Jahresbericht 2017

aufklären

beraten

helfen 2 Inhalt

1. Multiple Sklerose Seite 3 2. DMSG-Landesverband NRW e.V. Seite 4 2.1 Hintergrund und Ziele Seite 4 2.2 Struktur Seite 5 2.2.1 Schirmherrschaft Seite 6 2.2.2 Vorstand Seite 6 2.2.3 Landesrat Seite 7 2.2.4 Beirat der Kontaktkreise Seite 8 2.2.5 Beirat der Ortsvereinigungen Seite 8 2.2.6 Beirat MS-Erkrankter Seite 9 2.2.7 Medizinischer Beirat Seite 9 2.2.8 Landesgeschäftsstelle Seite 10 2.2.9 Abschied Seite 11 2.2.10 Selbsthilfe vor Ort Seite 12 3. Das Jahr 2017 Seite 13 3.1 2017 in Zahlen Seite 13 3.2 Auszeichnungen Seite 15 3.3 Infotage für Schwerbetroffene Seite 18 3.4 MS Connect Seite 18 3.5 Projekt „Plan Baby bei MS“ Seite 19 3.6 Arbeit für Kinder und Jugendliche mit MS Seite 22 3.7 Betroffene beraten Betroffene Seite 23 3.8 Chronische Erkrankungen am Arbeitsplatz Seite 24 3.9 Welt-MS-Tag 2017 Seite 26 3.10 Sonderfonds Therapieforschung Seite 28 3.11 Beteiligung an der Rehacare Seite 29 3.12 Danke Seite 30 1. Multiple Sklerose 3

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische der „Kabel“ (sog. Axone), entlang derer die elekt- entzündliche Erkrankung von Gehirn und Rü- rischen Impulse laufen. Diese Schäden treten an ckenmark. Nach neuesten Zahlen sind wohl mehr verschiedenen Stellen im Zentralnervensystem als 200.000 Menschen in Deutschland davon be- („multipel“) auf. Nach dem Abklingen der Entzün- troffenen, die meisten davon sind Frauen. dung bleiben oft Herde zurück, die weniger weich Die Erkrankung beginnt meist zwischen dem 20. als das umliegende Gewebe sind („sklerotisch“). und 40. Lebensjahr, also in der Zeit des beru i- Bei ca. 90 Prozent aller Betroffenen beginnt die chen und familiären Aufbaus. Erkrankung mit plötzlich auftretenden neurolo- Man geht heute davon aus, dass die MS eine so- gischen Störungen, sogenannten Schüben. Ein genannte Autoimmunerkrankung ist. Bei diesen solcher Schub kann einige Wochen dauern und Erkrankungen greift das Immunsystem fälschli- bildet sich oft wieder weitgehend zurück. Bei ca. cherweise körpereigenes Gewebe an, im Falle der 10 Prozent der Betroffenen beginnt die Erkran- MS Bestandteile von Gehirn und Rückenmark und kung von Anfang an schleichend („primär chro- dort vor allem das sog. „Myelin“, die Isolierung nisch progredient“). Es können Lähmung oder Steigkeit („Spastizität“) von Muskeln, Seh- und Gefühlsstörungen, Beeinträchtigung des Tast- sinnes, Gleichgewichtsstörungen, Müdigkeit und Energieverlust auftreten. Der DMSG-Landesverband NRW e. V. unterstützt seit 1980 die über 40.000 MS-Erkrankten in Nord- rhein-Westfalen bei der Suche nach Antworten, nach Information und Unterstützung. 35 Jahre Hilfe zur Selbsthilfe

Auf Initiative des DMSG- Bundesverbandes wurde Jahre im Oktober 1980 der 35 DMSG-Landesverband DMSG-Landes- NRW gegründet. verband NRW Die Schirmherrschaft über- nahm Dr. Johannes Rau, der damalige Ministerpräsident Nordrhein-Westfalens. Zu Vorstandsmitgliedern wurden bestellt: Dr. Ulrich Firnhaber, Vorsitzender (Präsident des Landgerichts Mönchengladbach), Mariella von Klenck, 1. Stellvertreterin, Hans Dr. Helmar Lange im Gespräch mit Prof. Dr. Hans-Joachim Hiltrup, 1. Stellvertreter (Sprecher des Vorstandes Freund 2. DMSG-Landesverbandder NRW Thyssen Handelsunion e.V. AG), Dr. Paul Wieandt, 4 Schatzmeister (Vorstandsmitglied der Stadt- erste wichtige Aufgabe des neuen Verbandes, 2.1 Hintergrund und Ziele Sparkasse Düsseldorf). Beisitzer wurden Dr. Hans Selbsthilfegruppen zu initiieren, die die Möglichkeit Jürgen Amelung (Mitglied des Vorstandes der zum Informations- und Erfahrungsaustausch Industriekreditbank AG – Deutsche Industriebank), ebenso bieten sollten wie gegenseitige emotionale Unterstützung und praktische Lebenshilfe. Und Auf Initiative des DMSG-Bundesverbandes Prof.der letztenDr. med. 37Hans-Joachim Jahre gelungen, Freund (Klinik diese für Idee umzu- Neurologie der Universität Düsseldorf), Bernd ganz wichtig: Diese Hilfe sollte ganz unabhängig wurde im Oktober 1980 der DMSG-Landesver- Hebberingsetzen und(Mitglied wichtige des Vorstandes Anlaufstellen der Horten in ganzvon NRWwirtschaftlichen Interessen geboten werden! band NRW gegründet. Die Schirmherrschaft AG),zu schaffen.Dr. Helmar AllenLange ehrenamtlichen(Begründer des 1986 Mitarbeitern, Ein stabiles Netz sollte entstehen, das dabei hilft, mit übernahm Dr. Johannes Rau, der damalige Mi- eingerichtetendie damals Sonderfonds und heute „Therapieforschung“) zum Aufbau und derzur MS Auf gut- zu leben. Mit den fast 100 Kontaktkreisen und Joachim von Roebel. und Ortsvereinigungen ist es im Laufe der letzten nisterpräsident Nordrhein-Westfalens. Zu Vor- rechterhaltungWaren bis zur desGründung Gedankens des DMSG-„Hilfe zur35 Selbst Jahre gelungen,- diese Idee umzusetzen und standsmitgliedern wurden bestellt: Dr. Ulrich Landesverbandeshilfe“ beigetragen NRW habenMS-Erkrankte und esund weiterhin ihre wichtige tun, sei Anlaufstellen in ganz NRW zu schaffen. Firnhaber, Vorsitzender (Präsident des Land- Angehörigenvon Herzen außerhalb gedankt! der ärztlichen Behandlung Allen ehrenamtlichen Mitarbeitern, die damals und gerichts Mönchengladbach), Mariella von größtenteils auf sich gestellt, so war es die heute zum Aufbau und zur Aufrechterhaltung des Gedankens „Hilfe zur Selbsthilfe“ Klenck, Stellvertreterin, Hans Hiltrup, Stellver- beigetragen haben und es weiterhin treter (Sprecher des Vorstandes der Thyssen tun, sei von Herzen gedankt! Handelsunion AG), Dr. Paul Wieandt, Schatz- Das gut funktionierende Selbsthilfenetz wurde im Laufe meister (Vorstandsmitglied der Stadtsparkasse der Jahre nicht nur regional, Düsseldorf). Beisitzer wurden Dr. Hans Jürgen sondern auch inhaltlich immer Amelung (Mitglied des Vorstandes der Industrie- weiter ausgebaut. Zu denken kreditbank AG – Deutsche Industriebank), Prof. ist hier an die MS-betroffenen Berater, die aufbauend auf ihrer Dr. med. Hans-Joachim Freund (Klinik für Neuro- eigenen Krankheitserfahrung logie der Universität Düsseldorf), Bernd Hebbe- und gerüstet mit einer speziellen ring (Mitglied des Vorstandes der Horten AG), Dr. Ausbildung, anderen Erkrankten und auch Angehörigen kompetent Helmar Lange (Begründer des 1986 eingerichte- zur Seite stehen. Die integrierte 35 Jahre Hilfe zur tenSelbsthilfe Sonderfonds „Therapieforschung“) und Joa- Versorgung MS im Rheinland, das

chim von Roebel. MariellaMariella von von Klenck Klenck im Kreise im Kreise Ihrer Vorstandskollegen ihrer Vorstandskollegen 1010 Auf Initiative des DMSG- Bundesverbandes wurde Das gut funktionierende Selbsthilfenetz wurde Jahre im Oktober 1980 der im Laufe der Jahre nicht nur regional, sondern 35 DMSG-Landesverband auch inhaltlich immer weiter ausgebaut. Zu den- DMSG-Landes- NRW gegründet. ken ist hier an die MS-betroffenen Berater, die, verband NRW Die Schirmherrschaft über- aufbauend auf ihrer eigenen Krankheitserfahrung nahm Dr. Johannes Rau, und gerüstet mit einer speziellen Ausbildung, ander damalige Ministerpräsident deren Erkrankten und auch Angehörigen kompe- Nordrhein-Westfalens. Zu Vorstandsmitgliedern tent zur Seite stehen. Die integrierte Versorgung wurden bestellt: Dr. Ulrich Firnhaber, Vorsitzender MS im Rheinland, das Jobcoaching, die gezielte (Präsident des Landgerichts Mönchengladbach), Angehörigenarbeit, Gruppen und Angebote für Mariella von Klenck, 1. Stellvertreterin, Hans Dr. Helmar Lange Lange im im Gespräch Gespräch mit mit Prof. Prof. Dr. Dr.Hans-Joachim Hans-Joachim Freund junge MS-Erkrankte bis hin zum MS-Netzwerk Hiltrup, 1. Stellvertreter (Sprecher des Vorstandes Freund für Kinder und Jugendliche Rhein-Ruhr sind nur der Thyssen Handelsunion AG), Dr. Paul Wieandt, Waren bis zur Gründung des DMSG-Landes- einige Angebote der DMSG in NRW, die immer Schatzmeister (Vorstandsmitglied der Stadt- verbandeserste wichtige NRW Aufgabe MS-Erkrankte des neuen und Verbandes,ihre Ange- spezischer auf die Bedürfnisse MS-Betroffener Sparkasse Düsseldorf). Beisitzer wurden Dr. Hans hörigenSelbsthilfegruppen außerhalb zu der initiieren, ärztlichen die die Behandlung Möglichkeit zugeschnitten sind. Hier brauchte es im Laufe Jürgen Amelung (Mitglied des Vorstandes der größtenteilszum Informations- auf sich gestellt,und Erfahrungsaustausch so war es die erste der Jahre Fachpersonal, um den komplexen An- Industriekreditbank AG – Deutsche Industriebank), wichtigeebenso bieten Aufgabe sollten des wie neuen gegenseitige Verbandes, emotionale Selbst- forderungen der modernen Gesundheitsselbst- Prof. Dr. med. Hans-Joachim Freund (Klinik für hilfegruppenUnterstützung zu undinitiieren, praktische die die Lebenshilfe. Möglichkeit Undzum hilfe gerecht zu werden. Neurologie der Universität Düsseldorf), Bernd Informations-ganz wichtig: undDiese Erfahrungsaustausch Hilfe sollte ganz unabhängig ebenso Mit der kompetenten und engagierten ehren- Hebbering (Mitglied des Vorstandes der Horten bietenvon wirtschaftlichen sollten wie gegenseitige Interessen gebotenemotionale werden! Un- amtlichen Unterstützung des fünfköpgen Vor- AG), Dr. Helmar Lange (Begründer des 1986 terstützungEin stabiles Netzund sollte praktische entstehen, Lebenshilfe. das dabei hilft, Und mit standes stellen sich heute 18 Mitarbeiter in der eingerichteten Sonderfonds „Therapieforschung“) ganzder MS wichtig: gut zu leben.Diese Mit Hilfe den sollte fast 100 ganz Kontaktkreisen unabhängig Landesgeschäftsstelle in Düsseldorf den Heraus- und Joachim von Roebel. vonund wirtschaftlichenOrtsvereinigungen Interessen ist es im gebotenLaufe der werden! letzten forderungen der MS-Selbsthilfe. Das Umfeld ist Waren bis zur Gründung des DMSG- Ein35 stabilesJahre gelungen, Netz sollte diese entstehen, Idee umzusetzen das dabei hilft,und ein anderes als 1980 – einer Zeit, in der es noch Landesverbandes NRW MS-Erkrankte und ihre mitwichtige der MS Anlaufstellen gut zu leben. in ganz Mit denNRW fast zu 100schaffen. Kon- keine immunmodulatorischen Therapien, keine Angehörigen außerhalb der ärztlichen Behandlung taktkreisenAllen ehrenamtlichen und Ortsvereinigungen Mitarbeitern, die ist damalses im Laufe und MS-Nurses und keine krankheitsspezischen größtenteils auf sich gestellt, so war es die heute zum Aufbau und zur Aufrechterhaltung des Gedankens „Hilfe zur Selbsthilfe“ beigetragen haben und es weiterhin tun, sei von Herzen gedankt! Das gut funktionierende Selbsthilfenetz wurde im Laufe der Jahre nicht nur regional, sondern auch inhaltlich immer weiter ausgebaut. Zu denken ist hier an die MS-betroffenen Berater, die aufbauend auf ihrer eigenen Krankheitserfahrung und gerüstet mit einer speziellen Ausbildung, anderen Erkrankten und auch Angehörigen kompetent zur Seite stehen. Die integrierte Versorgung MS im Rheinland, das Mariella von Klenck im Kreise Ihrer Vorstandskollegen

1010 5

Versorgungsprogramme gab. Das Team in der derzeit Fachfragen rückbesprochen werden Landesgeschäftsstelle in Düsseldorf, aber auch können. Mit Infomaterial, Seminaren und Vorträ- die hauptamtlichen Mitarbeiter der DMSG-Orts- gen hilft das Team Erkrankten, Angehörigen und vereinigungen, stehen für soziale, psychologi- auch Fachpublikum dabei, mehr über die MS sche, juristische, p egerische und praktische und ihre Bewältigung zu erfahren. Mit einer Inter- Fragen rund um die MS zur Verfügung. Telefo- netseite und einem Facebook-Account hat sich nisch, schriftlich, aber auch in Beratungen in der DMSG-Landesverband der neuen Medien der Landesgeschäftsstelle oder bei Hausbesu- bedient, um auch in der virtuellen Welt präsent chen unterstützen die Mitarbeiter MS-Erkrank- zu sein. Und wenn sich in den letzten 37 Jahren te und Angehörige dabei, individuelle Lösungen eine Menge in der MS-Versorgung (zum Positi- für krankheitsbedingte Probleme zu nden. Die ven) geändert hat: Auch (oder gerade) heute ist Hauptamtler unterstützen überdies die Arbeit es wichtig, für MS-Betroffene eine unabhängige der DMSG-Gliederungen vor Ort, sodass die Anlaufstelle zu sein. ehrenamtlichen Gruppenleiter von belastenden Verwaltungsaufgaben befreit sind und auch je-

2.2 Struktur

Schirmherr

Mitglieder

Mitgliederversammlung

Vorstand Beirat der Kontaktkreise Beirat MS-Erkrankter und Landesrat

Beirat der Medizinischer Beirat Ortsvereinigungen

Landesgeschäftsstelle

Beratungs- und Betreuungsstellen

ca. 100 DMSG- Gliederungen in NRW 6 2.2.1 Schirmherrschaft

Armin Laschet

Terminankündigung2.2.2 Vorstand Mitgliederversammlung 2018

In unserer Satzung ist festgelegt, durch Veröffentlichung im MS- Die Registrierung beginnt ab 10.30 dass der Termin der Mitglieder- Magazin. Hier nun also die durch Uhr. Der Vorstand des DMSG-LV versammlung (MGV) 12 Wochen die Satzung geforderte Vorankün- NRW e.V. und der DMS-Stiftung vor der Sitzung bekanntgege- digung des Termins: NRW würden sich freuen, Sie auf ben werden soll. Die Einberufung der MGV begrüßen zu dürfen. Die durch den Vorsitzenden erfolgt Mitgliederversammlung Einladung mit der Tagesordnung – unter Beifügung der Tagesord- 2018 folgt im nächsten MS-Magazin. nung – unter Wahrung einer Einla- Mit den herzlichsten Grüßen Dr. Dieterdungsfrist Pöhlau von vierUlrike Wochen. Fischer Dies amAndrea 06.10.2018, Arntz 11.00 Uhr Peter Jeromin Anngret Lorenz- (Vorsitzender) (Schatzmeisterin) in der Aula des Freiherr vom Zimmer geschieht schriftlich bzw. unter Dr. med. Dieter Pöhlau, Stein Hauses in Münster Einhaltung der genannten Frist Landesvorsitzender

4 2.2.3 Landesrat 7

Der Landesrat ist das höchste Entscheidungsorg- Mindestens fünf Mitglieder des Landesrates müs- an zwischen den Mitgliederversammlungen. sen an MS erkrankt sein. Ihm gehören an: Zu den Aufgaben des Landesrates gehört u. a. • die Mitglieder des Vorstandes. der Beschluss des vom Vorstand aufgestellten • vier weitere Mitglieder, die auf Vorschlag der Haushalts. Ferner hat der Landesrat die Finanz- Beiräte des Landesverbandes gewählt wer- ordnung zu beschließen und die dort genannten den. Eines dieser Mitglieder muss eine an MS Vereinbarungen mit den Ortsvereinigungen zu ge- erkrankte Person sein. Diese Mitglieder kön- nehmigen. nen nicht gleichzeitig Mitglieder des Vorstan- Er beschließt überdies die Grundsätze für die Auf- des sein. gabenwahrung aller Gliederungen des Landes- • zwölf weitere Personen, wovon sieben auf verbandes. gemeinsamen Vorschlag der Beiräte der Orts- Der Vorsitzende des Vorstandes führt den Vorsitz vereinigungen und Kontaktkreise gewählt im Landesrat. Alle Gremiumsmitglieder sind eh- werden. Auch hier ist es so, dass die gewähl- renamtlich tätig. ten Mitglieder nicht gleichzeitig Mitglieder des Vorstandes sein können.

Dr. Dieter Pöhlau Prof. Dr. Orhan Andrea Arntz Dr. Hans Baiker Dr. Florian Bethke Daniel Bunk Lydia Dabringhausen (Vorsitzender) Aktas (Vorstand)

Ulrike Fischer Klaus Fuhrmann Peter Jeromin Katrin Kormann Anngret Lorenz- Therese Nickolai Meike (Schatzmeisterin) (Vorstand) Zimmer (Vorstand) Porwol-Schneider

Dr. Sebastian RA Karl-Heinz Dr. Franz Daniela Wendt Dr. Helmut Wolters Dr. Bernhard Schimrigk Schwemmer Waldmann Worms 8 2.2.4 Beirat der Kontaktkreise

Ein Verband mit engagierten Mitgliedern und dem gegenseitiger Hilfe. Damit der jeweilige Kontakt- Willen, Gestaltungsmöglichkeiten vorzuhalten, kreis bzw. seine Sprecher und Sprecherinnen mit hat beste Voraussetzungen, gemeinsam und le- ihren Anliegen, Ideen und Problemen bzw. Bewäl- bendig Neues anstoßen zu können. Zehn ehren- tigungsstrategien nicht isoliert in NRW auf „weiter amtlich engagierte Mitglieder aus den NRW-weit Flur“ stehen, wurde in die Satzung des Verbandes bestehenden DMSG-Kontaktkreisen wurden auf der Beirat der DMSG-Kontaktkreise eingebun- der Mitgliederversammlung 2016 in Dortmund für den. In diesem Beirat ist auf den zumeist zweimal vier Jahre in den Beirat der DMSG-Kontaktkreise jährlich statt ndenden Sitzungen Raum für Aus- gewählt. tausch und Anregungen. Der Beirat ist sowohl Unsere DMSG-Kontaktkreise bieten MS-Erkrank- berechtigt, Anträge an Vorstand bzw. Landesrat ten und Angehörigen in den einzelnen Orten zu stellen, als auch der Mitgliederversammlung NRWs die Möglichkeit zu Information und Aus- Vorschläge für die einzelnen Organe zu machen. tausch, dem Erleben von Gemeinschaft sowie

Catherina Bertrams Martin Braun Lydia Dabringhausen Susanne Fünger Katrin Kormann KK Recklinghausen KK Dormagen KK Corvey u.U. KK Dormagen KK Borken stellv. Vorsitzende

Astrid Linzen Uwe Stommel Mario Vanhinsbergh Michael Wendel Gerda Zumbusch KK Kalkar KK Ruppichteroth KK Jung und aktiv KK Ruppichteroth KK Warendorf Gelsenkirchen 2.2.5 Beirat der Ortsvereinigungen

Dem Beirat der Ortsvereinigungen gehört aus Wahlvorschläge für diese Organe zu unterbreiten. jeder der bestehenden Ortsvereinigungen ein Alle Mitglieder des Gremiums sind ehrenamtlich von diesen benanntes Mitglied an. Aufgabe des tätig. Vorsitzender des Beirates der Ortsvereini- Beirats der Ortsvereinigungen ist es, über die gungen ist Dr. Helmut Wolters (DMSG-OV Mön- besonderen Aufgaben und Probleme der Orts- chengladbach), stellvertretende Vorsitzende sind vereinigungen zu beraten, den Erfahrungs- und Margret Kaminski (DMSG-OV Bochum) und Dr. Meinungsaustausch zu fördern sowie Anträge Bernhard Worms (DMSG-OV Köln). und Anregungen an den Vorstand und den Lan- desrat zu richten und der Mitgliederversammlung

Dr. Helmut Wolters Margret Kaminski Dr. Bernhard Worms 2.2.6 Beirat MS-Erkrankter 9

Dem Beirat MS-Erkrankter NRW sollen bis zu Gliederungen des Landesverbandes einzubrin- zehn an MS erkrankte Mitglieder des Landesver- gen, Anträge und Anregungen an den Vorstand bandes angehören. Sie werden von der Mitglie- und den Landesrat zu richten und der Mitglieder- derversammlung auf vier Jahre gewählt. versammlung Wahlvorschläge für diese Organe Aufgabe des Beirates MS-Erkrankter NRW ist es, zu unterbreiten. Auch in diesem Beirat sind alle die Belange der MS-Kranken in die Arbeit aller Gremiumsmitglieder ehrenamtlich tätig.

Andrea Arntz Antje Blinde Jutta Brozies Andrea Kalthoff

Waltraud Peeters Heinz-Bernhard Elisabeth Wecker Daniela Wendt Petertonkoker

2.2.7 Medizinischer Beirat

Der Medizinische Beirat besteht aus neun Fach- sind ehrenamtlich für die DMSG tätig. Vorsit- leuten. Von diesen werden drei Mitglieder auf zender des Medizinischen Beirates ist Prof. Dr. vier Jahre vom Vorstand berufen. Diese wählen Hans-Peter Hartung, stellvertretende Vorsitzen- vier weitere ärztliche Mitglieder und zwei weite- de sind PD Dr. Hela Felicitas Petereit und Prof. re in der Betreuung von MS-Kranken erfahrene Dr. Michael Haupts. Überdies gehören dem Me- Fachleute hinzu, von denen mindestens einer ein dizinischen Beirat Dr. Florian Bethke (Ibbenbü- Psychologe sein sollte. Die Amtszeit dieser sechs ren), Prof. Dr. Ralf Gold (Bochum), Dr. Uwe Meier Mitglieder ist an diejenige der drei vom Vorstand (Grevenbroich), Dr. Andreas Sackmann (Hilchen- berufenen Mitglieder gebunden. Der Medizini- bach), Prof. Dr. Dietmar Seidel (Anholt) und Dr. sche Beirat gibt Stellungnahmen zu MS-bezo- Dipl.-Psych. Milena Spindler (Essen) an. Die vom genen Themen ab und unterstützt die Arbeit des Vorstand berufenen Mitglieder des Beirats sind DMSG-Landesverbandes NRW, alle Mitglieder Prof. Dr. Hartung, Prof. Dr. Seidel und Dr. Bethke.

Prof. Dr. Hans- PD. Dr. Hela Felicitas Prof. Dr. Michael Dr. Florian Bethke Prof. Dr. Ralf Gold Peter Hartung Petereit Haupts

Dr. Uwe Meier Dr. Andreas Prof. Dr. Dietmar Dr. Dipl.-Psych. Sackmann Seidel Milena Spindler 10 2.2.8 Landesgeschäftsstelle

Auch (oder gerade) heute ist es wichtig, für sein. Gerne steht das Team der DMSG in NRW MS-Betroffene eine unabhängige Anlaufstelle zu den Betroffenen zur Seite.

Geschäftsführerin Jurist im Sozialdienst Psychologin M.Sc. / Psycho- Sozialarbeiterin M.A. Dipl.-Sozialpädagogin Dr. Sabine Schipper Ass. iur. Ralf Lobert logische Psychotherapeutin Catharina Chluba Diakonin Sonja Mursch Diplom-Psychologin / Telefon 0211 93304 - 22 Kathrin von der Heiden Telefon 0211 93304 - 25 Telefon 0211 93304 - 23 Psychol. Psychotherapeutin E-Mail: [email protected] Telefon 0211 93304 - 15 E-Mail: [email protected] E-Mail: Telefon 0211 93304 - 18 E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] [email protected]

Dipl.-Psychologin Chronische Erkrankungen Kontaktkreis-Betreuung Öffentlichkeitsarbeit Mitglieder-/Spenderbetreuung Luise Ellenberger am Arbeitsplatz Beate Spieckermann Manuel Grimbach Sabine Esser Telefon 0211 93304 - 15 Hannah Lobert Dipl.-Pädagogin Magister Artium Publizistik Sozialversicherungsfachang. E-Mail: B.Sc. Psychologie, M.Sc. Telefon 0211 93304 - 0 Telefon 0211 93304 - 29 Telefon 0211 93304 - 18 Statistik [email protected] E-Mail: E-Mail: E-Mail: Tel.: 0211 93304-13 [email protected] [email protected] [email protected] E-Mail: [email protected]

Buchhaltung Empfang / Zentrale Empfang / Zentrale Verwaltungsassistenz Jobcoaching Hilde Bornkessel Margit Sprenger Beate Hüttermann Elke Ackermann Dagmar Hinz Steuerfachangestellte kaufm. Angestellte Dipl.-Sozialwissenschaftlerin Telefon 0211 93304 - 0 Dipl.-Sozialpädagogin Telefon 0211 93304 - 16 Telefon 0211 93304 - 0 Telefon 0211 93304 - 0 E-Mail: Telefon 0211 93304 - 0 E-Mail: E-Mail: E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] 2.2.9 Abschied 11

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Herrn Detlef Weirich * 29.01.1956 † 03.03.2017 stellvertretender Landesvorsitzender des Landesverbandes NRW der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Vorstandsvorsitzender der DMSG-Ortsvereinigung Oberhausen e.V. Vorsitzender des Beirats MS-Erkrankter NRW stellvertretender Vorsitzender des Bundesbeirats MS-Erkrankter

Detlef Weirich war ein Mensch, der strahlte und mit seinen Taten und seiner unerschütterlichen Lebensfreude und Mitmenschlichkeit die Welt besser machte. Mit Herrn Weirich verlieren wir einen Menschen, dessen umfassendes Engagement vorbildlich war. Im Mittelpunkt seines jahrzehntelangen ehrenamtlichen Einsatzes stand es, die Lebenssitu- ation MS-Erkrankter und ihrer Familien zu verbessern. Seine Funktionen auf Orts-, Landes- und Bundesebene erfüllte er bis zu seinem Todestag mit Kompetenz, Disziplin, Herzenswärme und Humor. In tiefster Dankbarkeit werden wir Herrn Weirich in unseren Gedanken und Herzen behalten!

Manchmal ist es wirklich ein mieser Verräter, dieses Schicksal.

In tiefer Traurigkeit nehmen wir Abschied von unserem Mitarbeiter und Freund

Florian Kaal * 24.11.1981 † 30.03.2017

Er hat sich dem Schicksal mit unglaublicher Tapferkeit und Klarheit entgegengestellt. Dass er in der Lage war, sein Weggehen zu besprechen, macht es uns ein klein wenig leichter, ihn loslassen zu müssen. Trotzdem sind wir zutiefst erschüttert und kaum in der Lage, uns vorzustellen, dass wir in dieser Welt nicht mehr mit ihm arbeiten, reden und lachen können. Unser Mitgefühl gilt seiner Familie. Rollstuhltraining beim MS-Treff-Erkrath

Am 18.10.2014 veran- Neurologen, um mit ihm über ein Rollstuhlrezept zu staltete der Förderver- sprechen. In einer Reha stellte sie dann fest, dass ein MS-Treff Erkrath man nicht zwangsläufig an den Rollstuhl „gefesselt“ e. V. für die Mitglieder ist, sondern man vielleicht nur seine Kräfte einteilen des MS-Treffs Erkrath muss. ein Rollstuhl-Training Seit diesem Zeitpunkt lernte Silke Gallasch, dass unter Leitung von Dr. der Rollstuhl ein tolles Sportgerät ist, das richtig viel Horst Strohkendl (Lehr- Spaß macht! wart des Deutschen Das sollte sich auch beim Rollstuhltraining her- Rollstuhlsportverban- ausstellen. Der Leiter des Kurses, Dr. Horst Stroh- des). Silke Gallasch kendl, hatte verschiedene Rollstühle dabei, die jeder war eine Teilnehmerin ausprobieren durfte. So probierte Silke Gallasch des Trainings. Gallasch beispielsweise einen sportlichenweLt- Aktivrollstuhlms-tAG aus, bezeichnet sich selbst als „ganz normale MSlerin“ der sich sehr leicht vom Rollifahrer ankippen lässt. F.U.MS Auch zum diesjährigen Welt-MS-Tag am mit schubförmigem Verlauf. Obwohl sie sich selbst als Sportmuffel bezeichnet, 31.05. plante F.U.MS ein Gruppentreffen Gerade 50 Jahre alt geworden, sieht man ihr ihre konnte sie doch mit diesem Rollstuhl viele Übun- mit großem Barbecue. Behinderung nicht an, sie kann „ganz gut“ laufen, gen meistern und freut sich mittlerweile, noch mehr nur manchmal nicht so lange. „Oft habe ich gesagt: EsTricks ist mittlerweile zu lernen. eine„Wenn schöne ich in Tradition Zukunft geworden,mal mehr im Nein, macht das ohne mich! Ich schaffe das nicht“, dassRolli sich sitzen die sollte F.U.MS-Gruppe – alles gut, ich zum schaffe Welt-MS-Tag den Bord - „offline“ trifft, um die online geknüpften Kontakte 12 beschreibt Silke Gallasch ihre Situation vor einiger stein auch ganz alleine!“, schmunzelt Gallasch, Zeit, „das2.2.10 war richtig Selbsthilfe doof, man isoliert vor sichOrt selbst auch„Habt persönlich den Mut, auszubauen.nutzt Angebote, Wie um schon das Gefühlzuletzt zu und klinkt sich überall aus.“ Die Lösung aus die- fandtesten die –Veranstaltung probiert es einfachim Dortmunder aus, es istFZW ein statt Gewinn – Ein stabiles Netz der Hilfe für MS-Erkrankte in Auch in der Öffentlichkeit traten die Gliederungen sem Dilemma war für Gallasch der Gang zu ihrem undan vieleLebensqualität!“ waren gekommen. Neben interessanten NRW bilden die 96 DMSG-Gliederungen. Dies hervor: 2017 brachten sie inGesprächen 128 Infoveranstaltun- am Grill wurde sind die rechtlich unselbstständigen Kontaktkrei- gen und mit der Beteiligungauch an Selbsthilfetagenviel gemeinsam ge- se und Luftballons die selbstständigen Ortsvereinigungen, in orange (in 2017: 55) der Öffentlichkeitlacht. das Viele Thema Gedanken „MS“ galten dieDMSG-Kontaktkreis ihrerseits z.T. noch eine Vielzahl eigener Grup- näher. Jülich auch Florian Kaal, der An- pen haben. über Dortmund besucht Eisrevue Und auch die körperlich fangschwerer des Jahresbeeinträch- viel zu früh Aus den Gliederungen AUstigten denMS-Erkrankten GLI wurdenederverstarb, in dieUnGsowie Aktivitä- vielenen ande- November gekauft und die Fahrt nach Köln konnte ten render MS-Erkrankten,DMSG in NRW dieeingeschlossen: leider nicht mehrEinige bei uns DMSG-Gliederungenmit 14 Personen boten am Veranstaltungstag Fahrdienste an mit(in Hilfe des MS-Stammtischsein können. Hilden „Man muss was tun“2017: Transports1.243 Fahrten) des DRK-Ortsvereinsoder organisierten Düren Haus- starten. undbesucheWie In infür Langenfeld der ganzMenschen, Arena NRW erwartete wurdendie durch Luftballonsden schwere Kontaktkreis feiern Be-mit 1.000 Jülich Karneval! hinderungenWünschenein reger ihre Zuschauerbetriebzur Wohnung MS steigen nicht mehr gelassen.mit verlassenoptimalen Allerdings Plätzen können. durftenfür die diese Rollstuhlfahrer natürlich in undDortmund die anderen nicht blau Gruppen sein. - Dahermitglieder. hatte die Um Gruppe 13.00 Uhr Ballons begann mit einedem bezauberndebekannten F.U.MS-LogoShow: Außerhalb in orange der Arenakreiert. wirbelte der Orkan „Fe- Einlix“, wunderschönes in der Arena wirbelten Barbecue, die welches Akteure mit von Sicher Holiday- heiton auch Ice und 2018 verbreiteten den Welt-MS-Tag eine fantastische bereichern Stimmung wird. n 747Der ehrenamtlicheDMSG-KK Jülich Helferinnen begann und sein Helfer Jubiläumsjahr tragen mit vielen artistischen Höhepunkten. Da der Tages- inzum NRW 30-jährigen dazu bei, dassBestehen die Hilfe mit zureinem Selbsthilfe Highlight! ablauf gut organisiert war, die Fahrer des DRK die ExklusivesgelingenAm Samstag, kann. Inden mehr 10.01.2015 alsAngebot 2.200 Gruppentreffengastierte die für Eis - MitgliederRollstuhlfahrer in bekannter der SorgfaltDMSG abgeholt und Online-Plattformhattenrevue HolidayErkrankte on und Ice Angehörigein der „MS Lanxess in Connect“ 2017 Arena die Köln. Ge- startetwieder im gut NovemberHeim brachten, warbundesweit es ein stressfreies, legenheit,Die MS-Gruppe sich über beschloss,ihre besondere diese Lebenssitu- Gelegenheit in Erinnerung bleibendes Unternehmen. Innovativesationwahrzunehmen auszutauschen. Angebot und Neuerkranktesich ermöglichteinen langerhielten erträumtendigita hier - Connect“Die Gruppe werden dankt Privatsphäre allen, die dazuund beigetragenDatenschutz ha - (und auch bei 367 Stammtischzusammenkünften) lenWunsch Austausch zu erfüllen. im So geschützten wurden die Tickets Rahmen schon im großgeschrieben:ben, ein solches VernetzungErlebnis zu ermöglichen.und Anonymität in erste Informationen und fanden Ansprechpartner. Der DMSG-Landesverband NRW e.V. unterstützt Rosemarie/ Registrierung Breier ist festesfür DMSG-Mitglieder Gruppen- che,abCarneval WeihnachtskonzerteEinem. Inklusiv So gibt es– eineGruppen und Aktion vieles und fürmehr.Events, Menschen Sie zu hatdenen Für einige Mutige unter den Teilnehmern war es ein OktoberGemeinsame Aus üge (129) und Feiern (168) mitund Behinderungsich begleitet die eingeladenen das große von derEngagement Mitglieder Stadt Hilden austauschensowohl und der dem kön - Erlebnis, auf einer Bierbank zu sitzen und einfach mitglied derlenkten20 Gruppe auch in Bonn 2017 wieder – Bad einmal Godes von Alltags-- immerehrenamtlichen ein offenes Helfer Ohr für als uns:auch Dasder verschiedenen tut gut!“ CC Hildennen, aber auf keinen dem öffentlichenMarktplatz Stream und demnach mal wieder dabei zu sein und das komplett barrie- berg. Sie Amkamproblemen 6. ausNovember Berlinab und 2017 wirkten und ist hat derder in durchoffizielle dieser die Erkran-Start der Gliederungen der DMSG in NRW intensiv. Regel- DieEinige Gruppekeine Jecken Bonnöffentlichen –vom Bad MS-Stammtisch Kommentare.Godesberg trifft Hildensich in derund refrei. HELAU! neuenkung drohendenOnline-Plattform Vereinsamung „MS Connect“ und Isolation für DMSG- ent- mäßige Treffen sowie Informations- und Schu- Gruppe ihre neue Heimat in Bonn gefun- Regel an jedem vierten Mittwoch im Monat. Mitglieder.gegen. „MS Connect“ soll Ausden Prozess den des LangenfeldGlI lungsveranstaltungenNachdemederun ließen die aufwendigees (2017:Gsichen nicht 15 TestphaseAngebote) nehmen, sollenabgeschlos den Kar- - Es wurde gelacht und geschunkelt. Zusätzlich den. Gemeinsam mit ihrem Rollator, den Dasneval selbsterklärte mal mit Rollator Ziel ihrer oder Veranstaltungen Rollstuhl barrierefrei ist es in gab es bei leckeren Speisen und Getränken auch KennenlernensFür den Erhalt und von desFähigkeiten Austausches und Kompeten- unter den die senHelfer sowie in ihrer die wichtigenOnline-Plattform Arbeit unterstützenin Sachen Sicher - sie liebevoll „Bruno“ taufte, verpasst sie Hilden zu erleben. Ermöglicht wurde das durch eine jede Menge Spaß. rundzen 44.000sorgten DMSG-MitgliedernSport-, Entspannungs- in einem (1.072 geschütz Termi-einerseits,- undheit ihnen undKontakte bei Datenschutz Problemen und Freundschaften aufRückhalt Herz und bieten. Nieren zu Bei pflegeprüft - Berlin…fast nie einetenne Umfeld inVeranstaltung. 2017)Berlin… unterstützen. und Gedächtnisgruppen Die Gemeinnützige (260 Termi- Hergen,-gelungeneFragen andererseitsworden der Aktion Helferist, kannwill stehender die „MS Stadt Gruppeüberdies Connect“ Hilden diedurch imamhauptamt- Festzeltein6. November span auf- Ein großes Dankeschön gilt der Stadt Hilden und demlichen alten Mitarbeiter Markt: Carnevalden Ehrenamtlern Inklusiv! immerEs wurde gern auch dem CC Hilden. WirDass waren sie sichtie-Stiftungne). so wohlfühlt, in hat hatdasBerlin! mehrereProjekt mit Gründe: 80.000 „Ich Euro großnendes- 2017 und bundesweitabwechslungsreiches online gehen. Programm Interessierte den Mit - daraufzur Seite. geachtet, dass ausreichend Platz für alle ist. Itter Itter Helau bin sehr frohzügig und gefördert.dankbar für die Selbsterfahrungs- Betroffenenglieder kleine können Fluchten sich ab aus Oktober dem unteroft mühsamen www.mscon - nect.de anmelden und bei ihren Landesverbänden gruppe undUm es tutMS-Erkrankten gut, dass auch und Freundschaftenihren Angehörigen Alltagdie ermöglichen. für die Nutzung registrieren. entstanden Möglichkeitsind.“ Besonders zu bieten, dankbar sich miteinander ist sie Grup zu- vernetDie-Lionsclub GruppeAnsprechpartner lebt vom unserer Miteinander, unterstützt DMSG-Ortsvereini- was auch Rose- mit Kalenderaktion pensprecherinzen, Ingrid und dasvon inKönigswald: einem geschützten „Unser Glück Rahmen, mariehat gungen BreierDer DMSG-Landesverband undso sieht:Gliederungen „Man muss nden NRW was Sie hat tun“, im aus In- erklärt den Rei - hen Frau Esser (Tel. 0211 93304-18, E-Mail: esser@ ist unsere Leiterin“,der DMSG-Landesverband erklärt Rosemarie Hessen Breier, 2015 „sie die Initisie,-Kontaktkreis „Langeweileternet unter: kommt bei uns nieCorvey auf: Wer sich ative zur Entwicklung einer verbandsinternen On- dmsg-nrw.de) als „Patin“ benannt, die für die Mitglie- organisiert alles: Gruppentreffen, Museumsbesu- langweilt ist ein langweiliger Mensch.“ n line-Plattform ergriffen und vorangetrieben. In „MS der Ansprechpartner für MS Connect ist. n „Gutes tun und gewinnen“, so Jahr 20-jähriges Jubiläum des Kontaktkreises Cor- lautet das Motto des Lions 15 vey und Umgebung haben und wir dieses mit einem Club Höxter-Corvey. Das gan- Empfang mit geladenen Gästen im Paritätischen Rollstuhl- und Mobilitätstrainingze Jahr hindurch veranstalten Wohlfahrtsverband feiern möchten, kommt die Im Juli wurdenBordsteinkanten, die MS-Stammtische Gullideckel, Hil- KopfsteinHier wurde- erklärt,auch wie verschiedenealle wichtigen politischen Technikensie Aktionen Infor zum- Überwinden wie beispielswei o.g. - Spende sehr gelegen“, erklärt Lydia Dabringhau- den und Langenfeld von Frau Michae- mationen weitergeleitet oder auch bewertet werden. pflaster… alltägliche Hürden auf den Hindernisse trainiert werden.se Benefizkonzerte Dieser Kurs ist und auch verbin für - sen vom KK. „Wie sagt man so schön? Geld macht la Noll, Vizepräsidentin des Deutschen Nach einer demokratischenden höchst erfolgreich Unterhal- nicht glücklich, aber es beruhigt.“ Wegstrecken mit dem Rollstuhl sollten Personen geeignet, die sich in einem geschützten Bundestages, zur Informationsfahrt nach Abstimmungtung – wie mit es dem sich geguten- Zweck. Im letzten Gerade bei der Planung des 2. Höxteraner MS- kein Problem mehr für Sie sein. Berlin eingeladen. RahmenJahr hörtwurden mit – erweitertendem wieder Rollstuhl wirKalender die vertraut ge- für denmachen guten wollen, Zweck Tages konnte dieses Geld Sicherheit bringen. Mutig undDie ganz DMSG-OV aufgeregt machten Bochum wir und uns, Umgebungauch mit e.V. bietet aberverkauft. auchlungene für Die FührungAngehörige, Kalenderaktion durch Berlindie des mehr LC Sicherheit war wie jedes im Des Weiteren wird die Gruppe einen Teil des mit einem längeren Aufenthalt Rollstühlenim und Oktober Rollatoren, wieder mit einem einen ICE Rollstuhlkurs ab Düssel- an, in dem UmgangJahr ein mit voller einem Erfolg Rollstuhl und derbekommen Erlös von möchten. 13 000 Euro n Geldes für Fahrdienste verwenden, da einige MS- am Brandenburger Tor. Das dorf auf den Weg in die Bundeshauptstadt. Wir sollten ging dem Motto getreu an wohltätige Organisatio- Erkrankte in der Gruppe ansonsten nicht am Grup- brauchten wir jetzt auch, be- und wollten Berlin mal von der politischen Seite kennen, darunter auch an den DMSG-KK Corvey, der pentreffen teilnehmen könnten und somit isoliert Termine: 10.10., 17.10. und 24.10.2017, Trainerinnen:sonders fürMargret unsere KaminskiFotos. u. Kerstin nenlernen und wurden dabei rundum bestens versorgt. sich über 2000 € freuen konnte. wären. jeweils von 17:30 - 18:30 Uhr Es war recht anstrengend, aber sehrGörick, spannend Übungsleiterinnen und in- für Unser Hotel war etwas gewöhnungsbedürftig, aber wir „Gerade in Anbetracht dessen, dass wir dieses sind schließlichOrt: eine SelbsthilfegruppeSporthalle der und Hauptschule waren für teressant so viel gesehen und erfahrenReha-Sport. zu haben. Die uns gegenseitig einfach da – … die paar Stufen! Gruppe rückte auch irgend- Fahrendeller Str. 25, 44787 Bochum Dieses Angebot ist kostenfrei. Ein volles Programm erwartete wie näher zusammen und uns: Wir erhielten erste span- war recht stolz, dies alles 21 Anmeldungen bitte bis zum 05.10.17 per Tel. 0234 - 30 82 87 oder per E-Mail an [email protected] nende Infos im Abgeordneten- gemeinsam erlebt und ge- haus und nach dem Sicherheits- schafft zu haben. Wir hatten drei tolle Tage zusammen. check im Reichstagsgebäude 21 des Deutschen Bundestages Mit vielen Andenken an unsere Berlin-Abenteuer im besichtigten wir den Plenarsaal und hörten von der in- Kopf und im Koffer ging es schließlich zurück nach Düs- teressanten Arbeit des Parlaments. Von Frau Michaela seldorf. Noll wurden wir herzlich empfangen und erhielten einen Herzlichen Dank Berlin spannenden Einblick in ihren politischen Werdegang und ihre politischen Aufgaben. Kontakt: Bei der Stadt- und Schiffs- MS-Stammtisch Hilden und rundfahrt gab es weiter viele MS-Stammtisch Langenfeld Infos über Berlin. Wir besuch- Selbsthilfegruppen für junge und junggebliebene ten die Gedenkstätte Berliner Multiple Sklerose-Betroffene Mauer, die unser Land lang Kerstin Milkereit-Waldenrath, genug teilte, das Deutsche Haus-Gravener-Str. 197, 40764 Langenfeld- Historische Museum und vie- Richrath, Tel.: 02173 82554 oder 0174 255 88 21 les mehr. Spannend war das Informationsgespräch im [email protected] Presse- und Informationsamt der Bundesregierung.

21 3. Das Jahr 2017 3.1 2017 in Zahlen 13

Das Jahr 2017 war für den DMSG-Landesverband Gemeinsam stark – das ist auch das Motto unserer NRW ein schwieriges und auch anstrengendes Jahr. Kontaktkreise und Ortsvereinigungen in NRW. Die Zahl Todesfälle in unserem direkten Umfeld und Erkran- der DMSG-Gliederungen in NRW lag zum 31.12.2017 kungen und Elternzeit im Team haben uns vor eini- bei 96 (2016: 93), hierzu muss wie immer erwähnt wer- ge Herausforderungen gestellt. Herausforderungen, den, dass große DMSG-Ortsvereinigungen, die selbst die wir allerdings gemeinsam bewältigt haben. Dem über diverse einzelne Gruppenangebote verfügen, im- Team und auch all den ehrenamtlich Engagierten, die mer nur als eine einzige Gliederung gezählt werden. uns immer wieder Hilfe angeboten haben, gehört un- D.h., dass das Angebot an Gruppen deutlich über 100 ser Dank. Es ist schön, sich in schweren Zeiten nicht liegt. Bei der Arbeit in den einzelnen Gliederungen allein zu fühlen! und im Landesverband engagierten sich noch mehr Trotz der angespannten Situation haben wir es in Menschen als in 2016: 747 Ehrenamtler (2016: 742) 2017 geschafft, diverse Projekte fortzuführen oder haben geholfen und die verschiedensten Aufgaben sogar aktiv in neue Themen einzusteigen. Beson- übernommen. Danke, liebe ehrenamtliche Mitarbeiter, ders erwähnenswert sind hier sicherlich „Plan Baby dass Sie Zeit, Herzblut, Kraft und Kompetenz in unse- bei MS“, das nach der Fortbildung von Mitarbeitern ren Verband einbringen! aus allen Ländern in Düsseldorf Fahrt aufnahm, oder Die Zahl an Seminaren, Veranstaltungen, Freizeiten aber die Online-Befragung im Projekt „Chronische Er- etc. beläuft sich in 2017 auf 201 und liegt somit un- krankungen am Arbeitsplatz“, an der fast 1.300 Men- ter 2016 (219), der Rückgang zeigt sich insbesondere schen teilnahmen. Schön, dass wir die Ergebnisse der in den Zahlen der Gliederungen (2016: 144 zu 128 in Befragung auf verschiedenen Kongressen vorstellen 2017). dürfen! Und: Auch unsere wichtige Beratungs- und Die Beratungszahlen sind – erwartungsgemäß s.o. Betreuungsarbeit konnten wir zur Zufriedenheit unse- – zurückgegangen (2016: 7.922 zu 2017: 6.893), hier rer Mitglieder anbieten. sind sowohl ehren- als auch hauptamtliche Beratun- Über die Leistungen des DMSG-Landesverbandes gen betroffen, besonders betrifft die verminderte Zahl NRW und seiner Gliederungen in 2017 informiert Ta- von Beratungen auch hier die Arbeit in den Gliederun- belle 1. gen vor Ort. Ein paar Worte zu den Zahlen: Insgesamt ist ein wei- Die Weitergabe von Infomaterial lag in 2017 bei 22.497 teres leichtes Absinken der Mitgliederzahl (von 7.024 versendeten Materialien (22.524 in 2016), die Zugriffe in 2016 auf 6.984 in 2017) festzuhalten. auf die Homepage haben sich mit 29.128 Seitenaufru-

Tabelle 1: Jahreskennzahlen Mitglieder (nach BGB) 6.984 Kontakt- und Selbsthilfegruppen (nur DMSG) 96 Hauptamtliche Mitarbeiter/innen (Anzahl) 18 umgerechnet in Vollzeitstellen (sozialversichert inkl. pauschal) 8,76 BFD, FSJ, 1€-Kräfte, Hauswirtschaftliches Jahr – Anzahl 0 Ehrenamtliche (dokumentiert) 747 Beratungen (qualitativ) 6.893 durch ehrenamtliche Mitarbeiter/innen: 516 durch hauptamtliche Mitarbeiter/innen: 6.377* Versand und Abgabe von Informationsmaterialien 22.497 Zugriffe Internet 29.128 Publikationen der DMSG 20 Seminare, Fachvorträge, Fortbildungen für Betroffene, Angehörige und Ehrenamtliche (LV und Kontaktgruppen), Sympo- 201 sien / Veranstaltungen, Behindertenfreizeiten und Familienentlastung *Inkl. Beratungen durch Ortsvereinigungs-Mitarbeiter mit 2,6 Vollzeitstellen 14

fen im Vergleich zu 2016 (24.912) erhöht. dato geförderten Wissenschaftler berichten bereits Bezogen auf die Gewinn- und Verlustrechnung er- jetzt, dass unsere Förderung oft die Initialzündung für gibt sich wieder ein positives Bild (s. Tabelle 2). Dies größere Forschungsvorhaben war! haben wir ganz besonders unseren Spendern und Dank gilt aber auch unseren Gruppen vor Ort, die in Förderern zu verdanken. Insbesondere Erblasser, die 2017 nicht nur hervorragende Arbeit geleistet haben, über ihren Tod hinaus dazu beigetragen haben, dass sondern auch Spenden für die DMSG eingeworben MS-Erkrankten geholfen werden kann, haben in den haben, um diese wieder direkt in die ortsnahen An- letzten Jahren unsere Arbeit ganz maßgeblich stabili- gebote ein ießen lassen zu können. Die verantwor- siert. Es ist gar nicht in Worte zu fassen, wie unglaub- tungsvolle Aufgabe der Kassenführung haben unsere lich dankbar wir sein können, dass es Menschen gibt, ehrenamtlichen Mitarbeiter in ganz hervorragender die ihr Vermögen dafür zur Verfügung stellen, dass wir Weise erfüllt. Danke! MS-Erkrankte und deren Familien in NRW zeit- und Die Prüfung der Jahresrechnung 2017 verlief somit für ortsnah beraten und begleiten können oder aber auch den LV mit seinen nichtselbstständigen DMSG-Kon- Forschungsvorhaben vorantreiben können. Letzteres taktkreisen wieder ohne Beanstandungen. Die Be- können wir insbesondere durch einen Nachlass, den scheinigung, die dokumentiert, dass die Jahres- wir in 2015 zugesagt bekamen und der jetzt vollstän- rechnung den gesetzlichen Vorschriften und ihrer dig abgewickelt ist: Durch diese Erbschaft können wir Auslegung für Vereine durch IDW RS HFA 14 ent- unsere jährliche Forschungsausschüttung zukünftig spricht, wurde am 13. Juli 2018 verliehen. von 30.000 € auf insgesamt 60.000 € erhöhen. Die bis

Tabelle 2: Gewinn- und Verlustrechnung

2017 2017 2016 1. Erträge aus Mitgliedsbeiträgen 299.277,10 € 281.907,76 € Erträge aus Spenden, Geldbußen, Erb- 2. 637.375,79 € 376.119,87 € schaften 3. Erträge aus Zuschüssen 388.075,57 € 324.738,30 € Erträge Betreuung, Projekte, Öffentlich- 4. 5.691,60 € 11.168,75 € keitsarbeit 5. Sonstige betriebliche Erträge 15.148,72 € 52.996,28 € 6. Personalaufwand

a) Löhne und Gehälter -434.580,87 € b) Soziale Abgaben und Aufwendungen für Altersversorgung und für Unterstüt- -116.233,52 € -550.814,39 € -518.369,22 € zung Abschreibungen auf immaterielle Ver- 7. mögensgegenstände des Anlagevermö- -17.740,37 € -16.664,03 € gens und Sachanlagen Aufwendungen für Betreuung, Projekte 8. -276.281,41 € -219.746,80 € und Öffentlichkeitsarbeit 9. Aufwand aus Finanzausgleich -127.189,44 € -71.494,34 € 10. Sonstige betriebliche Aufwendungen -166.904,02 € -212.150,61 € 11. Zinsen und ähnliche Erträge 34.019,69 € 34.017,77 € Abschreibungen auf Finanzanlagen und 12. -5.804,81 € -8.084,92 € Wertpapiere des Umlaufvermögen 13. Zinsen und ähnliche Aufwendungen 0,00 € 0,00 € 14. Steuern -338,14 € -349,93 € 15. Entnahmen aus den Rücklagen 314.669,93 € 282.939,84 € 16. Einstellungen in die Rücklagen -549.185,82 € -317.028,72 € 17. Bilanzgewinn/-verlust 0,00 € 0,00 € 3.2 Auszeichnungen 15

Ehrungen in Berlin DMSG-Bundesverband sagt DANKE

Fotos: DMSG, Bundesverband e.V./Martin Stollberg

BeimBeim Festakt Festakt 2017 2017 in Berlinin Berlin hat hat der der DMSG-Bun DMSG-- setzt– ganz sich im sehrSinne dafür der Selbsthilfe. ein, dass Fraudie Gruppe Dabringhausen auf dem desverbandBundesverband verdienstvolle verdienstvolle Persönlichkeiten Persön- neuestensetzt sich Wissensstandsehr dafür ein, hinsichtlichdass die Gruppe der MSauf dembleibt geehrt,lichkeiten die geehrt,seit vielen die Jahrenseit vielen in beispielge Jahren in- undneuesten auch Wissensstand untereinander hinsichtlich ein Erfahrungsaustausch der MS bleibt und benderbeispielgebender Weise den WeiseMS-Erkrankten den MS-Erkrank in ihrer- stattndet.auch untereinander Neben diesem ein Erfahrungsaustausch „fachlichen“ Schwerpunkt stattﬁn- Familie,ten in ihrer im RahmenFamilie, imder Rahmen Selbsthilfe der Selbstoder in- legtdet. sie Neben aber diesem vor allem „fachlichen“ Wert auf viel Schwerpunkt Spaß innerhalb legt sie der Projektenhilfe oder der in ProjektenDMSG zu mehrder DMSG Lebensqualität zu mehr Gruppe.aber vor Sieallem organisiert Wert auf vielregelmäßig Spaß innerhalb Spieleabende, der Grup bei- verhelfen.Lebensqualität verhelfen. denenpe. Sie alle organisiert in lockerer regelmäßig Runde zusammenkommen Spieleabende, bei de und- Tag für Tag für andere da zu sein, Angehörige zu p e- vielnen gelachtalle in lockerer wird. RundeDarüber zusammenkommen hinaus ist Frau Dabringund viel - Tag für Tag für andere da zu sein, Angehörige zu pﬂe- gen, ihnen den Alltag zu erleichtern oder sich aktiv hausengelacht einewird. echteDarüber Netzwerkerin, hinaus ist Frau die Dabringhausen auch über die gen, ihnen den Alltag zu erleichtern oder sich aktiv in in der Selbsthilfe einzubringen: Die Wege, wie sich Gruppen-eine echte und Netzwerkerin, Stadtgrenzen die auchhinaus über bestens die Gruppen- vernetzt der Selbsthilfe einzubringen: Die Wege, wie sich Men- Menschen ehrenamtlich für MS-Erkrankte einsetzen, istund und Stadtgrenzen immer wieder hinaus Kooperationenbestens vernetzt mit ist undanderen im- schen ehrenamtlich für MS-Erkrankte einsetzen, sind sind breit gefächert. Als sichtbares Zeichen der Wert- Gruppenmer wieder initiiert. Kooperationen Neben ihrem mit anderen Engagement Gruppen für initi ihre- breit gefächert. Als sichtbares Zeichen der Wertschät- schätzung ehrt der DMSG-Bundesverband alljährlich Gruppeiert. Neben vor ihremOrt macht Engagement sich Frau für Dabringhausen ihre Gruppe vor auchOrt zung ehrt der DMSG-Bundesverband alljährlich auf auf dem DMSG-Festakt Menschen, die sich seit vie- aufmacht Verbandsebene sich Frau Dabringhausen für die Selbsthilfe auch auf stark Verbands und ist- dem DMSG-Festakt Menschen, die sich seit vielen len Jahren in besonderem Maße für MS-Erkrankte zuverlässigesebene für die MitgliedSelbsthilfe im starkLandesrat und ist und zuverlässiges dem Beirat Jahren in besonderem Maße für MS-Erkrankte einge- derMitglied Kontaktkreise. im Landesrat Der und DMSG-Landesverband dem Beirat der KK-Spre NRW- eingesetztsetzt haben haben und unddankt dankt ihnen ihnen für ihr für unverzichtbares ihr unverzicht- e.V.cher. freut Der sich DMSG-Landesverband sehr, in Frau Dabringhausen NRW e.V. einefreut engasich - baresEngagement. Engagement. giertesehr, inMitstreiterin Frau Dabringhausen im Sinne eineder Selbsthilfeengagierte gefundenMitstrei- Unter den Preisträgern waren auch drei Geehrte vom Unter den Preisträgern waren auch drei Geehrte vom zuterin haben im Sinne und gratuliertder Selbsthilfe ihr ganz gefunden herzlich zu zur haben silbernen und DMSG-Landesverband NRW: Daniela Wendt und Ly- DMSG-Landesverband NRW: Daniela Wendt und Ly- Ehrennadel.gratuliert ihr ganz herzlich zur silbernen Ehrennadel. diadia Dabringhausen Dabringhausen wurden wurden mitmit derder silbernen EhrennaEhrenna-- AuchAuch gratuliertgratuliert der DMSG-Landesverband NRW NRW e.V. e.V. deldel ausgezeichnet, ausgezeichnet, AnnelieAnnelie KerstingKersting erhielt diedie EhrenEhren-- DanielaDaniela WendtWendt ganz herzlich zurzur verdientenverdienten silbernen silbernen nadelnadel in in Gold. Gold. Ehrennadel:Ehrennadel: Daniela Wendt erhielterhielt 2004 2004 die die Diagnose Diagnose LydiaLydia Dabringhausen Dabringhausen istist seitseit 20102010 Kontaktkreisspre-- MS.MS. ZuZu diesemdiesem Zeitpunkt hattehatte siesie vieleviele Fragen Fragen und und cherincherin desdes DMSG-KontaktkreisesDMSG-Kontaktkreises Corvey undund UmUm-- UnsicherheitenUnsicherheiten und wandte sichsich anan den den DMSG-Lan DMSG-Lan- - gebung.gebung. Ihre Ihre sehr sehr nettenette undund wertschätzendewertschätzende ArtArt hathat desverbanddesverband NRW.NRW e.V.Schon Schon früh früh „zündete“ „zündete“ bei beiihr dieihr Ideedie entscheidendentscheidend dazu dazu beigetragen,beigetragen, dass die GruppeGruppe imim derIdee Hilfe der zurHilfe Selbsthilfe, zur Selbsthilfe, sie informiertesie informierte sich sich über über MS vergangenenvergangenen Jahr Jahr ihr ihr 20-jähriges 20-jähriges Jubiläum feiernfeiern konn konn-- undMS dasund Lebendas Leben mit einermit einer chronischen chronischen Erkrankung. Erkrankung. Als te.te. Sie Sie schafft schafft eses aufauf eineeine sehrsehr herzlich-verbindlicheherzlich-verbindliche studierteAls studierte Pädagogin Pädagogin war dannwar dannauch auchder Schritt der Schritt hin zur ArtArt die die Gruppenmitglieder Gruppenmitglieder aktivaktiv ins Gruppengesche-- Ausbildunghin zur Ausbildung zur MS-betroffenen zur MS-betroffenen Beraterin Beraterin nicht nicht weit. henhen einzubinden.einzubinden. WünscheWünsche derder Gruppenmitglieder Dieweit. konstruktive Die konstruktive Auseinandersetzung Auseinandersetzung mit dermit eigenender ei- werdenwerden erfragt, erfragt, aberaber auchauch sehrsehr liebevollliebevoll eingefordert genen Erkrankung ermöglichte ihr schließlich auch, Erkrankung ermöglichte ihr schließlich auch, ihre Le- – ganz im Sinne der Selbsthilfe. Frau Dabringhausen 18 16 aus dem landesVerband bensträume weiter zu verfolgen ihre Lebensträumeund weiter eine zuFamilie verfolgen zu gründen. und eine Familie zu gründen.Seitdem Seitdemist es ihr auchist es ein ihr be - auch ein besonderessonderes Anliegen, Anliegen, die die Erfah Erfah- - rungen, die sie alsrungen, chronisch die siekranke als chronischMutter gemacht hat und krankemacht, Mutter an andere gemacht Betrof hat und- macht, an andere Betroffene fene weiterzugeben,weiterzugeben, ihnen Mut, ihnen Zuversicht Mut, Zu - aber auch praktischesversicht Wissen aber auch mit praktischesauf den Weg zu geben. SoWissen gründete mit auf sie den kurz Weg nach zu ge - der Geburt ihres ben.heute So 6-jährigengründete sie Sohnes kurz nach einen Stammtischder für Geburt MS-erkrankte ihres Sohnes Mütter einen Stammtisch für MS-erkrankte und ihre Kinder. Dieses Engagement setzt Mütter und ihre Kinder. Dieses sie seit 2017 sehr engagiertEngagement im setzt Projekt sie seit „Plan 2017

Baby bei MS“ fort.sehr Schon engagiert an den im ProjektVorberei „Plan- Foto: DMSG, Bundesverband e.V./Martin Stollberg tungen dieses bundesländerübergreifenBaby bei MS“ fort. Schon -an den Vorbereitungen des Netzwerk aufzubauen. Frau Kersting war von der den Projekts war diesessie mit bundesländerübergreifenden ihrer Expertise und Motiva Projekts- warfen sieim Gemeindehausersten Stunde an oder dabei einem und unterstützte barrierefreien ihren Café Mann mit ihrer Expertise und Motivation maßgeblich betei- tion maßgeblich beteiligt. Bei der Auftaktfortbildung kam die Gruppetatkräftig gernebei der und Organisation oft zusammen. des vielfältigen Zu den GrupHö- - ligt. Bei der Auftaktfortbildung für die hauptamtlichen penlebens. In regelmäßigen Treffen im Gemeindehaus für die hauptamtlichen Mitarbeiter Anfang 2017 stellte hepunkten der Gruppenaktivitäten zählen sicherlich Mitarbeiter Anfang 2017 stellte sie als Referentin das oder einem barrierefreien Café kam die Gruppe gerne die Landpartien, bei denen die ganze Gruppe einen sie als Referentin Potentialdas Potential der Selbsthilfe der Selbsthilfe für MS-Erkrankte für MS- mit Kinder- und oft zusammen. Zu den Höhepunkten der Grup- Erkrankte mit Kinderwunschwunsch dar darund undwird wirdim Rahmen im Rahmen dieses ProjektesAusflug inspenaktivitäten ländliche Umfeldzählen sicherlich machte dieund Landpartien, sich vor Ort bei dieses Projektes virtuelle Kontaktkreise Kontaktkreise aufbauen, aufbauen, in denen in sichauch Inte -gutdenen bewirten die ganze ließ. GruppeDie Gruppe einen Aus ugbrachte ins sich ländliche au- denen sich Interessierteressierte vernetzen vernetzen können. können. NebenNeben diediesem- projektßerdem- mitUmfeld hohem machte eigenen und sich Engagement vor Ort auch in gutVorträgen bewirten bezogenen Engagement ist Frau Wendt zuverlässiges ließ. Die Gruppe brachte sich außerdem mit hohem sem projektbezogenen Engagement ist Frau Wendt und Veranstaltungen auf den neuesten Wissensstand Mitglied im Landesrat und im Beirat MS-Erkrankter, eigenen Engagement in Vorträgen und Veranstaltun- hinsichtlich der Behandlung der MS. Leider muss- zuverlässiges Mitgliedauch imhier Landesrat bringt sie sich und konstruktiv im Beirat undMS- kompetent in gen auf den neuesten Wissensstand hinsichtlich der Erkrankter, auch diehier Verbandsarbeit bringt sie sich ein. konstruktiv Frau Wendt vertrittund vorte allem Herr KerstingBehandlung sich der krankheitsbedingt MS. Leider musste immer Herr Kerstingweiter kompetent in die Verbandsarbeitdie Generation MS-Erkrankter, ein. Frau Wendt die auch ver mit- MSaus die sodem sich aktiven krankheitsbedingt Gruppenleben immer zurückziehen, weiter aus dem konnte akti - tritt vor allem die Generationgenannte „Rush-Hour“ MS-Erkrankter, des Lebens die auchbewältigen sich muss. aber ven immer Gruppenleben darauf verlassen zurückziehen, die Gruppe konnte beisich seiaber- Mit vielen guten Ideen und überzeugt vom Konzept immer darauf verlassen die Gruppe bei seiner Frau mit MS die so genannte „Rush-Hour“ des Lebens be- ner Frau in guten Händen zu wissen. 2009 feierte die der Hilfe zur Selbsthilfe ist sie für andere Orientierung in guten Händen zu wissen. 2009 feierte die Gruppe Gruppe ihr 25-jähriges Jubiläum, leider wurde dieses wältigen muss. Mitund vielen Vorbild. guten Ideen und überzeugt ihr 25-jähriges Jubiläum, leider wurde dieses Ereig- vom Konzept der FürHilfe den zur DMSG-Landesverband Selbsthilfe ist sie für NRW andere e.V. ist esEreignis auch nisaber aber durch durch Herrn Herrn KerstingsKerstings Tod Tod im im gleichen gleichen Jahr Orientierung und Vorbild.immer eine große Freude, wenn Mitglieder für Jahrihr En überschattet.- überschattet. Frau Frau Kersting Kersting hatte ihrenihren Mann Mann bis bis da - Für den DMSG-Landesverbandgagement die goldene NRW e.V.Ehrennadel ist es auch erhalten. dahin Men -liebevollhin liebevoll und mit und überdurchschnittlichem mit überdurchschnittlichem Einsatz Einsatz schen, die diese Auszeichnung erhalten, habenfast sich alleine fast gepflegt.alleine gep egt. Die Mitglieder Die Mitglieder des des DMSG-Kon DMSG-Kon- - immer eine große Freude, wenn Mitglieder für ihr Enga- taktkreises Meschede sind miteinander alt geworden über viele Jahre für die Selbsthilfe stark und verdienttaktkreises Meschede sind miteinander alt geworden gement die goldenegemacht: Ehrennadel so auch erhalten. Annelie Kersting. Menschen, Frau Kersting ge- und können auf viele Jahre gemeinsames Gruppenle- die diese Auszeichnunghört eher erhalten, zu den habenstillen und sich bescheidenen über vie- Protagound können- ben zurückblicken.auf viele Jahre 2016 gemeinsames entschied sich Gruppenle Frau Kersting- le Jahre für die Selbsthilfenistinnen starkin der undSelbsthilfeszene verdient gemacht: und gerade deshalbben zurückblicken. schließlich schweren 2016 entschied Herzens sichdie Leitung Frau Kersting des Kon - so auch Annelie Kersting.ist es wichtig Frau ihr Kersting zuverlässiges gehört Engagement eher schließlicheinmal taktkreises schweren aufzugeben. Herzens Da die sich Leitung kein Nachfolger des Kon fand,- ins Rampenlicht zu stellen und „Danke“ zu sagen. wurde der KK bedauerlicherweise ofziell aufgelöst. zu den stillen und bescheidenen Protagonistinnen in taktkreises aufzugeben. Da sich kein Nachfolger fand, Es bleibt zu hoffen, dass die Warmherzigkeit von Frau Sie fand den Weg in den DMSG-Kontaktkreiswurde Me- der KK bedauerlicherweise offiziell aufgelöst. der Selbsthilfeszeneschede und übergerade ihren deshalb Mann Werner.ist es wichtig Herr Kersting war Kersting bei allen nachwirkt und die Beziehungen, die Es bleibt zu hoffen, dass die Warmherzigkeit von Frau ihr zuverlässiges Engagementselbst an MS erkrankt einmal undins gründeteRampenlicht den Kontaktkreis entstanden sind, auch weiterhin tragen. 2006 erhielt zu stellen und „Danke“in den zu80er sagen. Jahren, Sie um fand Menschen den Weg mit in MS undKersting ihre Fraubei allenKersting nachwirkt wohlverdient und die VerdienstmedailleBeziehungen, die der den DMSG-KontaktkreisAngehörigen Meschede zusammenzubringen über ihren Mannund ein stützenentstanden- Bundesrepublik sind, auch Deutschland.weiterhin tragen. Der DMSG-Landesver 2006 erhielt - Werner. Herr Kersting war selbst an MS erkrankt und Frau Kersting wohlverdient die Verdienstmedaille der gründete den Kontaktkreis in den 80er Jahren, um Bundesrepublik Deutschland. Der DMSG-Landesver- Menschen mit MS und ihre Angehörigen zusammen- band ist Annelie Kersting sehr dankbar für ihr großarti- zubringen und ein stützendes Netzwerk aufzubauen. ges Engagement. Frau Kersting war von der ersten Stunde an dabei und Eigentlich hätte es mit Elisabeth Zeißler eine weitere unterstützte ihren Mann tatkräftig bei der Organisation Preisträgerin der goldenen Ehrennadel beim Festakt des vielfältigen Gruppenlebens. In regelmäßigen Tref- des DMSG-Bundesverbandes gegeben. Leider war

19 aus dem landesVerband 17 ihre Lebensträume weiter zu verfolgen und band ist Annelie Kersting sehr dankbar für ihr großar- Frau Zeißler alle Gruppenmitglieder in die Gruppen- eine Familie zu gründen. Seitdem ist es ihr tiges Engagement. aktivitäten einzuschließen und bemüht sich sehr darum auch nanzielle Hürden zu überwinden. Neben auch ein besonderes Anliegen, die Erfah- Eigentlich hätte es mit Elisabeth Zeißler eine weitere Preisträgerines Frau Zeißler der nicht goldenen möglich, Ehrennadel in Berlin dabeibeim seinFestakt zu dennanzielle seit 30 Hürden Jahren zu stattndenden überwinden. Neben monatlichen den seit Tref 30- rungen, die sie als chronisch kranke Mutter deskönnen. DMSG-Bundesverbandes Der DMSG-Landesverband gegeben. NRW Leider freut sich war fenJahren kam stattfindendendie Gruppe eine monatlichen Zeit lang auch Treffen regelmäßig kam die gemacht hat und macht, an andere Betrof- esallerdings, Frau Zeißler dass nicht er diese möglich, Ehrung in nachholenBerlin dabei darf: sein zu zumGruppe „Kegeln eine und Zeit Klönen“ lang auch zusammen, regelmäßig machte zum „Kegeln zusam- fene weiterzugeben, ihnen Mut, Zuversicht können.Frau Zeißler Der lebtDMSG-Landesverband die Hilfe zur Selbsthilfe NRW nun freut schon sich menund eineKlönen“ Wallfahrt zusammen, oder mehrtägige machte zusammen Aus üge. eineFrau Zeißler gelang es über all die Jahre durch ihre offene aber auch praktisches Wissen mit auf den allerdings,seit 30 Jahren dass miter dieseHerz, Ehrung Seele undnachholen Verstand. darf: 1985 Frau Wallfahrt oder mehrtägige Ausflüge. Frau Zeißler und verbindliche Art der Gruppe einen sehr familiären Weg zu geben. So gründete sie kurz nach Zeißlerwurde derlebt DMSG-Kontaktkreis die Hilfe zur Selbsthilfe Meerbusch nun schon gegrün seit 30- gelang es über all die Jahre durch ihre offene und Charakter zu geben. Über die Jahre sind sehr enge Jahrendet und mit 1987 Herz, übernahm Seele und Frau Verstand. Zeißler 1985 die wurde offizielle der verbindliche Art der Gruppe einen sehr familiären der Geburt ihres heute 6-jährigen Sohnes Beziehungen und Freundschaften entstanden, die DMSG-KontaktkreisLeitung nachdem sie Meerbusch auch vorher gegründet schon im und Hinter 1987- Charakter zu geben. Über die Jahre sind sehr enge einen Stammtisch für MS-erkrankte Mütter allen Beteiligten dabei geholfen haben mit der Diag- übernahmgrund mit vielFrau Engagement Zeißler die ofzielle etliche organisatorischeLeitung nachdem Beziehungen und Freundschaften entstanden, die nose MS zu leben. Gleichzeitig ist diese Gruppe ein und ihre Kinder. Dieses Engagement setzt sieAufgaben auch vorher übernommen schon im Hintergrund hatte. Ihr miterklärtes viel Engage Ziel- allen Beteiligten dabei geholfen haben mit der Diag- vorbildliches Beispiel dafür, dass lange gewachsene sie seit 2017 sehr engagiert im Projekt „Plan mentwar und etliche ist organisatorischees, Ängste und AufgabenVorurteile übernommen gegenüber nose MS zu leben. Gleichzeitig ist diese Gruppe ein hatte. Ihr erklärtes Ziel war und ist es, Ängste und Netzwerke irgendwann ihre besondere Wirkung ent- Baby bei MS“ fort. Schon an den Vorberei- Foto: DMSG, Bundesverband e.V./Martin Stollberg Multiple Sklerose abzubauen und den betroffenen vorbildliches Beispiel dafür, dass lange gewachse- falten: Einsamkeit und Isolation wurden vorgebeugt, VorurteileMenschen gegenüber eine verlässliche Multiple Anlaufstelle Sklerose abzubauenzu geben. ne Netzwerke irgendwann ihre besondere Wirkung tungen dieses bundesländerübergreifen- die Mitglieder können sich aufeinander und auf ihre fen im Gemeindehaus oder einem barrierefreien Café undWie denselbstverständlich betroffenen Menschen versucht eine Frau verlässliche Zeißler alleAn- entfalten: Einsamkeit und Isolation wurden vorge- den Projekts war sie mit ihrer Expertise und Motiva- Gruppenleitung verlassen. laufstelleGruppenmitglieder zu geben. inWie die selbstverständlich Gruppenaktivitäten versucht ein- beugt, die Mitglieder können sich aufeinander und tion maßgeblich beteiligt. Bei der Auftaktfortbildung kam die Gruppe gerne und oft zusammen. Zu den Hö- zuschließen und bemüht sich sehr darum auch fi- auf ihre Gruppenleitung verlassen. n für die hauptamtlichen Mitarbeiter Anfang 2017 stellte hepunkten der Gruppenaktivitäten zählen sicherlich sie als Referentin das Potential der Selbsthilfe für MS- die Landpartien, bei denen die ganze Gruppe einen Erkrankte mit Kinderwunsch dar und wird im Rahmen Ausflug ins ländliche Umfeld machte und sich vor Ort EhrennadelnGoldene Ehrennadel für Andrea Kalthoff für Andrea und Silke Kalthoff Basfeld dieses Projektes virtuelle Kontaktkreise aufbauen, in auch gut bewirten ließ. Die Gruppe brachte sich au- Seit 1995 gibt es in der DMSG-Ortsvereinigung Dins- denen sich Interessierte vernetzen können. Neben die- ßerdem mit hohem eigenen Engagement in Vorträgen „Sie hält die DMSG-Ortsvereinigung laken schon das heilpädagogische Reiten. Damit das und Veranstaltungen auf den neuesten Wissensstand Dinslaken zusammen“, mit diesen Worten sem projektbezogenen Engagement ist Frau Wendt auch richtig laufen konnte, haben Frau Kalthoff und beschreibt die Vorsitzende Iris Zipzer die zuverlässiges Mitglied im Landesrat und im Beirat MS- hinsichtlich der Behandlung der MS. Leider muss- Frau Zipser zusammen die Schirmherrschaft über den Arbeit von Andrea Kalthoff. Ein größeres Erkrankter, auch hier bringt sie sich konstruktiv und te Herr Kersting sich krankheitsbedingt immer weiter Rheinländer „Robin“ übernommen, dafür gesorgt, Lob kann es wohl kaum geben. Doch Frau kompetent in die Verbandsarbeit ein. Frau Wendt ver- aus dem aktiven Gruppenleben zurückziehen, konnte dass er zum Therapiepferd befähigt wurde, ihn ange- leitetKalthoff und gep egt. hält die Sie Ortsvereinigung übernahm 2005 nicht nicht nur nur das tritt vor allem die Generation MS-Erkrankter, die auch sich aber immer darauf verlassen die Gruppe bei sei- Amtzusammen, des Reitwarts, vielmehr sondern hat auch sie die sie oft maßgeb unliebsame- ner Frau in guten Händen zu wissen. 2009 feierte die mit MS die so genannte „Rush-Hour“ des Lebens be- Aufgabelich mit der aufgebaut Schatzmeisterin. und viele Fünf JahreAngebote lang war mit sie wältigen muss. Mit vielen guten Ideen und überzeugt Gruppe ihr 25-jähriges Jubiläum, leider wurde dieses Herrinins Leben über die gerufen. Zahlen und bewältigte dies wie immer: vom Konzept der Hilfe zur Selbsthilfe ist sie für andere Ereignis aber durch Herrn Kerstings Tod im gleichen mitSeit großem 1995 gibt Engagement, es in der DMSG-Ortsvereinigung Präzision und Souveränität. Dins- Orientierung und Vorbild. Jahr überschattet. Frau Kersting hatte ihren Mann bis Fraulaken Kalthoff schon das übernahm heilpädagogische 2012 das Reiten.Amt der Dieses 2. Vorsit lei-- zenden, kommissarisch sogar das Amt der 1. Vorsit- Für den DMSG-Landesverband NRW e.V. ist es auch dahin liebevoll und mit überdurchschnittlichem Einsatz tete Andrea Kalthoff von Anfang an mit und etablierte zendenes. Damit in dasder auchDMSG-Ortsvereinigung richtig laufen konnte, Dinslaken, haben Frau bis immer eine große Freude, wenn Mitglieder für ihr Enga- fast alleine gepflegt. Die Mitglieder des DMSG-Kon- Auch nach der Übernahme der Leitungsfunktion sieKalthoff 2015 undnach Frau Neuwahlen Zipser zusammen das Amt krankheitsbedingt die Schirmherr- Kalthoff übernahm 2012 das Amt der 2. Vorsitzenden, taktkreises Meschede sind miteinander alt geworden aufgab. Ihr Engagement geht auch über die regiona- durch Cornelia Reif im Jahr 2013 blieb Frau Basfeld gement die goldene Ehrennadel erhalten. Menschen, schaft über den Isländer „Robin“ übernommen, dafür kommissarisch sogar das Amt der 1. Vorsitzenden, bis und können auf viele Jahre gemeinsames Gruppenle- le Ebene hinaus: So übernahm sie im Landesverband dem Gesprächskreis als stellvertretende Leiterin er- die diese Auszeichnung erhalten, haben sich über vie- gesorgt, dass er zum Therapiepferd befähigt wurde, sie 2015 nach Neuwahlen das Amt krankheitsbedingt Verantwortung als Mitglied im Beirat MS-Erkrankter halten. Auch diese Aufgabe übernimmt sie zuverlässig le Jahre für die Selbsthilfe stark und verdient gemacht: ben zurückblicken. 2016 entschied sich Frau Kersting ihn angeleitet und gepflegt. Ohne dieses Engagement aufgab. in NRW, hat sogar im Jahr 2017 mit Daniela Wendt und souverän. so auch Annelie Kersting. Frau Kersting gehört eher schließlich schweren Herzens die Leitung des Kon- wäre dieses Projekt wahrscheinlich nicht durchzuset- Ihr ehrenamtliches Engagement geht auch über die den stellvertretenden Vorsitz übernommen. Der Der DMSG-Landesverband NRW dankt Frau Basfeld taktkreises aufzugeben. Da sich kein Nachfolger fand, zen gewesen. Dies zeigt, dass Frau Kalthoff immer im regionale Ebene hinaus: So übernahm sie im Landes- zu den stillen und bescheidenen Protagonistinnen in DMSG-Landesverband NRW freut sich sehr, Frau Kal- ganz herzlich für 20 Jahre außergewöhnliche Leis- Dienst der guten Sache bereit ist, Verantwortung zu verband Verantwortung als Mitglied im Beirat MS-Er- der Selbsthilfeszene und gerade deshalb ist es wichtig wurde der KK bedauerlicherweise offiziell aufgelöst. thoff die DMSG-Ehrennadel in Silber zu verleihen. tung, für 20 Jahre tolle Arbeit und hofft natürlich auch übernehmen. krankter in NRW, hat sogar im Jahr 2017 mit Daniela ihr zuverlässiges Engagement einmal ins Rampenlicht Es bleibt zu hoffen, dass die Warmherzigkeit von Frau Silke Basfeld unterstützte die langjährige Leiterin auf die nächsten 20 Jahre. So übernahm sie 2005 nicht nur das Amt des Reit- Wendt den stellvertretenden Vorsitz übernommen. Kersting bei allen nachwirkt und die Beziehungen, die Irmgard Cerener bei der Planung und Durchführung zu stellen und „Danke“ zu sagen. Sie fand den Weg in warts, sondern auch die oft unliebsame Aufgabe der Damit bringt sie sich kompetent und konstruktiv in die entstanden sind, auch weiterhin tragen. 2006 erhielt der monatlichen Veranstaltungen im Gemeindehaus. den DMSG-Kontaktkreis Meschede über ihren Mann Schatzmeisterin. Fünf Jahre lang war sie Herrin über Verbandsarbeit ein. Der DMSG-Landesverband NRW Werner. Herr Kersting war selbst an MS erkrankt und Frau Kersting wohlverdient die Verdienstmedaille der die Zahlen und bewältigte dies wie immer: mit gro- freut sich sehr, Frau Kalthoff die DMSG-Ehrennadel in gründete den Kontaktkreis in den 80er Jahren, um Bundesrepublik Deutschland. Der DMSG-Landesver- ßem Engagement, Präzision und Souveränität. Frau Silber zu verleihen. n Menschen mit MS und ihre Angehörigen zusammen- band ist Annelie Kersting sehr dankbar für ihr großarti- zubringen und ein stützendes Netzwerk aufzubauen. ges Engagement. 20 Frau Kersting war von der ersten Stunde an dabei und Eigentlich hätte es mit Elisabeth Zeißler eine weitere unterstützte ihren Mann tatkräftig bei der Organisation Preisträgerin der goldenen Ehrennadel beim Festakt des vielfältigen Gruppenlebens. In regelmäßigen Tref- des DMSG-Bundesverbandes gegeben. Leider war

19 Aus dem LAndesverbAnd Verabschiedung Dr. Bernhard Worms Im Rahmen einer Feierstunde ist der Vor- sitzende der DMSG-Ortsvereinigung Köln und Umgebung e.V., Dr. Bernhard Worms, ofﬁziell verabschiedet worden. Auf Einla- dung der Gold-Kraemer-Stiftung kamen dazu die Mitglieder der Ortsvereinigung sowie zahlreiche Persönlichkeiten aus Po- Stiftung der Arbeit der Ortsvereinigung unterstützend litik und Gesellschaft am Stiftungssitz in zu Seite steht. Sie werde dies auch in Zukunft tun. Frechen-Buschbell zusammen. Für den DMSG-Landesverband NRW sprach Ge- schäftsführerin Dr. Sabine Schipper sehr persönliche Mit 87 Jahren ist der Staatssekretär a.D. Dr. Bernhard Dankesworte. „Mit großer Umsicht, Verlässlichkeit Worms nach wie vor gesellschaftspolitisch in vielen und Warmherzigkeit haben Sie die DMSG im Kölner Organisationen engagiert. Den Vorsitz der DMSG- Umland zu einem starken Partner für MS-Betroffene Ortsvereinigung Köln und Umgebung übernahm er im gemacht und haben sich dabei immer persönlich Juli 2009 und trat damit zwei Jahre nach dem Tod von dem Menschen zugewandt“, so Dr. Sabine Schipper Paul R. Kraemer, dem Begründer der DMSG-Ortsver- zum scheidenden Vorsitzenden. Sie sei aber erfreut einigung, seine Nachfolge als Vorsitzender an. darüber, dass Bernhard Worms dem DMSG-Landes- Der Vorstandsvorsitzende der Gold-Kraemer-Stiftung, verband NRW im Beirat der Ortvereinigungen und im Johannes Ruland, überbrachte den Dank der Stiftung. Landesrat als Berater und Netzwerker weiterhin ver- „Du hast für die DMSG aber auch für die Gold-Kra- bunden bleibt. emer-Stiftung über Jahrzehnte hinweg trotz der Fülle Im Vorfeld der Feierstunde wurde in der Jahresmit- Deiner Aufgaben an entscheidender Stelle Verantwor- gliederversammlung auch der Nachfolger für den tung übernommen und zum Wohle vieler Menschen DMSG-Vorsitz gewählt. Die Delegierten folgten dem gewirkt“, so der Vorsitzende, der dabei auch die Ver- Vorschlag des Vorstandes, ihren amtierenden Schatz- 18 bundenheit der Gold-Kraemer-Stiftung mit der DMSG meister, Christian Bonnen, Mitglied im Vorstand der besonders3.3 unterstrich. Infotage Es sei stetsfür derSchwerbetroffene Wunsch des Kreissparkasse Köln, zu ihrem neuen Vorsitzenden zu Stiftungsgründers Paul R. Kraemer gewesen, dass die wählen. n

Zwischen den Jahren in Asbach Projekt „Zusammen ist man weniger allein“ Plan Baby bei MS erfolgreich gestartet Die Informationstage „Zusammen ist man weniger viele Betroffene, den Alltag auch mit einer schweren Bereits in den letzten Magazinen berichteten wir über kreis für MS-Erkrankte mit Kinderwunsch und Eltern allein“ konnten dank der großzügigen Förderung der chronischen Erkrankung unbeschwerter zu erleben das neue Projekt „Plan Baby bei MS“, welches jetzt mit MS wird über die regionalen Grenzen hinaus zeit- DAK-Gesundheit zwischen den Jahren in der DRK- und gemeinsam in der Gruppe die Zeit zwischen den offiziell begonnen hat. Das Projekt, das im Rahmen lich flexibel dem Lebensalltag der Eltern entgegen- Kamillus Klinik in Asbach durchgeführt werden. Die Jahren zu verbringen. von mitMiSsion durch die Gemeinnützige Hertie-Stif- kommen. Klinik bot den perfekten Rahmen, um auch auf die be- Für die wundervollen Tage in Asbach dankt der tung unterstützt wird, behandelt die Themen Kinder- Unsere qualifizierten Mitarbeiterinnen im DMSG-Lan- sonderen Belange schwerbetroffener MS-Erkrankter DMSG-Landesverband NRW dem ganzen Team der wunsch, Schwangerschaft, Entbindung, Stillzeit und desverband NRW beraten Sie unabhängig und indi- und ihrer Angehörigen eingehen zu können. Die Tage DRK Kamillus-Klinik. Viele Teilnehmer berichteten Elternschaft. Die Wichtigkeit des Projekts liegt dabei viduell: beinhalteten neben inhaltlicher Information auch vie- über die große Mühe der Ordensschwestern und der auf der Hand: Die MS wird meistens in einem Alter di- Kathrin von der Heiden le schöne Stunden, die die MS-Erkrankten auch mit Pflegedienstleitung, die stets dafür sorgten, dass so- agnostiziert, in dem Familienplanung ein großes The- vielen lustigen Momenten hoffentlich immer in Erin- wohl eine schöne Atmosphäre zu spüren war, als auch, ma ist und viele Erkrankte, insbesondere auf Grund Telefon: 0211/93304 - 15 nerung behalten werden. Es gab die Möglichkeit für dass nie etwas fehlte. Dafür vielen Dank! n ihrer MS-Erkrankung, noch viel mehr Fragen haben. E-Mail: [email protected] Damit Ihr „Plan Baby bei MS“ auch bei medizi- Mittwochs von 10.00 bis 12.00 Uhr 21 nischen Fragestellungen gut aufgehoben ist, sind 3.4 MS Connect regionale Netzwerkpartner (z.B. MS-Zentren, MS- Schwerpunktpraxen etc.) und die Initiatorin des Deut- Catharina Chluba Exklusives Angebot für Mitglieder der DMSG schen Multiple Sklerose und Kinderwunschregisters Telefon: 0211/93304 - 25 Online-Plattform „MS Connect“ in Bochum, PD Dr. med. Kerstin Hellwig, eng in das E-Mail: [email protected] Projekt eingebunden. Montags von 14.00 bis 16.00 Uhr Innovatives Angebot ermöglicht digitalen hat der DMSG-Landesverband Hessen 2015 die Austausch im geschützten Rahmen Initiative zur Entwicklung einer verbandsinternen Auch der Austausch soll mit „Plan Baby bei MS“ ge- fördert werden. Ein überregionaler virtueller Kontakt- 2017 startete die neue Online-Plattform „MS Online-Plattform ergriffen und vorangetrieben. In Connect“ für DMSG-Mitglieder. „MS Connect“ werden Privatsphäre und Daten- schutz großgeschrieben: Vernetzung und Anony- Asbach 2016 „MS Connect“ soll den Prozess des Kennenler- mität in Einem. So gibt es Gruppen und Events, nens und des Austausches unter den rund 44.000 zu denen sich die eingeladenen Mitglieder aus- Zusammen ist man weniger allein DMSG-Mitgliedern in einem geschützten Umfeld tauschen können, aber keinen öffentlichen Stre- Die Maßnahme „Zusammen ist man weniger allein“ zwischen den Jahren erfreute sich in unterstützen. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung am und demnach keine öffentlichen Kommentare. der DRK-Kamillus Klinik in Asbach großer Beliebtheit. hat das Projekt mit 80.000 Euro großzügig geför- Nachdem die aufwendige Testphase abgeschlos- So trafen sich die Teilnehmer am Tag nach Weih- dert. sen sowie die Online-Plattform in Sachen Sicher- nachten zu der fünftägigen Infoveranstaltung. Das heit und Datenschutz auf Herz und Nieren geprüft Um MS-Erkrankten und ihren Angehörigen die Bundesteilhabegesetz war ein Schwerpunktthema Möglichkeit zu bieten, sich miteinander zu ver- worden ist, konnte „MS Connect“ bundesweit on- der Info-Tage in Asbach. Ralf Lobert gab einen Über- netzen, und das in einem geschützten Rahmen, line gehen. blick über das Gesetz und referierte über die per- sönliche Bedeutung der gesetzlichen Änderungen. Der Feldenkrais-Trainer Lutz Moleski stieß mit seinen Sitzungen zum Thema „Atmen, Wahrnehmen, Han- DMSG-Landesverband NRW dem ganzen Team der deln” wertvolle individuelle Prozesse an. DRK Kamillus-Klinik. Viele Teilnehmer berichteten Selbsthilfe war ein weiteres Kernthema im zweiten über die große Mühe der Ordensschwestern und Teil der Info-Tage. Neben der organisierten Selbsthilfe der Pflegedienstleiterin, die stets dafür sorgten, dass ging es hier auch um Selbst-Hilfe im Sinne von Selbst- sowohl eine schöne Atmosphäre zu spüren war, als fürsorge und Selbstbestimmung. Dass die Themen auch, dass nie etwas fehlte. Dafür vielen Dank! Ganz „Selbstbestimmt leben“ und „Glück“ wichtig und besonders zu danken hat der DMSG-Landesverband verbunden sind, das wurde im Laufe der Workshops NRW der DAK, ohne deren Unterstützung die Maß- von Geschäftsführerin Dr. Sabine Schipper deutlich. nahmen nicht hätte stattfinden können. Das Projekt Für die wundervollen Tage in Asbach dankt der macht das Leben mit MS ein Stück leichter!

14 3.5 Projekt „Plan Baby bei MS“ 19

Projekt Plan Baby bei MS erfolgreich gestartet Bereits in den letzten Magazinen berichteten wir über kreis für MS-Erkrankte mit Kinderwunsch und Eltern Das Projekt „Plan Baby bei MS“, das im Rahmen mit MS wird über die regionalen Grenzen hinaus zeit- das neue Projekt „Plan Baby bei MS“, welches jetzt mit MS wird über die regionalen Grenzen hinaus zeit- von mitMiSsion durch die Gemeinnützige Hertie-Stif- lich exibel dem Lebensalltag der Eltern entgegen- offiziell begonnen hat. Das Projekt, das im Rahmen lich flexibel dem Lebensalltag der Eltern entgegen- tung unterstützt wird, behandelt die Themen Kinder- kommen. von mitMiSsion durch die Gemeinnützige Hertie-Stif- kommen. wunsch, Schwangerschaft, Entbindung, Stillzeit und Unsere quali zierten Mitarbeiterinnen im DMSG-Lan- tung unterstützt wird, behandelt die Themen Kinder- Unsere qualifizierten Mitarbeiterinnen im DMSG-Lan- Elternschaft. Die Wichtigkeit des Projekts liegt dabei desverband NRW beraten unabhängig und individuell: aufwunsch, der Hand: Schwangerschaft, Die MS wird meistens Entbindung, in einem Stillzeit Alter und di- desverband NRW beraten Sie unabhängig und indi- agnostiziert,Elternschaft. inDie dem Wichtigkeit Familienplanung des Projekts ein großes liegt dabei The- viduell: maauf istder und Hand: viele Die Erkrankte, MS wird meistens insbesondere in einem auf Alter Grund di- Kathrin von der Heiden ihreragnostiziert, MS-Erkrankung, in dem Familienplanung noch viel mehr ein Fragen großes haben. The- Damitma ist „Planund viele Baby Erkrankte, bei MS“ insbesondereauch bei medizinischen auf Grund Telefon: 0211/93304 - 15 Fragestellungenihrer MS-Erkrankung, gut aufgehobennoch viel mehr ist, Fragen sind haben.regiona- E-Mail: [email protected] Mittwochs von 10.00 bis 12.00 Uhr leDamit Netzwerkpartner Ihr „Plan B a(z.B.by bei MS-Zentren, MS“ auch MS-Schwer-bei medizi- punktpraxennischen Fragestellungen etc.) und die gut Initiatorin aufgehoben des Deutschen ist, sind Multipleregionale Sklerose Netzwerkpartner und Kinderwunschregisters (z.B. MS-Zentren, in MS- Bo- chum,Schwerpunktpraxen PD Dr. med. Kerstin etc.) und Hellwig, die Initiatorin eng in das des Projekt Deut- Catharina Chluba eingebunden.schen Multiple Sklerose und Kinderwunschregisters Telefon: 0211/93304 - 25 Auchin Bochum, der Austausch PD Dr. med. soll mitKerstin „Plan Hellwig, Baby bei eng MS“ in dasge- E-Mail: [email protected] Montags von 14.00 bis 16.00 Uhr fördertProjekt werden.eingebunden. Ein überregionaler virtueller Kontakt- kreisAuch fürder MS-Erkrankte Austausch soll mit mit Kinderwunsch „Plan Baby bei und MS Eltern“ ge- fördert werden. Ein überregionaler virtueller Kontakt- Asbach 2016 Multiple Sklerose kann jeden treffen. ZusammenDie DMSG hilft in jederist Lebenslage,man weniger auch wenn alleines um die DieThemen Maßnahme Kinderwunsch „Zusammen istund man Elternschaft weniger allein“ geht. zwischen den Jahren erfreute sich in der DRK-Kamillus Klinik in Asbach großer Beliebtheit. So trafen sich die Teilnehmer am Tag nach Weih- nachten zu der fünftägigen Infoveranstaltung. Das BundesteilhabegesetzPlan warB eina bSchwerpunktthemay bei MS der Info-Tage in Asbach. Ralf Lobert gab einen Über- blick über das Gesetz und referierte über die per- sönliche Bedeutung der gesetzlichen Änderungen. Der NutzenFeldenkrais-Trainer Sie die LutzVorteile Moleski einer stieß Mitgliedschaftmit seinen Sitzungenin einer zum starken Thema „Atmen, Gemeinschaft! Wahrnehmen, Han- DMSG-Landesverband NRW dem ganzen Team der deln”www.dmsg-nrw.de wertvolle individuelle Prozesse an. DRK Kamillus-Klinik. Viele Teilnehmer berichteten Selbsthilfe war ein weiteres Kernthema im zweiten über die große Mühe der Ordensschwestern und Teil der Info-Tage. Neben der organisierten Selbsthilfe der Pflegedienstleiterin, die stets dafür sorgten, dass ging es hier auch um Selbst-Hilfe im Sinne von Selbst- sowohl eine schöne Atmosphäre zu spüren war, als fürsorge und Selbstbestimmung. Dass dieSpendenkonto Themen auch, dass nie etwas fehlte. Dafür vielen Dank! Ganz „Selbstbestimmt leben“ und „Glück“ wichtigIBAN: DE39und 5004besonders 0050 zu0500 danken 4005 hat 00 der DMSG-Landesverband verbunden sind, das wurde im Laufe der WorkshopsBIC: COBADEFFXXX (Commerzbank) Nordrhein-Westfalen e.V. NRW der DAK, ohne deren Unterstützung die Maß- von Geschäftsführerin Dr. Sabine Schipper deutlich. nahmen nicht hätte stattfinden können. Das Projekt Für die wundervollen Tage in Asbach dankt der macht das Leben mit MS ein Stück leichter!

14 20

ImIm Gespräch Gespräch mIt mIt … …

wichtiger Punkt ist hier sicher die Aufklärung. Es Es Aufklärung. die sicher hier ist Punkt wichtiger Hilfsangebot für junge MS-Erkrankte. junge für Hilfsangebot von Barrieren in der Realität und in den Köpfen. Ein Ein Köpfen. den in und Realität der in Barrieren von

desweit bereitgestellt werden, ist ein sehr wichtiges wichtiges n n Schirmherrinsehr Schirmherrin ein ist desdeswerden, ProjektsProjekts „Planbereitgestellt „Plan BabyBabydesweit sens und der Sozialversicherung sowie der Abbau Abbau der sowie Sozialversicherung der und sens -

Anlaufstellen und Netzwerke zum Austausch bun beibeiAustausch MS“ MS“zum Netzwerke und Anlaufstellen - Gesundheitswe des Leistungen den zu Zugang

Baby bei MS“ für sie nun in allen Bundesländern n BundesministerinBundesländern allen in nun sie fürfür Familie, MS“ bei Senioren, Baby gen. Dazu gehören auch der ungehinderte, einfache einfache ungehinderte, der auch gehören Dazu gen. mit dem neuen DMSG-Gemeinschaftsprojekt „Plan „Plan n Bundesministerin für DMSG-Gemeinschaftsprojekt Familie, neuen Senioren,dem mit

- sor Lebensbereichen allen in Teilhabe berechtigte an MS erkrankt sind, stellen sich viele Fragen. Dass Dass Fragen. Frauen Frauenviele und undsich Jugend Jugendstellen sind, erkrankt MS an

- gleich und Chancengleichheit für muss Staat Der

te Frauen und Männer sich diesen Wunsch erfüllen erfüllen Wunsch diesen sich Männer und Frauen te nisterin aussehen? nisterin

- erkrank MS an auch dass möchte, ich weil DMSG, - Bundesfamilienmi der Sicht aus die kann Wie

Ich unterstütze deshalb dieses wichtige Projekt der der Projekt wichtige dieses deshalb unterstütze Ich kung begleitet wird, adäquate Unterstützung. Unterstützung. adäquate wird, begleitet kung

Ich weiß, Kinder zu haben, ist ein großes Glück. Glück. großes ein ist haben, zu Kinder weiß, Ich

- ren Lebensweg von einer chronischen Erkran chronischen einer von Manuela ManuelaLebensweg ren SchwesigSchwesig

- de Familien, junge gerade benötigen Dennoch MS“ zu übernehmen? zu MS“

sind - Gott sei Dank - kein Widerspruch mehr. mehr. Widerspruch kein - Dank sei Gott - sind schaft über das DMSG-Projekt „Plan Baby bei bei Baby „Plan DMSG-Projekt das über schaft

DMSG: Multiple Sklerose und Familienplanung Familienplanung und Sklerose Multiple DMSG: - zumzum DMSG-GemeinschaftsprojektDMSG-GemeinschaftsprojektSchirmherr die bewogen, Sie hat „PlanWas „Plan DMSG: BabyBaby beibei MS“MS“ ist ein großes Glück. « Glück. großes ein ist

»» IchIch weiß,weiß, KinderKinder zuzu haben,haben,

» Ich weiß, Kinder zu haben, isthaben, ist einzu ein großesgroßesKinder Glück.Glück.weiß, Ich «» « zum DMSG-Gemeinschaftsprojekt „Plan Baby bei MS“ bei Baby DMSG:DMSG: Was„Plan Was hathat SieSie bewogen,bewogen, diedie SchirmherrSchirmherr-- DMSG:DMSG: MultipleDMSG-Gemeinschaftsprojekt Multiple zum SkleroseSklerose undund FamilienplanungFamilienplanung schaftschaft überüber dasdas DMSG-ProjektDMSG-Projekt „Plan„Plan BabyBaby beibei sindsind - - Gott Gott sei sei Dank Dank - - kein kein Widerspruch Widerspruch mehr. mehr.

MS“MS“ zu zu übernehmen? übernehmen? DennochDennoch benötigen benötigen gerade gerade junge junge Familien, Familien, de de-- IchIch weiß,weiß, KinderKinder zuzu haben,haben, istist einein großesgroßes Glück.Glück.Schwesig renren LebenswegLebensweg Manuela vonvon einereiner chronischenchronischen ErkranErkran-- IchIch unterstütze unterstütze deshalb deshalb dieses dieses wichtige wichtige Projekt Projekt der der kungkung begleitetbegleitet wird,wird, adäquateadäquate Unterstützung.Unterstützung. DMSG,DMSG, weil weil ich ich möchte, möchte, dass dass auch auch an an MS MS erkrank erkrank-- WieWie kannkann diedie ausaus SichtSicht derder BundesfamilienmiBundesfamilienmi-- tete Frauen Frauen und und Männer Männer sich sich diesen diesen Wunsch Wunsch erfüllen erfüllen nisterinnisterin aussehen? aussehen?

können.können. Für Für junge junge Menschen Menschen mit mit Kinderwunsch, Kinderwunsch, die die DerDer StaatStaat mussmuss© Bundesregierung fürfür ChancengleichheitChancengleichheit undund gleichgleich-- anan MS MS erkrankt erkrankt sind, sind, stellen stellenJugend sich sichund viele viele Frauen Fragen. Fragen. Dass Dass berechtigteberechtigte Teilhabe Teilhabe in in allen allen Lebensbereichen Lebensbereichen sor sor--

mit dem neuen DMSG-Gemeinschaftsprojekt „Plan gen. Dazu gehören auch der ungehinderte, einfache Bundesministerin für Familie, Senioren, Senioren, Familie, für Bundesministerin mit dem neuen DMSG-Gemeinschaftsprojektn „Plan gen. Dazu gehören auch der ungehinderte, einfache BabyBaby beibei MS“MS“ fürfür siesie nunnun inin allenallen BundesländernBundesländern ZugangZugang zuzu denden LeistungenLeistungen desdes GesundheitsweGesundheitswe--

AnlaufstellenAnlaufstellen undund NetzwerkeNetzwerke zumzumMS“ AustauschAustauschbei bunbun-- senssens und und der der Sozialversicherung Sozialversicherung sowie sowie der der Abbau Abbau

Schirmherrin des Projekts „Plan Baby Baby „Plan Projekts des Schirmherrin desweitdesweit bereitgestellt bereitgestellt werden, werden, ist ist ein ein sehr sehr n wichtiges wichtiges vonvon Barrieren Barrieren in in der der Realität Realität und und in in den den Köpfen. Köpfen. Ein Ein HilfsangebotHilfsangebot für für junge junge MS-Erkrankte. MS-Erkrankte. wichtigerwichtiger PunktPunkt istist hierhier sichersicher diedie Aufklärung.Aufklärung. EsEs

44 Im Gespräch mIt … mIt Gespräch Im 21 VorbIldlIch

gilt, die oft verzerrten Bilder über die Erkrankung DMSG: Sie sind selbst Mutter zweier Kinder. Wie zu relativieren und in der Öffentlichkeit ein realisti- schaffen Sie es, Ihre anspruchsvolle Tätigkeit als sches Bild der Krankheit in ihren vielen Ausprägun- Bundesfamilienministerin, als engagierte Politi- gen und Stadien zu vermitteln. kerin und Ihr Familienleben zu managen, ohne Viele wissen nicht, dass es ganz unterschiedliche dass das Eine oder das Andere zu kurz kommt? Verläufe der Krankheit gibt: Menschen, die in ihrem Es ist für mich und meinen Mann genauso ein Spa- Beruf arbeiten können und andere, die körperlich gat, wie für viele andere Familien. Aber ich wollte stark eingeschränkt und auf einen Rollstuhl ange- immer beides. Ich liebe meinen Beruf, in dem ich wiesen sind. Aufgrund mangelnder Informationen gerne Verantwortung übernehme und ich liebe mei- gibt es daher immer noch viele Vorurteile im Um- ne Familie. Vielleicht kommt auch das eine oder an- gang mit MS-Kranken. Verstärkte Aufklärung kann dere Mal zu kurz, ich versuche einfach, mir nicht das Wissen über das Krankheitsbild vergrößern und so viel Druck zu machen. Meine Kinder haben auch die oft vorhandenen Unsicherheiten im Umgang mit einen tollen Vater, der sich kümmert. Gerade weil betroffenen Menschen abbauen. mein Mann und ich den Alltag mit Kindern und Be- ruf kennen, haben wir den größten Respekt vor denen, die ihr tägliches Leben zudem mit einer chro- DMSG: Müssen Arbeitgeber umdenken, um - nischen Erkrankung meistern. in unserem Fall - MS-erkrankten Müttern bzw. Vätern mehr Sicherheit im Hinblick auf die Ver- einbarkeit von Beruf und Familie zu geben? Hat DMSG: Sicher sind auch Sie nicht vor Stress ge- sich hier in der Praxis schon etwas verändert feit. Wie motivieren Sie sich, woher nehmen Sie und was kann bzw. muss Politik hier bewirken? die Kraft, sich immer wieder auch für Ihre Ziele, Familien mit MS-Erkrankten stehen vor der Her- Ihre Ideale, aber auch Ihre Karriere einzusetzen? ausforderung, Beruf, Familie und Krankheit verein- Wie gesagt, ich liebe meine Arbeit. Es motiviert baren zu müssen. Viele Familien ohne Chronisch mich, dass ich wirklich etwas bewegen und verbes- Erkrankte geraten oft schon mit der Vereinbarkeit sern kann mit meinem Engagement. Es beflügelt von Beruf und Familie an ihre Grenzen. Ziel muss geradezu, wenn man zum Beispiel ein umkämpftes sein, Verständnis für die Belange an MS erkrankter Gesetz gegen Widerstände durchbringt, wie die Menschen zu fördern, die Betroffenen optimal zu Frauenquote oder das Lohngerechtigkeitsgesetz. integrieren und sie im Leben mit der Krankheit so An Motivation mangelt es mir nicht. Und Kraft, die zu unterstützen, dass sie weiterhin umfassend am tanke ich bei meiner Familie. Es hilft, dass ich mir Leben in Beruf und Gesellschaft teilhaben können. feste Zeiten für die Familie nehme, dann bleibt das Viele MS-Betroffene definieren sich nicht über ihre Handy auch mal aus und Berlin ist weit weg. Bei Krankheit. Als Berufstätige wollen sie wie alle an- Ausflügen mit dem Rad, beim Spielen und beim deren an ihrer Leistung gemessen werden. Das Ar- ausgedehnten Sonntagsfrühstück tanke ich auf. beitsrecht bietet hier bereits viele Möglichkeiten wie sie, soweit es ihre Gesundheit zulässt, auch wei- DMSG: Was wünschen Sie dem DMSG-Projekt terhin am Arbeitsleben teilnehmen können. Diese „Plan Baby bei MS“? müssen ausgeschöpft werden. Hier sind auch die Viel Erfolg, selbstverständlich. Und dass es gelingt, Arbeitgeber gefragt unvoreingenommen und indivi- vielen MS-erkrankten Frauen und Männern mit Kin- duell Wege aufzuzeigen, wie eine solche Integration derwunsch zu helfen, sich diesen Wunsch zu erfül- im Betrieb möglich ist. len. n

5 22 3.6 Arbeit für Kinder und Jugendliche mit MS Aus dem lAndesVerbAnd MS-betroffene Berater feiern Netzwerk für Kinder und 30. Jubiläum „BbB“ Jugendliche mit MS Rhein-Ruhr stellt sich vor

Am 13.13. MaiMai fand fand im im Jahrhunderthaus Jahrhunderthaus in Bo in- chumBochum die Veranstaltungdie Veranstaltung „MS im „MS Kindes- im Kin und- Jugendalter“des- und Jugendalter“ statt. Mit mehr statt. als Mit 50 mehr Teilneh als- mern50 Teilnehmern war der Raum war mit der vielen Raum Interessierten mit vielen gefüllt,Interessierten die erfuhren, gefüllt, was die das erfuhren, Netzwerk was zu Das Hotel Franz in Essen bot den wür- wesend sein, ihr Grußwort wurde allerdings sehr char- leistendas Netzwerk im Stande zu ist. leisten im Stande ist. digen Rahmen für das Jahrestreffen der mant von Uwe Stommel vorgetragen, der allen einmal Annette Frier, Patin des MS-Netzwerkes, wünschte MS-betroffenen Berater und auch für den „die Inge machte“. Es wurde gezeigt, wie es zum Pro- zuAnnette Beginn Frier, der PatinVeranstaltung des MS-Netzwerkes, mit einem Video-Gruß wünschte- anschließenden Festakt zum 30-jährigen jekt kam und wie es sich im Laufe der Zeit entwickelte. wortzu Beginn einen derguten Veranstaltung Ablauf und erklärte,mit einem wie Video-Gruß wichtig das- Jubiläum. Harriet Rink und Birgit Koch erklärten die Konzeption Projektwort einen sei undguten sie Ablauf deshalb und auch erklärte, nicht langewie wichtig zögern der Ausbildung zum MS-betroffenen Berater und be- Neben den vielen MS-betroffenen Beratern waren musste,das Projekt die Anfragesei und alssie Patindeshalb anzunehmen. auch nicht Dr. lange Sö- schrieben, was zur Ausbildung gehört, welche Fähig- Gäste von anderen DMSG-Landesverbänden gekom- renzögern Lutz musste, von der Klinikdie Anfrage für Kinder- als Patin und Jugendmedizinanzunehmen. Finanzierung der Behandlung kommt damit eine keiten gefordert sind und wie sich die Ausbildung auch besondere Rolle zu, weshalb ein Erfahrungsaustausch men, auch die AOK war vertreten. Und alle erlebten ein desDr. SörenElisabeth-Krankenhauses Lutz von der Klinik Essenfür Kinder- führte undgekonnt Ju- besondere Rolle zu, weshalb ein Erfahrungsaus- in Zukunft darstellen könnte. zwischen den Spezialisten unerlässlich ist. Fest mit viel Information, Musik und einem besonderen durchgendmedizin das interessante des Elisabeth-Krankenhauses Programm. DMSG-Landes Essen- tausch zwischen den Spezialisten unerlässlich ist. Daniela Wendt präsentierte in ihrem Referat die mo- Nach einer kurzen Pause ging Prof. Dr. Ulrike Scha- Live-Act. „Es ist schon erstaunlich, was unsere MS- geschäftsführerinführte gekonnt durch Dr. Sabinedas interessante Schipper betonteProgramm. in ih- derne Ausgestaltung der Beratertätigkeit am Beispiel raNach vom einer Zentrum kurzen für Pause Kinder- ging und Prof. Jugendmedizin Dr. Ulrike Scha derbetroffenen Berater alles schaffen“, erklärte Landes- rem Eröffnungsvortrag die Bedeutung der Selbsthilfe „Plan Baby bei MS“. Das Projekt, welches seit Anfang DMSG-Landesgeschäftsführerin Dr. Sabine Schip- Uniklinikra vom Zentrum Essen auf für das Kinder- Erwachsenwerden und Jugendmedizin mit MS derein. geschäftsführerin Dr. Sabine Schipper, „es ist wunder- und von Kooperationen, auch für die jüngsten MS-Er- 2017 läuft und immer mehr Fahrt aufnimmt, wird den per betonte in ihrem Eröffnungsvortrag die Bedeu- EinenUniklinik Schwerpunkt Essen auf setzte das Erwachsenwerden sie dabei auf die Transition, mit MS schön, was wir auf die Beine stellen konnten aus den krankten. Wichtig in diesem Zusammenhang waren DMSG-Landesverband NRW noch lange beschäfti- tung der Selbsthilfe und von Kooperationen, auch denein. ÜbergangEinen Schwerpunkt von der Pädiatrie setzte in siedie dabeiErwachsenen auf die- eigenen Reihen“. So wurde es vor allem ein Jubiläum ihr dabei die regionalen Kooperationspartner, die das gen. Daniela Wendt zeigte eindrucksvoll, was die Ziele für die jüngsten MS-Erkrankten. Wichtig in diesem medizin.Transition, Dabei den ist Übergang es ganz wichtig, von der dass Pädiatrie sich in in einer die von BbBlern für BbBler. Den Anfang der Veranstaltung Netzwerk aktiv mit ihrer Arbeit unterstützen. Darüber von Plan Baby bei MS sind und warum das Projekt so Zusammenhang waren ihr dabei die regionalen Ko- ÜbergangszeitErwachsenenmedizin. sowohl der Dabei Kinderneurologe, ist es ganz alswichtig, auch markierte die Band „Bis zum Sommer“, die den DMSG- hinaus dankte sie Medecon Ruhr, die die Organisa- wichtig ist. Zum Ende des offiziellen Teils legten Birgit operationspartner, die das Netzwerk aktiv mit ihrer derdass Erwachsenenneurologe sich in einer Übergangszeit austauschen. sowohl der Kin- Landesverband NRW schon beim Welt-MS-Tag 2016 in tion des Netzwerks für Kinder und Jugendliche mit derneurologe, als auch der Erwachsenenneurologe Habben-Kober und Ralf Kober „einen flotten Reifen“ Arbeit unterstützen. Darüber hinaus dankte sie Me- Dr. Uwe Meier vom Berufsverband Deutscher Neu- Köln musikalisch begleitete. Uwe Stommel, selbst MS- MS maßgeblich mitgestalten und der Gemeinnützigen austauschen. aufs Parkett. Das Paar hat schon mehrere deutsche decon Ruhr, die die Organisation des Netzwerks für rologen und Ralf Lobert, Jurist im Sozialdienst des betroffener Berater, führte auf gekonnte Art und Wei- Hertie-Stiftung, die das Projekt im Rahmen von mit- Meisterschaften im Rollstuhltanz gewonnen und bot Kinder und Jugendliche mit MS maßgeblich mitge- DMSG-LandesverbandesDr. Uwe Meier vom Berufsverband NRW, erklärten Deutscher in ihremNeu- se durch das vielfältige Programm und ließ sich auch MiSsion nanziell unterstützt. mit einem bunten Mix aus verschiedenen Tanzstilen stalten und der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung, die gemeinsamenrologen und Ralf Referat, Lobert, welche Jurist imsozialmedizinischen Sozialdienst des den ein oder anderen Spaß nicht nehmen. Nach der Im anschließenden Vortrag von Prof. Dr. Thomas Lü- hochwertige Unterhaltung. das Projekt im Rahmen von mitMiSsion finanziell AspekteDMSG-Landesverbandes bei Kindern und Jugendlichen NRW, erklärten mit MS in zuihrem be- Begrüßung von DMSG-Landesvorstandsmitglied And- cke von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Im Anschluss bedankte sich Frau Dr. Schipper bei al- unterstützt. achtengemeinsamen sind. Anhand Referat, von welcheFallbeispielen sozialmedizinischen wurden einige rea Arntz erklärte Dr. Sabine Schipper in ihrem Vortrag Ruhr-Universität Bochum wurde klar, dass die MS „Hilfe zur Selbsthilfe“ die Wichtigkeit der Selbsthilfear- len aktiven BbBlern mit einem Bild von Phil Hubbe. Im anschließenden Vortrag von Prof. Dr. Thomas möglicheAspekte Problemebei Kindern und und deren Jugendlichen Lösungen dargestellt. mit MS zu bei Kindern und Jugendlichen verschiedene Beson- beit und bedankte sich bei allen MS-betroffenen Bera- Dies war für alle Beteiligten ein ergreifender Moment. Lücke von der Klinik für Kinder- und Jugendmedi- Denbeachten Abschluss sind. machteAnhand Prof. von Dr.Fallbeispielen Kevin Rostásy wurden von derheiten aufweist. Das bestätigte auch Dr. Michael ter für ihre tolle ehrenamtliche Arbeit. Der Vortrag von Der DMSG-Landesverband NRW dankt allen MS- zin der Ruhr-Universität Bochum wurde klar, dass dereinige vestischen mögliche Kinder- Probleme und Jugendklinikund deren Datteln.Lösungen Er Karenfort vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedi- Pia-Maria Lürssen, Inge Bussmann und Gisela Steimel betroffenen Beratern für die tolle Arbeit und der AOK führtedargestellt. in seinem Vortrag die einzelnen Fäden zusam- zindie derMS Heinrich-Heine-Universitätbei Kindern und Jugendlichen Düsseldorf verschiedene in sei- entführte die Zuhörer auf eine Reise in die Vergangen- NordWest für die Förderung der „ehrenamtlichen Be- men und zeigte, was das Netzwerk für jeden Einzel- nemBesonderheiten Vortrag zur aufweist.Behandlung. Da nicht alle MS-Me- Den Abschluss machte Prof. Dr. Kevin Rostasy von heit. Frau Bussmann konnte leider persönlich nicht an- ratung kompakt“. n dikamente grundsätzlich für Kinder und Jugendliche nen leisten kann. Der DMSG-Landesverband NRW Das bestätigte auch Dr. Michael Karenfort vom Zen- der vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Er zugelassen sind, muss speziell besprochen werden, dankt den Referenten und Partnern ganz herzlich für trum für Kinder- und Jugendmedizin der Heinrich- führte in seinem Vortrag die einzelnen Fäden zu- Rollstuhlfahrrad zu verkaufen welche Medikation überhaupt in Frage kommt. Auch die gute Zusammenarbeit. Heine-Universität Düsseldorf in seinem Vortrag zur sammen und zeigte, was das Netzwerk für jeden Ein gebrauchtes Rollstuhlfahrrad der Marke Drai- mit 6-Gang-Kettenschaltung mit Freilauf, Hydrau- der Finanzierung der Behandlung kommt damit eine sin, Bj. 2008, ist für 2.500€ an einen Selbstabholer lische Bremsen vorn und hinten, doppelte Schei- Behandlung. Da nicht alle MS-Medikamente grund- Einzelnen leisten kann. abzugeben. Das blaue Rad wurde vom Fachhänd- benbremsen vorn, einen Hosenträgergurt und ei- sätzlich für Kinder und Jugendliche zugelassen Der DMSG-Landesverband NRW dankt den Refe- ler 2015 generalüberholt, ist technisch und optisch nen Einkaufskorb hinten. Der Akku befindet sich sind, muss speziell besprochen werden, welche renten und Partnern ganz herzlich für die gute Zu- sehr gut erhalten. Der Rollstuhl ist vom Fahrradteil unter dem Rollstuhl. Bei Interesse melden Sie sich Medikation überhaupt in Frage kommt. Auch der sammenarbeit. abkoppelbar, hat einen elektronischen Nabenmotor bitte bei Irmgard Seigies, Tel.: 02841 55602. 19

18 3.7 Betroffene beraten BetroffeneAus dem lAndesVerbAnd 23 MS-betroffene Berater feiern Netzwerk für Kinder und 30. Jubiläum „BbB“ Jugendliche mit MS Rhein-Ruhr stellt sich vor

Am 13. Mai fand im Jahrhunderthaus in Bochum die Veranstaltung „MS im Kin- des- und Jugendalter“ statt. Mit mehr als 50 Teilnehmern war der Raum mit vielen Interessierten gefüllt, die erfuhren, was DasDas HotelHotel FranzFranz in EssenEssen botbot denden würwür-- lenwesend einmal sein, „die ihr GrußwortInge machte“. wurde allerdingsEs wurde sehr gezeigt, char- das Netzwerk zu leisten im Stande ist. digendigen RahmenRahmen fürfür das Jahrestreffen derder wiemant es von zum Uwe Projekt Stommel kam vorgetragen, und wie es der sich allen im einmalLaufe MS-betroffenenMS-betroffenen Berater und auchauch fürfür denden der„die Zeit Inge entwickelte. machte“. Es wurde gezeigt, wie es zum Pro- Annette Frier, Patin des MS-Netzwerkes, wünschte anschließendenanschließenden Festakt zum 30-jährigen30-jährigen jekt kam und wie es sich im Laufe der Zeit entwickelte. zu Beginn der Veranstaltung mit einem Video-Gruß- Harriet Rink und Birgit Koch erklärten die Konzep- Jubiläum.Jubiläum. Harriet Rink und Birgit Koch erklärten die Konzeption wort einen guten Ablauf und erklärte, wie wichtig tionder derAusbildung Ausbildung zum MS-betroffenenzum MS-betroffenen Berater undBerater be- Neben den vielen MS-betroffenen Beratern waren das Projekt sei und sie deshalb auch nicht lange Neben den vielen MS-betroffenen Beratern wa- undschrieben, beschrieben, was zur Ausbildungwas zur gehört,Ausbildung welche gehört, Fähig- Gäste von anderen DMSG-Landesverbänden gekom- zögern musste, die Anfrage als Patin anzunehmen. Finanzierung der Behandlung kommt damit eine ren Gäste von anderen DMSG-Landesverbänden welchekeiten gefordert Fähigkeiten sind undgefordert wie sich sinddie Ausbildung und wie auchsich men, auch die AOK war vertreten. Und alle erlebten ein Dr. Sören Lutz von der Klinik für Kinder- und Ju- besondere Rolle zu, weshalb ein Erfahrungsaus- gekommen, auch die AOK war vertreten. Und diein Zukunft Ausbildung darstellen auch könnte. in Zukunft darstellen könnte. alleFest erlebtenmit viel Information, ein Fest mitMusik viel und Information, einem besonderen Musik gendmedizin des Elisabeth-Krankenhauses Essen tausch zwischen den Spezialisten unerlässlich ist. DanielaDaniela Wendt präsentierte präsentierte in ihremin ihrem Referat Referat die modie- undLive-Act. einem „Es besonderen ist schon erstaunlich, Live-Act. was „Es unsere ist schon MS- führte gekonnt durch das interessante Programm. Nach einer kurzen Pause ging Prof. Dr. Ulrike Scha- modernederne Ausgestaltung Ausgestaltung der Beratertätigkeit der Beratertätigkeit am Beispiel am erstaunlich,betroffenen Beraterwas unsere alles schaffen“, MS-betroffenen erklärte LandesBerater- ra vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Beispiel„Plan Baby „Plan bei MS“.Baby Das bei Projekt, MS“. welchesDas Projekt, seit Anfang wel- DMSG-Landesgeschäftsführerin Dr. Sabine Schip- allesgeschäftsführerin schaffen“, erklärteDr. Sabine Landesgeschäftsführerin Schipper, „es ist wunder- Uniklinik Essen auf das Erwachsenwerden mit MS ches2017 seitläuft Anfang und immer 2017 mehr läuft Fahrt und aufnimmt,immer mehr wird Fahrt den per betonte in ihrem Eröffnungsvortrag die Bedeu- Dr.schön, Sabine was wirSchipper, auf die Beine„es iststellen wunderschön, konnten aus wasden ein. Einen Schwerpunkt setzte sie dabei auf die aufnimmt,DMSG-Landesverband wird den DMSG-Landesverband NRW noch lange beschäfti NRW- tung der Selbsthilfe und von Kooperationen, auch wireigenen auf dieReihen“. Beine So stellen wurde eskonnten vor allem aus ein den Jubiläum eige- Transition, den Übergang von der Pädiatrie in die nochgen. Danielalange Wendtbeschäftigen. zeigte eindrucksvoll, Daniela Wendt was die zeigte Ziele für die jüngsten MS-Erkrankten. Wichtig in diesem nenvon BbBlernReihen“. für So BbBler. wurde Den es Anfangvor allem der Veranstaltungein Jubiläum Erwachsenenmedizin. Dabei ist es ganz wichtig, eindrucksvoll,von Plan Baby beiwas MS die sind Ziele und warumvon Plan das BabyProjekt bei so Zusammenhang waren ihr dabei die regionalen Ko- vonmarkierte BbBlern die Band für BbBler.„Bis zum DenSommer“, Anfang die dender DMSG-Veran- MSwichtig sind ist. und Zum warum Ende des das offiziellen Projekt Teils so wichtiglegten Birgit ist. operationspartner, die das Netzwerk aktiv mit ihrer dass sich in einer Übergangszeit sowohl der Kin- staltungLandesverband machte NRW die schon Band beim „Bis Welt-MS-Tag zum Sommer“, 2016 in ZumHabben-Kober Ende des und ofziellen Ralf Kober Teils „einen legten flotten Birgit Reifen“ Hab- Arbeit unterstützen. Darüber hinaus dankte sie Me- derneurologe, als auch der Erwachsenenneurologe dieKöln den musikalisch DMSG-Landesverband begleitete. Uwe Stommel, NRW schon selbst beim MS- ben-Koberaufs Parkett. und Das Reiner Paar hat Kober schon „einen mehrere otten deutsche Rei- decon Ruhr, die die Organisation des Netzwerks für austauschen. Welt-MS-Tagbetroffener Berater, 2016 führte in Köln auf musikalischgekonnte Art begleiteund Wei-- fen“Meisterschaften aufs Parkett. im DasRollstuhltanz Paar hat gewonnen schon mehrereund bot Kinder und Jugendliche mit MS maßgeblich mitge- Dr. Uwe Meier vom Berufsverband Deutscher Neu- te.se durchUwe dasStommel, vielfältige selbst Programm MS-betroffener und ließ sich Beraauch- deutschemit einem Meisterschaftenbunten Mix aus verschiedenen im Rollstuhltanz Tanzstilen gestalten und der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung, die rologen und Ralf Lobert, Jurist im Sozialdienst des ter,den führteein oder auf anderen gekonnte Spaß Art nicht und nehmen.Weise durch Nach dasder wonnenhochwertige und Unterhaltung. bot mit einem bunten Mix aus ver- das Projekt im Rahmen von mitMiSsion finanziell DMSG-Landesverbandes NRW, erklärten in ihrem vielfältigeBegrüßung Programm von DMSG-Landesvorstandsmitglied und ließ sich auch den And ein- schiedenenIm Anschluss Tanzstilen bedankte sichhochwertige Frau Dr. Schipper Unterhaltung. bei al- unterstützt. gemeinsamen Referat, welche sozialmedizinischen oderrea Arntz anderen erklärte Spaß Dr. Sabine nicht Schippernehmen. in Nach ihrem der Vortrag Be- „Hilfe zur Selbsthilfe“ die Wichtigkeit der Selbsthilfear- Imlen Anschlussaktiven BbBlern bedankte mit einem sich BildFrau von Dr. Phil Schipper Hubbe. Im anschließenden Vortrag von Prof. Dr. Thomas Aspekte bei Kindern und Jugendlichen mit MS zu grüßung von DMSG-Landesvorstandsmitglied Andreabeit und Arntzbedankte erklärte sich bei Dr. allen Sabine MS-betroffenen Schipper Berain ih-- beiDies allen war füraktiven alle Beteiligten BbBlern einmit ergreifender einem Bild Moment. von Phil Lücke von der Klinik für Kinder- und Jugendmedi- beachten sind. Anhand von Fallbeispielen wurden remter für Vortrag ihre tolle „Hilfe ehrenamtliche zur Selbsthilfe“ Arbeit. Derdie WichtigkeitVortrag von Hubbe.Der DMSG-Landesverband Dies war für alle Beteiligten NRW dankt ein ergreifenallen MS-- zin der Ruhr-Universität Bochum wurde klar, dass einige mögliche Probleme und deren Lösungen derPia-Maria Selbsthilfearbeit Lürssen, Inge und Bussmann bedankte und sichGisela bei Steimel allen derbetroffenen Moment. Beratern für die tolle Arbeit und der AOK die MS bei Kindern und Jugendlichen verschiedene dargestellt. MS-betroffenenentführte die Zuhörer Beratern auf eine für Reise ihre in tolle die Vergangenehrenamt-- DerNordWest DMSG-Landesverband für die Förderung der NRW „ehrenamtlichen dankt allen MS Be- Besonderheiten aufweist. Den Abschluss machte Prof. Dr. Kevin Rostasy von licheheit. FrauArbeit. Bussmann Der Vortrag konnte vonleider Pia-Maria persönlich Lürssen,nicht an- betroffenenratung kompakt“. Beratern n für die tolle Arbeit und der der vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Er Das bestätigte auch Dr. Michael Karenfort vom Zen- Inge Bussmann und Gisela Steimel entführte die AOK NordWest für die Förderung der „ehrenamt- führte in seinem Vortrag die einzelnen Fäden zu- Rollstuhlfahrrad zu verkaufen trum für Kinder- und Jugendmedizin der Heinrich- Zuhörer auf eine Reise in die Vergangenheit. lichen Beratung kompakt“. Heine-Universität Düsseldorf in seinem Vortrag zur sammen und zeigte, was das Netzwerk für jeden Ein gebrauchtes Rollstuhlfahrrad der Marke Drai- mit 6-Gang-Kettenschaltung mit Freilauf, Hydrau- Frau Bussmann konntesin, leider Bj. 2008, persönlich ist für 2.500€ nicht an einenan- Selbstabholer lische Bremsen vorn und hinten, doppelte Schei- Behandlung. Da nicht alle MS-Medikamente grund- Einzelnen leisten kann. wesend sein, ihr Grußwortabzugeben. wurde Das allerdingsblaue Rad wurde sehr vom Fachhänd- benbremsen vorn, einen Hosenträgergurt und ei- sätzlich für Kinder und Jugendliche zugelassen Der DMSG-Landesverband NRW dankt den Refe- charmant von Uwe Stommeller 2015 generalüberholt, vorgetragen, ist der technisch al- und optisch nen Einkaufskorb hinten. Der Akku befindet sich sind, muss speziell besprochen werden, welche renten und Partnern ganz herzlich für die gute Zu- sehr gut erhalten. Der Rollstuhl ist vom Fahrradteil unter dem Rollstuhl. Bei Interesse melden Sie sich Medikation überhaupt in Frage kommt. Auch der sammenarbeit. abkoppelbar, hat einen elektronischen Nabenmotor bitte bei Irmgard Seigies, Tel.: 02841 55602. 19

18 Im Gespräch mIt … VorbIldlIch

... Ulf Jacob24 3.8 Chronischeund Patrik Erkrankungen Maas am Arbeitsplatz zum Projekt „Chronische Erkrankungen am Arbeitsplatz”

gefördert durch

Das Projekt „Chronische Erkrankungen am Arbeits- terstützungsbedarf für chronisch erkrankte Menschen platz“ ist ein gemeinsames Projekt der Deutschen am Arbeitsplatz liegt. Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband NRW Dieser bestand für viele Teilnehmende in Information e.V., der Aidshilfe NRW e.V. und der Deutschen Rheu- bezüglich der bestehenden Unterstützungsmöglich- ma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. Das Projekt ist für keiten, Möglichkeiten zur Anpassung des Arbeits- den Zeitraum von September 2016 bis August 2019 platzes sowie ihrer Rechte und P ichten. Weiterhin angelegt und beschäftigt sich mit den Herausforde- wünschten sich einige Teilnehmende eine bessere rungen von Menschen in der Arbeitswelt, die an Multi- Vernetzung sowohl der Kosten- und Entscheidungs- pler Sklerose oder an Rheuma erkrankt oder HIV-po- träger als auch innerhalb von Selbsthilfestrukturen. sitiv sind. Ziele des Projekts sind Einige Teilnehmende wünschten sich einen einzigen Ulf Jacob 1. AnalysePatrik der ArbeitsrealitätMaas chronisch erkrankter Ansprechpartner, der sich gut mit der Erkrankung Geschäftsführer Menschen,Landesgeschäftsführer dabei insbesondere Exploration von sowie den Rechten und P ichten chronisch erkrank- Deutsche Rheuma-Liga krankheitsbedingtenAidshilfe NRW Ein e.V. ussfaktoren im Arbeits- ter Menschen am Arbeitsplatz auskennt. Eine Grup- NRW e.V. leben sowie von vorhandenen Unterstützungsan- pe diskutierte eine Schulung für Arbeitgebende oder geboten Führungskräfte, eine andere betonte, dass chronisch 2. Unterstützung der Betroffenen durch Information kranke, arbeitende Menschen vor allem mehr Flexibi- und Coaching lität durch ihre Arbeitgebenden benötigen. Lieber Herr Jacob, lieber Herr Maas, Sie sind Ge- stand sehr schnell die Idee dieses Thema gemeinsam 3. Aufbau und langfristige Etablierung von selbsthil- Online-Befragung schäftsführer der Deutschenfebasierten Rheuma-Liga Kooperationen im NRW Arbeitsumfeld zu bewegen.chro- Die Ergebnisse aus den Fokusgruppen bildeten die und der Aidshilfe NRW.nisch Wie erkrankter kam es Menschen zu der Zu- Basis für die darauffolgende Online-Befragung, bei Worum geht es in dem Projekt genau? sammenarbeit mit demDas Projekt DMSG-Landesverband wird gefördert von der GKV-Selbsthil- der Menschen mit verschiedenen Krankheitsbildern NRW im Projekt „Chronischefeförderung NRWErkrankungen sowie der Gemeinnützigen am PM: Her- Wir wollentiefergehend herausarbeiten zu ihrer Situation welche am Arbeitsplatz Faktoren undBe - tie-Stiftung. Arbeitsplatz“? schäftigteihren mit Wünschenchronischen an Unterstützung Erkrankungen befragt unterstüt wurden. - Durch die Fokusgruppen wurde die Bandbreite wich- Stand des Projekts zen können,tiger so Themen lange erfasst wie möglichund darauf ihrem aufbauend Beruf konnte nach in - PM: Die drei VerbändeMit kennendem Ziel herauszusich aus nden, ihrer was Zu aktuelle- Probleme gehen zu können.der Online-Befragung Weiterhin, die welche Häu gkeit Barrieren für ein allgemei- es gibt, sammenarbeit in der vonGesundheitsselbsthilfe chronisch erkrankten Menschen NRW am Arbeitsplatz neres Bild erfasst werden. – Wittener Kreis. Auf sinddieser und welchenEbene Unterstützungsbedarfder Vernetzung diesedie haben, Leistungen des bestehenden Hilfesystems zu bemerkten wir, dass eswurden auch Fokusgruppen bei unterschiedlichen sowie eine Online-Befragung kennen undInhalte in Anspruch der Befragung zu nehmen. waren: Menschen, die durchgeführt. chronischen Erkrankungen ähnliche Schwierigkeiten ihre Rechte• kennen,Schwierigkeiten die wissen, mit der Erkrankungwo Unterstützungs am Arbeits- - am Arbeitsplatz gibt. Fokusgruppen leistungen zuplatz bekommen sind und die das Zutrauen Im Projekt wurden so genannte Fokusgruppenzu sich mit selbst• Wünsche haben, an können Unterstützung besser bzw. ihre Wünsche Leistungs an In- - UJ: Der regelmäßige AustauschMenschen durchgeführt, ist uns allen die seit an einerJah- rheumatischen formationen fähigkeit in ihrem Job einbringen. Weiterhin wissen ren wichtig. Viele ProblemeErkrankung betreffen oder Multipler nicht Sklerose nur ein erkrankt- sind oder • Kontakt mit Unterstützungsstellen HIV-positiv sind. In vier Gruppendiskussionenwir, wurde wie wichtig• Probleme Selbsthilfe mit Unterstützung hierfür sein kann – diese zelne Erkrankungen, sondern stellen sich chronisch über die Offenlegung der Erkrankung am ArbeitsplatzMöglichkeiten, • Eigenschaften, welche Selbsthilfe die gute Unterstützung anbietet, habenwollen soll- wir kranken Menschen generell. Die Unterschiede in den te sowie über Aspekte, welche den Verbleib amim Arbeits- beruﬂichen Kontext aufzeigen und zur Nutzung Diagnosen bilden dabeiplatz oft erleichtert nur kleine oder erschwertFacetten. haben, So diskutiert. Da- • Erfahrungen mit den Angeboten der drei Verbän- passend gestalten.de in NRW wichtig auch die Beratungrauf folgtenvon Betroffenen die Erfahrungen für Betrofmit Unterstützung- und abschließend eine Einschätzung, wo der größte Un- • Vorschläge, was die Selbsthilfeorganisationen tun fene ist, hinsichtlich z. B. sozialrechtlicher Fragen gibt UJ: Wir wissen,sollten dass es vielfältige Unterstützungsan- es große Schnittmengen. Wir haben in Gesprächen gebote von unterschiedlichen Stellen gibt, wenn es sehr schnell festgestellt, dass bei allen drei Verbän- durch eine chronische Erkrankung am Arbeitsplatz zu den das Thema Arbeit immer wieder und häuﬁg vor- Problemen kommt. Trotzdem treffen wir in unseren kam. Warum also sollte jeder Verband dieses Thema Beratungen auf große Unsicherheiten und Orientie- für sich bearbeiten? Ganz besonders in Gesprächen rungslosigkeit. Wir wollen mit dem Projekt keine Dop- mit Arbeitgebenden oder anderen Stellen liegt eine pelstrukturen aufbauen, sondern nachhören, warum Stärke darin, gemeinsam zu handeln. Und so ent- diese Schwierigkeiten, trotz vorhandener Systeme,

5 25

Insgesamt nahmen im Zeitraum vom 01.-31.12.2017 Vielen herzlichen Dank an die vielen Menschen, die 555 Personen an der Befragung teil, wovon nach der mitgemacht haben! Vielen Dank auch an alle, die ge- Datenbereinigung 549 Personen verblieben. Von den holfen haben, diese Umfrage zu verbreiten! Die Befra- Teilnehmenden waren 335 an Multipler Sklerose er- gungsergebnisse werden im Rahmen der Arbeit der krankt, 136 an einer rheumatischen Erkrankung und drei beteiligten Verbände weiter publiziert werden. 27 waren HIV-positiv, wobei ca. 38 % mehrere chro- Weitere Planung nische Erkrankungen hatten. Die Befragung wurde fortgeführt bis zum 15.03.2018 mit insgesamt 1.280 Nach der Auswertung und Berichterstattung über die Teilnehmenden, wovon 447 an Multipler Sklerose er- Online-Befragung ist der nächste Schritt im Projekt krankt waren. die Bereitstellung von Informationen für Arbeitneh- mende und Arbeitgebende in Form eines Infopools Ein beispielhaftes Zwischenergebnis aus dem Zeit- sowie durch Schulungen. Zu den wichtigsten Fragen raum Dezember 2017 stellt dar, welche Aussagen die soll es eine Zusammenstellung der wichtigsten Infor- Teilnehmenden bezüglich Problemen mit Unterstüt- mationen sowie Verweise auf weitere Informationen zung im Arbeitskontext mit „oft“ oder „immer“ beant- und Beratungsmöglichkeiten geben. Weiterhin wer- worteten. Dabei zeigt sich, dass 82,7% der Befragten den Kontakte zu Unterstützungsstellen sowie zu Ar- sich häu g selbst darum kümmern mussten, das zu beitgebenden aufgebaut und verstetigt. 2019 wird es bekommen, was sie brauchten. Für 53,2% der Be- eine Fachtagung zu dem Thema geben, die chronisch fragten war das Angebot der Unterstützung häu g erkrankte Arbeitnehmende, Arbeitgebende, Aktive in nicht das, was sie brauchten. Weiterhin befürchteten der Selbsthilfe, Unterstützungsstellen für chronisch 57,5% der Befragten, dass die Frage nach Unterstüt- erkrankte Arbeitnehmende oder deren Arbeitgeben- zung für sie Nachteile haben könnte. 54,5% mussten de sowie Personen aus der Politik zusammenbringen häu g ihre Erkrankung mitteilen, um Unterstützung zu soll. Es soll gemeinsam über das Arbeiten mit einer bekommen. Anhand dessen wird deutlich, dass Hür- chronischen Erkrankung diskutiert werden. Dabei den abgebaut werden müssen, die bislang für Unsi- können Lösungsideen vorgestellt, geprüft sowie neue cherheit in Bezug auf das Unterstützungssystem sor- Lösungsideen erarbeitet werden. gen und passende Unterstützung verhindern.

Projektleitung Projektassistenz Hannah Lobert Elke Ackermann B.Sc. Psychologie, M.Sc. Statistik Telefon 0211 93304-13 Tel.: 0211 93304-13 E-Mail: [email protected] E-Mail: [email protected] 26 3.9 Welt-MS-Tag 2017 Aus dem lAndesVerbAnd

Welt-MS-Tag, die Sauerlandklinik Hachen veran- präsentiert. In Bochum wurden „Aktuelle Aspekte „Multiple Sklerose – staltete einen Tag der offenen Tür, in Gevelsberg der MS-Therapie“ behandelt und in Rheine ein In- gab es eine Infoveranstaltung. Dorsten rückte das fotag MS durchgeführt. Mit „Welche Farbe hat das Alles geht, aber Thema „MS verstehen“ in den Fokus, die Kontakt- Glück?“ wurde in Düsseldorf eine Ausstellung er- kreise Waldbröl-Boxberg und der MS-Kreis Rup- öffnet und in Leverkusen wurde auf die umfassende eben nur anders…“ pichteroth besuchten gemeinsam die Sieg-Reha MS-Selbsthilfearbeit aufmerksam gemacht. F.u.MS in Hennef. Das Klinikum Dortmund gestaltete mit traf sich bereits traditionell zum Barbecue in Dort- In Deutschland stand die MS und die DMSG der Gruppe „Jams“ eine Veranstaltung und in Köln mund. Wie Sie selbst sehen, hatte der Welt-MS-Tag der 31. Mai 2017 unter zu informieren. PD Dr. wurde die Ausstellung „Spurwechsel“ eröffnet. Die- in NRW auch im Jahr 2017 wieder viel zu bieten. dem Motto „Multiple Gerd Meyer zu Hörste se Ausstellung war bereits im letzten Jahr in Köln Der DMSG-Landesverband NRW dankt allen eh- Sklerose – Alles geht, brachte die Zuschauer mit seinem Vortrag auf den ein echter Erfolg und wurde in Form von Roll-Ups renamtlichen Helfern ganz herzlich für das außeror- aber eben nur an- neuesten Stand der Wissenschaft und gab einen auch bei der Eröffnungsveranstaltung in Münster dentliche Engagement. 2017 ders…“: Zum neunten sehr informativen Ausblick in die Zukunft. Mal stellte der Welt- Dr. Wolfgang Kusch beschäftigte sich im Anschluss Kompetent und einfühlsam MS-Tag rund um den Globus Multiple daran mit dem Thema „MS und Schmerz“ und was Sklerose und die Erkrankten in den Mit- man dagegen tun kann. In dem abschließenden Vor- „BbB“ 1000feiert 30. Wünsche Geburtstag telpunkt der Aufmerksamkeit. trag verstanden es Dr. Dieter Pöhlau und Dr. Sabine Schipper sehr gut, die Bedeutung des Themas Sexu- „BbB“ ist seit mittlerweile 30 Jahren ein festste- eine feste Säule im Beratungskonzept des Landes- Mehr als 200.000 MS-Erkrankte in Deutschland er- alität und Partnerschaft zu vermitteln und auch, dass hender Begriff im DMSG-Landesverband NRW und verbandes. Ohne sie wäre der Qualitätsanspruch, leben tagtäglich, dass und wie die Krankheit ihren Sexualität bei MS kein Tabuthema sein sollte. eszur bedarf fastMS nicht mehr – derwir Erklärung, geben dass sich eine ihnenmöglichst zeitnahe, Auftrieb! persönliche und fachge- Alltag verändert. Die Auswirkungen durch die unter- hinter den drei Buchstaben „Betroffene beraten Be- rechte Hilfestellung für MS-Betroffene anzubieten, Zum Abschluss der Veranstaltung konnten sich die schiedlichen Verläufe und die vielen verschiedenen troffene“ versteckt. 1987 begann der DMSG-Lan- nicht gewährleistet. Das Projekt „BbB“ konnte mit Gäste bei einem kleinen Imbiss austauschen, die In- offensichtlichen und versteckten Symptome zeigen desverband NRW mit der Ausbildung für MS-Er- seinem innovativen Konzept schon Preise gewinnen, fostände besuchen und einen Luftballon steigen las- sich in allen Lebensbereichen und beeinträchtigen krankte, die sich für die „Beratung unter Gleichen“ so wurde „BbB“ unter anderem 2006 Bundessieger sen. Insgesamt eine sehr schöne Veranstaltung. oft Chancengleichheit sowie Selbstbestimmtheit und fortbildeten. beim Wettbewerb für soziale Ideen „startsocial“ un- damit die Lebensqualität. Um einen Mehrwert an Le- Doch nicht nur in Münster wurde auf die MS auf- Was damals als ein Projekt begann, hat sich bis ter der Schirmherrschaft der Bundeskanzlerin. bensqualität zu erreichen, müssen Barrieren – sicht- merksam gemacht: In Wülfrath gab es ebenso ei- heute weiterentwickelt und etabliert. Im Jahr 2017 Der DMSG-Landesverband NRW freut sich sehr da- bare und unsichtbare – überwunden werden. Darauf nen Infostand wie auch in Greven, Herten, Bottrop gibt es fast 50 MS-betroffene Berater, die im gan- rüber, nun den 30. Geburtstag der MS-betroffenen gilt es, in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. und Dormagen. Dabei hatten sich die Gliederun- zen Bundesland ehrenamtlich beraten. Sie bilden Berater feiern zu können. Den Anfang machte traditionell die Deutsche Multi- gen vor Ort immer etwas einfallen lassen und bo- ple Sklerose Stiftung NRW. Sie richtete die Auftakt- ten neben Informationsmaterialien und Gesprächen veranstaltung am 20. Mai in Münster aus. Sie wurde auch Besonderheiten wie Waffeln oder Bewe- PROGRAMM WIR LADEN SIE GANZ mit Hilfe der DMSG-Ortsvereinigung Münster und gungsübungen. Auch medizinische Vorträge wur- HERZLICH EIN: des DMSG-Landesverbandes NRW wieder ein gro- den über das ganze Bundesland verteilt gehalten: Hilfe zur Selbsthilfe 2017 ßer Erfolg. Über 100 Menschen kamen, um sich über Das Augusta-Hospital Anholt hatte einen großen Dr. Sabine Schipper Samstag, 09. September 2017 ab 18.00 Uhr Zum30 Welt-MS-Tag Jahre „BbB“ kam – Erinnerungen das Augusta-Hospital in DerFranz DMSG-Kontaktkreis Tagungs- und CorveyStadthotel und Umgebung ließ Anholtund inErfahrungen Kooperation mit dem DMSG-Landes- 30 LuftballonsSteeler Str. mit 261, Wünschen 45138 Essen gen Himmel steigen. Auf verbandPia-Maria NRW, Lürssen, der DRK Inge Kamillus Bussmann, Klinik Gisela in SteimelAsbach der Weserbrücke hatten sich die Mitglieder der Grup- und der Sauerlandklinik Hachen auf die sehr pe Wennversammelt. auch Sie„Die am größte Jubiläum Angst teilnehmenvieler Betroffener schöneKonzeption Idee, Luftballons der Ausbildung zum Welt-MS-Tag stei- ist, möchten,nicht mehr solaufen freuen zu können“, wir uns sagtauf IhreKK-Sprecherin An- genHarriet zu lassen. Rink, Birgit Koch Lydiameldung Dabringhausen. per Telefon „Meine 0211 größte 93304-0 Angst oder dagegen per E-Mail: [email protected] Die Moderneangehängte Ausgestaltung Karte bot genug derPlatz, Wünsche zur ist, irgendwann nicht mehr sehen zu können aufgrund MS Beratertätigkeit:zu äußern, um diese Plandann Babyin den Himmelbei MS zu schi- meinerAnmeldeschluss: Erkrankung.“ 15. Juli 2017 cken.Daniela Neben Wendt den oben genannten Standorten nutz- Die „Ehrenamtliche Beratung kompakt” wird ten auch DMSG-Gliederungen die Möglichkeit, einen unterstützt von der Austausch bei einem gemeinsamen Essen Hoffen wir alle, dass die Wünsche auf den Luft- Luftballon steigen zu lassen, ebenso wie enge Ko- ballons zumindest teilweise erhört werden! n operationspartnerModeration: wieUwe der Stommel Bottroper Sportbund.

20 21

14 27 Aus dem lAndesVerbAnd

Welt-MS-Tag, die Sauerlandklinik Hachen veran- präsentiert. In Bochum wurden „Aktuelle Aspekte staltete einen Tag der offenen Tür, in Gevelsberg der MS-Therapie“ behandelt und in Rheine ein In- gab es eine Infoveranstaltung. Dorsten rückte das fotag MS durchgeführt. Mit „Welche Farbe hat das Thema „MS verstehen“ in den Fokus, die Kontakt- Glück?“ wurde in Düsseldorf eine Ausstellung er- kreise Waldbröl-Boxberg und der MS-Kreis Rup- öffnet und in Leverkusen wurde auf die umfassende pichteroth besuchten gemeinsam die Sieg-Reha MS-Selbsthilfearbeit aufmerksam gemacht. F.u.MS in Hennef. Das Klinikum Dortmund gestaltete mit traf sich bereits traditionell zum Barbecue in Dort- der Gruppe „Jams“ eine Veranstaltung und in Köln mund. Wie Sie selbst sehen, hatte der Welt-MS-Tag wurde die Ausstellung „Spurwechsel“ eröffnet. Die- in NRW auch im Jahr 2017 wieder viel zu bieten. se Ausstellung war bereits im letzten Jahr in Köln Der DMSG-Landesverband NRW dankt allen eh- ein echter Erfolg und wurde in Form von Roll-Ups renamtlichen Helfern ganz herzlich für das außeror- auch bei der Eröffnungsveranstaltung in Münster dentliche Engagement.

Kompetent und einfühlsam „BbB“ 1000feiert 30. Wünsche Geburtstag „BbB“ ist seit mittlerweile 30 Jahren ein festste- eine feste Säule im Beratungskonzept des Landes- hender Begriff im DMSG-Landesverband NRW und verbandes. Ohne sie wäre der Qualitätsanspruch, eszur bedarf fastMS nicht mehr – derwir Erklärung, geben dass sich eine ihnenmöglichst zeitnahe, Auftrieb! persönliche und fachge- hinter den drei Buchstaben „Betroffene beraten Be- rechte Hilfestellung für MS-Betroffene anzubieten, troffene“ versteckt. 1987 begann der DMSG-Lan- nicht gewährleistet. Das Projekt „BbB“ konnte mit desverband NRW mit der Ausbildung für MS-Er- seinem innovativen Konzept schon Preise gewinnen, krankte, die sich für die „Beratung unter Gleichen“ so wurde „BbB“ unter anderem 2006 Bundessieger fortbildeten. beim Wettbewerb für soziale Ideen „startsocial“ un- Was damals als ein Projekt begann, hat sich bis ter der Schirmherrschaft der Bundeskanzlerin. heute weiterentwickelt und etabliert. Im Jahr 2017 Der DMSG-Landesverband NRW freut sich sehr da- gibt es fast 50 MS-betroffene Berater, die im gan- rüber, nun den 30. Geburtstag der MS-betroffenen zen Bundesland ehrenamtlich beraten. Sie bilden Berater feiern zu können.

PROGRAMM WIR LADEN SIE GANZ

Hilfe zur Selbsthilfe 2017 HERZLICH EIN: Dr. Sabine Schipper Samstag, 09. September 2017 ab 18.00 Uhr Zum30 Welt-MS-Tag Jahre „BbB“ kam – Erinnerungen das Augusta-Hospital in DerFranz DMSG-Kontaktkreis Tagungs- und CorveyStadthotel und Umgebung ließ Anholtund inErfahrungen Kooperation mit dem DMSG-Landes- 30 LuftballonsSteeler Str. mit 261, Wünschen 45138 Essen gen Himmel steigen. Auf verbandPia-Maria NRW, Lürssen, der DRK Inge Kamillus Bussmann, Klinik Gisela in SteimelAsbach der Weserbrücke hatten sich die Mitglieder der Grup- und der Sauerlandklinik Hachen auf die sehr pe Wennversammelt. auch Sie„Die am größte Jubiläum Angst teilnehmenvieler Betroffener schöneKonzeption Idee, Luftballons der Ausbildung zum Welt-MS-Tag stei- ist, möchten,nicht mehr solaufen freuen zu können“, wir uns sagtauf IhreKK-Sprecherin An- genHarriet zu lassen. Rink, Birgit Koch Lydiameldung Dabringhausen. per Telefon „Meine 0211 größte 93304-0 Angst oder dagegen per E-Mail: [email protected] Die Moderneangehängte Ausgestaltung Karte bot genug derPlatz, Wünsche zur ist, irgendwann nicht mehr sehen zu können aufgrund MS Beratertätigkeit:zu äußern, um diese Plandann Babyin den Himmelbei MS zu schi- meinerAnmeldeschluss: Erkrankung.“ 15. Juli 2017 cken.Daniela Neben Wendt den oben genannten Standorten nutz- Die „Ehrenamtliche Beratung kompakt” wird ten auch DMSG-Gliederungen die Möglichkeit, einen unterstützt von der Austausch bei einem gemeinsamen Essen Hoffen wir alle, dass die Wünsche auf den Luft- Luftballon steigen zu lassen, ebenso wie enge Ko- ballons zumindest teilweise erhört werden! n operationspartnerModeration: wieUwe der Stommel Bottroper Sportbund.

14 28 3.10 Sonderfonds Therapieforschung auS der MedIzIn Projektförderung aus dem Sonderfonds Therapieforschung „Vergleich der Effektivität von unterschiedlichen Therapieverfahren des Steroid-refraktären MS-Schubes“

Seit einigen Jahren fördert der DMSG- Münster und Essen der letzten vier Jahre ausge- DMSG auf der Rehacare 2017 Landesverband NRW e.V. Forschungs- wertet werden. Diese Daten sollen erste Informa- projekte aus dem Sonderfonds The- tionen über die Wirksamkeit der jeweiligen Eskala- rapieforschung. Mit diesem sollen tionstherapien in einer homogenen Gruppe liefern. Die REHACARE INTERNATIONAL ist Eu- Vielfältige Fragen rund um die Multiple Sklerose und ropas führende Fachmesse für Rehabili- das Angebot der DMSG wurden von den haupt- und Forschungsprojekte vorangetrieben Beobachtete Ergebnisse sollen anschließend in ei- tation und Pflege. Sie findet alljährlich im ehrenamtlichen Beratern in persönlichen Gesprä- werden. Beispiele für bisher geförder- ner größeren Kohorte, die aus mehreren Zentren Herbst auf dem Düsseldorfer Messege- chen ausführlich erörtert. Neben den vielen MS-Er- te Projekte sind „Fertilität und MS“ von der Maximalversorgung Nordrhein-Westfalens re- lände statt. PD Dr. Kerstin Hellwig oder der „Einfluss krutiert wird, überprüft werden. Hierzu soll an den krankten, die den Stand besuchten, waren auch viele der Ernährung und des Darms auf den entsprechenden Zentren eine entsprechende Ana- Rund 700 Aussteller aus 36 Ländern boten bei der Menschen interessiert, die nicht selbst erkrankt sind, Verlauf der MS“ von Prof. Dr. Aiden Hag- lyse erfolgen und die Daten anschließend zusam- REHACARE 2017 vom 4. bis 7. Oktober in fünf Mes- allerdings in der Familie, im Freundes- oder Kolle- hikia. sehallen einen repräsentativen Überblick über Hilfen genkreis jemanden mit MS kennen und sich besser über die Krankheit informieren wollten. Auch über die Die Förderung für das Jahr 2017 geht für ein selbstbestimmtes Leben. Themenparks und Krankheit informierten sich die vielen Pflegeschüle- nun an Prof. Dr. Dr. Sven Meuth und Informationsveranstaltungen in den Hallen und ein rinnen und Pflegeschüler, bei denen MS ein fester Dr. Steffen Pfeuffer vom Universitätskli- Kongress luden dazu ein, sich über die aktuellen Bestandteil ihrer Ausbildung ist. Insgesamt war die nikum in Münster. Das geförderte Projekt Themen rund um Rehabilitation, Pflege und Älter- Rehacare für die DMSG wieder ein großer Erfolg. Der soll die Wirksamkeit verschiedener Eskala- werden zu informieren. Mit dabei war auch wieder tionstherapien, die derzeit in der Therapie der DMSG-Bundesverband mit Unterstützung des DMSG-Landesverband NRW hofft auf eine ebenso ©istockphoto.com/Bojan89 akuter Schübe bei Patienten mit Multipler DMSG-Landesverbandes NRW. erfolgreiche Fortsetzung im nächsten Jahr. n Sklerose Verwendung finden, vergleichen. Bei Patienten, deren Schubsymptome sich Online-Befragung zum Thema nach Therapie mit einem Zyklus intravenö- ser Kortikosteroide nicht ausreichend bes- „Chronische Erkrankungen am Arbeitsplatz“ sern, empfehlen nationale und internationa- le Leitlinien die Gabe eines weiteren, höher Die DMSG NRW e.V., die Aidshilfe NRW Wir laden Sie herzlich ein, an dieser Befra- dosierten Zyklus. Alternativ kann eine The- e.V. und die Deutsche Rheuma-Liga NRW gung teilzunehmen und konkrete Wünsche rapie mittels Blutwäsche-Verfahren („Plas- e.V. haben das Projekt „Chronische Er- an uns zu richten. Ihre Erfahrungen sind mapherese“) erfolgen. krankungen am Arbeitsplatz“ ins Leben wichtig für uns! mengeführt werden. Die gewonnenen Erkenntnis- gerufen, um chronisch erkrankte Arbeit- Für beide Therapieverfahren liegen Daten vor, die Mitmachen kann jede Person, die se sollen helfen, ein besseres Verständnis für die nehmerinnen und Arbeitnehmer zu unter- die Wirksamkeit der jeweiligen Eskalationstherapi- n chronisch erkrankt ist optimale Versorgung von MS-Patienten mit akutem stützen. en prinzipiell belegen. Diese Daten sind aber weder n schon einmal einer bezahlten Krankheitsschub zu entwickeln. Außerdem sollen in Hinblick auf die Vergleichstherapie oder aber auf Ziele der Online-Befragung: Tätigkeit nachgegangen ist sie gegebenenfalls eine Grundlage zur Planung und die vorangegangenen Therapieversuche hin stan- Welche Probleme haben chronisch er- Durchführung prospektiver, randomisierter Thera- Den Link zur Befragung und weitere Infor- dardisiert. Darüber hinaus existieren keine Daten, krankte Menschen am Arbeitsplatz? piestudien sein. mationen zum Projekt finden Sie unter: die die Wirksamkeit beider Eskalationsverfahren Wobei benötigen Sie Unterstützung? www.chronisch-krank-arbeiten.de vergleichen. Dieses Projekt soll zunächst die vor- Der DMSG-Landesverband NRW e.V. wünscht den Entwicklung konkreter Maßnahmen, um Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre handenen Daten bereits durchgeführter Behand- Projektleitern viel Erfolg bei dieser sehr interessan- den Menschen im Arbeitsleben zu helfen Unterstützung! lungen analysieren. Hierzu sollen alle entsprechend ten Studie, die hoffentlich einen großen Nutzen für behandelten Patienten der Universitätskliniken viele MS-Erkrankte haben wird. Machen Sie mit!

13 Helfen Sie uns, damit wir helfen können!

18 3.11 Beteiligung an der Rehacare 29 auS der MedIzIn Projektförderung aus dem Sonderfonds Therapieforschung „Vergleich der Effektivität von unterschiedlichen Therapieverfahren des Steroid-refraktären MS-Schubes“

13 Helfen Sie uns, damit wir helfen können!

18 30 3.12 Danke GemeInnützIGe hertIe-stIftunG Danke, Gemeinnützige Hertie-Stiftung – dass Sie uns zur Seite stehen! Unterstützung, die vor Ort ankommt Die Arbeit des DMSG-LV NRW und auch der DMS-Stif- tung NRW wäre auch in 2017 nicht möglich gewesen, Die gemeinnützige Hertie-Stiftung fördert viele unterschiedliche Selbsthilfe-Aktivitäten wenn wir nicht von verschiedensten Seiten Unterstüt- der DMSG-Gliederungen zung bekommen hätten. Die Gemeinnützige Hertie-Stif- Sich über die Krankheit, über Behandlungsmöglichkei- Ganz besonders hervorzuheben sind hier unsere ehrenamt- schen den Jahren für schwer an MS Erkrankte und Angehöri- Ganz besonders hervorzuheben sind 60.000 € wurden uns in 2017 zuge- nigungen zu Gute kam, konnten wir tung (GHS) hilft die grundle- ten und über Hilfsangebote zu informieren und auszu- lichenhier unsere Mitarbeiter, ehrenamtlichen die es uns Mitarbei möglich- machen,dacht. die DMSG ge“ von der DAK-Gesundheituns – neben 12.141 der € Fortführungzur Verfügung laufen gestellt.- gende Selbsthilfe-Arbeit in den tauschen, ist eine der wichtigsten Selbsthilfe-Aufgaben. NRW-weitter, die es zuruns Anlaufstelle möglich machen, rund um die die Erkrankung MS zu Die AOK Nord-Westder förderte Projekte die wie „Ehrenamtliche z. B. „Plan Baby Beratung bei Gruppen vor Ort mit Leben Durch die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie- Exklusivförderung machen.DMSG NRW-weit zur Anlaufstelle kompakt“ mit 7.000 €.MS“, „MS-Connect“, „Sportorientier- zu füllen. Hier einige Beispiele Stiftung konnte der DMSG-KK Oelde die Neurologische Das Thema „Miteinander stark – Dankenrund um möchten die Erkrankung wir natürlich MS zuauch ma -unseren Spendern und te Kompaktschulung für Menschen dazu aus den letzten Jahren. Klinik Sorpesee zu einem Vortrag des Chefarztes Alex- Selbsthilfe für die DRVPartnerschaft“ Bund ander Simonow über die medizinische Versorgung und Förderernchen. Danken von ganzemmöchten Herzen. wir natürlich Ohne Spenden und Förder- mit Multipler Sklerose (SpoKs)“, „MS- Jungen, neu gegründeten konnte mit der großzügigenDie Informationsreihe Förde- des DMSG-LV NRW wurde durch die Therapien für MS-Patienten besuchen. Über Hilfen, die gelderauch unserenkönnten wirSpendern unsere Angeboteund För- nicht aufrechterhalten, Netzwerk für Kinder und Jugendliche Gruppen verhalf die GHS, erste Gruppentreffen und Aus- rung der AOK Rheinland/HamburgRentenversicherung Bund in 2017 mit 27.508 € gefördert. In den Alltag von MS-Erkrankten erleichtern können, infor- geschweigederern von dennganzem weiterentwickeln. Herzen. Ohne Danke an all unsere Hel- Rhein-Ruhr” oder aber „Vielfältig – flüge zu gestalten. Einen Zuschuss zur Raummiete erhielt (4.110 €) in 2017 umgesetztdiesem Jahrwerden stand im Mittelpunkt der arbeitsplatzrelevanten Spenden und Fördergelder könnten chronisch – engagiert: Indikations- mierten sich die Mitglieder des DMSG-KK Grevenbroich fer, Förderer, Spender und Unterstützer – esund ist es schön, geht dassmit einer weiteren För- der neu gegründete DMSG-Kontaktkreis Neuenkirchen. wir unsere Angebote nicht aufrecht- Einhefterserie das Stärkenübergreifende von Ressourcen Selbsthilfe – individuellund Diver und- bei ihrem Besuch im Forschungsinstitut Technologie-Be- Sie uns zur Seite stehen! derung der AOK Rheinland/Hamburg Auch der neue DMSG-Kontaktkreis Gelsenkirchen – Jung erhalten, geschweige denn wei- im Netzwerk. sity Management am Arbeitsplatz“, hinderung. (7.680 €) in 2018 weiter. Durch die IKK und aktiv erhielt eine Förderung: Um seinem Namen Ehre Pauschalförderungterentwickeln. Danke an all unsere die bereits in den Vorjahren starteten wurde das Projekt „DiagnoseGemeinnützige MS“ Hertie-Stiftung zu machen, plante die Gruppe ihren ersten Ausflug nach Mit vielfältigen Aktionen versuchen DMSG-Gliederungen DieHelfer, Krankenkassen Förderer, Spender in NRW und standen Unter- uns auch in 2017 ge- – auch 2017 über weitere Projektför- mit 8.010 € gefördert.Die DasGemeinnützige Projekt Hertie-Stiftung (GHS) bietet dem Bochum zum Musical Starlight Express. Unkenntnis und Vorurteilen gegenüber MS in der Öffent- derungen der GHS freuen. wohntstützer verlässlich – es ist schön, zur Seite. dass Mit Sie der uns sogenannten „Gemein- lichkeit entgegenzuwirken. Dass man auch mit MS aktiv „Empowerment: SelbstfürsorgeDMSG-Landesverband und NRW seit vielen Jahren Unterstüt- Der Kontaktkreis Rheine konnte mit Unterstützung der schaftsförderung“zur Seite stehen! in Höhe von 50.000 € wurde die Arbeit des Die neu zugesagten Förderungen in und kreativ sein kann, zeigte die Gruppe Fatigue aus Düs- Selbsthilfe als Mittel zurzung. psychischen Neben der grundsätzlichen Förderung, die in 2017 u.a. Hertie-Stiftung sein 10-jähriges Jubiläum feiern. So auch DMSG-LV NRW e.V. unterstützt. 2017 bezogen sich auf eine Auswei- seldorf, die zum Welt-MS-Tag mit ihren Malgruppen zum Pauschalförderung Stabilisierung bei MS“auch wurde unseren zudem Kontaktkreisen und Ortsvereinigungen zu Gute die DMSG-Ortsvereinigung Bochum: Ihr 33-jähriges Be- tung von „SpoKs“ und des Projektes Thema „Welche Farbe hat das Glück?“ einen Mitmach- ProjektförderungDie Krankenkassen in NRW standen von der BARMER mit kam,7.920 konnten € ermög wir- uns – neben der Fortführung laufender Pro- stehen feierte die DMSG-OV gemeinsam mit vielen Weg- „Grenzenlos vernetzte Sozialarbeit“, Tag veranstaltete. Um auf öffentlichen Veranstaltungen Eineuns auchFortsetzung in 2017 der gewohnt Projekte verläss „Neue- Welle“licht. (24.570 Weiterhin €) und wurden jekte für wie „Zusam z. B. -„Plan Baby bei MS“, „MS-Connect“, „Sporto- begleitern mit einem Brunch mit buntem Rahmenpro- lich zur Seite. Mit der sogenannten men ist man weniger allein: Maßnah- welches gemeinsam mit den DMSG- auf ihre Arbeit aufmerksam zu machen und ihre Mitbürger „Altwerden mit MS“ (12.420 €) wurde uns ebenfalls mit Hilfe rientierte Kompaktschulung für Menschen mit Multipler Sk- gramm. Durch ihre Unterstützung honoriert die GHS die „Gemeinschaftsförderung“ in Höhe me zwischen den Jahren für schwer Landesverbänden Thüringen, Hes- über MS aufzuklären, beantragte die DMSG-OV Neuss ei- der Krankenkassen ermöglicht, hier sind die AOK NordWest, lerose (SpoKs)“, „MS-Netzwerk für Kinder und Jugendliche langjährige engagierte Selbsthilfearbeit. von 50.000 € wurde die Arbeit des an MS Erkrankte und Angehörige“ sen und Niedersachsen durchgeführt nen Zuschuss zur Anschaffung von zwei Roll-Ups. die AOK Rheinland/Hamburg, die IKKclassic, die Knapp- Rhein-Ruhr” oder aberwird. „Vielfältig – chronisch – engagiert: Auch mehrtägige Urlaubsfahrten unterstützte die Hertie- DMSG-LV NRW e.V. unterstützt. von der DAK-Gesundheit 12.141 € Fuck You MS – Turning Anger Into Hope. Wut in Hoffnung schaft, die KKH, die BARMER, die BKK-LVzur VerfügungNW sowie gestellt. die Indikationsübergreifende Die AOK Nord- Selbsthilfe und Diversity Manage- Stiftung. Hier kam die Unterstützung insbesondere MS- Projektförderung Pharmazeutische Industrie umzuwandeln, das ist der Appell einer Initiative des Bil- DAK-Gesundheit als Förderer namentlich Westzu nennen. förderte Ganz die „Ehrenamtliche ment am Arbeitsplatz“, Be- die bereits in den Vorjahren starte- Erkrankten zugute, die sonst aus finanziellen Gründen Eine Fortsetzung der Projekte „Neue Unterstützung erfuhr der DMSG-Lan- ly Talent-Drummers Aaron Solowuniok, die sich an junge besonders freut uns, dass wir mit der Unterstützungratung kompakt“ der zu mit- 7.000ten – €.auch 2017 über weitere Projektförderungen der GHS nicht hätten verreisen können. So konnte die DMSG- Welle“ (24.570 €) und „Altwerden mit desverband NRW in 2017 auch aus MS-erkrankte Menschen richtet. 2013 schloss sich der vor namentlich genannten Krankenkassen sowie der TK und freuen. Die neu zugesagten Förderungen in 2017 bezogen OV Mönchengladbach wieder eine Ferienfreizeit auf der MS“ (12.420 €) wurde uns ebenfalls DRV Bund wirtschaftlichen Kreisen. So förderte deutsche Ableger von F.U.MS dem DMSG-Landesver- der HEK das große Projekt „Chronische Erkrankungen am sich auf eine Ausweitung von „SpoKs“ und des Projektes Nordseeinsel Borkum anbieten. Der Kontaktkreis Herne 1 mit Hilfe der Krankenkassen ermög- Die Informationsreihe des DMSG-LV Genzyme GmbH (8.000 €) die DMSG band NRW an. Mit einer Starthilfe unterstützt die GHS verbrachte einige unbeschwerte Tage in Bad Laer. Den Arbeitsplatz“licht, hier sind ab 2016die AOK starten NordWest, konnten. DasNRW Gesamtfördervo wurde durch- die„Grenzenlos Rentenversi vernetzte- in Sozialarbeit“,NRW durch eine welches Spende. gemeinsam mit eine ganz neue, moderne Form der Selbsthilfe. Vernetzt Mitgliedern des Kontaktkreises Remscheid wurde ermög- lumendie AOK liegt hierRheinland/Hamburg, für drei Jahre bei 180.000 die €,cherung 60.000 €Bund wurden in 2017 den mit DMSG-Landesverbänden 27.508 € Thüringen, Hessen und Nie- durch eine Facebook-Gruppe, Google, Twitter und die ei- Die DMS-Stiftung erhielt für die Aus- licht, wieder einige Tage gemeinsam in „ihrer“ behinder- unsIKKclassic, in 2017 zugedacht.die Knappschaft, die gefördert. In diesem dersachsenJahr stand durchgeführtim wird. gene Homepage erreicht F.U.MS immer mehr junge Men- richtung des Welt-MS-Tages 2017 tengerechten Pension Mönchsgarten zu verleben. ExklusivförderungKKH, die BARMER, die BKK-LV NW Mittelpunkt der arbeitsplatzrelevanPharmazeutische- Industrieein Sponsoring von Almirall Hermal schen und bietet ihnen eine Plattform im Social-Media- sowie die DAK-Gesundheit als För- ten Einhefterserie das Stärken von Von der Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stif- Bereich. Der Erfolg gibt F.U.MS recht: Immer mehr junge Das Thema „Miteinander stark – Selbsthilfe für die Part- Unterstützung erfuhrGmbH der DMSG-Landesverband(300 €), Merck Serono GmbHNRW in derer namentlich zu nennen. Ressourcen – individuell und im Netz- (1.500 €), Biogen GmbH (1.500 €), tung profitieren auch Menschen, die durch die MS so sehr Leute schließen sich F.U.MS an. nerschaft“ konnte mit der großzügigen Förderung der AOK 2017 auch aus wirtschaftlichen Kreisen. So förderte Genzy- werk. Genzyme GmbH (1.500 €), Novar- beeinträchtigt sind, dass es ihnen nicht möglich ist, an Rheinland/HamburgGanz besonders freut (4.110 uns, €) dass in 2017 wir umgesetzt werden und me GmbH (8.000 €) die DMSG in NRW durch eine Spende. tis Pharma GmbH (1.500 €) und Gruppentreffen teilzunehmen. Die DMSG-Ortsvereinigung esmit geht der Unterstützungmit einer weiteren der zuvorFörderung na- derGemeinnützige AOK Rheinland/ Hertie-StiftungDie DMS-Stiftung erhielt für die Ausrichtung des Welt-MS-Ta- Dentsply IH GmbH Wellspect Health- Duisburg hat mit Hilfe der Arge einen Besuchsdienst für Was hat Ihre Gruppe geplant? Brauchen Sie mentlich genannten Krankenkassen Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung Hamburg (6.134,20 €) in 2018 weiter. Durch die IKK wurde ges 2017 ein SponsoringCare von(1.000 Almirall €). Hermal GmbH (300 €), Menschen, die besonders schwer an MS erkrankt sind, sowie der TK und der HEK das große (GHS) bietet dem DMSG-Landesver- dazu Unterstützung? Dann wenden Sie sich das Projekt „Diagnose MS“ mit 9.509,92 € gefördert. Das Merck Serono GmbH (1.500 €), Biogen GmbH (1.500 €), Gen- ins Leben gerufen. Als die Förderung der Arge ausblieb, Projekt „Chronische Erkrankungen band NRW seit vielen Jahren Unter- Selbstverständlich wurden die Leitli- als DMSG-Gliederung an Ihren DMSG-Lan- Projekt „Empowerment: Selbstfürsorge und Selbsthilfe als zyme GmbH (1.500 €), Novartis Pharma GmbH (1.500 €) und konnte der Besuchsdienst seine Tätigkeit durch die För- am Arbeitsplatz“ ab 2016 starten stützung. Neben der grundsätzlichen nien für die Zusammenarbeit mit Un- desverband in Düsseldorf und stellen einen Mittel zur psychischen Stabilisierung bei MS“ wurde zudem Dentsply IH GmbH Wellspect Health-Care (1.000 €). Selbst- derung der GHS trotzdem fortführen. Dieser wird nach der konnten. Das Gesamtfördervolumen Förderung, die in 2017 u.a. auch unternehmen der pharmazeutischen Antrag auf Hilfe durch die GHS. von der BARMER mit 8.232,14 € ermöglicht. Weiterhin wur- verständlich wurden die Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Auflösung der DMSG-Ortsvereinigung im DMSG-Kon- liegt hier für drei Jahre bei 180.000 €, seren Kontaktkreisen und Ortsverei- Industrie umgesetzt. den für „Zusammen ist man weniger allein: Maßnahme zwi- Unternehmen der pharmazeutischen Industrie umgesetzt. taktkreis Duisburg weitergeführt. 22 23 31 GemeInnützIGe hertIe-stIftunG Gemeinnützige Hertie-Stiftung – Unterstützung, die vor Ort ankommt

Die gemeinnützige Hertie-Stiftung fördert viele unterschiedliche Selbsthilfe-Aktivitäten der DMSG-Gliederungen

Die Gemeinnützige Hertie-Stif- Sich über die Krankheit, über Behandlungsmöglichkei- tung (GHS) hilft die grundle- ten und über Hilfsangebote zu informieren und auszu- gende Selbsthilfe-Arbeit in den tauschen, ist eine der wichtigsten Selbsthilfe-Aufgaben. Gruppen vor Ort mit Leben Durch die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie- zu füllen. Hier einige Beispiele Stiftung konnte der DMSG-KK Oelde die Neurologische dazu aus den letzten Jahren. Klinik Sorpesee zu einem Vortrag des Chefarztes Alex- ander Simonow über die medizinische Versorgung und Jungen, neu gegründeten Therapien für MS-Patienten besuchen. Über Hilfen, die Gruppen verhalf die GHS, erste Gruppentreffen und Aus- den Alltag von MS-Erkrankten erleichtern können, infor- flüge zu gestalten. Einen Zuschuss zur Raummiete erhielt mierten sich die Mitglieder des DMSG-KK Grevenbroich der neu gegründete DMSG-Kontaktkreis Neuenkirchen. bei ihrem Besuch im Forschungsinstitut Technologie-Be- Auch der neue DMSG-Kontaktkreis Gelsenkirchen – Jung hinderung. und aktiv erhielt eine Förderung: Um seinem Namen Ehre zu machen, plante die Gruppe ihren ersten Ausflug nach Mit vielfältigen Aktionen versuchen DMSG-Gliederungen Bochum zum Musical Starlight Express. Unkenntnis und Vorurteilen gegenüber MS in der Öffent- lichkeit entgegenzuwirken. Dass man auch mit MS aktiv Der Kontaktkreis Rheine konnte mit Unterstützung der und kreativ sein kann, zeigte die Gruppe Fatigue aus Düs- Hertie-Stiftung sein 10-jähriges Jubiläum feiern. So auch seldorf, die zum Welt-MS-Tag mit ihren Malgruppen zum die DMSG-Ortsvereinigung Bochum: Ihr 33-jähriges Be- Thema „Welche Farbe hat das Glück?“ einen Mitmach- stehen feierte die DMSG-OV gemeinsam mit vielen Weg- Tag veranstaltete. Um auf öffentlichen Veranstaltungen begleitern mit einem Brunch mit buntem Rahmenpro- auf ihre Arbeit aufmerksam zu machen und ihre Mitbürger gramm. Durch ihre Unterstützung honoriert die GHS die über MS aufzuklären, beantragte die DMSG-OV Neuss ei- langjährige engagierte Selbsthilfearbeit. nen Zuschuss zur Anschaffung von zwei Roll-Ups. Auch mehrtägige Urlaubsfahrten unterstützte die Hertie- Fuck You MS – Turning Anger Into Hope. Wut in Hoffnung Stiftung. Hier kam die Unterstützung insbesondere MS- umzuwandeln, das ist der Appell einer Initiative des Bil- Erkrankten zugute, die sonst aus finanziellen Gründen ly Talent-Drummers Aaron Solowuniok, die sich an junge nicht hätten verreisen können. So konnte die DMSG- MS-erkrankte Menschen richtet. 2013 schloss sich der OV Mönchengladbach wieder eine Ferienfreizeit auf der deutsche Ableger von F.U.MS dem DMSG-Landesver- Nordseeinsel Borkum anbieten. Der Kontaktkreis Herne 1 band NRW an. Mit einer Starthilfe unterstützt die GHS verbrachte einige unbeschwerte Tage in Bad Laer. Den eine ganz neue, moderne Form der Selbsthilfe. Vernetzt Mitgliedern des Kontaktkreises Remscheid wurde ermög- durch eine Facebook-Gruppe, Google, Twitter und die ei- licht, wieder einige Tage gemeinsam in „ihrer“ behinder- gene Homepage erreicht F.U.MS immer mehr junge Men- tengerechten Pension Mönchsgarten zu verleben. schen und bietet ihnen eine Plattform im Social-Media- Von der Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stif- Bereich. Der Erfolg gibt F.U.MS recht: Immer mehr junge tung profitieren auch Menschen, die durch die MS so sehr Leute schließen sich F.U.MS an. beeinträchtigt sind, dass es ihnen nicht möglich ist, an Gruppentreffen teilzunehmen. Die DMSG-Ortsvereinigung Duisburg hat mit Hilfe der Arge einen Besuchsdienst für Was hat Ihre Gruppe geplant? Brauchen Sie Menschen, die besonders schwer an MS erkrankt sind, dazu Unterstützung? Dann wenden Sie sich ins Leben gerufen. Als die Förderung der Arge ausblieb, als DMSG-Gliederung an Ihren DMSG-Lan- konnte der Besuchsdienst seine Tätigkeit durch die För- desverband in Düsseldorf und stellen einen derung der GHS trotzdem fortführen. Dieser wird nach der Auflösung der DMSG-Ortsvereinigung im DMSG-Kon- Antrag auf Hilfe durch die GHS. taktkreis Duisburg weitergeführt.

23 32

Sonnenstraße 14 40227 Düsseldorf Tel. 0211 93304-0 Fax 0211 93304-27 E-Mail: [email protected]

Ich möchte Mitglied im DMSG-Landesverband NRW werden!

Wenn Sie Mitglied werden möchten, senden wir Ihnen gerne eine Beitrittser- klärung zu. Senden Sie uns bitte dieses Blatt ausgefüllt per Post, per E-Mail oder per Fax zu oder laden Sie sich die Beitrittserklärung von unserer Home- page herunter: https://dmsg-nrw.de/index.php/mitgliedschaft.html

Name, Vorname: ______

Straße mit Hausnummer: ______

PLZ Ort: ______

Telefon: ______

Ich bin damit einverstanden, dass meine Daten für die Zusendung der Beitrittserklärung gespeichert und verarbeitet werden. Mir ist bekannt, dass die Einwilligung in die Daten- verarbeitung der vorbenannten Angaben freiwillig erfolgt und jederzeit durch mich ganz oder teilweise mit Wirkung für die Zukunft (per E-Mail oder Brief) widerrufen werden kann.

Datum, Unterschrift: ______