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0 UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA - UnB FACULDADE DE ECONOMIA, ADMINISTRAÇÃO, CONTABILIDADE E CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO E DOCUMENTAÇÃO DEPARTAMENTO DE CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO E DOCUMENTAÇÃO PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO MESTRADO EM CIÊNCIA DA INFORMAÇÃO Observatório da Saúde no Legislativo: informação e comunicação a serviço da participação social em Saúde Wagner Robson Manso de Vasconcelos BRASÍLIA – DF 2009 WAGNER ROBSON MANSO DE VASCONCELOS Observatório da Saúde no Legislativo: informação e comunicação a serviço da participação social em Saúde Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação da Universidade de Brasília, como requisito parcial à obtenção do título de Mestre em Ciência da Informação. Orientadora: Profª. Dra. Elmira Simeão BRASÍLIA – DF 2009 Dedico este trabalho à ousadia. Não à ousadia barulhenta dos que pouco fazem mas muito anunciam. Mas à ousadia silenciosa, intensa, às vezes solitária, mas sempre incansável. Ousadia que nos faz seguir adiante mesmo quando o conformismo, a incredulidade ou as adversidades que nos rodeiam nos forçam a desistir – ou a sequer tentar. Ousar não é ter medo de ficar parado. Mas é, sobretudo, o incontrolável desejo de se mexer. Wagner Vasconcelos AGRADECIMENTOS Àqueles que não me permitiram desistir, mesmo quando esse parecia ser o caminho mais razoável; Aos meus eternos incentivadores pais-coruja, cujos olhos já posso ver brilhar, independentemente do resultado alcançado; A todos aqueles que entrevistei ao longo da pesquisa, pela atenção, gentileza e disponibilidade; Aos colegas da Fiocruz, pela compreensão e estímulo, especialmente aos amigos da minha equipe da Ascom: Aedê, Carol, Dani, Sarina, Salis e Thiago; À amiga/irmã Aedê Cadaxa, autoproclamada “procuradora” de minha mãe e, por isso mesmo, implacável cobradora das tarefas que a mim cabiam; À especial figura da professora Elmira Simeão, minha orientadora na acepção mais bela e profunda da palavra. Sua dedicação, generosidade, perspicácia e entusiasmo foram (e são) marcantes; Aos membros da banca examinadora, por terem aceito o convite, e pelas valorosas contribuições; E, por fim, aos desafios, às dificuldades e às incertezas – sem os quais minha motivação certamente pereceria. “Saúde é direito de todos e dever do Estado.” Constituição da República Federativa do Brasil. Artigo 196. RESUMO Esta dissertação analisou o sítio de internet do Observatório da Saúde no Legislativo (OSL), projeto executado em parceria entre a representação da Fundação Oswaldo Cruz em Brasília – Fiocruz Brasília –, a Câmara dos Deputados e o Senado Federal. O OSL oferece um banco de dados por meio do qual o usuário pode acompanhar a tramitação das proposições que versam sobre saúde no Congresso Nacional. O objetivo do trabalho foi analisar a relevância do Observatório como ferramenta de informação e comunicação para a participação social em saúde. Para isso, foi feita uma revisão de literatura que buscou contextualizar os impactos da rede mundial de computadores, entre outros aspectos, sobre os modelos de comunicação, bem como a importância da informação e da comunicação para a participação da sociedade na definição das políticas públicas da área da Saúde no Brasil. Também foram realizadas entrevistas em profundidade, a partir de roteiros orientadores, com os principais membros da equipe do Observatório da Saúde no Legislativo e com presidentes de entidades de representação da sociedade na área da saúde. A pesquisa constatou que o Observatório é de grande importância para a saúde pública brasileira e pode se transformar em uma essencial ferramenta de informação e comunicação para favorecer a participação social em saúde. No entanto, essa dissertação mostra que o projeto ainda precisa avançar em alguns aspectos referentes, especialmente, à utilização de mecanismos de comunicação que favoreçam a interatividade entre seus usuários. Palavras-chave: Participação Social; Observatório; Informação e Comunicação; Mercado Simbólico; Comunicação Extensiva ABSTRACT This dissertation has analised the website of the Observatório da Saúde no Legislativo (OSL), project executed in a partnership among the representation of the Fundação Oswaldo Cruz in Brasília – Fiocruz Brasília –, the Chamber of Deputies and the Federal Senate. The OSL offers a database that allows the user to follow the parliamentary procedure of the proposals about health in the National Congress. The goal of the study was to analyse the relevance of the Observatório as an information and communication tool to the social participation in Health. It has required a literature review that tried to contextualize the impacts of the world wide web on, among other aspects, communication models, as well the importance of information and communication to the society participation in the public policies of Brazil’s health area. It has also been made depth interviews, based on guidelines, with the main members of the Observatório da Saúde no Legislativo and with the presidents of entities of society representation in the health area. The research has noticed that the Observatório has a great relevance to the brazilian public health and may become an essential tool of information and communication to favor the social participation in health. Nevertheless, this dissertation shows that the project still needs to advance in some aspects regarding, specially, the use of mechanisms that favors the interactivity of its users. Key-words: Social Participation; Observatory; Information and Communication; Simbolic Market; Extensive Communication LISTA DE SIGLAS ABD – Associação dos Diabéticos de Brasília FIOCRUZ – Fundação Oswaldo Cruz MS – Ministério da Saúde OPAS – Organização Pan–Americana da Saúde OSL – Observatório da Saúde no Legislativo PEC – Proposta de Emenda à Constituição PL – Projeto de Lei PLC – Projeto de Lei da Câmara PLP – Projeto de Lei Complementar PLS – Projeto de Lei do Senado PLV – Projeto de Lei de Conversão SUS – Sistema Único de Saúde TIC – Tecnologias da Informação e da Comunicação SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO................................................................................................ 11 2 INTERNET: EVOLUÇÃO, REVOLUÇÃO E PARTICIPAÇÃO SOCIAL........ 18 2.1 – A Internet: Acesso à informação e a mudança nas relações interpessoais..................................................................................... 18 2.2 – Internet: isolamento previsível ou aproximações inesperadas?....... 20 2.3 – Internet, mídia e interatividade.............................................................. 22 2.3.1 – Influência nos modelos de comunicação........................................... 23 2.4 – A internet e o novo espaço público........................................................ 25 3 COMUNICAÇÃO E PARTICIPAÇÃO SOCIAL EM SAÚDE............................ 32 3.1 – Participação social nas políticas públicas............................................. 32 3.1.1 – Comunicação para participação social............................................... 33 3.1.2 – Conselhos de saúde: instâncias de participação e controle social.. 38 3.2 – Informação e comunicação como direito.............................................. 41 3.3 – Iniciativas de informação e comunicação para participação social: experiências e desafios.................................................................................... 44 4 METODOLOGIA............................................................................................... 50 4.1 – Descrição geral......................................................................................... 50 4.2 – Critérios de seleção dos entrevistados.................................................. 54 4.3 – Razões para a seleção das entidades..................................................... 56 4.3.1 – Associação dos Diabéticos de Brasília................................................ 56 4.3.1.1 – Aspectos epidemiológicos..................................................................56 4.3.1.2 – Aspectos de representação social.................................................... 59 4.3.2 – Conselho Regional de Saúde de Brasília............................................. 60 4.4 – Observações sobre a conclusão..............................................................61 5 O OBSERVATÓRIO DA SAÚDE NO LEGISLATIVO – uma construção coletiva................................................................................................................ 63 5.1 – O Observatório no contexto do Modelo do Mercado Simbólico.......... 63 5.2 – Participação das instituições.................................................................. 65 5.2.1 – Embriões do projeto.............................................................................. 67 5.2.1.1 – Intenções institucionais..................................................................... 70 5.3 – Dificuldades iniciais.................................................................................. 71 5.4 – O desafio da classificação....................................................................... 74 5.5 – Plano Executivo e Operacional do Observatório da Saúde no Legislativo......................................................................................................82 5.6 – Como funciona o Observatório da Saúde no Legislativo..................... 84 5.6.1 – pesquisando no Observatório.............................................................. 88 6 CONSELHO REGIONAL DE SAÚDE DE BRASÍLIA...................................... 96 6.1 – A entrevista...............................................................................................