticoncepción, incluidos los pueden tomar una decisión conjunta, pero con procedimientos que demandan la firma de un predominio del rol de los padres en la decisión consentimiento informado (inserción de DIU, final (por ejemplo, a qué hora tomar el medi- inserción de implantes subdérmicos), según camento, siempre y cuando se cumpla la pres- los criterios médicos de elegibilidad de métodos cripción médica) y finalmente, una decisión anticonceptivos. tomada exclusivamente por los padres y los médicos, según el criterio del mejor interés del No se requiere el consentimiento de los padres paciente, pero considerando siempre la opinión para la aplicación de un método temporal de del menor, (por ejemplo, la realización de una planificación en adolescentes (menor adulto), cirugía de carácter urgente). En ese sentido, es ni para la prescripción del anticonceptivo de importante aclarar que la práctica del asenti- emergencia, el cual es provisto como evento miento informado no supone exclusivamente POS (o POS-S) en casos de violencia sexual la evaluación formal de la capacidad en la toma contra la mujer, violación, o de relación sexual de decisiones por parte del menor ni su mera sin protección en población adolescente vulne- inclusión simbólica; supone, mejor, la formu- rable70. Tampoco se requiere el consentimiento lación de opciones posibles ante las cuales el de los padres para la solicitud de una prueba niño, la niña o el adolescente, puedan hacer uso de VIH en el caso de menores adultos o eman- de su libertad de elección68,69. cipados. Cabe resaltar la importancia que tiene el principio de confidencialidad como funda- 2.5. Consentimiento informado en me- mento de la calidad en la atención en medicina nores adultos y anticoncepción del adolescente, así como la promoción de la confianza y la escucha activa por parte de los 71 La Convención sobre los Derechos del Niño, re- profesionales . Una relación fundamentada en 72 salta en su artículo 24 (literal f), el derecho a la la confianza, que promueva la deliberación y salud de los niños, las niñas y los jóvenes, así la autonomía del adolescente, ofrece mayores como resalta en otros apartes, el derecho a la no posibilidades para incorporar el núcleo familiar discriminación, a la libertad de expresión, a la de los pacientes adolescentes en casos en que libertad de pensamiento, conciencia y religión, a es imprescindible el apoyo del núcleo familiar (anorexia, consumo de drogas, embarazo ado- lescente). 68 En tal sentido, cabe recordar que el proceso de consentimiento informado (y de asentimiento), implica la formulación de opciones posibles en aras de promover la libertad de elección conforme a los sistemas de creencias, valores, preferencias e intereses parti- 70 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE LA PROTEC- culares. CIÓN SOCIAL. Resolución 0769 de 2008. Por medio de la cual 69 GUÍO CAMARGO, Rosa Elizabeth. Op. cit., p. 245: “El consenti- se adopta la actualización de la Norma Técnica para la Atención miento informado consiste en la libertad y autonomía que tiene en Planificación Familiar a Hombres y Mujeres establecida en la cada sujeto de derechos para determinar, entre varias opciones Resolución 412 de 2000. que se le presentan, cuál es la más idónea para satisfacer sus 71 GRACIA, Diego., et al. Op. cit., pp. 179–190. necesidades e intereses”. 72 Ibid., pp. 179–190.

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Según la Sentencia C-355 de 2006, “la interrup- relativa del menor y la potestad –no absoluta– ción voluntaria del embarazo (IVE), requerirá por parte de los padres o representantes legales. el consentimiento informado de las gestantes Entre el principio de autonomía y el principio adultas, incluidas las mayores de catorce años de beneficencia, la Corte Constitucional en di- (…) sin que se requiera obtener permiso, au- versas sentencias, ha manifestado los criterios torización o notificación de un tercero”73. La propuestos que buscan resolver la tensión entre solicitud de IVE debe cumplir los criterios de- estos deberes: finidos en la jurisprudencia de la Corte Cons- titucional sobre las situaciones excepcionales 1) La urgencia, e importancia del tratamiento en las que se despenalizó tal procedimiento en para los intereses del menor; 2) La intensidad el país. del impacto del tratamiento sobre la autonomía actual y futura del niño; 3) La edad del menor77. En las adolescentes menores de 14 años, “de conformidad con lo dispuesto en el artículo 14 La consideración objetiva de tales criterios, de la Ley 23 de 1981, tratándose de menores de sumado a una evaluación juiciosa e integral catorce años, personas en estado de inconscien- del grado individual de desarrollo cognitivo y cia o mentalmente incapaces, la IVE requerirá volitivo, serán factores esenciales en la toma de la autorización de los padres, tutores o alle- decisiones por sustituto, sumado a la inclusión gados, a menos que la urgencia del caso exija progresiva del menor en la toma de decisiones una intervención inmediata. En todo caso, se conforme al desarrollo de sus capacidades. En procurará conciliar el derecho de la paciente a el caso de los menores adultos, el consenti- la autodeterminación con la protección de la miento informado deberá ser otorgado por el salud, sin menoscabar el consentimiento de la paciente y de forma complementaria por sus menor de catorce años”74. padres o representantes legales, con el propó- sito de perfeccionar y promover la capacidad En Colombia, la edad mínima de consenti- relativa del menor durante el proceso de toma 78 miento sexual es de 14 años75. El mismo crite- decisiones . rio de edad se ha definido como la edad mínima para contraer matrimonio, tanto para varones Existen condiciones particulares que exigen, como para mujeres76. tanto la inclusión del menor en la toma de decisiones, como la protección de su auto- 2.6. Consentimiento sustituto de los pa- nomía e integridad, dado el enorme impacto que puede generar la intervención específica: dres/consentimiento diferido trasplante de órganos (donante–receptor), es- terilización, cirugía de reasignación de género El ejercicio de la autonomía en el caso de los en personas que presentan alguna Divergen- menores adultos, se debate entre la capacidad cia en el Desarrollo Sexual (DSD), interrup-

73 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. ción voluntaria del embarazo, la inclusión de Sentencia C–355/06. Bogotá: mayo 10 de 2006. Numeral 6.3.3. niños y adolescentes en ensayos clínicos y la 74 Ibíd. 75 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Código Penal de Colombia. (Ley 599 de 2000). Diario oficial, 77 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. número 44.097, 24 de julio de 2000. Artículo 208. Sentencia SU–337/99. Bogotá: mayo 12 de 1999. 76 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO DE LA REPÚBLICA. 78 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE LA PROTEC- Ley 1306 de 2009. Por la cual se dictan normas para la Protección CIÓN SOCIAL. Paquetes Instruccionales. Guía Técnica “Buenas de Personas con Discapacidad Mental y se establece el Régimen prácticas para la seguridad del paciente en la atención de salud”. de la Representación Legal de Incapaces Emancipados. Diario Garantizar la funcionalidad de los procedimientos de Consentimiento Oficial, número 47371. Bogotá: 5 de junio de 2009. Artículo 53. Informado. 2009. p. 38.

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práctica de técnicas de reproducción humana • En el caso de menores emancipados, que requie- asistida79. ran la autorización para la práctica de cualquier intervención en un hijo, entra a regir la figura 85 En el caso de personas que viven con alguna de consentimiento diferido . En Colombia, el forma de discapacidad (o diversidad funcional) menor emancipado, si bien puede representarse a sí mismo y no requiere consentimiento susti- absoluta (impúberes, sordomudos quienes no tuto, no puede representar a otro menor86. pueden darse a entender por un lenguaje con- vencional de signos, pacientes con discapacidad En principio, la responsabilidad en la toma de mental)80, se aplica la figura del consentimiento decisiones por sustitución sobre los hijos no sustituto, el cual puede ser otorgado por: emancipados, le compete a los padres en ejerci- cio legítimo de un sistema de derechos instru- • Representante legal para los menores mentales que se actualizan de forma conjunta • Cónyuge en pos del interés superior del menor (patria • Hijos potestad)87. Si alguno de los padres ha perdido, • Hermanos81. por suspensión o extinción, la patria potestad (por maltrato, abandono o desaparición), el con- Cabe anotar que el representante legal es aquel sentimiento informado lo debe otorgar el padre que actúa en nombre de aquellos considerados que ostenta tal atribución88, pero deberá presen- incapaces; éste puede ser: tar ante la institución copia de la decisión ju- dicial que legitima la discreción exclusiva de la •• Padres de familia: Los padres de la persona patria potestad89. Si el menor no está bajo esta menor de 18 años. figura, (impúber o menor adulto emancipados), •• Tutor: Representa al menor de 18 años que no se debe nombrar un curador, “persona natural, tiene padres. que tendrá a su cargo el cuidado de la persona •• Curador: Para el resto de incapaces82. y la administración de sus bienes, pero no lo representará en aquellos actos para los cuales •• En el caso de los menores adultos, el consen- el menor adulto tiene plena capacidad”90. Si el timiento informado deberá ser otorgado por el representante, curador o tutor legal, no inter- paciente y de forma complementaria por sus padres o representantes legales83, en lo que se preta, respeta o promueve el interés superior del conoce como consentimiento complementa- menor, puede perder tal privilegio. do84. En caso de urgencia, si entra en contradicción la decisión de los padres frente a los derechos 79 GÓMEZ CÓRDOBA, Ana Isabel. Op. cit., pp. 35-46. 80 REPÚBLICA DE COLOMBIA. Código civil colombiano. Op. cit., Art.1503 y 1504; REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO 85 REPÚBLICA DE COLOMBIA. Código civil colombiano. Op. cit., Art. DE LA REPÚBLICA. Ley 23 de 1981. Por la cual se dictan nor- 34. mas en materia de ética médica. Diario Oficial, número 35711. 86 Concepto 291 de 2007, Hospital Pablo VI Bosa, I Nivel Empresa Bogotá: 27 de febrero de 1981. Art. 14 y 15; REPÚBLICA DE Social del Estado - ESE. 24 de agosto de 2007 [en línea]. [Fecha COLOMBIA – MINISTERIO DE SALUD. Resolución 13437 de de consulta: 22 de abril de 2013]. Disponible desde: http://www. 1991. Por la cual se constituyen los comités de Ética Hospitalaria y alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=39540 se adoptan el Decálogo de los Derechos de los Pacientes. 87 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 81 REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE LA PROTEC- Sentencia T–474/96. Op. cit. CIÓN SOCIAL. Op. cit., p. 38. 88 GÓMEZ CÓRDOBA, Ana Isabel. Op. cit., p. 40. 82 Ibíd. 89 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 83 Ibíd. Sentencia T–474/96. Op. cit. 84 GIMAR, Facundo., et al. El consentimiento en el acto médico una 90 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO DE LA REPÚBLICA. aproximación en pediatría. Revista Pediatría. 1999, vol. 34(2). Ley 1306 de 2009. Op. cit., Artículo 54.

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fundamentales del niño, se actuará conforme la puesta en práctica de un consentimiento al principio del interés superior del menor, de informado libre, cualificado y persistente, en acuerdo con la mejor evidencia científica y téc- aras de garantizar la protección de los derechos nica, en términos de pronóstico, calidad de vida fundamentales y la promoción de los intereses y promoción de sus Derechos Humanos funda- legítimos. mentales a la vida y la integridad. En la me- dida de las posibilidades, siempre se intentará promover un acuerdo entre la voluntad de los 3. Conclusiones padres, las preferencias e intereses del menor, El consentimiento informado en pediatría debe procurando la búsqueda de metas comunes de entenderse como un proceso continuo de toma tratamiento para todas las partes interesadas. de decisiones, centrado en una relación triparti- ta (pediatra–niño–padres), que debe considerar La Corte Constitucional se ha pronunciado los aspectos socioculturales relativos al contex- sobre casos en los que existe divergencia entre to particular del niño y/o el adolescente. la opinión de los padres o representantes lega- les, y la prevalencia del interés superior de los En Colombia la jurisprudencia sobre el tema ha menores. Por ejemplo, a través de la Sentencia privilegiado la concepción de los niños, las ni- T–411 de 1994, a propósito de un caso en el ñas y los adolescentes como “sujetos de especial que los padres de la niña en cuestión no auto- protección constitucional”93, en consonancia rizan la hospitalización de su hija por cuanto con diferentes instrumentos normativos inter- su confesión de fe evangélica no lo permitía. nacionales: el Pacto Internacional de Derechos En este caso, la Corte ejemplifica la colisión Civiles y Políticos (1966), la Convención Ame- de obligaciones morales entre el derecho a la ricana sobre los Derechos Humanos (1969) y la libertad religiosa de los padres y el derecho a la Convención sobre los derechos del niño (1989), vida y la salud de la menor, “protegiéndose los en aras de garantizar su “desarrollo armónico e de la niña por la naturaleza y prevalencia de los integral y el ejercicio pleno de sus derechos”94. derechos comprometidos”91. La premisa del interés superior del niño y su condición como sujeto titular de derechos, es el En los casos de Divergencias del Desarrollo epicentro de la moderna doctrina jurídica so- Sexual (DSD), la Corte Constitucional ha su- bre infancia y adolescencia. En atención a este gerido la figura del consentimiento sustituto principio, si bien los hijos están bajo el cuidado orientado hacia el futuro (otorgado por los de sus padres o representantes legales, no son padres con el acompañamiento de un equi- posesión de ellos95. Los padres, en atención a po multidisciplinario) en los casos de niños la concepción de la familia como laboratorio menores al umbral crítico de identificación de pluralismo -factor fundamental en la cons- de género (fijado por dicha corporación en los trucción del Estado Social de Derecho- pueden 5 años), y el consentimiento asistido “que intervenir en la formación religiosa y moral de comporta el consentimiento prestado por los los hijos, si bien las indicaciones de un credo padres coadyuvado por la expresa voluntad del particular nunca pueden prevalecer sobre los menor”92, también con la asesoría de un equi- po multidisciplinario, cuya gestión promueva 93 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 91 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia C–900/11. Bogotá: noviembre 30 de 2011. Sentencia T–411/94. Bogotá: septiembre 19 de 1994. 94 Ibid. 92 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 95 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia T–1025/02. Bogotá: noviembre 27 de 2002. Sentencia T–477/95. Op. cit.

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derechos inalienables de los niños, las niñas respeto a las opiniones y decisiones del niño, lo y los adolescentes a la vida, la salud y la inte- cual, a su vez, debe ponderarse con la opinión gridad. de sus padres o representantes legales, con la opinión de los médicos, y con el criterio del En diversos escenarios, la población infantil y mejor interés del menor y la prevalencia de sus adolescente puede encontrase en una situación derechos fundamentales. En tal sentido, el mo- de indefensión frente a sus tutores, quienes delo de un “cuidado centrado en la familia”98, sí ostentan la plena capacidad de representa- que promueve la búsqueda de metas comunes ción. En aquellos casos en que las creencias y de tratamiento para todos los miembros del opiniones de los representantes legales entren núcleo familiar, y que toma en consideración en conflicto con los intereses y los derechos las variables socioculturales de cada caso desde fundamentales del menor, siempre prevalecen la perspectiva de una autonomía relacional, es estos últimos, cuya protección efectiva debe ser una propuesta plausible en la búsqueda de de- garantizada tanto por los trabajadores de salud, cisiones responsables en la atención de niños, como por el Estado y la sociedad en términos niñas y adolescentes. Este debe ser un proceso de corresponsabilidad. La Corte también ha se- reevaluado periódicamente en el tiempo por el ñalado que “las prácticas médicas consideradas médico tratante, según el desarrollo cognitivo altamente invasivas, de difícil realización, ries- y emocional del niño. gosas o vinculadas estrechamente con la defi- nición de la propia personalidad del individuo, imponen necesariamente el consentimiento del Agradecimientos paciente para su ejecución”96. En tal sentido, Al profesor William Enrique Donado García, la legislación y la jurisprudencia en el país (abogado, especialista en Derecho de Fami- han ratificado de forma enfática esta posición, lia, docente Universidad San Buenaventura a través de diferentes documentos de alcance y Universidad Fundación Universitaria Tec- normativo (Ley 1098 de 2006, Sentencia T-411 nológico convenio Universidad de Medellín de 1994, Sentencia T–477 de 1995, Sentencia Comfenalco), por su amable colaboración y SU–337 de 1999, Sentencia T–474 de 1996, sus oportunas aclaraciones sobre los aspectos Sentencia C–900 de 2011). jurídicos del tema. Aunque aún no hay una normatividad clara en el país, la bioética ha promovido desde hace Bibliografía varios años, en la práctica pediátrica, la figura del asentimiento informado, el cual debe en- 1. AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS – COM- tenderse como un proceso de inclusión y de MITTEE ON BIOETHICS. Informed consent, pa- rental permission, and assent in pediatric practice. promoción de la autonomía del niño, más que Pediatrics. 1995, vol. 95 (2), 314–317. como la extensión de un documento formal o 2. BERRO ROVIRA, Guido. El consentimiento del la práctica simbólica de un gesto moral97. La adolescente: sus aspectos médicos, éticos y legales. práctica del asentimiento informado supone el Arch Pediatr Urug [en línea]. Uruguay. 2001, vol. 72 (1), 45. [Fecha de consulta: 12 de febrero de 96 REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTITUCIONAL. 2013]. ISSN 0004-0584. Disponible desde: http:// Sentencia C–900/11. Op. cit. 97 HARRIS, Rebecca M. y FRADER, Joel. Ethical issues in the treat- ment of pediatric patients with disorders of sex development. En: 98 LINDEMANN NELSON, Hilde y LINDEMANN NELSON, James. DIEKEMA, Douglas S; MERCURIO, Mark y ADAM, Mary (Eds). The Patient in the Family: An Ethics of Medicine and Families. New Op. cit., p. 162. York: Routledge, 1995, p. 45.

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www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&p mentos. Boletín Oficial del Estado. número 114 de 3 id=S0004-05842001000100008 de mayo de 1993. 3. BORDINGTON, Nelso Antonio. El desarrollo psi- 16. GÓMEZ CÓRDOBA, Ana Isabel y SUÁREZ ACE- cosocial de Eric Erikson. El diagrama epigenético VEDO, Daniel. Consentimiento informado en pe- del adulto. Revista Lasallista de investigación. 2005, diatría. Aplicaciones en psiquiatría. Rev. Colomb. 2 (2), 50. ISSN 1794-4449. Psiquiat. 2010, 39 (4), 766. ISSN 0034-7450. 4. CAMPS, Victoria. La excelencia de las profesiones 17. GRACIA, Diego y MUÑOZ, Sagrario. Médicos en sanitarias. Humanitas. Humanidades médicas. 2007, el cine Dilemas bioéticos: sentimientos, razones y de- (21), 11–21. ISSN 1886-1601. beres. Madrid: Editorial Complutense, 2006. ISBN 5. CHALMERS, Julie. Capacity. En: SINGER, Peter, 847491793X. VIENS, A.M. (Eds). The Cambridge Companion to 18. GRACIA, Diego., et al. Toma de decisiones en el Bioethics. New York: Cambridge University Press, paciente menor de edad. Med Clin (Barc). 2001, 117 2008. ISBN 9780521694438. (5), 179–190. ISSN 0025-7753. 6. CLENDENIN, David y WAISEL, David B. Infor- 19. GRACIA, Diego. Bioética y pediatría. Rev Esp Pedia- med consent and the pediatric patient. En: VAN tr. 1997, vol. 53, 99–106. ISSN 0717-2370. NORMAN, Gail A (Ed). Clinical Ethics in Anesthesio- 20. GUÍO CAMARGO, Rosa Elizabeth. El consenti- logy. A Case–Based Textbook. New York: Cambridge miento informado y sustituto en intervenciones University Press, 2011. ISBN 9780511860331. médicas como mecanismo de garantía de los dere- 7. CLINTON RODHAM, H. Children’s rights under chos de los niños y las niñas. Pensamiento Jurídico. the law. Harvard Educational Review, 1973. ISSN 2009, vol. 25, 242. ISSN 0122-1108. 0017-8055. 21. HARRIS, Rebecca M. y FRADER, Joel. Ethical 8. Concepto 291 de 2007, Hospital Pablo VI Bosa, I issues in the treatment of pediatric patients with Nivel Empresa Social del Estado - ESE. 24 de agosto disorders of sex development. En: DIEKEMA, Dou- de 2007 [en línea]. [Fecha de consulta: 22 de abril glas S; MERCURIO, Mark y ADAM, Mary (Eds). de 2013]. Disponible desde: http://www.alcaldia- Clinical ethics in pediatrics: a case-based textbook. bogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=39540 New York: Cambridge University Press, 2011, ISBN 9. CONSEJO DE EUROPA. Convenio Europeo sobre 9781139145107. los derechos humanos y la biomedicina: convenio para 22. HAUSER, Marc. La mente moral: Cómo la naturaleza la protección de los derechos humanos y la dignidad ha desarrollado nuestro sentido del bien y del mal. del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Barcelona: Paidós, 2008. ISBN 9788449321764. Biología y la Medicina. Oviedo: 1997. Artículo 6,2. 23. KENNY, Nuala; DOWNIE, Jocelyn & HARRISON, También conocido como el Convenio de Oviedo. Christine. Respectful involvement of children in medi- 10. DORN, LD, SUSMAN, EJ and FLETCHER, JC. cal decision making. En: SINGER, Peter, VIENS, A.M. Informed consent in children and adolescents: (Eds). The Cambridge Companion to Bioethics. New age, maturation and psychological state. J Adolesc York: Cambridge University Press, 2008. ISBN Health. 1995, vol. 16 (3), 185–190. ISSN 1054-139X. 9780521694438. 11. ELKHONON, Goldberg. The Executive Brain: Fron- 24. LINDEMANN NELSON, Hilde y LINDEMANN tal Lobes and the Civilized Mind, NY: Oxford Univer- NELSON, James. The Patient in the Family: An Ethics sity Press, 2001. ISBN 0195140222. of Medicine and Families. New York: Routledge, 12. EUROPEAN COMMUNITY. Clinical Trials Di- 1995. ISBN 9780415911283. rective. Directive 2001/20/EC of the European 25. LONDOÑO VEGA, Patricia y LONDOÑO VÉLEZ, Parliament and of the Council. Official Journal of Santiago. Los niños que fuimos. Huellas de la infancia the European Communities. (1.5.2001). en Colombia. Bogotá: Banco de la República, 2012. 13. GIMAR, Facundo., et al. El consentimiento en el ISBN 9789586642583. acto médico una aproximación en pediatría. Revista 26. LOWENHAUPT, S. Simple Language for Assent Pediatría. 1999, vol. 34(2). ISSN 0120-4912. Forms. Journal of clinical research best practice. 14. GOBIERNO DE ESPAÑA – JEFATURA DEL ESTA- 2011, vol. (7) 2, 2. ISSN 1557-5101. DO. Ley No. 14 del 4 de junio de 2002. Boletín Ofi- 27. MAHON, Margaret M. Death in the Lives of Chil- cial del Estado. número 135 de 6 de junio de 2002. dren. En: TALWAR, Victoria; HARRIS, Paul and 15. GOBIERNO DE ESPAÑA – MINISTERIO DE SA- SCHLEIFER, Michael (Eds). Children’s understan- NIDAD Y CONSUMO. Real Decreto 561 de 16 de ding of death: from biological to religious conceptions. abril de 1993. Por el que se establecen los requisitos New York: Cambridge University Press, 2011. ISBN para la realización de ensayos clínicos con medica- 9780521194594.

162 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Asentimiento y consentimiento informado en pediatría: aspectos bioéticos y jurídicos en el contexto colombiano

28. NEVELOFF DUBLER, Nancy and LIEBMAN, Ca- 45. ______. Sentencia T–411/94. Bogotá: sep- rol B. Bioethics Mediation. A guide to shaping shared tiembre 19 de 1994. solutions. Nashville: Vandebilt University Press, 46. REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE 2011. ISBN 1283123487. LA PROTECCIÓN SOCIAL. Paquetes Instrucciona- 29. OGANDO DÍAZ, B. y GARCÍA PÉREZ, C. Con- les. Guía Técnica “Buenas prácticas para la seguridad sentimiento informado y capacidad para decidir del paciente en la atención de salud”. Garantizar la del menor maduro. Pediatr Integral. 2007; XI (10), funcionalidad de los procedimientos de Consentimien- 877–883. ISSN 0214-259. to Informado. 2009. 30. ORGANIZACIÓN DE NACIONES UNIDAS. Con- 47. ______. Resolución 0769 de 2008. Por vención sobre los Derechos del Niño. Nueva York: medio de la cual se adopta la actualización de la Organización de Naciones Unidas – UNICEF, 1989. Norma Técnica para la Atención en Planificación 31. PEIRÓ, Ana M. El menor maduro ante las decisio- Familiar a Hombres y Mujeres establecida en la nes sanitarias. Med Clin (Barc). 2011, vol. 137 (3), Resolución 412 de 2000. 140–141. ISSN 0025-7753. 48. REPÚBLICA DE COLOMBIA – MINISTERIO DE 32. REPÚBLICA DE COLOMBIA – CONGRESO DE SALUD. Resolución 13437 de 1991. Por la cual se LA REPÚBLICA. Ley 1306 de 2009. Por la cual se constituyen los comités de Ética Hospitalaria y dictan normas para la Protección de Personas con se adoptan el Decálogo de los Derechos de los Pa- Discapacidad Mental y se establece el Régimen de cientes. la Representación Legal de Incapaces Emancipados. 49. REPÚBLICA DE COLOMBIA – PRESIDENTE DE Diario Oficial, número 47371. Bogotá: 5 de junio LA REPÚBLICA. Decreto 2820 de 1974. Por el cual de 2009. se otorgan iguales derechos y obligaciones a las 33. ______. Ley 1098 de 2006. Por la cual se mujeres y a los varones. Diario Oficial, número expide el Código de la Infancia y la Adolescencia. 34249. Bogotá: febrero de 1975. Diario Oficial, número 46.446. Bogotá: 8 de no- 50. REPÚBLICA DE COLOMBIA. Código civil colom- viembre de 2006. biano. Art. 1502. 34. ______. Código Penal de Colombia. (Ley 51. RODRÍGUEZ GONZÁLEZ, José Ignacio. La au- 599 de 2000). Diario oficial, número 44.097, 24 de tonomía del menor: su capacidad para otorgar el julio de 2000. documento de instrucciones previas. Anuario de 35. ______. Ley 54 de 1990. Por la cual se la Facultad de Derecho de Alcalá de Henares. 2002- definen las uniones maritales de hecho y régimen 2003, 212–228. ISSN 1134-9492. patrimonial entre compañeros permanentes. Diario 52. ROSSI, W. C; REYNOLDS, W and NELSON, R. M. Oficial, número 39615. Bogotá: 31 de diciembre de Child assent and parental permission in pediatric 1990. research. Theor Med Bioethics. 2003, 24 (2), 131–48. 36. ______. Ley 23 de 1981. Por la cual se dic- ISSN 1386-7415. tan normas en materia de ética médica. Diario Ofi- 53. SABATELLO, Maya. Children’s bioethics: the inter- cial, número 35711. Bogotá: 27 de febrero de 1981. national biopolitical discourse on harmful traditional 37. REPÚBLICA DE COLOMBIA – CORTE CONSTI- practices and the right of the child to cultural iden- TUCIONAL. Sentencia C–900/11. Bogotá: noviem- tity. Leiden: Koninklijke Brill NV, 2009. ISBN bre 30 de 2011. 9789047426875. 38. ______. Sentencia C–355/06. Bogotá: mayo 54. SIMONSEN, Sigmund. Acceptable Risk in Biome- 10 de 2006. dical Research. European Perspectives. Netherlands: 39. ______. Sentencia C–534/05. Bogotá: mayo Springer Science+Business Media B.V., 2012. ISBN 24 de 2005. 9789400726789. 40. ______. Sentencia T–1025/02. Bogotá: no- 55. SIMPSON, C. Children and research participation: viembre 27 de 2002. who makes what decisions. Health Law Rev. 2003, 41. ______. Sentencia SU–337/99. Bogotá: 12 de vol. 11(2), 20–29. ISSN 1188-8725. mayo de 1999. 56. TEALDI, Juan Carlos. Consentimiento. En: TEAL- 42. ______. Sentencia T–551/99. Bogotá: agosto DI, Juan Carlos (Dir). Diccionario Latinoameri- 6 de 1999. cano de Bioética. Bogotá: UNESCO, Universidad 43. ______. Sentencia T–474/96. Bogotá: sep- Nacional de Colombia, 2008, pp. 214–219. ISBN: tiembre 25 de 1996. 9789587019742. 44. ______. Sentencia T–477/95. Bogotá: octu- 57. THE NATIONAL COMMISSION FOR THE PRO- bre 23 de 1995. TECTION OF HUMAN SUBJECTS OF BIOMEDI-

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 163 Boris Julián Pinto Bustamante, Raisa Gulfo Díaz

CAL AND BEHAVIORAL RESEARCH. Research 60. VARGAS VARGAS, Jorge Eduardo. Formación de involving children: report and recommendations. la conciencia moral: referentes conceptuales. Re- Recommendation 7. Washington, DC: DHEW Pub vista Educación y Desarrollo Social. 2009, vol. 3 (1), No. (OS) 77–0004, 1997. 108–128. ISSN 2011-5318. 58. UNESCO. Casebook on Human Dignity and Human 61. WENDLER, D. and SHAH, S. Should children Rights. Bioethics Core Curriculum. Casebook se- decide whether they are enrolled in nonbeneficial ries, número 1. UNESCO: París, 2001. research? Am J Bioeth. 2003, 3 (4), 1–7. ISSN 0306- 59. UNGURU, Yoram. Pediatric decision-making: in- 6800. formed consent, parental permission, and child as- 62. WENDLER, D.S. Assent in paediatric research: sent. En: DIEKEMA, Douglas S; MERCURIO, Mark theoretical and practical considerations. J Med y ADAM, Mary (Eds). Clinical ethics in pediatrics: a Ethics. 2006, 32 (4), 230. ISSN 1526-5161. case-based textbook. New York: Cambridge Univer- sity Press, 2011. ISBN 9781139145107.

164 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Asentimiento y consentimiento informado en pediatría: aspectos bioéticos y jurídicos en el contexto colombiano Anexo No. 1 No. Anexo Información relevante respecto del asentamiento y consentimiento informado en pediatría. en informado y consentimiento respecto asentamiento del relevante Información

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 165 ENSAYOS CIENTÍFICOS

Valoración eco–sistémica de la naturaleza. Hacia una ética emergente en los sistemas socio ecológicos adaptativos* Eco–systemic Assessment: Towards an emergent ethics on the socioecologic adaptive systems

Germán I. Andrade**

Resumen

Con base en el modelo de la Evaluación de los Ecosistemas del Milenio, que liga la biodiversidad, los servi- cios eco–sistémicos, el bienestar humano y la libertad de elección, se proponen niveles y fuerzas opuestas de equilibrio que como procesos de auto–organización sustentan un nuevo sistema de valoración de la naturaleza. Las propiedades estabilizadoras y desestabilizadoras en cada nivel, se presentan además como atributos complejos del bien común ambiental, y propiedades emergentes y adaptativas en el propuesto sistema de valoración social de la naturaleza. El conjunto sugiere la emergencia de una nueva normativa de acción socio–ecológica para enfrentar el cambio ambiental global, que a su vez estaría sustentando una ética eco–sistémica.

Palabras clave: servicios ecosistémicos, biodiversidad, valoración de la naturaleza, cambio ambiental global, ética ecológica.

Abstract

Based upon the Millennium Ecosystem Assessment a model which link biodiversity, ecosystem services, human well-being and liberty of choice, levels and opposing self-organization forces are proposed, for a new valuation system of nature. The stabilizing and destabilizing properties in each level area presented as complex attributes or the environmental common good and adaptive emerging properties in the proposed system of valuation of nature. Overall, the emergence of a new action-driven and socio-ecological normative which would help society face up to global environmental changes, and sustain a new eco–systemic ethic.

Keywords: ecosystem services, biodiversity, valuation of nature, global environmental change, ecological ethics.

* Ensayo. Este documento que recoge las ideas y argumentos presentados durante el XVIII Seminario Internacional de Bioética “Bioética, biodiversidad y bienestar común”, realizado en la Universidad El Bosque –Bogotá, Colombia–, agosto de 2012 en conjunto con el Instituto de Investigación de Recursos Biológicos “Alexander Von Humboldt”. Documento entregado el 14 de noviembre de 2012 y aprobado el 15 de abril de 2013. ** Biólogo. MES Universidad de Yale. Profesor Facultad de Administración. Universidad de los Andes e investigador de la Fundación Humedales. Correo electrónico: [email protected]

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1. ¿Crisis ambiental, la ética mundial de H. Kuhn, jalonada por los problemas ambientales globales5. crisis de valores?

El manejo sostenible de los recursos natura- 2. ¿Crisis de valores, o de for- les y el control de los impactos ambientales, ma de valoración? hasta hace poco conformaron el enfoque pre- dominante en la gestión ambiental. Éste sin La crisis ambiental, vista como una crisis de embargo se revela hoy insuficiente frente a los valoración en la sociedad occidental tecnológi- nuevos retos que surgen en un mundo global. ca y de mercado, frecuentemente aparece como Ya en 1976 Ehrenfeld había alertado sobre la una contradicción entre el antropocentrismo necesidad de considerar en la gestión ambien- y el biocentrismo6. Para la primera aproxima- tal además los “no recursos”, que para él eran ción la naturaleza tiene un valor instrumental los valores intangibles de la naturaleza y los que sirve a fines humanos. Para la segunda, procesos ecológicos1. En la Declaración de Rio también conocida como “ecología profunda”, la de 1992 en el marco del concepto de desarrollo naturaleza tiene derechos y valor intrínseco7. sostenible se adoptaron los derechos interge- Es necesario revisar esta dicotomía, que parece neracionales y la armonía entre crecimiento todavía reposar sobre seguir considerando lo económico y protección ambiental. humano como una realidad ontológicamente diferente a la naturaleza. En efecto, como dice Con el advenimiento del cambio ambiental Gudynas8: global2, se ha puesto en discusión si es posible alcanzar la sostenibilidad en medio de las mo- Si concebimos un ambiente natural, sin nin- dificaciones ecológicas planetarias, sugiriendo guna interferencia humana, ese ecosistema que el entorno cambiante requiere un concepto se mantendrá dentro de su sustentabilidad de bien común ambiental, basado en una nueva bajo sus patrones ecológicos por sí mismo… valoración social de la naturaleza. Esto porque [pero] … la presencia humana, aun en el caso detrás de la encrucijada ambiental podría sub- que ésta sea ambientalmente saludable, no es necesaria ni indispensable para mantener yacer una crisis de valores con raíces históricas 3 la sustentabilidad ecológica. Por lo tanto, la en Occidente en la herencia judeo–cristiana , dimensión ecológica del desarrollo sustentable e implicaciones para las religiones y la espi- es una propiedad de los ecosistemas y no del 4 ritualidad . Sería una dimensión ecológica de ser humano”.

1 EHRENFELD, David. The Conservation of Non-Resources. Sci- Esta dimensión que este autor llama “ecológica”, entific American. 1976, vol. 64 (6), 648. 2 CHAPIN, F. Stuart; KOFINAS, Gary P & FOLKE, Carl. A es imposible hoy en un mundo en proceso de Framework for Understanding Change. En: CHAPIN, F. Stuart; cambio global con influencia antropogenética. KOFINAS, Gary P & FOLKE, Carl (Eds). Principles of Ecosystem Stewardship. Resilience-Based Natural Resources Management in a Changing World. New York: Springer, 2009. 3 GISEL, Pierre. Retour sur l’anthropocentrisme occidental. Son 5 VON WEIZSACKER, U. Ética Mundial Ecológica. En: KÜNG, histoire différentiée ses forces, ses risques. En: BOURG, Domi- Hans y KUSHEL, Karl–Josef (Eds). Ciencia y Ética Mundial. Ma- nique & ROCH, Philippe (Eds). Crise écologique, crise des valeurs? drid: Editorial Trotta, 2006. pp. 295–311. Défis pour l’anthropologie et la spiritualité. Genève: Editions Labor 6 GUDYNAS, Eduardo. Ecología, Economía y Ética del Desarrollo et Fides, 2010. pp. 91–104. Sostenible. Montevideo: CLAES, Ediciones Coscoroba, 2002. 4 EATON, Heather. Quel rôle pour les religions dans une ère éco- 7 GUDYNAS, Eduardo. La ecología política del giro biocéntrico en logique ? En: BOURG, Dominique & ROCH, Philippe (Eds). Op. la nueva Constitución de Ecuador. Revista de Estudios Sociales. cit., pp. 127–144. 2009, (32), 34 –47.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 167 Germán I. Andrade

Una forma de superar esta valoración dicotómi- 3. Lo humano y los ca es revisar la forma en que este proceso se da en la sociedad. David Harmon8 cuando analiza ecosistemas la valoración social de las áreas protegidas (los “parques” en un sentido general) propone dos ti- Los seres humanos siempre hemos estado “den- pos de valoración de la naturaleza. De una parte tro” de los ecosistemas, aunque en el pensa- la instrumental, que incluye todas las formas miento occidental hemos demorado en recono- referidas al uso racional, sostenible de los re- cerlo. A partir de 1800 la influencia humana cursos naturales, y el ambiente sano en función en el planeta se constituyó en una fuerza glo- de necesidades humanas. En general, este valor bal11. En el mapa de “biomas antropogenéticos” se presenta como “objetivo” e independiente de sus autores12 muestran que la acción humana las percepciones y deseos sociales. Al mismo se ha alterado profundamente los patrones de le contrapone una valoración “subjetiva”, en la la biodiversidad y los procesos ecológicos en cual predomina la percepción social de la natu- el 75% de las tierras emergidas libres de hie- raleza. Una forma de compromiso entre estas lo del planeta, el resto ha sido apropiado por dos formas de valoración se encontraría dife- los humanos. Los humanos alteramos así el renciando, según Harmon, los valores “descu- funcionamiento ecológico del planeta a través biertos” que no son generados u otorgados, que del cambio en variables estructurantes13 y el serían los intrínsecos y mediante un proceso de equilibrio dinámico entre el sistema climático transformación, transferencia y proyección que y la biosfera emerge como problema ambiental dan origen al valor instrumental9. Sería un va- cuando estamos traspasando umbrales de se- lor agregado, que emerge en la integración suje- guridad planetaria14Es el fin del conocimiento to – objeto y que según Hamond es “sistémico”. y dominio como control humano de la natura- leza, pues las apropiación humana en el nivel En este ensayo se propone que el valor sistémi- de subsistemas locales contenidos, disminuye co, cuando consideramos los humanos como el control en sistemas continentes o globales. parte ontológica de la naturaleza, representa un salto hacia una valoración próxima a la “ética Con todo, la existencia y devenir de lo humano de la tierra” que no opone el sujeto con el obje- en el sistema ecológico planetario, tampoco se to, y que se manifiesta cuando Aldo Leopold10 puede explicar solo con las leyes de la termo- dice: “when we see land as a community to which dinámica en las cadenas tróficas planetarias. we belong, we may begin to use it with love and El sistema ecológico planetario humanizado respect”. Esta aproximación eco–sistémica su- es complejo, y una mirada desde las leyes ge- peraría las dicotomías hombre–naturaleza y nerales de la auto–organización nos ayudaría los sistemas de valoración asociados, en la me- a finalmente a encontrar nuestro lugar en el dida en que refleja una participación humana

en el ecosistema que es valorado. 11 STEFFEN, Will; CRUTZEN, Paul & McNEILL, John. The An- thropocene: Are Humans Now Overwhelming the Great Forces of Nature. AMBIO: A Journal of the Human Environment. 2007, vol. 36 (8), 614–621. 8 HARMOND, David. The Sources and Significance of Values in 12 ELLIS, Erle & RAMANKUTTY, Navin. Putting people in the map: Protected Areas. En: HARMOND, David & PUTNEY, Allen. The anthropogenic biomes of the world. Ecol. Environ. 2008, vol. 6 (8): Full Value of Parks. From the Economics to the Intangible. Lanham, 439–447. Maryland: Rowman and Littlefield Publishers, 2003. 13 FOLKE, Carl; CHAPIN, F. Stuart & OLSSON, Per. Transformations 9 ROLSTON, H. III. Environmental Ethics: Duties to and values in the in Ecosystem Stewardship. En: CHAPIN, F. Stuart; KOFINAS, Natural World. Philadelphia: Temple University Press, 1988. Gary P & FOLKE, Carl (Eds). Op. cit., pp. 103–125. 10 LEOPOLD, Aldo. A Sand County Almanac. Oxford University Press, 14 ROCKSTRÖM. Johan., et al. A safe operating space for humanity. 1949. 226p. Nature. 2009, vol. 461, 472–475.

168 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Valoración eco–sistémica de la naturaleza. Hacia una ética emergente en los sistemas socio ecológicos adaptativos

universo15. El objeto emergente es el siste- propiedades emergentes anidadas (subsistemas ma social y ecológico integrado o sistema so- y el sistema como un todo). En este sistema, cio ecológico, en donde las interacciones entre el bien común ambiental, es una propiedad componentes (abióticos, bióticos, biológicos y emergente superior del sistema socio–ecológico sociales) dan paso a interdependencias e inter– auto–organizado (ver Figura No. 1). definibilidad16. En la perspectiva que reconoce el planeta humanizado como producto histó- rico–evolutivo, el dilema de valoración sería 5. Auto–organización en la remplazado por un nuevo eco-centrismo, que valoración eco–sistémica no es un nuevo reduccionismo en la medida en que reconozcamos que en el sistema socio 5.1 De las especies a la memoria ecológica ecológico hay propiedades “humanizadas” de auto–organización. Un primer nivel de organización del sistema de valoración está dado por procesos estabili- 4. La naturaleza como servicio zantes anidados en los subsistemas de valora- ción en la relación entre la biodiversidad y el La crisis de valoración de la naturaleza, y la funcionamiento de los ecosistemas. Hay todo necesidad de integrar una visión pragmática y un conocimiento acumulado en la ecología eficiente, llevaron a que las Naciones Unidas básica, que demuestra las relaciones entre la propusieran una iniciativa llamada la “Eva- diversidad de especies y la estabilidad de los 18,19 luación de Ecosistemas del Milenio” que en ecosistemas y que determinan la capacidad el 2005 propuso una lectura de la naturaleza auto–organizativa en los sistemas ecológicos. como “servicio”, al relacionar el funcionalmente Implica una nueva mirada a la valoración de de la biodiversidad en los ecosistemas con el las especies como repositorios de la “memoria” bienestar humano y la libertad de elección17. El en los sistemas ecológicos. esquema biodiversidad–servicios ecosistémi- cos (de provisión, soporte, regulación, y cultu- El valor de las especies se constituye como for- rales) –bienestar humano–libertad de elección, ma de evitar el peligro que surge de no hacerlo, da cuenta de varios niveles de interacciones, por su potencial utilitario o valor de opción y que aquí se proponen como base para definir por la reducción de dilemas de uso frente a una una valoración de la naturaleza como bien y pérdida de las especies una a una, y el colapso 20 servicio (patrimonio), que sería la valoración de los ecosistemas . En este sentido, el valor eco – sistémica. Se reconoce que el sistema de de los individuos, que son reemplazables (o valoración es complejo, adaptativo y auto-orga- renovables) es menor que el de las especies, que nizativo, con retroalimentaciones estabilizan- pueden enfrentar la extinción. El valor de las tes (negativas) y desestabilizantes (positivas), y especies, como componentes y sustentadoras

15 KAUFFMAN, Stuart. At Home in the Universe. The Search for the 18 TERBORGH, John., et al. The Role of Top Carnivores in Regulating Laws of Self-Organization and Complexity. New York: Oxford Terrestrial Ecosystems. In: SOULÉ, Michael & TERBORGH, John. University Press, 1995. Continental Conservation. Scientific Foundations of Regional Reserve 16 GARCÍA, Rolando. Interdisciplinariedad y sistemas complejos. Networks. Washington: Island Press, 1999. En: GARCÍA, Rolando. Sistemas Complejos. Conceptos, método y 19 TILMAN, David., et al. Habitat destruction and the extinction fundamentación epistemológica de la investigación interdisciplinaria. debt. Nature. 1994, vol. 371, 65–66. Barcelona: Gedisa, 2006. 20 NORTON, Bryan. On the Inherent Danger of Undervaluing 17 SAMPER, Cristián. The Millennium Ecosystem Assessment: Species. In: NORTON, Bryan (Ed). The Preservation of Species. science and policy for sustainable development. BioScience. 2003, The Value of Biological Diversity. Princeton: Princeton University vol. 53 (12), 1148–1149. Press, 1986. pp. 110–137.

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Figura No. 1. Propiedades auto organizativas anidadas en el sistema de valoración eco–sistémico de la naturaleza.

de los procesos ecológicos, se constituye en este 5.2 El sistema de servicios ecosistémicos sentido en una extensión de la misma ética de la tierra21. El valor agenciado socio–ecológico Un segundo nivel de auto–organización se de la biodiversidad en los ecosistemas es pues presenta en la forma como son apropiados o una propiedad emergente del individuo – po- transformados los servicios ecosistémicos en blación – especie – función, que determina el la sociedad. Un sistema de servicios ecosis- desempeño del ecosistema como un todo (fun- témicos equilibrado es aquel en el cual hay cionalidad). agencia entre aquello que la humanidad toma para sí y el funcionamiento y regulación del Una función desestabilizante seria la perdida sistema ecológico que a través de sus funciones de bio–capacidad en un sistema ecológico que suministra el servicio. Frecuentemente en los es la propiedad de mantener identidad y repro- sistemas ecológicos que sustentan servicios ducir su auto–organización, en especial en el de provisión (sistemas agrícolas, de riego, de tránsito de procesos de cambio. Esto es lo que extracción, etc.) se hace necesaria la construc- se denomina la resiliencia ecológica. La memo- ción de equilibrios agenciados o soluciones de ria biológica pervive y se reconstituye acoplada compromiso (tradeoffs). El equilibrio agenciado a la memoria bio–cultural que la mantiene y entre servicios ecosistémicos no es un simple recrea a través de procesos de significación y equilibro entre funciones ecológicas, sino entre transformación social, siendo el conocimiento actores sociales que están ligados de manera de la biodiversidad un atributo critico en la directa y diferenciada con diferentes servicios agencia estabilizadora del sistema ecológico. de los ecosistemas. En este nivel la desesta- bilización se manifiesta como un conflicto 21 DELORD, Julien. L’extinction d’espèce, histoire d’un concept et enjeux éthiques. Publication Scientifique du Museum National D’’ socio–ecológico. Histoire Naturelle de Paris. 2010. p. 528.

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5.3 Riesgo y adaptación cambio irreversible y resiliencia, esto es agencia para mantener o reconstruir la capacidad que Un tercer nivel de tensión organizadora en el tiene el sistema socio ecológico de resistir o sistema de valoración se da en la conjunción transitar el cambio manteniendo una identi- entre el riesgo que genera un sistema social dad. La adaptación agenciada de la adaptación, y ecológico sometido a cambios abruptos y o el hecho de evitar la vulnerabilidad, ante el el estado de adaptación. La gestión ambien- cambio global, refleja el valor ético. tal ha venido transitando desde el pretendido control racional de los recursos naturales y de 5.4 Incertidumbre y reverencia los entonos locales, hacia la gestión del riesgo, en la sociedad global. En especial, porque los El reto de la sociedad de procurar una adap- cambios no siempre son predecibles, muchos tación basada en los sistemas sociales y eco- de ellos suceden como sorpresas, en especial lógicos en medio de tendencias de cambio, es en situaciones de cambio ambiental global, una gestión del conocimiento, en contextos como el climático. El cambio climático es un específicos de aplicación. En este sentido, la crisol en el cual se definen los sistemas de va- capacidad de previsión basada en la proyección loración social de la naturaleza, en especial por estadística de las probabilidades, se ve hoy la dificultad de aplicación del concepto clásico retada por la capacidad de precaución centrada de sostenibilidad, que consagra el derecho de en aquellos eventos de baja ocurrencia proba- las futuras generaciones a recibir un ambiente bilística y alto impacto. En efecto, el sistema con las mismas oportunidades. Recientemente ecológico global hoy parecería estar derivando Broome22 desarrolla los dilemas de valoración hacia situaciones en las cuales dominan even- de la naturaleza, cuando el concepto mismo de tos estadísticamente impredecibles, con conse- lo bueno (goodnes) en una perspectiva trans– cuencias desproporcionadas, que se propagan generacional, resulta afectado por la imposibili- por todo el sistema. La valoración está pues dad de establecer cuáles serían las preferencias profundamente ligada con la postura frente a de las generaciones futuras y el efecto negativo la incertidumbre. Para el teórico del riesgo J. P. del cambio climático sobre su bienestar. En este Dupuy23 existen dos tipos de incertidumbre: la sentido, el valor que las actuales generaciones que surge de la insuficiencia del conocimiento, le dan al futuro de incertidumbre sobre los que se refiere a la capacidad de predicción de efectos del evento climático, no puede tratarse, la ocurrencia de eventos que corresponden con según este autor, con la misma racionalidad de una función de probabilidad (estadística), y los análisis costo – beneficio, o análisis a través aquella “esencial” que se refiere a la ocurrencia de diferentes tasas de descuento; en realidad, de eventos únicos que no pueden modelar- la necesidad de manejar el riesgo, y sobre todo se estadísticamente. La precaución, sería la la ocurrencia de baja probabilidad del evento base para una gestión ambiental que recono- catastrófico, sugiere que el dilema social frente ce el bien común ambiental como propiedad al cambio climático es eminentemente de valo- emergente, no ya centrada solo en el control ración ética. racional de aquello que controlamos, sino a la complejidad esencial en el comportamiento de Así, sostenibilidad ecológica, en un mundo en los sistemas. Más que control y dominio del cambio, significa conciencia de los umbrales de 23 DUPUY, Jean–Pierre. L’incertitude dans les systèmes complexes. 22 BROOME, John. Climate Matters Ethics in a warming world. New Climat et sociétés. BARD, Edouard (Ed). L’Homme face au climat : York: W. W. Norton, 2012. 192p. Symposium annuel. París: Collège de France, Odile Jacob, 2006.

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mundo, surge una dimensión eco–lógica, para dback positivo) estaría manifiesta en nuestra la prudencia y reverencia. acción destructiva que genera un malestar por pérdida de los valores de la naturaleza, y que se recoge en el término solastalgia, definida 6. La emergencia del valor – como “…el malestar, desolación o nostalgia que acción siente el ser humano cuando es incapaz de ob- tener bienestar de su ambiente cuando ha sido Surgiría aquí la pregunta de cuales son aque- sometido a un cambio negativo” 28. La relación llos procesos de nivel superior que estabilizan biofilia–solastalgia llama a la generación de un el sistema de valoración de la naturaleza de la equilibrio agenciado, en ausencia del cual se cual hacemos parte. Este seria, el espacio propio demuestra la brecha cultural entre el compor- de la valoración para la acción, es decir la ética. tamiento humano y la capacidad de soporte de Un proceso estabilizante englobante se daría a los ecosistemas29, con afectación profunda del través de la apreciación y valoración positiva de bien común ambiental. la naturaleza de parte del ser humano. Podría fundamentarse en el concepto de “biofilia”24, La implicación mayor de este modelo radica en que describe una orientación sicológica de que, en una perspectiva sistémica, el bien común atracción que tiene el ser humano hacia los se- ambiental tiene componentes que lo sustentan res vivos, y que más tarde fue redefinida como (memoria ecológica, resiliencia socio ecológica, “la conexión subconsciente que los seres huma- etcétera), pero se manifiesta como propiedad nos buscan con el resto de la vida”25: nuestra emergente, o estado de bienestar o salud del sis- tendencia a tutelar el desarrollo de la vida que tema ecológico30 y social. Sería una propiedad apreciamos y valoramos en nuestros entornos que en los procesos de auto–organización es inmediatos. Tutelar es vigilar una trayectoria “necesaria” (en el sentido de Kaufmann31) y que que escapa a nuestra total capacidad de con- no es espontanea (no existe una mano invisible trol. Esta relación estabilizante en un mundo socio–ecológica) sino que debe ser agenciada humanizado es de importancia cuando la parte por colectivos que se auto–regulan, sea a través de la naturaleza que permanece con menor de reglas o normas. El valor que damos al mun- afectación humana (estructura, composición y do estaría pues referido al que nosotros mismos función de los ecosistemas), se ha ido incorpo- construimos en interacción con la naturale- rando a las reglas y normas como “naturaleza za, dominado no solo por elementos (objetos) protegida” como decisión de la sociedad26. La que percibimos, sino por procesos (propiedades biofilia adquiere sin embargo una connotación emergentes) que no percibimos directamente, especial en el contexto del riesgo27, que llama a como su resiliencia. La creación del valor pú- una aprehensión positiva urgente, que invita a blico ambiental se enfrenta a la necesidad de la restauración y sanación de los ecosistemas. motivar una ética de respeto por la resiliencia La función desestabilizadora contraria (fee- socio–ecológica (respeto). Porque cuando un

28 ALBRECHT, G., et al. Solastalgia: the distress caused by environ- 24 FROMM, Erich. The Heart of Man. New York: Harper & Row, 1964. mental change. Australasian Psychiatry. 2007, vol. 15 (S1), 95–98. 25 WILSON, Edward O. Biophilia. The human bond with other species. 29 EHRLICH, Paul R. The MAHB, the Culture Gap, and Some Really Cambridge: Harvard University Press, 1984. Inconvenient . PLoS Biol. 2010, vol. 8 (4). 26 ANDRADE, Germán I. ¿El fin de la frontera? Reflexiones desde 30 COSTANZA, Robert; NORTON, Bryan G & HASKELL, Benjamin el caso colombiano para una nueva construcción social de la D (Eds). Ecosystem Health. New Goals for Environmental Manage- naturaleza protegida. Estudios Sociales. 2009, (32), 48–59. ment. Washington: Island Press, 1992. 27 TIDBALL, Keith G. Urgent Biophilia Human-Nature Interactions 31 KAUFFMAN, Stuart. Investigaciones. Complejidad, autoorganiza- and Biological Attractions in Disaster Resilience. Ecology and ción y nuevas leyes para una biología general. Colección Metatemas. Society. 2012, vol. 17 (2), 5. Barcelona: Tusquets Editores, 2003.

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sistema, después de un choque, entra en una CHAPIN, F. Stuart; KOFINAS, Gary P & FOLKE, fase de reorganización, la capacidad de asignar Carl (Eds). Principles of Ecosystem Stewardship. Re- valor para agenciar en una dirección deseada el silience-Based Natural Resources Management in a Changing World. New York: Springer, 2009. ISBN cambio es limitada. La ética eco–céntrica lla- 978-0-387-73033-2. maría a la acción humana para concentrarse en 5. COSTANZA, Robert; NORTON, Bryan G & HAS- la sanación ecológica, en tutelar el derecho que KELL, Benjamin D (Eds). Ecosystem Health. New tiene la naturaleza a ser restaurada32. En este Goals for Environmental Management. Washington: Island Press, 1992. nivel, la memoria ecológica y la adaptación, se 6. DELORD, Julien. L’extinction d’espèce, histoire constituyen en componentes necesarios de la d’un concept et enjeux éthiques. Publication Scien- resiliencia del sistema socio ecológico. El cultivo tifique du Museum National D’’ Histoire Naturelle de de la resiliencia es imperativo para prevenir las Paris. 2010. crisis y anticipar las poscrisis, lo cual implica 7. DUPUY, Jean–Pierre. L’incertitude dans les sys- tèmes complexes. Climat et sociétés. En: BARD, remplazar el paradigma del control y dominio, Edouard (Ed). L’Homme face au climat: Symposium por el respeto y la reverencia. Así, dentro de un annuel. París: Collège de France, Odile Jacob, 2006. mundo complejo con multi–determinación de ISBN 978-2738116604. eventos33, sorpresas y umbrales de cambio, la 8. EATON, Heather. Quel rôle pour les religions dans ética ecosistémica se refiere a la acción basada une ère écologique? En: BOURG, Dominique & ROCH, Philippe (Eds). en la valoración que se dirige desde lo indivi- Crise écologique, crise des valeurs? Défis pour l’anthropologie et la spiritualité. dual y lo colectivo no ya a construir el mejor de Genève: Editions Labor et Fides, 2010. ISBN 978- los mundos probables, sino a facilitar el menos 2830913743. agobiador de los posibles. La “vía” de salida de 9. EHRENFELD, David. The Conservation of Non- la trampa de valoración en que estamos –que Resources. Scientific American. 1976, vol. 64 (6), 648. no logra una conciliación entre lo humano y lo 10. EHRLICH, Paul R. The MAHB, the Culture Gap, natural– estaría marcada por la apreciación y and Some Really Inconvenient Truths. PLoS Biol. celebración de la complejidad, en torno a la ges- 2010, vol. 8 (4). tión del bien común ambiental. Entenderíamos 11. ELLIS, Erle & RAMANKUTTY, Navin. Putting así, un poco tarde, que lo es bueno para la tierra people in the map: anthropogenic biomes of the world. Ecol. Environ. 2008, vol. 6 (8): 439–447. lo es para todos. ISSN: 1540-9295. 12. FOLKE, Carl; CHAPIN, F. Stuart & OLSSON, Per. Transformations in Ecosystem Stewardship. En: Bibliografía CHAPIN, F. Stuart; KOFINAS, Gary P & FOLKE, Carl (Eds). Principles of Ecosystem Stewardship. Re- 1. ALBRECHT, G., et al. Solastalgia: the distress cau- silience-Based Natural Resources Management in a sed by environmental change. Australasian Psychia- Changing World. New York: Springer, 2009. ISBN try. 2007, vol. 15 (S1), 95–98. 978-0-387-73033-2. 2. ANDRADE, Germán I. ¿El fin de la frontera? Re- 13. FROMM, Erich. The Heart of Man. New York: Har- flexiones desde el caso colombiano para una nueva per & Row, 1964. construcción social de la naturaleza protegida. 14. GARCÍA, Rolando. Interdisciplinariedad y siste- Estudios Sociales. 2009, (32), 48–59. mas complejos. En: GARCÍA, Rolando. Sistemas 3. BROOME, John. Climate Matters Ethics in a war- Complejos. Conceptos, método y fundamentación ming world. New York: W. W. Norton, 2012. 192p. epistemológica de la investigación interdisciplinaria. 4. CHAPIN, F. Stuart; KOFINAS, Gary P & FOLKE, Barcelona: Gedisa, 2006. Carl. A Framework for Understanding Change. En: 15. GISEL, Pierre. Retour sur l’anthropocentrisme oc- cidental. Son histoire différentiée ses forces, ses 32 GUDYNAS, Eduardo. 2002. Op. cit. risques. En: BOURG, Dominique & ROCH, Phi- 33 MORIN, Edgar. La Voie. París: Arthème Fayard, 2011. ISBN 978- lippe (Eds). Crise écologique, crise des valeurs? Dé- 2213655604.

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fis pour l’anthropologie et la spiritualité. Genève: sity. Princeton: Princeton University Press, 1986. Editions Labor et Fides, 2010. pp. 91–104. ISBN ISBN 0-691-02415-4. 978-2830913743. 25. ROCKSTRÖM. Johan., et al. A safe operating space 16. GUDYNAS, Eduardo. La ecología política del giro for humanity. Nature. 2009, vol. 461, 472–475. biocéntrico en la nueva Constitución de Ecuador. 26. ROLSTON, H. III. Environmental Ethics: Duties to Revista de Estudios Sociales. 2009, (32), 34 –47. and values in the Natural World. Philadelphia: Tem- ISSN 0123-885X. ple University Press, 1988. ISBN 978-0877226284. 17. ______. Ecología, Economía y Ética del De- 27. SAMPER, Cristián. The Millennium Ecosystem As- sarrollo Sostenible. Montevideo: CLAES, Ediciones sessment: science and policy for sustainable deve- Coscoroba, 2002. ISBN 9974-7616-7-0. lopment. BioScience. 2003, vol. 53 (12), 1148–1149. 18. HARMOND, David. The Sources and Significance 28. STEFFEN, Will; CRUTZEN, Paul & McNEILL, of Values in Protected Areas. En: HARMOND, Da- John. The Anthropocene: Are Humans Now vid & PUTNEY, Allen. The Full Value of Parks. From Overwhelming the Great Forces of Nature. AMBIO: the Economics to the Intangible. Lanham, Maryland: A Journal of the Human Environment. 2007, vol. 36 Rowman and Littlefield Publishers, 2003. ISBN: (8), 614–621. 978-0742527157. 29. TERBORGH, John., et al. The Role of Top Carni- 19. KAUFFMAN, Stuart. Investigaciones. Complejidad, vores in Regulating Terrestrial Ecosystems. In: autoorganización y nuevas leyes para una biología SOULÉ, Michael & TERBORGH, John. Continental general. Colección Metatemas. Barcelona: Tusquets Conservation. Scientific Foundations of Regional Re- Editores, 2003. ISBN 9788483108512. serve Networks. Washington: Island Press, 1999. 20. ______. At Home in the Universe. The Search 30. TIDBALL, Keith G. Urgent Biophilia Human-Na- for the Laws of Self-Organization and Complexity. ture Interactions and Biological Attractions in Di- New York: Oxford University Press, 1995. ISBN saster Resilience. Ecology and Society. 2012, vol. 17 0-19-507951-5. (2), 5. 21. KÜNG, Hans y KUSHEL, Karl–Josef (Eds). Ciencia 31. TILMAN, David., et al. Habitat destruction and the y Ética Mundial. Madrid: Editorial Trotta, 2006. extinction debt. Nature. 1994, vol. 371, 65–66. ISBN: 978-84-8164-801-0. 32. VON WEIZSACKER, U. Ética Mundial Ecológica. 22. LEOPOLD, Aldo. A Sand County Almanac. Oxford En: KÜNG, Hans y KUSHEL, Karl–Josef (Eds). University Press, 1949. 226p. ISBN 9780195007770. Ciencia y Ética Mundial. Madrid: Editorial Trotta, 23. MORIN, Edgar. La Voie. París: Arthème Fayard, 2006. ISBN: 978-84-8164-801-0. 2011. ISBN 978-2213655604. 33. WILSON, Edward O. Biophilia. The human bond 24. NORTON, Bryan. On the Inherent Danger of Un- with other species. Cambridge: Harvard University dervaluing Species. In: NORTON, Bryan (Ed). The Press, 1984. Preservation of Species. The Value of Biological Diver-

174 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Justicia y escasez: el problema bioético de la distribución de recursos para la salud* Justice and scarcity: the bioethical problem of resource allocation for health care

Ma. Elizabeth de los Ríos Uriarte**

Resumen

La salud es el resultado de múltiples factores que rodean a individuos y a poblaciones por lo que no debe ser entendida en sentido único. Uno de los factores que determinan el estado de salud de las personas es el económico; así, la pobreza será determinante para la conservación, mejoría o deterioro de la salud. En el texto se discute la importancia de generar estrategias transversales que ataquen las causas paralelas a la pobreza para fomentar la promoción de la salud tanto individual como comunitaria.

Palabras clave: justicia, salud, pobreza, calidad de vida, distribución de recursos.

Abstract

Health is the result of multiple factors that surround individuals and populations so it should not be con- sidered in only one way. One of the factors that most determine it is the economical; poverty is crucial for the conservation, improvement or deterioration of health. This text discusses the importance of generating crossing strategies that attack the causes of poverty and so, induce the promotion of health individually and in community.

Keywords: justice, health, poverty, life quality, resource allocation.

Introducción debe ser entendida como un componente social que se encuentra en directa y estrecha relación 1 El mejoramiento o detrimento de la salud en con las condiciones que rodean al sujeto . un sujeto o en una población responde a un proceso dinámico en donde intervienen deter- Dichas condiciones pueden ser de tipo econó- minados factores que lo hacen posible por lo micas, culturales, ambientales o incluso his- que la salud no será entonces el proceso de en- tóricas. De las anteriores, el factor económico fermedad y restauración de la misma sino que prevalece y determina un beneficio o una caída

* Ensayo. Documento entregado el 28 de enero de 2013 y aprobado el 5 de junio de 2013. ** Doctora en Filosofía por la Universidad Iberoamericana. Profesora Investigadora de la Facultad de Bioética de la Universidad Anáhuac México Norte. Correo electrónico: [email protected] 1 WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final report of the Comission of Social Determinants of health. Génova: World Health Organization, 2008.

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en el estado de bienestar de los individuos en 1. El origen de la discusión: tanto que influye en el poder adquisitivo delos bienes que fomentan un adecuado estado de el concepto de salud salud, tanto en las acciones preventivas como en las curativas y de rehabilitación. Tal es el Existen dos maneras de entender la salud, a caso de la compra de medicamentos, el acceso a saber, la de corte social que toma en cuenta los tratamientos así como la inclusión en un estilo factores que rodean al individuo, como deter- de vida saludable que oferta productos para minantes que afectan directamente a su estado mejorar la calidad de vida. de bienestar y la segunda que la considera de manera aislada y que la hace depender única- En este texto se analizará cómo el factor econó- mente del sujeto y su historia clínica. De cada mico en su sector más desfavorecido, es decir, la una se derivan resultados diferentes y según pobreza, resulta una determinante que impide la concepción que se tenga, las acciones que se el desarrollo de niveles óptimos de salud en los encaminarán en distintas direcciones. individuos. La primera concepción de la salud, en términos En primer lugar, se analizará la importancia de genéricos, es la propuesta por la Organización concebir a la salud en un sentido multifactorial Mundial de la Salud: “un estado de completo que incluya las condiciones que rodean a los bienestar físico, mental y social, y no solamen- sujetos y no únicamente su fisiología y genéti- te la ausencia de afecciones o enfermedades”2. ca. En segundo lugar, se abordará la problemá- Esta manera de concebir la salud permite en- tica originada por organismos internacionales tender los procesos de enfermedad en relación que convierten a la salud en una mercancía estrecha con la ruptura, desequilibrio o ausen- más que en un derecho y los distintos vérti- cia completa de condiciones sociales tales como ces que se desprenden de esta concepción así la economía, la alimentación, la vivienda, etc. como sus consecuencias y repercusiones en el Así, para prevenirlos, atenderlos o repararlos ámbito de la medicina. En tercer lugar se darán se requieren acciones conjuntas que atiendan a conocer algunas de las esferas de la salud en a necesidades complejas ya que el origen de las que influye directamente la falta de recursos afecciones es igualmente complejo. económicos para adquirir los bienes necesarios y cómo dicha carencia provoca un detrimento La segunda concepción de la salud, la entiende en la salud individual y colectiva. Posterior- de forma aislada, es decir, como únicamen- mente, se abordará la discusión en torno a la te dependiente de la genética del individuo y noción de pobreza y sus actuales concepciones en proporción directa a sus posibilidades de para el campo de la salud. Por último se emi- adquisición para la compra de artículos y pro- tirán recomendaciones para rescatar un nuevo ductos que le permitan una mejora continua en modelo de salud en donde se consideren los su estado físico. Esta postura sostiene una neu- factores externos al sujeto que la fortalecen o tralidad con respecto a los factores que rodean debilitan así como los ejes transversales que al individuo como determinantes en su proceso se deben procurar para el mejoramiento de la de conservación o restauración de la salud. calidad de vida.

2 WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Notas descriptivas. 2007, número 326 [en línea]. [Fecha de consulta: 17 de enero de 2013]. Disponible desde: http://www.who.int/mediacentre/facts- heets/fs326/es/

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Las consecuencias de una o de otra concepción En 1941 Henry Sigerist propuso el término son radicalmente distintas: en la primera el “promoción de la salud” dándole a ésta un en- individuo participa directamente de su propio foque específicamente social: bienestar y toma decisiones respecto de su en- torno proponiendo mejoras en las políticas pú- Una persona sana es un ser humano con un blicas y amplía, con ello, su participación ciu- buen equilibrio corporal y mental y bien adap- dadana en la toma de decisiones de su propia tado a su medio físico y social. Ejerce pleno con- región o país. En cambio, en la segunda postu- trol de sus facultades físicas y mentales, puede ra, el individuo queda sujeto a la autoridad del adaptarse a los cambios ambientales siempre y cuando no sobrepasen los límites normales, y mercado global y del liberalismo económico y contribuye al bienestar de la sociedad en la me- hace depender su salud de los expertos, es decir, dida de sus posibilidades. Por lo tanto, la salud se pone a total disposición de médicos, farma- no es sencillamente la ausencia de enfermedad; céuticas y tecnologías de punta. En términos es algo positivo, una actitud alegre hacia la vida y de Ponte, este segundo modelo: “Secuestra al la aceptación entusiasta de las responsabilidades sujeto que pierde autonomía de su propia salud que la vida impone a la persona5. y transfiere todo el protagonismo a las elites profesionales y a la alta tecnología”3 Con esto, la salud cobra dimensiones impor- tantes al tocar ejes sociales tales como la econo- Los antecedentes que dieron lugar a una con- mía, la política, la administración y el gobierno, cepción de la salud enmarcada en entorno etc. social del individuo van desde las condiciones presentadas por los obreros industriales en la Europa del Siglo XVIII y por los obreros texti- 2. El paso de un esquema les en el Siglo XIX. Las excesivas jornadas de multifactorial a uno trabajo, las pocas condiciones higiénicas de las fábricas, los gases desprendidos de las maqui- unilateral y unicausal narias, así como las paupérrimas condiciones Esta importancia fue puesta en el relieve mun- de vida de los obreros, causaban altos índi- dial con la celebración del congreso organizado ces de mortalidad en este grupo poblacional. por la Organización de las Naciones Unidas Así, algunos médicos como Thomas McKeown mediante sus dos dependencias: la Organi- comprobaron que, mejorando las condiciones zación Mundial de la Salud y la UNICEF en sociales y sanitarias en los entornos de trabajo Alma Ata en 1978 en donde la salud se elevó y vivienda, se reducían significativamente las a rango de derecho humano y se consolidó la enfermedades infecciosas4. Con ello empezaba participación colectiva y la responsabilidad gu- a quedar en evidencia que la restauración de la bernamental como arneses para la promoción salud no estaba tanto en relación con los trata- de la salud6. mientos y las intervenciones médicas como con el mejoramiento de los entornos sociales y las 5 SIGERIST, Henry. Medicine and Human Welfare. New Haven: Yale condiciones higiénicas de la población. University Press, 1941. Citado por: ORGANIZACIÓN PANA- MERICANA DE LA SALUD (OPS). Promoción de la salud en las 3 PONTE, Carlos. Conceptos fundamentales de la salud a través de su Américas. Informe Anual del Director – 2001[en línea]. Washington: historia reciente [en línea]. Asturias: Asociación para la defensa de OPS, 2001. [Fecha de consulta: 17 de enero de 2013]. Disponible la Sanidad Pública de Asturias. [Fecha de consulta: 17 de enero desde: http://www.paho.org/spanish/d/DO302_TOC.pdf de 2013].Disponible desde: http://www.fedicaria.org/miembros/ 6 Para una consulta más detallada de dicha declaración ver: WORLD fedAsturias/Apartado_7/CONCEPTOS_FUNDAMENTALES_SA- HEALTH ORGANIZATION (WHO). Informe de la Conferencia LUD_HISTORIA_PONTE.pdf Internacional sobre Atención Primaria de Salud. Declaración de 4 Ibid., p. 2 Alma–Ata 1978 [en línea]. [Fecha de consulta: 17 de enero de

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En 1986 los esfuerzos continuaron resaltan- El documento en cuestión parte de la base de do la determinante social de la salud con la que la salud, al ser privada, deberá ser ejercida Primera Conferencia Internacional sobre la por el Estado sólo cuando los particulares no Promoción de la Salud y su documento central, puedan resolver los problemas y, además, los Carta de Ottawa7. En dicho documento es de servicios de salud públicos son, en su mayoría, notar la importancia conferida al diseño e im- ineficientes e inequitativos y si a esto se le au- plementación de políticas públicas enfocadas al menta que los recursos sanitarios en la esfera desarrollo social para lograr la salud universal. de lo público son escasos9, entonces la salud pública se vuelve una utopía dejando abando- No obstante, la lucha de ambos documentos y nados a los individuos al acceso limitado y no el empuje social que provocaron, las posturas siempre garantizado a las prácticas privadas contrarias pronto se dejaron sonar con la inten- que mercantilizan sus servicios a los costos so- ción de devolver el empoderamiento médico a ciales de la globalización y la posmodernidad. los profesionales del área mediante el consumo de los productos fármacos que permiten la cura El Banco Mundial, al proponer esta privati- de diversas enfermedades; es decir, el discurso zación de la medicina propone a tres actores pasó de lo social a lo individual, de lo público a fundamentales para que se desarrolle la salud, lo privado y la salud dejó entonces de concebirse a saber, los individuos y sus familias al mo- como el resultado de la armonía de diversos fac- mento que adoptan estilos de vida saludables y tores y se concibió como el resultado directo del se hagan cargo de sus propios procesos de pro- mercado global de productos de higiene y salud. moción y restauración de la salud, los organis- mos no gubernamentales que prestan servicios La ideología neoliberal permeó los foros donde a quienes no pueden acceder a los privados y, la salud se discutía como un derecho y generó finalmente, los actores privados que se cotizan el cambio de ésta a una mercancía sólo acce- en el mercado. sible para algunos. Prueba de lo anterior es el documento final del Banco Mundial denomi- Proponer que la salud es un asunto de carác- nado “Investing in Helath”8 generado en 1993 ter privado implica necesariamente asumir en donde se parte de la premisa infundada de la pobreza general del Estado que no puede que la salud más que ser un asunto de carácter hacerse cargo de asegurarles a los ciudadanos público lo es de carácter privado y, por ende, la la protección de un derecho natural como lo práctica médica debe privatizarse al igual que es el cuidado de su vida y de su estado. Así, el las acciones, productos y tratamientos que la Banco Mundial parte de la premisa implícita fortalezcan. que firma la pobreza del Estado sin analizar la destinación de recursos con cautela10. El Banco Mundial debería de analizar a mayor

2013]. Disponible desde: http://whqlibdoc.who.int/publica- profundidad el destino del gasto público y no tions/9243541358.pdf por hecho que no existe economía interna que 7 Para acceder al documento completo consultar: WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Carta de Ottawa. Para la promoción de la salud. 1986 [en línea]. [Fecha de consulta: 17 de enero de 2013]. 9 LAURELL, Asa Cristina. La salud: de derecho social a mercancía. Disponible desde: http://www.paho.org/spanish/hpp/ottawachar- En: LAURELL, Asa Cristina y BLANCO GIL, José (Eds). Nuevas tersp.pdf tendencias y alternativas en el sector salud. México: Universidad 8 Ver: THE WORLD BANK. Investing in Helath [en línea]. Wash- Autónoma Metropolitana, Unidad Xochimilco – Fundación Frie- ington: World Bank and Oxford University Press, 1993. [Fecha drich Ebert, 1994. de consulta: 18 de enero de 2013]. Disponible desde: http:// 10 Por ejemplo, en algunos países como México, el presupuesto wdronline.worldbank.org//worldbank/a/c.html/world_develop- público no es el problema sino que lo es el hecho de que éste se ment_report_1993/abstract/WB.0-1952-0890-0.abstract1 encuentre conservado en un sector de la población muy reducido.

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soporte el ejercicio más básico de protección a Por su parte los fondos públicos, no se aplican los ciudadanos. en beneficio de las poblaciones más vulnera- bles que no pueden acceder, por sí mismos, a Lo más importante de la propuesta del Banco los recursos sanitarios; los programas sociales Mundial es que da pie para pensar a la salud que combaten la pobreza quedan mermados de forma neutra, es decir, para pasar de un es- cuando aparecen, delante de la mirada interna- quema basado en el entorno social como factor cional otras problemáticas tales como el pago determinante para la conservación y el cuidado y financiamiento de las deudas externas e de la salud, a uno fundamentado en el cuidado internas; así queda fuera del presupuesto la co- individual y en las posibilidades individuales bertura de la salud de los ciudadanos y la lucha de acceso a los servicios privados de salud. En contra pobreza que la pone en riesgo12. este esquema, se olvida que factores tales como la pobreza y las condiciones higiénicas del en- 2.1. Variantes sujetas al mercado torno social son determinantes para la salud. A continuación se mencionarán algunos ejem- Con lo anterior, el esquema planteado por el plos de productos y servicios que se insertan Banco Mundial oferta productos como mercan- dentro de la dinámica económica y afectan, por cías únicamente asequibles para quienes tie- ende, su adquisición universal. nen los recursos económicos que les permitan acercarse a ellos. De esta manera, recursos para • Vacunas: son un modo de prevención de en- la salud tales como vacunas, medicamentos, fermedades, al quedar sujetas al poder ad- tratamientos, consultas médicas, seguros de quisitivo de los individuos, la prevención de gastos médicos y servicios de urgencia quedan padecimientos también quedará igualmente a consideración de los individuos que puedan sujeta a la adquisición de las mismas; así, adquirirlos y dejan entonces de constituirse en los países donde no se tienen los recur- como bienes fundamentales que derivan del sos para que la población obtenga vacunas, derecho a la salud como garantía personal. la misma estará más propensa a ciertos pa- decimientos de otra forma prevenibles con Si los servicios para atender la salud, conser- las mismas. Un caso emblemático es el del varla o promocionarla están sujetos a las leyes brote de la poliomielitis en África y Oriente del mercado, entonces la pobreza que impide Medio por falta de vacunas13. adquirirlos estará en relación directa con el de- trimento en la atención, conservación o promo- Algunos esfuerzos internacionales han ción de la salud. Así lo afirma Adam Wagstaff: promovido la aplicación de vacunas mejo- rando con ello la posibilidad de enferme- La pobreza y la mala salud son fenómenos dades que, de otro modo, serían mortales14; interrelacionados. Los países pobres tienden a presentar peores resultados sanitarios que 12 MARCHIORI BUSS, Paulo. Globalización, pobreza y salud. Salud los más pudientes, y dentro de cada país las Colectiva. 2006, vol. 2 (3), 281–297. 13 personas pobres tienen más problemas de sa- Ibid., p. 288. 14 Algunos ejemplos de estas acciones son los realizados por The lud que las acomodadas. […] la pobreza genera Global Alliance for Vaccines and Inmunization (GAVI). Dicha mala salud, y la mala salud hace que los pobres Alianza está conformada por el Banco Mundial, la OMS, la 11 UNICEF y fundaciones privadas y destina inmunización básica sigan siendo pobres . en países con un PIB menor a 1000 dólares. Hasta Septiembre del 2012 este programa ha prevenido 5.5 millones de muertes. 11 WAGSTAFF, Adam. Pobreza y desigualdades en el sector salud. Re- Para ver los reportes completos del programa se sugiere el sitio: vista Panamericana de Salud Pública. 2002, vol. 11 (5/6), 316–326. GAVI ALLIANCE. Web site: http://www.gavialliance.org

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no obstante, este rubro sigue siendo una la salud de los más pobres y la gobernanza agenda pendiente en algunos países con el global, y los Estados nacionales no encuentran mayor índice de pobreza. soluciones para la cuestión de acceso a tales insumos, puedo afirmar que vivimos en tiem- 16 • Nutrición: si bien las tecnologías agríco- pos de barbarie global . las han ido mejorando, el siglo XXI se ha caracterizado por la escasa aplicación de No obstante, el análisis de las variantes ante- éstas en beneficio de la lucha contra la po- riores, el que estén sujetas al mercado no pa- breza y su aliado, el hambre. La desnutri- rece ser el problema principal, sino, que están ción es un serio problema que se enfrenta ligadas a factores que generan desigualdades en algunas regiones del mundo. Según la las cuales afectan a quienes se encuentran más vulnerables dados sus ingresos tan redu- FAO, hasta el año 2012 la cifra era de 868 17 millones de personas que padecen subnu- cidos. Así, según Wagstaff existen tres tipos trición crónica, localizándose la mayoría de determinantes en los resultados sanitarios, en zonas de Asia, África y algunas regio- a saber: nes de América del Sur15. La subnutrición provoca diversas enfermedades y deterioro • Los relacionados con las familias y las en la salud por lo que situarla dentro de los comunidades dentro de los que se encuen- bienes que dependen del poder adquisitivo, tran: uso de servicios sanitarios, prácticas de las leyes del mercado y de los intereses dietéticas, sanitaras y sexuales, estilo de de las industrias es atentar directamente vida, etc. Así como normas culturales, contra la vida y la salud de los individuos. instituciones comunitarias, capital social, medio ambiente e infraestructura. • Medicamentos: detrás de los sistemas de salud de los países se encuentran los dis- • Los relacionados con el sistema de salud y tintos intereses económicos de las indus- otros sectores. Dentro de los relacionados trias farmacéuticas que juegan con los con la provisión de servicios sanitarios 18 19 precios de los medicamentos según sus están la disponibilidad y accesibilidad , respectivas competencias. De esta manera, precio y calidad, dentro de los relacionados la competencia entre patentes resulta ser el con la financiación de la salud están el generador de la oferta y no así el genuino aseguramiento, financiación y cobertura interés de generar productos que ayuden a pública y privada, y dentro de los sectores estabilizar la salud de los individuos. Al relacionados con los dos anteriores se en- respecto, es interesante la aseveración de 16 MARCHIORI BUSS, Paulo. Op. cit., p. 290. quien obtuviera en el año 2006 el premio 17 WAGSTAFF, Adam. Op. cit., p. 317. Conferencia Hugh Rodman Leavell, Paulo 18 Se entiende por disponibilidad los siguientes factores: de agua potable y servicios de saneamiento, de personal médico capacitado, Marchiori Buss: de medicamentos considerados como esenciales por la OMS, de alimentos nutritivos y de vivienda adecuada. ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS – ORGANIZACIÓN MUNDIAL En la medida en que los intereses del comer- DE LA SALUD. Derechos Humanos, salud y estrategias de reducción cio y de la ganancia superan los intereses de de la pobreza. Ginebra: OMS, 2009. p. 29. 19 Se entiende por accesibilidad lo siguiente: si el acceso a los servi- cios, bienes y establecimientos está asegurado sin discriminación 15 ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA ALI- alguna, si los establecimientos están situados al alcance geográ- MENTACIÓN Y LA AGRICULTURA. El Estado de la Inseguridad fico de los usuarios, si son asequibles para todos en términos Alimentaria en el Mundo [en línea]. [Fecha de consulta: 22 de enero económicos, si la información sobre diagnósticos, pronósticos y de 2013]. Disponible desde: http://www.fao.org/hunger/es/ tratamientos es fácil de obtener y, de hecho se da. Cf. Ibid.

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cuentran la disponibilidad y accesibilidad, 3. ¿Qué significa pobreza? precio y calidad de alimentos, energía, carreteras, agua y saneamiento. Un primer acercamiento a este concepto es el que establece una conexión entre el ingreso y • Políticas de salud y acciones gubernamen- el individuo, así toda persona con un ingreso 20 tales . menor a un dólar veinticinco centavos diarios se considerará que vive en extrema pobreza22. De lo anterior se desprende entonces que tanto los factores endógenos (familiares y comunita- Por su parte la definición más básica del Dic- rios) como los exógenos (servicios y políticas cionario de la Real Academia de la Lengua públicas) son determinantes en las desigual- Española dice que la pobreza es: “falta” o “ca- dades en salud. Factores tales como los ingre- rencia” y pobre “necesitado, que no tiene lo sos en una familia pueden mejorar prácticas necesario para vivir”23. dietéticas e incluso higiénicas dentro de los integrantes de una familia, de igual manera en Así, mientras el primer acercamiento hace hin- nivel de alfabetización y el empoderamiento capié en el factor económico como determi- de las mujeres en la toma de decisiones de las nante único de la pobreza, el segundo abre la prácticas del hogar son decisivos para el mejo- posibilidad a un acercamiento plural en donde 21 ramiento de la salud de los sujetos . lo necesario para vivir puede ser interpretado en sentidos varios. Se observa, con lo anterior, que el problema de la salud es un problema que requiere un Amartya Sen, el Premio Nobel de Economía abordaje multidimensional pues en él conflu- en 1998, dio un panorama más amplio aún yen factores que rodean a la enfermedad y la sobre la pobreza al relacionarla directamente convierten en un prisma de muchos ángulos. con las condiciones y capacidades individuales de aprovecharse de las oportunidades que se le Hasta aquí se ha seguido la línea que defiende presentan24. que uno de los factores más primordiales en la mejora de la salud de los individuos es la De esta manera, la pobreza y su lucha depen- lucha contra la pobreza, pues ésta origina si- derán del empoderamiento de los individuos en tuaciones que afectan la accesibilidad a los ser- los procesos circundantes. vicios sanitarios, así como genera condiciones directamente relacionadas con el deterioro en el Ciertamente la noción anterior conlleva el ries- estado de bienestar tanto de individuos como go de que, previo al empoderamiento por parte de grupos; sin embargo, hablar de pobreza es de las personas, exista, a priori, una inequidad igualmente ambiguo; por esta razón, a conti- en el acceso a los servicios y oportunidades. nuación se ahondará en dicho concepto para Esto sucede con bastante frecuencia entre las determinar su influencia sobre la salud.

22 Según la definición de pobreza propuesta por el Banco Mundial. 23 REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. Diccionario de la lengua española - Vigésima segunda edición [en línea]. [Fecha de consulta: 15 de abril 20 WAGSTAFF, Adam. Op. cit., p. 318. de 2013]. Disponible desde: http://lema.rae.es/drae/?val=pobreza 21 Ibid., pp. 319–320. 24 SEN, Amarthya. Desarrollo y libertad. Barcelona: Planeta, 2000.

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poblaciones vulnerables pues el acceso, para el suficiente y la calidad de vida de las comuni- caso que nos compete, a los servicios de salud dades son de gran ayuda en el mantenimiento es limitado, escaso y de poca calidad, así el rol o mejora de la salud. de los individuos en el mejoramiento de su salud queda circunscripto al ambiente donde Por lo anterior, resulta pertinente resaltar que, se encuentra inserto. No se trata ya única- al hablar de justicia, es preciso superar las de- mente de la obligación de las autoridades de finiciones tradicionales que de ella se han dado proporcionar servicios de calidad a la población como la búsqueda del bien común, la tomista sino del rol que juegan los individuos en la acerca de dar a cada quien lo suyo y algunas búsqueda y consecución de sus propios bienes. otras históricas; es preciso concebir, pues, a Alasdair McIntyre propone, retomando la ética la justicia en su dimensión social26, es decir, aristotélica, que dentro de una comunidad se como el resultado de la armonía entre todas las pueden buscar bienes internos o bienes exter- esferas en que se mueve la persona humana y nos. Cuando se procuran los bienes externos dicha armonía, necesariamente, deberá venir que están directamente relacionados con el de que sus necesidades más básicas estén cu- bienestar individual por encima del comuni- biertas por un lado, y, por el otro, del hecho que tario, se cae en una rivalidad que no conduce pueda tener un desarrollo profesional, econó- al mejoramiento de las condiciones de vida de mico, educacional adecuado a sus capacidades la comunidad; en cambio, cuando se procuran y conseguir, con ello, los estándares más altos los bienes internos, en realidad se procuran de calidad de vida; esto es, que tenga igualdad, los bienes de la comunidad, es decir, aquellos respecto de otros, en el acceso y respeto a sus que generarán mejores condiciones de vida al derechos humanos. interior del conjunto de personas que compar- ten una visión del bien. Ahora bien, esto sólo En el año 2001, el Comité de Derechos Econó- es posible, cuando el estado fomenta que las micos, Sociales y Culturales de las Naciones comunidades decidan sobre cuáles serán los Unidas, considerando lo anterior, acordó que la bienes a alcanzar y para esto se requiere que, pobreza era: “una condición humana que se ca- previamente cuenten con las condiciones para racteriza por la privación continua o crónica de alcanzar este objetivo, es decir, previo a la con- los recursos, la capacidad, las opciones, la segu- sumación de la justicia conmutativa se requiere ridad y el poder necesarios para disfrutar de un la justicia distributiva para la satisfacción de nivel de vida adecuado y de otros derechos civi- las necesidades propias de un grupo social25. les, culturales, económicos, políticos y sociales”27.

Si se toma la primer definición de pobreza y Es por lo anterior, que, en ocasiones los proble- se le relaciona con la salud, entonces ésta se mas de salud de los individuos van unidos a la limitará al acceso a los servicios de salud, para violación de otros derechos que afectan directa- diagnósticos o tratamientos y a la adquisición de medicamentos y productos sanitarios; sin 26 Al respecto, el término de justicia social fue utilizado, por primera vez por el sacerdote jesuita italiano Luigi Taparrelli en 1843 en embargo, como se ha dicho desde el principio, la su obra “Ensayo teórico sobre el derecho natural apoyado en los salud no abarca únicamente la atención de las hechos”. El tono en que se erige esta concepción es aquel que clama por la igualdad de todos los seres humanos en lo tocante enfermedades cuando éstas surgen sino tam- a los derechos humanos. Cf. MURILLO, Javier y HERNÁNDEZ, bién la prevención de las mismas y para ello, Reyes. Hacia un concepto de justicia social. REICE, Revista la- tinoamericana sobre calidad, eficacia y cambio en educación. 2011, la educación, el grado de escolaridad, el ingreso vol. 9 (4), 8–23. 27 ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS – ORGANIZA- 25 MCINTYRE, Alasdair. Tras la virtud. Barcelona: Crítica, 1987. CIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Op. cit., p. 8.

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mente a su estado de salud, como por ejemplo A continuación se presentan algunas propues- los migrantes que son contratados para realizar tas denominadas por la OMS como estrategias labores que conllevan determinados riesgos de reducción de la pobreza30. físicos y que además tienen otras dificultades tales como el idioma, la cultura, la vivienda y 1) Participación. Este eje se considera vital y la información que los limitan en el acceso a de primera instancia para el mejoramiento los servicios de salud.28 de las condiciones de vida de los individuos y de las comunidades ya que representa la Algunas problemáticas que aumentan la in- información y educación que todo individuo cidencia de violación a los derechos humanos debe tener con respeto a aquello que lo afecta en las comunidades pobres son: la concepción directamente e indirectamente a sus iguales cultural de la mujer que la hace sujeta de ata- y esta información debe traducirse en un ques, discriminación y violencia, la concepción empoderamiento por parte de los sujetos cultural de la figura de autoridad en el hogar involucrados y en su consecuente toma de que provoca violencia psicológica, verbal y físi- decisiones con respeto a sus propios procesos ca, las prácticas culturales nocivas tales como de vinculación con las autoridades, diseño de la clitoridectomía que son consideradas ritos estrategias a implementar, creación de pro- de iniciación en algunas comunidades, la falta gramas y acciones enfocadas a su continua de acceso a la educación, la insuficiente o nula y cada vez mayor mejoría y calidad de vida. protección social y la falta de registro de naci- mientos y/o documentos de identidad.29 No obstante, la importancia de este eje transversal, como afirman las autoridades: Como queda constatado, la pobreza es un factor este enfoque no está exento de riesgos. La que está estrechamente ligado a otros que deter- participación exige una disposición para minan el estado de salud de los individuos por compartir el poder y la información sobre lo que el abordaje que se haga de la misma y las una base no discriminatoria. La participa- estrategias que se planteen deberán ser multi- ción es por consiguiente un desafío políti- factoriales y transversales para que ataquen no co y logístico31. únicamente la condición económica sino todo lo que rodea a la condición de pobreza. El tema de la marginación o exclusión es aún un punto álgido en las políticas de par- ticipación ciudadana que puede ser aborda- 4. Estrategias y propuestas do mediante la creación de grupos o insti- de mejoramiento tuciones cuyo fin sea representar íntegra y fidedignamente a los ciudadanos involucra- A partir de una visión integral de la salud se dos sin importar condiciones que los hagan pueden diseñar diversos ejes de acción que per- posibles sujetos de discriminación32. mitan atacar los factores que la ponen en ries- 30 Ibid., p. 20. go, particularmente el de la pobreza que, como 31 Ibid. se ha abordado a lo largo de esta documento, 32 Ejemplos de esta estrategia puesta en práctica son el caso de Perú con los Comités locales de administración de la salud (CLAS) cuyo resulta ser el más contraproducente para su objetivo es revisar la distribución de los recursos de salud en las conservación y/o mejoría. distintas comunidades y asegurar la equidad en la misma. Otro ejemplo es el caso de Ucrania con la organización Proyecto La Voz puesto en operación en 1999 que pretende, como su nombre 28 Ibid., p. 30. lo indica, lograr una mayor participación tanto local como mu- 29 Ibid. nicipal y hacer escuchar la voz de los ciudadanos en la toma de

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2) Análisis. En esta estrategia se pretende tanto en la esfera administrativa–local generar un análisis del estado de salud de como en la judicial–política y social final- la población específica o bien, del país en mente. cuestión para determinar primeramente la regulación jurídica al respecto y, en un 4) Información, conocimientos y desarrollo segundo momento, las causas inmediatas, de habilidades. Tan importante es la par- subyacentes y estructurales que provocan ticipación en el mejoramiento de la salud un detrimento en el estado general de sa- y calidad de vida como lo son los cono- lud de la población. cimientos y habilidades que la dirigen y enfocan de una manera más integral, así, En este análisis, pues, se determinan va- entonces, esta estrategia plantea la impar- riantes tales como el acceso a los servicios tición de conocimientos para la toma de de salud, la disponibilidad de elementos decisiones y participación efectiva empe- tales como agua limpia y potable, alimen- zando por el conocimiento fundamental tación adecuada, medicamentos adecuados del derecho a la protección de la salud de y accesibles, desigualdades en distribución todos los individuos. Es relevante que los de recursos así como índices de mortalidad agentes involucrados conozcan mecanis- y morbilidad en los sectores poblaciones, mos, acciones, procedimientos, formas y prácticas culturales de riesgo sanitario con reglamentación para que puedan decidir el objetivo de dictaminar sus causas y ata- pertinentemente y que sus decisiones ten- carlas. gan un impacto alto en la mejora de su calidad de vida33. 3) Transparencia de la información y rendi- ción de cuentas. Mediante esta acción se 5) Revisión de reglamentación y propuesta de pretende dar seguimiento a la participa- nuevas políticas públicas. Si bien el derecho ción ciudadana y al nivel de involucra- a la protección de la salud se encuentra miento de los distintos agentes encargados regulado jurídicamente en distintos docu- de la promoción de la salud dentro de mentos nacionales e internacionales, estos las comunidades; es decir, la participación no siempre se encuentran vigentes o han debe ir acompañada de la rendición de sido ratificados por los gobiernos y/o auto- cuentas para que sea efectiva y verdadera- ridades locales o estatales por lo que es con- mente erradique las causas del deterioro en veniente diseñar un plan de revisión de la materia de salud. Este rubro de estrategias misma que incluya el nivel de participación incluye también la protección y el amparo de los Estados, las observaciones periódicas correspondiente a quien ha sido agraviado que realizan organismos internacionales, en su derecho a la salud, así; de las estra- así como sus consecuentes recomendacio- tegias planteadas ésta representa un reto nes y el cumplimiento de las mismas. transversal pues incluye modificaciones 33 Esta estrategia representa un reto cultural pues en algunos paí- las decisiones que los afectan como comunidad. Por su parte en ses como Etiopía y en otros del Medio Oriente la mujer no tiene Noruega el Parlamento Saami, población indígena de Noruega, acceso a la información y, por ende, su propensión a adquirir representan dicho sector de la población en las decisiones guber- enfermedades contagiosas fácilmente prevenibles aumenta consi- namentales y asegura la eficaz entrega de peticiones y detección derablemente. Cf. ALSOP, Ruth; BERTELSEN, Mette & HOLLAND, de necesidades de estos pueblos originarios ante las autoridades Jeremy. Empowerment in practice: from analysis to implementation. correspondientes. Washington: Banco Mundial, 2006. p. 40.

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En caso de detectarse una falta de actua- los que la rodean que han sido ya abordados en lización en la reglamentación correspon- páginas anteriores. diente, deberá procederse a la modificación de la misma mediante la planeación e El tema de las asignación de recursos en un implementación de políticas públicas en- marco de justicia social ha sido ampliamente focadas a la solución problema detectado. abordado por varios autores dentro de los que es Resulta pertinente resaltar que “la obliga- pertinente destacar la propuesta de Walzer para ción del gobierno de respetar el derecho a quien, en su teoría sobre las esferas de justicia35, la salud conlleva el deber de abstenerse de existen bienes que deben ser distribuidos jus- interferir, ya sea de forma directa o indi- tamente y la manera de hacerlo, es recurriendo recta, en el disfrute de este derecho”34. Con a distintos criterios que permitan su lógica y lo anterior, cualquier acción u omisión equitativa distribución; lo interesante resulta del que obstaculice el pleno goce del derecho hecho de que, cada bien, tiene un criterio distin- a la protección de la salud quedará fuera to, así por ejemplo, para distribuir los recursos del marco normativo y, por ende, será en salud, el criterio será la necesidad pero para imperante modificar dicha conducta con hacer lo mismo en el campo de la educación, el carácter de urgencia. criterio serán los talentos y, esto, bajo la premisa fundamental de que ninguna esfera puede domi- 6) Financiamiento. La reducción de la pobre- nar a otra y de que ningún bien puede ser usado za debe ser entendida como un problema como medio de dominación. Bajo esta óptica, global y no únicamente de los países en una justa distribución de los recursos econó- vías de desarrollo de tal suerte que la coo- micos destinados a la salud deberá tener como peración internacional debe asegurar la principio general el nivel de urgencia y necesidad destinación de fondos para la adquisición real existente en cada región. Resulta interesante de recursos sanitarios, para la educación traer a la discusión el pensamiento de Nancy de los profesionales o agentes de salud en Fraser36 en tanto que, para ella la injusticia no las comunidades, la asignación de fondos se desprende únicamente de la mala distribución a los organismos públicos y privados en- de los recursos o de la redistribución de los mis- cargados de la atención de la salud. mos sino también de la falta de reconocimiento que se haga de la persona o de los grupos so- Como se mencionó en este texto, en la medida ciales; así la injusticia económica redundará en en que los fondos de los países se destinan, en una injusticia cultural. Así, el hecho de que la su mayoría, para la cobertura de las deudas pobreza determine, en gran medida, el deterioro externas, los individuos y las comunidades se de la salud de los individuos implica también vuelven más vulnerables ya que quedan des- que la sólo redistribución de los recursos no protegidos en sus derechos fundamentales en será medida paliativa suficiente sino que, más donde se encuentra el derecho a la protección bien, habrá que trabajar sobre el reconocimiento de la salud; así, una estrategia que incluya ya que lo grupos vulnerables económicamente acciones conjuntas y coordinadas entre países lo serán también ideológicamente. La pobreza desarrollados y países en vías de desarrollo 35 WALZER, Michael. Las esferas de la justicia: una defensa del plu- dará resultados cada vez más favorables para ralismo y la igualdad. México: Fondo de Cultura Económica, 2001. el deterioro de la salud por factores externos a 36 FRASER, Nancy. ¿De la redistribución al reconocimiento? Dilemas en torno a la justicia en una época postsocialista [en línea] Biblioteca la genética individual tales como la pobreza y virtual de Ciencias Sociales. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Disponible desde: http://www.cholonautas.edu.pe/modulo/ 34 Ibid., p. 37. upload/Fraser%20cap1.pdf

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 185 Ma. Elizabeth de los Ríos Uriarte

conlleva, además de la escasez de recursos una representa un problema de distribución de re- carga cultural e ideológica que lleva, a su vez, a cursos y acceso a los servicios. la marginación y exclusión social, factores que también implican un detrimento de la salud del Desde el punto de vista bioético la pregunta individuo en tanto que afectan a su autoestima ética se centra en lo que representa la vida y la e imagen de sí mismo37. dignidad de las personas aun estando éstas en condiciones de miseria extrema pues, si consi- La pobreza es un problema que requiere solu- deramos que el actuar ético es a-circunstancial, ciones globales y esfuerzos coordinados, conti- entonces la reflexión llevaría al compromiso de nuos y enfocados a la participación e involucra- mejorar la calidad de vida de todos los indivi- miento de todas las personas. duos por igual con independencia de que pue- dan o tengan acceso a los servicios de atención; con esto, actuar frente a los índices de pobreza 5. Conclusiones se convierte en un imperativo ético y de coope- ración internacional. La salud de individuos y poblaciones es un es- tado que involucra la consideración de distintos La pobreza conlleva en sí misma, no única- factores que lo conducen o bien a su mejoría o mente la ausencia o falta de medidas y recur- bien a su detrimento; así la salud no es el resul- sos humanos y materiales para atender a los tado único y exclusivo de la intervención sobre individuos y sus comunidades sino también agentes patógenos sino más bien la armonía elementos circundantes que pueden ir desde la entre el individuo y su comunidad y de ésta situación geográfica de determinadas poblacio- con su entorno. nes hasta la propensión a respirar gases tóxicos o a contraer enfermedades de distinta índole Dentro de los factores que más influyen en la por carencia de información, o bien, por prácti- conservación, mejoría o deterioro de la salud cas culturales de alto riesgo sanitario. están los de tipo económico, entre ellos, el esta- do de extrema pobreza juega un papel crucial Por lo anterior resulta de especial relevancia para la calidad de vida de las personas pues en atacar las situaciones que provocan que las per- él convergen medidas de accesibilidad y polí- sonas vivan en extrema pobreza y para hacerlo, ticas de distribución que empeoran el estado es preciso implementar políticas y medidas que general. favorezcan el involucramiento de los mismos individuos en sus propios procesos y el entendi- El principio bioético de la justicia cobra, aquí, miento de sus propios riesgos y maneras de pre- especial relevancia y plantea un escenario don- venirlos; también es importante crear estrategias de los demás principios, a saber, autonomía, nacionales que de forma coordinada y gradual beneficencia y no maleficencia quedan subor- se conecten con estrategias internacionales para dinados a él de tal manera que, la discusión facilitar la solución a los problemas de accesibi- sobre el bienestar tanto individual como grupal lidad y distribución de recursos en las comuni-

37 Esto resulta evidente para Axel Honneth para quien nuestra dades más pobres. Para esto será necesario tener identidad depende del reconocimiento de parte de otras perso- y establecer claramente criterios para que dicha nas. Cf. HONNETH, Axel. Integrity and disrespect: principles of a conception of a morality bsed on the theory of recognition. distribución sea justa y equitativa tomando en Political Theory. 1992, vol. 20 (2), 187–201.

186 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Justicia y escasez: el problema bioético de la distribución de recursos para la salud cuenta que en los procesos de salud–enfermedad Bibliografía la responsabilidad atañe tanto a los individuos para con ellos mismos y para con sus seme- 1. ALSOP, Ruth; BERTELSEN, Mette & HOLLAND, jantes como al estado que deberá garantizar Jeremy. Empowerment in practice: from analysis condiciones de desarrollo igualitarias. Este es un to implementation. Washington: Banco Mundial, tema de justicia y de procuración de medios de 2006. 2. FRASER, Nancy. ¿De la redistribución al reconoci- desarrollo social en que deberán entrar tanto la miento? Dilemas en torno a la justicia en una época reflexión ética como el actuar político. postsocialista [en línea] Biblioteca virtual de Cien- cias Sociales. [Fecha de consulta: 15 de abril de De esta manera, atender la salud será atender 2013]. Disponible desde: http://www.cholonautas. las condiciones de pobreza que la deterioran y edu.pe/modulo/upload/Fraser%20cap1.pdf 3. GAVI ALLIANCE. Web site: http://www.gavia- entender, sobre todo, la estrecha relación entre lliance.org éstas y aquella, pues, si no se resuelve el pro- 4. HONNETH, Axel. Integrity and disrespect: prin- blema de fondo, paliar las incidencias nunca ciples of a conception of a morality bsed on the será suficiente pues seguirán apareciendo en la theory of recognition. Political Theory. 1992, vol. medida en que no se mejoren las condiciones 20 (2), 187–201. 5. LAURELL, Asa Cristina. La salud: de derecho que las originan. social a mercancía. En: LAURELL, Asa Cristina y BLANCO GIL, José (Eds). Nuevas tendencias y La salud no puede quedar sujeta a las leyes del alternativas en el sector salud. México: Universidad mercado pues representa un derecho humano Autónoma Metropolitana, Unidad Xochimilco – fundamental, por lo que los mecanismos y ma- Fundación Friedrich Ebert, 1994. 6. MARCHIORI BUSS, Paulo. Globalización, pobreza teriales para protegerla y conservarla deberán y salud. Salud Colectiva. 2006, vol. 2 (3), 281–297. estar siempre al alcance de todos y será respon- ISSN 1851-8265. sabilidad de los gobiernos y demás autoridades 7. MCINTYRE, Alasdair. Tras la virtud. Barcelona: locales y mundiales asegurarse de que todos los Crítica, 1987. ISBN: 978-848-432-170-5. individuos, sin excepción, tengan dicho derecho 8. MURILLO, Javier y HERNÁNDEZ, Reyes. Hacia un concepto de justicia social. REICE, Revista la- cubierto en todo momento considerando que la tinoamericana sobre calidad, eficacia y cambio en atención de la salud incluye la fase preventiva, educación. 2011, vol. 9 (4), 8–23. ISSN: 1696-4713. curativa, de rehabilitación y paliativa. 9. ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS – ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Sólo con estrategias transversales y de alto im- Derechos Humanos, salud y estrategias de reducción de la pobreza. Ginebra: OMS, 2009. pacto los pobres dejarán de ser los sujetos cuya 10. ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS salud sea más débil y vulnerable y si lo es no PARA LA ALIMENTACIÓN Y LA AGRICULTU- será ya por falta, carencia o predisposición a RA. El Estado de la Inseguridad Alimentaria en el riesgos prevenibles, sino, por cuestiones gené- Mundo [en línea]. [Fecha de consulta: 22 de enero ticas que van más allá del actuar humano; no de 2013]. Disponible desde: http://www.fao.org/ hunger/es/ obstante esto, la comunidad global debe enten- 11. PONTE, Carlos. Conceptos fundamentales de la salud der su compromiso en la búsqueda y construc- a través de su historia reciente [en línea]. Asturias: ción de condiciones más justas e igualitarias Asociación para la defensa de la Sanidad Pública de que permitan que la salud sea el pilar sobre el Asturias. [Fecha de consulta: 17 de enero de 2013]. que descansa la vida de las personas. Disponible desde: http://www.fedicaria.org/miem- bros/fedAsturias/Apartado_7/CONCEPTOS_FUN- DAMENTALES_SALUD_HISTORIA_PONTE.pdf

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 187 Ma. Elizabeth de los Ríos Uriarte

12. REAL ACADEMIA ESPAÑOLA. Diccionario de 17. WALZER, Michael. Las esferas de la justicia: una la lengua española - Vigésima segunda edición [en defensa del pluralismo y la igualdad. México: Fondo línea]. [Fecha de consulta: 15 de abril de 2013]. Dis- de Cultura Económica, 2001. ISBN: 978-968-166- ponible desde: http://lema.rae.es/drae/?val=pobreza 394-0. 13. SEN, Amarthya. Desarrollo y libertad. Barcelona: 18. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Clo- Planeta, 2000. ISBN 978-840-803-524-4. sing the gap in a generation: health equity through ac- 14. SIGERIST, Henry. Medicine and Human Welfare. tion on the social determinants of health. Final report New Haven: Yale University Press, 1941. Citado of the Comission of Social Determinants of health. por: ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA Génova: World Health Organization, 2008. SALUD (OPS). Promoción de la salud en las Amé- 19. ______. Notas descriptivas. 2007, número ricas. Informe Anual del Director – 2001[en línea]. 326 [en línea]. [Fecha de consulta: 17 de enero de Washington: OPS, 2001. [Fecha de consulta: 17 de 2013]. Disponible desde: http://www.who.int/me- enero de 2013]. Disponible desde: http://www.paho. diacentre/factsheets/fs326/es/ org/spanish/d/DO302_TOC.pdf 20. ______. Carta de Ottawa. Para la promo- 15. THE WORLD BANK. Investing in Helath [en línea]. ción de la salud. 1986 [en línea]. [Fecha de consulta: Washington: World Bank and Oxford University 17 de enero de 2013]. Disponible desde: http:// Press, 1993. [Fecha de consulta: 18 de enero de 2013]. www.paho.org/spanish/hpp/ottawachartersp.pdf Disponible desde: http://wdronline.worldbank. 21. ______. Informe de la Conferencia Interna- org//worldbank/a/c.html/world_development_re- cional sobre Atención Primaria de Salud. Declaración port_1993/abstract/WB.0-1952-0890-0.abstract1 de Alma–Ata 1978 [en línea]. [Fecha de consulta: 17 16. WAGSTAFF, Adam. Pobreza y desigualdades en el de enero de 2013]. Disponible desde: http://whqlib- sector salud. Revista Panamericana de Salud Pública. doc.who.int/publications/9243541358.pdf 2002, vol. 11 (5/6), 316–326. ISSN 1020-4989.

188 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Filosofía y políticas editoriales

Identidad contemporáneos. Será una publicación abierta a distintas perspectivas disciplinarias, temáti- La Revista Colombiana de Bioética es una pu- cas y metodológicas para abordar los desarro- blicación indexada del Departamento de Bioé- llos investigativos, analíticos y empíricos de la tica de la Universidad El Bosque, editada con Bioética. una frecuencia semestral y constituida como un órgano de difusión eficaz para que los do- Palabras clave de la Revista centes, investigadores y estudiantes entreguen a la comunidad académica nacional e inter- Bioética, complejidad, epistemología, ética am- nacional periódicamente lo mejor de sus in- biental, educación en Bioética, ética pública, vestigaciones, reflexiones teóricas y revisiones ética médica, tecnociencia (Bioethics, complexity, críticas sobre temas científicos, tecnológicos y , environmental ethics, education in culturales, relacionados con la Bioética, en el Bioethics, public ethics, medical ethics, tecno– más amplio sentido de la palabra, y entendida science). como un campo de estudio interdisciplinario y multidisciplinario enmarcado por las dife- rentes disciplinas científicas en que se basa el Calidad conocimiento y la práctica de la bioética. “Será un espacio de reflexión, un nuevo discurso y Calidad científica: se velará por la calidad de las una nueva aproximación ética de todas estas investigaciones y estudios científicos, tecnoló- cuestiones en un ambiente pluralista, interdis- gicos y culturales que se publiquen. En la Re- ciplinario, global y prospectivo”. vista sólo aparecerá lo mejor de la producción de la comunidad académica del Departamento de Bioética de la Universidad El Bosque y de las Temáticas tratadas investigaciones, estudios, reflexiones teóricas y revisiones críticas que nos sean remitidas por La Revista Colombiana de Bioética es una re- los académicos bioeticistas, nacionales e inter- vista multidisciplinaria que propone presentar nacionales, interesados en comunicar sus ideas investigaciones y estudios originales de nuestra contribuyendo en esta forma a la difusión del comunidad académica para la comunidad aca- conocimiento científico. démica nacional e internacional. Una función paralela consistirá en hacer conocer trabajos Para Revista Colombiana de Bioética la priori- y estudios importantes y cuya calidad y per- dad es por tanto la calidad de los artículos pu- tinencia sea indudable. Contendrá estudio de blicados. Para tal efecto cumple con un riguroso casos y revisiones que sirvan de elementos proceso de selección por parte del Editor, del de reflexión para académicos, profesionales Comité Editorial y del Comité Científico, evalua- de las diferentes profesiones, consultores y en ción y certificación por pares académicos espe- general estudiosos de temas éticos y bioéticos cializados en el campo específico del documento.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 189 Germán I. Andrade Filosofía y políticas editoriales

Visibilidad y reconocimiento e) Reporte de caso. Documento que presenta los resultados de un estudio sobre una Tiene una amplia difusión entre los docentes, situación particular con el fi n de dar a co- investigadores y estudiantes de la Universidad nocer las experiencias técnicas y metodo- El Bosque y además está presente en las prin- lógicas consideradas en un caso específico. cipales bibliotecas nacionales e internacionales, Incluye una revisión sistemática comenta- en las bibliotecas universitarias, en los gremios da de la literatura sobre casos análogos. y corporaciones y en otros selectos grupos f) Revisión de tema. Documento resultado de interesados en las temáticas bioéticas tratadas la revisión crítica de la literatura sobre un como Comités de Ética de la Investigación y tema particular. de Ética Asistencial. La Revista Colombiana de g) Cartas al editor. Posiciones críticas, analíti- Bioética acepta y publica artículos en español, cas o interpretativas sobre los documentos francés, portugués e inglés. publicados en la revista, que a juicio del Comité Editorial constituyen un aporte 1. Entre los tipos de documentos que se pu- importan te a la discusión del tema por blicarán se precisan: parte de la comunidad científica de refe- rencia. a) Artículo de Investigación Científica y Tec- h) Editorial. Documento escrito por el Editor, nológica: Documento que presenta de ma- un miembro del nera detallada los resultados originales de Comité Editorial o un investigador invi- proyectos de investigación. En su estruc- tado sobre orientaciones en el dominio tura debe contener Resumen y “Abstract” temático de la revista. (Traducción técnica del Resumen), Pala- i) Traducción. Traducciones de textos clásicos bras Claves o “Key Words” (Traducción o de actualidad o transcripciones de docu- literal de las Palabras Claves). mentos históricos o de interés particular b) Artículos de reflexión: Documento que en el dominio de publicación de la revista. presenta resultados de investigación desde j) Documento de reflexión no derivado de una perspectiva analítica, interpretativa o investigación. crítica del autor, sobre un tema específico, k) Reseña Bibliográfica. recurriendo a fuentes originales. c) Artículo de revisión. Documento resultado 2. Los autores pueden o no estar vincula- de investigación donde se analizan, siste- dos a la Universidad El Bosque. Se debe matizan e integran los resultados de inves- adjuntar al documento una breve reseña tigaciones publicadas o no publicadas sobre biográfica que incluya títulos, ocupación un campo en ciencia o tecnología, con el fin laboral, reconocimientos y publicaciones de dar cuenta de los avances y las tenden- e investigaciones realizadas junto con la cias de desarrollo. Se caracteriza por presen- dirección electrónica. tar una cuidadosa revisión bibliográfica de por los menos cincuenta (50) referencias. 3. Los artículos enviados al Editor para ser d) Artículo corto. Documento breve que pre- publicados en la Revista, serán previa- senta resultados originales preliminares o mente aprobados por el Comité Editorial parciales de una investigación científica o y el Comité Científico de la Revista. Una tecnológica que por lo general requiere una vez seleccionados por dichos Comités los pronta difusión. documentos serán remitidos a pares aca-

190 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Filosofía y políticasV aloracióneditoriales eco–sistémica de la naturaleza. Hacia una ética emergente en los sistemas socio ecológicos adaptativos

démicos (referees) para su evaluación y 5. El Comité Editorial podrá hacer correcciones certificación. formales o de redacción sin ulterior revisión de los autores. Los artículos, revisiones, in- 4. Todo artículo publicado debe contener de- vestigaciones, casos que sean rechazados no rechos de autor y por tanto será considera- serán devueltos a su autor, pero este recibirá do material inédito, lo cual exime de toda información sobre la decisión tomada. responsabilidad a la Universidad y sus miembros, al Editor y al Comité Editorial 6. Los autores de los artículos publicados de eventuales reclamos por derechos de recibirán dos (2) revistas del número en el autor. que aparezca este.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 191 Instrucciones para los autores

La Revista Colombiana de Bioética, órgano caso de que haya más de un autor, la revista de expresión del Departamento de Bioética respetará el orden elegido por los autores así de la Universidad El Bosque, es una publica- como el número de autores del trabajo. El autor ción semestral arbitrada dirigida a académi- debe hacer constar su grado académico, su pro- cos, investigadores, instituciones académicas, fesión, el puesto de responsabilidad que ocupa organizaciones gremiales, de Colombia y de y la institución a la cual presta sus servicios. Se Latinoamérica interesados en el mejoramiento ha de registrar la dirección del correo electróni- de la investigación y de la docencia de la Bioé- co y la dirección postal así como la declaración tica. Es una Revista que constituye una fuente explícita, si es el caso, de los apoyos recibidos pluralista de perspectivas y un escenario que para la elaboración de la investigación. acoge las contribuciones de calificados autores comprometidos con el estudio transdisciplina- Resumen: debe reflejar los objetivos, la meto- rio e interdisciplinario de los condicionantes y dología, los resultados y las conclusiones. La consecuencias éticas de la investigación tecno- información debe proceder siempre del texto científica. Acepta trabajos en español y en otras del artículo. Emplear palabras que reflejen el lenguas como el francés, el inglés y el portugés. contenido de una manera puntual. Debe os- cilar entre 180 y 200 palabras. Presentar su La Revista considera que los artículos o estu- traducción al inglés (Abstract) y al Portugués dios deberán tener una extensión máxima de (Resumo) 30 páginas; las notas bibliográficas así como las bibliografías, una extensión máxima de 5 El número de palabras clave puede oscilar en- páginas; y las reseñas, entre 4 y 6 páginas. tre 5 y 10. Para la inclusión de descriptores o palabras clave el autor debe emplear el Tesauro Los trabajos se presentarán en hojas tamaño de la UNESCO, o algún tesauro o lista de enca- carta, impresas por una sola cara, numeradas, bezamientos de materias ampliamente conoci- con un cuerpo de tipo 12 y con un interlineado do y usado en la especialidad de bioética. Las de uno y medio. Se presentarán también en so- palabras clave han de traducirse al inglés y al porte informático, ya sea en disquete o en CD, Portugués. en Word para Windows. Referencias bibliográficas: Se debe seguir la Título. Debe cumplir los siguientes requisi- Normas ISO 690, tercera edición, 2010, anexo tos: brevedad, informar acerca del contenido C. Los tipos documentales que puede referen- y el aporte, cuidar la sintaxis y rechazar ex- ciar el autor serán todos aquellos documentos presiones imprecisas o equívocas., evitar los con ISBN o ISSN que están a disposición del subtítulos que le quiten claridad. Debe tener público, así como aquellos estudios o escritos traducción al inglés. editados por Universidades u otros organismos de reconocido prestigio. Es responsabilidad del Autoría. Tiene que ajustarse a los siguientes autor la veracidad de la referencia propuesta parámetros: escribir el nombre completo. En el y el cotejo de documentos originales. Han de

192 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Instrucciones paraV losaloración autores eco–sistémica de la naturaleza. Hacia una ética emergente en los sistemas socio ecológicos adaptativos

registrarse sólo aquellas referencias útiles para Los autores recibirán una versión resumida de la elaboración del trabajo considerándose que el los informes redactados por los revisores, indi- número debe ser razonable y debe reflejar los cándoles, si es menester, la manera de subsanar materiales más relevantes. deficiencias o realizar los cambios que se soli- citan. Asimismo se les especificará el volumen Proceso editorial: Envío de manuscritos. Los en que se publicará el trabajo y el momento artículos remitidos a la Revista han de ir acom- aproximado en el que recibirán las galeradas pañados por una carta de presentación donde para una posible corrección. queden registrados los siguientes aspectos: La Revista considera que el envío de un trabajo •• Título del trabajo indica por parte de el (los) autores: que este no •• Nombre del autor ha sido publicado, ni aceptado para publicación •• Dirección postal y correo electrónico en otra revista; que si ha sido publicado como •• Sección de la revista en la que se quiere literatura gris o está en una página Web y es incluir el trabajo aceptado para su publicación será retirada del •• Aportaciones del trabajo sitio y solo se dejará el link con el título, autor, •• Declaración de originalidad y de autoría, resumen, y palabras clave; que el (los) autor(es) así como de la cesión de derechos patri- acepta(n) que con el envío del artículo para su moniales evaluación autoriza (n) transferir los derechos •• Declaración de aceptación de la introduc- de autor a la Revista a fin de que pueda ser di- ción de cambios en el contenido y el estilo fundido por medios escritos o electrónicos; que del trabajo. el contenido de los artículos es de la exclusiva responsabilidad de los autores. El editor de la Revista recibe los trabajos, los cuales son sometidos a revisión por parte del La Revista enviará a los autores cinco revistas. Comité Editorial. Se comprueba si cumplen los Si se deseara un número mayor, el autor pue- requerimientos de la Revista, como la inclusión de ponerse en contacto con la Revista para su de la carta de presentación; se analiza si se ulterior envío. adecuan a las normas de presentación de ma- nuscritos y si encajan en el ámbito temático de La Revista dará prioridad para la publicación a la Revista. A continuación se asignan árbitros artículos que sean producto de investigaciones externos o internos, dependiendo de la temá- empíricas, o producto de reflexiones teóricas, o tica abordada. Dichos revisores anónimos son revisiones críticas sobre el estado de la cuestión seleccionados de modo unánime por la Revista, en el tema indicado. Exige, además, originalidad, ocupándose de evaluar el contenido, la metodo- novedad, relevancia, rigor y calidad metodológi- logía, la pertinencia y el estilo de los artículos. ca, selección esmerada del aparato bibliográfico, aportes y buena presentación del manuscrito.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 193 Instructions for writers

The Revista Colombiana de Bioetica, an ex- The summary should reflect the objectives, pressive tool from the Department of Bioethics methodology, results and conclusions. The in- at the Universidad El Bosque, is a semester formation should always come from the text publication arbitrated and addressed to the of the article. Using words, which reflect the reader interested in knowing about the extent, content in a precise manner, should vary bet- transdisciplinary, and complexity of Bioethics. ween 180 and 200 words. The abstract should The Journal accepts projects done in Spanish, be translated to English and Portuguese. and in other such as French, English and Portuguese. The number of keywords can vary between 5 and 10. In order to include descriptors and The Journal accepts articles or studies not ex- keywords, the writer should use the Thesaurus ceeding 30 pages; bibliographical notes, which of the UNESCO, or any thesaurus or a list of are like bibliographies, not exceeding 5 pages; subject headlines widely known and used in and reviews varying between 4 and 6 pages. the field of Bioethics. The key words should be The projects must be presented on letter size translated to English and Portuguese. sheets, printed and numbered using font size 12 on only one side and a spacing of one and a Bibliographical references: are types of docu- half. They must also be presented in Word for ments which the author can use as reference Windows on a diskette or CD. (ISO 690, third edition, 2010, Annex C). They will be all those documents with ISBN or ISSN The title should be short, giving information that are available to the public, just like those about the content and input by paying attention studies or edited documents by universities to Syntax and vague and incorrect expressions, or other recognised prestigious organisations. and avoiding subtitles that do not make the The writer is responsible for the truthfulness title clear. The title should have an English of the proposed reference and the matching of translation. original documents. Only references that are useful should be recorded for the preparation Authorship must be adjusted to fit the following of the project taking into consideration that the guidelines- write the author’s full name. If the- number should be reasonable and reflect the re is more than one author, the Journal will most relevant materials. accept the order given by the authors as well as the number of authors on the project. The write The publishing process involves the shipping should make his academic degree, profession, of the manuscripts. Articles addressed to the position of responsibility that he holds, and the Revista Colombiana de Bioetica should be ac- institution that he lends his services to known. companied by a letter of presentation where the The email address and postal address should following aspects should be given: be registered just like the explicit testimony, if that is the case, of the support received for the •• Title of project elaboration of the research. •• Name of writer

194 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Instructions for writersValoración eco–sistémica de la naturaleza. Hacia una ética emergente en los sistemas socio ecológicos adaptativos

•• Mailing and e-mail addresses blished, and the exact time in which they will •• Section of the magazine where the project receive the drafts for a possible correction. should be included •• Contributions of the project The Revista Colombiana de Bioetica considers •• of originality and authorship that the sending of a project by the write means •• Statement accepting the changes to content that the project has not been published or ac- and style of the introduction cepted by another magazine for publication. If it had been published like gray literature, or it is The Revista Colombiana de Bioetica accepts on a web page and it is accepted for publication, projects which are submitted to the Publishing it will be taken off the site and only the link Committee for revision. This is to see if the pro- with the title, author, summary and keywords jects fulfilled the requirements of the Journal will be left. The author or authors should accept such as the inclusion of the presentation letter. that with the sending of the article for evaluation Then one makes an analysis to see if the rules they authorise for the transfer of the author’s of the presentation of the manuscripts are met, rights to the Journal so that it can be promoted and if they fit into the thematic scope of the through printed or electronic media; and that the journal. Then external and internal arbitrators content of the articles is exclusively the writer´s are assigned depending on the subject matter at responsibility. The Journal will send 5 magazi- hand. The anonymous revisers are selected in nes to the writers. If more is needed, the writer a unanimous way by the Journal’s Publishing can contact the Journal for subsequent shipping. Committee in order to evaluate the content, methodology, appropriateness and style of the The Revista Colombiana de Bioetica will make articles. articles that are a product of empirical inves- tigations, theoretical opinions, and critical re- The writers will receive a summarised copy of views about the state of question on the par- the reports compiled by the revisers pointing ticular topic, a priority for publication. On top out to them the manner of overcoming the of that, it requires originality, news, relevancy, deficiencies or carrying out the changes that severity and methodological quality, careful se- are requested. Likewise, they will specify the lection of bibliographical devices, support and a medium through which the project will be pu- good presentation of the manuscript.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 195 Índice de artículos publicados

Revista Colombiana de Bioética volumen 7, El maltrato infantil desde la perspectiva de la bioé- número 2. Julio–Diciembre de 2012 tica (Child abuse from the perspective of bioethics). Gilma Rodríguez–Escobar y María Victoria Rodrí- guez–Escobar. Análisis de la toma de decisiones al final de la vida desde una perspectiva teórica contemporánea Bioética y Universidad en América Latina. Pro- (Analysis of decisions at the end of life from a contem- puesta de una estructura para la formación integral porary theoretical perspective). María Inés Sarmien- profesional (Bioethics and University in Latin Ame- to Medina; Sandra Lucía Vargas Cruz; Margarita rica. Framework for professional training, Proposal). Sierra de Jaramillo; Claudia Marcela Velásquez Ji- Pascual Linares Márquez y Benito Fraile Laiz. ménez; Víctor Alberto Quinche Ramírez y Tatiana Mayungo Henao. Fundamentos y prácticas de la bioética en conflic- tos ambientales (Bioethics Fundamentals and Practi- Científicos y periodistas en la divulgación de la ces on Environmental Conflicts). Constanza Ovalle. ciencia. Un problema de responsabilidad social (Re- searches and journalists in the public understanding Consideraciones bioéticas en torno al caso de Ra- of science. An issue of social responsibility). María món Sampedro (Bioethical considerations around the Fernanda Gutiérrez y Jairo Antonio Rodríguez case of Ramon Sampedro). Esteban J. Beltrán Ulate. Leuro.

¿Por qué es buena la biodiversidad? Una visión humanista del valor de la biodiversidad (Why is Revista Colombiana de Bioética volumen 7, biodiversity good? A humanistic view of the value of número 1. Enero–Junio de 2012 biodiversity). Alfredo Marcos. Bioética y bienestar de monos ardilla en cautiverio Defensa de la diversidad y de la dignidad huma- (Bioethics and welfare of squirrel monkeys in captivi- na en la Declaración Universal sobre Bioética y ty). Gloria Elena Estrada–Cely. Derechos Humanos de la UNESCO (Defense of the diversity and human dignity on the Universal Gaia: de la ecología clásica a la ecología profunda Declaration on Bioethics and Human rights by (Gaia: from the classic ecology to the deep ecology). UNESCO). Jaime Escobar Triana. Edna Constanza Rodríguez Fernández.

Selección individual, selección de grupo y Homo Apropiación del recurso forestal en la amazonia sapiens (Individual selection, group selection and colombiana: una mirada desde la bioética (Appro- Homo sapiens). Luis Álvaro Cadena Monroy. priation of forest resources in the Colombian Amazon: a view from the bioethics). Ángela Yaneth Landínez Matices de la autonomía en mujeres gestantes Torres. durante la atención en salud: un diálogo bioética- género (Nuances of pregnant women’s autonomy Bioética y producción agropecuaria sostenible en in the health services: a bioethics-gender dialogue). los llanos orientales colombianos (Bioethics and Fanny Consuelo Urrea Mora. sustainable agricultural production in the Colombian Eastern Plains). Walter Chaura.

196 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Índice de artículos publicados

El cuerpo de las mujeres gestantes: un diálogo entre Principios bioéticos y discapacidad: la perspectiva la bioética y el género (The pregnant women’s body: a de su inclusión en las políticas públicas (Bioethics dialogue between bioethics and gender). Fanny Con- principles and disability: the perspective of inclusion suelo Urrea Mora. in public policy). Claudia Marcela Rozo Reyes.

Equidad en Salud: tareas pendientes y oportunida- Concepciones bioéticas de la cultura occidental des para una Bioética Latinoamericana (Health Equi- sobre la autonomía de niños y niñas (West cul- ty: pending tasks and opportunities in Latin American tural bioethics conceptions about the boys and girls Bioethics). Manuel Pérez Ayala. autonomy`s). Esperanza Cabrera Díaz.

Implicaciones éticas del conocimiento acerca del Definir la bioética: retorno a los orígenes (Definir la cerebro. Una aproximación a la neuroética (Ethical bioethique: retour aux sources). Gilbert Hottois. implications of knowledge about the brain. An ap- proach to neuroethics). Marcelo Gorga. Definir la bioethique: retour aux sources (Definir la bioética: retorno a los orígenes). Gilbert Hottois. Las directivas anticipadas, la planificación antici- pada de la atención y los derechos a la dignidad ¿Qué es la bioética y para qué sirve? Un intento y autonomía del paciente. Estado de la cuestión a de pedagogía callejera (Bioethics: what is and what nivel internacional y su posibilidad de ejercicio en is it for? An attempt of informal pedagogy). Nelson el derecho colombiano (Advance Health care Directi- Molina Ramírez. ves, Advance Care Planning, and the patient´s rights to dignity and autonomy. State of issue at international La Teoría Crítica como fundamento epistemológico level and the possibility of exercise in Colombian law). de la Bioética: una propuesta (Critical Theory and Jenner Alonso Tobar Torres. espistemological foundation of Bioethics: a proposal). Cláudio Lorenzo. La relación médico–paciente: una aproximación al problema de la autonomía (The doctor–patient Riqueza de principios en bioética (Richness of prin- relationship: an approach to the problem of autonomy). ciples in bioethics). Jaime Escobar Triana. Laity Velásquez Fandiño. El ejercicio de la medicina: valores de los pacientes, Reseña bibliográfica: In search of gentle death: the normas de los profesionales, conflictos y delibera- fight for your right to die with dignity (Côté, Richard ción pública (L’exercice de la medecine: valeurs des N. Mt. Pleasant: Corinthian Books, 2012. 465p). Jaime patients, normes des professionnels, conflits et delibe- Escobar Triana. ration publique). Corine Pelluchon.

L’exercice de la medecine: valeurs des patients, Revista Colombiana de Bioética volumen 6, normes des professionnels, conflits et deliberation publique (El ejercicio de la medicina: valores de los número 2. Julio–Diciembre de 2011 pacientes, normas de los profesionales, conflictos y deliberación pública). Corine Pelluchon. Percepción del consentimiento informado en la unidad de cuidado intensivo pediátrico de un hos- Sentimientos: encuentro entre la neurobiología y pital universitario de Bogotá ( of informed la ética según Antonio Damasio (Feelings: meeting consent in the pediatric intensive care unit of a uni- point between neurobiology and ethics according to versity hospital in Bogotá). Karina Alexandra Bello Antonio Damasio). Marta Martínez y Carlos Eduar- Munar. do Vasco.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 197 Índice de artículos publicados

Revista Colombiana de Bioética volumen 6, consent process for scheduled surgeries in a military número especial: saberes, epistemologías y hospital). Miriam Lucía Ávila Guzmán. prácticas en Bioética. Noviembre de 2011 Las violencias de género como problema de salud pública: una lectura en clave Bioética (Gender– Sobre una complejidad absoluta y universal, y una based violence as public health issue: a bioethical teoría unificada de la complejidad (On absolute and approach). John Harold Estrada Montoya y Luis universal complexity, and a unified theory of comple- Alberto Sánchez–Alfaro. xity). Luis Álvaro Cadena Monroy. Posibilitar el futuro de la especie Homo sapiens: Bioética, incompletitud e inconmensurabilidad una responsabilidad bioética (Allowing the future (Bioethics, incompleteness and incommensurability). the Homo sapiens specie: a bioethics responsibility). Luis Álvaro Cadena Monroy. Edna Constanza Rodríguez Fernández.

Bioética, crisis y epistemologías emergentes Role of the environmental ethics in creating the (Bioethics, crisis and emergent ). Sergio bio–policies: genetically modified organisms (Papel De Zubiría Samper. de la étıca ambıental en crear bıo–polítıcas: organısmos modıfıcados genétıcamente). Arzu Özyol. Revivir un enfoque evolutivo que le sea afín a la bioética (To revive an evolutionary approach that is Biocombustibles: ¿son realmente amigables con el related to bioethics). Constanza Ovalle Gómez. medio ambiente? (Biofuels:¿are they really friendly with environment? ). Ángela María Wilches Flórez. Los principios en la bioética: fuentes, propuestas y prácticas múltiples (The principles in bioethics: sour- Tendencias de la formación bioética en los currí- ces, proposals and multiple practices). Jaime Escobar culos universitarios (Trends in Bioethics training in Triana y Chantal Aristizábal Tobler. university curricula). Elsa María Villegas Múnera.

Prácticas narrativas en Bioética: una oportunidad Declaración de Helsinki, principios y valores bioé- para la experiencia, la edificación y la deliberación ticos en juego en la investigación médica con seres (Narrative practices in Bioethics: An opportunity for humanos (Declaration of Helsinki, bioethical princi- experience, edification and deliberation). Boris Julián ples and values involving human subjects in medical Pinto Bustamante. research). María de los Ángeles Mazzanti Di Rug- giero.

Revista Colombiana de Bioética volumen 6, Clima ético en organizaciones de salud: revisión de número 1. Enero–Junio de 2011 la literatura (Ethical climate in health care organiza- tions: literature review). Gloria Lucía Arango Bayer. Contenido y comprensibilidad de consentimientos informados: estudio comparativo entre ciencias Principio de Complejidad: apuntes y reflexiones biomédicas y ciencias sociales (Content and rea- para una ampliación epistemológica del concepto dability of informed consents: a comparative study of de paradigma en bioética (Principle of Complexity: biomedical sciences and social sciences). Jorge Larrea- notes and reflections for an epistemological extension mendy–Joerns; Mario Córdoba Candia ; Claudia of the paradigm concept in bioethics). Nicolás Díaz Navarro Roldán. Barrera.

Proceso de consentimiento informado en ciru- Bioética y exclusión persistente en América Latina gías programadas en un hospital militar (Informed y el Caribe: de la sociedad colonial a la sociedad

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tecnocientífica (Bioethics and persistent exclusion biotechnology and science Vs. medicine as an historical of Latin America and the Caribbean: from a colonial profession). Jaime Escobar Triana. society to a technoscientific society). Jaime Escobar Triana. En las ruinas de Babel: obstáculos en el camino de la elaboración de una lengua universal para la ética de la investigación (In Babel’s ruins: obstacles on the Revista Colombiana de Bioética volumen 5, road toward the development of a universal language número 2. Julio–Diciembre de 2010 for research ethics). Jan Helge Solbakk. Un aporte de la educación en bioética a la con- Bioética ambiental y la propuesta de la selección de cepción de ser humano en contextos de mundia- grupos en Homo sapiens (Environmental bioethics lización (A contribution from education in bioethics and the proposal of group selection in Homo sapiens). to the concept of being human within the context of Luis Álvaro Cadena Monroy. globalization). Constanza Ovalle Gómez. Nuevos diálogos desafiadores desde el sur: colo- Globalización o mundialización: tesis desde Amé- nialidad y Bioética de Intervención (New challenges rica Latina (Globalization or “mondialisation”: thesis from the south: dialogues between Colonialilty and from Latin America). Sergio De Zubiría Samper. Intervention Bioethics). Wanderson Flor do Nasci- mento y Volnei Garrafa. Formación humana y social en salud como pro- motora de la justicia en medio de un mundo glo- El médico de la caverna de Platón: la justicia sa- balizado: una discusión bioética (Human and social nitaria en la globalización (The doctor of the ’s training in health as a promoter of justice amidst a cavern: justice health in the globalization). Víctor De globalized world: a bioethical discussion). Luis Alber- Currea–Lugo. to Sánchez–Alfaro. El aprendizaje cooperativo y los valores bioéticos Un puente entre bioética y promoción de la salud: en educación: opción entre globalización o mundia- una opción para el cuidado de la vida (A bridge lización (The cooperative learning and the bioethical between bioethics and health promotion: an option for values in education: option between globalization or life care). Luz Fanny Casas Amado. mundialization). Farid Casanova. Ética, narrativas y globalización: de la inercia a la Las fracturas éticas del modelo globalizado: están- reflexión (Ethics, narratives and globalization: from dares éticos en la práctica clínica y la investigación inertia to reflection). Boris Julián Pinto Bustamante. biomédica (Ethical fractures of the globalized model: Ethical Standards in Clinical Practice and Biomedical Investigación transdisciplinaria en Bioética mo- Research). Susana María Vidal. deradora de la importación de políticas bioéticas globales (Transdisciplinary research in bioethics to Educación en bioética: experiencia de un programa moderate the import of global bioethics policies). Ma- (Education in bioethics: the experience of a program). ría de los Ángeles Mazzanti Di Ruggiero. Constanza Ovalle Gómez; Jaime Escobar Triana y Chantal Aristizábal Tobler. La biotecnología en un mundo globalizado (Bio- technology in a globalized world). Ángela María La globalización del paradigma biomédico: biotec- Wilches Flórez. nología y ciencia Vs. la medicina como profesión histórica (The globalization of biomedical paradigm:

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 199 Índice de artículos publicados

Revista Colombiana de Bioética volumen 5, Tecnociencia, tecnoética y tecnoaxiología (Tech- número 1. Enero–Junio de 2010 noscience, technoethics and technoaxiology). Javier Echeverría. Concepciones sobre bioética y estrategias de en- Reseña Bibliográfica: Genetics Democracy. Philo- frentamiento de dilemas bioéticos en docentes de sophical Perspectives. Veikko Launis, Juha Räikkä pregrado de una universidad de la ciudad de Bo- (Editors). 2008, Springer. Jaime Escobar Triana. gotá (Conceptions about bioethics and strategies of bioethics dilemmas coping in pre-graduation teachers of a Bogota city university). Gloria María Berrío Acosta. Revista Colombiana de Bioética volumen 4, número 2. Julio–Diciembre de 2009 Caracterización del razonamiento moral en la prác- tica clínica en relación con el proceso de formación La medicina entre la necesidad y el deseo. Digni- médica en una facultad de medicina, categoría al- dad humana, cuerpo y tecnología (Medicine between truismo y dignidad, beneficencia, confidencialidad need and desire. Human dignity, body and technology). y deber de cuidado (Characterization of moral rea- Jaime Escobar Triana. soning in clinical practice in relation to the process of medical education in a faculty of medicine, and dignity Dignidad humana y bioética. Un enfoque filosófico category altruism, charity, confidentiality and duty crítico (Human dignity and bioethics. A critical and of care). Hugo Escobar–Melo; Eduardo Díaz Ama- philosophical approach). Gilbert Hottois. do; Laura Camila Páramo Cely; Fernando Suárez Obando; Celso León Guevara. Dignité humaine et bioéthique. Une approche phi- losophique critique (Human dignity and bioethics. A Giro bioético: bios y ethos en conexión con lo posi- critical and philosophical approach). Gilbert Hottois. ble (Bioethical turn: bios and ethos connected with the possible). Daniel Meneses Carmona. Volver a la dignidad (Back to dignity). María Luisa Pfeiffer. Bioética, crítica y sociedad: más allá del principia- lismo (Bioethics, criticism and society: beyond the Biología y vulnerabilidad humana (Biology and principlism). Boris Julián Pinto Bustamante. human vulnerability). Luis Álvaro Cadena Monroy.

Justicia y bioética ante las desigualdades en salud Encuentro de culturas y ruptura de la integridad en Latinoamérica (Justice and bioethics between poblacional más vulnerable (Meeting of cultures and health’s inequities in latin america). Francisco Javier breach of integrity in more vulnerable population). León Correa. Jaime Iván Sánchez Gordillo.

Notas y trazos de una bioética que habita otros Los usos bioéticos de la vulnerabilidad, un acerca- nichos (Notes and touches of a kind of bioethics which miento al desplazamiento forzado interno en Co- lives in other niches). Ingeborg Carvajal Freese. lombia (Bioethics uses of vulnerability, and approach to forced internal displacement in Colombia). Edgar Consideraciones éticas y legales de los biobancos Novoa. para investigación (Research biobanks: ethical and legal considerations). Luis Alberto Veloza Cabrera; Dignidad, integridad y vulnerabilidad desde las Carolina Wiesner Ceballos; Martha Lucía Serrano declaraciones de la UNESCO (Dignity, integrity and López; Nelsy Ruth Peñaranda Correa; Antonio vulnerability in UNESCO Declarations). Genoveva Huertas Salgado. Keyeux Burian von Dedina.

200 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Índice de artículos publicados

Dignidad, integridad y poblaciones vulnerables. Reseña bibliográfica: Handbook of transdiscipli- Emilssen González de Cancino. nary research. (G. Hirsch-Hadorn, H. Hoffmann- Rien et al.). Chantal Aristizábal Tobler. Autonomía como condición esencial de la dignidad humana y fundamento del consentimiento infor- Reseña bibliográfica: The contingent nature of mado. Constanza Ovalle Gómez. life. Bioethics and limits of human existence. (M. Düwell, C. Rehmann-Sutter y D. Mieth.). Jaime La dignidad de unos versus la de otros. Un caso de Escobar Triana. VIH y secreto profesional. Luis Evelio Aristizábal y Santiago Roldan García. Revista Colombiana de Bioética volumen 3, Reseña bibliográfica: Mazis, Glenn. Humans, ani- mals, machines: blurring boudaries. Nueva York: número 2. Julio–Diciembre de 2008 State University of New York Press, 2008. 274p. Les méthodes empiriques, une nouveauté en Chantal Aristizábal Tobler. bioéthique? (Los métodos empíricos, ¿una novedad en bioética?). Hubert Doucet.

Revista Colombiana de Bioética volumen 4, Los métodos empíricos, ¿una novedad en bioética? número 1. Enero–Junio de 2009 (Les méthodes empiriques, une nouveauté en bioéthi- que?). Hubert Doucet. La deuda de la bioética con el pragmatismo (The debt of bioethics with pragmatism). Miguel Kottow. Réflexions éthiques sur la médecine personnalisée: l’alliance de la science et de la médecine enfi n Ecosistemas y sistemas productivos humanos: al- réalisée? (Reflexiones éticas sobre la medicina per- gunas semejanzas (Productive ecosystems and hu- sonalizada: ¿la alianza entre la ciencia y la medicina, man systems: some similarities). Luis Álvaro Cadena realizada por fi n?). Marianne Dion–Labrie; C. Monroy. Fortin; M.J. Hébert y H. Doucet.

Epistemología de la bioética – enfoque Latinoame- Reflexiones éticas sobre la medicina personalizada: ricano (Epistemology of bioethics – Latin American ¿la alianza entre la ciencia y la medicina, realizada focus). Volnei Garrafa y Leticia Erig Osório de por fi n? (Réflexions éthiques sur la médecine person- Azambuja. nalisée: l’alliance de la science et de la médecine enfi n réalisée?). Marianne Dion-Labrie; C. Fortin; M.J. La ética de la virtud y la bioética (Virtue ethics and Hébert y H. Doucet. bioethics). Alejandro Díaz García. Las voluntades anticipadas: análisis desde las expe- Arte y tecnología: los retos éticos y políticos del riencias en ética clínica (Advances directives: analysis arte transgénico (Art and technology: the ethical and from the experiences in clinic ethics). Francisco Javier political challenges of transgenic art). Sergio Roncallo León Correa. Dow. Cuerpo humano y nuevas tecnologías (Human body Propuesta en gestión socio ambiental para el sector and new technologies). Jaime Escobar Triana. aurífero informal: una visión desde la Bioética (Proposed envitonmental management partner for Selección de grupo, tecnología y bioética (Group the informal sector gold: a view from the bioethics). selections, technology and bioethics). Luis Álvaro Andrea Paola Castillo Rojas. Cadena Monroy.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 201 Índice de artículos publicados

Tecno–ciencia, desarrollo y sociedad en América La- Complejidad y conocimiento: algunas reflexiones tina. Una mirada desde la bioética (Techno–science, (Complexity and knowledge: some reflections). Luis development and society in Latin America. A view from Álvaro Cadena Monroy. the bioethics). Edgar Novoa. Derecho al desarrollo, globalización y pluralismo: Reseña bibliográfica: Hacia un nuevo saber. La los alcances de la democracia cosmopolita según Bioética en la revolución contemporánea del saber. Habermas (Right to development, globalization and (Carlos J. Delgado. Bogotá: Universidad El Bosque. pluralism: the scope of cosmopolitan democracy accor- Kimpres, 2008). Constanza Ovalle Gómez. ding to Habermas). Eduardo Rueda.

La exclusión social en “habitantes de la calle” en Revista Colombiana de Bioética volumen 3, Bogotá. Una mirada desde la bioética (Social ex- clusión of the “Street inhabitants” in Bogotá. A glance número especial. Noviembre de 2008 from bioethics). Luis Vólmar Quintero Pacheco. La enseñanza de la bioética general como aporte en La Distanasia. Paradoja del Progreso Biomédico la construcción de un pensamiento bioético en los (Dysthanasia. The biomedical progress paradox). Ál- maestros (General bioethics education as a contribu- varo Valbuena. tion to the construction of a bioethical thinking on edu- cators). Jaime Escobar Triana; Yolanda Sarmiento Restablecer la relación hombre–ecosistema: un Sarmiento y María del Pilar Gordillo Bustos. desafío para la bioética (Reestablishing the mankind General bioethics education as a contribution to the – ecosystem relationship. A challenge for bioethics). construction of a bioethical thinking on educators Gilberto A. Gamboa Bernal. (La enseñanza de la bioética general como aporte en la construcción de un pensamiento bioético en los maes- Reseña bibliográfica: Diccionario Latinoamericano tros). Jaime Escobar Triana; Yolanda Sarmiento de bioética. TEALDI, Juan Carlos (Director). Bogo- Sarmiento y María del Pilar Gordillo Bustos. tá: UNESCO - Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética, y Universidad Nacional de Colombia, Reseña bibliográfica: Bioética y medio ambiente. 2008. 689p. Genoveva Keyeux Burian von De- 2ª edición. Colección Bios y Ethos volumen 12. dina. (Hottois, Gilbert; Escobar Triana, Jaime; Maldona- do, Carlos; Couceiro Vidal, Azucena., et al.). Bogotá: Reseña bibliográfica: Hardwired behavior. What Editorial Kimpres Ltda., Universidad El Bosque, neuroscience reveals about morality. Lawrence 2005. 276p. Antonio José Sánchez. Tancredi. Cambridge: Cambridge university press, 2005. 226p. Jaime Escobar Triana. Reseña bibliográfica: Educación ambiental y bioética. El agua como fuente de vida. Colección Bios y Ethos Reseña bibliográfica: Política de la alegría o los volumen 24. Sarmiento, Yolanda, y Páez, Diana Caro- valores de la izquierda. Pere Saborit. Valencia: pre- lina. Bogotá: Editorial Kimpres Ltda., Universidad El textos, 2002. 146p. Edgar Novoa. Bosque, 2006. 62p. Mario Fernando Castro.

Revista Colombiana de Bioética volumen 3, Revista Colombiana de Bioética volumen 2, número 1. Enero–Junio de 2008 número 2. Julio–Diciembre de 2007 La diversité sans discrimination: entre modernité Derecho a la privacidad. Protección de los datos et postmodernité (La diversidad sin discriminación: sensibles (The right to privacy. Protectingthe sensitive entre modernidad y posmodernidad). Gilbert Hottois. data). María Luisa Pfeiffer.

202 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013 Índice de artículos publicados

La diversidad sin discriminación: entre moderni- Bioética, cuerpo humano, biotecnología y medicina dad y posmodernidad (La diversité sans discrimi- del deseo. Jaime Escobar Triana. nation: entre modernité et postmodernité). Gilbert Hottois. Cuerpos, tecnologías y bioética y culturas. Dilemas culturales. Carlos Vladimir Zambrano. Diversidad sexual y exclusión. Jaime Escobar Triana. Identidad y bioética: los desafíos en el cambio de Bioética, inmigración y mestizaje. (El caso europeo. milenio. Edgar Novoa. El caso español). Javier Sadaba. Bioética, emociones e identidades. Sergio De Zubi- Hacia una perspectiva bioética y cultural de la ex- ría Samper. clusión social. Carlos Vladimir Zambrano. Bioética, cuerpo y mercado. Salvador D. Bergel. Desafíos bioéticos de la cuestión social hoy. Edgar Novoa. Reseña bibliográfica: Somatología. Anatomía de la persona (MAINETTI, José Alberto). La Plata: Edito- Nación, narración y exclusión. José María Siciliani. rial Quirón, 2003. 117p. Constanza Ovalle Gómez.

Biología, moral y exclusión. Luis Álvaro Cadena Reseña bibliográfica: Bioética, justicia y salud. Monroy. Colección Bios y Ethos, volumen 25. TRIANA ES- COBAR, Jaime y otros. Bogotá: Editorial Kimpres, Neorracismo o nuevas formas de racismo: un de- Universidad El Bosque, 2006.259p. Antonio José bate ético inaplazable. Sergio De Zubiría Samper. Sánchez.

La bioética en la concepción, reivindicación y reco- Reseña bibliográfica: Pensar desde el cuerpo. Ensa- nocimientos emergentes en los derechos humanos. yo sobre la corporeidad humana. (PERA, Cristóbal. Constanza Ovalle Gómez. Madrid: Editorial Tricastela, 2006. 271p). Carlos Vladimir Zambrano. La (I)rrelevancia del género en la perspectiva de la posthumanidad. Brigitte LG Baptiste. Reseña bibliográfica: El cuerpo transformado. Cy- borgs y nuestra descendencia tecnológica en la rea- Reseña bibliográfica: La ciencia entre valores mo- lidad y en la ciencia ficción (YEHYA, Naief. México: dernos y posmodernidad (HOTTOIS, Gilbert. Edi- Paidós Amateurs, 2001. 230p). Carlos Vladimir ción en español. Traducción Chantal Aristizábal). Zambrano. Bogotá: VRIN-UNIVERSIDAD EL BOSQUE, 2007. 118p. Jaime Escobar Triana. Revista Colombiana de Bioética volumen 1, Reseña bibliográfica: La ética de la identidad (AP- PIAH, Kwame Anthony). Buenos Aires: Editorial número 2. Julio–Diciembre de 2006 Katz, 2007. 404p. Carlos Vladimir Zambrano. Reflexiones desde la Bioética sobre la exclusión como forma de violencia. Jaime Escobar Triana.

Revista Colombiana de Bioética volumen 2, Biopolítica. Bases cognitivas para el entendimiento. número 1. Enero–Junio de 2007 Patricio Varas Guerrero.

¿Quo Vadis Homo?: la poshumanidad. José Alberto Dimensiones culturales en la Bioética. Aproxi- Mainetti. mación para una Bioética intercultural y pública. Carlos Vladimir Zambrano.

Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero-Junio de 2013 203 Índice de artículos publicados

Teoría del mundo en las ciencias naturales desde la Panorama crítico de las éticas del mundo viviente. indeterminación de la traducción lingüística. Una Gilbert Hottois. mirada crítica de Roger Gibson frente a la propuesta de . Andrzej Lukomski. Reflexiones bioéticas acerca de la enseñanza de la medicina en simuladores electrónicos. Jaime Complejidad y vida: algunas reflexiones. Luis Ál- Escobar Triana. varo Cadena Monroy. Reflexiones filosóficas sobre la experimentación en Reseña bibliográfica: Sujetos nómades. (BRAIDOT- seres vivos. Carlos Eduardo Maldonado. TI, Rosi. Argentina: Paidós, 2000. 256p). Edgar Novoa. Experimentación biomédica en seres humanos en países menos desarrollados. Chantal Aristizábal Reseña bibliográfica: La habilidad ética. (VARELA, Tobler. Francisco. Barcelona: Debate, 2002. 144p). Edgar Novoa. Planeación ética de los experimentos con seres hu- manos. Sergio G. Litewka. Reseña bibliográfica: Bioética Cotidiana. (BERLIN- GUER, Giovanni. México: Siglo XXI Editores, 2002. Comités de ética de investigación en humanos: una 232p. Carlos Vladimir Zambrano. experiencia colombiana. María Consuelo Miranda.

Reseña bibliográfica: Bioética. Perspectivas emer- Biología y bioética. Mario Fernando Castro. gentes y nuevos problemas. (GARCÍA GÓMEZ-HE- RAS, José María y VELAYOS CASTELO, Carmen Ética en la investigación con modelos animales (Eds). Madrid: Editorial Tecnos, 2005. 328p. Carlos experimentales. Alternativas y las 3 RS de Russel. Vladimir Zambrano. Una responsabilidad y un compromiso ético que nos compete a todos. Afife Mrad de Osorio.

Revista Colombiana de Bioética volumen 1, Reseña bibliográfica: Ethics and the Metaphysics of Medicine. Refl ections on health and beneficence. número 1. Enero–Junio de 2006 (KENNETH A. RICHMAN. Massachusetts, Lon- don: Ed. The MIT Press Cambridge, 2004. Andrzej Panorama critique des éthiques du monde vivant. Lukomski. Gilbert Hottois.

204 Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 8 No 1 • Enero - Junio de 2013