Les Sciences Sociales Et Humaines Dans La Recherche En Santé

��

1 LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ

Un aperçu canadien des domaines de recherche et des approches inédites favorisant la compréhension et la prise en charge des problèmes de santé

L’autorisation pour l’utilisation de ce document à des ﬁns éducatives ou de recherche est gracieusement accordée. Mentionner expressément la contribution de l’Atlantic Health Promotion Research Centre et des Instituts de recherche en santé du Canada.

Pour la reproduction et la diffusion de plus de 10 exemplaires, l’autorisation des IRCS et du CRSHC est requise.

Pour obtenir d’autres exemplaires, veuillez contacter:

Instituts de recherche en santé du Canada 160 rue Elgin, 9e étage Indice de l’adresse 4809A Ottawa ON K1A 0W9 Téléphone: 1-888-603-4178 Télécopieur: (613) 954-1800 E-mail: [email protected] www.cihr.ca

Autres adresses utiles:

Conseil de recherches en sciences humaines du Canada Atlantic Health Promotion Research Centre 350 rue Albert Dalhousie University C.P. 1610 Halifax, NS Ottawa, ON B3H 3J5 K1P 6G4 Téléphone: (902) 494-2240 Téléphone: (613) 992-0691 Télécopieur: (902) 494-3594 Télécopieur: (613) 992-1787 E-mail: [email protected] www.sshrc.ca www.ahprc.dal.ca

Ce rapport a été produit par l’Atlantic Health Promotion Research Centre (AHPRC) avec le soutien du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSHC) et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). TABLE DES MATIÈRES AVANT-PROPOS ...... i REMERCIEMENTS ...... ii PARTIE I : INTRODUCTION ...... 1 Comment cette publication a-t-elle pris forme? ...... 3 À qui s’adresse cette publication? ...... 4 Ce qu’on y trouvera ...... 4 PARTIE II : RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES ...... 5 Les sciences sociales ...... 6 Les sciences humaines ...... 8 Commentaire ...... 11 Une “ topographie ” du concept de santé ...... 13 La mission élargie du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) ...... 16 PARTIE III : DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES ...... 17 Anthropologie ...... 18 Anthropologie médicale ...... 19 Anthropologie médicale : Construction d’expériences ...... 20 Thérapie par l’art ...... 21 Sciences comportementales et médecine comportementale ...... 23 Bioéthique ...... 25 Sciences humaines/littérature comparée ...... 26 Informatique ...... 27 Criminologie ...... 29 Études de l’invalidité ...... 30 Science économique ...... 31 Éducation ...... 33 Anglais ...... 34 Médecine de famille ...... 35 Géographie ...... 36 Géographie – note sur l’effet de lieu sur la maladie ...... 37 Aptitudes pour la communication dans les soins de santé ...... 38 Politique et gestion de la santé ...... 40 Promotion de la santé ...... 41 Histoire ...... 43 Histoire de la médecine ...... 44 Kinésiologie ...... 45 Droit ...... 46 Droit : propriété intellectuelle ...... 47 Sciences humaines médicales ...... 48 Étude des récits : Méthodologie – Analyse de récits ...... 49 Sciences inﬁrmières ...... 50 Ergothérapie ...... 51 Philosophie ...... 52 Psychologie ...... 53 Sciences de la santé publique ...... 55 Études des sports et des loisirs ...... 56 Études religieuses ...... 57 Travail social ...... 58 Sociologie ...... 59 Sociologie médicale ...... 61 Étude de la condition féminine ...... 62

TABLE DES MATIÈRES Table des matières PARTIE IV : APPLICATION DES CONNAISSANCES ...... 63 La question ...... 64 Contributions des sciences sociales et humaines ...... 65 La recherche actuelle ...... 65 PARTIE V : EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA ...... 68 1. SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS ...... 68 Population autochtone ...... 68 Adolescents ...... 70 Femmes et jeunes femmes ...... 72 Immigrants (promotion de la santé) ...... 74 Personnes âgées en milieu rural ...... 76 Santé et environnement ...... 78 Effectifs médicaux en milieu rural ...... 79 2. DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ ...... 81 Conditions socioéconomiques, sexe biologique, sexe social et expérience migratoire ...... 81 Vieillissement ...... 84 Immigrants âgés ...... 87 Facteurs de risque ...... 88 Développement de l’enfant ...... 90 Suicide ...... 91 Pauvreté ...... 93 Facteurs socioculturels dans la transplantation d’organes ...... 95 Communautés rurales ...... 96 Soutien social et groupes vulnérables ...... 98 Inégalités sociales de santé ...... 100 3. QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS ...... 101 La médication comme phénomène social et culturel ...... 101 Tuberculose ...... 103 Maladies du cœur et hospitalisation ...... 105 Qualité de l’air intérieur ...... 106 Santé mentale des enfants ...... 108 Dépistage génétique ...... 109 Prévention du diabète ...... 112 Santé et sécurité au travail ...... 115 Contrôle de la douleur ...... 116 Recherche évaluative sur des mesures de prévention primaire et secondaire ...... 118 L’intégration des approches et perspectives du concept de santé ...... 120 PARTIE VI : DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE ...... 121 POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ Intégration des techniques du discours linguistique dans la recherche en santé ...... 122 L’intégration des sciences politiques à la recherche en santé ...... 124 La relation entre les questions sociales et la santé : une approche interdisciplinaire ...... 126 ANNEXE A : TABLEAU DES CONTRIBUTEURS ...... 129

TABLE DES MATIÈRES Avant-Propos

Marc Renaud Alan Bernstein Président Président CRSHC IRSC

disciplinaires des auteurs nous montre la place que prennent déjà la multidisciplinarité et l’innovation dans leur domaine respectif. Il reste néanmoins encore beaucoup à faire.

Les chercheurs en santé font face au défi de définir une culture et un langage communs afin de favoriser la compréhension entre des domaines de recherche qui, jusqu’à présent, ont fonctionné en vase clos. Cela pourrait s’avérer le principal défi à relever tant par les IRSC, le CRSH et les Le serment d’Hippocrate nous dit que, tout établissements d’enseignement. comme la science, la médecine est un art. La Beaucoup de progrès, toutefois, ont été présente publication illustre très clairement cette accomplis dans ce domaine. Des spécialistes en affirmation. Nulle part ailleurs les chercheurs en méthodologies qualitatives se sont joints à leurs santé et les intervenants en santé n’ont autant collègues en méthodologies quantitatives pour accès à toute l’étendue et à toute l’envergure de élaborer des plans de recherche méthodologique la santé et de la maladie communes à l’expérience approfondie, de mise en œuvre et d’évaluation. humaine. Les comités d’examen par les pairs permettent à Les textes de cette publication font état de des chercheurs dans des sciences spécialisées et la contribution des sciences humaines et des générales – des endocrinologues aux sociologues sciences sociales qui placent l’humain, dans toute – d’établir un langage commun d’évaluation. Grâce sa complexité, au cœur même de la recherche en au Programme de subvention aux équipes des IRSC, santé. Et quelle contribution! La thérapie par l’art des groupes multidisciplinaires de chercheurs sont pour les victimes de violence, le consentement réunis pour s’attaquer ensemble à des questions éclairé des personnes ayant une déficience de recherche communes. intellectuelle, les conséquences psychologiques Qui profite? La santé des Canadiens d’abord d’être sans emploi, les coûts sociaux du diabète, et avant tout. les soins sensibles aux aspects culturels, les soins en fin de vie, le consumérisme médical ainsi que les Nous aimerions remercier la Dre Renée approches communautaires participatives face aux Lyons, l’élément moteur de ce document, ainsi inégalités en matière de santé. que son équipe de rédaction qui a travaillé fort à ce projet. Nous voudrions aussi remercier tous Ce qui est également frappant, c’est la les chercheurs qui ont participé à la production complexité qui accompagne la compréhension de cette publication et qui, de leur propre façon, de la santé dans son ensemble. Les lecteurs se accroissent nos connaissances. rendront vite compte de l’apport des sciences sociales et des sciences humaines de par la multitude de perspectives, d’approches et de Alan Bernstein, O.C., Ph.D., FRSC méthodes disciplinaires utilisées et qui ont fait leurs et preuves. En outre, un regard posé sur les foyers Marc Renaud, Ph.D.

AVANT-PROPOS i REMERCIEMENTS Le CRSHC, les IRSC et l’AHPRC remercient tous ceux et toutes celles qui ont contribué à la rédaction de ce document.

Chef de Project : Dr. Renée Lyons

Groupe de travail de Dalhousie : Betty Bednarski, Lois Jackson*, Renée Lyons*, Patrick McGrath*, and Marjorie Stone*. Tom Traves

Contributeurs : Robert Annis, Delphine Arweiler, e suis heureux de voir ce livre imprimé. Bien que J Françoise Baylis, Nicole F. Bernier, Alan Bernstein, la maladie soit un fait biologique, les déterminants de Diane Berthelette, Allan Best, Donna Betts, Gilles la santé, l’effet de la maladie sur les patients, leurs Bibeau, Lesley Biggs, Stephen Bornstein, Renée familles et leurs communautés, et les stratégies Bourbonnais, Stéphane Bouchard, Michael Burgess, disponibles pour y faire face efficacement ont tous André Campeau, Paul Cartwright, Patrick Chabot, d’importants aspects sociaux et culturels. Cette Neena Chappell, Josée Charest, Rosemary Clews, publication se veut un survol complet de la recherche Johanne Collin, André-Pierre Contandriopoulos, en sciences sociales et humaines au Canada qui offre Harold Coward, Andrée Demers, Raisa Derber, aux chercheurs, aux praticiens et aux personnes aux Maria De Koninck, Marie Des Meules, Jessica prises avec des problèmes de santé un point d’accès De Villiers, Jocelyn Downie, John Eyles, Benedikt utile à ces connaissances. Je félicite mes collègues Fischer, Marc Fonda, Arthur Frank, Wendy Frisby, de l’Atlantic Health Promotion Research Centre à Nathalie Gauthier, Lani Gerity, Irving Gold, Richard l’Université Dalhousie pour l’énergie et l’engagement Gold, Ian Graham, Lorraine Greaves, Paul Hackett, Betty Havens, Marcia Hills, William E. Hogg, Jean dont ils ont fait preuve pour mener ce projet à Hughes, Michel Joffres, Celeste Johnston, Kathryn terme. King, Daniel Lai, Toni Laidlaw, Lynn Langille, Andrée L’Atlantic Health Promotion Research Centre LaRue, Margaret Lock, Ann C. Macaulay, Romaine a été formé pour transformer des conclusions de Malenfant, Roger Mannell, Patricia J. Martens, recherche complexes de nombreux domaines en Joseph Murphy, Jock Murray, Louise Nadeau, stratégies efficaces permettant aux individus et Barbara Neis, John O’Neil, Brian Ouellette, Gloria aux communautés de faire face avec succès à des Onyeoziri, Yolande Pelchat, Margaret Penning, Shelley Phipps, Raymond Pong, Louise Potvin, problèmes de santé critiques. Nous savons tous Christiane Poulin, Patricia Prestwich, Fran Racher, comment le Canada doit relever le défi de la montée Valerie Raoul, Marlene Reimer, Marc Renaud, des coûts de la santé. De nouvelles connaissances sur Louise Robert, Daryl Rock, Wendy Rogers, Noralou des façons efficientes et humaines de favoriser une Roos, Nancy Ross, Irving Rootman, Francine meilleure santé et de fournir des soins efficaces sont Saillant, Larry Sawchuck, Michael Shepherd, Susan essentielles. Nos efforts à l’Université Dalhousie, en Sherwin, Harvey Skinner, Philip Smith, Mark Stabile, partenariat avec des collègues universitaires et des Miriam Stewart, Donna Stewart, Louise St-Arnaud, bénévoles de notre communauté, pour mobiliser Dianne Tapp, Ulrich Teucher, Michel Tousignant, les connaissances disponibles et les appliquer Tom Traves, Richard Tremblay, Anita Unruh, Michel stratégiquement à des pratiques et à des programmes Vézina, Bilkis Vissandjée, and David Wright. innovateurs constituent une précieuse contribution à la résolution de ce défi national. Étendre ces Évaluateurs : Morris Barer, Roy Cameron, Patricia connaissances par la recherche et les partager de Demers, Usher Fleising, John Frank, Michelle Gagnon, Benjamin Gottlieb, Karen Grant*, Ronald façon imaginative avec notre communauté est à la Labonté, Réjean Landry, John Lavis*, Judy Segal*, fois notre mission institutionnelle et une a source de and Susan Shaw*. grande satisfaction professionnelle. Équipe d’administration et de coordination : Paula Tom Traves Gardner, Pamela Magee*, Meredith Flannery. Président Université Dalhousie * Également contributeur.

ii REMERCIEMENTS ��

REMERCIEMENTS iii PARTIE I : INTRODUCTION La partie 1 présente le texte et offre un survol du rôle des sciences sociales et humaines dans la recherche en santé.

scientiﬁque » sont redéﬁnis pour tenir compte des contextes culturels, des compréhensions sociales et des innovations. Pour vraiment comprendre la santé dans le contexte de la société, il faut que la recherche englobe les concepts et les approches d’un grand nombre de disciplines, y compris des sciences sociales et humaines. Nous devons étudier la santé sous plusieurs angles et sous différentes perspectives.

La recherche en santé examine la nature et les déterminants de la santé et de la maladie, la manière dont les soins de santé et les services de santé sont perçus par les individus et la société, et la manière dont les trois peuvent être améliorées. La recherche en santé comprend la recherche clinique et biomédicale; la recherche sur les services et les Renée Lyons, Ph.D. systèmes de santé; la recherche sur la promotion Chef de project La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de de la santé, l’économie de la santé et les soins la santé de santé; la recherche sur les dimensions et les Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion déterminants sociaux, culturels, environnementaux Research Centre Université Dalhousie et comportementaux de la santé; ainsi que les analyses historiques, conceptuelles et discursives Lynn Langille sur la santé, les soins de santé et les services de Consultante en recherche, Atlantic Health Promotion santé. Research Centre Université Dalhousie Halliwell, SSHRC

Pamela Magee Les Instituts de recherche en santé du Canada Chercheuse, Atlantic Health Promotion Research (IRSC) et le Conseil de recherches en sciences Centre humaines (CRSH) jouent un rôle de premier Université Dalhousie plan sur la scène internationale en appuyant des modèles inédits de recherche collaborative. Non seulement ces modèles de recherche transcendent- La recherche en santé au Canada est en ils les frontières traditionnelles de la recherche pleine effervescence. Le temps est propice aux en santé, mais ils mobilisent la communauté, les nouvelles aventures pour les chercheurs en santé pouvoirs publics et le secteur privé. Toutefois, afin ainsi qu’à l’obtention de nouvelles ressources de participer efficacement à ces collaborations, et à l’établissement de nouveaux partenariats et nous devons mieux nous connaître. de nouvelles collaborations. De plus en plus, on reconnaît que la recherche interdisciplinaire en Que faisons-nous – chacun de notre côté - pour santé promet de déboucher sur d’importantes comprendre et améliorer la santé? Quelle est la compréhensions de la santé et des services de gamme de compétences, de connaissances, d’outils santé. et d’autres ressources que nous apportons? L’acte même, en apparence simple, de communiquer Il est temps de mettre à jour nos notions les résultats de la recherche peut représenter d’excellence en matière de recherche et de sciences. un véritable défi. La disparité des théories, des Les concepts de « découverte » et de « percée structures de recherche et des langages est un

2 INTRODUCTION Pour vraiment compren- PARTIE I : INTRODUCTION entre les chercheurs en santé de toutes disciplines dre la santé dans le con- et facilitera ainsi une meilleure collaboration. Il permettra d’imaginer des interactions créatives et texte de la société, il faut innovatrices entre les disciplines, et offrira donc la possibilité de comprendre plus intégralement la que la recherche englobe santé des Canadiens.

Les IRSC et le CRSH reconnaissent l’importante les concepts et les ap- contribution des sciences sociales et humaines à la santé des Canadiens à ce jour et sont prêts proches d’un grand nom- à encourager le travail en ce sens par diverses initiatives financières et stratégiques. Les IRSC bre de disciplines, y com- et le CRSH offrent aux chercheurs en santé au Canada la possibilité de repousser les frontières de pris des sciences sociales la compréhension des multiples dimensions de la santé. et humaines. Comment cette publication a-t-elle pris forme? facteur qui rend la communication difficile entre L’idée de ce document est née à la suite de personnes de différents domaines de recherche. réunions avec le CRSH et les IRSC au cours du détachement de Renée Lyons (Université Dalhousie) Gérer le bombardement constant de nouvelles comme conseillère spéciale auprès du président connaissances au sein d’une seule et même discipline des IRSC. L’un des objectifs est une tâche bien assez compliquée sans essayer de ce détachement était Nous n’avons fait de comprendre les activités d’autres scientifiques. d’encourager l’intégration qu’effleurer la surface La capacité de reconnaître les informations les des sciences sociales et plus pertinentes et les plus utiles parmi la myriade de la recherche en humaines dans la structure d’éléments d’information devient une qualité des santé dans les sciences des nouveaux Instituts plus prisées. En fin de compte, nous devons aspirer, de recherche en santé du sociales et humaines ensemble, à appliquer nos connaissances à la Canada. au Canada. compréhension d’un monde complexe en constante évolution et à y apporter une contribution positive. Méthodes – Après La présente publication se veut une contribution avoir établi un plan pour le document, les noms de à ce processus de communication en matière de collaborateurs potentiels ont été recommandés par recherche, en vue d’une meilleure compréhension le CRSH et les IRSC. Le Dr Alan Bernstein (président des uns et des autres et de mécanismes de des IRSC) et Marc Renaud (président du CRSH) ont collaboration professionnelle. Elle fournit un invité par lettre les chercheurs en sciences sociales échantillon des différents types de recherche en et humaines à rédiger de courtes vignettes. Le santé que réalisent les chercheurs canadiens en taux de réponse positive a été excellent (80 sciences sociales et humaines. Elle porte sur les collaborateurs – voir la liste complète à l’Annexe activités en cours ainsi que sur les possibilités de A). Les articles ont été recueillis, regroupés en nouvelles activités fondées sur la collaboration. petits nombres, et leur contenu ainsi que leur Son objet est la recherche qui compte vraiment. intelligibilité ont été vérifiés par des chercheurs de tout le pays appartenant aux différentes disciplines Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de représentées dans le document. (Voir l’Annexe A la recherche en santé dans les sciences sociales pour la liste des réviseurs.) Après de nombreuses et humaines au Canada. En mettant en évidence lectures et corrections (nous apprenons tous à les rôles des sciences sociales et humaines dans communiquer nos résultats de recherche à des la recherche en santé et leurs contributions publics en dehors du confort de réunions et de au domaine, le document aidera à faire mieux publications disciplinaires et, dans certains cas, à comprendre et apprécier les liens qui existent collaborer au sein de disciplines), le document a

INTRODUCTION 3 été traduit et imprimé. santé pouvant les aider pour la planification stratégique, les meilleures pratiques et le Direction du projet – Un petit groupe de développement de la recherche; travail multidisciplinaire de l’Université Dalhousie (Annexe A) a été formé pour élaborer le concept • Les éducateurs qui créent de nouveaux et planifier le design du document. Le groupe a programmes et de nouveaux contenus pour maintenu un contact étroit avec le personnel du les programmes d’études en santé (p. ex. CRSH et des IRSC pendant que le concept prenait médecine, professions de la santé, santé et forme, et les deux organismes ont affecté des fonds société); et du personnel au projet. L’Université Dalhousie a contribué d’importante façon au projet en faisant • Les consommateurs d’information en matière participer de nombreux professeurs à la conception, de santé; à la rédaction et révision du document. De plus, l’Atlantic Health Promotion Research Centre • Les étudiants qui suivent des programmes de (AHPRC) a fourni des bureaux, des équipements et formation en recherche dans les domaines de fournitures, du personnel, des services consultatifs, la santé et des sciences sociales et humaines; une aide administrative et technique, et des salles • Les élus et les organismes gouvernementaux de réunion pour le projet. qui s’intéressent aux services de santé et aux orientations en matière de santé et qui À qui s’adresse cette publication? cherchent à comprendre les conditions qui Le document peut être utilisé pour acquérir contribuent à la santé et à la maladie. une compréhension de base des différents types de recherche en santé réalisée par les chercheurs en sciences sociales et humaines. Les groupes ci- dessous y verront un intérêt particulier : Ce qu’on y trouvera La partie I présente le document. La partie II • Les cliniciens-chercheurs et les chercheurs est un survol des sciences sociales et humaines et biomédicaux désireux d’en savoir plus sur la de leur rôle dans la recherche en santé. La partie III manière dont la recherche en sciences sociales décrit brièvement un grand nombre de disciplines et humaines contribue aux connaissances et et de branches d’études en sciences sociales et aux résultats en matière de santé; humaines. Chaque description comprend une introduction à cette discipline, un résumé de ses • Les chercheurs en sciences sociales et activités relatives à la santé ainsi que des exemples humaines qui s’intéressent à la santé et qui de projets de recherche. La partie IV comprend une veulent en savoir plus sur les activités d’autres introduction à l’application des connaissances – un disciplines; aspect primordial dans toute forme de recherche, mais aussi un domaine de recherche en plein essor. • Les chercheurs en sciences sociales et humaines La partie V porte sur les principaux aspects de la désireux de considérer l’orientation santé santé et fournit un échantillon d’études particulières actuelle ou potentielle de leur recherche; en sciences sociales et humaines. Cette partie se divise en trois sections : 1. La santé des populations • Les organisations, comme la Fondation des et des collectivités; 2. Les déterminants de la santé; maladies du cœur, qui financent la recherche et 3. Questions de santé : approches et impacts. La et qui veulent encourager la recherche en partie VI du document offre différentes perspectives santé au-delà des frontières de la recherche de postdoctorat en sciences sociales et humaines biomédicale; actifs dans le domaine de la recherche en santé. • Les membres de comités d’examen des demandes de subvention de recherche; RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : • Les responsables des orientations stratégiques Halliwell, J. The role of social sciences and humanities qui essaient trouver des chercheurs en in health. Rapport non publié. Ottawa : CRSH.

4 INTRODUCTION ��

INTRODUCTION 5 PARTIE II : RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES

Les spécialistes des sciences sociales observent et étudient les êtres humains puis procèdent « à l’abstraction de certains aspects de ce tourbillon d’activités auxquels ils accordent une attention particulière et apposent certaines étiquettes » (Worsley, 1977, p. 29). Certaines activités sont dites « économiques » – parce qu’elles ont rapport à la production – et d’autres sont dites « sociales » – parce qu’elles concernent les rapports entre individus au sein de familles. Les psychologues Les sciences sociales ont typiquement comme unité ou cadre de Lois Jackson, Ph.D. référence l’individu pouvant être observé dans Scientifique des IRSC, Programme de partenariats ses relations avec autrui. Les différences d’intérêt régionaux Professeure agrégée et d’attention permettent d’établir des frontières École de médecine et de performance humaine entre les différentes disciplines, bien que les Université Dalhousie spécialistes des sciences sociales considèrent tous les individus comme faisant partie de groupes L’anthropologie, les sciences économiques, la sociaux complexes et dynamiques, et qu’ils sachent géographie, la psychologie, les sciences politiques également reconnaître et prendre en compte dans et la sociologie font partie des disciplines les mieux leurs analyses les différences entre les individus, connues des sciences sociales. Ces disciplines les sociétés et les cultures. sont également en étroit rapport avec d’autres domaines interdisciplinaires comme les études Un grand nombre de spécialistes des sciences féminines ou les études urbaines. Dans certains sociales qui sont actifs dans le domaine de la cas, il n’existe pas de nettes distinctions entre les santé cherchent à comprendre la complexité et sciences sociales et les sciences humaines, comme le jeu des déterminants culturels, économiques, dans le cas de la sociologie historique, ni entre les environnementaux, sociaux (p. ex. race, âge, sciences sociales et les sciences naturelles, comme sexe) et politiques de la santé chez les individus dans le cas de l’anthropologie biologique. Les et différentes populations (Amick, Levine, Tarlov, sciences sociales sont également intimement liées & Walsh, 1995). Ils travaillent avec un groupe à diverses professions comme l’enseignement, les social ou une collectivité particulière, par exemple sciences infirmières, l’ergothérapie, l’administration les Autochtones, les femmes ou les jeunes, et publique et le travail social. souvent, la recherche est réalisée dans un cadre géographique défini comme un quartier urbain. Les disciplines des sciences sociales La répartition géographique et socioculturelle des comprennent diverses sous-disciplines qui rendent maladies représente un centre d’intérêt particulier la distinction entre disciplines souvent difficile à pour les spécialistes des sciences sociales établir – par exemple, entre l’anthropologie sociale (Kawachi & Berkman, 2003; Leon & Walt, 2000). et l’économie politique. Chacune des disciplines Parallèlement, un grand nombre de chercheurs ont des sciences sociales fait en réalité partie d’une porté leur attention sur l’organisation sociale des matière plus générale : le comportement social des soins de santé, l’accessibilité et le coût des services individus.

6 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE Chacune des disciplines des sciences sociales fait en réalité – particulièrement entre les méthodologies partie d’une matière plus quantitatives et qualitatives – peuvent compliquer la collaboration professionnelle. De plus, les sources générale : le comportement de financement qui diffèrent représentent un problème unique en raison de la division disciplinaire social des individus. des organismes de financement et des évaluations de la « qualité scientifique » qui sont faites au sein de santé, et l’élaboration des politiques de santé des différents organismes de financement. Les (Bolaria & Dickinson, 2004; Leon & Walt, 2000). spécialistes des sciences sociales et humaines sont Les sciences sociales utilisent une diversité souvent jugés moins productifs comparativement de perspectives théoriques et de paradigmes et à d’autres chercheurs en santé parce que leur opèrent à différents niveaux d’analyse dans le but recherche exige parfois (relativement) moins de de comprendre la santé, les pratiques, la santé des moyens financiers et, dans certains cas, parce collectivités et des sociétés, et les organismes de qu’ils ont besoin de plus de temps pour la rédaction d’articles et de livres en raison santé. Une vaste gamme de méthodes, entre autres Historiquement, il les études observationnelles, les entrevues, les des différentes méthodologies et enquêtes, et l’analyse de textes et de documents, exigences de la discipline. existe des exemples caractérisent les activités en sciences sociales. En dépit des frontières entre les très clairs de cas Certains psychologues, par exemple, sont disciplines et des défis posés par le où les sciences également actifs dans le domaine de la recherche travail inter- et multidisciplinaire, en neuropsychologie. De plus en plus, les études humaines ont de plus en plus de chercheurs en dans le domaine de la santé utilisent plusieurs contribué à notre santé reconnaissent clairement méthodologies combinées de diverses façons. que la santé, la maladie et compréhension Historiquement, il existe des exemples très l’invalidité dépendent d’un grand de la façon dont clairs de cas où les sciences humaines ont contribué nombre de facteurs – notamment les maladies à notre compréhension de la façon dont les maladies biologiques, sociaux, culturels, se propagent et santé des populations. Le déclin des économiques, environnementaux se propagent maladies infectieuses au 20e siècle, par exemple, et psychologiques – et que la et la santé des a été attribué non seulement aux antibiotiques et recherche multidisciplinaire est populations. à l’immunisation des populations, mais également essentielle pour que nous puissions à des conditions sociales améliorées telles qu’une mieux comprendre les interactions complexes entre meilleure alimentation et une réduction du risque ces différentes influences. Des côtes tourmentées1, d’infection par une meilleure gestion des déchets une étude cofinancée par les IRSC et le Conseil et l’assainissement des eaux (Schneiderman & de recherches en sciences naturelles et en génie Speers, 2001).L’épidémie mondiale de VIH/sida a du Canada (CRSNG), met en évidence l’intérêt permis de mettre en évidence encore la relation croissant pour la recherche interdisciplinaire. entre l’apparition des maladies infectieuses et les Cette initiative vise à déterminer dans quelle conditions politiques, sociales et économiques mesure la santé et le bien-être dans les villages d’une société (Friedman, Curtis, Neaigus, Jose, & côtiers en Colombie-Britannique et à Terre-Neuve Des Jarlais, 1999). et Labrador sont touchés par les restructurations sociales, industrielles et environnementales. La recherche interdisciplinaire en santé tant à Des chercheurs venant des sciences humaines, l’intérieur des sciences sociales qu’à cheval entre des sciences sociales et des sciences naturelles les sciences sociales, humaines, médicales et travaillent ensemble et essaient d’intégrer leurs naturelles se développe rapidement. Les défis que résultats de recherche dans une compréhension pose la recherche interdisciplinaire sont multiples holistique des problèmes de santé. et comprennent la difficulté de communiquer entre paradigmes de recherche et d’intégrer les résultats La recherche multidisciplinaire met en évidence de recherche de différentes disciplines. Différentes le besoin d’interventions et de stratégies à multiples normes d’évaluation de la rigueur méthodologique facettes basées sur une recherche rigoureuse et

RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 7 pouvant prendre en compte les complexités de Les sciences humaines la santé et de la maladie. Situer ces interventions Marjorie Stone, Ph.D. dans un cadre qui assure un travail interactif entre Professeure d’anglais et d’études féminines les chercheurs et les individus et leur milieu (et Faculté des arts et des sciences non sur eux) est devenue partie intégrante de la Université Dalhousie nouvelle façon de penser, ainsi qu’une méthode de Jusqu’au milieu du 19e siècle, un praticien choix pour assurer l’utilité des conclusions de la ou chercheur en médecine ou en santé recherche aussi bien pour les collectivités que pour pouvait connaître tout aussi bien la littérature les responsables de politiques. Les déﬁs que pose contemporaine, les dernières controverses la recherche multi-disciplinaire sont bien réels philosophiques et la pathologie, l’anatomie ou les (et font eux-mêmes l’objet de recherches); il n’en statistiques sanitaires. La recherche en santé et reste pas moins qu’on se rend compte de plus en la pratique dans le domaine sont profondément plus de son importance pour l’amélioration et le enracinées dans les sciences humaines, mais la maintien de la santé des individus, des milieux et spécialisation des disciplines qui s’est produite au des collectivités au Canada. 19e siècle et qui s’est accentuée au 20e siècle a obscurci cette relation. De plus en plus, on se rend compte des effets aussi bien négatifs que positifs NOTES 1. Chercheur pricipal, Rosmary Ommer, Université du cloisonnement des disciplines. Au cours des Victoria dernières années, un intérêt grandissant pour la prise en charge et le traitement de l’individu dans RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : son intégralité, dans un contexte socioculturel, a Amick, B., Levine, S., Tarlov, A., et Walsh, D. (Réd.). de nouveau mis en évidence la convergence entre 1995. Society and health. New York: Oxford University Press. la santé et les sciences humaines. En même temps, on a pris conscience que les concepts de « qualité Bolaria, S., et Dickinson, H. 1994. Health, illness, and de vie » et de « santé et bien-être » – comme health care in Canada (2ième éd.). Toronto: Harcourt l’Organisation mondiale de la Santé et le Canada Bruce & Company. les ont déﬁnis – ne peuvent être étudiés ni promus Friedman, S., Curtis, R., Neaigus, A., Jose, B. et Des par les sciences médicales seules. Jarlais, D. 1999. Social networks, drug injectors’ lives, and HIV/AIDS. New York: Kluwer Academic/Plenum. Les sciences humaines comprennent traditionnellement les matières faisant partie des Kawachi, I. et Berkman, L. (Eds.). 2003. arts et des arts libéraux : humanités, littérature, Neighbourhoods and health. New York: Oxford University Press. langues, histoire, philosophie, divinités et théologie, études des religions, bibliothéconomie, ainsi que Leon, D., et Walt, G. (Eds.). 2000. Poverty, inequality les beaux-arts et les arts de la scène. De nouvelles and health: An international perspective. New York: matières interdisciplinaires se sont ajoutées au Oxford University Press. cours des dernières années, par exemple culture Schneiderman, N. et Speers, M. 2001. Behavioural et société, études post-colonialistes, médias et science, social science and public health in the 21st communications, sexe social et condition féminine, century. In N. Schneiderman, M. Speers, J. Silva, H. et traduction. Dans ces nouvelles matières, les Tomes & J. Gentry (Eds.), Integrating behavioural and social sciences with public health (pp.3-28). sciences humaines se mêlent souvent aux sciences Washington: American Psychological Society. sociales, des équipes interdisciplinaires exécutant, par exemple, une recherche productive dans des Worsley, P. (Ed.). 1977. Introducing sociology (2nd ed.). Middlesex: Penguin Books. contextes de santé. C’est particulièrement le cas dans les domaines interdisciplinaires connexes à la santé, y compris la littérature et la médecine, l’étude de l’invalidité, l’étude des traumatismes, les sciences humaines médicales et les soins palliatifs.

Bien que les méthodes et les sujets d’enquête

8 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE diffèrent grandement entre les différentes branches vérifiées de manière rigoureuse et systématique, des sciences humaines, il existe des similitudes dans une grande mesure comme en sciences sous-jacentes. Comme le précise le rapport de la pures. conférence nationale sur l’avenir des humanités Des projets de recherche innovateurs en (octobre 2000), les sciences humaines jouent un sciences humaines contribuent aux nouvelles rôle essentiel dans l’étude, la compréhension et connaissances en matière de santé et de résultats la modification de notre monde « humainement de santé dans nombre de différents domaines édifié ». La recherche et la pratique en santé au Canada et dans d’autres pays. Les récits dans sont bien plus intimement liées aux humanités différents contextes de santé représentent un que ne le sont d’autres matières scientifiques centre d’intérêt particulièrement intense. Il s’agit, comme les sciences physiques ou sciences des par exemple, de témoignages de patients au sujet matériaux. Dans son ouvrage Cultivating Humanity, leur maladie, qui sont produits en nombre de plus Martha Nussbaum cite trois capacités essentielles en plus grand (le thème d’études par Arthur Frank, cultivées par les sciences humaines : la capacité Ann Hunsaker Hawkins et de nombreux autres); d’« d’évaluer objectivement ses propres traditions et histoires de médecins » et de structures narratives propositions ainsi que celles des autres; la capacité du savoir médical (Katheryn Montgomery Hunter); de comprendre son humanité commune; ainsi que de créations littéraires de professionnels de la santé l’imagination narrative nécessaire pour se mettre à et de la médecine comme le neurologue Oliver la place d’un autre ou se transposer dans un autre Sacks, le chirurgien Richard Selzer et l’infirmière temps ou lieu. Nous pourrions ajouter les capacités poète Cortney Davis; d’analyses narratives et de jugement éclairé et moral, de réflexion historique, rhétoriques d’histoires de patients ou de cas de de communication efficace, d’expression créatrice maladie; et de « métarécits » fondationnels qui et d’appréciation de l’esthétique. sous-tendent les paradigmes des connaissances Les capacités acquises grâce aux sciences (Martin Kreiswirth). D’autres sujets d’étude très humaines sont essentielles pour la créativité et actuels comprennent la déontologie des professions l’innovation dans les sciences biomédicales et de la santé et les contextes historiques, juridiques, les sciences de la santé, point qu’ont souligné culturels et narratifs qui la façonnent (Susan les chercheurs de toutes disciplines à l’occasion Sherwin, Hilde Lindemann Nelson); l’histoire de la des conférences du millénaire sur la créativité santé, de la médecine et des professions de la santé et l’innovation commanditées par les IRSC, le (Ian Hacking, David Healey, Jacalyn Duffin, Wendy CRSH, le CNRC, le Conseil des Arts du Canada Mitchinson, Barbara Clow); l’utilité éducative et et d’autres partenaires. Comme l’a dit Albert thérapeutique des arts (Lani Gerity, Jeff Nisker, Einstein : « l’imagination est plus importante que John Fox); les métaphores dans le discours médical la connaissance ». A vrai dire, l’imagination est (Judy Segal, Susan Sontag); les représentations essentielle aux connaissances nouvelles. « Ce qui est de la maladie, du corps et des invalidités (Nicole aujourd’hui prouvé ne faisait un jour que partie de Markotic, Gloria Onyeoziri, Sander Gilman); l’imaginaire », selon le poète romantique et artiste l’analyse philosophique de la douleur (Elaine Scarry, William Blake. Comme la recherche menée par le Valerie Gray Hardcastle); ainsi que les questions Dr Robert Root-Bernstein et d’autres scientifiques de diversité et de compétence culturelles dans l’a montré, la pensée métaphorique ou visuelle les soins de santé, compte tenu en particulier de ainsi que l’imagination empreinte d’empathie sont la migration transfrontalière des peuples partout essentielles pour sortir des sentiers battus. Souvent, dans le monde. les chercheurs médicaux ou en sciences de la santé Les chercheurs en sciences humaines jouent considérés comme révolutionnaires ont également un rôle majeur dans la remise en question des montré des qualités d’écrivains, de musiciens, conventions et des paradigmes des programmes d’artistes ou de linguistes – érudits dans les arts de recherche et des structures de financement comme dans les sciences. Bien que la recherche ciblés actuels (par l’étude d’approches de en santé imaginative dans les sciences humaines la santé et de pratiques historiquement et/ repose sur des connaissances existantes, elle n’en ou culturellement différentes, par exemple). conduit pas moins à de nouvelles connaissances

RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 9 Les capacités acquises grâce aux sciences humaines sont essentielles pour la créativité et l’innovation dans les sciences biomédicales et les sciences de la santé...

L’expertise qu’ils apportent à la compréhension des Dans une certaine mesure, ces ponts sont cultures qui façonnent la maladie est également déjà en train d’être établis, à preuve le Colloque des plus importantes pour une étude nuancée des sur la santé lors du Congrès des sciences déterminants de la santé. De plus, les sciences humaines de 1998 où une quinzaine d’associations humaines offrent aux chercheurs en santé la savantes étaient représentées; les conférences possibilité de créer de meilleurs réseaux de interdisciplinaires successives sur le corps communication avec les bénéficiaires des services organisées par la Humanities Research Unit à de santé et le public canadien (par l’étude de la l’Université de la Saskatchewan; l’établissement dimension humaine de la maladie et le puissant de centres interdisciplinaires comme le Canadian outil des arts, par exemple). L’exploration de ces Centre on Disability Studies à l’Université du possibilité est particulièrement cruciale, car la Manitoba; les programmes de sciences humaines santé est un sujet complexe pour les Canadiens qui médicales à des universités comme Dalhousie; fait appel à leur identité nationale et qui est chargé l’intérêt nouveau dans les « sciences humaines de significations sociales, morales et culturelles. infirmières »; ainsi que l’importance grandissante des programmes de communication prévus dans la Néanmoins, les chercheurs en sciences formation des professionnels de la médecine et de la humaines au Canada qui se penchent sur des santé. Les quelques dernières années ont également problèmes de santé doivent également faire face donné lieu à des collaborations multidisciplinaires, à de nombreux défis. Les chercheurs scientifiques par exemple le projet Wall Narratives sur des ne reconnaissent pas nécessairement l’intérêt récits de maladie, d’invalidité et de traumatisme à d’une recherche qualitative sur les structures, les l’Université de Colombie-Britannique, la formation conventions et les codes culturels; les disciplines de d’un réseau interdisciplinaire parallèle de récits de sciences humaines sont souvent sous-représentées santé à l’Université Dalhousie et les conférences au sein des comités d’évaluation des demandes; annuelles de présentation de récits centrés sur les méthodes de diffusion des connaissances la santé à l’Université du Nouveau-Brunswick. scientifiques peuvent être privilégiées par rapport D’autres projets multidisciplinaires incluent les aux méthodes caractéristiques des sciences réseaux formés par Judy Segal pour étudier la humaines (p. ex. articles dans des journaux douleur et la souffrance (UBC, 2001) ainsi que par biomédicaux versus un livre savant). Janice Graham pour étudier certaines questions Les chercheurs en sciences humaines ont relatives à la personnalité, l’identité et la démence souvent de la difficulté à obtenir des fonds de (UBC, 2000). Dans les arts, pour ne citer que recherche à une époque où la recherche est de quelques exemples, nous observons des utilisations plus en plus financée par des groupes du secteur dynamiques de nouvelles technologies dans le privé principalement intéressés par des résultats projet des NOMS ainsi que dans la création de la « commercialisables ». Dans ces circonstances, Courtepointe commémorative canadienne du sida, un grand nombre de ces chercheurs trouvent des dans les applications thérapeutiques inventives du partenaires au sein d’organisations communautaires théâtre par Jeff Nisker dans le traitement du cancer; ou de bienfaisance sous-financées. Les chercheurs dans la rédaction d’un grand nombre d’ouvrages en sciences humaines désireux de trouver de par des auteurs canadiens sur des sujets touchant nouvelles façons d’appliquer leurs compétences la médecine et la santé (p. ex. Ravensong de Lee dans des contextes de santé, de nouveaux Maracle et Anil’s Ghost de Michael Ondatjee); et partenariats et de meilleurs moyens de faire passer enfin dans les programmes d’artistes en résidence les connaissances dans la politique de la santé se comme celui de l’École de médecine de Dalhousie, butent aussi à des difficultés. Des ponts doivent établi par son ancien doyen et actuel président des être jetés dans les deux directions. sciences humaines médicales, Jock Murray.

10 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE Il reste beaucoup à faire, toutefois, pour Pour que nos travaux et ceux favoriser les types de liens entre les chercheurs en des chercheurs biomédicaux santé et en sciences humaines qui stimuleront de nouvelles approches imaginatives de la recherche, se transforment en une meil- de la politique, de la pratique et de la prestation des leure santé pour les popu- services en matière de santé, qui deviennent de plus en plus la norme aux États – Unis et dans certains lations, il faut continuer pays d’Europe. Il serait intéressant d’assister, par le travail en équipe qui a exemple, à la création d’une version canadienne de l’immense base de données interrogeable été commencé dans divers littérature/arts/médecine de l’Université de New York. Cette base de données identifierait et secteurs annoterait la littérature, les arts, les films et vidéos canadiens se rapportant à la santé et à la médecine, http://www.sshrc.ca/web/about/publications/council_ ainsi que les récits canadiens de maladie qui ne sont response_f.pdf pas mentionnés dans la base de données de NYU, Root-Bernstein, R. et M. Root-Bernstein. 2001. Sparks qui est essentiellement américaine. Le dialogue of genius: The thirteen thinking tools of the world’s entre les sciences humaines et les sciences la santé most creative people. Boston & New York: Houghton Mifflin. au Canada, ainsi que les hybridations fécondes de connaissances qu’il pourrait générer, vient à peine de démarrer. Commentaire Louise Nadeau, Ph.D. Professeure, Département de psychologie RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Université de Montréal Doyle, R.I., réd. 2001. Renaissance II: Canadian creativity and innovation in the new millennium. Pour répondre à la question, je voudrais tout CRSNG. d’abord faire miennes les constatations qui sont

Frank, A. 1995. The wounded storyteller: Body, illness soulignées dans le texte de référence. Ce texte and ethics. Chicago: University of Chicago Press. pose, quant à moi, la question de fond, « the issue » comme le disent nos collègues anglophones. Hawkins, A.H. 1993. Reconstructing illness: Studies in pathography. West Lafayette:Purdue University Press. Je reprends donc le texte, amputé de ses adjectifs un peu trop optimistes, mais qui décrit Hawkins, A.H. et M. Chandler McEntyre. (sans date). mieux que je ne pourrais le faire ce qui me semble le Teaching medicine and literature. (éditeur inconnu). cœur de la problématique de l’apport des sciences Kleinman, A. 1988. The illness narratives: Suffering, sociales à la recherche en santé. healing and the human condition. New York: Basic Books. Le temps est propice […] à l’obtention de nouvelles ressources et à l’établissement Le projet des NOMS, Canada. La courtepointe de nouveaux partenariats et de nouvelles commémorative canadienne du sida. collaborations. […] Il est de plus en plus reconnu Literature, Arts and Medicine Database. New York que la recherche interdisciplinaire en santé promet University. de déboucher sur des compréhensions nouvelles http://endeavor.med.nyu.edu/lit-med/lit-med-db/index. html de la santé et des services de santé. Pour que nos travaux et ceux des chercheurs Narratives of Disease, Disability and Trauma: An Interdisciplinary Inquiry. biomédicaux se transforment en une meilleure santé http://www.wallnarratives.pwias.ubc.ca/ pour les populations, il faut continuer le travail en équipe qui a été commencé dans divers secteurs Nelson, H.L. 1997. Stories and their limits: Narrative (autisme, cancer du sein, suicide, aux Instituts de approaches to bioethics. New York: Routledge. recherche en santé [IRSC], toxicomanie, au Conseil Rapport du Groupe de travail sur l’avenir des de recherche en sciences humaines [CRSH], humanités (2001). CRSH. pour ne donner que quelques exemples). Pour

RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 11 plusieurs problèmes de santé, il continue d’exister dans les comportements des divers partenaires. un dialogue de sourds entre diverses disciplines, DÉFI No 3 : Assurer un budget de fonctionnement chacun considérant sa propre perspective comme des subventions des équipes multidisciplinaires l’agent causal pour l’étiologie et/ou le traitement. par opposition à la mise en place de programmes Dans les faits, les facteurs contributifs à l’étiologie expérimentaux qui ont tendance à disparaître. et au traitement sont, pour de nombreux troubles, multiples. Par ailleurs, lorsqu’il y a un facteur étiologique bien identifié, souvent l’efficacité du Contribution des sciences sociale et traitement repose que certaines caractéristiques humaines des patients – le meilleur exemple étant les maladies La disparité des théories, des structures de cardio-vasculaires où les principaux facteurs recherche et des langages est un facteur qui étiologiques, outre la génétique, sont liés aux rend la communication difficile entre personnes habitudes de vie, tandis que le traitement efficace de différents domaines de recherche. […] Nous dépend d’une modification de ces habitudes en n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche conjonction avec des chirurgies et des molécules en santé dans les sciences sociales et humaines au qui sont d’autant plus « miraculeuses » que le Canada. […] Il permettra d’imaginer des interactions patient est un agent actif dans son traitement. créatives et innovatrices entre les disciplines DÉFI No 1 : Former des équipes de recherche et, en conséquence, offrira donc la possibilité en partenariat pour augmenter la génération de comprendre plus intégralement la santé des de connaissances plus valides, le transfert des Canadiens. […] Les IRSC et le CRSH [devraient] offrir connaissances et, par conséquent, l’efficacité des aux chercheurs en santé au Canada la possibilité de interventions. repousser les frontières de la compréhension des multiples dimensions de la santé. […] Une recherche qui englobe les concepts et les approches de nombreuses disciplines, y compris Les déterminants de la santé demeurent les des sciences sociales et humaines, est nécessaire principaux prédicteurs de la longévité. Outre la pour comprendre la santé dans un contexte de génétique, ces déterminants relèvent des sciences société. Nous devons considérer la santé sous des sociales. Ce ne sont pas des vœux pieux que de perspectives et des angles différents. faire état du rôle des sciences sociales en santé. Par ailleurs, ce ne sont pas des sujets de recherche Comparer les résultats obtenus par les équipes aussi « à la mode » que la génétique ou les en partenariat – Alliance de recherche université- neurosciences, et c’est bien là que le bât blesse. communauté (ARUC) du CRSH, les équipes Dans le premier cas, lorsqu’il y a « découverte interdisciplinaires et les actions communautaires », c’est l’industrie qui prend la relève pour faire des IRSC – avec les résultats obtenus par les des profits, que ce soit une nouvelle molécule recherches unidisciplinaires quant à l’impact des ou une nouvelle technique d’intervention; dans publications, la formation continue des intervenants le deuxième cas, c’est l’État qui doit modifier ses et le transfert de connaissances dans la pratique politiques sociales pour rendre nos sociétés plus sur le terrain. équitables, et cela n’est pas un résultat populaire, DÉFI No 2 : Soutenir le discours sur la recherche particulièrement auprès des gouvernements. intégrée par des données probantes. Le processus décrit ne se passera pas L’écart entre le discours sur la recherche spontanément. Il va falloir passer de la coupe aux intégrée et les priorités des organismes lèvres, du beau discours sur la recherche intégrée subventionnaires est significatif. Le fonctionnement à une pratique plus généralisée de recherche d’équipes a des exigences particulières : a) il faut intégrée. Pour cela, il faut non seulement des établir des liens de collaboration dynamiques, ce budgets de recherche, mais aussi l’établissement de qui prend beaucoup de temps et d’argent; b) il faut critères pour évaluer différents types de recherche. maintenir ces liens au long cours – au moins 10 ans Ce projet est aussi un projet au long cours qui, – pour commencer à voir un changement persistant comme pour tout changement, prendra un certain temps – au moins une décennie – avant qu’on ne

12 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE constate des résultats tangibles. Tel est au moins point que la santé d’une population ne semble faite mon expérience avec le réseau de l’intervention en que de paradoxes. » (p.10). toxicomanie du Québec. Contributions des sciences sociales et humaines Recherche Pour expliquer les différentes dimensions Les questions liées aux toxicomanies sont de ce concept complexe, il est utile d’en un terrain en or pour la recherche intégrée. Les décrire brièvement les dimensions ontologique, problèmes liés aux substances sont biopsychosociaux épistémologique, méthodologique et téléologique. et je n’en ferai pas la démonstration complète ici. 1. Dimension ontologique Qu’il suffise de rappeler que, pour le traitement, La santé est une qualité de l’être humain, si l’on il est utile de faire appel à la fois à des molécules, admet que tout être humain est simultanément : à du counseling, à une réinsertion dans le monde du travail tout en sachant que ce sont les • un être biologique, vivant et dynamique; caractéristiques des patients – le revenu, le statut civil – qui sont les principaux prédicteurs du succès. • un être social, situé dans le temps et l’espace, À ce jour, ce sont des équipes psychosociales qui dépend de son environnement et qui agit intégrées qui ont travaillé ensemble. Il faut ajouter sur lui; des volets en neurosciences, en physiologie et en • un être d’émotions, de sensations, de désirs, pharmacologie. Il est tout aussi scientifiquement d’intentions, un être spirituel; et incomplet de travailler uniquement avec des molécules qu’il est scientifiquement incomplet de • un être de connaissances et de réflexions. travailler les questions psychosociales sans tenir compte des effets physiologiques des substances Alors la santé s’exprimera dans chacune de sur le comportement. ces quatre dimensions. Elle peut, de plus, être considérée du point de vue de l’unicité de chaque personne ou de la masse des individus d’une Une « topographie » du population. concept de santé La santé biologique est celle qui, selon Leriche, A.-P. Contandriopoulos, Ph.D. se manifeste par le « silence des organes…La DASUM – Groupe de recherche interdisciplinaire en maladie, c’est ce qui gêne les hommes dans santé (GRIS) l’exercice normal de leur vie…et surtout ce qui les Université de Montréal fait souffrir » . Pour Canguilhem la santé c’est la La question normativité positive de la vie, « la physiologie est la “science des allures stabilisées de la vie” » . Les La santé est un concept complexe qui ne peut maladies, considérées comme des dérèglements être compris par l’image d’un continuum qui va des fonctions biologiques, constituent les d’un état complet de bien-être jusqu’à la mort en manifestations négatives de la santé, elles passant par toutes les formes possibles de maladie déstabilisent la vie. La vie et ses dérèglements et d’incapacité. Le Haut Comité de la Santé Publique peuvent s’exprimer à différents niveaux constitutifs en France écrit : de l’être vivant : les organes, les tissus, les cellules, « La santé de la population est par nature les molécules, les gènes…qu’explorent de façon de une ressource nécessaire – sinon suffisante – au plus en plus approfondie les sciences de la vie. fonctionnement et au développement de toute Le « silence des organes » n’est probablement société » (p.9). « Fondamentalement [la santé] est plus suffisant aujourd’hui pour parler de santé. à la fois un processus individuel qui s’enracine dans Il faudrait aussi parler du silence des tissus, des le secret de nos gènes et de nos comportements cellules, des molécules, des gènes…Autrement dit, les plus intimes, une représentation sociale et un il faudrait pouvoir discerner le silence que constitue “obscur objet de désir” dont l’appréhension dépend la santé derrière le bruissement de la vie amplifié en réalité de l’angle sous lequel on l’examine, à tel par les technologies de la médecine moderne.

RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 13 La santé sociale est essentiellement liée à Ces quatre dimensions de la santé ne sont pas l’adaptation de l’humain aux milieux physiques, indépendantes les unes des autres, mais il n’existe sociaux, symboliques dans lesquels il évolue. pas de commun dénominateur entre elles. Elles Elle s’exprime par la capacité de l’être vivant de interagissent, elles permettent de comprendre, s’épanouir, de ne pas tomber malade. par exemple, que la maladie professionnelle qui soustrait un travailleur à un environnement de Tout ce qui entraîne une usure prématurée de la travail stressant contribue positivement à sa santé, vie est une atteinte à la santé sociale. La santé est une que le bonheur est à la fois le but recherché et en ressource en partie dépendante de l’environnement même temps un facteur de résistance à l’apparition et en partie génétiquement transmise (admission de la maladie… faite que le bagage génétique n’est pas lui-même indépendant de l’environnement). Cette ressource La santé apparaît dès lors comme un concept que constitue la santé est mobilisée pour répondre paradoxal, complexe…La santé est toujours aux exigences du milieu. fuyante, indissociable de la vie de l’être humain et de l’espèce humaine. La protection ou la promotion « La santé est un ensemble de sécurités et de la santé ne peut être une responsabilité que la d’assurances. Sécurité dans le présent et assurance société délègue à un groupe ou à une institution dans l’avenir . » 4 La santé s’exprime donc par la particulière. durée et la qualité de vie. La santé ne peut pas être définie par une La santé mentale se manifeste par les seule de ses dimensions. C’est une obligation à sentiments de plénitude, de bonheur, de bien-être. laquelle aucun être ou groupe humain ne peut se Elle est dynamique dans le sens où ces sentiments soustraire. Elle est simultanément une quête sans sont fuyants ou leur quête n’est jamais achevée. fin et le baromètre de nos succès et de nos échecs Ils sont notre raison de vivre. « Le désir est la individuels et collectifs. condition même de l’être. Toutes les informations qui entrent dans le cerveau par les organes des 2. Dimension épistémologique sens (tact, vision, etc.) sont prises en charge par Pour comprendre ce que sont les déterminants ces systèmes désirants ou affectifs. S’il n’y a pas de la santé des individus et des populations, il de désir, l’animal n’est plus qu’une statue de sel. faut explorer les dimensions biologiques, sociales C’est par ces systèmes désirants que se créent et psychiques de l’être humain. Chacune de ces l’attachement, l’amitié, voire la société .»5 dimensions constitue un point de vue sur la santé et les facteurs qui agissent sur elle. Aucune n’est L’objectivation, ou de façon plus générale, la indépendante des deux autres, et aucune non plus connaissance de ces trois sphères d’existence de ne suffit à résumer ce qu’est la santé et quels en la santé est elle-même dépendante de la capacité sont les déterminants. de réflexion de l’être humain, autrement dit de sa capacité d’acquérir des connaissance sur lui- Les sciences de la vie permettent de même et les formes d’organisation sociale qui comprendre la dimension biologique de l’être lui permettent d’exister en tant qu’individu et humain. Elles constituent les fondements sur qu’espèce. Le sens que les différents acteurs (les lesquels s’appuie la médecine pour diagnostiquer, patients, les professionnels, la société) donnent à prévenir, traiter la maladie, et en pallier les la vie, à la mort, à la douleur, à la maladie…et le conséquences néfastes. niveau d’analyse considéré (l’individu, le groupe, Les sciences sociales ont comme objet la population…) constituent le système symbolique l’étude de l’homme en société. Elles visent à qui nous permet de considérer la santé dans ces comprendre comment les individus interagissent différentes dimensions et donc d’agir sur elle. dans un espace social structuré. Quatre grandes « Il n’y a pas de connaissance neutre ni d’action perspectives peuvent être adoptées pour analyser neutre. Quand nos systèmes de représentation et comprendre les phénomènes sociaux qui se construisent dans le cerveau, sous forme de découlent des interactions des acteurs : réseaux neuronaux, ils se bâtissent sur un fond d’affects . » 6 la perspective économique, qui est centrée sur la production, la distribution et la consommation

14 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE des biens et services; la perspective sociologique, i. Définir et mettre en œuvre une véritable qui porte sur l’analyse scientifique des données politique de la santé et du bien-être, qui soit sociales humaines; la perspective politique, qui cohérente avec le fait que le droit à la santé est centrée sur l’organisation et l’exercice du (dans toutes ses dimensions) est un des droits pouvoir dans la société; la perspective culturelle, fondamentaux de la personne. qui reconnaît que les représentations et les valeurs sont à la base de l’organisation sociale et des ii. Concevoir des programmes de formation relations entre les individus. interdisciplinaire qui soient à la hauteur des défis que soulève le concept de santé des Les sciences de la sphère psychique populations. s’intéressent aux phénomènes de la pensée, de l’esprit, et de la vie mentale consciente et iii. Proposer des stratégies d’évaluation des subconsciente. Deux grandes perspectives existent conséquences pour la santé des décisions : la psychologie et la psychanalyse. économiques, sociales, environnementales qui permettent d’améliorer les choix collectifs 3. Dimension méthodologique par des débats fondées sur une information Reconnaître que l’humain est simultanément suffisante. et inextricablement un être biologique, social et psychique demande l’interaction de champs Plus les connaissances sur les déterminants de disciplinaires dont les traditions scientifiques et les la santé seront complètes, plus il sera possible de objets d’étude sont traditionnellement très éloignés proposer des politiques efficaces et légitimes. Les les uns des autres. Leur rapprochement est un politiques qui sont fondées sur des connaissances enjeu fondamental pour l’étude de la santé des tronquées ne peuvent, au mieux, qu’être des populations. L’avancement des connaissances dans politiques imparfaites, et elles seront plus ce domaine dépend en effet de la mobilisation des vraisemblablement dangereuses parce qu’elles ne méthodes scientifiques les plus pertinentes dans tiennent pas compte de leurs propres limites. chacun des champs disciplinaires (spécialisation méthodologique disciplinaire) et en même temps de l’intégration des résultats spécialisés dans un RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : schéma interprétatif interdisciplinaire qui reste Canguilhem, G. 1966. Le normal et le pathologique, très largement à construire. P.U.F., Paris.

4. Dimension téléologique Haut Comité de la Santé Publique. 1994. La santé La compréhension dans toute sa complexité de en France, rapport général. Paris, La Documentation la santé des individus et des populations ainsi que française. des facteurs qui agissent sur elle est nécessaire Roudinesco, E. et Canguilhem, G. 1998. de la pour orienter les pratiques des acteurs dans les médecine à la résistance: destin du concept de trois directions suivantes : normalité. In Actualité de Georges Canguilhem: le normal et le pathologique. Synthèlabo, Leplessis.

Vincent, Jean-Didier. 2002. La biologie des passions. Le Devoir.

1. Haut Comité de la Santé Publique (1994) La santé en France, rapport général. Paris, La Documentation française. 2. Cited by Roudinesco E « Georges Canguilhem, de la médecine à la résistance: destin du concept de normalité » in Actualité de Georges Canguilhem:le normal et le pathologique. Synthèlabo, Leplessis, 1998. 3. Canguilhem G. (1966). Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. 4. Canguilhem G. (1966). Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. (p.131) 5. Vincent Jean-Didier (2002), « La biologie des passions », Le Devoir. 28 Décembre 2001. 6. Vincent Jean-Didier (2002), « La biologie des passions », Le Devoir. 28 Décembre 2001.

RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 15 La mission élargie du Fonds la santé, et s’est adjoint un nouveau conseiller scientifique en la matière. Les grands principes de la recherche en santé du élaborés par ce conseil ont permis entre autres Québec (FRSQ) au FRSQ d’enrichir sa planification triennale afin Josée Charest d’intégrer la nouvelle clientèle de chercheurs du Directice du service à la recherche et au secteur santé et société et de bâtir une nouvelle développement programmation de recherche. Le nouveau conseil Institut national de recherche scientifique d’administration du FRSQ, largement renouvelé Andrée Demers en 2002, est représentatif du secteur santé et Professeur titulaire société. Départment de sociologie Université de Montréal Ces responsabilités nouvelles ont exigé des transformations profondes des programmes et des Les connaissances produites par la recherche règles du FRSQ afin de soutenir les chercheurs, en santé doivent servir au mieux-être de notre équipes et centres de recherche spécialisés dans société, que ce soit par la compréhension les questions touchant les déterminants sociaux de des déterminants de la santé, la mise au point la santé. La nouvelle programmation du FRSQ mise d’approches préventives, la conception de en place en 2002-2003 inclut un programme Santé méthodes diagnostiques, de traitements et de et société, dont l’objectif premier est de favoriser services, ou encore par des démarches de transfert le regroupement durable de chercheurs dans les technologique et d’innovation pouvant contribuer domaines de la recherche sociale, psychosociale et au développement économique et social du éthique en santé, et ouvre l’accès aux programmes Québec. de formation et de chercheurs boursiers aux chercheurs des sciences humaines et sociales. Avec l’introduction de la nouvelle Politique Le FRSQ a également adapté ses mécanismes québécoise de la science et de l’innovation, le d’évaluation pour les rendre compatibles avec FRSQ a obtenu le mandat d’élargir sa mission pour les nouvelles clientèles qu’il accueille dans les s’arrimer à cette nouvelle politique. C’est ainsi qu’en domaines des déterminants sociaux de la santé et juin 2001, le projet de loi no 33 du gouvernement de la santé des populations. venait confirmer ces modifications à sa mission. Désormais, le FRSQ doit assumer pleinement En 2002-2003, soit la première année sa responsabilité quant au développement de la d’application du nouveau programme de recherche recherche en santé sur la base d’une définition de Santé et société, le succès des candidats a été celle-ci qui englobe les déterminants sociaux de remarquable. En effet, le taux de succès au concours la santé, dans un environnement de soutien à la de chercheurs-boursiers dans ce domaine a été le recherche en santé où les Instituts recherche en plus élevé de tous les concours de chercheurs- santé du Canada posent sans équivoque l’exigence boursiers du FRSQ : 67% des demandes dont le d’une approche pluridisciplinaire. Le FRSQ a financement a été recommandé ont été financées. donc investi pour intégrer dans ses valeurs et De plus, dans le cadre du nouveau programme de sa programmation les approches de recherche subventions Santé et société, toutes les demandes associées aux déterminants sociaux de la santé recommandées ont été financées. et ainsi couvrir tous les aspects de la recherche en santé. Dans ce contexte, la recherche portant sur l’ensemble des conditions et des attributs psychosociaux qui influencent la santé de la population est appelée à prendre une place de plus en plus importante au sein du nouveau FRSQ.

Pour la réalisation de cette mission élargie, le FRSQ s’était doté d’un conseil provisoire représentatif des nouveaux secteurs relevant du Fonds, en particulier des aspects sociaux de

16 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE ��

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 17 PARTIE III : DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Le chapitre III décrit brièvement un grand nombre de disciplines et de branches d’études appartenant aux sciences sociales et humaines. Toutes les disciplines ne sont pas représentées et les descriptions ne sont pas forcément com- plètes. Chaque description comprend une introduction à la discipline, ses activités en relation avec la santé ainsi que des exemples de projets de recherche. La recherche mise en évidence dans cette section comprend des descriptions de domaines d’études comme l’anthropologie médicale et l’économie de la santé, ainsi que des questions de méthodol- ogie comme de nouvelles manières, inédites, de mesurer les déterminants de la santé ou d’acquérir une compréhension des signiﬁcations de la santé et de la maladie.

Anthropologie Larry Sawchuk, Ph.D. L’anthropologue médical étudie Professeur agrégé d’anthropologie et d’études de la santé les expériences de santé des Département de sciences sociales Université de Toronto à Scarborough individus et leur culture, aussi bien de manière interculturelle L’anthropologie est l’étude comparative de que sur une échelle d’évolution l’unité et de la diversité biologique et culturelle de l’humanité. Ce domaine de recherche tire sa temporelle. vitalité de cinq sous-domaines à la fois distincts et hautement interdépendants : l’anthropologie socioculturelle, l’anthropologie biologique, l’anthropologie linguistique et sémiotique, médical étudie les expériences de santé des l’anthropologie archéologique et l’anthropologie individus et leur culture, aussi bien de manière médicale. Ces sous-domaines partagent certains interculturelle que sur une échelle d’évolution éléments essentiels, par exemple une perspective temporelle. L’anthropologie contribue à notre holistique, une approche comparative, une compréhension de la santé en examinant la façon perspective évolutive, une observation des dont les individus se comportent dans différents participants, et une appréciation des points de vue contextes sociaux, politiques, économiques, « externes/internes inhérents » à toute société. culturels et sexuels dans le temps et l’espace.

L’anthropologie médicale est un domaine de Bien que le domaine de l’anthropologie recherche se situant au carrefour des sciences médicale soit encore jeune au Canada, il existe biologiques, sociales et de la santé. L’anthropologue un intérêt croissant pour l’exploration des

18 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES L’anthropologie

interpénétrations et du jeu complexes entre médicale est la la biologie, la culture, l’environnement et la démographie dans l’expression de la santé et de sous-discipline la maladie chez des populations d’aujourd’hui et d’hier. L’attention s’est récemment déplacée aussi anthropologique vers l’anthropologie médicale critique, ce qui met en relief l’importance que jouent certaines forces la plus active en politiques et économiques (y compris l’exercice du pouvoir) dans le détermination de la santé, de la Amérique du Nord. maladie, de l’expérience morbide et la prestation des soins médicaux. Par exemple, D.A. Herring, du Département d’anthropologie de l’Université McMaster, mène actuellement une étude sur la Anthropologie médicale pandémie d’influenza de 1918 dans la région Margaret Lock, Ph.D. subarctique centrale du Canada. Cette recherche Professeure Marjorie Bronfman en études sociales en médecine a montré que la variabilité dans l’expérience des Département des études sociales en médecine et épidémies au sein des communautés autochtones Département d’anthropologie était la norme plutôt que l’exception. De plus, il Université McGill existe des preuves que des facteurs régionaux Usher Fleising, Ph.D. et locaux ont joué un important rôle dans la Professeur émérite Département d’anthropologie canalisation du phénomène mondial de la pandémie Université de Calgary de 1918 vers certaines communautés autochtones et pas d’autres. L’anthropologie médicale est la sous-discipline anthropologique la plus active en Amérique du L’anthropologie médicale se fonde sur une Nord. Il y a actuellement quelque 3 000 spécialistes recherche aussi bien quantitative que qualitative. du domaine, en comptant les personnes formées L’information provient d’enquêtes menées à en anthropologie biologique et en archéologie des l’échelle locale et nationale, de banques de données maladies. Le plus grand nombre d’anthropologues familiales reconstituées, de matériaux squelettiques, médicaux possèdent une formation en anthropologie ainsi que d’une vaste gamme de ressources médicale. Au cours des vingt dernières années, archivistiques. Une source de base unique pour l’attention de ces chercheurs s’est détournée de la la recherche qu’utilisent les anthropologues est la documentation des connaissances et des pratiques matière tirée d’un vaste travail sur le terrain dans médicales non occidentales au profit d’une des communautés locales. recherche sur l’incidence des changements sociaux, et en particulier les effets de la mondialisation, sur la santé des individus, des communautés et des RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : civilisations. Des recherches ethnographiques sur Burke, S.D. et Sawchuk, L.A. 2003. Tuberculosis la santé mentale, les techniques de reproduction, mortality and recent childbirth: A retrospective case le dépistage génétique, le vieillissement, la mort et control study of gibraltarian women, 1874-1884. Social le mourir, les soins aux patients, le VIH/sida, les Science and Medicine, 56: 477-490. toxicomanies et le pluralisme médical font partie Katzmarzyk, P.T., Hebebrand, J. et Bouchard, C. 2002. des nombreux sujets d’étude. La relation entre la Spousal resemblance in the Canadian population: culture et les valeurs dominantes et la production Implications for the obesity epidemic. International de connaissances médicales, de taxonomies Journal of Obesity and Related Metabolic Disorders, 26: 241-246. médicales, de technologies et de pratiques cliniques – y compris en biomédecine – fait partie intégrante Moffat, T. 2002. Breastfeeding, wage labor and d’un grand nombre de programmes de recherche. insufficient milk in peri-urban Kathmandu, Nepal. Medical Anthropology, 21(02): 207-230. Les analyses de la transmission des connaissances relatives aux nouvelles technologies biomédicales mises au point par les chercheurs et les cliniciens

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 19 vers les médias, les patients, les familles et le RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : grand public sont de plus en plus courantes. Les Kaufert, P. et O’Neil, J. 1990. Cooptation and théories sur la relation entre la génétique, le régime control: The reconstruction of Inuit birth. Medical alimentaire et le mode de vie jouent un rôle majeur Anthropology Quarterly. 4: 427-442. dans le travail des anthropologues biologistes au Lock, M. 1993. Encounters with aging: Mythologies sujet, par exemple, du taux élevé de diabète au sein of menopause in Japan and North America. Berkeley: des populations autochtones. University of California Press.

Des anthropologues médicaux de renommée Lock, M. 2002. Twice dead: Organ transplants and the internationale qui travaillent au Canada sont reinvention of death. Berkeley: University of California Allan Young (psychiatrie culturelle et nosologie Press. psychiatrique); Gilles Bibeau (santé et Young, A. 1995. Harmony of illusions: Inventing développement, questions de santé au Québec); post-traumatic stress disorder. Princeton: Princeton Patricia Kaufert (santé et problématique homme- University Press. femme); John O’Neil (santé des Autochtones); Margaret Lock (cultures et technologies biomédicales, nouvelle génétique, mort, Anthropologie médicale : transplantation d’organes, transitions dans le cycle Construction d’expériences de la vie); Janice Graham (analyse des risques, Francine Saillant, Ph.D. maladie d’Alzheimer, produits pharmaceutiques; Professeure, Anthropologie médicale Vinh Kim Nguyen (mondialisation et VIH/sida); Université Laval Chrisitina Zarowski (santé des réfugiés); et Emoke Le domaine de l’anthropologie médicale Szathmary (génétique, régime alimentaire et mode concerne la construction historico-culturelle de vie). des expériences liées à la santé, à la maladie, à Les anthropologues médicaux procèdent à des l’aide et aux soins. Ce domaine a trait aussi bien enquêtes et à des recherches ethnographiques. aux représentations sociales, aux idéologies, aux Les interviews structurées et semi-structurées cosmologies et aux discours qu’aux pratiques ainsi que les analyses textuelles sont des outils et aux expériences individuelles et collectives, méthodologiques couramment utilisés, bien que et les problèmes y sont abordés au niveau tant les anthropologues biologistes préfèrent les macro- que microsociologique. Dans le contexte méthodes scientiﬁques traditionnelles. Les analyses de mondialisation actuel, la tendance est de conceptuelles sont courantes en anthropologie faire porter l’attention des chercheurs sur les médicale et la recherche est souvent comparative forces qui contribuent au double mouvement et/ou interculturelle. De plus, il est crucial de d’homogénéisation et de localisation des expériences considérer les conclusions de la recherche dans de soins, de santé et de maladie, de comprendre leur contexte historique et social, et les textes la transformation des espaces thérapeutiques, par d’archives sont largement utilisés. Les publications exemple des systèmes locaux d’aide et de soins, livresques sont aussi bien considérés que les ainsi que de médecine, en même temps que leur rapports de recherche. articulation avec l’État et la société civile. L’espace thérapeutique est donc un espace sous tension, où L’inclusion des connaissances, des opinions existe une pluralité d’acteurs, comme les systèmes et des expériences des patients et autres groupes professionnels, les systèmes locaux d’aide et de ciblés dans le cadre d’analyse compte parmi les soins, les cures associées à certaines formes de plus importantes contributions des chercheurs en pratiques religieuses, de même que les pratiques anthropologie médicale à la santé des Canadiens. familiales de soins et les innovations introduites La recherche dans le domaine montre également à la société civile structurée, par exemple les ONG quel point les facteurs sociaux, culturels et politiques et les groupes communautaires. L’anthropologie interviennent inévitablement dans la production de médicale ne peut plus se limiter à l’étude savoirs médicaux et la pratique médicale, ainsi que comparative des systèmes de médecine, ni aux dans la prestation des soins de santé. méthodes de traitement exotiques locales. Elle

20 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES doit tenir compte des phénomènes différentiels RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : qui caractérisent la modernité avancée, comme la Gagnon Éric, Saillant Francine et coll. 2000. De transformation de l’espace-temps influant sur l’idée la dépendance et de l’accompagnement. Soins que nous nous faisons des diverses cultures, le à domicile et liens sociaux. Québec, Paris, PUL/ cosmopolitisme, la rationalisation des pratiques, le l’Harmattan, 232 p. développement de l’économie néolibérale. Elle doit Saillant Francine et Boulianne Manon (dir.). aussi considérer la part des femmes dans l’espace 2003. Transformations sociales, genre et santé. thérapeutique, notamment leur rôle dans les soins Perspectives critiques et comparatives. Québec/Paris, PUL/L’Harmattan, 306 p. à la maison et dans la société en général; elle doit prendre acte du travail accru dans la société SÉVIGNY, Odile, Saillant, Francine, Khandjian Sylvie. civile internationale (ex. : l’humanitaire) et locale 2002. Fenêtres ouvertes. Dire et partager l’aide et les (milieux associatifs et communautaires). C’est soins. Montréal, Écosociété, 199 p. en fait la combinaison et l’articulation de divers systèmes d’aide qui deviennent le sujet englobant de l’anthropologie médicale où les expériences de Thérapie par l’art santé, de maladie, d’aide et de soins sont analysées Lani A. Gerity, D.A., ATR-BC Membre du corps professoral, Thérapie par l’art et contextualisées. École d’éducation Université de New York Le groupe de recherches transdisciplinaires sur les identités, les communautés, la responsabilité Donna J. Betts, M.A., ATR-BC sociale et la santé (TIERCES) de l’Université Directrice, American Art Therapy Association Laval, dirigé par Francine Saillant, contribue Candidate au doctorat Université Florida State de diverses manières au développement des connaissances dans ces champs, entre autres en La thérapie par l’art est une profession de service portant une attention particulière aux pratiques humain qui englobe l’utilisation thérapeutique d’aide communautaire et humanitaire. Des travaux de l’art dans une relation professionnelle. Le ont mis en évidence l’importance des pratiques produit artistique est créé par la personne aux d’aide et de soins des non-professionnels dans prises avec une maladie, un traumatisme ou des le champ du soutien à domicile (reconnaissance difficultés personnelles, ou par celle qui est en identitaire, soutien familial et individuel, aide à quête d’épanouissement. À travers la création la vie quotidienne, etc.). D’autres montrent la d’un objet d’art et la réflexion sur le produit et le place des femmes dans les soins familiaux, dans processus artistiques, la personne peut accroître le contexte de la transformation des systèmes de sa conscience de soi et de son entourage, et santé, et leur influence sur la qualité de vie des obtenir l’aide nécessaire pour réussir à composer personnes aux prises diverses maladies chroniques. avec les symptômes, le stress et les expériences D’autres études montrent la transformation du traumatiques. La thérapie par l’art améliore les sens et du contenu de l’aide humanitaire selon : capacités cognitives et permet d’apprécier le plaisir a) le niveau d’intervention (mondial-transnational, constructif de la création artistique. national ou local); b) l’urgence ou non de l’aide (p. ex. situation des réfugiés dans le contexte de Les thérapeutes par l’art travaillent dans divers l’aide apportée par les groupes communautaires milieux, dont des organisations qui se consacrent à locaux); c) le type de développement (p. ex. aide la santé mentale chez les adultes, aux soins palliatifs aux personnes handicapées dans le contexte d’une et traitement de problèmes d’apprentissage; des organisation humanitaire internationale, Handicap centres parents-enfants; et des établissements international). Ces divers travaux illustrent la médicaux et médico-légaux. Ils utilisent l’art comme transformation de la vision des systèmes d’aide outil de traitement, d’évaluation et de recherche, ce et de soins, tout en tenant compte de la mutation qui permet aux thérapeutes d’aider à l’évaluation des systèmes de santé et des apports des sciences psychologique, éducationnelle, médico-légale et sociales et de l’anthropologie à la compréhension médicale, en particulier lorsqu’un client ou patient de la place occupée par des acteurs non médicaux éprouve des difficultés à s’exprimer verbalement. (p. ex. aidants naturels). Par exemple, les programmes de thérapie par l’art

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 21 La thérapie par l’art

les techniques et les stratégies pour implanter des est une modalité programmes de thérapie par l’art dans les écoles de traitement existent déjà aux États-Unis. Certains des outils de recherche les plus préventive qui a fait couramment utilisés sont la recherche de cas unique, la recherche fondée sur l’art, la recherche heuristique et herméneutique, et évidemment la ses preuves dans recherche quantitative. Par exemple, 25 élèves d’écoles primaires qui ont vécu le tremblement de le milieu scolaire terre de Los Angeles en 1994 ont reçu des services thérapeutiques qui ont été d’une précieuse utilité ainsi que dans le pour évaluer les processus internes chez eux et les aider à recouvrer un fonctionnement normal (Roje, domaine de la santé 1995). Dans un autre exemple, des adolescentes enceintes provenant de milieux économiquement et mentale. socialement défavorisés ont participé avec succès à un programme de traitement global renforcé par la thérapie par l’art qui leur a procuré des possibilités d’épanouissement personnel (Stiles et Mermer- Welly, 1998).

existent parce que les thérapeutes ont la conviction RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : que l’art peut être utilisé comme langage universel Art Therapy in Canada : http://www. pour la population à laquelle ils s’adressent. Leurs arttherapyincanada.ca/ clients s’expriment graphiquement avec une Chapman, L., D. Morabito, C. Ladakakos, H. Schreler, vivacité qu’ils ne pourraient avoir avec la parole, et M. Knudson. 2001. The effectiveness of art surtout dans une langue qui n’est pas la leur. Les therapy interventions in reducing post-traumatic stress disorder (PTSD) symptoms in pediatric trauma thérapeutes par l’art pensent que l’art peut aider patients. Art Therapy Journal. 18(2): 100-108. les survivants à transformer des souvenirs en une « forme objective » qui peut être clairement Cohen, B.M., et C.T. Cox. 1990. Telling without comprise par les autres. talking: Art as a window into the world of multiple personality. New York: W. W. Norton. Les thérapeutes par l’art peuvent se montrer particulièrement utiles dans la recherche en Essex, M., K. Frostig, et J. Hertz. 1996. In the service of children: Art and expressive therapies in public santé lorsque la communication verbale est schools. Art Therapy: Journal of the AATA. 13(3): 181- rendue difﬁcile, dans l’étude des traumatismes 190. notamment. Comme le pensent les dirigeants Gerity, L. 1999. Creativity and the dissociative du Centre canadien d’aide aux victimes de patient. Puppets, narrative and art in the treatment of torture, l’activité artistique peut être un canal de survivors of childhood trauma. London, UK: Jessica communication efﬁcace lorsque les mots sont trop Kingsley Publishers. douloureux. La thérapie par l’art est une modalité Horovitz, E.G. 1981. Art therapy in arrested de traitement préventive qui a fait ses preuves development of a preschooler. Arts in Psychotherapy. dans le milieu scolaire ainsi que dans le domaine 8(2): 119- 126. de la santé mentale. En permettant de traiter les élèves avant l’apparition de problèmes scolaires Horovitz, E.G. 1983. Preschool aged children: When art therapy becomes the modality of choice. Arts in et socio-affectifs, la thérapie par l’art réduit le Psychotherapy. 10(2): 23- 32. besoin d’intervention lorsqu’ils sont en crise ou éprouvent des problèmes qui nécessitent des Long, J. et L. Soble. 1999. Report: An arts-based violence prevention project for sixth grade students. mesures immédiates et coûteuses. Les approches, Arts in Psychotherapy 26(5): 329-344.

22 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Sciences Research, 2001). Roje, J. 1995. LA earthquake in the eyes of children: Art therapy with elementary school children who were La discipline des sciences comportementales victims of disaster. Art Therapy: Journal of the AATA. est née dans les années 1960, se développant à partir 12(4): 237-243. de la psychologie surtout alors que la recherche Rosal, M., S. McCulloch-Vislisel, et S. Neese. 1997. devenait plus multidisciplinaire et intégrante. Keeping students in school: An art therapy program to Depuis lors, des disciplines nouvelles allant de benefit ninth grade students. Art Therapy: Journal of la kinésiologie aux sciences de la santé publique the American Art Therapy Association 14(2): 30-36. ont incorporé les sciences comportementales Stepney, S. 2001. Art therapy with students at risk: dans leur propre recherche et leur propre base Introducing art therapy into an alternative learning de connaissances pratiques, comme il peut être environment for adolescents. Springfield, IL: Charles observé dans les descriptions des disciplines d’un C Thomas. bout à l’autre de ce document. Sidun, N. et R. Rosenthal. 1987. Graphic indicators of Les sciences comportementales constituent sexual abuse in draw-a-person tests of psychiatrically hospitalized adolescents. The Arts in Psychotherapy une fondation pour des domaines de recherche 14: 25-33. multidisciplinaires comme la médecine comportementale. L’International Society of Site Web de l’American Art Therapy Association (AATA) Research Committee : Behavioral Medicine définit son domaine de http://www.arttherapy.org/resources/research/art_ recherche comme « … un domaine interdisciplinaire therapy_research.htm qui s’intéresse au développement et à l’intégration des connaissances socioculturelles, psychologiques, Stiles, G. et M. Mermer-Welly. 1998. Children having children: Art therapy in a community-based early adolescent pregnancy program. Art Therapy: Journal Les sciences of the AATA. 15(3): 165-176. comportementales Sciences comportementales constituent une fondation et médecine pour des domaines de comportementale Allan Best, Ph.D. recherche multidisciplinaires Scientifique principal, Centre for Clinical Epidemiology and Evaluation Hôpital de Vancouver et Centre des sciences de la comme la médecine santé Professeur clinicien, Soins de santé et épidémiologie Université de la Colombie-Britannique comportementale.

« Comportement de santé » s’entend des actions des individus, des groupes et des organismes, comportementales et biomédicales pertinentes ainsi que de leurs facteurs déterminants, corrélats pour la santé et la maladie, ainsi qu’à l’application et conséquences (Parkerson et coll., 1993). Les de ce savoir à la prévention des maladies, à la National Institutes of Health des États-Unis font promotion de la santé, à l’étiologie, au diagnostic, une distinction entre le terme « comportemental», au traitement et à la réadaptation » (International qui s’applique aux actions manifestes et aux Society of Behavioral Medicine, 2002: n.d.). processus psychologiques sous-jacents comme Le National Institute of Health Office of la cognition, les émotions, le tempérament et la Behavioral and Social Sciences a été créé afin motivation, et le terme « social », qui s’applique de favoriser l’intégration de ces domaines de à la situation socioculturelle, socioéconomique et recherche, et d’en appliquer les théories et sociodémographique, ainsi qu’aux divers niveaux les méthodes combinées à toute la recherche de contexte social (Office of Behavioral and Social menée par ses instituts. L’Institut national du

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 23 cancer du Canada utilise l’expression « recherche socio-comportementale » pour désigner cette intégration.

De récents cadres de lutte contre le cancer (p. ex. Best, Hiatt, Cameron, Rimer et Abrams, 2003; Hiatt et Rimer, 1999; Institut national du cancer du Canada, 1994) insistent sur la pertinence de la recherche socio-comportementale à tous les niveaux d’intervention : prévention, surveillance, diagnostic, traitement, réadaptation, et soins de survie et palliatifs, avec des thèmes clés comme l’information et la prise de décision, la communication des risques, les comportements et l’adaptation face à la maladie, le changement de mode de vie, le soutien social et l’application des connaissances.

Glanz, Rimer et Lewis (2002) offrent une excellente revue des approches et des théories des sciences sociales et comportementales appliquées à la santé. La théorie sociale cognitive, le modèle transthéorique, le modèle des croyance en matière de santé, la théorie du comportement du comportement planiﬁé, le modèle PRÉCÈDE- PROCÈDE, et la théorie de la diffusion sont au RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Best, A., R. A., Hiatt, R. Cameron, B.K. Rimer, et nombre des principales théories. D.B. Abrams. 2003. The evolution of cancer control research: An international perspective from Canada and the United States.

Glanz, K., B.K. Rimer, et F.M. Lewis. 2002. 3rd ed. Health behavior and health education: Theory, research, and practice. San Francisco: Jossey-Bass.

Hiatt, R.A., et B.K. Rimer. 1999. A new strategy for cancer control. Cancer Epidemiology, Biomarkers, & Prevention. 8: 957-964.

International Society of Behavioral Medicine. (n.d.). Mission statement. Tiré le 10 décembre 2002 de http://www.isbm.miami.edu/mission.asp.

Institut national du cancer du Canada. 1994. Bridging research to action: A framework and decision making process for cancer control. CMAJ – JAMC. 151: 1141- 1146.

Office of Behavioral and Social Science Research. 2001. A definition of behavioral and social sciences research for the National Institutes of Health. Tiré le 10 décembre 2002 de http://obssr.od.nih.gov/funding/ definition.html.

Parkerson, G., R.T. Connis, W.E. Broadhead, D.L. Patrick, T.R. Taylor et C.K. Tse. 1993. Disease-speciﬁc versus generic measurement of health-related quality of life in insulin-dependent diabetes patients. Medical Care 31: 629-637.

24 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Bioéthique Françoise Baylis, Ph.D. Professeure Départements de bioéthique et de philosophie Université Dalhousie

La bioéthique est un domaine d’études en pleine évolution dont l’étendue et la profondeur donnent lieu à un débat considérable. Le terme « bioéthique » a été introduit par Van Rensselaer Potter in 1970 La bioéthique est un domaine pour parler de « l’étude de la fidélité de l’Homme à son environnement ». Potter avait imaginé la interdisciplinaire largement bioéthique comme un nouveau pont entre le monde scientifique et les sciences humaines dans intéressé aux questions la poursuite d’une santé humaine globale et d’un environnement protégé. Presque immédiatement, relatives aux sciences et aux le terme « bioéthique » a toutefois été utilisé valeurs humaines. dans un tout autre sens pour désigner la morale appliquée aux « sciences de la vie » (surtout dans les domaines des soins de santé et de la biologie, et, dans une moindre mesure, dans les sciences traitement ou la participation à la recherche. Le sociales, populationnelles et environnementales). but de la bioéthique de la réglementation et des politiques est plus pratique que théorique, son La bioéthique est un domaine interdisciplinaire objet étant les règles, les politiques, les règlements largement intéressé aux questions relatives aux et les lois qui gouvernent ou devraient gouverner sciences et aux valeurs humaines. Elle recoupe la pratique. Au Canada, les soins de fin de vie, nombre d’autres domaines et disciplines comme la procréation humaine assistée et la recherche la philosophie morale et la théologie morale, le sur les cellules souches ont récemment suscité droit et la politique publique, les études culturelles la controverse. Enfin, la bioéthique culturelle et historiques, les sciences sociales, ainsi que la se préoccupe de questions morales dans leur médecine, la biologie, l’écologie et l’environnement. contexte historique, politique, culturel et social Ces diverses disciplines apportent différentes pour montrer comment la culture éclaire les perspectives et méthodes de recherche aux technologies nouvelles et comment celles-ci questions bioéthiques dans les domaines public bénéficient également de son éclairage. et privé, y compris des analyses conceptuelles, des méthodes qualitatives et quantitatives, et des Au Canada, d’importants travaux en bioéthique analyses textuelles. Dans la recherche comparative ont été réalisés dans un certain nombre de domaines et multidisciplinaire, ces méthodes peuvent être précis. Les travaux en éthique de la recherche de combinées. Benjamin Freedman (décédé), Kathy Glass, Trudo Lemmens, Michael McDonald et Charles Weijer, ainsi Dans l’Encyclopédie de la bioéthique, quatre que l’importante recherche en bioéthique féministe domaines d’intérêt sont spécifiés : bioéthique de Susan Sherwin et Kathryn Pauly Morgan, sont théorique, éthique clinique, bioéthique de la particulièrement importants. Louis Charland, Carl réglementation et des politiques, et bioéthique Elliott et Nuala Kenny ont contribué de façon culturelle. La bioéthique théorique répond aussi notable à l’étude de la capacité de consentement. bien aux questions séculaires que spirituelles sur D’autres spécialistes comme Françoise Baylis, les fondements du jugement moral. En matière Jocelyn Downie et Jeff Nisker s’intéressent à des d’éthique clinique, certaines questions litigieuses questions litigieuses dans le domaine de la santé qui se posent typiquement dans les cas individuels, de la femme, qui souvent recoupent des questions au chevet du malade ou dans la salle de réunion, de génétique. La génétique est aussi un centre suscitent un intérêt particulier, des questions sur d’intérêt pour Michael Burgess, Bartha Knoppers, la vérité, la confidentialité, le consentement au

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 25 Bruno Leclerc et Marcel Melançon. Enﬁn, les questions culturelles et sociales sont étudiées par Joseph Kaufert, Pat Kaufert et Janet Storch.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Baylis, F., réd. 1994. The health care ethics consultant. Totowa, N.J.: Humana Press.

Brown, R. 2002. Bioethics online: A guide to bioethical ...les professionnels de la resources on the Internet. New York: Writers Club Press. santé et les patients qu’ils

Chadwick, R., réd. 1998. Encyclopedia of applied soignent apprennent souvent à ethics. 4 vols. New York: Academic Press. communiquer leurs perceptions Charland, L. 2002. Cynthia’s dilemma: Consenting to heroin prescription. American Journal of Bioethics. communes de la santé à l’aide 2(2): 37-47. de représentations de la maladie Freedman, B. 1987. Equipoise and the ethics of clinical research. New England Journal of Medicine. sous forme littéraire. 317(3): 141-145.

http://bioethics.net/wiw. On trouvera sur ce site des personnages de récits et de leurs expériences, alors liens conduisant aux tables des matières de la plupart des journaux de bioéthique. que les professionnels de la santé et les patients qu’ils soignent apprennent souvent à communiquer Lippman, A.L. 1992. (Astray) by genetic maps: The leurs perceptions communes de la santé à l’aide de cartography of the human genome and health care. représentations de la maladie sous forme littéraire. Social Science and Medicine. 35: 1469-1476. Cette conﬂuence d’intérêts donne à penser que les McDonald, M. 2001. Canadian governance of health efforts de recherche interdisciplinaire qui réunissent research involving human subjects: Is anybody les chercheurs littéraires et les professionnels minding the store? Health Law Journal. 9: 1-21. de la santé pourraient servir à enrichir notre Post, S. (réd.-en-chef), 2004, Bioethics, 3ième édition. compréhension des problèmes de santé et de leurs Vol 3. New York: MacMillan Reference USA. traitements.

Sherwin, S. et coll., réd. 1998. The politics of Si la littérature peut faciliter cette women’s health: Exploring agency and autonomy. compréhension, c’est notamment le cas lorsqu’il Philadelphia: Temple University Press. s’agit de cultures dont la conception de la santé

est très différente de la nôtre, par exemple les populations autochtones du Canada. Les images Sciences humaines/ de la santé, du bien-être et de la vie humaine en général qui parsèment leurs récents écrits offrent littérature comparée un contexte permettant de comprendre leur lutte Ulrich Teucher, Ph.D. pour leur identité et la nature systémique des Stagiaire postdoctoral École de psychologie problèmes de mauvaise santé et de suicide chez Université de Nottingham les jeunes Autochtones canadiens. La santé et le bien-être de notre société multiculturelle repose de Les sciences humaines en général, et la manière vitale sur une meilleure compréhension de littérature comparée interculturelle en particulier, la façon dont ce peuple de conteurs construit et sont étroitement liées à la recherche en santé : raconte sa propre identité. la littérature utilise régulièrement des concepts de santé et de maladie dans la description de Pour l’étude des peuples autochtones, ou de toutes autres sociétés culturellement distinctes, il est primordial d’acquérir une meilleure

26 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES connaissance de la langue et de ses métaphores. Chez les peuples autochtones du Canada, le sens de mots comme « identité », « traumatisme » et « santé » diffère radicalement de l’idée communément acceptée dans notre mosaïque culturelle. Une bourse littéraire dans un champ interdisciplinaire occupé par la linguistique, les études culturelles, la philosophie et la psychologie permettrait d’étudier ces déﬁnitions. Le travail interdisciplinaire des chercheurs en santé Michael Chandler (psychologie) et Lawrence Kirmayer (psychiatrie) sur la santé des Autochtones, par exemple, s’est révélé révolutionnaire.

Des analyses détaillées de témoignages d’adolescents montrent d’importantes différences entre les jeunes autochtones et non autochtones – des différences qui aident à comprendre pourquoi RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : les premiers sont souvent dépourvus d’une Bierwert, C. 1999. Brushed by cedar, living by identité solide et acquièrent divers comportements the river: Coast Salish figures of power. Tucson: University of Arizona Press. autodestructeurs, y compris des tendances suicidaires. Dans l’analyse littéraire, des structures Chandler, M., Lalonde, E., Sokol, B., et Hallett, D. d’interprétation précises mettent en relief diverses Personal persistence, identity development, and caractéristiques dans les textes (p. ex. la continuité et suicide. Boston: Blackwell Publishing, 2003. l’interruption du récit ou l’utilisation de métaphores Chandler, M., Lalonde, E., et Teucher, U, 2003. dans la construction de l’identité et de la santé). Culture, continuity, and the limits of narrativity: A Le ministère des Affaires indiennes et du Nord comparison of the self-narratives of Native and canadien et EduData Canada tiennent des bases de Non-Native Youth. Narrative analysis: Studying the development of individuals in society. Réd. Colette données couplées, et des organismes comme HELP Daiute et Cynthia Lightfoot. Thousand Oaks: Sage (Human Early Learning Patnership) mènent des Publications. pp. 245-265. recherches qui fournissent des renseignements sur Kirmayer, L. 1993. Healing and the invention of la santé et l’éducation de la jeunesse canadienne, metaphor: The effectiveness of symbols revisited. lesquels peuvent être utiles pour placer dans leur Culture, Medicine and Psychiatry. 17(2): 161-195. contexte les conclusions des analyses littéraires. Ces conclusions tendent à justifier les initiatives autochtones préconisant le retour aux pratiques Informatique culturelles traditionnelles, la prise en main de Michael Shepherd, Ph.D. leur propre avenir et le renforcement des langues Professeur autochtones. Facultés d’informatique et de médecine Directeur de l’informatique de la santé À une période critique de l’histoire du Canada, Université Dalhousie où nos relations interculturelles menacent de Il existe un grand nombre de définitions de se détériorer, les sciences humaines et les outils la discipline de l’« informatique ». Comme la d’analyse littéraire comparée peuvent compléter majorité des sciences, l’informatique possède la recherche en sciences sociales et offrir de des applications à la fois théoriques et pratiques. nouvelles pistes non seulement pour comprendre, L’aspect théorique consiste à comprendre la mais aussi pour découvrir de nouvelles voies conception des ordinateurs et des processus d’intervention pour la santé des Autochtones et computationnels. L’aspect pratique de la discipline des non-Autochtones du Canada. se définit généralement par les problèmes

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 27 faisant appel à l’informatique. La combinaison Il existe un certain nombre de ces perspectives dans une seule discipline est l’étude des structures et de la transformation de l’information. d’informaticiens au Canada qui Appliquée à la recherche en santé, l’informatique mène des recherches qui ont est une technologie habilitante omniprésente dans la recherche en santé, des « laboratoires humides directement rapport à la santé. », comme on les appelle, à l’administration des hôpitaux. L’informatique est partout, aussi bien dans les instruments informatisés que dans les systèmes d’aide à la décision, les outils d’exploration de données, les systèmes de ﬁchiers des hôpitaux ou les sites Internet qui fournissent des informations sur la santé, avec des liens vers des sujets particuliers. leur prise de médicaments.

Il existe un certain nombre d’informaticiens En raison de la diversité de la recherche, il au Canada qui mène des recherches qui ont n’y a pas de méthodes ou d’outils de recherche directement rapport à la santé. Par exemple, Michael communs. Toutefois, les méthodologies de Shepherd et Carolyn Watters, de l’Université recherche en sciences sociales sont utilisées pour Dalhousie, travaillent en collaboration avec des des études d’utilisateurs, aussi bien dans le cas membres du corps médical dans le cadre d’une d’essais cliniques assistés par ordinateur que pour recherche sur les portails de santé et la structure de l’évaluation de nouvelles interfaces informatiques. l’information au sein du Web Information Filtering Les méthodologies sont utilisées pour la sélection Lab. Watters travaille également en collaboration d’échantillons de population appropriés et la avec un psychologue à un projet de télésanté pour conception de questionnaires, et des progiciels tel surveiller et aider les enfants qui ressentent de la SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) douleur, alors que leur collègue Sampalli Srinivas sont utilisés pour l’analyse de données. se concentre sur les réseaux à haute vitesse et leurs applications dans la communication d’images médicales dans un contexte de télésanté. Stella RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Atkins, directrice du Laboratoire d’informatique Hirst, G., C. DiMarco, E. Hovy, et K. Parsons. 1997. Authoring and generating health-education documents médicale de l’Université Simon Fraser, mène des that are tailored to the needs of the individual patient. recherches en imagerie médicale, et Chrysanne Proceedings of the Sixth International Conference on DiMarco, de l’Université de Waterloo, dirige le User Modeling. Sardaigne, Italie. projet HealthDoc, dont le but est de mettre au Paterson, G., M. Shepherd, X. Wang, C. Watters, et D. point des systèmes logiciels pour produire des Zitner. 2002. Using the XML-based clinical document brochures éducatives « sur mesure » à l’intention architecture for exchange of structured discharge des patients. summaries. 35th Hawaii International Conference on System Sciences. Hawaii. 7-10 January. Publication Compte tenu du vieillissement de la sur CD-ROM population, l’informatique est appelée à jouer Van der Heyden, J. T. Inkpen, M. S. Atkins, et M. S. un rôle encore plus important dans la prestation T. Carpendale. 2001. Presentation of tomographic des soins de santé. Les chercheurs s’intéressent medical images. Artiﬁcial Intelligence in Medicine. 22: tout particulièrement à la création de maisons « 89-109. intelligentes » qui permettront aux personnes de demeurer plus longtemps chez elles avant de devoir être institutionnalisées. Ces maisons permettront de surveiller la santé des personnes qui y habitent, de même que leurs activités ayant une incidence sur leur santé, comme leur régime alimentaire et

28 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Il existe un grand nombre Criminologie de phénomènes sociaux Benedikt Fischer, Ph.D. Nouveau chercheur IRSC Professeur agrégé, départements des sciences de la ou de domaines de santé publique et de criminologie Université de Toronto Chercheur, Politique sociale, préventive et sanitaire comportement qui ont Centre de toxicomanie et de santé mentale

La « science du crime » : voilà probablement été perçus ou étudiés la meilleure définition de la criminologie. Toutefois, la criminologie est un domaine d’études à la fois comme relevant de la « interdisciplinaire et diversifié. Elle examine le phénomène social de la criminalité sous de multiples criminalité » dans certaines angles. La criminologie traditionnelle étudie la prévalence du crime au sein d’une population, ou les déterminants ou cheminements associés aux circonstances et de la « comportements criminels. Une criminologie plus réfléchie ou plus critique s’intéresse à la criminalité santé » dans d’autres. comme concept social ou mécanisme étroitement lié au pouvoir, au contrôle social et aux relations entre l’État et le citoyen , ainsi qu’aux implications proximité des sphères de la criminalité et de la pour la justice sociale. santé. Par exemple, les populations carcérales sont parmi celles chez qui les taux de consommation de Même si ce n’est pas nécessairement substances illégales, de troubles psychologiques/ évident, la criminologie est une discipline dont psychiatriques et de maladies infectieuses (MTS, les contributions à la recherche en santé sont virus transmissible par le sang, y compris VIH ou importantes et distinctes. Il existe un grand VHC) sont les plus élevés. La transmission du VHC nombre de phénomènes sociaux ou de domaines au Canada se produit dans la majorité des cas de comportement qui ont été perçus ou étudiés chez les consommateurs de drogues illicites – des comme relevant de la « criminalité » dans certaines individus qui se distinguent par leur toxicomanie, circonstances et de la « santé » dans d’autres (p. leurs activités criminelles, le trafic de drogues ex. toxicomanie, santé mentale, prostitution). Dans et leur appartenance à une sous-culture, et qui d’autres domaines (santé publique ou urbaine), souvent donc n’ont pas accès aux soins de santé la criminalité ou la victimisation commencent dont ils auraient besoin. Une grande partie de à apparaître comme des facteurs de société la violence dans la société canadienne est le fait importants, en particulier lorsque l’on considère le d’individus sous l’emprise de l’alcool, et chez « bien-être » ou la « qualité de vie » dans un cadre certaines populations aux États-Unis, l’utilisation plus large. Les données semblent indiquer que malveillante d’armes à feu est devenue l’une des la santé et la criminalité au sein des populations principales causes de blessures et de mortalité. peuvent être mises en corrélation avec des déterminants sociaux communs (p. ex. distribution Autant son objet est diversifié, autant la du revenu, capital social), et que des mesures criminologie dispose d’outils méthodologiques qui favorisant la santé des populations peuvent réduire peuvent se révéler fort pertinents pour la recherche la criminalité (p. ex. criminalité chez les jeunes), ce en santé. Dans ses orientations plus abstraites, la qui offre d’importantes leçons pour la prévention criminologie élabore des théories de l’État, de la et l’élaboration de politiques. La dynamique de société et du comportement, et s’en inspire. Les marginalisation ou les stigmates associés à la analyses statistiques de populations ou d’ensembles criminalisation des individus peuvent également de données particuliers permettent d’examiner la avoir des effets négatifs sur la santé. prévalence, les déterminants ou les conséquences de la criminalité. Des méthodes qualitatives ou De nombreux exemples illustrent l’étroite ethnographiques – souvent utilisées parallèlement

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 29 Études de l’invalidité Gloria Onyeoziri, Ph.D. Professeure agrégée Département des études françaises, hispaniques et italiennes Université de la Colombie-Britannique

Ce domaine d’activité consiste en l’analyse de la façon dont les textes produits par les personnes aux prises avec un handicap ou à leur sujet utilisent le style, les figures de style, l’ironie et les techniques de conteur pour faciliter la communication et l’expression personnelle ainsi que la réflexion sur les conditions relatives à un handicap. Les œuvres étudiées vont de la littérature canonique mettant en vedette des personnes handicapées aux récits autobiographiques. La rhétorique de l’invalidité remet en question les notions d’« intégrité » à des méthodes de recherche communautaires corporelle comme idéal de santé humaine ainsi ou participatives – sont des plus efficaces pour que la définition même de l’invalidité comme une obtenir des populations marginalisées (p. ex. condition permanente plutôt qu’une variation des toxicomanes et détenus) des données authentiques capacités d’un individu de réaliser certaines tâches et contextuelles sur la criminalité et la santé. en certaines circonstances.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : La rhétorique de l’invalidité [sans auteur]. 2004. A Health Care Needs Assessment of Federal Inmates in Canada. Canadian Journal of remet en question les Public Health. 95 (Supplément #1). notions d’« intégrité » Blumstein, A., Rivara, F. et R. Rosenfeld. 2000. corporelle comme idéal The rise and decline of homicide- and why. Annual Reviews Public Health. 21: 505-541. de santé humaine ainsi Fischer, B. 1999. Canadian drug policy, 1985 - 1997: que la déﬁnition même Prohibition, public health and an open window. A policy analysis. Policy Studies. 20(03): 197-210. de l’invalidité comme une Fischer, B., W. Medved, L. Gliksman, et J. Rehm. condition permanente 1999. Illicit opiates in Toronto: A proﬁle of current users. Addiction Research. 07(05): 377-415.

Kawachi, I., B. Kennedy, et R. Wilkinson. 1999. Crime: Des chercheurs en santé travaillant dans des Social disorganization and relative deprivation. Social domaines connexes sont Judy Segal (Université Science and Medicine. 48: 719-731. de la Colombie-Britannique), auteure d’études Room, R. et I. Rossow. 2001. The share of violence rhétoriques de la santé et de la médecine; Ulrich attributable to drinking. Journal of Substance Use. 06: Teucher (Université de la Colombie-Britannique), 218-228. ancien inﬁrmier en oncologie qui étudie les liens entre la littérature et la santé; et Jim Overboe (Université de la Colombie-Britannique), qui étudie la discrimination fondée sur la capacité physique comme une forme de rhétorique d’auto-afﬁrmation par les personnes considérées comme handicapées

30 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES par la société. Les modes de représentation Science économique littéraire et culturelle de l’invalidité sont souvent Shelley Phipps, Ph.D. historiques. Wilson et Lewieck-Wilson (2001) Professeure d’économique établissent un lien direct entre l’invalidité et la Département de science économique rhétorique. Raoul et coll. (2001) appliquent le Université Dalhousie modèle de communication de Jakobson au discours Mark Stabile, Ph.D. des personnes handicapées. Naomi Schor étudie Professeur agrégé d’économique les représentations littéraires et filmographiques Département de science économique Université de Toronto de la cécité comme tropes. L’invalidité comme construction culturelle est une notion commune à La science économique est l’étude de nombre d’approches. l’utilisation que nous choisissons de faire de nos Les principaux outils de recherche sont les rares ressources et de la manière dont ces choix se textes littéraires et/ou (auto)biographiques. répercuteront sur le bien-être des membres de notre Les méthodes sont entre autres l’analyse société. Par suite des travaux de la lauréate du Prix narrative, l’étude des cultures ainsi que l’analyse Nobel d’économie Amartya Sen, les économistes psychologique et sociologique de situations où interprètent maintenant souvent le terme « bien-être l’invalidité intervient, l’auto-expression de la » comme étant un ensemble multidimensionnel de « personne handicapée et la perception des aidants fonctionnements ». Le fonctionnement de base, par naturels. L’étude de la rhétorique et de la littérature exemple, est d’avoir une alimentation suffisante et de l’invalidité aide les personnes qui vivent avec d’éviter toute morbidité ou mortalité prématurées. un handicap et les professionnels de la santé qui D’autres fonctionnements plus complexes sont travaillent avec eux à acquérir une compréhension l’attachement familial, l’amitié, l’absence de peurs constructive et fondée sur l’affirmation de soi de et le sentiment d’appartenance à une communauté. leurs besoins et de leur potentiel comme membres Cette conception multidimensionnelle du bien-être utiles de la société. est comparable à la définition de la santé qu’utilisent les chercheurs en santé des populations.

L’économie de la santé et l’économie des RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : soins de santé sont depuis longtemps des sous- Narratives of Disease, Disability and Trauma Project, Peter Wall Institute for Advanced Studies: www. disciplines de la science économique. L’économie wallnarratives.pwias.ubc.ca; de la santé étudie la relation entre la condition socio-économique et la santé des individus ou des Raoul, V., C. Canam, G. Onyeoziri, J. Overboe, et C. Paterson. 2001. Narrating the unspeakable: populations. Par exemple, les économistes ont Interdisciplinary readings of Jean-Dominiques Bauby’s toujours étudié la pauvreté et l’inégalité du revenu The Diving-Bell and the Butterﬂy. Literature and comme résultats économiques négatifs en soi : Medicine. 20(2):183-201. qui sont les pauvres? pourquoi sont-ils pauvres? Schor, N. 1999. Blindness as metaphor. Differences: A quelles sont les décisions de politique qui peuvent Journal of Feminist Cultural Studies. 11(2): 76-105. le mieux réduire la pauvreté? On reconnaît aussi de plus en plus aujourd’hui l’importance de la Wilson, J. et C. Lewieki-Wilson. 2001. Disability, condition socio-économique comme déterminant rhetoric and the body. In Embodied rhetorics: Disability in language and culture. Wilson et Lewieki- de la santé des populations – les personnes à faible Wilson, réd. Carbondale, IL: Southern Illinois UP. revenu sont généralement en moins bonne santé (p. pp.1-24. ex. les travaux d’Evans et Stoddart, Why Are Some People Healthy and Others Not?). L’expérience du chômage affecte la santé dans une mesure qui dépasse la perte ﬁnancière qui en résulte. L’inégalité du revenu dans une société a des effets négatifs sur la santé de la population, indépendamment du niveau de revenu moyen.

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 31 La deuxième sous-discipline, l’économie des soins de la santé, étudie l’économie des systèmes de soins de santé. L’étude de l’économie des soins de la santé est née lorsque le lauréat du Prix Nobel Kenneth Arrow a publié « Uncertainty and the L’économie de la santé Welfare Economics of Medical Care » en 1963. Dans cet article, Arrow a mis en évidence un grand étudie la relation entre nombre de caractéristiques du marché des soins de santé – de l’insécurité entourant l’utilisation des la condition socio- soins médicaux à la relation privilégiée entre le patient et le soignant, en passant par l’importance économique et la santé du financement et de la prestation de services par l’État – qui rendent ce marché quelque peu des individus ou des différent des autres dans les programmes de science économique. Arrow souligne que, prises populations. individuellement, aucune des différences entre les marchés traditionnels et le marché des soins de santé n’est propre aux soins de santé. Ensemble, cependant, ces différences font une place à part aux soins de santé dans l’analyse économique. Alors qu’Arrow se concentre sur les caractéristiques du système de santé américain, un grand nombre de ces concepts, comme la relation patient-soignant, Unis) et dans le temps. Les chercheurs utilisent ainsi que la détermination du rôle du gouvernement des enquêtes réalisées sur de grandes populations, dans le système de santé, sont applicables au par exemple l’Enquête nationale sur la santé de système de santé canadien. la population de Statistique Canada ou l’Enquête Récemment, des économistes dans nombre longitudinale nationale sur les enfants et les d’autres sous-disciplines économiques se sont jeunes (ELNEJ). Ces enquêtes suivent le parcours engagés dans la recherche en santé. Par exemple, de Canadiens au fil du temps, ce qui permet de des économistes du travail étudient dans quelle poser des questions comme « quelles sont les mesure les conditions de travail peuvent influencer conséquences à long terme pour la santé de grandir l’état de santé du travailleur, et des économistes dans la pauvreté? L’accès à ces fichiers de données de l’environnement étudient dans quelle mesure la hautement confidentiels a récemment été facilité qualité de l’air peut influencer la santé des enfants. grâce au programme des Centres de données de Dans tous les cas, l’intérêt semble se porter sur la recherche. manière dont les décisions de politique modulent la relation entre les conditions économiques et la RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : santé. Arrow, K. 1963. Uncertainty and the welfare economics of medical care. American Economic La science économique est souvent Review. 53(5). empirique, et la recherche en santé réalisée par des économistes risque particulièrement d’être Evans, R. et G. Stoddart. 1994. Producing health, consuming health care. Dans R. Evans, M. Barer inspirée de cette tradition. Un outil de recherche et T. Marmor (réd). Why Are Some People Healthy fréquemment utilisé en économie de la santé dite and Others Not? The Determinants of Health and of empirique est l’« expérimentation naturelle », où Populations. New York: de Gruyter. le chercheur utilise des variations naturelles des Sen, A. 1992. Inequality Re-examined. Cambridge: structures économiques pour étudier les effets de Harvard University Press. ces mêmes structures sur des résultats d’intérêt. Ces expériences naturelles utilisent souvent les différences entre provinces (ou États aux États-

32 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Éducation La recherche en éducation H. Joseph Murphy, D.Ed. Professeur agrégé d’éducation et de dentisterie de la santé au Canada Division de l’enseignement médical Université Dalhousie a un net caractère interdisciplinaire... Une définition généralement acceptée d’« éducation » comprendrait probablement au moins deux éléments : le travail des enseignants et celui des apprenants (même lorsqu’ils n’apprennent pas). Brunswick, ont collaboré avec Willms, de la L’efficacité de l’enseignement semble dépendre Faculté d’éducation, pour étudier la relation entre non seulement des connaissances de la matière l’activité physique, la confiance en soi et la réussite par l’enseignant, mais aussi de sa connaissance du scolaire chez les enfants de 12 ans au Nouveau- niveau de compréhension du sujet par l’étudiant ainsi Brunswick. Langille, Hughes, Murphy et Rigby, que de son répertoire de stratégies et d’habiletés tous épidémiologistes et infirmières enseignantes à pour faciliter l’apprentissage de l’étudiant. l’Université Dalhousie, ont collaboré à une étude sur Réciproquement, la capacité d’apprentissage de la contraception chez les jeunes femmes de milieu l’étudiant semble dépendre de facteurs comme ses rural en Nouvelle-Écosse. Curran, Christopher, connaissances antérieures, son désir d’apprendre Lemire, Collins et Barrett, des facultés de médicine et sa réceptivité aux méthodes pédagogiques de et d’éducation à Memorial, ont uni leurs talents l’enseignant. afin de procéder à une évaluation sur mesure de Les méthodes d’enquête en éducation sont l’école de médecine. nombreuses et variées, et la majorité a déjà été La formation des professionnels de la santé a utilisée dans la recherche en santé au Canada. considérablement changé au cours des dernières Par exemple, Dharamsi et MacEntee ont utilisé décennies, mais probablement que ce changement des méthodes philosophiques dans leur enquête n’a jamais été aussi radical qu’il l’a été dans sur la possibilité d’établir d’un service de santé nombre d’écoles de médecine, et, dans une bucco-dentaire équitable. Zilm et Warbinek moindre mesure, dans d’autres professions de la ont utilisé l’historiographie pour illustrer la vie santé, lorsque l’apprentissage par problème a été d’Elizabeth Breeze, l’une des premières infirmières introduit. Pilotée entre autres par Geoff Norman, enseignantes. Kelly et Brown ont eu recours à des de McMaster, et Karen Mann, de Dalhousie, cette méthodes de recherche qualitatives pour déterminer nouvelle approche de l’enseignement aux médecins, de quelle manière les médecins acquièrent une où l’on « apprend à apprendre » et met l’accent compréhension des patients autochtones et de leur sur la « pratique autocritique », a radicalement communauté. Boyce s’est servi d’une approche transformé la formation des médecins chez nous basée sur l’étude de cas dans son examen de et promet d’avoir un impact comparable lors l’influence des bureaucraties de la promotion de de son application dans la formation des autres la santé sur la participation communautaire. Les professions de la santé. chercheurs québécois Delorme, Jean et Marchais ont décrit des expériences réalisées par leurs collègues sur l’apprentissage par problème. Enfin, RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Stamler, Lafreniere, Thomas et Out ont utilisé une Boyce, W.F. 2002. Influence of health promotion méthode d’enquête dans leur exploration des bureaucracy on community participation: a Canadian pratiques de la santé du sein, des influences et de case study. Health Promotion International. 17(1): 61-8. la satisfaction des Canadiennes.

La recherche en éducation de la santé au Canada Curran,V., J. Christopher, F. Lemire, A. Collins, et B. Barrett. 2003. Application of a responsive evaluation a un net caractère interdisciplinaire, comme le approach in medical education. Medical Education. montrent trois études réalisées dans les provinces 37(3): 256. de l’Atlantique. Tremblay et Inman, membres de la Faculté de kinésiologie de l’Université du Nouveau- Delorme, P., P. Jean, et J. E. des Marchais. 1987.

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 33 Les méthodes d’études de Des professeurs expérimentent l’apprentissage par problèmes. Union Med Can. 116(5): 278, 280, 282-4. la langue anglaise sont Dharamsi, S., et M.I. MacEntee. 2002. Dentistry and variées; certaines sont distributive justice. Social Science & Medicine. 55: 323-329. particulièrement pertinentes Kelly, L., et J. B. Brown. 2002. Listening to native pour la recherche en santé... patients: changes in physicians’ understanding and behaviour. Can Fam Physician-Méd Fam Can. 48: 1645-52.

Langille, D.B., J. Hughes, G.T. Murphy, et J.A. Rigby. 2002. Contraception among young women attending canadiens. À l’aide des ressources de la théorie high school in rural Nova Scotia. J Public Health. 93(6): rhétorique, Lorelei Lingard, en collaboration 461-4. avec Richard Haber (médecin), a étudié les Stamler, L.L., K. Lafreniere, B. Thomas, et J. Out. valeurs associées à la santé, telles qu’elles sont 2002. A national survey of Canadian women: breast représentées dans la formation des médecins et health practices, inﬂuences, and satisfaction. Can plus précisément dans la présentation de cas, et Oncol Nurs J. 12(4): 218-28. Philippa Spoel a éclairé l’histoire de la profession Tremblay, M.S., J.W. Inman, et J.D. Willms. 2000. The de sage-femme et de l’accouchement en examinant relationship between physical activity, self-esteem, la persuasion comme une caractéristique de la and academic achievement in 12-year-old children. professionnalisation. Utilisant les ressources de la Pediatric Exercise Science. 12: 312-323. théorie descriptive, Bina Freiwald a étudié la relation Zilm, G., et E. Warbinek. 2002. Proﬁle of a leader: entre trauma et autobiographie, et Nicole Markotic Elizabeth Breeze. Can J Nurs Leadersh. 15(3): 28-9. a étudié la représentation de corps « normaux » et « anormaux » dans la littérature et le cinéma. Avec les ressources de la théorie métaphorique, Ulrich Anglais Teucher a comparé les métaphores qu’inspire le Judy Z. Segal, Ph.D. cancer d’un point de vue interculturel pour étudier Professeure agrégée la relation entre les concepts et l’expérience de la Département d’anglais maladie. Université de la Colombie-Britannique Les spécialistes de la langue anglaise et les chercheurs en la matière sont également membres De manière générale, les départements et chefs d’équipes de recherche interdisciplinaires. d’anglais se consacrent aussi bien à l’étude de la Une équipe dirigée par des spécialistes des langue que de la littérature anglaise. Les linguistes sciences humaines à l’Université de la Colombie- étudient l’histoire, la structure et la rhétorique de Britannique a réuni des humanistes, des spécialistes la langue anglaise. (La rhétorique a trait à l’élément des sciences sociales, sciences de la santé et des persuasif du langage utilisé). Les spécialistes sciences biomédicales ainsi que des cliniciens pour de la littérature étudient les textes, la critique et élaborer des projets de recherche en collaboration la théorie littéraires; les théoriciens littéraires visant à réduire la douleur et la souffrance. Des s’intéressent, par exemple, à la représentation et à spécialistes de la langue anglaise ont participé au la construction des races, des sexes et des classes projet de l’anthropologue Janice Graham sur la sociales dans les textes littéraires. Les spécialistes personnalité et la démence, à celui du psychologue de la langue anglaise et les chercheurs dans le Maurice Bloch sur les directives préalables pour les domaine partagent un intérêt pour la relation entre patients hospitalisés dont les facultés cognitives le sens et la forme. sont réduites, et à celui de la professeure française Les méthodes d’études de la langue anglaise de littérature Valérie Raoul sur les récits de maladie, sont variées; certaines sont particulièrement d’incapacité et de traumatisme. pertinentes pour la recherche en santé, comme À l’intérieur de leur discipline ou au sein en témoignent les travaux de plusieurs chercheurs d’équipes interdisciplinaires, les spécialistes de la

34 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES langue anglaise apportent à la recherche en santé 4. Le médecin de famille considère chaque des compétences critiques et analytiques pour consultation comme une occasion de ce qui touche les significations, les expériences, prévention ou d’éducation sanitaire; la représentation, la compréhension du public, la communication professionnelle et la réception 5. Le médecin de famille considère l’ensemble de critique de l’information. Dans le cas de la ses patients comme une population à risque; recherche sur le cancer, par exemple, les chercheurs 6. Le médecin de famille se voit lui-même comme biomédicaux se concentrent sur la maladie, et un maillon d’un réseau communautaire les cliniciens, sur les patients; les spécialistes de d’agences d’aide et de soins de la santé. la langue anglaise et les chercheurs linguistes se Idéalement, le médecin de famille partage le concentrent pour leur part sur l’expérience humaine même habitat que ses patients; de la maladie, la relation entre cette expérience et ce qui a été dit de la maladie dans le contexte culturel, 7. Le médecin de famille rencontre ses patients à et les moyens de prendre décisions éclairées sur son cabinet, à leur domicile et à l’hôpital; le traitement de la maladie – de sorte que l’issue d’un cancer sur le plan humain, par exemple, soit 8. Le médecin de famille accorde de l’importance la meilleure possible quelle que soit l’issue de la aux aspects subjectifs de la médecine; et maladie. 9. Le médecin de famille est un gestionnaire de ressources. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Lingard, L. et R.J. Haber. 1999. Teaching and learning L’étude de la relation médecin-patient et de communication in medicine: A rhetorical approach. ses méthodes cliniques a peut-être été la plus Academic Medicine. 74(5): 507-10. importante contribution de la médecine de famille Markotic, N. 2001. Disabling the viewer: disability in à la pratique médicale. Des méthodes qualitatives Tod Browning’s freaks. Screening disability: Essays on ont été adoptées plus rapidement et complètement cinema and disability. Eds. Anthony Enns and Chris Smit. Lanham. Maryland: University of America Press. par les médecins de famille que par les autres pp. 65-72. spécialités médicales. Les histoires des patients et les récits de maladies ont grandement aidé à Segal, J.Z. 1997. Public discourse and public policy: percevoir comment les connaissances médicales Some ways that metaphor constrains health (care). Journal of Medical Humanities. 18: 217-231. dans leur généralité pouvaient L’étude de la être appliquées aux individus dans leur particularité. relation médecin- patient et de ses Médecine de famille La majorité de la William Hogg, M.Sc., M.Cl.Sc., M.D., F.C.F.P. recherche biomédicale est méthodes cliniques Professeur et directeur de la recherche Département de médecine familiale réalisée dans des centres de a peut-être été la Université d’Ottawa soins tertiaires, en partie parce plus importante qu’on y trouve la plupart des La médecine de famille est une discipline manifestations inhabituelles contribution de clinique régie par neuf principes définis par de maladie et des cas de la médecine de McWhinney (1997) : maladie rare sur un territoire famille à la pratique 1. L’engagement du médecin de famille est à donné. L’extrapolation de médicale. l’égard de la personne plutôt que d’un corps de résultats de recherche pour connaissances quelconque ou d’une technique une population aiguillée à particulière; d’autres populations est problématique. Les biais dans l’étude de populations aiguillées peuvent 2. Cet engagement n’a pas de limite définie; donner lieu à d’importantes distorsions lorsque les résultats sont appliqués à des populations de soins 3. Le médecin de famille cherche à situer la primaires. En général, ces distorsions conduisent maladie dans son contexte personnel, familial à des interventions agressives et très coûteuses. et social;

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 35 La géographie humaine Des réseaux de recherche en médecine familiale, constitués de plusieurs centaines de cabinets consiste en l’analyse spatiale servant des centaines de milliers de patients, ont été des caractéristiques et des créés pour l’étude des maladies rares sans le biais d’aiguillage. Les dossiers médicaux électroniques activités des populations sont prometteurs pour ce type de recherche. humaines, en l’étude des

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : relations entre les humains Balint, M. 1964. The doctor, the patient and the illness. London: Pitman Medical Publishing. et leurs environnements Brody, H. 1987. Stories of sickness. New Haven, biophysiques, et en l’examen London: Yale University Press.

Levenstein, J.H., E.C. McCracken, I.R. McWhinney, de différentes régions M.A. Stewart et J.B. Brown. 1986. The patient- centered clinical method: A model for the doctor- géographiques à différentes patient interaction in family medicine. Family Practice. 3:24. échelles spatiales.

McWhinney, I. 1997. A textbook of family medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press. Les géographes médicaux se montrent éclectiques lorsqu’il s’agit des théories et Géographie différentes approches, se servant des méthodes John Eyles, Ph.D., F.R.S.C. convenant le mieux à la recherche en cours. Par Directeur, McMaster Institute of Environment and exemple, un groupe de l’université de Montréal Health a utilisé des approches épidémiologiques pour Professeur, École de géographie et de géologie Université McMaster examiner les relations entre différentes agressions environnementales et divers résultats de santé. Un La géographie humaine – l’étude du caractère groupe de McMaster a eu recours à des théories variable de la surface de la terre – est l’une des plus comportementales et psychologiques pour son importantes sous-disciplines de la géographie. La étude des impacts psychologiques des expositions géographie humaine consiste en l’analyse spatiale environnementales. Des approches économiques des caractéristiques et des activités des populations ont également été utilisées par des géographes de humaines, en l’étude des relations entre les Queen’s pour examiner l’utilisation des soins de la humains et leurs environnements biophysiques, et santé et leur accessibilité pour différents groupes en l’examen de différentes régions géographiques sociaux dans différentes régions. L’interactionisme à différentes échelles spatiales. social a été utilisé par des chercheurs de McMaster et de Calgary pour examiner les réponses à La branche de la géographie la plus pertinente l’exposition et les préoccupations pertinentes. pour la recherche en santé et la géographie médicale, qui s’intéresse à la répartition et à la Des géographes de McMaster, de l’Alberta, de diffusion des maladies, de l’invalidité et de la Montréal et de Queen’s ont utilisé la modélisation mortalité à diverses échelles géographiques, de mathématique ainsi que l’application du GIS pour l’échelle planétaire jusqu’au quartier urbain. Elle analyser les impacts environnementaux au niveau a aussi comme objet d’étude la répartition des planétaire et local sur la santé des populations. services de santé aux mêmes échelles. Pour ce qui Une grande partie de leur recherche se situe dans est des déterminants de la santé, la géographie la perspective de la santé des populations. médicale porte un intérêt particulier au rôle de La recherche des géographes médico- l’environnement physique dans la morbidité et sanitaires est pragmatique et appliquée, a une base la mortalité, et comme catalyseur potentiel de la empirique et est orientée vers la résolution de santé et du bien-être.

36 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES problèmes, comme le montre l’intérêt grandissant de ces professionnels pour l’analyse des politiques et leur participation à leur élaboration. Les outils de recherche généralement utilisés vont des méthodes quantitatives (analyses spatiales, Les géographes de la santé ont régression logistique, modèles de migration) aux méthodes qualitatives (analyses de textes et très récemment pris la tête de entretiens approfondis). Les ressources les plus importantes incluent les enquêtes nationales et l’effort de recherche sur les provinciales (p. ex. Enquête nationale sur la santé de la population, Enquête sur la santé au Canada, liens entre les inégalités dans Enquête sur la santé au Québec), bien que celles- ci livrent généralement peu d’informations sur les sociétés urbaines et l’état de le niveau d’exposition environnementale et que leurs échantillons de relativement petite taille santé des populations urbaines. limitent grandement les possibilités d’analyse géographique. Les données primaires obtenues par enquête et entretien approfondi sont également communes, quoiqu’elles soient plus difﬁciles à partager et à archiver.

Géographie – note sur l’effet comportements. La littérature sur l’effet de lieu montre sans détour les possibilités de modiﬁer les de lieu sur la maladie environnements pour améliorer la santé de vastes Nancy Ross populations. Nouveau Chercheur, IRSC Professeure adjointe Département de géographie Université McGill RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Kawachi, I. et Berkman, L.F. 2003. Neighbourhoods La discipline de la géographie médicale, ou de and health. New York, NY: Oxford University Press. la santé documente et explique depuis longtemps Ross, N.A., Nobrega, K. et Dunn, J.R. 2002. Economic aussi bien les disparités socio-spatiales dans les segregation and mortality in North American résultats de santé que les disparités dans l’accès metropolitan areas. Geojournal, 53:117-124. aux soins de santé. Les géographes de la santé Ross, N.A., Wolfson, M.C., Dunn, J.R., Berthelot, ont très récemment pris la tête de l’effort de J-M., Kaplan, G. et Lynch, J. 2000. Relation between recherche sur les liens entre les inégalités dans les income inequality and mortality in Canada and in the sociétés urbaines et l’état de santé des populations United States: cross sectional assessment using urbaines. census data and vital statistics. British Medical Journal, 320: 898-902. Les géographes ont également commencé à contribuer au champ de recherche nouveau où l’on Tremblay, S., Ross, N.A. et Berthelot, J-M. 2002. Regional socio-economic context and health. tente de répondre à la question : « L’environnement Supplement to Health Reports-How Healthy are inﬂuence-t-il la santé des individus? ». La recherche Canadians Annual Report, 13:33-44. sur les effets de lieu sur la santé fait généralement appel à des techniques statistiques qui permettent aux chercheurs de déterminer la part réelle du contexte social (comme les villes ou quartiers urbains) dans l’état de santé des individus, en sus de leurs caractéristiques personnelles et leurs

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 37 Aptitudes pour la exemple dans le domaine au Canada, étant l’un des premiers à offrir une formation intégrée inter- communication dans les cursus à tous les échelons des études médicales soins de santé – études de premier cycle et des cycles supérieurs, Toni Suzuki Laidlaw éducation permanente et perfectionnement des Directrice, Programme de formation en professeurs (Laidlaw et coll., 2002). communication Professeure, Division de l’éducation médicale La compréhension de la dynamique des Faculté de médecine habiletés de communication dans la pratique et la Université Dalhousie formation médicales est le résultat de recherche fondée sur des données scientifiques des sciences La formation en communication dans le domaine sociales, particulièrement dans les études sur médical, jadis considérée comme une matière l’éducation et la communication (p. ex. Kurtz, d’importance secondaire, s’est aujourd’hui élevée Silverman et Draper, 1998). Un autre important au rang d’aptitude clinique élémentaire. Cela n’est domaine de communication dans les soins de pas surprenant si l’on considère les quelque 200 000 santé qui a bénéficié de l’éclairage des sciences consultations d’un médecin au cours de sa carrière sociales est l’étude des conflits et de la gestion et l’importance de savoir communiquer dans ces des conflits dans les milieux de soins de santé (p. interactions patient-médecin (Silverman, Kurtz et ex. Marcus, Dorn, Kritek, Miller et Wyatt, 1995). Draper, 1998). Pourtant, jusqu’à récemment, un Les sciences humaines ont également contribué grand nombre de médecins recevaient peu ou à la compréhension de la communication dans le pas de formation en communication au cours de domaine de la santé par l’étude de témoignages (p. leurs études médicales. Cette lacune se reflète ex. Frank, 1991), de l’éthique (p. ex. Sherwin et dans les évaluations actuelles de leur médecin par coll., 1998) et du professionnalisme (p. ex. Wear les patients. La généralisation des difficultés de et Bickell, 2000). Le programme de formation communication entre médecins et patients a été en communication de l’École de médecine de relevée dans divers rapports de recherche, par de Dalhousie possède une vaste base de données vastes enquêtes auprès des consommateurs ainsi bibliographiques sur plus de 3 000 articles et que par les plaintes adressées aux associations ouvrages sur la communication dans les soins médicales (Press, 1995; Posner et Demont, 1995). de santé). Sous les auspices du programme, des Par conséquent, on a mis davantage l’accent sur la chercheurs ont également entrepris de nombreux capacité de bien communiquer dans la formation projets de recherche dont les résultats ont médicale. été publiés dans des journaux de médecine et Les conséquences de stratégies de d’éducation médicale réputés. communications efficaces sont profondes. Il Des membres de la faculté participent a été démontré qu’une bonne communication actuellement à deux études autant en sciences patient-médecin a une influence positive sur la sociales qu’en sciences humaines. La première remémoration et la compréhension du patient, consiste à élaborer une méthodologie pour sa conformité aux prescriptions, la résolution déterminer et examiner les caractéristiques des symptômes et les résultats physiologiques, cognitives, affectives et comportementales la satisfaction du patient et du médecin, et sur des médecins qualifiés de communicateurs la fréquence des plaintes pour faute médicale exemplaires dans le domaine de la santé sexuelle (Kurtz, Laidlaw, Makoul et Schnabl, 1999; Stewart des adolescents, domaine considéré comme et coll., 1999). Les organismes de réglementation problématique aussi bien par les patients que par les professionnelle considèrent aujourd’hui la capacité médecins. Les résultats préliminaires démontrent de bien communiquer comme faisant partie que les communicateurs hors pairs excellent dans intégrante des compétences requises, et les toutes les facettes de l’entrevue médicale (basé sur écoles de médecine s’efforcent d’offrir une bonne des patients-acteurs et des évaluations expertes), formation à cet égard dans leurs programmes. Le mais aussi qu’ils sont beaucoup plus réfléchis programme de formation en communication de quand ils visionnent leur performance que les l’École de médecine de Dalhousie s’est révélé un

38 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES La compréhension de la dynamique des habiletés de communication dans la pratique et la formation médicales est le résultat de recherche fondée sur des données scientifiques des sciences sociales, particulièrement dans les études sur l’éducation et la communication. communicateurs de moindre acabit. En effet, ils Radcliffe Medical Press. démontrent une plus grande compréhension des Laidlaw, T., MacLeod, H., Kaufman, D.M., Langille, dynamiques entre patient et médecin et un esprit D.B. et Sargeant, J. 2002. Implementing a plus critique quant à leur propre conduite et à communication skills program in medicine: program leurs interactions avec les patients. Ils sont plus evaluation and program change. Medical Education. à même d’identifier et de faire des commentaires 36: 115-124. sur les aptitudes de communication qui facilitent Markus, L.F., Dorn, B.C., Kritek, P.B., Miller, V.G. et le bon déroulement d’une entrevue. Bien qu’ils Wyall, J.B. 1995. Renegotiating health care: Resolving soient plus critiques de leur performance, ils sont conflict to build collaboration. San Francisco, CA: Jossey-Bass. aussi les premiers à suggérer des alternatives pour améliorer l’entrevue. Posner, M. et Demont, J. 1995. Feverish relations: the traditional doctor-patient relationship is breaking La deuxième étude propose une évaluation des down as a result of government cutbacks and patients soins de fin de vie dans un établissement de soins demanding to be treated as customers. MacLean’s. actifs en Nouvelle-Écosse. On y examine de manière 13: 52-59. qualitative ces expériences du point de vue de la Press. 1995. How is your doctor treating you? famille. Sur la base de ces résultats, l’élaboration Consumer Reports. 60: 81-88. d’un questionnaire est prévu, qui permettra aux familles de faire part systématiquement après la Sherwin, S., Baylis, F. and Bell, M. et al., eds. 1998. The politics of women’s health: Exploring agency and mort d’informations et de réactions par rapport autonomy. Philadelphia: Temple University Press. aux services médicaux en général. Un instrument semblable pourrait être très utile comme mesure Stewart, M., Brown, J. B., Boon, H., Galajda, J., d’assurance de la qualité. Meredity, L. et Sangster, M. 1999. Evidence on patient-doctor communication. Cancer Prevention and Control 23:25-30.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Silverman, J., Kurtz, S. et Draper, J. 1998. Skills for Frank, A. 1991. At the will of the body: Reﬂections on communicating with patients. Oxon: Radcliffe Medical illness. Boston: Houghton Mifﬂin. Press.

Kurtz, S., Laidlaw, T., Makoul, G. et Schnabl, G. 1999. Wear, D. et Bickel, J., eds. 2000. Educating for Medical education initiatives in communication skills. professionalism: Creating a culture of humanism in Cancer Prevention and Control. 3: 37-45. medical education. University of Iowa Press.

Kurtz, S., Silverman, J. et Draper, J. 1998. Teaching and learning communication skills in medicine. Oxon:

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 39 Politique et gestion de la santé La politique et la gestion de Raisa Deber, Ph.D. Professeure, Département de politique, de gestion et la santé est une discipline d’évaluation de la santé Université de Toronto Directrice, Unité de recherche M-THAC (From appliquée qui fait appel à Medicare To Home And Community) diverses approches des sciences Patricia J. Martens, Ph.D. Professeure agrégée et chercheuse principale Directrice par intérim sociales afin de comprendre et Manitoba Centre for Health Policy Département des sciences de la santé communautaire d’améliorer les mécanismes du Université du Manitoba système de santé. La politique et la gestion de la santé est une discipline appliquée qui fait appel à diverses travaillent en solitaire sont très rares. De manière approches des sciences sociales afin de comprendre générale, la recherche en politique et en gestion de et d’améliorer les mécanismes du système de la santé est le fait d’équipes multidisciplinaires, et santé. Elle permet d’analyser les soins à différentes elle suppose souvent une collaboration étroite avec échelles – macroscopique (p. ex. comment les les décideurs et les responsables de politiques. Une nations peuvent organiser et mettre à disposition attention particulière est accordée au transfert des les soins de manière optimale, la relation entre les connaissances vers les utilisateurs potentiels des soins de la santé et d’autres secteurs, les incidences résultats de la recherche. de la pauvreté sur la santé), mésoscopique (p. ex. déterminer les meilleures pratiques au sein d’une Les méthodes de recherche sont tout aussi organisation, maximiser le rapport coût-efficacité variées, incluant des approches biostatistiques ou la qualité des soins) et microscopique (p. ex. utilisées pour l’analyse d’essais contrôlés et de déterminer le rôle que le patient désire jouer dans bases de données administratives, des enquêtes et la prise de décision médicale). En réalité, la prise de diverses approches qualitatives (p. ex. entretiens conscience que les politiques environnementales, avec les élites, groupes de discussion, analyse professionnelles, éducatives et sociales peuvent documentaire). La recherche évaluative emprunte avoir de profondes répercussions sur la santé fait fréquemment les techniques de la sociologie déborder la recherche sur la politique et la gestion ou de l’épidémiologie; les approches d’analyse de la santé au-delà du cadre de la « maladie » (p. ex. des politiques ont tendance à s’appuyer sur des analyser comment les politiques publiques peuvent méthodes plus proches de celles qu’utilisent améliorer le niveau de santé de la population). les spécialistes des sciences politiques et les historiens. Les ressources utilisées incluent les La politique et la gestion de la santé est par bases de données administratives (y compris définition une discipline multidisciplinaire; elle celles de l’ICIS et des ministères provinciaux de la s’appuie sur les sciences sociales et d’autres Santé), l’analyse documentaire (p. ex. documents disciplines apparentées comme les sciences de principe régionaux ou provinciaux), ainsi que les politiques, la science économique, l’anthropologie, connaissances des travailleurs sur le terrain – qui la sociologie, la géographie, les relations sont souvent les plus utiles. industrielles, le droit, la gestion des ressources humaines et financières, l’épidémiologie et le La recherche sur les services de santé a comportement organisationnel. Cette discipline contribué dans une grande mesure aux récents exige en outre une vaste compréhension du débats sur le système de santé au Canada, clarifiant système de santé et de ses rouages. La plupart à la fois les conséquences d’options stratégiques des projets de recherche récents demandent un tel particulières et les intérêts, les objectifs et les mélange de compétences que les chercheurs qui valeurs des personnes concernées.

40 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES La promotion de la santé adopte

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : une nette orientation écologique, Evans, R.G., K.M. McGrail, S.G. Morgan, M.L. Barer, et C. Hertzman. 2001. Apocalypse no: Population qui reconnaît la multitude de aging and the future of health care systems. Canadian facteurs individuels, sociaux et Journal on Aging. 20(1): 160-191. environnementaux qui déterminent Forget, E.L., R.N. Deber, et L.L. Roos. 2002. Medical savings accounts: Will they reduce costs? CMAJ. la santé. 167(2): 143.

Martens, P.J., N. Frohlich, K.C. Carriere, S. Derksen, du développement et des actions communautaires, et M. Brownell. 2002. Embedding child health within a l’acquisition d’aptitudes personnelles, l’éducation framework of regional health: Population health status et la communication en matière de santé, la défense and sociodemographic indicators. Can J Public Health – Rev Can Santé publ. 93 Suppl(2): S15-20 des intérêts et l’élaboration de politiques publiques saines. Le besoin de collaboration intersectorielle Tamblyn, R., R. Laprise, J.A. Hanley, M. et interdisciplinaire exige que la promotion de la Abrahamowicz, S. Scott, N. Mayo, J. Hurley, R. Grad, E. Latimer, R. Perreault, P. McLeod, A. Huang, santé s’appuie sur les connaissances d’un grand P. Larochelle, et L. Mallet. 2001. Adverse events nombre de disciplines universitaires, comme la associated with prescription drug cost-sharing among sociologie, la psychologie, les communications, les poor and elderly persons. JAMA. 285(4): 421-9 sciences politiques, les études organisationnelles, la géographie humaine, l’épidémiologie et l’histoire. La Stratégie canadienne de santé cardiovasculaire Promotion de la santé (programme national de prévention des maladies Irving Rootman, Ph.D. du cœur) est un exemple concret de cet amalgame Chercheur émérite de la Michael Smith Foundation for Health Research complexe d’approches et de disciplines en Professeur, Développement humain et social action; elle fait appel aux connaissances d’un Faculté du développement humain et social grand nombre des disciplines mentionnées, mais Université de Victoria surtout de la psychologie, de l’épidémiologie, des Renée Lyons, Ph.D. communications et des études organisationnelles. Chef de project D’autres exemples seraient plusieurs projets des La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de Alliances communautaires pour la recherche en la santé Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion santé réalisés par des groupes universitaires de Research Centre promotion de la santé, qui utilisent également un Université Dalhousie grand nombre de stratégies et s’appuient sur de nombreuses disciplines. Marcia Hills, Ph.D. Professeure La Canada a joué un rôle primordial dans le Département de sciences infirmières Université de Victoria développement de la promotion de la santé en tant que discipline depuis la publication en 1974 La promotion de la santé est un domaine de d’un document intitulé Nouvelle perspective de recherche-action qui vise à améliorer la santé des la santé des Canadiens. Ce document présentait individus en examinant de manière systématique la promotion de la santé comme l’une de cinq des stratégies pour les aider à augmenter leur stratégies essentielles pour améliorer la santé degré de contrôle sur les facteurs qui influent sur des Canadiens. La Direction de la promotion de leur santé, au niveau individuel et collectif (p.ex. la santé de Santé Canada est devenue le premier familles, voisinage, établissements scolaires ou organisme public national de promotion de la communautés). La promotion de la santé adopte santé dans le monde. Elle a créé l’Unité des études une nette orientation écologique, qui reconnaît en promotion de la santé, et monté la première la multitude de facteurs individuels, sociaux et Enquête nationale sur la promotion de la santé et environnementaux qui déterminent la santé. Des un projet de développement des connaissances qui approches de la promotion de la santé sont la a finalement conduit à l’établissements de centres réorientation des services de santé, le renforcement de recherche en promotion de la santé dans un

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 41 La Canada a joué un

certain nombre d’universités du Canada. Quinze rôle primordial dans centres font actuellement partie du groupe national des centres de recherche en promotion de la santé, le développement connu sous le nom de Consortium canadien de de la promotion de recherche en promotion de la santé. Une vaste gamme de disciplines continuent à contribuer à la la santé en tant que base de connaissances pour la promotion active de la santé. discipline depuis la Le Canada a également fait preuve de leadership publication en 1974. en instaurant des concepts clés, ainsi que des programmes de formation innovateurs fondés sur la recherche et des activités de recherche. Deux des sur les « pratiques exemplaires » (Kahan et coll., concepts initialement proposés au Canada sont ceux 2001) et la « qualité de vie » dans le domaine de des « villes saines » et des « politiques publiques la promotion de la santé (Raphael et coll., 1999). saines ». Le premier a conduit à plusieurs milliers Le Centre de collaboration Cochrane, Click4hp de projets de « villes saines » et « communautés (serveur de liste instauré par le Centre ontarien saines » à travers le monde, qui ont contribué à d’information en prévention), l’OHPE Bulletin l’amélioration de la qualité de vie. Le deuxième a (magazine électronique hebdomadaire publié par permis la création d’un grand nombre d’initiatives le Centre ontarien d’information en prévention et partout dans le monde aﬁn que les politiques dans le Centre de promotion de la santé de l’Université des secteurs autres que la santé tiennent compte de Toronto) ainsi que l’Union internationale de des résultats de santé. promotion de la santé et d’éducation pour la santé Pour ce qui est des programmes de formation (www.iuhpe.org) sont parmi les ressources utilisées en recherche, le Canada a été l’un des premiers en recherche qui ont été créées ou améliorées pays à établir des programmes de maîtrise et de grâce au travail de Canadiens. doctorat en promotion de la santé. La collaboration est de plus en plus grande entre ces programmes et avec d’autres programmes du genre dans d’autres RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : régions du monde en vue d’établir des cursus Green, L., A. George, M. Daniel, J. Frankish, C. intégrés en promotion de la santé qui s’appuient Herbert, W. Bowie, et M. O’Neill. 1995. Recherche participative et promotion de la santé. Société royale largement sur les sciences sociales et humaines. du Canada, Ottawa.

Le Canada a été un chef de ﬁle dans la mise Kahan, B., et M. Goodstadt. 2001. The interactive au point de méthodes de recherche en promotion domain model of best practices in health promotion: de la santé (p. ex. recherche participative dans Developing and implementing a best practices des projets de recherche sur la « qualité de vie approach to health promotion. Health Promotion Practice. 2(1), 43-67. » ou les « pratiques exemplaires ». La recherche participative, qui fait intervenir activement les parties Raphael, D., B. Steinmetz, R. Renwick, I. Rootman, I. intéressées à toutes les étapes de la recherche, a Brown, H. Sehdev, S. Phillips, et T. Smith. 1999. The community quality of life project: A health promotion reçu ses lettres de noblesse dans le domaine de la approach to understanding communities. Health promotion de la santé lorsque la Société royale du Promotion International. 14(3): 197-210. Canada (Green et coll., 1995) a publié un ensemble de directives en la matière. Ces directives ont Travers, K.D. 1997. Reducing inequities through participatory research and community empowerment. été utilisées dans d’autres pays, y compris aux Health Education & Behavior. 24(3): 343-356. États-Unis, pour évaluer des propositions de recherche participative en promotion de la santé. Plusieurs projets de recherche participative avant- gardistes ont également été menés au Canada (p. ex. Travers, 1997). Le Canada a également mis au point une approche unique pour la recherche

42 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Histoire David Wright Chaire Hannah en histoire de la médecine Université McMaster Les historiens ont la double L’histoire est l’étude du passé – l’exploration du changement et de la continuité à travers les âges. Ses responsabilité de présenter les spécialistes réalisent des projets de recherche dans différents domaines, généralement déterminés par faits du passé et d’en analyser les la géographie (histoire de l’Amérique, histoire de la Chine), le temps (histoire médiévale, moderne), causes et le contexte. ou thématique (histoire de la condition féminine, histoire des Autochtones). Les historiens ont la double responsabilité de présenter les faits du passé et d’en analyser les causes et le contexte. en entier, aux découvertes technologiques et aux Les priorités des historiens praticiens progrès de la médecine. Thomas McKeown, prenant reflètent souvent les préoccupations de la société l’Angleterre comme étude de cas, a démontré que contemporaine. Il n’est donc pas surprenant que le principal facteur responsable de l’augmentation l’histoire de la santé et de la médecine se soit de l’espérance de vie était en réalité la diminution imposée récemment conne une sous-discipline de la mortalité infantile et que celle-ci n’était dynamique et populaire. L’histoire de la santé et de aucunement due à des interventions médicales – en la médecine, issue d’une conception plus étroite fait, la médecine ne savait pas vraiment comment de l’histoire médicale comme sous-élément de la traiter les maladies infectieuses avant 1930 –, formation médicale, s’est élargie pour inclure la mais plutôt à des facteurs sociaux et économiques relation entre la santé, la maladie et la société dans comme que l’amélioration du niveau de vie, du son sens le plus large et le plus inclusif. régime alimentaire, des conditions de logement Des chercheurs partout Canada se penchent et de l’hygiène. Cette leçon de McKeown nous actuellement sur des sujets aussi diversifiés que rappelle que nous ne pouvons faire abstraction l’histoire de la santé publique (p. ex. réforme de la du contexte social, culturel et économique dans santé et assurance-maladie universelle), l’histoire notre compréhension des maladies et des soins de de la santé et de la guérison chez les Autochtones santé. (p. ex. pratiques chamanistiques, et impacts Les historiens analysent du matériel de première épidémiologiques des colonisations de l’Ouest), main (p. ex. journaux personnels, publications l’histoire de professions particulières (p .ex. gouvernementales et comptes rendus oraux) médecine, sciences infirmières et chiropratique), et afin de situer leurs conclusions à l’intérieur d’un l’histoire de la maladie et de l’invalidité du point de ensemble de connaissances, ajoutant, remettant vue du patient. La recherche historique a donc des en question ou modifiant notre compréhension effets directs sur notre compréhension de la « crise du passé. Les sources archivistiques utilisées vont » qui secoue actuellement le régime d’assurance- des plus traditionnelles (p. ex. Archives nationales maladie, l’évolution des définitions culturelles de la du Canada) aux plus populaires (p. ex. magazines maladie et la santé des femmes, pour ne citer que de santé). Bien que cette branche de l’histoire ait trois sujets d’intérêt et de débat national. elle-même une longue tradition de méthodologies L’une des plus fameuses théories tirées de rigoureuses et indépendantes, elle ne fait pas l’histoire de la santé et de la médecine est la thèse pour autant bande à part; elle s’est librement de McKeown. En gros, la plupart des sociétés inspirée d’autres disciplines de sciences sociales industrialisées du monde occidental ont connu et humaines (p. ex. philosophie, théorie littéraire, une augmentation marquée de l’espérance de vie sociologie, science économique et anthropologie) de l’industrialisation jusqu’à aujourd’hui. Cette pour éclairer et enrichir ses propres approches amélioration a été attribué en grande partie, sinon méthodologiques et théoriques.

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 43 Les historiens travaillent traditionnellement de manière

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : indépendante, mais ils participent En plus d’une panoplie d’excellentes études historiques de découvertes médicales, de praticiens de plus en plus à des projets de des soins de santé et d’établissements médicaux, un nombre croissant d’œuvres consacrées à l’histoire de recherche interdisciplinaire en la santé et de la société ont été publiés au cours des dernières années, par exemple les trois ouvrages qui sciences de la santé. suivent : politiques de santé. Keating, P. et K. Othmar. 1995. Santé et société au Québec, XIX-XX siècle. Boréal. Pour comprendre les témoignages écrits, visuels ou matériels de notre passé, les historiens Kelm, M.E. 1998. Colonizing bodies: Aboriginal health and healing in British Columbia, 1900-50. UBC Press. de la médecine se sont inspirés d’un grand nombre de théories, comme les concepts de pouvoir Mitchinson, W. 2002. Giving birth in Canada, 1900- élaborés par le philosophe français Michel Foucault, 1950. UT Press. les théories sociologiques de professionnalisation et d’étiquetage, les théories féministes sur le sexe ou encore les concepts de construction sociale Histoire de la médecine des connaissances. Toutes ces théories sont des Patricia E. Prestwich, Ph.D. outils utiles, mais leur validité est constamment Professeure d’histoire Département de l’histoire et des classiques vérifiée par rapport aux informations historiques, Université de l’Alberta et elles sont fréquemment adaptées, modifiées ou rejetées. L’analyse statistique s’est révélée un outil L’histoire est l’étude du changement au fil de recherche important pour l’étude des registres du temps basée des sources et des documents détaillés des hôpitaux, des ordres d’infirmières, de l’activité humaine qui existent encore. Les des organismes d’aide sociale et organismes historiens peuvent concentrer leur recherche gouvernementaux, où les historiens doivent dans un domaine, comme l’histoire politique ou souvent construire leurs propres bases de données. intellectuelle, mais ils essaient toutefois d’être L’analyse statistique a permis de démontrer, par aussi exhaustifs que possible et de reconnaître la exemple, que les femmes ne couraient pas plus diversité de l’expérience humaine. Les historiens de risques que les hommes d’être internées dans ne recréent pas le passé, mais le réinterprètent à la des établissements psychiatriques au 19e siècle, lumière de nouvelles informations ou questions. malgré les stéréotypes répandus au sujet de la L’histoire de la médecine est un domaine fragilité mentale des femmes. de recherche important qui évolue rapidement. Les historiens travaillent traditionnellement de Faisant appel à des historiens et à des spécialistes manière indépendante, mais ils participent de plus de la médecine dans un cadre de recherche en plus à des projets de recherche interdisciplinaire interdisciplinaire, l’histoire de la médecine tente de en sciences de la santé. placer le développement des sciences de la santé dans un contexte politique, social et intellectuel plus vaste. Les historiens ont commencé à RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : explorer les liens complexes entre la médecine McPherson, K. et M. Stuart. 1994. Writing nursing occidentale et les médecines parallèles, comme la history in Canada: Issues and approaches. Canadian Bulletin of Medical History. 11(1): 3-22. médecine chinoise, la médecine autochtone ou les pratiques traditionnelles. Ils insistent également Reaume, G. 1997. Accounts of abuse of patients sur l’importance de comprendre comment les gens at the Toronto Hospital for the Insane, 1883-1937. Canadian Bulletin of Medical History. 14:65-106. ordinaires vivent la maladie et la santé. Par exemple, ils ont documenté de manière émouvante les Rosenberg, C.E. 1992. Framing disease: Illness, témoignages de personnes atteintes de tuberculose society and history, Dans Framing disease: Studies in parlant de leur maladie et comment ces concepts cultural history. Réd. Charles E. Rosenberg and Janet Golden. New Brunswick, N.J.: Rutgers University ont influencé les pratiques institutionnelles et les Press. pp. xii-xxvi.

44 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES À l’intérieur des sciences sociales et humaines, la recherche en kinésiologie appliquée à la Kinésiologie santé relève principalement des chercheurs en Wendy M. Rodgers, Ph.D. sciences du comportement. Professeure agrégée Doyenne adjointe (Recherche) ont examiné les influences structurelles (sociales Faculté d’éducation physique et de loisirs et managériales) et normatives sur l’accessibilité Université de l’Alberta de l’activité physique (p. ex. Wendy Frisby). De Le terme kinésiologie signifie, littéralement, plus, des chercheurs socioculturels ont adopté l’étude du mouvement. C’est un domaine de une approche théorique critique pour étudier les recherche relativement jeune qui est issu du ramifications que le sexe, la race et la sexualité ont domaine de l’éducation physique traditionnelle. sur la santé, la vie en société et la participation par Alors que l’éducation physique traditionnelle est l’intermédiaire de l’activité physique (p. ex. Bruce devenu une discipline professionnelle fortement Kidd, Debra Shogan). axée sur l’enseignement et l’étude des activités Les kinésiologues ont tendance à utiliser des physiques en milieu organisé (p. ex. à l’école ou théories existantes de disciplines « souches » et dans les clubs sportifs), la kinésiologie ne connaît à en étudier le rôle dans les comportements de aucune frontière dans son étude du mouvement. santé. En plus des conséquences biologiques, C’est une science multidisciplinaire qui étudie le les bienfaits sociaux et psychologiques de mouvement sous toutes sortes de perspectives l’activité physique sont l’une de leurs principales disciplinaires allant de la philosophie à la biologie conclusions. Les personnes régulièrement actives cellulaire. Ses chercheurs s’intéressent à tout ce physiquement disent en général avoir une qualité qui se rapporte au contrôle de la motricité fine, de vie supérieure, une meilleure image d’elles- à la régénération des capacités de mouvement à mêmes (indépendamment de leurs caractéristiques la suite d’accidents ou de maladies, à la définition physiques), ainsi que de meilleures et de plus et la mesure de l’« activité physique régulière », nombreuses interactions sociales. Ces genres de à l’influence de l’exercice sur le fonctionnement conclusions proviennent généralement d’études physique et cognitif, à d’autres indicateurs de sur le terrain ainsi que d’études observationnelles la santé physique et psychologique, ainsi qu’à longitudinales. À mesure que cette discipline se la qualité de vie. Ils s’intéressent également développe, l’intérêt se concentre sur les facteurs aux processus d’apprentissage et d’acquisition psychologiques et sociaux expressément associés d’aptitudes à la base des séquences de mouvement à l’activité physique et aux résultats de santé nécessaires pour réaliser tout ce précède, et ce, à positifs chez des populations particulières définies toutes les étapes de la vie. en fonction des risques pour la santé, de l’état À l’intérieur des sciences sociales et humaines, de santé, de la situation socioéconomique et des la recherche en kinésiologie appliquée à la santé conditions de vie (p. ex. environnement urbain/ relève principalement des chercheurs en sciences rural). du comportement. Dans la sous-discipline de l’apprentissage et du contrôle de la motricité, des chercheurs ont étudié l’acquisition d’aptitudes RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Gauvin, L., Q.W.J. Rejeski, et J.L. Norris. 1996. A d’un point de vue cognitif (p. ex. Ian Franks), ainsi naturalistic study of the impact of acute physical que chez les populations handicapées (p. ex. Greg activity on feeling states and affect in women. Health Reid, Marcel Bouffard). Dans la sous-discipline de Psychology. 15:391-397. l’exercice physique, des chercheurs en psychologie Godin, G., L. Vezina, et O. Leclerc. 1989. Factors étudient les antécédents et les conséquences influencing intentions of pregnant women to exercise psychologiques liés à l’exercice physique, comme after giving birth. Public Health Reports. 104:188-195. la perception de soi, la motivation et la qualité McAuley, E., B. Blissmer, J. Katula, T.E. Duncan, et de vie (p. ex. Kerry Courneya, Peter Crocker, Lise S.L. Mihalko. 2000. Physical activity, self-esteem, Gauvin, Kathleen Martin, Edward McAuley, Barry and self-efficacy relationships in older adults: A McPherson). Dans la sous-discipline des aspects randomized controlled trial. Annals of Behavioral socioculturels de l’activité physique, des chercheurs Medicine. 22:131-139.

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 45 Le droit de la santé est l’étude Droit Jocelyn Downie, D.S.J de questions à la jonction du Chaire de recherche du Canada et droit et en politique de la santé droit et de la santé. Directeur, Institut du droit de la santé Professeure agrégée de droit, de médecine et de bioéthique. Facultés de droit et de médecine Université Dalhousie Jusqu’à présent, les chercheurs en droit se sont concentrés sur l’interprétation des lois et l’analyse Le droit représente un ensemble de règles et de de cas. Ils ont élaboré des arguments au sujet de principes qui régissent la conduite des individus au la légalité de certaines actions sur la base d’une sein d’une collectivité (locale, régionale, nationale lecture attentive des lois ou de la jurisprudence. En ou internationale). Ces lois et principes sont établis plus de ces méthodes traditionnelles, ils empruntent par les gouvernements (législation) et les juges aussi aujourd’hui les méthodes de diverses autres (jurisprudence) et sont renforcés par les pouvoirs disciplines. Par exemple, les chercheurs qui politiques. L’étude du droit est l’étude de ces règles s’intéressent aux réformes de la santé utiliseront et principes – c’est-à-dire l’étude aussi bien de ce l’analyse économique, et ceux qui se penchent sur qu’ils sont que de ce qu’ils devraient être. les nouvelles techniques de reproduction, l’analyse conceptuelle. Ils utiliseront ces méthodes non Le droit de la santé est l’étude de questions seulement pour analyser les lois et les cas, mais à la jonction du droit et de la santé. L’attention également pour étudier d’autres structures sociales initiale accordée au consentement éclairée et à la qui influent sur l’appareil juridique en relation avec négligence et aux erreurs médicales a été remplacé les questions de santé particulières. par un intérêt plus vaste pour les aspects juridiques d’enjeux comme le respect de la vie privée et la Les chercheurs font grand usage des confidentialité, la réforme de la santé, les nouvelles décisions des tribunaux ainsi que de la législation techniques de reproduction, les soins de fin de vie; la et des politiques au niveau local, provincial et recherche sur des êtres humains, la réglementation fédéral. De plus en plus, ces textes de lois sont des professions de la santé et des soins de santé, rendus disponibles sur Internet par des services la déficience mentale, et le brevetage de gènes commerciaux (Quicklaw, Westlaw, Lexis-Nexis) humains et de formes de vie plus évoluées. Des et publics (i.e., http://www.lexum.umontreal.ca, chercheurs en droit de la santé sont aujourd’hui en http://laws.justice.gc.ca, http://www.gov.ns.ca/ poste dans la plupart des écoles de droit au Canada. legi/legc). Bernard Dickens, Bartha Knoppers, Sanda Rodgers, Jocelyn Downie, Timothy Caulfield et Colleen Flood sont des chefs de file dans le domaine. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Flood C., C. Tuohy, et M. Stabile. 2002. The borders of Les dernières avancées théoriques en droit solidarity: How countries determine the public/private sont entre autres la théorie juridique critique et la mix in health care. Health Matrix. 12(2): 297-356. jurisprudence féministe. Les deux ont une certaine Gilmour, J. 1993. Withholding and withdrawing life pertinence pour la santé en ce sens qu’elles nous support from adults at common law. Osgoode Hall poussent à voir les choses de façons nouvelles. Law Journal. 31: 473-541. Par exemple, la théorie juridique critique nous Rodgers, S. 1997. Winnipeg Child and Family Services ferait prendre en considération la race et la classe v. D.F.G., S.C.J. 96: Juridical interference with sociale d’un juge appelé à se prononcer sur un pregnant women in the alleged interest of the fetus. cas de protection de l’enfance où des parents Alberta Law Review. 36 (3): 711-24. autochtones refusent une transplantation de foie pour leur enfant de six mois. La jurisprudence féministe nous ferait évaluer l’impact différentiel pour les femmes pauvres de minorités visibles d’une loi permettant à l’État d’incarcérer les femmes enceintes toxicomanes.

46 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES La recherche dans ce Droit : propriété intellectuelle domaine aidera le Canada à E. Richard Gold, D.S.J Professeur agrégé s’attaquer à divers problèmes Faculté de droit Chaire Bell en cybergouvernance Université McGill comme les innovations en

La loi régit les relations les plus importantes santé au Canada, l’accès dans le domaine de la santé à l’aide d’un certain nombre de mesures. Une ces mesures, les droits aux médicaments et aux de la propriété intellectuelle, vise à réglementer les processus de développement et d’innovation. traitements, et la monté des Les droits de propriété intellectuelle, y compris les secrets commerciaux et les brevets, déterminent qui est autorisé à faire usage de certains biens coûts dans le secteur de la issus d’un processus de création ou d’innovation au sein d’une société. Les sociétés pharmaceutiques, santé. de matériels médicaux et de biotechnologie, les universités et les chercheurs individuels utilisent ces droits de diverses manières qui ont une incidence non seulement sur le type et la nature effets des brevets sur l’innovation, mais l’impact des diagnostics et des traitements mis au point, grandissant de la biotechnologie sur les systèmes mais également sur la manière dont les Canadiens de santé publique soulève des craintes quant au ont accès à ces diagnostics et à ces traitements. coût et à l’accessibilité des soins.

Même si pratiquement tous les produits L’étude du droit de la propriété intellectuelle pharmaceutiques sont déjà soumis au droit des suppose une compréhension à la fois des brevets, les produits biologiques comme les réglementations nationales et internationales qui séquences d’ADN et les lignées cellulaires font de s’appliquent aux divers régimes, et de la manière plus en plus l’objet de cette forme de protection dont elles se répercutent sur la recherche- depuis les vingt dernières années. Cette extension développement. La recherche dans ce domaine du droit des brevets a suscité la controverse, aidera le Canada à s’attaquer à divers problèmes donnant lieu à des litiges au sujet de la propriété de comme les innovations en santé au Canada, l’accès formes de vie ou soulevant des préoccupations plus aux médicaments et aux traitements, et la monté terre à terre liées aux effets des brevets sur le coût des coûts dans le secteur de la santé. et l’accessibilité des soins de la santé. En Europe, par exemple, il a fallu plus de dix ans pour arriver à un accord sur le brevetage des biomatériaux, et RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Comité consultatif canadien de la biotechnologie. même cet accord n’a pas suffi à calmer le débat. 2002. Brevetage des formes de vie supérieures et Selon leur conception traditionnelle, les enjeux connexes. droits de propriété intellectuelle sont censés Gold E.R., D. Castle, L.M. Cloutier, A.S. Daar, et constituer une certaine incitation économique P.J. Smith. 2002. Needed: Models of biotechnology à l’invention et révéler les produits d’invention intellectual property. Trends in Biotechnology. 20:327. pour le bénéfice de l’ensemble de la société. On Nuffield Council on Bioethics. 2002. The ethics of a émis l’hypothèse que les droits de propriété patenting DNA: a discussion paper. intellectuelle font augmenter le nombre total de biens et de services de santé disponibles. Cette hypothèse a récemment été examinée de près et critiquée. Non seulement les nouvelles données économétriques sont-elles équivoques quant aux

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 47 Sciences humaines médicales médecine, la musique et la médecine, la philosophie Dr. Jock Murray, O.C., M.D., F.R.C.P.C., M.A.C.P., et la médecine, la théologie et la médecine, l’art et LL.D, D.Sc., F.R.C.P. la médecine, ou l’un des nombreux autres aspects Sciences humaines médicales des sciences humaines médicales. La recherche sur Division des études médicales un de ces aspects ne prend généralement pas en Université Dalhousie compte le concept global des sciences humaines.

L’insistance récente sur l’importance La question principale est peut-être de savoir d’incorporer les sciences humaines médicales si la recherche en sciences humaines médicales de manière intégrale dans la formation des contribue de manière positive à l’efficacité des futurs médecins a une histoire intéressante. futurs médecins. Est-ce qu’une formation en On pourrait affirmer que les sciences humaines sciences humaines produit des médecins plus médicales ont toujours fait partie de la formation humanistes? Est-ce que l’étude de l’éthique rend et de la pratique des médecins, et que le problème les médecins plus responsables moralement? Ce d’affecter l’équilibre entre les sciences médicales sont là des questions très importantes qui peuvent et les sciences humaines est un problème récent trouver réponse dans les mots de Pellegrino, qui qui est né de l’importance donnée en médecine a dit que ça n’était pas certain, mais très probable. au développement des sciences médicales et de laboratoire – particulièrement en Allemagne dans la Un programme de sciences humaines médicales deuxième moitié du 19e siècle – et de l’orientation a été instauré à l’École de médecine de Dalhousie de la formation des médecins proposée par le en 1992, sur la base d’activités qui avaient cours rapport Flexner en 1910. Depuis lors, la formation depuis plusieurs dizaines d’années, mais désormais prémédicale privilégie les sciences pures, et la coordonnées et encouragées dans le cadre d’un formation médicale proprement dite consiste en programme. Une vaste gamme d’initiatives ont quelques années de formation dans les sciences été prises : une société pour l’histoire de la fondamentales de la médecine suivies d’une médecine; une exposition artistique sur le thème expérience clinique dans les hôpitaux. Les sciences de la médecine organisée par les étudiants; un humaines, les qualités humanistes et l’éducation programme facultatif et une bourse de recherche libérale en général étaient bien, mais « faciles » en sciences humaines; un programme d’artistes et n’occupaient pour ainsi dire aucune place réelle en résidence; une chorale de 110 personnes; un dans la formation prémédicale et médicale. Tout orchestre à cordes de 13 personnes; un groupe cela a bien évolué au cours des dernières décennies, de conteur; une fin de semaine de lecture et de des réformateurs de la formation médicale de la nombreux autres programmes favorisant tous les trempe d’Edmund Pellegrino, de Kerr White, de Julia aspects des sciences humaines. Selon le sentiment Connelly et David Rogers, ainsi que pratiquement général, ces activités ont amélioré et enrichi la tous les rapports sur la formation des médecins formation des futurs médecins. (y compris le projet EFPO des écoles de médecine de l’Ontario), réclamant un retour à un certain équilibre dans la formation des médecins. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Cassell, E. 1984. The place of the humanities in Les méthodes de recherche traditionnelles medicine. New York: The Hastings Centre. en sciences humaines médicales en général sont General Medical Council. 1993. Tomorrow’s doctors: problématiques, comme elles le seraient pour recommendations on undergraduate medical d’autres vastes concepts généraux comme les education. Londres. sciences fondamentales, la médecine clinique Kirklin, D. et R. Richardson, réd. 2001. Medical ou les sciences sociales, car la recherche est humanities: A practical introduction. London Royal toujours concentrée sur un seul aspect comme la College of Physicians. pharmacologie ou la cardiologie. De la même façon, la recherche en sciences humaines médicales Macnaughton, J. 2000. The humanities in medical education: context, outcomes and structures. J. Med porte presque toujours sur un aspect particulier Ethics: Medical Humanities. 26:23-30. comme l’histoire de la médecine, la littérature et la

48 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Les « récits » peuvent être étudiés et utilisés de différentes manières, dans des buts Murray, T.J. 1998. Why the humanities? Dalhousie variés allant d’applications théoriques Medical Journal. 26:46-50. et philosophiques à des applications Pellegrino E.D. et D.C. Thomasma. 1981. A philosophical basis of medical practice: Towards a pratiques dans le cadre de thérapies et de philosophy and ethic of healing professions. New l’élaboration de politiques. York: Oxford University Press. se retrouvent dans les manuels de diagnostic et les guides de formation pour les professionnels Étude des récits : de la santé. Ces textes peuvent être approuvés Méthodologie – ou contestés par la relation d’individus ou de collectivités éprouvés directement par la maladie, Analyse de récits l’invalidité ou le traumatisme. Les patients dévoilent Valerie Raoul, Ph.D. Professeure d’études féminines et de français leurs expériences parfois à des fins thérapeutiques Directrice, Centre for Studies of Autobiography, ou polémiques, et parfois sans intention Gender, and Age (SAGA) particulière. Une tierce personne peut également Université de la Colombie-Britannique témoigner de leur expérience. Il paraît évident que les mêmes événements ou symptômes sont perçus L’analyse de récits a été pendant longtemps différemment par différentes personnes en fonction l’activité principale des études littéraires, mais de leur vécu personnel, culturel ou professionnel. ce n’est que récemment que cette méthodologie Ces différentes perspectives soulèvent des a obtenu droit de cité dans les sciences sociales questions d’éthique, qui pourraient aussi devenir le et, progressivement, dans les sciences de la santé. sujet de ces « histoires ». Les « récits » peuvent être étudiés et utilisés de différentes manières, dans des buts variés allant Les spécialistes de l’analyse narrative d’applications théoriques et philosophiques à des ont beaucoup à apporter dans les études applications pratiques dans le cadre de thérapies multidisciplinaires sur les expériences des patients et de l’élaboration de politiques. et des soignants dans le système de santé. Ils ont la capacité de lire entre les lignes pour déchiffrer ce Trois aspects d’un récit doivent toujours qui est exprimé à travers la métaphore, la structure être considérés, en plus du contenu même de du récit et la rhétorique de persuasion. Ces l’histoire : son contexte, sa forme, et le mode de techniques peuvent être utilisées dans l’analyse communication utilisé. Ces trois éléments influent de comptes rendus écrits, oraux, ou visuels. Alors non seulement sur la façon dont l’histoire est que la question de l’influence de facteurs culturels produite et reçue, mais également sur ce qu’elle sur la santé et l’expérience de la maladie ne se contient et le sens qui lui est attribué. Une « pose plus, la capacité d’écouter attentivement ce histoire » peut être aussi bien le récit d’un individu que les gens ont à dire et d’analyser leur histoire à que celui d’une collectivité, ou, dans un sens plus l’aide de techniques perfectionnées est aujourd’hui large, une compréhension partagée de ce qui s’est considérée comme un élément essentiel de la produit ou va probablement se produire. Le débat formation des professionnels de la santé. biomédical fait partie d’une « histoire » de la santé et de la maladie, sur la base de certains modèles Les travaux d’Anne Hunasacker Hawkins, de et métaphores, et de certains résultats désirés Hilde Lindemann Nelson, d’Arthur Frank et de qui sont tenus pour acquis. Le discours religieux nombreux autres illustrent certaines approches ou spirituel sur la douleur et la souffrance, ou les de l’analyse de l’interrelation entre l’éthique, la médecines parallèles ou douces, peut reposer thérapeutique, l’esthétique et la polémique dans les sur des hypothèses très différentes quant aux récits au sujet de maladies et de leurs traitements. résultats souhaités et attribuer l’autorité à d’autres Des groupes interdisciplinaires actifs dans ce interlocuteurs ou acteurs. domaine existent déjà à l’Université de la Colombie- Britannique (V. Raoul et coll.) et à Dalhousie (M. Les récits institutionnels au sujet de la santé Stone, S. Sherwin et coll.). et de la maladie prennent la forme de textes qui

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 49 Sciences infirmières Marlene Reimer, inf. aut., Ph.D., C.N.N. (C) Professeure Faculté de sciences inﬁrmières Université de Calgary

Comme discipline, les sciences inﬁrmières se préoccupent d’aider les gens à vivre et à gérer leur état de santé. Comme sciences humaines, leur matière concerne tous les âges, toutes les cultures, et toutes les situations socioéconomiques. Les inﬁrmières chercheuses sont actives dans plusieurs domaines : recherche clinique, systèmes et politiques de santé, aspects socioculturels, et même sciences fondamentales.

Les sujets d’intérêt incluent la promotion de la santé (déterminants sociaux, renforcement Les infirmières chercheuses des capacités communautaires, modification du sont actives dans plusieurs comportement), la prévention, les maladie aiguës domaines : recherche et chroniques, et les soins palliatifs. Les spécialités clinique, systèmes et peuvent être définies en fonction du groupe – santé communautaire; du lieu – santé rurale; de l’âge – politiques de santé, aspects gérontologie du sexe – santé de la femme; ou du type socioculturels, et même de maladie – santé mentale ou cardiovasculaire. sciences fondamentales. Les infirmières chercheuses ont joué un rôle majeur dans la compréhension de la douleur et au perfectionnement de méthodes qualitatives (notamment Celeste Johnson), de la souffrance, (notamment Janice Morse) et à l’application des du vieillissement, des aptitudes personnelles, des connaissances (i.e., Carole Estabrooks). Les croyances et des systèmes familiaux (notamment entretiens, les groupes de discussion, les enquêtes Lorraine Wright), et des soins de cancérologie et les examens documentaires sont des méthodes (notamment Leslie Degner, Mary Ellen Purkis). En ce couramment utilisées dans la recherche sur la qui concerne le système de santé, Phyllis Giovanetti, signification et la prise en charge des maladies. Heather Clarke, Judith Shaman, Linda O’Brien-Palla Toute la recherche en sciences infirmières peut être et Heather Laschinger, entre autres, ont largement utile à la recherche en santé, puisqu’elle chevauche contribué, dans le cadre de collaborations essentiellement les mandats des IRSC et du CRSH. internationales, à l’étude des résultats hospitaliers en relation avec les rapports professionnels et l’autonomie. D’autres, comme Andrea Baumann RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Boschma, G. 1999. High ideals versus harsh reality: et Gina Browne, dirigent d’importants groupes de A historical analysis of mental health nursing in Dutch recherche qui étudient les conditions de travail des asylums, 1890-1920. Nursing History Review. 7: 127- infirmières et l’impact des soins infirmiers sur des 151. patients aux prises avec divers problèmes de santé. Morse, J.M., S. Wilson, et J. Penrod. 2000. Mothers Certaines infirmières, comme Janet Storch, se sont and their disabled children: Refining the concept of fait connaître par leurs contributions au domaine normalization. Health Care for Women International. de la bioéthique. 21(8): 659-676.

Les inﬁrmières utilisent toutes sortes de Purkis, M.E. 2001. Managing home nursing care: méthodes de recherche, qui vont de l’herméneutique Visibility, accountability and exclusion. Nursing Inquiry. 8(3): 141-150. aux essais contrôlés randomisés, mais elles sont surtout connues pour leur apport à l’élaboration

50 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Les ergothérapeutes mettent Ergothérapie en valeur l’occupation en Anita M. Unruh, Ph.D., R.S.W, O.T. (C), inf. aut. Professeure relation avec la santé, la École de médecine et de performance humaine Université Dalhousie maladie et l’invalidité, ainsi L’ergothérapie facilite l’occupation des individus, des familles et des collectivités. Le qu’avec le droit de toutes terme « occupation » désigne généralement la nature de l’emploi ou de l’activité d’une personne. personnes de participer à des Les ergothérapeutes se servent du concept d’occupation pour désigner les groupes d’activités activités significatives. et de tâches de la vie de tous les jours qu’une personne doit accomplir pour sa santé et son bien-être. « Occupation » s’entend de toutes les activités d’une personne pour prendre soin d’elle- structurent notre quotidien et lui donnent un sens. même, être productive (emploi, études, bénévolat), D’autres chercheurs ont étudié de quelle manière se divertir et se reposer. Les ergothérapeutes les occupations ont permis de redonner un sens mettent en valeur l’occupation en relation avec à des vies brisées et à rétablir le tissu social de la santé, la maladie et l’invalidité, ainsi qu’avec collectivités (p. ex. Thibeault, 2002). le droit de toutes personnes de participer à des activités significatives. Deux principaux axes de La recherche en ergothérapie est axée sur recherche dans cette profession contribuent à la l’occupation et la santé, ou la signification de santé : la recherche sur la théorie et la pratique de l’occupation du point de vue des sciences sociales. l’ergothérapie, et la recherche en ergologie. Une branche de la recherche s’intéresse également aux origines et aux perspectives philosophiques de La recherche sur la théorie et la pratique l’ergothérapie, ainsi qu’à l’importance historique de apporte au monde de la santé des analyses l’occupation dans la vie humaine. Cette recherche critiques des modèles de soins de santé actuels, s’appuie sur des perspectives des sciences des modèles de pratique, des analyses critiques humaines. de modèles pratiques et de leurs construits sous-- jacents, des mesures centrées sur la personne, des La phénoménologie, l’ethnographie, la théorie ressources d’évaluation critique de la recherche empirique, l’histoire de la vie et les groupes de et de la pratique fondée sur les faits, et des discussion sont des méthodes de recherche programmes de promotion de la santé à fondement qualitatives courantes en ergologie puisque occupationnel. Mary Law et ses collègues de la définition même d’occupation est souvent l’Université McMaster ont joué un rôle de premier une question sous-jacente de la recherche. Les plan dans le développement d’une partie de cette méthodes de recherche quantitatives, y compris les recherche (www/hs.mcmaster.ca/rehab/ebp). enquêtes, les études individuelles, les plans quasi expérimentaux et les essais contrôlés randomisés, L’ergologie est un domaine interdisciplinaire fournissent des informations au sujet de résultats des sciences sociales qui a ses origines dans pertinents pour l’ergothérapie factuelle dans la l’ergothérapie. L’ergologie aide à comprendre dans recherche en santé. Les méthodes historiques et quelle mesure les occupations sont utilisées afin la théorie critique permettent d’étudier les aspects de susciter un sentiment d’identité personnelle, de historiques et philosophiques de l’ergothérapie. favoriser la santé et le bien-être, et de façonner la vie communautaire. La recherche en ergologie La recherche en ergothérapie contribue de met en évidence à quel point les occupations diverses façons à la recherche en santé, et elle a aident à accepter la maladie et l’invalidité, produit des modèles théoriques d’occupation dans ainsi que d’autres situations difficiles comme la la vie quotidienne, comme le modèle de l’occupation pauvreté et l’itinérance. Les occupations sont humaine, ainsi que des modèles conceptuels de la facilement considérées comme acquises, mais elles pratique. Les ergothérapeutes canadiens ont mis

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 51 La phénoménologie, l’ethnographie, la théorie Strong, J., A.M. Unruh, A. Wright, et D. Baxter, eds. 2002. Pain: A textbook for therapists. Edinburgh: empirique, l’histoire Churchill Livingstone. Thibeault, R. 2002. Occupation and the rebuilding de la vie et les groupes of civil society: Notes from the war zone. Journal of Occupational Science. 9:38-47. de discussion sont des Townsend, E. 1998. Good intentions overruled: A critique of empowerment in the routine organization méthodes de recherche of mental health services. Toronto: University of qualitatives courantes en Toronto Press. ergologie . Philosophie Susan Sherwin, Ph.D., FRSC au point d’importants modèles conceptuels de Professeure de recherche la pratique qui ont fortement influencé le débat Département de philosophie théorique et l’élaboration de modèles de pratique Université Dalhousie dans d’autres pays. La recherche dans le domaine a également permis des analyses critiques de Le terme philosophie signifie littéralement certaines des limites des services de santé actuels « amour de la sagesse ». Il existe donc des (p. ex. Townsend, 1998). questions philosophiques au cœur de toutes recherches intellectuelles. Les principaux champs La recherche sur la pratique de l’ergothérapie de recherche en philosophie sont la théorie des s’intéresse aux interventions fondées sur les faits valeurs (y compris l’éthique et la théorie sociale (groupe McMaster), et à l’évaluation et à la mesure et économique), l’épistémologie (théorie de des besoins et du rendement occupationnels. L’une la connaissance), la métaphysique (catégories des plus importantes mesures mises au point par fondamentales des choses), et la logique (lois du les ergothérapeutes est la Mesure canadienne du raisonnement); tous ces champs de recherche sont rendement occupationnel, qui part de l’opinion de pertinents pour la recherche en santé. la personne au sujet de ses besoins occupationnels, de son rendement et de sa satisfaction par rapport L’éthique est la branche de recherche son rendement occupationnel du moment. philosophique la plus active et la plus manifestement liée à la santé. Les philosophes ont joué un rôle L’ergothérapie a vu le jour au 20e siècle comme essentiel dans le développement de la bioéthique. thérapie de réadaptation destinée à soutenir la Ils aident à reconnaître, clarifier et à résoudre un personne dans ses occupations quotidiennes à la grand nombre de problèmes au cœur de la pratique suite d’une situation de stress, d’une maladie ou clinique et des politiques de santé. Des philosophes d’une invalidité. La recherche axée sur la santé en canadiens sont des sommités canadiennes de ergothérapie a notamment permis de mettre au l’éthique de la recherche avec des êtres humains point des mesures du rendement occupationnel, (particulièrement Benjamin Freedman [décédé], de créer des interventions d’ergothérapie et de les Michael McDonald et Charles Weijer). évaluer dans le cadre de l’ergothérapie factuelle, et d’analyser la base conceptuelle de la théorie et de Des Canadiennes ont également joué un rôle la pratique de l’ergothérapie. crucial dans le développement de la bioéthique féministe (notamment Susan Sherwin, Kathryn Pauly Morgan et Christine Overall). D’autres RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Canadiens sont des experts des aspects éthiques de Association canadienne des ergothérapeutes. Réd. la génétique (Michael Burgess) et de la recherche 1997. Enabling occupation: A Canadian perspective. sur les cellules souches (Françoise Baylis). Ottawa (Ontario). Les philosophes qui s’intéressent à Law, M., réd. 2002. Evidence-based rehabilitation: A l’épistémologie et à la métaphysique ont également guide to practice. Thorofare, New Jersey: Slack. beaucoup à apporter à la recherche en santé. Certains aident à clarifier les concepts fondamentaux

52 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES L’éthique est la Psychologie branche de recherche Stéphane Bouchard, Ph.D. Professeur, Département de psychoéducation et de psychologie philosophique la Université du Québec en Outaouais

Philip Smith, Ph.D. plus active et la plus Professeur agrégé, Psychologie Département de psychologie manifestement liée à la Université de l’Île-du-Prince-Édouard

L’intégralité de la recherche en psychologie santé. a le potentiel de contribuer sensiblement à la recherche en santé. Les psychologues examinent les aspects neuronaux, personnels, familiaux, et de la santé et de la maladie (p. ex. les travaux d’Ian sociaux en relation avec la santé. La psychologie Hacking sur la nature de la psychopathologie). moderne aborde l’analyse du comportement sous Les questions épistémologiques sur la nature de l’angle des émotions et de l’apprentissage, des la connaissance et des faits sont particulièrement anomalies du comportement et de leur traitement, importantes dans le débat sur les essais cliniques. ainsi que de la nature sociale du comportement. Le travail de philosophes des sciences est La psychologie joue un rôle dans de la recherche particulièrement utile (surtout en sciences sociales en santé au niveau tant du neurone que du milieu et en biologie). L’aspect philosophique de la nature social. du génome et de la signification de facteurs sociaux L’apport de la psychologie à la recherche en et culturels peut aider à clarifier les priorités de la santé est important. Son influence s’étend des recherche en santé. compétences méthodologiques et de l’étude de L’analyse conceptuelle est la principale variables subjectives subtiles au développement méthode de recherche en philosophie, s’appuyant humain et au vieillissement. Les sujets vont de sur des outils de la logique et de la théorie pour l’amélioration de l’environnement de travail à la clarifier des idées complexes et formuler de télésanté, au multiculturalisme et à la diversité nouvelles questions. Les philosophes sont de plus ethnique, à la prises en charge des facteurs en plus engagés dans la recherche en santé au sein environnementaux influant sur la santé, en passant d’équipes interdisciplinaires où leur expertise sert par les relations humaines. à définir les hypothèses théoriques sous-jacentes La psychologie s’intéresse aux déterminants et à critiquer les arguments, pour ainsi aider leurs bio-socio-psychologiques de la santé physique et collègues à formuler des questions clés et à trouver mentale, ainsi qu’à la mise au point et à l’application des pistes de solution. d’interventions pouvant être utilisées seules ou en parallèle avec des approches médicales ou autre pour favoriser et améliorer la santé et la qualité de RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Freedman, B. 1987. Equipoise and the ethics of vie. Par exemple, la psychologie de la santé étudie clinical research. New England Journal of Medicine. les interactions entre les facteurs psychologiques, 317(3): 141-5. sociaux et biologiques et leurs effets sur l’ensemble des problèmes de santé. La recherche explore la Hacking, I. 1995. Rewriting the soul: Multiple personality and the sciences of memory. Princeton, promotion et le maintien de la santé, la prévention NJ: Princeton University Press. et le traitement des maladies, les déterminants de la santé, les systèmes de santé et la politique de la Sherwin, S. 1992. No longer patient: Feminist ethics and health care. Philadelphia: Temple University Press. santé. Les psychologues participent aussi à la mise au point et à l’application de mesures psychologiques Sumner, L.W., réd. 1996. Perspectives on bioethics. et comportementales utiles à la recherche en santé Toronto: University of Toronto Press. (p. ex. auto-efficacité, événements stressants de la vie, soutien social, adaptation).

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 53 La psychologie joue un rôle La recherche en psychologie contribue dans de la recherche en santé d’importante façon à la santé des Canadiens en aidant à comprendre la part de l’esprit, du cerveau au niveau tant du neurone et des comportements individuels dans l’étiologie, la prévention et le traitement des troubles physiques que du milieu social. et mentaux.

La santé mentale est un autre domaine où La recherche explore la promotion les psychologues jouent un rôle clé. L’étiologie et le traitement de troubles mentaux comme et le maintien de la santé, la la schizophrénie, la dépression, l’anxiété, les toxicomanies et les troubles de la personnalité, prévention et le traitement des pour n’en nommer que quelques-uns, comportent maladies, les déterminants de la un grand nombre d’aspects psychologiques. Les inﬂuences théoriques dans tous les secteurs de la santé, les systèmes de santé et la recherche en santé mentale ont tendance à être fortes, les perspectives biologiques, éducatives, politique de la santé. cognitives, comportementales, sociales, interpersonnelles et socioculturelles jouant un grand rôle. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Des psychologues canadiens comme Ron Bouchard, S., J. Gauthier, B. Laberge, D. French, M.H. Pelletier, et C. Godbout. 1996. Exposure versus Melzack pour la douleur et Stanley Rachman et cognitive restructuring in the treatment of panic Donald Meichenbaum pour la thérapie cognitive disorder with agoraphobia. Behaviour Research and et comportementale ont grandement contribué à Therapy. 34: 213-224. l’établissement des fondements modernes de l’étude Bouchard, S., R. Payeur, V. Rivard, M. Allard, B. des processus fondamentaux et appliqués en santé. Paquin, P. Renaud, et L. Goyer. 2000. Cognitive Les psychologues de centres de recherche partout behaviour therapy for panic disorder with au Canada, par exemple à l’Institut neurologique agoraphobia in videoconference: Preliminary results. Cyberpsychology and Behaviour. 3(6): 999-1008. de Montréal, au Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, aux cliniques de traitement Cameron, R., M. Jolin, R. Walker, N. McDermott, de la douleur de l’Université Dalhousie (Halifax), et M.Gough. 2001. Linking science and practice: aux centres de traitement des troubles anxieux de Towards a system for enabling communities to adopt best practices for chronic disease prevention. Health l’Association des troubles anxieux du Québec et au Promotion Practice. 2: 35-42. programme scolaire de prévention de la dépression de l’Université de Calgary, continuent de contribuer Fisher, W.A., K.L. Dévêtis, A.D. Bryan, J. Silox, et H. Kohn. 2000. Sexual health, reproductive health, d’importante façon aux sciences de la santé. sexual coercion, and partner abuse indicators in a Les psychologues utilisent de nombreuses Canadian obstetrics and gynaecology outpatient population. Journal of the Society of Obstetricians and méthodes de recherche : observation, entrevues, Gynaecologists of Canada – Journal d’obstétrique et neuropsychologie, sondages, plans expérimentaux de gynécologie du Canada. 22: 714-722. et quasi expérimentaux, méta-analyses, et approches quantitatives et qualitatives. Les French, D., J. Gauthier, M. Roberge, S. Bouchard, et A. Nouwen. 1997. Self-efﬁcacy in the thermal psychologues sont de plus en plus présents dans les biofeedback treatment of migraine sufferers. équipes de recherche multidisciplinaires, mettant Behaviour Therapy. 28:109-125. leurs connaissances des processus mentaux Pepler, D.J., W.M. Craig, S. Ziegler, et A. Charach. et comportementaux au service des efforts de Sous presse. A school-based antibullying intervention: compréhension et d’amélioration de la santé, ainsi Preliminary evaluation. In Understanding and que de la recherche évaluative sur le processus et managing bullying. D. Tattum, réd. Heinemann Books. les résultats d’interventions dans le domaine de la santé.

54 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Les sciences de la santé publique

Sciences de la santé représentent une approche globale publique et intégrante de la compréhension Harvey A. Skinner, Ph.D. Professeur et président Département des sciences de la santé publique et de l’amélioration de la santé des Université de Toronto individus, des communautés et des Les sciences de la santé publique représentent une approche globale et intégrante de la sociétés. compréhension et de l’amélioration de la santé des individus, des communautés et des sociétés. Cette approche prend la forme de programmes de santé urbaine, c’est-à-dire l’environnement recherche et de formation visant : physique (p. ex. substances toxiques), la sécurité des personnes, l’accès aux services • À déterminer et à examiner les causes globales de santé pour les consommateurs à faible de la santé, des maladies et des accidents; revenu;

• À établir et à évaluer les interventions de • Mettre au point des modes d’intervention promotion de la santé et de réduction des efficaces et des systèmes d’aide sociale, par maladies; des modèles de prestation intégrés des soins de première ligne, des services de santé • À intégrer les théories, les méthodes et la publique et des services sociaux; pratique. • Répondre aux besoins et renforcer les capacités Les sciences de la santé publique s’appuient de populations particulières, principalement sur un ensemble de disciplines comprenant les les enfants et les adolescents, les personnes sciences sociales et comportementales, la politique âgées, les Autochtones, les sans-abri, les et l’administration de la santé, l’épidémiologie, personnes aux prises avec des problèmes de la biostatistique, la santé environnementale et dépendance ou vivant avec le VIH/sida; professionnelle, les sciences de l’information et de la communication, la promotion de la santé • Mettre au point de nouvelles méthodes (p. et les sciences organisationnelles. L’approche ex. analyse quantitative multi-niveaux pour est interdisciplinaire, et l’objet de la recherche l’examen des effets à long terme des mesures est étudié sous de multiples angles. Elle inclut d’intervention). les domaines traditionnels de la santé publique (p. ex. prévention des maladies, politique de la Un autre thème est celui des gènes, de santé, comportements de santé), les sciences l’environnement et de la société. Les spécialistes fondamentales et cliniques (p. ex. biologie de la santé publique travaillent ici au niveau moléculaire, nutrition, développement humain, moléculaire, élaborant des modèles statistiques pour évaluation des risques environnementaux), et les la génomique et la protéomique; au niveau clinique, études de spécialistes des sciences sociales (p. associant les profils génétiques à la sensibilité aux ex. pauvreté, cohésion sociale). Des approches maladies; au niveau communautaire, examinant quantitatives et qualitatives sont utilisées et dans quelle mesure les génotypes interagissent l’intégration de ces approches donne lieu à des avec les milieux social et environnemental; et innovations. Le domaine de la santé urbaine est un au niveau de la population, en considérant les exemple. Les grands thèmes de recherche sont : profondes questions éthiques soulevées par ces • Surveiller l’état de santé en milieu urbain, nouvelles connaissances. c’est-à-dire mesures physiques, sociales et En bref, les sciences de la santé publique communautaires; représentent une approche globale de la compréhension des déterminants de la santé et de • Comprendre les déterminants globaux de la la mise au point d’interventions efficaces.

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 55 loisirs par le personnel d’intervention d’urgence RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Armstrong, P., H. Armstrong, et D. Coburn. 2001. pour gérer son stress. D’autres chercheurs, comme Unhealthy times: Political economy perspectives on Alison Pedlar (Université de Waterloo) et Peggy health and care in Canada. Don Mills, Ontario: Oxford Hutchison (Université Brock), ont évalué l’efficacité University Press. des programmes de loisirs et des interventions Poland, B., L. Green, et I. Rootman. 2000. Settings de services qui contribuent au rétablissement à for health promotion: Linking theory and practice. la suite de maladies, d’accidents et d’invalidités, Newbury Park, CA: Sage Publications. et qui favorisent la vie communautaire. Diverses théories ont été élaborées sur la relation loisir- Raeburn, J. et I. Rootman. 1998. People-centred health promotion. Chichester, England: John Wiley travail-famille, les loisirs comme ressource pour la and Sons. gestion du stress, l’accès aux loisirs selon les sexes, les loisirs comme processus de normalisation, et la Shah, C.P. 1998. Public health and preventive medicine in Canada. 4th Ed. Toronto: University of gestion des contraintes liées aux loisirs, et elles sont Toronto Press. toutes utiles à la compréhension des problèmes de santé. Skinner, H.A. 2002. Promoting health through organizational change. San Francisco, CA: Benjamin La recherche par sondage et les analyses Cummings Publishers. secondaires de grands ensembles de données nationales (p. ex. Canada, Finlande, Pays-Bas, Young, T.K. 1998. Population health: Concepts and methods. New York: Oxford University Press. États-Unis, Australie) qui portent entre autres sur les loisirs, le mode de vie et les questions de santé ont été utilisées pour examiner la relation entre les loisirs et la santé. De plus, des méthodes Études des sports et des d’enquête sur l’emploi du temps d’échantillonnage loisirs expérimental sont fréquemment utilisées pour Roger C. Mannell, Ph.D. étudier les liens entre l’organisation des activités Professeur récréatives, familiales et professionnelles et la santé. Département des études de la récréation et des loisirs L’utilisation de méthodes de recherche qualitatives Université de Waterloo s’est accrue, car les chercheurs essaient de mieux L’étude des sports et des loisirs est un domaine comprendre l’importance des loisirs et leur impact interdisciplinaire s’appuyant sur les méthodes de la sur le bien-être. psychologie, des sciences sociales et de la gestion La recherche sur les sports et les loisirs aide pour étudier la façon dont les gens utilisent leur à mieux comprendre et à améliorer la santé des temps libre et l’influence de leurs choix de loisirs Canadiens par le développement de la pratique sur leur qualité de vie et leur santé, ainsi que sur clinique et des initiatives de santé des populations. d’autres aspects de la vie comme le travail, la Dans la pratique clinique, les loisirs thérapeutiques famille ou la vie communautaire. Les chercheurs sont utilisés comme processus de rétablissement s’intéressent également au développement et à afin que les personnes soient fonctionnelles à leur l’amélioration de la qualité des services de sports retour dans la collectivité et puissent y jouer un rôle et des loisirs fournis par de nombreux organismes actif. Du point de vue de la santé de la population, publics et privés. Ces services vont des loisirs le rôle potentiel des loisirs dans la prévention des thérapeutiques dans les hôpitaux à l’écotourisme maladies et le maintien de la santé est en train dans les parcs nationaux. d’être clarifié. Les groupes au sein de la population Quelques exemples de recherche en cours canadienne qui n’ont pas accès à de bons loisirs ou au Canada sont les travaux de Jiri Zuzanek, de qui n’en font pas bon usage sont également en train l’Université de Waterloo, qui a étudié les loisirs d’être identifiés. Par conséquent, les politiques au et d’autres facteurs de qualité de vie du point de sein de la collectivité et dans le milieu de travail vue de la santé des populations, et en particulier qui influent sur les choix récréatifs peuvent être l’impact des loisirs sur le stress. Yoshi Iwasaki, de améliorées pour favoriser les modes de vie et la l’Université du Manitoba, qui étudie l’utilisation des santé.

56 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Un grand nombre des minorités ethniques du RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Arai, S.M. et A.M. Pedlar. 1997. Building communities through leisure: Citizen participation in a healthy Canada adoptent les visions communities initiative. Journal of Leisure Research. 29:167-182. proposées par des traditions

Iwasaki, Y., R.C. Mannell, B.J.A. Smale, et J. Butcher. religieuses particulières, qui 2002. A short-term longitudinal analysis of leisure coping used by police and emergency response jouent ensuite un important service workers. Journal of Leisure Research. 34:311- 339. rôle dans les déﬁnitions de

Scarmeas, N., G. Levy, M. Tang, et J. Manly. 2001. la santé, de la guérison, de Influence of leisure activity on the incidence of Alzheimer’s disease. Neurology. 57:2236-2242. la prévention et de l’éthique dans la recherche en santé. Études religieuses Harold Coward, Ph.D., F.R.S.C. de pratiques de guérison – est également présente Professeur d’histoire dans la médecine traditionnelle de diverses Ex-directeur du Centre for Studies in Religion and religions comme la médecine par les plantes ou Society Université de Victoria l’acupuncture. Dans la recherche en ces matières, les Les études religieuses ont pour objet les approches de l’anthropologie médicale et des croyances et les pratiques des adeptes des études religieuses se recoupent et se complètent. différentes religions du monde. Dans leur forme Par exemple, le projet de recherche interdisciplinaire classique, les religions incorporent des « modes de A Cross-Cultural Approach to Health Care Ethics, vie » comprenant langue, culture, rituel, musique, dirigé par Harold Coward et Pinit Ratanakul (Wilfrid philosophie et médecine traditionnelle. Elles offrent Laurier University Press, 1999), comprenait donc une vision du monde souvent bien différente Peter Stephenson (anthropologie médicale), de notre vision moderne rationnelle et scientifique. Barry Hoffmaster, Michael McDonald et Michael Les visions du monde proposées par les traditions Burgess (bioéthique), Edward Keyserlingk (droit), indiennes, islamiques, hindoues, bouddhistes ou Joan Anderson (sciences infirmières), ainsi que chinoises ont leurs propres concepts implicites de Harold Coward, Ed Hui, Pinit Ratanakul et Arthur la santé et leur propres médecines parallèles. Blue (études religieuses). Les chapitres du livre Un grand nombre des minorités ethniques analysent les différentes définitions de la santé du Canada adoptent les visions proposées par dans la tradition religieuse bouddhiste, chinoise, des traditions religieuses particulières, qui jouent christiano-huttérienne et autochtone, ainsi que les ensuite un important rôle dans les définitions de pratiques médicales connexes, qui sont souvent la santé, de la guérison, de la prévention et de diamétralement opposées à la biomédecine l’éthique dans la recherche en santé. Par exemple, occidentale moderne. Cette étude a également dans les traditions autochtones, hindoues et porté sur la notion bioéthique selon laquelle chinoises, la santé est considérée d’un point de vue l’agent éthique est l’individu autonome, à l’inverse écologique qui tient compte la relation de l’individu des traditions autochtones, chinoises, hindoues, avec la nature. Ces approches traditionnelles ont bouddhistes et islamiques, et aussi de quelques beaucoup à offrir pour l’élargissement de notre traditions chrétiennes, où l’agent éthique est définition eurocentrique trop humaine de la santé. souvent l’entité collective que représente la famille Par exemple, le nouveau domaine de la santé étendue. Cela a d’importantes conséquences pour environnementale exige de voir la santé humaine en les questions de consentement (où la décision interdépendance avec la santé écologique. Comme revient à l’individu autonome) dans le système les traditions religieuses asiatiques et autochtones de santé canadien. Le projet de recherche l’ont toujours enseigné, la « sagesse » – en termes susmentionné a été réalisé par le Centre for Studies

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 57 in Religion and Society à l’Université de Victoria, Travail social qui participe aussi actuellement à la recherche sur Rosemary Clews, Ph.D., R.S.W. la génomique et la religion. Depuis de nombreuses Vice-présidente adjointe années, John Williams, théologien chrétien, est le Recherche et perfectionnement des enseignants spécialiste de la bioéthique auprès de l’Association Professeure agrégée de travail social Département de travail social médicale canadienne. Université St. Thomas L’étude des visions du monde des différentes Brian Ouellette, M.S.W., R.S.W. traditions religieuses s’appuie sur des approches Professeur adjoint de travail social linguistiques, phénoménologiques, philosophiques, Département de travail social psychologiques, sociologiques, anthropologiques Université St. Thomas et historiques. L’étude des religions adopte donc Paul Cartwright, M.S.W., R.S.W. une méthodologie interdisciplinaire. Les plus Gestionnaire régional (Travail social) anciennes contributions à l’éthique de la santé en River Valley Health, Frédéricton, Nouveau-Brunswick Amérique du Nord proviennent principalement de théologiens chrétiens. Le travail social contribue à la santé des Canadiens de trois façons : par la prestation directe des services de soins de santé; par la RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : recherche effectuée par les travailleurs sociaux; et Coward, H. et G. Hartrick. 2000. Perspectives on par l’élaboration de politiques en matière de santé. health and cultural pluralism: Ethics in medical Le travail social se définit comme « l’évaluation, la education. Clin. Invest. Med. 24(3): 261-5 prévention et la résolution de problèmes sociaux, Coward, H. et P. Ratanakul, réd. 1999. A cross-cultural et l’amélioration du fonctionnement social des dialogue on health care ethics. Waterloo: Wilfird individus, des familles et des communautés… Laurier University Press. » (Association canadienne des travailleuses et travailleurs sociaux, 1994). D’après l’Organisation Fields, G.P. 2002. Religious therapeutics: Body and health in yoga. Ayurveda and Tantra. Albany: State mondiale de la Santé (OMS), la santé se définit University of New York Press. comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et […] pas seulement en une absence de maladie » (OMS, 1948). Cette définition de la santé correspond à l’approche holistique de la santé adoptée par le travail social au Canada.

Le travail social contribue directement à la santé des Canadiens par sa pratique. Les travailleurs sociaux font partie des équipes soignantes partout où des soins de santé sont prodigués, par exemple dans les hôpitaux, les instituts psychiatriques, les centres de désintoxication, les services de protection de l’enfance et d’aide familiale, les établissements de soins de longue durée. Ils fournissent aussi des services de counseling familial et individuel dans le secteur privé. Dans chacun de ces contextes, les travailleurs sociaux répondent aux besoins physiques, affectifs, sociaux et spirituels de leur clientèle. Le travail social a un rôle particulier à jouer dans la mise en évidence des interactions entre les facteurs personnels, sociaux et environnementaux qui inﬂuent sur la santé et le bien-être des bénéﬁciaires des services.

La recherche et les bourses d’études éclairent

58 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Le travail social contribue à la santé des Canadiens de trois façons : par Mullaly, B. 1997. Structural social work. 2nd ed. Don la prestation directe des services Mills, ON: Oxford. de soins de santé; par la recherche OMS.1948. Définition de la santé. À http://www.who. effectuée par les travailleurs sociaux; int/about/definition/fr/index.html et par l’élaboration de politiques en matière de santé. Sociologie la pratique des travailleurs sociaux ainsi que de Margaret J. Penning, Ph.D. Chercheuse en santé IRSC professions connexes (Holosko et Taylor, 1992). Professeure agrégée Mule (1997), par exemple, étudie la prestation Département de sociologie et Centre d’études sur le de services aux « minorités sexuelles », alors que vieillissement Leonard et Hotz (1996) étudient le rôle du travail Université de Victoria social dans la prévention du VIH et que Farley (1994) La sociologie s’intéresse à la santé et à la maladie examine le travail social auprès de psychiatrisés en dans leur contexte social et étudie les rapports établissement. Les travailleurs sociaux contribuent entre la santé, les soins de santé et les sociétés parfois à l’élaboration de politiques de santé au dans lesquelles nous vivons. Elle se préoccupe de Canada en participant à des groupes de travail la façon dont les Canadiens et d’autres sociétés aux niveaux fédéral, provincial et municipal. Les comprennent la santé et la maladie et vivent en bourses d’études en travail social offrent des conséquence. modèles permettant d’évaluer de manière critique les effets d’idéologies sous-tendant les services de L’un des principaux centres d’intérêt de la santé sur la santé et le bien-être des Canadiens (p. sociologie est la répartition différentielle de la ex. Carniol, 2000; Mullaly, 1997). maladie, de l’invalidité et de la mortalité dans les groupes sociaux. Les sociologues participent Il est maintenant admis que des questions activement à l’étude de l’impact des structures et comme l’habitation, la nutrition et les possibilités des conditions sociales – y compris des inégalités contribuent de manière importante à la santé des sociales, raciales et ethniques, des rôles de chaque individus, des familles et des communautés au sexe dans la société, et des conditions de vie et de Canada. Les travailleurs sociaux ont joué un rôle travail – sur les résultats de santé afin d’expliquer crucial dans la redéfinition de la santé comme étant l’observation bien documentée selon laquelle les plus que l’« absence de maladie ». schémas de maladie varient entre les groupes sociaux.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Un deuxième domaine de recherche résulte ACTS. 1994. Code de déontologie en service social. de l’observation que les sociétés non seulement Ottawa (Ontario) : Auteur. aident à créer leurs propres maladies, mais Carniol, B. 2000. Case critical: Challenging social déﬁnissent l’expérience même de ces maladies. services in Canada. 4th ed. Toronto, ON: Between the Les sociologues étudient l’inﬂuence des facteurs Lines. sociaux sur la façon dont les gens considèrent la

Farley, J. 1994. Transitions in psychiatric inpatient santé et la maladie, et comment ils y réagissent clinical social work. Social Work. 39: 207-212. et pourquoi. Cette réaction inclut la recherche de différentes sources de soins. Holosko, M. et P. Taylor. 1992. Social work practice in health care settings. Toronto: Canadian Scholars Enﬁn, les chercheurs accordent aussi une Press. attention considérable au système de santé, y compris à l’organisation sociale et la prestation des Leonard, L. et S. Hotz. 1996. Social Workers and HIV Prevention: A Model for Preventative Practice. The services de santé, à la politique de la santé et à la Social Worker. 64(4): 108-121. réforme de la santé. Précédemment, la recherche portait surtout sur les soins médicaux et hospitaliers. Mule, N. 1997. Social work and the provision of health care and social services to sexual minority Toutefois, la recherche contemporaine s’intéresse populations. The Social Worker. 1(1): 39-55. également aux prestataires de services de soins

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 59 La sociologie s’intéresse à la santé et à la maladie dans leur contexte social et étudie les rapports entre la santé, les soins de santé et les sociétés dans lesquelles nous vivons.

parallèles et informels, ainsi qu’aux services de recherche sociologique et qui la caractérise, c’est sa santé publique et communautaire. L’inﬂuence de reconnaissance de l’importance de l’environnement l’assurance-maladie, des sociétés pharmaceutiques social pour la santé et l’expérience de la maladie et d’autres intérêts privés, et des politiques en des individus. matière de santé sur les soins et la santé elle-même reçoit une attention grandissante. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Les approches théoriques varient. Depuis peu, Coburn, D. 2000. Income inequality, social cohesion une bonne partie de la recherche récente se penche and the health status of populations: The role of sur la médicalisation et la répartition sociale de la neo-liberalism. Social Science and Medicine. 51(1): maladie. L’introduction de perspectives féministes 135-146. a également généré de nouvelles analyses critiques McDaniel, S.A. et N.L. Chappell. 1999. Health care in sur le rôle de la médecine et d’autres institutions regression: Contradictions, tensions and implications sociales dans la santé des femmes et leurs for Canadian seniors. Journal of Canadian Public Policy. 15(1): 123-132. expériences de la maladie. D’autres chercheurs se fondent sur les approches interactionnistes McDonough, P., V. Walters, et L. Strohschein. 2002. symboliques, ou marxistes plus structurelles ou Chronic stress and the social patterning of women’s inspirées de l’économie politique. health in Canada. Social Science and Medicine. 54(5): 767-782. Du point de vue méthodologique, les sociologues continuent de puiser dans des sources Wheaton, B. 2001. The role of Sociology in the study of mental health and the role of mental health in de données d’enquêtes. Des ressources de the study of Sociology. Journal of Health and Social recherche clés sont donc l’Enquête nationale sur Behavior. 42(3): 221-234. la santé de la population et l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes. Toutefois, les approches méthodologiques se sont diversiﬁées au cours des dernières années, avec l’utilisation de ressources historiques et documentaires, et des méthodes qualitatives comme l’analyse ethnographique ou littéraire.

En déﬁnitive, ce qui est si particulier à la

60 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Sociologie médicale santé comme contrôle social de groupes cibles en Arthur W. Frank, Ph.D. surveillant leur santé et en imposant des normes Professeur de santé propres à la culture. L’évaluation médicale Département de sociologie des risques justifie la surveillance des individus et Université de Calgary des groupes, mais introduit de nouveaux problèmes liés à la protection de la vie privée. Les effets La sociologie étudie dans quelle mesure les environnementaux sur la santé et la façon dont les structures sociales influent sur le comportement intérêts des entreprises créent et répartissent les des individus et des collectivités : les structures risques environnementaux sont des sujets de plus microscopiques comprennent les normes régissant en plus étudiés. Le manière dont la participation la parole, et les structures macroscopiques, à des réseaux de soutien social influe sur la santé la démographique et la répartition du revenu. n’est pas un nouveau sujet, mais les progrès Les sociologues sont éclectiques et souvent ne méthodologiques ont permis d’affiner la recherche s’entendent pas sur les méthodes (scientifiques ou à cet égard. À l’époque des soins gérés, la recherche humanistes), les théories (d’inspiration économique, sur la profession médicale s’est développée pour biologique ou philosophique, entre autres), et incorporer l’étude des intérêts des entreprises et les questions de fond (prolifération de questions des gouvernements et leur pouvoir de déterminer d’ordre sociologique). Le questions centrales ont quels services sont offerts à qui et à quel coût. trait aux « chances de la vie » et à la répartition des ressources, et elles sont aussi bien économiques Les nouveaux intérêts de recherche se portent que culturelles. Les nouvelles méthodes vont des sur la dynamique conversationnelle dans les analyses statistiques avancées à l’ethnographie rencontres médicales; l’« éthique » comme activité institutionnelle et à l’analyse narrative. institutionnelle; la transplantation d’organes et le changement de définition de la mort; la sécurité La sociologie médicale est apparue en tant que des patients; les soins infirmières et leur éthique; sous-spécialité au milieu du siècle passé et, avec les soins de fin de vie; le sida et d’autres épidémies; la sociologie de la santé mentale, est en train de la chirurgie plastique et la consommation devenir le plus vaste champ d’intérêt autonome en médicale; les représentations de la génétique et sociologie. Auparavant, la sociologie médicale était de la biotechnologie dans les médias; et les soins divisée entre la sociologie en médecine, qui utilisait intensifs prénataux. L’expérience personnelle de des méthodes sociologiques pour répondre aux la maladie était autrefois considérée comme sans intérêts de recherche définis par les médecins (p. intérêt pour ce qui était en réalité alors la sociologie ex. épidémiologie utilisant des variables sociales), de la médecine professionnelle. Les sociologues et la sociologie de la médecine, qui adoptait une reconnaissent aujourd’hui que les personnes perspective critique par rapport au pouvoir et la malades et handicapées ont une vie au-delà de leur pratique de la médecine. Les sociologues du milieu état de patient et, traditionnellement activistes, du siècle ont étudié la médecine comme profession ils participent à la promotion des intérêts de cette et ensemble de valeurs; leur recherche a porté entre population. autres sur la socialisation des médecins au cours de leur formation et la mesure dans laquelle les structures institutionnelles influencent la pratique. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : La recherche sur la médicalisation a examiné dans Bosk, C. 1979. Forgive and remember: Managing quelle mesure les comportements étaient redéfinis medical failure. Chicago: The University of Chicago comme ayant des causes médicales, et justifiant Press. donc une intervention médicale (p. ex. état de Friedson, E. 1970. Profession of medicine: A study santé mentale comme considération légale). of the sociology of applied knowledge. Chicago: The University of Chicago Press. La sociologie médicale contemporaine analyse les risques pour la santé propres aux groupes Starr, P. 1982. The social transformation of American sociaux marginalisés et comment ces groupes sont medicine. New York: Basic Books. moins bien servis sur la plan médical. Des études critiques examinent le rôle de la promotion de la

DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 61 Étude de la condition féminine Lesley Biggs, Ph.D. Professeure agrégée Département des études féminines Université de la Saskatchewan

L’étude des sexes et de la condition féminine offre un regard critique sur les bourses d’études La recherche sur la santé des biaisées ou sans considération pour les sexes ; femmes nous a permis de revoir elle examine la position infériorisée de la femme par rapport à l’homme ainsi que la dynamique notre compréhension de la du pouvoir patriarcal. En développant ce regard santé des femmes à la lumière critique, l’étude des sexes et de la condition féminine de leurs propres besoins et de a participé à la (re)découverte des contributions des femmes à la vie sociale, économique, politique leurs diverses expériences. et culturelle. L’étude des sexes et de la condition féminine porte une attention particulière aux historique) et de théories pour examiner l’état expériences des femmes, au niveau tant personnel de santé des femmes, les distinctions entre les que collectif; toutefois, l’intérêt pour la vie des sexes dans la maladie et les contributions des hommes augmente. femmes comme soignantes. Récemment, le Réseau canadien pour la santé des femmes et les centres La santé des femmes est l’un des principaux d’excellence sur la santé des femmes ont apporté thèmes de l’activisme et de la recherche aussi une énergie considérable à la recherche sur la bien à l’intérieur qu’à l’extérieur du milieu santé des femmes au Canada. universitaire depuis les années 1970. S’appuyant sur les travaux du Mouvement de santé de la La recherche sur la santé des femmes nous a femme, les intellectuelles féministes ont critiqué permis de revoir notre compréhension de la santé les définitions médicales du développement des femmes à la lumière de leurs propres besoins physique, sexuel et affectif des femmes. La et de leurs diverses expériences. Au cours de la recherche féministe des premières s’intéressait prochaine décennie, nous pouvons nous attendre à presque exclusivement au début à des sujets liés voir le même regard critique se poser sur la santé à la reproduction (menstruation, accouchement et des hommes. La recherche sur la santé des femmes ménopause) et au contrôle du corps de la femme révèle également les compétences et le dévouement (particulièrement Wendy Mitchinson ). Au cours des femmes en tant que soignantes (aussi bien dans des dernières années, l’attention s’est tournée le système de santé qu’à la maison), dont le travail vers l’étude de la santé des femmes dans le cadre passe souvent inaperçu. Le défi est d’appliquer ces plus global des déterminants de la santé; la classe conclusions à l’amélioration des traitements et des sociale, le racisme, l’hétérosexisme, l’invalidité services de santé pour tous les Canadiens. et l’âge peuvent avoir des effets marqués sur la santé des femmes (notamment Sue Wendell) . Les intellectuelles féministes ont examiné le rôle des RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Armstrong, P., C. Amaratunga, J. Bernier, K. Grant, infirmières , des pharmaciennes , des sages-femmes, A. Pederson, et K. Willson, eds. 2002. Exposing du personnel de soutien (Pat et Hugh Armstrong), privatization: Women and health care reform in et des prestataires de soins à domicile. Canada. Aurora, ON: Garamond Press.

La recherche féministe sur la santé des femmes Mitchinson, W. 2002. Giving birth in Canada, 1900- est présente dans l’ensemble des sciences sociales 1950. Toronto, Buffalo and London: University of Toronto Press. et humaines, s’appuyant sur un grand nombre de méthodes (utilisation de données quantitatives Wendell, S. 1996. The Rejected body: Feminist et qualitatives, critique littéraire et recherche philosophical reﬂections on disability. New York; London: Routledge.

62 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES ��

APPLICATION DES CONNAISSANCES 63 PARTIE IV : APPLICATION DES CONNAISSANCES La partie IV comprend une introduction au domaine de l’application des connaissances, un élé- ment essentiel de toute forme de recherche, mais aussi un champ de recherche en plein essor en tant que tel.

L’application des connaissances* est à la fois un élément essentiel du processus de recherche et un processus parallèle tout aussi essentiel qui peut faire Irving Gold, Ph.D. Directeur adjoint, Transfert des connaissances intervenir des personnes qui sont Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé étrangères à la recherche et qui

Karen Grant, Ph.D. peut être séparé de la recherche Vice-doyenne (Affaires académiques) Faculté des arts elle-même dans le temps. Université du Manitoba

John N. Lavis, MD. Ph.D. toutefois, leurs recommandations peuvent prendre Chaire de recherche du Canada en transfert et mise des années avant d’être mises en œuvre dans la en œuvre des connaissances pratique et les politiques, si jamais elles le sont. Département d’épidémiologie clinique et de biostatistique Cette situation peut s’expliquer en partie par la Université McMaster tendance – qui commence juste à changer – des chercheurs à vouloir davantage faire connaître Ian Graham, Ph.D. les résultats de leurs travaux à leurs collègues Professeur agrégé, École de soins infirmiers, Université d’Ottawa universitaires qu’à leurs utilisateurs potentiels : Directeur associé, chercheur principal en sciences patients, prestataires de soins, administrateurs du sociales système et responsables des politiques. Toutefois, Programme d’épidémiologie clinique Institut de recherche en santé d’Ottawa parce qu’on accorde de plus en plus d’importance à la prise de décision fondée sur des faits, on comprend davantage l’intérêt de trouver des La question moyens efficaces d’appliquer les connaissances, L’application des connaissances* est à la fois c’est-à-dire élaborer des stratégies pour mettre un élément essentiel du processus de recherche la recherche et ce qu’elle signifie à la portée des et un processus parallèle tout aussi essentiel responsables des décisions cliniques, politiques qui peut faire intervenir des personnes qui sont et de gestion. Cela vaut non seulement pour les étrangères à la recherche et qui peut être séparé politiques des systèmes de santé, mais aussi pour de la recherche elle-même dans le temps. Chaque les politiques relatives aux impôts, au marché du année, des chercheurs réalisent d’innombrables travail et au développement de la petite enfance dont études sur tous les aspects des services de santé; l’influence profonde sur la santé des populations est

* L’expression diffusion du savoir représente plusieurs idées comme le transfert des connaissances, la mobilisation du savoir et l’échange des connaissances.

64 APPLICATION DES CONNAISSANCES connue. Il semble également que l’application des résultats de la recherche pour s’aider dans la prise connaissances est optimale lorsque la recherche de décision; ou les deux groupes qui se rejoignent donne lieu à une collaboration entre chercheurs et et cernent ensemble les problèmes et recherchent décideurs. Cela peut vouloir dire que les décideurs des solutions. devraient prendre part à toutes les phases de la La question de savoir dans quelle mesure les recherche, de l’élaboration des questionnaires à résultats de la recherche sont mis en application l’interprétation des résultats, et communiquer les a aussi bénéficié de l’éclairage des sciences messages livrés par la recherche à leurs pairs. sociales. Les résultats de la recherche peuvent être utilisés de trois manières principales : de manière Contributions des sciences sociales instrumentale, afin de résoudre un problème particulier; de manière conceptuelle, à des fins et humaines d’instruction générale; et de manière symbolique, Les points de vue des sciences sociales sont pour justifier une action ou une position qui a déjà utilisés afin d’améliorer notre compréhension de été prise ou réalisée pour d’autres raisons. la manière dont la recherche en santé se fraie un chemin jusqu’à la pratique et aux politiques. L’application des connaissances est un processus La recherche actuelle permanent basé sur des interactions qui Trois projets de recherche à l’heure actuelle dépendent de diverses influences individuelles et présentent un intérêt particulier dans le cadre d’une contextuelles. discussion sur l’application des connaissances. L’une des façons dont les sciences sociales Le premier, d’O’Neil et coll., étudie les facteurs ont exercé une influence sur l’application des qui contribuent ou nuisent à l’établissement d’un connaissances a été par l’introduction de méthodes système de santé autogéré par les Premières de recherche participatives. La recherche Nations. Cette équipe multidisciplinaire de participative suppose que la recherche est réalisée l’Université du Manitoba travaille actuellement avec, au lieu de porter seulement sur, les individus en collaboration avec l’Assemblée des chefs du et les communautés. Par exemple, Phil Brown a Manitoba. Il s’agit d’une série d’études de cas, travaillé avec des habitants de Woburn (Mass.) aussi bien rétrospectives que prospectives, qui pour mettre en évidence des grappes de cas de portent sur différents types de services de santé, leucémie infantile, de manière à démontrer les comme la télésanté et les guérisseurs traditionnels, effets des déchets toxiques sur la santé. Il a introduit et de programmes pour les prestataires de soins, l’expression « épidémiologie populaire » pour comme les programmes de soins infirmiers dans décrire la façon dont « les données scientifiques le Nord. Cette étude devrait fournir d’importantes sont réunies…pour comprendre l’épidémiologie informations pratiques au sujet des facteurs qui des maladies ». Illustration parfaite de l’application influent sur les services de santé gérés par les des connaissances et du développement des Premières Nations du Manitoba, lesquelles devraient capacités de recherche, cette étude est aussi un présenter un intérêt certain pour les patients, les modèle d’interaction efficace entre la communauté cliniciens, les gestionnaires de système de santé et le monde universitaire. Elle permet également et les responsables des politiques publiques au de mettre en évidence dans quelle mesure des Manitoba et dans le reste du pays. méthodes épidémiologiques peuvent être utilisées La deuxième étude, par Lavis et coll., porte pour promouvoir la santé et le bien-être et sur la mesure dans laquelle les fonctionnaires aux influencer les politiques publiques. ministères des Finances, du Travail et des Services La recherche en sciences sociales a également sociaux connaissent l’impact de leurs politiques fait ressortir la complémentarité des « efforts pour sur la santé des populations, ainsi que sur la pousser, tirer et échanger ». Ces efforts peuvent probabilité qu’ils utilisent ou qu’ils aient utilisé prendre plusieurs formes : des chercheurs qui cette connaissance dans l’élaboration de politiques informent les décideurs des résultats de leurs publiques. L’équipe de recherche de l’Université travaux; les décideurs qui vont chercher les McMaster et de l’Université de la Colombie-

APPLICATION DES CONNAISSANCES 65 Britannique a sondé les fonctionnaires au sein de qu’elles apportaient aux patients pour leur prise l’administration fédérale et des dix gouvernements décision; cependant, la moitié seulement des provinciaux. Elle a constaté que, à l’exception cliniciens ont fait savoir qu’ils se serviraient de ces notable des fonctionnaires des ministères des aides dans l’avenir. Ces résultats révèlent donc le Finances, la majorité des fonctionnaires considèrent besoin de comprendre les obstacles qui empêchent la santé des populations comme pertinente le transfert de la recherche à la pratique clinique. dans leur travail. Soixante pour cent ont déclaré prendre en considération les idées relatives aux déterminants de la santé dans l’élaboration des RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : politiques de leur ministère; toutefois, quelque 80% Abernathy, T., Bartram, J., Kramer, D., Coutts, J., Knowles Chapeskie, K., Royce, D., Gold, I. et Marsh, ont déclaré avoir besoin de plus d’information sur L. 2001. Transfert des connaissances : au-delà de la les conséquences pour la santé des différents choix santé. http://www.chsrf.ca/knowledge_transfer/pdf/ de politique considérés par leur ministère. Forte de ktransfer_f.pdf. ces résultats, l’équipe de recherche a recommandé Brown, P. et Mikkelson, E. J. 1997. No safe place: aux chercheurs comment produire et communiquer Toxic waste, leukemia and community action. les résultats de recherche répondant aux attentes Berkeley, CA: University of California Press. des responsables de politiques publiques pour les aider à établir des structures de responsabilité en Estabrooks, C.A. 2001. Research utilization and qualitative research. In The nature of qualitative matière de santé et ainsi assurer une meilleure evidence. J. M. Morse et coll., réd. Thousand Oaks: utilisation des résultats de recherches existants. Sage Publications. pp. 275-298.

La troisième étude à signaler, sous la conduite Graham, I.D., Logan, J., O’Connor, A., Weeks, K., de Graham et Logan et coll., a pour but de Aaron, S., Cranney, A., Dales, R., Elmslie, T., Hebert, comprendre ce que pensent les cliniciens des aides P., Jolly, E., Laupacis, A., Mitchell, S. et Tugwell, P. 2003. A qualitative study of physicians’ perceptions of à la décision pour les patients, ce qui motive leur three decision aids. Patient Education and Counseling. décision de les utiliser ou non, et de vérifier s’ils 50:279-283. donnent suite à leur intention de les utiliser. Elle Grant, K.R. et coll. 1999. Intégration des sciences devrait permettre une meilleure compréhension sociales et des humanités au sein des IRSC. Ottawa: du processus entourant l’adoption des innovations Conseil de recherches en sciences sociales et en médecine. L’étude comprend deux phases Fondation canadienne de la recherche sur les services distinctes. Premièrement, l’équipe a procédé à de santé, Octobre. http://www.chsrf.ca/final_research/ commissioned_research/programs/pdf/hidg/grant.pdf des entrevues semi-structurées afin d’explorer de manière qualitative dans quelle mesure les cliniciens Landry, R., Amara, N. et Laamary, M. 2001. Utilization ont répondu à l’apparition des aides à la décision of social science research knowledge in Canada. et de déterminer les facteurs qui ont joué dans Research Policy. 30:333-349. leur décision d’en considérer l’usage. Cette phase Lavis, J., Ross, S., Hurley, J., Hohenadel, J., Stoddart, du projet a révélé que la plupart des participants G., Woodward, C. et Abelson, J. 2002. Examining the étaient disposés à considérer l’utilisation d’aides à role of health-services research in public policymaking. The Milbank Quarterly. 80(1): 125-154. la décision avec leurs patients, et que leur adoption pourrait être facilitée si les cliniciens avaient la Lomas, J. 1990. Finding audiences, changing beliefs: possibilité de les examiner et de les distribuer. Sur The structure of research use in Canadian health la base de ces données, un questionnaire postal a policy. Journal of Health Politics, Policy and Law. 15(3): 525-540. été préparé et -accompagné d’aides à la décision - a été envoyé par la poste à un échantillon randomisé de médecins généralistes, de gériatres, et de spécialistes des troubles respiratoires.

Le questionnaire a révélé qu’une majorité de cliniciens se sentait à l’aise lorsque les patients utilisaient les aides à la décision et évaluaient favorablement ces mêmes aides pour l’apport

66 APPLICATION DES CONNAISSANCES Estabrooks, C.A. 2001. Research utilization and qualitative research. In The nature of qualitative evidence. J. M. Morse et al., eds. Thousand Oaks: Sage Publications. pp. 275-298.

Graham, I.D., Logan, J., O’Connor, A., Weeks, K., Aaron, S., Cranney, A., Dales, R., Elmslie, T., Hebert, P., Jolly, E., Laupacis, A., Mitchell, S., and Tugwell, P. 2003. A qualitative study of physicians’ perceptions of three decision aids. Patient Education and Counseling. 50:279-283.

Grant, K.R. et al. 1999. Integrating the social sciences and humanities in the Canadian Institutes of Health Research. Ottawa: Social Sciences and Humanities Research Council and the Canadian Health Services Research Foundation, October. http://www.chsrf.ca/ﬁnal_research/commissioned_ research/programs/hidg_e.php

Landry, R., Amara, N., and Laamary, M. 2001. Utilization of social science research knowledge in Canada. Research Policy. 30:333-349.

Lavis, J.N., Ross, S., Hurley, J., Hohenadel, J., Stoddart, G., Woodward, C. and Abelson, J. 2002. Examining the role of health-services research in public policymaking. The Milbank Quarterly. 80(1): 125-154. �� Lomas, J. 1990. Finding audiences, changing beliefs: �� The structure of research use in Canadian health policy. Journal of Health Politics, Policy and Law. �� 15(3): 525-540.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 67 PARTIE V : EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA

La partie V traite d’enjeux clés dans le domaine santé et offre un échantillon d’études particulières en sciences sociales et humaines. Elle est divisée en trois sections : 1. Santé des populations et des collectivités; 2. Les déterminants de la santé; et 3. Problèmes de santé : approches et impacts. Chaque section comprend des exemples de recherche ﬁnancée par les IRSC et le CRSH.

1. SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS

Population autochtone John D. O’Neil, Ph.D. Chercheur chevronné des IRSC Professeur d’anthropologie médicale Chef, Département des sciences de la santé communautaire Contributions des sciences sociales Directeur, Centre de recherche en santé autochtone Faculté de médecine et humaines Université du Manitoba La plus importante contribution à ce jour des sciences sociales à l’étude de la gouvernance de Le question la santé au sein des communautés autochtones se L’autonomie gouvernementale des trouve dans les travaux de la Commission royale sur Autochtones a d’importantes répercussions sur les peuples autochtones (CRPA) en 1996. La CRPA a le plan de la santé, notamment en ce qui a trait commandé plusieurs études de cas sur les systèmes l’administration des services médico-sanitaires. de santé dans les communautés autochtones et a L’accession à l’autonomie gouvernementale conclus que les systèmes de gouvernance existants des nations et des communautés autochtones étaient en partie responsables de l’inefﬁcacité des modiﬁera de façon radicale les arrangements services et du piètre état de santé alarmant dans ces institutionnels qui régissent la prestation de ces communautés. Avant les travaux de la Commission, services. Ce qui est peut-être moins évident, plusieurs anthropologues (notamment John c’est que l’autonomie gouvernementale est à la O’Neil et Dara Culhane Speck) avaient examiné base du développement social. Ainsi, elle devrait la gouvernance des systèmes de santé dans les contribuer au processus de guérison en cours dans communautés des Premières nations et des Inuits les communautés autochtones. Dans le secteur de et déclaré que le « contrôle local » des services la santé, l’autonomie gouvernementale a donc une de services de la santé représentait le premier incidence sur l’administration des services et le pas nécessaire à l’amélioration des conditions de bien-être global de la population autochtone. santé.

68 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS L’autonomie

gouvernementale la recherche en santé des IRSC. des Autochtones La recherche en sciences sociales dans le domaine de la santé autochtone contribue a d’importantes directement à des améliorations de la santé et des soins de santé dans les communautés autochtones. répercussions sur À l’Université du Manitoba, nous avons des instituts d’été auxquels participent des analystes de la le plan de la santé, politique sanitaire et des directeurs de la santé au service d’organisations et de communautés notamment en ce qui a autochtones dans tout le Canada. Ces ateliers permettent aux participants d’examiner les résultats trait l’administration des de notre recherche et d’élaborer des politiques et services médico-sanitaires. des programmes pour répondre aux problèmes et aux besoins.

Recherche : Examen des facteurs RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : contribuant à l’établissement d’un O’Neil, J.D., L. Lemchuk-Favel, Y. Allard, et B. Postl. système de santé géré par les 1999. Community healing and Aboriginal self- government. Dans Aboriginal Self-Government in Premières Nations au Manitoba Canada. J. H. Hylton. Saskatoon: Purich Publishers. L’objectif de ce projet est de mettre en œuvre un programme de recherche avec les autorités O’Neil, J.D., J. Reading, et A. Leader. 1998. Changing des Premières Nations au Manitoba pour étudier the relations of surveillance: The development of a discourse of resistance in Aboriginal epidemiology. les facteurs qui favorisent ou qui entravent Human Organization. 57 (2): 230-237. l’établissement d’un système de santé contrôlé par les Premières Nations. Historiquement, les O’Neil, J.D. et P. Kaufert. 1995. “Irniktakpunga!”: Sex determination and the Inuit struggle for nirthing services de santé aux Premières Nationx ont été rights in Northern Canada. Dans Conceiving the de la responsabilité du gouvernement fédéral, New World Order: Global intersections in the politics mais au cours des dix dernières années, cette of reproduction. F. Ginsberg and R. Rapp, réd. Los responsabilité a été cédée aux gouvernements des Angeles: University of California Press.

Premières Nations, ce qui a donné lieu à l’une des Speck, Dara Culhane. 1987. An error in judgement: plus importantes expériences non documentées The politics of medical care in an Indian\White de restructuration des soins de la santé dans community. Vancouver: Talonbooks. l’histoire du Canada. Le programme de recherche est réalisé en partenariat avec les autorités des Premières Nations du Manitoba, par l’entremise du comité d’information et de recherche en santé de l’Assemblée des chefs du Manitoba. Il réunira un groupe de chercheurs universitaires des domaines de l’anthropologie médicale, de la sociologie de la santé, des études autochtones, des sciences politiques, de l’épidémiologie, des sciences dentaires, des sciences inﬁrmières et du service social. Les résultats sont censés être mis en œuvre dans les politiques de santé pour les Premières Nations au Manitoba et être diffusés en vue d’une application générale dans les soins de santé pour les Premières Nations dans tout le Canada. Le programme de recherche est ﬁnancé dans le cadre de l’initiative des Alliances communautaires pour

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 69 Adolescents sur le compte de nombreux facteurs, notamment Richard E. Tremblay, Ph.D., F.R.S.C. la génétique, l’environnement durant la grossesse, Chaire de recherche du Canada sur le développement l’enfance et l’adolescence, la qualité des relations de l’enfant, parents-enfants, la qualité des relations avec les Directeur, Centre d’excellence pour le développement pairs et le succès scolaire. Des expériences de des jeunes enfants Directeur, Groupe de recherche sur l’inadaptation prévention par des éducateurs, des psychologues psychosociale chez l’enfant et des psychiatres ont également montré que des Professeur, Département de psychologie programmes de formation des parents, de garde Université de Montréal enrichie, d’acquisition d’aptitudes sociales et de La question formation des enseignants, par exemple, peuvent prévenir ces comportements de prise de risque. Les principaux problèmes de santé chez les adolescents sont associés à des comportements de prise de risque. Ces comportements incluent Recherche : Étude longitudinale- le tabagisme, la consommation d’alcool et la prise de drogues, les agressions physiques, la expérimentale de garçons de milieux conduite dangereuse et la promiscuité sexuelle. socioéconomiquement défavorisés Ces comportements à risque sont la principale En 1984, les enseignants ont reçu la tâche cause d’accidents graves et de mortalité au cours d’évaluer le comportement social de 1 161 garçons de l’adolescence, mais ils entraînent aussi des finissant la maternelle dans 53 écoles de quartiers problèmes de santé à long terme comme le cancer défavorisés de Montréal. L’élément longitudinal de dû à la fumée du tabac, l’alcoolisme, l’abus de l’étude consistait en une évaluation annuelle des drogues et la violence physique. Dans nombre garçons et de leur famille jusqu’à la fin de l’école de cas, le comportement risqué des adolescents secondaire. Les garçons ont ensuite été évalués à aura des conséquences graves pour leurs propres l’âge de 19-20 ans, et ils le sont actuellement à 23- enfants. Par exemple, les adolescentes qui tombent 24 ans. Ces évaluations portent sur la participation enceintes sont plus susceptibles de fumer pendant au monde du travail, les problèmes de santé et leur grossesse et risquent plus de donner naissance l’imagerie du cerveau. Pour la partie expérimentale à des enfants présentant une insuffisance pondérale; du projet, les garçons hautement agressifs et leurs enfants ont plus de risque aussi de présenter hyperactifs à la maternelle ont été répartis de de graves troubles de comportement. façon aléatoire dans un programme d’intervention ou un groupe témoin. L’intervention comprenait une formation intensive des parents, l’acquisition Contribution des sciences sociales et d’habiletés sociales et l’aide aux enseignants pour humaines une période de deux ans lorsque les garçons avant entre 7 et 9 ans. Au cours des quatre dernières décennies, des équipes multidisciplinaires composées Les résultats de l’étude longitudinale ont d’anthropologues, de criminologues, de montré que les facteurs de risque pour la violence démographes, d’économistes, de généticiens, de physique chronique, la consommation précoce spécialistes des neurosciences, de psychologues, de substances, les accidents et le décrochage de psychiatres et de sociologues ont mené des scolaire étaient le niveau d’instruction des parents, études longitudinales et expérimentales afin de l’âge des parents lors de la première grossesse, comprendre et de prévenir l’apparition de ces le tabagisme de la mère pendant la grossesse, comportements de prise de risque. Ces études les complications obstétriques, le divorce, le indiquent que les comportements en question au développement cognitif de l’enfant, le rendement cours de l’adolescence sont le produit d’interactions scolaire et les relations avec les pairs. Les résultats complexes entre des facteurs biologiques, de la partie expérimentale ont montré que le psychologiques et sociologiques. Ces interactions programme de prévention avait réduit de manière débutent au moment de la conception et continuent significative le nombre de garçons développant des jusqu’à l’âge adulte. Les comportements de prise de comportements agressifs, abusant d’alcool et de risque au cours de l’adolescence peuvent être mis drogues et abandonnant leurs études.

70 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS sexuelle, abus d’alcool, abus alimentaires et abus Les principaux problèmes de drogues. Le contrôle de soi s’apprend au cours de la petite enfance avec l’aide des parents, des de santé chez les frères et sœurs, des pairs et d’autres adultes signiﬁcatifs. La recherche bio-socio-psychologique adolescents sont associés sur l’apparition et la prévention de ces troubles aide à trouver des moyens de réduire les problèmes de à des comportements santé qui paralysent la vie de Canadiens depuis la petite enfance. de prise de risque. Ces comportements RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Lacourse, E., Côté, S., Nagin, D.S., Vitaro, F., Brendgen, M., et Tremblay, R.E. 2002. A longitudinal- incluent le tabagisme, la experimental approach to testing theories of antisocial behavior development. Development and consommation d’alcool Psychopathology. 14: 909-924

Nagin, D.S. et Tremblay, R.E. 2001. Parental and early et la prise de drogues, les childhood predictors of persistent physical aggression in boys from kindergarten to high school. Archives of agressions physiques, la General Psychiatry. 58: 389-394.

Tremblay, R.E., Pihl, R.O., Vitaro, F., et Dobkin, conduite dangereuse et la P.L. 1994. Predicting early onset of male antisocial behavior from preschool behavior. Archives of General promiscuité sexuelle. Psychiatry. 51: 732-738.

Le suivi à long terme de cet échantillon aidera à mieux comprendre la relation entre le développement au cours de l’enfance et les maladies physiques et mentales plus tard dans la vie, ainsi que la mesure dans laquelle des interventions précoces La recherche bio-socio- chez les garçons à risque peuvent réduire les souffrances. La principale faiblesse de cette étude psychologique sur l’apparition est qu’elle a débuté lorsque les garçons avaient l’âge de la maternelle. L’équipe multidisciplinaire et la prévention de ces de chercheurs a récemment entrepris une nouvelle troubles aide à trouver série d’études longitudinales avec des échantillons randomisés de nouveau-nés au Québec aﬁn de des moyens de réduire les suivre des sujets depuis la naissance jusqu’à l’âge adulte. Ces chercheurs ont également l’intention problèmes de santé qui d’intégrer des expériences de prévention dans ces études longitudinales. paralysent la vie de Canadiens De nombreux problèmes de santé physique depuis la petite enfance. et mentale qui surviennent au cours de l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte et sont liés à un manque de contrôle de soi : accidents, hyperactivité, inattention, agression physique, promiscuité

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 71 Femmes et jeunes femmes Lorraine Greaves, Ph.D. Directrice exécutive, Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique Professeure clinicienne, Soins de santé et épidémiologie, Faculté de médecine, Université de la Colombie-Britannique Directrice, Women’s Health Research Development, BC Women’s Hospital Vancouver, Canada La question Le tabagisme est un important problème au Canada et ailleurs dans le monde. Les femmes fument maintenant presque autant que les hommes, et la promotion du tabac et le changement des normes sociales font en sorte que de plus en plus de Le tabagisme est un important femmes fument. L’écart entre les sexes diminuera problème au Canada et ailleurs dans le monde au cours des années à venir (Samet et Yoon, 2001, 6), alors que les pays industrialisés dans le monde. comme le Canada connaissent déjà des épidémies personnes n’ayant jamais fumé dans ce groupe de maladies liées au tabac parmi les femmes et d’âge tant chez les que comme chez les garçons les jeunes femmes (voir Women and Smoking: A (voir ESUTC, 1999-2001) Report of the Surgeon General, 2001).

Les chercheurs sur la santé et le sexe ont encouragé l’intégration du sexe biologique et du Contributions des sciences sociales sexe social dans l’étude de la consommation de et humaines tabac, comblant le fossé entre les sciences sociales Malgré la compréhension généralisée des effets et les sciences et biomédicales. L’examen des nocifs du tabac, de nouveaux fumeurs sont recrutés différences biologiques fondées sur le sexe inclut chaque jour. Les effets du tabagisme deviennent des l’étude des effets physiologiques du tabac, de la problèmes médicaux, mais les raisons de l’initiation, dépendance à la nicotine, des voies et la génétique de la continuation et de l’arrêt du tabagisme des maladies liés au tabagisme, et des effets sur la sont culturelles et psychosociales. Les stratégies reproduction. Étudier les influences fondées sur le publicitaires, les influences de sous-cultures et de sexe social suppose l’évaluation de facteurs sociaux groupes, le niveau de scolarité atteint, les modalités qui agissent sur le tabagisme, comme les rôles d’emploi et le niveau socioéconomique sont des sociaux, les facteurs économiques, les pratiques facteurs qui déterminent le tabagisme. Chez les culturelles et religieuses, les modalités de garde femmes et les jeunes filles, le tabagisme prend d’enfants et de travail, la socialisation, les images une importance dans la vie quotidienne, façonne culturelles de la féminité ou de la masculinité, et la l’identité, crée une dépendance et occasionne des classe économique. coûts pour la société.

Alors que les taux globaux de consommation Les chercheurs en sciences sociales ont de tabac au Canada diminuent, certains aspects du contribué à l’analyse de l’influence des médias tabagisme chez les femmes sont inquiétants. Depuis sur le tabagisme, la promotion du tabac et les le début des années 1990, les filles de 15-17 ans sous-cultures entourant le tabagisme. Ils ont fument plus que les garçons, ce qui constitue un examiné le tabagisme en fonction du sexe, de renversement de la tendance historique. De plus, l’âge, du groupe ethnique, de la culture, de la l’âge de l’initiation au tabagisme chez les jeunes condition socioéconomique, de la géographie et femmes a tendance à diminuer, alors que les taux de la condition d’Autochtone. Les chercheurs en de consommation (nombre de cigarettes par jour) sciences humaines ont analysé la signification augmentent. Enfin, il existe de moins en moins de culturelle et la symbolique de la cigarette, du

72 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS ..Les chercheurs sur la santé et le sexe ont encouragé l’intégration du sexe biologique et du sexe social dans l’étude de la consommation de tabac, comblant le fossé entre les sciences sociales et les sciences et biomédicales. tabac et du tabagisme, et évalué sa place dans la littérature, le cinéma et l’iconographie culturelle. Ces types d’études fournissent des données Ils ont également étudié l’histoire de l’usage du de grande valeur pour concevoir des mesures de tabac ainsi que l’éthique des mesures du contrôle prévention et de renoncement, des programmes du tabac. communautaires, de la contre-publicité et des interventions cliniques. Comprendre les raisons pour lesquelles les jeunes femmes commencent Recherche à fumer est le défi des chercheurs en sciences Une étude a été entreprise en 1995 afin de sociales et comportementales, mais aussi bien déterminer les significations du tabagisme pour les les spécialistes des sciences sociales que les femmes adultes, à l’aide de méthodes qualitatives humanistes contribuent à la compréhension de de nature à révéler les interprétations que les l’impact du changement des normes entourant le femmes donnaient à leur habitude. Les femmes tabagisme et des effets des mesures d’intervention ont dit fumer pour faciliter les relations sociales, sur les fumeurs et les non-fumeurs. façonner leur identité, créer une image, se montrer prévisibles et en contrôle, et calmer leurs émotions négatives. Une théorie s’est développée, selon RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : laquelle le tabagisme est un moyen de médiation Enquête de surveillance de l’usage du tabac au pour les femmes entre leur état émotionnel et les Canada (ESUTC) 1999, 2000, 2001. circonstances externes, ainsi qu’un mécanisme de Greaves, L. 1996. Smoke screen: Women’s smoking contrôle et d’adaptation à des réalités extérieures and social control. UK: Fernwood Books, Halifax and et intérieures (Greaves, 1996). La contradiction Scarlet Books. dans cette théorique est qu’on veut contrôler sa Organisation mondiale de la santé. 2001. Women vie en fumant, mais qu’on est en fait contrôlé par and the tobacco epidemic; Challenges for the 21st l’habitude du tabac. Century. J. Samet et S. Yoon, réd.

Des recherches semblables auprès des Seguire M, et K. Chalmers. 2000. Late adolescent adolescentes indiquent que ces jeunes femmes female smoking. J. Adv. Nurs. 31(6): 1422-1429. utilisent le tabagisme comme moyen d’étiquette Women and smoking: A report of the Surgeon sociale, d’aide aux relations, d’opposition à General. 2001. US Department of Health and Human l’autorité parentale, d’acquisition d’indépendance Services. et de gestion des émotions négatives. Alors que la dépendance à la nicotine se développe, ces motivations sont remplacées par des images négatives qu’inspirent l’odeur, le coût ﬁnancier et les sentiments d’auto-dépréciation (Seguire et Chalmers, 2000).

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 73 Un grand nombre de candidats récents à Immigrants l’immigration éprouvent (promotion de la santé) Donna E. Stewart, M.D., F.R.C.P.C. Professeure et Chaire sur la santé des femmes des difficultés d’accès Réseau de santé universitaire Université de Toronto à l’information et aux La question services de santé qui Les immigrants de première génération représentent 18 % de la population canadienne sont d’ordre culturel, et la diversité ethnique des immigrants au Canada augmente. En 1996, les immigrants d’origine économique, linguistique et européenne vivant au Canada représentaient moins de la moitié de la population immigrante systémique. totale en raison d’un influx d’immigrants de pays non européens. Un grand nombre de candidats récents à Recherche : Stratégies de promotion l’immigration éprouvent des difficultés d’accès de la santé populaire chez les à l’information et aux services de santé qui sont immigrantes de la Chine et des d’ordre culturel, économique, linguistique et Indes orientales systémique. Il est impératif d’étudier les problèmes L’objectif de cette étude est d’éclairer de santé particuliers à une ethnie et les stratégies de l’élaboration de politiques de santé et de modèles promotion de la santé appropriées. Par exemple, on de promotion de la santé pour une société pluraliste. connaît mal la validité des stratégies de promotion Elle vise à déterminer les stratégies de promotion de la santé qui se fondent sur la majorité culturelle de la santé populaire dans les pays d’origine des dans le cas des nouveaux immigrants et des autres participantes et au Canada, ainsi que les facteurs minorités ethnoculturelles. qui facilitent ou entravent la communication et le tranfert des messages de santé. Contributions des sciences sociales et humaines L’équipe de recherche interdisciplinaire est dirigée par la Dre Donna E. Stewart – experte Selon la Chartre d’Ottawa pour la promotion de la santé des femmes et des sciences de la santé (1996), « la promotion de la santé est le comportementales, et championne de ces causes. processus qui confère aux populations les moyens Les collaborateurs sont une chercheuse en santé d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre publique multiculturelle (Dre Farah Ahmad), une santé, et d’améliorer celle-ci ». Du point de vue des spécialiste des services sociaux (Usha George); et sciences humaines, elle favorise également une une spécialiste des politiques de santé (Dre Angela certaine justice sociale en cherchant à atteindre les Cheung). Les collaborateurs institutionnels sont populations défavorisées, y compris les nouveaux le Réseau de santé universitaire, l’Université de immigrants, afin d’optimiser leur éducation en Toronto, la Toronto Chinese Community Services santé et les ressources dont ils disposent. Des Association, et les South Asian Family Support interventions de promotion de la santé efficaces Services. exigent une compréhension approfondie des facteurs socioculturels, économiques et politiques Les étapes terminées de la recherche qui déterminent leur succès ou leur échec. Par incluent huit groupes de discussion (quatre conséquent, l’apport des sciences sociales sur les avec chaque groupe cible), la transcription des déterminants de la santé contribue de manière données et l’analyse préliminaire. Le stress mental significative à la création de programmes de apparaît comme un thème commun qui englobe promotion de la santé qui sont efficaces et adaptés les sentiments de solitude, de dépression et aux différentes cultures au sein de populations d’isolement. Pour ce qui est des obstacles à l’accès multiculturelles.

74 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Les projets du genre nous aident à réorienter la promotion de la santé et la communication, et à combler l’écart entre

à l’information en matière de santé, les trois efﬁcacité théorique et thèmes communs sont la faiblesse des réseaux sociaux, les problèmes de langue et la crainte rendement dans la société de perdre son emploi pour cause de maladie. Les femmes des Indes orientales ont également multiculturelle du Canada. mentionné comme barrières les transports et l’isolement social. Les deux groupes ont déclaré que l’accès à l’information était plus facile dans leur pays d’origine, mais qu’elles étaient plus conscientes des problèmes de santé au Canada. Des facteurs d’insatisfaction à l’égard du système de santé sont entre autres l’inaccessibilité des médecins de famille la ﬁn de semaine, la longue attente dans les services d’urgence et l’accès aux spécialistes.

Après les amis et la famille, les participantes considèrent le personnel soignant comme la source d’information la plus sûre et la plus importante aussi bien au Canada que dans leur pays d’origine, mais les femmes chinoises préfèrent souvent la presse écrite, et les femmes indiennes, la télévision. Les sources d’information canadiennes RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : sur la santé pour ces deux groupes d’immigrantes Organisation mondiale de la santé. 1986. Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé. http://www. étaient les centres communautaires, les cours de who.int/hpr/docs/index.html. langue pour les immigrants au Canada (CLIC), les églises et les temples, les médias, le milieu Pasick, R.J., C.N. D’Onofrio, et R. Otero-Sabogal. 1996. Similarities and differences across cultures: de travail et Internet. Aﬁn d’améliorer l’accès à questions to inform a third generation for health l’information en matière de santé, les participantes promotion research. Health Education Quarterly. 23: des Indes orientales ont relevé l’importance des S142-S161. brochures et des journaux ethniques, alors que les University Health Network Women’s Health Program. immigrantes chinoises ont proposé la distribution 1999. Literature review: Best mechanisms to d’une brochure d’information dans leur langue inﬂuence health risk behaviours. Report prepared for maternelle à l’arrivée en sol canadien. the Ontario Women’s Health Council.

Les projets du genre nous aident à réorienter la promotion de la santé et la communication, et à combler l’écart entre efﬁcacité théorique et rendement dans la société multiculturelle du Canada.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 75 Personnes âgées en milieu à l’Université d’Ottawa) est l’un des principaux efforts de recherche interdisciplinaire au Canada rural pour étudier et réduire l’incidence des AVC. Renée Lyons, Ph.D. Chef de project La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de la santé Recherche : Alliance communautaire Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion pour la transformation des systèmes Research Centre Université Dalhousie de santé ruraux : agir contre les maladies chroniques et de La question l’incapacité Les maladies cardiovasculaires représentent « Diagnostiquer un accident vasculaire cérébral un important problème de santé en termes de dans cette communauté est l’équivalent d’une mortalité, de morbidité, et de coûts pour les condamnation à mort. » (Lyons et coll., 1995). familles et le système de soins de santé. Au niveau L’objectif de cette étude est de trouver des mondial, les maladies cardiovasculaires (maladies moyens d’organisation efficace des services de du cœur et accidents vasculaires cérébraux) sont santé pour aider les personnes qui ont subi un responsables de plus de 15 millions de décès par AVC et les aidants naturels de leur famille, alléger année. la fardeau financier, améliorer la qualité de vie et Approximativement le tiers de la population rendre le système de santé plus efficace. canadienne vit en milieu rural (population < 20 Une grande équipe interdisciplinaire et 000). Les tendances relatives à l’exode rural et les intersectorielle (financée dans le cadre du progrès de la recherche en santé (augmentation programme des Alliances communautaires pour la de l’espérance de vie) ont contribué à ce qu’ recherche en santé de l’IRSC et par la Fondation une grande partie de cette population rurale et des maladies du cœur du Canada) s’attaque au âgée soit aux prises avec des problèmes de santé problème. Les cinq partenaires principaux sont chroniques, comme l’AVC , et ne dispose pas de l’Université Dalhousie; le QE II Health Science services adéquats, qu’il s’agisse de prévention et de Centre; l’Autorité sanitaire du district du sud-ouest dépistage, de traitement précoce, de réadaptation, de la Nouvelle-Écosse; la Fondation des maladies ou de soutien communautaire. du cœur de la Nouvelle-Écosse et le ministère de la Santé de la Nouvelle-Écosse. Le groupe de recherche est dirigé par un spécialiste en sciences Contributions des sciences sociales sociales et comprend des représentants de diverses et humaines disciplines des sciences sociales et biomédicales Les maladies cardiovasculaires ne sont pas ainsi que des praticiens et des responsables qu’un problème médical; il s’agit également d’un politiques. phénomène social. Nombre de leurs déterminants La recherche se déroule en trois phases : sont de nature psychologique ou sociale : situation financière, accès au dépistage et aux traitements, • La phase I comprend trois examens : une analyse comportements de santé tels que régime alimentaire des besoins, une synthèse des meilleures riche en cholestérol et tabagisme, et réaction au pratiques, et une étude cartographique des stress et stigmates sociaux au travail et dans les atouts communautaires qui débouchera sur loisirs. En conséquence, beaucoup peut être fait un forum de partage des connaissances pour pour prévenir les maladies cardiovasculaires, recommander des changements ainsi que sur réduire les risques d’AVC et de crise cardiaque, et la conception d’une intervention pilote; diminuer les impacts négatifs pour les patients et leur famille. Du point de vue des sciences humaines, • La phase II consiste dans le lancement et les questions d’éthique incluent les processus de l’évaluation d’une intervention étalée sur trois prise de décision pour le traitement et la répartition ans à Yarmouth faisant appel à des hôpitaux et équitable des services de santé. Le Réseau canadien à des services communautaires; et contre les accidents cérébrovasculaires (basé

76 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Les tendances relatives à l’exode rural et les progrès de la recherche en santé (augmentation de l’espérance de vie) ont contribué à ce qu’ une grande partie de cette population rurale et âgée soit aux prises avec des problèmes de santé chroniques, comme l’AVC , et ne dispose pas de services adéquats, qu’il s’agisse de prévention et de dépistage, de traitement précoce, de réadaptation, ou de soutien communautaire.

• La phase III est centrée sur le transfert des RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : connaissances et la diffusion des résultats au Anderson, C., S. Rubenach, C. Mhurchu, M. Clark, Canada et à travers le monde. C. Spencer, et A. Winsor. 2000. Home or hospital for stroke rehabilitation? Results of a randomized controlled trial. 1: Health outcomes at 6 months. Les contributions de la recherche incluent : Stroke. 31: 1024-1031.

• D’importantes connaissances au sujet de Hankey, G. J., et C. P. Warlow. 1999. Treatment and l’expérience d’un AVC dans les petites localités secondary prevention of stroke: evidence, costs, and et des moyens d’améliorer l’organisation des effects on individuals and populations. The Lancet. 354: 1457-1463. services pour réduire les coûts, la fréquence des cas et les impacts négatifs; Lyons, R., McDonald, A., MacKay-Lyons, M., et Phillips, S. 1995. Stroke: A needs analysis in Nova • Un réel changement au niveau Scotia. Perspectives from persons with stroke, family caregivers, and health professionals. Heart and Stroke communautaire; Foundation of Nova Scotia.

• Un regard au-delà de la différence urbaine- Mant, J., J. Carter, D. Wade, et S. Winner. 2000. rurale; Family support for stroke: a randomized controlled trial. The Lancet. 356: 808-813. • De nouveaux moyens d’évaluation des besoins et des atouts communautaires;

• Un document complet sur les meilleures pratiques; et

• Des méthodes de recherche interdisciplinaire, de transfert des connaissances, et une leçon quant à la façon dont les communautés, les hôpitaux et le milieu universitaire peuvent travailler ensemble pour trouver des solutions ces problèmes.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 77 Des études récentes sur Santé et environnement Louise Potvin, Ph.D. les effets de la pauvreté Professeure Chaire FCRSS-IRSC – Approches communautaires et inégalités de santé sur la santé ont montré Département de médecine sociale et préventive Faculté de médecine Université de Montréal un important degré La question de spatialisation dans Des études récentes sur les effets de la pauvreté sur la santé ont montré un important un certain nombre de degré de spatialisation dans un certain nombre de phénomènes de santé comme la mortalité, phénomènes de santé l’incidence des maladies, la prévalence des facteurs de risque et l’utilisation des services de santé. Les comme la mortalité, origines de cette spatialisation font toujours l’objet d’un débat intense dans la littérature spécialisée. Ceux qui s’intéressent aux effets de composition l’incidence des maladies, la voient la concentration des phénomènes de santé comme un sous-produit du fait que les personnes prévalence des facteurs de partageant les mêmes caractéristiques et facteurs de risque tendent à se regrouper. En revanche, ceux risque et l’utilisation des qui attribuent cette spatialisation à des facteurs contextuels laissent entendre que les problèmes de services de santé. santé sont liés aux caractéristiques écologiques de l’environnement sociogéographique.

sur les individus et leur santé. Les théories sociales Contributions des sciences sociales contemporaines permettent d’éviter le piège du déterminisme structurel, selon lequel les êtres et humaines humains sont prisonniers des effets de variables L’apport des sciences sociales à ce débat contextuelles. Si l’on part du principe qu’il existe est double. Premièrement, les caractéristiques une relation réciproque entre les humains et les écologiques associées aux effets contextuels sont structures, les efforts de santé publique ne peuvent principalement sociales et psychosociales. Les plus être considérés simplement comme un modèle sciences sociales contribuent donc à l’étude de où les actions éclairées d’experts transforment les variables contextuelles, qui influent sur la santé. environnements sociaux de manière prévisible. Des concepts comme le capital social, la cohésion sociale, l’inégalité du revenu, les normes sociales, l’autonomisation et la participation communautaire Recherche : Approches ont été empruntés de la psychologie communautaire, communautaires des inégalités dans de la sociologie, de la science économique et de les soins de santé l’anthropologie. Cette recherche est réalisée en collaboration Deuxièmement, la théorie sociale avec les autorités de la santé publique, des contemporaine aide à expliquer comment le « social organisations communautaires de quartiers de » est construit, suggérant que les environnements Montréal et les populations concernées. Elle locaux sont continuellement construits et reproduits permettra d’établir des justifications et des par les pratiques des individus qui forment leur méthodologies générales pour déterminer dans tissu social. Les pratiques des acteurs locaux quelle mesure et de quelle manière les actions de façonnent leur environnement, et reflètent en santé publique visant à appuyer le développement même temps l’influence de l’environnement social social en milieu urbain, comme à Montréal,

78 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS Le but ultime du programme est d’aider les décideurs du système de Effectifs médicaux en santé et d’augmenter la capacité des milieu rural professionnels de la santé publique Raymond W. Pong, Ph.D. Directeur de la recherche et professeur de planiﬁer, de mettre en oeuvre et Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord d’évaluer des interventions fondées Université Laurentienne sur les approches communautaires. La question L’une des principales inquiétudes de la population rurale est la difﬁculté d’accès aux contribuent à la réduction des inégalités en matière services de santé en raison surtout de la pénurie de santé. Le programme, qui réunit des chercheurs de ressources en matière de santé, y compris de différentes disciplines et des travailleurs de de ressources humaines. Un bon exemple est la différents environnements, a trois objectifs : constante pénurie de médecins dans de nombreuses régions rurales. En 1993, il y avait moins de un 1. Mener des études sur les relations récursives médecin pour mille habitants en milieu rural au entre les pratiques de santé et le milieu de Canada, comparativement à deux ou plus en milieu vie; urbain. Bien que les gouvernements provinciaux 2. Créer des méthodologies et des infrastructures aient adopté une multitude de programmes, qui rendront possible de suivre l’évolution comme des primes d’encouragement, dans le but d’indicateurs contextuels pertinents dans les d’inciter les médecins à travailler en milieu rural, quartiers de Montréal; et les résultats sont au mieux mitigés.

3. Mener des études d’évaluation de nature participative sur des projets innovateurs Contributions des sciences sociales résultant de la mobilisation de diverses et humaines organisations actives dans les communautés Avant que des stratégies et des politiques en question. efficaces ne puissent être élaborées pour répondre au problème, il est nécessaire de comprendre la Le but ultime du programme est d’aider les nature du problème et d’en déterminer les causes. décideurs du système de santé et d’augmenter la Les problèmes d’effectifs médicaux en milieu capacité des professionnels de la santé publique rural sont souvent complexes, et les solutions de planifier, de mettre en oeuvre et d’évaluer cataplasmes ont bien peu de chances de durer. des interventions fondées sur les approches C’est à ce niveau que les spécialistes des sciences communautaires. sociales ont beaucoup à apporter. En appliquant les cadres conceptuels, les perspectives théoriques et les méthodologiques de recherche appropriés, RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : les spécialistes des sciences sociales cherchent Frohlich, K.L., L. Potvin, L. Gauvin, et P. Chabot. 2002. Youth smoking initiation: Disentangling context from à obtenir une compréhension plus approfondie composition. Health & Place. 8: 155-166. des problèmes et des nombreux facteurs qui les façonnent. Même le rapport du nombre de Macintyre, S., A. Ellaway, et S. Cummins. 2002. médecins par habitant, mesure courante de la Place effects on health: How can we conceptualise, operationalise and measure them. Social Sciences & répartition géographique des médecins, s’est Medicine. 55: 125-139. révélé nettement plus complexe qu’il ne semble (Pong et Pitblado 2001, 2002). Il est de plus en Ross, N.A., M.C. Wolfson, J.R. Dunn, J.M. Berthelot, G.A. Kaplan, et J.W. Lynch. 2000. Relation between plus manifeste que la planification des effectifs income inequality and mortality in Canada and in the médicaux n’est pas un simple modèle d’offre et de United States: Cross sectional assessment using demande (Pong, 2002). Les caractéristiques des census data and vital statistics. British Medical effectifs dans le secteur de la santé sont fonction Journal. 320: 898-902.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 79 L’une des principales inquiétudes de

la population rurale est la difficulté de nombreux facteurs, dont les changements dans la structure démographique, les rapports de forces d’accès aux services de santé en raison entre professions, la socialisation au cours de la formation structurée, les réactions aux politiques surtout de la pénurie de ressources gouvernementales et aux encouragements économiques, l’évolution des préférences de mode en matière de santé, y compris de de vie, les forces politiques mondiales qui influent sur la migration internationale, les caractéristiques ressources humaines. du système de santé, etc. Les spécialistes des sciences sociales comme les sociologues médicaux, les géographes médicaux, les économistes de la de décision complexe quant au lieu de pratique et santé, les sociopsychologues et les spécialistes des aux objectifs de carrière. sciences politiques ont beaucoup à offrir pour une Pour que ces études soient utiles et pertinentes, meilleure compréhension de l’interaction de ces les résultats doivent être interprétés par rapport facteurs et de leur incidence sur les effectifs dans aux politiques relatives aux effectifs en matière le secteur de la santé. de santé et dans un contexte social plus large. Recherche : répartition géographique des Dans cette optique, une synthèse des politiques médecins au Canada; suivi à long terme des résidents concernant les effectifs de santé en milieu rural et des diplômés d’un programme de résidence est en cours, suivant une approche d’analyse des en médecine générale du Nord; évaluation des politiques. De plus, les données des enquêtes programmes d’éducation médicale en milieu rural; nationales sur les médecins de famille de 1997 enquêtes nationales sur les médecins de famille de et 2001 sont utilisées pour examiner des aspects 1997 et 2001; synthèse des politiques et stratégies comme les différences entre la pratique en milieu en matière d’effectifs médicaux en milieu rural. rural et en milieu urbain, la transformation des profils de pratique médicale et les conséquences En collaboration avec les chercheurs d’autres de la transformation de la structure par sexe et par centres (p. ex. Institute for Clinical Evaluative âge des effectifs médicaux. Sciences), des chercheurs du Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord (CRSRN), de l’Université Laurentienne, dont bon nombre ont RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : une formation en sciences sociales, ont étudié les Easterbrook, M., M. Godwin, R. Wilson, G. Hodgetts, effectifs médicaux en milieu rural. Plusieurs projets G. Brown, R.W. Pong et E. Najgebauer. 1999. Rural Background and Clinical Rural Rotations During interreliés, financés par des organismes comme Medical Training: Effect on Practice Location. les IRSC, Santé Canada et le Collège des médecins Canadian Medical Association Journal – Journal de de famille du Canada, ont été ou sont menés dans l’Association médicale canadienne, 160(8): 1159-1163. le but d’obtenir une meilleure compréhension des Pitblado, J. Roger et R.W. Pong. 1999. Geographic effectifs médicaux en milieu rural et d’explorer des Distribution of Physicians in Canada. Sudbury choix de politique. (Ontario): Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord, Université laurentienne. Certains des chercheurs du CRSRN étudient la répartition géographique des médecins au Canada Pong, R.W. 2002. De la connaissance à la pratique: Le et la manière dont cette répartition est mesurée Fonds pour l’adaptation des services de santé : Série de rapports de synthèse : La santé rurale et télésanté. (y compris comment « rural » est défini). D’autres Ottawa (Ontario) : Santé Canada. évaluent dans quelle mesure la formation médicale dans les milieux ruraux et nordiques prépare les Pong, R.W. et J.R. Pitblado 2001. Don’t take médecins à pratiquer dans les milieux non urbains. ‘geography’ for granted! Some methodological issues in measuring geographic distribution of physicians. Ils étudient aussi les facteurs qui influencent les Canadian Journal of Rural Medicine. 6(2): 103-112. décisions des médecins quant au lieu de pratique, à l’aide de techniques qualitatives qui complètent Pong, R.W. et J.R. Pitblado. 2002. Beyond counting les analyses quantitatives, dans le but d’obtenir heads: Some methodological issues in measuring geographic distribution of physicians. Canadian une compréhension plus approfondie de la prise Journal of Rural Medicine, 7(1): 12-20.

80 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS 2. DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ

Conditions socioéconomiques, sexe de régions géographiques différentes, entre classes biologique, sexe social et sociales, entre groupes ethniques – posent des expérience migratoire obstacles à l’acquisition, chez les femmes et les Bilkis Vissandjée, Ph.D. hommes, des meilleurs standards de santé. Ceux Faculté des sciences inﬁrmières qui sont en meilleure position socioéconomique se Université de Montréal situent généralement bien en relation aux indicatifs Marie DesMeules, M.Sc. de santé incluant les instances d’évaluation Centre de prévention et de contrôle des maladies personnelle. chroniques, Santé Canada

La question Contributions des sciences sociales Les conditions socioéconomiques, sexe et humaines biologique, sexe social (construction sociale du L’inﬂuence des déterminants classiques tels vécu des femmes et des hommes) et l’expérience que le revenu, l’éducation et le statut marital migratoire sont des déterminants sociaux de la sont étudiés de plus en plus en interaction avec santé qui ont rapport à des facteurs de vulnérabilité d’autres déterminants tels que l’accès individuel et de protection auxquels sont exposés les femmes et collectif aux ressources, les processus de et les hommes non seulement dans les expériences prise de décision, les dynamiques familiales, les d’émigration-immigration mais lors de l’intégration responsabilités d’aidant naturel au sein du foyer, la progressive dans la société d’accueil. diversité du contexte culturel, la durée séjour dans Il est bien connu que les disparités - qu’elles la société d’accueil, le niveau des connaissances soient entre hommes et femmes, entre des groupes des ressources existantes et les trajectoires

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 81 Il est bien connu que les disparités - qu’elles à informer ce qu’on sait de la santé des femmes dans une perspective de construction sociale du soient entre hommes et sexe et d’offrir des sources pour la conception et le développement de programmes et ii) d’être la femmes, entre des groupes base pour le développement d’indicatifs futurs. Tant qu’il est possible, chaque chapitre offre de de régions géographiques l’information nouvelle (respectant les conceptions sociales du sexe) sur une condition de santé ou différentes, entre classes sur une question identifiée comme importante à la santé des femmes lors d’une conférence de sociales, entre groupes consultation nationale qui réunissait des experts et des intéressées en 1999. Le rapport démontre ethniques – posent des qu’en général les femmes canadiennes possèdent obstacles à l’acquisition, beaucoup des caractéristiques de la santé, comme par exemple une des espérances de vie des plus chez les femmes et les longues, et il fait part des domaines où existent des disparités et où la santé des canadiennes hommes, des meilleurs pourraient être encore améliorée. Le rapport fait aussi mention du besoin de plus de recherches standards de santé. et pour plus de données qui soutiendraient des politiques nouvelles et un développement d’utilisation des services de soins de santé formels approprié. Le rapport est une démarche importante et informels. dans le processus de développer un système de surveillance qui est complet et respectueux de la En fait, depuis quelques décennies, construction sociale du sexe. Le rapport contient un l’augmentation de la participation des femmes au nombre de chapitres qui discutent de l’interaction milieu du travail, leur accès à des niveaux plus entre certains déterminants de la santé comme élevés d’éducation et une structure familiale qui le sexe biologique, le sexe social, la culture et les évolue ont modifié les rôles sociaux de façon conditions socio-économiques. significative. Il est fort possible que les types de disparités de la santé entre femmes et hommes L’expérience migratoire est souvent vue aient aussi été modifiés de concert avec ces comme un déplacement. Celui-ci est généralement changements sociaux. vécu comme une rupture, source de déséquilibres de toutes sortes. Peu de recherches ont porté sur Un bon nombre de ces questions sont les conditions dans lesquelles se produit le départ soulignées, analysées et discutées dans de de la société d’origine ainsi que la façon dont ces nombreux chapitres du rapport publié récemment conditions déterminent le maintien et la promotion et intitulé : Raport sur la situation de la santé des de la santé des immigrants dans la société d’accueil. femmes : Une vue multidirectionnelle sur la santé Les expériences post-migratoires peuvent varier des femmes Canadiennes (2003). selon les attentes, les moyens et les conditions pré- Ce rapport est disponible en version papier et migratoires. L’effet différentiel selon le sexe social aussi sur le site de Santé Canada à www.hc-sc.gc. module l’influence d’événements critiques, qui dans ca ou à www.secure.cihi.ca. le cas des immigrants est plus souvent compensée par une amélioration des conditions matérielles Le rapport sur la situation de la santé des d’existence, conformément à leurs attentes. femmes offre de l’information et des données L’arrivée dans un nouveau pays et les éventuels statistiques sur les déterminants de la santé, les gains qui s’y rattachent ne compensent que dans conditions et facteurs de santé pour les femmes du une faible mesure au manque de reconnaissance Canada. Le rapport se voulait i) d’offrir un survol de l’expertise, à la déstructuration du réseau social de la santé des femmes tout en déterminant jusqu’à élargi et à l’isolement des hommes et des femmes quel point les données disponibles peuvent servir dans l’expérience migratoire.

82 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Quelques recommandations sources, processus et objets. In Fassin D et al, réd. Un traitement inégal – Les discriminations dans L’expérience migratoire doit être conceptualisée l’accès aux soins. Les rapports d’étude du CRESP, à partir des résultats d’études déjà faites et être 2001: 53-76. vue comme un déterminant social de la santé au- delà de la culture et de l’ethnie. On doit construire Fassin, D. et al. 2000. Comprendre et connaître les inégalités sociales de santé. . In A. Leclerc et al. des variables qui permettront aux hommes et aux (Réd). Les inégalités sociales de santé. Paris : La femmes de s’identiﬁer eux-mêmes en fonction de Découverte: pp.13-25. leur identité ethnique et en fonction du nombre Hunt, K et Macintyre, S. (1999). Sexe et inégalités d’années passées au sein de la société d’accueil. sociales en santé. In H. Grandjean, (Ed.). Inégalités et Parce qu’il existe une grande variété de disparités sociales en santé. Paris : La Découverte ; conditions socioéconomiques et parce que Hyman, I. 2001. Immigration and health. Health Policy la vulnérabilité est associée à des injustices Working Paper Series. Ottawa ON: Health Canada, socioéconomiques solidement ancrées, reconnaître le sexe social, le sexe biologique, la culture et la Kawachi, I., Kennedym B.P., Gupta, V. et Prothrow- Stith, D. 1999. Women’s status and the health of migration de pair avec les déterminants classiques women and men: a view from the States. Social de la santé contribuera au développement Science & Medicine, 48: 21-32. de programmes et de politiques qui seront Kinnon, D. 1999. Canadian research on immigration culturellement pertinents en plus de répondre à and health – an overview. Ottawa ON: Health Canada. l’expérience migratoire des hommes et des femmes qui la vivent différemment. Krieger, N. 2000. Discrimination and health. In Berkman L, Kawachi I, eds. Social epidemiology. Oxford: Oxford University Press: 36-75.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Macintyre, S., et Hunt, K. 1997. Socio-economic Antonovsky, A. 1967. Social class, life expectancy and position, gender and health: How do they interact? overall mortality. Milbank Memorial Fund Quarterly, Journal of Health Psychology, 2: 315-334. 45: 31-73. MacLean, H., et al. 2003. Personal Health Practices. Arber, S., & Khlat, M. 2002. Introduction to “social and Canadian Women’s Health Surveillance Report. www. economic patterning of women’s health in a changing secure.cihi.ca world”. Social Science & Medicine, 54: 643-647. Marmot, M.G. et Wilkinson R.G. 1999. The social Citizenship et Immigration Canada. (2002). Facts determinants of health. Oxford: Oxford University and ﬁgures – immigration overview. Ottawa: Policy, Press. Planning and Research, Citizenship and Immigration Canada. Mulvihill, M.A., Mailloux, L., et Atkin, W. (2002). Advancing policy and research responses to Cohen, M. 1998. Towards a framework for women’s immigrant and refugee women’s health in Canada. health. Patient Education and Counselling, 33: 187- Program of the Centres of Excellence for Women’s 196. Health. Ottawa: Women’s Health Bureau and the Research Management and Dissemination Division, Davey-Smith, G. 2000. Learning to live with Health Canada, 2002. complexity: Ethnicity, Socioeconomic position, and Health in Britain and the United States. Am J Public Statistics Canada.(2003). 2001 Census: Analysis Health; 90:1694-98. Series, Canada’s ethnocultural portrait – the changing mosaic. Ottawa: Statistics Canada, Census Operations Dunn, J.R. et Dyck, I.2000. Social determinants of Division. health in Canada’s immigrant population: zresults from the National Population Health Survey. Social Science Vissandjée B, Weinfeld M, Dupéré S, et Abdool S. & Medicine; 51:1573-93. 2000. Sex, gender, ethnicity and access to health care services: research and policy challenges for immigrant Evans, R. et Stoddart, G. 1994. Producing health, women in Canada. J Int Migration and Integration; consuming health care. In R. Evans, M. Barer and 2(1):55-75. T. Marmor (eds). Why Are Some People Healthy and Others Not? The Determinants of Health and of Vissandjée, B., DesMeules, M., Cao, Z., Abdool, S., et Populations. New York: de Gruyter. Kazanjian, A. 2004. Integrating Ethnicity and Migration As Determinants of Canadian Women’s Health. BMC Fassin, D. 2001. La discrimination en pratiques; Women’s Health, 4 (Suppl 1):S31.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 83 Vissandjée, B., DesMeules, M., Cao, Z., et Abdool, seulement deux sont examinés ici. S. 2004. Integrating Socio-Economic Determinants of Canadian Women’s Health. BMC Women’s Health, 4 Contributions des sciences sociales (Suppl 1):S33. et humaines Walters, V., McDonough, P., et Strohschein, L. 2002. EXEMPLE 1 : ISOLEMENT SOCIAL ET SOLITUDE, The inﬂuence of work, household structure, and CAUSE OU EFFET? social, personal and material resources on gender differences in health: an analysis of the 1994 Canadian Les relations complexes entre la situation National Population Health Survey. Social Science & géographique, les réseaux sociaux, les Medicine, 54: 677-92. communautés, la solitude et la santé sont surtout

Walters, V. 2003. The Social Context of Women’s étudiés et expliqués par des spécialistes des Health. Canadian Women’s Health Surveillance sciences sociales , qui sont souvent aidés de leurs Report. www.secure.cihi.ca collègues des sciences humaines. Les choix de politique et les modes de prestation des services Wilkinson, R.G. 2000. The need for an interdisciplinary perspective on the social determinants of health. en matière de santé, en relation avec les densités Health Economics, 9: 581-583. de population et la viabilité des collectivités, sont plus fréquemment proposés par les spécialistes Zambrana, R. 1988. A research agenda on issues des sciences sociales que par les chercheurs en affecting poor and minority: a model for understanding their needs. Women and Health;12. santé plus traditionnels. Les faibles densités de population rendent la prestation des services de santé difficile, surtout pour des aînés. Les longues Vieillissement distances sont la norme en dehors des centres Betty Havens, D.Litt., M.A. urbains, et les systèmes de transport en commun Professeure et chercheuse principale y sont rares. Département des sciences de la santé communautaire La plupart des collectivités rurales tentent de Université du Manitoba créer des débouchés économiques pour retenir les (décédée) jeunes et ainsi offrir plus de services aux aînés. Ces La question efforts ont eu un succès variable dans les provinces, mais ils sont néanmoins la base d’importantes Le vieillissement de la population se réfère à la interventions – largement inspirées du travail des proportion de personnes âgées. Le Canada, comme spécialistes des sciences sociales – au niveau des tous les pays du monde, vieillit. À l’heure actuelle, politiques et de la planification dans toutes les à peine moins de 13 % de la population canadienne provinces. est âgée de 65 ans ou plus; quand la génération du baby-boom atteindra l’âge de la vieillesse, cette proportion passera à 25 %. La cohorte des plus de 85 ans, qui sont les plus consommateurs de Recherche : Les déterminants de la services de santé, est censée tripler d’ici à 2006. santé et des maladies chroniques Malheureusement, la santé physique décline dans une population vieillissante : avec l’âge. Le déclin de la santé mentale est plus Vieillir au Manitoba, 1971-1996 compliqué – alors que plus de 20 % des plus de 80 L’un des objectifs de cette étude intersectorielle ans peuvent s’attendre à souffrir de démence, la et multidisciplinaire financée par le CRSH à grande majorité n’en souffre pas. De plus, la joie de l’Université du Manitoba, avec le concours vivre semble augmenter avec l’âge. Les aînés ont d’autres participants à d’autres établissements, tendance à souffrir de maladies chroniques plutôt est de déterminer dans quelle mesure l’isolement qu’aiguës, alors que le système de santé est plutôt social et géographique et la solitude sociale sont bâti pour traiter les maladies aiguës. Les aînés ont interreliés et en corrélation avec les déterminants tendance à avoir besoin d’aide pour des incapacités de la santé et l’utilisation des services de santé. fonctionnelles, un type de service qui ne fait pas Comme nous l’avons mentionné, ces facteurs sont partie des priorités de notre système de santé. De interreliés, mais les directions et les mécanismes nombreux problèmes surviennent avec l’âge, dont des interactions restent très vagues. Étant donné la

84 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ À l’heure actuelle, à peine longue histoire de la recherche sur le vieillissement des habitants du Manitoba, la base de données moins de 13 % de la population longitudinale de l’étude est explorée afin de répondre à ces questions. canadienne est âgée de 65 ans L’isolement géographique a représenté un problème, précisément parce que les définitions ou plus; quand la génération traditionnelles de milieu urbain et de milieu rural ne prennent pas suffisamment en considération les du baby-boom atteindra aspects relatifs aux services et ressources de santé. De plus, les déplacements de la population au cours l’âge de la vieillesse, cette des 30 années de l’étude au Manitoba ont poussé l’équipe de recherche à entreprendre une étude proportion passera à 25 %. secondaire des changements dans les frontières géographiques fonctionnelles et significatives avec le temps. Deux études supplémentaires ont été entreprises avec plus de 20 groupes de discussion composés de personnes âgées du Manitoba pour mieux explorer et décrire les liens entre isolement, solitude et santé. À ce jour, le projet a beaucoup apporté à la compréhension de la complexité de ces liens, mais il n’a pas encore permis de déterminer si l’isolement social et la solitude sont des déterminants ou des résultats de la santé ou de la maladie.

Vieillir au Manitoba est la plus ancienne recherche longitudinale en cours au Canada sur le vieillissement et la santé de toute une population, et c’est la seule au monde à inclure des données d’entrevue détaillées qui sont couplées à des données complètes sur l’utilisation des services de santé provenant des dossiers administratifs de Santé Manitoba. Depuis 30 ans, cette recherche • Les services de soutien structurés complètent contribue aussi bien à la compréhension de la mais ne remplacent pas les soins non problématique particulière et aux politiques visant structurés. à améliorer de la santé et les services de santé des aînés du Canada. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Quelques exemples de résultats de Vieillir au Dykstra, P.A. 1995. Loneliness among the never Manitoba : and formerly married: The importance of supportive friendships and a desire for independence. • Au ﬁl du temps, l’isolement social est devenu Canadian Journal on Aging – Revue canadienne du plus grave et associé plus directement à la vieillissement. 7: 339-357.

situation géographique; Havens, B. et M. Hall. 2001. Social isolation, • Un lieu de contrôle interne chez les aînés loneliness, and the health of older adults in Manitoba, Canada. Indian Journal of Gerontology. 15: 126-144. favorise la participation aux loisirs et à l’exercice physique, qui à leur tour favorisent Pennix, B.W., T. Tilburg, D. Kriegsman, J. Boeke, D. la santé et le bien-être; Deeg, et J. van Euk. 1999. Social networks, social support, and loneliness in older persons with different • L’isolement social est plus fréquent chez les chronic diseases. Journal of Aging and Health. 11: femmes que chez les hommes âgés; 151-168.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 85 ( La recherche en sciences EXEMPLE 2 : LA SANTÉ DES AIDANTS NATURELS Neena Chappell, Ph.D., F.R.S.C. sociales ) ...démontre que Professeure et Chaire de recherche en gérontologie sociale Centre d’études sur le vieillissement et Département lorsque la santé se détériore, de sociologie Université de Victoria c’est principalement la famille

Quoi qu’on en dise dans les médias, la qui fournit les soins. recherche en sciences sociales montre que les exigences des aînés sont abordables. Le vieillissement de la population ne va pas ruiner le est au seuil de l’épuisement, alors que la recherche système de santé. De plus, la recherche a révélé révèle qu’il ne s’agit en fait que d’une minorité qu’en dépit de l’attention qui lui est accordée, le d’entre eux. La plupart tiennent le coup. système de santé structuré n’assure que 25 % des soins destinés aux personnes âgées. La plupart Afin d’apprendre des personnes qui s’en des soins sont le fait de réseaux non structurés de tirent bien, cette étude compare deux groupes de familles ou d’amis, qui fournissent environ 75 % de personnes qui prennent soin d’aînés : certaines qui l’ensemble des soins personnels dans tous les pays ont de lourdes charges et qui s’en sortent bien, et industrialisés, indépendamment de l’existence d’un d’autres qui ont des charges équivalentes, mais système universel d’assurance-maladie. En outre, qui risquent l’épuisement. Les deux groupes sont malgré les prédictions selon lesquelles les familles suivis dans le temps afin de mettre en évidence ne fourniraient plus ces soins en raison de la les stratégies de gestion du stress des uns et participation croissante des femmes au marché du les facteurs d’épuisement des autres. Le but est travail, de la mobilité géographique pour trouver d’apprendre du premier groupe, pour aider les un emploi et du changement des normes et des personnes qui risquent l’épuisement. Les facteurs valeurs sociales, les familles continuent à s’occuper examinés incluent : de leurs aînés. La majorité des personnes âgées, • Le rôle du soutien social pour aider les aidants de surcroît, n’est pas isolée et seule, mais plutôt naturels à tenir le coup; bien intégrée dans des réseaux sociaux de parents et d’amis – bien qu’il demeure des exceptions. La • L’interaction des traits psychologiques dans recherche en sciences sociales a fait tomber un les stratégies de gestion du stress adoptées grand nombre de stéréotypes sur la vieillesse, et par les aidants naturels; et elle continue de le faire. Elle démontre que lorsque la santé se détériore, c’est principalement la famille • L’influence de la relation passée et présente qui fournit les soins. entre l’aidant naturel et le proche sur les stratégies de gestion du stress du premier.

Recherche : Pourquoi certains L’étude est financée par le CRSH et se poursuit aidants naturels tiennent le coup pendant trois ans. La recherche gérontologique sur les aidants Des hypothèses au sujet des aidants naturels naturels accorde une importance toute particulière suscitent l’attention de la recherche en sciences au fardeau et au stress imposés aux membres des sociales. Par exemple, le répit pour les aidant naturels familles qui prennent soin de leurs proches. Les est assuré depuis un certain temps par des services aidants naturels, majoritairement des femmes – destinés à ces personnes (p. ex. des personnes de épouses et filles – peuvent voir leur qualité de la vie compagnie à la maison, des soins de jour et des diminuer et éprouver un stress disproportionné, séjours de courte durée dans des établissements au point de ne plus pouvoir jouer leur rôle. Leur de longue durée). La recherche sur l’efficacité de propre santé finit par en souffrir, et ils finissent ces services fait apparaître des résultats mitigés. par utiliser le système de santé pour leur propre Une étude précédente, également financée par le compte. L’attention au stress, dans les médias, CRSH, a révélé que les aidants naturels eux-mêmes donne à penser que la majorité des aidants naturels

86 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ ont une définition du repos différente de celle des L’attention accordée précédemment à la recherche prestataires rémunérés; une bonne moitié d’entre biomédicale et clinique a également renforcé les eux considèrent une pause comme un « moment préjugés selon lesquels tous les membres d’un volé » dans leur journée pour faire la vaisselle, faire même groupe d’âge ou ethnique sont identiques. des courses, promener le chien – autrement dit, un Les incidences de facteurs socioculturels sur les moment pour exécuter tâches nécessaires, mais valeurs et les croyances en matière de santé, les sans rapport avec les soins à proprement parler. préférences culturelles uniques en ce qui concerne Cette conception du repos donne à penser que le le maintien de la santé et l’utilisation des services système de santé doit renforcer les services de de santé sont souvent des aspects négligés dans soins de longue durée à domicile afin d’aider les la recherche en santé. Ces facteurs sont devenus aidants naturels. des obstacles à la planification et à l’adoption de politiques et de programmes de santé adaptés à la culture pour notre population âgée culturellement RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : diverse. Chappell, N.L., R.C. Reid, et E. Dow. 2001. Respite reconsidered: A typology of meanings based on the caregiver’s point of view. Journal of Aging Studies. 12(2): 201-216. Contributions des sciences sociales et humaines Gee, E.M. 2000. Population and politics: Voodoo La santé chez les adultes âgés de différentes demography, population aging, and social policy. Dans The overselling of population aging: Apocalyptic cultures peut aussi être étudiée d’un point de vue demography, intergenerational challenges, and social non biomédical. La recherche a toujours indiqué policy. E. M. Gee and G.M. Gutman, eds. Don Mills, que des facteurs sociaux et culturels comme le ON: Oxford University Press: pp. 5-25. soutien social, la situation financière, l’accès Penning, M.J. et N. C. Keating. 2000. Self, informal aux services, la race et l’ethnie sont parmi les and formal care: Partnerships in community-based and principaux déterminants de la santé. Les résultats residential long-term care settings. Canadian Journal de santé doivent être interprétés dans le contexte on Aging – Revue canadienne du vieillissement. 19 (suppl.1): 75-100. de l’environnement socioculturel des individus. Des concepts comme les significations de la santé, les croyances et les valeurs relatives la santé, et les Immigrants âgés préférences quant au maintien de la santé peuvent Daniel Wing-Leung Lai, Ph.D. être étudiés d’un point de vue sociologique, culturel Professeur agrégé ou psychologique. La recherche en sciences Chercheur en santé d’Alberta Heritage sociales et humaines continue d’enrichir et d’élargir Faculté de travail social Université de Calgary la notion d’une « santé holistique ». La question La population canadienne vieillit et se Recherche: La santé et le bien-être diversifie toujours plus culturellement. Afin de de personnes âgées d’origine chinoise mieux répondre aux besoins de cette population au Canada diverse et vieillissante, les politiques et les L’objectif de ce projet de trois ans financé par programmes en matière de santé se doivent d’être le CRSH est d’étudier l’impact de la culture sur la appropriés et sensibles aux cultures. Et pourtant, santé des aînés chinois au Canada. Une équipe la compréhension des problèmes de santé vécus interdisciplinaire de cinq chercheurs (Daniel Lai, par les immigrants et les minorités ethniques est Université de Calgary; Ka Tat Tsang et Shirley Chau, encore très limitée. Bien que le vieillissement de Université de Toronto; Neena Chappell et David Lai, la population ait attiré une attention considérable Université de Victoria) combine des approches de sur les problèmes de santé des personnes âgées, la sociologie, du travail social, de la gérontologie, les aînés des minorités ethniques ou les immigrants de la psychologie et de la géographie sociale pour sont souvent négligés en raison du manque comprendre les relations entre la culture et les de recherche empirique sur cette population. croyances ainsi que les pratiques en matière de

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 87 Afin de mieux répondre aux besoins de cette Facteurs de risque Kathryn M. King, inf. aut., Ph.D. population diverse et Professeure agrégée et chercheuse Heritage en santé des populations vieillissante, les politiques Faculté de sciences infirmières et Département des sciences de la santé communautaire et les programmes en Université de Calgary matière de santé se La question doivent d’être appropriés En 1999, le Comité consultatif sur la santé de la population a affirmé que les déterminants reconnus et sensibles aux cultures. de la santé que sont la culture, le sexe social et l’environnement urbain/rural devaient devenir une priorité dans les efforts de compréhension du bien-être des Canadiens. Les données fournies par santé. Statistique Canada nous indiquent que la population Au moyen d’une enquête multicentres (sept canadienne est une mosaïque d’ethnies et de grandes villes) et d’entretiens individuels qualitatifs groupes culturels différents; plus de 18 % sont nés approfondis avec des aînés chinois, cette étude est à l’extérieur du Canada (les principales origines en une importante étape dans la mise en évidence dehors de l’Europe sont l’Asie du Sud et la Chine), de la diversité régionale et intra-groupe en ce qui approximativement 2 % sont autochtones, 9,5 % a trait à la santé des personnes âgées d’origine sont d’origine française et 22 % vivent en milieu chinoise au Canada. Ses résultats seront utiles pour rural. l’élaboration de politiques de santé différentes afin La prévalence des maladies cardiovasculaires d’offrir aux utilisateurs plus de choix pour s’aider à varie à travers le monde. Pourtant, lorsque les gens rester en santé. Le projet mettra à la disposition des immigrent en Amérique du Nord ou adoptent un prestataires de services, y compris les organismes mode de vie nord-américain, leurs taux de maladies gouvernementaux et les organismes de services cardiovasculaires tendent à rattraper sinon à à vocation ethnique ou servant l’ensemble de dépasser les taux nord-américains. Il existe des la population, des données et des informations facteurs modifiables communs qui contribuent au concrètes sur les aînés chinois des principales risque de maladie cardiovasculaire : hypertension communautés chinoises. artérielle, hypercholestérolémie, tabagisme et diabète. Le risque de maladie cardiovasculaire peut être réduit par la modification des habitudes RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Chappell, N.L. et D. Lai. 1998. Health care services de vie. use by Chinese seniors in British Columbia, Canada. Journal of Cross-Cultural Gerontology. 13: 21-37. Le sexe et la culture influencent les choix personnels de mode de vie et de prise en charge de Lai, D. 2000. Depression among the elderly Chinese sa santé. Il existe un certain nombre de modèles de in Canada. Canadian Journal on Aging – Revue comportement pour aider les professionnels de la canadienne du vieillissement. 19(3): 409-429. santé à encourager les gens à changer leurs modes Ujimoto, K.V. 1994. Racial and ethnic dimensions of de vie. Toutefois, ces modèles ont connu plus ou aging: Implications for health care services. Dans moins de succès et ont été critiqués lorsqu’ils ont Racial minorities, medicine and health. B. Singh été utilisés pour guider la pratique clinique. Le Bolaria et Rosemary Bolaria, réd. Halifax (Nouvelle- Écosse) : Fernwood Publishing. problème peut tenir à la méconnaissance et au manque de reconnaissance de l’influence que le sexe et l’appartenance socioculturelle ont sur le comportement décisionnel.

88 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ . . . les déterminants reconnus Contributions des sciences sociales de la santé que sont la culture, et humaines le sexe social et l’environnement Les humains sont des êtres bio-psychosociaux. Ainsi, les connaissances nécessaires à la urbain/rural devaient devenir prestation de soins de santé efficaces proviennent une priorité dans les efforts de non seulement des sciences biomédicales, mais compréhension du bien-être des également des sciences sociales. Bien qu’il existe Canadiens. des phénomènes biophysiques inhérents et particuliers qui demandent d’être étudiés et traités (Européens – urbains et ruraux, Français – urbains par la science biomédicale, les êtres humains et ruraux, Autochtones, Chinois, Sud-Asiatiques). effectuent des choix quant à leurs comportements Les participants seront recrutés dans la base en matière de santé. Ces choix sont influencés par de données de l’Alberta Provincial Program for des facteurs sociaux comme le sexe social (par Outcome Assessment in Coronary Heart Disease apposition au sexe biologique) et l’appartenance (APPROACH), ainsi que dans les milieux cliniques ethnique et culturelle. L’étude de l’influence du en Alberta et au Québec (Institut de cardiologie de sexe social et de l’appartenance ethnoculturelle Montréal). Ils seront interrogés sur leur décision sur les choix personnels pour rendre en charge d’avoir changé ou non leurs modes de vie en les risques de maladie cardiovasculaire éclaire la égard aux risques de maladie cardiovasculaire. pratique des soins cardiovasculaires du point de Un modèle (une théorie) de l’influence du sexe vue des sciences sociales. social et de l’appartenance ethnoculturelle sur la prise de décision concernant les risques de Recherche maladie cardiovasculaire sera produit à l’aide de techniques d’analyse de données propres à la Managing Cardiovascular Disease Risk est théorie ancrée/qualitative. La prochaine phase de un projet financé par le CRSH (Programme de l’étude consistera à mettre à l’essai le modèle ainsi subventions ordinaires de recherche) et l’Alberta généré en utilisant des techniques d’enquête et de Heritage Foundation for Medical Research modélisation par arbre décisionnel. (AHFMR) (Bourse de recherche en santé des populations/Subvention d’établissement). Une équipe interdisciplinaire de chercheurs en santé RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : de l’Alberta (Université de Calgary) et du Québec Backett, K.C. et C. Davidson. 1995. Lifecourse and (Université de Montréal/Institut de cardiologie lifestyle: The social and cultural location of health de Montréal) a été formée pour réaliser l’étude. behaviours. Soc Sci Med. 40: 629-638. L’objectif est de créer et de mettre à l’essai un Burke, L.E. et I.S. Ockene, réd. 2001. Compliance modèle fondé sur le sexe social et l’appartenance in healthcare and research. Armonk, NY:Futura ethnoculturelle du processus de prise en charge Publishing Company. des risques de maladie cardiovasculaire. Ce travail Førde, O.H. 1998. Is imposing risk awareness cultural représente la première de plusieurs phases d’un imperialism? Soc Sci Med. 47: 1155-1159. projet visant à élaborer des stratégies efficaces pour aider au processus décisionnel et à la prise en King, K.M. et P.M. Koop. 1999. The influence cardiac charge des risques de maladie cardiovasculaire. surgery patients’ sex and age on care-giving received. Soc Sci Med. 48: 1735-1742. L’utilisation d’une méthodologie qualitative inspirée de la « théorie ancrée » produira un modèle Waxler-Morrison, N, J. Anderson et E. Richardson, eds. 1990. Cross-cultural caring. A handbook for descriptif des choix personnels dans la prise en health professionals in Western Canada. Vancouver, charge des risques de maladie cardiovasculaire BC: University of British Columbia Press. et de l’influence de leur sexe social et de leur Wiles, R. 1998. Patients’ perceptions of their heart appartenance ethnoculturelle sur ce processus attack and recovery: The influence of de décision. Des hommes et des femmes de sept epidemiological ‘evidence’ and personal experience. groupes ethnoculturels différents seront étudiés Soc Sci Med. 46: 1477-1486.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 89 Développement de l’enfant Jean Hughes, R.N. Ph.D. Professeure agrégée École de soins infirmiers et département de psychiatrie Centre de santé pour les femmes IWK Université Dalhousie La question Selon ce qu’on croit actuellement, le développement de l’enfant est influencé par la combinaison et l’interaction de facteurs chez l’enfant et les parents, et dans l’environnement. Au cours des premières années, la famille assume l’importante responsabilité de créer un environnement qui favorise les interactions propices au développement. En plus de subvenir aux besoins physiques de l’enfant, les parents jouent un rôle crucial dans son développement social, psychologique, affectif et cognitif en Contributions des sciences sociales encourageant la curiosité et l’enrichissement du et humaines langage; en favorisant l’acquisition de nouvelles Les spécialistes des sciences sociales travaillent aptitudes; en protégeant l’enfant contre diverses en collaboration avec d’autres disciplines des soins contrariétés et en ne le punissant pas de manière de la santé afin de comprendre et d’encourager les inappropriée; et en le félicitant pour ses progrès. interactions positives entre les facteurs favorisent Ces tâches parentales sont un véritable défi. La le développement sain de l’enfant, et de surmonter pauvreté, l’isolement social ou d’autres mauvaises les obstacles qui menacent ou compromettent situations rendent le défi des parents encore son aboutissement optimal. Les initiatives plus important puisque ces facteurs diminuent multidisciplinaires au niveau communautaire, considérablement les interactions parentales et en particulier, représentent quelques-unes des mettent en péril le développement de l’enfant. De approches les plus complexes et innovatrices. plus, ces parents souvent ne reçoivent pas l’aide Carol Crill-Russell (Invest in Kids Foundation, nécessaire pour acquérir de bons comportements Toronto) étudie un certain nombre de programmes parentaux. Les parents ayant eux-mêmes grandi d’intervention précoce destinés à promouvoir le dans des conditions difficiles souvent n’ont développement sain de l’enfant dans les familles à pas acquis la maturité nécessaire ni les qualités haut et à faible risque. Ray Peters (Better Beginnings, essentielles pour jouer le rôle de parent. Les Brighter Futures – Université Queen’s) étudie une parents à risque ont besoin de soutien ou d’aide, initiative à l’échelle de la province qui est axée mais il est difficile de les atteindre et de les aider. sur le développement de la petite enfance. Nancy Ils se sentent souvent privés de leurs droits, Cohen (Hincks-Dellcrest, Université de Toronto) marginalisés, et sont soupçonneux face à cette mesure les effets d’un programme multicentres aide, même lorsqu’ils la désirent. En conséquence, favorisant l’acquisition du langage en bas âge sur ils ne profitent pas souvent des programmes le niveau de préparation à l’école. de promotion de la santé et de prévention, ne réagissent qu’en situation de crise, quand des services immédiats sont nécessaires. Le temps est Recherche : Évaluation d’une venu de trouver des meilleurs moyens d’aider ces initiative d’intervention précoce parents à risque à créer des environnements qui chez les familles à risque vivant favorisent le développement sain de leurs enfants. dans un milieu à risque Jean Hughes (sciences infirmières), Elizabeth Kay-Raining Bird (troubles de la communication) et

90 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Au cours des premières années, la famille assume l’importante responsabilité de créer un • Des partenariats qui : a) font prendre conscience davantage de la recherche et environnement qui favorise renforcent la capacité à cet égard; b) assurent les interactions propices au que la recherche est utile et pertinente pour la développement. pratique; c) inﬂuencent les politiques.

Denise Sommerfeld (sciences infirmières), toutes de l’Université Dalhousie, vérifient l’efficacité d’un RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : programme global d’intervention précoce, appelé Doherty, G. 1997. Zero to six: The basis for school Growing Together, destiné à assister les familles des readiness. Ottawa, Canada: Human Resources Development Canada, Applied Research Branch, milieux défavorisés. Cette équipe multidisciplinaire Strategic Policy. comprend aussi d’autres chercheurs universitaires (Nancy Cohen, Hincks-Dellcrest Centre – Université Erickson, M.F. et K. Kurz-Reimer, eds. 1999. Infants, de Toronto; Mike Pennock, Population Health toddlers and families: A framework for suppport and intervention. New York: Guilford Press. Research Unit – Université Dalhousie), ainsi que des prestataires de soins (p. ex. orthopédie, sciences Karoly, L.A., P.W. Greenwood, S.S. Everingham, J. infirmières, psychologie, travail social, éducation Hoube, M.R. Kilburn, C.P. Rydell, M. Sanders, et J. de la petite enfance, et visiteurs à domicile – qui Chiesa. 1998. Investing in our children: What we know and don’t know about the costs and benefits sont souvent des parents de la communauté) de of early childhood interventions. Santa Monica, CA: deux centres d’aide à la famille en Nouvelle-Écosse Rand. et de la fondation Invest in Kids de Toronto (Carol Linver, M.R., J. Brooks-Gunn, et D. Kohen. 1999. Crill-Russel). Parenting behaviour and emotional health as L’étude se déroule aux deux centres du mediators of family poverty effects upon young low- birthweight children’s cognitive ability. Annals of New projet Growing Together (North Darthmouth et York Academy of Science. 896: 376-378. Northside-Victoria, Cape Breton) en Nouvelle- Écosse et consiste en trois phases. La première MacMillan, F., D.L. Streiner, E. Lin, M.H. Boyle, E. vise à définir si les non-cliniciens (visiteurs à Jamieson, E.K. Duku, C.A. Walsh, M.Y. Wong, et W.R. Bearslee. 2001. Childhood abuse and lifetime domicile, non-professionnels) sont capables psychopathology in a community sample. American d’approcher les familles à risque et de les intégrer Journal of Psychiatry. 158(11): 1878-1883. de manière acceptable aux activités et aux services Mrazek, P.J., C.H. Brown, et B. Maryland. 1999. An d’un programme d’intervention précoce, Growing evidenced-based literature review regarding outcomes Together. La deuxième a pour but de mesurer les in psychosocial prevention and early intervention in effets du projet Growing Together sur l’interaction young children: Final Report. Préparé pour la fondation parent-enfant et détermine quels facteurs (parent, Invest in Kids, Toronto (Ontario). enfant, environnement) sont les plus importants dans cette interaction. La troisième phase se veut une comparaison des voies d’accès aux services Suicide Michel Tousignant, Ph.D. de santé structurés empruntées par les familles du Professeur, Centre de recherche et d’intervention sur projet Growing Together et d’autres familles des le suicide et l’euthanasie (CRISE) mêmes milieux ne participant pas au projet. Département de psychologie Université du Québec à Montréal Les résultats attendus du projet comprennent : La question • Des développements prometteurs en ce Le suicide est la première cause de mortalité qui concerne la prestation de services chez les adolescents et les jeunes adultes au de traitements et de prévention à l’aide Canada et la cause de quelque 3 500 décès par d’approches populationnelles; année. Le nombre d’années potentielles de vie perdues à cause du suicide est extrêmement élevé • Une utilisation des services de santé plus comparativement aux autres causes de maladie. proactive, et moins en cas de crise seulement; Le suicide est également l’une des causes de

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 91 Les taux de suicide sont en Le suicide est la première corrélation avec un certain cause de mortalité chez nombre d’indices sociaux et culturels, outre la précarité de la les adolescents et les situation ﬁnancière. jeunes adultes au Canada au centre des activités de prévention prévus dans le plan proposé par l’Alliance communautaire du et la cause de quelque Centre de recherche et d’intervention sur le suicide 3 500 décès par année. et l’euthanasie (CRISE). Recherche : Événements de la vie, vulnérabilité familiale et suicide La première phase du projet consiste à mortalité où les écarts entre classes sociales sont pratiquer des autopsies psychologiques auprès de les plus prononcés. On estime que chaque suicide 65 familles chez lesquelles un homme de 18 à 55 provoque des sérieux problèmes psychologiques ans s’est suicidé. La recherche a également pour but à long terme chez cinq personnes, en moyenne, de mettre en évidence les événements de la vie, les ayant connu la victime. cas d’abus ou de négligence pendant l’enfance, les formes d’attachement et l’état psychopathologique Le suicide est un acte volontaire qui a de des suicidés. L’hypothèse sous-jacente fera porter multiples causes. La maladie mentale y joue l’analyse sur les expériences de rejet par un parent un rôle, en particulier les troubles émotionnels ou un enfant de la personne décédée. L’étude, comme la dépression profonde et les troubles de réalisée au Centre de recherche Fernand-Séguin la personnalité, ainsi que la dépendance et l’abus (Université du Québec à Hull) sous la conduite de de l’alcool ou des drogues. Le suicide a également Monique Séguin, a permis d’analyser les réactions été mis en corrélation avec les troubles du contrôle de deuil et les autres conséquences psychologiques des impulsions (trait psychologique déterminé par dans les familles. des gènes précis) et à l’environnement familial. La deuxième phase portera sur l’association entre les différents types d’événements Contributions des sciences sociales déclencheurs et l’impulsivité, en collaboration et humaines avec Gustavo Turecki, du Centre de recherche de Les taux de suicide sont en corrélation avec l’Hôpital Douglas à l’Université McGill. un certain nombre d’indices sociaux et culturels, La troisième phase, qui doit être menée en outre la précarité de la situation ﬁnancière. Ils sont collaboration avec le CRISE, a pour but d’étendre plus élevés dans des communautés anomiques et l’analyse aux personnes ayant souffert de socialement désorganisées, qui sont coupées des schizophrénie. Deux projets complémentaires sources du pouvoir. L’exclusion sociale joue un rôle examineront expressément les événements important, et il existe des cas occasionnels de « déclencheurs chez les l’adolescents (Johanne contagion », qui se manifestent par une série de Renaud, Hôpital Sainte-Justine) et les personnes suicides au sein d’une collectivité. Le ratio homme- âgées (Michel Préville, Centre de recherche femme est approximativement de quatre pour un en gérontologie et gériatrie). Un dernier projet au Canada, et il est possible qu’un manque d’accès examinera la « contagion » du suicide, à savoir le aux traitements, ainsi que des systèmes de soins processus qui fait qu’un suicide ou une tentative de inappropriés, soient des facteurs importants. suicide en entraîne d’autres (avec Brian L. Mishara, L’acceptation ou la tolérance du suicide comme CRISE). solution aux problèmes de la vie et l’habituation à l’idée du suicide par suite de multiples tentatives sont d’autres facteurs mis en évidence qui sont

92 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Contributions des sciences sociales Breton, J.J., M. Tousignant, L. Bergeron, et C. et humaines Berthiaume. 2002. Informant specific correlates of La situation sociale et les conditions de vie suicidal behavior in a community of 12 to 14-year associées à la pauvreté comprennent l’absence olds. Journal of the Academy of Child and Adolescent Psychiatry. de revenu disponible; l’isolement social et la stigmatisation; l’absence de moyens de transport, Stack, S. 1996. Heavy metal, religiosity and suicide de conditions de logement, de services de garde susceptibility. Suicide and Life-Threatening Behavior. d’enfants et de nourriture appropriés; ainsi que 26: 132-142. divers problèmes de santé physique et mentale. Tousignant, M., S. Seshastri, et A. Raj. 1998. Suicide En raison de ces contraintes structurelles et and gender in India. A multiperspective approach. personnelles, les personnes qui vivent sous le seuil Suicide and Life Threatening Behavior. 28(1): 50-61. de la pauvreté sont souvent incapables de participer ou de contribuer à la société au même titre que Pauvreté celles des classes aisées. (Raphael, 2001). Wendy Frisby, Ph.D. De plus, les pauvres et les autres populations Présidente, Études féminines marginalisées sont rarement consultés lors de Professeure agrégée Département de cinétique humaine l’élaboration de politiques de santé et sociales ce Université de la Colombie-Britannique qui réduit les chances que ces politiques soient pertinentes pour eux. Les approches participatives La question de la recherche en sciences sociales, comme la La pauvreté est un important déterminant recherche-action participative féministe (Maguire, social d’un piètre état de santé, et au Canada 2001), sont destinées à légitimer les connaissances plus de femmes que d’hommes vivant au- que les gens acquièrent à travers leurs expériences dessous du seuil de pauvreté. Il n’est donc pas vécues, tout en découvrant de nouvelles stratégies surprenant que les personnes qui vivent au- de promotion de la santé au niveau individuel, dessous du seuil de pauvreté sont également les organisationnel, collectif et social. L’objectif global moins susceptibles de participer à des formes de la recherche-action féministe est de créer d’activité physique favorables à la santé mais qui des connaissances de façon collaborative, des sont souvent dispendieuses. L’exercice régulier connaissances qui amélioreront les conditions et la permet de réduire les risques associés aux qualité de vie des femmes. maladies cardiovasculaires, à l’obésité, au diabète, au cancer et à l’ostéoporose. L’augmentation du niveau d’activité physique peut également Recherche : Répondre aux problèmes être utile dans le traitement de la dépression, de de santé identifiés par les femmes l’anxiété, du manque de confiance en soi et du à faible revenu par des loisirs stress. Malgré cela, on estime à 2,1 milliards par communautaires année les dépenses en soins de santé au Canada L’objectif de l’étude était d’examiner le rôle imputables à un manque d’activité physique et à un des loisirs communautaires dans la réduction des mode de vie sédentaire (Katzmarzyk et coll., 2000). problèmes de santé identifiés par des femmes La recherche en sciences sociales a déjà démontré à faible revenu. Les trois problèmes de santé que les femmes vivant au-dessous du seuil de reconnus comme prioritaires par ces femmes pauvreté perçoivent l’accès aux programmes étaient l’isolement social, le stress et le manque communautaires d’activité physique et de loisirs d’activité physique. comme une importante stratégie de promotion de la santé pour elles-mêmes et leur famille, mais Les partenaires du projet WOAW (Women qu’elles font face à d’importants obstacles sociaux, Organizing Activities for Women) comprenaient 85 économiques et culturels qui limitent grandement femmes à faible revenu (mères monoparentales, leur participation (Frisby et coll., 2002; Reid et femmes âgées et immigrantes), un groupe de coll., 2002). recherche interdisciplinaire, et du personnel du service de loisirs local, des services d’aide à la

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 93 Il n’est donc pas surprenant que les personnes qui vivent au- dessous du seuil de pauvreté sont également les moins susceptibles de participer à des formes d’activité physique favorables à la santé mais qui sont souvent dispendieuses. famille, des écoles et d’un centre pour femmes. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Une approche de recherche-action participative Frisby, W. et J. Fenton. 1998. Leisure access: féministe a été utilisée, qui intégrait une Enhancing opportunities for those living in poverty. collaboration parmi les partenaires à toutes les Vancouver, BC: British Columbia Health Research phases de la recherche, notamment pour déterminer Foundation and the British Columbia Centre of Excellence in Women’s Health [http://www.lin.ca/lin/ les questions de recherche pertinentes, choisir les resource/html/al023[0].pdf]. méthodes de collecte de données appropriées, analyser et communiquer les conclusions, et mettre Frisby, W. et L. Hoeber. 2002. Factors affecting the uptake of community recreation as health promotion en œuvre des stratégies d’action. for women on low incomes. Canadian Journal of La recherche a permis : Public Health – Revue canadienne de santé publique (mars-avril) : 129-133.

• de mieux comprendre dans quelle mesure la Katzmarzyk, P.T., N. Geldhill et R.J. Shephard. 2000. pauvreté est responsable des problèmes de The economic burden of physical inactivity in Canada. santé; JAMC. 163(11): 1435-1440.

• de mieux apprécier le rôle des activités de Maguire, P. 2001. Uneven ground: Feminisms and action research. Dans Handbook of action research: loisirs communautaires dans la promotion de Participative inquiry and practice. P. Reason & H. la santé; Bradbury, réd. London, UK: Sage Publications. pp. 59-69. • de faire intervenir activement une population Raphael, D. 2001. Inequality is bad for our hearts: Why marginalisée dans la planiﬁcation de la low income and social exclusion are major causes of promotion de la santé au niveau communautaire, heart disease in Canada. Toronto: North York Heart et de la faire participer aux programmes; Health Network.

• de créer de nouveaux partenariats au sein Reid, C., W. Frisby, et P. Ponic. 2002. Confronting two-tiered community recreation and poor women’s de la communauté pour la promotion de exclusion: Promoting inclusion, health and social changements sociaux; justice. Canadian Woman Studies. 21(3): 88-94.

• de mieux comprendre comment réaliser un projet de recherche-action participative féministe avec divers partenaires;

• de faire des recommandations visant des changements nécessaires aux politiques et programmes d’activités de loisirs communautaires pour encourager la participation et la santé de ce groupe cible.

94 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ Facteurs socioculturels dans Avec l’apparition de la la transplantation d’organes xénotransplantation, le trafic mondial Marjorie Stone, Ph.D. Professeure d’organes humains, et le mélange Département d’anglais Université Dalhousie ethnique et culturel de plus en plus grand des populations, l’étude des La question Les avancées rapides dans la recherche aspects culturels, sociaux et éthiques biomédicale et le génie génétique ont entraîné de la transplantation d’organes est plus une augmentation spectaculaire du nombre de transplantations d’organes depuis les premières importante que jamais greffes réussies de foie et de cœur en 1954 et en (Joralemon, 1995) 1967. Souvent considérée comme un « miracle de la médecine moderne », la transplantation Contributions des sciences sociales d’organes soulève des questions complexes au et humaines sujet de l’éthique, de l’identité, des valeurs sociales, Des écrivains comme l’auteur chirurgien des croyances religieuses et des conséquences des Richard Selzer et la poète afro-américaine Lucille nouvelles technologies. Dans la promotion du don Clifton ont produit des œuvres décrivant la d’organes, les professionnels médicaux utilisent transplantation du point de vue du donneur et du une rhétorique personnalisée qui met l’accent sur receveur. (Selzer, par exemple, présente une veuve le « cadeau de vie ». Cela fait contraste avec le qui recherche l’homme qui a reçu le cœur de son langage autrement dépersonnalisé à la mode dans le mari.) Des critiques littéraires et des philosophes monde biomédical, où les donneurs d’organes sont se sont penché sur la valeur de ces écrits pour faire des « cadavres au cœur battant »; où les organes ressortir les dimensions éthiques et expérimentales sont des objets ou des pièces mécaniques qui de la transplantation (Potts, 1998) et les problèmes sont « cultivés » ou « achetés »; où le symbolisme causés par le manque de communication en culturel des différents organes est totalement médecine. Les éthiciens étudient des questions ignoré; et où les relations entre donneurs et comme le caractère invasif des technologies receveurs sont déconseillées et pathologisées de transplantation, le consentement éclairé, la (Sharp, 1995). Un tel réductionnisme biologique protection de la vie privée des patients, l’utilisation ignore les contextes sociaux, culturels, religieux et l’usage abusif des corps et des organes, et l’égalité et économiques qui façonnent la perception de d’accès aux organes. Les historiens ont révélé les la transplantation d’organes (particulièrement liens entre les changements dans la définition dans les cas de la transplantation du cœur), ainsi légale de la mort et l’évolution des technologies que la complexité des relations entre donneurs de transplantation. Les psychologues ont étudié et receveurs, et les transformations identitaires l’adaptation affective chez les receveurs, les facteurs provoquées par ces relations. Avec l’apparition de qui contribuent au rejet psychologique d’une greffe la xénotransplantation, le trafic mondial d’organes d’organe, et les problèmes d’identification entre humains, et le mélange ethnique et culturel de plus donneurs et receveurs. Alors que certaines études en plus grand des populations, l’étude des aspects psychologiques pathologisent ces identifications, les culturels, sociaux et éthiques de la transplantation considérant comme « anormales », les sociologues d’organes est plus importante que jamais et anthropologues médicaux ont étudié la culture (Joralemon, 1995). médicale occidentale, qui définit étroitement ce qui est « normal », la rhétorique contradictoire des professionnels de la transplantation, les différences interculturelles dans les attitudes vis-à-vis de la transplantation d’organes, la « tyrannie du cadeau » qui accompagnent parfois la transplantation, et la croyances populaire selon laquelle des attributs

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 95 du donneur sont assimilés par le receveur. Plus de Communautés rurales recherches sont nécessaires sur la façon dont ces Robert Annis, Ph.D. croyances sont renforcées par d’autres auteurs Professeur agrégé, Département de développement médicaux comme Paul Pearsall (The Heart’s Code), rural des productions populaires comme les films Heart Directeur, Institut de développement rural Université Brandon Condition (1990), Return to Me (2000) et Blood Work (2002), ainsi que par les traditions religieuses Fran Racher, inf. aut., , Ph.D. et culturelles attribuant à des organes comme le Professeure agrégée, École des études de santé Université Brandon cœur de riches significations symboliques. La question Les Canadiens vivant en milieu rural sont RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Clifton, L. donor. Literature, Arts and Medicine désireux de savoir comment ils peuvent participer Database. http://endeavor.med.nyu.edu/lit-med/lit- aux processus de prise de décision et de planification med-db/webdocs/webdescrips/clifton11754-des-.html afin d’assurer la santé des populations et des communautés rurales dont ils font partie. L’accès Fox, R.C. et J.P. Swazey. 1974. The courage to fail: A social view of organ transplants and dialysis. Chicago: à l’éducation, à l’emploi, aux services de santé, aux University of Chicago Press. réseaux de soutien social et à un environnement sûr sont des facteurs clé dans la vie des habitants des Joralemon, D. 1995. Organ wars: The battle for body régions rurales. La recherche qui porte sur la santé parts. Medical Anthropological Quarterly. 9: 335-356. des populations et qui met en évidence les facteurs Pearsall, P. 1998. The heart’s code: Tapping the qui influent sur la santé des populations au Canada wisdom and power of our heart energy: The new gagne de l’importance. Toutefois, une attention findings about cellular memories and their role in the mind/body/spirit connection. New York: Broadway limitée seulement été portée à la description de la Books. santé ou du bien-être des collectivités rurales.

Potts, M. 1998. Morals, metaphysics, and heart transplantation: Reﬂections on Richard Selzer’s ‘Whither Thou Goest.’ Perspectives in Biology and Contributions des sciences sociales Medicine. 41: 212-23. et humaines Le mandat de l’Institut de développement rural Selzer, R. 1990. Whither thou goest. Dans Imagine a Woman and Other Tales. New York: Random House. (IDR), un centre de recherche de l’Université de Brandon, est d’étudier les questions qui touchent Sharpe, L.A. 1995. Organ transplantation as les populations rurales et de transmettre des a transformative experience: Anthropological informations sur ces aspects à divers intervenants. insights into the restructuring of the self. Medical Anthropology Quarterly. 9: 357-89. Comme la plupart des programmes de recherche universitaire en milieu rural, le programme de l’IDR a une orientation multidisciplinaire de la recherche qui mobilise des partenaires universitaires, gouvernementaux et communautaires. Par le dialogue et la discussion, l’IDR a réuni des partenaires pour travailler en collaboration à la création d’une structure, d’un processus et d’outils d’aide aux communautés rurales pour l’évaluation de leur santé et de la viabilité de la communauté. Des chercheurs de l’Université de Brandon (départements de développement rural, de géographie et de psychologie, et l’École des études de santé) ont collaboré à ce projet. D’autres universités ont apporté des perspectives supplémentaires (p. ex. les compétences en gérontologie rurale de l’Université du Manitoba, et

96 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ en sociologie rurale de l’Université Concordia). Les partenaires communautaires incluaient les autorités régionales de la santé ainsi que des organismes comme Community Futures Partners of Manitoba et la Wheat Belt Communities Futures Corporation. Les partenaires gouvernementaux étaient entre autres Santé Canada, Statistique Canada et le Secrétariat rural d’Agriculture Canada. Les Canadiens vivant Recherche : Les déterminants de la santé des populations et des en milieu rural sont communautés rurales désireux de savoir Il s’agit d’un projet innovant de recherche interdisciplinaire qui s’étale sur plusieurs années . comment ils peuvent • Phase I – Au départ, le projet étudiait la littérature participer aux processus traitant de cadres généraux en matière de déterminants de la santé. Un document de prise de décision et de travail a été produit, qui documentait la littérature et les recommandations à de planification afin considérer dans l’établissement d’un cadre d’assurer la santé des pour les communautés rurales. De plus, les habitants des régions rurales ont pu donner populations et des leur définition des termes « rural », « santé » et « communauté ». Les participants aux communautés rurales groupes de discussion ont décrit des moyens dont ils font partie. de déterminer si une communauté est en santé et ont proposé des critères d’évaluation de été présentés à plusieurs étapes, sous forme la santé et du bien-être des communautés de communications comme des conférences, rurales. des documents de travail, des articles évalués par les pairs et des documents portant à la • Phase II – Des ruraux ont participé avec les discussion. Les rapports, les documents de chercheurs et les partenaires à un atelier d’une travail et le manuel se retrouvent sur le site journée et établi une structure de recherche web de l’IDR à www.brandonu.ca/rdi. pour étudier la santé et le bien-être des communautés rurales. Des indicateurs ont été créés pour chaque catégorie du cadre général, sur la base des informations obtenues dans les RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Annis, R., Racher, F., et Beattie, M. (Eds.) groupes de discussion et à l’atelier. (forthcoming). Rural community health and well-being: A guide for action. Brandon MB: Rural Development • Phase III – Un manuel est en train d’être rédigé Institute, Brandon University. pour aider les membres des communautés Annis, R., Racher, F., et Beattie, M. (Eds.) 2002. A rural rurales à établir des partenariats, à procéder community guide for assessing well-being and quality à des évaluations de la communauté, à établir of life. Brandon MB: Rural Development Institute, des niveaux de référence et à se fixer des Brandon University. objectifs pour l’avenir. Ce manuel a été mis Havens, B., Stloukal, L., Racher, F., Norris, D., Keefe, à l’essai dans des deux communautés rurales J. et Coppin, A. 2001. Finding and using rural aging choisies et révisé à la lumière des réactions data: An international perspective. The Journal of des communautés rurales participantes. Des Rural Health. 17(4): 350-5. comptes rendus de l’avancement du projet ont

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 97 Le soutien social est un

Racher, F., Vollman, A., et Annis, R. (forthcoming). Conceptualizations of ‘rural’: Challenges and important déterminant implications for nursing research. Online Journal of Rural Nursing and Health Care, 4(2). social de la santé des Ramsey, D., Annis, R., et Everitt, J. 2003 Deﬁnitions and boundaries of community: The case of focus Canadiens. group analysis in Southwestern Manitoba. Prairie perspectives: Geographical essays. Volume 5.

Ryan-Nicholls, K. et Racher, F. 2004. Investigating ressources d’aide, des besoins et des désirs devrait the health of rural communities: Toward framework development. Journal of Rural and Remote Health, 4 guider la conception des programmes de soutien. (online).#244 Les processus d’intervention (p. ex. comparaison sociale, apprentissage social et échange social) peuvent être éclairés par la recherche en sciences Soutien social et groupes sociales. vulnérables Miriam Stewart, Ph.D. Chercheuse principale en santé Contributions des sciences sociales Alberta Heritage Foundation for Medical Research et humaines Professeure, facultés de sciences infirmières et de L’examen de la santé du point de vue des médecine Université de l’Alberta sciences sociales et humaines nous aide à comprendre la nature et la complexité des réalités La question sociales, culturelles, historiques et économiques, et Le soutien social est un important déterminant leurs impacts sur la santé. Malgré l’abondance de social de la santé des Canadiens. En réalité, c’est preuves fournies par les sciences sociales au sujet un facteur clé qui influe sur l’état de santé, les de la relation entre la condition socioéconomique comportements de santé et l’utilisation des services et les résultats de santé, et entre la pauvreté et de santé. Le soutien social joue un rôle dans le risque, le soutien social, leurs interactions n’ont pas été la progression et le rétablissement de maladies expliquées. Bien que les types, les sources et physiques et psychologiques. De plus, c’est un l’appréciation du soutien social puissent varier facteur de protection de première importance entre les cultures, les significations du soutien face aux agents de stress et de transitions (p. ex. social pour des individus de différentes origines maladies chroniques, situation d’aidant naturel, ethniques peuvent être révélées par des théories pauvreté et itinérance). Le soutien social peut et méthodes psychosociologiques qui clarifient la influencer des sentiments d’appartenance ou perception et la construction de ces significations. d’isolement social ressentis par des populations Des études d’intervention et d’évaluation basées vulnérables. La perte ou l’épuisement du soutien sur la recherche en sciences sociales peuvent offrir social a des effets négatifs sur la santé physique et un nouveau regard sur les populations vulnérables psychologique des personnes isolées. À l’inverse, et éclairer les programmes et politiques futurs. le soutien social modère les effets du stress sur les résultats de santé. Les mécanismes par lesquels agissent les déterminants sociaux de la santé et Recherche : Significations les liens entre le soutien social et d’autres facteurs multiculturelles du soutien social sociaux influençant la santé (p. ex. sexe social, chez les immigrants et les réfugiés situation socioéconomique, culture) demandent Ce projet multicentres (Toronto, Edmonton, davantage de recherche. Il existe un besoin Vancouver) était dirigé par une équipe de pressant de vérification des théories, et d’études chercheurs interdisciplinaires aux compétences d’évaluation et d’intervention. Des interventions complémentaires pour l’examen du soutien social non médicales peuvent réduire de façon significative et de la culture comme déterminants de la santé. Ils la morbidité et la mortalité. L’évaluation des représentent diverses disciplines, dont la sociologie, l’anthropologie, l’éducation, la psychiatrie et les

98 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ sciences infirmières. pairs (p. ex. adolescentes présentant la même invalidité). L’objectif de l’étude était de déterminer Les objectifs de l’étude étaient de décrire les les effets d’un programme de soutien sur la taille significations précises du soutien social pour les et la composition du réseau social, les besoins immigrants et les réfugiés au Canada; l’impact perçu de soutien, la satisfaction à l’égard du soutien, du soutien sur leur santé et les comportements l’isolement social, le sentiment d’appartenance à de la santé et l’utilisation des services de santé; son milieu et l’estime de soi. leur utilisation de la recherche de soutien comme stratégie d’adaptation; et leurs préférences quant Cet essai randomisé contrôlé d’un programme aux mécanismes de renforcement du soutien. de soutien informatisé sur une période de six mois inclus 54 adolescents souffrant de spina- Dans la phase I, des entretiens individuels semi- bifida ou d’infirmité motrice cérébrale. Des pairs structurés avec des prestataires de services et des mentors et des professionnels de la santé ont responsables des politiques (n=60) ont permis de travaillé de concert comme agents d’intervention. mettre en évidence divers facteurs qui exercent L’environnement de communication a encouragé une influence négative sur la santé des immigrants les échanges de soutien parmi les pairs grâce à et des réfugiés, par exemple immigration et stress différentes technologies Internet. Les transcriptions connexe, séparation de la famille, racisme et informatiques des échanges ont été analysées pour discrimination. Les participants ont également ce qui est des sujets et des processus d’intervention souligné les effets positifs de la justice sociale, (p. ex. échange social, comparaison sociale, des ressources culturelles et de la participation apprentissage). Des entretiens post-intervention religieuse et civique sur la santé. ont visé à déterminer la perception des participants Dans la phase II, des immigrants de la Chine quant à l’impact de l’intervention. La majorité des et de la Somalie ont été interviewés (n=120). Les participants adolescents ont noté des résultats participants ont indiqué les obstacles à l’accès positifs quant au soutien internet. Les jeunes ont aux services de santé après l’immigration, comme apprécié l’occasion de pouvoir dialoguer sur leurs la langue et les difficultés de communication, le expériences similaires, de se rencontrer et de parler manque d’aide structurée et la discrimination. avec des personnes souffrant de la même maladie D’autres facteurs qu’ils ont dit influencer la santé et réfléchir sur leurs situations communes. Ils ont physique et psychosociale étaient l’isolement social, trouvé la conversation internet plaisante, neutre le manque de ressources financières, la séparation et instructive. En tout et partout, les adolescents de la famille , la perte de statut et d’identité, et les ont bien aimé le temps passé à l’internet et ont difficultés d’emploi. recommandé d’adapter et de continuer le projet.

Organisme de ﬁnancement : CRSH. Organisme de ﬁnancement : IRSC, AHFMR.

Étude d’intervention : Assistance en RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : ligne pour les adolescents atteints Stewart, M. 2000. Chronic conditions and caregiving in Canada: Social support strategies. University of de paralysie cérébrale et de spina- Toronto Press. bifida L’équipe de recherche responsable de la REMERCIEMENTS : réalisation de ce projet multicentres sur tout le Alison Barnfather, M.Sc. et Edward Makwarimba, territoire de l’Alberta représente les disciplines M.Sc., Ph.D. Programme de recherche sur le soutien social de la psychologie, des sciences inﬁrmières, de la médecine et de l’ergothérapie. Lors d’une enquête d’évaluation préalable, les adolescents aux prises avec une invalidité ont déploré l’isolement social et exprimé le désir de mécanismes de communication accessibles entre eux et leurs

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 99 Inégalités sociales de santé Maria De Koninck, Ph.D. Professeure titulaire Département de médecine sociale et préventive Université Laval La question Une équipe multidisciplinaire regroupant des qui induisent des états de santé différents dans membres de trois établissements différents, soit les populations. L’objectif poursuivi est de mieux l’Université Laval (Département de médecine comprendre comment se conjuguent les différents sociale et préventive), l’Institut national de la facteurs qui participent à la construction des écarts santé publique du Québec et le CLSC Haute-Ville- de santé au sein des populations et de déterminer Des-Rivières, s’est constituée récemment dans la dynamique en cause. Des méthodologies la région de Québec pour favoriser la recherche quantitatives et qualitatives sont utilisées de façon en santé des populations et plus précisément complémentaire. sur les inégalités sociales de santé. Cette équipe Actuellement, un projet est réalisé dans trois compte quatre sociologues, un anthropologue, un territoires de la région de Québec. Les trois milieux géographe, un spécialiste de santé publique, un retenus sont examinés de façon descriptive, mais spécialiste de l’administration publique, auxquels aussi analytique dans une perspective étiologique. s’est joint depuis peu un spécialiste en nutrition. Ce projet est ﬁnancé par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) et l’équipe a Contributions des sciences sociales reçu une subvention des IRSC pour établir sa programmation scientiﬁque. et humaines Les travaux de cette équipe relèvent du domaine de la recherche sur les déterminants sociaux de la santé. L’équipe a recours à une approche territoriale comme fondement d’études centrées sur trois milieux : le milieu de vie, le milieu de travail et le milieu familial. L’approche théorique retenue, fait appel aux connaissances disponibles en épidémiologie et en sciences sociales (géographie, sociologie, anthropologie, science politique, science économique); cette approche est de type constructiviste, l’objectif étant d’améliorer la connaissance des conditions

100 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ 3. QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS

La médication comme phénomène social et culturel de prescription des médicaments. Bien que fort Johanne Collin, Ph.D. utiles, ces enquêtes ne suffisent toutefois pas pour Professeure agrégée comprendre la complexité des facteurs sociaux Faculté de pharmacie qui influencent l’utilisation des médicaments. Université de Montréal Face à des problèmes comme l’inobservance, La question la consommation inadéquate de médicaments psychotropes ou encore le recours parallèle à Il y a quelques décennies encore, l’utilisation différentes stratégies thérapeutiques (produits de médicaments était essentiellement naturels, médicaments traditionnels, homéopathie, considérée comme une question biomédicale et etc.), force est de constater les limites de nos pharmaceutique. Aujourd’hui, il est de plus en plus connaissances pour répondre aux préoccupations admis que le recours à la médication pour soulager actuelles en matière de santé publique et de hausse la douleur physique et psychique, prévenir la des coûts du médicament. Par une approche maladie, améliorer la santé et le rendement multidisciplinaire en sciences sociales (sociologie, dépend d’une foule de facteurs médicaux et anthropologie, histoire, psychologie, bioéthique), non médicaux en interaction constante. En fait, je suis convaincue qu’il est possible de créer un la médication comme sujet déborde largement nouveau champ d’études – celui du médicament l’univers médical dans la mesure où elle s’inscrit comme objet social et culturel – et d’assurer le dans la logique du productivisme, de la cosmétique, développement de la recherche sociale autour et de la consommation et de l’hédonisme, etc. de ce thème, à la fois majeur et complémentaire Dès lors, s’il représente un outil thérapeutique à la recherche épidémiologique sur l’utilisation du indispensable lorsqu’il est utilisé comme il se doit, médicament. C’est l’objectif de notre Équipe de le médicament peut devenir une menace pour recherche sur le médicament somme objet social, la santé s’il y a surconsommation ou utilisation Université de Montréal (Méos), fondé par le FRSQ inappropriée. D’où la multiplication des enquêtes (2003-2007) . épidémiologiques au cours des dernières années pour améliorer les profils de consommation et

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 101 ...la consommation croissante de médicaments psychotropes 1995; Myers et Midence, 1998). Après 30 ans de recherche et de réflexion sur l’inobservance, et l’élargissement continuel c’est encore près d’un patient sur deux atteints du registre de leur utilisation d’hypertension qui ne prend pas ses médicaments ou qui les prend mal, et ce, dans un contexte où soulèvent nombre de questions, les maladies cardiovasculaires sont la première cause de mortalité au Canada (Caro et coll., 1999). notamment chez certains Une information adéquate sur les médicaments, communiquée efficacement par le professionnel, a groupes de la population. depuis longtemps été reconnue comme un facteur clé à cet égard (Makoul et coll., 1995). Mais cela n’explique pas les facteurs subjectifs (valeurs, Contributions des sciences sociales croyances, savoirs populaires, etc.), trop souvent et humaines ignorés, qui influencent la relation thérapeutique. Ainsi, la consommation croissante de Il semble, toutefois, que cette relation soit en médicaments psychotropes et l’élargissement train de changer profondément, avec l’avènement continuel du registre de leur utilisation soulèvent de l’Internet et la multiplication des sources nombre de questions, notamment chez certains d’information sur les médicaments accessibles groupes de la population. Chez les jeunes, les au public. De patient à professionnel, elle devient ordonnances de psychotropes sont en progression de consommateur à prescripteur (ou fournisseur constante dans les cliniques pédiatriques, les de médicaments). Quelle est la validité alors de écoles et surtout en milieu institutionnel (Connor et l’information transmise sur les médicaments? Quelle coll., 1998; Cohen et Collin, 2000), alors qu’on sait est la dynamique entre professionnel et profane. peu de choses des conséquences à long terme de Où tracer la ligne entre leurs statuts respectifs leur utilisation sur leur santé physique et mentale. (en termes de pouvoir, d’autorité et d’expertise), Chez les personnes âgées, la consommation de leur rôle et de leurs responsabilités dans la prise médicaments psychotropes concerne de 20 à 30 de décision au sujet des médicaments? Toutes ces % de la population non institutionnalisée et elle est questions découlent de la recherche sociale sur le particulièrement alarmante compte tenu des effets médicament. potentiels qui lui sont attribués (troubles cognitifs Enfin, le pluralisme thérapeutique et le recours à et psychomoteurs, dépendance, etc.) (Tamblyn, des pratiques médicamenteuses parallèles (produits 1996; Collin, 2003). Entre ces deux groupes naturels, médicaments traditionnels, produits d’âge, les adultes « en panne de fonctionnement homéopathiques, produits d’herboristerie, etc.) » (Ehrenberg, 1998) se tournent de plus en plus soulèvent également des inquiétudes du fait que vers les antidépresseurs. Qu’est-ce qui explique leur popularité croissante depuis les 20 dernières cet accroissement de la consommation? Résulte- années. Selon un sondage de Santé Canada en t-il d’une meilleure détection des problèmes de 1997, 56 % de la population canadienne aurait santé mentale, ou du besoin de combler l’absence consommé au moins un produit de santé naturel d’autres actions thérapeutiques et sociales? (PSN) dans les six mois précédents (Santé Canada, L’augmentation de la consommation s’accompagne 2001). Les problèmes possibles d’inobservance, d’un obscurcissement des frontières entre le de surconsommation, de sous-consommation, normal et le pathologique et relève de facteurs d’interactions médicamenteuses dangereuses sociaux et culturels qu’il est nécessaire de mieux et de toxicité découlant de la consommation de comprendre. produits non réglementés ont d’ailleurs conduit Quant à la question de l’observance et de la le gouvernement à légiférer en la matière. Malgré relation thérapeutique qui la sous-tend, elle se les études réalisées pour orienter et soutenir ce pose avec d’autant plus d’acuité que la plupart des processus législatif, on sait encore trop peu de études auxquelles elle a donné lieu n’a pas permis choses sur les clientèles qui consomment ces d’élucider la complexité des facteurs déterminants produits, et encore moins sur les logiques populaires ni de prendre des actions efficaces (Coambs, qui sous-tendent cette multimédication.

102 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Tuberculose Caro J.J., M. Salas, J.L. Speckman, G. Raggio, et F. J. Paul Hackett, Ph.D. J.D. Jackson. 1999. Persistence with treatment for Professeur adjoint; Bourse de perfectionnement des hypertension in actual practice. CMAJ - JMAC, 160(1): IRSC 31-37. Département des sciences de la santé communautaire Coambs R.B., P. Jensen, M. Hao Her, B.S. Ferguson, Université du Manitoba J.L. Jarry, J.S.W. Wong, et R.V. Abrahamsohn. 1995. Review of the scientific literature on the prevalence, La question consequences, and health costs of noncompliance and inappropriate use of prescription medication in La tuberculose représente une menace Canada. Toronto: University of Toronto Press. réduite, quoique significative, pour la santé des peuples autochtones au Canada, et elle pourrait Cohen D. et J. Collin. 2000. La toxicomanie en lien théoriquement recommencer à faire des ravages avec la consommation de médicaments psychotropes : recension des écrits sur les personnes âgées, les si des stratégies de contrôle efficaces ne sont femmes et les enfants. Comité de prévention des pas maintenues. Du point de vue historique, la toxicomanies du Québec, ministère de la Santé et des tuberculose est apparue dès le début du 20e Services sociaux, 123 p. siècle comme une maladie dévastatrice dans Collin J. 2001. Médicament et vieillesse : trois cas de tout le Canada. Elle a particulièrement touché figure. Anthropologie et sociétés, 27(2) :119-138 la population autochtone du pays, les taux de mortalité annuels étant exceptionnellement élevés Connor D.F., K.R. Ozraybak, R.J. Harrison, et R.H. Melloni. 1998. Prevalence and patterns of au sein de nombreuses communautés lorsque psychotropics and anticonvulsivant medication in l’épidémie battait son plein. children and adolescents referred to residential treatment. Journal of Child and Adolescent Les progrès qui ont suivi dans le diagnostic, le Psychopharmacology, 8(1): 27-38. traitement et la prévention de la maladie ont fait chuter l’incidence de la tuberculose et le taux de Ehrenberg A. 1998. La fatigue d’être soi, Paris, Odile Jacob. mortalité connexe. Toutefois, ces progrès n’ont pas été ressentis de manière uniforme, et l’objectif Makoul G., P.Arntson, et T. Schofield. 1995. d’éradication de la maladie n’a pas été atteint. Au Health promotion in primary care: physician- cours des dernières décennies, le nombre de cas de patient communication and decision making about prescription medications. Soc Sci Med; 41(9): 1241- tuberculose chez les Autochtones est demeuré dix 1254. fois plus élevé que chez le reste de la population du Canada, et des poussées de la maladie continuent Myers L.B. et K. Midence. 1998. Concepts and de se produire dans des communautés où la maladie issues in adherence. Dans : Myers LB, Midence K, rédacteurs. Adherence to treatment in medical est endémique. La recherche a également mis en conditions. Amsterdam: Harwood Academic évidence d’importants écarts régionaux dans les Publishers,1-17. taux provinciaux actuels de tuberculose chez les Santé Canada. 2001. Perspectives sur les approches Premières Nations. Enfin, l’apparition de formes complémentaires et parallèles en santé, Ottawa : de la maladie résistantes aux médicaments (TB Santé Canada. MDR) risque d’anéantir les progrès accomplis dans la lutte contre la prolifération de la maladie et ses Tamblyn, R. 1996. Medication use in seniors: challenges and solutions. 51(3): 269-282. effets chez les peuples autochtones du Canada.

Contributions des sciences sociales et humaines La lutte contre la tuberculose n’est pas uniquement une question médicale, et des facteurs socioculturels ont toujours joué un rôle important dans la prolifération et la persistance au sein de la population autochtone du Canada. La résistance de

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 103 ...l’examen global des formes La tuberculose représente passées de contact et de une menace réduite, colonisation est une partie quoique significative, importante des études sur la pour la santé des répartition de la maladie dans peuples autochtones tout le Canada. au Canada, et elle pourrait théoriquement cette maladie malgré des stratégies d’élimination poussées indique le besoin de nouvelles recherches recommencer à faire des pour comprendre le phénomène en question, et la recherche en des sciences sociales devrait figurer ravages si des stratégies en première ligne. Qui plus est, l’observation des traitements demeure un problème, et l’interruption de contrôle efficaces ne prématurée des traitements médicamenteux a été reconnue comme un facteur possible de sont pas maintenues. l’apparition de la TB-MDR. Des stratégies efficaces devront donc prendre en compte les attitudes que une équipe interdisciplinaire des sciences sociales les Autochtones sont venus à adopter à l’égard des et biomédicales (p. ex. géographie, histoire, traitements offerts par le système médical. anthropologie et épidémiologie) qui tirera partie Parmi les sciences humaines, l’histoire a des riches données historiques de cette région. contribué à la recherche sur la tuberculose. Le L’objectif de cette étude est de documenter schéma actuel d’infection chez les Autochtones et d’expliquer les expériences fort diverses des du Canada a été hérité en partie de circonstances Premières Nations de l’Ouest du Canada par historiques. En conséquence, l’examen global des rapport à la tuberculose, de manière à mieux formes passées de contact et de colonisation est connaître l’évolution passée de la maladie au une partie importante des études sur la répartition niveau communautaire. En retour, ces informations de la maladie dans tout le Canada. À mesure que aideront à expliquer les variations actuelles des de nouvelles études historiques, plus détaillées, taux de tuberculose et à adapter les stratégies de seront réalisées, nous pourrons peut-être affiner lutte futures pour répondre aux expériences et aux notre compréhension de l’évolution passée et attentes des communautés. actuelle de la tuberculose.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Recherche : La tuberculose chez Grzybowski, S. et E.A. Allan. 1999. Tuberculosis: 2. les Premières Nations de l’Ouest du History of the disease in Canada. CMAJ – JAMC. Canada : variation spatio-temporelle 160(7): 1025-1028. dans l’intensité et la transmission de Herring, D.A. et R.D. Hoppa. 1999. Endemic l’épidémie tuberculosis among nineteenth century Cree in the Central Canadian Subarctic. Perspectives in Human Cette étude examinera la propagation et l’impact Biology. 4(1): 189-199. variable de la tuberculose parmi les Autochtones de l’Ouest du Canada depuis 1700 jusqu’à nos jours. Lux, M.K. 2001. Medicine that walks: Disease, La première phase portera sur la période précédant medicine and Canadian Plains Native People, 1880- 1940. Toronto, Buffalo and London: University of la ﬁn de la Deuxième Guerre mondiale, au cours de Toronto Press. laquelle la tuberculose a pris les proportions d’une épidémie fort dévastatrice. Elle sera réalisée par

104 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Maladies du cœur et hospitalisation Dianne M. Tapp, inf, aut., Ph.D. Professeure agrégée Faculté des soins inﬁrmiers Université de Calgary La question Les cas graves de maladies du cœur qui exigent l’hospitalisation causent autant d’anxiété et de détresse pour les familles que pour les personnes malades. Les membres de la famille s’inquiètent de l’état de santé futur, des recommandations de changement de mode de vie, de leur rôle de soutien moral, de la surveillance des symptômes et peut-être même des soins physiques qu’ils devront apporter lorsque la personne rentrera au foyer.

Les infirmières dans les hôpitaux doivent L’impact du soutien et souvent tout faire en même temps. Les membres des familles veulent généralement que la personne de l’enseignement des malade soit soignée de manière optimale – ils ont aussi parfois besoin d’aide pour obtenir des infirmières est souvent informations sur le traitement des maladies du cœur, prendre en charge leur propre détresse et mal apprécié et peut être se préparer à leur rôle de soutien à la sortie de l’hôpital. Les infirmières peuvent répondre à ces difficile à évaluer. besoins lorsqu’elles sont en mesure d’engager la conversation avec les patients et les familles. L’impact du soutien et de l’enseignement des infirmières est souvent mal apprécié et peut être difficile à évaluer. Les chercheurs canadiens ont beaucoup à apporter dans ce domaine. Kathryn King est une chercheuse en santé des populations cofinancée Contributions des sciences sociales par le CRSH et l’Alberta Heritage Foundation et humaines for Medical Research. Sa recherche porte sur Les contacts avec le système de santé sont la manière dont le sexe social et l’appartenance des interactions humaines qui sont influencées ethnique et culturelle influencent les décisions non seulement par les processus morbides, mais que prennent les individus au sujet de leur santé également par les relations avec les prestataires de cardiaque. Heather Arthur est une chercheuse soins de santé, l’organisation sociale des services financée par la fondations des maladies du cœur du de soins de santé, ainsi que les circonstances Canada et de l’Ontario. Elle s’est penchée sur des sociales et culturelles de la personne malade. Les questions comme les expériences de traitement chercheurs en sciences sociales (p. ex. infirmières, et de rétablissement des femmes par rapport aux travailleurs sociaux, médecins, psychologues ou maladies cardiaques, et les effets d’interventions sociologues) s’intéressent aux expériences, aux de rééducation cardiaque sur le rétablissement relations et aux dilemmes humains associés à la physique et psychologique. Margaret Purden maladie et au rétablissement. Comprendre ces dirige une recherche (financée par le Conseil de processus aide les professionnels à s’assurer que recherches médicales) sur les modes d’adaptation les pratiques cliniques sont efficaces, humaines et psychologique des patients et de leur famille à la appropriées. suite d’une crise cardiaque.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 105 Recherche : Étude de la participation Qualité de l’air intérieur de la famille aux soins infirmiers Michel R. Joffres, M.D., Ph.D. Le but de l’étude est d’explorer les moyens Professeur agrégé et chercheur principal, Faculté de médecine utilisés par les infirmières pour faire participer les Santé communautaire et épidémiologie familles aux soins durant l’hospitalisation pour une Centre de santé environnementale de la Nouvelle- maladie du cœur, et répondre aux inquiétudes et Écosse aux difficultés des familles. Université Dalhousie L’équipe de recherche se compose de La question chercheurs de la Faculté des sciences infirmières Les enfants passent approximativement 6 de l’Université de Calgary et d’infirmières en poste heures par jour, 40 semaines par année, à l’école, dans les services de soins cardiovasculaires de depuis le primaire jusqu’à la fin du secondaire. Près trois hôpitaux de la région de Calgary. Au cours de la moitié des écoles aux États-Unis ont fait état de la première phase du projet, les chercheurs de problèmes de qualité de l’air intérieur (QAI), et ont observé les infirmières dans leurs rencontres les chiffres semblent tout à fait comparables au avec les familles et évalué la complexité de leur Canada. Les enfants sont aussi plus sensibles aux travail dans les services de soins cardiovasculaires. effets des polluants de l’air intérieur que les adultes, Des entrevues approfondies avec les infirmières ce qui pourrait notamment nuire à leur capacité permettent ensuite de connaître leurs expériences d’apprentissage et à leur santé à court et à long et leurs points de vue sur la situation des familles terme. Un grand nombre de provinces canadiennes dans ces milieux cliniques. Enfin, les membres des n’ont aucune loi ni directive en matière de QAI. En familles seront interrogés à leur tour afin de livrer l’absence de lois, la « clause d’obligation générale leurs impressions sur l’aide et les possibilités de » s’applique, et elle prévoit qu’un employeur doit participation aux soins qui leur ont été offertes fournir un environnement de travail sain et sûr. Les au cours d’une hospitalisation récente à l’un des limites actuelles d’exposition sur les lieux de travail hôpitaux participants. sont fondées sur des critères de dose-réponse Le but de l’étude est de décrire la nature et qui montrent les effets sur la santé d’expositions l’impact de la pratique des soins infirmiers par répétées à un produit chimique particulier en milieu la famille pour améliorer l’aide et le soutien aux industriel, mais pas pour les écoles. Il n’existe pas familles au cours d’une hospitalisation pour une de données semblables pour des expositions à maladie cardiaque. long terme, à faible dose, à une combinaison de polluants. À l’heure actuelle, les informations qui permettraient de prédire les effets de ce type RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : d’exposition sont très limitées. Bien qu’il existe des Arthur, H.M., D.M. Wright, et K.M. Smith. 2001. moyens d’évaluer et de prévenir les problèmes de Women and heart disease: The treatment may end QAI, ils n’ont jamais été évalués, et l’ampleur des but the suffering continues. Canadian Journal of problèmes de QAI n’est pas réellement comprise. Nursing Research. 33(3): 17-29.

King, K.M., D.P. Humen, H.L. Smith, et K.K. Teo. 2001. Psychosocial components of cardiac recovery and Contributions des sciences sociales rehabilitation attendance. Heart. 85(3): 290-294. et humaines Purden, M.A. et N. Frasure-Smith. 2001. Psychosocial La plupart des publications actuelles sur la adjustment in ﬁrst-time and recurrent MI patients and QAI portent sur les relations entre les expositions their wives. Clinical and Investigative Medicine. 24(3): et leurs effets sur la santé. Le milieu médical est S49. divisé, croyant soit à des effets toxiques simples, soit à des mécanismes purement psychologiques, ce qui limite la prise de mesures préventives. Les problèmes de QAI dans les écoles, leur prévention et leur résolution dépassent le modèle médical, et ils supposent la compréhension et la prise en charge

106 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Un grand nombre de provinces des éléments favorables ou non à la résolution des problèmes de QAI, ou pouvant conduire à des canadiennes n’ont problèmes de QAI. aucune loi ni directive Recherche : Qualité de l’air intérieur en matière de QAI. dans les écoles canadiennes « C’est dur de trouver quelqu’un qui s’en préoccupe quand ils ne sont pas touchés. » – un étudiant

Le but du projet est d’établir une approche • Une amélioration de la QAI dans les écoles et nationale uniforme en matière de QAI dans les de meilleurs résultats de santé pour l’asthme écoles canadiennes en parvenant à comprendre ou d’autres sensibilités, un sentiment de bien- les problèmes à l’aide de méthodes qualitatives, être, et un meilleur rendement scolaire des d’entretiens approfondis et de groupes de enfants du Canada. discussion, et de stratégies pratiques de mise à l’essai de lignes directrices pour la QAI. Le projet est réalisé en partenariat par le Centre de RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : recherche en promotion de la santé de l’Atlantique, Indoor Air Quality Tools for School. US EPA. http:// le Département de santé communautaire et www.epa.gov/iaq/schools/index.html d’épidémiologie et la Faculté de médecine de Molhave, L. et M. Krzyzanowski. 2000. The right to l’Université Dalhousie (chercheur principal), le healthy indoor air. Indoor Air. 10(4): 211. Centre de santé environnementale de la Nouvelle- Écosse, Citizens for a Safe Learning Environment Schmidt, C.W. 2002. Reading, writing, but no (CASLE), le ministère de l’Éducation de la Nouvelle- arithmetic: healthier schools legislated but funding lags. Environ Health Perspect. 10(6): A306-8. Écosse et l’Institut de recherche en promotion de la santé de la Colombie-Britannique. Ce projet de trois ans est ﬁnancé par le Fonds pour la santé de la population.

Les résultats attendus du projet sont d’envergure nationale et incluent :

• Une sensibilisation accrue à l’importance de la QAI dans les écoles canadiennes;

• L’adoption de stratégies et de moyens de contrôle en matière de QAI dans la plupart des écoles canadiennes, qui devraient découler des leçons tirées des études pilotes;

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 107 Les problèmes psychologiques et Santé mentale des enfants Patrick McGrath, Ph.D. comportementaux sont Professeur, Département de psychologie Université Dalhousie parmi les problèmes Centre de santé IWK de santé chroniques La question Les problèmes psychologiques et les plus fréquents comportementaux sont parmi les problèmes de santé chroniques les plus fréquents chez les enfants chez les enfants et les et les adolescents (18-20 %). adolescents. L’étude sur la santé des enfants de l’Ontario (Sanford et coll., 1992) a montré une forte corrélation entre les problèmes scolaires et développement des enfants de milieux à risque. sociaux et les troubles psychologiques. Les Des équipes de spécialistes des sciences comportements agressifs et perturbateurs dans la sociales occupent également le devant de la scène petite enfance se répètent plus tard dans l’enfance, dans le traitement de ces problèmes communs, à l’adolescence et à l’âge adulte. La quasi-totalité mais néanmoins débilitants. Presque tous les des comportements agressifs chez les adultes sont traitements efficaces passent par des changements acquis durant l’enfance. La plupart des adultes de l’environnement social et l’apprentissage de déclarent que leur premier épisode de dépression compétences particulières par les enfants ou les majeure est survenu au cours de l’adolescence. parents. Debra Peper (Université York, IRSC) évalue Les adolescents déprimés sont également à risque des interventions de traitement de la violence pour les problèmes de couples; les problèmes de en se concentrant sur les aspects relationnels. drogue, la criminalité, le décrochage scolaire et le Dan Waschbusch (Université Dalhousie, CRSH- chômage. Les enfants anxieux, particulièrement IRSC) compare différentes mesures adoptées par les filles, présentent un risque modéré de troubles les écoles, et Charlotte Johnson (Université de la d’anxiété plusieurs années plus tard. Les problèmes Colombie-Britannique) cherche à définir l’efficacité psychologiques et comportementaux chez les de traitements médicaux et psychosociaux pour les enfants imposent un lourd fardeau à la maison et à troubles de comportement en fonction des idées l’école. Le coût pour la société en termes de pertes des parents sur les différents traitements. de potentiel social est considérable. Des études récentes ont montré qu’un enfant qui présente des troubles du comportement coûte dix fois plus cher Recherche : Aide aux familles pour les services publics qu’un enfant normal. Patrick McGrath (Université Dalhousie et Centre de santé IWK) évalue les traitements à distance pour les problèmes de santé mentale dans Contributions des sciences sociales trois districts ruraux. Cathy Thurston, directrice et humaines des Cumberland Mental Health Services, et Cathy Les spécialistes des sciences sociales ont MacLean, du Département de médecine familiale levé le voile sur l’enchevêtrement des causes de l’Université Dalhousie, font partie de l’équipe de personnelles, familiales et sociales des problèmes direction de cette étude. Une importante équipe de psychologiques et comportementaux de l’enfance. collaborateurs interdisciplinaires et de personnel Richard Tremblay (Université de Montréal, Chaire aide ces chercheurs. de recherche du Canada, IRSC) étudie dans quelle mesure les conditions socioéconomiques de la Le projet a pour but d’établir, d’évaluer et de petite enfance influencent le fonctionnement diffuser des méthodes qui amélioreront l’accès aux ultérieur de l’individu. Jennifer Jenkins (Université traitements d’un rapport coût-efficacité avantageux de Toronto, CRSH) examine les trajectoires de pour les problèmes de santé mentale.

108 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Le programme (Family Help) est une Dépistage génétique intervention téléphonique où des brochures et Michael M. Burgess, Ph.D. des cassettes audio et vidéo sont utilisées pour Professeur et Chaire de recherche en éthique le traitement de six catégories de problèmes qui biomédicale sont courants au niveau des soins primaires. Un W. Maurice Young Centre for Applied Ethics Département de génétique médicale guide non professionnel aide la famille à suivre Université de la Colombie-Britannique le programme. Les six modules sont les suivants : comportements perturbateurs, troubles déficitaires La question de l’attention, énurésie, douleur persistante, anxiété, Dans quelles circonstances le dépistage et dépression chez les adolescents. Les dossiers génétique est-il utile à la santé des individus, des sont soumis par les médecins de famille dans les familles et des populations à risques? Et quand trois districts ruraux participant à l’étude. Dans les risques d’interventions médicales futures, de chaque module de traitement, les interventions discrimination ou de difficultés sociales dépassent- des sciences sociales sont primordiales. « Family ils les avantages du dépistage génétique? Help » fournit une assistance aux médecins de Par exemple, certaines personnes subissent famille dans leur aide aux familles. Family Help est un dépistage génétique pour la maladie de un programme financé par les IRSC dans le cadre Huntington, parce qu’ils jugent cette information des Alliances communautaires pour la recherche utile à la planification de leur vie. Certaines en santé. femmes, lorsque les cas de cancer du sein ou de l’ovaire et de mutation de BRCA1 ou BRCA2 sont nombreux dans leur famille, choisissent de subir RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : des opérations prophylactiques afin de réduire les Breton, J.J., L. Bergeron, J.-P. Valla, C. Berthiaume, risques. En revanche, d’autres personnes à risque N. Gaudet, et J. Lambert. 1999. Quebec child mental health survey: Prevalence of DSM-III-R mental health pour ces maladies ne trouvent pas toujours utiles disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry. les informations livrées par dépistage génétique, 40: 375-384. ou peuvent juger difficile de décider à qui en parler et ne pas en parler, et de respecter les vœux de Connolly J., D. Pepler, W. Craig, et A. Taradash. 2000. Dating experiences of bullies in early adolescence. certains membres de la famille de ne pas être mis Child Maltreatment. 5(4): 299-310. au courant.

Offord, D.R., M.H. Boyle, P. Szatmari, N.I. Rae-Grant, P.S. Links, D.T. Cadman, J.A. Byles, J.W. Crawford, H.M. Blum, C. Byrne, H. Thomas, et C.A. Woodward. Contributions des sciences sociales 1987. Six-month prevalence of disorder and rates of et humaines service utilization. Archives of General Psychiatry. 44: La recherche en sciences sociales et en 832-836. éthique évalue et décrit systématiquement la Stanford, M.N., D.R. Offord, M.H. Boyle, A. Peace, et façon dont les individus, les familles et certaines Y.A. Racine. 1992. Ontario child health study: Social communautés réagissent à la possibilité de subir and school impairments in children aged 6 to 16. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry. 31(1): 60-7. un dépistage et de partager l’information obtenue. Sur la base de cette recherche, l’analyse éthique et Vitaro, F., M. Brendgen, et R.E. Tremblay. 2002. l’analyse des politiques suggèrent ce que seraient Reactively and proactively aggressive children: un soutien social, des politiques, des lois et des antecedent and subsequent characteristics. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 43(4): 495-505. lignes directrices appropriés.

Waschbusch, D.A. 2002. A meta-analytic examination of comorbid hyperactive-impulsive-attention problems and conduct problems. Psychological Bulletin. 128(1): Recherche : Expériences morales de 118-150. dépistage génétique : maladie de Huntington et cancer du sein Dans nos études des personnes qui subissent un dépistage génétique pour la maladie de Huntington et le cancer du sein et de leur famille, nous tentons

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 109 Dans quelles circonstances le dépistage génétique est-il utile à la santé des individus, des familles et des populations à risques?

leur famille. Plutôt que d’insister sur l’obligation de prévenir, le counseling et la littérature sur le dépistage génétique doivent aider les candidats à de dégager toute la gamme des expériences déterminer si les informations obtenues leur seront pouvant être vécues par les personnes qui songent utiles pour remplir leurs responsabilités perçues. à se soumettre ou qui se soumettent à un dépistage génétique. Nous avons interrogé des personnes chez qui la maladie a été diagnostiquée et qui Financement et collaboration sont à risque mais qui ne se sont pas soumises au Le CRSH, le CRM, la Société Huntington du dépistage, et des aidants naturels qui ne sont pas Canada, la Fondation canadienne pour le cancer eux-mêmes à risque pour la maladie de Huntington du sein, l’UBC Centre for Applied Ethics et le Peter et le cancer du sein ou de l’ovaire. Nous avons aussi Wall Institute for Advanced Research ont financé organisé des groupes de discussion avec les deux différentes phases de la recherche. L’aide fournie premières catégories de personnes. Ces études par le BC Hereditary Cancer Program et l’UBC mettent en évidence les inquiétudes morales des Department of Medical Genetics a été cruciale. familles à risque au sujet du dépistage génétique Lori d’Agincourt-Canning, Christine Maheu et par rapport à leurs expériences personnelles de Bryn Williams-Jones ont réalisé leur recherche de discrimination et au fardeau social et émotionnel doctorat dans le cadre de ces différents projets. associé au dépistage. L’un des résultats clés est Fern Brunger a participé à l’extension de la que les individus décident de se soumettre ou non recherche pour prendre en considération le rôle au dépistage, et avec qui partager les informations, des collectivités dans l’éthique de la recherche en en fonction de notions de responsabilité envers génétique. L’élargissement du projet pour inclure la maladie polykistique autosomique dominante a été financé par la Fondation canadienne du rein (R. ...les individus décident Starzomski, chercheur principal), et pour inclure la polyarthrite rhumatoïde, par les IRSC (Susan Cox, de se soumettre ou non chercheuse principale). Génome Canada a financé l’extension de cette combinaison de recherche sociale et éthique à la politique en matière de au dépistage, et avec qui génomique. partager les informations, Cette étude contribue au maintien d’une approche diverse et variée des différentes notions en fonction de notions de santé et à l’utilisation appropriée des services de soins de santé dans la société canadienne. Elle de responsabilité envers établit un équilibre entre l’intérêt de promouvoir les technologies et l’utilisation des services de santé avec des considérations des risques que leur famille. ces technologies ou services comportent pour la

110 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS société, la communauté ou l’individu. Enfin, elle Cox, S. M., et R. Starzomski. 2004. Genes and démontre que les technologies de soins de santé Geneticization? The Social Construction of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. New Genetics exigent un soutien psychologique et social pour and Society, v.23 (2): 137 - 166. leur intégration réussie dans la vie des individus, des familles et des communautés. Cox, S.M. 2004. Context, communication and paradox (or learning not to ask “overly sensitive ” questions). In Reflecting upon research: The perils, pitfalls and pleasures of doing social science research. Julia RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Lawton, Susan Gregory and Nina Hallowell, réd. Open Brunger, F. et S.M. Cox. 2000. Ethics and genetics: University Press. The need for transparency. In The gender of genetic futures: The Canadian biotechnology strategy, women Cox, S.M. 2004. Graceful disengagement: Reflections and health. Fiona Miller et coll., réd. Proceedings on how researchers and participants exit the field. of a National Strategic Workshop held at York In Reflecting upon research: The perils, pitfalls and University, February 11-12, 2000. National Network pleasures of doing social science research edited on Environments and Women’s Health Working Paper by Julia Lawton, Susan Gregory and Nina Hallowell. Series: York University. Open University Press.

Burgess, M.M., P. Lewis, P. Bromley, B. Kneen, et V. Cox, S.M. 2002. Personal perspectives on genetic McCaffrey. Above and Beyond: Industry Innovation testing for Huntington disease. Cambridge, ON: Related to Genetic Privacy. In Bartha Maria Knoppers Huntington Society of Canada. and Charles Scriver (Réd.) Genomics, Health and Society: Emerging Issues for Public Policy Genomics Cox, S.M. et W. H. McKellin. 1999. “There’s this and Public Policy, 2003: thing in our family”: Predictive testing and the social construction of risk for Huntington disease. Sociology Burgess, M.M. et L. d’Agincourt-Canning. 2001. of health and illness. 21 (5): 622-46. [Also published Genetic testing for hereditary disease: Attending to in Peter Conrad & Jonathan Gabe, eds. Sociological relational responsibility. Journal of Clinical Ethics. perspectives on the New Genetics. pp. 121-45. 12(4), 2002: 361-372. Oxford: Blackwell Publishers.]

Burgess, M.M. 2001. Beyond consent: ethical and Cox, S.M. 1999. It’s not a secret but...Predictive social issues in genetic testing. Nature Reviews: testing and patterns of communication about genetic Genetics. 2: 9-14. information in families at risk for Huntington disease. Thèse de doctorat. University of British Columbia. Burgess, M. M. et F. Brunger. 2000. Negotiating collective acceptability of health research. The d’Agincourt-Canning, L. 2001. Experiences of genetic governance of health research involving human risk: Disclosure and the gendering of responsibility. subjects. Ottawa: Law Commission of Canada. Bioethics. 15(3): 231-247. pp.117-151. d’ Agincourt-Canning, L. 2002. Advanced warning: A Burgess, M.M. 1999. Marketing And fear mongering: gift or a yoke? Experiential knowledge, moral agency Time to try private genetic services? In The and genetic testing for hereditary breast/ovarian commercialization of genetic research: Ethical, legal cancer. Thèse de doctorat. and policy issues. T. Caulfield and B. Williams-Jones, eds. New York, Kluwer Academic / Plenum Publishing d’Agincourt-Canning, L., M.M. Burgess, et B. Corporation. pp.181-194. McGillivray. 2003. Ethics and hereditary cancer – issues for women and families with hereditary breast/ Caulfield, T. et B. Williams-Jones, eds. 1999. The ovarian cancer, In Breast cancer management. 2ième commercialization of genetic research: Ethical, legal édition. Nabholtz et al., eds. Lippincott, Williams & and policy issues. New York: Kluwer Academic / Wilkins, pp. 437-445. Plenum Publishing Corporation. MacDonald, C. et B. Williams-Jones. 2002. Ethics Caulfield, T., M.M. Burgess, B. Williams-Jones, R. and genetics: Susceptibility testing in the workplace. Chadwick, M. Cho, R. Deber, U. Fleising, C. Flood, Journal of Business Ethics. 35(3): 235-241. J. Friedman, R. Lank, T. Owen, et J. Sproule. 2001. Providing genetic testing through the private sector: Williams-Jones, B. et Burgess, M. 2004. “Social A view from Canada. ISUMA: Canadian Journal of Contract Theory and Just Decision-Making: Lessons Policy Research. 2(3), pp. 72-81. (http://www.isuma. from Genetic Testing for the BRCA Mutations” net/v02n03/caulfield/caulfield_e.shtml) Kennedy Institute of Ethics Journal, Vol. 14(2), p. 115–142. Cox, S.M. 2003. Stories in decisions: How at risk individuals decide to request predictive testing for Huntington disease. Qualitative Sociology. 26(2): 257- 280.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 111 Williams-Jones, B. 2003. “Where There’s a Web, There’s a Way: Commercial Genetic Testing and the Internet” Community Genetics, Vol. 6(1), p. 46-57.

Williams-Jones, B. et Graham, J. 2003. “Actor- Network Theory: A Tool to Support Ethical Analysis of Commercial Genetic Testing” New Genetics and Society, Vol. 22(3), p. 271-296.

Williams-Jones, B. 2002. “History of a Gene Patent: Tracing the Development, Marketing, and Application of Commercial BRCA Testing in Canada” Health Law Journal, Vol. 10, p. 121-144.

Williams-Jones, B. 2002. Genetic testing for sale: Implications of commercial BRCA testing in Canada. Contributions des sciences sociales Thèse de doctorat. University of British Columbia. et humaines La prévention primaire du diabète peut viser Williams-Jones, B. 2002. “Commercial Surrogacy and the Redefinition of Motherhood” Journal of des facteurs de risque modifiables comme l’obésité, Philosophy, Science & Law, Feb. 19 (online journal). le manque d’activité physique, le stress et les (http://www.psljournal.com/archives/papers/comsur_ mauvaises habitudes alimentaires. Dans le cas des williamsjones.cfm) individus à risque, une relation positive a été établie Williams-Jones, B. 1999. “Re-Framing the Discussion: entre la modification du mode de vie et la réduction Commercial Genetic Testing in Canada” Health Law de l’incidence de la maladie. Toutefois, des mesures Journal, Vol. 7, p. 49-68. faisant appel à la mobilisation de la communauté pour améliorer la santé de toute la population pourraient donner de meilleurs résultats à long Prévention du diabète terme. De plus, cette approche de la promotion de la Ann C. Macaulay, M.D., C.C.F.P., F.CF.P. santé est conforme à la vision holistique de la santé Professeure Département de médecine familiale chez les Autochtones du Canada, pour qui la santé Université McGill est le produit d’un équilibre des sphères physique, Directrice scientifique, Projet de prévention du diabète mentale, émotionnelle et spirituelle. Les mesures à dans les écoles de Kahnawake Centre de recherche et de formation en prévention du l’échelle de la communauté incluent la promotion diabète de modifications écologiques sur les plans physique et social pour encourager un meilleur mode de vie (Green et coll., 1994). Il est important de s’appuyer La question sur les forces préexistantes et de recourir à la Au Canada, le taux national de diabète de type recherche participative afin d’incorporer des 2 chez les Autochtones est de trois à cinq fois plus éléments culturels locaux dans la prise de décision élevé que chez le reste de la population. Les taux de programmatique et les interventions particulières complications sont également élevés, et la maladie (Macaulay et coll., 1998; Macaulay et coll., 1999). commence à apparaître chez les jeunes. Le diabète est une maladie complexe d’étiologie mixte, et il est considéré comme un indicateur de changements Recherche socioculturels négatifs dans les communautés Le Projet de prévention du diabète dans autochtones. La susceptibilité génétique au diabète les écoles de Kahnawake (PPDEK) est un projet s’ajoute à des facteurs environnementaux comme financé par les IRSC dans le cadre du programme la modification du régime alimentaire et une vie des Alliances communautaires pour la recherche sédentaire, qui conduisent à l’obésité, cause directe en santé (www.ksdpp.org). Les partenaires sont du diabète de type 2 (Harris et Zinman, 2000). la communauté Kanien’keha:ka (Mohawk) de Kahnawake, en collaboration avec l’Université McGill et l’Université de Montréal. La ville de Kahnawake, dont la population est de 7 200

112 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Au Canada, le taux national valider un outil interactif, adapté à la culture, de de diabète de type 2 chez les rappel de l’activité physique, sur disque compact, pour évaluer l’activité des enfants de la quatrième Autochtones est de trois à cinq à la sixième année (Lévesque et coll., 2004). Enﬁn, un projet de promotion de l’autonomisation fois plus élevé que chez le reste des jeunes évalue leurs perceptions du diabète et les encourage à devenir des modèles pour la de la population. prévention du diabète. Le PPDEK offre une formation aux membres de la collectivité autochtone qui séjournent à Kahnawake et un coordonnateur du PPDEK offre cette même formation lors de visites habitants, est située près de Montréal, au Canada. aux autres collectivités autochtones. La recherche L’objectif à long terme est de réduire le nombre de sur le transfert des connaissances évalue ce qui cas de diabète de type 2 par l’augmentation à court facilite et ce qui entrave la prévention du diabète terme de l’activité physique et la modiﬁcation des dans les collectivités. habitudes alimentaires. Incorporer la culture mohawk et favoriser la capacité par la communauté de sa prise en main sont d’autres objectifs. Le PPDEK utilise la recherche participative, où la L’objectif à long terme communauté et des chercheurs multidisciplinaires forment un partenariat de recherche, en suivant est de réduire le nombre le code d’éthique de la recherche du PPDEK. La communauté de Kahnawake est représentée par un de cas de diabète de type conseil consultatif communautaire de bénévoles (Macaulay et coll., 1997; Potvin et coll., Bisset et 2 par l’augmentation coll., 2004. A venir).

Le PPDEK encourage une approche holistique à court terme de de la prévention du diabète en enchâssant des activités d’intervention dans toute la communauté. l’activité physique et Un programme d’éducation sanitaire dans les écoles primaires est renforcé par la Politique la modiﬁcation des de saine alimentation, qui interdit la malbouffe. Le PPDEK appuie les activités communautaires habitudes alimentaires. visant la promotion d’une saine alimentation et l’augmentation de l’activité physique, pour ﬁnalement L’objectif global du PPDEK est : amener les gens à vivre une vie plus équilibrée. L’évaluation du PPDEK comprend la collecte de • De procéder à une évaluation sur une période données auprès des enfants de la première à la de dix ans à Kahnawake; sixième années sur leurs habitudes alimentaires, leur activité physique, le nombre d’heures qu’ils • D’évaluer dans quelle mesure le PPDEK passent devant la télévision et leur condition est adapté par d’autres communautés physique, en plus de mesure anthropométriques autochtones; (Young et coll., 2000, Trifonopoulos et coll., 1998, Jimenez et coll., 2003, Horn et coll., 2001, • De former des étudiants au niveau de la Paradis et coll., 2004) Une évaluation en cours maîtrise, du doctorat et du postdoctorat; a permis de noter des changements positifs dans la communauté,(Macaulay et coll., 2003) en plus • Former des chercheurs des communautés d’examiner l’évolution du projet et sa prise en autochtones. main par la communauté. (Cargo et coll., 2003). Des projets secondaires ont permis de créer et de

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 113 Une équipe ﬁnancée par les IRSC, le PPDEK et Behavioral Nutrition and Physical Activity. 1 (8). le projet Sandy Lake Health Diabetes de l’Ontario Lévesque, L., Guilbault, G., Delormier, T. et Potvin, évaluent ensemble leurs deux projets de longue L. 2004. Unpacking the Black Box: A Deconstruction date sur la prévention du diabète. (Macauly et of the Programming Approach and Physical Activity coll., 2003) Interventions Implemented in the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Health Promotion Practice. 6(1):64-71.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Macaulay, A.C., T. Delormier, E.J. Cross, L. Potvin, Bisset, S., Cargo, M., Delormier, T., Mccaulay, G. Paradis, A.M. McComber, C. Saad Haddad, S. A. et Potvin, L. 2004. Legitimizing Diabtes as a Desrosiers, et R. Kirby. 1998. Participatory research Community Health Issue: a Case Analysis of an with Mohawk community creates innovative code of Aboriginal Community in Canada. Health Promotion research ethics: The Kahnawake Schools Diabetes International, 19(3), 317-326. Prevention Project. Canadian Journal of Public Health. 89, 105-108. Cargo, M., Levesque, L., Macaulay, A.C., McComber, A.M., Desrosiers, S., Delormier, T., Potvin, L. with the Macaulay, A.C., N. Gibson, W. Freeman, L. KSDPP Community Advisory Board. 2003. Community Commanda, M. McCabe, C. Robbins, et P. Twohig. governance of diabetes prevention: A reﬂection 1999. Participatory Research Maximizes Community of cultural values; Kahnawake Schools Diabetes and Lay Involvement. British Medical Journal 319: Prevention Project (KSDPP). Int Journal of Health 774-8. Promotion; 18(3):177-187. Macaulay, A.C., G. Paradis, L. Potvin, E. J. Cross, C. Delormier, T., Cargo, M., Kirby, R. et McComber, Saad-Haddad, A. McComber, S. Desrosiers, R. Kirby, A. 2003. Activity Implementation as a Reﬂection of L. T. Montour, D. Lamping, N. Leduc, et M. Rivard. Living in Balance: The Kahnawake Schools Diabetes 1997. The Kahnawake Schools Diabetes Prevention Prevention Project Pimatziwin: A Journal of Aboriginal Project: A diabetes primary prevention program in and Indigenous Community Health; 1(1): 45-163. a native community in Canada. Intervention and baseline results. Preventive Medicine. 26: 779-790. Gilles P, L. Lévesque, A.C. Macaulay, M. Cargo , A. McComber, R. Kirby, O. Receveur, N. Kishchuk, et L. Macaulay, A.C., G. Paradis, L. Potvin, E.J. Cross, C. Potvin. 2004. Impact of a diabetes prevention program Saad-Haddad, M.C. McComber, S. Desrosiers, et R. on body size, physical activity and diet among Kirby. (1998) Primary Prevention of Type 2 Diabetes in Kanien’kehá:ka (Mohawk) children aged 6 to 11 First Nations: Experiences of the Kahnawake Schools years: eight-year results from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project.”. Canadian Journal of Diabetes Prevention Project. Pediatrics, 115(2): 333- Diabetes Care 22(3): 44-49. 339. Macaulay, A.C., S.B. Harris, L. Lévesque, M. Cargo, Green, L.W., George, M.A., Daniel, M., Frankish, E. Ford, J. Salsberg, A.M. McComber, R. Fiddler, Herbert, C.P. et Bowie, W.R. 1994. Recherche R. Kirby, A.J.G. Hanley, L. Potvin, B. Zinman, J. participative et promotion de la santé. Ottawa: Société Gittelsohn, K. Phillips, et O. Receveur. 2003. Primary Royale du Canada. Prevention of Type 2 Diabetes: Experiences of Two Aboriginal Communities in Canada. Can J Diabetes.; Harris, S.B. and B. Zinman. 2000. The primary 26(3):464-475. prevention of Type 2 diabetes in high risk populations. Diabetes Care. 23: 879-881. Potvin, L.P., M. Cargo, A.M. McComber, T. Delormier, et A.C. Macaulay. 2003. Implementing participatory Horn, O., Paradis, G., Potvin, L., Macaulay, A.C. et intervention and research in communities: Lessons Desrosiers, S. 2001. Television Viewing and Excess from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Weight in Native Children: The Kahnawake Schools Project. Social Science and Preventive Medicine.; Diabetes Prevention Project. Preventive Medicine; 56(6):1295-1305. 33:274-281. Trifonopoulos, M., et H.V. Kuhnlein. 1998. Analysis of Jiménez, M., Receveur, O., Trifonopoulos, M., 24-hour Recall of 164 Fourth to Sixth Grade Mohawk Kuhnlein, H., Paradis, G. et Macaulay, A.C. 2003. Children in Kahnawake. Receveur Olivier. Journal of Evaluation of dietary change among children (grades the American Dietetic Association; 98(7): 814-116. 4-6) from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project. Journal of the American Dietetic Association.; Young, T.K., J. Reading, B. Elias, et J. O’Neil. 2000. 103(9):1191-1194. Type 2 diabetes mellitus in Canada’s First Nations: Status of an epidemic in progress. CMAJ 163: 561- Lévesque, L., Cargo, M. et Salsberg J. 2004. 566. Development of the Physical Activity Interactive Recall (PAIR) for Aboriginal Children. International Journal of

114 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Santé et sécurité au travail Stephen Bornstein, Ph.D. Professeur de sciences politiques et de médecine (politique de la santé) Université Memorial de Terre-Neuve Directeur, Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Research

Barbara Neis, Ph.D. Professeure de sociologie Le travail dans les zones Département de sociologie Université Memorial de Terre-Neuve marines et côtières est La question notoirement dangereux. Le travail dans les zones marines et côtières est notoirement dangereux. C’est particulièrement le cas dans les provinces atlantiques, où les activités de l’impact de facteurs psychologiques comme des secteurs de la pêche et de l’exploitation le stress et les cultures de groupe aussi bien sur pétrolière et gazière se déroulent dans des l’incidence des accidents et des maladies que sur le conditions climatiques et géologiques difﬁciles, succès de différentes mesures de réadaptation des et souvent à l’écart des services spécialisés de personnes accidentées dans leur milieu de travail. prévention, de diagnostic et de réadaptation. Les spécialistes de la politique et les historiens Les travailleurs de ces secteurs sont exposés à peuvent nous aider à comprendre comment les une multitude de risques, comme la noyade, les régimes de réglementation diffèrent en fonction du lésions traumatiques et cumulatives, les effets temps, du secteur d’activité et de la juridiction, ainsi des températures très basses de l’air et de l’eau, que le rôle des changements organisationnels et l’exposition à des toxines et à des allergènes, ainsi réglementaires dans l’amélioration de la prévention que le stress psychologique d’un emploi irrégulier et de la réadaptation. et saisonnier et de périodes prolongées de travail au large. La recherche sur ces occupations est limitée, elle est souvent trop peu interdisciplinaire Recherche : Le programme de et le transfert des connaissances aux personnes recherche SafetyNet responsables des politiques et aux décideurs se Le programme de recherche SafetyNet est bute à d’importants obstacles. codirigé par Stephen Bornstein, de la Faculté de médecine et du Département des sciences politiques, et par la Dre Barbara Neis, du Département de Contributions des sciences sociales sociologie, tous deux de l’Université Memorial. Ce et humaines programme consiste en neuf projets distincts, mais Les sciences sociales et humaines ont beaucoup interreliés, sur les occupations marines et côtières à apporter à notre compréhension de l’étiologie, dans les provinces atlantiques du Canada. Quatre de l’impact, de la prévention et du traitement de de ces projets portent sur des aspects des pêches, ces accidents et maladies. Les économistes, les deux s’intéressent au secteur en pleine croissance anthropologues et les sociologues peuvent nous de l’industrie pétrolière et gazière, et trois aider à comprendre l’incidence des problèmes étudient les différents aspects du travail dans des de santé liés au travail, ainsi que leurs impacts au conditions où la température de l’air et de l’eau est niveau micro- et macroscopique. Les théoriciens extrêmement basse. La plupart des projets offrent de l’organisation et des relations industrielles un rôle important aux spécialistes des sciences peuvent contribuer à notre connaissance des liens physiques et cliniques. Toutefois, ce programme entre l’organisation, la gestion et la rémunération de recherche se distingue par le rôle prédominant du travail, et la fréquence des accidents et des que jouent les chercheurs en sciences sociales qui maladies. Les psychologues, les sociologues et les travaillent aux côtés de ces spécialistes de la nature. anthropologues peuvent en faire autant par l’étude Par exemple, la direction globale d’une étude sur

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 115 Dans les projets sur la sécurité des bateaux de pêche et le raffinage du disorders. Scandinavian Journal of Work Environment pétrole, les outils de recherche des Health. 25: supp 4:54-60. sciences politiques et des études Neis B., et S. Williams. 1993. Occupational stress and repetitive strain injuries: Research review and stratégiques sont utilisés pour étudier pilot study. ISER Report No. 8, Institute of Social and Economic Research, Memorial University of les régimes de réglementation de Newfoundland. chaque gouvernement et en comparer Yassi, A. 1988. Health and socio-economic consequences of occupational respiratory allergies: a pilot study using workers’ compensation data. l’efficacité. American Journal of Industrial Medicine. 14(3): 291-8. l’asthme chez les pêcheurs de mollusques a été confiée à un sociologue dont les enquêtes auprès des travailleurs et les consultations approfondies Contrôle de la douleur avec les groupes communautaires, les intervenants Celeste Johnston Professeure et les décideurs locaux jouent un rôle crucial dans École de soins infirmiers l’analyse de la sensibilisation de la communauté Université McGill au problème et l’élaboration de solutions au niveau local et provincial. Dans les projets sur la sécurité La question des bateaux de pêche et le raffinage du pétrole, Un aspect fondamental des soins maternels les outils de recherche des sciences politiques est de réconforter. Toutefois, les mères d’enfants et des études stratégiques sont utilisés pour gravement malades n’ont généralement pas la étudier les régimes de réglementation de chaque chance d’apporter ce réconfort à leur enfant au gouvernement et en comparer l’efficacité. De plus, cours des fréquents traitements douloureux qui font le travail effectué pour améliorer le transfert des partie de la routine des services de soins intensifs. connaissances tirera parti des méthodes et des Il existe de plus en plus de preuves qu’un passage perspectives d’un certain nombre de disciplines aux soins intensifs laisse des conséquences à long des sciences sociales, comme les communications terme surtout en relation avec le nombre d’actes et l’analyse décisionnelle. invasifs pratiqués. Les mécanismes de réconfort maternel seraient aussi plus puissants qu’on ne SafetyNet représentera un puissant test, sur l’aurait imaginé. plusieurs années, de la capacité des spécialistes des sciences sociales de travailler avec des spécialistes des sciences cliniques et fondamentales afin Contributions des sciences sociales d’établir une approche réellement interdisciplinaire et humaines de la recherche sur sécurité et la santé au travail, La méthode kangourou, appelée ainsi par ainsi que du véritable potentiel d’utilisation des analogie avec les soins maternels chez les résultats de la recherche de manière efficace pour marsupiaux, a été introduite en 1979 à Bogota changer les pratiques et les résultats en milieu de (Colombie) pour réchauffer les nouveau-nés d’un travail au Canada. poids insuffisant à la naissance. Le nouveau-né, vêtu d’une couche seulement, est maintenu droit entre les seins de la mère, à un angle d’approximativement RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : 60 degrés, fournissant ainsi un contact peau contre MacKenzie E.J. J.A. Morris, G.J. Jurkovich, Y. Yasui, B.M. Cushing, A.R. Burgess, B.J. DeLateur, M.P. peau maximal entre le nourrisson et la mère. McAndrew, et M.F. Swiontkowski. 1998. Return to La dimension de l’organisation work following injury: the role of economic, social, and job-related factors. American Journal of Public Health. neurocomportementale concerne la capacité 88:1630-1637. de l’enfant de passer en douceur des phases de sommeil, de calme et d’éveil, ainsi que de Mergler, D. 1999. Combining quantitative and qualitative approaches in occupational health: towards maintenir l’état de sommeil calme le plus désirable. a better understanding of the impact of work-related Plusieurs études ont montré que de une à trois

116 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS heures de soins kangourou par jour avaient pour effet d’augmenter la fréquence du sommeil calme et d’en prolonger la durée, ainsi que de diminuer les pleurs. Les enfants prématurés de 25 à 36 semaines d’âge gestationnel et qui ont reçu des soins kangourou illimités durant leur séjour dans une unité néonatale de soins intensifs pleuraient moins à l’âge de six mois que les enfants témoins qui n’avaient pas reçu de soins kangourou. Dans une étude, les soins kangourou ont été utilisés pour atténuer la douleur des injections chez les nouveau-nés à terme et en bonne santé. Un fort effet analgésique a été observé, qui réduisait les ...les mères d’enfants gravement pleurs et l’accélération des battements du cœur. malades n’ont généralement pas la chance d’apporter ce réconfort à leur enfant au Recherche : Les soins kangourou cours des fréquents traitements pour l’atténuation de la douleur chez douloureux qui font partie de les nouveau-nés prématurés la routine des services de soins Dans un essai à plan croisé, des nouveau-nés intensifs. prématurés de 32 à 36 semaines et 6 jours d’âge gestationnel ont été piqués au talon par lancette pour prélever un échantillon de sang pour les soins cliniques. Les prélèvements ont été effectués aléatoirement chez des nouveau-nés recevant des soins kangourou ou d’autres en isolette sans contact RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : humain ni analgésique, comme c’est la routine. Les Cattaneo, A., R. Davanzo, B. Worku, A. Surjono, M. expressions faciales de douleur des bébés ont été Echeverria, et A. Bedri. 1998. Kangaroo mother care enregistrées sur vidéocassette, et leur fréquence for low birth weight infants: a randomized controlled trial in different settings. Acta Paediatrica, 87(09): cardiaque et leurs niveaux de saturation en oxygène 976-985. ont été constamment surveillés avant, pendant et après le prélèvement de sang. Les vidéocassettes Charpak, N., J.G. Ruiz-Pelaez, C.Z. Figueroa de, et ont été notées et analysées en parallèle avec les Y. Charpak. 2001. A randomized, controlled trial of kangaroo mother care: results of follow-up at 1 year of données physiologiques (fréquence cardiaque et corrected age. Pediatrics, 108(05): 1072-1079. saturation en oxygène) par des assistants non au courant des objectifs de l’étude. Une diminution Gray, L., L. Watt, et E.M. Blass. 2000. Skin-to-skin clinique signiﬁcative des expressions de douleur et contact is analgesic in healthy newborns. Pediatrics, 105(01): e14. de l’instabilité physiologique a été observée chez les enfants qui recevaient des soins kangourou. Le Johnston, C.C., Stevens, B.J., Pinelli, J., Gibbins, S., contact maternel utilisé ainsi comme analgésique Filion, F., Jack, A., Steele, S., Boyer,K. et Vieulleux, A. 2003 Kangaroo Care is effective in diminishing théorique semble donc réduire la douleur chez les procedural pain in neonates. Archives Pediatrics & prématurés vulnérables. Cette mesure pourrait Adolescent Medicine. 157:1084-1088. également conduire à un renforcement de la relation mère-enfant, puisque la présence de la Ludington-Hoe, S.M., M.S. Hashemi, L.A. Argote, et G. Medellin. 1992. Selected physiologic measures and mère est une source de confort pour le bébé. behavior during paternal skin contact with Colombian preterm infants. Journal of Developmental Physiology, 18: 223-232.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 117 Recherche évaluative sur des mesures de prévention primaire et secondaire Diane Berthelette, Ph.D. Professeure, Département d’organisation et ressources humaines Directrice, Institut santé et société Université du Québec à Montréal La question Dans les pays industrialisés, un nombre croissant d’entreprises mettent en œuvre diverses mesures pour réduire l’incidence et la gravité des incapacités et des accidents au travail (Akabas; 1986; Baril et coll., 2000; Shrey, 1995). Les données scientifiques disponibles sur les interventions organisationnelles de santé et de sécurité du travail (SST) sont fragmentaires. D’une part, il qu’ils visent à produire. Selon Bickman (1987), existe très peu de données descriptives valides pareille omission risque de nuire sérieusement à sur les caractéristiques des mesures prises par l’interprétation des résultats des évaluations lorsque les entreprises. D’autre part, peu de chercheurs celles-ci semblent indiquer qu’un programme ne ont essayé de vérifier si les interventions de SST produit pas les effets attendus. L’absence d’effet produisent les effets escomptés et de déterminer peut être due à une théorie sous-jacente inadéquate les caractéristiques des programmes qui atteignent et, par conséquent, à une intervention inefficace, leurs objectifs. Les déterminants organisationnels à des différences entre les caractéristiques du de la prise de mesures de SST ont également été programme prescrit et celles du programme mis en très peu étudiés. C’est à ces questions de recherche œuvre, ou encore aux limites méthodologiques de évaluative que nous tentons de répondre. À ce jour, l’évaluation. L’absence d’information sur la théorie notre recherche évaluative a porté sur les types qui sous-tend le programme et sa mise en oeuvre d’interventions suivantes : 1) les programmes de ne permet donc pas d’interpréter les résultats d’une santé au travail imposés par une loi provinciale étude qui indiquent que le programme est sans (Berthelette, 1999); 2) les programmes de sécurité effet. Par ailleurs, elle limite la validité externe des du travail mis en oeuvre par des petites et moyennes conclusions des études. Ces problèmes réduisent entreprises (Berthelette et Planché, 1995); 3) les considérablement la portée et l’utilité des résultats programmes de formation (Berthelette et coll., des études. 2001); 4) les mesures destinées à maintenir le lien d’emploi par des entreprises dans le but de Nous essayons de compenser ces limites favoriser le retour précoce au travail d’employés en reconstituant la théorie qui sous-tend les accidentés du travail (Baril et coll., 2000). interventions que nous évaluons. Pour ce faire, nous procédons à des études exploratoires à l’aide C’est l’évaluation des effets des interventions d’études de cas approfondies. Nous procédons qui a retenu le plus l’attention des spécialistes de généralement à l’étude du contenu des documents la recherche évaluative et des chercheurs qui se normatifs produits pour les interventions que nous sont intéressés aux interventions de SST. Dans étudions, à des entrevues approfondies avec les l’ensemble, les évaluateurs ont recours à des concepteurs des interventions et les personnes stratégies de recherche expérimentale. Ils omettent qui fournissent les services, et à des observations de décrire la théorie qui sous-tend l’intervention à des services fournis. Nous brossons ensuite un l’étude, c’est-à-dire le lien qui est censé exister, tableau de la mise en œuvre de l’intervention à d’une part, entre les ressources investies dans l’étude, avec un échantillon représentatif des sites l’intervention et les services produits et, d’autre d’intervention. Enfin, nous essayons d’expliquer les part, entre les services dispensés et les effets

118 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS Dans les pays industrialisés, un nombre croissant d’entreprises mettent en œuvre diverses mesures pour réduire l’incidence et la gravité des incapacités et des accidents au travail

écarts dans la mise en œuvre de l’intervention, ainsi que dans effets attendus. Pour ce faire, nous nous appuyons principalement sur des cadres théoriques empruntés à la psychosociologie et aux théories organisationnelles. Nous avons principalement recours à des stratégies de recherche comparative, basées sur des études de cas ou des modélisations des relations structurelles.

RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Akabas, H.S. 1986. Disability management: A Berthelette D., L. Desnoyers, et A. Bédard. 2001. longstanding trade union mission with some Recherche évaluative d’un programme syndical de new initiatives. Journal of Applied Rehabilitation formation en santé et en sécurité du travail. Relations Counseling, 17(3): 33-37. industrielles, 56(3): 516-542.

Baril, R., D. Berthelette, C. Ross, D. Gourde, P. Bickman, L. 1987. Using program theory in evaluation. Massicotte et A. Pajot. 2000. Les composantes et les New Directions for Program Evaluation. San déterminants organisationnels des interventions de Francisco: Jossey-Bass. maintien du lien d’emploi en entreprises. Montréal: Institut de recherche en santé et en sécurité du Shrey, D.E. 1995. Worksite disability management and travail. Études et recherches, Rapport R 238. industrial rehabilitation: an overview. Dans : Shrey DE, Lacerte M (Eds), Principles and Practices of Disability Berthelette, D. et F. Planché. 1995. Évaluation de Management in Industry. Winter Park: GR Press Inc. programmes de sécurité du travail dans des petites et 1-53. moyennes entreprises. Institut de recherche en santé et en sécurité du travail.

Berthelette, D. 1999. Statistical implementation analysis of a public occupational health programme - the Canadian case. Dans : Evaluation and Development of Occupational Health Practice. A Hanbook for OHS Professionals, Ewa Menckel and Peter Westerholm (eds), Butterworth and Heinemann Publishers Inc., pages, 154-167.

EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS 119 L’intégration des approches que la santé est multidimensionnelle et revêt et perspectives du concept plusieurs signiﬁcations.

de santé Ainsi, nous partirons de disciplines séparées A.-P. Contandriopoulos, Ph.D. DASUM – Groupe de recherche interdisciplinaire en pour concevoir l’unité de ce qui était disjoint. Nous santé (GRIS) supposons qu’il existe un concept organisateur Université de Montréal de nature systémique qui va permettre d’articuler des connaissances diverses sur la santé, le D. Arweiler Boursier post-doctoral concept organisateur que nous avons reconnu Département des politiques, de la gestion et de a priori étant celui de normal et de pathologique l’évaluation de la santé de Georges Canguilhem (1966). Les travaux de Faculté de médecine Université de Toronto Georges Canguilhem sur la conceptualisation de la santé sont d’une telle profondeur qu’ils en font G. Bibeau l’un des théoriciens majeurs de la santé au 20e Départment d’Anthropologie siècle. Depuis plusieurs décennies, de nouvelles Professeur titulaire Université de Montréal connaissances et de nouveaux concepts relatifs à la santé et à la maladie sont venus s’ajouter tant M. Gomez dans les sciences de la vie que dans les sciences Université de Montréal sociales. Notre projet consistera à intégrer ces connaissances et ces concepts au cadre général La question de Canguilhem, que nous utiliserons comme cadre Si l’étude de la santé se trouve au carrefour théorique à priori. Cet exercice visera dès lors à des sciences sociales et des sciences de la vie enrichir ce cadre théorique, voire à le modiﬁer (Contandriopoulos, 1999), la santé publique n’a pas aﬁn de saisir le concept de santé dans toute sa construit de discours articulé sur la santé du point complexité. de vue des différentes disciplines qui s’intéressent Nous procéderons à des revues de la littérature à la santé. La santé publique a très fréquemment des différentes disciplines portant sur la santé, recours aux sciences sociales pour appréhender le puis à un exercice de synthèse transdisciplinaire phénomène de la santé et le conceptualiser. Quant de ces savoirs. Cette synthèse sera le résultat aux sciences de la vie, en particulier la physiologie, d’un exercice d’abstraction et d’un effort de elles sont peu présentes dans les discours et les construction théorique. Les concepts proposés analyses. Il est donc nécessaire de ré-explorer ce par Canguilhem seront utilisés pour établir une thème de la conceptualisation de la santé d’un première grille de lecture commune de ses savoirs point de vue inter- (trans)-disciplinaire en évitant multidisciplinaires, notre hypothèse étant qu’ils tout autant de biologiser le social que de laisser le devraient pouvoir servir ensuite d’armature à nos social occulter le biologique. constructions théoriques. Contributions des sciences sociales et humaines RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Qu’est-ce que la santé à la lumière des travaux Canguilhem, G. 1966. Le normal et le pathologique. sur la santé qui ont été réalisés dans les différentes Paris: Presses Universitaires de France.

disciplines scientiﬁques ces dernières décennies? Contandriopoulos, A.P. 1999. La santé entre les Notre projet vise à intégrer des approches et des sciences de la vie et les sciences sociales. Ruptures 6 perspectives sur le concept de santé qui ont été (2): 174-191. élaborées dans les sciences sociales et les sciences de la vie, intégration qui procéderait d’une réelle construction et conceptualisation de la santé. Dans cette perspective intégrée, il s’agira de démontrer

120 EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA : QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS ��

DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 121 PARTIE VI : DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ

La partie VI du présent document offre différentes perspectives de postdoctorants en sciences sociales et humaines actifs du côté de la recherche en santé.

Intégration des techniques du discours linguistique dans la recherche en santé Jessica de Villiers, Ph.D. Professeure adjointe Département d’anglais Université de la Colombie-Britannique En termes de collaboration, ce passage à la recherche en santé a été fascinant. Il a fallu J’étudie actuellement les troubles de la santé apprendre à travailler avec des scientifiques, à mentale du point de vue de la communication et utiliser de nouvelles méthodes, à écrire pour des du langage. Ce travail a débuté dans les sciences journaux dans une nouvelle discipline – la durée humaines, avec des études en linguistique. J’étudie du postdoctorat n’est pas vraiment suffisante pour maintenant l’autisme, en intégrant les techniques tout cela. Il faut changer son mode de pensée. d’analyse du discours linguistique avec les modèles À mon avis, la recherche en santé représente et la recherche des domaines de l’autisme et de la un excellent choix au niveau postdoctoral lorsque neuropsychiatrie, et en appliquant ces techniques l’on possède une expertise qui peut être appliquée au langage parlé des patients atteints de troubles à d’autres disciplines. La collaboration doit se du spectre de l’autisme. faire avec des scientifiques qui s’intéressent à la Au cours de mon doctorat, j’ai travaillé à recherche en sciences sociales et humaines. Si cela des projets sur le langage clinique en qualité de est possible, c’est un très grand avantage, et il est linguiste. Après avoir terminé mon doctorat, je me dès lors permis d’espérer des résultats de recherche suis mise à la recherche de financement du CRSH qui seraient impossibles à obtenir en dehors d’un afin de poursuivre un postdoctorat sur l’intégration contexte interdisciplinaire. Par exemple, l’une des de la linguistique et de la recherche en santé dans choses que j’ai découvertes en utilisant l’analyse un milieu de sciences de la santé. Mon principal du discours dans un cadre de recherche en santé, intérêt était l’autisme. c’est qu’il existe dans la parole des enfants autistes

122 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ À mon avis, la recherche à la recherche en santé que je menais n’étaient en santé représente un pas nécessairement bien compris des chercheurs sur le discours. Mais cela a également donné excellent choix au niveau naissance à de bonnes choses – il y a eu parfois de vraies bonnes idées. La communication entre les postdoctoral lorsque l’on différentes communautés représente donc un défi général, comme savoir renoncer à ses idées établies possède une expertise au sujet de ce qui est acceptable à l’intérieur d’un paradigme particulier en recherche. qui peut être appliquée à Il existe de véritables obstacles dans le passage des sciences sociales et humaines à la recherche d’autres disciplines. en santé. Il n’y a aucun modèle pour ce choix de carrière et très peu d’infrastructure de soutien. Pour les projets à grande échelle, le financement est souvent plus difficile pour les chercheurs avec une des structures narratives qui, lorsque d’autres formation en sciences humaines. Pour ce qui est des modes d’analyse avaient été utilisés, avaient été publications et des demandes de subventions, l’un jugées sans intérêt. des défis pour ces gens est d’articuler leur recherche Certaines considérations stratégiques de manière à ce qu’elle soit compréhensible et s’imposent, en ce qui concerne tant la publication jugée utile par rapport aux critères qui sont utilisés que d’une éventuelle nomination ou affiliation. pour promouvoir une définition plus traditionnelle Je souhaitais retourner dans un département de du domaine. Certains des termes et approches sciences humaines, et enseigner dans mon domaine traditionnels qui définissent le domaine des de doctorat, mais avec l’autisme et les sciences de sciences de la santé peuvent être un problème la santé comme domaine de recherche. Cela peut pour la recherche interdisciplinaire. Le monde de être une bonne voie si le département auquel on la recherche médicale doit également être prêt à se joint est ouvert à la recherche interdisciplinaire accepter les informations que les sciences sociales et est capable de voir l’utilité du travail proposé et humaines ont à apporter. pour les objectifs d’une discipline des sciences humaines. Tous les départements de sciences humaines ne partagent pas cette vision. Malgré ses défis, la recherche La plupart des défis auxquels j’ai dû faire face avaient trait à la communication entre les interdisciplinaire offre des différentes communautés. Les attentes génériques d’une discipline doivent être remises en question bénéfices extraordinaires. lorsque l’on décide d’entreprendre des études interdisciplinaires. Il y a même des différences des plus fondamentales qu’il faut surmonter, et ce Malgré ses défis, la recherche interdisciplinaire qui est souvent considéré pour acquis dans une offre des bénéfices extraordinaires. Par exemple, je discipline ne sera pas évident du tout dans une n’aurais pas pu acquérir la vision de l’autisme que autre (p. ex. les idées sur la nature du langage j’ai fait sans avoir auparavant surmonté certains et de la communication diffèrent d’un domaine à de ces obstacles. Il existe un énorme potentiel l’autre). Je me souviens que lorsque je suis arrivée de percées pouvant conduire à des choses dans le domaine de la recherche en santé, venant innovantes et créatrices. La recherche elle-même du paradigme du langage, les gens du domaine est intéressante et très enrichissante. médical ne comprenaient pas toujours ce que je disais parce que je le présentais d’un point de vue différent du leur. J’ai également constaté que les buts et les approches qui convenaient le mieux

DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 123 L’intégration des sciences En « intégrant » des politiques à la recherche en chercheurs possédant santé Nicole F. Bernier, Ph.D. Boursière agrégée (recherche) une formation en Boursière postdoctorale, IRSC/CHSRF Département de médecine sociale et préventive sciences sociales, le Université de Montréal

En 2001, j’aurais bien aimé trouvé un tel secteur de la santé réalise récit, d’une personne détenant un doctorat en sciences politiques qui était passée au domaine de aujourd’hui d’importantes la recherche en santé. Je n’en ai pas trouvé. Les chercheurs en sciences politiques connaissent la découvertes à certains santé publique mais, contrairement aux sociologues et aux anthropologues, ils font rarement carrière égards. dans une faculté de médecine.

Avant d’arriver dans le domaine de la santé, à toutes sortes de problèmes sociaux (comme la j’avais étudié les possibilités de carrière. Mes pauvreté). Afin de s’attaquer à ces « nouveaux » collègues en sciences politiques ne voyaient pas problèmes, ce secteur se tourne de plus en plus l’intérêt de poursuivre un travail de postdoctorat vers des consultants. dans une faculté de médecine surtout que mon À l’heure actuelle, aucune distinction n’est bagage académique était fortement ancré dans les faite entre le travail des consultants en sciences sciences sociales et sans attaches dans la santé sociales et celui des universitaires. De plus, l’apport publique. Ce manque de compréhension m’a fait potentiel des sciences sociales à la production penser qu’il me serait probablement difficile de de connaissances « introspectives » au sein des réintégrer, éventuellement, un département de sciences médicales a suscité plus d’inquiétudes sciences politiques. Toutefois, les signes étaient que d’intérêt. En tant qu’universitaire, je me dois nettement plus positifs du côté de la santé : un de répondre à un certain nombre de questions grand nombre de projets en cours avaient grand fondamentales. Par exemple, si mon intuition besoin de personnes ayant une formation en éclairée devait se confirmer, je pourrais conclure sciences sociales. De plus, un certain nombre que les sciences médicales ont, en réalité, une d’importantes transformations étaient en cours. vision organique des populations. Si c’était le cas, Je me suis donc jointe à un groupe de chercheurs quel serait l’impact d’un tel préjugé sur la recherche étudiant les inégalités de la santé, qui comptait deux en santé des populations et les interventions chercheurs en sociologie et en anthropologie. . découlant de cette recherche? Le dilemme est que D’un point de vue intellectuel, cela a été une si je tente de répondre à ces questions, je n’aurai expérience unique, immensément riche et des plus pas le temps de faire ce qui est attendu de moi du intenses. Cela dit, je perçois également un certain point de vue de la santé, à savoir poursuivre des nombre d’obstacles majeurs dans l’avenir des recherches appliquées qui permettront aux experts spécialistes des sciences sociales désirant passer médicaux d’améliorer leurs interventions. D’un au secteur de la santé. autre côté, si je ne le fais pas, je manquerai à mon devoir de spécialiste des sciences politiques. Pour commencer, je comprends maintenant (et cela n’est pas peu dire) que lorsque le secteur de la En « intégrant » des chercheurs possédant une santé intègre des chercheurs hautement qualifiés formation en sciences sociales, le secteur de la dans des efforts de recherche particuliers, c’est santé réalise aujourd’hui d’importantes découvertes généralement dans l’espoir de résoudre une impasse à certains égards. Toutefois, ces découvertes se quelconque. À mesure que sa mission continue de situent en marge de la raison d’être initiale du s’élargir, le secteur de la santé se trouve confronté secteur de la santé. De plus, la convergence de

124 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ L’« intégration » des disciplines est avant tout une intégration culturelle.

certaines forces a pour résultat que cet heureux personne prévoyant effectuer cette transition a effet est ignoré au lieu que ses conséquences soient intérêt à avoir des nerfs d’acier. L’« intégration examinées. Le défi immédiat est de faire de la place » des disciplines est avant tout une intégration pour le travail des universitaires. Autrement, le rôle culturelle. Les rites de passage et les codes de des organismes se limitera à financer les services conduite informels et formels sont très différents de consultants en sciences sociales à l’intérieur du de ceux que connaissent les doctorants en sciences système de santé. sociales. Des malentendus peuvent devenir des irritants. Lorsque quelqu’un est habitué pendant Une autre importante question est l’écart 10 à 12 ans à penser de manière indépendante, il évident entre le désir exprimé d’attirer des réalise bien vite que dans un environnement plus chercheurs des sciences sociales et les structures conservateur, cette même capacité de sortir des qui existent actuellement pour faciliter leur sentiers battus n’est pas aussi prisée. intégration. Il n’existe tout simplement pas encore d’infrastructures pour faciliter l’intégration de Ce n’est peut-être pas le moment le plus spécialistes des sciences sociales et la réalisation opportun – lorsque l’on vient d’obtenir son doctorat de recherche interdisciplinaire par les sciences et que l’on doit encore se construire une réputation sociales et les sciences de la santé. Afin d’obtenir dans sa propre discipline – pour effectuer la des fonds, les chercheurs en sciences sociales transition. Par contre, d’un autre point de vue, il doivent se battre sur le terrain de la santé. Ils s’agit peut-être du meilleur moment : la personne doivent également relever le défi de se familiariser vient d’acquérir de vastes connaissances dans sa avec de nouveaux outils de recherche, de nouvelles discipline et elle est en plus toujours ouverte à connaissances formelles et informelles, et de de nouveaux défis. Cette contradiction m’amène nouvelles méthodes (en équipe, par exemple, qui est à la conclusion que le statut de postdoctorant est loin d’être approprié pour tous les types d’activités). probablement inapproprié. Pour l’instant, le défi est quasiment impossible Je ne saurais prédire comment ce nouveau : les chercheurs en sciences sociales doivent domaine de recherche va évoluer, mais je reste se positionner dans un nouvel environnement très curieuse. Je recommande à quiconque songe de recherche et constamment innover, tout en à effectuer la même transition à l’avenir de prêter montant, comme si ce n’était rien un dossier de une attention particulière aux résultats concrets recherche « traditionnel » compétitif. plutôt qu’au discours officiel. Existe-t-il beaucoup Dans mon cas, les « sciences politiques de projets de recherche en sciences sociales et en médicales », ça n’existe pas, non plus que les travaux sciences de la santé qui sont financés? De quels ou modèle de carrière pouvant servir d’inspiration. genres de projets s’agit-il? Est-ce que les diplômés Il n’y a pas de publication pour publier mes études en sciences sociales sont équitablement représentés hybrides et aucune association de chercheurs. parmi les postdoctorants, les nouveaux chercheurs J’ai l’impression de me retrouver seule avec une et les stagiaires de recherche? De nouveaux postes pelle et une pioche pour essayer de construire un universitaires sont-ils créés pour ces chercheurs « vaste édifice. Les possibilités d’innovations sont hybrides »? Il est clairement impossible d’obtenir peut-être multiples dans l’absolu, mais on ne peut des résultats intéressants en l’absence de structures ignorer le conservatisme propre aux institutions, ni de réception appropriées. Je suis impatiente de le pouvoir normatif qu’elles peuvent imposer dans voir dans quelle mesure le domaine de la santé ce nouvel environnement intellectuel. est ouvert aux nouvelles connaissances que les chercheurs en sciences sociales ont à offrir. Il y a enfin un certain nombre de considérations psychologiques à prendre en compte. Toute

DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 125 La relation entre les expressives et significatives entre les individus et entre les individus et le monde, a toujours été questions sociales et la perçu comme une « dimension » de la santé qui, santé : une approche à son tour, joue le rôle de « disséminateur » de interdisciplinaire normativité sociale. Patrick Chabot, Ph.D. Comment est-ce possible, dans ce cas, que Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la l’aspect social ait récemment été perçu comme santé et de la prévention (GRASP) une nouvelle dimension de la santé? La thèse que Université de Montréal je voudrais défendre ici est que cette impression Les idées présentées dans ce document ont de nouveauté est le produit des transformations en pris forme au cours de mon stage postdoctoral cours dans la sphère sociale, dans la santé, et dans la au sein du Groupe de recherche interdisciplinaire relation entre les deux, ainsi que le résultat de notre en santé (GRIS) à l’Université de Montréal. En fait, conscience grandissante de ces transformations, ces idées n’auraient jamais atteint leur stade de qui s’inscrit elle-même dans les changements qui développement actuel sans les nombreux échanges se produisent dans notre société moderne du 21e avec des collègues de la santé publique et des siècle. En d’autres termes, l’impression actuelle sciences sociales, dans le cadre de séminaires qu’une nouvelle relation s’est créée entre la santé du GRIS et d’activités de groupe, ainsi que dans et la sphère sociale n’est que l’expression de notre les bureaux et les couloirs du GRIS. De ce fait, capacité grandissante d’étudier, de reproduire et je tiens à remercier Louise Potvin, Lise Gauvin, de transformer les nouvelles formes sociétales (et Katherine Frolich, Mélanie Rock et Nicole Bernier les liens sociaux) qui se sont développées depuis la pour le temps précieux que j’ai eu la chance de première moitié du 20e siècle. passer en leur compagnie. Comme nous étions Au cours des récentes décennies, plusieurs tous fort conscients des limites des « modèles études en sciences sociales ont examiné cette » heuristiques et pratiques de nos disciplines transformation à l’aide de divers concepts tels que « respectives, nous avons fait l’effort de nous société technique », « postmodernisme », « société comprendre mutuellement dans notre quête évoluée », « société post-industrielle », « société multidirectionnelle, par la méthode des essais et du risque », etc. De manière générale, tous ces des erreurs, pour finalement mieux comprendre la concepts visent à synthétiser les transformations relation entre la santé et la sphère sociale. J’ai tenté contemporaines dans les conceptions, les actions, dans ce document de résumer en gros mes pensées les relations et les régulations à l’intérieur des actuelles sur le cadre interdisciplinaire dans lequel différents systèmes de notre société moderne et les divers aspects et « espaces » de cette relation entre eux. L’idée commune dans toutes ces œuvres se créent et se renouvellent. est que les phénomènes (physiques, chimiques, Il doit être dit au départ que le lien entre ce biologiques, psychologiques, sociaux, culturels, que nous appelons actuellement la « dimension etc.) auxquels nous sommes actuellement sociale » et la « santé » n’est pas entièrement exposés demandent un réexamen des activités nouveau. En lisant les nombreux ouvrages qui que nous avons créées à ce jour pour les analyser, ont été écrits sur les conceptions et les pratiques les observer, les reproduire et les transformer, de la médecine ancienne, du shamanisme et de précisément parce que ces phénomènes même la magie, on peut observer que les questions sont de plus en plus des sous-produits indésirables sociales et la santé ont toujours été associés de de ces activités, qui sont elles-mêmes fondées manière plus ou moins directe. Plus récemment sur des postulats modernes tels que rationalité, – à l’ère des définitions rationnelles/matérielles du universalité, objectivité, etc. Autrement dit, alors corps humain et de la société – le « social » a été que le modernisme évolue, nous observons de considéré comme un facteur « déterminant » de nouveaux types de phénomènes (ontologiques) l’apparition et de l’évolution de la maladie. Dans qui sont le résultat des activités modernes elles- toutes les civilisations, ce qui est censé représenter mêmes et qui exigent de nouvelles façons de penser l’aspect « social », à savoir l’ensemble des relations (épistémologiques) qui, pour assurer le contrôle

126 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ problèmes de santé. De ce point de vue, la relation entre l’environnement social et les problèmes et les ...la relation entre la sphère pratiques de santé ne peuvent plus être considérés comme des « pôles » qui existent dans un rapport sociale et la santé devrait d’« extériorité mutuelle », comme le voudrait le paradigme des déterminants sociaux de la maladie et des soins de santé. De ce nouveau point de perdre progressivement vue ontologique/épistémologique contemporain, le secteur social et le secteur de la santé sont son caractère nouveau ou des sphères qui se recoupent. En incorporant la pratique dans la maladie et la maladie dans la étrange, puisqu’il sera de pratique, la santé s’est trouvée incorporée dans la dimension sociale et inversement. Comprendre plus en plus accepté qu’elle cette interpénétration et agir en conséquence est le principal défi des décideurs de la santé et des est le produit des rapports services sociaux. Afin de créer un domaine d’étude semblable, que nous entretenons tous il importe, avant tout, d’encourager trois courants de recherche et de formation actuels, à savoir les entre nous-mêmes et avec activités qui : 1) intègrent les aspects verticaux (micro/macro, local/mondial, etc.) des processus le reste du monde. de reproduction/transformation sociale; 2) s’inscrivent dans la sphère d’influence des différentes disciplines; et 3) renforcent la réflexion interdisciplinaire sur les processus de la santé et de ces phénomènes, doivent être intégrées à de des services sociaux. Si ces trois formes d’activité nouvelles formes de pratique qui reflètent les sont encouragées et supportées, la relation conséquences (non prévues) de la modernité. C’est entre la sphère sociale et la santé devrait perdre dans le contexte de ce type de transformation – où progressivement son caractère nouveau ou étrange, les catégories disciplinaires modernes et les règles puisqu’il sera de plus en plus accepté qu’elle est régissant les objets et les pratiques sont remises le produit des rapports que nous entretenons tous en question – que nous devons situer la « nouvelle entre nous-mêmes et avec le reste du monde. » relation entre la dimension sociale et la santé.

Dans le monde de la santé, cette transformation signiﬁe plus ou moins la « déconstruction/ reconstruction » des maladies naturelles et universelles ainsi que des diagnostics rationnels et objectifs et des pratiques thérapeutiques. Dans le « monde moderne évolué », la maladie sera ainsi considérée comme un « problème de pratiques contextuelles en relation avec la santé globale » qui se reproduit socialement, pas tant par des « vecteurs » particuliers (comportements de santé individuels), mais par la totalité des relations expressives/signiﬁcatives établies par le sujet dans les divers contextes du système que représente sa santé, y compris les pratiques et les ressources qu’il mobilise pour mettre en évidence et corriger ses

DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ 127 ��

128 DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ ANNEXE A : TABLEAU DES CONTRIBUTEURS

Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg)

Annis, Robert* Professeure agrégée et Directeur Communautés rurales (96) Département de développement rural 204-571-8513 Institut de développement rura [email protected] Université de Brandon Brandon Manitoba

Arweiler, Delphine* Boursier postdoctoral L’intégration des approches Département des politiques, de la gestion et de l’évaluation 416-946-0190 et perspectives du de la santé [email protected] concept de santé (120) Faculté de médecine Université de Toronto Toronto, Ontario

Barer, Morris** Directeur Institut des services et des politiques 604-822-5992 de la santé [email protected] Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique

Baylis, Françoise* Professeure Bioéthique (25) Départements de bioéthique et de philosophie 902-494-3801 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Bednarski, Betty*** Professeure et coordonnatrice Départements de français et d’études 902-494-6803 canadiennes [email protected] Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

Bernier, Nicole F.* Chercheure adjointe et IRSC/FCRSS L’intégration des sciences Départment de médecine sociale et préventive Stagiaire postdoctoral politiques à la recherche Université de Montréal 514-343-6135 en santé (124) Montréal, Québec [email protected]

Bernstein, Alan* Président Avant-Propos (i) Instituts de recherche en santé du Canada 613-954-1974 Ottawa, Ontario [email protected]

Berthelette, Diane* Professeure et directrice Recherche évaluative sur des Département d’organisation et ressources humaines 514-987-3000 mesures de prévention primaire Institut Santé et société [email protected] et secondaire (118) Université du Québec à Montréal Montréal, Québec

Best, Allan Scientiﬁque principal et Sciences comportementales et Centre for Clinical Epidemiology & professeur clinicien médecine comportementale (23) Evaluation Hôpital de Vancouver 604-875-4111 x. 61779 et Centre des sciences de la santé [email protected] Épidémiologie Université de la Colombie-Britannique Vancouver , Colombie-Britannique

Betts, Donna* Directrice et Candidate au doctorat Thérapie par l’art (21) American Art Therapy Association [email protected] Florida State University Mundelei, Illinois Bibeau, Gilles* Professeur titulaire L’intégration des approches et Département d’anthropologie 514-343-6593 perspectives du Université de Montréal [email protected] concept de santé (120) Montréal,Québec

Biggs, Lesley* Professeure agrégée Étude de la condition féminine (62) Département des Études féminines 306-966-1645 Université de la Saskatchewan [email protected] Saskatoon, Saskatchewan *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

ANNEXE 129 Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Bornstein, Stephen* Professeur et directeur Santé et sécurité au travail (115) Départements de sciences politiques et de médecine 709-777-6993 Université Memorial de Terre-Neuve [email protected] Newfoundland and Labrador Centre for Applied Health Research St. John’s Terre-Neuve et Labrador

Bourbonnais, Renée* Professeur et Chercheure à l’équipe RIPOST Départment de réadaptation 418-656-2131 Epidémiologie sociale [email protected] Université Laval CLSC-CHSLD Haute-Ville-des-Rivières Québec, Québec

Bouchard, Stéphane* Professeur Psychologie (53) Département de psychoéducation 819-595-3900 et de psychologie [email protected] Université du Québec en Outaouais Hull, Québec

Burgess, Michael* Professeur et chaire en Dépistage génétique (109) Département de génétique médicale et éthique biomédicale W. Maurice Young Centre for Applied Ethics 604-822-0535 Université de la Colombie-Britannique [email protected] Vancouver, Colombie-Britannique

Cameron, Roy** Directeur Institut national du cancer du Canada 519-888-4503 Centre for Behavioral Research and [email protected] Program Evaluation Université de Waterloo Waterloo, Ontario

Campeau, André* CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Québec, Québec

Cartwright, Paul* Gestionnaire général travail social Travail Social (58) River Valley Health 506-477-4137 Frédéricton, Nouveau-Brunswick [email protected]

Chabot, Patrick* 514-343-6111, x. 3686 La relation entre les questions Groupe de recherche sur les aspects [email protected] sociales et la santé : une approche sociaux de la santé et de la prévention (GRASP) interdisciplinaire (126) Université de Montréal Montréal, Québec

Chappell, Neena* Professeure et Chaire de Recherche : Centre d’études sur le vieillissement recherche du Canada en Pourquoi certains aidants et Département de sociologie gérontologie sociale naturels tiennent le coup (86) Université de Victoria 250-472-4465 Victoria, Colombie-Britannique [email protected]

Charest, Josée* Directrice du service à la La mission élargie du en santé de Institut national de recherche scientiﬁque recherche et au développement fonds de la recherche Québec,Québec 514-873-2114 Québec(FRSQ) (16) [email protected]

Clews, Rosemary* Vice-présidente adjointe Travail Social (58) Département de travail social Recherche et perfectionnement des enseignants Université St. Thomas Professeure agrégée de travail social Fredericton, Nouveau-Brunswick 506-452-0481 [email protected]

Collin, Johanne* Professeure agrégée La médication comme phénomène Faculté de pharmacie 514-343-7145 social et culturel(101) Université de Montréal [email protected] Montréal, Québec

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

130 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Contandriopoulos, André-Pierre* Professeur Une “topographie” DASUM – Groupe de recherche 514-343-6181 du concept de santé (13) interdisciplinaire en santé (GRIS) [email protected] L’intégration des Université de Montréal approches et perspectives Montréal, Québec du conceptde santé (120)

Coward, Harold* Professeur d’histoire et Études religieuses (57) Centre for Studies in Religion and Society ancien directeur Université de Victoria 250-721-6325 Victoria, Colombie-Britannique [email protected]

Deber, Raisa* Professeure Politique et gestion de la santé (40) Département de politique, de gestion et d’évaluation Directrice de la santé 416-978-8366 Centre M-THAC (From Medicare to Home and [email protected] Community) Université de Toronto Toronto, Ontario

De Koninck, Maria* Professeure titulaire Inégalités sociales de santé (100) Département de médecine sociale et préventive 418-656-2131, x. 7208 Université Laval [email protected] Ste-Foy, Québec

Demers, Andrée Professeur titulaire La mission élargie du en santé de Départment de sociologie 514-343-6111 fonds de la recherche Université de Montreal [email protected] Québec(FRSQ) (16) Montréal, Québec

Demers, Patricia** Professeure Département d’anglais 780-492-7817 Université de l’Alberta [email protected] Edmonton, Alberta

Des Meules, Marie* Chef Conditions socioéconomiques, Centre de prévention et de contrôle des 613-957-0577 sexe biologique, sexe social maladies chroniques [email protected] et expérience migratoire (81) Santé Canada Ottawa, Ontario

De Villiers, Jessica* Professeure adjointe Intégration des techniques du Département d’anglais 604 822-4081 discours linguistique dans Université de la Colombie-Britannique [email protected] la recherche en santé (122) Vancouver, Colombie-Britannique

Downie, Jocelyn* Chaire de recherche du Canada, Droit (46) Institut du droit de la santé Directrice et Professeure agrégée Facultés de droit et de médecine 902-494-6881 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Eyles, John* Professeur et directeur Géographie (36) École de géographie et de géologie 905-525-9140 McMaster Institute of Environment & Health [email protected] Université McMaster Hamilton, Ontario

Fischer, Benedikt* Professeure agrégée et Chercheur Criminologie (29) Département des sciences de la santé publique et 416-946-5792 Centre de criminologie [email protected] Centre for Addiction and Mental Health Université de Toronto Toronto, Ontario

Fleising, Usher** Professeur émérite Anthropologie médicale (19) Départment d’anthropologie 403-220-6516 Université de Calgary ﬂ[email protected] Calgary, Alberta

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

ANNEXE 131 Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Fonda, Marc* Directeur adjoint Subventions stratégiques et initiatives 613-943-1148 conjointes [email protected] Conseil de recherches en sciences humaines du Canada Ottawa, Ontario

Frank, Arthur* Professeur Sociologie médicale (61) Département de sociologie 403-220-6501 Université de Calgary [email protected] Calgary, Alberta

Frank, John** Directeur Institut de la santé publique et des populations 416-946-7986 IRSC [email protected] Ottawa, Ontario

Frisby, Wendy* Chaire, Professeure agrégée Pauvreté (93) Études féminines 604-822-3018 or 604-822-6445 École de cinétique humaine [email protected] Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique

Gardner, Paula*** Candidate au doctorat Département des sciences de la santé publique et adjointe de recherche Université de Toronto 902-494-2240 Atlantic Health Promotion Research Centre [email protected] Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

Gagnon, Michelle** Associée principale Partenariats et application des connaissances 613-952-4538 Institut des services et des politiques de la santé [email protected] IRSC Ottawa, Ontario

Gauthier, Nathalie* CLSC-CHSLD Mesure et évaluation Haute-Ville-Des-Rivières, Québec

Gerity, Lani* Chargée de cours et professeure Thérapie par l’art (21) École d’éducation 212-9985726 or 212-998-5727 Université de New York [email protected]

Gottlieb, Benjamin** Professeur Département de psychologie 519-824-4120 Université de Guelph [email protected] Guelph, Ontario

Gold, Irving* Directeur adjoint, Application des Connaissances (64) Fondation canadienne de la secherche sur les Transfert des connaissances services de santé 613-728-2238 Ottawa, Ontario [email protected]

Gold, Richard* Professeur agrégé Droit : propriété intellectuelle (47) Faculté de droit Chaire Bell en Cybergouvernance Université McGill 514-398-6636 Montréal, Québec [email protected]

Graham, Ian* Professeur agrégé, Application des Connaissances (64) École de soins inﬁrmiers Directeur associé et Université d’Ottawa chercheur principal Programme d’épidémiologie clinique 613-798-5555, x 18273 Institut de recherche en santé d’Ottawa [email protected] Ottawa, Ontario

Grant, Karen* et ** Vice-doyenne Application des Connaissances (64) Faculté des arts (Affaires académiques) Université du Manitoba 204-474-9912 Winnipeg, Manitoba [email protected] *Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

132 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Greaves, Lorraine* Directrice exécutive, Femmes et jeunes femmes (72) Centre d’excellence pour la santé des femmes Professeurs clinicienne et directrice de la Colombie-Britannique 604-875-2633, 604-875-2968 Université de la Colombie-Britannique [email protected], www.bccewh.bc.ca Vancouver, Colombie-Britannique

Hackett, Paul* Professeur adjoint et Tuberculose (103) Département des sciences de la santé Bourse de perfectionnement des IRSC communautaire 204-789-3648 Université du Manitoba [email protected] Winnipeg, Manitoba

Havens, Betty* Professeure et chercheuse principale Isolement social et solitude, Département des sciences de la santé 204-789-3427 cause ou effet? (84) communautaire [email protected] Université du Manitoba Winnipeg, Manitoba

Hills, Marcia* Professeure Promotion de la santé (41) Département de sciences inﬁrmières 250-721-7958 Université de Victoria [email protected] Vancouver, Colombie-Britannique

Hogg, William E.* Professeur et directeur Médecine de famille (35) Département de médecine familiale de la recherche Université d’Ottawa 613-761-4334 Ottawa, Ontario [email protected]

Hughes, Jean* Professeure agrégée Développement de l’enfant (90) École de sciences inﬁrmières 902-494-2456 Université Dalhousie [email protected] Département de psychiatrie Centre de santé pour les femmes, les enfants et la famille IWK Halifax, Nouvelle-Écosse

Jackson, Lois* et *** Professeure agrégée Les sciences sociales (6) École de santé et de performance humaine 902-494-1341 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Joffres, Michel* Professeur agrégé et Qualité de l’air intérieur (106) Faculté de médecine chercheur principal Santé communautaire et épidémiologie 902-494-1932 N.S. Environmental Health Centre [email protected] Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

Johnston, Celeste* Professeure Contrôle de la douleur (116) École de sciences inﬁrmières 514-398-8455 Université McGill [email protected] Montréal, Québec

King, Kathryn* Professeure agrégée et chercheuse Facteurs de risque (88) Faculté de sciences inﬁrmières et en santé despopulations Heritage Département des sciences de la santé 403-220-4643 communautaire [email protected] Université de Calgary Calgary, Alberta

Labonté, Ronald** Directeur Saskatchewan Population Health 306-966-2349 & Evaluation Research Unit [email protected] Université de Saskatchewan Saskatoon, Saskatchewan

Lai, Daniel* Professeur agrégé Immigrants âgés (87) Faculté de travail social Chercheur en santé Heritage Université de Calgary 403-220-2208 Calgary, Alberta [email protected]

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

ANNEXE 133 Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Laidlaw, Toni* Professeure et directrice Aptitudes pour la communication Division de l’éducation médicale 902-494-1422 dans les soins de santé (38) Faculté de médecine [email protected] Communication Skills Program Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

Langille, Lynn* Research Consultant Introduction (2) Atlantic Health Promotion Research Centre 902-494-6316 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Landry, Réjean** Directeur Chaire FCRSS-IRSC sur le transfert 418-656-2131 des connaissances et l’innovation [email protected] Faculté des sciences de l’administration Université Laval Québec, Québec

LaRue, Andrée** Chercheuse de l’équipe RIPOST Éducation 418-641-2572 CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières [email protected] Québec, Québec poste 429

Lavis, John* et ** Chaire de recherche du Application des Connaissances (64) Département d’épidémiologie clinique et de biostatistique Canada en transfert et mise en oeuvre Université McMaster des connaissances Hamilton, Ontario 905-525-9140, x 22907 [email protected], www.researchtopolicy.ca

Lock, Margaret* Professeure Marjorie Bronfman Anthropologie médicale (19) Départements d’études sociales, de 514 398-6033 médecine et d’anthropologie [email protected] Université McGill Montréal, Québec

Lyons, Renée* et *** Professeures et directrice Introduction (2) Atlantic Health Promotion Research Centre 902-494-1152 Promotion de la santé (41) Université Dalhousie [email protected] Personnes âgées en milieu rural(76) Halifax, Nouvelle-Écosse

Macaulay, Ann C.* Professeure et Prévention du diabète (112) Département de médecine familiale Directrice scientiﬁque Université McGill 450-635-4374 Projet de prevention du diabète dans les écoles de [email protected] Kahnawake Centre de recherche et de formation en prévention du diabète Kahnawake Territory, Québec

Magee, Pamela* et *** Chercheure Introduction (2) Atlantic Health Promotion Research Centre 902-684-1055 Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

Malenfant, Romaine* Professeure associée Départment de sociologie [email protected] Université Laval CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Québec, Québec

Mannell, Roger* Professeur Études des sports et des loisirs (56) Département des études de la récréation 519-888-4567 et des loisirs [email protected] Université de Waterloo Waterloo, Ontario

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

134 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Martens. Patricia J.* Directeur par interim Politique et gestion de la santé (40) Manitoba Centre for Health Policy Professeure agrégée et Département des sciences de la santé communautaire Chercheur principal Université du Manitoba 204-789-3791 Winnipeg, Manitoba [email protected]

McGrath, Patrick* et *** Professeur et Chaire de Santé mentale des enfants (108) Département de psychologie recherche du Canada Université Dalhousie et Centre de santé IWK 902-470-7703 Halifax, Nouvelle-Écosse [email protected]

Murphy, Joseph* Professeur agrégé Éducation (33) École de dentisterie 902-494-2567 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Murray, Jock* Professeur émérite Sciences humaines médicales (48) Division de l’éducation médicale 902-494-2514 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Nadeau, Louise* Professeure Commentaire (11) Départment de psychologie 514-343-6989 Université de Montréal [email protected] Montréal, Québec

Neis, Barbara* Professeure Santé et sécurité au travail (115) Département de sociologie 709-777-8249 Université Memorial de Terre-Neuve [email protected] St. John’s, Terre-Neuve et Labrador

O’Neil, John* Professeur, Chef et Directeur Population autochtone (68) Anthropologie médicale 204-789-3667 Département des sciences de la santé communautaire [email protected] Centre de recherche en santé autochtone Faculté de médecine Université du Manitoba Winnipeg, Manitoba

Ouellette, Brian* Professeur adjoint Travail social (58) Département de travail social 506-452-0508 Université St. Thomas [email protected] Fredericton, Nouveau-Brunswick

Onyeoziri, Gloria* Professeure agrégée Études de l’invalidité (30) Département des études françaises, 604 822-2879 hispaniques et italiennes [email protected] Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique

Pelchat, Yolande* Chercheure associée Départment d’Anthropologie 418-641-2572, x. 422 Université Laval [email protected] CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières Québec, Québec

Penning, Margaret* Professeurs agrégée et Sociologie (59) Centre d’études sur le vieillissement Chercheur en santé IRSC Département de sociologie 250-721-6573 Université de Victoria [email protected] Victoria, Colombie-Britannique

Phipps, Shelley* Professeure Science économique (31) Département de science économique 902-494-6987 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

ANNEXE 135 Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Pong, Raymond* Directeur de recherche et Effectifs médicaux en milieu rural (79) Centre de recherche en santé dans les milieux Professeur Ruraux et du nord 705-675-1151 Université Laurentienne [email protected] Sudbury, Ontario

Potvin, Louise* Professeure et chaire Santé et environnement (78) Faculté de médecine 514-343-6142 Département de médecine sociale [email protected] et préventive FCRSS-IRSC – Approches communautaires et inégalités de santé Université de Montréal Montréal, Québec

Poulin, Christiane* Professeure Centre de recherche clinique 902-494-1921 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Prestwich, Patricia* Professeure Histoire de la médecine (44) Département d’histoire et classiques 780-492-4569 Université de l’Alberta [email protected] Edmonton, Alberta

Racher, Fran* Professeure agrégée Communautés rurales (96) École des études de santé 204-727-7414 Université de Brandon [email protected] Brandon, Manitoba

Raoul, Valerie* Professeure et directrice Étude des récits : Méthodologie – Études féminines et français 604-822-9175 Analyse de récits (49) Centre for Studies in Autobiography, [email protected] Gender, and Age Université de la Colombie-Britannique Vancouver, Colombie-Britannique

Reimer, Marlene* Professeure Sciences infirmières (50) Faculté de sciences inﬁrmières 403-220-5839 Université de Calgary [email protected] Calgary, Alberta

Renaud, Marc* Président Avant-Propos (i) Conseil de recherches en sciences humaines 613-995-5488 du Canada [email protected] Ottawa, Ontario

Robert, Louise* Directrice adjointe Programmes de création de la connaissance 613-954-0582 Instituts de recherche en santé du Canada [email protected] Ottawa,Ontario

Rock, Daryl* Directeur Subventions stratégiques et initiatives 613-992-3027 conjointes [email protected] Conseil de recherches en sciences humaines du Canada Ottawa, Ontario

Rodgers, Wendy* Professeure agrégée et Kinésiologie (45) Faculté d’éducation physique et de loisirs Doyenne adjointe (Recherche) Université de l’Alberta 780-492-2677 Edmonton, Alberta [email protected]

Roos, Noralou* Professeure Centre des politiques de santé du Manitoba 204-789-3319 Université du Manitoba [email protected] Winnipeg, Manitoba

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

136 ANNEXE Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Rootman, Irving* Professeur et chercheur émérite Promotion de la santé (41) Faculté du développement humain et social Michael Smith Université de Victoria 250-721-8849 Vancouver, Colombie-Britannique [email protected]

Ross, Nancy* Professeure adjointe et Géographie – note sur l’effet Département de géographie Nouveau Chercheur IRSC de lieu sur la maladie (37) Université McGill 514-398-4307 Montréal, Québec [email protected]

Saillant, Francine* Professeure Anthropologie médicale : Anthropologie médicale 418-656-2131 Construction d’expériences (20) Université Laval [email protected] Ste-Foy, Québec

Sawchuk, Larry* Professeur agrégé Anthropologie (18) Anthropologie et études de la santé 416-287-7347 Département des sciences sociales [email protected] Université de Toronto à Scarborough Toronto, Ontario

Segal, Judy* et ** Professeure agrégée Anglais (34) Département d’anglais 604-822-5652 Université de la Colombie-Britannique [email protected] Vancouver, Colombie-Britannique

Shaw, Susan* et ** Professeure et Chaire Département des études récréatives et du loisir 519-888-4567, x. 5019 Université de Waterloo [email protected] Waterloo, Ontario

Shepherd, Michael* Professeur et directeur Facultés d’informatique et de médecine 902-494-3686 Informatique de la santé [email protected] Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

Sherwin, Susan* Professeure Philosophie (52) Département de philosophie 902-494-3393 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Skinner, Harvey* Professeur et président Sciences de la santé publique (55) Département des sciences de la santé publique 416-978-8989 Université de Toronto [email protected] Toronto,Ontario

Smith, Philip* Professeur agrégé Psychologie (53) Département de psychologie 902-566-0549 Université de l’Île-du-Prince-Édouard [email protected] Charlottetown, PEI

Stabile, Mark* Professeur agrégé Science économique (31) Département de science économique 416-978-4329 Université de Toronto [email protected] Toronto, Ontario

Stewart, Donna* Professeure, Chaire, Immigrants Réseau de santé universitaire Directrice des études féminines (promotion de la santé) (74) Université de Toronto 416-340-3846 Toronto, Ontario [email protected]

Stewart, Miriam* Professeure et directrice Soutien social et groupes Facultés de sciences inﬁrmières et de médecine 780-492-9413 vulnérables (98) Institut de la santé des femmes et des hommes [email protected] IRSC Université de l’Alberta Edmonton, Alberta

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

ANNEXE 137 Nom et Location Titre et Contact Contribution (pg) Stone, Marjorie* et *** Professeure Les sciences humaines (8) Département d’anglais 902-494-3331 Facteurs socioculturels Faculté des arts et des sciences sociales [email protected] dans la transplantation d’organes (95) Université Dalhousie Halifax, Nouvelle-Écosse

St-Arnaud. Louise* Chercheuse à l’équipe Readaptation RIPOST CLSC-CHSLD Haute-Ville-Des-Rivières [email protected] Québec, Québec

Tapp, Dianne* Professeure agrégée Maladies du cœur et hospitalisation (105) Faculté de sciences inﬁrmières 403-220-6332 Université de Calgary [email protected] Calgary. Alberta

Teucher, Ulrich* Stagiaire postdoctoral Sciences humaines/ École de psychologie +44 (0)115-846-7438 littérature comparée (26) Université de Nottingham [email protected] Notingham, UK

Tousignant, Michel* Professeur Suicide (91) Centre de recherche et d’intervention 514-987-3000 sur le suicide et l’euthanasie (CRISE) [email protected] Département de psychologie Université du Québec à Montréal Montréal, Québec

Traves, Tom Président Remerciements (ii) Université Dalhousie 902-494-2511 Halifax, Nouvelle-Écosse [email protected]

Tremblay, Richard* Titulaire de la Chaire Adolescents (70) Centre d’excellence pour le développement de recherche du Canada des jeunes enfants sur le Développement de l’Enfant, Groupe de recherche sur l’inadaptation Directeur, et Professeur titulaire psychosociale chez l’enfant 514-343-6963 Départements de pédiatrie, psychiatrie, [email protected] et psychologie Université de Montréal Montréal, Québec

Unruh*Anita Professeure Ergothérapie (51) École de santé et de performance humaine 902-494-3829 Université Dalhousie [email protected] Halifax, Nouvelle-Écosse

Vézina, Michel* Professeur agrégé Départment de Médecine sociale [email protected] et préventive Université Laval Ste-Foy, Québec

Vissandjée, Bilkis* Professeure agrégée Conditions socioéconomiques, Faculté des sciences inﬁrmières 514-343-6837 sexe biologique, sexe social Université de Montréal [email protected] et expérience migratoire (81) Montréal, Québec

Wright, David* Professeur agrégé et Histoire (43) Histoire de la santé et de la médecine chaire Hannah en histoire de la médecine Département d’histoire et Département de 905-525-9140 psychiatrie et de neurosciences [email protected] comportementales Université McMaster Hamilton, Ontario

*Contributeur **Évaluateur ***Groupe de travail de Dalhousie

138 ANNEXE ANNEXE 139 140 ANNEXE