Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke Nr. 3 – 2016 MUSKELNYTT

Full fart på sommerleir Kenneth var i verdenseliten Guttediagnosen Duchennes Fant røttene i Shanghai sprer kunnskap om FFMmuskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. Foreningen er med i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og har søster- organisasjoner i en rekke land.

FFM ble stiftet i 1981. Foreningens høye beskytter er prinsesse Märtha Louise. Kjære leser!

Foreningen for Muskelsyke wareness days – dager for bevisstgjøring Fekjan 7, 1394 Nesbru Tlf: 411 90 702 A E-post: [email protected] FFM er for sjeldne og lite kjente diagnoser. Du har sikkert fortalt om en av Internett: www.ffm.no diagnosene, og så sier den du snakker med at den sykdommen har jeg aldri hørt Bankgiro 7874.06.26255. om. Den tilbakemeldingen kan være tung når den som svarer arbeider i helse- Forskningsfondet 1600.47.91197 vesenet. Jeg tenker at de burde vite, men så er det likevel min og din jobb å Org.nr. 870 149 042 fortelle. Igjen og igjen. Det er en naturlig konsekvens av å være sjelden.

Fra utlandet kommer meldinger om Awareness days. Dager for bevisstgjøring Ta gjerne kontakt med FFM-kontorets ansatte om Duchenne, Limb Girdle og CMT er i september. Jeg mener det er lurt å bruke disse dagene til å spre informasjon om oss. FFM gjør det ved å være på

Line Wåler Karl Johans gate for å dele ut gassballonger og fremheve diagnosefilmer, og Informasjons- og Frambu har fotokonkurranse. Dette er noen virkemidler for å gjøre folk opp- kommunikasjonsmedarbeider merksomme på oss. Telefon: 957 43 307 Telefontid: Man. til ons., kl. 11–17 Jeg vil også gjøre deg oppmerksom på at FFM har flere spennende prosjekter i E-post: høst og til neste år. Eldre skrivelystne kan bli med på skrivekurs. Unge kan være [email protected] med på selvforsvarskurs. Gutter med Duchenne kan være med på helgesamling neste år. Sjekk FFMs nettsider for e-læringsmateriell om samliv,

Unni Tangerud pust og pisspreik. Regnskap og medlemsregister Telefon: 403 29 009 Bli gjerne med på samlinger sentralt og i fylkeslaget. Del gjerne informasjon. Telefontid: Slik øker vi bevisstheten om sjeldne diagnoser. Vi er ikke mange, så ditt bidrag Man., ons., tors. kl. 9–15 er ekstra verdifullt. E-post: [email protected]

Kristin M. Gran Rolfsnes Forskningsfondet/ Tone I. Torp Erik Allums Legat Leder i FFM Telefon: 413 14 046 Telefontid: Tors. 9–15 E-post: [email protected]

Tollef Ladehaug Prosjekt- og organisasjonsrådgiver Telefon: 411 90 702

Telefontid: Man. til fre. 9–15 E-post: [email protected] Foto: Colourbox

Foreningen for Muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for muskelsyke i Norge.

Gjennom 13 fylkesforeninger informerer og hjelper vi muskelsyke og deres pårørende, og arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser.

2 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Foto: Torstein Fornes MUSKELNYTT

Utgis av Foreningen for Muskelsyke

Redaktør Bernt Roald Nilsen

TOTAL kommunikasjon Camilla Colletts vei 1 0258 Oslo Mobil: 920 80 380 E-post: [email protected]

Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, helst via e-post. E-post: [email protected]

Muskelnytt kommer ut med fire nummer hvert år.

Redaksjonen avsluttet: 6. september 2016

Redaksjonskomité Leder Gro W. Kristiansen E-post: [email protected]

SPARKESYKKELMAFIAEN Medlem Guro Skjetne 10 HERJET PÅ SOMMERLEIREN E-post: [email protected] Medlem Elisabeth Lillegrend E-post: [email protected]

Innhold Medlem Tore Græsdal E-post: [email protected] BILJARDSPILLER KENNETH RANDI TOK 3170 KILOMETER 4 VAR I VERDENSELITEN 18 LANGS VEIEN PÅ SPARKET Layout Steigar Myrvold I biljard må du ha styrken til å Da Randi og kjæresten inntok www.macnart.no prestere. Derfor måtte Kenneth landeveien, ble det en fantastisk gi seg. roadtrip. Trykk: IT Grafisk Opplag: 1 500 stk.

HAN BLE MARKEDSFØRT SOM EL-INNEBANDY – DEN NYE, Forsidebilde: Gøy på sommerleir 6 NYE A-HA I KINA 20 FASCINERENDE FARSOTTEN! Foto: Privat Depui er musikkfrelst. CMT En spennende idrett midt i er ingen hindring når han tar blinken for deg med funksjons- Annonser: Hel side kr 6 000,- gitaren fatt. nedsettelser. Halv side kr 4 500,- Kvart side kr 3 500,- EN SOMMERLEIR MED SKRIVEKURS MED EN LAV 10 SPENNENDE FORANDRINGER 22 TERSKEL FOR GODT VOKSNE Støtteannonser: Kr 3 000,- for et år (4 utg.) Sommerleiren var som vanlig Er du 55+? Grip denne unike Annonsekontakt: Steigar Myrvold på Musholm. Men ALT var ikke muligheten til å skrive om ditt E-post: [email protected] som før. eget levde liv! Mob.: 480 79 688

Kontakt MULAN DRO TIL SHANGHAI STORT FORSKNINGSPROSJEKT Foreningen for Muskelsyke 16 FOR Å LÆRE KINESISK 28 OM GUTTER MED DUCHENNES E-post: [email protected] Hun ville vende tilbake til Stipendiat Ellen Annexstad Adresse: Fekjan 7, 1394 Nesbru røttene. Da måtte hun lære seg forsker for å gi gutter med språket … Duchennes et godt liv.

Innholdet i annonsene står for annonsørens egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 3 FØLG DRØMMEN

Biljardspiller Kenneth: Var i verdenseliten

Tekst og foto: bernt roald nilsen Biljard er en krevende øvelse taktisk og teknisk. Du må tenke flere trekk fremover, og ha styrken til å prestere. Kenneth Bendiksen fra Fauske var i verdenseliten.

Min sær- an reiste rundt i verden i sju år og i seks år, og har prøvd å markedsføre denne deltok i internasjonale mesterskap. fascinerende idretten som noe mer enn bare egne spillestil Deltok i 6 EM på rad i perioden 2006- noen kuler som ruller på et bord i et røykfylt ” H2011. Deltok i 3 VM i USA i samme periode, og pubmiljø, smiler Kenneth, som var instruk- gjør meg til en under VM i Florida ble han kåret til VMs mest tør ved Valnesfjord Helsesportssenter, og fikk sportslige spiller. Hel ved, med andre ord. Så Fauske kommunes kulturstipend i 2009. vanskelig mot- var det plutselig slutt. Men det stopper likevel ikke der, det kommer vi tilbake til. Nå jobber Nettverk over hele verden spiller han tre timer om dagen på Servicetorget for Han spiller ikke selv nå, venstre arm er for svak, Fauske kommune. Hva skjedde, Kenneth? det er den han fører køen med. Men han har fått så mye mer enn bare idrettslige prestasjoner Først fotball – så biljard ut av karrieren sin. Han har knyttet et nettverk – Svaret er enkelt, det er SMA type 3. Jeg har rundt i hele verden, har venner i USA, Japan, hatt diagnosen hele livet og kunne gå til jeg var Irland og Skandinavia, og har ikke glemt sam- 13-14 år. Først var det fotball som var stas, men holdet og miljøet i biljard. Han visste hele tiden så ble jeg hekta på biljard, og jeg konkurrerte at han hadde en karriere som strakk seg over en mot funksjonsfriske til jeg var cirka 20 år. Jeg tilmålt tid, nå er familieliv og arbeid prioritert. hadde talent, og utviklet min egen, noe særegne spillestil, som gjorde meg til en vanskelig mot- Biljard, sjakk og … poker? spiller. Men det var da jeg begynte å konkurrere – Jeg jobber på Servicetorget i kommunen tre Jeg har mot andre med handikap at biljardkula virkelig timer per dag, og brukes til det meste der. Så prøvd så godt begynte å rulle, sier Kenneth når vi treffer han har jeg forlovet meg med samboer Jeanett, så ” på Årsmøtet til FFMU. nå blir det biljardspill for helsens skyld, smiler jeg kan å gi noe han. Men, så heter det en gang gambler, alltid Henki Larsson som mentor gambler. Han har fattet interesse for poker, og tilbake til I 2006 deltok han i sitt første EM i Branden- det er gøy å spille sjakk. Begge aktiviteter har burg i Tyskland, og det var også her Kenneth mange av de samme kravene, det gjelder ikke idretten min avsluttet sin internasjonale karriere i 2011. Han minst å tenke flere trekk fremover og være tak- oppnådde flere plasseringer blant de 10 beste, tisk smart. Om han dukker opp i en eller annen og typisk for mesterskapene var å starte sterkt, turnering i disse idrettene er uvisst, for som den for så å kjenne at det ble stadig tyngre utover i gambleren han er velger han å holde kortene mesterskapene. Underveis hadde han en svensk tett til brystet. fotball- og biljardspiller som mentor, superstar Henki Larsson. Han ga alt de årene han kon- kurrerte internasjonalt, men kjente at han ble gradvis svakere i armene, og forsto at karrieren snart var slutt.

Prøver å stille opp for andre – Årene med internasjonal biljard ga meg så mye at jeg har prøvd å gi litt tilbake. Blant annet var jeg leder for en gruppe psykisk utviklings- hemmede som prøvde seg på biljard i perioden 2008-10. Jeg satt i styret i Norges Biljardfor- bund i fire år, og var leder i Fauske Biljardklubb

4 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 FØLG DRØMMEN

Biljard er mer ”enn noen kuler på et bord i et røykfylt pubmiljø

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 5 FØLG DRØMMEN Musikkfrelste

Tekst og foto: bernt roald nilsen Depui Bent Ivar Depui Tversland påstår at han satte fast en femkroning i halsen som liten. Nå er han låtskriver og artist med forkjærlighet for folk, pop og rock.

a oss bare kalle han Depui, det er det han plata hans, og har betydd veldig mye for Depui kaller seg selv. Navnet har han tatt fra en og hans musikkarriere. fjern fortid i egen slekt, en fransk konsert- Lmester som visstnok skulle ha absolutt gehør Gitarist i 7 band samtidig for både damer og musikk. En gren på slekt- – Jeg studerte folkemusikk på Folkehøysko- street havnet i Halden, en oldemor som kom len i Valle i Setesdal, og det gikk ganske hardt til Norge i 1912. Derfra var veien kort til Evje i unna noen år, på flere måter. Jeg spilte gitar i Setesdal, der Depui vokste opp. sju band, studerte og hadde deltidsjobb ved siden av, og det ble for mye. Jeg la vekk gitaren, Markedsført som nye a-ha prøvde meg som salgsleder, men så traff jeg en Han er større enn du er klar over. Har blitt fyr som fikk meg til å lage musikk og gå i studio markedsført som nye a-ha i Kina og reist hele igjen. Fra 2008 har jeg gått solo, jeg la ned ban- Gitaren Europa rundt for å lage og spille låter. Nå er det og tok med to av dem på turneer til Kina, han 32 og etablert artist, men veien har vært India, Thailand, England, Skottland, Tyskland ”skulle bli min kronglete. Over 1000 konserter har han gjen- og Danmark, sier musikeren fra nedre Setesdal. nomført i løpet av karrieren, dessuten har han redning og studert Music Management på Høyskolen på En internasjonal tilværelse Rena. Det har gitt han en innsikt i bransjen som Han henter inspirasjon fra alt som skjer i livet. mitt liv er verdifull. Og eget plateselskap. På visittkortet Meninger, dagsaktuelle hendelser, andre kultur- står det Head of Ghosttown, og det er kjærlig- er og mennesker er viktig, og platene blir til i het til musikken som er drivkraften. andre land. Han er medlem av NOPA – Norsk forening for komponister og tekstforfattere – og Første i familien med CMT har bodd i leiligheter foreningen eier i ulike – Vi hadde en gitar i huset, men det var først land når han produserer tekst og musikk. Det tidlig i puberteten at jeg fattet interesse for den. verdensmusikkaktige lydbildet ligger hans hjer- Da hadde jeg prøvd meg på Speideren og fotball te nær, og artistlivet er hans alterego der han får uten suksess. Tolv år gammel fikk jeg diagno- utløp for sitt behov for musikalsk tilfredsstil- sen CMT som første i familien. I tillegg ble det lelse. Men det har vært en tøff reise … konstatert 90 grader skjevhet i ryggen. Som 14-åring ble jeg operert på Sophies Minde, og Tok landsmøtet med storm Ja, det er det gikk overraskende bra. Så fant jeg gitaren, – Ja, det er klart det koster å være artist. Mye den skulle bli min redning og mitt liv, sier reising og ofte en døgnvill tilværelse med ingre- klart det koster Depui når vi intervjuer han før konserten på dienser som ikke bare er sunne setter sine spor. ” Landsmøtet til FFM. Målet var å leve av musikken innen jeg fylte å være artist 30, og det har jeg klart, sier han uten å skjule Elementer fra folkemusikk stoltheten. Han har all mulig grunn til å møte Forbildene er mange. Tom Waits, selvsagt, fremtiden med rak rygg. Han har både tekstene, stemmen til Depui har mye av denne raspete sansen for det melodiøse, og ikke minst en unik klangen som Waits er kjent for. Madrugada er stemme. Når intervjuet er over, innrømmer han bra, Katzenjammer og Kaizers også. Men han at han var nervøs for å bli intervjuet. Hvorfor har ekstra forkjærlighet for Valkyrien Allstars. I det? Jo, fordi det er første gang han snakker om låtene hans finner vi elementer fra folkemusikk, diagnosen sin i en offentlig sammenheng. og han har da også hatt Tuva Syvertsen, felespil- – Og vet du hva? Det gjorde egentlig godt, føyer ler, vokalist og frontfigur i Valkyrien, som en han til før han skrur på sjarmen, går ut på scen- god læremester. Hun var med på den første en og tar FFMs landsmøte med storm.

6 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 FØLG DRØMMEN

Sanofi Genzyme støtter forskning for fremskritt innenfor sjeldne lidelser GZNO.MYOZ.16.01.0004 som Pompe sykdom

sanofi -aventis Norge AS · Prof. Kohtsvei 5-17 · 1366 Lysaker, Norway Tel: +47 67 10 71 00 · www.genzyme.no

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 7 NYTT FRA FFM

Samlivskurset Kurs i selvforsvar for ”Leve sammen” ungdom og voksne med på nett

Foto: Privat muskelsykdommer Kurset finner sted på Hotell Scandic Solsiden i Trondheim 21.-23. oktober 2016. Påmeldingsfrist er 21. september.

Målsetting Foto: Colourbox Målsettingen er at deltakerne skal finne en indre kjerne og styrke, og derved stå bedre rustet til å takle hverdagens mange utfordringer. Kurset er et samarbeid med Alle samliv byr på gleder og Trondheim karateklubb, og vi vil fokusere på hvordan man kan forsvare seg fysisk utfordringer. I perioder kan selv med manglende fysisk styrke. utfordringene være større enn gledene. Stikkord fra instruktørene: • Styrket selvtillit og selvbevissthet et kan være behov for verktøy for • Bevissthet om muligheter til Då håndtere utfordringer på en god å forsvare seg måte. I dette heftet lærer dere noen slike • Teori om bevisstgjøring og verktøy, og får øvd dere på å bruke dem. psykisk selvforsvar Kurset arrangeres på hotell i Trondheim • Styrke 21.-23. oktober. Foreningen dekker De første kapitlene fokuserer på paret: • Lengre rekkevidde opphold og reise. Det er begrenset antall Hvordan vi snakker sammen og hvordan • Koordinasjon plasser. vi ser hverandre. Disse kapitlene gir noen • Konsentrasjon og fokus Spørsmål? Tollef Ladehaug ved FFM verktøy som kan være gode å ha med • Utholdenhet og pust kontoret: Tlf.: 411 907 02. seg når kurset går over på temaer som • Disiplin og tålmodighet E-post: [email protected] Assistanse i hverdagen, barn og familieliv. Heftet setter fokus på noen av utfordrin- gene som følger med å ha en funksjons- hemning. Dette kan være ytre faktorer Oversikt over FFM i Oslo og som møtet med et hjelpeapparat som ikke er på tilbudssiden, utilgjengelighet Akershus’ aktivitetshøst 2016 i samfunnet og opplevelsen av negative holdninger til funksjonshemmede. Andre Dato Aktivitet Informasjon utfordringer er personlige og relasjo- 21. eller 28. september PUST-kurs ved Brit Hov Ullevål hageby eldresenter nelle. For eksempel egne forventninger til seg selv, til partneren, eller gjensidig 23. oktober Ungdomsbowling for muskel- Metro-bowling i Bærum avhengighet fordi en eller begge trenger syke ungdommer over 10 år assistanse i hverdagen. Dette er utfor- 3. desember Julebord Hotel Opera dringer det kan være ekstra vanskelig å snakke om.

Heftet gjør det lettere å håndtere kriser når disse kommer. FFM håper det kan bidra til at det blir lettere å snakke om Aktiv høst i FFM i Buskerud samliv. Vi har tatt utgangspunkt i at det FM i Buskerud har planer om en 6. september: Kurskveld om å være er en gruppe på flere par som enten tar et Faktiv høst. Mer info legges ut på likeperson kurs eller er deltakere i en samtalegruppe. nettet etter hvert. Invitasjoner sendes 15. september: Fagkveld med Tone Oppgavene kan like godt brukes hvis dere også medlemmer i Buskerud på mail Torp: Er det alltid like er et par som jobber dere igjennom heftet eller post i god tid før hvert arrange- enkelt å ta imot hjelp? sammen, eller om du vil lese igjennom ment. Styret tar forbehold om endring 20. oktober: Høstkonsert heftet alene. Justér oppgavene slik at de i planene. Uke 44: Tur til Tenerife passer til din eller deres situasjon. Kurset 20. november: Julesamling og heftet med studiemateriell finner du på nettsiden til FFM.

8 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 I Min Mening er ordet fritt og konstruktivt. Muskelnytt lar medlemmene snakke rett fra levra. Denne gang lar vi Kjerstin Himle, mor til Magnus (10) med Limb Girdle, fortelle hva hun mener er FFMs viktigste oppgaver.

Kjerstin Himle om FFM: Kan bli enda mer synlig – Det betyr mye å være i et miljø der det er vanlig å se annerledes ut og akseptert å ha et handikap. Og Aktiv Uke er gull for både Magnus og oss.

agnus er ti år og har diagno- opp av sykehuset, men kontakten handler sen Limb Girdle. Den første i først og fremst om kropp, og lite om den familien med muskelsykdom. mentale biten ved å få en slik diagnose. MFamilien har vært medlem i FFM i tre- Foreldre trenger noen å snakke med i fire år, og mamma Kjerstin Himle får ikke en slik situasjon, kanskje være med i en fullrost foreningen for den jobben som gruppe som drives etter selvhjelpsprin- gjøres. Det betyr ikke at det ikke finnes sippet. Det tok for lang tid før vi skjønte områder FFM kan satse enda mer på. at det finnes en forening der vi kan snakke med likestilte, sier Kjerstin. En felles plattform – Det gikk flere år etter at Magnus fikk Fokus på behandlingsreiser diagnosen, vi hadde bare en diagnose, og Det finnes et annet omdiskutert område visste ingen ting om likepersonsarbeid. hun også brenner for. Behandlingsreiser. Så fikk vi høre om FFM da vi var på Hun har sett at det hjelper for Magnus, Frambu. Skulle vi ta steget inn i et miljø og håper at det igjen kan bli prioritert po- der alle var opptatt av dette? Man vil jo litisk. Magnus er komfortabel når han er gjerne være såkalt normal. Forskjellen i vann, og varmen gjør selvsagt sitt. Hun mellom Magnus og jevnaldrende økte, er klar over at det har vært problematisk det var etter hvert ingen tvil, og nå vet vi å dokumentere effekt, men det er jo slik hva det betyr å ha et sted der alle har en at mange saker blir en realitet ved at den felles plattform, sier Kjerstin. som kjempet for saken aldri gir seg. Hun har mange meningsfeller, så kanskje det Godt for store og små slik diagnose. ”Alt” har vært bra, men er på tide med et nytt fremstøt for denne Hun er svært godt fornøyd med arbeid- det er selvsagt også områder Kjerstin og viktige saken? et som FFM gjør. De har deltatt på to mannen hennes brenner litt ekstra for. sommerleirer og vært på lokallagsleir, og ser at fellesskapet gjør Magnus godt. Ønsker større synlighet Han har fått nye venner, de har fått gode – Det hadde vært fint om vi hadde fått tips og råd på kurs i foreningens regi og vite om mulighetene for likepersonshjelp uformelle samtaler, og søsteren (8 år) ser litt tidligere, med andre ord at foreningen Tekst: Bernt Roald Nilsen at de ikke er den eneste familien med en vår blir enda mer synlig. Vi har blitt fulgt foto: privat

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 9 Helt topp sommerleir!

Tekst: Guro Skjetne

Tekst: Guro Skjetne FOTO: private Det har blitt en tradisjon at familieleiren holder hus på Musholm Bugt i Danmark, og i år opplevde vi store forandringer selv om vi kom tilbake til gamle trakter. Jeg kunne tedet heter nå Musholm kurs og aktivitetene, er leilighetene ok for dem, ”vært sammen med konferanse, og er bygd ut i stor stil. finner de noen å bli kjent med, håper Det beste for oss var mulitihallen, ikke noen mistrives? Kort oppsummert den her gjengen Sder vi hadde mange av aktivitetene på lei- gikk alt veldig bra. Vi hadde et bra spenn ren. Komiteen som arrangerer leiren, var aldersmessig, den yngste gikk i barneha- for alltid som alltid på bristepunktet av nervøsitet gen og den eldste var over 20 år, men det før deltakerne ankom Musholm. Hvor- så ut som om alle fant noe å beskjeftige dan er deltakerne, kommer de til å like seg med.

Klapping og foredrag I år gikk en av utfluktene til Knuthenborg Safaripark, en dyrepark der du kjører i din egen bil gjennom forskjellige tema- områder. Det var alt fra tiger og ulv til sa- vannedyr, og kanskje det mest populære: Klappeområdet. I klappeområdet kunne man gå ut av bilene og klappe dyrene som var der. Altså bare hyggelige dyr, og både store og små deltakere syntes det var stas. Det ble ikke tatt få geitfier og ka- melfier skal jeg si dere! En annen post på programmet som var særdeles populært, var foredragene av Ola Schrøder Røyset.

10 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Helt topp sommerleir!

En kveld var” satt av til ølsmaking

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 11 Laila Bakke traff virkelig blink da hun hanket inn denne karen. Han tilbrakte mye tid sammen med leirens ungdom- mer, ga foreldre mange tankevekkere, og det er nok ikke få av leirens deltakere som kommer til å søke om BPA fremover.

Pokerrom og ølsmaking Selv om vi hadde mye på programmet, er tegnet på at ungene trives rett og slett at vi ikke ser dem. Sparkesykkelmafiaen re- gjerte i gangene, og den friheten ungene opplever når de får herje sammen med sommervenner på senteret, er ubetalelig. Ungdomsgutta gjorde om en av stuene til pokerrom, og koste seg der om kveldene. Når ungene er opptatt med sitt, kan forel- drene finne på mye gøy! En kveld hadde vi ølsmaking. To fedre arrangerte en proff kveld. De som påberopte seg stor ølkunn- skap fikk noen feil, så vi som tippet vilt ble ikke milevis etter på resultatlista.

Fantastiske fellesassistenter Multihallen var populær, vi hadde to dager med el-innebandy, zip-line og klatrevegg. Hvis det blir sommerleir på Musholm igjen, har vi et ønske fra foreldrene: ”Vi vil også være med!”. De hadde nemlig kurs da barna var i hallen. En årsak til at vi kunne dele foreldre og barn som vi gjorde, var at vi hadde med en gjeng fantastiske fellesassistenter! De var nøye utvalgt, over 60 søkte på jobben. Den yngste assistenten var 15 år, og sånn som de sto på! De gjorde en kjempejobb. Som fellesassistent Henning (15) sa da fa- ren lurte på hvordan det hadde vært: ”Jeg kunne vært sammen med den gjengen her for alltid”. Takk til komitemedlemmer, fellesassistenter, deltakere og forelesere, leiren hadde ikke blitt så bra som den ble uten dere!

12 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Sommerleiren: Tre fellesassistenter på leir 1: Hvordan var det å være felles- 2: Hva er ditt beste minne assistent på sommerleiren 2016? fra årets sommerleir?

Karen Brede Pedersen: 1: Å være fellesassistent på sommerleiren til FFM var uten tvil en minnerik, lærerik og fantastisk opple- velse! Jeg har lært mye jeg kommer til å ta med meg videre i livet.

2: Menneskene jeg har blitt kjent med er helt unike, alle sammen. Uttrykket “det blir ikke bedre enn du gjør det til selv” passer godt til minnene jeg sitter igjen med. Uansett hva vi gjorde eller hvor vi var, ble det alltid kjekt og morsomt. Det var noe å gjøre fra mor- gen til kveld, både med brukere og fellesassistenter.

Tore Jan Jensen: 1: Det var en veldig lærerik uke, jeg følte jeg vokste mye. Jeg lærte også veldig mye jeg tror jeg kommer til å få bruk for senere i livet.

2: Det var så mye som skjedde, men først og fremst var det personene som var der og alt vi gjorde sammen, fra det sosiale vi fellesassistentene gjorde på kveldene til alt vi gjorde sammen med deltakerne på dagtid.

Anne Halonen: 1: Det var en opplevelse jeg aldri kommer til å glemme. Det er ikke uten grunn de kaller dette verdens beste sommerjobb! Vi fikk mange ulike oppgaver, ble kjent med hyggelige ledere, medarbeidere og deltakere, og var med på morsomme utflukter. Vi fikk oppgaver vi Vi har verdens var godt kjent med, hjalp hverandre og kunne alltid stille spørsmål. Slik vokste vi som assistenter og men- ” beste nesker, og lærte mye på kort tid. sommerjobb! 2: Uten tvil menneskene. Vi jobbet og bodde tett på mennesker i alle aldre, som vi ble godt kjent med. Det var alltid god stemning, og båndene mellom barn, voksne, ledere, assistenter og deltakere løftet i seg selv sommerleiren til nye høyder.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 13 Aktiviseringshelg for Oslo og Akershus

Tekst: Elisabeth Lillegrend FOTO: privat Endelig var det klart for Aktiviseringshelg for muskel- syke barn og deres familier. Dette hadde vi jobbet med i halvannet år, og nå gledet vi oss stort til å få det gjen- nomført.

redag 15. april møttes 60 spente medlem- ble vunnet av FFM’ere var moro! I tillegg fikk vi mer på Barnas hotell Quality Sarpsborg. et eget opplegg der vi kunne designe fremtidens Mange kjente hverandre, men noen var hus, biler og klær, samt legge igjen en hilsen i Fogså deltakere for første gang. Det var ekstra en tidskapsel som skal oppbevares i 1000 år. koselig at nye deltakere ble med oss denne helgen. Etter en velkomsthilsen fra styrets Trylling, disco og bading representanter var det godt med pizza. Praten På ettermiddagen var det klart for mer kursing gikk lett rundt bordene, og nye bekjentskaper av foresatte. Nå stod BPA på programmet. Ole- ble knyttet. Da barna var forsynte, forsvant de Morten Vestby holdt et informativt kurs om hva inn i Superland for å utforske lekeapparater. rettighetsfestingen betyr for oss med barn med Våre fantastiske fellesassistenter Linda, Christer ekstra behov for ressurser. Parallelt i naborom- og Nora fulgte med barna, mens foreldrene fikk met var barna aktivisert med spill, tegning og nyttig informasjon om FFO og rettighetssente- popcorn. Så kom en stor overraskelse – nemlig ret av Heidi Sørlie-Rogne. klovnen Humor Trylling. Han trollbandt barna med et humørfylt trylleshow. Etter middag På tur i verdensrommet var det fortsatt futt i noen, de ble med fellesas- Etter en god natts søvn og en god frokost møt- sistent Linda i badeland. Senere på kvelden var tes hele gjengen på Inspiria vis a vis hotellet. det disco. Søndag var hele familien i badeland. Her fikk vi utfolde oss i tekniske duppedingser Her var det fri utfoldelse, og små og store koste og naturfaglige fenomener. En tur i verdens- seg i vannet. Helgen ble avsluttet med pizza i rommet ble det også. Et forrykende nitrogen- eget rom, så var det klart for på gjensyn, og det show med tilhørende quiz trollbandt deltakerne håper vi at vi snart får til! fra FFM i Oslo og Akershus. At førstepremien

Det var ekstra ”moro at nye deltakere var med

14 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Foto: Christian Houge Lev livet.

BPA står for: • Muligheten for å definere sin egen hverdag • Ta styring og delta aktivt i samfunnet • Leve et fritt og selvstendig liv • Ta ansvar for sin egen tilværelse

Ulobas BPA handler ikke om pleie og omsorg, men om å ta kontrollen over sitt eget liv. Gi full likestilling og mulighet til å delta på alle samfunnsområder slik at hverdagen får en mening. BPA står for muligheten til å leve livet – helt og fullt!

Ta kontakt med oss på www.uloba.no eller ring oss på telefon 32 20 59 10.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 15 NYTT FRA FFMU Sci-fi Shanghai!

Tekst: Mulan Friis Foto: Colourbox – Read! Jeg bladde raskt over til neste side, og stirret ned i et kaos av sorte streker. Små hieroglyflignende alientegn fra en annen galakse. De ga ingen mening.

un kunne da virkelig ikke mene at Bare lære litt kinesisk … jeg skulle lese dette? En øredøvende I løpet av de siste årene har jeg derfor fått et stillhet bredte seg i klasserommet. Den sterkt ønske om å vende tilbake til røttene. Hrosa damen glodde vantro på meg. Skjønte jeg Gå noen uker på språkkurs, lære litt kinesisk, ingen ting? – It’s easy, sa hun utålmodig. Jeg oppleve Shanghai og bo på et universitet der. stirret ned i håp om at strekene og figurene Jeg hadde planer om å dra i fjor sommer. Men skulle gi mening. Det første tegnet så ut som reisen ble aldri noe av. Jeg fant flere grunner til … ja, hva så det egentlig ut som? Det knirket i å ikke dra, og var redd for utfordringene som stolene, de andre elevene hadde snudd seg og kanskje kom til å oppstå. Språket, kulturen iakttok meg, og den rosa damen virket irritert. og det å reise alene, og for ikke å snakke om – Try! Jeg stirret ned for tredje gang, kanskje utfordringene jeg kom til å støte på med tanke det hjalp å myse? Det første tegnet var en verti- på min muskelsykdom (SMA type 3). Tenk om kal strek med en mindre strek på skrå og en universitetet ikke hadde heis? Tenk om det var ministrek på tvers. Hva slags lyd kunne jeg for lange avstander å gå til og fra skolen? Tenk lage for å vise at jeg skjønte dette? Cho om universitet ikke kunne tilrettelegge noe for tsjing? meg med min muskelsykdom? Eller tenk om de ikke ville akseptere søknaden min hvis jeg Mellom to verdener nevnte min funksjonshemning? Sist gang jeg var i Shanghai, var i 2010. Da var jeg 17 år og sammen med Fortsatt tabu i Shanghai mamma og pappa. Jeg var verken Å vokse opp med kinesisk mor og norsk far barn eller voksen, og befant meg tror jeg har gjort at jeg forstår kulturforskjeller. i den evigvarende limboalderen. Tematikken rundt funksjonshemninger kan Alderen da man lengter etter å en være vanskelig for kinesere. Man skal helst ikke dag bli myndig, og sitter fast mel- snakke for mye om slikt, heller ikke med sine lom to verdener. Moren min er nærmeste, det er fortsatt tabu. Dette opplevde fra Shanghai, hun snakker både jeg også da jeg var i kontakt med universitet. mandarin og shanghainesisk. De ga uklare beskjeder på hvor undervisningen Selv snakker jeg ingen av delene. ville finne sted og hvor langt det var å gå fra de Jeg forstår noen enkle fraser, og ulike områdene. Mamma syntes det var vanske- kan si Nihao. Det har derfor lig å spørre om disse tingene, og ville helst ikke Pudong og elven Huangpu, sett vært flere komiske møter med fremheve mine fysiske utfordringer. fra shanghais promenadegate The familien min i Shanghai, in- bund ”Wai Tan”. gen av dem snakker engelsk.

16 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 NYTT FRA FFMU

Likevel, i år bestemte jeg meg for at denne Det går alltid en heis … sommeren skulle jeg til Shanghai uansett Som du skjønner, lærte jeg ikke mye kinesisk hva. Jeg var innstilt på at det kom til å bli en på kurset. Likevel følte jeg ikke at turen var utfordrende, men lærerik opplevelse. Tre uker bortkastet. Min koreanske romkamerat kunne skulle jeg tilbringe i Shanghai. Bo på internat både lese og snakke en del kinesisk. Av henne på universitet. Gå på kinesisk språkkurs. lærte jeg noen praktiske fraser, slik at jeg kunne bestille mat i kantinen og veksle penger Lang vei i 40 varmegrader for å vaske klær. Hun var glad i mat. Både vest- Jeg ankom universitet, og fikk dele rom med en lig og koreansk. Hun hadde ett ansiktsuttrykk, jente fra Korea. Hun kunne litt engelsk, og hun men masse humor. Jeg var forresten ikke helt var også der for å gå på et kinesisk språkkurs. isolert, for jeg jukset litt. Noen norske bekjente Undervisningen skulle foregå i et bygg et styk- bor i Shanghai, og jeg benyttet anledningen til ke unna, et ganske godt stykke unna, fant jeg å være en del sammen med dem. På den måten ut. Det tok meg 25 minutter å gå fra internatet fikk jeg glede av Shanghais uteliv. Stikkord: til undervisningsbygget. Heldigvis var klas- Heis. Om du skal ta en øl et sted: Det går alltid serommet i første etasje og veien uten bakker. en heis. Det var en overraskende oppdagelse. Men med en stekende sol og nesten 40 varme Selv på de merkeligste steder hadde de heis. grader var veien lang nok. Læreren vår var en kinesisk dame i 30-årene. Kledd i rosa. Dedi- En storby for fremtiden kert og optimistisk. Optimistisk, ettersom hun Shanghai er akkurat sånn som de fleste tror. snakket kinesisk til oss, som om vi skulle Helt enorm. Høye skyskrapere, bråkete, van- forstå hvert eneste ord. Etter første dagen vittig mye trafikk, lange gåavstander og men- begynte jeg å lure på om de hadde plassert nesker over alt. De første dagene føler du meg i feil klasse. Den rosa damen skulle deg som en liten, ubetydelig maur i en silo ha meg til å lese en hel side med kinesiske av en maurtue. Men etter hvert lærer du tegn. Men jeg kunne ikke tegn. Har aldri deg å like byen. Du vender seg til støyen og lært det. Men der satt jeg, og hun ga seg det høye tempoet. Over natten forvandles ikke. Hun kunne ikke begripe at jeg ikke Shanghai, og du føler at du befinner deg i kunne lese tegnene. Jeg prøvde å lage fremtiden. I en science fiction film. Så til kinesiske lyder, uten at det hjalp. Hun deg som lurer på om du skal ta sjansen eide ikke humoristisk sans, sa på et slikt kurs i Kina, sier jeg: – Chuán bare tørt prøv igjen, og slik hé chuáng yí yàng cháng! Hvis du lurer fortsatte det i tre uker. på hva det betyr, så ikke spør meg. Jeg aner ikke.

Min koreanske romkamerat Cherry og meg (foran) på avreisedagen.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 17 NYTT FRA FFMU

Randis herlige roadtrip: 3170 kilometer s of joy – Vi forlot Volda klokken ni på morgenen, og første stopp var Briksdalsbreen. Målet var å

Leders hjørne Leders være sjåfør hele veien.

Line Nordal, leder FFMU Tekst og foto: Randi Jannet Nordnes

eg håper at alle har hatt en fin som- i skulle reise fra Volda til Arendal 23. juli mer. Det har kanskje ikke vært den for å besøke familie, deretter til Vondt i skulderen, visste ikke om det var sommeren med aller mest sol eller Eidsvoll for å besøke enda mer på grunn av kjøringen eller massasjen. Vfamilie. Denne ferien hadde jeg grugle- Jhøyeste temperaturer, men jeg har i alle Satte kurs mot fergen, hvor vi parkerte. fall hatt en av de beste somrene i mitt det meg til fordi jeg alltid har hatt lyst å For å være sikker på å ikke bli inne- liv. Dette har vært den første sommeren dra på en slik ferie, men også fordi jeg stengt, satte jeg opp gule kjegler hvor jeg jeg har hatt fått dele de mange regnfulle, ikke vet hvordan ting er tilrettelagt. Ferie hadde skrevet "DO NOT BLOCK HC og de få soldagene med samboeren min. handler jo om å ta ting på sparket, noe ENTRANCE". Vi kjørte tur/retur med Det handler jo ikke alltid om været, men vi med funksjonsnedsettelser ikke alltid fergen, og heisen var ute av drift. Da er menneskene man deler stundene med. er begeistret for. Heldigvis hadde jeg en det bra med partner som bærer meg opp sterk sidekick med meg. alle trappene så jeg kan nyte turen! Neste Slik som da jeg deltok på mitt første stopp Gudbrandsjuvet. Utrolig trangt 22. juli FFMU-kurs. Det var ikke på grunn av med parkering, det ble manuell rullestol. kursinnholdet eller hotellet, nei, det var Første stopp Briksdalsbreen. Vi bestemte Ikke sightseeing, mer som en rasteplass. menneskene jeg møtte som gjorde at jeg oss for å gå opp til breen, 3 km én vei. Så til Trollstigen. Tåken lettet, og vi fikk ønsket å delta på neste kurs. Og neste Når jeg sier "gå", mener jeg at kjæresten oss en luftetur! Rullestolen kunne ikke etter det. Ikke før de siste årene har jeg går, og jeg ruller. Jeg kom meg til breen brukes helt ut til ytterste punkt, men det begynt å bry meg mer om kursinnhold, med min Permobil C400. Ikke verst, gikk fint! Siste stopp Sohlbergsplassen. Et valg av hotell og detaljer som en gang meget imponert. Her var det mye vind, stykke unna, en øde plass. Vi kom frem betydde så lite. Nå når jeg er med på å be- så mye at den dyttet meg over! Ble en klokka elleve. Vi tenkte vi kunne sove i stemme disse tingene, så betyr de mye for opphovnet regnbuekul. Neste stopp bilen på en rasteplass, og gjett om raste- meg, fordi at jeg ønsker å gjøre kursene Dalsnibba. Håhå, her skulle den tilrette- plassen hadde fancy hc-do! Det var en elv mest mulig tilrettelagt og nyttig for gamle lagte bilen min, skranglekassen som jeg ved siden av. Vi ble oppspist av mygg, og venner, og nye ansikter. kaller den, få testet seg. Gikk sakte, ruset gjemte oss i soveposene. en del, men vi kom opp! Utrolig utsikt, FFMU har dessverre ganske få planer ikke for deg med høydeskrekk! Dette denne høsten. Vi skulle gjerne arrangert stoppet var kjappere, vi var gearet på en kurshelg nå i høst, og har prøvd å få massasjen på et hotell i Geiranger hvor det til, men ser at det blir vanskelig. Vi vi skulle overnatte. Så ned s-a-k-t-e. Jeg skal heller starte tidligere på planlegging- har hatt problemer med at bremsene blir en av vår styremøtetur, og kurshelgen til utslitt, det var om å gjøre å bruke brems- våren. ene minst mulig. Dagen avsluttet med svømming i basseng og en stk dritvond, Vi i styret gleder oss allerede til å møte men herlig skuldermassasje dere igjen, og ønsker dere en fantastisk høst! 24. juli Vi sov dårlig denne natten. Hørte mygg Med vennlig hilsen suse forbi, forbaska mygg, utrolig inn- Line Nordal påslitne! Jeg våknet som en enhjørning. Leder, FFMU To myggstikk på toppen av pannen. Kjæresten min hadde det så varmt at han måtte la nesen stikke ut, noe han ikke skulle ha gjort med tanke på hvordan den så ut da han våknet. Det var søndag,

18 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 NYTT FRA FFMU

3170 kilometer s of joy

innbyggere, så ekstremt at spillet klikket for mange. Vi var enige om at til neste roadtrip skal vi kjøpe nytt telt, hvor vi kan sitte oppreist

26. juli Meldt sol i dag, så vi tok turen til Bø Badeland! Vannet i bassenget var kaldt, så det tok noen timer å komme nedi. Etter 15 minutter med bading begynte og vi ville bruke dagen på å kjøre helt til det å pøse ned. Da alle hadde kommet Bø Camping. Det ble en utfordring, det under tak, og det ikke var plass til meg turte jeg mer enn sist! Så mye mer at det var skyfritt, 28+, og ingen aircondition og min rullestol, sprang vi tilbake til var min tur til å mase på kjæresten, ikke i bilen. På Bø Camping var det livlig campingen. Idet vi var fremme var solen motsatt. Vi tok en harrytur til Sverige, stemning! Strøm og HC-bad var ikke noe tilbake, og stolen var klissvåt. Typisk. vi som aldri har vært i Sverige. Vi var 5 problem. Etter en lang kjøretur ble det minutter på den andre siden av grensen, tidlig kveld. 27. juli-2. august men nå har jeg i det minste vært der! Det Vi besøkte familien i Arendal i nesten en var en av de siste dagene, vi var ganske 25. juli uke. Vi var på Jettegrytene, Sørlandssen- blakke. Fikk kjøpt en AdventureTime-lue – Herregud … Hva kan vi finne på når teret, Kristiansand dyrepark og Kristian- og godteri. Ellers gikk hjemturen kjempe- det regner? Vi kan bare så vidt sitte opp- sand badeland, som har oppvarmet vann. bra! Da vi kom hjem, var det rett i dusjen, reist i teltet … Det ble mye avslapping, National Geo- og så til fest i slaskeklær. Å komme hjem Vi tok oss en tur til stavkirken i Heddal. graphic og ikke en eneste mygg å se. til Sunnmøre hvor det regner hver dag, Senere på dagen bestemte vi oss for å hvor du må sitte i bil for å spille Pokémon dra og se på GhostBusters på kino i Bø, 2. august-6. august GO, og sitte inne i timesvis og se på serier men ikke bare det … vi endte opp med å Vi dro til Eidsvoll for å besøke familie der for å få tiden til å gå … da blir du passe ha en epic Pokémon GO battle med Bø’s også. Vi var på Tusenfryd, denne gang rastløs og klar for … jepp, en ny roadtrip.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 19 LIKEPERSONSSTOFF El-innebandy – helt rått!

Tekst: guro skjetne foto: privat Å finne en idrett man liker og samtidig greier å holde på med, er ikke nødvendigvis en enkel sak når man har en muskelsykdom.

e mest funksjonsfriske av våre medlem- sånne gøye ting. Det var det søsteren som fikk, mer kan holde på med all slags sport mens han måtte se på. Sånn vil vi ikke ha det på på en god dag. Men er man en aktiv sommerleiren! Hos oss er aktivitetene for alle, Didrettsutøver, gjelder det å finne noe man også og i tillegg til søsken var det ikke få fedre som kan holde på med på de dagene formen ikke er ble spinnvill i barten av å få litt spilletid. Jeg var på topp. I tillegg bor ikke alle i storbyer, så det så heldig at da fellesassistentene fikk en time kan være utfordrende å finne et idrettsmiljø der spilletid, fikk jeg være med fordi de manglet en man bor. En idrett som har spredt seg over det person. Skikkelig gøy! ganske land, og som vi introduserte voksne og barn for på sommerleiren, var el-innebandy! Nådde målet Fra å være fem klubber i Norge i 2007, er det nå Et av leirens høydepunkt var da en av leirens 350 barn og unge som spiller el-innebandy i 37 yngste muskelsyke fikk prøve el-innebandy, og klubber. Utviklingen går nå så raskt at Norges syntes det var så gøy at hun gråt da det hele var Bandyforbund har ansatt en egen utviklings- over og ville spille mer! Første gang vi skulle konsulent i el-innebandy for å ta tak i organi- spille fikk vi ikke tilpasset el-innebandystolen sering og utvikling av klubbene. så hun kunne kjøre den, men siste dagen tenkte vi bare at nå SKAL vi få til dette. Etter å ha revet Mest populært av ryggputene på en Permobil og trikset litt fikk På sommerleiren var det bygd en aktivitetshall vi det til! Da tenker jeg at vi oppnådde det vi siden sist, der vi kunne leie el-innebandystoler ville med å ha med dette på programmet. – kult! Jeg lyver ikke når jeg sier at denne akti- viteten var den desidert mest populære posten Lyst til å prøve? på programmet, store og små storkoste seg. Det Er det noen som har lyst til å prøve denne idret- var så populært at fellesassistentene ba på sine ten, så lag ei aktivitetsgruppe og ta kontakt med knær om å få en egen time en kveld til å prøve Norges Bandyforbund for å høre om de kan ordentlig, de også. Selvfølgelig fikk de det! Det komme til fylkesforeningen din og informere er viktig at barn og unge får prøve ut, men det om hva de gjør. Ta gjerne kontakt med Like- er også viktig at vi har ambassadører på skoler, personsutvalget hvis du ønsker informasjon om universitet, helseinstitusjoner o.s.v., som har hvordan du går frem. prøvd og kan spre ordet om sporten til funk- sjonshemmede og deres familier. Om Likepersonsaktiviteter Spinnvill i barten skriver Bufetat: Å være med gjelder også søsken til muskelsyke. Den ene fellesassistenten var så glad for at alle § 7 Likepersonsaktiviteter: barn fikk like mye spilletid, uansett om man ”Med likepersonskurs menes en tids- hadde en muskelsykdom eller ei. Han for- avgrenset aktivitet med pedagogisk talte at han har vokst opp med et søsken med innhold. Det gis poeng per dag kurset funksjonshemming, og han fikk jo aldri prøve gjennomføres, jf. § 11.

En kursdag må ha en varighet på minst 2 ganger 45 minutter med minimum 5 deltakere inklusive kursleder.

Med samtalegruppe og aktivitetsgruppe menes en tidsavgrenset og temabasert samling ledet av en likeperson. Det gis poeng pr. dag samtalegruppen møtes og aktiviteten gjennomføres.”

20 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Ergoterapeut Tone Edvardsen: SMARTE TING Å reise seg Det kan være en utfordring å komme seg opp i stående stilling. Det finnes teknikker som fungerer for den enkelte, og enkle løsninger for å komme seg opp. Flere av hjelpemidlene får du ved å snakke med en ergoterapeut eller gå på Enklere Liv.

HEPRO ARCTIC Godstolen Løfte- og Godstolen skal være god å sitte i – men også god å komme gloria hvilestol opp av. En stødig stol, gjerne med fast pute, er lettere å mundi care komme seg opp fra. Blir den for dyp, blir det vanskeligere. Er den uten sving, blir det tryggere å komme seg opp, da kan alle kreftene brukes på å reise seg, og ikke på å sta- bilisere rotasjonen. Glatt skinn/stoff gjør det lettere å ake seg i posisjon. Armlener med god høyde ytterst gir mer oppreisningsstøtte, men er mer i veien når du skal flytte til/ fra rullestol uten å gå opp i stående. Det kan være greit å legge en ekstra pute i stolen eller bygge opp med klosser på bena. Det finnes katapultseter, og når problemene er slik at disse løsningene ikke lenger fungerer, er det stoler med Gymo forhøyningskloss elektrisk løftefunksjon (du kommer opp mot stående med Gymo skrått eller plant sete). løftepute

Sofaen De samme kvalitetene for godstolen gjelder for sofaen. Den kan bygges opp, bena på sofaen kan byttes til høyere HEPRO rekkverksrør/ ben. Du kan ha en handystang ved siden av, som gir bedre handystang støtte når du skal opp.

Etac polstret Rullestolen glidematte Når du skal ake deg til fronten på stolen kan glatt skinn/ stoff gjøre det lettere, evt. bruk av løs slide. Bruker du elektrisk rullestol, kan seteløft brukes når du skal opp i stående. Manuelle rullestoler kan tilpasses med forskjellig Permobil sittehøyde ved å skru eller bytte deler. Puter har forskjel- lige høyder. Her må du velge mellom å komme deg opp og komme under bord eller rekke gulvet mens du sitter. HEPRO Et plant sete er lettere å komme opp av enn et som skrår sittepute bakover. Manuelle rullestoler kan ha ståfunksjon, som kan brukes for å komme deg opp i stående. Hvis ståstol brukes til oppreising, er det naturlig å stoppe på vei opp – før du kommer i oppreist stilling, og du MÅ ha egen ståfunksjon for å kunne fjerne støttene som normalt er foran knærne. Disse stolene er ofte tyngre å trille, de kan kreve mye HEPRO Chameleon krefter å komme seg rundt med, og er dermed en dårlig Etac Etac Hi-Loo løsning.

Gymo På besøk toalettsete- Du kan ta med deg en løs, fast skumpute, som gjør det let- forhøyer tere å komme opp av lave sittemøbler. Å be om en spisestol er også en løsning. Hvis du skal overnatte hos andre og får en utfordring med toalett, kan en løs toalettforhøyer eller en sammenleggbar dusj/toalettstol være en god løsning.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 21 SKRIVEKURS Skrivekurs for godt voksne: Del dine erfaringer! ”Tenke det; ønske det; ville det; – men gjøre det?” sa Peer Gynt, og mange av oss kjenner seg igjen. Det har lett for å bli ”i morgon, i morgon, men ikkje i dag.”

tekst og ILLUSTRASJONSfoto: i har alle en historie å fortelle. er for dårlige og ingen for flinke. Vi blir BERNT ROALD NILSEN Kort eller lang. Morsom eller ikke mange, kanskje bare en håndfull, og spennende. Alvorlig eller lett- målet er å hjelpe hver enkelt deltaker til å Vbent. Det spiller egentlig ingen rolle, det bruke skriving for å dele sine erfaringer viktigste er at du har lyst til å fortelle. Og med muskelsykdommen. når FFM arrangerer skrivekurs med lav terskel i Oslo-området 27.-30. oktober, Både teori og praksis handler det om dine egne erfaringer som Det blir en workshop med en blanding av muskelsyk. teori og praksis. Du får lære om teknik- ker for å bygge en god fortelling, og får Hyggelig og uhøytidelig nyttige tips for å få flyt i skrivingen. Det Fakta om skrivekurset Grip denne muligheten, kanskje det vil er satt av tid til spørsmål og erfarings- Sted og tid: Lett tilgjengelig hotell komme noe ut av det du aldri kunne utveksling, og du får prøve deg på enkle i Oslo-området 27.-30. oktober. ha tenkt deg. Vi skal lage en hyggelig, skriveøvinger. Du velger selv om du Målgruppe: Personer 55+ med uhøytidelig skriveworkshop, der ingen bruker penn/papir eller PC/Mac. muskelsykdom, som har hjemme- hjelp, hjemmesykepleie, BPA eller Redaktør er kursleder annen assistanse. Litteraturjournalist og redaktør for Mus- Økonomi: Kurset er gratis, og kelnytt, Bernt Roald Nilsen, er kursleder. kost og losji dekkes for deltaker Hans oppgave er å få det beste ut av hver og assistent. Reiseutgifter er ikke deltaker. Han har bred erfaring med å inkludert. lede skrivekurs og workshops, og god Påmeldingsfrist: 26. september innsikt i hva det betyr å ha en muskelsyk- For mer info: dom. Han vil også følge opp deltakerne Tollef Ladehaug, tlf.: 411 90 702, med en spalte i Muskelnytt, der delta- e-post: [email protected] kerne får prøve seg som skribenter hvis de har lyst.

Prosjektleder følger opp Noe av poenget med kurset er også at deltakerne på sikt vil kunne bidra til økt kunnskap om det å ha en muskelsykdom, blant annet gjennom Muskelnytt. Der kan de skrive om seg selv og andre de kjenner med muskelsykdom. På kurset vil deltakerne også få tips om skriving på sosiale medier. En egen prosjektleder fra FFM vil følge opp deltakerne både som enkeltpersoner og gruppe etter kurset.

Får i både pose og sekk Fortsatt i tvil? La pendelen vippe over på den positive siden! Bruk denne mulig- heten til å bli med på en aktivitet der du får både i pose og sekk. Du blir flinkere til å skrive, og du bidrar med din kunn- skap og dine erfaringer til beste for FFM. Så kanskje vi sees på kurs i slutten av oktober?

22 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 NMK-samarbeidet Mye lærdom gjennom hospitering

Tekst og foto: Britt Ås, rådgiver ved NMK Etter ett år som nyansatt rådgiver ved Nevro- muskulært kompetansesenter (NMK) vil jeg slå et slag for det positive ved å hospitere for læring.

in bakgrunn var mange års deres pårørende, som har gitt mye lær- en tur ”på andre siden av gjerdet” for erfaring som hjelpepleier ved dom om hvilke utfordringer som er, men å se hvordan det jobbes der. Besøkene Intensiv og Nevrologisk avde- også stor respekt for hvordan de får til har gitt mange verdifulle opplevelser. Mling og de siste 18 årene som tillitsvalgt livet sitt tross disse utfordringene. Videre Å lære gjennom møter med brukere på heltid. Nå var det behov for både å har jeg møtt flinke fagfolk jeg opplever er og fagfolk og se hvilken tilnærming de lære organisering og tilegne seg erfaring- svært dedikerte for den jobben de gjør. velger å bruke for å løse problemer eller er om hvordan man best kan arbeide for Jeg har vært med på forelesninger, samtal- for å ta utfordringene livet har å by på, brukere med medfødte og arvelige nevro- er og aktiviteter som har fylt hele dagen. er lærerikt og motiverende for å gjøre en muskulære sykdommer. Hospitering ble god jobb. Først og fremst er det erfaring- plutselig et verktøy. Fokus på muligheter ene fra de kloke samtalene jeg har fått Hvordan fokus har vært i forhold til å være med på jeg vil ta med meg videre Hospitert flere steder ikke se begrensningene, men å legge i arbeidet mitt som pasientkoordinator Jeg har fått hospitere på Valnesfjord Hel- til rette for å kunne være med på ulike på NMK. En annen dimensjon ved å sesportsenter, der NMK hadde samarbeid aktiviteter er en av erfaringene. En annen besøke hverandre er at det å dele kunn- om familieopphold for muskelsyke barn erfaring er at det er stort sett de samme skap og erfaringer skaper stolthet og gir og deres familier. Videre på diagnoseopp- utfordringene uansett hvor man er, og det inspirasjon. Å knytte kontakter og bygge hold for Dystrofia myotonika 1 og 2 på handler om mangel på kunnskap om de nettverk er viktig for alle oss som har en Frambu, som er en viktig del av NMK- sjeldne diagnosene, noe som igjen fører viktig jobb å gjøre sammen med og for samarbeidet. Til sist fikk jeg være en hel til at mange hverken får de hjelpemidler mennesker med sjeldne sykdommer. uke sammen med våre danske samar- som trengs eller den medisinske oppfølg- beidspartnere, Muskelsvindfonden og ingen som bør være der. RehabiliteringsCenteret for Muskelsvind, under ”Aktiv uke for myotonikere”. De kloke samtalene Jeg tenker at det er ikke bare som nyan- Brukere og fagfolk satt rådgiver på NMK man kan ha nytte Først og fremst har det vært samtalene av å hospitere. Fagpersonell med flere med brukerne, både de med diagnose og års erfaring vil også ha nytte av å ta seg

Ut i naturen på diagnoseopphold på Frambu.

Aktiv uke for myotonikere på Musholm.

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 23 FORSKNING Kronisk underventilering Kronisk underventilering (hypoventilasjon) kan forekomme ved nevromuskulære sykdommer.

Måling av transcutan CO2 (gjennom huden) kan være et nyttig verktøy ved påvisning av under- ventilering og kontroll av behandling.

tekst: Sigurd Aarrestad, overlege Lungemedisinsk avdeling, Ullevål OUS

nderventilering vil si at en ikke Påvisning av underventilering puster tilstrekkelig til at nok luft For de som har en sykdom som kan føre når lungene i forhold til krop- til underventilering anbefales regelmes- Upens behov. I lungene foregår gassveks- sig vurdering av symptomer og måling ling, hvor oksygen blir tilført kroppen av lungefunksjonen med spirometri. Ved og karbondioksid, som produseres av symptomer på underventilering eller lun- sprøytestikket og det bare vil gi et bilde kroppen under forbrenning, blir utskilt. gefunksjonen lavere enn 60 % av forven- av karbondioksid på et bestemt tidspunkt Konsekvensen av å puste for svakt er at tet, anbefales henvisning til spesialist for og ikke hvordan man puster hele natten. karbondioksidinnholdet i blodet blir en målrettet undersøkelse [2]. Det betyr unormalt høyt og at oksygeninnholdet måling av karbondioksid og oksygen i Måling av karbondioksid unormalt lavt. Kronisk underventilering blodet. Det er også viktig at karbondi- gjennom huden

kan forekomme ved flere ulike sykdom- oksid og oksygen kontrolleres når man Transcutan CO2 kan måle nivået av kar- mer. Noen av sykdommene vil alltid behandles med pustehjelp. bondioksid i blodet indirekte gjennom medføre underventilering, mens det ved huden uten å ta blodprøve, via en sensor andre sykdommer er sjeldent. Symptomer på underventilering: koblet på øret eller på brystkassen. Kar- Hyppige nattlige oppvåkninger, uro- bondioksidnivået kan på denne måten Sykdommer/tilstander assosiert med lig søvn, Trøtthet på dagtid, Lite uthvilt også måles kontinuerlig. Det er en gam- underventilering: etter søvn, Redusert konsentrasjonsevne, mel metode, og eldre modeller har vært ALS, Duchenne muskeldystrofi, Dystrofia Morgenhodepine, Tung pust ved hvile eller unøyaktige i forhold til blodgassmåling myotonica, Limb girdle, Fascioscapulohu- anstrengelse, Tung pust når en ligger flatt og lite stabile over tid og ikke egnet seg meral dystrofi, Spinal muskelatrofi, Poly- på rygg, Svak hoste, slimproblemer og hyp- for måling en hel natt. I vår studie ønsket nevropati, Tverrsnittslammelse, Seinskader pige lungebetennelser vi å undersøke nøyaktigheten og stabilite-

etter polio, Andre muskel- eller nerve- ten til en nyere transcutan CO2 måler. sykdommer, Svikt av regulering av pust Måling av karbondioksid og oksygen Vi inviterte pasienter med kronisk under- pga av sykdom i pustesenteret i hjernen, Med pulsoksimetri kan man enkelt måle ventilering som var under behandling Stor ryggskeivhet (skoliose) etter polio, konsentrasjonen av oksygen i blod uten å med pustehjelp i form av maskebehand- tuberkulose eller skoliose av annen årsak. ta blodprøve. Denne kan imidlertid være ling. 67 pasienter deltok i undersøkelsen, Underventilering kan også forkomme ved normal selv om en har underventilering. og 61% hadde nevromuskulær syk- stor overvekt. Underventilering påvises ved måling av dom[3]. For å undersøke nøyaktigheten

karbondioksid. På dagtid gjøres det ved av transcutan CO2 måling sammenliknet

Underventilering oppstår vanligvis først måling av blodgass. Blodgassundersøkel- vi CO2 målt med blodgass med CO2 målt under søvn, særlig i REM-søvn (drøm- sen kan være smertefull og noen ganger mesøvn). Deretter vil det oppstå i store vanskelig å utføre, særlig hos dem med deler av søvnperioden, før en vil un- nedsatt førlighet. Hvis karbondioksid derventilere også på dagtid. Tilstanden på dagtid er normal, kan man likevel ha utvikler seg langsomt over tid, og kan underventilering kun under søvn og det være lett å overse. Underventilering kan er derfor nødvendig å måle karbondi- behandles med mekanisk pustehjelp, og oksid også på natten. Det er vanskelig å for de fleste er maskebehandling om gjøre dette med en blodgassmåling. Både natten tilstrekkelig [1]. fordi den undersøkte ofte vil våkne av TCM TOSCA

24 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 gjennom huden med den transcutane Transcutan CO2 er dyrt utstyr og fortsatt de gode resultatene i studien. Vår studie måleren på samme tidspunkt. Vi fant at ikke tilgjengelig på mange sykehus i viste at transcutan CO2 måling er et godt den transcutane måleren viste samme Norge. Det er teknisk krevende og van- alternativ når blodgass er vanskelig å

CO2 nivået i blodet som gullstandarden skelig å bruke utenfor sykehus. Lunge- måle og spesielt for påvisning og kontroll blodgass. Spesielt viktig er det at den viste medisinsk avdeling ved Ullevål OUS har av underventilering under søvn. samme nøyaktighet hos de 53 % av pasi- lang erfaring med å bruke denne type entene som hadde forhøyet kulldioksid utstyr, noe som nok er med på å forklare målt ved blodgass. Referanser

Transcutan CO -måling under søvn gir et [1]. Pust e-læring om bruk av langtids meka- 2 nisk ventilasjon, http://kurs.helsekom- kontinuerlig bilde av CO2-nivået gjen- petanse.no/pust/info). nom natten. For å undersøke stabiliteten av apparatet over tid målte vi konsen- [2]. Helsedirektoratet, Nasjonal faglig trasjonen av CO i en gassblanding i retningslinje for langtids mekanisk 2 ventilasjon(LTMV). en beholder før vi koblet sensoren på Oslo: Helsedirektoratet; 2012. pasienten og gjentok samme prosedyre om morgenen. Forskjellen mellom må- http://www.helsedirektoratet.no/publi- lingene ble derfor et mål på stabilitet av kasjoner/nasjonal-faglig-retningslinje- for-langtids-mekanisk-ventilasjon-ltmv/ CO2 apparatet over tid. Prosedyren var Publikasjoner/nasjonal-faglig-retnings- vellykket på 65 av 67 pasienter, og viste at linje-for-langtidsmekanisk-ventilasjon. målingene i de fleste tilfeller var stabile. pdf.

[3]. S. Aarrestad, et al., Validity of transcuta- neous PCO2 in monitoring chronic hy- poventilation treated with non-invasive ventilation, Respiratory medicine 112 (2016) 112-118.

Eksempel på transcutan CO2-måling Øresensor

REHABILITERING FOR VOKSEN MED NEVROMUSKULÆRE SYKDOMMER

Rehabiliteringsoppholdet varer i 3 uker og er for de over 18 år som er motivert til å bidra til egen rehabilitering. Det legges opp til trening som du klarer ut fra dine egne forutsetninger. INNHOLD Man gjennomfører funksjonsvurdering og fastsettelse av mål og tiltak. Tverrfaglig team - i samarbeid med den enkelte pasient - setter opp en individuell rehabiliteringsplan. Utgangspunktet er pasientens egendefinerte mål for å få et individuelt tilpasset, tverrfaglig rehabilitringsprogram.

MÅLSETTING • Mestring og å bedre/vedlikeholde funksjonen eller forsinke progresjonen. • Mestring av fremadskridingen og komplekse lidelser. • Kartlegge og evt. bidra til bedre oppfølging av hjemmesituasjon. • Innlæring av egentreningsprogram. • Økt deltagelse i aktiviteter og sosialt, og eventuelt arbeid. Henvisning og inntak Henvisning sendes til: RVE Nord, Rehabiliteringsklinikken UNN HF, Postboks 1, 9038 TROMSØ For pasienter fra andre regioner, skal man benytte sitt lokale helseregion. For mer informasjon Kontakt Kurbadet på telefon 77 66 88 00, eller besøk nettsiden: www.kurbadet.no

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 25 Nytt&Nyttig Forplikter stor- Samer dobbelt Foto: Colourbox bedriftene diskriminert?

en internasjonale arbeidsorganisa- et offentlige tjenestetilbudet klarer Dsjonen ILO inviterer store, private Dikke alltid å ivareta funksjonshem- selskaper over hele verden til å under- mede med samisk bakgrunn, skriver skrive et dokument som forplikter dem Bufdir på sine nettsider. En ny rapport til å arbeide for inkludering og til å være fra Universitetet i Tromsø viser at samer mot diskriminering av funksjonshemme- opplever en dobbelt diskriminering, med de i arbeidslivet. Blant de 11 første som kulturelle og språklige barrierer i sin signerte, er firmaer som Adecco, L’Oreal kontakt med hjelpeapparatet. og hotellkjeden Accor. Kampanjen er i Kilde: Handikapnytt regi av ILOs nettverk for næringsliv og funksjonshemning, der en rekke store bedrifter er med, blant annet Telenor og Volvo. Kilde: Handikapnytt Utestengt fra kulturlivet?

ver tiende person med nedsatt funk- Hsjonsevne sier at dårlig tilgjengelig- het hindrer dem i å delta i kulturlivet. Det kommer frem i tall fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), ifølge

Foto: Colourbox Klassekampen. ”Travel buddy” Kilde: Handikapnytt på bussen? Foto: Colourbox

Foto: Colourbox

ange funksjonshemmede skyr kol- Mlektivreiser fordi de er usikre på om alt fungerer og frykter å møte hindringer underveis. Samtidig finnes det lite kunn- skap om ulike former for tilrettelegging. Dette kommer frem i en undersøkelse gjort av Transportøkonomisk Institutt Mer universelle flyplasser? (TØI). Forskerne mener at et system med ”travel buddies” kanskje kan bøte på usikkerheten. En ”travel buddy”, eller millioner kroner er bevilget i penger over 40 prosjekter, blant annet har ”reisekamerat”, skal være en person som 12,5statlig tilskudd for å fremme Avinor fått penger til å bli flinkere til å fungerer som støtte og veileder i møte kunnskap og informasjon om universell gjøre flyplassene tilgjengelige. med kollektivsystemet. utforming. Det er barne- og likestillings- Kilde: Handikapnytt Kilde: Handikapnytt minister Solveig Horne som har drysset

26 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Nytt&Nyttig Foto: Bernt Roald Nilsen Rødt kort Assistent med til sports- rulleblad? journalister Foto: Colourbox

rukerstyrt personlig assistanse må Banerkjennes som et serviceyrke, ikke et omsorgsyrke. Kriminelle som Foto: Colourbox har sonet straffen, må ha mulighet til å Ansetter yte service til funksjonshemmede med kke en eneste assistansebehov. Dette mener Uloba – flere funksjons- Inorsk avis eller Independent Living Norge, mens Helse- nyhetsbyrå hadde og omsorgsdepartementet vil at kom- hemmede planer om å sende munene skal kunne kreve politiattest fra egne journalister for alle som skal yte tjenester etter helse- og enk deg for en ressurs vi kaster bort, å dekke Paralympics omsorgsloven. Uloba mener at arbeidsle- Tsier Geir Lippestad, byråd for næring i Rio i september. der selv skal kunne bestemme hvem som og eierskap i Oslo kommune til fagbladet Til sammenlikning skal assistere seg. Fontene. Han sikter til at mellom 70 000 har avisene planer Kilde: Handikapnytt og 100 000 funksjonshemmede står uten- om å sende 40 medarbeidere for å dekke for arbeidslivet til tross for at de ønsker å OL for ikke-funksjonshemmede i samme jobbe. Etter to år med traineeordninger by. Dette fikk mange til å reagere, bråket Vant frem mot har nå Oslo kommune lyst ut 20 stillin- fikk følger og Aftenposten bestemte seg ger, der kriteriet er å ha en funksjonsned- for å prøve å få én – 1 – medarbeider blåresept-kutt settelse, i tillegg til nødvendig kompe- akkreditert for å dekke Paralympics for tanse. De som ansettes gjennom denne 100% Sport, som er et samarbeid mellom jære regjering, la meg slippe å ordningen, skal alle få en mentor som Aftenposten og de største regionsavisene. Klukte dritt, skrev NHFU-leder Brage er ansatt i en annen del av kommunen. Også Dagbladet har varslet at de ombe- Titlestad i et leserbrev i Aftenposten om Lippestad, som har et mangeårig enga- stemmer seg og sender en medarbeider regjeringens kutt i refusjonsordningen til sjement i funksjonshemmedes organisa- til Rio. I følge sikre kilder sitter hele 18 stomiopererte og inkontinente. Regjer- sjoner, mener at det er nødvendig med svenske avisjournalister og fotografer ingen har hørt på Brages protest, og systematisk holdningsarbeid for å få flere ringside under Paralympics, stillingen gjeninnfører posedeodorant og poseover- funksjonshemmede i jobb. foreløpig er altså 18-2 til Sverige. trekk i blåreseptordningen for medisinsk Kilde: Handikapnytt Kilde: Handikapnytt forbruksmateriell. Det skriver Dagens Medisin. Hjelpemiddelmesse på Lillestrøm Kilde: Handikapnytt andag 17. og tirsdag 18. oktober demonstrasjoner og utprøving. Dette vil Utestengt hos Mpå dagtid inviterer Norges Handi- du ikke gå glipp av! kapforbund Oslo og Øst til en ny, større Facebooklenke: goo.gl/NOSVoR naboen? og bedre hjelpemiddelmesse på Norges Foto: Norges Varemesse Varemesse, Hall E på Lillestrøm. Det er ullestolbrukere opplever problemer gratis inngang på messa! Rmed å komme seg inn i nær to av tre norske boliger, viser en fersk undersø- Det vil bli et spennende fagprogram, og kelse fra Statistisk Sentralbyrå. Bare 35 i tillegg er leverandører fra hele Norge prosent av husholdningene rapporterer invitert til å vise frem sine produkter. at det ikke finnes hindringer som gjør det Her blir det kurs, hjelpemiddelnyheter, vanskelig å komme seg inn. Kilde: Handikapnytt

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 27 DIAGNOSE Ny kunnskap om Duchennes Tekst: bernt roald nilsen Foto: PRIVAT Duchennes muskelsystrofi er en av de vanligste arvelige muskelsykdommer i Norge. Likevel vet vi for lite om sykdommen, ifølge stipendiat Ellen Annexstad.

ette handler først og fremst om Fokus på ungdom gutter. Jenter kan være bærere og – Vi har fokusert lite på ungdomstiden til ha litt symptomer, men Duchen- gutter med Duchennes. Hvordan står det Dnes er en guttediagnose. Vi har ikke hatt til med livskvalitet, selvstendiggjøring og en klar oversikt over hvor mange gutter psykisk helse? Vi vet at steroidebehand- i alderen 0-18 år som er rammet av ling hjelper på utholdenhet og styrke, slår Duchennes, og heller ikke visst hvordan positivt ut for pust og hjertemuskulatur, de har det og hvilken oppfølging de får. og utsetter forløpet av sykdommen. Men Det vil Ellen Annexstad nå gjøre noe hva med alle bivirkningene? spør An- Duchennes er en med. Hun er spesialist i barnesykdom- nexstad. mer, jobber på Enhet for medfødte guttediagnose og arvelige nevromuskulære sykdom- Vil ha større åpenhet ” mer (EMAN) på Rikshopitalet, og tar Kortvoksthet, benskjørhet og forsinket doktorgraden på gutter med Duchennes pubertet er klassiske bivirkninger. Nå muskeldystrofi. kartlegges omfanget, og spørsmålet er hva som kommer av sykdommen og hva Kartlagt 90 gutter som er bivirkninger. For gutter i ung- – Vi ville kartlegge alle gutter under 18 domsalderen knytter mange problemstil- år med Duchennes, og fant 90 personer linger seg til det å være kort og å ha en ved hjelp av Habiliteringstjenesten i alle forsinket pubertet, så det er viktig at vi fylker. Vi fant dem i alle fylker, og hele 62 tar opp dette og har mer åpenhet om hva gutter sa ja til å være med på studien. De det kan føre til, ifølge Annexstad. eldre er overrepresentert blant dem som har takket nei, sier Annexstad. Hun me- Bedre livskvalitet? ner vi nå har en ganske komplett oversikt – Vi prøver rett og slett å kartlegge livs- over denne pasientgruppen. kvaliteten, og spør hvordan de har det og opplever egen hverdag. Vi har tidligere Genforandringer? bare spurt foreldre, eller bare gutter, som Det er flere grunner til kartleggingen, regel er guttenes svar mer positive når vi den viktigste er kanskje at vi skaffer oss sammenlikner. Nå spør vi begge parter en oversikt over hvor genforandringen for å få et bedre grunnlag for vår kunn- sitter. Den sitter på ulike steder på et stort skap. Spørsmålet er hvordan vi kan bli gen, og vi vil blant annet undersøke om flinkere til å hjelpe gutter med Duchen- guttene har ulik utvikling avhengig av nes på veien mot gode liv som unge hvor på genet forandringen sitter. Det voksne menn, sier Ellen Annexstad, som foregår nå mye forskning for å finne en håper legge frem komplette resultater i effektiv kur mot Duchennes, og den er november 2017. rettet mot spesifikke genforandringer. Det vil derfor i fremtiden bli viktig å vite hvor på genet forandringen sitter, slik at Stipendiat Ellen Annexstad pasienten kan få rett medisin.

28 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Idet Muskelnytt går i trykken, arrangeres Fagkonferansen i Tromsø. Årets konferanse har ekstra mange påmeldte på brukerparallellen, som handler På tampen om stressmestring, mindfulness og nærvær i hverdagen. Vi kommer tilbake med fyldig reportasje om Fagkonferansen i neste nummer. Brukerkurs

tekst: Irene Lund på Fagkonferansen

samtaler med personer med mus- Vi tok kontakt med Smerteavdelinga en bedre hverdag. Plenumsprogrammet kelsykdom og foreldre med barn ved UNN, og sa at vi kunne tenke oss inngår jo også som en del av Bruker- med en slik diagnose, er jeg blitt mer et samarbeid, likedan med Lærings- og kurset, og vi tenker at vi har som mål Ioppmerksom på det psykiske presset mestringssenteret ved UNN. FFM opp- at deltakerne skal reise hjem med ny mange opplever knyttet til det å få en nevnte brukerrepresentant (Annie Aune) kunnskap, kjenne noen nye mennesker, diagnose, at de lurer på hva fremtiden vil og vi ble alle entusiastisk på at dette var knytte kontakter som vil være nyttige, og bringe, om man vil få kyndig hjelp o.s.v. et nyttig og interessant tema. Smerteav- lære seg metoder for stressmestring som delinga samarbeider med en psykolog på kan være gode å ha i framtida. Målet med Fagkonferansen er en arena for Otta, og målsettinga er at deltakerne skal hele Fagkonferansen er å gi både brukere, voksne brukere og pårørende, samtidig kunne lære seg verktøy for stressmestring pårørende og fagfolk et løft – en merverdi som det er en arena for det tverrfaglige gjennom "oppmerksomt nærvær"-øvelser alle vil ha nytte av. miljøet som arbeider innen fagfeltet. Når eller kanskje en form for "tankekraft"? vi skal lage et brukerkurs i tilknytning til Dette er en metode som viser seg å hjelpe I sesjonen Nærvær i hverdagen Fagkonferansen, er det naturlig å finne smertepasienter – så hvorfor ikke våre inviterer vi til å utforske hvordan vi emner som går på tvers av diagnosene og brukere? Mange opplever mye smerte fys- gjennom ulike øvelser kan styre vår kan fungere som hjelp og støtte i et livs- isk og psykisk - og hjelpen ligger kanskje oppmerksomhet. Ofte ser vi livet gjen- løpsperspektiv. Foreldre og ektefeller har i smertelindring når det røyner på? nom en skjerm av tankeforestillinger, og behov for stressmestring, og den som forveksler disse med virkeligheten. Det har en diagnose og kjenner at sykdom- To av NMKs rådgivere har gått på kurs som aktiverer oss er sjelden det som skjer men forverrer seg, har behov for å lære i "mindfulness", og finner dette som i øyeblikket, men våre tanker om det som noe om stressmestring. en verdifull og lite påaktet metode for skjer. Når vi er nærværende, er vi klar over vår egen måte å oppfatte verden på. Vi evner å observere innholdet i sinnet, og kan i større grad respondere bevisst i stedet for å reagere automatisk. Over tid gir dette ro, og vi møter livet som det er, ikke som vi synes det burde være. Vi prøver ut enkle øvelser, som for eksem- pel å observere egen pust eller å flytte oppmerksomheten til sanseopplevelser, samtidig som vi er i kontakt med våre tanker, følelser og kroppslige reaksjoner. Og vi øver på å beskrive det vi erfarer gjennom å dele det med de andre del- takerne. Øvelsene kan utføres i enhver utgangsstilling og krever verken ekstra utstyr eller spesiell påkledning.

Foto: Colourbox

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 29 FFM omfatter følgende nevromuskulære Bli medlem i FFM! sykdommer: Du får: Foreningen får: Muskeldystrofier • Informasjon om muskelsykdommer • Økonomisk støtte Duchenne-type, Becker-type, Limb-girdle generelt og om din diagnose spesielt. • Økt gjennomslags- (scapulopeoneal og scapulohumeral), • Tidskriftet Muskelnytt med nyttig infor- kraft overfor myndigheter, facioscapulo-humeral-type, congenitt masjon og foreningsstoff fire ganger i året. næringsliv og samfunnet forøvrig. muskeldystrofi, ocular muskeldystrofi, • Tilbud om kurs, informasjonsmøter • Økt gjennomslagskraft i forhold distal muskeldystrofi, Emery-Dreifuss og sosiale sammenkomster. til helsevesen og offentlige instanser. muskeldystrofi og en rekke sjeldnere • Tilbud om å treffe andre i samme • Økt synliggjøring av vår interessegruppe. tilstander. situasjon. • Mulighet til å arbeide aktivt for dine Medlemskategorier (2016): Congenitte myopatier interesser regionalt og/eller nasjonalt. • Hovedmedlem kr 350,- Omfatter ca. 30 forskjellige og meget • Noen som jobber aktivt for deg. • Studenter/institusjonsbeboere halv pris sjeldne sykdommer, bl.a. central core • Husstandsmedlem (på samme disease, nemalin myopati, mitochondrial adresse) kr 50,- myopati, myotubular myopati. • Støttemedlem kr 375,- • Abonnement kr 400,- Myotonier Myotonia congenita (recessive og Ta kontakt med kontoret for nærmere informasjon eller innmelding. dominante typer), paramyotonia, dystrofia myotonica (Steinerts disease). Spinale muskelatrofier Gi en gave! Congenitt hypotonia. Amyotrofisk lateral sclerose (ALS). De spinale muskelatrofiene (SMA) type 1, 2 og 3. Vi er takknemlige for Skattefradrag for gaver Gaven er fritatt alle gaver til FFM og Ønsker du skattefradrag for arveavgift etter Sykdommer ved overgangen Forskningsfondet. må du oppgi fødselsnum- Arveavgiftslovens § 4, 5. nerve-muskel meret ditt. Økonomiske ledd. Dermed går arven Myasthenia gravis, LEMS Gaver til FFM bidrag til FFM kan føres i sin helhet til det (Lambert-Eaton Myasthenic Syndrom) Gaver til foreningen er som fradrag på selv- testamenterte formålet. kjærkomne bidrag til angivelsen. Skattelovens Inflammatoriske myopatier arbeidet vårt. § 44, 5. ledd, sier at dette Minnegaver Polymyositis, dermatomyositis, m.fl. gjelder alle gaver over Minnet om en god venn Dersom du ønsker å kr 500,-. For beløp over eller slektning som har Perifere nevropatier gi en gave til FFM kan kr 10 000,- gjelder gått bort, kan hedres med Hereditær motorisk sensorisk nevropati denne innbetales til konto spesielle regler. en gave til FFM og/eller type 1 og 2 (HMSN 1,2 Charcot-Marie- 7874.06.26255. Forskningsfondet. Inn- Tooth), også kalt peroneal muskel- Gavene benyttes direkte til Testamentariske gaver betalingen merkes med dystrofi, MSN 3-Dejerine- Sotta type, tjenester og samlinger for Ønsker du å testamentere avdødes navn og navn og Friedreichs ataxia, Refsums sykdom, medlemmene. Du kan gi gaver til FFM og/eller adresse til pårørende. m.fl. frie gaver eller gaver som Forskningsfondet, oppgir nevnt nedenfor. du i testamentet at gaven Små og store gaver er Metabolske forstyrrelser skal gå til: viktige. Gaver kan gis Omfatter en rekke mangelsykdommer Gaver til Forsknings- Foreningen for Muskelsyke til konkrete formål eller bl.a. phosphorylase deficiency, acid fondet om nevro- eller Forskningsfondet om spesifikke forsknings- maltase deficiency, carnitine deficiency, muskulære sykdommer nevromuskulære sykdom- områder. phosphofruktokinase deficiency, Like kjærkomment er mer, Fekjan 7, endokrine sykdommer i hypofysen, gaver til Forskningsfondet. 1394 Nesbru. Ta kontakt med oss for skjoldbruskkjertelen og biskjoldbrusk- Gavene innbetales til konto informasjon, kjertelen, og familiær periodisk parese 1600.47.91197. Ved testamentariske gaver telefonnr.: 411 90 702, (flere typer). oppfordrer vi deg til å få e-post: [email protected] og Gavene tillegges kapitalen opprettet testamentet i [email protected]. I tillegg kan nevnes arthrogryposis og øker avkastningen som lovlige former og la det multiplex congenita, en følgetilstand av tildeles ulike forsknings- fremgå tydelig hvem flere muskelsykdommer, bl.a. congenitt prosjekt. Du kan gi frie gaven gis til. muskeldystrofi og spinal muskel-atrofi. gaver eller gaver som nevnt

nedenfor. Foto: Colourbox

30 MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 Tillitsvalgte i Foreningen for muskelsyke

Sentralstyret Likepersonsutvalget

Leder: Vil du snakke med en likeperson? En likeperson er en mann eller kvinne, men først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd samme situasjoner som du selv er oppe i Tone I. Torp eller lett kan komme opp i. Tlf.: 951 64 848 E-post: [email protected] Kontaktinfo: [email protected] Ring eventuelt kontoret til FFM: 411 90 702 Nestleder: Likepersonskoordinator: Vibeke Aars-Nicolaysen Guro Skjetne Tlf.: 988 94 163 E-post: [email protected] Medlem: Medlem: Medlem: Laila Bakke Ian Melsom Tore Ødegård

Økonomiansvarlig: Lars Bruun Kontrollkomité – Kontaktinfo: [email protected] Tlf.: 913 42 595 E-post: [email protected] Leder: Asbjørn Gausdal 1.medlem: Aud Jorun Løvehaug 2.medlem: Viggo Gangstad

FFMU Foreningen for Muskelsykes Ungdom Landsstudiekontakt: Johnny G. Johansen Leder: 1. styremedlem: Valgkomiteen: Tlf.: 452 25 531 Line Nordal Ingebjørg Larsen Vogt E-post: [email protected] Tlf.: 902 91 125 Tlf.: 962 31 064 Leder: E-post: Kenneth Bendiksen [email protected] 2. styremedlem: Interessepolitisk talsperson: Alina Fismen Bjerkli Medlem: Laila Bakke Nestleder: Tlf.: 454 38 527 Gabriel Wilhelmsen Hoff Tlf.: 419 09 938 Randi Nordnes E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] 3. styremedlem: Rebecca Harcourt Styremedlem: Økonomiansvarlig: Tlf.: 980 01 452 Annie Aune Karin Margrethe Dons Tlf.: 900 61 651 Ranhoff Varamedlem: E-post: [email protected] Tlf.: 901 71 263 Mulan Friis E-post: [email protected] Likepersonsutvalget: Guro Skjetne Fylkesforeningene Tlf.: 992 47 796 E-post: gskjetne@ FFM i Agder FFM i Møre og Romsdal FFM i Troms og Finnmark hotmail.com Syvert Skagestad Bjarthild Slagnes Kontakt FFM i Nordland. Marviksveien 36 6146 Åheim FFMUs representant: 4631 Kristiansand Tlf.: 991 26 115 FFM i Trøndelag Line Lillebø Nordal Tlf.: 38 04 81 96 E-post: [email protected] Guro Skjetne Tlf.: 902 91 125 Epost: [email protected] Gamle Kongevei 20A E-post: FFM i Nordland 7604 Levanger [email protected] FFM i Buskerud Inger Helene Sydnes Tlf.: 992 47 796 Gro Wold Kristiansen Leitetunet 4 H, leil. 408 Epost: [email protected] Varamedlem: Storgata 6 8009 Bodø Lise Connelly 3050 Mjøndalen Tlf.: 958 07 078 FFM i Vestfold Tlf.: 920 32 088 Tlf.: 908 81 793 E-post: Jørund Lothe E-post: [email protected] E-post: [email protected] [email protected] 3085 Holmestrand Tlf.: 954 93 802 FFM i Hedmark og FFM i Oslo og Akershus E-post: [email protected] Varamedlem: Oppland Tor Egil Roheim Svenn-Olav Frogner Heidi Camilla Gulbrandsen Rolf Hofmos gate 13C FFM i Østfold Tlf.: 938 45 882 Smiuvegen 2 0655 Oslo Elisabeth Johannessen E-post: [email protected] 2344 Ilseng Tlf.: 971 76 206 Agatveien 42 Tlf.: 993 74 534 E-post: ffm.oslo.akershus@ 1639 Fredrikstad E-post: [email protected] gmail.com Tlf.: 416 70 016 Varamedlem: E-post: Gustav Granheim FFM i Hordaland, FFM i Telemark [email protected] Tlf.: 906 57 201 Sogn og Fjordane Kari Bjerketvedt E-post: [email protected] Ingeleiv Haugen Bjerketvedtveien 64 FFM i Rogaland Stadionveien 19A 3900 Porsgrunn Eli Eikje 5162 Laksevåg Tlf.: 926 35 901 Osebergveien 13 Tlf.: 901 67 626 E-post: kari.bjerketvedt@ 4028 Stavanger E-post: ffm.hordaland. hotmail.com Tlf.: 902 60 690 [email protected] E-post: [email protected]

MUSKELNYTT nr. 3 – 2016 31 digitalfabrikken.no

are e C lsyk e Friheten som ble frarøvet meg ble frarøvet som Friheten fikk jeg vunnet da jeg ble syk tilbake, og brukerstyrt personlig at jeg assistanse har sørget for meg selv og leve kan realisere jeg selv ønsker. det livet Ingrid

digitalfabrikken.no/iStockPhoto.com reningen for Musk reningen for Returadresse Fo Fekjan 7 Nesbru NO -1394 Kontakt oss på telefon 950 43 000 så forteller vi deg mer om hvordan vi kan hjelpe deg med brukerstyrt personlig assistanse. Human Care Assistanse AS, Strandveien 35, 1366 Lysaker, [email protected], human-care.no. Human