BN DESTEM DONDERDAG 15 OKTOBER 2015 STAD EN STREEK 9 Ad Van Den Boer Brengt PLS in Beeld Door Monique Meeuwisse- Van Genk ROOSENDAAL
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
BN DESTEM DONDERDAG 15 OKTOBER 2015 STAD EN STREEK 9 Ad van den Boer brengt PLS in beeld door Monique Meeuwisse- van Genk ROOSENDAAL. d van den Boer heeft de stralende lach van een filmster. Die komt hem prima van pas tijdens Azijn rol in de film PLS in Beeld die op 18 oktober in Stein in première gaat. Ad voelt zich echter geen filmheld. Hij heeft namelijk de zeldzame spierziekte Primaire La- teraal Sclerose en is rolstoelafhan- kelijk. Ad vertolkt één van de hoofdrollen in een documentaire over deze ziekte en de gevolgen er- van. Van den Boer (68) is optimis- tisch en met zijn uitbundige lach- salvo’s verovert hij spontaan de harten van zijn medemensen. Die lach is echter als gevolg van zijn ziekte soms dwangmatig: „Dan lach ik, terwijl ik op dat moment heel serieus ben”, zegt hij moei- zaam sprekend. De geboren Brabander legt uit, geholpen door zijn ‘tolkende’ vrouw Tonny, dat hij vroeger een fanatiek sporter was: „Onder ande- re zwemmen, voetbal, judo jiujitsu en wielrennen. Ik fietste 10.000 kilometer per jaar.” Na zijn dienstplicht op Cura- çao werd Van den Boer machinist: „Om de drie jaar werd ik gekeurd. Nooit signalen van neurologische afwijkingen. Ik herinner me nog goed de eerste signalen van mijn ziekte op 11 maart 1985. Gewoon wat grieperig. Later kreeg ik tij- ⅷ Ad van den Boer wil meer bekendheid geven aan de ziekte waaraan hij lijdt, PLS. foto Chris van Klinken/het fotoburo dens een treinreis met Tonny en onze dochter rare krampjes in goed vaarwel zeggen en mocht hij door die pastor ben ik tot inkeer getild moet worden. De mantel- men, verblijf ik elders of ga op be- mijn linkerbovenbeen. Toen we geen trein meer besturen. Omdat gekomen en mijn geloofsovertui- zorger wordt hierbij vergeten. Ik devaart naar Lourdes of Baneux. met de bus van het station naar Ad zich psychisch heel gezond ging nieuw leven ingeblazen. besef dat de taak die mijn vrouw, Ik hoop dat de film ‘PLS in Beeld’ huis gingen, was de pijn al zo he- voelde, wilde hij blijven werken. Door mijn ziekte ben ik mentaal als 24 uur per dag gereedstaande deze ziekte meer bekendheid vig dat ik op de achterbank ben Hij kreeg van het UWV een drie- sterker en geestelijk rijker gewor- mantelzorger, op zich heeft geno- geeft zodat de Stichting PLS spon- gaan liggen. Ik strompelde ons wieler met hulpmotor om naar den.” men, onnoemlijk zwaar is. Om sors vindt voor meer wetenschap- huis binnen.” het station te kunnen gaan voor Omdat de beperkingen steeds mijn vrouw een tijdje te ontlasten pelijk onderzoek en hopelijk ooit Na verergering van de klachten aangepast werk. „De eerste drie ki- groter werden, ontwikkelde hij en de kans te geven op adem te ko- een medicijn.” moest Ad in 1990 zijn fiets voor- lometer fietste ik zelf maar moest met zijn logopediste een gele toen de motor inschakelen om kaart. „Als ik mensen ontmoet, nooit meer uit te zetten. Voor mij laat ik ze deze kaart lezen. Hierop als fietsfanaat een regelrechte af- wordt kort aangegeven wat ik PLS lijkt op ALS gang!” mankeer. Ik vraag hiermee vooral Ondertussen was na tal van on- geduld.” maar er zijn verschillen derzoeken in Nijmegen nog Vanwege de zeldzaamheid – steeds geen duidelijke diagnose ge- slechts een paar honderd patiën- PLS, Primaire Latera- ren van het aange- ders dan het bekende- steld. Dat gebeurde pas in 1993 ten in Nederland – en de onbe- le Sclerose, is een zicht, mond keel een re broetje is PLS niet toen Ad ook al met flinke spraak- kendheid van PLS, wilde Van den zeldzame spierziekte. ademhaling worden dodelijk en verkort problemen kampte. Sinds de diag- Boer meewerken aan wetenschap- PLS treedt meestal op aangetast, worden ook de levensduur ⅷⅷⅷ nose PLS is Ad steeds meer gaan pelijk onderzoek en de documen- na het 30e levensjaar. spreken en slikken niet. De behandeling berusten in zijn ziekte: „De ziekte taire. „Hopelijk gaan de ogen van De ziekte begint veel- steeds moeilijker. is gericht op het ver- is bij mij gaan horen. Nadat ik in de politiek open nu ze steeds ver- al in de benen; soms PLS is niet erfelijk. lichten van de ver- ‘Ik ben mentaal 2003 met mijn vrouw door een on- der beknibbelen op de zorg. De met pijnlijke kram- Vaak wordt de diagno- schillende sympto- sterker en geestelijk geluk in Duitsland in een behan- WMO draait de kraan steeds ver- pen, het moeite heb- se vertraagt door fou- men. De ziekte tast delcentrum in Roosendaal terecht der dicht. Hulpmiddelen moeten ben met balans hou- tieve vaststelling van het verstand en denk- rijker geworden’ was gekomen, kwam ik daar in simpel en goedkoop zijn. Ze verge- den, spasmen, zwak- ALS. Net als ALS is vermogen niet aan. contact met een pastor. Vroeger ten dat een gewone rolstoel ge- te en stijfheid. PLS tot op heden on- Ad van den Boer speelt in film had ik iets tegen het geloof, maar duwd moet worden of in een auto Doordat ook de spie- geneeslijk, maar an- www.p-l-s.nl COLOFON WEST-BRABANT BN DeStem Advertentiemogelijkheden Trivium 76, 4873 LP Etten-Leur www.bndestemadverteren.nl Buurt rond oud asielzoekerscentrum Postbus 488, 4870 AL Etten-Leur 088 – 0139 994 076- 531 23 11 [email protected] Hoofdredactie Redactie Bergen op Zoom in Zundert voelt zich gehoord Hille van der Kaa Blokstallen 2B, Bergen op Zoom, [email protected] 0164-769 105 ZUNDERT. [email protected] De omwonenden van onrust.” Hiermee sluit Vis zich vluchtelingen moeten opvangen. Heeft u nieuwstips? het voormalig asielzoekerscen- aan bij de uitspraak van de Vereni- Dat zouden er dus veertien voor [email protected] Redactie Roosendaal trum in Zundert hebben na we- ging van Nederlandse Gemeenten Rijsbergen zijn”, aldus Vis. Hij 076 - 531 25 55 Markt 54, Roosendaal, 0165-769151 ken eindelijk het gevoel dat ze ge- om voor kleinschalige opvang te hoopt dat de kwestie opnieuw be- Insturen lezersbrieven? [email protected] hoord worden door burgemeester kiezen. „Als we het aantal inwo- sproken wordt door de raad. [email protected] Leny Poppe-de Looff. Zij kregen ners in Zundert vergelijken met Na het verhaal van Vis is het de Redactie Etten-Leur Krant niet ontvangen? Trivium 76, Etten-Leur, 076 5042640 gisteravond tijdens de commissie- de 16,8 miljoen inwoners die Ne- beurt aan de burgemeester. „Er Onze excuses. Meld het via [email protected] vergadering spreektijd. derland nu telt en de 36.000 vluch- maar één verzoek binnengekomen www.bndestem.nl/geenkrant Tientallen bewoners kwamen telingen die er in 2015 tot nu toe en dat is het heropenen van het of 088- 056 15 20 U ontvangt restitutie en kunt Redactie Moerdijk naar het gemeentehuis in Zundert bijkwamen, zouden wij bij een azc. Wij krijgen ook verzoeken de digitale krant lezen. Trivium 76, Etten-Leur, 0165 526820 om te laten zien met hoeveel men- eerlijke verdeling als gemeente 46 voor noodopvang, maar daar gaan [email protected] sen ze achter het verweer staan. wij niet op in”, aldus de burge- Vragen over een abonnement, Namens de buurtbewoners sprak ⅷⅷⅷ meester. De bewoners hebben het een wijziging of de vakantieservice? U vindt de Algemene Voorwaarden, www.bndestem.nl/service Privacyverklaring en Copyrightverklaring Harry Vis de burgemeester en po- ‘Bij een eerlijke verdeling zou gevoel gehoord te zijn. „Voor ons of 088- 013 99 20 op www.bndestem.nl/voorwaarden litieke partijen toe: „Wij willen de gevoel gaat ze water bij de wijn raadsleden verzoeken zich uit- gemeente Zundert maar 46 doen”, aldus een van hen. Vis: „Ik Familieberichten drukkelijk te verzetten tegen vluchtelingen krijgen’ ben ervan overtuigd dat het aantal 088 013 99 99 www.familieberichtenonline.nl grootschalige opvang. Dit zorgt in Harry Vis namens omwonenden van vierhonderd asielzoekers voor het hele land voor veel opstand en honderd procent van de baan is.”.