La Persona Non Vedente: “Rabbunì, Che Io Riabbia La Vista” (Mc 10, 51)

DOLENTIUM HOMINUM N. 80 – anno XXVII – N. 3, 2012

RIVISTA DEL PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI OPERATORI SANITARI (PER LA PASTORALE DELLA SALUTE)

Convegno Internazionale di Studio La persona non vedente: “Rabbunì, che io riabbia la vista” (Mc 10, 51)

Città del Vaticano 4-5 maggio 2012

International Study Meeting Non-Sighted People: ‘Master, I Want to See’ (Mk 10:51)

Vatican City 4-5 May 2012 DIREZIONE CORRISPONDENTI

S.E. Mons. Zygmunt Zimowski, Direttore Bautista P. Mateo, Bolivia Mons. Jean-Marie Mupendawatu, Redattore Capo Cassidy Mons. J. James, U.S.A. Delgado Don Rude, Spagna Ferrero P. Ramon, Mozambico Goudote P. Benoit, Costa d’Avorio COMITATO DI REDAZIONE Leone Prof. Salvino, Italia Palencia P. Jorge, Messico Benedettini P. Ciro Pereira don George, India Bolis Dott.ssa Liliana Verlinde Sig.a An, Belgio Cuadron Sr. Aurelia Walley Prof. Robert, Canada D’Ercole Don Giovanni El-Hachem Dott.ssa Maya Grieco P. Gianfranco Honings P. Bonifacio Irigoyen Mons. Jesús TRADUTTORI Joblin P. Joseph Magno Don Vito Chalon Dott.ssa Colette Nerozzi-Frajese Dott.ssa Dina Casabianca Sig.a Stefania Placidi Ing. Franco Farina Sig.a Antonella Sandrin P. Luciano Fforde Prof. Matthew Taddei Mons. Italo Qwistgaard Sig. Guillermo

Direzione, Redazione, Amministrazione: Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (per la Pastorale della Salute) Città del Vaticano; Tel. 06.698.83138, 06.698.84720, 06.698.84799 - Fax: 06.698.83139 e-mail: [email protected] www.holyseeforhealth.net

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Realizzazione a cura della Editrice VELAR, Gorle (BG)

In copertina: Vetrata di P. Costantino Ruggeri

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SOMMARIO • CONTENTS

6 Saluti e Prolusione 45 III.3 Blindness Due to Retinal Diseases, S.E. Mons. Zygmunt Zimowski Specifically Diabetic Retinopathy and Age-related Macular Degeneration Prof. Donald J. D’Amico I. THE THEOLOGICAL FRAMEWORK 48 III.4 Childhood Blindness 10 I.1 I ciechi nella Sacra Scrittura Dr. Andrea Molinari Mons. Waldemar Chrostowski 49 III.5 Errori Refrattivi 17 I.2 La sollecitudine storica della Chiesa Dr. Mario R. Angi per le persone non vedenti Don Giuseppe Morante IV. MODELS OF PREVENTION, CURE AND REHABILITATION II. THE SOCIO-POLITICAL AND ECONOMIC FRAMEWORK 54 IV.1 Vision Rehabilitation in the World Prof. Lea Hyvärinen 30 II.1 Epidemiologia: cecità ed ipovisione nel mondo oggi 56 IV.2 Il Polo Nazionale di Servizi Dott. Silvio Paolo Mariotti e Ricerca per la Prevenzione della cecità e la Riabilitazione visiva” ed i metodi 31 II.2 Increasing Access to Eye Care and di riabilitazione visiva in Italia Rehabilitation in Developing Countries Prof. Alfredo Reibaldi Dr. Wing-Kun Tam 59 IV.3 EYES on the PEOPLE: 34 II.3 L’importanza dei protocolli e Community Approaches to Eye Health delle linee guida nella lotta alla cecità Dr. Martin Kollmann Prof. Mario Stirpe 60 IV. 4 Sintesi 36 II. 4 Human Resources Development Prof. Emilio Balestrazzi in Low Income Countries and the Brain Drain 62 Testimonianza Prof. Serge Resnikoff Don Gerardo Balbi

III. THE PRINCIPAL CAUSES OF V. NEW DEVELOPMENTS IN BIOMEDICAL AND AVOIDABLE BLINDNESS AND STRATEGIES PHARMACOLOGICAL TECHNOLOGIES FOR PREVENTION AND CURE 63 V.1 Cataract Surgery Intervention: 40 III.1 Cataract – the Leading Cause the Role of Small Incision Cataract of Blindness Surgery (SCIS) Dr. Abdulaziz AlRajhi Dr. Sanduk Ruit Dr. M Mansur Rabiu 64 V.2 Technologies for Refraction 44 III.2 Onchocerciasis and Trachoma and Spectacles Dr. Allen Foster Prof. Kovin Naidoo 4 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

66 V.3 Distance Learning, Patient Care: 84 VIII.2 L’attenzione alle persone Cyber-Sight non vedenti: l’arte come Dr. Eugene M. Helveston strumento pastorale Mons. Roberto Brunelli 66 V.4 Zithromax Donation for Trachoma Elimination 85 VIII.3 The Catholic Congregation Ms. Julie Jenson of the Blind: Charism and Works Fr. Wilson Thomas Kallikkal, CCB 67 V.5 Il buio che viene dal fiume Il Mectizan Donation Program 88 VIII.4 Le Suore Sacramentine di Merck & Co. Inc. non vedenti: carisma e opere Dott. Goffredo Freddi Sr. M. Rosa Affinito

VI. NGOS: PROTAGONISTS IN THE FIGHT IX. ECCLESIAL COMMITMENT AGAINST AVOIDABLE BLINDNESS TO THE SERVICE OF THE NON-SIGHTED

69 VI.1 CBM 91 IX.1 Cameroun: informations relatives Dr. Allen Foster aux services offerts aux personnes deficientes visuelles 70 VI.2 Fighting Against Blindness M. Laurent Kibambe Bila – and for Eye Health Dr. Caroline Harper 94 IX.2 Tanzania: Blindness and Low Vision H.E. Msgr. Aloysius Balina 71 VI.3 Orbis International Dr. Eugene M. Helveston 95 IX.3. Togo Padre Pascal Ahodegnon, OH 73 VI.4 The Experience of Light for the World 97 IX.4 The United States of America Mr. Johannes Trimmel Fr. John R. Sheehan, SJ

99 IX.5 Brasile VII. BLINDNESS IN OTHER RELIGIONS Processo di evangelizzazione con i non vedenti: una esperienza 75 VII.1 Blindness and Buddhism Dom Vilson Dias de Oliveira, DC in Thailand Prof. Wiriya Namsiripongpun 103 IX.6 India: Ecclesial Projects to Support the Non-Sighted 76 VII.2 Blindness in the Jewish Faith Sister Irene Gonsalves, SRA Prof. Arnon Afek 105 IX.7 Vietnam 78 VII.3 Hinduism Sister Anna Le Thi Van Nga Prof. Mukesh Narayan 107 IX.8 Polonia: Opera di Laski 81 VII.4 The Concept of Blindness in Islam presso Varsavia Prof. Mohamad Ahmad Elsada Sr. Irena Sikorska

111 IX.9 Italia: L’azione apostolica VIII. PASTORAL CARE AND ECCLESIAL dei fedeli laici e la missione del MAC PROJECTS FOR THE NON-SIGHTED Prof. Francesco Scelzo

82 VIII.1 Blind People in the Life 114 IX.10 Australia: Ecclesial Projects of the Church to Support the Non-Sighted H.E. Msgr. Patrick Kelly Mr. Tony Wheeler Convegno Internazionale di Studio La persona non vedente: “Rabbunì, che io riabbia la vista” (Mc 10, 51)

Città del Vaticano 4-5 maggio 2012

International Study Meeting Non-Sighted People: ‘Master, I Want to See’ (Mk 10:51)

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Saluti e Prolusione

S.E. MONS. suffering means raising a series Dott. Mario Angi, persona che sa ZYGMUNT ZIMOWSKI of spiritual questions not only unire l’impegno professionale e Presidente del about its meaning, about how universitario in Italia al volonta- Pontificio Consiglio it should be lived and valued, riato in favore dei Paesi economi- per gli Operatori Sanitari but also about how to help it, camente svantaggiati. Santa Sede and in particular about how the Nel programmare: “La persona Church community should help non vedente: ‘Rabbunì, che io ri- it, a community which must see abbia la vista’ (Mc 10,51)”, abbia- Greetings and Prolusion suffering people, as the Blessed mo, come sempre, tenuta ben pre- In his opening address of John Paul II observed, as ‘living sente la centralità della persona, greetings to the International icons of the crucified Son’. in termini di Chiesa Universale, Study Meeting on ‘Non-Sighted This solicitude of the Church di Magistero e di studi antropolo- People: ‘Master, I Want to for suffering people, which gici pur ricordando l’importanza See’’, Monsignor Zimowski, has marked out the whole del dialogo con le altre religioni the President of the Pontifical of her history, emphasises e del possibile contributo offerto Council for Health Care Monsignor Zimowski, is also to anche da scienziati di altre fedi. Workers, emphasises certain be read in the words of Pope fundamental elements that Benedict XVI when he referred were taken into account in to the very many religious 1. La dignità umana planning the meeting. The first institutions involved in fraternal e la vocazione cristiana is that in the contemporary experiences that are based dei non vedenti cultural context, which is upon the Gospel and able dominated by the autonomy to make people in difficulty Nel contesto culturale attuale, and the potentiality of man, capable of being, to the full, largamente caratterizzato dall’au- the subject of the defence of participants in the ecclesial tonomia delle potenzialità dei sin- the weakest people – in this community and builders of the goli soggetti, spesso si ritrova es- case blind people – should be civilisation of love. so stesso cieco nei confronti della placed and then placed again vulnerabilità della persona umana at the centre of attention. e dei bisogni che da questa vulne- A non-sighted person is ll’inizio dei nostri Lavori, vor- rabilità derivano; occorre, quin- a unique and never-to-be Arei salutare l’Eminenza Reve- di, mettere o rimettere a tema la repeated person and his or rendissima, le Eccellenze Reve- difesa dei soggetti deboli, come her disability constitutes one rendissime qui presenti, i carissimi sono le persone cieche. Non si of those limits that manifest Membri e Consultori del Pontificio tratta, certo, di una nuova forma to us man, a creature of God. Consiglio per gli Operatori Sanita- di un atteggiamento paternalisti- This meeting wants to be ri, gli Eccellentissimi Ambascia- co più volte sperimentato, bensì a sign of the tenderness of tori, le illustri Personalità civili e di fare in modo che le situazio- God towards suffering man scientifiche, i reverendi Sacerdoti, ni-limite rappresentino momenti but also a denunciation of religiosi e religiose, i cari fratelli e privilegiati per un recupero for- the need for greater justice sorelle. te del senso dell’«umano» in una in the allocation of health- Con gioia do a tutti ed a cia- società sempre più differenziata e care resources, in particular in scuno di voi il Benvenuto a que- individualizzata, ma sempre più developing countries, which sto Convegno Internazionale di spaesata e anatomica, quale è la will allow the treatment, but Studio dedicato a “La persona nostra. In tale senso, se non può above all else the prevention, non vedente: ‘Rabbunì, che io ri- essere affermato che la diversità, of those pathologies that cause abbia la vista’ (Mc 10,51)”. An- compresa quella derivante dalla blindness in children. che quest’anno avete compensato cecità o da patologie correlate, sia But this meeting also wants l’impegno organizzativo del no- un valore, in quanto si tratta sem- to be an opportunity for stro Dicastero e della Fondazione pre di una privazione di un bene, scientific and ethical analysis “Il Buon Samaritano”, giungendo il valore risiede invece sempre e so as to break down a culture qui numerosi: siamo oggi circa comunque nella dignità ontologi- in which many and invisible 300 persone, provenienti da oltre ca della persona umana. mental barriers impede people 45 Paesi dei cinque continenti. In forza, quindi, di questa di- who have sight disabilities Per l’aiuto fornitoci nell’orga- gnità, lo stesso scopo della tutela, and their families from having nizzazione di questo Convegno del prendersi cura e del rispetto, access to the core of social and sulla cecità e l’ipovisione, rin- deve essere quello della promo- ecclesial life. graziamo la CBM-Italia ed il suo zione umana del livello di perso- Indeed, to speak about human Presidente e nostro Consultore, il nalità che è proprio di ogni uomo, DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 7

senza comunque mai dimenticare ove, secondo le statistiche globa- di questa mattina il grido di Barti- la sua reale condizione: il disabili, risiede il 90 percento circa del- meo, figlio di Timeo, che era cie- le, come il non vedente è perso- le persone con disabilità visiva co: “Figlio di Davide, Gesù, ab- na unica ed irripetibile nella sua parziale o totale. In effetti l’ipo- bi pietà di me!”. Questa preghiera uguale e inviolabile dignità, men- vedenza e la cecità, che secondo tocca il cuore di Cristo, che si fer- tre la disabilità costituisce uno di le statistiche pubblicate dall’OMS ma, lo fa chiamare e lo guarisce. quei limiti che ci manifestano cre- colpiscono rispettivamente 246 Il momento decisivo è stato l’in- ature di Dio. Al riguardo, le paro- milioni e 39 milioni di persone contro personale, diretto, tra il Si- le pronunciate dal Beato Giovanni nel mondo, costituiscono anco- gnore e quell’uomo sofferente. Si Paolo II in occasione del Simpo- ra oggi minorazioni di grande ri- trovano l’uno di fronte all’altro: sio Dignità e diritti delle persone levanza sia in termini di salute e Dio con la sua volontà di guarire con handicap mentale, del genna- di integrazione sociale sia di ca- e l’uomo con il suo desiderio di io 2004, costituiscono un efficace renza di accesso agli strumenti di essere guarito. insegnamento anche per i lavori prevenzione, cura e correzione, Due libertà, due volontà con- in questo nostro Convegno: «Sen- in particolar modo nei Paesi eco- vergenti: “Che vuoi che io ti fac- za dubbio le persone disabili, sve- nomicamente svantaggiati. Inol- cia?”, gli chiede il Signore. “Che lando la radicale fragilità della tre in ben l’80 percento dei casi, io riabbia la vista!”, risponde il condizione umana, rappresentano secondo le stesse statistiche, la cieco. “Va’, la tua fede ti ha salva- una espressione del dramma del disabilità avrebbe potuto essere to”. Con queste parole si compie dolore e in questo nostro mondo, prevenuta o potrebbe essere sen- il miracolo. assetato di edonismo e ammaliato sibilmente ridotta o annullata da Gioia di Dio, gioia dell’uomo. dalla bellezza effimera e fallace, strumenti di correzione, come gli E Bartimeo, venuto alla luce, – le loro difficoltà sono spesso per- occhiali, o da interventi chirurgi- narra il Vangelo – “prese a seguir- cepite come uno scandalo e una ci, come nel caso della cataratta, lo per la strada”: diventa cioè un provocazione e i loro problemi oggi come oggi considerati “di suo discepolo e sale col Maestro come un fardello da rimuovere o routine” in Occidente. a Gerusalemme, per partecipare da risolvere sbrigativamente. Es- La Chiesa, da parte sua e secon Lui al grande mistero della se invece sono icone viventi del condo il mandato ricevuto da Ge- salvezza” (Benedetto XVI, 29 ot- Figlio crocifisso, esse rivelano la sù Cristo, ha il compito di scruta- tobre 2006, Angelus). Sapeva che bellezza misteriosa di Colui che re non solo i segni dei tempi e di poteva contare su questo Cuore per noi si è svuotato e si è fatto interpretarli alla luce del Vangelo pieno di comprensione e di per- obbediente sino alla morte, esse ci (cfr. CONC. ECUM. VATICANO dono. mostrano che la consistenza ulti- II, Cost. past. Gaudium et spes, Ecco dunque la sollecitazione ma dell’essere umano, al di là di n.4), ma anche di costruire den- ad entrare in contatto con le nuo- ogni apparenza, è posta in Gesù tro la storia il Regno di Dio che ve sensibilità e le domande che Cristo». va oltre il tempo, decodificando, provengono dalle persone cieche: In tale senso – sono ancora le nelle vicende e nelle attese degli sono soprattutto le domande di parole del Santo Padre –, «le per- uomini, i segni della presenza del- relazione, di reciprocità, anche di sone handicappate sono testimoni lo Spirito, le tracce della presenza accesso alle varie forme di servi- privilegiati di umanità», e nei loro del Dio-con-noi, le sue indicazio- zio ecclesiale e di piena comunio- confronti è importante, anzi, ne- ni e i suoi inviti all’azione. I se- ne nella comunità dei credenti. In cessario, fare ciò che è veramente gni dei tempi non solo sono ravvi- tale contesto, la risposta effettiva bene per ciascuno di loro, attua- sabili nei grandi movimenti della a queste domande può diventare re sempre più le loro ricchezze, storia, ma anche presenti nel tem- l’elemento di verifica dell’effi- rispondendo con fedeltà alla lo- po di ciascuno di noi, nelle nostre cacia pastorale, che assicura alle ro propria e singolare vocazione storie e nelle relazioni che quoti- persone cieche una partecipazio- umana e soprannaturale. In tale dianamente ci coinvolgono. In es- ne piena alla vita della comunità modo si ottempera pure alla giu- si la Chiesa, sacramento univer- cristiana come soggetti che han- stizia che consiste, in particola- sale di salvezza, si fa pellegrina no bisogno di ricevere, ma che re, nel mettersi in ascolto attento nella storia, compagna di viaggio sono anche capaci di dare e desi- e amoroso della vita dell’altro e di ogni persona, per annunciare la derano farlo. In questa opera non nel rispondere ai bisogni singo- salvezza e operare per la promo- mancano testimonianze preziose lari e diversi di ciascuno, tenendo zione della sua dignità: una comu- e struggenti di Istituti Religiosi, conto delle loro capacità e dei lo- nità ecclesiale nella quale, ancora di Associazioni, di Parrocchie che ro limiti. oggi, il Signore Gesù si fa presen- già «si presentano come esperien- te e ‘ri-dice’ la bontà e la miseri- ze di condivisione fraterna, basata cordia di Dio verso il suo popolo, sul Vangelo e capace di mettere in 2. La Chiesa a servizio nelle parole nelle opere dei suoi grado le persone in difficoltà, in dei non vedenti discepoli. In Gesù Cristo, infatti, questo caso malate e non veden- il Dio invisibile e ineffabile, si è ti, di essere pienamente parteci- Attualmente, meno del 5 per- fatto vicino all’uomo, è diventato pi della vita della Comunità ec- cento dei bambini con deficit vi- ‘volto’ e ‘parola’. clesiale e costruttrici della civiltà sivi ha accesso ad occhiali cor- “Rabbunì, che io riabbia la vi- dell’amore» (Benedetto XVI, Di- rettivi nei Paesi in via di sviluppo sta”. Abbiamo sentito nel Vangelo scorso in occasione dell’Incontro 8 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

con i partecipanti ai pellegrinaggi di redenzione e ha donato ad ogni evangelico, ma ne siete, a pieno dell’O.F.T.A.L. [Opera Federativa uomo la possibilità, nella soffe- titolo, anche annunciatori, in forza Trasporto Ammalati a Lourdes] e renza, di diventare partecipe del- del vostro Battesimo. Vivete quin- del M.A.C. [Movimento Apostoli- la Sua opera redentiva. Nel no- di ogni giorno da testimoni del Si- co Ciechi], 17 marzo 2007). stro vivere in Cristo, la sofferenza gnore negli ambienti della vostra Per intraprendere o per accre- è vinta dall’interno e il suo sen- esistenza, facendo conoscere Cri- scere tale innovativa opera la co- so di assurdità viene appianato o sto e il suo Vangelo» (Benedetto munità ecclesiale è convinta che superato attraversandola insieme XVI, Discorso ai partecipanti al- riflettere sulla cecità, come su ogni a Lui, perché di fatto è Lui che la Conferenza Internazionale “Ef- disabilità più o meno grave, è ri- la vive in noi trasformandola in fatà! La persona sorda nella vita flettere su Dio e sui misteriosi per- amore che redime. della Chiesa”, promossa dal Pon- corsi del suo amore, avvertendo al E la figura emblematica del tificio Consiglio per gli Operatori contempo l’obbligo, sull’esempio ‘Buon Samaritano’, da parte sua, Sanitari, 20 novembre 2009). del suo Signore, di rompere, den- incita costantemente la Comunità tro e fuori di sé, le barriere che im- dei discepoli del Signore a imitare INGLESE: pediscono un pieno accesso e una il Suo amore compassionevole e a To you all you dear vision-im- piena inclusione di questi fratelli farci prossimo accanto a chi sof- paired brothers and sisters all over a quel Dio-Trinità, Comunione- fre: «La Chiesa, che nasce dal mi- the world, I address my most cor- di-Amore, origine e termine del- stero della redenzione nella croce dial greeting, with the words of la nostra relazionalità umana ed di Cristo, è tenuta a cercare l’in- our beloved Holy Father, Pope ecclesiale. In tale modo, potran- contro con l’uomo in modo par- Benedict XVI: “you are not only no trovare adeguata realizzazio- ticolare sulla via della sofferenza. recipients of the Gospel message ne le parole del Santo Padre Gio- In un tale incontro l’uomo “diven- but also legitimately heralds of it, vanni Paolo II, quando affermava ta la via della Chiesa”, ed è, que- by virtue of your Baptism. Thus che «in nome di Cristo, la Chiesa sta, una delle vie più importanti» you live every day as witnesses of si impegna a farsi per voi sempre (Giovanni Paolo II, Lett. ap. Sal- the Lord in your living contexts, più “casa accogliente”» (Giovanni vifici doloris, n. 3). In tale senso, making Christ and his Gospel Paolo II, Omelia in occasione del anche quando la risoluzione com- known.” (Benedict XVI, Address Giubileo della Comunità con i di- peta del problema risulta imprati- to the Participants in the Inter- sabili, 3 dicembre 2000). cabile, impossibile o umanamente national Conference ‘Ephphata! La Chiesa, pertanto, anche con improbabile, una forma di guari- The Deaf Person in the Life of the questo Convegno Internazionale, gione può sempre avvenire, gra- Church,’ Organized by the Pon- intende farsi compagna di un pel- zie ad una comunità che accoglie tifical Council for Health Care legrinaggio, che, nella ‘terra stra- e sostiene, grazie anche alle capa- Workers, 20 November 2009). niera’ della cecità, può fare risco- cità proprie della persona toccata prire la presenza discreta, a volte dalla cecità e grazie a nuove pos- SPAGNOLO: impalpabile e silenziosa di un Dio sibilità che man mano si aprono, A vosotros, queridos herma- che si rivela anzitutto come tene- nella scienza e nella speranza, da- nos con deficiencia visual de to- ra comunione anche attraverso il vanti a noi. do el mundo, os dirijo mi saludo segno di una comunità che inten- In questo spirito di servizio ec- más cordial, con las mismas pala- de anzitutto infrangere le molte e clesiale alle persone non vedenti bras de nuestro amado Santo Pa- invisibili barriere mentali, che im- o con diverse patologie connesse dre Benedicto XVI: “Vosotros no pediscono alle persone con disa- alla cecità, come Presidente del solamente sois destinatarios del bilità visiva e alle loro famiglie di Pontificio Consiglio per gli Ope- anuncio del mensaje evangélico, accedere al cuore della vita socia- ratori Sanitari (per la Pastorale sino también con pleno derecho le ed ecclesiale. della Salute), ringrazio fin da ora anunciadores, en virtud de vues- coloro che hanno accolto l’invi- tro Bautismo. Por lo tanto, vivid to a prendere parte a questo Con- cada día como testigos del Señor 3. La spiritualità e vegno, apportando tasselli con- en los ambientes de vuestra exis- l’apostolato dei ciechi creti dal punto di vista teologico, tencia, dando a conocer a Cristo scientifico e pastorale ad un mo- y su Evangelio.” (Benedicto XVI, Non si deve tuttavia trascurare saico di grazia, nel quale a pieno Discurso a los participantes en la che la presenza della disabilità, e titolo, come Chiesa, ci sentiamo Conferencia Internacional ¡Effa- in speciale modo quella relativa custodi di tanti nostri fratelli, ne- tá! La persona sorda en la vida de alla cecità, suscita una serie di do- gli occhi dei quali contempliamo la Iglesia, organizada por el Con- mande spirituali anche sul senso il riflesso certo di Cristo Risorto. sejo Pontificio para los Agentes della sofferenza e sul come viver- sanitarios, 20 Noviembre 2009). la e valorizzarla. A voi, cari non vedenti di tutto il Ne consegue, pertanto, il dove- mondo, rivolgo il mio più cordia- FRANCESE: re pastorale di annunciare – come le saluto in alcune delle principali À vous, chers frères et sœurs ricordava il Beato Giovanni Pao- lingue, con le parole stesse del no- du monde entier atteints de cécité, lo II nella Lettera apostolica Sal- stro amato Santo Padre Benedetto j’adresse mes plus cordiales salu- vifici doloris – che Cristo ha ele- XVI: «Voi non siete solo destina- tations avec les paroles mêmes de vato la sofferenza umana a livello tari dell’annunzio del messaggio notre bien-aimé Saint-Père Benoît DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 9

XVI: «Vous, vous n’êtes pas seu- Ojca Świętego Benedykta XVI: mich mit meiner herzlichen Grü- lement des destinataires de l’an- «Wy nie jesteście tylko adresata- ßen, mit den Worten des geliebten nonce du message évangélique, mi ewangelicznego orędzia, ale, Heiligen Vaters Benedikt XVI.: mais vous en êtes aussi, et à plein na mocy waszego Chrztu, jeste- «Liebe nichtsehende Brüder titre, des annonciateurs en vertu de ście jego pełnoprawnymi głosi- und Schwestern, ihr seid nicht votre Baptême. Vivez donc chaque cielami. Bądźcie więc w waszych nur Empfänger der Botschaft des jour en témoins du Seigneur dans środowiskach świadkami Pa- Evangeliums, sondern ihr habt vos milieux de vie, en faisant na, umożliwiając innym pozna- kraft eurer Taufe auch vollbe- connaître le Christ et son Évan- nie Chrystusa i Jego Ewangelii» rechtigt an ihrer Verkündigung gile» (Benoît XVI, Discours aux (Bendykt XVI, Przemówienie do teil. Lebt also tagtäglich als Zeu- participants à la Conférence Inter- uczestników XXIV Konferencji gen des Herrn in euren jeweiligen nationale organisée par le Conseil Międzynarodowej Effata! Osoba Lebensbereichen und sorgt dafür, Pontifical pour la Pastorale de la głucha w życiu Kościoła, zorgani- daß auch die anderen Christus Santé, 20 novembre 2009). zowanej przez Papieską Radę ds. und sein Evangelium kennenler- Służby Zdrowia i Duszpasterswa nen» (Ansprache Benedikt XVI. POLACCO: Chorych, 20 listopada 2009 An Die Teilnehmer des XXIV. In- Do was, drodzy niewidomi ternationalen Kongresses Des całego świata kieruję moje ser- TEDESCO: Päpstlichen Rates Für Die Pas- deczne pozdrowienie przywołu- An Euch, liebe nichtsehende toral Im Krankendienst, Freitag, jąc słowa naszego umiłowanego von der ganzen Welt wende ich 20. November 2009). 10 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

I. THE THEOLOGICAL FRAMEWORK

I.1 I ciechi nella Sacra Scrittura

MONS. WALDEMAR and climatic and environmental era l’ophtalmia neonatorum a cau- CHROSTOWSKI conditions. The number of sa delle condizioni primitive del Professore di Esegesi Biblica unsighted people and people parto e delle cure mediche insuf- dell’Antico Testamento with defective vision were ficienti della madre e del neonato. presso l’Università very high. This fact explains Gravi erano pure le conseguenze “Card. Wyszy´nski” the frequency with which della degenerazione fisica dell’oc- di Varsavia people with afflicted eyes were chio, come cataratta, diabete o e presso l’Università mentioned in ancient literature atrofia. Per quanto concerne i di- “Nicolaus Copernicus” and in the pages of the Bible. fetti acquisiti, essi erano legati alle di Toru´n, Polonia Emphasis should be laid on condizioni igienico-sanitarie pri- the fact that in the whole of mitive e alle condizioni climatiche the Old Testament there is no ed ambientali, come tempeste di The Non-sighted Person reference at all to a person sabbia, polvere, luce solare abba- in Holy Scripture born blind who had a role of gliante e la trasmissione di malat- From Isaac to Jacob, from importance in the events that tie infettive dagli insetti agli uomi- the Prophet Ahijah to Job, were narrated: people struck ni, che causavano l’infiammazione and from Bartimaeus to St. by congenital blindness were cronica dell’occhio. Il numero del- Paul, the Bible mentions many relegated to the margins of le persone non vedenti e/o ipove- unsighted people or people social life and their fate was denti era molto alto. Questo fatto who have progressively lost dramatic. People who were spiega la frequenza con cui i mala- their sight. With great elegance unsighted from birth were ti dell’occhio sono menzionati nel- and precision, Reverend treated as persons to whom la letteratura antica e nelle pagine Waldemar Chrostowski, ranges necessary care and help was della Bibbia. from the Old Testament to the due, without, however, them New Testament, going over having the privileges and and interpreting the events obligations of healthy people. “Non metterai inciampo where a non-sighted person is davanti al cieco” (Lev 19,14) mentioned. Amongst the most È significativo che in tutto l’An- troublesome illnesses stand Al Professore Jerzy Szaflik, tico Testamento non vi è menzio- out those that afflict the eyes cui debbo un felice intervento ne alcuna di un cieco nato che and above all the total loss chirurgico agli occhi svolgesse un ruolo d’importan- of sight. The Bible, both the za negli avvenimenti racconta- Old Testament and the New ti. La gente colpita da una cecità Testament, speaks about blind iverse infermità e malattie tor- congenita era relegata ai margini people on a large number Dmentavano le genti del Vicino della vita sociale e la loro sorte fu of occasions, referring to a Oriente antico. Fra le malattie più drammatica. Per quanto riguarda lack of sight not only in a fastidiose si distinguevano quelle la celebrazione del culto, le per- physical sense but also in a dell’occhio e soprattutto la perdi- sone non vedenti – sia ciechi na- metaphorical sense. The most ta totale della vista. La Bibbia, sia ti, sia coloro che persero la vista frequent causes of blindness l’Antico che il Nuovo Testamento, o furono accecati – non potevano were: progressive illness molte volte parla dei ciechi, rife- svolgere alcuna funzione sacerdo- (the ageing of the eyes) or rendosi alla mancanza della vista tale (Lev 21,17-23). I non veden- congenital or acquired defects non solo nel senso fisico, ma anti erano praticamente esclusi dalla (ophtalmia neonatorum). The che in quello metaforico. Le cause partecipazione alla vita religiosa consequences of the physical più frequenti di cecità erano: una dell’Israele biblico. Ovviamen- degeneration of the eyes, malattia progressiva, una degene- te, questo fatto incideva molto such as cataract, diabetes or razione dell’organo della vista do- sull’immagine comune di un cie- atrophy, were also grave. As vuta al processo d’invecchiamento co e sulla sua posizione nella co- regards acquired defects, these dell’occhio, oppure a difetti conge- munità dei fedeli dell’unico Dio. were connected with primitive niti o acquisiti. Per quanto riguar- I non vedenti dalla nascita era- hygienic/health-care conditions dava i difetti congeniti, frequente no trattati come persone, alle qua- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 11

li si doveva una cura necessaria e ma le braccia sono le braccia di la fedeltà e il sostegno da par- un aiuto, senza, però, riconosce- Esaù»” (Gen 27,22; cfr. Gb 5,14; te del proprio figlio Giuseppe, il re loro dei privilegi o gli obblighi 12,25). Le perplessità di Isacco il- quale condusse da lui i due nipoti delle persone sane. In modo diver- lustrano bene difficoltà e incertez- Efraim e Manasse affinché rice- so erano trattati coloro che perse- ze tipiche dei non vedenti, i quali vessero la sua benedizione (Gen ro la vista a causa di vecchiaia o per conoscere il loro ambiente si 48,1 – 49,28). Sia Isacco (Gen furono resi ciechi dagli altri. Uno servono principalmente dell’udi- 29,23-26) sia Giacobbe (Gen dei più noti avvenimenti biblici to e del tatto. È ben noto che es- 48,8-19), dopo aver perso la vista, con un cieco nel ruolo di prota- si “vedono” con le dita e il toc- cambiarono l’ordine di trasmis- gonista centrale è il racconto sul- care costituisce un indispensabile sione della benedizione, impar- la vecchiaia d’Isacco. “Isacco era complemento dell’udire. Nel caso tendola non al primogenito ma al vecchio e gli occhi gli si erano coin cui una persona cieca è per di figlio più giovane. Le loro infer- sì indeboliti che non vedeva più” più sordomuta, rimane solamente mità e i loro errori – come effet- (Gen 27,1), allora decise di com- il tatto l’unico mezzo di comuni- to delle malattie – fecero sì che i piere il dovere paterno del bene- cazione per mantenere il contatto patriarchi diventassero importanti dire il figlio maggiore Esaù, fra- con l’ambiente. La Bibbia accen- anelli del piano salvifico di Dio, tello di Giacobbe. La progressiva na a tutte e due le forme d’infer- non essendo nemmeno capaci di perdita della vista è espressa dal mità, talvolta associate. Allora la prevederne delle conseguenze. verbo kāhah (“indebolire”, “of- combinazione della sordità con la Entrambi i casi fanno molto riflet- fuscarsi”) che può riferirsi ai sin- cecità fu un fenomeno abbastanza tere: la perdita della vista, per sé tomi della cataratta (cfr. Dt 34,7; frequente. tanto amara e triste, può essere ac- Is 42,4). In quanto cieco, Isacco Ricevuta astutamente la bene- cettata e vissuta come una circo- diventava sempre più impotente dizione paterna, Giacobbe lasciò stanza favorevole al compimento e dipendente dall’aiuto dei suoi Canaan e andò in Mesopotamia, del misterioso disegno di Dio, il familiari. La sua impotenza fu dove visse presso la famiglia dei quale non si lascia sottomettere ai sfruttata dalla moglie Rebecca, suoi parenti. Della sua prima mo- progetti solamente umani. che diresse il corso degli eventi glie Lea si dice che avesse gli oc- Sebbene la perdita della vista in maniera tale che la benedizio- chi “languidi” (Gen 29,17): ciò fa potesse favorire il compimento ne paterna, giustamente spettan- pensare che soffrisse di una ma- dei misteriosi disegni di Dio, che te ad Esaù, fosse alla fine data a lattia che le indeboliva gravemen- diversamente non si sarebbero Giacobbe, suo fratello. La perdite la vista e ciò non era purtrop- potuti attuare, tuttavia il manteni- ta della vista, benché fosse legata po indifferente per il suo aspetto mento della buona vista fino all’e- ai soliti disturbi della vecchiaia, fisico e per la sua bellezza. Lo tà avanzata era considerato come non era un puro caso. I commen- possiamo confermare nonostan- un segno speciale della protezione tatori ebrei sono d’accordo nel ve- te gli sforzi dell’esegesi ebraica divina. Ne abbiamo l’esempio più dere in essa un anello importante che spiega la parola rakkōt nel eloquente in Mosè: “Mosè aveva del piano divino: avendo perso la senso di una “delicatezza”, “tene- centovent’anni quando morì; gli vista, Isacco si lasciò ingannare, rezza”, “fragilità” o “debolezza”. occhi non gli si erano spenti e il perché sapeva che Esaù, il suo fi- Verso la fine della vita di Giacob- vigore non gli era venuto meno” glio maggiore, non sarebbe riusci- be anche i suoi occhi “erano of- (Dt 34,7). La buona vista e la con- to a portare il peso della responsa- fuscati dalla vecchiaia: non pote- servazione delle forze vitali con- bilità, imposto dalla vocazione di va più distinguere” (Gen 48,10). fermano la particolare confidenza Abramo e dall’elezione dei suoi La perdita della vista, come nel di Mosè con il suo Dio. discendenti. caso d’Isacco, suo padre, era una Successive notizie sui non ve- In questo episodio il compor- conseguenza dell’invecchiamen- denti appaiono nella presenta- tamento di Isacco cieco viene de- to. L’espressione ebraica kābedū zione deuteronomica della storia scritto con il verbo māšaš, che mizzōqen (“offuscati dalla vec- d’Israele, contenuta nel testo bi- vuol dire ”toccare”, “tastare”, chiaia”) non permette di afferma- blico dal Libro di Giosuè fino al “verificare (attraverso il tatto)”, e re senza equivoci che si trattasse Secondo Libro dei Re. Il sacerdo- anche “andare a tentoni”. Giacob- degli effetti di una progressiva cate Eli (1Sam 3,2; 4,15) e il profe- be, persuaso da sua madre Rebec- taratta. Può darsi che vi fosse in ta Achia (1Re 14,4) nella loro più ca a conquistare con un’astuzia gioco un’altra malattia oculare. tarda vecchiaia persero la vista. la benedizione del padre cieco, Gli oftalmologi cercano ancora Eli arrivò all’età di novantott’an- esprime la sua preoccupazione: di accertare la sua causa e il suo ni, “aveva gli occhi rigidi e non “Forse mio padre mi palperà e si carattere. Potrebbe trattarsi, per poteva più vedere”. Similmen- accorgerà che mi prendo gioco esempio, di una atrofia senile del te Achia di Silo, da cui venne la di lui e attirerò sopra di me una tessuto adiposo dell’orbita ocula- moglie di Geroboamo per un con- maledizione invece di una bene- re – cioè una scomparsa del tessu- siglio “non poteva vedere, per- dizione!” (Gen 27,12). La preoc- to dell’occhiaia – per cui gli occhi ché i suoi occhi si erano offusca- cupazione si rivela giusta, perché del vecchio erano infossati e quasi ti a motivo della vecchiaia”. Pare Isacco espresse un dubbio “Gia- immobili. che la perdita o un grave indebo- cobbe si avvicinò ad Isacco suo Giacobbe, che in giovinezza limento della vista fosse ritenu- padre, il quale lo tastò e disse: abusò della fiducia del padre cie- to una consequenza naturale del- «La voce è la voce di Giacobbe, co, poté sperimentare, e lui solo, la vecchiaia. Bisogna aggiungere 12 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

che nel Vicino Oriente antico, ed impiegata per descrivere la ceci- dibile relazione delle circostanze in Egitto, si era sviluppata l’arte tà (hikkū bassanwērīm – “furono riguardanti la perdita della vista. medica dedicata alla cura delle colpiti di cecità/inganno”) appa- Gli escrementi d’uccello, caduti malattie dell’occhio, anche quel- re nella Bibbia Ebraica una sola sugli occhi, produssero il leuco- la chirurgica. Si conoscevano pu- volta ancora (2Re 6,18) in riferi- ma (gr. leukōmata, lett. “macchie re certi metodi di cura preventiva, mento all’esercito degli Aramei bianche”). Esiste un’ipotesi che consistenti prevalentemente nelle accecati d’improvviso dal pro- si tratti di cataratta, cioè di una unzioni fatte con oli essenziali e feta Eliseo presso Dotan. Questa perdita di trasparenza del cristal- con unguenti preparati a base di espressione è collegata con la pa- lino, causata dall’infiammazione carbone. rola accadica che designa la ceci- dell’occhio (oftalmia) in segui- La visione allegorica della vec- tà diurna (emeralopia) e la ceci- to allo sviluppo di batteri perico- chiaia presentata nel Libro del tà notturna (nictalopia), entrambi losi o dell’azione di una sostanza Qoèlet 12,1-7 già all’inizio (v. 2) curate con il ricorso alle pratiche caustica, ma anche in conseguen- indica l’indebolimento e la perdi- magiche. L’accecamento dei So- za di una cura medica inadeguata ta della vista come uno dei più fa- domiti impedì loro di compiere o difettosa. Il caso di Tobia rasso- stidiosi problemi della vecchiaia, gli abusi omosessuali nella casa miglia a quello di Giobbe: la sof- che porta all’impotenza ed all’a- di Lot, così come l’accecamento ferenza di Tobia causata dalla per- patia. La metafora dell’oscurità degli Aramei impedì loro di cattu- dita della vista avvenne poco dopo e delle tenebre è molto eloquen- rare Eliseo, il profeta di Dio. che egli ebbe devotamente com- te ed illustra bene un progressi- Nella lista delle disgrazie che piuto certe opere di misericordia, vo peggioramento della vista fi- incombono sugli Israeliti infran- perciò si rende molto acuta la que- no alla sua perdita totale. Oltre genti l’alleanza con Dio, viene stione del perché la sofferenza e a quei casi in cui la perdita della elencata la cecità come uno dei le sventure capitino ai giusti. An- visione è presentata come un ef- castighi più pesanti: “Il Signo- che la futura storia di Tobia asso- fetto dell’invecchiamento, appare re ti colpirà di delirio, di cecità e miglia a quella di Giobbe: “Egli nell’Antico Testamento l’insinua- pazzia, così che andrai brancolan- aveva sessantadue anni quando zione che anche l’esperienza do- do in pieno giorno come il cieco divenne cieco; dopo la sua guari- lorosa di Giobbe, colpito da tante brancola nel buio” (Dt 28,28-29). gione visse nella felicità, praticò disgrazie, abbia causato un offu- Il salmista, chiedendo a Dio la li- l’elemosina e continuò sempre a scamento della visione. Infatti, la- berazione dalla mano degli op- benedire Dio e a celebrare la sua mentandosi della sua condizione pressori, esclama: “Si offuschino grandezza” (Tb 14,2). Giobbe esclama: “Si offusca per i loro occhi, non vedano, sfibra Nella prospettiva teologica, il dolore il mio occhio” (Gb 17,7). per sempre i loro fianchi” (Sal sia la perdita della vista che il L’offuscamento della visione ac- 69,24). La minaccia della perdi- suo ricupero sono ascritte a Dio. compagnava i lamenti forti e il ta della vista incombe anche sui Il riferimento al Signore Dio co- pianto amaro, intensificando i ma- pastori indegni d’Israele che di- me autore dello stato di salute lanni di natura psicosomatica. È sprezzando la chiamata divina e dell’uomo è presente nella narra- noto che la perdita della vista crea i propri compiti non si prendono zione della vocazione di Mosè (Es un disagio enorme e la sensazione cura del gregge loro affidato Za( 3,1 – 4,18). Essendo balbuziente, di essere inutile, da cui nascono le 11,15-17). Mosè dubitava di poter sostenere paure e la disperazione. Una si- Per quanto concerne i libri deu- una conversazione col faraone per mile affermazione appare nel Sal- terocanonici, la questione della far uscire gli schiavi ebrei dall’E- mo 6,8: “I miei occhi si consuma- perdita della vista con i suoi effet- gitto. Risolvendo i dubbi di Mosè, no nel dolore, invecchio fra tanti ti occupa molto spazio nel Libro Dio gli rispose: “Chi ha dato una miei oppressori” (cfr. Sal 31,10). di Tobia. Il protagonista principa- bocca all’uomo, o chi lo rende In questo caso l’invecchiamento le del libro, all’età di sessantadue muto o sordo, veggente o cieco? degli occhi è causato dalle perse- anni, cadde in una grande disgra- Non sono forse io, il Signore?” cuzioni da parte dei nemici e dal- zia: “Quella notte, dopo aver sep- (Es 4,11). Analogamente anche il le sofferenze che derivano da es- pellito il morto, mi lavai, entrai nel Salmista canta: “Il Signore ridona se. L’amarezza della condizione mio cortile e mi addormentai sot- la vista ai ciechi, il Signore rialza del salmista consiste nel fatto che to il muro del cortile. Per il caldo chi è caduto, il Signore ama i giu- lui guarda il mondo con gli occhi che c’era tenevo la faccia scoper- sti” (Sal 146,8). Tale punto di vi- spenti di un vecchio e, per di più, ta, ignorando che sopra di me, nel sta, però, ne comportava un altro: l’indebolimento e la perdita della muro, stavano dei passeri. Cadde- giacché è Dio a concedere o no il sua vista annunziano la morte or- ro sui miei occhi i loro escremen- vedere all’uomo, allora la perdita mai vicina. ti ancora caldi, che mi produssero o l’assenza congenita della vista La perdita della vista è stata tal- macchie bianche, e dovetti anda- devono avere una giusta causa, volta presentata come un meritato re dai medici per la cura. Più es- conosciuta da Dio. Con questo si castigo divino. La prima menzio- si però mi applicavano farmachi, riteneva che l’infermità fosse un ne alla cecità in tale contesto ri- più mi si oscuravano gli occhi per castigo di Dio. Così la situazione guarda gli abitanti di Sodoma che le macchie bianche, finché diven- dei ciechi s’inquadrava nella logi- volevano aggredire la casa di Lot, ni cieco del tutto per quattro an- ca veterotestamentaria, che scor- ma furono improvvisamente ac- ni fui cieco”(Tb 2,9-10). Questa geva nella sofferenza, nelle ma- cecati (Gen 19,11). L’espressione è la più precisa e abbastanza cre- lattie e nella morte gli effetti dei DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 13

peccati personali o comunitari. Di che riguardavano i compiti ver- ne a salvarvi». Allora si apriranno conseguenza, le persone non ve- so il proprio vicino, vi era anche gli occhi dei ciechi e si schiude- denti erano trattate con sospetto e un comando che parlava dei cie- ranno gli orecchi dei sordi” (Is persino con una certa avversione. chi e dei sordi: “Non disprezze- 35,4-5). Nei testi della prima parte del- rai il sordo, né metterai inciam- Con simili parole si esprimeva la Bibbia cristiana la privazione po davanti al cieco” (Lev 19,14). il profeta Geremia, annunzian- della vista viene anche presentata Entrambi le situazioni, e cioè di- do la fine dell’esilio, il ritorno di come un castigo da parte degli uo- sprezzare il sordo e mettere un in- Israele nella patria e la promessa mini. Essa è un elemento integra- ciampo davanti al cieco, non so- di un’alleanza nuova del popolo le della lex talionis, cioè del prin- lo creavano un reale pericolo per con Dio: “Ecco, li riconduco dal cipio di retribuzione: “Occhio per loro, ma anche li esponevano alla paese del settentrione e li raduno occhio, dente per dente, mano per derisione e allo scherno. La leg- dalle estremità della terra; fra di mano, piede per piede, bruciatu- ge d’Israele vietava severamente essi sono il cieco e lo zoppo, la ra per bruciatura, ferita per ferita, una simile pratica, e giustificava donna incinta e la partoriente; ri- piaga per piaga.” (Es 21,24; Lev un tale divieto ricorrendo a Dio e torneranno qui in gran folla” (Ger 24,20). Si continua a discutere se alla sua vendetta. 31,8). tale legge fosse riconosciuta ed Un’affermazione ancora più eseguita letteralmente, limitando forte appare nell’elenco delle ma- così le dimensioni della vendetta. ledizioni previste nel caso si veri- “Rabbì, chi ha peccato, Forse si rinunciava all’esecuzio- ficasse un’infedeltà nei confron- lui o i suoi genitori, perché egli ne esatta della legge, conservan- ti della legge di Dio: “Maledetto nascesse cieco?” (Gv 9,2) do il principio stesso di retribu- chi fa smarrire il cammino al cie- zione, per indicare il peso della co! Tutto il popolo dirà: Amen” Dato che il volume del Nuovo colpa di chi aveva compromesso (Dt 27,18). Con questo si sup- Testamento è molto più piccolo la salute dell’altro. Il fatto è che pone che la mancanza della vista rispetto all’Antico Testamento, la privazione della vista attraver- toccasse molte persone e costitu- bisogna sottolineare che la fre- so il cavare gli occhi a qualcu- isse una questione sociale molto quenza con cui vengono menzio- no è menzionata nell’Antico Te- seria. La maledizione aveva un nati i non vedenti è più alta nel- stamento solo come una crudeltà valore pedagogico, vietando le la seconda che nella prima parte commessa dai non-Israeliti. I Fili- azioni spregevoli verso i ciechi. della Bibbia cristiana. L’attività stei, dopo aver catturato Sansone Rimaneva, però, un paradosso ca- di Gesù Cristo è il compiersi delle “gli cavarono gli occhi; lo fecero ratteristico: da un lato si cercava profezie e delle promesse messia- scendere a Gaza e lo legarono con di limitare le conseguenze della niche date a Israele; perciò, uno catene di rame. Egli dovette gira- cecità, prevenendo le sofferenze degli aspetti caratteristici del suo re la macina nella prigione” (Gdc inutili; ma dall’altro lato si accet- operare è la guarigione dei malati 16,21). Nacas l’Ammonita, ac- tava che la sorte dei ciechi fosse e particolarmente l’aprire gli oc- campatosi contro la città Jabes di inevitabilmente segnata dalla pochi ai ciechi. Le guarigioni sono Galaad, chiese – come condizione vertà, dall’insufficienza sociale e i segni della signoria di Dio e non necessaria per stipulare l’alleanza dalla dipendenza dagli altri. Con pochi fra i miracoli operati da Ge- – di poter cavare l’occhio destro a tutto ciò, aiutare i non vedenti e sù riguardavano proprio le perso- tutti gli abitanti di Jabes, “per get- portare sollievo alla loro soffe- ne non vedenti. tare così disonore su tutto Israe- renza era considerato una virtù Il primo testo neotestamentario le” (1Sam 11,2). Lo scopo di tale e una delle condizioni principali su tale tema racconta la visita di brutalità non era soltanto quello per assicurarsi la benedizione di Gesù alla sinagoga di Nazaret nel di rendere gli avversari incapaci Dio (cfr. Gb 29,15). L’incapacità giorno di sabato (Lc 4,16-30) e il di combattere, ma anche quello dei ciechi era vista come imma- suo intervento pubblico, comune- di umiliarli. Anche i Babilonesi, gine della condizione spirituale mente riconosciuto come discorso avendo raggiunto nella pianura (e fisica) dell’uomo, il quale non programmatico. Inaugurando la di Gerico il re Sedecia, mentre avrebbe mai dovuto cedere alla sua attività pubblica, Gesù lesse lui fuggiva da Gerusalemme, uc- tentazione fatale di contare solle parole di Isaia (61,1-2 e 58,6) cisero i suoi figli sotto i suoi oc- tanto su di sé. che annunziavano la missione di chi; poi gli cavarono gli occhi, lo Il Libro di Isaia descrive sei se- Messia: “Lo Spirito del Signore legarono con catene di bronzo e gni che dovrebbero rendere cre- è sopra di me, per questo mi ha lo condussero in Babilonia (2Re dibile la venuta del vero Messia. consacrato con l’unzione e mi ha 25,7; Ger 39,7; 52,11). Uno dei segni che indicheranno i mandato per annunziare ai pove- I ciechi, isolati fisicamente, psi- tempi messianici sarà il ricupero ri un lieto messaggio, per procla- chicamente e spiritualmente, di- della vista da parte dei ciechi (Is mare ai prigionieri la liberazione sarmati e abbandonati alla pietà 29,18). Annunciando un radica- e ai ciechi la vista; per rimettere degli altri (2Sam 5,6), si trovava- le rinnovamento e una trasforma- in libertà gli oppressi, e predicare no sotto una speciale protezione zione dell’attuale ordine, il profe- un anno di grazia del Signore” (Lc di Dio e il curarsi di loro faceva ta esclamò: “Dite agli smarriti di 4,18-19). parte dei precetti divini. Nel “Co- cuore: «Coraggio, non temete; ec- È indicativo che la citazione del dice di Santità” (Lev 19-26) fra co il vostro Dio, giunge la vendet- Libro di Isaia, in cui originaria- le disposizioni religiose ed etiche ta, la ricompensa divina. Egli vie- mente non si trovava la menzione 14 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

dei ciechi, sia stata ampliata con della saliva sugli occhi, gli impo- giamento: se ne stava seduto lun- la promessa del dono della vista ai se le mani e gli chiese: «Vedi qual- go la strada a mendicare. Tutta la non vedenti. Si tratta del recupe- cosa?». Quegli, alzando gli occhi, sua vita trascorreva lì, sulla stra- ro della vista sia nel senso fisico disse: «Vedo gli uomini, poiché da che portava da Gerico a Geru- sia nel senso spirituale. Le parole vedo come degli alberi che cam- salemme. Del mondo sapeva solo di Gesù vanno oltre una sempli- minano». Allora gli impose nuo- ciò che era stato capace di udi- ce citazione e si allacciano al pri- vamente le mani sugli occhi ed re (cfr. Mc 2,17; 6,20; 10,47) dai mo canto del Servo del Signore egli ci vide chiaramente e fu sana- viaggiatori e dai pellegrini che gli (Is 42,1-9) e al seguente inno alla to e vedeva a distanza ogni cosa” passavano vicino. Ciò che sapeva vittoria del Signore (Is 42,10-17) (vv. 23-25). È molto interessante di Gesù suscitava in lui una gran- – due testi che nella versione gre- avere una così particolareggiata de speranza. La sua conoscenza ca dell’Antico Testamento (LXX) descrizione del processo di guari- di Gesù, acquisita quando anco- parlano anche dei ciechi (vv. 7 e gione; infatti, essa è diventata og- ra era cieco, conferma che fra le 16). L’annunzio di una nuova e getto di diversi commenti anche notizie che giravano fra la gente radicalmente diversa condizione da parte dei medici. Un gruppo non mancavano pure quelle che dei non vedenti, considerata fino- di commentatori intravede qui al- presentavano in modo corretto l’i- ra irreversibile, è un manifesto ed cuni elementi di folclore o di una dentità di Gesù. una conferma della novità essen- medicina popolare, prendendo co- Non potendo avvicinarsi a Ge- ziale del messaggio e della mis- me indizio l’uso della saliva. Al- sù senza aiuto degli altri, abitua- sione di Gesù. tri suggeriscono che si tratti di una to a stare seduto, il mendican- Il Vangelo secondo Matteo rac- specie di “terapia da shock”, che te tentò di attirare l’attenzione conta la guarigione di due cie- consisteva nell’esposizione diret- di Gesù Nazareno gridando for- chi nel territorio di Galilea (Mt ta al sole. Gli occhi di una persona te: “Figlio di Davide, Gesù, abbi 9,27-31). Il testo della perico- cieca per la cataratta, abituati ad pietà di me!” (Mc 10,47). Barti- pe attesta la miserabile situazio- essere socchiusi nel buio, sarebbe- meo implorava la misericordia e ne dei non vedenti, e nello stes- ro stati costretti ad un’improvvisa l’ evangelista Marco sottolinea so tempo dimostra come i ciechi reazione. Indipendentemente dal- l’intensità della sua preghiera. stavano insieme per mendicare e la credibilità di tali spiegazioni, Inizialmente i suoi richiami non probabilmente per offrire piccoli anche in questo caso si tratta di un suscitarono alcuna reazione da favori l’uno all’altro. La narrazio- gesto simbolico, che doveva aiu- parte di Gesù e la folla cercava di ne di San Matteo rispecchia lo sta- tare a riconoscere e ad accogliere far tacere quel povero cieco, sgri- to d’animo dei due non vedenti: il mistero della persona di Gesù. dandolo. Questo è, purtroppo, un la loro insolita insistenza e la lo- L’altra guarigione di due perso- comportamento frequente delle ro fede ferma che Gesù, come “fine cieche, avvenuta presso la cit- persone sane nei confronti degli glio di Davide” (l’espressione era tà di Gerico sulla strada che por- ammalati, le cui infermità a vol- una confessione pubblica della ta verso Gerusalemme, si svolse te li mettono in imbarazzo; allo- sua dignità messianica), sarebbe pure in modo insolito (Mt 20,29- ra nascondono una sensazione di stato capace di porre fine alla loro 34; Mc 10,46-52; Lc 18,35-43). impotenza nell’atteggiamento di infermità. Il nucleo del racconto La narrazione di questo even- prepotenza e arroganza. Tuttavia, si trova nelle parole: “Entrato in to presente in tutti e tre i Vangeli Bartimeo non voleva tacere, non casa, i ciechi gli si accostarono e Sinottici è, per molti versi, simi- si sottopose alla pressione della Gesù disse loro: «Credete voi che le a quella relativa alla guarigio- folla; anzi, lui intensificò anco- io possa fare questo?». Gli rispo- ne dei ciechi in Galilea (Mt 9,27- ra la domanda ripetendo le stesse sero: «Sì, o Signore». Allora toc- 31). Una parte dei commentatori parole. È significativa la sua pa- cò loro gli occhi e disse: «Sia fat- ritiene che si tratti di due versio- ziente perseveranza e la sua deter- to a voi secondo la vostra fede»” ni dello stesso avvenimento, però minazione, che esprimono la sua (Mt 9,28-29). Il toccare gli occhi le affinità esistenti tra i due rac- consapevolezza di non aver nien- non è solo un atto terapeutico, ma conti non sono affatto decisive. te da perdere in questa particolare anche un’azione simbolica effica- Ugualmente si potrebbe accettare situazione e di dover prendere la ce che attesta l’identità di Gesù. che due narrazioni rispecchiasse- sua situazione nelle proprie mani. La narrazione espone ed eviden- ro, da un lato, la situazione gene- Quel grido persistente del cie- zia la fede dei ciechi, grazie alla rale e il solito atteggiamento dei co non ha solo uno sfondo tera- quale il loro desiderio di riavere ciechi nel territorio di Palestina; e peutico, ma anche un valore te- la vista fu esaudito. dall’altro lato, un tipico compor- ologico. Prima di tutto, non si Uno degli esempi più spettaco- tamento di Gesù in quei casi. Nel- sa che cosa lui chiedeva a Gesù. lari del potere di Gesù manifestato la narrazione di Matteo si trova Poteva domandare semplicemen- nei confronti di una persona non un’importante aggiunta: nell’o- te un qualche sostegno materiale; vedente è la guarigione compiuta perare il miracolo di guarigione, però San Marco continua: “Allo- a Betsàida, nel paese natio di An- Gesù era mosso da pietà e il recu- ra Gesù si fermò e disse: «Chia- drea e Pietro (Mc 8,22-26). La re- pero della vista avvenne quando matelo!». E chiamarono il cieco stituzione della vista procedeva egli toccò gli occhi dei ciechi (Mt dicendogli: «Coraggio! Alzati, ti per gradi: “Allora preso il cieco 20,34). L’evangelista Marco ren- chiama»” (Mc 10,49). Le paro- per mano, lo condusse fuori del de noto il nome del cieco guarito le concise di Gesù promettevano villaggio e, dopo avergli messo (Bartimeo) e descrive il suo atteg- qualcosa di straordinario e così DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 15

erano state comprese dalla fol- saranno risuscitati (Is 11,1-2), i bro di Giobbe. Al vedere un cieco la radunata attorno a lui. La gen- poveri saranno consolati da una impotente e dipendente dagli altri te trasmise la chiamata di Gesù, buona novella (61,1-2). La resti- per tutta la sua vita, nasceva spon- confermando Bartimeo del fatto tuzione della vista ai non veden- taneamente la questione del per- che aveva ragione lui a invocare ti diventa, quindi, una proclama- ché una tal forte disgrazia fosse l’aiuto di Gesù. Bartimeo “getta- zione della dignità messianica di accaduta proprio a lui. Cercando to via il mantello, balzò in piedi Gesù e l’inizio dell’attuazione del una risposta, spesso si ricorreva e venne da Gesù” (Mc 10,50). Il progetto salvifico di Dio prean- ad una razionalizzazione per di- cieco gettò via ciò che lo legava, nunziato dai profeti: “Andate e ri- fendere Dio (che in quanto buono si alzò con coraggio, anche se non ferite a Giovanni ciò che avete vi- e giusto non avrebbe potuto cau- era abituato, e andò verso Gesù, sto e udito: i ciechi riacquistano la sare disgrazie ed infermità); ma lasciandosi guidare dall’udito. La vista, gli zoppi camminano, i leb- nello stesso tempo si stava accu- sua disposizione era così alta che brosi vengono sanati, i sordi odo- sando l’uomo malato e così, alla forse in quel momento non gli no, i morti risuscitano, ai poveri è fine, tutto si rivolgeva contro Dio. serviva alcun aiuto. Nella descri- annunziata la buona novella. E be- La domanda dei discepoli era in zione evangelica del suo compor- ato è chiunque non sarà scandaliz- fondo una specie di domanda re- tamento prevale una grande gioia. zato di me!” (Lc 7,22-23). torica che conteneva già in sé la Durante una breve conversazio- Il brano più conosciuto e più chiave di risposta. Il suo nucleo ne, l’iniziativa spettava a Gesù. In carico di contenuto, dedicato al- consisteva nella convinzione che questo modo Egli rispose a tutti i la guarigione dalla cecità, si tro- ogni sventura ed ogni malattia, precedenti sforzi del cieco. “Al- va nel quarto Vangelo canonico. specialmente così grave come lora Gesù gli disse: «Che cosa Si tratta dell’episodio della guari- la mancanza congenita della vi- vuoi che io ti faccia?». E il cieco gione miracolosa di un cieco na- sta, era una divina punizione del a lui: «Rabbunì, che io riabbia la to, avvenuta a Gerusalemme per peccato. Dato che il Signore Dio vista!»” (Mc 10,51). “Rabbunì” è opera di Gesù. Il testo di san Gio- non punisce mai nessuno senza un un diminutivo ed una forma affet- vanni (Gv 9,1-41) è la più com- giusto motivo, bisognava scopri- tuosa, molto rara nel Nuovo Testa- pleta risposta biblica alla difficile re ed indicare un colpevole. Può mento (cfr. Gv 20,16), e presente questione sollevata dalla soffe- sembrare che non si possa parla- nei Vangeli Sinottici soltanto in renza in genere e particolarmen- re della colpa del cieco nato come questo luogo. Essa contiene una te dall’infermità come quella causa della sua disgrazia, giacché forte carica emozionale e mostra dell’assenza congenita della vi- lui non poteva peccare prima di un affidamento totale e il pieno sta. L’uomo di cui parla il Vange- nascere. Invece, le cose possono abbandono all’autorità e al potere lo era noto come un cieco fin dalla essere viste diversamente: si sug- di Gesù. Giacché immensa era la sua nascita. In questo testo abbia- geriva che la sua cecità precedette speranza di Bartimeo, allora an- mo l’unica certa menzione della le colpe, che egli avrebbe sicura- che la sua domanda fu assoluta- cecità congenita in tutta la Sacra mente compiuto nell’età adulta e mente eccezionale. Il non vedente Scrittura. Allora la dimensione te- quindi, in certo modo, l’infermità implorava la guarigione, perché ologica dell’avvenimento raccon- avrebbe anche limitato il peso e il potesse godere della vista come le tato è qui decisiva. numero dei suoi peccati. Esisteva persone sane. Inizialmente nessuno si aspetta- pure un’altra spiegazione: si par- Una chiave per comprende- va una guarigione, perché il cie- lava della connessione fra i pec- re questa modalità dell’attività di co non contava su un miracolo e cati dei genitori e la punizione del Gesù si trova nella pericope evan- nemmeno lo chiedeva. L’iniziati- figlio. Tale interpretazione dipen- gelica in cui si parla dei discepo- va è tutta di Gesù, il quale “pas- deva dal concetto della respon- li di Giovanni il Battista, allora sando vide un uomo cieco dalla sabilità collettiva, molto diffuso già incarcerato da Erode, inviati nascita” (Gv 9,1). L’informazio- nell’antico Israele e tante volte per chiedere apertamente a Ge- ne sulla cecità congenita è molto espresso nel Libro di Giobbe. sù: “Sei tu colui viene o dobbia- importante, perché non si tratta Gesù si oppose decisamen- mo aspettare un altro?” (Lc 7,19). soltanto di una diagnosi medica, te all’interpretazione ebraica che Prima di rendere nota la risposta ma anche di una delle più diffici- nella cecità scorgeva un casti- di Gesù, San Luca sottolinea: “In li questioni teologiche, che i cre- go divino: “Né lui ha peccato né quello stesso momento Gesù gua- denti in Dio devono affrontare. i suoi genitori, ma (è nato cieco) rì molti da malattie, da infermità, Gesù fu posto di fronte alla ne- perché si manifestassero in lui le da spiriti cattivi e donò la vista a cessità di dare una risposta all’in- opere di Dio” (v. 3). La doman- molti ciechi” (Lc 7,21). Abbiamo quietante domanda dei suoi disce- da sulla causa dell’infermità (la qui un evidente riferimento ai sei poli: “Rabbì, chi ha peccato, lui domanda che tenta di scoprire i indizi preannunziati da Isaia, ne- o i suoi genitori, perché egli na- colpevoli) va cambiata con la do- cessari per comprovare l’identità scesse cieco?” (v. 2). Questa domanda sul senso della malattia – del Messia e l’autenticità della sua manda, attuale in ogni epoca ed in sul senso voluto da Dio stesso. Il missione: i ciechi riavranno la vi- ogni luogo, appartiene alla teolo- non vedente non può essere consi- sta (Is 29,18; 35,5), gli storpi cam- gia sistematica e alla teodicea. La derato peccatore più grande degli mineranno (35,6; 61,1), i lebbro- questione dell’esistenza della sof- altri uomini, perché tale giudizio si saranno purificati (61,1), i sordi ferenza nel mondo creato da Dio gli fa veramente torto, aggiungen- udiranno (29,18; 35,5), i morti divenne il filo conduttore nel Li- do un nuovo dolore, ancora più 16 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

acuto, alla sofferenza che lui già sabato (vv. 13-17). Sia il guarito ne; vuol dire, che per mezzo del- sta subendo. Nella situazione del che i suoi genitori sperimentaro- la cecità fisica uno può superare e cieco, e insieme nella guarigione no l’avversione e l’attacco da par- vincere l’opposizione del proprio operata da Gesù, doveva espri- te dei capi religiosi ebrei (vv. 18- cuore al Vangelo. mersi il particolare disegno di 23); ma era soprattutto Gesù ad Dio. L’incontro di Gesù con il cie- essere preso di mira da loro (vv. Nel maggio del 2008 e del 2010, co nato e l’interrogazione retorica 24-34). La polemica raggiunse lo dopo aver subito due interventi da parte dei discepoli fornirono a zenit quando il cieco confessò la per eliminare la cataratta, opera- Gesù uno stimolo all’insegna- fede in Gesù (vv. 35-38) e quan- zioni che mi hanno salvaguardato mento: “Dobbiamo compiere le do Gesù fece presente ai farisei la la vista, guidai due pellegrinaggi opere di Colui che mi ha mandato loro cecità spirituale e la loro re- in Terra Santa per le persone non finché è giorno; poi viene la notte, sponsabilità, senza possibilità di vedenti. Ognuno di loro aveva ac- quando nessuno può più operare. scuse (vv. 39-41). canto a sé una persona, che tutto il Finché sono nel mondo, sono luce Due menzioni di un’improvvi- tempo gli rendeva un servizio ine- del mondo” (v. 4-5). sa perdita della visione si trovano stimabile. In Terra Santa tutto è L’andamento della guarigione negli Atti degli Apostoli. La pri- diverso rispetto alla Polonia: suo- è simile a quello che già abbia- ma proviene dalla narrazione reni, odori, gusti... Questo mondo mo conosciuto dagli altri racconti lativa alla conversione interiore per loro così nuovo e sconosciu- evangelici sulla restituzione del- di Saulo sulla via di Damasco (At to richiede continue spiegazioni la vista: “Detto questo, sputò per 9,3-19). La perdita della vista ac- e chiarimenti, e quindi anche una terra, fece del fango con la sali- compagnò le profonde esperienze costante presenza. L’espressione va, spalmò il fango sugli occhi del spirituali di Saulo (oppure fu una più frequente che sentivo durante cieco e gli disse: «Va’ a lavarti al- conseguenza di esse) che trasfor- quei pellegrinaggi era: “Ci sono”. la piscina di Siloe (che significa marono radicalmente la vita del Bastava allontanarsi per un atti- Inviato)». Quegli andò, si lavò e persecutore della Chiesa. La sua mo, un momento di separazione, tornò che vi vedeva” (vv. 6-7). I separazione dal mondo favorì un per scorgere il bisogno di confor- gesti di Gesù non erano una sem- profondo ripensamento di tutte le tare un non vedente, un po’ inti- plice imitazione del comporta- cose accadute. Dopo aver riacqui- midito e perplesso, con la calma mento dei guaritori di quei tempi, stato la pace del cuore e dopo aver affermazione: “Ci sono”. perché avevano un valore simbo- accettato la sua nuova identità, La Bibbia racconta che quan- lico, arricchito di una spiegazio- Paolo riebbe la vista (At 9,17-18). do Mosè, scelto da Dio per libe- ne, e quindi costituivano un segno Una simile esperienza, provoca- rare gli schiavi ebrei dall’Egitto, che si doveva correttamente rico- ta dall’incredulità e dall’opposi- domandò a Dio il Suo Nome, udì noscere ed accogliere. zione al Vangelo, fu concessa ad che il Santissimo Nome di Dio è: La guarigione del cieco nato era Elimas durante il soggiorno di san IO SONO (Es 3,14). Il Nome di diventata l’oggetto delle conver- Paolo in Cipro (At 13,9-12). Pao- Dio è la Sua Presenza, la presenza sazioni e delle indagini per stabi- lo, il quale presso Damasco speri- vivificante e clemente. Nella fre- lire se e come accadde un così im- mentò la perdita improvvisa della quente espressione “ci sono”, ri- probabile avvenimento (vv. 8-12). vista, era guidato dalla convinzio- petutamente pronunciata in Terra Il miracolo suscitò una contro- ne, che la stessa difficile esperien- Santa, c’era qualcosa del mistero versia e una opposizione a Gesù, za dell’accecamento può generare della rivelazione e della presenza perché fu compiuto nel giorno di i frutti benedetti della conversio- di Dio. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 17

I.2 La sollecitudine storica della Chiesa per le persone non vedenti

DON GIUSEPPE MORANTE ‘racist’ laws – their cities from co, prese il cartone, lo girò e vi Docente Emerito presso la various forms of begging. The scrisse sopra un’altra frase. Al po- Pontificia Università Salesiana, hospital institutions, however, meriggio, ripassò dal cieco e no- Italia returned with time to their tò che il suo cappello era pieno di function and managed to monete e di banconote. restore some dignity to the Il non vedente riconobbe il pas- The Historical Concern various categories of poor so dell’uomo e gli domandò se era of the Church for people, including the blind. stato lui che aveva scritto sul suo Non-Sighted People In the fourth section, attention pezzo di cartone e soprattutto che This paper is organised into is directed to how the specific cosa vi avesse annotato. Il signore an introduction, four sections, terms of help for the blind were rispose: ‘Nulla che non sia vero, a bibliography and some defined, especially during the ho solamente riscritto la tua fra- appendices. In the introduction last century, and the activities se in un altro modo’. Sorrise e se the principle is upheld that of the principal institutes ne andò. Il non vedente non seppe Christian charity has its origins that received blind people mai che sul suo pezzo di cartone in the gospel commandment and promoted their social vi era scritto: Oggi è primavera e to help the poor and visual welfare are described. Various io non posso vederla”. proof of this can be found in religious Orders and religious Come i ciechi, anche i pove- the catacombs and in some and lay institutions, based on ri che ci vivono accanto, potreb- engravings and inscriptions on Christianity, were concerned bero dire a noi: “La terra è piena sarcophagi. Christians, starting with the specific question di risorse per tutti gli essere uma- from these teachings of the of blindness, in line with the ni, ma noi non possiamo goderne Lord, in the early centuries steady advances of science perché solo una minoranza le ha organised care for the needy and the development of social depredate e se ne serve”. without making distinctions, sensitivity. and this included charity for The paper ends with a specific – Nel breve specifico argomento the blind. It was above all bibliography on poverty in assegnatomi tra i contenuti di que- monks (Benedictines and general and on blindness in sto convegno, mi limiterò a descri- Cistercians) who stood out in particular. Some appendices vere i segni della testimonianza di this benevolent work of help follow which complete the chi, alla sequela di Cristo nel tem- and human promotion, above survey of the problem and po della sua storia, ha condiviso all during the low Middle Ages. offer a possibility to readers nella solidarietà la specifica diver- The second section stresses of expanding their specific sità della cecità. Si tratta solo di un how subsequently the knowledge on the question of segmento della vasta gamma delle mendicant Orders, with their blindness disabilità che è indice della pover- help for the needy, starting with tà e della limite umano. the teachings of the Fathers E, data la difficoltà della docu- and the charisms of certain mentazione come si conviene ad founders (St. Francis of Assisi una relazione storica, lo faccio at- and St. Dominic), continued Introduzione traverso dei flash scarni ma essen- this work of charity and began ziali. to diversify service for the poor, – Vorrei introdurmi con un apo- Il termine Carità nella vita del- first with specific diversified logo letto su un giornale, dal tito- la Chiesa evidenzia che il cen- help (the plague-stricken and lo “La storia di un cieco e di un tro della lieta notizia è l’amore lepers) and then in hospitals, signore”. L’apologo ha una sua di Dio per l’uomo e, in risposta, with the creation of some morale attuale. l’amore dell’uomo per i fratel- different categories such as that “Un non vedente era seduto sul li. I cristiani presto imparano che of the blind. gradino di un marciapiede con un la verità dell’amore di Dio non è The third section draws cappello ai suoi piedi e un pezzo una teoria astratta, ma una fedeltà, attention to the work of civil di cartone con su scritto: ‘Sono a volte eroica, alla persona del Si- institutions which continued cieco, aiutatemi per favore’. gnore Gesù (Gv 14,6), che vive ri- this service but at the same Un signore che passava di lì si sorto in mezzo ai suoi (Mt 18,20, time often deformed its gospel fermò e notò che vi erano solo al- Lc 24,13-35). intention through forced forms cuni centesimi nel cappello. Si Tale verità può quindi essere of care and degradation, to chinò e versò della moneta; poi, accolta, compresa e comunica- defend – in line with some senza chiedere il permesso al cie- ta (= Vangelo) solo all’interno di 18 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

una esperienza umana integrale, dono il Cristo come “guaritore”. ti (Mt 20,29-34); quello celebre ed ha un volto preciso, antico e La raffigurazione del Salvatore relativo al mendicante Bartimeo sempre nuovo: il volto e la fisio- che, in piena cultura ellenistica, (Mc 10,46-52); quell’altro am- nomia dell’amore. assume le caratteristiche fisiono- bientato a Betsàida (Mc 8,22-26). Documenti recenti della CEI miche di Asklepio, che in Grecia Altre raffigurazioni si soffer- precisano che il Vangelo della ca- veniva venerato come “il dio del- mano sull’assimilazione inter- rità non è una facile forma di reto- la medicina”, rappresenta il Gesù pretata come “cieco nato-uomo rica o un modo per ravvivare con che guarisce il cieco nato. peccatore dalla nascita” e “cieco avvertimenti morali la vita rilassa- In un’altra immagine, lo stesso illuminato-uomo risanato dalla ta dei cristiani: si tratta, invece di Gesù (rivestito del pallio dei sa- grazia” del Battesimo5. una dimensione permanente e pri- pienti), che guarisce il cieco na- Quest’ultimo passaggio, natu- oritaria della vita cristiana di tutti to, è raffigurato in un bassorilievo ralmente simbolico, ebbe una for- i tempi. Si insegna testualmente: scolpito su un sarcofago romano tuna considerevole della guarigio- “La carità, prima di definire l’agi- conservato nel museo di Palaz- ne del cieco nell’arte cristiana più re della Chiesa, ne definisce l’es- zo Massimo, risalente al terribile antica, che rappresenta l’infermo sere profondo”1. “La carità è an- momento della persecuzione di nel momento del miracolo con le zitutto il mistero stesso di Dio e Diocleziano. braccia sollevate nel gesto orante il dono della sua vita agli uomini. È caratteristica in questo basso- del ringraziamento, mentre il Cri- La carità intesa come aiuto verso i rilievo la rappresentazione di un sto impone solennemente le mani poveri, è, di conseguenza, la natu- Cristo guaritore che appare consul suo capo tocca i suoi occhi. ra propria del cristiano”2. temporaneamente come protagonista del sermone della montagna – Queste numerose rappresen- – Già l’Antico Testamento mo- (Lc 6,20; Mt 5,1-3) e come guari- tazioni miracolose visive si inse- stra il volto buono del Dio creato- tore (la donna inclinata che vuole riscono naturalmente nelle inten- re e Padre verso i poveri, i debo- toccare il lembo del suo mantello, zioni significative di tutta l’arte li ed i bisognosi. Le radici verbali il cieco nato, il lebbroso, il parali- cristiana delle origini, sempre te- dei due sostantivi ebraici (“amo- tico, l’ossesso). L’immagine vuo- sa a trasmettere un messaggio po- re” = ahabah, in greco agàpe; e le manifestare che proprio dal Sal- sitivo, poco incline a raccontare le “misericordia” = rah-mah) com- vatore e dalle sue parole nascono storie del dolore, ma preoccupata pendiano le caratteristiche più le vie della salvezza del corpo e a indicare le strade della guarigio- importanti del concetto di amore3. dell’anima, e di cui i cristiani se ne ne, della speranza, della soluzio- Il pio israelita conosce le sfu- fanno impegno morale, in perfetta ne del problema, del superamento mature dell’Amore verso il prossi- coerenza con quanto testimoniano delle situazioni negative. mo: anzitutto l’amore per i pove- i Padri della Chiesa4. Viene così rappresentata un’atri e i bisognosi che devono essere Lo schema iconografico è molto mosfera che trasmette speranza e oggetto di trattamento benevolo icastico: rende l’idea dell’urgen- gioia che vedono come protago- (Es 23,6; Lev 25,35; Dt 15,7-8). za e dell’eccezionalità dell’even- nisti i malati, gli infermi e i sof- Gli anni giubilari e sabbatici de- to, e vuole significare la potenza ferenti: a loro la Bibbia figurata scrivevano con un certo risalto (Es taumaturgica di Cristo. Il miraco- riserva la soluzione finale della 23,10-11; Lv 25,23-34) la posizio- lo del paralitico presso la piscina guarigione miracolosa, del supe- ne dei poveri come soggetti di ca- di Betsàida (rappresentato spesso, ramento dell’imperfezione fisica, rità che raggiunge anche gli schia- specialmente nei sarcofagi roma- della purificazione, della salvezza, vi con il diritto al riscatto. ni di età teodosiana) sottolinea il che tanto ha da condividere con Ma è a partire dalla icona bibli- collegamento naturale che l’idea l’idea salvifica del Battesimo. Tale ca del cieco nato guarito da Gesù della guarigione intrattiene con schema iconografico, che compor- (di cui ci è stata offerta l’esegesi l’idea di purificazione. Il miraco- ta la figura del malato che rispon- nella precedente relazione), che i lo del paralitico – per questo mode all’ordine perentorio del Cristo credenti dei primi secoli, interio- tivo – è stato spesso interpretato di alzarsi e camminare, rende bene rizzata profondamente la diaconia in chiave battesimale. l’idea dell’urgenza e dell’eccezio- della fraternità, hanno dato molta La stessa associazione semanti- nalità dell’evento, talora arricchito attenzione ai bisognosi in genera- ca sostiene la fortuna iconografi- dal sacro gesto dell’imposizione le, tra cui, sull’esempio di Gesù, ca degli episodi relativi alle gua- delle mani (come nella raffigura- anche ai non vedenti delle loro co- rigioni dei non vedenti. Oltre al zione del cieco). Il miracolo sotto- munità. risanamento di ciechi in massa linea il collegamento naturale che Le testimonianze visive raffigu- (Mt 15,30-31; 21,14), gli evange- l’idea della guarigione intrattiene rate nelle gallerie delle catacom- listi ricordano altri miracoli rela- con il concetto di purificazione in- be mostrano l’idea di una comu- tivi ai non vedenti guariti dal Cri- terpretato in chiave battesimale. nità composita e tesa, attraverso sto, che possono essere ricondotti il lavoro, al completamento della ad altri diversi episodi dello stes- creazione con l’importante sboc- so genere: uno verificatosi a Ca- 1. L’assistenza ai bisognosi co della carità cristiana. Tale ico- farnao con una coppia di ciechi nei primi secoli nografia accoglie molto presto gli (Mt 9,28-31); un altro accaduto episodi evangelici legati alla main una via di Gerico, ancora in fa- – Nel contesto sociale dei pri- lattia e ai relativi miracoli, che ve- vore di una coppia di non veden- mi secoli, anche quando la comu- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 19

nità cristiana ha goduto della pieno uguali i rapporti lavorativi, e sposizioni interiori con le quali i na libertà, il mondo dei poveri, tra le strutture economiche e socia- cristiani hanno risposto al coman- cui i ciechi, era oggetto di grande li, ma è completamente diverso do di Cristo di predicare il vange- assistenza caritativa, perché i cri- il valore che il cristiano attribui- lo e guarire i malati (Lc 9,2). Pa- stiani erano fedeli alla consegna sce al lavoro, un valore che inte- pa Benedetto XVI nella sua prima del Risorto (At 4,32-35). I poveri ressa specialmente il frutto del la- enciclica afferma: “L’amore non sono accostati nella loro globali- voro stesso, ossia la ricchezza, da è soltanto un sentimento. I senti- tà, senza particolari distinzioni tra distribuire secondo il bisogno di menti vanno e vengono. Il senti- le varie disabilità e le diverse po- ciascuno. mento può essere una meraviglio- vertà. I Padri della Chiesa propongo- sa scintilla iniziale, ma non è la La novità di questa visione di no, a questo riguardo, un unico totalità dell’amore”10. vita non sta tanto nel considerare modo di comportamento, senza Politicamente, nell’alto medio- la “dignità” di una recuperata atti- alcuna incertezza. Tutti insistono evo sorsero varie dominazioni di- vità lavorativa (come dimostrano sul distacco dalla ricchezza, po- spotiche locali, che con leggi dis- molte immagini di mestieri che i nendo l’accento sul dovere di aiu- sennate favorivano le categorie cristiani interpretavano), quanto tare i bisognosi8. Il possesso dei sociali più agiate e penalizzavano nel collegamento che il proprio beni terreni, come frutto del pro- quelle più deboli. Insicurezza e lavoro si rapporta con l’esigenza prio lavoro (= la ricchezza) deve fame, ignoranza e prevaricazioni della carità; per molti di loro il la- essere considerato unicamente contro i deboli regnavano sovra- voro è l’unico bene materiale che come mezzo di sussistenza perso- ni, e scandivano la vicenda esi- serve a far fronte alle varie po- nale e per l’assistenza ai poveri e stenziale dei tanti mendicanti che vertà. La loro è una disponibilità ai più bisognosi, in uno spirito di vivacchiavano nelle campagne, senza limiti, una generosità senza grande solidarietà fraterna. perché venivano allontanati con riserve, una donazione senza in- la violenza dai centri urbani11. dugi: “mettevano in comune i lo- – Si incomincia ad intravedere, Il monaci benedettini ed i mo- ro beni per distribuirli secondo le lungo questa storia di una Chie- naci cistercensi legati ad una so- necessità di ciascuno”. sa aperta ai bisogni dei poveri, cietà prettamente rurale, non era- Le prime comunità cristiane vi- una realtà sociale nuova: nasce no più in grado di rispondere alle vevano quindi un clima di pro- una specie di cassa comune, una esigenze dei tanti poveri, né ai fonda solidarietà. Così Lattanzio specie di “carta dei valori sociali” grandi problemi della Chiesa, che descrive la società cristiana del della nuova società. In questa pro- in quei secoli erano l’incompiu- suo tempo: “tra noi non ci sono né spettiva, il ricco si rivela una fon- tezza della riforma gregoriana e servi, né padroni; non esiste altro te insostituibile di finanziamento la rapida diffusione delle eresie12. motivo se ci chiamiamo fratelli se per le attività assistenziali e ca- Per le varie necessità dei pove- non perché ci consideriamo tutti ritative e per la stessa assistenza ri sorgono i Minori Conventua- uguali”6. di quelle particolari forme di as- li in particolare nelle campagne Ma, secondo le opinioni più sociazione volontaria che si iden- ed i Domenicani nelle città. Sono comuni degli studiosi dei Padri tificano nei “collegia tenuiorum” queste istituzioni monacali a far della Chiesa, l’atteggiamento dei cioè dei fondi comuni che servo- intravedere una speranza nuova. cristiani nei confronti della real- no per il culto, i bisogni religiosi, Questi “monaci”, attraverso un’a- tà sociale assume caratteri diver- le esigenze funerarie e professio- zione pastorale efficace, animati si: ora appaiono eguali tra loro nali9 che, per analogia istituziona- da intenzioni evangeliche, mirano (egualitarismo) nei confronti dei le, possono essere accostati agli all’assistenza ai poveri e bisogno- pagani che si regolavano sul con- esempi di associazionismo e di si di ogni genere, ridestando la fe- cetto di differenza tra padroni e collettività organizzate nella real- de nelle masse. schiavi; ora perfettamente eguali tà socio-politica romana. ai pagani, quando, per difendersi Ma questo dei “collegia” è un – La Chiesa del tempo, accanto dall’accusa di “diversità”, si di- problema dibattuto. Senza entra- all’opera repressiva (l’Inquisizio- cono coerentemente inseriti nella re nel problema, ne evidenziamo ne contro le deviazioni dogmati- dinamica economico-sociale del comunque l’aspetto sociale della che), si adoperò soprattutto entro tempo. vita: tale dimensione corporativa i confini del mondo cristiano per Nelle due visioni conflittuali, viene progressivamente consoli- ritemprarsi moralmente attraver- comunque, lo spirito era sempre data nel corso della formazione so un rinnovato fervore spirituale lo stesso. Clemente Alessandrino delle prime comunità che si dif- e un’intensa attività mirata all’al- è esplicito al riguardo: “Se tu sei fondono nel mondo occidentale. fabetizzazione, alla carità, alle un lavoratore, ti raccomandiamo missioni, alla diffusione del mes- di lavorare, ma riconosci Dio nel saggio evangelico13. I monaci abi- tuo lavoro; se ti piace navigare, 2. Gli ordini mendicanti tavano insieme, in povertà, nel fai pure il marinaio, ma invoca il e l’assistenza ai bisognosi convento, da dove uscivano libe- nocchiero del cielo; se hai cono- nel medioevo ramente girovagando a elemosina- sciuto Dio mentre militavi nell’e- re e a diffondere la parola di Dio. sercito, ascolta il condottiero, che – L’amore (= la caritas cristia- La predicazione, la pratica ti guida nella giustizia”7. na), la compassione, la misericor- dell’umiltà e una vita povera e In sostanza, nei primi secoli so- dia sono stati lungo i secoli le di- itinerante, elevate a scopo prin- 20 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

cipale di un preciso impegno re- le e sanitario che subisce peraltro teso come luogo di separazione e ligioso, appariva agli occhi dei notevoli trasformazioni in quel di cura. In questi ultimi – tra XII e fedeli come una proposta comple- periodo. La realtà dell’istituzio- XIII secolo – si intravede una ten- tamente nuova, degna di essere ne ospedaliera, già presente nel- denza alla selezione dei malati e, accettata con entusiasmo. Erano le infermerie-ospizio monastiche in qualche modo, ad un’assisten- “esempi” visibili che diventavano dell’alto Medioevo, diviene un za anche terapeutica; in partico- strumenti di comunicazione assai fenomeno di consistenza notevole lare una prima selezione avviene efficace, utili a diffondere tra la solo nei primi due secoli del se- quando si accolgono poveri con popolazione i criteri di discerni- condo millennio. patologie di forte impatto sociale, mento tra il bene e il male, a in- Gli hospitalis però sono ancora ritenute altamente contagiose (co- dividuare il peccato e indurre alla un’unica realtà: cioè luogo di come la lebbra e la peste). penitenza per incamminarsi sulla munità monastica e possibilità di Infatti, la loro semplice evoca- via della salvezza. accoglienza per la carità. Si tratta zione basta a diffondere le paure Nel delineare rapidamente la di luoghi principalmente localiz- più irrazionali. Si diffondono così caratteristica principale che acco- zabili lungo gli itinerari di grande le domus e gli hospitalia14, dove munava i due ordini mendicanti, percorso o in prossimità di centri questi poveri malcapitati vengo gli studiosi affermano che essa si urbani dove l’ospitalità si esplica accolti e curati (ma in realtà so- può descrivere in poche parole: soprattutto nei confronti dei pove- no soprattutto reclusi). E tuttavia la diretta osservanza del Vange- ri o dei pellegrini; che sono però progressivamente una specializ- lo ed il carattere personale dell’i- una categoria diversa della vera zazione avviene sulla base delle mitazione di Cristo, sentiti come povertà. caratteristiche sociali dei ricove- anticipazione di quella religiosi- Molto presto però, a partire dal rati: orfani e bambini abbando- tà soggettiva e non prefissata dal- XIII secolo, si sviluppa una pro- nati, donne sole (in particolare le le istituzioni che si è venuta so- gressiva presenza di tali strutture vedove), persone considerate sostituendo in misura crescente alla in varie città, ma non più esclu- cialmente reiette vista la loro con- tradizionale devozione ecclesia- sivamente di dominio clericale dizione di inabilità, come storpi, stica. o regolare: sono gestite da laici ciechi, malati cronici, anziani non Sull’esempio degli ordini men- (uomini e donne) che partecipa- autosufficienti ecc. dicanti, fin dai primi anni del se- no alla missione pastorale della Cambia però anche il modo di condo millennio, nella Chiesa cat- Chiesa entrando a far parte della gestire queste istituzioni e suben- tolica anche molti laici (uomini e fraternitas e della congregatio di trano leggi particolari non sem- donne) decidono di seguire il Van- monasteri e delle canoniche, di- pre rispettose della dignità del gelo di Cristo più radicalmente. ventandone conversi e converse, povero15. In alcune città le isti- Lasciate le loro occupazioni seco- e dedicano la loro vita all’eserci- tuzioni cittadine cominciano al- lari conducono una vita penitente zio della carità cristiana. lora a distinguere tra la povertà nelle proprie case o negli eremi. Ma come si può costatare, fino “vera” da quella “falsa”, com- Così si formano nuovi gruppi re- a questo momento storico, l’assi- prendendo nella prima i malati, ligiosi che si chiamano “peniten- stenza ai poveri è generica e tra coloro che non possono più man- za”, “poveri di Cristo”, “umiliati”, essi sono incluse tutte la varie tenersi per motivi fisici, i ragazzi “battuti”, “disciplinati”. categorie di bisognosi. I ciechi – e i bambini abbandonati dalle fa- Diventano istituzioni spesso proprio per l’esemplarità evange- miglie, i vecchi che non possono aggregate in vari tipi di confrater- lica del cieco nato – non sono mai più lavorare16. nite, anche dipendenti dagli ordi- esclusi, anche se non sono speci- Vi sono poi anche i poveri or- ni mendicanti, ed assumono come ficamente nominati; ma non c’è ganizzati in “compagnie”, come principale attenzione l’aiuto ai stata finora una particolare e spe- quelle dei ciechi e degli storpi ri- miserabili e bisognosi, cui distri- cifica assistenza, come del resto conosciute dall’assistenza pubbli- buivano benefici di ogni genere non era stata diversa per nessun ca. A questi si aggiungeva la mol- offrendo una fraterna solidarietà, altra categoria. titudine dei poveri occasionali visitando ospedali e ricoveri de- che ricevono l’elemosina saltua- gli infermi in cui apprestavano – Una visione nuova sta avan- riamente, costituita da lavoratori i più umili servizi; istituzional- zando: accanto ad un’ospitalità che attraversavano periodi di po- mente destinati alle pratiche di legata alla mobilità dei viandanti vertà dovute soprattutto ai debiti misericordia, all’assistenza degli e soprattutto dei pellegrini (dove che non riuscivano a saldare. infermi e all’accoglienza di mensi interviene in modo indistinto dicanti e pellegrini. fornendo assistenza a tutto cam- – Dunque la storia e l’iconogra- po nelle aree urbane e periferi- fia della Chiesa sono ricche nel – Nasce così un fenomeno so- che), che ripropone il medesimo dimostrare come lungo i secoli i ciale nuovo: gli hospitalis, una modello con funzione generica, si cristiani si siano cimentati nell’e- copia primordiale delle moder- sviluppa una progressiva specia- sercizio della carità verso i ma- ne strutture ospedaliere; ma ap- lizzazione di tali strutture di ser- lati e i poveri, anche non sempre pare come una realtà molto viva vizio a varie categorie di poveri. com metodi ortodossi; ed a questo nella vita sociale che caratterizza Si delinea cioè una differenzia- scopo hanno fondato associazio- gli ultimi secoli del medioevo. Un zione tra ospedale, inteso come ni, confraternite, congregazioni e fenomeno architettonico, socia- ospizio o ricovero, ad ospedale in- istituti religiosi con l’obiettivo di DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 21

organizzare in modo omogeneo trettanto la Svizzera che nel 1631 Tale politica cataloga il pove- l’attività di assistenza e di cura. a Berna (nel 1637 a Zurigo) aprì ro “cattivo” colui che rifiuta il la- La Chiesa annovera una schie- un nuovo reparto dell’ospedale voro come mezzo di espiazione, ra di santi e di sante della carità: generale, come casa di correzione per guadagnarsi la grazia divina, S. Giovanni di Dio, S. Camillo e per il lavoro forzato. Così anche e strumento dato da Dio per ri- de Lellis, S. Vincenzo de’ Paoli, in Francia tipico è il caso dell’Ho- scattarsi dal peccato originale: chi S. Elisabetta d’Ungheria, S. Fran- spital General di Parigi fondato non lavora quindi è colui che si ri- cesca Romana, per nominare i più nel 1656 che Michel Foucault de- bella e rifiuta Dio. L’inutilità so- conosciuti. finisce il terzo stato della repres- ciale del povero determina la sua Il povero era stato, oltre che sione19. esclusione dalla società dei buoni. nei primi secoli, anche per tutto il Questi istituti diffusi in Europa Al di fuori di ogni controllo lega- Medioevo, un simbolo di autenti- tra la fine del Cinquecento e gli le, l’ospedale diviene una casa di ci valori cristiani: in ogni povero inizi del Seicento volevano asso- correzione, molto simile a un car- c’era la sofferenza di Cristo e la ciare l’assistenza ai poveri ed in- cere, per emarginare i poveri. La stessa elemosina più che un ca- sieme la funzione di rieducazione carità si è laicizzata come dove- rattere di solidarietà sociale assu- al lavoro, per conseguire un rin- re di stato sanzionato da leggi e meva un valore preminentemente novamento morale e una redditi- la povertà è considerata una colpa cristiano. vità economica, considerata ba- contro l’ordine pubblico. Lo affermano molti studiosi17. se di una ipotetica integrazione sociale dei mendicanti, da rag- – Si viene così affermando una giungere con la privazione della politica sistematica d’internamen- 3. La reazione sociale libertà e una rigida disciplina san- to (http://it.wikipedia.org/wiki/Si- delle istituzioni civili zionatoria. stema) diffusa tra gli stati europei, L’importanza attribuita all’os- che appare inumana e dannosa sul Ma mentre i benefattori mossi servanza delle regole, la diligen- piano sanitario. Viene finalmente da carità cristiana si organizzava- za nel lavoro obbligato, la produt- contestata dai filosofi illuministi no per la solidarietà con i poveri, tività lavorativa, il rispetto degli e abbandonata. Ci si avvicina alla le istituzioni civili dei vari reami, orari, la pulizia ecc., venivano concezione attuale della povertà comuni, e regni reagirono spesso considerati come strumenti per considerata come una disfunzione molto diversamente18. Sceglieva- una disciplina sociale valida an- della società. Il fattore economi- no metodi repressivi per elimi- che per la società al di fuori degli co viene identificato come causa nare la presenza dei poveri dalle istituti. L’ospedale diventa luogo principale della povertà anche se città, per evitare il loro continuo di repressione per il povero “cat- quello morale non è del tutto mes- vagabondare ed incanalandoli in tivo”, il ribelle alle regole, ma an- so da parte. forme controllabili, per evitare che di beneficenza per il povero Si propone come soluzione che quelle masse di accattoni di- “buono” sottomesso all’ordine dell’indigenza l’applicazione del venissero un serio pericolo di ri- sociale20. principio della ridistribuzione volte ogniqualvolta vi fosse care- La classe dirigente, comunque, della ricchezza: siamo però anco- stia e aumento dei prezzi dei beni di fronte all’aggravarsi del feno- ra lontani da una concezione dello alimentari. meno della povertà, tende a porre stato assistenziale, poiché l’inter- Della carità medioevale di re- in atto una politica assistenziale vento laico delle strutture civiche taggio evangelico nel Rinasci- “di contenimento della povertà”, non è indirizzato a tutta la popo- mento si va perdendo ogni traccia: che pone sempre più l’accento lazione, ma solo a certe categorie gli ospedali aperti senza troppe sulla classificazione dei poveri in come le vedove, gli orfani... cioè i distinzioni ai malati e ai miserabi- “meritevoli” (e tra questi i poveri poveri “buoni” e “meritevoli”. li diventano istituti di internamen- vergognosi sono considerati una I cambiamenti culturali sono to coattivo e, quando questo non categoria privilegiata) e “non me- lenti nella storia; difatti ancora basta, i poveri vengono a forza ar- ritevoli” (in primo luogo mendi- nei giorni della Rivoluzione dell ruolati negli eserciti o divengono canti e vagabondi). 1789 la condizione della povertà rematori nelle galere. Questa politica “tirannica” ver- non era del tutto mutata dal secolo Perciò continua nel 1600 la so i poveri diventa un vero tradi- precedente: quando il popolo pa- configurazione dell’ospedale non mento della liberazione evangeli- rigino diede l’assalto al famigera- come istituzione di cura per i ma- ca, perché invece di liberare dalle to Hospital general e, dopo aver lati ma come struttura per l’iso- schiavitù della povertà porta alla trucidato il personale ospedaliero, lamento e l’internamento. Già in loro segregazione dalla società ci- liberò circa 8000 ricoverati, per Inghilterra nel 1576 una legge vile (come avveniva in Palestina lo più donne, in condizione di as- istituiva degli stabilimenti (Hou- al tempo di Gesù con i lebbrosi). servimento non diverso dai tempi ses of correction) che miravano Tale politica, avviata già alla fine passati. alla “punizione dei vagabondi e al del secolo XVI, si affermerà so- sollievo dei poveri”, predisposte prattutto nel secolo successivo, – Ma già qualcosa era cambia- come case di lavoro (workhouse) e ad un punto tale che il Seicen- ta nella politica sociale: repressio- e come mezzo per la repressione to sarà appunto definito il secolo ne e carità cominciarono ad essere della mendicità. della “grande reclusione”, come distinte: fu abolito il lavoro forza- Sull’esempio inglese fece al- precedentemente detto. to nelle manifatture ospedaliere e 22 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

furono istituiti i depositi di men- viene, soprattutto nel secolo XIX, – In Francia, Haüy Valentin, dicità (depots de mendicité) do- per opera di alcuni gradi benefat- educatore (Saint-Just, Oise, 1745 ve erano internati i vagabondi e i tori, i fondatori di ordini religiosi, – Parigi 1822), insegnando calli- mendicanti mentre negli ospedali e persone benefiche che già a par- grafia a Parigi, incomincia, con un generali venivano ricoverati i po- tire dal medioevo si erano occu- sistema di caratteri mobili in rilie- veri di ogni genere. pati dei disabili in generale e dei vo, a educare un ragazzo cieco. In questi “depositi” ai mendi- ciechi in particolare, essenzial- I risultati sono così soddisfacen- canti veniva assicurato un rico- mente sospinti dalla carità di Cri- ti che ottenne una casa e i mezzi vero provvisorio, in attesa che li sto, che diventava di volta in volta per educare dodici ragazzi ciechi: reclamasse la famiglia o un qual- punto di riferimento e guida delle primo nucleo dell’attuale Institu- che datore di lavoro. Più a lungo loro scelte ed azioni. tion nationale des jeunes aveu- erano trattenuti solo i vagabondi A questi poveri disabili, emar- gles. Fu chiamato a fondare istitu- ed i mendicanti di professione il ginati dalla società, nei secoli del ti analoghi a Pietroburgo (Russia) cui accattonaggio era considerato rinascimento e nell’epoca mo- e a Berlino (Germania). René Just un reato. Tutti i detenuti erano ob- derna, le nuove congregazioni ed Haüy, fratello di Valentin Haüy, bligati a lavorare dall’alba al tra- istituzioni cattoliche hanno offer- fu il fondatore del primo istitu- monto e ogni “deposito” era at- to non solo assistenza ma anche to scolastico francese per ciechi. trezzato a tale scopo di botteghe formazione e promozione umana Maturata la vocazione religiosa, artigiane. e sociale; impegno più sistema- fu ordinato sacerdote e, negli anni Sommosse e agitazioni perio- tico che diverse istituzioni bene- successivi, venne nominato abate dicamente nascevano in quegli fiche hanno realizzato soprattut- onorario della cattedrale di Notre- agglomerati di mendicanti e as- to dalla seconda metà del secolo Dame. sumevano spesso il carattere di scorso fino ai nostri giorni. In Germania esistono ancora gli aperte e sanguinose rivolte. La Ne offriamo una sintetica istituti speciali e l’Istituto dei Cie- Rivoluzione del 1789 mise fine esemplificazione, senza pretesa chi di Marburg (Germania) è spe- anche ai depositi di mendicità se- di esaustività, ma che certamen- cializzato per le competenze che gnando la conclusione dell’epoca te a macchia di leopardo in varie coltiva nella scuola per ciechi. della “grande reclusione”. località dell’Europa, incidono po- Alla scuola media si inizia con le L’originale esperienza sociale sitivamente sulla società dell’Oc- competenze di base: prima la co- che aveva messo assieme lo spiri- cidente, occupandosi specifica- noscenza della tastiera, ed in se- to di carità e la crudele repressio- mente di istituzioni benefiche a guito l’elaborazione di testi come ne, aveva nello stesso tempo esal- favore dei ciechi ed ipovedenti. percorso obbligatorio per tutti gli tato la funzione del lavoro come Voglio però precisare che allievi dalla prima alla terza me- una forma di educazione e socia- nell’analisi che segue, per esi- dia. lizzazione sia nelle società cattoli- genze di sintesi, non distinguo le Nelle classi successive, l’infor- che che in quelle protestanti. Ora istituzioni degli ordini religiosi matica viene proposta con altre il lavoro viene esaltato nel sistema da quelle laiche, perché in qual- discipline quali, storia, letteratura industriale come sinonimo di ri- che modo anche quest’ultime so- tedesca, scienze sociali ecc. In se- scatto e elevazione sociale ma nel- no nate da ispirazioni religiose e conda superiore il programma del la realtà il lavoro operaio diviene poi si sono affermate come asso- corso d’informatica obbligatorio una forma di mantenimento e talo- ciazioni laiche riconosciute, sem- verte su Internet. Esistono due in- ra di aggravamento della povertà. pre con l’intento di un’accoglien- dirizzi di scuola professionale che In questi eventi si scorgono i za ed un aiuto specifico aiciechi . danno qualifiche professionali di prodromi delle grandi encicliche E questo come accadde in Italia diverso livello in economia e tec- sociali della Chiesa che mettono (delle cui istituzioni mi occupe- nologia dell’informazione. Inoltre in evidenza il problema della di- rò più diffusamente), così anche presso il centro di riabilitazione si gnità umana e del lavoro, spesso nei principali stati europei sor- tengono corsi d’informatica per calpestato dalle grandi trasforma- gono istituzioni efficaci per l’ac- adulti non vedenti. zioni industriali e dalle politiche coglienza, la cura e l’inserimen- Gli ipovedenti e i non vedenti, di sfruttamento dei lavoratori. In to sociale dei ciechi: in Francia, che operano con le GUI (inter- nome del vangelo la Chiesa pone l’Institut National des Jeunes facce grafiche utente), utilizzano il problema della giustizia socia- Avegles; in Germania, l’Istituto strumentazioni ed ausili informa- le e della dignità dell’uomo, av- Ciechi di Marburg; in Spagna, tici specifici, che necessitano di viando l’opera della moderna ca- l’Organizacion Nacional de Cie- strategie operative specifiche. Ta- rità fondata sulla giustizia e sulla gos españoles; nel Regno Unito le specificità si traduce nella ne- solidarietà umana. il Royal National Institut of the cessità di metodi d’insegnamento Blind di Londra. ad hoc. A tal proposito, presso il Ne offro un breve, anche se non centro di riabilitazione del BLI- 4. I principali istituti per esaustivo elenco, con le principa- STA, negli ultimi due anni, è sta- l’accoglienza e la promozione li caratterizzazioni di intervento to condotto un progetto di ricer- sociale specifica dei ciechi caritativo e terapeutico, oltre che ca denominato “EBSGO”. Ne è formativo per l’alfabetizzazione risultato una sorta di vademecum – La vera reazione a questa po- e l’inserimento sociale dei ciechi contenente indicazioni didattiche litica repressiva verso i poveri av- nella normale vita della società. ed esempi pratici. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 23

L’attuale Istituto dei Ciechi Il software CAROLINE svilup- na, e gestiscono anche istituti per di Parigi ha sperimentato una pato dall’Università Cattolica di ciechi e sordomuti. cartella elettronica come tecni- Louvain (Belgio) è un progetto Le Suore Maestre di Santa Do- ca innovativa che ha fatto la sua di apprendimento on line che of- rotea22, tra le varie opere assisten- comparsa nell’ambito scolastico fre alcune soluzioni a questo pro- ziali, si impegnano organizzando tradizionale e che da poco tempo blema. scuole speciali per cieche e sordo- interessa anche gli studenti con La cartella elettronica acces- mute; le Figlie di Nostro Signore disabilità visive. Si tratta di una sibile va intesa come un’innova- del monte Calvario si organizza- tecnica che ha preso spunto dallo zione di tipo pedagogico di prima no per l’accoglienza delle persone sviluppo del supporto digitale in- importanza per il lavoro persona- cieche, mute e sorde; le suore di terattivo e dalla nascita delle reti le dello studente cieco, passando Maria Bambina istituiscono a Pa- commutate ad onde radio. dal lavoro individuale al lavoro dova un centro per ciechi; la Con- Grazie alla cartella elettronica di gruppo, facendo affidamento gregazione delle Figlie di S. Anna accessibile infatti, gli studenti con sull’interattività e sul rapporto in- organizzano in Sicilia un’istitu- minorazioni visive hanno accesso segnante/allievo. zione benefica per persone disabi- ad uno spazio virtuale adattato, Così, in questo spiegamento di li sensoriali. dove reperire libri di testo acces- tecnologia di punta, si sforza di sibili online, suddivisi per classi e preparare gli allievi in modo che – Cito inoltre diversi istituti per categorie d’applicazione. Le ope- possano acquisire le competenze ciechi che, sorti in varie città d’I- re in braille o a caratteri ingranditi del braille e dell’informatica, for- talia, per la volontà e l’azione di risultano scomode ed ingombran- nendo loro gli strumenti necessa- persone filantrope e mosse da cati e quindi poco maneggevoli. Il ri affinché possano realizzare per- rità cristiana per accogliere e cu- modo per poter ovviare a tali dif- sonalmente il proprio progetto di rare persone cieche in istituti, che ficoltà è di ottenere dall’editore i vita. ancora oggi, se pur trasformati file originali di testi scolastici e di L’INJA, creata nel 1784 da Va- secondo le esigenza della società riversarli su supporti informatici lentin Haüy è diventata l’Institu- attuale, continuano ad operare in accessibili ai disabili visivi ed ai tion des jeunes aveugles con de- questa direzione. loro insegnanti. Lo stesso vale sia creto dell’Assemblea Costituente L’Istituto Serafico per ciechi per le scuole speciali (istituti dei del 1791. È stata la prima scuo- e sordomuti di Assisi (1871). Il ciechi integrati) che per la scuola per ciechi che è servita come fondatore, frate francescano Bea- la comune (in cui vengono inse- modello per il mondo intero. Ha to Lodovico da Casoria, accoglie riti i disabili visivi). Questo di- promosso il lavoro attraverso ragazzi sordi e ciechi, da lui defi- spositivo favorisce l’integrazione l’apprendistato di molti mestieri; niti “creature infelici e abbando- scolastica e consente agli allievi ha favorito la formazione di mol- nate”, nella convinzione che an- disabili di studiare come gli altri. ti musicisti. Dopo il 1965 è stato che loro possono avere un futuro. La gestione di tale servizio è stata costatato uno sviluppo nella pre- Nella sua azione viene affiancato affidata all’Institut National des sa in carico degli allievi, perché dai Frati Bigi della Carità, istituto Jeunes Aveugles (INJA). la pedagogia è stata adattata agli religioso da lui stesso fondato. In effetti l’accessibilità a nuovi insegnamenti indicati dal Mini- Nonostante le grandi difficoltà supporti rappresenta un investi- stero. degli inizi, l’opera di Padre Lo- mento importante per l’integra- Recentemente une impegno dovico si distinse per aver saputo zione culturale dei disabili visivi, per un progetto individualizzato coniugare l’assistenza dei ragazzi a cominciare dalla scuola e dall’u- è stato garantito ai giovani ciechi: ospiti con la loro educazione ed niversità. In pratica, gli studenti una scolarità equivalente a quel- istruzione, tenendo sempre viva utilizzano la cartella elettronica la dei vedenti ma adattata ai loro la preoccupazione per l’integra- tramite la rete. I server dell’Inja bisogni educativi speciali, ed uno zione sociale: i sordomuti diven- consentono di condividere tre ti- sviluppo della loro personalità nero sarti, calzolai, fotografi, fa- pi di risorse: lo spazio disco, at- fondato sull’autonomia spaziale, legnami, intagliatori, ceramisti, traverso cui gli insegnanti posso- gestuale, corporale e spirituale, operai. I non vedenti impararono fornire documenti agli allievi; valori necessari per la comunica- no la lettura mediante il metodo i dizionari su cd-rom e la connes- zione e la relazione sociale. Braille e la musica conseguendo sione ad internet. il diploma di insegnanti, organisti Di fronte ad un fenomeno estre- – In Italia sorgono diverse be- e maestri di musica. Nel 1912 la mamente interessante di tale por- nefiche istituzioni: gli Scolopi, direzione dell’ente venne assunta tata, sorgono alcuni interrogativi: le Suore Maestre di S. Dorotea, da Padre Giovanni Principe, un che tipo di inquadramento peda- le Suore di Maria Bambina e la frate Bigio di grandi qualità spi- gogico deve proporre un centro Congregazione delle Figlie di S. rituali e intellettuali che, in pochi agli allievi ed agli insegnanti per Anna. mesi, rese confortevoli gli am- poter mettere in pratica un’idea Gli Scolopi21 accolgono ragaz- bienti, rinnovò l’arredamento e come questa? Quando la cartella zi bisognosi e li educano alla vi- coinvolse gli educatori laici nella elettronica sarà utilizzata anche ta con l’istruzione e l’educazione, nuova gestione. presso il proprio domicilio, quale sia mediante la scuola che attra- L’Istituto per non vedenti “Pa- sarà il tipo di supporto tecnico da verso altre attività finalizzate alla olo Colosimo” di Napoli. Il fon- proporre? formazione integrale della perso- datore trasformò il monastero 24 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

di Santa Teresa degli Scalzi nel gressi compiuti nello studio e nel- dalla sua fondazione le Suore di 1892 in un istituto per ciechi. Un la vita civile. Maria SS. Consolatrice svolgo- luogo di fede e di preghiera dive- Il percorso civile dei convittori no la loro opera secondo le pro- nuto esempio di solidarietà e fra- e l’aggiornamento degli obiettivi pensioni e le professionalità per- tellanza fra gli uomini. Nei primi e dei programmi dell’Istituto an- sonali: infermiere professionali, decenni offriva unicamente un ri- dava di pari passo con lo svilup- caposala, responsabili di servizi o covero ai non vedenti, ma stava po della tipologia e dei mutamen- reparti e cura della chiesa. per diventare l’artefice di un pro- ti della società italiana, sollecitata Per migliorare la qualità presta- fondo cambiamento, quando il 24 dal desiderio di riscatto personale ta, l’ente è in continua evoluzio- maggio del 1913 la morte bussò dei ciechi. ne: grazie ai suggerimenti degli perentoriamente alla porta della Le esperienze di avanguardia utenti e dei loro parenti ma anche famiglia Colosimo e strappò via, nate e sviluppate nell’Istituto Ca- in base agli obblighi di legge e al- nel fiore della gioventù, il giovane vazza non rimasero poi chiuse tra le evoluzioni del mercato del la- avvocato Paolo. le sue mura. L’Istituto divenne in- voro, gli obiettivi di volta in vol- Per i non vedenti, nel difficile fatti un laboratorio per il movi- ta variano. Si prevede di avviare cammino dell’esistenza, Tomma- mento dei ciechi e fornì un contri- una serie di percorsi informativi, sina Grandinetti in Colosimo pro- buto essenziale alla loro crescita, formativi e comunicativi miranti fuse tutte le sue ricchezze e le sue divenendo un motore trainante in ad un coinvolgimento delle diver- energie nell’accettare la presiden- ambito nazionale, favorendone la se professionalità operanti all’in- za dell’Istituto, il quale cominciò promozione e l’integrazione so- terno della struttura. La Casa del ad ospitare i soldati che, nel furo- ciale. Cieco ha predisposto anche una re della seconda guerra mondiale, La Fondazione Casa del cieco Carta dei servizi, impegnandosi avevano perso la vista. Essi furo- “Mons. Edoardo Gilardi” di Ci- a migliorarne la qualità ed il rap- no istruiti a svolgere attività lavo- vate (LC) ha sede in un monastero porto con i cittadini. rative compatibili con la loro mu- la cui storia inizia nel IX secolo. L’Istituto per Ciechi “Ardizzo- tilazione, continuando a sentirsi Dopo alterne vicende fu adibita, ne Gioeni” di Catania fu fondato utili ed impararono l’uso dei te- a partire dal 1931, a ricovero di da Tommaso Ardizzone Gioeni, lai e del tornio. Grazie al sistema ciechi civili. Dal 1992 la struttura che con testamento segreto de- Braille leggevano ed eseguivano si è tramutata in Casa di Riposo stinò il suo patrimonio alla crea- disegni. (ora RSA = Residenza Socio- As- zione di un ospizio-ospedale per Negli anni Venti del XX secolo sistenziale) ed accoglie anche an- ciechi di ambo i sessi che pro- ha lavorato nell’Istituto un perso- ziani vedenti, fatta salva la prio- fessavano la religione cattolica naggio leggendario: Eugenio Ma- rità di ingresso che per statuto è apostolica romana. La costruzio- lossi, che oltre alla cecità era muto riservata ai ciechi. ne dell’edificio venne iniziata nel e sordo, una sventura che avrebbe La Casa del Cieco deve molto ai 1903 e completata nel 1910. L’e- distrutto chiunque, ma che invece sacerdoti diocesani che ne hanno dificio, ubicato nella parte alta di non gli impedì di diventare mae- retto le sorti dalla sua fondazio- Via Etnea, una delle più antiche stro di altri compagni di sventura ne. Collaboratore per dieci anni ed importanti arterie della città di e di creare una tecnica, adoperata di Mons. Gilardi, Don Carlo Ron- Catania, venne inaugurato il 30 in tutto il mondo, per comunica- coroni, alla sua morte ne raccol- maggio del 1911 con una solen- re per i soggetti disabili sensoriali se l’eredità, che custodì per altri ne cerimonia alla presenza dei so- multipli. trenta anni, fino al 1992 quando, vrani d’Italia Vittorio Emanuele La odierna benemerita Lega del per raggiunti limiti di età dovette III ed Elena di Montenegro. filo d’oro prende spunto dalla sua lasciare l’attività. Nell’ottobre di Tommaso Ardizzone Gioeni attività, che ebbe all’epoca grande quell’anno fu nominato Presiden- fu un generoso filantropo ma an- eco sulla stampa ed avrebbe sicu- te della Casa del Cieco Don Fau- che un fondatore lungimirante: ramente meritato il premio Nobel sto Gilardi: egli fu l’artefice della per conservare l’integrità dell’en- per la pace. Dal 1941 il Colosi- conversione in RSA e iniziatore te, vietò esplicitamente nel testa- mo è divenuto un istituto profes- della ristrutturazione complessi- mento aggregazioni di altre opere sionale con corsi per falegname, va dal punto di vista gestionale e pie, sussidi o rendite di enti che tessitore, centralinista e massote- strutturale e guidò la Casa fino al avrebbero potuto reclamare diritti rapeuta. Gli insegnanti e gli istrut- 2001. Da allora è Presidente la si- nell’amministrazione della Fon- tori sono quasi tutti non vedenti a gnora Maria Piera Agostani. dazione. In quasi un secolo cen- dimostrazione che con gli occhi A disposizione degli ospiti del- tinaia di ciechi provenienti dalla della mente e con una ferrea vo- la Casa del Cieco ci sono medici, Sicilia e da varie regioni del meri- lontà si può superare qualsiasi infermiere, ausiliarie, un’anima- dione d’Italia hanno trovato rico- menomazione. trice, un terapista della riabilita- vero, cura e assistenza nell’ospi- L’Istituto “Francesco Cavaz- zione (per trattamenti individuazio-ospedale destinato a ospitare za” nacque a Bologna nel 1881 li e di gruppo) e un istruttore di in maniera permanente i ciechi as- con lo scopo di togliere i ciechi orientamento e mobilità (i cui cor- soluti di ambo i sessi riconosciu- da uno stato di abbandono e da- si sono calibrati in base a progetti ti e dichiarati incurabili; ospitare re loro un’istruzione, sostituendo individuali). temporaneamente chi, sebbene gli “orbini”, oggetto di pietà, con La Casa del Cieco è un ente a malato agli occhi, fosse ricono- persone da ammirare per i pro- forte connotazione religiosa. Fin sciuto e dichiarato curabile. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 25

Gli scopi dell’ente, negli anni, studio, la formazione e l’offerta do l’unità della categoria23. Ha se- sono stati perseguiti e adattati se- di servizi necessari per l’educa- di in molte città d’Italia (ad esem- condo i nuovi orientamenti della zione, lo sviluppo personale, pro- pio Genova dove è nata, Pisa, più moderna tiflologia e secondo fessionale e la gestione della vita Trieste…) ed è molto attiva nella le direttive ed i principi delle più quotidiana. difesa dei diritti dei ciechi e la lo- recenti leggi che disciplinano la Nel corso degli anni l’Istitu- ro promozione sociale. materia. Oggi il primario obietti- to ha articolato una serie di ser- Per il raggiungimento dei suoi vo dell’Istituto è accogliere e dare vizi rivolti ai disabili visivi in età fini l’Unione ha anche creato stru- idonea assistenza ai ciechi colpiti evolutiva, in età formativa e agli menti operativi per sopperire alla da handicap aggiuntivo: la strut- adulti. Tali servizi nel loro insie- mancanza di adeguati servizi so- tura fornisce servizi integrati che, me hanno lo scopo di realizzare ciali dello Stato e degli altri en- a partire dalla diagnosi clinica, un percorso di sviluppo formati- ti pubblici. In particolare vanno permettono l’elaborazione e lo vo, culturale e sociale finalizzato, ricordati il Centro Nazionale del svolgimento di programmi riabi- attraverso l’acquisizione delle au- Libro Parlato, il Centro Nazionale litativi, di recupero funzionale ed tonomie personali, alla piena inte- Tiflotecnico, l’I.Ri.Fo.R. (Istituto educativi differenziati, ma anche grazione. per la Ricerca, la Formazione e la tesi ad assicurare all’individuo e Servizio di consulenza tiflope- Riabilitazione), il centro studi e alla sua famiglia il massimo li- dagogica; interventi rivolti alla riabilitazione Le Torri di Tirrenia, vello di autonomia e di partecipa- scuola, agli alunni non vedenti e l’U.N.I.V.p.C. (Unione Naziona- zione sociale. Le attività sono di ipovedenti a supporto della inte- le Italiana Volontari pro Ciechi) e natura ambulatoriale e semiresi- grazione scolastica; interventi per ultima creazione, l’A.L.A (Agen- denziale, privilegiando sempre la disabili visivi con problematiche zia Per La Promozione Del Lavo- permanenza in famiglia. aggiuntive (plurihandicap); stu- ro Dei Ciechi). L’Unione ha an- Il Pio Istituto Ciechi di Milano dio ricerca e progettazione degli che istituito la Sezione Italiana fondato nel 1836 da Michele Ba- interventi individualizzati; intera- dell’Agenzia Internazionale per rozzi, coinvolto in quella che sa- zione e collaborazione con gli or- la Prevenzione della Cecità. rebbe diventata la grande avven- ganismi territoriali che hanno in Il Movimento Apostolico Cie- tura della sua vita. carico il problema della disabilità chi è un’associazione di fedeli lai- La sua presenza era stata ri- visiva; interventi rivolti alle fami- ci, ciechi e vedenti, per il servizio chiesta in una commissione per glie; attività di formazione tiflope- all’uomo, alle persone associate, studiare l’introduzione a Milano dagogica per insegnanti, educatori alle comunità ecclesiali e alle co- di un Istituto di educazione per i che operano con alunni non ve- munità civili. Quanti vi aderisco- poveri ciechi. Il verbale della pri- denti e ipovedenti; centro trascri- no, vedenti e non vedenti, si imma e unica riunione, il 13 maggio zioni braille e a caratteri ingran- pegnano a maturare un rapporto 1836, è emblematico. Barozzi – diti; trascrizione di testi scolastici consapevole e responsabile con la solo non nobile tra i conti Melle- in braille e a caratteri ingranditi; cecità, in ascolto della parola di rio, Greppi, Taverna, Della Soma- stampa in braille; rilegatura di te- Dio e seguendo l’insegnamento glia e Bellani – non prese mai la sti a stampa normale vengono re- del Magistero e della dottrina so- parola; ma la commissione poté datti con particolare attenzione di- ciale della Chiesa Cattolica. Si ra- giungere a una decisione concreta dattica al fine di rendere leggibile dunano nei gruppi diocesani che solo perché Michele aveva redat- in Braille quanto riportato sul te- sono luoghi di incontro, di forma- to un lungo e chiaro progetto ope- sto, ad esempio tabelle, schemi o zione, di azione sociale sul terri- rativo, che poté essere subito ap- schede; nonché altri strumenti di- torio ove si sperimentano relazio- provato: il suo piano prevedeva di dattici specialistici. ni di reciprocità, di fraternità e di semplificare l’impianto del nuovo Il centro gestisce anche un condivisione. Tutti gli associati si Istituto appoggiandosi alla strut- struttura residenziale “Casa Fa- pongono al servizio gli uni degli tura operativa delle Pie Case d’In- miglia”, struttura sanitaria assi- altri e si impegnano ad essere fer- dustria, da lui dirette, che poteva- stenziale che accoglie non vedenti mento di comunità ospitali, acco- no offrire “senza o con poca spesa anziani. Fornisce servizi speciali- glienti e aperte alle differenze. gli occorrenti locali, le persone stici geriatrici e fisioterapici uni- Il MAC nasce nel 1928, come di servizio e l’assistenza medica tamente a servizi sociali rivolti al- Crociata Apostolica dei Ciechi, e religiosa, nonché un’istruzio- la persona. per iniziativa di Maria Motta, che ne né lavori di filatura, tessitura L’Unione Nazionale Ciechi riceve l’incarico dal gesuita Ivo di nastri e cose simili”. E infatti i e degli Ipovedenti ONLUS è un Mollat, fondatore della Croisa- Luoghi Pii Elemosinieri, dai quali ente morale con personalità giuri- de des Aveugles in Francia. Do- dipendevano le Pie Case, rimase- dica di diritto privato, cui la leg- po gli anni difficili della guerra, ro gravati fino al 1851 delle spese ge e lo statuto affidano la rappre- le attività ripartono nella Dioce- di mantenimento dell’Istituto dei sentanza e la tutela degli interessi si di Lodi ove la Crociata viene Ciechi. morali e materiali dei non vedenti riconosciuta giuridicamente nel L’Istituto dei Ciechi di Milano nei confronti delle pubbliche am- 1951. Nel 1960 viene approvato promuove l’indipendenza, l’au- ministrazioni. lo statuto dalla Santa Sede e Papa tonomia, la scelta di opportuni- Questa istituzione benefica ha Giovanni XXIII ne cambia la de- tà formative e culturali dei disa- per finalità l’integrazione deinon nominazione in Movimento Apo- bili visivi attraverso la ricerca, lo vedenti nella società, perseguen- stolico Ciechi. 26 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Nel 1963 viene riconosciuto Conclusione Bibliografia giuridicamente anche dallo Sta- to italiano. Nato come unione La prospettiva della Chiesa nei – Selezione di testi che documentano la povertà nella storia spirituale dei ciechi, sul model- confronti del malato e del disabile – A. Brandolini-C. Saraceno-A. Schiz- lo dell’Apostolato della preghie- è passata dall’atteggiamento della zerotto (edd.), Dimensioni della disugua- ra, dopo il Concilio Vaticano II compassione e dell’assistenziali- glianza in Italia: povertà, salute, abitazione, Bologna, 2009. V. anche M. Baldini-S. Toso, il MAC dà particolare impulso smo a quello della giustizia e del- Diseguaglianza, povertà e politiche pubbli- all’azione sociale. Avvia quella la solidarietà, nonché della corre- che in Collana “Itinerari”, Bologna, 2009 in favore dei ciechi anziani e dà sponsabilità, più confacente alla – W. J. Early, Cristianesimo primitivo e paideia greca, Firenze, 1977 inizio all’attività di cooperazione difesa della dignità di ogni perso- – A. H. M. Jones, Il Tardo Impero Ro- con il Sud del Mondo. Negli anni na umana24. mano, Milano, 1974, vol. III, “Agri deserti” ’70 sviluppa l’azione per l’inte- Tutte le istituzioni ecclesiasti- – V. Paglia, Storia dei poveri in Occiden- te, Milano, 1994 grazione scolastica e per i pluri- che e laiche cristianamente ispi- – G. Ricci, Povertà, vergogna, superbia. minorati e, negli anni ’80, quel- rate hanno anticipato il principio I declassati fra medioevo e età moderna, la per la pastorale e la catechesi universalistico del welfare, che, Bologna 1996 – L. Sandri (a cura di), Ospedali e città. e per la pastorale della famiglia. nella modernità hanno ispirato la L’Italia del centro Nord, XII-XVI secolo, di Negli anni ’90 riorganizza la pro- legislazione di molti paesi euro- J. A. Grieco, Firenze, 1997 pria azione sociale in tra aree: in- pei. Tale evoluzione, nata e svi- – J. C. Schmitt (a cura di), La storia dei marginali, in “La nuova storia”, Milano, clusione ecclesiale, promozione luppatasi all’interno della Chiesa 2002 sociale e cooperazione tra i po- e di conseguenza nella società, è – F. Bèriac La paura della lebbra, in poli. riscontrabile nei documenti della “Per una storia delle malattie”, Bari, 1986 – C. Vivanti (a cura di), Il pauperismo Le religiose consacrate cie- Chiesa, in particolare nelle enci- nell’età preindustriale (secoli XIV-XVIII), che. Non solo nei confronti dei cliche papali, a partire da Leone di B. Geremek in “Storia d’Italia”, V, I docu- ciechi in generale, un fondatore XIII, per sfociare con chiarezza e menti, I, Torino 1973 – L. Fiorani, Religione e povertà. Il di- più moderno, D. Orione, viene sistematicità nelle asserzioni del- battito sul pauperismo a Roma tra Cinque e ispirato a far sorgere una espres- la dottrina sociale della Chiesa, Seicento, Milano, 1977 sione di vita religiosa di consa- recentemente raccolte nel “Com- – M. Mollat, I poveri nel Medioevo, Ba- crate cieche. L’idea di fondare pendio della dottrina sociale del- ri, 1982 – B. Geremek, La pietà e la forca. Sto- una Congregazione di Suore non la Chiesa” pubblicato nel 2004, ria della miseria e della carità in Europa, vedenti ebbe origine nel 1913, dal quale si evince come la cura Bari, 1986 – B. Geremek, Mendicanti e miserabili dal suggerimento del Prof. Augu- e sollecitudine per il malato altro nell’Europa moderna, Bari, 1989 sto Romagnoli, cieco e Direttore non è che la realizzazione del be- – A. Monticone (a cura di), La storia dei dell’Istituto dei Ciechi “Regina ne comune, quale corollario del poveri. Pauperismo ed assistenza nell’età Margherita” di Roma, in cui ve- rispetto che tutti dobbiamo avere moderna, di B. Geremek , Roma, 1985 – P. Camporesi (a cura di), Il libro dei va- nivano accolte giovani che, ma- della persona umana intesa sia in gabondi. Saggi, Bologna, 2006 nifestando segni di vocazione rese stessa come singolo individuo, – M. Foucolt, Sorvegliare e punire, Tori- ligiosa, non riuscivano a viverla sia come parte di una comunità/ no, 1976 e 1993 – C. Paultre, De la répression de la men- negli altri Istituti di allora a causa società. dicité et du vagabondage en France sous della loro cecità. La Chiesa è giunta all’adozio- l’Ancien régime, Paris, 1906 Il 16 giugno 1916 scrivendo ne del tema della giustizia e soli- – E. Buret, De la misère des classes la- borieuses en Angleterre et en France; de la da Roma, Don Orione dice: “Per darietà nel campo della salute at- nature de la misère, de son existence, de ses S. Pietro manderò lassù un’altra traverso la costituzione di una sua effets, de ses causes, et de l’insuffisance des buona figliolacieca e poi... poi “dottrina sociale” che ha avuto rèmedes qu’on lui opposés jusqu’ici; avec l’indication des moyens propres a en affran- alcune altre, e così, se piacerà al inizio con la presa in carico della chir les sociètes, Bruxelles, 1842 Signore, la prima famiglia reli- questione operaia di fine ottocen- – F. Gaeta-P. Villani, Le encicliche so- giosa che uscirà da noi sarà del- to. Tale “dottrina” ha conseguen- ciali dei Papi da Pio IX a Pio XII, 1846- le suore cieche e queste, che sono temente plasmato una relativa 1946, Milano, 1971 cieche, serviranno Gesù in Sacra- concezione di uomo, di società, di – Selezione di documenti sulle testimo- mento anche per le altre cieche. lavoro, di remunerazione, di assi- nianze della disabilità visiva – AA.VV., Atti del convegno nazionale Poi si farà quello che Dio vorrà stenza fino a giungere alla formu- degli Istituti dei Ciechi e dei Sordomuti (16- con la sua grazia. Se Dio vorrà, lazione di principi che regolino 17 dicembre 1939), Firenze, 1939 farà bene lui tutto...”. tale dottrina. Tali principi sinte- – A. Angelucci, Ciechi e simulanti, Ro- ma, 1918 Lo Spirito Santo, incaricato di tizzati nei quattro seguenti (prin- – AA.VV., Atti del V Congresso Nazio- far fiorire la varietà dei carismi cipio del bene comune, principio nale di Tiflologia con annessa esposizione della Chiesa, illuminò Don Orio- di sussidiarietà, partecipazione “Pro Ciechi”, Roma, 1909 – Biblioteca circolante per i ciechi 1901, ne e gli fece fondare una Con- e principio di solidarietà) posso- Roma, 1902 gregazione per persone impossi- no essere applicati ad ogni situa- – E. Bordeaux, Gli occhi che si aprono, bilitate, per problemi di vista, a zione umana, specialmente quel- Milano,1936 – L. Cimatti, I ciechi hanno i sensi re- vivere la consacrazione religio- la più svantaggiata e bisognosa di sidui più sviluppati dei vedenti?, Firenze, sa e le fece partecipi del carisma. ogni tipo di aiuto. 1930 Sono presenti in Italia in Argenti- – AA.VV., Cinquant’anni di vita dell’I- stituto dei Ciechi di Bologna 1881-1931, Bo- na, Spagna, Brasile, Kenya e Cile. logna, 1931 – A. Corradi, Della cecità in Italia e dei modi di prevenirla, Milano, 1886 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 27

– S. Fabbri, Beneficenza previdenza e as- 2,4 a 5,5. Questi dati sono il ri- li; il Consiglio di amministrazio- sistenza sociale nella provincia di Milano, 1932 sultato di nuovi studi effettuati in ne, costituito esclusivamente da – L. Filosi, La vita della casa del cieco in quasi tutte le regioni del WHO e delegati delle associazioni mem- Civate (Como) nel XXV anno di fondazione, che hanno aggiornato sostanzial- bro, che si riunisce ogni due anni; Milano, 1907 – G. Fraccaroli, L’isola dei ciechi, Mi- mente i dati epidemiologici. il Comitato esecutivo, formato da lano, 1907 L’82% della popolazione ipo- Presidente, tre Vicepresidenti, Se- – ISTITUO DEI CIECHI DI MILANO vedente ha un’età superiore ai gretario e Tesoriere nominati dal (a cura di), Come si rieducano i soldati ciechi, Milano, 1916 50 anni e rappresenta il 19% del- Consiglio di amministrazione e – S. Leoni, Istituto per i Ciechi “Luigi la popolazione mondiale. Diver- che, insieme all’Assistente Eccle- Cofigliacchi” Padova: l’istruzione dei cie- si studi hanno dimostrato che in siastico, costituiscono il Comitato chi a Padova (1838-1924), Padova, 1924 – A. Loffredo, Sull’attuale condizione ogni parte del mondo e a qualsi- esecutivo. civile e giuridica dei ciechi in Italia, Sora, asi età, le donne hanno maggior Possono divenire membri del- 1920 rischio di diventare ipovedenti ri- la FIDACA le associazioni na- – E. Maccanti, Dell’educazione fisica ai fanciulli ciechi, Firenze, 1929 spetto agli uomini. L’OMS stima zionali di ciechi e per i ciechi che – M. Maeterlinck, L’intrusa. I ciechi. che sia possibile prevenire la ce- facciano propri gli obiettivi della Interno, Milano, 1914 cità nell’85% dei casi con tratta- Federazione e siano riconosciute – L. Maggiore, I veggenti nelle tenebre. La cecità, i ciechi, la loro educazione e la menti sanitari adeguati. dalla Conferenza episcopale del loro assistenza, Lanciano, 1933 proprio Paese. Della FIDACA – G. Martina, L’Istituto dei Ciechi di possono far parte anche – previa Guerra di Roma e cenni biografici dei ciechi di guerra, Roma, 1934 Appendice n. 2 raccomandazione del Vescovo del – A. Nicolodi, I ciechi di guerra, loro ri- Istituzioni che lavorano luogo o della Conferenza episco- educazione e sistemazione, Firenze, 1919 per i ciechi pale responsabile – raggruppa- – A. Norsa, Le biblioteche per i ciechi, Milano, 1920 menti presenti in Paesi nei quali – L. Novaglia, Pro ciechi, Siena, 1914 – La Federazione Interna- non esistano associazioni nazio- – L. Novaglia, Scuola nuova per i ciechi zionale delle Associazioni Cat- nali. nati e per i ciechi della prima infanzia, Mi- lano, 1921 toliche di Ciechi. La FIDACA La FIDACA conta 17 associa- – G. Poggiolini, L’anima dei ciechi: rive- (Fédération Internationale des zioni membro ed è presente in lazioni, Padova, 1916 Associations Catholiques d’A- 15 Paesi così distribuiti: Africa – F. Salis, Brevi cenni storici sull’Istituto dei Ciechi in Cagliari, Cagliari, 1904 veugles), fondata nel 1981 a Lan- (4), Europa (9), Sudamerica (2). – G. Signorini, Ubaldino Peruzzi e l’i- dschlacht, in Svizzera, per inizia- http://www.fidaca.org struzione dei ciechi, 1891 tiva delle associazioni nazionali La sede centrale: Fédération – P. Stoppani, La fantasia e il sentimen- to dello spazio nei ciechi nati, Milano, 1922 cattoliche di non vedenti di Au- Internationale des Associations – P. Stoppani, La scuola del lavoro per i stria, Belgio, Francia, Germania, Catholiques d’Aveugles, 14, rue ciechi, Milano, 1923 Italia e Svizzera; riconosciuta Mayet – 75006 Paris (Francia). – UNIONE ITALIANA CIECHI (a cura di), Guerra alla cecità, anno 1930, VIII, dalla Santa Sede come organizza- Firenze, 1930 zione internazionale cattolica nel – La Federazione Naziona- – UNIONE ITALIANA CIECHI, III 1988, è membro della Conferenza le Italiana delle Istituzioni Pro Congresso Nazionale, Roma 9-12 ottobre 1927, Borgo S. Lorenzo, 1927 delle OIC e della Unione Mondia- Ciechi fondata a Bologna nel – L. Vitali (a cura di), La vita dei ciechi le dei Ciechi. 1910. In occasione del IV Con- (Pubblicazione per il IV Congresso Nazio- Raggruppa associazioni nazio- gresso Pedagogico Nazionale, i nale Italiano dei Ciechi), Milano, 1901 nali di non vedenti, per non ve- più autorevoli studiosi dei proble- – N. Vitali , I ciechi uomini tra gli uomini, Firenze, 1941 denti e disabili visivi gravi. Si mi connessi all’educazione, all’i- prefigge la promozione umana, struzione e all’integrazione dei spirituale, culturale e sociale dei non vedenti e i ciechi più illustri ciechi, la promozione della parte- sono riuniti per trovare una solu- Appendice n. 1 cipazione dei non vedenti alla vita zione al principale problema delle La consistenza del fenomeno e alla missione della Chiesa me- singole istituzioni per ciechi ita- “disabilità visiva” diante la testimonianza e la propa- liane: la difficoltà di produzione gazione del Vangelo, la creazione di materiali didattici speciali per Ogni 5 secondi una persona nel o lo sviluppo di organizzazioni l’istruzione dei non vedenti. mondo diventa cieca. Un bam- di ciechi in collaborazione con le Al cuore del dibattito vi è la bino diventa cieco ogni minuto. cappellanie diocesane e nazionali consapevolezza che occorre rea- Nel mondo i ciechi sono circa 40 dei vari Paesi, l’educazione all’a- lizzare un processo educativo ri- milioni e gli ipovedenti circa 245 iuto reciproco tra i non vedenti dei tagliato sulle specifiche esigenze milioni. Il 90% di essi vive nei Paesi in via di sviluppo. della minorazione visiva. Nasce Paesi in via di sviluppo. Un mi- La FIDACA persegue le sue così l’idea di una confederazio- lione e mezzo di ciechi è formato finalità con l’ausilio di riunioni, ne fra le istituzioni per ciechi per da ragazzi sotto i 14 anni. Più di 7 congressi, pellegrinaggi, pubbli- sostenere le singole realtà locali milioni di persone diventano cie- cazioni e opere in settori legati al e creare importanti sinergie. Il 24 che ogni anno. proprio ambito di azione specifico. febbraio 1921 l’idea si concretiz- Nel mondo per ogni persona Suoi organi sono l’Assemblea ge- za nella costituzione della Federa- cieca ce ne sono 3-4 ipovedenti. nerale, che si riunisce ogni quattro zione Nazionale delle Istituzioni In funzione dell’area geografica anni con la partecipazione dei de- Pro Ciechi. le variazioni sono comprese tra legati delle associazioni naziona- Le prime conquiste ottenute 28 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

dalla Federazione, in un impegno ti che la minorazione visiva in sé, incrementare l’autonomia e l’in- comune con l’Unione Italiana dei ma ancor più i preconcetti sociali, tegrazione sociale di non vedenti Ciechi, riguardano il profilo de- tendono a imporre. ed ipovedenti. Fornisce servizi di gli Istituti. Con la legge n. 1463 Particolare attenzione è sta- nastroteca, pubblicazioni, infor- del 26 ottobre 1952 viene portata ta posta agli aspetti riguardanti il matica, sport e turismo. a termine la statalizzazione delle gioco, inteso sia come mero sva- * Unione Italiana dei Ciechi e scuole elementari speciali annes- go sia come occasione di supera- degli Ipovedenti www.uiciechi.it se agli Istituti per Ciechi. La Fe- mento degli effetti secondari del- Costituisce la storica e più impor- derazione matura l’opportunità la minorazione visiva, attraverso tante associazione per la rappre- di realizzare una propria stampe- la socializzazione ed il confronto sentanza e la tutela degli interessi ria per la trascrizione dei testi in con i propri coetanei. morali e materiali dei non veden- Braille e un Centro di Produzione ti. Ha per scopo l’integrazione dei per la creazione di sussidi didatti- non vedenti nella società, perse- ci, operativi dal 1964. Appendice n. 3 guendo l’unità della categoria. Grazie a queste strutture la Fe- Fondazioni, associazioni * Lega del Filo d’Oro www.le- derazione può produrre materiali ed istituzioni specializzate gadelfilodoro.it La Lega del Filo di studio diffusi e apprezzati sia (presenti in Italia) d’Oro è una associazione che si in Italia che all’estero e un patri- occupa di assistere, riabilitare e monio librario ancora oggi vali- * Associazione Guidiamoci. reinserire le persone sordocieche do dal punto di vista educativo. Il www.guidiamoci.it È un’associa- e pluriminorate psicosensoriali. 28 agosto del 1997, grazie all’in- zione di promozione sociale per * APRI, Associazione Pie- tervento dell’Unione Italiana dei l’informazione, formazione, ag- montese Retinopatici ed Ipove- Ciechi, viene promulgata la leg- giornamento, ricerca, diffusione e denti www.ipovedenti.it È un’As- ge 284, con la quale il Diparti- sperimentazione di tecnologie per sociazione di volontariato che mento della Solidarietà Sociale la migliore qualità della vita delle riunisce e rappresenta persone garantisce a questo settore il fi- persone disabili e dei non vedenti. con sia non vedenti che ipoveden- nanziamento da parte dello Stato, * Fondazione Ezio Galiano. ti di tutto il territorio della regione consentendo alla Federazione di www.galiano.it La fondazione of- Piemonte. continuare a lavorare con rinno- fre uno dei più importanti servi- * ATRI, Associazione Tosca- vata energia. zi di fornitura di testi in formato na Retinopatici ed Ipovedenti La Federazione Nazionale delle elettronico per non vedenti. Mette www.atritoscana.it È un Sito ag- Istituzioni Pro Ciechi è stata fon- a disposizione giornali quotidia- giornato sul tema delle patologie data a Firenze il 24 febbraio 1921 ni, periodici, libri. La fruizione retiniche: ricerca, normative vi- e sin da allora, a fianco dell’U- dei servizi della Fondazione può genti per la tutela degli ipoveden- nione Italiana Ciechi, ha com- essere facilitata dalle apposite ti, attività ricreative. Comprende piuto significative conquiste. Si funzioni presenti nel programma anche una mailing list. ricordano principalmente la tra- WinGuido (voce: “Libreria”, del * AMAC, Associazione Mon- sformazione degli istituti per cie- menù principale). regalese Amici dei Ciechi www. chi in enti di educazione (R.D. n. * Centro Intermedia di Cava amac87.it L’Associazione con se- 2841) e l’assunzione dell’obbligo de’ Tirreni (SA) www.interme- de a Mondovì, in Piemonte svolge di educare i ciechi e i sordomuti dia.sa.it Questo centro si occupa attività varie tra cui trascrizioni in da parte dello Stato (R.D. n. 3126 della formazione di studenti disa- Braille, riproduzioni in rilievo di del 31 dicembre 1923). bili visivi e aggiornamento di in- disegni, organizzazione di corsi, Attualmente la Federazione co- segnanti. attività sociali, ricreative e spor- ordina l’attività delle istituzioni * Istituto Francesco Cavaz- tive. federate, tramite un centro di ri- za www.cavazza.it È un Istituto * Associazione Nazionale cerca e di elaborazione metodo- di istruzione e di educazione per Privi della Vista ed Ipovedenti logica e didattica idoneo a rac- ciechi, fondato nel 1881. Il sito www.privivista.it Questa associa- cogliere le proposte e le idee, in contiene, oltre alle informazioni zione svolge molteplici attività di campo pedagogico, di enti e di riguardanti l’Istituto stesso, an- tutela, di rappresentanza e di pro- istituzioni che si occupano dei che vari servizi, testi e software mozione sociale in favore dei pri- ciechi, per orientarli e farli con- utili per non vedenti. Il prelievo e vi della vista e degli ipovedenti. vergere al massimo interesse cola lettura dei libri possono essere * Associazione Nazionale mune dei minorati della vista. agevolati dalle apposite funzioni Subvedenti www.subvedenti.it È Tra i propri compiti, la Fede- presenti nel programma WinGui- un’Associazione di volontaria- razione ha assunto anche quello do (voce: “Libreria”, del menù to senza fini di lucro, fondata nel di ideare, produrre e diffondere i principale). 1970, che informa e assiste tutti sussidi e gli strumenti necessari * Associazione Disabili Visivi coloro che hanno problemi di vista. per educare il bambino minora- www.disabilivisivi.it È un’Asso- * Associazione Siciliana Et- to della vista. Da decenni questi ciazione storicamente nota come nea Persone Svantaggiate ed prodotti consentono agli studenti “Radio Club Ciechi d’Italia”, na- Invalide www.asepsi.it Il sito non vedenti di realizzare le prota per la promozione di attività di propone alcune informazioni uti- prie potenzialità di conoscenza e radiotrasmissioni. Si è successi- li per districarsi nel mondo del- di espressione, superando i limi- vamente estesa ad altri settori per lo svantaggio sociale, sia esso di DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 29

derivazione sociale, economico o 6 Lattanzio, Divinae institutiones, 5, 15 ingiusto e vengono riportate all’ospedale per 7 Clemente Alessandrino, Protrettico, 10, essere punite... [ecco] degli esseri offesi che, patologico. L’associazione offre 100, 4 se anche il caso li gettasse nella vita sociale, servizi ed assistenza a soggetti af- 8 Il Pastore di Erma ricorda la metafora occuperebbero la più infima delle posizioni” fetti da disabilità e svantaggio so- dell’olmo, albero sterile, a cui è avvinghia- (Restif de la Bretonne, Les nuits de Paris, (a ta la vite, che mantiene il suo frutto solo se cura) di P. Boussel, Paris, 1963, p. 287 ciale. sostenuta da quello. Tertulliano sottolinea 17 Uno degli studi più recenti dei signifi- * Blindsight Project www.blin- il dovere sociale di aiutare i servi anziani, i cati della parola pauper è stato fatto da K. dsight.eu Il Blindsight Project, as- naufraghi, i bambini, i prigionieri, tutti co- BOSL, Potens und Pauper in “Festschrift”, loro che sono nell’indigenza e chiedono aiu- O. Briinner, Gsttingen, 1963, p. 60‑87. Cfr sociazione ONLUS nata nel 2006, to (Apologeticum, 39, 6) anche E. Masshke, Continuité urbaine et persegue finalità di solidarietà nei 9 G. M. Monti, “Collegia tenuiorum” e histoire urbaine médiévale, in “Annales”, settori dell’assistenza sociale, la condizione giuridica della proprietà ec- E.S.C., 1960, p. 936‑948, particolarmente clesiastica nei primi tre secoli del cristiane- 940‑941; G. Duby, Les Laics et la paix de della beneficenza, dell’istruzio- simo, p. m., C. Castiglia, 1933 Dieu (Comunicazione pubblicata negli Atti ne, della formazione, della tutela 10 Benedetto XVI, Lettera enciclica Deus della Settimana Internazionale di Studio su dei diritti civili e dello sport, del- caritas est, 25 dicembre 2005 “I Laici nella Societas Christiana” dei secoli 11 G. Iorio, La povertà – Analisi storico- XI e XII, La Mendola, 1965). Vedi la scelta le ricerche nei settori tecnologici sociologica dei processi di deprivazione, dei testi pubblicati in traduzione francese da che si prestano ad incrementare Armando Editore, Roma, 2001 A. Hamman, Riches et pauvres dans l’Egli- l’autonomia e l’integrazione so- 12 J. Le Goffe, Il cielo sceso in Terra. Le se ancienne, Paris, 1962; pure Y. Courrton- radici cristiane dell’Europa, Bari, 2004 ne, ed. e trad. delle Homélies de saint Bacile ciale, della conoscenza degli au- 13 A. Barbero – C. Frugoni, Medioevo. sur la richesse, Paris, 1935 sili informatici e l’accessibilità ad Storia di voci, racconto di immagini, Bolo- 18 La concezione della povertà nel Medio- internet, con progetti riabilitativi gna, 1999 evo, Antologia di scritti a cura di O. Capitani 14 J. A. Grieco, Ospedali e città. L’Italia (trad. di), Patron Editore, Bologna; La no- anche personalizzati. del centro Nord, XII-XVI secolo, (a cura di) tion de la pauvreté au Moyen Age: positions L. Sandri, Firenze 1997 des problèmes, in “Revue d’Histoire de l’E- 15 “...malgrado ogni sorta di resistenze, in glise de France”, LII, n° 149 [1966], pp. 5‑23 nessuna delle case dell’Ospedale ci sono dei 19 M. Foucault, Sorvegliare e punire, Ei- Note poveri che non siano occupati, ad eccezione naudi, 1976 dei malati gravi o di quelli completamente 20 Chi veniva colto a mendicare per la pri- 1 CEI, Evangelizzazione e testimonianza invalidi. Vengono costretti a lavorare persi- ma volta veniva condannato alla reclusione della carità, 26 no vecchi, storpi o paralitici, e da quando nell’ospedale generale per almeno due me- 2 E. Jenni, Amare, in “E. Jenni – C. We- è stato introdotto questo lavoro diffuso, c’è si; la seconda volta, si veniva condannati stermann, Dizionario Teologico dell’Antico più disciplina, più ordine e più devozione fra all’internamento per almeno tre mesi e alla Testamento”, I, Torino 1978, 53-63 i poveri” (in C. Paultre, De la répression de marchiatura con la lettera M (da méndiant, 3 Tertulliano, Adversus Marcionem, 4, la mendicité et du vagabondage en France mendicante); per la terza volta agli uomini 14; Clemente Alessandrino, Stromata, 5, sous l’Ancien régime, Paris 1906, p. 138. toccavano cinque anni sulle galere, alle don- 70, 1 16 “Molti poveri si affezionarono al lavo- ne cinque anni di reclusione nell’ospedale 4 Tertulliano, nel De baptismo (5, 5), ro e si può dire che tutti ne fossero capaci, generale (i tribunali potevano aumentare la specialmente in riferimento a quest’ultimo ma le loro abitudini all’ozio e alla malva- pena fino all’ergastolo). miracolo rievocato da Giovanni, sottoli- gità spesso prendevano il sopravvento sul- 21 Cf Voce in “G. Pelliccia-G. Rocca nea il simbolismo battesimale, per la chia- le loro promesse e assicurazioni, come an- (edd), Dizionario degli Istituti di Perfezio- ra allusione al sacramento dell’illuminazio- che sugli sforzi dei direttori e del personale ne” (10 voll.), Edizioni Paoline, Milano, ne, quando ricorda che il bagno nell’acqua dell’ospedale” (in Ch. Paultre, op. cit. pag. 1974-2003 lustrale purifica i fedeli dal peccato, resti- 189). “Quegli esseri infelici conducono qui 22 Sr M. M. Apollonio, Santa Dorotea tuendo l’integrità fisica e spirituale una triste vita. Sempre a scuola, sempre alla fior di Cappadocia, 2° ed., Vicenza, Paoli- 5 Per Ireneo (Adversus haereses, 5, 15, portata della frusta della vigilante, condan- ne, 1963 13), il lavaggio della piscina di Siloe si ri- nate all’eterno celibato, ad un cibo cattivo e 23 M. Bongi, Non ti posso vedere, Editore ferisce sicuramente al lavacro battesimale e repellente, possono solo sperare in un caso Angolo Manzoni il momento precedente è da identificarsi con fortunato: che qualcuno le prenda a servi- 24 PONTIFICIO CONSIGLIO DELLA il catecumenato, mentre per Ambrogio (Epi- zio o ad imparare qualche mestiere fatico- GIUSTIZIA E DELLA PACE, Compendio stulae, 80) l’uomo, che aveva un cuore cieco, so. Ma anche allora, che razza di vita! Basta della Dottrina Sociale della Chiesa, Roma dopo Siloe, ha aperto gli occhi una piccola lamentela di un datore di lavoro 2006. 30 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

II. THE SOCIO-POLITICAL AND ECONOMIC FRAMEWORK

II.1 Epidemiologia: cecità ed ipovisione nel mondo oggi

DOTT. refraction (in particular in Le fasce di età non sono tutte SILVIO PAOLO MARIOTTI children), whereas the first cause interessate nello stesso modo: cir- Responsabile del Programma of blindness is cataract that has ca l’80% del deficit visivo si trova per la Prevenzione della Cecità not been operated on (prevalent tra le persone nella fascia di età e Sordità dell’Organizzazione in people over the age of fifty). oltre i 50 anni; il numero di per- Mondiale della Sanità (OMS) The fact that an increasing sone in questa fascia di età è cre- Ginevra, Svizzera number of countries have sciuto del 18% negli ultimi 6 an- successfully eliminated ni, in tutti i paesi del mondo. Di pathologies that cause conseguenza ci si attendeva di ri- Epidemiology: Blindness blindness, such as trachoma and levare un proporzionale aumento and Low Vision in the World river blindness, must encourage del numero di persone con un de- Dr. Silvio Paolo Mariotti, investments in initiatives in ficit visivo grave, e invece, rispet- Director of the Programme for favour of ocular health. to alle stime del 2004, il numero the Prevention of Blindness The appeal that is launched di ipovedenti e ciechi nel mondo and Deafness of the WHO, is that of carrying on with the è diminuito del 9%. describes the estimates for the pathway of investment in the Questa è un’ottima notizia: vuol year 2010, according to which prevention of blindness and dire, in larga parte, che gli investi- 285 million people in the world rehabilitation of sight, initiatives menti dei governi, delle organizza- have a grave sight deficit. Of that allow us, given present zioni di aiuto allo sviluppo, delle these, 246 million have defective knowledge, to help millions of organizzazioni non governative a vision and 39 million are blind. our brothers and sisters. sostegno di interventi mirati prin- As regards this deficit, about cipalmente alla prevenzione del- 80% of cases are treatable and la cecità o all’aiuto allo sviluppo preventable. Compared to the timare il numero di persone nel sanitario o sociale hanno avuto un estimates for 2004, the number Smondo e la loro distribuzione impatto misurabile su larga sca- of people with defective nei vari paesi e regioni è un lavo- la. La riduzione è particolarmen- vision and blind people in ro essenziale per poter identificare te sensibile nella regione africana, the world has decreased by dove gli interventi siano necessari. dove i progressi nello sviluppo dei 9%. This is the most recent Tale compito è svolto sin dagli sistemi sanitari e sociali sono par- news because investments anni ’90 dall’Organizzazione mon- ticolarmente evidenti. for prevention made by diale della Sanità, che ha pubbli- Resta il fatto che una popola- governments, institutions, cato regolarmente delle stime di zione numerosa quanto un virtuale agencies for bilateral help, and quante persone nel mondo soffra- 4° paese per popolazione al mon- NGOs have had an important no di cecità, o siano ipovedenti, e do soffre quotidianamente a cau- impact. This reduction has been per quali cause principali nelle va- sa di un handicap che potrebbe, especially noted in the region rie fasce di età. nell’80% dei casi, essere curato o of Africa where advances in the I dati più recenti, pubblicati nel evitato. development of health-care 2010, stimano in 285 milioni il nu- Un bambino ogni 5 minuti di- and social systems have been mero di persone con un deficit visi- venta cieco, ed il 50% dei casi po- particularly evident. vo grave nel mondo: di queste, 246 trebbe essere evitato o curato; i However, the fact remains milioni sono ipovedenti e 39 milio- bambini necessitano di specialisti that a large part of the world’s ni sono cieche1. esperti nella gestione delle loro pa- population suffers every day Dall’esame delle cause di tale tologie oculari, ma l’investimento because of a handicap that deficit, si può evincere che, in oltre nella prevenzione e cura della ceci- could, in 80% of cases, be l’80% dei casi, questo deficit è cu- tà infantile è un imperativo morale treated or avoided. rabile o prevenibile. Questo legitti- indiscutibile. The first causes of defective ma il considerare la cecità evitabi- La prima causa di ipovisione nel sight in the world are the le un problema di salute pubblica a mondo sono i vizi di refrazione negative results of uncorrected livello mondiale. non corretti (miopia, ipermetropia DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 31

ed astigmatismo), che sono nella governanti ed i responsabili delle l’attenzione ed educare genitori maggioranza dei casi correggibili politiche socio-sanitarie sulle posed insegnanti all’importanza della con una spesa estremamente mo- sibilità offerte dalla prevenzione correzione tempestiva dei difetti di desta, ed affliggono soprattutto i della cecità e la riabilitazione vi- refrazione, sono interventi dal fa- bambini, che vedono ridotta la pro- siva offrono agli investimenti, ed vorevole rapporto costo-benefici. pria capacità di profittare dell’edu- ai ritorni importanti, economici e L’aumento delle patologie lega- cazione scolastica per uscire dal morali, che tali interventi garan- te all’età (degenerazione macula- circolo vizioso dell’ignoranza, che tiscono; i dati in nostro possesso re senile), alle malattie sistemiche si traduce in povertà e malattia. supportano tale affermazione, e in aumento (retinopatia diabetica), La prima causa di cecità è la ca- l’evidenza scientifica ci permet- alle cause croniche che vanno cu- taratta non operata, prevalente ol- te di dire che l’intervento a favo- rate nel corso della vita (glauco- tre i 50 anni: un intervento di pochi re della prevenzione della cecità e ma) deve stimolare ad investire minuti, dal costo di circa 30 euro, della riabilitazione visiva sono tra nello sviluppo dei sistemi sanita- potrebbe ridare la vista ad oltre 20 i più redditizi che si offrano all’in- ri oftalmici, nella prevenzione pri- milioni di persone attualmente cie- vestimento sanitario nazionale ed maria e secondaria, nella diagnosi che. internazionale. precoce. La lotta alla cecità evitabile, In un mondo che invecchia, do- La prevenzione della cecità e la all’handicap visivo grave non pas- ve le malattie croniche aumentano riabilitazione visiva sono interven- sa solo attraverso la prevenzione e oltre a quelle infettive, il fatto che ti che permettono oggi, con le cola cura, ma anche attraverso la di- un numero crescente di paesi ab- noscenze attuali, di aiutare i nostri sponibilità e l’accesso ai servizi di biano con successo eliminato pato- simili a beneficiare di un miracolo riabilitazione, per permettere a chi logie causa di cecità come il traco- che dovrebbe essere accessibile a ha perso la vista, del tutto o in par- ma (causato dalla povertà estrema tutti, ma per milioni di nostri frate, di non vedersi negato il diritto ed alla mancanza di acqua e di telli non lo è. ad una vita piena e pienamente vis- igiene), l’oncocercosi (la cecità suta. Ciò vuol dire la possibilità di dei fiumi, trasmessa da una mosca accedere all’educazione, al lavo- che si riproduce nei fiumi di alcuni Nota ro, ad una realizzazione dell’essere paesi d’Africa), deve incoraggiare umano come pienamente integrato l’investimento in salute oculare. Le 1 Secondo la classificazione internaziona- nella società di appartenenza, sen- campagne per il controllo di difetti le delle malattie (ICD-10) un deficit visivo grave è una capacità visiva inferiore a 3/10, za barriere o stigma. visivi nei bambini, particolarmente definita come: ipovisione se inferiore a 3/10 Molto è stato fatto e si fa nell’ul- adeguate nelle scuole, l’educazio- ma superiore o uguale a 1/20, cecità è una timo decennio per sensibilizzare i ne sanitaria di base, per stimolare acuità visiva inferiore a 1/20.

II.2 Increasing Access to Eye Care and Rehabilitation in Developing Countries

DR. WING-KUN TAM ers and fighting these challenges to talk about the role volunteers President of Lions Clubs together. play in combating vision impair- International, What I will talk about today ment and increasing access to eye China chiefly is the role volunteers can care and rehabilitation. play in reducing blindness and vi- Unfortunately, blindness and vision impairment. Lions are volun- sion impairment often is an over- t is an honor for me to be here teers with the motto “We Serve,” looked challenge. That is very Itoday. I want to thank the Holy and are well known for our in- regrettable especially since a ma- Father, the Pontifical Council for volvement with vision. I am the jority of vision impairment is a Health Care Workers and CBM for international president of Lions challenge that can be overcome convening this study group. This is Clubs International. In my day job, or significantly improved with the a great opportunity for people of I run an international cargo com- right resources. We have the tech- goodwill to come together to bring pany. But what you may not know nology. We have the know-how. sight to the blind and improve the about me, is that I am just another The challenge is to provide access lives of those with vision impair- Lion volunteer, like the other 1.35 to eye care. ments. I am honored to be among million Lions around the world, As we know, 9 of 10 people who the groups and organizations here and I know there are a number of are blind or with vision impairment who are dedicated to helping oth- other Lions in the room. So I want live in developing nations. So it is 32 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

a condition connected to poverty. It International is working with oth- need for partnerships between the is a matter of economics. ers, including some in this room, public sector, NGOs and private Blindness is a moral challenge. to increase access to a comprehen- sector in fighting blindness. NGOs Of course, it is not right that be- sive eye exam and a pair around and the private and public sectors cause you are poor you are blind. the globe. We are working hard to have no choice but to work collab- All of us are challenged to respond bring down the cost of eye care and oratively. Otherwise, we will only to this injustice. We must reach out glasses to a few dollars in develop- make a small dent in the problem to the least of our brothers and sis- ing countries and $15-20 dollars in of vision impairment and leave ters. developed countries, as we know millions of people to struggle un- Blindness does not occur in a there are still barriers to access in necessarily without sight. vacuum or is entirely random. It the most developed of areas. So It is about networks. It is about is a condition that occurs because this is a great ray of hope on the partnerships. It is about volunteers, of problems of access to eye care. horizon. at least for Lions. SightFirst China People have to walk two days for Why is access to eye care and Action has enjoyed a very fruitful eye care services. They and their rehabilitation important? Because result. In 2000, specialists from families cannot afford to do that, it helps achieve health equity. Al- WHO and the International Agen- due to a variety of reasons: work, so because it is a moral issue, and cy for the Prevention of Blindness home life or many times simply a many times a solvable problem. recognized SightFirst China Action lack of transportation. Unfortunately vision impairment as a successful sight-restoration To provide access, as we know is often not a priority for govern- project in blindness prevention, for as Lions, we need to bring eye care ments. They are addressing other it has made China the first devel- services to people and this has to be health concerns or other societal oping country able to contain the affordable through socially respon- concerns. Or in these challenging growth of cataract effectively. Spe- sible models. The services need to economic times they lack the funds cialists from WHO and the Inter- be of the highest quality of care, in- to establish or maintain programs national Agency for the Prevention cluding provision of a range of ser- to reduce blindness. of Blindness have also recognized vices and having a proficient work- This is a very lamentable situ- SFCA as an outstanding role mod- force who can treat people quickly ation. It is a matter of equity that el of blindness prevention projects. when needed. We need to make people gain and keep their vision. The success occurred because of people aware of the benefits of vi- It is a matter of incredible impor- the strong synergy of partners. sion and rehabilitation services. tance to a person that he or she Lions who volunteer, typically, And lastly, but most importantly, can see. People can work when are not medical professionals. We people come for care when there is they can see. They can provide for are accountants, farmers, business trust. So we need to establish and their families. They can contrib- people or mechanics. What brings maintain a quality reputation. ute to their community. They can us together is our desire to improve There are many relevant statis- work around the home. They can our local communities. We have tics on limited access to eye care sew. They can read to their chil- an enthusiasm about service. So and rehabilitation services; here are dren. People who are blind or se- we get the word out about eye care just a few of the vital ones. These verely vision impaired often do not clinics and missions. We sit down give you some idea of the scope of get educated. The cycle of poverty with ministry of health staff and the problem. Blindness is not just continues. other relevant community partners about the condition. It is about edu- Even more importantly, blind- to work on public health initiatives cation and a life of possibility. ness often is a matter of life and to improve our communities. It is easy to get lost in the num- death, especially with children. We are the foot soldiers on the bers. We are talking about people. Child mortality rates soar when ground, an army without physi- We Lions volunteer because we there is blindness. cal weapons, but more importantly care about our communities. We So what do we do? A large part with the tools of advocacy, bring- care about our neighbors. We are of that answer is what have we ing relevant partners together and on a mission of mercy. done? What is working? having access to decision makers The last statistic here is one we We must work together. Volun- to get vital initiatives carried out. need to be especially concerned teers and NGOs have been key al- We are an army that carries re- about as well. Lack of glasses is an lies. We Lions are great collabora- serves of good will and compas- increasing problem. Lions have re- tors. We link up those with deep sion and caring. cycled eyeglasses for decades. His- pockets and experts—those with I think there is a special place in torically this has been one of our deep minds—to leverage our re- heaven for volunteers. A volunteer most popular Lions activities for sources. Some of our sight part- is a person who performs a role our clubs. Many Lions go on mis- ners include Johnson and Johnson, willingly and without pay. They are sions where they personally pro- Bausch & Laumb, Essilor Interna- a low cost but high impact agent of vide eye glasses to people in need. tional, the World Health Organiza- change. Lions find this to be overwhelming: tion, the Carter Center, the Special Volunteers can improve access to give the gift of sight. The joy on Olympics, and many national gov- to eye care in a number of ways, es- the face of someone who can now ernments and health ministries, as pecially in coordination with exist- see brings joy to the heart of a Lion. they are the key to sustainability. ing systems. Volunteers live in the Moving forward, Lions Clubs I cannot say enough about the community so their skills, perspec- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 33

tives and motivations are especial- skills through our Lions Quest pro- have been trained. Under the sup- ly useful. Lions is an international gram. The list is endless. Lions port of Chinese government, the organization, but its strength is that often are a community’s best re- SightFirst project has been brought our local Lions create the leader- source for needs that are not met into state’s plan and Cataract Free ship and identify solutions targeted by the local or federal government. Zones have also been created in to specific communities. Our clubs and districts are free to a number of provinces, cities and Let me give you an example. A choose their type of service. Many counties. SFCA set up a good ex- typical barrier is transportation. In choose to help the blind and visu- ample of the collaboration among many nations Lions have created ally impaired. This has been our Lions, NGOs and central govern- temporary transportation networks main mission since 1925 when ment. to get people to eye care services. Helen Keller, who was blind and In response to the London Dec- Lions are able to tap into com- deaf and yet became world famous laration on Neglected Tropical Dis- munities to find the right people. because of her accomplishments, eases, Lions Clubs Internation- For example, in Cameroon, Lions challenged Lions at our annual al signed the agreement with the help implement the national oncho- convention to become “Knights of Chinese government for the phase cerciasis elimination program by the Blind.” III of SFCA in April, in which we supporting chosen members of the We Lions are very active in de- committed to work together on tra- communities to be trained as medi- veloping nations where there are choma elimination, low vision re- cation distributors and empower- a plethora of needs. This is even habilitation centre and three-level ing them and this program to be true many times even in countries eye care network establishment. effective by advocating to various where there are not Lions present: We have accomplished a lot in levels of the government. Vietnam, Cuba, and Myanmar. Lo- China but we have done so because Lions meet with government of- cal Lions are supported in their we have worked in partnership ficials to get the support and re- service by our grant-making arm, with others. We have leveraged our sources needed. It is hard to say no Lions Clubs International Foun- strengths. The results have been to a Lion. That is a word we do not dation, or LCIF as we call it. Our outstanding. want to hear. I will give you just foundation is a great tool to take As the pattern of blindness and two examples. In Brazil, India and donations from Lions worldwide vision impairment changes, so does Mexico, the Lions have success- and support projects that are too Lions. We image a future where fully advocated to governments to big for local clubs to handle on there is “Vision for All.” Mov- fund reimbursement programs for their own. ing forward in SightFirst, we have cataract operations and diabetic A majority of our SightFirst pro- dedicated US$50 million specifi- retinopathy treatments. Right now gram targets developing regions, cally for the areas of public health in the Philippines the Lions are ef- where 90 percent of avoidable research, education and training for fectively advocating with local blindness exists. SightFirst projects people who are blind and visually governments regarding inclusive focus on strengthening eye care in- impaired, and outreach to vulner- education opportunities for chil- frastructure and eye health delivery able populations. dren who are blind or low vision. systems, training eye care workers, I want to thank the Holy See for It would be remiss not to tell and intervening against the major this wonderful opportunity again to you a little bit about Lions, and our blinding diseases through large- address you and work with you on commitment to increasing access scale treatment initiatives and reducing blindness. to eye care services and rehabilita- building rehabilitation into the eye Let me add that this is a per- tion services over our many years. care network. fectly appropriate venue for our We were founded in 1917, so SightFirst supports the develop- eye care work. People who live we are almost 100 years old. We ment of comprehensive eye care their faith are often our greatest are very proud of our internation- systems and targets a variety of ar- resource in bringing healthcare to al character. We have 11 official eas including – cataract, childhood those in need. The works of mercy languages. We are non-sectarian. blindness, onchocerciasis, tracho- grounded in religious belief uplift We are very proud of our incred- ma, diabetic retinopathy, uncor- humanity. Jesus Christ, the prince ible diversity. At our internation- rected refractive error, low vision, of peace, was a healer. He taught us al convention we have Catholics, eye health education, public health to love our neighbor as ourselves. Buddhists, Muslims, Jews, Protes- research and rehabilitation and ed- Lions serve others with a selfless tants, Hindus, Taoists and members ucation for those who are blind or compassion and concern. of many other religions joined to- visually impaired. All of us have a moral impera- gether under the banner of commu- Early on in SightFirst we fo- tive to do all we can to reduce nity service. Many of our members cused on China. We have had a lot needless blindness. The fate of so are motivated by their deeply held of success there. In phase I and II many rests in the hands of a rela- faith. of SFCA, about 5.2 millions cata- tive few. Again our simple motto is “We ract surgeries have been conducted I pledge to you that Lions will Serve” and that best describes the in China. Our medical teams were do their part, as we have done for reality of Lions. We run camps for dispatched to different remote re- 95 years, to help the neediest. We children who are disabled. We at- gions of China for conducting cata- humbly offer our service and part- tend to the health needs of senior ract operations. More than 20,000 nership to this great cause of blind- citizens. We help youths learn life ophthalmologists and paramedics ness prevention and eye health. 34 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

II.3 L’importanza dei protocolli e delle linee guida nella lotta alla cecità

PROF. MARIO STIRPE over is in good health, often a prevenzione guarda alla per- Presidente IRCCS constituting a potential resource Lsona e alla comunità per pro- Fondazione G.B. Bietti for the community. muoverne la salute, per individua- per lo Studio e la Ricerca From this point of view, the re precocemente fattori di rischio, in Oftalmologia, ONLUS planning and implementation e rimuoverli, per diagnosticare Italia of initiatives for the fight against precocemente le patologie al fine defective vision and blindness di assicurare una migliore aspetta- must take place fostering or tiva di vita; per individuare percor- The Importance of Protocols strengthening, throughout a si assistenziali e riabilitativi ade- and Guidelines in the Fight person’s life, conditions for guati. Against Blindness active ageing, As regards Esistono tre livelli di prevenzio- Prevention addresses individuals the best development of the ne, che si riferiscono ad atti e fasi and communities so as to integrated management of diverse. La prevenzione primaria promote their health, to identify illnesses that cause defective è la forma classica e principale di risk factors early on and to vision and blindness, ranging prevenzione, riguarda i soggetti sa- remove them, to diagnose from early diagnosis to the ni ed è focalizzata sull’adozione di pathologies early on in order to management of deficits and interventi e comportamenti in gra- obtain better life expectancy, functional disabilities, of do di evitare o ridurre l’insorgenza and to identify suitable pathways fundamental importance is the e lo sviluppo di una malattia o di of care and rehabilitation. development of guidelines and un evento sfavorevole. Frequente- The psycho-social impact protocols that will assure support mente la prevenzione primaria si of blindness and defective for, and the strengthening of basa su azioni a livello comporta- vision is very relevant. The the resources of, patients and mentale o psicosociale (educazio- contribution that prevention their families; strong support ne sanitaria, interventi psicologici can give in ophthalmology for primary treatment; the e psicoeducativi di modifica dei includes the identification of integration of various institutions comportamenti, degli atteggia- the screening of the population of care, through continuity in menti o delle rappresentazioni). In for early diagnosis according care and integration between oftalmologia, aspetti centrali nel- to appropriate criteria and hospitals and their local areas; la prevenzione primaria sono l’a- characteristics, and the definition and the assessment of the zione della famiglia sul bambino, of pathways of diagnosis, development of the illness and i controlli del visus nei bambini in treatment and rehabilitation, the identification of critical età prescolare/scolare e la valuta- with especial reference to the points. zione da parte del pediatra di libera appropriateness of admission For these reasons, in November scelta; un altro esempio classico di to hospital or treatment in a 2009 there was established, prevenzione primaria in oftalmo- mobile clinic, the provision starting from the health sector logia è rappresentato dal tracoma, of prostheses, and follow- of the then Ministry for Work, malattia antica quanto l’uomo e da up controls. The earlier the Health and Social Policies, the sempre molto temuta come causa identification of the causes of National Commission for the di cecità. Nella prima metà del XX the functional damage or of the Prevention of Blindness and secolo era talmente diffusa in Italia obstacles to the development Defective Vision. Amongst che fu deciso di istituire dei centri of vision takes place, the more the objectives of the National anti-tracoma in tutte le province. it guarantees possibilities of Commission for the Prevention Lo sforzo preventivo e terapeutico treatment or effective measures of Blindness there is the drawing fu tale che già negli anni Sessanta of rehabilitation. up of guidelines for three la malattia era quasi debellata. However, the problem of sections (the epidemiological La prevenzione secondaria ri- defective vision connected with section, the section on guarda i soggetti già malati e si ri- ageing is also important in the prevention, and the section on ferisce alla diagnosi precoce della adult and elderly parts of the treatment) and which concern at malattia, permettendo così di inter- population when degenerative a specific level: the prevention venire precocemente, ma non evi- eye pathologies, injury to the of glaucoma, the prevention of tando o riducendone la comparsa. retina caused by diabetes and damage to the retina caused La precocità di intervento aumen- glaucoma exist. Epidemiological by diabetes, prevention at the ta le opportunità terapeutiche, mi- and sociological studies paediatric stage, the prevention gliorandone la prognosi e riducen- demonstrate that most of the of macular degeneration, and do gli effetti negativi. Un esempio population aged sixty-five and genetic illnesses. di prevenzione secondaria è rap- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 35

presentato dai programmi per la L’identificazione delle cause di zando, durante tutto il corso della diagnosi precoce di malattie come danno funzionale o di ostacolo alla vita, le condizioni per un invec- il glaucoma, le maculopatie dege- maturazione della visione tanto più chiamento attivo. In particolare, nerative e la retinopatia diabeti- è precoce, tanto più garantisce pos- occorre partire da una nuova visio- ca. Queste patologie hanno infatti sibilità di trattamento o di efficaci ne dell’invecchiamento tracciando in comune il fatto che l’interven- provvedimenti riabilitativi. Anche il passaggio storico verso politiche to precoce ne condiziona drastica- se le difficoltà di una valutazione di valorizzazione della persona mente la prognosi. della integrità anatomo-funzionale con 65 o più anni all’interno della La prevenzione terziaria è del sistema visivo in età neonatale società. quella delle complicanze e delle costituiscono un limite indiscutibi- Il contributo che la prevenzione probabilità di recidiva. Con pre- le alla identificazione di affezioni e può dare in questo settore assisten- venzione terziaria si intende anche difetti rifrattivi lievi è pur vero che ziale è, come già detto di tipo me- la gestione dei deficit e delle disa- uno screening nei primi giorni di todologico; perseguendo i seguenti bilità funzionali consequenziali ad vita ha come obiettivo l’esclusio- obiettivi: uno stato patologico o disfunzione di affezioni incompatibili con il – individuare screening di popo- nale. Esempio classico in oftalmo- livello funzionale del neonato ed il lazione per l’individuazione preco- logia è la terapia riabilitativa del suo futuro sviluppo. ce di tali patologie, secondo criteri paziente ipovedente. Tuttavia, il problema dell’ipovi- e caratteristiche di appropriatezza, Il contributo che la prevenzione sione, sempre in relazione all’in- definendone la collocazione nei di- può dare in questo settore assisten- vecchiamento, assume rilievo an- versi sistemi organizzativi; ziale è di tipo metodologico attra- che nell’età adulta e anziana ove – definire percorsi diagnostico- verso la promozione di screening permangono le maculopatie dege- terapeutici-riabilitativi con parti- di popolazione per l’individuazio- nerative, la retinopatia diabetica e colare riguardo all’appropriatezza ne precoce delle patologie del si- il glaucoma. dei ricovero o trattamento ambu- stema visivo responsabili di ipo- Oggi più che mai, l’allungamen- latoriale, della fornitura di protesi, visione e cecità, secondo criteri e to della vita media rappresenta “un dei controlli di follow-up. caratteristiche di appropriatezza. trionfo e una sfida” per la nostra L’impatto psicosociale della ce- società. Diversi studi epidemiolo- Per lo sviluppo ottimale della cità e dell’ipovisione è molto rile- gici e sociologici effettuati anche gestione integrata delle malattie vante . Tali condizioni, specie se nel nostro Paese, mostrano come causa di ipovisione e cecità, dalla compaiono alla nascita o precoce- la maggior parte della popolazione diagnosi precoce, alla gestione dei mente nell’infanzia, creano situa- con 65 anni e più è in buona salute, deficit e delle disabilità funziona- zioni complesse perché, oltre a de- configurandosi spesso come una li, appare fondamentale lo svilup- terminare una disabilità settoriale, risorsa potenziale per la comunità. po di linee guida e protocolli che interferiscono con numerose aree D’altra parte, ad un allungamento assicurino: dello sviluppo e dell’apprendi- della vita non sempre corrisponde – il sostegno e il rafforzamento mento. A prescindere dagli aspet- un effettivo miglioramento della delle risorse del paziente e della ti più squisitamente umani, riguar- sua qualità: con l’aumento dell’e- sua famiglia che, se ben motiva- do al dramma di un bambino non tà cresce il problema della mancati ed istruiti, aderiscono meglio al vedente, esistono i problemi eco- ta autosufficienza aggravata dalla trattamento e gestiscono autono- nomici legati alla sua assistenza e presenza di pluri-patologie non ul- mamente parti della cura; alla sua formazione che incidono time quelle del sistema visivo. – il supporto forte alle cure pri- pesantemente sulla famiglia e sul- È in questo contesto che, nel marie, che consiste essenzialmente la società. 2002, l’OMS ha prodotto un do- nella messa a punto di un piano di I difetti oculari congeniti [cata- cumento di indirizzo a sostegno controlli e trattamenti, nonché nel- ratta, glaucoma, retinoblastoma, delle politiche di “active ageing”, la verifica che il paziente effettui retinopatia del prematuro (la cui definito come “il processo di ot- tali controlli e i trattamenti (case prevenzione deve seguire protocol- timizzazione delle opportunità di management); li nazionali specifici)] rappresenta- salute, partecipazione e sicurez- – l’integrazione tra le diverse no oltre l’80% delle cause di ceci- za al fine di migliorare la qualità strutture assistenziali (strutture di tà e ipovisione nei bambini fino a di vita nell’invecchiamento delle assistenza primaria, ospedali, cen- cinque anni di età e più del 60% si- persone” . tri di ipovisione, ecc), cui ci si rino al decimo anno. La prevenzione Active ageing si può tradur- ferisce anche con i termini di con- dell’ipovisione e della ambliopia re con “invecchiamento attivo”: tinuità assistenziale e integrazione trova il suo ideale primo momento la parola “active” si riferisce alla tra ospedale e territorio; alla nascita (considerato che il par- partecipazione continua agli affari – la valutazione dell’andamen- to in regime di ricovero consente sociali, economici, culturali, spiri- to della malattia e l’individuazio- di raggiungere l’intera popolazio- tuali e civici e non solo alla capaci- ne dei punti critici (disease mana- ne neonatale, che la visita oculare tà di essere fisicamente attivo o di gement). alla nascita è più facilmente ese- partecipare alla forza lavoro. guibile rispetto ad età successive e In tale ottica la progettazione e Il Segretariato dell’Executive che la struttura ospedaliera può di- la realizzazione di interventi per Board OMS nel Dicembre 2008 ha sporre del personale, degli ambien- la lotta all’ipovisione e alla cecità formalizzato un Report “Preven- ti e dello strumentario necessario). deve avvenire favorendo o raffor- tion of avoidable blindness and 36 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

visual impairment” stabilendo un menomazioni della vista (cecità e Paesi invia di sviluppo e nelle aree draft di action plan da cui risulta ipovisione) e sulle cause, con par- povere, in armonia con le linee prioritaria la costituzione, in ogni ticolare attenzione verso le pato- guida OMS. Il coordinamento av- stato membro, di una Commissio- logie curabili e/o prevenibili, at- viene tramite raccolta e scambio ne nazionale per la prevenzione traverso indagini epidemiologiche delle informazioni, tramite pub- della cecità, nell’ambito dell’ini- specifiche ed i dati degli istituti di blicazione di un rapporto (a fre- ziativa globale “Vision 2020”, per prevenzione e cura. I dati analizza- quenza da definirsi) sul contributo l’implementazione, il monitorag- ti devono essere specifici per ses- dell’Italia, nelle sue varie compo- gio e la valutazione periodica di so, età (o gruppi di età), e patologia nenti (pubbliche, non profit, pri- un Piano Nazionale di prevenzione (definizioni standardizzate secon- vate), alla sanità pubblica interna- della cecità e dell’ipovisione. do norme internazionali); zionale. Per queste motivazioni a novem- – sviluppo di linee guida per la bre 2009 è stata istituita, dal setto- prevenzione delle menomazioni Fra gli obiettivi della Commis- re salute dell’allora Ministero del della vista; sione nazionale prevenzione ce- Lavoro, della Salute e delle Politi- – monitoraggio delle attività dei cità è prevista la stesura di linee di che sociali, la Commissione nazio- vari enti e soggetti attivi nella pre- indirizzo che comprenderanno tre nale di prevenzione cecità ed ipo- venzione delle menomazioni del- sezioni (sezione epidemiologica, visione, per l’implementazione, il la vista in territorio nazionale, per sezione dedicata alla prevenzione, monitoraggio e la valutazione pe- ottimizzare le risorse impegnate e sezione dedicata alla terapia) e che riodica di un Piano Nazionale di l’efficacia dei risultati; riguarderanno nello specifico: pre- prevenzione. – monitoraggio delle iniziati- venzione glaucoma, prevenzione La Commissione ha i seguenti ve di cooperazione internazionale retinopatia diabetica, prevenzione obiettivi: svolte dagli enti e dalle associa- in età pediatrica, prevenzione de- – raccolta e pubblicazione, ad zioni italiani per la prevenzione generazione maculare, malattie ge- intervalli regolari, dei dati sulle delle menomazioni della vista nei netiche.

II. 4 Human Resources Development in Low Income Countries and the Brain Drain

PROF. SERGE RESNIKOFF, Low Income Countries Tajikistan, Tanzania, Togo, Ugan- MD, PHD da and Zimbabwe. President of the NGO The World Bank divides econo- Organisation pour la Prévention mies according to their 2011 GNI de la Cécité (OPC), per capita. The groups are: low in- Eye Health Professionals France come, $1,025 or less; lower middle income, $1,026 – $4,035; upper The definitions of eye health middle income, $4,036-$12,475; professional categories vary tre- killed and motivated health and high income, $12,476 or mendously from place to place Sworkers in sufficient numbers more. Thirty-five countries belong and include: at the right place and at the right to the low income category, i.e. Ophthalmologists. time are critical in delivering ef- 18% of all countries, representing Optometrists. fective health services and im- only 12% of the global population Cataract surgeons (non-oph- proving health outcomes.1 (840 million). thalmologists/ MD or non-MD). Despite worldwide recogni- In 2011 the LICs were Afghan- Orthoptists. tion of its importance, there is a istan, Bangladesh, Benin, Burki- Ophthalmic nurses. lack of data on the global state na Faso, Burundi, Cambodia, Refractionists. of human resources in eye care Central African Republic, Chad, Opticians. and there has been only few pa- Comoros, Democratic Repub- Vision technicians. pers published that could provide lic of Congo, Eritrea, Ethiopia, Ocularists. an overview of trends in eye care Gambia, Guinea, Guinea-Bissau, Ophthalmic photographers/im- personnel and inform policy. Haiti, Kenya, North Korea, the agers. This paper focuses on eye health Kyrgyz Republic, Liberia, Mad- Ophthalmic administrators. professionals and low income agascar, Malawi, Mali, Mozam- Community eye health workers. countries (LICs) and the following bique, Myanmar, Nepal, Niger, Traditional healers, traditional definitions have been used: Rwanda, Sierra Leone, Somalia, birth attendants… DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 37

Being a national prerogative, the ent definitions coexist in the same cation schemes. All this gives rise definition of each professional cat- country. Definitions also change to a very wide range of profession- egory varies from place to place. over time because of changes in al patterns across countries, espe- There are even cases where differ- health systems or in medical edu- cially in low income ones. For example, according to the International Council of Ophthal- mology (ICO) – the peak international professional body – “Oph- thalmologists are physicians who specialize in the medical and surgical care of the eyes and visual system and in the prevention of eye disease and injury.” In fact, in LICs the situation varies tremendously in terms of duration of the postgraduate training – from one to four years – as well as in the proportion of those surgically trained.

The Current Situation

The only recently published data are about ophthalmologists.2 Data regarding optometrists are under collection. In both cases data only address quantitative aspects such as the number of professionals per country. There is no global data on qualitative aspects such as productivity or quality of outcomes. No recent data are available regarding mid-level eye health personnel. The report published by IAPB in 2006 remains the only source of information.3 The study designed and conducted by ICO in 2010(2) aimed to capture the dynamics of the global ophthalmic population, including residents. Of the 193 countries surveyed, 192 responded, representing 99.99% of the global population. The total number of ophthalmologists in the world was 204,909, ranging from 28,338 ophthalmologists in China to none in some small Pacific islands. Fif- teen countries concentrated 2/3 of the ophthalmic population. The situation in LICs is particularly alarming: there were only 3,543 ophthalmologists, i.e. 2% of the total number, to serve 35 developing countries with a total population of 840 million (Figure 1). The average number of ophthalmologists per million people varied according to economic development, from 9 per million in LICs, to 79 per million in high-income countries, an 8-fold difference (Figure 2) (Map 1). 38 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

The lowest average number The population aged 60+ grew income countries, while it is neg- of ophthalmologists per million by 2.9% while the ophthalmic ative in high-income countries population was observed in sub- population grew by only 1.2%. (-2.27%), where the 60+ popula- Saharan Africa (2.7), while the On average, the population aged tion is growing much faster than highest average was observed in 60+ is therefore growing more the number of ophthalmologists countries that were previously than twice as fast as the number of (Figure 3). under socialist economic systems ophthalmologists. This means in It should be noted however (83.8), a 30-fold difference. turn that for the population aged that even with an actual positive In sub-Saharan Africa, the situ- 60+, the average actual growth growth rate in LICs the situation ation was particularly critical in rate of the ophthalmic population remains very alarming. If no spe- Portuguese-speaking countries is -1.7% (i.e. the ophthalmic pop- cific action is taken, and assuming (on average one ophthalmologist ulation is declining 1.7% per year a continuing 3% actual growth per million population) compared compared to the population aged rate, it would take 58 years to to English-speaking and French- 60+). reach the level currently observed speaking countries (respectively The situation varies according in the middle income countries 2.6 and 3.1 ophthalmologists per to economic development: the ac- (25 ophthalmologists per million million population). tual growth rate is 2.83% in low- population), and 97 years to reach The highest percentage of surgically active ophthalmologists was observed in both low-income countries (71%) and high-income countries (72%), while the lowest percentage of surgically active ophthalmologists was observed in lower middle-income countries (37%) and in nations that were previously under socialist economic systems (15%). Overall, in 2010 the ophthalmic population increased by 1,784 (i.e. 1.2%). This increase occurred primarily in low-income countries (5.3% in low-income countries vs. 0.2% in high-income countries). In lower middle-income countries and upper middle-income countries, the increase was more modest (1.8%). During this same period (2009, the year before the survey), the general population growth rate was 0.77% in the 73 countries who provided growth trend information. On average, the ophthalmic population is therefore growing slightly faster than the general population. The average actual growth rate of the ophthalmic population is positive (0.43%). The situation, however, varies according to the economic development: the actual growth rate is 3.79% in low-income countries, while it is negative (-0.33%) in high-income countries. Because an aging population is a major risk factor for blinding pathologies, we calculated the 60+ population growth over a one year period (2009 to 2010) and then compared this growth to the growth of the ophthalmic population during the same one year time period. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 39

the current high income countries ophthalmologists, the definition imate aspiration to better living level (80 per million population). – and even the scope of practice and better working conditions and Seventy-three countries (57% – of optometrists varies tremen- it can take two forms: of the global population) provided dously from place to place. International migration because information regarding the num- Whatever the case, the number of a globalized market for health ber of residents currently in train- of optometrists ranges from 0.9 care professionals at all levels. ing and the number of residents per million population in LICs In-country migration from re- who will be entering practice in to 194 per million population in mote and rural areas to urban are- the next five years. Although all high income countries. Training as, and also from the public to the regions were represented, only more optometrists in LICs is an private sector. a limited number of countries in obvious high priority (Figure 4). Two kinds of factors have been Africa and Latin America were identified in international health able to provide data. migration: The total number of ophthal- Challenges in Human 1. “Push factors” such as un- mic residents expected to gradu- Resources Development in Low satisfactory working conditions, ate and enter practice in the next Income Countries safety concerns, poor salaries, 5 years is 22,607 for the 63 coun- few career prospects, and lack of tries that responded. Overall, The first challenge is to train support. there were 5.6 residents in train- more eye care professionals at all 2. “Pull factors” such as domes- ing per million population, rang- levels in order to develop eye care tic production levels lower than ing from less than 1 resident per teams based on two principles: required and the constantly in- million population in 9 countries 1. Task shifting by the delega- creasing demands of ageing pop- to more than 10 residents per mil- tion of tasks, where appropriate, ulations leading to high numbers lion population in 19 countries to less specialized health workers. of job vacancies. (out of the 73 countries providing 2. Competency-based educa- information). tion, determined by the health Evidence-based recommenda- The number of residents per problems that need to be ad- tions were developed by WHO in million population varies dramat- dressed. 2010 to improve the attraction, re- ically according to the economic cruitment and retention of health development: 8.5 in high-income This requires urgent and dra- workers in remote and rural areas. countries contrasting with 1.7 matic changes in the way educa- WHO has also published a ‘Glob- in low-income countries, which tion and training are currently deal Code of Practice on the Inter- corresponds to 1,500 residents livered in most places, especially national Recruitment of Health in training in LICs, a very small in LICs. In particular, it requires Personnel’ that high income number compared to the 35,000 addressing some important relat- countries are encouraged to apply ophthalmologists that are lacking ed issues such as: so that “brain drain” progressive- in order to reach the level current- Setting appropriate norms and ly becomes “brain gain”. ly observed in the middle income standards of practice. countries. Harmonizing competency- Training more ophthalmolo- based curricula within countries References gists in LICs is obviously needed. and across countries. However, only training more oph- Organizing accreditation of 1 WHO. Increasing Access to Health thalmologists is definitely not the schools and training centers. Workers in Remote and Rural Areas Through Improved Retention: Global solution. There is an urgent need Addressing deployment-related Policy Recommendations. Geneva, Swit- to train eye care teams comprising issues by making sure that appro- zerland: World Health Organization, optometrists and mid-level per- priate equipment, infrastructure 2010. http://whqlibdoc.who.int/publica- sonnel in order to respond to pri- and consumables are available and tions/2010/9789241564014_eng.pdf. Ac- cessed June 2, 2011. mary eye care demand and to meet that there are reasonable income 2 “The number of ophthalmologists in community eye health needs. and career development schemes. practice and training worldwide: A growing In that respect, the situation re- The second challenge is to re- gap despite more than 200,000 practition- ers”. Resnikoff S., Felch W., Gauthier T.M., garding optometrists is a major tain those who have been trained Spivey B., Br. J. Ophthalmol. 2012;96:783- issue. According to D. Wilson Migration – or brain drain – is a 787. (personal communication, BHVI major issue for the poorest coun- 3 Human Resource Development Work- ing Group. Global Human Resource Devel- 2010) are about 282,000 optom- tries where most of the burden of opment Assessment For Comprehensive Eye etrists in the world. Because of illness is concentrated and where Care. June 2006. http://www.vision2020. definition issues this figure also working and living conditions are org/documents/WHO%20Publications/ Global_Human_Resource_Development_ includes vision technicians, opti- particularly difficult. Migration Assessment_For_Comprehensive_Eye_ cians and orthoptists. Similarly to is primarily determined by legit- Care.pdf. Accessed June 2, 2011. 40 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

III. THE PRINCIPAL CAUSES OF AVOIDABLE BLINDNESS AND STRATEGIES FOR PREVENTION AND CURE

III.1 Cataract – the Leading Cause of Blindness

DR. ABDULAZIZ ALRAJHI that there about 20 million people cataract’. This often is much ear- President of the Middle who are blind because of this con- lier than the stage when cataract East African Council of dition worldwide. There are an- causes the degree of vision im- Ophthalmology (MEACO), other 74 million with some vision pairment called blindness. Thus Saudi Arabia loss due to cataract as well.1 the number of people with oper- The number of people who are able cataract is much higher than DR. M MANSUR RABIU blind due to cataract varies in dif- the number of people with cata- The Prevention of ferent parts and regions of the ract blindness. The level of lens Blindness Union, world as cataract is responsible opacity (cataract) that is deemed Riyadh, Saudi Arabia for over 60% of blindness in some ‘operable’ varies according to the parts of the world. visual demand of the person, the The incidence of cataract blind- surgical skills of the doctor, the ness globally is not well known. facilities available, and access to In 2000 Allen Foster reported a services in the environment . What is Cataract? rough estimate of 5 million cata- Many reports, especially in de- ract blind yearly. veloping countries, often use lens Cataract is the opacification of the crystalline lens of the eye. It is usually a gradual painless process that takes place over years. And it occurs mainly with increasing age. As such, it is predominantly to be found in elderly people. However lens opacification may occur due to some ailments/ conditions at young or adult age. These are called secondary cataract. Cataract that occurs at birth is called congenital cataract. But most cataract is due to old age, to so-called age related cataract. And this talk will concentrate on Sources: Global burden of Disease data: WHO website; Serge et al.: Bull WHO 2004 this.

Cataract Visual Impairment – opacity that results in vision of The Burden of Cataract Operable Cataract less than 6/60 in the eye as ‘operable cataract’. There is no global Cataract blindness Cataract blindness is the end data on the number of people or spectrum of a gradual progressive eyes with lens opacity worse than In 2010 WHO estimated the to- vision impairing condition. Cata- 6/60. tal number of blind people in the ract often becomes noticeable to Looking at available data from world at 39.36 million. These are a person when it begins to impair Africa, Lewellen,2 using com- people with vision that is worse his/her vision. At the stage when puter modeling and results of than 3/60 (20.400) in their bet- this visual impairment affects a RAAB surveys across West and ter eye. Of these, cataract is the person normal life and the con- East Africa, recently reported that major cause, being responsible sulting doctor feel it needs to be the prevalence and incidence of for 51% of blindness. This means operated it is termed ‘operable cataract opacity amongst fifty- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 41

year-olds and older varies wide- risk factors only suggests that we The cost effectiveness ly even within Africa. The inci- do not really know the risk fac- of interventions dence of cataract responsible for tors, especially in old age. One r vision less than 6/60 in one or other explanation gaining ground Cost per DALY saved has been both eyes per year varies from currently is the ‘free radical the- put at $20-40 dollars. This makes 1.1% in Rwanda to 3.4% in Ma- ory’, i.e. cellular damage from cataract surgery and other eye in- li. Using the least prevalence and reactive oxygen species. Envi- terventions among the most cost incident values to extrapolate the ronmental sources of this species effective health interventions. number of persons with uni- or bi- included solar radiation, biomass DALY is a time-based measure lateral lens opacity of vision 6/60, fuels and tobacco smoking. How- that combines years of life lost it was suggested that there were ever, antioxidants like vitamins C due to premature mortality and over 5 million people with ‘oper- and E, and the carotenoids lutein years of life lost due to time lived able cataract’ in one or both eyes. and zinc, have not shown con- in states of less than full health.5 Furthermore annually there will sistent benefit in epidemiological Interventions for visual disor- be another 800,000 more people studies..3,4 ders are as cost effective as HIV/ developing this condition. This is AIDS interventions, as depicted going to increase astronomically Treatment below due to increase life expectancy and the likely increase in demand For now cataract is treated on- Economic Returns for surgery at a much earlier level ly by surgery. The procedure in- of visual loss. volves removing the opaque lens a. An economic study in Paki- So in Africa alone a very con- and replacing it with an artificial stan reported that rehabilitating servative estimate suggests that lens that will provide the refrac- cataract blind people has an eco- there needs to be about 800,000 tive function of the natural lens nomic benefit worth $2.5 billion cataract surgeries each year only removed. Though different tech- over a 10-year period. This repre- to take care of incidence, with- niques are used the most common sented about 3.83% of the coun- out even tackling the backlog of and most effective procedure is try’s GDP at that time. The per over 5 million people who already the phacoemulsification proce- annum productivity gains from have the problem. dure. With improved technology rehabilitating all blind people in Currently the estimated num- and surgical skills the surgery has Pakistan (mostly cataract) rep- ber of cataract surgeries per year not only become very successful resents 0.8% of GDP, which is in Africa is not exactly known. in restoring vision but also very higher than the total annual pub- However the WHO Afro report fast and simpler. lic spending on health.6 stated the average CSR in Africa b. A study on the economic is 467, meaning that the average Why Invest in Cataract benefit of cataract surgery in three number of cataract surgeries per Services? countries (Kenya/Bangladesh/ year in Africa is about 380,000. Philippines) showed that cataract This is not even half of the pro- The burden that the blind per- surgery can alleviate poverty, es- jected incidence. son is to himself, his family and pecially among the most vulner- his community has long been rec- able. The research showed that The Future ognized. In economic terms, vari- after cataract surgery the aver- ous studies have demonstrated age household economic gain in The incidence will surely in- this amply. the three countries was US $7 per crease as life expectancy is increasing across the world including Africa. Furthermore, as cataract services improve and the literacy and economic status of people improves there will be increased demand for surgery even at less visual acuity than 6/60, and this means that the number of individual operable cataract may triple further if people seek an operation at vision say of 6/24.

Aetiogenesis

Many factors have been impli- cated as risk factors in catarac- togenesis: they include old age, Sources: Lopez AD et al., ‘Global and regional burden of disease and risk factors, 2001: UV rays, smoking, steroids, lean systematic analysis of population health data’, The Lancet, 2006, 367:1747–1757; body mass, a dehydration crisis, and comment by Chiang PPC et al., ‘Visual impairment and global burden of disease’, even cooking. The wide range of The Lancet, 2006, 368: 365. 42 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

capita per month. With an average number of cataract surgeries car- visual impairment, especially in family size of five, that means US ried out has increased. However, areas where the burden is highest. $35 a month or US $420 a year. there is still a wide gap between Over the years various approach- The average monthly family in- the burden of the pathology and es have been developed, especial- come in Bangladesh is approxi- the surgeries being done. ly by NGDOs, to provide mass mately US $126. Thus households The number of cataract blind surgeries for cataract cases in ar- with persons with cataract had 20- people (which is much less than eas of the world with the highest 28% lower per capita household the number of people needing burden, like Africa, Asia and Lat- expenditure than household with cataract surgery) compared to the in America. people with normal vision. Af- number of surgeries done, shows Some of the major approach- ter surgery, per capita household a wide gap in regions like Africa, es provide the services to a larg- expenditure was similar to con- WPR and SEA. This is demon- er number of people in a shorter trols (those who had not under- strated in the table below: time period and in a less expen- gone cataract surgery). Cataract surgery increased the number of people involved in productive activities by up to 50%, thus helping to relieve poverty. In terms of daily activities and time-use the study showed that cataract surgery increased the number of people involved in productive activities by up to 50%, thus helping to relieve poverty. As regards quality of life before surgery, cataract patients were four times more likely than people with normal vision to report problems with self-care, mobility, usual activities, pain/discomfort and anxie- ty/depression. After surgery, quality of life improved substantially. Cataract blind persons compared to the number of surgeries per year for WHO regions. *No full data for the Euro zone.

Interventions The ‘Impasse’ sive way. A major issue to each approach is its sustainability for So where are we now? The conventional provision of a condition that cannot be elimi- cataract surgeries at hospitals at nated. Since the start of “VISION the current rate will not be able Daniel Etya’ale has categorized 2020: The Right to Sight”, the to address this burden of cataract these approaches as:

Outreach Type Main objectives and strategies Potential for sustainability A. Surgical – Screen and offer surgery on site – Low in general, except where long-term local eye camp to as many people as possible support and commitment can be guaranteed B. Screening – Screen, refer/transport candidates – Low, for the same reasons as (A) above eye camp for cataract surgery to base unit Could be justified as a means to build up or strengthen existing eye centers, C. Mobile – A toned-down variant of (B), often organized – Same as (B) above eye clinic and run as an equivalent of an Outpatient Department (OPD) of the base eye unit D. Using/ – Use an existing CBR programme to deliver – Uncertain when the community is a passive working with primary eye care, detect, assess and refer or beneficiary of these services and/or when most of community-based transport the running cost is borne by donors or sponsors rehabilitation – use community-based and -approved – Good to excellent, when true ownership by the (CBR) or other workers, e.g. cataract finders or other health community is actively sought and achieved, or community-based workers some sort of cost-sharing is introduced from the programs outset E. Creating eye – Here priority is given to the setting up Good to excellent, especially: (vision) centers of permanent primary and secondary eye – When planned and implemented in close strategically units, with the view to improve geographic partnership with the community; – When combined located in needy coverage and access to eye care with other strategies that proactively seek out the areas needy and ‘hard-to-reach’ patients DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 43

Current Major Challenges A structure and clear mecha- porate effective monitoring and to Cataract Services in Most nisms for dialogue, problem-solv- quality assessment measures. Developing Countries ing and co-ordination among all The development of more effi- stakeholders. cient and sustainable eye care sys- Non prioritization of eye care tems that provide high quality and and cataract services by govern- Improving hospital services:8 equitable services. ments. For remote areas, appropriate Alienation of eye care and Systems must optimize the bal- targeted outreach services that en- cataract services from health ance between resources and pa- sure sustainability should be set structures and programs mainly tient load. The success of the Ara- up. through vertical programs. vind eye hospital in India in mass Sustainability concerns regard- surgeries has been attributed to ing ‘mass surgery’ programs. systems in place which include: References Inadequate efficiency in some standardization; division of labor; 1 Pascolini D., Mariotti S.P.M., ‘Global programs. balancing resources; and micro- estimates of visual impairment: 2010’, Brit- Inadequate resources, e.g. a level planning. ish Journal Ophthalmology Online First published December 1, 2011 as 10.1136/ shortage of human resources. bjophthalmol-2011-300539. Less than optimal coverage of Measures to Scale Up Cataract 2 Lewallen S., Williams T.D., Dray A., services. Services Stock B.C., Mathenge W., Oye J., Nkuri- Inequity in service provision, kiye J., Kimani K., Müller A., Courtright P., ‘Estimating incidence of vision-reducing e.g. gender imbalance. Improving efficiency and or- cataract in Africa: a new model with impli- Quality concerns in services – ganization of cataract and eye cations for program targets’, Arch. Ophthal- less than optimal visual, psycho- care services within existing mol. 2010 Dec;128(12):1584-9. 3 Fletcher A.E., ‘Free radicals, antioxi- logical and quality of life out- health systems with all stakehold- dants and eye diseases: evidence from epi- comes. ers, including the private sector, demiological studies on cataract and age- for sustainability. related macular degeneration’, Ophthalmic Res. 2010;44(3):191-8. Epub 2010 Sep 9. Scaling Up Cataract Services – All NGO services involved in 4 Bonnefoy M., Drai J., Kostka T., ‘A n- More Efficient Delivery Service cataract services should engage tioxidants to slow aging, facts and perspec- with, and support, the existing tives’, Presse Med. 2002 Jul 27;31(25):1174- 84. To cope with increasing burden health system through capacity 5 Vision 2020 The Right to Sight. Glob- of cataract vision loss both the and institutional building to en- al Initiative for the elimination of avoid- traditional hospital based services sure sustainability, affordability able blindness. Action plan 2006-11: page 7. World health Organization. Geneva 2007. and the outreach services need to and accessibility. 6 Malik S.M. et al., ‘Productivity Gains improve in efficiency, quality, in- Increasing investment in cata- in rehabilitating the blind in Pakistan’, novations and sustainability. ract and eye care through train- Sightsavers International 2010. 7 Kuper H., Polack S., Mathenge W., ing of eye care workers and their Eusebio C., Wadud Z. et al. (2010) ‘Does Improving outreach programs:7 retention to increase quantity and Cataract Surgery Alleviate Poverty? Evi- quality of workers in needy re- dence from a Multi-Centre Intervention Study Conducted in Kenya, the Philippines Careful planning of the pro- gions and the provision of facili- and Bangladesh’, PLoS ONE 5(11). gram. ties. 8 Etya’ale D., ‘Beyond the clinic: ap- Community involvement and Cataract services and eye care proaches to outreach’, Community Eye Health J. 2006;19(58): 19-21. OUTREACH ownership. services should be built with ac- APPROACHES. J. Comm. Eye Health Government involvement and tive community participation for 2000;13(34): 22-23. leadership. cost-effectiveness, ownership and 9 Thulasiraj R.D., Saravanan S., ‘Pro- ductivity: getting cataract patients ‘through A good monitoring and evalua- sustainability. and out’’ J. Comm. Eye Health 2000;13(34): tion system. Cataract services should incor- 22-23. 44 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

III.2 Onchocerciasis and Trachoma

DR. ALLEN FOSTER the disease was undertaken by re- Americas. Control of the disease Director of the Christian ducing the breeding sites of the consist of the “SAFE” strategy Blind Mission (CBM) simulium fly so that transmission which stands for “S” – surgery to Germany. of the disease by the flies from turn out in turning eyelashes; “A” Director of the International person to person was reduced. – mass drug administration of the Center for Eye Health (ICEH) This vector control in West Africa antibiotic azithromycin, once per Great Britain has been successful, but it is ex- year to communities with high pensive and takes many years to levels of disease (TF 10+%); “F” reduce the prevalence of infection – promotion of facial cleanliness Trends in Global in people. particularly in children to clean Blindness In the 1980s a drug was found facial discharges away; “E” – im- which if taken once per year kills provement in environment, better Between 1975 and 1995 it is es- the microfilaria and reduces the water and sanitation. timated that the number of blind symptoms of disease. The phar- Pfizer through the Internation- people in the world increased maceutical company has made al Trachoma Initiative have made from 28 to 45 million. At this the drug, Ivermectin, trade name azithromycin available as a dona- time the infective eye diseases – Mectizan, freely available for tion for the treatment of endemic trachoma and onchocerciasis (al- people with, or at risk of, oncho- trachoma communities. Currently so called river blindness) – were cerciasis. The drug is given to approximately 50 million people major causes of blindness. people once a year in mass com- are being treated each year. This article describes these two munity distribution programmes, diseases and how recent advanc- which are planned and directed es in treatment are reducing the by the communities themselves. Lessons learnt prevalence of disease and visual Currently over 70 million people loss from these diseases. are receiving treatment annually. – Drug donation programmes have played a major part in reducing infection and blindness from Onchocerciasis Trachoma onchocerciasis and trachoma – Effective distribution sys- Onchocerciasis is a parasitic in- Trachoma is a bacterial eye in- tems at the community level are fection with a filarial worm called fection with the organism Chla- required for the drug donations, Onchocerca volvulus. The para- mydia Trachomatis. The bacte- with non-governmental agencies site is transmitted to man through ria are transmitted from child to playing an important role in ca- the bite of a black fly called Sim- child by flies which are attracted pacity building, implementation ulium. The adult worm lives for to children’s eyes by facial and and coordination many years in the person, often eye discharges. The repeated in- – The affected communities without symptoms, but produces fection can carry on for months or play an essential role in deter- offspring (babies) called Microfi- even years, often with few symp- mining how best to distribute the laria. The microscopic microfilar- toms. Over the course of years the medicines/interventions ia cause inflammation in the skin inflammation produces scarring – Political commitment by na- and in the eyes. The symptoms of the inside of the upper eyelid tional governments, donor agen- may take years to appear and in- resulting in turning in of the eye- cies and pharmaceutical compa- clude itching, redness of the eyes lashes (trichiasis) which causes nies is essential to scale up these and gradual reduction in vision. pain and gradual loss of vision programmes both nationally and Onchocerciasis affects millions from scarring of the cornea. regionally of people in approximately 30 Trachoma affects millions – Partnerships at international, countries of Africa and 6 coun- of people in approximately 50 national, district and community tries of the Americas. Control of countries of Africa, Asia and the levels are critically important. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 45

III.3 Blindness Due to Retinal Diseases, Specifically Diabetic Retinopathy and Age-related Macular Degeneration

PROF. DONALD J. D’AMICO, actually passes across the clear people worldwide with diabetes MD retina to reach one of the mil- mellitus in 2000 and predicted Professor and Chairman, lions of photoreceptors, i.e. rods that 366 million people will have The Betty Neuwirth Lee and and cones, and it is here that the diabetes by 2030. One of the most Chilly Professor, light to electric conversion takes severe consequences of diabetes Weill Cornell Medical College; place. These delicate photorecep- is the development of retinopa- Ophthalmologist-in-Chief, tors are nourished and supported thy, which is the most common New York-Presbyterian Hospital by a dedicated underlying lay- cause of retinal blindness during New York, New York, USA er of cells called the retinal pig- the middle years of life, that is, ment epithelium or RPE, and this during the most productive years partnership is critical to the health of life. WHO has also estimated he gift of vision begins with and function of each cell. A sepa- that in 2002 diabetic retinopathy Ta healthy eye that is capable ration of the retina from the RPE was responsible for 5% of world’s of capturing light, focusing an is known as a retinal detachment, blind, totaling approximately 5 image, transmitting it clearly to and as you might imagine, breaks million individuals. Indeed for the retina, and converting it to an the contact between these two much of the world’s population, it electrical signal that, on passage layers and rapidly produces visu- will be the ability to prevent di- out of the eye by way of the optic al loss. The retina, although main- abetes-related visual impairment nerve, creates an image our brain ly clear, has blood vessels near its that will determine if we are suc- can perceive. In the center of the inner surface facing the vitreous cessful in fighting an epidemic of eye we see the vitreous, which is gel, but the photoreceptors and retinal blindness. a large clear gel which maintains RPE obtain their blood flow and Diabetes produces profound the shape of the eye, and further nutrition from the choroid, a vas- changes in the blood vessels in back, we see the retina, which cular layer underneath the RPE the retina. At first, the vessels in- lines the inside surface of the eye and just inside the leathery sclera volved may not be in the central like wall paper. The retina is often of the eye. macula, and therefore the patient compared to the film in a camera, Diseases of the retina are ex- may develop retinopathy while and it is in the retina that the ener- tremely important causes of vis- being unaware of the problem. gy of the light is transformed into ual loss worldwide. Because it is As the disease progresses, it caus- an electrical signal that is carried nervous tissue like the brain, the es an incompetence or leakage out of the eye by the optic nerve retina cannot be replaced or trans- in the inner retinal blood vessels to the brain. So that we can be ori- planted by our current treatments. and this is manifest as a swell- ented, it is important to know that There are some early and prom- ing of the retina known as macu- we can look into the eye and see ising clinical trials using elec- lar edema. You seen an example the retina directly, and here is a tronic chip implants, but the great in which the macula has accumu- normal retina shown with a spe- majority of our work with retinal lated yellow deposits of fat, and cial panoramic camera. The very diseases consists of trying to pre- such a patient would undoubtedly center of the retina is known as serve or restore the function of be legally blind. Here you see a the macula and is the area with this very fragile and irreplaceable much earlier phase of the disease our best visual acuity, with the re- tissue by treatment with drugs, la- in which the blood vessels are mainder of the retina providing ser, and surgery. damaged and are leaking fluid and our peripheral or side vision. For Although there are many retired blood cells into the retina, in- comparison, you can see an eye nal disease that are extremely im- dicated by the outward diffusion with a large upper retinal detach- portant in a global perspective, I of bright dye during a diagnostic ment in the in this slide. will limit my remarks to diabetic test in which fluorescein dye is The retina is one of the most retinopathy and macular degen- given intravenously and then the elegant and complicated tissues eration that are both in the WHO retinal vascular leakage is detect- in the human body. If we take a top ten list of Priority Eye Diseas- ed with a special camera. This is magnified look, we see that it is es. Diabetes and its complications known as non-proliferative retin- composed of multi-layered nerv- is an enormous burden on world opathy, and usually causes vis- ous tissue. In our eyes, after hav- populations, and unfortunately it ual loss by a visually-damaging ing passed through the front of is increasing. The WHO has esti- accumulation of fluid known as the eye and the vitreous gel, light mated that there were 171 million macular edema. A patient such as 46 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

this would have a moderate to se- tension, etc. through education, striking depending on the socio- vere reduction in their central vi- drugs, exercise, and dietary modi- economics of a given country. In sion, but would probably be able fications. This is a welcome posi- the United States, for example, to continue basic daily tasks if the tive trend, but we must note that the main problem is how to treat other areas of the retina, and their no such helpful positive trend is mild to moderate forms of mac- peripheral vision, remain relative- occurring in the developing world ular edema, and this can usually ly normal. in which the percentage of diabet- be accomplished with intraocu- As diabetic retinopathy pro- ic blind is increasing directly in lar injections of anti-VEGF drugs gresses, many retinal vessels be- line with the increase in diabetes. and with laser therapy. Converse- come blocked, and this loss of Second, while careful medical ly, in the developing world, un- blood flow damages the function management alone cannot reverse treated diabetic retinopathy most of the affected area of the retina. the damage of retinopathy, it has frequently presents as either ex- These areas deprived of blood been clearly established that care- tremely severe macular edema flow are called ischemic areas, ful control of blood sugar delays (count fingers vision or worse) or and they can be demonstrated on or even prevents the development advanced and longstanding trac- fluorescein testing as dark patch- or progression of retinopathy. So tion retinal detachments which es against the light grey of areas our first and most important tasks leave the eye totally blind. A that have continued normal circu- are to improve the overall health number of years ago I was dem- lation. Still further in the process, of our populations and to provide onstrating a new surgical tech- these dying areas of retina send for physician and patient educa- nique in Mexico, and I planned biological signals to the remain- tion, dietary modifications, drugs, to operate on four or five patients ing retina and a process of new and other tools so that control of with severe traction retinal de- blood vessels or neovasculariza- blood sugar levels is improved. tachment due to diabetes. As I tion develops known as prolifer- These are bedrock efforts, but in viewed a large crowd in the open- ative diabetic retinopathy. While a world where 14% of the world’s air waiting area of the hospital, one might be tempted to think that population is undernourished and I was amazed to learn that over these new blood vessels might of- 11% lacks clean drinking water, one hundred patients had come fer some restoration or benefit, the challenges are enormous. hoping to be chosen for my treat- they are highly abnormal; unless Our second task relates to de- ment, and furthermore, that the they are promptly treated, they tection of diabetes mellitus and great majority had an advanced will cause certain blindness for therefore diabetic retinopathy. diabetic traction detachment in the eye due to bleeding into the Even in a country as rich as the both eyes! vitreous, overgrowth of the reti- United States, 5.2 million diabet- So, our treatment options will na with fibrovascular scar tissue, ics are unaware that they have the depend on the varied socioeco- or the development of a traction disease, so we must imagine that nomic situation of each country, retinal detachment in which the the number of undetected patients i.e. for more developed coun- new blood vessels literally pull in the world with diabetic retin- tries, we may have the chance to the retina from its needed contact opathy is truly staggering. Again, treat moderate visual loss due to with the underlying RPE. Shortly in the developed world, diabetics macular edema with anti-VEGF after they appear, these new ves- benefit from a yearly eye exam- drugs and laser, and perhaps even sels can be eliminated with a la- ination, but in developing coun- to train some surgeons to remove ser treatment known as panretinal tries, this will be difficult given vitreous hemorrhage and repair a photocoagulation, but if they pro- that examiners are in short sup- traction retinal detachment. Less gress to bleeding and retinal de- ply. Beyond the basic problem of developed countries will strug- tachment, vision can only be re- diabetes mellitus detection itself, gle with retinopathy detection, stored by the most difficult and the best hope for improving dia- and its patients will unfortunate- complicated vitreoretinal surgery. betic retinopathy detection is two ly present with blindness due to What can be done to prevent fold: education of more skilled advanced proliferative diabetic diabetic blindness in the popu- examiners, and continued im- retinopathy. It is probably imprac- lations of the world? There are provements in telemedicine in tical to train the legion of skilled many possibilities and also many which the evaluation of diabet- surgeons needed to treat such an difficulties, and I will try to place ic retinopathy can be separated advanced and complex condi- these in an understandable con- from the acquisition of diagnos- tion, but if we were able to train text. We have mentioned that the tic retinal photographs. If retinal individuals to perform prophylac- incidence of diabetes itself is in- photography techniques can be tic panretinal laser photocoagu- creasing worldwide, but in devel- simplified and disseminated, such lation on these patients, it would oped countries, the percentage of a strategy could reduce the level be an important advance. We re- diabetic patients developing any of medical expertise needed in recently trained a retina specialist form of retinopathy is actually mote locations. to practice in Mauritius Island in decreasing compared to the past. If we could detect diabetics, the Indian Ocean, and within his This is related to improved med- and detect diabetics with visual- first few weeks, he had performed ical management of diabetes in ly-significant retinopathy, what hundreds of such laser treatments, these countries, including better would be our most effective ac- saving these patients from certain control of diet, weight, and hyper- tions? Again, the difference is blindness. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 47

So, to summarize, for more de- abnormally located vessels do se- become within reach for more veloped countries, we need to fo- vere damage to the central retina rapidly developing countries, but cus our efforts on diabetes con- by distorting the overlying mac- more widespread treatments must trol, diet, and overall health, with ula, by leakage that may be fluid await cheaper, longer acting, and additional efforts at retinopathy or blood, or most severely, by cre- more easily administered forms of detection and treatment including ating a macular scar. In the past therapy. More readily available— better drug treatments and train- few years, intraocular injections and frequently overlooked—are ing surgeons to perform relatively of anti-VEGF agents have shown simple high-plus glasses or mag- advanced eye surgery. For less de- a remarkable ability to reverse the nifying low vision aids to allow veloped nations, we will struggle process and restore vision if ad- improved near vision even for with the basics of diabetes treat- ministered early in the disease, a patient with macular scarring. ment and retinopathy detection, but the treatment is complicated As part of a United Nations mis- but our greatest help will be in and costly, requiring sophisticat- sion, I recently spent time in the laser treatment for proliferative ed monitoring and frequent in- Mbola Villages cluster in Tanza- retinopathy, and anything more traocular injections. nia distributing reading glasses advanced, such as intraocular We may therefore view age-re- in a remote village, and I quickly drug therapy or surgery for trac- lated macular degeneration as a learned how greatly a simple high tion retinal detachment, will un- pyramid, with the base being ful- plus pair of reading glasses was fortunately remain an exotic lux- ly normal individuals, the middle appreciated by patients with mac- ury at present. section being those with the dry ular damage from many causes, Age-related macular degenera- form and variable vision loss, and allowing them to cook and per- tion presents completely differ- the very apex of the pyramid being form other simple near tasks that ent challenges and demographics those with wet macular degenera- were impossible without magnifi- compared to diabetic retinopathy. tion. Paradoxically, we have ex- cation. The WHO ranks it as the third citing new drug treatments for the In closing, it is clear that there most important cause of global very few at the top with wet mac- are many challenges ahead in our blindness after cataract and glau- ular degeneration, but treatment efforts to address the suffering coma. Whereas diabetic retinopa- of these patients will be practi- caused by diabetic retinopathy, thy strikes middle-aged Hispanic cal or possible for only relatively age-related macular degenera- and black populations with high well developed nations for the im- tion, and other form of retina-re- frequency, age-related macular mediate future. Somewhat more lated blindness. There have also degeneration strikes patients in promising are studies that have been remarkable advances in dis- older age in predominantly Cau- explored the factors that might ease prevention, detection, and casian populations. Consequent- influence progression from dry treatment, ranging from the sim- ly, affected patients tend to live in to wet. Smoking has been proven ple, such as eyeglasses, to the countries that have more resourc- to be an extremely damaging risk complex, such as advanced vit- es to detect the disease and pro- factor for disease progression. reoretinal surgery. Our greatest vide therapy. The incidence is re- Other studies are suggesting, but challenge, and greatest hope, is duced in less developed countries have not yet completely proved, to identify the appropriate strate- due to a host of factors including that another risk factor for pro- gy for a given situation, and then shortened lifespan, racial and ge- gression is the lack of a healthy work cooperatively and diligently netic predisposition, dietary hab- diet including antioxidants, min- to reduce retina-related blindness its, and many other influences that erals, and other components such with the many effective preven- are difficult to quantify. as lutein and omega 3 fatty acids. tions and interventions that are Age-related macular degenera- Regarding the bottom part of our available; with effort, these tools tion consists of two forms, name- pyramid and our wish to keep pa- are certain to increase in number ly the dry form or the wet (or ne- tients from developing any evi- and grow more effective in the ovascular) form. The dry form dence of dry macular degenera- future. Thank you again for the typically presents as the accumu- tion at all, unfortunately, as yet great honor to participate in this lation of deposits in the macula we have no preventive therapy most important congress. known as drusen or as an atrophic despite an enormous amount of loss of tissue in the central macu- research and the discovery of ge- la known as geographic atrophy. netic and other clues. References The dry form may remain mild So, for age-related macular de- or may itself cause moderate cen- generation, we see that the most Priority Eye Diseases, WHO publications. tral visual loss due to damage to effective efforts would be preven- Prevention of Blindness from Diabetes the central retina, or in a small tative and would include programs Mellitus. Report of a WHO consultation in percentage of cases, it may pro- to reduce smoking and perhaps to Geneva, Switzerland. 9-11 November 2005. Published WHO 2006. gress to the wet form in which provide targeted dietary supple- A randomized, placebo-controlled, clini- blood vessels from the choroid mentation. As regards treatment cal trial of high-dose supplementation with invade the spaces under the RPE of advanced ARMD, intraocular vitamins C and E, beta carotene, and zinc for age-related macular degeneration and vi- and retina and typically cause an injection of less expensive medi- sion loss: AREDS report no. 8. Arch Oph- acute drop in visual acuity. These cations such as bevacizumab may thalmol. 2001;119:1417-36. 48 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

III.4 Childhood Blindness

DR. ANDREA MOLINARI where this screening does not take as hereditary diseases are more Medical Doctor in Pediatric place on a regular basis, precious prevalent in industrialized coun- Ophthalmology, time is lost, and when the prob- tries and in the Middle East. Peri- Metropolitan Hospital of Quito, lem is eventually discovered it is natal factors, such as retinopathy Ecuador often too late for adequate treat- of prematurity, are important in ment of the illness. middle-income regions. Children A constant feature of pediatric are more susceptible to blindness ight is the sense that gathers eye illness is that the patient needs from trauma in the developing Sthe most information about our an advocate. The pediatric pa- world. environment and the only sense tient requires a special approach In developed countries where responsible for organizing other as does the family. Pediatric oph- access to health care services is forms of sensory input. Consid- thalmologists or pediatric orient- easier, the prevalence of acquired ering that 80% of the informa- ed ophthalmologists are better and congenital childhood blind- tion obtained during the first year prepared to manage eye illnesses ness has decreased, while the of life is through sight, childhood in children and have a positive at- prevalence of low vision associ- blindness is a tragedy that will af- titude towards children and their ated with neurological disorders fect not only the child but also his families. This is why childhood has increased due to higher sur- or her family. blindness prevention programs vival rates among extremely pre- Childhood blindness can be are attempting to increase the mature babies. prevented or treated in 40% of number of pediatric ophthalmolo- Vitamin A deficiency disor- cases overall. However, in devel- gists in the developing world. der in children is caused by mal- oping countries, 75% of child- The underlying causes of blind- nourishment in children in the hood blindness is preventable. ness and visual impairment in in- developing world. Night blind- Only 3% of the world´s blind fants and children are very differ- ness is one of the first signs of populations are children. How- ent compared to those observed this pathology and can progress ever, because children have a life- in adult patients, as are the over- ultimately to xerophthalmia and time of blindness ahead of them, all illness implications. Cataracts complete blindness due to corneal the number of “blind person in children entail a much different scarring. Deficiency of this vita- years” resulting from blindness clinical challenge than that typi- min also lowers resistance to in- starting in childhood is second cally encountered in adults. The fection. The mortality rate can ex- only to cataract. It is calculated surgical treatment is more com- ceed 50% in children with severe that childhood blindness repre- plex, and even following success- vitamin A deficiency. This disease sents 75 million “blind years”. ful cataract removal the infant is easily prevented by either oral Fifty percent of children who be- must be visually rehabilitated in or injectable supplementation of come blind before the age of two order to learn to see after the pro- vitamin A. years die before the age of five. cedure is carried out. Cataract is responsible for 10- This, therefore, reduces the ob- To combat childhood blindness, 20% of all childhood blindness, served prevalence of childhood- different strategies, personnel, in- and the relative incidence of cata- related blindness. frastructure and equipment than ract as a cause of visual impair- Childhood blindness is 10 times those utilized in adult patients ment in children is increasing due more frequent in the world´s are required. There is also much to the decrease of other causes in- poorest countries. This frequency greater urgency because of the cluding vitamin A deficiency. It is calculated at 0.1/1000 children risk of developing intractable am- affects 3 per 10,000 children but aged 0-15 years in the wealthiest blyopia specifically in children. this incidence increases to 15 per countries and at 1.1/1000 children The causes of blindness in chil- 10m000 children in the develop- in the poorest ones. Out of the 1.5 dren vary widely from region to ing world due to poor control of million total of blind children in region. Corneal scarring occurring perinatal infections, metabolic ill- the world, one million live in Asia from childhood factors (including nesses, consanguinity and trauma. and Africa. measles, vitamin A deficiency dis- Cataracts in children are due to Children with eye problems of- order, trachoma, traditional eye many different causes, the most ten require detection through the medicines), neonatal conjuncti- common including inherited ten- vision screening process. This vitis/ophthalmia neonatorum and dency, perinatal infections, met- generally occurs because a child trauma are more commonly seen abolic disease and trauma. Cat- that has been born with a visual in poorer, developing countries. aracts can manifest at birth or problem is not aware of his or her In more affluent regions, lesions develop during childhood. Cata- disability and is unable to articu- of the brain and the central nerv- racts that affect vision should be late to others that he or she has ous system (often associated with removed as early as possible in a visual problem. In countries prematurity) predominate, where- order to prevent interference with DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 49

a normal development of the vis- The prevalence of blindness forms of treatment of the illness ual system. due to retinopathy of prematurity and exploring innovative methods In developing countries cata- varies significantly among coun- of screening using non-medical ract surgery is not usually per- tries and depends upon the level personnel and telemedicine. formed by surgeons with special of neonatal care (in terms of ac- Economic development and training in pediatric cataract sur- cess and neonatal survival) and specific interventions are chang- gery and many are not performed also upon the availability of ef- ing the patterns of blindness in in tertiary care centers. This leads fective screening and treatment children all over the world. Im- directly to poor results follow- programs. It has recently become proved coverage of measles im- ing cataract surgery in children one of the most important causes munization and programs for the from these countries. The follow- of childhood blindness in middle- control of vitamin A deficiency up of these patients is often defi- income countries, in which access and trachoma are both reducing cient with a subsequent difficulty to neonatal care has improved corneal blindness in many low— in obtaining adequate visual re- without the implementation of income countries. As a result, cat- habilitation. All this occurs with adequate screening and treatment aracts are becoming a more im- poor overall care of pediatric pa- programs for controlling the con- portant cause of childhood visual tients with cataracts and explains dition. impairment. why cataracts are still a very im- The population of infants who Retinopathy of prematurity re- portant cause of visual impair- develop severe retinopathy of mains a very important cause of ment in children in the develop- prematurity in highly developed childhood blindness with increasing world. countries differs from those who ing incidence noted in less devel- Retinopathy of prematurity is are affected in less well developed countries. a potentially blinding pathology oped countries where larger, more Childhood blindness consti- which is caused by the abnormal mature, infants can be severely tutes one of the biggest challenges development of retinal blood ves- affected. in terms of prevention and treat- sels in premature infants. Most In order to prevent visual im- ment in the global health arena. In cases resolve without permanent pairment due to this pathology, order to obtain significant results damage to the retina, but more se- several measures are being imple- in reducing preventable childhood vere cases can lead to retinal de- mented, including better control blindness, governments, especial- tachment and result in blindness of oxygen saturation levels in in- ly those in the developing world, or severe visual impairment. The fants at risk, training of ophthal- should make this a priority and most important risk factors for mologists to work with neona- focus on the necessary resources the development of this illness are tologists and nurses in screening in order to diminish preventable low birth weight and prematurity. programs, development of new childhood blindness effectively.

III.5 Errori Refrattivi

DR. MARIO R. ANGI both genetic and environmental in children brought up in weak Dipartimento di Neuroscienze components which are currently socio-economic conditions, Università di Padova, Italia being identified. Refractive such as the African populations Presidente CBM Italia ONG defects can be classified of the sub-Saharan regions but Onlus into four categories: myopia, also the inhabitants of poor hyperopia, astigmatism and neighbourhoods in England. presbyopia. Myopia is caused Presbyopia, which is caused by Refractive Errors by an excessive growth of the an ageing of the eye’s lens, is Refractive errors are the first eyeball. The prevalence of responsible for visual disability cause of preventable poor myopia increases in families above all in middle-low income sight in the world and affect that move from a rural context throughout the world. over 500 million people. 90% to the cities and is directly The potential loss of productivity of the burden of uncorrected correlated with study activity, a derived from the burden of refractive errors falls on poor reduced exposure to sunlight, uncorrected refractive errors countries because of a lack and a greater availability of is estimated at 28.8 milliard of infrastructures, health-care food and fats. Hyperopia, which dollars. The cost of providing a personnel, instruments and is caused by a reduced size of pair of spectacles to those who optic centres. The pathogenesis the eyeball, and astigmatism, need them is estimated to be 26 of refractive defects involves are found to a greater extent milliard dollars. 50 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

The elimination of poor denti a causa di errori refrattivi dizione in cui i raggi luminosi – in vision caused by uncorrected non corretti per distante, e circa assenza di accomodazione – non refractive defects is a goal that 500 milioni a causa di errori re- sono messi a fuoco sulla retina, can be pursued today through frattivi non corretti per vicino. causando una visione sfuocata. Se the synergic commitment of Il peso degli errori refrattivi non i raggi sono focalizzati davanti al- civil society, governments and corretti grava per il 90% sui Paesi la retina si parla di miopia, se i the Church. poveri, per la mancanza di infra- raggi sono focalizzati oltre la re- strutture, personale sanitario for- tina si parla di ipermetropia. Se mato, strumenti, presidi ottici. i raggi sono messi a fuoco in più Gli errori refrattivi non erano di un piano focale, a causa di una stati considerati tra le cause di ri- curvatura diversa della cornea nei Introduzione duzione della visione nel Report meridiani orizzontale e vertica- dell’Organizzazione Mondia- le, si parla di astigmatismo. La Desidero innanzitutto ringrazia- le della Salute (OMS) nel 20041. presbiopia invece è un proble- re il Presidente Mons. Zygmunt Il loro drammatico peso viene ma causato dall’invecchiamento Zimowsky e il Segretario Mons. portato alla luce solo nel Report della lente interna dell’occhio, il Jean-Marie Mupendawatu per OMS del 20082, che li riconosce cristallino, che con l’età perde la aver dato vita a questa Conferen- come la principale causa di ipo- naturale elasticità e quindi la ca- za volta a favorire la conoscenza visione e la seconda causa di ce- pacità di accomodare. La presbio- ed il dibattito intorno alle proble- cità al mondo. Come si giustifica pia colpisce indistintamente tut- matiche della lotta alla cecità evi- questo? La stima della prevalenza te le persone a partire dall’età di tabile. dell’ipovisione si è enormemente 40-45 anni. Le persone con iper- Gli errori refrattivi non corret- estesa nel 2008 variando i crite- metropia o emmetropia (assenza ti rappresentano oggi uno tra i ri di inclusione precedentemente di errori refrattivi) dopo quell’e- più grandi problemi di ipovisione adottati: da “visione con la mi- tà hanno difficoltà nella lettura, evitabile, che si stima colpisca ol- glior correzione ottica” (best cor- mentre i miopi sono spesso anco- tre mezzo miliardo di persone nel rected) a “visione rilevata al mo- ra in grado di farlo senza corre- mondo. La visione sfuocata ha mento della visita” (presenting zione, in relazione al grado della un impatto negativo sulla quali- vision) vale a dire la visione natu- miopia stessa. tà della vita, sull’apprendimento, rale o con la correzione in uso, se Definiamo: sul lavoro di un individuo, sulla presente. La visione rilevata alla MIOPIA un difetto minore o sua famiglia, e – in ultima analisi visita fornisce realisticamente la uguale a -0.50 diottrie nei bambi- – sulla sua comunità. La correzio- vera prevalenza dell’ipovisione, ni e -1 diottria negli adulti. ne con occhiali appropriati degli parte della quale può essere risol- IPERMETROPIA un difetto errori refrattivi è tra gli interventi ta con la correzione ottica. maggiore di + 2 diottrie. più vantaggiosi in termini di rap- I difetti refrattivi costituiscono ASTIGMATISMO un difetto porto costi/benefici nella cura de- un grave problema di salute pub- maggiore di 0.75 diottrie. gli occhi. blica. La ipovisione è correspon- IPOVISIONE (visual impai- La presa di coscienza che gli sabile della povertà, in un circuito rment) una visione non corretta errori refrattivi costituiscono la patologico che associa la manca- inferiore a 3.3/10 (6/18) nell’oc- maggior causa di ipovisione al ta considerazione del problema chio migliore. Questo limite va mondo è relativamente recente. (spesso i genitori sono a cono- innalzato a 5/10 (6/12) nei bambi- Nel 2003 l’Assemblea Mondiale scenza che il loro figlio è ipove- ni in età scolare. della Salute (WHA) ha adottato dente), i pregiudizi culturali che la risoluzione 56.26 Elimination fanno ritenere l’uso degli occhiali of avoidable blindness per acce- un indebolimento per la vista, le 2. Epidemiologia degli errori lerare gli sforzi volti all’elimina- difficoltà all’acquisto ed alla for- refrattivi zione della cecità evitabile. Ini- nitura di occhiali per barriere eco- zialmente le priorità identificate nomiche e organizzative. L’occhio umano cambia dimen- dal programma ‘Vision 2020’ era- Prendiamo in considerazione 1) sioni e caratteristiche ottiche du- no malattie come la cataratta, il la definizione, 2) l’epidemiologia, rante la crescita3. La lunghezza tracoma, l’oncocercosi, la cecità 3) il peso economico degli errori assiale aumenta rapidamente dai infantile e l’ipovisione da cause refrattivi. primi mesi di vita, (da 16.8 a 23.6 mediche (maculopatia, diabete). mm in età adulta), e la curvatura Successivamente, studi epide- corneale diminuisce, consenten- miologici hanno dimostrato che 1. Definizione e classificazione do all’occhio di mantenere una anche gli errori refrattivi non cor- degli errori refrattivi corretta messa a fuoco. Il proces- retti sono una importante causa di so di crescita sincronizzata delle ipovisione. La risoluzione 65.1 L’occhio è un sistema ottico in tre principali componenti refrat- della WHA nel 2009 ha specifi- cui due lenti – la cornea ed il cri- tive dell’occhio (cornea, cristalli- camente menzionato per la prima stallino – mettono a fuoco sulla no e lunghezza assiale) è chiama- volta gli errori refrattivi. In totale, retina i raggi luminosi provenienti to “emmetropizzazione”, e porta si stima che circa 100 milioni di da un oggetto posto in distanza. Si idealmente a un difetto refrattivo persone potrebbero essere ipove- definisce errore refrattivo la con- pari a zero. In ogni popolazione DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 51

una percentuale di bambini non da vicino. Esperimenti su modelli 13% al 33%, i bianchi dal 26.3% riesce a raggiungere l’emmetro- animali hanno confermato che la al 43%16. Rudnicka17 conferma pia, o la perde durante il periodo crescita dell’occhio è sicuramente una differenza etnica sulla preva- scolare. Il permanere di difetti re- influenzata dalla qualità dell’im- lenza di miopia in bambini di 11 frattivi congeniti quali l’iperme- magine retinica. Chi studia ha un anni di scuole inglesi. La preva- tropia o l’astigmatismo, o la com- maggior rischio di miopia a causa lenza variava dal 25% negli asia- parsa di difetti quale la miopia della sfocatura delle immagini in- tici al 10% negli africani caraibi- sono regolati da fattori genetici dotta sulla retina dalla vicinanza ci al 3.2% negli europei bianchi. ed ambientali. del libro. A parità di ambiente geografico e A partire dagli anni ’90 stu- La prevalenza di miopia è si- di quantità di studio, differenze di di epidemiologici di popolazione gnificativamente più alta in aree prevalenza della miopia sono cor- hanno messo in luce il fatto che il urbane rispetto ad aree rurali. relate a differenze etniche nella carico globale dei difetti refratti- Questo emerge con chiarezza in grandezza del globo oculare. La vi di una popolazione varia a se- studi condotti in Cina. prevalenza della miopia massima conda dell’età e delle regioni ge- Fan9 confronta la prevalenza (78.4%) è stata trovata in bambini ografiche. Il fondamentale studio di miopia rilevata in bambini di cinesi di 15 anni di città18, e mini- “Errori refrattivi nei bambini”4 – asilo di Hong Kong nel 1997 e ma (1.2%) in bambini nepalesi di sostenuto dall’OMS nel 2000 – ha nel 2007, e trova un aumento dal 5-15 anni in area rurale6. posto a confronto i dati rilevati in 2.3% al 6.3%. Shih10 trova una Questi dati in qualche mo- campioni rappresentativi di bam- progressione della miopia in ma- do rappresentano un ritorno al- bini dai 5 ai 15 anni in tre Pae- schi e femmine di 0.24/0.31 diot- le indicazioni di “igiene visiva” si: Cina5, Tibet6 e Cile7. È emer- trie per anno in ambito rurale, 0.43 dei primi oculisti dell’ottocento, so che il 12% dei bambini cinesi e 0.50 diottre per anno in ambito quando si raccomandava di avere aveva difetti di vista – principal- urbano. Lam11 confronta la preva- una buona illuminazione possibilmente miopia, in Tibet il 3%, in lenza di miopia rilevata nel 1990 mente naturale, mantenere la po- Cile il 15%, principalmente astig- e nel 2010 a Hong Kong in bam- sizione eretta studiando ed evitare matismo elevato. bini, e pur trovando percentuali l’inclinazione del capo in avanti Nei primi anni di vita i fattori sostanzialmente stabili di miopia che era creduta produrre “conge- genetici giocano un iniziale ruo- nel tempo (25% contro il 18% a 6 stione oculare” e distensione del lo predominante nel determinare i anni, 64% contro 61% a 12 anni) globo19. difetti refrattivi. Uno studio8 con- conferma in città una prevalenza dotto nel 2010 su 38.000 bambi- di miopia più che doppia rispetto 2b. Astigmatismo e ipermetropia ni rappresentativi di 8 popolazioni all’area rurale. Zhang12 trova una conferma che in India, Nepal, Sud correlazione positiva tra presenza L’astigmatismo è un difetto re- Africa e Cile il difetto prevalente a di miopia, densità di popolazione frattivo dovuto alla diversa curva- tutte le età era una lieve ipermetro- e lavoro da vicino. Lim13 in bam- tura dei principali meridiani cor- pia, che diveniva a 15 anni miopia bini di 12 anni di Singapore trova neali. È presente alla nascita, e di in meno del 20% dei casi. Al con- una associazione tra miopia, mag- norma nei primi 18 mesi di vita trario, in Malesia e Cina (rurale e gior lunghezza assiale del globo e si riduce spontaneamente20. Se è urbana) a 15 anni la miopia riguar- dieta più ricca di acidi grassi satu- di origine genetica, permane per dava più del 35% dei casi. ri e colesterolo. Wu14 studia l’in- tutta la vita. L’eredità del difetto è La prevalenza dei difetti visi- fluenza di attività all’aperto sullo di tipo autosomico dominante21, e vi non è costante nel tempo, ma sviluppo della miopia in bambini presenta marcate differenze etni- è influenzata da fattori ambientali. di 7-12 anni, e trova una signifi- che. In Sud America, lungo la cor- Analizziamo i più recenti contri- cativa associazione diretta tra au- digliera andina, la prevalenza di buti della letteratura in proposito. mento della miopia, anni di studio astigmatimo elevato > 2 diottrie e familiarità, mentre trova una as- colpisce dal 12 al 15% dei bam- 2a. Miopia sociazione inversa tra miopia ed bini7. Prevalenze elevate di astig- attività all’aperto. matismo sono segnalate anche in La miopia rappresenta un pro- La tendenza si conferma an- altre popolazioni. Fozailoff22 con- blema sociale di salute in quan- che in altre popolazioni. In India duce uno studio in bambini afro- to causa ipovisione e può ave- a Hyderabad15 la prevalenza di americani e ispanici dai 6 ai 72 re complicazioni sino alla cecità. miopia risulta significativamente mesi in California, e trova una Inizialmente caratterizzata nel maggiore in bambini di età scola- prevalenza di astigmatismo mag- 1600 da Keplero e Newton come re in ambito urbano (51%) rispet- giore nei bambini ispanici (16.8 un problema di focalizzazione dei to al rurale (17%). Uno studio di vs 12.7%), con una tendenza alla raggi luminosi davanti alla retina, prevalenza condotto negli Stati riduzione con l’età. Rezvan23 stu- è stata associata dal 1800 ad una Uniti in persone dai 12 ai 54 an- dia bambini dai 6 ai 17 anni nel eccessiva crescita il lunghezza ni mostra negli ultimi 30 anni un nord Iran e trova l’11.5% di casi del globo oculare. Numerose ipo- aumento della miopia, passata dal con astigmatismo, contro il 4.3% tesi sono state avanzate negli anni 25% nel 1972 al 41.6% nel 2004. di miopia ed il 5.4% di ipermetro- per capire se prevalgono in questa Le stime di prevalenza della miopia. La presenza di astigmatismo crescita fattori genetici o ambien- pia variano anche in relazione al- si associa ad un rischio 4.6 volte tali quali la scolarità e il lavoro la razza: i neri sono passati dal più alto di sviluppare una miopia, 52 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

ed una capacità visiva più bassa24. deguata28. Il WHO Bullettin in- per provvedere a tutte le persone Oltre all’influenza genetica, so- dica la presbiopia come un pro- che ne hanno bisogno un paio di no state trovate associazioni tra blema di salute significativo, con occhiali prevedendo un ricambio la deprivazione socio-economica potenziali conseguenze negative ogni 3 anni al prezzo di 150 dolla- e la presenza di ipermetropia ed sulla produttività e qualità di vi- ri è stato calcolato in 26 miliardi: astigmatismo nella popolazione. ta dei soggetti affetti. La cresci- dieci volte meno del danno eco- L’indice di deprivazioni multiple, ta della popolazione mondiale e nomico teoricamente ipotizzato. ottenuto misurando diversi cam- l’aumento dell’età proiettano que- In realtà, molti beni di consumo pi socio-economici e correlando- sta stima ulteriormente in alto. Il – inclusi gli occhiali – non rappre- li con la località dove è vissuto il peso di questa situazione ricade sentano spese sostenibili per i set- bambino ha mostrato in bambini nel 90% sui Paesi poveri29. tori più poveri di ogni società. A inglesi una associazione lineare Marmamula30 riporta i risultati sostegno di questa constatazione, tra lunghezza assiale più corta, ed di uno studio di popolazione sul- l’ipovisione e la cecità colpisco- astigmatismo più elevato25. la prevalenza dei difetti visivi non no in modo sproporzionatamente Correla con queste osservazio- corretti condotto il Andhra Pra- maggiore persone povere senza ni lo studio di prevalenza dei di- desh, India. Il 67% dei soggetti istruzione e le donne. fetti refrattivi condotto in bam- sopra i 35 anni presentava proble- La scarsa copertura di servizi re- bini dai 6 ai 16 anni in Burkina mi di presbiopia, la copertura con frattivi è la regola in aree rurali. I Faso. La miopia è stata trovata occhiali era del 19% . In un ulte- seguenti fattori sono chiamati in solo nel 2.5% dei casi, l’iperme- riore studio31 condotto in comuni- causa: costi, mancata percezione tropia nel 17.1% e l’astigmatismo tà costiere di pescatori in India la del bisogno, mancanza di accesso nell’11.7% dei casi26. correzione della presbiopia riguar- ai servizi. La domanda e la percen- In Marocco, uno studio di bam- dava solo l’11% dei soggetti. Uno tuale d’uso di occhiali è ulterior- bini della stessa età ha mostra- studio condotto in Nigeria32 ha mente ridotta da pregiudizi socia- to dati simili: miopia 6.1%, iper- mostrato la presbiopia come più li o estetici, dal preconcetto che metropia 18.3%, astigmatismo comune errore refrattivo (35%) l’uso degli occhiali indebolisca la 23.5%27. seguita dall’astigmatismo (19.7%) vista, o dalla semplice ignoranza In conclusione, gli studi più re- e dall’ipermetropia (22.7%). Solo dell’esistenza di un difetto di vista. centi mostrano l’aumento della il 4.9% aveva miopia. La corre- prevalenza di miopia nei bambi- zione con lenti ha ridotto l’ipovi- ni le cui famiglie si spostano dal sione del 90% nella comunità. In Conclusioni contesto rurale verso la città. La uno studio condotto a Zanzibar33 crescita della lunghezza assiale la prevalenza di presbiopia in pa- Abbiamo quindi oggi se si può causa di miopia correla diretta- zienti sopra i 50 anni era dell’89%: dire “messo a fuoco” meglio il mente con l’attività di studio, la solo il 17.6% aveva occhiali. Al quadro complessivo. L’attuale ridotta esposizione alla luce so- follow-up dopo 6 mesi dalla for- scenario preoccupante può mi- lare, la maggiore disponibilità di nitura di una correzione il 93% gliorare rapidamente attraverso cibo e di grassi. Al contrario, una aveva ancora in uso gli occhiali e una serie di iniziative coordina- ridotta dimensione del globo ocu- dichiarava significativamente mi- te, come è già avvenuto nei primi lare ed un astigmatismo più ele- gliorata la propria qualità di vita. 10 anni della campagna ‘Vision vato si trova nei bambini in con- 2020’ per altre cause di cecità ed dizioni socio-economiche più ipovisione, quali la cataratta ed il deboli, come le popolazioni afri- 3. Peso economico degli errori tracoma. cane nelle regioni sub-sahariane, refrattivi C’è bisogno di occhiali prefab- ma anche gli abitanti dei quartieri bricati a basso costo, di produzio- poveri in Inghilterra. Uno studio sulla ineguaglian- ne locale di occhiali, di sviluppo za della distribuzione della salute di nuovi strumenti per la misura 2c. Presbiopia oculare prende in considerazione della refrazione che siano eco- la somma di DALYs (disability- nomici, solidi, usabili a distanza, La presbiopia, che necessita adjusted life years) relativi a ca- possibilmente senza l’uso di col- di occhiali correttivi per vicino, taratta, tracoma, glaucoma, deficit lirio cicloplegico. è stata a lungo considerata “non di vitamina A, errori refrattivi e L’evoluzione della tecnologia così importante” a causa della maculopatia. Il carico globale del- ci aiuta. La misura degli errori presunzione che gli occhiali da le malattie oculari è stato stimato refrattivi si faceva con lo schia- lettura sono generalmente poco di 61,4 milioni di DALYs, il 4% scopio, piccolo strumento che ri- costosi e facilmente disponibili. del totale34. chiede una stima soggettiva del Tale difetto non è stato neppure Gli errori refrattivi forniscono il difetto, e che comporta difficol- inserito nella attuale definizione maggior contributo alla disabilità tà nella misura dell’astigmatismo di ipovisione. Si è “dimenticato” visiva nelle classi a medio-basso e dei difetti elevati. Dal 1980 lo di considerare un problema che ri- reddito in tutto il mondo. La po- schiascopio è stato affiancato e guarda oltre 1 miliardo di persone tenziale perdita di produttività progressivamente sostituito da re- nel mondo (2005) delle quali 517 che risulta dal carico degli errori frattometri automatici, strumen- milioni (49%) non hanno nessuna refrattivi non corretti è stimata in ti che forniscono una misura del correzione o una correzione ina- 268.8 miliardi di dollari29. Il costo difetto refrattivo. I refrattometri DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 53

avevano ed hanno il difetto di es- 6 Refractive error study in children: re- 22 Prevalence of astigmatism in 6- to sults from Melchi Zone, Nepal. Pokharel G 72-month-old African American and Hispa- sere costosi, ingombranti e dipen- et al. Am J Opthalmol 2000;129:436-47. nic children: the multi-ethnic pediatric eye denti dall’energia elettrica; nel 7 Refractive error study in children: re- disease study. Fozailoff A et al. Ophthalmo- 1995 è stato introdotto il primo sults from La Florida, Chile. Maul E et al. logy 2011;118:284-93. Am J Opthalmol 2000;129:445-54. 23 Prevalence of refractive errors among refrattometro portatile a batteria. 8 Is emmetropia the natural endpoint for school children in Northeastern Iran. Alla fine degli anni ’80 sono stati human refractive development?. An analysis Rezvan E et al. Ophthalmic Physiol Opt introdotti nuovi refrattometri bi- of population-based data from the refracti- 2012; 32:25-30. ve error study in children (RESC). 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IV. MODELS OF PREVENTION, CURE AND REHABILITATION

IV.1 Vision Rehabilitation in the World

PROF. LEA HYVÄRINEN, Thailand. The document, ‘Man- Disability and Health, Children MD, PHD, FAAP agement of Low Vision in Chil- and Youth Version5. Both the ICF Senior Lecturer dren’1 summarised the experienc- and the ICF-CY classification re- in Developmental es of participants in their regions. quire thorough investigations of Neuropsychology, The Nordic countries offered all functions that are measureable The University of Helsinki, classification of impairments used or observable so that the degree Finland from the 1970s to the present: and all aspects of impairments – Communication and disability can be assessed – Orientation and Mobility in detail. Information should be he work for early interven- – Activities of Daily Life gathered from medical rehabili- Ttion and rehabilitation for – Sustained Near Vision Tasks, tation teams as well as education children and adults with vision i.e., reading and writing. teams and from social services. In impairments has markedly im- all reports, terminology must be proved over the last twenty years. These major areas of functional consistent so that all stakeholders Some of the participants attend- abilities exist in all cultures and interpret the findings in the same ing this study meeting remember have been accepted as curricular way and can communicate across the years of the late 1970s when areas in many countries. How- disciplines. the concept of ‘low vision’ had ever, some countries still use the emerged from a few pioneer stud- WHO classification for reporting ies and had slowly become ac- diseases (ICD) and only register The ICF-CY and Children cepted in the clinical work. By the visual acuity and the size of the with Several Disabling late 1980s low vision services for visual field. Conditions adults were well known and vis- In 1996 the Expanded Core Cur- ually impaired children had also riculum for Students with Visual Although a majority of children been given magnifiers and other Impairments was first introduced with visual impairments have ad- devices. However, in many coun- in the United States.2,3 While the ditional disabilities, the Inter- tries, schools for the blind were common core includes subjects national Classification of Func- not yet accepting children with all students learn in schools, e.g., tioning, Disability and Health, low vision because they could mathematics and science, the Ex- Children and Youth Version does read print and thus were not ‘re- panded Core includes nine ar- not specifically consider these ally blind’. eas that are considered essential children. Children’s more obvious for students with low vision and impairment is usually registered blindness to function in schools, as the main disabling condition From Impairment homes and communities. and vision loss is not registered. to Functioning The consideration of function- The first diagnosis is usually in- ing as the more important aspect tellectual disability or impaired In 1992 the World Health Or- of the classification for educa- motor function, often cerebral ganization (WHO) established a tion and rehabilitation than the palsy. Other registered diagnoses taskforce to address concerns re- medical diagnoses became an in- can be deafness, hearing impair- garding definitions and classifi- tegral part of the work of numer- ment, numerous syndromes, and cation of visual impairments and ous specialists writing the content brain damage due to accidents, functioning that would be used of the International Classification infections or circulatory distur- to further develop education and of Functioning, Disability and bances. These visually impaired rehabilitation programmes. This Health4 (ICF, 2001), which covers children with other more visible taskforce met just prior to the all functional areas. A new frame- impairments are now in the same 1992 conference of the Interna- work for vision rehabilitation and situation as children with ‘low vi- tional Council for Education of education of children was intro- sion’ in the 1990s. Their needs of the Visually Handicapped (ICE- duced in 2007 as the Internation- specific tests and targeted test- VH, now ICEVI) in Bangkok, al Classification of Functioning, ing are not generally recognised DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 55

in their assessment and in many discussed several times over the Equal Rights for Early special schools for children with last ten years but possible chang- Intervention and Rehabilitation other disabilities vision services es in the classification have been are poorly organized and children prevented by the rule of statistics As in 1992, an international ex- may not receive the most basic of that each person can have only pert group should again gather in- services, such as correct specta- one impairment registered as the formation from the numerous lo- cles. cause of disability. Understanda- cal solutions and on-going pilot bly, specialists representing edu- studies on the care and education cation and rehabilitation of chil- of children and rehabilitation of Change in the Population dren with intellectual disability or adults with several impairments. of Children with cerebral palsy would not want to This group could prepare a doc- Impaired Vision have the disorder causing visual ument for discussion on the pos- impairment raised to the first di- sibilities for creating better reg- The population of visually im- agnosis for registration. istration of multiple impairments paired children has drastical- Within the framework of the so that proper services, including ly changed over the last fifteen ICF, International Classification vision services, would be possible years: smaller and smaller pre- of Functioning, Disability and for each individual with impaired maturely born infants survive; Health, we should consider all of vision. children with severe brain dam- children’s impairments. Based on age due to accidents, infections, it, there might be a way of struc- and non-accidental trauma (child turing the registration of children Notes abuse) have new more effective with several disabling conditions treatments than before and sur- so that their diagnosis would be 1 Management of Low Vision in Children. vive, often with complex changes ‘multidisability’ because it cor- World Health Organization 1993. 2 Hatlen, P. ‘The Core Curriculum for in the long visual pathways and rectly depicts their disability. Blind and Visually Impaired Students, In- brain. Children with brain dam- Under this umbrella of multidis- cluding those with Additional Disabilities’, age-related vision loss are now ability the different disabling con- RE:view 1996, 28(1): 25-32. 3 Sapp W, Hatlen P. ‘The Expanded Core one of the largest groups of vi- ditions could be identified and Curriculum: Where We Have Been, Where sion impaired young children if recognized as impairments and We Are Going, and How We Can Get There’ all children with multiple impair- disabilities that should be ad- JVIB, June 2010, 338-348. 4 International Classification of Func- ments are considered. This means dressed with medical, education- tioning, Disability and Health. World a major change in early medical al, and rehabilitation services. Health Organisation 2001. and educational intervention and This change in registration would 5 International Classification of Func- tioning, Disability and Health, Children later rehabilitation as a part of highlight the number of individu- and Youth Version. World Health Organiza- schooling. als with several disabling impair- tion 2007. ments. It could lead to considera- 6 Kiviranta T et al, Näkökulmia näköpul- miin. Final Report of a 3-Year Project on tion of their needs in health and Vision of Students in Finnish State Schools ‘Multidisability’ as an education, and to integration of for Children with Motor Problems. Helsin- Umbrella Diagnosis all rehabilitative therapies and ac- ki, Artprint 2008. 7 Nikkanen E, Hyvärinen L., Vision Im- tivities. Among visually impaired pairment in Children with Severe Intellec- The question of multiple caus- school children the group of chil- tual Disability. Report on a Pilot Study in es of disability and the need for dren with other disabilities is like- Lapland 2008-2009. Final Report 2010 special tests and testing for chilly to be nearly ten times larger (Finnish). 8 Warburg M., ‘Vision Monitoring in dren with vision loss at different than the group of children without Mentally Disabled Persons’, Ugeskr Laeger developmental levels has been other impairments.6,7,8 2004,12;166(3):178. 56 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

IV.2 Il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della cecità e la Riabilitazione visiva” ed i metodi di riabilitazione visiva in Italia

PROF. ALFREDO REIBALDI programmes with the aim of la cecità e la riabilitazione visi- Direttore Scientifico obtaining the autonomy of the va degli ipovedenti è un progetto del Polo Nazionale visually impaired; individual and dell’Agenzia Internazionale per la del Servizio di Ricerca family support; and periodical prevenzione della cecità – IAPB per la prevenzione della cecità follow-ups to check results. Italia onlus, divenuto realtà con e la riabilitazione visiva The team of the National la Legge n. 291 del 2003 ed inau- Italia Centre has a multidisciplinary gurato l’11 ottobre 2007 presso il structure and includes Policlinico “A. Gemelli” di Ro- 6 ophthalmologists, 5 ma. La principale attività del Polo The National Pole of Service orthoptists, 1 psychotherapist, Nazionale di Ipovisione è la ricer- of Research for the Prevention 2 physiotherapists, 1 expert ca scientifica sia a livello di pre- of Blindness and Visual in typology and adequately venzione della cecità che di riabi- Rehabilitation and Models trained paramedical personnel. litazione visiva degli ipovedenti e, of Visual Rehabilitation The ophthalmologist is pertanto, mira a garantire a queste in Italy responsible for coordinating all persone un’adeguata autonomia The WHO (the World Health the other figures as well as for personale ed una qualità di vita Organisation) pointed out having a direct relationship with corrispondente alle proprie aspet- that low-vision is a major and the patient. tative. Si occupa, in maniera più difficult to manage problem The report describes in detail specifica, di sperimentare nuovi for the health services of the issues on which the modelli riabilitativi per i soggetti all countries. It is therefore research activity has focused in ipovedenti, di promuovere linee- necessary to organise recent years (genetic, neuro- guida e procedure standardizzate, prophylactic, rehabilitation and, rehabilitation, technology di ricerca nel campo dell’ipovi- where possible, therapeutic applied to the mode of sione, della medicina preventiva e programmes. rehabilitation and, in particular, dell’epidemiologia, di realizzare In Italy, law 284/97 drew the ‘Low Vision Interactive una rete tra i Centri di ipovisione attention to low vision by Global Training Home’ project); con l’intento di sperimentare mo- establishing guidelines on the role of each figure in the delli di ricerca innovativi, forma- the organisation of low-vision rehabilitation process; and the re ed aggiornare gli operatori del centres, delegating to each results obtained by the National settore, offrire consulenza scienti- region the task of managing Centre since its foundation. fica agli enti pubblici competenti and maintaining the centres in materia sanitaria. that were present in their areas. L’équipe del Polo Nazionale The National Centre was n Italia la prevenzione della ce- Ipovisione è formata da più figu- founded in 2007 by the Italian Icità e la riabilitazione visiva dere professionali con elevate com- section of the International gli ipovedenti hanno assunto pre- petenze specialistiche. In parti- Agency for the Prevention gnanza giuridica e sociale con colare, si compone di 6 oculisti, of Blindness and is based la Legge n. 284 del 1997 che ha 5 ortottisti, uno psicologo-psico- in Rome at the ‘Agostino recepito le istanze sociali della terapeuta e 3 consulenti esterni Gemelli’ Polyclinic, the Catholic IAPB-Italia e dell’Unione Italiana (un esperto tiflologo e 2 istruttori University of the Sacred Heart. dei Ciechi e degli Ipovedenti ed ha di orientamento, motilità ed auto- The centre has as its destinato apposite risorse finan- nomia personale). Se necessario targets: research in the ziarie per la creazione dei Centri è possibile avvalersi di altre con- field of rehabilitation and di prevenzione e riabilitazione vi- sulenze specialistiche (neurologo, the prevention of visual siva, individuando anche le figu- neuropsichiatra, etc.). impairment; dissemination re professionali fondamentali che L’approccio dell’équipe mul- of the concept of visual devono operare presso i Centri tidisciplinare al soggetto ipove- rehabilitation, which, especially (oculista, psicologo, ortottista, in- dente è di tipo olistico e conside- in Italy, has not yet been fully fermiere, assistente sociale). ra l’uomo nella sua globalità in understood; the adoption of Il Polo Nazionale di Servizi e quanto essere costituito da men- personalised rehabilitation Ricerca per la prevenzione del- te e corpo. La conoscenza della DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 57

stretta relazione esistente tra que- mologico, cui fanno seguito la Una volta completato l’inqua- sti due diversi aspetti della real- determinazione accurata dell’acu- dramento ed aver acquisito le tà umana comporta un differente ità visiva (tavole ETDRS) e della informazioni complete, l’équi- approccio clinico al soggetto ipo- capacità di lettura (tavole MNRe- pe si riunisce per la stesura di vedente: non può, infatti, esistere ad), un esame obiettivo completo, un percorso riabilitativo perso- una sofferenza del corpo senza un l’esame della sensibilità al con- nalizzato sulla base delle esigen- coinvolgimento della psiche. trasto, l’esame del senso cromati- ze del soggetto ipovedente. Per La persona che accede al Polo co, la prova dei filtri in interno ed la riabilitazione vengono utiliz- Nazionale Ipovisione incontra co- esterno. Vengono quindi eseguiti zati strumenti ed apparecchiatu- me primo operatore lo psicologo- la microperimetria e l’esame del re all’avanguardia, potendo an- psicoterapeuta che ha la funzione campo visivo binoculare. che contare sul contatto diretto di accogliere l’individuo attraver- La microperimetria è un esame con aziende del settore con cui so l’ascolto ed il riconoscimento fondamentale ed ha lo scopo di si programmano incontri di ag- della propria dimensione sogget- determinare l’ampiezza e la pro- giornamento nel corso dei quali tiva, esplorare lo stato emotivo, fondità dello scotoma, l’estensio- vengono presentati gli ausili più le difficoltà, i disagi psicologici ne ed i rapporti dello scotoma con innovativi e vengono fornite pro- vissuti in riferimento alla malat- la regione foveale, valutare le ca- ve dimostrative sulle novità tec- tia, individuare i bisogni, le ri- ratteristiche della fissazione (sta- nologiche frutto di una ricerca chieste e le eventuali aspettative bilità ed eccentricità) e del/i PRL, avanzata. I contesti in cui si inse- non espresse, esplorare la moti- esplorare lo stato funzionale della risce il percorso riabilitativo sono vazione rispetto al percorso ria- retina, individuare l’orientamen- la riabilitazione alla lettura (trai- bilitativo, far sentire il soggetto to del programma riabilitativo, ri- ning con ausili ottici ed elettroni- ipovedente e la sua famiglia parte cercare il PRL migliore, effettuare ci quali sistemi telescopici, lenti integrante di un processo di cura. una previsione su un possibile re- aplanatiche, CCTV, etc.), riabili- Il supporto psicologico, pertanto, cupero funzionale, calcolare l’an- tazione alle attività a distanza in- è di tipo individuale e familiare. golo di decentramento. termedia, riabilitazione per lon- I colloqui di sostegno vengono L’esame del campo visivo bi- tano, utilizzo di software per PC, concordati e condivisi con la per- noculare secondo il programma biofeedback con il microperime- sona e possono avvenire in condi Zingirian-Gandolfo consente di tro per stabilizzare la fissazione e comitanza con il percorso riabili- quantificare il danno, in particola- ridurre entità o densità delle aree tativo e continuare con frequenza re nelle forme di ipovisione peri- scotomatose sfruttando i fenome- settimanale, quindicinale o men- ferica ed in quelle di tipo misto, ni di neuroplasticità, ausili tiflo- sile. Prima della visita oculistica a fini medico-legali e, quindi, di logici. lo psicologo trasmette all’oculista accertamento d’invalidità. Ciascuna fase richiede un cile informazioni utili a favorire la Le eventuali indagini strumen- clo di incontri con l’ortottista ri- creazione di un miglior rappor- tali di approfondimento (OCT, abilitatore allo scopo di aiutare to empatico tra medico e pazien- angiografia retinica, esami elet- la persona a sfruttare al meglio te. La visita oculistica inizia con trofisiologici, etc.) vengono pro- il proprio residuo visivo funzio- un’attenta raccolta dei dati anam- grammate sulla base del quadro nale ed individuare gli ausili ot- nestici di tipo generale ed oftal- clinico riscontrato. tici e/o elettronici più adeguati alle esigenze espresse dal soggetto. Tabella 1: dati relativi all’attività del Polo Nazionale di Ipovisione Inoltre, è compito dell’ortottista negli anni 2008-2011 assegnare esercizi domiciliari per 2008 2009 2010 2011 Total potenziare e rinforzare i risultati ottenuti durante il training presso Numero di pazienti esaminati * 207 238 242 288 975 il Centro. Numero di pazienti riabilitati** 147 200 174 201 722 In tabella 1 sono riportati i dati Età media 49 50,5 52,5 47,5 relativi all’attività del Polo Nazio- nale Ipovisione negli anni 2008- Uomini 87 112 115 126 440 2011, mentre in tabella 2 sono ri- Donne 120 126 127 162 535 portate le percentuali dei nostri BCVA > 20/50 38 63 39 49 189 pazienti relative al tipo di difetto. Ipovedenti lievi 16 16 16 27 75 Tabella 2: percentuali dei Ipovedenti medio-gravi 21 42 40 26 129 pazienti valutati presso il Polo Ipovedenti gravi 31 29 33 28 121 Nazionale di Ipovisione relative BCVA<1/20 (ciechi parziali) 41 50 46 71 208 al tipo di difetto Ciechi totali 21 23 20 24 88 Classificazione del deficit *Alcuni pazienti esaminati non risultavano ipovedenti e non necessitavano di riabilitazione visiva; altri non hanno intrapreso alcun percorso riabilitativo Deficit centrale 70% **Sono compresi pazienti che hanno effettuato un accesso al Polo Nazionale Ipovisione Deficit periferico 20% esclusivamente per ottenere una certificazione medico-legale e che non hanno effettuato il programma riabilitativo completo Deficit misto 10% 58 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Negli anni 2008-2010 il Polo vi quale il progetto L.I.G.H.T. Il sione è la presa in carico della Nazionale Ipovisione ha finan- progetto pilota L.I.G.H.T. (Low persona ipovedente nella sua glo- ziato dei progetti internaziona- Vision Interactive Global Home balità, ponendo particolare atten- li di ricerca, due presso l’Istituto Training) vede come partnership zione al problema esistenziale, ai Scientifico S. Raffaele di Milano il Ministero italiano per lo svilup- disagi psicologici legati allo stato (“Adult human Muller glia cells po Economico e l’Industria e pre- visivo che influenzano ed influen- are a highly efficient source of vede la creazione di una cartella zeranno il futuro dell’individuo transplantable rod photorecep- medica web-based per pazienti come essere umano, sia dal pun- tors”, “Endothelial progenitor ipovedenti ed il monitoraggio to di vista clinico (patologie quali cells (EPCs) in age related macu- della riabilitazione visiva dome- diabete, ipertensione, cardiopatie, lar degeneration”) ed uno presso stica (home training). Gli obietti- etc.) che dal punto di vista della il Massachussets Eye & Ear Infir- vi della cartella web e dell’home qualità della vita. mary, Harvard Medical School, training sono molteplici. È, infat- L’oculista riabilitatore diviene Boston, MA (“Safety and effica- ti possibile il monitoraggio attra- per questi soggetti il “collante” cy on interleukin-1-receptor anta- verso il tele-consulto, effettuare con i medici delle altre specialità, gonist in the treatment of corneal valutazioni multidisciplinari, ve- nonché con l’oculista e/o chirurgo neovascularization”). rificare l’efficacia della riabilita- per monitorare ed, eventualmen- Il Polo Nazionale Ipovisione, zione, praticare un interscambio te supportare, il programma tera- inoltre, sin dal 2007 si è fatto ca- di informazioni tra vari centri ed peutico e riabilitativo. Una buo- rico dell’organizzazione di eventi effettuare screening ed analisi sta- na riabilitazione visiva non potrà nazionali ed internazionali, tra cui tistiche ad ampio raggio (Fig.1). che essere il risultato di un lavo- degno di menzione, è il “II Sim- In conclusione, l’obiettivo prin- ro di équipe e non la conseguenza posio Internazionale sulla riabili- cipale del Polo Nazionale Ipovi- dell’operato del singolo. tazione dell’ipovedente e sull’abi- lità visiva” svoltosi a Roma dal 15 Figura 1: home training al 17 dicembre 2010 ed ha partecipato negli anni ad eventi scientifi- Fase 1 ci internazionali (9th International Conference on Low Vision - Mon- treal, Simposi IAPB e Corsi di formazione in occasione di Con- gressi SOI, American Academy of Ophthalmology, 10th Interna- tional Conference on Low Vision – Kuala Lumpur). Nel 2010 ha partecipato in veste di Ente fondatore alla costituzione della Euro- Fase 2 pean Society of Visual Impairment in occasione del First European Congress on Visual Impairment tenutosi a Valladolid. Così come era nel progetto iniziale del Polo Nazionale Ipovisio- ne, anche alla riabilitazione visiva in età pediatrica sarà data la giusta attenzione attraverso l’aper- tura nei prossimi mesi del Servi- zio di Riabilitazione Visiva in Età Pediatrica in collaborazione con Fase 3 l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma. I settori della ricerca scientifica oggetto di particolare attenzione sono l’approfondimento delle più recenti acquisizioni sulle appli- cazioni genetiche nelle malattie oculari, lo studio della plasticità cerebrale e della neuroriabilita- zione, lo sviluppo di approcci terapeutici e tecnologici innovati- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 59

IV.3 EYES on the PEOPLE: Community Approaches to Eye Health

DR. MARTIN KOLLMANN amples of successful community health structures at the grassroots CBM Program Director approaches to eye health, high- where often no routine health sys- for Neglected Tropical lighting the lessons learned. tems exist to reach hundreds of Diseases, The first example is onchocer- thousands of remote settlements Kenya ciasis or river blindness with its through a community distribu- successful community directed tor network. After identifying and treatment with ivermectin (CDTI) prioritizing needs and after suita- eople are the ‘heart beat’ of strategy. River blindness is a par- ble information and education, the Phealth services; institutions asitic disease involving worms, community chooses a community and structures are the skeleton.1 flies and fast flowing rivers. It af- drug distributor (CDD), organizes However, community views are fects the eyes, causing blindness the collection and distribution of persistently missing from so- and visual impairment, and af- Mectizan®, helps calculate and called “people centered” health fects the skin, causing severe itch- administer the tablets, and assists systems discussions. Doing what ing and skin disease. However, it with records and community su- we think is right for the poor is is not only an important medical pervision. This approach has the not people centered. and disability problem but also a dual benefit of empowering com- The Alma Ata Declaration 1978 major development issue. River munities to take charge of their highlights the need for full com- blindness affects individuals as own health and to direct health munity participation in both the well as whole families and com- system support. In Africa, treat- planning and delivery of appro- munities, sick or not, by trapping ment figures soared when the Af- priate health services. them in a cycle of poverty. As rican Program for Onchocerciasis There are two principle ap- fewer adults are healthy enough Control (APOC) was established proaches of community engage- to work, more children drop out 1995 and the CDTI strategy was ment and both are viable depend- from school to take care of them. adopted 1997. The World Bank ing on the context. In community 99% of the population at risk lives considers the APOC partnership participation, health-care provid- in sub-Saharan Africa, with addi- with its CDTI approach the most ers typically establish the needs tional foci in six Latin-American successful African public-private and facilitate community input; countries and in Yemen. Commu- partnership in the health sector. in community direction, the com- nities are often difficult to reach The second example is tra- munity decides and directs activi- as they live in small and isolated choma with its successful SAFE ties throughout the process. This villages, where roads are few and strategy. Trachoma is the lead- includes identifying and prioritiz- often impassable. ing cause of infectious blindness ing the needs, planning and imple- Successful onchocerciasis pro- worldwide. It mainly affects the menting the interventions, moni- grams need to treat remote com- poorest and most marginalized toring and reporting the outputs munities consistently for up to communities. It is a bacterial in- and quality of activities, and ensur- twenty years with the microfila- fection that leads to chronic eye ing long-term sustainability. In this ricide ivermectin (Mectizan®), inflammation; repeated re-infec- context, non-governmental devel- achieving 100% geographic and tion, scarring and trauma to the opment partners and health work- sufficiently high therapeutic cov- cornea eventually lead to blind- ers act as facilitators and focus erage (at least 65% for control pro- ness. Typically, children are in- on communicating benefits to the grams and at least 80% for elimi- fected at an early age and develop community and passing on neces- nation programs). For twenty-five vision loss and blindness later in sary knowledge and skills to com- years Mectizan® has been donat- life. In most communities, girls munity members. While not a pan- ed through Merck’s mectizan dis- and women are at particular risk. acea for all effective community tribution program (MDP). With Trachoma control programs use engagement, community direction a donation program in place, the the WHO-endorsed SAFE strat- is preferred where appropriate. question was how to get the drugs egy to work toward eliminating There is good evidence that to the people in need. It quickly blinding trachoma. The strategy communities once fully informed became clear that this could only consists of four main components. are capable of organizing inter- be achieved by the community it- Surgery stops eyelashes from rub- ventions including their own treat- self and in close partnership with bing against the cornea leading ment; and once empowered they all stakeholders. to blindness. Surgery is simple not only organize but can control The community directed treat- enough to be performed by trained and direct the intervention. ment with ivermectin (CDTI) health workers. Antibiotics are the I will briefly discuss three ex- strategy aims at establishing key to treating infection and de- 60 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

creasing transmission of trachoma are equally important and must be services in difficult environments; in endemic populations. Success- addressed in a comprehensive and to encourage preventive eye care; ful programs use mass drug ad- community-led approach. to build counseling and rehabili- ministration (MDA) campaigns to Onchocerciasis and trachoma tation capacity; and to reduce treat the entire eligible population are both neglected tropical dis- complications from harmful prac- consistently for at least 3–5 years. eases (NTDs). There is now good tices. This has proven sustainably This is made possible by Pfizer’s evidence that well coordinated to reduce the prevalence of avoid- open-ended azythromycin (zithro- co-implementation and integra- able blindness and visual impair- max®) donation program, which tion into strengthened local health ment. To be successful, commu- started in 1998 and is managed by services can significantly improve nity-based approaches must build the International Trachoma Ini- efficiency, effectiveness and sus- systematically on partnership and tiative (ITI). Facial cleanliness is tainability. Examples of how CD- collaboration with community- the behavioral component of this TI and SAFE activities can be based organizations (CBO), gov- strategy which helps reduce trans- used successfully for community- ernment institutions at all relevant mission of trachoma with health led multiple health interventions levels, non-government develop- education in facial hygiene. Envi- are health promotion, vaccination ment partners, and private busi- ronmental improvements reduce campaigns, distribution of Vita- nesses in an innovative and sector- exposure and re-infection by in- min A and insecticide treated bed wide approach. The collaboration creasing people’s access to clean nets for malaria and elephantiasis must also include the strengthen- water, constructing new latrines, and linking with primary eye care ing of, and integration with, exist- and improving basic sanitation. including screening for cataract ing local health services. Strong community engagement, patients. Sharing lessons learned can as- integration into strengthened local The third example is communi- sist communities in becoming an health services, and reliable part- ty based rehabilitation (CBR) as a integral part of decision-making nership are all essential for sus- community directed approach to processes, thus empowering them tainable success. In this context, reach the poor and marginalized. to take charge of their own health women’s groups can play a major It has been successful in both ru- and to direct the public health sys- role especially in water, sanitation ral and urban settings. Addressing tem support. However, we must and other hygiene activities. barriers to the utilization of eye look beyond community participa- The “GET 2020” goal is to health and other community ser- tion and include leveraging exist- eliminate blinding trachoma by vices, CBR systematically builds ing institutions, develop capacity the year 2020. Significant pro- awareness and ownership in the at the community and local health gress has been made using the community to improve the avail- system levels, and include opera- SAFE strategy – so far nine coun- ability, accessibility, affordability tional research for evidence. tries have achieved WHO ulti- and acceptability of services. mate intervention goals – but Based on principles of commu- there is s need urgently to scale nity directed interventions (see Note up interventions at each level of CDTI and SAFE strategies), CBR the strategy. To achieve this, all has been shown to increase the 1 Uche Amazigo, former Director of components of the SAFE strategy demand for, and usage of, quality APOC, JAF 17 Kuwait 2011.

IV. 4 Sintesi

PROF. EMILIO BALESTRAZZI and stresses how examples the prevention of avoidable Direttore dell’Istituto of success in prevention and blindness, the promotion of di Oftalmologia dell’Università treatment in the world have the rehabilitation of sight and Cattolica del Sacro Cuore demonstrated how ‘people, of the institutions and services Policlinico “A. Gemelli”, understood as health-care that deal with this must be Roma personnel and patients, are considered. the heart of the process of After 1992 the approach to prevention and treatment and sight disability underwent an Summary that information and instruction epochal change thanks to the Professor Emilio Balestrazzi for communities can increase introduction of the ICF system, emphasises the concepts the success of prevention that is to say a system for the already enunciated by the strategies for blindness’. In the classification of sight disabilities other distinguished speakers implementation of projects for based above all else on the DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 61

ascertainment of functionality, Il potenziamento delle misu- Sulla base di queste osserva- ability and autonomy. This re di prevenzione delle principali zioni si sono sviluppati i modelli system allows disabilities cause di cecità nel mondo potreb- di “Community Based Rehabili- to be understood within a be ridurre il numero dei casi di ce- tation” o CBR in cui si ribadisce multidisciplinary framework cità: ad esempio, efficienti cam- la necessità di coinvolgere diret- and thus the achievement, pagne di screening per il diabete, tamente le popolazioni nei pro- as well, of a precise and investimenti per la formazione di cessi di prevenzione e cura delle univocal ascertainment and personale sanitario esperto nel- malattie oculari per insegnare a interpretation of clinical la diagnosi e la terapia chirurgi- prendersi cura della propria salute data, difficulties and the loss ca della cataratta, incrementando e di quella degli altri in modo da of autonomy, as well as a la ricerca sui fattori di rischio e poter diffondere tali effetti anche facilitation of communication la riabilitazione visiva delle ma- a coloro che per emarginazione ne between the various health-care culopatie come la degenerazio- sarebbero esclusi. disciplines. Specifically for this ne senile, investendo in strutture Nell’attuazione del progetto per reason, in Italy since 2007 there e personale per la diagnosi ed il la prevenzione delle cecità evita- has been active the National trattamento della retinopatia del bili deve essere anche considerata Pole of Services and Research pretermine e la cataratta congeni- la promozione della riabilitazione for the Prevention of Blindness ta ed i difetti di refrazione. visiva e delle strutture e servizi and the Rehabilitation of Sight, Sull’attuazione di misure effi- che se ne occupano. Basti pensare which was created from a union caci di prevenzione della cecità e che, in un paese industrializzato of the clinical excellence of the dell’ipovisione pesano soprattut- come l’Italia solo il 5% delle per- Gemelli Polyclinic of Rome and to la mancanza di formazione di sone affette da disabilità visiva si the tradition of the IAPB. This personale esperto e strutture ade- rivolge ad un servizio di riabilita- Pole was created and works with guate per la diagnosi e cura delle zione visiva. the following objectives: the patologie oculari soprattutto nei Dal 1992 l’approccio alla disa- promotion of the rehabilitation paesi in via di sviluppo dove at- bilità visiva ha subito una svol- of sight in line with a tualmente esiste un rapporto di 1 ta epocale grazie all’introduzio- multidisciplinary approach; the oftalmologo per milione di abi- ne del sistema ICF (International development of research in the tanti. Classification of Functioning) e field; the promotion of national L’Organizzazione Mondiale ICF-CY (per i giovani) e cioè di guidelines; the development della Sanità ha sancito la strate- un sistema di classificazione delle of standardised procedures; gia per il controllo della cosi detta disabilità visive basato soprattut- and the pursuit of networking “Cecità Evitabile” nello sviluppo to sulla determinazione della fun- between the various centres for dei seguenti elementi: zionalità, le abilità e le autono- the rehabilitation of sight. – Controllo delle malattie ocu- mie. Questo sistema permette di lari inquadrare le disabilità in modo – Ricerca e training delle risor- multidisciplinare in modo da otte- Organizzazione Mondiale se umane sanitarie nere una precisa ed univoca deter- L’ della Sanità (Assembly Do- – Sviluppo di infrastrutture e minazione ed interpretazione dei cument A62 del 2009) afferma della tecnologia dati clinici, delle difficoltà e del- che nel mondo ci sono 314 milio- – Promozione delle relazioni e le perdite di autonomie e facilita- ni con problemi visivi di cui 45 della comunicazione tra I paesi e re la comunicazione tra le diverse milioni sono considerate cieche e le popolazioni discipline sanitarie. 165 ipovedenti, di cui il 90% vive In Italia dal 2007 è attivo il Po- nei paesi in via di sviluppo. A ribadire i concetti enunciati, lo Nazionale di servizi e ricerca La cataratta ed i difetti di refra- gli esempi attuati e di successo per prevenzione della cecità e la zione non corretti sono i respon- di prevenzione e cura hanno di- riabilitazione visiva. Nato dall’u- sabili principali di disabilità visi- mostrato come “le persone, inte- nione tra l’eccellenza clinica del va nel mondo. Le infezioni ed i se come personale sanitario e pa- Policlinico Gemelli di Roma e la traumi oculari, come causa di pro- zienti, sono il cuore del processo tradizione dell’IAPB, nasce ed blemi visivi, si sono drasticamen- di prevenzione e cura mentre le opera con i seguenti obiettivi: la te ridotti grazie agli interventi di Istituzioni rappresentano lo sche- promozione della riabilitazione prevenzione mentre è stato riscon- letro, cioè il motore ed il promo- visiva secondo un approccio mul- trato un aumento dell’ipovisione tore” (Uncle Amazigo nel 2011) tidisciplinare, lo sviluppo della ri- e della cecità legate alla presenza e che l’informazione e l’istruzio- cerca sul campo, la promozione di di patologie degenerative quali il ne delle comunità possano incre- linee guida nazionali e lo svilup- diabete. Tali dati affermano che mentare il successo delle strategie po di procedure standardizzate e l’80% delle cause di disabilità vi- di prevenzione della cecità (Alma la ricerca di un networking tra i siva nel mondo può essere evitata. Ata Declaration del 1978). centri di riabilitazione visiva. 62 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Testimonianza

DON GERARDO BALBI a bambino sono stato in col- ni e con gli ammalati. Cosa dire? Parroco della Parrocchia Dlegio ad Assisi dove sono sta- Devo ringraziare immensamente di Camporeggiano, to educato dai Padri Rogazioni- il Signore che mi ha fatto il do- Gubbio, Italia sti. Dopo i miei studi classici ho no di poter con facilità svolgere il intrapreso quelli musicali pres- mio ministero, certo con tutte le so il Conservatorio di Perugia. difficoltà che il servizio pastorale Testimony Ho insegnato per 29 anni nella comporta. Posso contare sull’aiu- Don Gerardo Balbi, a life lived scuola media e sono sempre sta- to di tanti miei parrocchiani e tutti at the service of the Church. to a contatto con i giovani. So- mi considerano una persona come His physical problems, that is no stato sempre impegnato nelle altre e si meravigliano anche to say blindness since birth, la Parrocchia dove mi sono stati come con tanta naturalezza am- have not been able to keep dati anche incarichi di responsa- ministro, ad esempio, Battesimi, back his immense vocation, the bilità soprattutto nel campo litur- Celebro, purtroppo, tanti funera- extraordinary daily witness of his gico e nella crescita dei giovani. li e ho avuto perfino la grazia di faith, and his unlimited passion Un Parroco in particolare mi ha amministrare la Confermazione for music. His life is a constant molto valorizzato e ho ricevuto i con decreto del Vescovo. Niente thanksgiving to God who has Ministeri della Parola e della Co- è mio merito, ma tutto è dono di given him the joy and the munione. Veniva facendosi strada Dio, di Colui che tutto può e che possibility of being able to live una chiamata alla quale ho rispo- mi ha voluto al Suo servizio, chi in constant communion with his sto e dopo aver lasciato la scuola sa, forse anche per testimonia- parishioners, and in particular sono stato ordinato nel 1996 Dia- re che servire Lui è possibile an- with the young and the sick. cono e nel 1997 Sacerdote. Mi è che se si ha qualche problema di Indeed, Don Gerardo carries stato affidato subito l’incarico di natura fisica. Devo dire che i li- out all the functions that have Vicario della Parrocchia più gran- bri Braille sono stati il mio pane been entrusted to him with de della Diocesi di Gubbio a cui quotidiano e ora sull’altare e in great normality and naturalness, appartengo, a fianco del Parroco qualsiasi celebrazione non uso and to such an extent that at con cui lavoravo già da tanti an- più i libri che finora mi hanno ac- times people do not notice his ni. In seguito mi è stato affidato compagnato, ma uso un computer visual defect. A member of the anche l’incarico di Parroco in una portatile che ha anche la lettura advance guard, Don Gerardo parrocchia confinante, non molto Braille. In questo piccolo ogget- always goes around with his grande, ma di notevole difficol- to ho messo, ad esempio, tutto il small portable computer in tà pastorale, in quanto una par- Breviario, il Messale, i Leziona- which is memorised all of rocchia di campagna estesa nel ri, i Rituali e molto di più. Ho an- the Breviary, the Missal, the suo territorio. Il centro di questa che in questo piccolo oggetto che Lessons, the Rituals and many parrocchia è una delle Chiese più porterò il giorno 4 maggio anche other things. In addition, he has antiche e più belle della nostra una Biblioteca di 28000 libri e il memorised a small virtual library Diocesi, mèta di molti visitato- tutto posso ricercarlo in maniera made up of about 28,000 books ri, anche stranieri. La mia attività velocissima e con estrema facili- which he consults with ease and pastorale si svolge su tutti i cam- tà. Anche questo è un grande do- speed, being helped by Braille. pi, in modo particolare nella cura no di Dio: quando la scienza e la Smiling, he admits that the delle liturgie e dei rapporti inter- tecnica sono sviluppate per questi portable computer is a great personali, soprattutto con i giova- fini, sia lode a Lui. gift of God: “when science and technology are developed for these ends, may God be praised”. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 63

V. NEW DEVELOPMENTS IN BIOMEDICAL AND PHARMACOLOGICAL TECHNOLOGIES

V.1 Cataract Surgery Intervention: the Role of Small Incision Cataract Surgery (SCIS)

DR. SANDUK RUIT acceptability in most high-income tinuous infusion thorough a spe- Director of the Tilganga countries and in many urban cit- cially designed double bore corru- Eye Centre, ies of some low-income countries. gated canula, hydro dissection and Nepal The results of the surgery, howev- the separation of the anterior cap- er, are not parallel: it comes with sule from the nucleus is done. The technological complexities, high nucleus is gradually brought into costs, a steep learning curve, and the anterior chamber under infu- inappropriateness in most of the sion. The eye ball is turned down- Background situations of existing communi- wards to allow the fluid to push ties. Small incision cataract sur- the nucleus into the scleral tunnel It is estimated that nearly 285 gery (SICS) has been modified from where the corrugated canu- million people have visual impair- and fine tuned to deliver the results la delivers it out of the incision. ment. Of these, 39 million people on a par with phaco but at a much Cortical aspiration is completed. are blind. Cataract continues to lower cost, and it is appropriate in A single piece of PMMA PCIOL be the leading cause of blindness. communities. This is much easily is inserted into the capsular bag. An estimate shows that nearly 19 performed for cataracts at differ- A small cut is made on the side of million people globally are blind ent stages, particularly for cata- the triangular capsule and the in- due to cataract. Unfortunately, the racts which are complex and very fusion canula slowly completes bulk of this blindness is in low-in- advanced. A randomized clinical the capsulectomy. The wound is come countries, particularly sub- trial done in Nepal showed that assessed for wound leaks and af- Saharan Africa and Asia. There the visual outcomes were compa- ter self sealing is assured, con- is tremendous inequity in provi- rable even at a follow-up of one junctival coaptation with cautry sion of cataract surgery both in year after the surgery. and ensuring wound coverage terms of quantity and quality. The takes place. We have found this cataract surgical rate (CSR) var- technique to be appropriate in all ies from as low as 300 to more Small Incision Cataract types of cataracts, particularly than 8,000 in some countries. It Surgery in difficult and complex cataract is highly unacceptable that a large found in these communities. Post- part of the world’s population still Surgery is conducted from a operative results show an induced continues to stay blind because of true temporal approach with an astigmatism of less than one diop- unoperated cataracts. external scleral incision of 7m. tre and it is convenient to translate in length and an internal corneal this in a high volume setup. There incision of 11m. in length with a are no technical complexities and Surgical Intervention tunnel size of at least 3m. A single it is extremely cost effective. This straight needle triangular capsul- technique is very convenient in Phacoemulcification and its otomy is performed. The tunnel is training surgeons and with much modern variation have found high extended and with the help of con- less damage to the eye. 64 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

V.2 Technologies for Refraction and Spectacles

PROF. KOVIN NAIDOO edness) and correct vision. Tra- are not correctable with glasses Global Programs Director, ditionally, trial lenses and a trial alone.4,5 A beam of light is shone International Center for Eye frame together with observation into the eye and irregularities are Care Education, charts and a retinoscope were displayed graphically on a com- Africa Chairperson, used to conduct refractions. This puter. It is used mainly to meas- the International Agency for the method offers a high level of ac- ure high order optical aberrations. Prevention of Blindness (IAPB), curacy but requires highly skilled It has limited need in the manage- Associate Professor, personnel – the training of which ment of majority of the patients University of KwaZulu-Natal, is a major challenge. In under- and as such is not widely used. South Africa served environments the lack of personnel produces a high vol- Lens and spectacle ume of patients for each clinician technology and thus delays in service. This led to the development of Ortho-keratology has received Introduction the auto-refractor – a computer- much attention over the last few ised method of measuring how years. It works on fitting reverse In an African context, there are light is changed as it enters a per- geometry contact lenses to a pa- often well meaning efforts in run- son’s eye and which has very high tient’s eye to flatten the cornea ning short-term eye care programs levels of accuracy.2,3 However the and thus change the total refrac- by the religious sector and other autorefractor while measuring the tive power of the eye.6,7 Overnight civil society organisations which power of the eye very accurately use provides useful vision during have the unintended consequences does not address the subjective waking hours. Ortho- Keratology of disrupting existing services or preference of patients. As a result, is safe and reversible; however it negatively affecting the sustaina- it serves as a good methodology can be expensive and requires spe- bility of these services. This forum for estimating the final prescrip- cialized training and an appropri- being hosted by the Vatican is in- tion and the clinician then spends ate supply of rigid (hard) contact deed commendable as it will go a lesser time refining the prescrip- lenses. Refractive surgery works long way to ensuring that the syn- tion allowing for a greater num- on a similar principle of reshap- ergistic strategies developed com- ber of patients to be seen. Unfor- ing the cornea, this time with a la- plement local efforts and create tunately, in some environments it ser. Like ortho-K, refractive sur- greater access for our people. It is has become a replacement for the gery can also be expensive, if not critical that it is in this context that subjective refraction (eye exam more expensive than ortho-ker- we address the issue of appropri- to determine the spectacle correc- atology. However, unlike ortho- ate technology for refraction and tion) and should not be so as this keratology, patients can potential- spectacles. compromises the quality of the re- ly experience significant ocular Studies have shown that in the fraction and could lead to incor- complications and this method of developing world context only rect spectacle prescriptions and correction is not appropriate for about 20% of the people who have poor visual symptoms for the pa- underserved communities. uncorrected refractive error (in- tient. Furthermore, in children a The optical industry has pro- cluding presbyopia), and who re- cycloplegic refraction (refraction duced numerous types of specta- quire spectacle correction, actually with the pupils dilated through cle lenses made from a variety of have them or are able to afford or the use of eye drops) is necessary materials which vary in their per- source them.1 In order to expand and the trial lens, trial frame and formance and quality. The pro- access to spectacles for individuals retinoscope are more appropriate. duction of these lenses and their with uncorrected refractive error, The advantages of the auto-re- insertion into spectacle frames technology plays an integral role fraction is that it reduces the com- has evolved from labour intensive in either simplifying or speeding munication challenges, as due to techniques and the use of highly up the eye examination or ensuring the “automation “of the process skilled resources to an automat- quicker production of spectacles. communication barriers are easi- ed process that is more efficient ly overcome. The disadvantage is in terms of time and cost, result- that an auto-refractor can be pro- ing in higher production volumes. Technology Options hibitively expensive to purchase However, cost and the training of and many resource-limited health personnel is still a barrier to the Examination facilities find this beyond their expansion of this technology. budget. Recent successes in spectacle Many options exist to conduct Abberometry uses wave front technology include the anti-my- refractions (eye exams to deter- technology and measures the op- opia lens, a lens that has the po- mine shortsightedness or farsight- tical imperfections of the eye that tential to slow a myopic (short DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 65

sighted) person’s rate of vision eye health system and implies ment space need to be cognizant deterioration. Clinical trials show that eye health needs can be self- of the fact that providing specta- that the lenses can restore clear addressed. cles, and not considering whether vision and slow down the pro- children and adults will continue gression or worsening of myopia to use them, becomes a self-serv- by 30 percent.8 The lens is based Mobile phone options ing endeavor that makes us feel on the principle that a state of good about ourselves but does not defocus on the peripheral rather With the increased use of mo- contribute to long-term sustaina- than central retina is an impor- bile phones globally, the use of ble impact. tant mechanism in determining refractive tests on a mobile phone Ultimately, any technology myopia increase. Thus it works has emerged as a reasonable op- use needs to be affordable; ac- by redirecting a myopic person‘s tion given the vast penetration cessible and acceptable. Tech- central and peripheral vision onto of the mobile phone market. Re- nology advancements alone will their retina. cently NETRA, an auto-refractor not strengthen the capacity of the Electronic spectacle lenses that like product which consists of a health system to deliver services automatically change focus as you clip on eyepiece that goes on top but, rather, a multi-faceted ap- lower your head to read are also a of a cell phone, has been devel- proach to refractive services must recent technology. They consist oped.10, 11 The user interactively encompass appropriate human re- of dynamic and intelligent optics aligns the displayed patterns by source development, infrastruc- using a combination of chemistry, clicking the buttons. The num- ture development and sustainable electricity, and components that ber of clicks required to bring the service delivery solutions. detect if the glasses are tilted and patterns into alignment indicates provide optimal corrected vision.9 the magnitude of the person’s re- Acknowledgements: Yashika Inderjeet However, such technology, while fractive error. It is appropriate for reducing the need for the incorpo- self-evaluation; however, all the ration of a separate distance and disadvantages of self-refraction near component in a spectacle also apply. If, however, the devel- References lens, is very expensive to produce opers consider marketing this as 1 Design of a blindness prevention re- and will have limited applicabil- a low-cost alternative to current porting and planning tool utilizing the re- ity in resource-challenged socie- auto-refractors, it could become sults of a population-based study of visual impairment in a health district in KwaZulu- ties. an excellent adjunct to clinical Natal. Naidoo KS. PHD Thesis at the Uni- Self-refraction spectacles have equipment of most clinics given versity of New South Wales, Australia. 2009 become available in recent years the low cost of the product. 2 ‘A Comparison of Autorefractor Per- formance’. Pesudovs K. and Weisinger H.S. and are promoted as a simple, Optometry and Vision Science. Vol. 81, No. quick and easy to use methodol- 7, pp. 554–558, July 2004. ogy. Controversially, it is claimed Recycled spectacles 3 ‘Criteria for assessing autorefractor accuracy and accommodation’. Harris W.F. that they reduce the requirement and Van Gool R.D., Journal of Cataract & for qualified personnel. Howev- Recycles spectacles have been Refractive Surgery. Vol. 26, issue 7, pp. 944- er, it is often cosmetically unap- used by numerous philanthropies 945, July 2000. 12 4 ‘Wavefront technology: Past, present pealing and does not make eco- in the past. However research and future’. Charman W.N., Contact Lens nomic sense as it is not cheaper has been conducted into the ef- & Anterior Eye. Vol 28, issue 2, pp. 75-92, than conventional options. Fur- ficiency of the process and has June 2005. 5 Abberometry: Clinical and Research thermore, the objective is the pro- shown that only 7% of recycled Applications. Research.opt.indiana.edu/Li- vision of comprehensive eye care spectacles analyzed were suita- brary/aberrApplications.html. services and self-refraction does ble for use. Further, the relative- 6 ‘Orthokeratology: principles and practice’. Mountford J. and Ruston D. 2004. But- not provide for the monitoring of ly small proportion of useable terworth-Heinemann Medical. potentially blinding conditions spectacles contributes to the high 7 ‘Overnight Orthokeratology’. Nichols and other eye pathologies that cost of delivering recycled spec- J.J. Optometry & Vision Science. Vol 77, issue 5, pp. 252-259, May 2000. can have a devastating impact on tacles (U.S. $20.49). Acceptabil- 8 News.ninemsn.com.au/health/aussies- the long term ocular health of pa- ity is also a critical issue as Afri- help-develop-anti-myopia-lenses. Australia, tients. In fact, from a developing cans and others in the developing 26 Mar. 2010 9 Electronic Spectacles for the 21st cen- world perspective it is crucial that world have a right to dignity and tury. Research.opt.indiana.edu/Library/ whenever the opportunity to con- should not be forced to use recy- elecspex/elecspex.html duct an eye exam arises a com- cled spectacles that are inappro- 10 Review of Optometry ‘EyePhone’ Meas- ures Refractive Error Easily. www.revop- prehensive ocular health assess- priate from a cosmetic point of tom.com/content/d/technology/c/21671/ ment is conducted, as patients view or even use spectacle cor- 11 NETRA: Vision Test on a Cellphone. often travel long distances for rections that do not provide the launch.org/presentations/Netra.pdf services and are not able to ac- quality of correction that is avail- 12 ‘Real Cost of Recycled Spectacles’. Wilson D.A. et al. Optometry and Vision cess regular care. It also removes able to others in our world. Those Science. Vol. 89, n. 3, pp. 304–309. March the patient further away from the of us functioning in the develop- 2012. 66 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

V.3 Distance Learning, Patient Care: Cyber-Sight

DR. EUGENE cine to extend the presence and mologists and their support team M. HELVESTON, MD impact of traditional, time limited of nurses, technicians, bio-medi- Director of Cyber-Sight, activities, and to expand the out- cal engineers, and others. To date ORBIS International reach of ORBIS programs via the more than 112,000 E-Learning- USA internet. Cyber-Sight is found on courses have been completed on the internet at www.cybersight.org and off line with CDs provided This program offers E- Resources, free. Cases answered in E-consul- RBIS International is a non- in the form of books, lectures, vid- tation by 250 mentors providing Ogovernmental organization eos, and a Question of the Week assistance to hundreds of partners whose mission is the elimination that has appeared for more than number 10,000. These will only of preventable blindness in the 400 consecutive weeks, E-Learn- increase as the world becomes developing world through training that offers a growing body of better connected through the in- ing for capacity building with sus- courses that represent the didactic ternet, Mobile Learning becomes tainability. The most recognizable portion of an ophthalmic residency more widespread, and more po- part of ORBIS for 30 years has program and E-Consultation offer- tential users learn about the ben- been the world’s only Fling Eye ing partner doctors the opportunity efits of the program. Using Cy- Hospital. In addition ORBIS also to present challenging cases to an ber-Sight and similar programs to conducts strategic hospital based international panel of experts who bring the best learning opportuni- programs and supports institution offer advice and support. ties to doctors in the developing based sight saving programs. All of this material is provided world will result in more skilled In 2002 ORBIS added informa- free and is intended especially for care provided to the millions who tion technology based telemedi- the more than 100,000 ophthal- are blinded unnecessarily.

V.4 Zithromax Donation for Trachoma Elimination

MS. JULIE JENSON gram donates fluconazole for disease and the world’s leading Director of Corporate treatment of two fungal oppor- cause of preventable blindness. Responsibility at Pfizer Inc, tunistic infections associated with An estimate 320 million people, USA HIV/AIDS; mostly women and children in Pfizer Global Health Fellows poor countries, live in areas where Program (GHF) is an international they can be exposed to trachoma. t Pfizer we strive to provide corporate volunteer program that In 1998, the International Tra- Aa strategic, coordinated ap- places colleagues and teams in choma Initiative (ITI) was estab- proach to improve access to med- short term assignments with lead- lished as an independent not-for- icines for underserved patients ing international development or- profit organization dedicated to around the world. ganizations in emerging markets; the elimination of blinding tracho- Our social investments focus on Pfizer Helpful Answers (PHA) ma. Housed at The Task Force for effective and sustainable health provides Pfizer medicines for free Global Health, ITI manages Pfiz- care delivery while empower- or at a savings to millions of un- er’s global donation of the antibi- ing our colleagues, strengthening insured patients in the United otic Zithromax®. stakeholder relationships, and ul- States; and Zithromax® is just one compo- timately having a positive impact The International Trachoma Ini- nent of the World Health Organ- on society. tiative supports the goal to elimi- ization’s (WHO) recommended We have four flagship social in- nate blinding trachoma by 2020 SAFE strategy for trachoma con- vestment programs: through the donation of Zithromax. trol that includes Surgery, Anti- The Diflucan Partnership Pro- Trachoma is an infectious eye biotics, Facial cleanliness, and DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 67

Environmental improvement in dose of Zithromax®in number of people are expected to be treated. affected communities. tablets or milliliters of Pediatric Pfizer and ITI program partners ITI works with partners at the Oral Suspension. include governments, nongovern- international, national, and local Countries can apply to the mental organizations, U.N. agen- levels to coordinate the donation ITI for Zithromax® treatments cies, The Bill & Melinda Gates of Zithromax® and assist with through an annual application Foundation, The Carter Center, developing supply chain capacity process. This process is designed CBM, Helen Keller International, where needed. to assess a country’s Zithromax® Light for the World, Lions Clubs The strategies for deliver- need over a five year horizon. International, Sightsavers Inter- ing Zithromax® vary by country After receiving a country’s ap- national, U.S. Fund for UNICEF, and depend on local conditions. plication, the Trachoma Expert World Health Organization, and A number of approaches may be Committee, a group of recognized many others. adopted for drug distribution in- experts in the field of trachoma Implementation of the full cluding house-to-house adminis- organized by the ITI, review each SAFE strategy relies on multiple tration or in areas of community country’s annual request and ap- partnerships in various sectors aggregation, like market places or prove Zithromax® allocations. such as water, sanitation and edu- festivals. Approval is based on each coun- cation that are essential to achiev- Mass drug administration may try’s application and any addi- ing our shared goal of trachoma be organized as a national day or tional supporting evidence. The elimination. a week with an intensive cam- Trachoma Expert Committee on- The challenge of eliminating paign approach. In Ethiopia, more ly considers districts or communi- blinding trachoma by 2020 is con- than 9 million people are treated ties that meet the WHO guidelines siderable, but with the momentum for trachoma and malaria in the for Mass Drug Administration. of our partnerships and strategic course of MALTRA week. To date, Pfizer has donated guidance from the trachoma com- A treatment schedule has been more than 250 million Zithro- munity, together, we can reach developed based on studies that max® treatments in over 19 coun- our shared goals. show that height can determine a tries and supported surgeries to safe and effective dose. Wooden treat advanced cases of trachoma. Please visit dosing sticks indicate the correct In 2012, approximately 63 million www.trachomacoalition.org

V.5 Il buio che viene dal fiume Il Mectizan Donation Program di Merck & Co. Inc.1

DOTT. GOFFREDO FREDDI amongst the semi-submerged for the donation of a single Direttore di MSD Italia plants and rocks of rivers and medical product – ivermectin (Merck Sharp & Dohme) streams. The health-care, and – which is able to block the Italia also socio-economic, impact development of this illness. is devastating if one considers Launched in 1987 with the free that the lives of many villages distribution of this drug to all The Darkness that Comes take place along rivers: here those people who needed it, from Rivers people fish, bathe, wash, drink the donation programme has The ‘Mectizan Donation etc. In the villages people become the longest-lasting Programme’ of Merck & Co. Inc. are surrounded by swarms programme of public-private According to the World Health of flies which can bite up to partnership, as well as a model Organisation in the world 10,000 times a day. However, imitated by other missions of there are still about 100 million specifically in these regions, international cooperation as people who run the risk of where loss of sight was for long well. At the present time this contracting onchocerciasis seen as a normal aspect of life, medical product reaches 110 or river blindness which is blindness has ceased to be a million people every year in transmitted through the threat. All of this is due to the those thirty-three countries in terrible flySimilium damnosum Mectizan Donation Programme, the world where this illness is which lives and reproduces the programme of Merck endemic. 68 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

sistono Paesi dove vivere lun- al Mectizan Donation Program, Si stima, che ogni anno, si rie- Ego il corso di un fiume equi- il programma di Merck per la do- scano a toccare con il Programma vale ad una condanna alla cecità. nazione dell’unico farmaco – l’i- 117.000 comunità locali. È qui, infatti, tra le piante e le vermectina – in grado di bloccare Il Programma ha fornito l’im- rocce semisommerse, che la ter- l’evoluzione della malattia. pulso per lo sviluppo di una stra- ribile mosca Similium damnosum Avviato nel 1987 con la deci- tegia per la somministrazione dei trova il suo habitat migliore e si sione, insolita e coraggiosa, di trattamenti all’interno delle co- riproduce. Si tratta di una piccola fornire gratuitamente il farmaco a munità, grazie alla quale volon- mosca nera che, attraverso la pun- tutti coloro che ne avessero avu- tari adeguatamente formati distri- tura, deposita nel corpo umano un to bisogno e per tutto il tempo ne- buiscono essi stessi i farmaci. parassita le cui larve si trasforma- cessario, il Programma di Dona- Le infrastrutture create ed il no in una miriade di filarie adulte zione è diventato il più longevo personale coinvolto consentono – dei vermi filiformi – che proli- programma di partnership pub- anche operazioni di salute pub- ficano e si espandono nel tessuto blico-privato nonché un model- blica non strettamente legati alla sottocutaneo. Una volta raggiun- lo preso in prestito anche da altre somministrazione dell’ivermecti- ti gli occhi, la cecità è inevitabile missioni di cooperazione interna- na: come, ad esempio, la sommi- e totale. È l’oncocercosi o cecità zionale. nistrazione di vitamina A, il trat- fluviale, una malattia debilitante, tamento della schistosomiasi o la endemica in alcune aree tropica- Quest’anno si celebra il venti- distribuzione di zanzariere in zo- li dell’Africa, del Sud America e cinquesimo anniversario del Mec- ne remote che, altrimenti, sareb- dello Yemen. tizan Donation Program grazie al bero state tagliate fuori da questo L’impatto sanitario, nonché so- quale siamo vicini a mettere la tipo di interventi. cio-economico è devastante se si parola fine alla trasmissione del- Recentemente, Merck ha an- considera che la vita di molti villa malattia: ormai da tempo non nunciato la sua volontà di con- laggi si svolge lungo il fiume: qui si registrano nuovi casi di infezio- tinuare il cammino intrapreso si viene a pescare, a fare il bagno, ne in quattro dei sei Paesi dell’A- avviando un programma della du- a lavare le proprie cose e ad attin- merica Latina e in nove regioni di rata di otto anni a supporto dell’A- gere l’acqua. cinque diversi Paesi africani. frican Program of Onchocerciasis Nei villaggi più a rischio si vie- Grazie ad esso, la Colombia è Control (APOC) attraverso un’ul- ne circondati da nugoli di mo- diventato il primo Paese ad aver teriore donazione di 25 milioni di sche che arrivano a pungere fino debellato la trasmissione dell’on- dollari. a 10.000 volte al giorno. cocercosi, a cui sono seguiti l’E- “Per tutto il tempo e ovunque L’Organizzazione Mondiale cuador e il Venezuela. Attualmen- sia necessario”: il farmaco conti- della Sanità stima che, nel monte, il 34% della popolazione in nuerà ad essere prodotto e distri- do, ci siano circa 100 milioni di America Latina non è più da con- buito fino alla totale eliminazione persone ancora a rischio di con- siderarsi a rischio di contrarre la della malattia. Una decisione che trarre l’infezione. cecità fluviale. rispecchia il senso di responsabi- Attualmente si raggiungono lità della Merck e la sua convin- Tuttavia, proprio in quelle re- 110 milioni di persone ogni anno zione che scienza e ricerca deb- gioni dove la perdita della vista nei trentatré Paesi dove la malat- bano essere, in primo luogo, al è stata a lungo considerata, per tia è endemica. Fino ad oggi, sono servizio della società. alcune persone, come un aspet- stati somministrati più di un mi- to normale della vita, la cecità ha liardo di trattamenti per la cecità Nota cessato di essere una minaccia per fluviale per un valore commer- le generazioni future grazie ad ciale stimato di oltre 5 miliardi di Merck & Co. Inc. opera in molti Paesi, tra una partnership internazionale e dollari. cui l’Italia, come MSD. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 69

VI. NGOS: PROTAGONISTS IN THE FIGHT AGAINST AVOIDABLE BLINDNESS

VI.1 CBM

DR. ALLEN FOSTER The main activities within the Social and empowerment Director of the Christian CBR matrix are: work – pro-actively seeking col- Blind Mission (CBM) Health – to provide, through laboration with disabled people’s Germany. our partners, healthcare services organisations (DPOs) and inte- Director of the International for people with disabilities and grating advocacy work into ser- Center for Eye Health (ICEH) services aimed at preventing im- vice delivery and capacity build- Great Britain pairments. CBM has been active ing work. in developing and implementing VISION 2020 - the right to sight. Investing in people and building CBM’s Christian Identity the capacity of local organisations CBM’s Development Work is important to ensure the services In His teaching and by His ex- are sustainable. ample, Jesus showed that the love Disability is a human rights is- Education – work to improve of God was not only for the reli- sue, it is both a cause and conse- the inclusion of children with gious elite, but was available to quence of poverty. disabilities in schools across the all. Jesus showed that God’s love CBM works with local partners world. In some countries focus was also for the poor and those to deliver a range of services to is on curriculum development, in marginalized and excluded by improve the quality of life of peo- others training teachers on inclu- mainstream society. ple with disabilities. sive classroom methods. Support- Jesus touched the untouch- The Community-Based Reha- ing Governments to make their able leper; in a male dominat- bilitation matrix (as defined in the mainstream schools accessible to ed society he spoke to and wel- WHO 2011 CBR guidelines; see children with disabilities is anoth- comed women and children; in a below) provides the framework er important area. (Jewish) nationalistic society he for our development work. Livelihood – in this area of ministered to Samaritans, gen- CBM works in the community work we are supporting informal tiles and the occupying Roman to empower grassroots organisa- education for people with disa- army; and he reached out to the tions to advocate and ensure that bilities, forming cooperatives and deaf, the physically impaired, the the rights of people with disabili- enabling access to micro-credit mentally ill and the blind, and in- ties are upheld. schemes. cluded them in God’s love for all humanity. CBM aspires to continue the example of Jesus providing health, education and livelihood services for persons with disabilities; and challenging attitudes that margin- alize and isolate persons with disabilities. CBM promote that we are all created in the image of God; but we are not God and we all have our weaknesses and limits – some more visible than others. We all need to experience God’s love; and, through Jesus, God’s love is available to all. CBM in a small way tries to make God’s love a tangible reality particularly for those marginalized and excluded by society. 70 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

VI.2 Fighting Against Blindness – and for Eye Health

DR CAROLINE HARPER OBE of operations supported) but also thinking for a moment about what Chief Executive of Sightsavers, deeper outcomes. This is increas- that means. WHO have set out six Great Britain ingly important in today’s world building blocks of a health sys- as donors expect more evidence tem, which alongside delivery of that their money is having an im- services includes health work- ttempts to treat blindness pact and is being used effectively. force, equitable access to medi- Ahave been around since bib- We use a version of the balanced cines and technologies, health lical times and before. One story scorecard methodology (used by financing, health information which comes to mind is from the many businesses) to help monitor systems and most importantly Apocrypha, where Tobias cures progress and keep us focused. leadership and governance. We his blind father, Tobit, as instruct- We believe that INGOs should ensure that all our eye health pro- ed by the Archangel Raphael – be catalysts for systemic change grammes consider these aspects using fish bile. This was in fact a and not just providers of service. when we design them. treatment for the blinding disease They should work within exist- In my presentation I shared trachoma back then, but nowa- ing systems which their work case studies of particular indi- days we have far better tools and should strengthen and support. viduals whose lives had been 80% of blindness is actually pre- Service delivery is essential, but changed by Sightsavers work – ventable or treatable. Given we on its own it is not enough. With- as well as communities who were have the tools and capability to out service delivery, no INGO now less burdened with neglected deal with this it is a shocking sta- will be credible in its advocacy tropical diseases (NTD). There is tistic. work, and having programmes on now significant global momen- Sightsavers is an INGO that has the ground provides the evidence tum behind the NTDs – following been around for over 60 years, needed to support this. Equally, a major meeting in January 2012 and our mission is to combat service delivery alone will not in London, hosted by Bill Gates avoidable blindness, as well as bring about systemic change. himself, where many organisa- to support those whose blindness It is important that partners tions (pharmaceutical companies, cannot be reversed. should not become overly de- donor governments and founda- We work with partners – nota- pendent on a single INGO – and tions, endemic countries, WHO, bly the Ministries of Health, Edu- particularly that they should not World Bank, research institu- cation and Social welfare, as well see the INGO as taking over their tions and INGOs) all committed as NGOs and organisations such responsibility to provide eye care themselves to the elimination of a as WHO and the World Bank. We services. We have had some ex- number of these diseases (includ- treat millions of people each year amples of this and guard against ing trachoma and onchocerciasis, to protect them against blinding it now. In devising new pro- which are both blinding). They neglected tropical diseases, and grammes we think about how did this by signing up to the Lon- restore sight to hundreds of thou- we will ultimately exit, and hand don Declaration. sands of people through straight- over the programme to either As I said at the beginning of my forward operations such as for communities or governments in presentation – these diseases have cataract and provision of glasses. the country. We work closely with been around since before biblical We believe that for our mission communities, who are involved in times, but now we have the ca- to be successful we must take a the design of many programmes. pability to eliminate both tracho- health systems approach and not Without the many community ma and onchocerciasis, and the just look at short term results. volunteers our work, particular- know how to treat simple causes Sightsavers takes a great deal ly in neglected tropical diseases, of blindness such as cataracts and of trouble to ensure our strategy simply would not happen. refractive error in a very cost ef- is clear, understood by all stake- We consider it of critical im- fective way. The only question is holders and that we measure not portance that we strengthen lo- – how much longer must the peo- just the outputs (eg the number cal health systems, and it is worth ple wait for us to do so? DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 71

VI.3 Orbis International

DR. EUGENE M. HELVESTON mission. This room also houses cal medical and other authori- Orbis International, the ophthalmic surgery simulator ties is established. The choice of USA from VR magic. Students use this subspecialty areas to be covered to perform simulated cataract and is made and volunteer faculty are retinal surgical procedures using selected. For example; in week RBIS is best known for em- this state of the art simulator. one there may be volunteer fac- Oploying the world’s only Fly- Next on the plane is the oper- ulty with expertise in pediatric ing Eye Hospital which currently ating room. This is equipped as ophthalmology, cornea, and cata- is a DC 10 aircraft that has been state of the art. The sophisticated ract. The second week may have extensively refit to meet a unique equipment available in any of the experts in retina, glaucoma. and purpose. highest tech by operating rooms oculo plastic surgery. The third The airplane begins with the of the world can also be found in week may have experts in cata- flight deck and is an aircraft that the ORBIS operating room. This ract, pediatric Ophthalmology, functions under the same set of operating room also is fully ca- uveitis, and neuro-ophthalmolo- regulations as a scheduled pas- pable of supporting general anes- gy. During the two or three weeks senger airline adhering to all of thesia with an anesthesiologist in of a Flying Eye Hospital pro- the safety checks and require- attendance. In this room, ORBIS gram, in addition to performing ments. volunteer faculty surgeons per- 20 or more surgical procedures Behind the flight deck is a form 4 to 6 procedures per day. on the airplane, a like number of classroom with 48 seats and Local ophthalmic surgeons serve procedures are done to carry out equipped with the latest audio- as assistants and in selected cas- teaching in the local hospitals. visual educational support. Each es may be the lead surgeon. Next After completion of a Flying Eye day that the ORBIS Flying Eye to the operating room is a scrub Hospital program, in appropriate Hospital is deployed on a mis- room and instrument cleaning and cases, one or more land base hos- sion, the classroom is attended by storage area as found in any oper- pital based programs are sched- local doctors and other members ating suite uled to continue the teaching proof the local eye Health Care team. Behind the operating suite is a cess. In addition, all classroom These classroom attendees hear recovery room staffed by skilled students and hands on trainees all of the lectures given by OR- recovery room nurses. Immedi- are instructed in the use of OR- BIS volunteer faculty and FEH ately behind this area is a small BIS Telemedicine, Cyber-Sight staff. This classroom is also con- office and computer in area for and are invited to become part- nected by video to the operating the operating room supervisor ners for online case presentation room meaning that surgeries done and staff. and study. on the plane can be viewed in the The ORBIS flying a hospital is Using a new prescreening pro- classroom. ORBIS volunteer fac- self contained. Electricity is protocol, description of patients to be ulty surgeons are equipped with a duced by generators that are car- seen on the aircraft are submitted lapel microphone to provide nar- ried in the cargo bay of the aircraft to volunteer faculty several weeks ration describing the case. Be- and are offloaded and activated to in advance of the program. This tween cases, volunteer faculty provide all of the electricity need- allows the volunteer faculty to de- who are not are otherwise worked. Likewise, the airplane pro- termine suitability for treatment, ing provide lectures in the class- vides its own water supply. Inter- suggest additional evaluations room meaning that the FEH class- net connectivity is established on that can be carried out locally, room remains active throughout the plane using WYFI. and to prepare teaching material the day. The ORBIS plane has a staff for the program. Just behind the classroom is a of 20 spending time both off and These electronic pre-screening fully equipped audiovisual labo- on the plane depending on loca- records produced on the ORBIS ratory that supports all of these tion and activity. In addition 3 to telemedicine, Cyber-Sight pro- activities on the aircraft. This fa- 5 international volunteer faculty gram are now being extended for cility is also used for compiling attend the plane each week of a specific use throughout the pro- and editing educational material program. gram to create a reliable and ac- for wider use off the plane. The aircraft completes from cessible Electronic Medical re- Just behind the audiovisual lab 6 to 10programs each year with cord. In addition to care on the is the treatment room. This area each lasting 2 to 3 weeks. These plane, patients treated surgically is used for more detailed exami- programs are set up after ex- on the airplane are examined per- nation of patients with a variety tensive pre-planning beginning sonally by ORBIS staff six weeks of conditions and for laser treat- months in advance of a given after the completion of a given ment. This room remains active program. During this planning program. throughout the day during each phase, cooperation with the lo- The ORBIS flying high hospital 72 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

was conceived by its founder, Da- or two volunteer faculty who vis- programs is Cyber-Sight which vid Paton in the late 1970s. The it a specific hospital or clinic for is ORBIS telemedicine. This pro- first official program was carried one week or longer. During this gram started in Havana Cuba in out in Panama in 1982. The first intense week of activity, volun- 1998 during a one week Hospital aircraft was a narrow body DC 8. teer faculty interact with the lo- based program. It was determined This was replaced by the current cal ophthalmic community while at this time that to be if more effec- aircraft a DC 10, a wide body, in dealing more specifically with 2 tive, there should be some method 1994. The third ORBIS aircraft an to 4 selected hands on trainees. In for creating an extended presence MD 10-30 will be introduced in a typical year, more than 50 hos- for the highly intense, effective, 2014. This plane, donated by Fe- pital based programs are carried but severely time limited pro- dEx, has an increased range, will out meaning that ORBIS is on the grams typical of ORBIS. After in- be significantly more economical ground working with our partners itial success with telemedicine in to operate, and will feature modu- virtually every day of the year. Cuba, Romania, Albania, and the lar facilities inside of the aircraft Country and institutional pro- Dominican Republic, Cyber-Sight that can be loaded through a cargo jects are supported from 1 to 3 became a full ORBIS program in door. and offloaded for repair and years with assistance for infra- 2003 with the launching of the renovation when needed. Moreo- structure and equipment and pro- web site. Since that time, Cyber- ver, these modular facilities can viding support for training of lo- Sight has grown as an independent be treated as cargo rather than as cal doctors. These grants are ORBIS program while at the same an aircraft component meaning designed to be a stimulus and an time becoming fully integrated in- that standards are far less rigid endorsement of a local clinic or to all that ORBIS does. Divided while safety is always maintained. hospital as they strive to provide- into three component’s, resourc- During 30 years of operation, the more effective treatment for those es, learning, and consultation, Cy- two ORBIS Flying Eye Hospitals they serve. Some goals of coun- ber-Sight has impacted more than have completed more than 200 try projects include: traning eye 5,000 ophthalmologists and eye programs and has visited more care professionals, strengthening Care professionals. Half of those than 50 countries. the effectiveness of eye care insti- doctors who establish contact with In 2012, the ORBIS started tutions, introducing Health Care ORBIS do so purely online and by visiting IloIlo in the Philip- and financing systems, providing half are connected with ORBIS pines, and Surabayu in Indone- needed ophthalmic equipment, after being introduced through a sia, for the remainder of the year advocating on behalf of legisla- hands on ORBIS activity. the plane will visit DaNang, Viet- nam, Lanzhou, and Gangzhou in China, Addis Ababa Ethiopia, and Ndola in Zambia. But the Flying Eye Hospital is only part of the ORBIS program. In 1984 “off plane” programs, including the nurse’s training program in Malawi that included technicians and public health officials, was conducted. In 1985, the first major off plane program was carried out in Dhaka Bangla- desh. The first Pediatric Ophthal- mology eye program for ORBIS took place in Kingston Jamaica in 1985. In 1998 a fulltime country program was established in Ethiopia. ORBIS country programs now function in Bangla- desh, China, Vietnam, India, the Latin America Caribbean region, Eastern Europe, and Southern Af- rica. These offices and their staffs serve as a bridge connecting OR- BIS activities with local needs. In the 1990s, ORBIS Hospital tion and supporting eye health on What is this thing called OR- Based Programs were initiated. the National Health Care agenda BIS? A look at the diagram can These programs offer an afforda- and generating public awareness be of help. On the left you see a ble and strategic alternative to the of the importance of prevention, list of ORBIS assets. These are Flying Eye Hospital and larger early diagnosis and appropriate headed by the Flying Eye Hos- country projects. Hospital Based treatment of eye disease. pital, a volunteer faculty cadre Programs are carried out by one The newest addition to Obis made up of more than 500 dedi- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 73

cated and expert volunteers, well ing across the globe to eliminate With the help of ORBIS local organized and effective hospital avoidable blindness in the devel- eye health care providers serve base programs, country projects, oping world. their local communities treating expertise in public health and ad- These ORBIS assets act at the and helping prevent blinding dis- vocacy, ORBIStelemedicine Cy- level of the local eye health pro- ease. ber-Sight, and most important of vider team offering teaching and This entire process is dynamic all the more than 200 dedicated skills transfer aimed at building AND interactive, always in mo- for ORBIS professionals work- capacity with sustainability. tion always seeking a better way.

VI.4 The Experience of Light for the World

MR. JOHANNES TRIMMEL But still, even in areas where ser- would go to a person in their com- Director of the International vices are offered, and a huge sur- munity in whom they trust to get Programme gical output is reported, persons advice and help. Investing mon- Support and Policies in need living near to an eye clinic ey at that stage to travel to an eye “Light for the World” do not access services. I remem- clinic, not knowing whether this Austria ber the story of an old lady in investment pays off, is an unlike- Kenya, a grandmother caring for ly scenario. Probably a person her grandchildren after the death would wait until the eye condition ight for the World is a Europe- of their parents, caring for them became really painful and nothing Lan Confederation of non-gov- while being blind from cataract. could be done about it. This is a ernmental development organisa- A team of the Nakuru eye unit condition you do not get when de- tions based in Austria, Belgium, found her and asked her to come veloping a cataract. From an in- Czech Republic and the Nether- to the hospital for free surgery dividual’s perspective, the invest- lands. The support of initiatives the following week which would ment of NGOs in good services targeting visually and blind per- make her see again. When she at eye clinics is just one element sons has always been a priority in did not turn up, the hospital team and probably not the most impor- our programme work. The mira- searched for her, and discovered tant. NGOs need to invest much cle of a blind person seeing again that she had not come simply be- more in awareness raising, com- has motivated many of our donors cause she did not have the money munity involvement, and to assist and supporters in joining hands for the bus fare. Just having sold in developing trusted capacities in with us to change the lives of half of her house roof, she man- communities to ensure access to visually impaired and blind peo- aged to feed her grandchildren for eye health. VISION 2020 is about ple. However, the work we need another week. Poverty is only one the Right to Sight for everybody to do as a development NGO has barrier to accessing eye care ser- and not about the Right to Sight become much more broad-based, vices. Ignorance, fear about go- for the few people who make it to complex and holistic than a 12 ing to a hospital, other priorities eye clinics. minutes cataract surgery. I want in the family, and a belief in fate, to demonstrate this in three areas. are additional factors, among others. Of course, knowing these fac- Change is Needed – from a tors and researching into other at- Service Provision Perspective From Service Provision titudinal, communicative, social to a Peron’s Perspective to Ensuring Access to Services and physical barriers, can help us to make our services increasing- From parallel systems to national Since the start of the global in- ly accessible and to reach out to programmes itiative VISION 2020: The Right more people. to Sight, and even before, a lot But let us turn the picture up- Over a long period of time of emphasis was laid on the pro- side down. Let us change the per- NGOs have supported specific vision of services for blinding spective. Then it is not about our eye care projects with finances eye conditions, with quite a fo- services anymore. It is about peo- and expertise. As in development cus on cataract, the leading cause ple living in their communities, cooperation in general, emphasis of blindness. No doubt, by mak- having a problem with their eyes. has been laid on sector developing considerable investments, They cannot know what exactly ment outside government struc- with this approach success can be their problem is and where they tures and systems. No doubt, faith shown in some areas of the world. can find respective services. They based organisations, religious so- 74 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

cial development services, and loon the strengths and potential of Light for the World is con- cal NGOs, have played an impor- all stakeholders within a common vinced that besides providing fi- tant role in addressing the needs framework. Such a system needs nancial support and expertise of visually impaired and blind to address eye health in general to projects addressing the spe- people, and still do so until to- and not only blinding conditions, cific needs of visually impaired day. We would not like to miss and must be an intrinsic part of and blind persons – ideally pro- them in many countries. This ap- national health. Light for the jects embedded in national health proach, however, has also led to World, in partnership with other strategies – it is equally impor- the creation of systems parallel NGOs, is successfully working tant to work with communities to to the government which need to with this understanding in Ethio- build awareness, change attitudes be financed continuously, year by pia, Mozambique, Burkina Faso and remove barriers to accessing year. and South Sudan. services and the equal partici- With the start of VISION 2020: pation of visually impaired and The Right to Sight, a new ap- blind persons, to engage with na- proach was introduced: the de- Change is Needed – from tional politics and policies, and velopment of national prevention Creating Parallel Systems to advocate for the rights of vis- in blindness strategies which in a Outside the Government ually impaired and blind people comprehensive way address the to Democratically Owned at a European and international infrastructural, human-resource National Eye Health Strategies level. and pathology-control needs in a country to ensure the elimination From financing projects to a of avoidable blindness success- comprehensive approach Change is Needed – from fully. These national prevention Supporting Projects to of blindness strategies, under the The support of projects target- Addressing the Rights of lead of governments, should be ing people living in poverty has Visually Impaired and Blind developed in a multi- stakeholder been the main thrust of European People at All Levels dialogue involving all relevant en- NGOs over the last decades. An gaged actors and are fundamental uncountable number of people Let me conclude by stating that in providing eye health services. have benefitted from these pro- the day to day experience of vis- Looking at the broader develop- jects and yearly reports show an ually impaired and blind people ment agenda, this idea of national increase in the number of benefi- is comparable to many other ex- prevention of blindness strategies ciaries. Without question, Light cluded groups in society. Lack- anticipated the Paris Declara- for the World also wants to reach ing access to health, lacking action on Aid Effectiveness with its more people through its support, cess to education, lacking access principles of National Owner- bringing change for the better for to work and employment, exclu- ship, Alignment, Harmonisation, people living in poverty. Still, we sion from equal participation and Mutual Accountability and Man- realise like any NGO, that howev- discrimination is faced by persons aging for Results. Unfortunately, er big we are, however many pro- with other disabilities and other maybe because of this early start jects we have, our impact remains marginalised people as well. This and national prevention of blind- limited. is not an excuse. It is, rather, a ness strategies being signed off Attitudes in society, religious chance. A chance for change. At in many countries, eye health has and cultural beliefs, legislation, present we have a number of op- become an orphan in the national policies in place and regulations portunities, such as the UN Con- health strategies presently devel- of the international development vention on the rights of persons oped in the context of the inter- framework, play a big role, in the with disabilities. national aid effectiveness regime. positive or the negative, in the life We all, but also the NGOs, need VISION 2020: The Right to situations of visually impaired to use this and other opportunities, Sight and its national prevention and blind people. Again, the per- to bring about change. Change of blindness strategies have defi- spective I propose is not the one is needed – we need to change nitely changed the way many de- of the individual person getting the perspective: let us not talk velopment NGOs are working. service in one of the projects sup- about a poor blind person. Let us Rather than supporting the crea- ported by us, but the perspective talk about a society and systems tion of a parallel structure, em- of the visually impaired or blind which prevent visually impaired phasis is, and needs to be, put person seeking access to health and blind people from accessing more and more on creating one services, education, employment health, education, employment effective system, thereby building and social inclusion. and equal participation. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 75

VII. BLINDNESS IN OTHER RELIGIONS

VII.1 Blindness and Buddhism in Thailand

PROF. WIRIYA teachings very seriously, follow- the highest goal, namely Nirodha NAMSIRIPONGPUN ing the Tripitaka (the Buddhist or Nirvana). Professor at script in Pali) largely unchanged. 3. Trisika or threefold training Thammasart University, The term ‘Theravada’ itself refers (the three interrelated/inseparable Thailand to the first Sangkha convention for components: study, learning and the organisation of the script. The searching or practising). word ‘Sangha’ means communi- 3.1. Silasika (morality or myself used to be a Buddhist, but ties of Buddhist monks, one of higher virtue). Inow I am a Christian. The main the three supreme components of 3.2. Smatisika (concentra- concept of this paper comes from Buddhism: the Buddha, the Dhar- tion or the higher mind; to keep the article named ‘Thai Handling ma (the teaching of the Buddha as oneself concentrated or focused of Buddhism, Blindness and Blind an exposition of the Natural Law) through the practice of meditation People’ written by the blind Bud- and the Sangha (the Buddha’s di- or vipasana). dhist Senator, Monthian Buntan. rect and indirect pupils). 3.3. Panyasika (higher wis- What are the Main Principles of dom). Theravada Buddhism? Note: in my understanding, What is Buddhism? 1. Trilak (the principle of the only higher wisdom (Panyasi- three common characteristics ka) leads to the selfless condition Buddhism is one of the world’s which govern all beings in the (Anatta). And once one free one- major religions, practised today universe). self from defilement (Kilesa), one by several hundred million peo- 1.1. Anichang or Anicca (in- would achieve permanent happi- ple and founded by Sittata Khod- constancy or impermanence). ness (Nirodha). Theravada Bud- hama, more generally known as 1.2. Dhukang or Dukkha (suf- dhism believes that permanent the Buddha or the Lord Buddha, fering, the sense of loss, subject to happiness is the end of reincarna- over 2,500 years ago in North- change or uncertainty, dissatisfac- tion. ern India. There are currently two tion). major Buddhist sects: Hinaya- 1.3. Anatta (selflessness, no- 4. Karma (the law of cause na, or Theravada Buddhism, and self or no such a thing as the ab- and effect). This law of Kar- Mahayana Buddhism. Theravada solute self). ma is probably the most widely Buddhism is practised widely in Note: according to Theravada known among Eastern religious Southeast Asia (except Vietnam, Buddhism, no being is free from faiths, but each religion may in- which was heavily influenced by Anicca and Dukkha. To be free terpret and practise the belief dif- Chinese style Mahayana Bud- from Dukkha one needs to be in ferently. In the case of Theravada dhism, and other Malay-speaking, the Anatta state, the end of birth. Buddhism, although one’s pre- generally Muslim, countries) Sri sent condition may be the con- Lanka, etc. Mahayana Buddhism, 2. Ariya Sajja 4 (the 4 No- sequence of the past, individuals in turn, is prevalent in China, Ti- ble Truths) explain the nature of are encouraged to determine their bet, Korea, Japan and some Him- dukkha, its causes, and how it can future through today’s deeds. alayan countries. Since this paper be overcome. Therefore, in this case, Karma it- will focus mainly on blindness 2.1. Dukkha (misery, loss, self may be understood to be an and Buddhism in Thailand, where pain, problems, unhappiness or a ongoing chain of actions and re- there is a majority of Theravada lack of satisfaction). actions. Buddhist followers, Mahayana 2.2. Samudaya (causes of Duk- Buddhism will not be addressed. kha, namely Kilesa or defilement). How Does Theravada 2.3. Nirodha (the cessation of, Buddhism Perceive What is Theravada Buddhism? and freedom from, Dukkha, the ‘Blindness’? permanent happiness, also known Theravada Buddhism traces its as Nirvana). To Senator Monthian’s knowl- origin directly back to the Bud- 2.4. Magga or the Noble edge, Theravada Buddhism dha. It takes all of the Buddha’s Eightfold Path (the way to reach teachings make no reference, ei- 76 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

ther favourable or disparaging, must have been undesirable or tradition in Thailand has had a to ‘blindness’ or blind people. wrong. Whether or not this ap- tremendous impact on blindness However, the way in which so- proach to the principle of karma is and blind people. ciety in general tends to construe valid, it tends to stress individual and practise Buddhism may have over social considerations. led to what he calls inappropriate Conclusion thinking, misguided understanding and unproductive behaviour Fear and Condemnation to Although in Buddhism, in par- towards blindness and blind peo- Darkness ticular in Theravada Buddhism, ple. The following discussion ex- no reference, good or bad, is made pands on that assertion. The idea of associating light to ‘blindness’, societies such as with everything that is good and Thailand where it is practised may right while attributing the oppo- regard it either way depending on The Thai Approach site to darkness is not unique to other social factors that influence to Karma Theravada Buddhism or Thai how people believe and practise society. However, in Theravada this religion. The fact that most In Thai Buddhist society peo- Buddhism, which encourages blind people in Thailand contin- ple generally justify their present learning and searching for the ue to live subject to the present status on the grounds of Karma truth beyond all sensory chan- Thai Buddhist approach to Karma (one’s present condition is deter- nels, the word ‘light’ appears to (present disadvantage is the result mined by past conduct). Since play a significant role in a per- of poor conduct in the past) and blind people must live in an en- son’s thinking, learning and un- are thus believed to possess no vironment structured to suit the derstanding process. Therefore ability to find the way out of their needs of sighted people, their op- ‘light’ symbolises the ability to present situation, may have noth- portunities to participate equally think, learn and achieve, while ing to do with the real principle of and actively as members of so- darkness symbolises the contrary. the Theravada Buddhist teaching. ciety are more restricted than the Whereas sighted people are be- People do, however, tend to per- opportunities open to sighted peo- lieved to be in full contact with ceive and make judgements based ple. Most of them lack the means the light that enables them to on their own experience. In this to earn a living or secure social function normally either as ordi- case, whether or not Buddhism in status. Most blind people are still nary or noble people, blind peo- Thailand leaves any avenues open deprived of basic education, vo- ple are believed to lack such an for blind people, the issue war- cational training, employment ability. Whether or not this at- rants further examination through opportunities and public servic- titude, common in Thai society a careful study of Buddhism and es adapted to their needs. In such among people who call them- other aspects of Thai society. And a social context, it is widely felt selves Buddhists, is in line with Senator Monthian strongly be- that blind people’s present status, the real principles of Theravada lieves that blind people should be which is undesirable, results from Buddhism, its institutionalisation allowed to participate actively in their conduct in the past, which as an inseparable part of Buddhist that process.

VII.2 Blindness in the Jewish Faith

PROF. ARNON AFEK, n the scriptures of Judaism’s sonages, such as the patriarch M.D., M.H.A. Ischolars, Mishnaiot Pirkei Av- Isaac, son of Abraham. In the bib- Israel Ministry of Health, ot, Rabeinu asks his five disciples lical story of Isaac’s blessing of Sackler Faculty of Medicine, what is man’s best virtue, Rabbi Jacob, we learn of the tremendous Tel Aviv University, Elazar gives the correct answer – importance of the blessing of the Israel vision. In vision he employs more blind patriarch. The deceived than just sight – it is the ability to brother, Esau is condemned to grasp reality in the greatest and live by his sword and rebel at his most accurate way and distin- brother’s dominance. Isaac had “You shall not curse the deaf guish between good and evil. lost his eyesight but not his vision nor place a stumbling block But vision is not limited to of the future. His son Jacob strug- before the blind, those who see, blind people also gled with God’s angel, received you shall fear your God – have the ability to examine reality his blessing as well and became I am your lord” and even foresee the future. the father of Israel. (Leviticus 19:14) Blind persons can be great per- Jewish scholars throughout the DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 77

ages used various synonyms for Blindness was inflicted by man, before the One who sees but is in- blindness, one of which was “sa- as we lean from the stories of visible” (H. ag. 5b) gi naor”. Sagi Nahor in Aramaic Zedekiah, the last King of Judea In the Jewish Halacha blind is a great light. The Talmud uses blinded by the Babylonians, and people were exempt the blind the expression to refer to a blind Samson, the famous biblical hero. from all religious duties. Rabbi person, as Rabbi Isaac Sagi Na- The story of Samson reflects, Judah would not permit blind per- hor (known in English as Rabbi according to some scholars, a sons to say the benediction before Isaac the Blind) an early Cabalist. mythical motive incorporated in- the Shema: “Blessed be the Lord Perhaps with Rabbi Isaac in mind, to the BibleH. Samson (Sun in who formed light and created there are those who explain sagi Hebrew) was granted supernatu- darkness,” inasmuch as the blind nahor as someone whose eyes lack ral power by God with which he derive no benefit from light. The sight to see the concrete world but was able to single-handedly fight Chazal “wise men” differ, how- are endowed with great light to the Philistines. However, even ever, claiming that the blind must see the spiritual world, which is this gifted person became blinded recite the prayer “Shema”, since a basic part of the Cabala. Cabala by his love for Delilah(her name the blind enjoy the benefit of light is the ancient knowledge explain- in Hebrew means night), was be- even though they cannot see it. ing God and his creation. Cabala trayed by her, caught by the Philis- In the Talmud a blind person is masters were believed to be spir- tines, and truly blinded. This story regarded as fully normal and must itually closer to God, empowered reflects the eternal fight between observe all religious duties except with higher insight into the inner- the son of light and darkness. The those he cannot perform due to workings of his creation. blind Samson amidst the darkness his limitations. For example, a Many synonyms were used for sees the truth which he could not blind man can even be called up blindness in ancient times be- see while his eye sight was intact. to the reading of the Torah as an- cause blindness was a common His last heroic act of self-sacri- other person (Ba’al kore) can read condition. In the Bible it is al- fice symbolized the victory of the from the scroll for him. ways mentioned as the first and human spirit over the disabled, In modern times, the rabbinical most significant human defect. blinded, human corpus. law, the Halakha, has given per- Blindness was considered a ter- The approach to the blind in mission to remove the cornea of a rible misfortune, comparable to the Jewish faith has varied down dead person for grafting in a blind death. It is possible that the bibli- the ages. In the Bible as a physi- person because it can prevent ac- cal injunction against eating pork cal defect, blindness disqualified cidents by blind people which is was intended to prevent trichino- priests from sacrificing or ap- “Pikkuach nefesh”. sis, a parasite transmitted by eat- proaching the Altar or even en- Members of the community ing pork meat which can cause tering the Temple – “The blind must do their utmost to help and blindness. the lame shall not come into the respect blind people, as stated in Other causes of blindness men- house”. But the overall approach Leviticus “You shall not curse the tioned in the Talmud are food to the blind in Judaism is that deaf nor place a stumbling block and plants, polluted water and of mercy. Biblical ethics warns before the blind, you shall fear the touch of dirty hands. Some against exploiting them. Exploita- your God – I am your lord”. The of these reflect infection by Chla- tion of the blind is used in Deuter- Talmud extends this role to the mydia Trachomatis, another com- onomy as a metaphor for oppres- prohibition of helping or caus- mon cause of blindness in ancient sion and injustice. ing others to sin. Modern He- times and still so in undeveloped Rabbi Judah the prince (ha- brew scholars such as Prof. Ne- countries. Nasi), was a second-century CE hama Leibowitz learned from this On the other hand, natural caus- Jewish leader and the chief editor law that people should not remain es of blindness aside from old of the Mishnah. He was the first passive and take responsibility in age are not mentioned in the Bi- person mentioned in rabbinic lit- making our world a better place ble. Blindness is considered pun- erature who helped to remove the for all human beings. So that the ishment inflicted by God just as stigma of the blind. Judah insist- prophesy of Isaiah will come true: restoration of sight is credited to ed on paying honor by visiting “Then will the eyes of the blind Him. Nahum of Gimzo, the teach- a blind sage who gratefully ac- be opened and the ears of the deaf er of the famous Rabbi Akiva, was knowledged the visit, saying: “Ye unstopped. Then the lame will allegedly punished with blindness have honored by your audience leap like a deer, And the tongue of for delaying in giving charity to one who is seen but sees not. Ye the mute will shout for joy” (Isai- the poor. shall be blessed and acceptable ah 35:5-6 ). 78 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

VII.3 Hinduism

PROF. MUKESH NARAYAN sons with disabilities through the donesia, a sizeable number of its Assistant Professor, community based rehabilitation followers are settled in Myanmar, Jeevan Jyoti Institute program in the villages of Vara- South Africa, the USA, the UK, for the Disabled, nasi District. I joined this pro- Malaysia, Sri Lanka, Pakistan and Varanasi, India gram but was not happy about it. other parts of the world. I wanted to quit, giving all sorts of excuses to Sr. Irene. It is then our Excellencies, distin- that happened what turned out Understanding of Disabilities Yguished speakers and partic- to be a turning point in my life. in Hinduism ipants of this international con- There was this young girl, not far ference, to all of you, first and off from our home, severely disa- Hinduism postulates that eve- foremost, my humble ‘Namaste’! bled, very fragile, and helpless in ryone in this world goes through I come from the city of Vara- attending to her needs. But then, a cycle of births and rebirths un- nasi called by many scholars both she had a mysterious shine and til his/her soul becomes perfect from the West and the East the joy on her face. On a casual visit and reunites with its Source- Rome of Hindus. Therefore com- one day to her house, I found her God. This theory is known as the ing to Rome, the citadel of Chris- missing. When I enquired, I was Doctrine of Incarnation (Punar- tianity from the city of Varana- told; her parents killed her brutal- janma) or Transmigration of the si, for me, personally, is a dream ly by throwing her into the chemi- Soul. With each birth, a person come true. cal tank of their factory. This in- can either move closer to or fur- At the very beginning of my ad- cident completely shook me and ther from the eventual union from dress, I wish to express my heart- filled me with indescribable sor- the Source. The deciding factor is felt gratitude to the Pontifical row. The horrible and inhuman ‘karma’. ‘Karma’ means ‘action’ Council for Health Care Workers act of those parents challenged or ‘deed’. In Western parlance, for this opportunity to be a part of me to give up my plan of quitting it is understood as ‘destiny’ or this conference. and to dedicate myself to the ser- ‘fate’. The ‘law of karma’ states I will begin my presentation vice of the disabled. I have been that all of life is governed by a by sharing with you my own working as the coordinator of the system of cause and effect, action call to serve the blind. Born and Community Based Rehabilitation and reaction, in which one’s deeds brought up in a Hindu family, I Programme of the Jeevan-Jyoti have corresponding effects on the was nowhere close to being in- Institute for the past fifteen years. life of the person, present and fu- spired and challenged to commit ture. In simpler terms it means: myself to the service of the disa- morally good acts will yield pos- bled. My father was a veterinary Hinduism itive results, bad ones inevitably doctor, a very kind and compas- will lead to bad consequences. sionate person. It was he who in- Hinduism, known also as ‘San- Bad action (karma) binds a per- stilled in me the quality of being atana Dharma’ (eternal religion), son’s soul (atman) to the cycle compassionate and simple in life. is the ‘oldest living religion’ or of birth and rebirth. This view is Sincerely I never thought that I the ‘oldest living major religion’ shared by Buddhism and Jain- would ever land up in this field in the world, dating back to pre- ism as well. The classical texts nor do I really know even today historic times. As you may know, of Hinduism often refer to suf- what really drew me to this mis- it is not a single religion but a ferings, disabilities and deformi- sion. Like any youngster, I want- ‘mosaic of religions’ consisting ties “as something fearful, usually ed to chart out my own career. of different religious groups, be- a punishment for misdeeds. Cre- Out of the many options I had, I liefs, traditions and philosophi- dence is given to the equation of a wanted to try my hand at teach- cal systems evolved in India over twisted personality with a twisted ing. But with not much clarity on the years. It has over 950 mil- body” (Miles M. Disability in an what type of teacher I wanted to lion adherents spread across the Eastern Religious Context, 1995, be, I went for a special training world, making it the third largest pp. 49-69). Manusmriti (Laws of for visually challenged children religious group globally next on- Manu) traditionally accepted as and joined the Jeevan Jyoti Spe- ly to Christianity and Islam. The an arm of Vedas, the foremost of cial School for Non-Sighted Chil- Hindus form about 14% of the Hindu Scriptures, mentions that dren run by the missionary sisters world population. The majority “a disabled person reaps in this of the Queen of the Apostles in of them live in India, They consti- life the seeds of misdeeds that Varanasi. After a year or two, Sis- tute 82.3% of the total population he had sown in his former life” ter Irene, the Director of this insti- in the country. While Hinduism is (Siddhant K. Mishra, Social Ste- tute, invited me to join hands with the dominant religion also in Ne- reotypes and Attitudes Towards her to extend our services to per- pal and in the Bali region of In- Disability). Mahabharata (Great DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 79

India), one of the two great ep- sins (misdeeds). By putting a few equally affirmed that even among ics of India, considered a part of coins in their begging-bowl, not people with disabilities there has Hindu Scriptures, has the char- only do they hope to wipe away been an attitudinal change and in- acter of Dhritrashtra, the King of their own stains of the past but formed maturity in accepting their Hastinapur who was born blind. also wish to rescue a sinner (the condition not as an object of sym- At the end of the battle at Kuruk- blind, deaf etc.) from his/her past pathy and victimization but as sit- shetra where the army of his hun- life. uations in and from which they, dred sons called Kauravas was as persons with equal dignity, defeated by a five member group can, and always must, claim from of Pandavas (his nephews), Dhri- Evolution of the Attitude the rest of the society the funda- trashtra asked Sri Krishna for the Towards the Blind over the mental human rights due to them. cause of his blindness and defeat Years in the Hindu Community In particular, as regards the non- of his sons. Sri Krishna helped sighted, it is evident that services him to realize that they were the Despite what the theory of “kar- in favor of them have increased consequences of his deeds as a ty- ma” describes as the reason for considerably both at the gov- rant king in the past. Dirghtama, blindness and other disabilities, ernmental and non-governmen- a blind sage of the Vedic period the attitude of the Indian masses tal levels and awareness among who composed about 25 hymns (Hindus) towards these has been them about their human and con- of the Rig-Veda, the one-eyed both negative and positive. While stitutional rights, too, has grown Manthara, the maid servant of there has been, on the one hand, an tremendously. In pre-independ- Queen Kaikeyi in the other epic attitude of rejection, repugnance, ent India there were only a few Ramayana (story of Rama) and hatred and fear, it has been one schools, both governmental and Surdas, the born-blind saintly po- of pity and sympathy, on the oth- private, to cater to the needs of et of the Middle Ages who com- er. In pre-historic times, children the blind. But with the enactment posed more than 125,000 songs born blind, deaf, dumb etc. were of Rehabilitation Council of India in honor of Lord Krishna, are not protected and in fact were al- (RCI) Act, 1992, the Persons with all among classical examples of lowed to die at birth or infancy. Disabilities Act, 1995 and estab- those who presumably carried the In the Middle Ages, the disabled, lishment of the National Institute tag of being blind because of their including the blind, were used as for the Visually Handicapped by past (mis)deeds. Clearly, there- objects of amusement and enter- the government of India, the mis- fore, sufferings of any kind, phys- tainment. They were exploited by sion of care, education and reha- ical or mental, are consequenc- vested interests to make money, bilitation of the blind received a es of, and punishment for, one’s making use of their musical and great impetus. Individual Hindus misdeeds (sins) of previous birth. other talents. Unfortunately, that and organizations, too, like others One is expected, therefore, to ac- trend continues even today. Who in society, took an interest in es- cept them as divine retribution is not aware of the fact that in cit- tablishing special schools and re- and justice. The concept of ‘kar- ies big and small there are crimi- habilitation centres for the blind. ma’ thus explains the cause of suf- nal elements with not even an iota Among the institutions, organi- ferings in the world. While, on the of humanity in them who exploit zations and schools for the non- one hand, belief in the theory of the blind, in an organized manner, sighted currently run and headed ‘karma’ has understandably often cultivating a sort of “begging in- by Hindus are: (1) the Shree Ra- led, in the past, to ready accept- dustry”! mana Maharshi Academy for the ance of suffering, disability as a On the positive side, there are Blind, Bangalore; (2) the Devnar destiny with little effort made in mentions in Indian history, as far School for the Blind, Hyderabad; the direction of improving the life back as 320 AD, to suggest that (3) the Hanuman Prasad Poddar conditions of the affected, it has workshops were set up for the vo- Senior Secondary Blind School, also reinforced, on the other hand, cational training of persons with Varanasi; (4) The Ajaranand Andh the hope that good deeds will lead physical disabilities (Mukherjee, Vidyalaya, Haridwar; (5) the Gu- to a good outcome; that a life of 1983). It is also interesting to note ru Ram Bhadracharya Andh Vid- “dharma” (righteousness) will that during the medieval period yalaya, Chitrakoot, UP; (6) the undo the effects of “karma”. Hin- an individual’s impairments were Askwith School for the Visually duism also teaches that persons considered an opportunity to em- Handicapped, Palayamkottai; (7) who help the poor, the suffering ploy him/her in specific jobs. For the Ram Krishna Mission Univer- and the disabled attain “punya” example, persons with a hearing sity, Coimbatore; (8) the National (virtue), a step towards heaven. and/speech impairment were em- Association of the Blind (NAB); This is what explains the lining ployed by kings to copy confiden- (9) the Handicapped and Reha- up, in large numbers, of the blind, tial governmental documents. bilitation University, Chitrakoot, deaf, dumb and the physically Over the past many years there etc. Besides educating blind chil- challenged at the entrance to the has been a great positive change dren and adults, these schools, in- thousands and thousands of tem- in the minds and attitudes of the stitutes and organizations are al- ples, churches, mosques and other people towards the blind and oth- so engaged in (1) rehabilitation places of worship and the offering er disabled persons. People, in of the blind; (2) skills-training of alms to them by the devotees general, have sympathy and com- of blind children; (3) inclusion as a sign of restitution for their passion towards them. It can be of blind people and children; (4) 80 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

mainstreaming; (5) awareness about an attitudinal change in ties should help in providing ed- spreading programs regarding them towards the blind. For this, ucational and rehabilitation pro- blindness; (6) assessment; (7) in- scientific explanations regarding grams for the visually impaired. tervention programs; and (8) the blindness and allied care should A needs-based rehabilitation prevention of blindness through be propagated. module needs to be developed organizing eye camps and cata- Sensitization of parents of blind and implemented. ract surgeries, free of cost. children needs to be seriously Community-based rehabilita- Notwithstanding the progress promoted to make them active tion (CBR) programs should be made hitherto in the field of edu- co-workers in the rehabilitation promoted for mainstreaming. cating and rehabilitating the blind of their children. Moreover, for- Hindu organizations must partner in India, we have still a long way mation of parents-groups of blind in these endeavors. to go. Superstitions, illiteracy, children should be encouraged Family-based rehabilitation poverty and misconceptions re- without fail. programs should be initiated to main as hurdles on the path to Increased attention should be augment the quality of their lives. progress. For example, there are paid also towards the develop- Opportunities for vocational families doing everything for their ment of special curriculum for the training and employment skills blind children and not allowing blind, computer software, appli- must be provided. them to do things themselves. In- ances and assistive devices. Employment opportunities stead of helping the child to be- More teacher-training students must be increased both in the come independent, they prevent should be encouraged to take up government and private sectors, him/her from being so. More than training for special schools for the even by promulgating employ- 75% of India is rural. Most of the blind. Special scholarships should ment policies and the reservation aforesaid special schools for the be given as an incentive to en- of jobs to the non-sighted blind are in the urban areas. We courage them to choose this field In India, Hindu organizations need to address the needs of the both as a career option and as a are running thousands of schools rural and tribal areas as well to en- noble mission. for normal sighted children. They sure that no one in the non-sight- Damara Shanmugan of the Shi- should equip their schools to ca- ed population of these areas is ne- va Braille Foundation has tran- ter to the needs of blind students glected. In order to achieve this, scribed the Saivite Hindu practice along with the sighted learners. community-based rehabilitation and philosophy into Braille. Bhag- In my view, the above-men- (CBR) programs have to be pro- wat Gita and Sai Satcharita have tioned suggestions, if implement- moted in a big way so that servic- also been put into Braille. Tran- ed, will certainly contribute to im- es are provided to the blind within scription of more of such works proving the quality of life of blind their own communities, making must be carried out so as to help people. Providing equal opportu- these programs “by the people, for these persons grow spiritually. nity to these persons and guaran- the people and of the people”. The negative portrayal of the teeing full participation in society With my experience of nearly blind in the films as beggars and at every level and the protection two decades in the field of educat- entertainers must be prohibited. of their rights will create an envi- ing and rehabilitating the blind, I A large number of blind per- ronment whereby they can script may humbly suggest the follow- sons including children are made their life stories with joy and opti- ing steps in the direction of more to beg by vested interests. Hindu mism, dignity and pride, and vig- and more favoring, and bring- organizations through their net- or and zest, so to carve a niche for ing non-sighted persons into the works should watch out for the themselves in society. mainstream of life in the society: culprits of such heinous crimes In concluding, I wish to share All persons, especially the edu- and inform the police and other with you my dream. And my cated and enlightened persons in government officials for stringent dream is that while the world ad- Hindu society need to come for- action against them. vances in science, technology and ward to convince people in gen- To the best possible extent, other fields, may it also advance eral that blindness is a physical blindness should be controlled more and more in humanity and condition and that in most cases by preventive interventions and sensitivity towards the non-sight- it is curable and even preventable. Hindu organizations should come ed everywhere, creating a culture Greater awareness requires to forward to help such initiatives. that nurtures and cares for every be fostered among people to bring Hindu charitable trusts/socie- life, everywhere. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 81

VII.4 The Concept of Blindness in Islam

PROF. MOHAMAD to those who had doubts about RA”, which is the ability of the AHMAD ELSADA this “unseen” day and proclaims: heart to see all the unseen, is ba- Professor of Cairo University, “today WE have removed your sic to Islam and Muslims. It is the Egypt blindness making your vision per- main criteria by which people are fect”. This means that the person judged. It is their salvation and can finally see the truth. lifeline and it is the most chal- The basic idea in Islam is that lenging thing to maintain in the people are all blinded to a cer- midst of the sparkling, glittering Background tain degree in this life and must temptations of the world. struggle to overcome this by faith, Islam is the religion of 1.6 bil- piety, worship and self-improve- lion people worldwide. It is the ment. Physical Blindness fastest growing religion today and The reason for this “blindness” the teachings of the Quran, the re- is the sparkling temptation of life. vealed book of God to his Prophet The temptations of money, power, The second meaning of Mohamed as well as the sayings, knowledge and all the sensual Blindness in Islam is a real, physi- Hadith, of the Prophet are the two and carnal pleasures are a danger cal blindness. The pre-Islamic so- main sources of this faith. for those who indulge in them in ciety was, like many ancient com- excess. They are all given to pe- munities, brutal with the weak, ople to use in moderation but if handicapped and helpless. The Main Ideas people overindulge they become blind were considered to be a bur- “blinded” by them. They do not den on society since they could One of the main ideas that runs see the true reason for their own not work or be warriors. There- throughout the Holy Quran is the creation. They do not see the true fore, they were abused or at best concept of light. Light is consi- reason for their blessings. They neglected. dered as representing the holy do not see the true reason for their One “Sura” in the Quran di- guidance delivered to mankind. trials and difficulties. In other rects the Prophet’s attention to a The opposite of this would be words, they are BLIND and can- poor blind man who came to li- “darkness”, that is a description not see the light. sten and learn about Islam but of those who stray away from the was not given the needed atten- teachings of God. It is important tion. The Prophet was concerned to note here that this is a universal The Eye and the Heart: Both with reaching the leaders of the analogy found in most religions Can See or be Blind society and delivering his messa- and philosophies. ge to them. God taught mankind Another basic idea that is a cor- Another important concept in a message of Human Rights and nerstone of the Islamic faith is the Islam is the heart, not that physi- Dignity by directing the Prophet belief in the “unseen”. This me- cal organ that pumps blood, but to care for and help the blind man ans the unseen God, angels, the the place where feelings, instincts rather than ignore him and unde- hereafter and even the previous and faith are found. restimate his value. A lesson we Prophets and books. In Islam, the idea that all people often forget today. Therefore, the concept of are judged on what lies in their Finally, we can say that blindness in Islam is central to the hearts, rather than what can be Blindness and sight in Islam is faith of each Muslim. seen on the outside, is a comfor- a theme that is pivotal to a per- There are several verses in the ting concept to millions of peo- son’s faith, practice and under- Quran that refer to this concept. ple. Those who can see God with standing. Every Muslim must try a. The opening verses of the their hearts, who can see His pre- to maintain a balance between the longest “Sura” in the Quran, “El sence everywhere, who can see unseen and the hereafter and the Bakara”, describe the pious as His wisdom in all events, who world we live in to guarantee hap- those who believe in the “unseen” can see His help and support, piness in both worlds. Muslims as the main characteristic which even in difficult situations are the try to reach the highest level by is then followed by practices and “SIGHTED” ones. Those who ha- applying this premise: “Worship worship. ve “BLINDED” hearts fail to see God as if you can see him, and if b. In another “Sura” describing all that. you cannot SEE him, know that the Day of Judgment, God speaks Thus the concept of “BASEE- He SEES you.” 82 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

VIII. PASTORAL CARE AND ECCLESIAL PROJECTS FOR THE NON-SIGHTED

VIII.1 Blind People in the Life of the Church

S.E. MONS. PATRICK KELLY From the 4th Eucharistic Prayer: municate the knowing of God ex- Arcivescovo di Liverpool, “you are the one God living and pressed in the images of light in Gran Bretagna true, existing before all ages and the Fourth Eucharistic Prayer: abiding for all eternity, dwelling “For you are the one living and in unapproachable light; yet you, true, existing before all ages and restrict myself to one question who alone are good, the source of abiding for all eternity, dwelling Iand it is one new to me since I life, have made all this is, so that in your halls, your own home, was invited to share in this Con- you might fill your creatures with welcoming, warm, more spacious ference: images of light, expres- blessing and bring joy to many of than any place we now know; sions rooted in what is experi- them by the glory or your light. yet you, who alone are good, the enced through our eyes, used in And so in your presence are coun- source of life, have made all that our worship. Many years ago now tless hosts of Angels, who ser- is, so that you might fill your crea- I found myself advising a group ve you day and night, and gazing tures with blessings and bring joy which was preparing a Eucharis- upon the glory of your face, glo- to many of them by welcoming tic Prayer which could be commu- rify you without ceasing.” them into you own halls. And so nicated in British Sign Language I suggest: that unapproacha- in your presence are countless for celebrations with people proble light might be communica- hosts of Angels, who serve you foundly, pre-lingually deaf. I had ted to blind people as: unencum- day and night, and enjoying the to learn: British Sign Language bered space with no obstacles; a space and security and warmth is not signed English: it is a lan- space that does not threaten or of your company glorify you wi- guage in it own right, with a spe- overwhelms; and, since God is lo- thout ceasing.” cific syntax, rooted in a specific ve, it is space which embraces; it A second example: the prayer experience of the world around is indeed mysterious in both mea- for those who have died in the us, ourselves and God. I found ning we must always bring to that First Eucharistic Prayer: “a pla- that our typical English texts word: it is an invitation to come ce of refreshment, light and pe- were a barrier to communication; close, to become more at home, ace:” does this communicate the but I also discovered that once the to feel, touch, enjoy what is new longing in that prayer: “And all way to share in British Sign Lan- but each touch tells us, there is who sleep in Christ, a place of re- guage our way of life in Our Lord always going to be so much mo- freshment, a space of joyful wel- was developed, hearing people, re space to explore more warmth come and peace.” as they watched the signs were to enjoy, more gentleness of a po- But this imagery of light is blessed with new understanding. werful touch to hold. Unapproa- a key to receiving some of the My starting point for this contri- chable light must be felt as ope- most inspiring gifts of the Word bution is: in our worship there are ning up the way to feel a loving of God. Consider the Prologue many images rooted in light, in wisdom, wise loving. of the Holy Gospel according to what is experienced through the I then found in the First Eucha- Saint John. eyes; I will presume to offer ways rist Prayer for Reconciliation a “In him was life, and the life was in which they might be commu- description of heaven, and we of- the light of men. The light shines nicated to people who are blind, ten refer to heaven as a place of in the darkness, and the darkness especially those who have never light: so for example in the First has not over come it. There was a had sight; but I am also convinced Eucharistic Prayer we pray that man sent from God, whose name it may open up blessings for see- the dead may come to “a place of was John. He came for testimony, ing people too; in the Body of refreshment, light and peace.” to bear witness to the light, that Christ every member is needed by This is the phrase from the First all might believe through him. He all the others and every member Eucharistic Prayer for Reconcilia- was not the light, but came to bear needs all the other to come to life tion: “When we stand before you, witness to the light. The true light in it fullness. Saints among the Saints, in the that enlightens every man was co- I offer this example of images halls of heaven.” ming into the world.” of light: And so I offer this way to com- I wonder if this respects both DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 83

the teaching of Saint John and Lead, kindly light, amid th’en-circling gloom, lead thou me on; the specific experiences of a blind The night is dark, and I am far from home, lead thou me on; person: “In him was life and the Keep thou my feet, I do not ask to see life was the guiding hand for men. The distant scene; one step enough for me. That guiding hand is there when obstacles block the way and ob- I was not ever thus, nor prayed that stacles do not loosen the grip of Thou shouldst lead me on; that guiding hand on ours. The- I loved to choose and see my path; re was a man sent by God who- But now lead Thou me on! se name was John. He came for I loved the garish day, and spite of fears, a testimony, to tell us who is the Pride ruled my will. Remember not past years! guiding hand, that all might take So long, Thy power hath blest me, hold of that hand. He was not the Sure it still will lead me on. guiding hand, but came to place O’er moor and fen, o’er crag and torrent, our hand into that guiding hand. Till the night is gone, The strong guiding hand that ta- And with the morn those angel faces smile, kes gentle hold of every man was Which I have loved long since, and lost awhile! coming into the world.” I add another example: “You Meantime, along the narrow rugged path, are the light of the world. A city Thyself hast trod, set on a hill cannot be hid. Nor do Lead, Saviour, lead me home in childlike faith, men light a lamp to put it under a Home to my God. bushel, but on a stand, and it gi- To rest forever after earthly strife, ves light to all in the house. Let In the calm light of everlasting life. your light so shine before men that they may see your good wor- Lead gentle hand, amid the threatening cold, lead thou me on. ks, and give glory to your Father The air is chill and I am far from home, lead thou me on. who is in heaven.” Guide thou my feet, I do not ask to touch what’s far away, And I trust this suggestion will one step enough for me. not cause offence: I was not ever thus, nor prayed that you shouldst lead me on; “You are the guiding hands of I loved to choose and feel my path; the world. A guiding hand will But now lead thou me on! always be open and gentle for an- I loved the noisy day, and spite of fears, pride ruled my will. yone. We do not keep a guiding Remember not past years! hand behind our back; we do not keep it closed, a fist. The hand So long thy power has blest me; sure it still will lead me on. reaches out firmly and gently to O’er moor and fen, o’er crag and torrent, guide us safely at home. Let your Till the chill is gone, guiding hand be felt by all, so that And with the morn those angels’ hands touch mine, feeling your care and love, they Which I have felt long since, and lost awhile. will give thanks for you to your Father in heaven.” Meantime, along the narrow, rugged path, I end with a hymn of Blessed Thyself hast trod, John Henry Newman changing Lead, Saviour, lead me home in childlike faith, some words to communicate and Home to my God. be received by someone who is To rest forever after earthly strife blind: in the calm warmth of everlasting light. 84 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

VIII.2 L’attenzione alle persone non vedenti: l’arte come strumento pastorale

MONS. ROBERTO BRUNELLI percorrere gli ultimi duemila anni do dell’arte è nata al Museo quel- Direttore del Museo Diocesano della storia della città. la che abbiamo chiamato la "Sala Francesco Gonzaga Tanta ricchezza, accompagna- delle riproduzioni tattili”, realizza- Mantova, Italia ta da pubblicazioni e mostre tem- ta con la consulenza di un ente che poranee (come quella in corso sul da tempo si occupa dei non-veden- fasto del potere), consente al Mu- ti, il Centro del Libro Parlato che Care for Non-Sighted People: seo di entrare a pieno titolo nel ha sede a Feltre, e sollecitando la Art as a Pastoral Instrument dibattito culturale cittadino e non professionalità di ditte specializ- Presentation of some works solo (abbiamo effettuato scambi zate. Essa presenta una ventina di from the Francesco Gonzaga con il Musée du Louvre e con al- opere, ripartite tra pittura e scultu- Diocesan Museum of Mantua. tri musei d’Europa e d’America), ra. Le sculture sono in parte ripro- Two years ago, the diocesan concorrendo così a illustrare la fe- duzioni di opere classiche e in par- museum of Mantua organised de cristiana e presentare la Chie- te originali, scelte a ripercorrere a hall primarily for unsighted sa come promotrice di cultura. le tappe fondamentali della storia people and people with poor Ma ovviamente la finalità prima- dell’arte: la testa in bronzo di una sight, with characteristics that ria del Museo diocesano è quel- statua romana, una Madonna col make it unique, at least as la di sostenere l’attività pastorale Bambino rinascimentale, un putto regards museums in Italy. It will della diocesi, specie in tempi co- barocco, un calice e una pisside ot- be spoken about in greater me i nostri nei quali appare arduo tocenteschi, medaglie (disposte in detail tomorrow morning trasmettere il messaggio evange- modo da poterne toccare entrambe but right away it is possible lico: poiché però permane, an- le facce), un rilievo di arte astratta to examine an albeit small zi appare in crescita, il gusto del e un volto di Cristo di uno sculto- portion of it. Here two pictures bello, un’adeguata presentazione re vivente. I dipinti – ovviamente of the museum can be seen dell’arte sacra, cioè il bello ori- la sfida maggiore – sono relativi reproduced in relief so that ginato dalla fede, per la trasmis- ad opere presenti in altre sale del the visitors can perceive them sione del messaggio si rivela un Museo, riprodotte a colori (a bene- through touch. Each one of canale proficuo, da non trascura- ficio degli ipovedenti, per quanto them is accompanied by an re. E in questo, come in ogni al- essi possono percepire della cro- explanatory booklet both in tro settore dell’attività pastorale, mia) e rivestite di uno strato di capital letters and in Braille and il Museo è consapevole di dover resina trasparente, modellata con by an audio-guide. prestare primaria attenzione a chi criteri scientifici in modo da dare si trova in maggiori difficoltà, ad tangibile rilievo alla terza dimen- esempio chi è privo della vista. sione del dipinto, vale a dire alle l Museo diocesano di Mantova, I ciechi possono ascoltare la diverse profondità di quanto vi è Iintitolato al Venerabile France- musica; esistono per loro regi- raffigurato. sco Gonzaga, dopo una fase di strazioni dei capolavori della let- Ogni opera, sia di scultura sia di inerzia tre anni orsono è stato ri- teratura; ma sembrano inesora- pittura, è accompagnata da un fa- vitalizzato con un nuovo allesti- bilmente esclusi dalle arti visive scicolo che la descrive, due volte: mento, che consente di offrire al quali sono la pittura e la scultura, in normali caratteri maggiorati, ad meglio la fruizione dei suoi im- pur se verso di esse manifestano, eventuale beneficio degli ipove- mensi tesori, per i quali è consi- come tutti, attenzione e sensibili- denti, e in braille. È accompagna- derato, tra gli oltre mille musei tà. Ho potuto rendermene conto, ta inoltre da una audioguida, con ecclesiastici italiani, uno dei pri- con mia sorpresa, alcuni anni fa: cui una voce integra le descrizioni missimi, e una delle maggiori re- invitato dall’Associazione non- suggerendo dove e come porre le altà culturali di Mantova, la città vedenti della mia città a parlare di dita per percepire l’opera in tutti i entrata anche per questo nel patri- una grande mostra d’arte allora in suoi aspetti.. I fruitori possono poi monio mondiale dell’umanità tu- corso, ho rilevato dalle domande essere accompagnati da collabora- telato dall’Unesco. Vi si possono dei presenti che essi avevano colto tori del Museo allo scopo prepara- ammirare tra l’altro le più ricche benissimo non solo il messaggio ti, i quali possono, quando oppor- collezioni al mondo di armature delle opere descritte ma persino tuno, arricchire lo scritto e la voce gotiche e di smalti Limoges, la la loro forma. Perché non aiutarli, di ulteriori spiegazioni. fiabesca oreficeria dei Gonzaga, allora, in modo sistematico e per- Di questa innovativa metodolo- arazzi francesi del Cinquecento e manente? gia sono esempi i due dipinti qui una serie di sculture e dipinti di Dall’intento, quasi una sfida, di esposti, che consentono di veri- gran pregio con cui è possibile ri- aprire loro una finestra sul mon- ficare come sia possibile rende- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 85

re anche questi fratelli meno for- su cui posa. Una lezione di cate- li ecumenici, sul significato della tunati partecipi delle ricchezze chismo su Gesù redentore. cattedrale, sul vescovo come ma- dell’arte, e in particolare del mes- Non meno densa di riferimenti estro della fede, e così via. saggio che un’opera d’arte sacra è la Trasfigurazione, che riprodu- Tornando alla sala delle ripro- porta con sé. ce il primo grande arazzo di una duzioni tattili, permettete una nota La Madonna col Bambino è un serie di sei, tessuti a Parigi nel aggiuntiva. Bonum est diffusivum capolavoro del secondo Cinque- 1598 su commissione del Venera- sui, direbbe forse anche in questo cento, attribuito a Teodoro Ghisi. bile Francesco Gonzaga, vescovo caso San Tommaso d’Aquino: in- Una città monumentale in rovina di Mantova e in quegli anni nun- tesa per i non-vedenti e ipoveden- sotto un burrascoso cielo al tra- zio apostolico appunto a Parigi ti, la realizzazione – l’unica in Ita- monto fa da sfondo a una madre con la specifica missione, conclu- lia con queste caratteristiche – vale col suo neonato: nelle rovine so- sa con successo, di rappacificare anche per i fanciulli, che – mentre no riconoscibili quelle della Ro- tra loro la Francia e la Spagna. nelle altre sale, come in genere nei ma imperiale; è tutto l’apparen- Al rientro in sede i sei arazzi, tut- musei, sono forzati a trattenersi temente invincibile mondo antico ti imperniati sul tema della Pa- – qui possono sfogare il naturale che crolla con la nascita di que- squa, il vescovo li collocò nel- istinto di toccare quanto vedono. sto bambino, del quale per simbo- la cattedrale, a integrazione del E consigliamo la visita della sala li si dice che appartiene alla spe- grandioso ciclo di affreschi con anche a tutti i visitatori: percepi- cie umana (ha una madre), è re i quali egli intese tradurre figure un’opera d’arte, non solo con la (il drappo di prezioso velluto con rativamente il catechismo voluto vista, ma anche con il tatto e l’udi- frange d’oro), è Dio (il ramo di dal Concilio di Trento. L’opera si to, costituisce un’esperienza sen- quercia è simbolo di immortalità); presta dunque a illustrare questo soriale molto coinvolgente, che li il rosso del drappo allude al San- episodio dei vangeli, con partico- affascina e li invoglia a non fer- gue che verserà per tutti gli uomi- lare riferimento alla Pasqua che marsi alla dimensione estetica ma ni, i quali ne beneficeranno con preannuncia, suggerendo inoltre a recepirne anche il messaggio. l’Eucaristia, evocata dalle spighe considerazioni sulla missione pa- Che poi è la ragione prima per la di grano che escono dalla paglia cificatrice della Chiesa, sui conci- quale il Museo è stato istituito.

VIII.3 The Catholic Congregation of the Blind: Charism and Works

FR. WILSON THOMAS About the Catholic blind can genuinely and meaning- KALLIKKAL, CCB Congregation of the Blind fully live out their Christian voca- Superior General, tion, and be of service to others. The Catholic Congregation There are more than 40 mil- The Catholic Congregation of of the Blind, lion blind people in the world, the Blind (CCB) strives to help Marampilly PO, Aluva, and over 120 million have low the blind realize that they are not Kerala, India vision conditions that cannot be bound by their physical limita- cured (The World Health Organ- tions and that they, too, are a part ization, 2004). More than forty of society and can actively con- percent of the blind population of tribute to it. And his disciples asked him, the world lives in India, where the “Rabbi, who sinned, this man blind often lack basic needs, and or his parents, that he was born have little or no opportunity to de- The founder blind?” Jesus answered, “It was velop their gifts and talents. Only not that this man sinned, or his twelve percent of the visually im- It is the spirit that gives life, parents, but that the works of paired in India have some means the flesh is of no avail; the words God might be made manifest in of livelihood or occupation. There that I have spoken to you are him. (John 9:2,3) are many challenges faced by the spirit and life. (John 6:63) blind in daily life owing to their disability. It is against this back- The Catholic Congregation of ground that the openness to God’s the Blind was established in Ker- grace enabled us to recognize and ala, India in 1990 by Fr. Wilson respond to the Church’s need for a Thomas under the patronage of religious community in which the the late Antony Cardinal Padiyara, 86 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

the then Major Archbishop of Er- a) Providing nursing facilities God’s loving hands and conse- nakulam-Angamaly in order to and medical care for the disabled crate it as part of God’s salvific work among the blind, and to help with an emphasis for the Blind. plan for us individually, while on them lead life to the fullest (cf. b) Providing necessary facilities the other hand we must go beyond John 10:10) in spite of their limita- for the education and formation of our physical limitations, and seek tions. He is legally blind himself. the Blind through Braille and oth- to live and contribute to society as Together with other blind young er means of modern technology. fully as possible. men, he formed a community of c) Evangelization through life- 1. Renewal and Social Aware- the blind to work among the blind. witness, faith-formation and proc- ness Programs: Many of the blind Other blind men soon joined the lamation of the Gospel. are conscious of their limitations community, and the Catholic Con- d) Providing spiritual help to and drawbacks and hence are vic- gregation of the Blind was ap- the disabled, regardless of caste tims of psychological complexes. proved in the Archdiocese of Er- or creed with special option for They have a general feeling that nakulam-Angamaly (India) in the blind. they are not treated fairly by the 1995. After studies at the Pon- e) Helping the disabled find a rest of the society and that life is tifical University of St. Thomas means of livelihood in order to unfair. To make them understand Aquinas in Rome, Fr. Wilson was make them self-sufficient. that they, too, are a part of soci- ordained a priest in 2006 by the The congregation is both con- ety and they can also be of help to late Varkey Cardinal Vithayathil, templative and active in charac- those who are disabled, they need the previous Major Archbishop of ter with a greater emphasis on the to mingle with society. We have the Syro-Malabar rite in the Cath- former. several programs and immersion olic Church. As a young man, the experiences for such people. founder had a profound realization 2. Prayer Home for the Blind that though a person can be lim- Apostolic works and Disabled: We recognize that ited physically, the spirit can have for a certain number of the blind no limitation. This enabled him to At present there are three resi- and handicapped, the physical see that God could use him despite dences of the CCB that accommo- limitations make further studies his blindness and gave him an in- date about seventy blind residents. and independent living difficult or spiration to share this insight with All of them are located in Kerala impossible. As much as possible, others. One could be of service to within the geographical area of the we seek to open our community others using the gifts one has even archdiocese of Ernakulam-Anga- to such individuals, so that they if one is limited physically. maly. The house in Muringoor near may participate in our daily life the Divine retreat center is a cen- of prayer, and experience deeper tre for prayer and contemplation. faith and a sense of meaning and The charism Each week many people visit the purpose in life through this holy house to pray and to seek spiritual service. To date we have been able Then the LORD said to him, counselling from the brethren. The to accommodate a number of such “Who has made man’s mouth? residence in Naalam mile, Chu- friends in our existing houses. In Who makes him dumb, or deaf, nangamvely, is a prayer home for future, however, we also plan to or seeing, or blind? Is it not I, the blind women, and the residence provide more specialized accom- LORD? Now therefore go, and in Marampally, Aluva, accommo- modation in a care and prayer I will be with your mouth and dates the Blind Musical Orches- home for the multi-disabled. teach you what you shall speak.” tra troupe and the Braille Press. To 3. Study Home: Education (Exodus 4:11,12) fulfil our charism, we undertake a forms a major aspect of our mis- variety of apostolic works and ser- sion to uplift the blind. For sever- The members of the CCB seek vices. Some of these are directed al years we have operated a study first and foremost to be open to towards the blind themselves and home in Kerala where blind and the living presence of God in the others are directed towardsthe so- disabled young men in danger of Holy Spirit. Our members seek ciety at large. not completing secondary school to grow in God’s grace through or having difficulty passing their a deep experience of prayer and a. Apostolate towards the blind matriculation examinations are sacraments, and strive to share provided with lodging, tutoring, this experience with others. With We feel we have a special and and a supportive community. the help of Divine Providence, urgent call to offer spiritual re- 4. Vocational and Computer we seek to imitate the virtues and newal and physical support to Training: We encourage the blind salvific work of Jesus Christ, who the blind and partially sighted. who have an aptitude for learning laid down his life for his friends. As blind men ourselves, we have to study further and attend univer- In particular, the CCB desires to personal knowledge of the chal- sities. We have conducted a tele- foster and utilize the often under- lenges faced by the blind in dai- phone-operator training course estimated gifts and potential of ly life. By sharing the word of for a few years. But now, with the the blind to serve the Church and God and our own experiences, we advent of text to speech software, the society, with particular focus hope to communicate the healing the blind can be trained to use the on the blind and disabled. The message that on the one hand, we computer. This has enhanced their congregation aims at: must receive our disabilities from capabilities by leaps and bounds. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 87

Benefactors have graciously produce the lack of cultural forma- blind. Because they can see noth- vided us with the means to acquire tion among the blind. ing in this world with their eyes, a computer lab with more than ten we might think that their lives are computers in order to train the b. Apostolate towards the Church immersed in despair. But through blind and visually impaired to use and society this Orchestra directed by Fr. Wil- the computer and other modern son, we are reminded that they technologies. Several of our res- In addition to our service to the too are children of God and are idents have become so proficient blind, we also strive to be of ser- called to glorify God.” (From the in computers that they can inde- vice to the Church and wider so- address of the late Cardinal Vi- pendently use them for learning ciety. thayathil as he presided over the and communication. 1. The C.C. Blind’s Orches- release of the musical album). 5. Braille Press, Audio Books tra: We have an orchestra com- 2. Spiritual Counseling and and Library for the Blind: To prising blind musicians who earn Retreats for the General Public: provide the necessary resources their livelihood performing. The Numerous groups and individu- to the blind for both secular and C.C.Blind’s Orchestra, a new als visit our houses each week to spiritual studies, the CCB has ac- venture of the Catholic Congre- pray, or to seek spiritual guidance quired basic equipment from ben- gation of the Blind, aims at nur- and counseling. Several times efactors to produce audio books turing the musical talents of the a day our members gather to of- and Braille books. Figure 1 shows blind. Within a short span of two fer intercessory prayer both for the process of audio and Braille years, we have performed at more the intentions of the visitors and book production. We can print than 250 venues. We have been friends, as well as for the needs and distribute study aids such as welcomed as visiting choirs at of the Church and the world. We dictionaries and grammar books, various parish feasts, and have also preach the Gospel to an in- scientific and technical text assisted with music ministry at creasing number of people who books, books on moral, spiritual retreats, and have given sever- seek us out, and also at various lo- and religious matters on a made to al on-stage performances at par- cal and regional seminars and re- order basis. To date, the members ishes, universities and other ven- treats. Through the testimony of of our community have been able ues. Bolstered by the cooperation our lives, and through our prayer, to transfer much of the Bible and and encouragement received from counselling, and preaching we various other spiritual books in- people, despite being newcomers strive to advance the dawning of to audio and Braille formats. We at the professional scene, we have God’s Kingdom on earth. hope to acquire additional equip- come up with our first musical al- ment that will enable us to devel- bum “Mizhithurakkum Manna” op a central library for the blind, (Manna that opens the eyes). Conclusions and to distribute books in Braille The Orchestra has been laud- and in audio format to those in ed for their performances: “It is The charism of the Catholic need. In this way, we hope to re- normal for us to have pity for the Congregation of the Blind is quite a unique one indeed. It has been twenty years since the community was founded. During this period, in one way or other, we have been able to reach out to more than two thousand blind people. Though there are some blind schools for children in India, often the blind receive little support after their basic schooling. The CCB provides a platform for the blind to be self-sufficient and live with God-given dignity as members of the Church and the society. The ministry among the blind is certainly challenging. Being a new community and comprising of disabled people, we have several needs, but with the grace of God we move forward trusting in divine providence. Using all the means that providence gives us, we hope to reach out to even more blind and disabled people in the Figure 1: Conversion of text books, cultural and religious books future. into Braille and audio formats at the house of the Catholic Congregation of the Blind in Aluva, Kerala. 88 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

VIII.4 Le Suore Sacramentine non vedenti: carisma e opere

SR. M. ROSA AFFINITO fully manifested in weakness Prima di inoltrarmi nel discor- Suore Sacramentine, (2 Cor 12:9), he knew how to so, vorrei fare una breve premes- Italia value disadvantaged and weak sa per inquadrare la figura del no- people and categories and stro fondatore, San Luigi Orione. in this case he transformed E la faccio con le parole del be- The Non-Sighted Sacramentine the limit of blindness into ato Giovanni Paolo II pronuncia- Sisters: Charism and Works a wonderful and golden te sia in occasione della sua bea- Fraternal and cordial greetings vocational condition. tificazione (26 ottobre 1980) che from me and the religious The family of the Sacramentines della canonizzazione (16 maggio family of the Sacramentine is widespread in Italy, Spain, 2004). “Don Luigi Orione nac- Sisters of Don Orione to the Argentina, Brazil, Chile and que a Pontecurone (AL) il 23 President of the Pontifical Kenya. The mission of the giugno 1872 e morì a Sanremo il Council for Health Care Sacramentine Sisters can 12 marzo 1940. Egli ci appare – Workers, to the Most Reverend be summarised as follows: afferma il Papa – come una me- Bishops, to the religious and adoration, thanksgiving, ravigliosa e geniale espressione civil authorities, and to all offering, intercession, witness della carità cristiana. È impos- the very dear friends who are and welcome. sibile sintetizzare in poche fra- present! The ‘Church is “adorned by the si la vita avventurosa e talvolta I welcomed with joy the various gifts of her children... drammatica di colui che si definì, invitation to take part in this like a bride made beautiful umilmente ma sagacemente, “il international study meeting, for her spouse (cf. Rev 21:2)” facchino di Dio”. Però possiamo not least because it allows and is enriched by the means dire che egli fu certamente una me to present, albeit in a necessary for carrying out her delle personalità più eminenti di very summarising fashion, mission in the world’ (VC, n. 19). questo secolo (il 20°) per la sua the charism of the religious Deo gratias! fede cristiana apertamente pro- family to which I belong, fessata e per la sua carità eroica- the Sacramentine Sisters mente vissuta. Egli fu sacerdote Unsighted Adorers. Indeed, n fraterno e cordiale saluto da di Cristo totalmente e gioiosa- our religious family has a very Uparte mia e della Famiglia re- mente, percorrendo l’Italia e l’A- topical charism, the fruit of ligiosa delle Suore Sacramentine merica Latina, consacrando la the Holy Spirit and expressed di Don Orione, al Presidente del propria vita a coloro che più through the brilliant creative Pontificio Consiglio per gli Ope- soffrono, a causa della sventu- imagination of a great saint of ratori sanitari, ai reverendissimi ra, della miseria, della cattive- the twentieth century, St. Luigi Vescovi, alle autorità religiose e ria umana. Basti ricordare la sua Orione, a priest of Tortona (AL), civili, a tutti voi carissimi amici operosa presenza fra i terremo- who lived from 1872 to 1940 qui presenti! tati di Reggio/Messina (1908) and was canonised by John Ho accolto con gioia l’invito e della Marsica (1915). Povero Paul II on 6 May 2004. a partecipare a questo Convegno tra i poveri, spinto dall’amore di He created the religious internazionale di studio. Innanzi Cristo e dei fratelli più bisogno- families of the Sons of Divine tutto perché è un incontro impor- si, fondò la Piccola Opera della Providence (1903) and the Little tante che mette in primo piano il Divina Provvidenza, le Piccole Missionary Sisters of Charity grande valore della vita umana, Suore Missionarie della Carità e (1915). This last gave rise to the la sua bellezza e il suo splendore. in seguito le Sacramentine cieche branch of the Sacramentine E poi perché ho l’onore di poter e gli Eremiti. Sisters Unsighted Adorers presentare, con umiltà, il carisma Dalla sua vita, tanto intensa e (1927). della famiglia religiosa a cui ap- dinamica, emergono il segreto e It is a surprising fact that partengo, le Suore Sacramentine la genialità di don Orione: egli si Don Orione called unsighted adoratrici non vedenti. Infatti la è lasciato solo e sempre condur- people, people whom the nostra Famiglia religiosa ha un re dalla logica serrata dell’amore! world does not see, does not carisma attualissimo, frutto dello Amore immenso e totale a Dio, a understand, and often keeps Spirito Santo ed espresso attra- Cristo, a Maria, alla Chiesa, al Pa- marginalised because they are verso la geniale fantasia creatri- pa, e amore ugualmente assoluto physically imperfect, to this ce di un grande santo del XX se- all’uomo, a tutto l’uomo, anima e mission of adoration. Aware colo, san Luigi Orione, sacerdote corpo, e a tutti gli uomini, picco- that the ‘power of God is amante della vita! li e grandi, ricchi e poveri, umili DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 89

e sapienti, santi e peccatori, con Don Orione non era nuovo a ceva – “Basta amare tanto il Si- particolare bontà e tenerezza ver- queste iniziative. Già nel fonda- gnore, la Chiesa e il prossimo”. In so i sofferenti, gli emarginati, i dire le Piccole Suore Missionarie queste persone, il limite della ce- sperati. della Carità cominciò quasi su- cità fu così valorizzato come una Don Orione ebbe la tempra e il bito ad accettare qualche ragazza condizione positiva per la propria cuore dell’apostolo Paolo, – pro- non vedente. Anche fra gli Eremi- consacrazione al Signore e l’im- segue Giovanni Paolo II – tenero ti aveva accettato alcuni ciechi e pegno apostolico della preghiera e sensibile fino alle lacrime, infa- uno di essi, a cui pose nome Fra- e della testimonianza. Don Orio- ticabile e coraggioso fino all’arte Ave Maria, cominciò proprio in ne spiegò che alcune suore sug- dimento, tenace e dinamico fino quegli anni un mirabile cammino gerirono di mettere la grata. “Ce all’eroismo, affrontando pericoli di santità; oggi è Venerabile. l’hanno già! – rispose – Lascia- d’ogni genere, avvicinando alte Una circostanza concreta portò te che le vedano. La loro serenità personalità della politica e della Don Orione a decidersi per la nuo- è un continuo apostolato. Anche cultura, illuminando uomini sen- va fondazione. Negli anni venti, il con gli occhi e le orecchie chiuse za fede, convertendo peccatori, Prof. Augusto Romagnoli, non si può amare tanto Nostro Signo- sempre raccolto in continua e fi- vedente, allora direttore didatti- re, sacrificarsi per lui, ed essere duciosa preghiera, talvolta acco all’ospizio “Regina Marghe- sue spose”. compagnata da grandi peniten- rita” di Roma, che conosceva il ze.” (Beatif. 26 ottobre 1980). dramma di alcune giovani desi- Il cuore di questo stratega del- derose di consacrarsi al Signore Le Sacramentine nel mondo la carità fu “senza confini perché ma respinte da tutte le Congre- dilatato dalla carità di Cristo”. gazioni, incalzava Don Orione Lo sviluppo di questa fami- Quest’umile figlio di un selciatore perché pensasse anche a loro. glia di consacrate è segnato dal- – conclude il Papa – proclama che Fu così che tre ragazze non veden- le date e dai luoghi che indicano “solo la carità salverà il mondo” ti, provenienti proprio dall’ospi- le tappe di una grazia che opera e a tutti ripete che “la perfetta le- zio “Regina Margherita”, furono discreta ed efficace: a San Seve- tizia non può essere che nella per- i primi tre germogli del futuro ra- rino Marche (Macerata) nel 1942, fetta dedizione di sé a Dio e agli mo delle Sacramentine. a Buenos Aires in Argentina, nel uomini, a tutti gli uomini” (scritti È sorprendente il fatto che, 1952; a Estella, in Navarra (Spa- 62,13). (Can. 16 maggio 2004) a questa missione di adorazio- gna) nel 1969; a San Paolo (Brasi- ne, Don Orione chiamò persone le) nel 1972; a Meru (Kenya) nel non vedenti, gente che il mon- 1980, a Santiago (Cile) nel 1983. La famiglia delle Suore do misconosce, non comprende, A Elbasan (Albania), dal 1995 al Sacramentine e tiene spesso emarginate perché 2001, hanno accompagnato gli fisicamente imperfette. Egli, con- sviluppi della presenza orioni- La famiglia delle Suore Sacra- sapevole che «la potenza di Dio si na in quella nazione. Infine, ce- mentine è una famiglia scaturita manifesta pienamente nella debo- lebrando quest’anno gli 85 anni dal cuore di Don Orione, infiam- lezza» (2Cor 12, 9), seppe valo- di storia, non si può tacere della mato d’amore per l’Eucaristia. rizzare persone e categorie svan- “ottava comunità”, come la chia- San Luigi Orione visse una de- taggiate e deboli e, in questo caso, mano le Sacramentine, la più nu- vozione eucaristica particolar- trasformò il limite della cecità in merosa, quella che sta adorando mente vibrante. La sua forte espe- una meravigliosa e aurea condi- Gesù svelatamente nella beatitu- rienza della Divina Provvidenza zione vocazionale. dine del Paradiso! La scuola se- si traduceva nella contemplazione vera ma stimolante della cecità e della sua massima presenza nel dell’ardore eucaristico ha forgiato mistero dell’Eucarestia, sintesi La fondazione: 15 agosto 1927 una bella schiera di anime gene- della storia della salvezza, “fonte rose e sante. Tra tutte è ricordata, e culmine della vita e della mis- Il 15 Agosto 1927 Don Orione con fama di santità, Madre Maria sione della Chiesa”. (cfr Sinodo consacrava all’Adorazione di Ge- Tarcisia dell’Incarnazione, la pri- Vescovi 2005). Nei prolungati sù Sacramentato le prime quattro ma superiora. dialoghi con il Signore egli com- giovani non vedenti, vestendo- prese che il cuore di Dio non ha le della loro candida divisa, con confini e che, nella sua originale scapolare rosso, fregiato sul cuore La Missione fantasia, egli chiama tutti alla san- da un’Ostia raggiante. Una simile tità per infinite vie! fondazione di suore, tutte cieche, La Missione delle Suore Sa- Costituita la famiglia religiosa costituì una vera rivoluzione nel cramentine è espressa chiaramen- dei Figli della Divina Provviden- contesto storico di allora. Quando te dalle Costituzioni: (art 67) “Le za (1903) e quella delle Piccole la discriminazione sociale, anche Suore Sacramentine compiono in Suore Missionarie della Carità per motivi di natura fisica, era più tutte le loro Comunità l’adora- (1915), un’anima eucaristica co- forte dei nostri giorni, Don Orio- zione al Santissimo Sacramento. me la sua non poteva fermarsi e ne ha fatto capire che il carisma è Con Gesù e per Gesù adorano il quindi meditò e inventò un’altra un dono concesso per essere con- Padre riconoscendone: – l’infinita istituzione: le Suore Sacramenti- diviso da tutti e senza frontiere: grandezza e misericordia; – glori- ne adoratrici non vedenti. “C’è un posto per tutti!”, – di- ficando il suo amore infinito nel- 90 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

la creazione e nella redenzione; – voretti manuali che poi esposti e nella preghiera le sofferenze e le sottomettendosi alla sua volontà e venduti contribuiscono al sosten- aspirazioni di tanta gente alla ri- abbandonandosi alla sua azione tamento della comunità. cerca di Dio. provvidenziale. In tal modo esse Per concludere, possiamo di- – Offrire: la loro privazione assolvono il dovere principale del- re, in sintesi che la missione del- della vista per i fratelli privi di le creature e della Chiesa in parti- le Suore Sacramentine è un inno fede, perché possano scorgere il colare; sono un prolungamento nel alla vita. passaggio di Dio nella loro vita tempo e nello spazio del Cristo, in- – Adorare e ringraziare: esse- quotidiana. carnatosi per adorare il Padre. A re preghiera vivente, inno di lode – Essere disponibili: al dialo- tale fine valorizzano al massimo al Signore presente nell’Eucare- go, con tutti quelli che vengono la partecipazione fisica e spiritua- stia. per una visita fraterna, attraverso le al Sacrificio della Santa Messa – Intercedere: prostrate umil- una serie di iniziative, manifesta- e perpetuano con la Liturgia delle mente davanti al Signore, sosten- zioni e momenti di condivisione. Ore la preghiera di Gesù.” gono l’impegno apostolico dei È importante anche la comunica- Esse si impegnano a vivere, co- Sacerdoti e delle Suore impegna- zione attraverso la scrittura brail- me Maria, nel cuore della Chiesa, te in prima linea dell’apostolato e le, ballù, dattilografico e con i come lampade accese che brillano imploriamo grazie e favori per la nuovi mezzi di comunicazione davanti all’Eucaristia. chiesa e per il mondo intero. via internet. Nelle ore libere dalla preghie- – Testimoniare: con la loro vi- ra, espletate le consuete mansioni ta, il loro lavoro, la loro gioia e la Davvero singolare è il dono del- casalinghe a servizio della comu- loro serenità sono chiamate ad es- le Sacramentine adoratrici non nità, le Sacramentine si occupa- sere testimoni credibili dell’amo- vedenti. “La Chiesa continua ad no dei più svariati lavori, secondo re di Dio e della sua Provvidenza essere abbellita con la varietà dei le capacità e attitudini personali che tutto dispone per il bene dei doni dei suoi figli, come una spo- di ciascuna. Eseguono bellissimi suoi figli. sa adornata per il suo sposo (Ap lavori ai ferri e ad uncinetto, con – Accogliere: in dialogo con 21,2) e viene arricchita di ogni perline, confezionano fiori e coro- il Signore sono chiamate a con- mezzo per svolgere la sua missione del Rosario. Ognuna si è spe- solare i fratelli. Fanno un prezio- ne nel mondo” (V C 19). cializzata in piccoli e preziosi la- so servizio portando nel cuore e Deo gratias! DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 91

IX. ECCLESIAL COMMITMENT TO THE SERVICE OF THE NON-SIGHTED

IX.1 Cameroun: informations relatives aux services offerts aux personnes deficientes visuelles

M. LAURENT KIBAMBE BILA time there are thirty-five blind le regretté Monsieur Daniel DE Directeur Administratif children and about a hundred ROUFFIGNAC, ancien pilote et et Financier de children with movement Colonel de l’armée de l’Air Fran- Promhandicam–Association and mental handicaps. The çaise retraité. Yaoundé, Cameroun teaching staff is specialised Le fondateur part d’un constat and assures the teaching of selon lequel: reading and writing using the – les enfants handicapés moteurs Cameroon: Information Brialle method. Movements étaient pris en charge pour leur on the Services Offered using a stick, coexistence in rééducation au Centre National de to Non-Sighted People pubic places, and how to ask Réhabilitation des personnes han- Mr. Laurent Kibambe Bila is the for help from other people dicapées d’Etoug-Ebe à Yaoundé, director of the Promhandicam are also taught, and sport is à l’époque où la poliomyélite sé- Association, a school for blind practised in order to achieve vissait et causait d’énormes handi- children which was founded in physical development, etc. caps aux enfants; 1977 in Yaoundé in Cameroon. According to the director, the – les enfants déficients auditifs This school first had its greatest advance would be étaient scolarisés à l’école spécia- buildings in the neighbourhood to manage to achieve a total lisée des enfants déficients auditifs of Briqueterie, where the inclusion of unsighted children (ESEDA), toujours à Yaoundé; percentage of children with in the national public system. – «Il n’y avait rien pour l’enca- sight problems was high and A parallel but very important drement des enfants déficients vi- where illiteracy and begging activity is the psycho-social suels». were dangerously widespread. and affective accompanying of After a few years, the unsighted children, with visits C’est fort de ce constat que Mon- government finally recognised to their homes. sieur DE ROUFFIGNAC décide its strategic importance and Within the institute there is a de créer une école primaire pour rewarded the work of the section that deals with health enfants aveugles et un petit foyer association by giving it a site for care, with a rehabilitation pour héberger les enfants qui fré- its new buildings in Mimboman, service based on communities quentent cette école. Cette petite where still today the association whose fundamental objective structure s’appellera Foyer-École carries out its work. In the is the identification of forms des Enfants Aveugles. Dans un year 1994 the association of disability of every kind premier temps, le Foyer-École est was entrusted to Reverend and a consequent taking of implanté dans le quartier Brique- Sergio Ianeselli, Father of the responsibility for people with terie, un des quartiers de la ville Congregation of the Sons of such disabilities. de Yaoundé habité essentiellement the Immaculate Conception. par les ressortissants de la Région This presence reinvigorated du Grand Nord du Cameroun, pra- the institution which had tiquant la religion musulmane. Ici, become rather demoralised on pouvait apercevoir beaucoup because of the return to his 1. Historique d’enfants aveugles mendiant au- country of its founder, Colonel tour des mosquées. C’est pour les Daniel De Rouffignac. Since Les services en faveur des per- tirer non seulement de la mendi- 2000 this school has also been sonnes non-voyantes à Promhan- cité, mais aussi de l’oisiveté et de open to sighted children in dicam ont commencé en 1977, l’analphabétisme que l’école est order to achieve a process of par la création d’une école pri- implantée ici. Au début, ce n’était integration. At the present maire pour enfants aveugles par pas facile de convaincre les parents 92 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

et même les enfants eux-mêmes gation des Fils de l’Immaculée élaboré par le Ministère de l’Édu- d’aller à l’école. Mais le Foyer où Conception. Ce partenariat sera cation de Base. La spécificité il y avait de meilleures conditions matérialisé par la signature d’une de l’éducation des enfants non- de vie qu’en famille constituait un convention entre les deux parties voyants réside dans l’utilisation appât certain. Néanmoins, l’adhé- en 1996. Dès lors, la gestion glo- du Braille comme outil de lecture sion est toujours timide au vu du bale de Promhandicam est confiée et d’écriture et est assurée par des nombre d’élèves, moins de 10. Le à cette Congrégation pour une du- enseignants spécialisés. Dans les travail de sensibilisation et le té- rée indéterminée. classes intégrées, les voyants ap- moignage des élèves déjà inscrits L’entrée en scène de la Congré- prennent en noire, alors que les incitent les autres enfants à venir. gation fait renaître de l’espoir, car déficients visuels apprennent en Les petits locaux du quartier Bri- les activités somnolentes se ré- Braille. Les enfants aveugles plus queterie ne suffisant plus, l’école veillent et se revivifient. Les par- que les autres ont besoin d’un est transférée au quartier Elig- tenaires extérieurs d’aide au fi- éventail de matériels spécialisés Edzoa où il y a plus d’espace. Ceci nancement comme Christoffel pour leur scolarisation. Au nombre se passe en 1980. Blinden Mission, Misereor, Fon- de ces matériels nous pouvons ci- En 1982, la construction de la dation Liliane, reviennent et sou- ter le poinçon, le papier Braille, la route reliant Bata Nlongkak au tiennent l’œuvre. tablette, le cubarithm, les cubes, la Stade Omnisport entraîne la des- Depuis 2000, l’École des en- machine à écrire Braille… truction des installations d’Elig- fants aveugles est ouverte aux en- Outre les apprentissages de dé- Edzoa et l’école est de nouveau fants voyants. Ceci pour cultiver veloppement des connaissances transférée dans des locaux loués l’esprit d’acceptation et de respect scolaires, les enfants non-voyants à Nlongkak. Le Gouvernement, mutuels, malgré les différences, apprennent des techniques pal- pour dédommager Promhandicam et surtout favoriser l’intégration. liatives et des activités de la vie du préjudice subi avec la destruc- Cette nouvelle expérience, bien journalière, pour leur assurer une tion de ses installations, lui oc- que balbutiante à ses débuts, est certaine autonomie sociale. Les troya un terrain d’une superficie tolérée sans conteste aujourd’hui. principales techniques palliatives de 4.711 mètres carrés, à Mimbo- L’idéal ultime pour nous serait de sont: man. C’est sur ce terrain que se- parvenir à une véritable inclusion – techniques liées à la commu- ront alors construits les bâtiments scolaire des enfants non-voyants nication écrite: Braille, dactylo- abritant présentement les diffé- dans les écoles dites ordinaires. graphie, informatique; rents services de Promhandicam. Aujourd’hui, l’école reçoit en – techniques d’autonomie lo- Le retour définitif du fondateur moyenne 35 élèves déficients comotrice: déplacement avec ou dans son pays, la France en 1992, visuels et près d’une centaine sans canne blanche, à l’intérieur pour cause de maladie et de l’âge, d’élèves voyants handicapés mo- et à l’extérieur de l’établissement, engendre une véritable perturba- teurs, retardés mentaux légers et déplacement avec ou sans guide, tion dans le fonctionnement de la valides par an. connaissance de l’environnement; structure. il s’agit, en d’autres mots, de En 1993, vu le danger de la fer- l’orientation et de la mobilité. meture qui guettait Promhandi- 2. Principales activités menées – Les compétences essentielles cam dans son ensemble et pour à la vie quotidienne: comment respecter la volonté du fondateur Les activités menées à Promhan- vivre avec les autres, comment qui souhaitait que son œuvre soit dicam au profit des personnes défi- faire pour ne pas chaque fois re- confiée à une Congrégation reli- cientes visuelles (non-voyantes et quérir l’aide d’un tiers? gieuse catholique, les membres de malvoyantes) se situent à deux ni- l’Association portent leur choix veaux principaux: À la fin des études primaires, les sur la personne du Révérend Père 1° l’éducation des enfants élèves passent deux examens offi- Sergio IANESELLI, Prêtre de la aveugles ciels, l’un pour l’obtention du Cer- Congrégation des Fils de l’Im- 2° la prise en charge sanitaire tificat d’études primaires (CEP) et maculée Conception. Ce dernier l’autre pour l’entrée en 6ème (1re an- avait ses propres centres de ré- 2.1 L’éducation des enfants née secondaire). Les admis à ces habilitation des personnes han- aveugles deux examens sont inscrits dans dicapées dans la Région du Sud, des lycées et collèges. Et ceux qui centres qui fonctionnaient bien. Elle se fait à travers l’École des terminent les études secondaires Sans hésiter, il accepta de venir enfants aveugles, dans un sys- sont inscrits dans l’enseignement à la rescousse de cette immense tème d’intégration inverse, c’est- supérieur et universitaire. Actuel- œuvre sociale et se mit véritable- à-dire les enfants voyants sont ad- lement, nous enregistrons plus ment au travail en janvier 1994. A mis dans cette école. Notre École d’une vingtaine d’élèves non- la demande du Père IANESEL- compte six classes (allant de la voyants au secondaire et environ LI, la collaboration cessera entre section d’initiation à la lecture une dizaine dans l’enseignement Promhandicam et lui, comme in- jusqu’au Cours moyen 2). supérieur et universitaire. dividu, pour devenir un véritable Comme toute école primaire, Tous ceux qui sont placés dans partenariat entre PROMHAN- son objectif est d’assurerl’éduca- les écoles secondaires et univer- DICAM-ASSOCIATION et sa tion de base à travers les ensei- sitaires bénéficient de l’accompa- famille religieuse, la Congré- gnements inscrits au programme gnement scolaire qui consiste à: DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 93

– leur fournir les matériels spé- spécifiques des enfants à besoins communautaire apprennent aus- cialisés et adaptés; spéciaux. si l’orientation et la mobilité aux – transcrire en Braille leurs do- Pour permettre aux enfants qui personnes non-voyantes dans leurs cuments de cours, épreuves sco- viennent de loin et à ceux qui n’ha- quartiers respectifs. laires et épreuves des examens of- bitent pas à proximité de l’école ficiels; de fréquenter, la Congrégation des Pour nous résumer, la Congré- – leur faciliter la constitution Fils de l’Immaculée Conception gation des Fils de l’Immaculée des dossiers pour la participation a créé le Foyer Don BOCCHI et Conception, une famille religieuse aux examens officiels (CEP, Bre- a octroyé un car pour assurer leur catholique qui se distingue par vet, Probatoire, Baccalauréat). transport. l’éducation des jeunes de toutes L’éducation de nos enfants as- les couches sociales, les soins aux Compte tenu du nombre sans pire à leur développement holis- malades et aux personnes handi- cesse croissant de demandeurs des tique car elle prend en compte leur capées, œuvre pour l’épanouisse- documents en Braille, les transcrip- développement intellectuel, leur ment de la personne non-voyante tions faites manuellement et avec développement physique par la à travers Promhandicam dont elle les machines Braille mécaniques pratique du sport, leur développe- assume la gestion il y a près de ne pouvaient plus satisfaire tout le ment moral et spirituel. deux décennies. Les services ren- monde, dans les délais. C’est ainsi dus aux personnes handicapées en que certains partenaires dont Chris- 2.2 Prise en charge sanitaire général et aux personnes handica- toffel Blinden Mission, l’Union pées en particulier le sont selon Francophone des Aveugles, la Au sein de Promhandicam, il y a l’amour du prochain, le respect Fondation Force et la Fondation un service de réhabilitation à base de son intégrité, de sa personne et Liliane réunissent des moyens et communautaire (RBC), dont le de ses valeurs, la charité; toutes créent en 2003 une Imprimerie rôle essentiel est le dépistage des choses qui constituent les vertus Braille numérisée et connectée à déficiences de toute nature, leur recommandées par l’Église. Internet. Ils lui donnent la mission prise en charge de proximité. Ses L’éducation des enfants non- de pourvoir aux besoins des non- activités principales concernent voyants et malvoyants est couteuse voyants de la Sous-Région Afrique la rééducation fonctionnelle et les à tout point de vue. Elle nécessite Centrale. De temps en temps, le soins de santé oculaires. Les soins du matériel spécialisé, un person- Tchad et la Centrafrique sollicitent de santé oculaires qui nous inté- nel spécialisé et dévoué. Pour tout ses services. ressent ici sont assurés par un in- ceci, il faut des ressources maté- En 2011, l’imprimerie Braille firmier spécialisé dans le domaine. rielles et financières suffisantes. a tiré 228 volumes de 100 pages Il effectue des consultations oph- Or, dans notre contexte des pays chacun, tous ouvrages confondus. talmiques chaque mois durant 2 en développement, ce n’est pas En 2004, une bibliothèque semaines. Les affections bénignes toujours évident. La générosité Braille et sonore est créée en vue sont soignées par lui, tandis que des pays du Nord est à saluer à de permettre aux personnes non- les cas sévères sont orientés vers juste titre ici, car sans elle, aucune voyantes de se cultiver par la lec- les spécialistes. action palpable en faveur de cette ture. En 2011, il a consulté 3.595 cas couche sociable vulnérable n’au- Une autre activité, et non des parmi lesquels il a découvert 49 rait été entreprise. moindres, réalisée par Promhandi- cas de cataractes et bien d’autres Nous avons déjà eu à citer ces cam, c’est l’accompagnement psy- cas de troubles de réfraction qu’il organisations partenaires qui nous chosocial et affectif des familles a référés aux services hospitaliers soutiennent. À elles, nous réité- des personnes non-voyantes. À cet compétents. 515 clients ont reçu rons nos sincères remerciements effet des visites à domicile et des des lunettes de lecture et 2049 cas et notre profonde gratitude. Nous rencontres parents – personnel de ont bénéficié des soins oculaires avons l’ambition de faire plus, l’école sont régulièrement orga- symptomatiques. mais nos revenus sont modestes, nisées, pour parler des problèmes Les agents de réhabilitation très modestes, pauvreté oblige. 94 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

IX.2 Tanzania: Blindness and Low Vision

H.E. MSGR. 8. age-related macular degenera- tients with corneal ulcer; 4% of ALOYSIUS BALINA tion; 9. corneal opacities; 10. ge- patients with uveitis; 2% of pa- Bishop of Shinyanga, netic eye diseases. tients with endophthalmitis; and Tanzania 54% of patients with other eye illnesses. 4. Africa In 2011 it had 369 total admissions with eye illnesses: 16% of Approximately 1% of the Afri- patients with cataract; 8% of pa- 1. Trends in Global Blindness can population is blind (>3/60): tients with glaucoma; 9% of pa- 7.1 million. Prevalence of low tients with corneal ulcer; 5% of The first estimates of glob- vision: 21.3 million. More wom- patients with uveitis; 3% of pa- al blindness in 1978 reported 28 en are blind than men (1.39%). tients with endophthalmitis; and million blind people (corrected 300,000 children are blind. 59% of patients with other eye ill- visual acuity in the better eye less 600,000 children have low vi- nesses. than 3/60). In 1984 this had ris- sion. Services delivered by the Bu- en to 31 million and in 1990 to 38 gando Medical Centre include: 1. million. Projections for the 1995 hospital based services: this in- population reported an estimated 5. Tanzania cludes admissions and an outpa- 45 million blind people and Frick, tient clinic; 2 the outreach pro- taking into account population in- Tanzania is a country in East- gram. crease and increased life expec- ern Africa with a population of tancy, suggested that, if servic- 41,892,895. Of this population, es do not improve, there will be approximately 320,000 Tanza- 7. Other Catholic Church 76 million blind people by 2020. nians are blind. 800,000 are vis- Hospitals Low vision (<6/18 to 3/60 in the ually impaired. It is estimated better eye) is estimated to affect that over 60% of the blindness The Catholic Church in Tanza- approximately three to four times in Tanzania is either treatable or nia runs a network of around 328 as many people as blindness. preventable. Every year, an ad- dispensaries, 52 health centers ditional 7,000 people in Tanzania and 57 hospitals. Out of 47 hos- go blind. Tanzania adopted the pitals, 6 are categorized as refer- 2. Recent Data on Global Vision 2020 Right to Sight initia- ral hospitals by the government of Blindness tive and developed a national plan Tanzania and 1 is a Super Special- to fight blindness. Strategies that ist Hospital (the Bugando Medi- Approximately 37 million peo- aim to cure and prevent blindness cal Centre). Clinics for blindness ple are blind and 124 million peo- include: increasing outreach and and low vision interventions are ple have low vision. The preva- treatment; increasing the number accessed to a few health centres lence of blindness varies from of eye care specialists in the coun- and most of the Church hospitals. 0.2% in Western Europe and try; and improving sanitation. At the Super Specialized Hospi- North America to 1.0% in Africa. tal and each of the referral hospi- Of the 37 million blind, 1.4 mil- tals, there are established depart- lion are aged 0–14 years. 5.2 mil- 6. The Bugando Medical Centre ments for eye clinic services run lion 15–49 years. 30.3 million 50 (BMC) by specialized doctors and other years or above, with women be- ophthalmological staff. A popu- ing affected more than men. The In 2009, this had 393 total ad- lation of around 50,000 people female to male blindness ratio missions with eye illnesses: 17% receives specialized eye clinical varies from 1.5 to 2.2. of patients with cataract; 4% of services from these institutions. patients with glaucoma; 12% of Blindness and low vision clin- patients with corneal ulcer; 7% ics are accessible to all groups 3. Priority Eye Diseases of patients with uveitis; 3% of pa- and types of patients regardless tients with endophthalmitis; and of age and gender at all Catho- Main causes of visual impair- 57% of patients with other eye ill- lic Church health facilities where ment: 1. cataract; 2. trachoma; 3. nesses. clinics are operated. The main onchocerciasis (river blindness); In 2010 it had 486 total admis- challenges, at all levels of servic- 4. childhood blindness; 5. refrac- sions with eye illnesses: 24% of es, include a shortage of special- tive errors and low vision; 6. di- patients with cataract; 5% of pa- ized eye clinic staff (both doctors abetic retinopathy; 7 glaucoma; tients with glaucoma; 11% of pa- and nurses), economic shortages DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 95

to support demand, and a lack of 9. Challenges References clinical equipment. The top 10 ranked eye illnesses Major constraints: a severe “CIA – The World Fact book –Tanza- nia.” Welcome to the CIA Web Site Cen- in hospitals include: 1. conjunc- shortage of trained human re- tral Intelligence Agency. 12 June 2010. htt- tivitis; 2. cataract; 3. presbyopia; sources: a shortage of equipment; ps://www.cia.gov/library/publications/the 4. trachoma; 5. retract-errors; 6. a lack of capital to run outreach world fact book/geos/tz.html Courtright, P. Gender and Blindness. 10 uveitis; 7. glaucoma; 8. trauma; services. June 2010 .http://www.kcco.net/Gender- 9. retina illnesses; and 10. corneal Blindnesssheet.pdf ulcer. “Expanding to Achieve Vision 2020 Goals in Africa.” One World Sight Project. The procedures performed in 10. Conclusion 10 June 2010. different hospitals depending on http://www.owsp.org/EyesofAfrica/Kil- availability of relevant technical Blindness and low vision still imanjaroCentre.aspx Geneau R, Lewallen S, Bronsard A, Paul equipment and professional hu- burden globally, particularly in I, Courtright P., ‘The Social and Family Dy- man resource include: cataract developing countries. There is a namics Behind the Uptake of Cataract Sur- surgery; trabeculectomy; corneal need to increase the number of gery: Findings from Kilimanjaro Region, Tanzania’, British Journal of Ophthalmol- repair; lid rotation; lens implants eye specialists to solve this prob- ogy. 89:1399402. 2005. (ILO); and laser capsulotomy. lem. There is a need for inter- “KCCO Vision 2020.” Kilimanjaro Cen- departmental collaboration be- tre for Community Ophthalmology. 5 June 2010. http://www.kcco.net/vision2020.html tween developed and developing “KCCO Annual Report 2009.” Kiliman- 8. Prevention and Treatment countries. A multidisciplinary ap- jaro Centre for Community Ophthalmolo- proach is required as no one cad- gy. 12 June 2010. http://www.kcco.net/KC- COAnnualReport2009.pdf Tanzania adopted the Vision re can do this alone. We should Lewallen S. and Courtright P., ‘Recog- 2020 Right to Sight initiative ensure access to affordable de- nizing and Reducing Barriers to Cataract and developed a national plan to vices. There should be a radical Surger y’, Community Eye Health. 13: 20– 21. 2000. fight blindness. Vision 2020 will change in the right of the disa- Mecaskey, J.W., Ngirwamungu E., and focus on: creating adequate eye bled, especially those who cannot Kilima P.M., ‘Integration of Trachoma care facilities and the necessary see or with very low vision (non- Control into Primary Health Care: The Tanzanian Experience’, Am. J. Trop. Med. infrastructures (management and sighted people). The rights of the Hyg. 69: 2932. 2003. supervision), particularly in un- non-sighted are not different from “Tanzania.” Helen Keller International. derprivileged areas of Tanzania; sighted people. Everyone wants a 5 June 2010. http://www.hki.org/working- worldwide/africa/tanzania increasing the number of eye care happy childhood, a good educa- “Tanzania Recommendations for Vision specialists in the country; imple- tion, a satisfying job, a nice fam- 2020.” Kilimanjaro Centre for Community menting specific programs to con- ily, a nice social life and activities Ophthalmology. 5 June 2010. http://www. kcco.net/tanzaniareccinvis.html Bugando trol the major causes of blindness and a chance in public life. People Medical Centre, Annual Report 2009, 2010, in Tanzania, such as the onchorce- also need respect, esteem and rec- 2011. ciasis programme, the trachoma ognition as full citizens with full project, the outreach program, civil and human rights and dig- etc; and improving sanitation nity (they should not be discrimi- through mass education. nated against).

IX.3. Togo

PADRE PASCAL and treated the members who for about ten years has AHODEGNON, OH of the populations of Benin coordinated their activities: the Ordine Ospedaliero and Togo who went to the equipping of a mobile clinic San Giovanni di Dio, various hospital centres of the and a new operating theatre Fatebenefratelli Fatebenefratelli. with modern equipment. As Towards the end of the 1990s, organised by the missions, a following in the footsteps of visit of about ten days every Togo Fra Bernard, the two hospitals three months takes place when The culture of eye treatment strengthened and modernised a team of specialist oculists and care was brought by their ophthalmic services with arrives with all the material Fra Bernard Gaston Samuel, the help of Italian, Spanish necessary to examine and a Canadian friar who for and French oculists led by operate on patients who have about thirty years received Prof. Giuseppe Perone, been selected beforehand by 96 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

a local oculist. In all the centres udito, libertà nei movimenti, au- hanno potenziato e modernizzato of the Fatebenefratelli (Benin, tonomia nell’espletare le funzioni il servizio di oculistica con l’aiu- Ghana, Senegal, Liberia) in fisiologiche... Eppure tutti, prima to degli oculisti Italiani a capo il Africa this culture has been o poi, facciamo l’esperienza di un Prof. Giuseppe Perone che da una disseminated and is being ricovero in ospedale: quando va decina di anni coordina le attività: developed. bene, per il classico piccolo inter- allestimenti mento di un ambula- The Fatebenefratelli also work vento; ancora meglio, se al nostro torio e di una nuova sala opera- with the Italian air force in the fianco ci sono i familiari, ad as- toria con le attrezzature moder- ‘Giving Back Light’ project and sisterci con l’ amore che addolci- ne. Organizzazione delle missioni go to provide treatment in sce ogni sofferenza. È allora che una di circa 10 giorni ogni tre me- various localities. si pensa: “per fortuna non sono si durante la quale un’équipe di Fundamental emphasis is solo.” Ma nonostante questo, an- specialisti oculisti scende con tut- placed on prevention and che se la degenza è a breve ter- to il materiale per visitare e ope- above all else on an effective mine, così come la prospettiva di rare i pazienti preselezionati da un treatment of diabetes. In local recupero fisico, anche se non sia- ortottista locale; queste missioni areas various centres of sisters mo soli, c’è per tutti un momen- oltre a visitare e operare si impe- actively take part in providing to di riflessione, qualche volta di gnano ad addestrare e formare il social and also spiritual medical paura. Più della sofferenza fisica personale infermieristico e medi- support to unsighted people – uno stato critico complessivo co locale. through the management of dell’essere, che ognuno di noi è Inoltre I Fatebenefratelli colla- schools for unsighted pupils. più o meno capace di affrontare e borano anche con l’Aeronautica Our centres have become not superare. Militare Italiana nel progetto “Ri- only places for the treatment of Questo moto ha spinto da oltre dare la Luce” andare a curare nei bodies but also places for the cinquant’anni i fatebenefratelli ad vari posti. treatment of souls. To all these andare nei vari paesi di missioni Intorno all’Ospedale c’è una people the Lord gave to the in modo particolare in Africa ove rete di 23 dispensari da dove pro- Church a holy Fatabenefratello, oggi sono in: Senegal, Liberia, vengono i pazienti e anche dal Riccardo Pampuri, who Sierra Leone, Ghana, Togo, Be- Benin essendo a circa 10 km at- continues to intercede for them. nin, Cameroon, Malawi, Kenia e traversando i fiumi. Nel 2011, Mozambico. In tutti questi centri, 3698 pazienti sono stati visitati in un’attenzione particolare è data Ospedale e 273 interventi di cata- ll’Ordine Ospedaliero fonda- alla cura delle malattie dell’oc- ratta sono stati eseguiti. Ato da Giovanni di Dio con il chio e/o la cura pastorale dei non Vedere gli assistiti lasciare la carisma dell’Ospitalità è affidato vedenti. sala delle visite soddisfatti delle il compito di realizzare il Regno cure ricevute e delle loro nuove di Dio nell’ambiente Sanitario: “lunette” è il migliore indice del oggi a formare l’Ordine dei Fate- Il Togo e la Cura successo di questo progetto, che benefratelli sono oltre 1500 Re- dei non vedenti ogni anno si arricchisce di nuo- ligiosi, nativi di 55 paesi diversi; ve esperienze di sviluppo e d’in- un Ordine sparso in tutto il mon- L’Ospedale San Giovanni di fluenze positive sia per i medici do, con 293 opere in 46 nazioni e Dio di Afagnan è un ospedale missionari che per lo staff e la po- oltre 40.000 collaboratori generale di circa 270 posti letto polazione locale. Il Beato Giovanni Paolo II fon- fondato nel 1961 dalla Provincia In questi ultimi anni, un accen- datore del “Buon Samaritano” in Lombardo Veneta dei Fatebene- to particolare è stato messo sulla un messaggio rivolto all’Ordine fratelli in una zona poverissima prevenzione soprattutto nei bam- Ospedaliero di San Giovanni di del Togo. bini e ragazzi che vanno a scuola, Dio per la promozione di una me- La cultura de la cura degli oc- spesso tanti di loro hanno proble- dicina più umana, con il malato chi è stata portata da Fra Bernard mi di visione senza accorgersene e per il malato diceva: «Voi sie- Gaston Samuel, frate Canadese (la povertà), allora in accordo con te chiamati a umanizzare la ma- che per circa 30 anni ha accolto i maestri nei villaggi si va a fare lattia».. Un messaggio che deve e curato le popolazioni del Benin una visita di massa. essere trasformato in progetto di e Togo che accorrevano nei va- Sul territorio vari centri di re- vita da chi vede nella malattia - fi- ri Centri Ospedalieri dei Fatebe- ligiose e religiosi partecipano at- sica, mentale, morale che sia - un’ nefratelli. Ha curato migliaia di tivamente al sostegno medico opportunità di crescita e non solo persone ed eseguito allora con la sociale e anche spirituale delle uno spiacevole incidente di per- sua tecnica anche se oggi più mo- persone non vedenti. A Togoville corso. dernizzata anche migliaia d’inter- c’è una scuola “Kekeli va” delle Nessun uomo sano si ricono- venti di cataratta e altro. Come persone non vedenti fondata dai sce nella malattia e nei malati. succede sempre, una buona colla- Comboniani e ora gestita dalle È estranea la malattia, come una borazione con vari centri intorno Suore locali; questa scuola acco- condizione cui non si appartiene, fa sì che tutti i pazienti poveri era- glie i ragazzi non vedenti che stu- ed estranei sono i malati, perché no trasferiti da Fra Bernard. diano e alcuni fino all’università. privati di quelle facoltà che si ri- Verso la fine degli anni 90, i due L’Istituto è stato fondato nel tengono normali: parola, vista, Ospedali sulla scia di Fra Bernard 1984 dal comboniano Padre Fa- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 97

bio Gilli, un missionario trentino ganizzate delle attività lavorati- tonaggio, volendo continuare a che in Africa è diventato non ve- ve per i non vedenti adulti, con vivere da protagonisti. dente. La scuola, gestita intera- un laboratorio per la produzione Come tutte le patologie in Afri- mente da personale togolese, for- dei gessi da lavagna e un’azienda ca, la patologia degli occhi costi- nisce istruzione ed educazione di agricola. La scuola di Togoville, tuisce un problema fondamentale base ai bambini non vedenti, qua- che non dispone di alcun finanzia- in tutti i stati africani; le difficoltà si tutti di famiglie poverissime, di mento statale, vive quasi esclusi- maggiori si riassumono in: con- una vasta zona del Togo. vamente degli aiuti che proven- dizioni socio economiche e sani- Si tratta, infatti, dell’unica gono dall’Europa, in particolare tarie delle popolazioni, mancan- struttura esistente nella zona de- dall’Italia za di personale specializzato e di stinata ai ragazzi privi della vista I nostri centri diventano non materiale adeguato, poco interes- che, in questa come in altre zone soltanto luogo di cura del corpo se dei governi locali per la salute dell’Africa, a causa delle precarie ma anche e soprattutto dell’anima dei più deboli e bisognosi. condizioni igieniche e sanitarie, dando a queste persone malgra- A tutte quelle persone il Signore rappresentano purtroppo una por- do disabilità e malattia, la forza ha dato alla Chiesa un Santo fate- zione assai significativa della po- di lottare per rimanere aggrappati benefratello Riccardo Pampuri e il polazione infantile. alla vita senza abbandonarsi allo Beato Giovanni Paolo II che con- Oltre alla scuola vengono or- sconforto, al fatalismo, all’accat- tinuano a intercedere per loro.

IX.4 The United States of America

FR. JOHN R. SHEEHAN, SJ Blind has been in existence since offering audio versions of 20 dif- Chairman, 1900, and we focus on providing ferent Catholic periodicals, as Xavier Society for the Blind, religious and spiritual material to well as maintaining a lending li- New York, USA the blind community in a variety brary of books, again in all three of formats and with a variety of formats. All of our audio books delivery systems. We currently are available via direct download our Eminence, Reverend have over 10,000 clients, mostly through our website, and many YChairman, Honorable Dele- in the United States, although we of our braille offerings are also gates – all protocols observed. are able to help some people in available for download to braille- When I was a Novice, my spir- other countries. We are essentially writers and other devices that can itual director used to talk of lights a small publishing house, and we receive the particular format code. and shadows, and over the years, have produced everything from We create our own magazine, The I have discovered that most situa- catechisms for young students to Catholic Review, which is a com- tions in the world have both. My an entirely new edition of the Bi- pendium of some of the best ar- experience of the Church and the ble. When the US Catholic Bish- ticles from Catholic publications, blind community in the United ops authorized a new translation, and is published six times a year. States is no exception – there are it meant we had to produce a new We also send all our clients The lights, and there are shadows. audio recording, with the notes, Xavier Review, which updates I am a Jesuit priest and I am and a large print edition, and a new them on the latest acquisitions in the Chairman of the Xavier Soci- braille edition. The braille bible is the library, new services, and in- ety for the Blind. I am not an ex- 45 volumes and takes up over 17 formation on technological devel- pert on the state of the blind in the feet of shelf space, and that is with opments to aid the blind. United States, and certainly not interlinear embossing, ie. braille One of our proudest boasts at on the position of blind Catholics on both sides of the page. We also the Xavier Society for the Blind and our Church. But I work with did pew cards in braille and large is that we are NOT efficient. Pope the blind, I listen to the blind, and print for the recent changes to the Benedict wrote, “We are dealing I pay attention to what I see and Mass that were implemented in with human beings and human hear. I am pleased to share with the U.S. Continuing a tradition beings always requires something you something of both what we that dates to our founding, we do more than technically proper care. are doing in our organization and not charge for our services. They need humanity. They need what I have experienced. There Our normal services include heartfelt concern” (Deus Caritas are both lights and shadows. providing Mass Propers (prayers Est). Our tradition of caring pre- The Xavier Society for the and readings) in all three formats, dates those words by many years. 98 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Our client services staff spend ing – and that perhaps some of dral are brochures, guides that ex- hours on the phone simply talk- what we do is no longer needed. plain about the cathedral, its his- ing with and listening to clients. Although we have been around tory, the different altars and works Their transaction requests may for 112 years, many in the Church of art. Those brochures are avail- only take a few minutes to pro- do not know we exist. We did a able in many different languages; cess; what is important is listen- mailing two years ago to eve- there are no brochures available ing to them talk about their grand- ry single parish in the United in braille. The people who MOST children, their problems with a States. We take part in the activi- need information to be able to ex- store or an agency, their fears as ties of the National Federation of perience this great church have their eyesight deteriorates. These the Blind, the American Council nothing provided for them. are not part of our “official” de- of the Blind, I am on the nation- Last year I was invited to the scription of services, but every- al board of the National Associa- meeting of the Bishops’ Confer- one in the organization spends tion of Blind Veterans, and I even ence in Seattle, and at a special time talking with clients. We tran- spent several weeks at a training meeting of the committee that scribe and produce catechisms for center, wearing sleep shades 13 focuses on people with disabili- children who are taking classes hours a day, learning to walk with ties, I gave a presentation about with sighted children; we provide a white cane, and how to function the braille Bible and the work of Mass cards in braille, and cre- in a kitchen, and a woodwork- the Xavier Society for the Blind. ate transparent braille strips for ing shop as a blind person and I I was the only person in the room awards and certificates, so blind worked on my braille reading and working with the blind, and there clients and volunteers can show writing skills. I wrote a magazine were no blind people present. off certificates and awards they article on my experience which Everything else on the agenda had receive to their sighted friends, was picked up by other publica- to do with the deaf community, while being able to read the words tions, I go out and give talks, we and there were a number of deaf themselves. We have over 100 have public events and concerts, people present. On the website for volunteers, and perhaps 20% of all to try and publicize our exist- the National Catholic Partnership them are blind themselves. ence. And still I hear every week on Disability, the listing of “Min- Our particular focus is provid- – I never knew you were around. istry Specific Resources” has the ing spiritual and religious materi- This is also the same experience following sections: Autism, Deaf/ al for a select audience. We work that many of the blind community Hard of Hearing, IDD, Inclusion closely with the Catholic Guild for have. In many places in my coun- Tips, Life and Dignity, Mental Ill- the Blind in different cities, and try. and unfortunately, the Church ness and Prenatal. The blind are with the American Council for the is one of them, blind people are nowhere to be seen. Blind and the National Federa- invisible. Perhaps because the I was talking to a friend who is tion of the Blind. There are many deaf can see us, we as a Church a pastor, and said that we had the agencies who provide social ser- are much more active in making pew cards in braille for the new vices and vocational help for the sure that the deaf have services translation of the Mass, and he said blind. We are, as far as we know, provided. Perhaps because they he didn’t need them because he the only Catholic agency that pro- don’t look different, we are more didn’t have any blind people in his vides religious and spiritual mate- comfortable dealing with the deaf. parish. This is a large parish, with rials geared for a blind audience. Perhaps because they can’t see us, several thousand families. I won- In our client base, we have 107 the blind are easier to ignore. Let dered aloud if he truly had no blind clients who are priests, monsig- me give you two examples: people, or if he had never noticed nors and either bishops or reli- When I first became Chairman, them because they were coping so gious major superiors. We have I saw a notice that there was go- well with their blindness. Perhaps 18 who are brothers or deacons ing to be a Mass at St. Patrick’s they had left his Church and gone but we also have 25 who act as Cathedral for people with disabil- somewhere else where they were coordinators, and while they may ities. I called, introduced myself, made to feel more welcome. or may not themselves be visual- and I was invited to concelebrate. I need to be very clear at this ly impaired, they represent much When I arrived, I saw a ramp. so point, that I am absolutely in no larger groups – so the numbers a person in a wheelchair could way suggesting that there is any are conservative. We also sent come up and do the first reading. discrimination, any ill-will or any pew cards to 141 parishes or dioc- There was a translator for the deaf, intentional effort to ignore or dis- esan offices, and we have added and even a deaf choir to sing/sign criminate against the blind. It is them to our mailing list. a special hymn after Communion. simply that the blind are invisible. Lights and shadows – and one There was not one piece of braille When I called the lack of braille of our shadows is certainly the in the whole Church and no blind material to the attention of the peo- economy. At the Xavier Society person was an active participant. ple organizing the Mass at St. Pat- for the Blind, we are in the pro- There were blind people present, rick’s Cathedral, they were very cess of refocusing our efforts to with their canes and dogs, but embarrassed. And in the years fol- acknowledge the impact of many they could not actively take part, lowing, they have contacted us – of the new technologies, and ad- because the prayers and words to the Xavier Society for the Blind – mitting that we can no longer af- the hymns had not been provided to create the braille and large-print ford to do what we have been do- for them. In the back of the cathe- programs for that event. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 99

But as we look at the dioceses, We have blind lectors but they In my limited scope, I deal with as we try and make people aware can only function if we provide blind people, not blindness, and I of the needs of the blind commu- them with braille readings. There work with them to help them make nity, we find many offices and ef- are blind priests, and blind mu- contact with God and strength- forts geared to supporting the deaf, sicians, blind deacons and blind en and deepen their contact with and very few indeed where the fo- catechists. They need the materi- God. Members of the blind com- cus is on those who cannot see. als that we provide. Blind mem- munity are responsive, effusive In the United States we have ber of the congregation also need even, in letting us know how much approximately 157,000 military special support, special materials, they treasure and appreciate what veterans who are legally blind. In special help, in order to help them we do. Unfortunately some of that recent years, eye injuries have ac- fulfill their roles as practicing enthusiasm is because there are so counted for 13% of the total inju- Catholics. In too many churches, few others working to make them ries received in battle. We started a in too many cases, that is unfortu- feel welcome, to help them be- special effort to reach out to those nately one of the shadows. come full members of a parish or individuals, and we found that I have listened to many reports a worshipping community. while there are many groups work- over the last two days and it is a The lights? There are peo- ing to help provide psychological marvelous thing to prevent blind- ple working with the blind and counseling, vocational training, ness, and to treat the many caus- in some areas, great progress is assistance in dealing with govern- es of blindness. It is crucial to being made. The Xavier Soci- ment forms and applications, we help train blind people to cope ety fully intends to be around at know of no priest or group work- more effectively in our modern least another 112 years, or until ing specifically to bring religious world. But as a Church, I would there are no more blind people. counseling, direction or materials hope that these activities would The shadows? Too often, even in to these blind veterans. not cause us to lose sight of the the Catholic Church, blind people One of the sayings I often hear need to bring blind people into are invisible. The sub-title of this from the blind is “A blind per- the church as active and partici- gathering is “Master, I want to son can do practically anything a pating members. Not as people to see.” I respectfully suggest that it sighted person can do, if they have be helped, but fellow worshippers needs to become “Master, I want the training and the right tools.” to be welcomed. to be seen.”

IX.5 Brasile Processo di evangelizzazione con i non vedenti: una esperienza

DOM VILSON DIAS This institute was established work of evangelisation has been DE OLIVEIRA, DC in 1927 and is made up of an engaged in for more than 230 Vescovo Diocesano di Limeira, elementary school and a high readers throughout Brazil, with San Paolo, Brasile school. It is non-profit making the conversion of books with a and totally free. Amongst its religious character into Braille. In principal objectives, there is addition, for the young people Brazil – The Process the preparing of blind people who are a part of liturgical teams of Evangelisation with or people with defective in their parishes, the women Non-Sighted People: vision for their integration into religious of the institute, every an Experience society through an educational week, convert into Braille Biblical Dom Vilson Dias de Oliveira, process. The institute aims at and liturgical texts for Sundays. describes one of the principal the integral development of the The centre has about 310 books examples of success in giving person. At the present time, the printed in Braille. This work, support to people, children in institute has about 120 enrolled which is of inestimable value, has particular, who have problems members and six women already been extended to other with their sight: the Padre Chico religious work in it. countries. For example: the Institute for the Unsighted. For more than twenty years a sending to Mozambique from 100 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Brazil of 355 volumes of the Holy na Vincenziana è considerata una Impegno ecclesiale al servizio Bible in Braille. ricchezza nella Chiesa, nella qua- dei non vedenti The Padre Chico Centre is le realizza un’opera di evangeliz- Istituto per non vedenti described in great detail as zazione. Padre Chico, 1928 - 2012 regards its activities, services, Da un lato molte parrocchie per- the care that it provides and its seguono una catechesi “accelera- Tra le tante esperienze di servi- ways of working, with a detailed ta” per far ricevere i sacramenti ai zio ecclesiale ai non vedenti, ne account, in particular, of its fedeli. D’altra parte, ci sono par- riporto una presa da San Paolo, relations with its students and rocchie che, grazie all’impegno città del Sud-Est del Brasile: l’I- with society. dei parroci e dei catechisti, offro- stituto per Ciechi Padre Chico. Dom Vilson Dias de Oliveira no ai non vedenti un’eccellente Un Ente senza fini di lucro che da provides a number of data formazione catechetica, preparan- ottant’anni ha una scuola elemen- on the situation of ‘blindness’ doli al meglio alla vita cristiana. tare e media, totalmente gratuita, in Brazil, emphasising how Suor Teresina afferma che che è un vero modello di struttura one of the principal concerns nell’Istituto Padre Chico i gio- scolastica per non vedenti e per- is cataract, with dramatic vani ricevono un buon accompa- sone con problemi di vista. L’Isti- consequences for the personal, gnamento e sono molto preparati, tuto, da più di vent’anni, realizza social, working and family lives non solo per i sacramenti ma per anche un lavoro di evangelizza- of people affected by it. Recent la vita cristiana nella Chiesa e nel- zione per più di 230 lettori in tutto studies state that the recovery la società. il Brasile, trascrivendo con il si- of sight through cataract surgery stema Braille libri a carattere reli- produces economic and social gioso tra cui la Bibbia. benefits for families, individual Altri servizi per and society, and increases the l’evangelizzazione L’Istituto annual productivity of patients who are operated on by about Per i ragazzi che fanno parte L’Istituto per Ciechi “Padre 1,500% of the cost of this delle équipe liturgica nelle proprie Chico” nacque grazie alla gene- surgical operation. parrocchie, le religiose dell’Istitu- rosità dei paulisti [n.d.t: abitanti to “Padre Chico” trascrivono, set- dello Stato di San Paolo] che ri- timanalmente, in alfabeto braille, i sposero all’appello dell’oculista testi biblici e liturgici domenicali. Dr. José Pereira Gomes il quale, il Questo servizio permette ai ra- 7 settembre del 1927, durante una Introduzione gazzi di partecipare alla Messa o settimana di studi organizzata dal- alle celebrazioni della Parola nella Società di Medicina e Chirurgia “Fratelli e Sorelle, io sono Dom le proprie comunità, proclamando di San Paolo, chiese una maggio- Vilson Dias de Oliveira, Vescovo le letture, cantando i salmi... re attenzione e disponibilità all’a- di Limeira, San Paolo, Brasile. L’Istituto “Padre Chico” rea- iuto per i ciechi il cui numero au- Sono stato invitato per stare lizza anche, da più di venti anni, mentava sempre più, i quali erano con voi e per portare in questo un lavoro di evangelizzazione per senza alcuna assistenza sociale e Convegno un’esperienza del mio più di 230 lettori con persone che completamente abbandonati. Paese. Tra le tante esperienze, vo- provengono da tutto il Brasile. L’Arcivescovo di San Paolo in glio ricordare a tutti i partecipanti L’istituzione ha un patrimonio di carica a quel tempo, Dom Duarte di questo Convegno Internaziona- circa 310 libri digitati e stampati Leopoldo, accogliendo l’appello, le chi opera nell’ambito dell’assi- in Braille. Secondo il parere del- formò una commissione di Da- stenza alle persone con handicap le religiose Suor Apoline Camar- me il cui compito era di studiare visivi. go e Suor Maddalena Marques, e organizzare fattivamente il pro- In Brasile, con il nostro Grup- questo è un lavoro gratificante, blema evidenziato da quella feli- po di Catechesi delle persone con finalizzato all’evangelizzazione ce intuizione. Dom Leopoldo, il 7 handicap visivi, abbiamo scelto dei non vedenti. Questo lavoro, di ottobre del 1927, poté, così, pre- di relazionare un’esperienza che inestimabile valore, già si è esteso siedere alla prima riunione della da tanti anni è vissuta nella cit- in altri Paesi come, per esempio, nuova organizzazione, gettando- tà di San Paolo e che iniziò il 7 con l’invio di 355 volumi della ne le basi nella società paulista la settembre 1927. L’Istituto nacque Sacra Bibbia in Braille ai fratelli quale aveva risposto con l’aiuto nel 1928. Come tutte le scuole di del Mozambico e con l’invio, al ansiosamente sperato. questo genere, l’Istituto per non Santo Padre Benedetto XVI, del La prima donazione fu della Si- vedenti Padre Chico possiede tut- libro Luce del Mondo, anch’esso gnora Elza Paula de Souza che ti i requisiti necessari per offrire in Braille. donò il terreno per la costruzio- e promuovere un insegnamento ne dell’edificio dove attualmente di alta qualità per i propri alun- Vediamo adesso un video – che sorge l’Istituto. La donazione era, ni. L’Istituto Padre Chico com- tratta di questo lavoro e impegno però, subordinata alla clausola di prende anche il nucleo della Gio- per i non vedenti in questa scuo- intitolare l’erigendo Istituto a Pa- ventù Mariana Vincenziana che è la; seguiranno le mie conclusio- dre Chico, in memoria dell’ama- un’Associazione di Figli e Figlie ni sull’evangelizzazione in questi to e venerato Mons. Francisco de di Maria. La Gioventù Maria- modelli di Scuola. Paula Rodrigues, figura eminen- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 101

te del clero paulista, morto il 21 re la scolarizzazione, i ragazzi de- zione a incontri realizzati nell’a- giugno del 1915. L’Arcivescovo vono avere un’età compresa tra i rea dell’“educazione speciale”. Dom Leopoldo accettò la richie- cinque e i quattordici anni. Prima sta della Signora Elza Paula de di cominciare il corso, i candidati Risorse Materiali Souza. eseguono un “test di ingresso” per L’Istituto fu inaugurato il 29 capire quale percorso è più adatto Le aule sono spaziose e ben il- novembre del 1929 e, sin dal- per ciascuno di loro. luminate. Gli spazi a disposizio- la sua fondazione, fu diretto dal- Inizialmente l’alunno frequen- ne sono numerosi e di varia ti- le religiose della Congregazione ta una fra le classe del Periodo di pologia: l’aula di scienza, l’aula delle Figlie della Carità di San Preparazione affinché, attraverso del materiale didattico, la biblio- Vincenzo de’ Paolo. un intenso programma avanza- teca tradizionale, la biblioteca in to, possa compensare la carenza Braille, la palestra per l’educa- Obiettivi e Impegni degli stimoli e possa alfabetiz- zione fisica, l’aula di Educazione Educativi zarsi, apprendendo contempora- Civica, l’officina delle Arti appli- neamente – grazie all’utilizzo di cate, l’aula di informatica, l’aula L’Istituto ha come obiettivo la tecniche e strumenti psico-peda- di dattilografia tradizionale e in preparazione delle persone con gogici – le abilità basilari neces- Braille, l’aula di orientamento e deficienza visiva e/o persone con sarie al processo di insegnamen- mobilità, l’aula di stimolazione bassa vista per la loro integrazio- to-apprendimento. precoce, l’aula di psicologia, un ne nella società. Attraverso un Gli alunni sono raggruppati te- giardino coperto, un campetto per processo educazionale, l’Istituto nendo presenti: la ginnastica, piscina, varie sale mira allo sviluppo integrale della – L’età per lo studio e il lavoro manuale, persona, orientando e portando i – Lo sviluppo delle abilità ba- l’ufficio del direttore, della segre- propri alunni alla conoscenza dei silari teria e dell’economato, la sala dei diritti e doveri con Dio, la Patria e – Le competenze e la Classe professori, la stanza del coordina- la Famiglia. – Le classi del periodo Prepara- tore pedagogico e dell’orientatore Gli obiettivi specifici del- torio e la quarta elementare hanno educazionale. la Scuola Elementare e Media ciascuna al massimo dodici alunni L’Istituto inoltre ha la lavan- dell’Istituto per non vedenti “Pa- deria, il guardaroba, dormitori, dre Chico” sono: Risorse Umane cucina, refettorio, farmacia, am- 1. Educare, guidare e dare as- bulatorio medico, dentistico, of- sistenza ai portatori di deficienza Il Corpo Docente è composto talmico, servizi igienici, sala di visiva; da professori qualificati e abilita- musica, salone per le feste, sala 2. Sviluppare programmi di ti ad operare nel settore specifico, video e audio, piscina e spoglia- Orientamento e Mobilità, miran- come prevede la legislazione vi- toi, cappella, ecc. do all’indipendenza del portatore gente e da personale specializzato di deficienza visiva; (o in corso di tirocinio professio- Trasporto 3. Integrare l’insegnamento ba- nale) nell’assistenza delle perso- silare, la formazione e l’orienta- ne con deficit visivi. Professori e La Scuola accoglie anche alun- mento professionale, esplorando professionisti lavorano con rego- ni delle città limitrofe a San Pa- le capacità, sviluppando le abili- lare contratto secondo le vigen- olo; per questo alcuni Comuni tà, nel senso pratico, e orientando ti norme della “Legge Brasiliana hanno messo a disposizione vei- le scelte di ciascuno tra le varie dei Lavoratori” e sono remune- coli municipali per il trasporto dei opportunità lavorative o di studi rati dallo stesso Istituto per Cie- ragazzi, evitando i molteplici pro- successivi; chi “Padre Chico”. I membri del blemi che affrontavano nel passa- 4. Portare la persona con defi- Corpo Docenti, ciascuno secon- to quando la maggior parte utiliz- cienza visiva a conoscere le sue do le proprie specifiche funzioni zava i mezzi pubblici. capacità e i suoi limiti. e materia di insegnamento, deve seguire la filosofia educativa e il Attività Come dice la Legge 9394 del processo di sviluppo della Scuola 20 settembre del 1996, gli obiet- e deve avere i seguenti requisiti: L’Istituto per Ciechi “Padre tivi dell’insegnamento fondamen- – Competenza pedagogica (for- Chico” realizza anche moltepli- tale (n.d.t: corrispondente alle mazione di educatore, conoscen- ci attività extra curriculari quali: scuole elementari e medie dell’I- za del contenuto e capacità didat- Stimolazione precoce; Periodo talia) dovrebbero convergere vertica); preparatorio, Informatica, Datti- so i fini dell’educazione. – Maturità intellettuale, affetti- lografia comune e Braille, educa- va ed emotiva nel relazionarsi con zione fisica (nuoto, calcio eGo - Criteri di raggruppamento gli alunni e le loro famiglie; abool-“pallarete”), karate, musica degli alunni e organizzazione – Coerenza etica, morale e ci- Braille, banda musicale, chitarra, delle classi vica. piano, coro infantile e coro dei giovani, formazione religiosa, vi- Gli alunni della Scuola soffro- La Scuola offre corsi di ag- site odontoiatriche, psicologiche, no di deficit visivo, non vedenti o giornamento ai propri professori fono audiologiche e fisioterapi- persone con poca vista. Per inizia- e tecnici e favorisce la partecipa- che. 102 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Obiettivi della sensibilizzazione per l’acquisto di PC e altro mate- alla prevenzione della cecità e in- della popolazione brasiliana a riale necessario per le scuole per formare tutta la popolazione sulla favore dei Portatori de handicap non vedenti. Questo programma salute oculistica. ha lo scopo di incentivare l’inse- “La perdita della vista implica Dare continuità al processo di rimento nel mondo del lavoro, dei anche un abbassamento del livel- riflessione e di formazione siste- non vedenti e attualmente ne fan- lo della qualità di vita, dovuto a matica dei catechisti perché siano no parte ben 99 entità e 66 comuni restrizioni occupazionali, eco- in grado di lavorare con i portato- brasiliani. Grazie a questo proget- nomiche, sociali e psicologiche. ri di handicap al fine di garantire to circa 16.000 persone si specia- Per la società rappresenta un cari- a questi ultimi il diritto alla cate- lizzarono in ambito informatico e co oneroso e una perdita di forza chesi, alla vita comunitaria, sacra- 1.600 di esse lavorano nel settore. lavoro. Questa condizione rende mentale e missionaria. L’Istituto “Padre Chico” fu uno l’individuo incapace di autono- degli Enti che beneficiarono del mia, aumenta la sua dipendenza, STRATEGIE progetto ricevendo software per riduce la sua condizione sociale, 1. Partecipare ai programmi che non vedenti. la sua autorità in famiglia e nella la Commissione Biblico-Cateche- comunità e lo trasforma in un pre- tica regionale propone; coce “pensionato della vita”, co- 2. Investire nella formazione Nel 2011 si è celebrato in me afferma il Presidente del Con- dei catechisti perché siano in gra- Brasile il IX SEMINARIO DEI siglio Brasiliano di Oculistica, il do di lavorare con i portatori di NON VEDENTI Dottor Paulo Augusto de Arruda handicap; Melo. 3. Collaborare nella elaborazio- Per quanto riguarda la cosiddet- Il “peso economico” della ceci- ne dei sussidi che aiutano nell’in- ta Educazione Inclusiva, a rispetto tà è significativo per il portatore, serimento dei portatori di handi- delle difficoltà esistenti, gli ultimi per la famiglia e per la società, in- cap. dati hanno rivelato un crescen- fatti normalmente l’individuo de- Ref. DGAE 37 a 43 (n.d.t: Do- te numero di persone con deficit ve avere una buona capacità visi- cumento della CNBB: “Linee gui- visivo che frequentano la Scuola. va perché possa competere nella da per l’Azione Evangelizzatrice Per i non vedenti, uno dei gran- comunità. La persona con bassa della Chiesa Brasiliana per gli an- di problemi è l’accesso al libro vista ha poca autostima, è sogget- ni 2011-2015”, numeri 37-43) didattico e alle nuove tecnologie to a depressione, ha maggior pro- che possono contribuire al sapere babilità di subire traumi da cadu- Secondo la testimonianza della sistematico, indispensabile per la te, è meno produttivo e un “peso religiosa che lavora nella scuola crescita e lo sviluppo umano. economico” per la famiglia, la co- da quaranta cinque anni, l’Istituto La ACADEVI/PEE/UNIOESTE munità e il Governo. per Ciechi “Padre Chico” è fre- promosse, nei giorni 12, 13 e 14 di Una delle principali patologie quentato da ragazzi e ragazze di novembre del 2011, il suo IX Se- è la cataratta. Questa infermità diverse religioni. Alla catechesi minario dei non vedenti sul tema: limita le persone che stanno fisi- partecipano i cattolici ma anche Necessità, prospettive e sfide per camente bene. Una grande soffe- gli appartenenti alle altre religioni il lavoro, la educazione e l’auto renza per le persone, la famiglia e poiché è aperta a tutti. organizzazione delle persone con la società. La cataratta è conside- Attualmente, l’Istituto ha circa deficienza visiva nell’oggi. rata la principale causa di cecità 120 iscritti. Vi lavorano sei reli- nel Brasile e l’impatto economico giose, Figlie della Carità di San è grande. I costi includono il trat- Vincenzo de’ Paoli. La Congrega- I numeri della cecità in Brasile tamento delle infermità oculisti- zione è presente fin dal 1929. Ci che, includendo i costi dei servizi sono molti bambini che sono por- La crescita dell’aspettativa di medici e i servizi per la salute, in tati all’Istituto con solo tre mesi di vita ha fatto aumentare il nume- quanto i costi indiretti includono vita. In questa scuola si frequen- ro dei casi di infermità che sono i “mancati guadagni”: sussidi vita fino alla conclusione del ciclo considerati una perdita economi- sivi, equipaggiamenti, modifiche scolastico fondamentale (n.d.t: ca per il Paese. in casa, riabilitazione, benessere nove anni) e si apprende a scrive- Negli ultimi anni, secondo i da- fisico e morte prematura per defi- re e leggere in Breille, a dattilo- ti del Ministero di Previdenza So- cit visivo. Studi recenti affermano grafare e nel corso di informatica ciale, più del 3,7% dei brasiliani è che il recupero della vista attra- gli alunni apprendono le Lettere andato in pensione per invalidità verso la chirurgia della cataratta con il “sistema fono” e hanno un legata alla vista. Il deficit visivo produce benefici economici e so- buon livello di apprendimento. grave colpisce persone tra i tren- ciali per la famiglia, l’individuo e ta e i settantacinque anni di vita, la società e aumenta la produttivi- periodo in cui la persona è eco- tà annuale del paziente operato di Associazionismo a favore nomicamente attiva. Preoccupa- circa 1.500% del valore del costo dell’Informatica to per questa realtà, il Consiglio dell’operazione chirurgica. Brasiliano di Oculistica, ha lan- Il Programma di Incentivo Oggi esiste in Brasile un’As- ciato il “Programma di Incentivo all’Educazione del Paziente del sociazione formata da imprese all’Educazione del Paziente” che CBO (n.d.t: Consiglio Brasilia- dell’informatica che destina fondi ha come obiettivo di contribuire no di Oculistica) include un kit DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 103

con materiale educativo e pre- buire alla drastica riduzione della CEP: 04266-060 sentazioni per la realizzazione di cecità entro il 2020. Fone: (11) 2274-4611 / (11) conferenze per gli oculisti. Vi so- 2061-5522 e no due opuscoli con informazioni Numeri della Cecità FAX: (11) 2274-4132 per tutti su come evitare incidenti più comuni agli occhi e dell’im- – Dati del Ministero di Previ- Sitografia di riferimento: portanza di prendersi cura della denza Sociale: oltre 72.000 perso- http://www.padrechico.org.br propria vista nelle varie fasi del- ne, e cioè il 3,7% della popolazio- la vita. ne, già pensionata per problemi “La nostra intenzione è incenti- causati da malattie oculari e an- Il Brasile e i portatori di vare e rafforzare la prevenzione e nessi – (fonte: Settore Urbano, da- handicap visivo la diagnosi precoce della malattia. ti del 2008). Speriamo perciò di promuovere – Cecità nel mondo: stimata in I portatori di handicap visivi so- l’attenzione e la coscientizzazio- 45 milioni di casi con un’inciden- no assistiti da 128 Enti, secondo ne della popolazione per quanto za di nuovi casi di circa 3.000 per l’ultimo censimento di quest’an- riguarda l’importanza di azioni milione di abitanti per anno. no 2012. preventive nelle malattie con po- Sitografia di riferimento: tenziale cecità irreversibile, come São Paulo – Istituti che lavorano http://www.sac.org.br/Mapa_ il glaucoma e la retinopatia e che con portatori di handicap visivi Br.htm possono essere curate attraverso controlli e trattamento medico”, Sono 34 Enti, tra i quali: Vedi anche i video nel sito della spiega Arruda Melo del CBO. Instituto de Cegos Diocesi de Sao Josè dos Campos: L’iniziativa del Consiglio Bra- “Padre Chico” http://projetoalicercediversidade. siliano di Oculistica (CBO) ha, Rua Moreira de Godoi, 456 blogspot.com.br/ inoltre, come obiettivo di contri- Ipiranga

IX.6 India: Ecclesial Projects to Support the Non-Sighted

SISTER IRENE tion, which is called “The Mission- 4. Community-based servic- GONSALVES, SRA ary Congregation of Mary Queen es for persons with disabilities at The Diocese of Varanasi, of the Apostles” of Varanasi Prov- their homes. The Jeevan Jyoti Institute ince India, established a special 5. An inclusive school for the for the Disabled, school in the year 1975 for visu- sighted, with non-sighted girls. Aktha – Sarnath, ally impaired children and named 6. A training centre at three lev- Varanasi Uttar Pradesh, it Jeevan Jyoti (Light of Life) and els of education for the teachers of India entrusted me with this mission visually impaired children. among non-sighted children. To- day the school has become an in- This year 613 visually impaired stitution, extending its services persons and children are cared for Introduction through its various units. under the umbrella of our organi- Our Interventions in Educating zation. 16 non-sighted along with “Just as you did it to one of the and Rehabilitating Visually Im- 171 sighted girls are participating least of these who are members of paired Persons and Children: in the new inclusive school of the my family, you did it to me” (Mt 1. A special school at the cam- institute. 25:29). This mandate of our Lord pus and the integrated system Our institute provides a free Jesus Christ is a loving invitation through other schools in the city. hostel for non-sighted girls of age to dedicate ourselves to the cause 2. A skills training centre for 4 to 18+ and there are 184 girls of the Kingdom in service to the disabled youth. enjoying this home and its facili- poor and the vulnerable of society. 3. A deaf/blind unit for multi- ties. Answering this call, my Congrega- sensory disabled children. With 37 years of our service to 104 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

non-sighted children and persons, private NGOs. Compared to the acute, sharp and sensitive. They our community of sisters has a enormous number of such per- wish to see the realities of this sense of fulfillment and satisfac- sons, these centres are insufficient world and their lives through their tion of being with the vulnerable in our country. inner vision. Given opportunities of society. Again, these schools and cen- and chances they can thrive in life More than 455 girls have passed tres are situated in urban areas and even supersede their sighted out of our school and have made which causes the displacement counterparts. their independent family lives. of, and considerable difficulty for, The Church is a minority in Some have become bank employ- children with special needs and this country. But she has contrib- ees, some professors in univer- their parents who come from far uted far beyond her numerical sity-colleges, some teachers and away villages. They are forced strength towards the development clerks in government schools, of- to leave their homes in order to of our country in all spheres. Not fices, hospitals and so on. All car- come and stay in the hostels of the only through education but also ry the seed of faith in Jesus who special schools and rehabilitation through health care ministries, the welcomed and accepted lovingly centres in the cities. This alienates Church has made a significant dif- non-sighted persons as stated in them from their parents, their rel- ference to poor citizens in India. the Gospels. atives and the immediate society Today this enormous number of in which they grew up. non-sighted persons calls on us to Jesus heard the cry of Barti- work for the achievement of their My Lived Experience maeus, the blind beggar (Mk. desire ‘to see.’ 10:51.) He touched him and re- For us, it is the best opportu- I enjoy the privilege of a spe- stored his sight. There are thou- nity to evangelize these persons cial gift in this mission. For me it sands of such persons in our by giving them Jesus as they hun- has been a call within my call to country crying out for help for ger for spiritual experiences; oth- work tirelessly for the education they are harassed and live a life of erwise they have had no chance and rehabilitation of non-sighted rejection and depression. There- to know Christ, as they belong children for more than 22 years. fore, I am compelled to state that to non-Christian families. They In various capacities I have had the cry of the non-sighted is not know that the Jesus of the Gos- the opportunity of developing our sufficiently heard by religious and pels accepts them and embraces services for the benefit of non- missionary personnel in India. them lovingly. sighted persons. In the Gospel of St. John 9:2-3 There are over 18.49 mil- the disciples asked Jesus who had lion disabled persons in India, sinned, this man or his parents, A Suggested Way Forward of whom nearly 2.82 million are that he was born blind? Jesus re- for Equal Participation and known to be suffering from blind- plied: “Neither this man nor his Inclusion ness/low vision (NSSO, 2002). parents sinned; he was born blind About 10% of the visually im- so that God’s works might be re- The “Persons With Disability paired population of our country vealed in him” Act” 1995 (PWD Act) empowers belongs to the school going age. Indeed they are the signs of His persons with disabilities to seek They hail mostly from poverty glory. They are the medium of an enabling environment in which stricken families, as the principle His presence among humankind. they can enjoy their rights, have cause of blindness in this part of Although visually challenged, access to equal opportunities, and the country is malnutrition and with their determination, courage, participate in all developmental deficiency as regards the primary sharp intelligence, memory pow- activities. needs of life. er and their so-called sixth sense The Church in India is a leav- stand out and shine in life. Their en in the dough which should special gift of music and songs convert her commitment to the Supportive Projects captures the hearts of onlookers poor and disabled into action and in the Church and listeners. Their choir in my should address the problems of parish church makes the liturgy persons with disabilities. A few Catholic religious con- vibrant and meaningful. Thou- gregations in India have launched sands of visitors have had the 1. Educational Intervention out in these services, and this chance of meeting God in their for Mainstreaming in Society came from their charism of com- encounter with these children and passionate love. In the field of dis- their performances. Yea! They are More special schools in rural ability the Church has over 500 the means of spreading God’s glo- areas where children are living institutes and centres that cater ry in this world. with their parents. for the education and rehabilita- ‘Master, I want to see’ (Mk New universal designed (dis- tion of the destitute and disabled 10:51) Yes friends, this cry of abled friendly environment) children. Out of these just 15 cen- hundreds of non-sighted persons schools for inclusive education. tres are for non-sighted children in our country is not yet heard suf- Centers for skills training for and persons. Besides this there ficiently in its full sense.. out-of-school disabled youth for are 200 schools and centres that Once deprived of outer sight better employment. belong to the government and their inner vision becomes very Admission for children with DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 105

disabilities in our existing ordi- Membership in sodalities, the The directives and policies of nary schools to achieve inclusion. Marian League, the Vincent de the Church can also assist priests Human resource training centers Paul Society and other social and and nuns who become disabled to prepare more special teachers. spiritual groups, etc. due to various reasons. It will not Provisions to be made for those only benefit persons with disabili- 2. For Prevention and Cure desiring to be priests or religious. ties but also the aged (60+) who (Health Mission) Special curricula at seminaries, number 70.6 million in our coun- novitiates and houses of religious try, accounting for 6.9% of the to- Arrangement of nutritious food Orders and Congregations to in- tal population of India. for the poor. clude disability in all its aspects, An attitudinal change among the Early intervention centers for the spiritual, social, physical, sighted will make all the difference pregnant mothers and children up moral and mental, in order to pro- and will benefit not only persons to the age of 3. vide better information and create with disabilities, but All of US. Eye care hospitals in rural ar- sensitivity and awareness. As I stand amidst you, I raise eas. Making our churches, institu- my heart and mind to the Father Eye camps for the timely detec- tions, hospitals, schools, libraries Almighty for having given this tion of cataract and other eye ill- and social work centres disabled opportunity to me to take part in nesses. friendly (ramps, designed toilets, this conference which wishes to Awareness camps in villages etc.). promote pastoral care for non- for parents, guardians and other Following an inclusive educa- sighted people and encourage people. tion system in all our schools and the whole hearted commitment colleges. of everyone to fighting against 3. For Catholic Action Directives to be laid down by blindness and working towards its the Church in India for the guid- prevention. A system for the transcription ance of the faithful. I would like to express my deep of the Bible, prayer and hymn Drafting a special policy in the gratitude to the President of the books into Braille. Church which will create aware- Pontifical Council for Health Care Placing non-sighted persons in ness and will give persons with Workers for choosing me and in- front rows where they can hear disabilities equality with regard to viting me to come here to Rome, well and move easily, be it in ed- their spiritual lives, pastoral care, the Holy City of Pilgrimage, to ucational institutes or places of and other needs as well. participate in this international worship. (The UN Convention of Octo- conference. Special concern for non-sighted ber 2007 on the Rights of Persons I would also like to thank all of persons as regard to their sacra- with Disabilities highlights inclu- you at this round table conference mental needs. sion amongst other issues. India here in this St. Pius Hall for your Special catechism and religious was one of the first few countries kind attention. instruction for persons of all dis- to sign and ratify this UN conven- Nameste! To each and every abilities. tion). one of you!

IX.7 Vietnam

SISTER ANNA nutritious food, vitamin A defi- diabetic retinopathy. Some caus- LE THI VAN NGA ciency and inappropriate use of es are preventable and treatable. The Thu Duc Congregation medicines, poor hygiene, limited Several Catholic eye doctors and of Lovers of the Holy Cross, access to eye-care services, pre- charity groups have participated Vietnam mature birth, bombs and Agent in blindness prevention projects. Orange during the war, acciden- These projects include raising so- tal injury, amongst others. The cial awareness, eye screening, as- ietnam is a country in major causes are cataract (70%), sisting poor people in rural areas VSouth-East Asia, with about glaucoma, corneal infections, to access eye-care services, cata- 900,000 non-sighted people in a trachoma, childhood blindness ract surgery, provision of vitamin population of 88 million. Blind- (retinopathy of prematurity and A and medicines, and clean water ness or low vision in Vietnam is corneal scarring), refractive er- supplies for villages. Some dio- most often due to deficiency of ror, retinopathy degeneration, and ceses or parishes in the Church 106 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

have their own projects or par- members. These include tradi- “people with disability” means ticipate in the projects carried for- tional medicine (press-puncture, “useless”, that they are burdens ward by government or non-gov- cupping, herbal medicine, and for their families and society. ernment organizations. physiotherapy); hand-craft (rosa- Some think that they suffer blind- From the point of view of eco- ries, artificial flowers, key chains, ness because of the “sins” of their nomic, cultural and religious im- bracelets, necklaces, handbags, parents or their ancestors. Due to pact, non-sighted people in Viet- mats, paper products, etc.); office these attitudes, many families feel nam have some advantages and work (computers, photocopies, guilty and hide their child inside disadvantages. They receive pos- book binding, archives, telephone the house and refuse to send their itive support from their families operations…); teaching (trainers, child to school. Non-sighted peo- and communities, as people live teachers, instructors); translation; ple themselves often feel a com- in large multi-generation families, counseling; music (singing, complex about their blindness and a providing care and supporting posing, playing traditional and general lack of confidence. The each other. People in the commu- modern instruments); agriculture ecclesial projects have programs nity know each other and care for (planting, domestic animal rais- to raise social awareness and be- each other. Even the poor share ing …); and making domestic lief, to provide counseling servic- what they have with the poorer as products (dish-washing deter- es for non-sighted people and al- in the Vietnamese proverb: “the gents, bottled drinking water…). so for their family members, and un-broken leaf covers the broken Among 6,000 non-sighted chil- to proclaim the Word of the Lord leaf”. They also get sharing and dren under the age of 15, only to make people understand that support from the Church, because about 450 children attend schools, blindness is not a penalty from most Christians love the poor a percentage of only 7.5%. The God and help them to feel the love and share resources with those in percentage is even lower, only of God. The projects also provide need, regardless of their religion. about 5%, in the age group 15 to training courses in independent Many non-sighted Christians hap- 18. Although the Church has 10 living and social skills to assist pily accept their blindness as a projects to provide educational them to be integrated into society. gift from God and an opportunity services to non-sighted children The local churches have identi- to follow the Cross of Jesus, be- and young people, many chil- fied and assisted non-sighted peo- cause Vietnamese Christians have dren and young people still stay ple, but only a few of these peo- strong belief, rooted in the blood at home and have no education. ple participate actively in church and examples of 117 martyrs in The educational services include activities. Day by day, the Church Vietnam. They put their belief special education (specific skills has paid more and more attention into practice by trusting in God’s for non-sighted people), inclusive to these people. There were more providence, putting their lives in education (support for non-sight- projects to produce the Bible and the loving care of Our Lady and ed students in ordinary schools), religious materials in Braille as St. Joseph. In the parishes, non- and higher education (support for well as audios for the blind; to as- sighted and sighted people know non-sighted students in colleg- sist non-sighted people to partici- each other and go to church to- es and universities). With these pate in catechism classes and pray gether. services, the projects also train groups; to sing, to play musical in- However, non-sighted people teachers and care givers to im- struments, and to do readings dur- are confronted with many chal- prove the quantity and quality of ing Mass, etc. Non-sighted people lenges: lack of food and medi- educational services. One project live more happily when they put cine, education, care, integration functions as a resource center to their lives in God’s loving care into society, even lack of integra- produce and provide educational through the love of others. How- tion into the Church. materials for non-sighted students ever, many non-sighted people Most non-sighted people come and their teachers. wish that the Church did not on- from poor families and they are Very young non-sighted chilly look upon them with pity and unable to work to earn enough dren and non-sighted people who give them financial supports but money for living, so many of have additional impairments need also treated them as brothers and them do not have enough food special care and rehabilitation. sisters who are parts of the body to eat, for medicine or necessi- Only less than 1% of them receive of Christ, because they do not on- ties. To address this need, the services. The ecclesial projects ly want to be receivers; they also Church has some projects to pro- have early intervention programs want to be disciples and givers. vide food, medicine and necessi- to work with young children and In fact, they bring more benefit ties to them, with donations from their care givers at home or in or- to others in the Church, they gave parishioners and other benefac- phanages, and rehabilitation pro- examples of sincere love, belief tors. There is a project, named grams to serve children with mul- and hope. They cannot see with “one family supports one blind tiple impairments. However, the their physical eyes, but they can person”, to provide rice monthly programs need to be extended to see many things with their hearts, to the non-sighted. In addition, children who live in rural areas. in the light of God. I myself have there are career training programs In Vietnam, especially in the learnt a lot from their prayers and to help them to have working countryside, there are still nega- sharing. For example, a blind skills to be able to work by them- tive attitudes about non-sighted girl prayed: “God, this morning I selves or work with their family people. Some people think that heard the siren of an ambulance. I DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 107

did not know who was inside and Church has 15 projects to support In the future, the Vietnamese what had happened, but I put this about 5,000 non-sighted people, a Church hopes to extend its ser- person in your hands. May you use very small number in the total of vices to more non-sighted peo- the hands of doctors and nurses to the 900,000 non-sighted people in ple, especially in provinces where care for this person! Thank you!”. Vietnam. Moreover, most projects there is no ecclesial service at this In my life, I had heard and seen an are in the South; there is only one moment, to assist these people to ambulance many times, but only in the North and one in the Cen- participate more actively in the after listening to this girl’s prayer tre of the country. The projects Church and to be integrated into did I start to pray for those in the receive financial support from in- society. However, we lack funds ambulance and for other people dividual donors, Catholic groups, for setting up new projects in the around me in the street. Also from enterprises, NGOs and INGOs, provinces, especially in the North the sharing of a blind lady, when- such as the Christian Blind Mis- and the Centre of Vietnam; for ever I saw my face in the mirror, I sion, the Blind Vietnamese Chil- making Bible and religious ma- looked into my heart to see if I still dren Foundation, the United Bi- terials in Braille, large print and recognized the image of God in ble Society, etc. They also receive audio; for training more teachers myself and in others. Non-sighted technical support from the Perkins and care givers; and for raising people also share what they have School for the Blind, the Over- awareness about non-sighted peo- with other poor people. They use brook-Nippon Network in Edu- ple in the clergy, religious and lay their potential to serve others, do- cational Technology, and profes- people in the Church and also in ing such work as healing the sick, sional volunteers. The dioceses people in society. To realize this teaching children with disabilities have very limited budgets and dream, we would like to ask you and so on. Living with them and are unable to give great financial to join us in our services by your serving them, I can see the mean- supports to the projects, but they prayers, your spiritual and finan- ing of my religious life: to be hap- do offer spiritual support and call cial supports so that together we py in unity with God and with oth- people to give donations to the will become the hands of Jesus ers, and to be Jesus’ hands to serve projects and help link the projects to bring love, hope and joy to our others. with other agencies to bring ben- non-sighted sisters and brothers At present, the Vietnamese efits to non-sighted people. in Vietnam.

IX.8 Polonia: Opera di Laski presso Varsavia

SR. IRENA SIKORSKA for the Institute for the Blind. Opera di Laski presso Var- Suore Francescane Ancelle Mother Elz˙bieta Czacka was L’ savia in Polonia è guidata della Croce di Laski, not only aware of the need dall’Associazione per la Cura dei Polonia for a proper education for the Non Vedenti in collaborazione non-sighted in order to enable con la Congregazione delle Suore them to live independently and Francescane Ancelle della Croce, Poland – The Laski Work responsibly: she also stressed ambedue fondate dalla non ve- in Warsaw the need for a foundation of dente Serva di Dio Róża Czacka The Laski Educational Centre Faith. This is why the centre in – Madre Elżbieta. was created by Elz˙bieta Róz˙a Laski educates visually impaired La Serva di Dio Elżbieta Róża Czacka. She considered her children from their first months Czacka (1876-1961), appartenen- loss of sight as a vocation. In of life until the baccalaureate te ad una famiglia nobile polacca, 1911 she founded the Society and professional exams in an perse la vista all’età di 22 anni. Il for the Care of the Blind and atmosphere of self-respect colpo subìto non l’abbatté, per- two years later she created the and openness to others. In the ché la fede profonda e fervida fe- Congregation of Franciscan future, this will enable them ce sì che lei accettò questa nuova Sisters Servants of the Cross. to live independently in their condizione di vita come segno di Both of these, in the second families, work environments, una chiamata particolare. Ella de- decade of the twentieth and the society of sighted cise allora di dedicarsi completa- century, became foundations people. mente alla causa dei non vedenti, 108 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

la cui situazione in Polonia, all’e- bloccata dalla prima guerra mon- pleto [mentre] il non vedente che poca, fu particolarmente difficile diale (1914-1918). La solitudine crede può dare la misura delle sue (inizio dell’900). facilitò una profonda riflessione possibilità ed esprimere ciò che è A questo scopo intraprese un sul senso dell’attività intrapresa più importante e più alto nell’a- lungo studio personale: prima di e sul futuro del progetto. Il suo nima dell’uomo. Qui è il terreno, tutto imparò il sistema Braille, co- cammino spirituale la portò alla sul quale la disabilità della ceci- nobbe le innovazione nel campo professione religiosa e, dopo il tà, se è accolta fino in fondo, ces- tiflologico. Per conoscere gli isti- rientro a Varsavia, nel 1918, alla sa ad essere un ostacolo e diventa tuti per i non vedenti viaggiò in fondazione di una nuova Congre- la leva di una vita spirituale5. Austria, in Svizzera e in Francia, gazione delle Suore Francesca- Sottolineando il valore dell’a- all’epoca la culla del movimento ne Ancelle della Croce il cui ca- spetto spirituale nell’accettazio- tiflologico. Intorno al 1908, i suoi risma era il servizio alle persone ne della cecità, in modo altrettan- dieci anni di apprendimento, ven- non vedenti. to forte, Madre Elżbieta indicava, nero coronati con l’inaugurazione Il fondamento spirituale dell’O- l’importanza della formazione in- del servizio alle persone non ve- pera la Serva di Dio Madre tellettuale, morale e sociale. Per denti. Elżbieta Czacka lo pose in col- questo, nel senso positivo della Così come l’accettazione del laborazione con il Servo di Dio parola, dai suoi figli grandi e pic- l’infermità fu di carattere del tutto don Władysław Korniłowicz, sa- coli esigeva un impegno continuo spirituale, anche nell’attività edu- cerdote dell’Arcidiocesi di Varsa- e concreto nella formazione uma- cativa dei non vedenti Róża indi- via che, tra diversi impegni nella na ed invitava a prendere le re- cò la necessità di accogliere cri- curia, era guida spirituale di un sponsabilità per il bene comune. stianamente, la croce della cecità, gruppo di intellettuali. Grazie a Supponeva, che la persona non offrendola per la salvezza di tutti. lui, la Congregazione delle Suo- vedente che operava bene nel suo Alcuni anni più tardi scrisse: re francescane ancelle della Croce posto di lavoro e di residenza, Ho desiderato dare agli altri non e il gruppo dei collaboratori laici de facto, diventasse un apostolo. vedenti la felicità della Fede, alla dell’Opera vennero accresciuti Scrisse infatti: un non vedente che quale dovevo l’accoglienza della dalle nuove vocazioni provenienti [...] nello stesso tempo ha svilup- cecità accompagnata dalla sot- dall’intellighenzia. pato al massimo la propria perso- tomissione alla volontà di Dio1. Col passar del tempo, l’insie- nalità, le sue doti naturali e che Ella era, infatti, profondamente me di attività a favore dei non ve- nel proprio settore nella vita so- convinta, che nessuna ideologia denti nella Polonia, venne chia- ciale è un attivo e anche esponen- filosofica e nessun sistema pe- mato comunemente “l’Opera di te, dona la testimonianza della dagogico umanitario fondato su Laski”. Al suo interno, dal 1924, sovranità dello spirito sugli osta- di essa2 offrisse una spiegazione portò nome – TRIUNO – affinché coli di una natura puramente ma- soddisfacente e che riguardas- tutta attività dei membri dell’O- teriale e, con questo diviene an- se l’intera vita di un uomo sof- pera fosse per la maggior lode e cora di più apostolo attraverso il ferente. La sofferenza, secondo gloria della Santissima Trinità. trionfo su ciò che ostacola e vin- lei, trovava la soluzione soltanto Questo aspetto trinitario della cola un uomo6. nell’insegnamento di Cristo3. spiritualità, trova risonanza an- Róża si dedicò all’opera appog- che nella dimensione tangibile giandosi su un profondo fonda- del nostro servizio comunitario Centro scolastico-educativo mento spirituale qual è la preghie- fino ad oggi: per i non vedenti a Laski ra e realizzando così la propria – nella collaborazione di tre presso Varsavia vocazione. Scrisse: volevo solle- gruppi di persone: non vedenti, vare loro [non vedenti] da scia- laici, suore; Attualmente sul territorio della lacquamento ad una vita utile at- – nella fusione di tre scopi: Polonia, operano più di dieci cen- traverso un lavoro, in conformità educativo, formativo, apostolico- tri statali per i ragazzi non veden- alle indicazioni della tiflologia caritativo. ti ed ipovedenti, che realizzano contemporanea4. il programma dell’insegnamen- Nel 1911 ottenne l’approvazio- Dal momento della fondazione to approvato dal Ministero del- ne dello statuto dell’Associazione dell’Opera, Róża Czacka deside- la Pubblica Istruzione. Il Centro della Cura dei Non Vedenti, da lei rava ardentemente che impegno di Laski è di proprietà dell’As- fondata, e per iniziativa della qua- educativo e formativo dei ragazzi sociazione per la Cura dei Non le, negli anni 1911-1914, sorsero a fosse accompagnato da una for- Vedenti. Secondo la legislazione Varsavia: un asilo per bambini cie- te motivazione spirituale – quella è paritario. Nonostante esso sia chi, una scuola elementare, labora- cioè di offrire la propria disabili- l’istituzione di carattere laicale, tori dell’artigianato, una bibliote- tà in espiazione per la cecità spi- prosegue fedelmente la linea forca di braille e, infine, il cosiddetto rituale degli uomini e, attraverso mativa di Róża Czacka, profon- “patronato”, cioè la cura dei non atteggiamento pieno di pace, di- damente innestata nella fede cat- vedenti abitanti nella capitale. L’o- venire testimoni di fede tra le per- tolica. Va comunque sottolineato pera è stata sostenuta, nella mag- sone che sono non vedenti spiri- che un chiaro orientamento catto- gior parte, dai volontari laici. tualmente – lontane da Dio. lico non esclude, che vi possano Nel 1915 Róża partì per Wołyń Scrisse: Senza la fede il non ve- studiare e vivere i ragazzi di altre (est della Polonia) dove rimase dente non sarà mai un uomo com- confessioni. DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 109

L’attività educativa nel Centro, coli musicanti: suonano il piano, Durante le loro visite incontrano che porta i ragazzi verso una vita l’organo, il violino, il flauto e la spesso i bambini non vedenti che adulta ed autosufficiente nella so- tromba. escono a fare la passeggiata o che cietà, viene arricchita da un cam- Il Centro viene in soccorso an- imparano a camminare con il ba- mino formativo cristiano. Il per- che ai bambini ciechi sordomuti. stone bianco. La gioia e la sereni- sonale educativo laico o religioso Rispettando le capacità di comu- tà che si notano sui loro volti, di- assecondando, quindi, lo svilup- nicazione, il personale educati- ventano spesso un imperativo alle po integrale psicofisico, morale e vo di questa sezione appronta un persone che cercano una luce in- spirituale degli affidati, indica lo- programma d’istruzione indivi- teriore – la luce della fede. ro il valore primario dell’accetta- duale per ogni ragazzo, spesso, Il tempo di educazione, come zione della propria disabilità alla solamente al fine di prepararlo tutti sappiamo, è legato anche al luce della fede ed invita a pren- ad una vita autosufficiente, per dolore di distacco dal nucleo fa- dere questa croce con coraggio e quanto possibile. miliare, che sperimenta ogni bam- fiducia nella protezione di Dio. Tutti ragazzi sono accomodati bino. Il personale, esercitandosi Presentando ai giovani il senso in quattro convitti-case, ciascuna allora nell’atteggiamento di carità cristiano di vita, al contempo si delle quali vive secondo il pro- paziente, si impegna con dedizio- invita essi a rinforzare la propria prio ritmo adatto alle esigenze di ne, affinché i ragazzi comprenda- spiritualità per poter affrontare le istruzione e di educazione. Tutti no che la propria croce, quan- future responsabilità e scelte di godono di assistenza medica inte- do viene accettata, può diventare vita nella società odierna. grale: pediatrica, oculistica, den- una porta alle nuove prospettive A partire dalla prima infanzia tistica ed infermieristica. di vita. Rimane sempre attuale il i bambini assieme ai loro geni- Il tempo libero dallo studio è compito di dare ai ragazzi la ratori vengono assistiti dal perso- dedicato alle escursioni in pul- gione della speranza che è stata nale educativo competente nel- lman, in bicicletta o a piedi. Du- seminata in loro e di spiegare loro la sezione di “Primo Intervento” rante la vacanza estiva o inverna- che vale la pena di essere “diver- (l.pl. Wczesna Interwencja). Di- le un periodo è riservato – a turno samente abile” – per la maggior versi specialisti offrono il “primo – ad un pellegrinaggio (anche lode di Dio e per il servizio agli soccorso” ai genitori dei neonati all’estero) oppure ad un soggior- altri, come desiderava ardente- non vedenti, istruendo loro cono ricreativo al mare, al lago o in mente la Fondatrice dell’Opera. me conseguire le prime forme di montagna. Uno degli obiettivi formativi contatto corretto e di educazione Oltre le strutture strettamente sta quindi anche nel convincere del figlio. La sezione, è presente scolastiche, nel Centro funziona i giovani a non usufruire mai la presso due centri e assiste circa la biblioteca scolastica che offre i propria disabilità al fine di otte- 150 bambini. libri in Braille in stampa ed è for- nere ogni soccorso. Anzi, essa L’educazione può essere con- nita di una sezione multimediale. deve diventare un imperativo per tinuata in un convitto per i più La sezione di ricerca scientifica si scoprire le proprie potenzialità e piccoli, dove viene eseguito il impegna nella raccolta della docu- possibilità di apostolato nell’am- programma d’insegnamento di mentazione in tiflologia e svolge le biente delle persone abili. Nel- scuola materna. Il bambino con- proprie ricerche allo scopo di mi- lo stesso tempo, si insegna ai ra- tinua il processo di sviluppo nella gliorare i metodi d’istruzione e di gazzi che essere autosufficienti, propria abilità fisica ed autosuffi- servizio alle persone non vedenti. a volte non significa essere com- cienza, allarga la conoscenza di Le suore, i sacerdoti che abita- pletamente autonomi. un mondo nuovo ed acquisisce la no nell’Istituto e il personale lai- Chi opera nel Centro è comun- formazione cristiana iniziale, sco- co preparato e scelto, si impegna- que cosciente che impegno istrut- prendo di essere amato da Dio. no affinché i ragazzi, facendo un torio e formativo nel Centro è so- L’istruzione scolastica al livel- cammino educativo e formativo lo una specie di “semina”. Il vero lo elementare e medio, osservan- nel Centro accettino la propria di- esame avviene nella vita adulta. do sempre programma d’istruzio- sabilità e, nonostante essa, com- Tanti ex alunni rimangono in ne vigente in Polonia, è divisa in prendendo il senso e la bellezza contatto, ma altrettanti non pochi due sezioni: per gli alunni in nor- della vita, custodiscano la propria “tagliano il filo”, apparentemen- ma intellettuale e per quelli pluri- dignità senza complessi, impari- te stanchi dalla formazione cri- minorati. no ad essere aperti alle persone stiana ricevuta nel nostro Centro. Il processo didattico viene ac- pienamente abili. Dobbiamo ammettere anche, che compagnato da una riabilitazione L’apostolato dei bambini avvie- è abbastanza bassa la percentuale plurilaterale: il corso per l’utiliz- ne, a volte, anche in maniera sem- dei giovani che continua lo studio zo del bastone bianco – durante il plice sul territorio del nostro Cen- universitario, intraprende l’attività quale si insegna l’autosufficienza tro, che è accessibile a tutti. Tante sociale o riceve un posto fisso di di un cammino e viaggio autono- persone vengono attratte dallo lavoro, nonostante l’impegno del- mo; lo sport: nuoto, ippoterapia, stile originale della cappella cen- la sezione del nostro Centro che atletica leggera; lo studio del- trale dedicata a Santa Maria degli si impegna ad aiutare a trovare un le lingue straniere. La gran par- Angeli oppure vengono a pregare posto di lavoro per gli ex alunni. te dei ragazzi del Centro, studia sulle tombe di tanti personaggi fa- Purtroppo molto spesso, le ammi- anche nella scuola di musica di mosi della cultura polacca sepol- nistrazioni locali eludono l’aspetto primo grado o nel circolo dei pic- te al cimitero interno del Centro. morale del problema: è più facile 110 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

garantire ad una persona disabi- sone. Il valore di dare un confor- Alcuni dati le una pensione che impegnarsi a to spirituale ad ogni partecipan- creare un posto di lavoro fisso. te viene potenziato anche da una Ogni anno, nel Centro Scola- Di fronte ad un alto livello di dimensione apostolica, perché la stico-educativo di Róża Czacka, disoccupazione, diventa alquan- gran parte dei pellegrini viene vengono assistiti circa 250 ragaz- to importante la cura spirituale e ospitata gratuitamente presso le zi provenienti da tutte le parti del- morale permanente degli ex alun- famiglie delle parrocchie che cir- la Polonia, nonché dall’Ucraina e ni, in modo particolare di colo- condano il santuario. Nonostante dalla Romania. Nel corso di no- ro che non sono pienamente au- una specie di timore che nutrono i vant’anni dell’attività l’istruzione tosufficienti. Per non lasciare le proprietari di case, preoccupati se ricevettero circa tremila non ve- persone senza un sostegno spiri- saranno capaci di assistere le per- denti ed ipovedenti. tuale, è stata fondata la sezione di sone non vedenti, vista la manca- Le filiali sono: Cura Pastorale dei Non Vedenti. ta esperienza in questo campo, gli – Scuola Elementare Speciale incontri sono molto cordiali e se- per i non vedenti pluriminorati a reni. Rabka, al sud della Polonia; La pastorale dei non vedenti Membri della sezione pastora- – Casa Famiglia per i bambini le di Varsavia, grazie all’impegno non vedenti senza genitori o quel- La sezione pastorale è stata fon- notevole dei volontari, curano li non idonei a Varsavia; data nel 1957 e ha la sua sede nel- l’editoria e la distribuzione del- – Centro di Riabilitazione e di la Casa Generalizia della nostra la Sacra Scrittura, della Liturgia Cura per le Donne Non Vedenti Congregazione (SS. Francescane delle Ore, del Catechismo della a Żułów, (voivodato di Lublin), Ancelle della Croce), presso la Chiesa Cattolica e dei libri di spi- dove sono assistite circa settanta chiesa di S. Martino, nel centro di ritualità. La biblioteca religiosa è donne; Varsavia. Il suo primo presidente accessibile nella versione multi- – Centro di Riabilitazio- è stato nominato don Tadeusz Fe- mediale e in Braille. Oltre ad atti- ne e di Cura per gli Uomini a dorowicz, all’epoca il padre spiri- vità editoriale vengono preparati Niepołomice, nei pressi di Cra- tuale dell’Opera di Laski. gli esercizi spirituali per non ve- covia; Oggi per poter circondare con denti o giornate di preghiera, spe- – Centro di Riabilitazione e di la cura pastorale più persone non cialmente nell’Avvento o nella Vacanza a Danzica-Sobieszewo vedenti sparse sul territorio della Quaresima. nei pressi del Mar Baltico. Polonia, l’Ordinario di ogni dio- Oltre alla cura pastorale, per cesi convoca uno dei sacerdoti quanto possibile, la sezione di In tutti i centri di proprie- ad essere responsabile di questa Varsavia si impegna nel servizio tà dell’Associazione per la Cura sezione, mantenere il contatto e di carità presso le famiglie dei dei Non Vedenti lavorano circa collaborare con il presidente na- non vedenti più bisognosi. I vo- cinquanta persone disabili, non zionale. Quasi “per tradizione”, lontari offrono spesso un servi- vedenti ed ipovedenti. Non tutti il presidente è membro dell’Ope- zio umile e semplice, ma molto però sono membri dell’associa- ra di Laski. Dal 1996, l’incarico utile, ad esempio fanno da guida zione, ma con piena responsabi- del presidente nazionale della se- per aiutare i non vedenti a svol- lità accettano e realizzano il ser- zione pastorale dei non vedenti è gere gli affari presso uffici di am- vizio alle persone non vedenti di svolto da don Andrzej Gałka, ret- ministrazione pubblica o presso diversa età. tore della chiesa di s. Martino a le aziende sanitarie. In prossimi- Le suore della nostra Congre- Varsavia. tà di feste, in modo particolare gazione hanno trasmesso le idee Al livello nazionale, membri di Natale, viene coordinata una di Madre Elżbieta Czacka, anche della sezione pastorale danno l’i- grande azione: le famiglie appar- all’estero, affidandosi sempre al- nizio, coordinano e guidano le tenenti all’ambiente della chiesa la divina provvidenza nel “gettare iniziative generalmente religio- di s. Martino o che sono membri un piccolo seme” nel servizio ai se, che interessano i non veden- del Klub Inteligencji Katolickiej ragazzi non vedenti: ti di tutta la Polonia. In seguito (Unione dell’Intellighenzia Cat- – dal 1989 opera in India (Ban- alle trasformazioni del sistema tolica) preparano per i non veden- galore) un centro scolastico-edu- politico, nelle iniziative pastora- ti i pacchi di beneficenza. cativo per circa novanta bambini li partecipano attivamente anche Nel periodo di vacanza estiva orfani o provenienti dalle fami- le sezioni regionali e voivodali per le famiglie viene organizza- glie povere di diverse confessio- di Polski Związek Niewidomych to un soggiorno ricreativo di due ni; (Associazione dei Non Vedenti settimane. I costi di partecipazio- – nel 2008 in Repubblica del Polacchi). ne vengono spesso notevolmente Sudafrica, le Suore Carity di Bel- Un ottimo esempio di tale col- diminuiti grazie al contributo di gio hanno affidato la guida della laborazione potrebbe essere dato diversi benefattori. missione che racchiude: la scuola dal pellegrinaggio biannuale na- Per i non vedenti più abili e elementare e media con i convitti zionale dei non vedenti ed ipove- benestanti, ogni due anni vie- per circa 200 bambini non veden- denti con i loro accompagnatori ne organizzato un pellegrinaggio ti, i laboratori per gli adulti non ad uno dei santuari della Polonia. all’estero, ad esempio in Italia, vedenti, la scuola elementare per L’evento raccoglie in media tra Francia, Portogallo, Ucraina, Ter- circa 500 ragazzi vedenti; da tre millecinquecento e duemila per- ra Santa o in Messico. anni opera la scuola superiore in- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 111

tegrativa: non vedenti e vedenti; denti, che desideriamo continuare Notes la parrocchia; le idee della Serva di Dio Madre – dal 2008 in Rwanda opera Elżbieta Czacka rimane sempre 1 M. Elżbieta Czacka, Historia i zarys organizacyjny Dzieła Lasek z okazji jego una scuola-convitto, dove attual- vivo l’obiettivo di essere fedeli al XXV-lecia, La storia e lo schema di organiz- mente studiano e vivono novanta- carisma della Fondatrice. Siamo zazione dell’Opera di Laski in occasione di quattro bambini provenienti dalle determinati, non trascurando pe- XXVo [anniversario di fondazione] 1935, 1. 2 M. Elżbieta Czacka, O niewidomych, famiglie molto povere delle di- rò nessuno degli aspetti educativo Di non vedenti, Warszawa 2008, 185. verse confessioni; e sociale, che nel nostro servizio 3 M. Elżbieta Czacka, Ideowe założenia – da vent’anni, a seconda del- alle persone non vedenti il valo- Dzieła Triuno, Il fondamento ideologico dell’Opera Triuno, 8. le possibilità, assistiamo i ragaz- re religioso abbia un posto im- 4 Ivi. zi e le persone adulte non vedenti portante. Speriamo, che in questo 5 M. Elżbieta Czacka, O niewidomych, dell’Ucraina. modo il nostro servizio diventi Di non vedenti, Warszawa 2008, 167-168. 6 M. Elżbieta Czacka, Triuno, Laski, una testimonianza efficace per far 24.01.1936. Per noi tutti, membri dell’Ope- vedere a tutti che il carisma fon- ra di Laski: suore, laici, non ve- dativo è sempre attuale.

IX.9 Italia: L’azione apostolica dei fedeli laici e la missione del MAC

PROF. FRANCESCO SCELZO example of this social and an association, of the MAC Presidente del MAC ecclesial revolution was the privileges three fundamental (Movimento Apostolico Ciechi), MAC, a private association actions that respect the equal Italia of sighted and unsighted lay dignity of people: constructing faithful. The sharing of common hospitality, developing places and pathways, and reciprocity, and proposing Italy – The Apostolic Action the participation of sighted sobriety. of the Lay Faithful and and unsighted people in the the Mission of the MAC lives of everyone, as a mature Professor Francesco Scelzo outcome of solidarity in n Italia l’impegno ecclesiale is the President of the MAC reciprocity, is the action of the Ia servizio dei non vedenti ha (the Apostolic Movement of MAC. Becoming each other’s avuto negli anni la stessa evolu- the Blind), an association that companion, walking together, zione sociale e culturale, nonché was created on 1928 with the is the identifying characteristic dell’educazione e dell’istruzione name ‘the Apostolic Crusade of the association: sharing delle persone non vedenti: ad es- of the Blind’ to help unsighted requires the overcoming of se, fino ai primi decenni del se- people. In that period, blind separate environments, special colo scorso, venivano riservati people were most of the time but ‘closed’ pathways, and calls “ambienti speciali”, istituti o con- believed to be carriers of for proximity to the person in vitti per l’educazione e l’istruzio- cognitive retardations, and this the local area and the family, ne dei ciechi, inoltre, le persone to the point of being entrusted ecclesial and civil community non vedenti erano ritenute a vol- to psychiatric hospitals. With in which that person lives. The te portatrici di ritardi cognitivi fi- the Second Vatican Council, a MAC, as an association, offers no al punto anche di affidarli ad process was begun involving itself as a place in which to ospedali psichiatrici. Molti istitu- moving beyond special experience relationships of ti erano affidati ad ordini religio- institutes in favour of inclusion reciprocity between sighted si e, pertanto, anche la cura pain schooling. In addition, after and unsighted people so as storale e la formazione cristiana the Second Vatican Council to live sharing; it is a place in avveniva all’interno di essi. Nei the unsighted and sighted which to know about needs, primi anni del secolo scorso si è lay faithful were given equal to imagine answers, and share avviato un processo di promozio- rights and duties. An important solutions. The mission, as ne e di inclusione sociale che si è 112 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

concluso con il Concilio Vatica- ta di sé e della propria sofferen- ficativo. La condivisione esige il no II e con la rivoluzione cultu- za per la redenzione dell’uomo, superamento degli ambienti se- rale degli anni sessanta; si è av- diviene uno strumento e un luogo parati, dei percorsi speciali ma viato un processo di superamento di formazione all’azione apostoli- “chiusi”; sollecita la prossimità degli istituti speciali in favore ca a servizio delle persone e delle alla persona sul territorio e nella dell’inclusione scolastica e, per- comunità. comunità familiare, ecclesiale e tanto, anche l’impegno ecclesia- civile in cui essa vive. le è passato alle Parrocchie ed ai Movimenti. Tra questi un’espe- La Missione Un luogo di sperimentazione,di rienza significativa per la sua pe- conoscenza e di studio culiarità, unica esperienza, è stata Porsi a servizio dell’uomo e ed è quella del Movimento Apo- della Chiesa per sviluppare e ma- Il MAC, come associazione, stolico Ciechi. turare una loro relazione, con il come gruppo diocesano, si propo- Il Movimento Apostolico Cie- non vedere, responsabile e nella ne come un luogo per sperimenta- chi è un’associazione privata di logica del Vangelo, è lo scopo es- re relazioni di reciprocità tra per- fedeli laici, vedenti e non veden- senziale della missione del MAC. sone vedenti e non vedenti, per ti, riconosciuta dalla Conferen- La sua realizzazione ed il suo svi- vivere la condivisione; è un luogo za Episcopale Italiana e costitu- luppo discendono da una robu- per conoscere i bisogni, per im- ita per collaborare alla missione sta formazione cristiana e da una maginare risposte ad essi e solu- apostolica della Chiesa. Lo sco- ferma azione di promozione delle zioni condivise. po della missione associativa è la persone e delle comunità. formazione degli associati all’impegno apostolico, all’impegno ec- L’opzione fondamentale I fondamenti clesiale a servizio delle persone della promozione non vedenti. Esse, pur colpite da La missione associativa del una grave disabilità e bisognose La formazione e la promozio- MAC trova fondamento nella vi- di ausili speciali, possono rispon- ne delle persone e delle comuni- sione biblica e cristiana dell’uo- dere in modo responsabile e attivo tà in relazione con il non vedere, mo, realtà spirituale e storica, sin- all’impegno apostolico in modo in ascolto della parola di Dio e golo e comunità. L’uomo, creato pieno; sia pur in modo articolato dell’insegnamento sociale e pa- a immagine e somiglianza di Dio, e differente, tutte le persone di- storale della Chiesa, definiscono esercita un’arte spirituale di go- sabili, anche gravi, hanno la pos- la missione del MAC. verno della storia; creato libero e sibilità di assumersi un impegno La chiamata alla responsabilità responsabile è chiamato ad essere apostolico. dei fedeli laici da parte del Con- protagonista della propria storia, Il MAC è nato nel 1928 per cilio nell’azione apostolica, nella delle proprie scelte in ogni condi- iniziativa di Maria Motta con liturgia e nella carità, e il carat- zione di vita. il nome di Crociata Apostolica tere prevalentemente e fortemen- La guarigione del cieco, o dei dei Ciechi e viene eretto in En- te pedagogico della missione del ciechi, di Gerico raccontata dai te Canonico nella diocesi di Lo- MAC esigono l’opzione fonda- vangeli sinottici, è il paradigma, di nel 1951. Essa ha come fina- mentale della promozione del detta le coordinate di tali fonda- lità l’unione spirituale dei ciechi singolo e della comunità. La va- menti: tutti, l’uomo come tale, so- attraverso la preghiera e l’offerta lorizzazione della persona umana no chiamati alla santità; a nessuno della propria sofferenza per la re- ed, in particolare, della persona può essere precluso di uscire, di denzione dell’uomo. Nel 1960 la non vedente, richiede che que- andare oltre la propria condizio- Santa Sede ne approva, ad expe- sta sia adeguatamente formata e ne, di attraversare il Mar Rosso, rimentum, lo statuto ed il cambia- promossa; contemporaneamente, tutti possono decidere di metter- mento del nome. perché essa possa esprimere pie- si sulla strada verso Gerusalemme Il Concilio Vaticano II e la nuo- namente la propria partecipazio- per seguire Gesù. va ecclesiologia di comunione ac- ne, è necessario che la comuni- compagnano e stimolano il MAC tà sia formata all’accoglienza ed L’universale vocazione ad una più chiara e rinnovata com- all’ospitalità. alla santità prensione e definizione della propria missione di collaborazione L’orizzonte della condivisione L’uomo ha la nostalgia della di fedeli laici nella Chiesa e con la propria origine; tutti gli uomini, Chiesa. Dopo il Concilio,vengono La condivisione di luoghi e per- qualunque sia la propria condizio- associati con pari diritti e doveri corsi comuni e la partecipazione ne di vita, in qualunque situazione fedeli laici non vedenti e vedenti e di persone vedenti e non vedenti, di handicap si trovi, qualunque sia lo scopo della missione associati- di persone disabili e non, alla vi- la propria disabilità, anche gravis- va diviene azione apostolica a ser- ta di tutti, come frutto maturo del- sima, hanno impresso nel proprio vizio dell’uomo, di non vedenti e la solidarietà nella reciprocità, è essere la tensione spirituale alla vedenti, in presenza e in ragione l’orizzonte, la visione che ispira divinità, alla santità. “Siate perfet- del non vedere. l’azione del MAC. Il farsi compa- ti come il Padre vostro che è nei L’unione spirituale dei ciechi, gno l’uno dell’altro, il camminare cieli” è rivolto a tutti, all’uomo attraverso la preghiera e l’offer- insieme è il suo carattere identi- come tale, all’uomo nudo. “Chia- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 113

matelo” è il fermo e determinato condividere un progetto, fare pertanto, promuovere la comuni- invito di Gesù che sente il grido esperienza di un faticoso cammi- tà e costruire in essa elementi di del cieco mentre usciva da Gerico. no, di un percorso che passa at- ospitalità in modo che ciascuna traverso la sperimentazione della persona possa liberamente e re- La spiritualità di Esodo: solitudine, dell’abbandono, della sponsabilmente trovare il proprio “coraggio, alzati, ti chiama” crocifissione per arrivare alla Re- posto e vivere i propri carismi. Le surrezione. persone non vedenti devono esse- Gerico è la città simbolo dell’u- Nel MAC si è chiamati ad es- re accolte nella loro differenza al manità, della condizione di fragi- sere testimoni della Resurrezione; pari di tutti e come tutti. Il MAC lità dell’uomo da cui Gesù usciva evangelizzare una condizione di propone, pertanto, politiche so- e si avviava verso Gerusalemme; grave disabilità, quale è la cecità, ciali e impegno ecclesiale che si- il cieco è seduto lungo quella stra- significa essere segni e testimoni ano attenti alle differenze e siano da ed avverte dentro di sé la ten- che danno risposte di speranza, si- orientate all’inclusione in modo sione di essere guarito, di essere gnifica proporre un percorso di li- che anche le persone disabili pos- liberato dalla schiavitù della pro- berazione per tutti. sano condividere con tutti spazi pria condizione umana. La comu- e ambienti comuni: la scuola, la nità, la folla che seguiva Gesù, al parrocchia, i centri sportivi, l’o- contrario, come a volte accade, Le azioni spedale, ecc.. Negli anni il MAC tende ad escludere, ad emargina- ha offerto la propria collaborazio- re chi vive situazioni di difficoltà, Rispondere alla universale vo- ne alle Chiese locali perché fosse- si trova in situazione di diversità, cazione alla santità, andare oltre ro attivate condizioni che consen- è differente. Gesù invita tutti noi, la propria condizione umana, sce- tissero a tutti, anche ai disabili, di la comunità degli uomini, la fol- gliere di mettersi sulla strada del partecipare attivamente ai percor- la a chiamare, a dare coraggio, a Risorto sono azioni che seguono si catechetici, alla liturgia, all’e- ricordare all’altro che è chiama- ad un annuncio, alla formazione sercizio della carità, alla vita della to ad alzarsi, ad uscire, ad andare: e alla promozione delle persone e parrocchia. “Alzati, ti chiama”. È la spiritua- delle comunità che esigono un’a- Rimuovere le barriere, oltre che lità dell’Esodo; è la spiritualità di zione pastorale e un’azione apo- architettoniche anche quelle cul- Abramo,di ogni uomo che avver- stolica tese a realizzare relazioni turali e psicologiche, consente di te dentro di sé la chiamata ad an- di fraternità, di reciprocità nel ri- costruire comunità ospitali, pre- dare oltre: “esci dalla tua terra e spetto delle differenze. La missio- messa essenziale perché siano ac- va...”. La spiritualità di Esodo è la ne associativa del MAC, perciò, coglienti e solidali. proposta di cammino che dev’es- privilegia tre azioni fondamentali sere fatta ad ogni uomo, ma ancor che rispettino la pari dignità delle Sviluppare reciprocità più alle persone che vivono spe- persone, la libertà e responsabili- ciali condizioni di vincolo e, tra tà di scelta di ciascuno, che non Una comunità è realmente ospi- esse, anche alle persone disabili. cedono a forme di pietismo , pa- tale se è esclusa ogni forma di di- L’uomo è chiamato a superare, in ternalismo o assistenzialismo: co- scriminazione e sia riconosciuto forza della sua spiritualità e nel ri- struire ospitalità, sviluppare reci- a ciascun uomo, nella sua singo- spetto della sua libertà e respon- procità e proporre sobrietà. larità, la dignità e la responsabili- sabilità, i vincoli che lo rendono tà dell’esercizio dei propri diritti schiavo, prigioniero, e a mettersi Costruire ospitalità fondamentali e gli sia chiesto di sulla strada verso la terra promes- vivere responsabilmente i pro- sa, verso Gerusalemme. Nell’azione apostolica ha un pri doveri. Una comunità è real- ruolo fondamentale la comunità mente ospitale se tra le persone si Sulla strada di Gesù crocifisso sia ecclesiale che civile. La for- sviluppa una rete di relazioni di e risorto mazione e la promozione dell’uo- reale reciprocità, se le relazioni mo in ragione della sua identità di fraternità sono concepite co- Tutti gli uomini, anche le per- sostanziale è finalizzata all’inclu- me attenzione reciproca all’altro, sone disabili, anche i non veden- sione. L’ambiguità della sua na- come essenziale interdipenden- ti possono scegliere di mettersi tura, tuttavia, è tendenzialmente za dell’uno dall’altro. Tale rico- sulla strada per seguire Gesù, e causa di esclusione e di emargi- noscimento dell’altro e della sua la Chiesa non può non proporre nazione della differenza e della libertà e responsabilità è l’azione a chiunque il cammino di libera- diversità. Costruire ospitalità di- più difficile e faticosa da compie- zione, il percorso per la salvezza. venta, pertanto, fondamentale al- re in relazione alle persone disa- È necessario, è doveroso iniziare lo scopo di superare ogni forma di bili tanto più se si tratta di perso- alla vita cristiana tutti gli uomini, esclusione e tra esse anche quel- ne in situazione di elevata gravità. anche i disabili, nel rispetto della per ragioni di disabilità. Non è Non è difficile trovarsi a vivere la loro libertà perché possano sce- difficile credere di essere a servi- anche nella Chiesa situazioni in gliere se mettersi sulla via della li- zio delle persone non vedenti svi- cui, in ragione della gravità della berazione. luppando nei loro confronti azioni disabilità, non si riconosce all’al- Scegliere di mettersi sulla stra- di aiuto che abbiano il carattere di tro la possibilità di scegliere libe- da che da Gerico sale a Gerusa- assistenza o anche di pietismo e ramente e responsabilmente, o, lemme significa, per ogni uomo, di assistenzialismo. È necessario, gli si riconosce solo il bisogno di 114 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

essere aiutato, assistito; con ciò terdipendenza non improntata alla gli occhi, la scolarizzazione dei gli si nega anche l’accesso alla ca- reciprocità, ma allo sfruttamento non vedenti e la promozione della techesi e alla vita ecclesiale. gli uni degli altri. Le condizioni di loro partecipazione alla vita del- L’azione apostolica del MAC, povertà e la carenza di cure delle la Chiesa, vuole essere un piccolo perciò, è fortemente orientata al- malattie, per cui tra le altre conse- segno per ristabilire condizioni di lo sviluppo della reciprocità; ciò guenze vi è anche quella della ce- giustizia e di equità, ma soprattut- riconosce alla persona disabile re- cità, sono dovute ad uno sviluppo to è il frutto, vorrebbe essere tale, sponsabilità e libertà ed è per essa economico non equo e forse non di uno stile di vita degli associati richiamo all’esercizio dei propri sostenibile. La sobrietà nello stile e di quanti con essi collaborano. doveri ed è per tutti uno stimolo di vita dei popoli ricchi consenti- non solo al riconoscimento dei direbbe una più equa distribuzione ritti fondamentali della persona, del benessere; l’azione apostolica Conclusione ma anche alla loro reale esigibi- del MAC, pertanto, si è orientata lità. La promozione delle persone anche verso la promozione di una L’esperienza umana del non ve- e delle comunità si fonda in modo cultura della pace, della giustizia e dere è esperienza di frattura e di essenziale e fondamentale sullo di una più equa distribuzione della squilibrio per cui chi, vedente o sviluppo della reciprocità ,conse- ricchezza. Proporre sobrietà è pre- non vedente, si confronta respon- guenza del riconoscimento della messa fondamentale per aprirsi al- sabilmente con il non vedere non pari dignità tra le persone. la cooperazione tra i popoli come può non proporsi di costruire rela- relazione di scambio, come relazioni tra i singoli e tra i popoli che Proporre sobrietà zione di reciprocità. La sobrietà è siano orientate a ristabilire parità, esigenza fondamentale anche per reciprocità e ospitalità. Ciò esige Costruire ospitalità e sviluppare sviluppare una corretta relazione un’azione energica di formazione reciprocità sono valori che coin- con le persone e con l’altro che si delle persone e delle comunità se- volgono i singoli ma anche i po- trovi in situazione di diversità, in condo il criterio della promozio- poli. situazione di handicap. ne; la promozione sviluppa non Il differente sviluppo economi- Tutta l’azione che il MAC svi- solo le conoscenze, ma soprattut- co tra i popoli, la differente quali- luppa in alcuni paesi del sud del to la personalità e la responsabili- tà della vita che essi vivono sono mondo per la prevenzione della tà di ciascuno e anche della stessa conseguenza di una relazione di in- cecità, la cura delle malattie de- comunità.

IX.10 Australia: Ecclesial Projects to Support the Non-Sighted

MR. TONY WHEELER ties we serve. We believe in the Christ’s call to help those who are Chairperson Catholic Health, sacredness of life and we share in need, regardless of their faith, Australia, the ‘joys and hopes, the griefs and culture, ability or status. That’s Australia anxieties’ of those who come to the call that we cling to as part of us in their vulnerability and need. our network’s draft Shared Pur- Your Excellencies, Reverend pose Statement, from which I Samaritan came near the man Fathers, Brothers and Sisters in read to open this address. It’s the A who had been attacked, and Christ, it is a great privilege to call that is as relevant today as it when he saw him, he was moved be here today representing the 75 was to Luke and those who read with compassion Catholic hospitals and more than his Gospel in the first century. It’s As a ministry of the Catholic 550 providers of aged care servic- the call that underpins everything Church, our work is inspired by es in each of the six states and two we do in Catholic health and aged the person and mission of Jesus, territories of Australia. care. who embraced the world with As chairman of the Catho- Today, I bring with me the compassion to bring justice and lic Health Australia stewardship warm greetings of the Australi- healing. board, I come to this gathering an Catholic Bishops Conference, We respond to God’s call to proud of the efforts of our mem- with whom the predominantly bring alive the Gospel vision, for bers to improve the health of all lay-led Catholic health services in the good of all in the communi- Australians, following on from our network have a close relation- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 115

ship; a relationship, that has in re- people in developing nations ex- enous eye health conditions are cent years, led to successful joint perience. preventable, but 35 per cent of efforts to establish documents to Another major plank of the adult Indigenous Australians have provide a framework for Catho- Government’s eye health cam- never had an eye examination. lic health delivery; including our paign was education around pro- The rates of blindness and vi- Code of Ethical Standards and tecting one’s eyes, particular- sion loss in Indigenous Austral- the soon-to-be-released Guide for ly from the damaging effects of ians are at least six times higher Governance of Catholic health sunlight, because that exposure than the rates of non-Indigenous and aged care services. to the harsh sun is why cataracts Australians. And Australia – al- And I also come to this confer- – which cause sometimes severe most exclusively because of our ence bearing good news that the cloudiness of people’s vision – Indigenous citizens – is the only Catholic Health Australia family are such a major eye health issue developed country where tracho- is a thriving network that has en- in Australia. Thankfully, though, ma still exists and in some Indig- joyed a period of growth and exit’s a problem that our hospitals enous communities, the rates of pansion in recent years. are able to help address. trachoma are as high as anywhere In just a decade, the number of With the Australian Govern- in the world. our hospitals has grown from 55 ment’s Medicare system, many Even some of the basics, such to 75; one of our largest provid- aspects of people’s visual health as access to clean water for drink- ers, St John of God Health Care, can be covered under that taxpay- ing, washing, bathing and recrea- is about to build a new public hos- er-funded program, but because tion which are known to be effec- pital in Perth and in New South cataract surgery is considered an tive tools for improving people’s Wales, the State Government is elective procedure, people often visual health, including trachoma, looking to the Catholic health languish on long waiting lists and are not always available in some care family to deliver more public it is here our hospitals are able to sparsely populated remote com- services. make inroads into those lists and munities and the Catholic Church In the past three years, we have provide surgery that can quite lit- proved to be a pioneer some 40 added an additional 2,000 aged erally change someone’s life. years ago, when it built the first care beds and currently, more Especially perhaps, in the case swimming pool in an Indigenous than 40,000 people are employed of an older person with a serious community. across our network, almost all of cataract concern who might live That initiative and many oth- them lay people, enabling us to by themselves. Poor vision, if it ers have been picked up by other provide 10 per cent of the nation’s means they can no longer drive, government and non-government hospital and aged care services. can cause loss of independence organisations, leading to im- I am glad to bring that good and that, in turn, can lead to a proved health outcomes, but there news, but I also come with sober- more insular and sedentary life- is more work to be done to “Close ing statistics on the state of visu- style that creates a number of re- the Gap” between the health of al health in Australia, where, ac- lated concerns. Indigenous and non-Indigenous cording to the most recent survey Catholic hospitals can make – Australians. of eye health, 52 per cent of Aus- and are making – a major contribu- These sobering statistics on tralians have at least one problem tion to visual health in Australia. It Aboriginal visual health point to with their vision. is part of the holistic understand- a larger issue – the impact that For those over the age of 45, ing of health care provision that the social determinants of health that number rises to a staggering can restore people’s quality of life have on one’s overall physical 87 per cent and it rises again to 96 that our hospitals strive to deliver. condition, including one’s vision. per cent for those over 75. Those Our Catholic universities, too, are Catholic Health Australia last statistics from the Australian In- helping to educate the doctors and year brought together a group of stitute of Health and Welfare, nurses of tomorrow who will con- public policy and health experts, which are now several years old, tinue that work. as well as academics, to examine prompted the roll-out of a cam- As with so many other aspects how factors such as education, paign to raise awareness about of one’s health, the Indigenous employment, housing and social the need for regular eye exami- people of Australia suffer dispro- support mechanisms affect peo- nations; because the vast major- portionately in terms of their eye ple’s physical health. It is part of ity of conditions are preventable health. They are more likely to an international effort to get gov- and treatable with early detection suffer from infections and other ernments to recognise that spend- and that final point is an important adverse eye conditions and due ing money on health services isn’t one – The conditions are prevent- to the fact that they often live in the only way – and possibly isn’t able and treatable and cause rel- the more remote parts of our con- the best way – to improve the atively little inconvenience once tinent, they also struggle as a re- health of their citizens. We have detected. sult of limited access to clinicians continued our push for due atten- That is a privilege we enjoy in with the requisite skills to treat tion to be paid to this issue, call- a developed nation like Austral- those conditions. ing for a Senate Inquiry into the ia, where most people can access The National Indigenous Eye social determinants of health. Our health care easily, but as you are Health Survey conducted in 2008 commitment to this issue is but aware, it is not the situation that estimated 94 per cent of indig- one example of Catholic Social 116 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Teaching alive and well in Aus- were struggling to find suitable challenges faced in our country in tralia in the 21st century. material for their religious nour- terms of visual health, the Gov- It is from a firm commitment to ishment. When it became obvi- ernment and non-governmental Christ’s healing ministry – heal- ous there was a need to be met, organisations have committed to ing in terms of body and spirit – the sisters arranged for the audio helping to improve the eye health that the Church in Australia has recording of texts that could be of people in developing countries. had an involvement in the care shared with those who couldn’t The Federal Government’s de- and education of people with vi- access it any other way. velopment agency, AusAid, has sion impairment dating back more And, as the technology has been active in promoting the than 100 years. changed, there have been efforts cause of eye health international- In 1907, a colonist in the south- to keep up with those advance- ly. From 2008 to 2011, the Gov- ern Australian city of Melbourne ments. That was the case late ernment invested $45 million as with visual impairment urged a lo- last year when aged care provid- part of its Avoidable Blindness cal priest to inaugurate the Catho- er, Villa Maria, the organisation Initiative. Last year, that program lic Braille Writers Association. that started as the Catholic Braille was extended, with an additional Miss Louisa Fawkner felt there Writers Association 105 years investment of $21 million over was a need for religious materi- ago, introduced the DAISY (Dig- the subsequent four years. Al- al to be made available to those ital Accessible Information Sys- ready, the Avoidable Blindness with little or no sight. She would tem) software, that allows people Initiative has resulted in more have argued all those years ago, to access digital audio files of the than 30,000 eye health consulta- as we would today, that ensuring readings for Sunday Mass, parish tions in Cambodia, Vietnam, Sa- a Catholic’s access to the liturgy newsletters and Catholic publica- moa and Timor Leste. Eye centres and the sacraments is a vital task tions. A retired commercial radio have also been established or ren- of the Church and by establishing broadcaster is among the group of ovated in 13 locations, and train- the Catholic Braille Writers Asso- volunteers from Villa Maria who ing has been provided to more ciation, the parish of St Mary’s in are responsible for the recordings. than 4,000 health professionals in St Kilda was securing that access. May I acknowledge at this the Asia-Pacific region. And almost simultaneously, point the presence here this even- Among the non-government Mary Barlow, a prominent lay- ing of Ms. Rowena McNally, who organisations, the most well- woman in Sydney, led similar ef- is expected to replace me as chair known example is the Fred Hol- forts in that growing city in the of Catholic Health Australia later lows Foundation, named for the early 20th century. this year. acclaimed eye surgeon who went It is a spirit that has lived on Rowena also represents Mary into the Pacific and Asia to deliver in the Catholic Church in Aus- Aikenhead Ministries, which to- life-changing procedures for peo- tralia through those decades in day carries on the work of the ple who may have never seen an a number of different guises. In Sisters of Charity, who have been eye doctor before in their lives. education, the Dominican Sisters providing health and aged care Today, the work has extended into answered a call to establish St Lu- services in Australia for more dozens of countries in our part of cy’s School for the visually im- than 130 years. the world, but also into countries paired in Sydney, continuing the In addition to ophthalmological like Afghanistan, Sudan, Ethio- work they had started in educating services in its hospitals, Mary Ai- pia, Rwanda, Nepal, Bangladesh those with hearing difficulties and kenhead Ministries – by way of St and Laos. The Foundation shares the Christian Brothers founded St Vincent’s Hospital in Melbourne Catholic Health Australia’s com- Edmund’s School, also to cater for – is involved in research projects mitment domestically to the prin- those with visual impairment. aimed at improving eye health. ciple that Indigenous Australians Happily, those institutions have With the Centre for Eye Research have the right to the same health since been able to evolve to be- Australia, St Vincent’s is examin- outcomes as other Australians. come more broadly focussed as ing the relationship between dia- The Fred Hollows Founda- both public and private schools betes and vision. The hospital is tion reports that it has restored have become more able to cater also working with Bionic Vision the health of more than 1 million to the educational needs of those Australia on the development of a people around the world in its 20 with vision problems and provide bionic eye. years. In a five-year period end- tuition to people with a range of The services that make up Mary ing last year, the Foundation per- physical and intellectual disabili- Aikenhead Ministries are carry- formed almost 800,000 eye op- ties. ing out the work that we find in erations and treatments, provided Some of the efforts to cater the Book of Job, and also at the more than $10 million of medi- for the spiritual needs of Catho- graveside of Mary Aikenhead in cal equipment and looked into lics have been more organic. Do- Dublin: “I comforted the widow, the eyes of more than 6.6 mil- minican Sister Helen Merrin and I was an eye to the blind, a foot lion people. By training more Sr Mary O’Shannessy, a Faith- to the lame, to the poor I was a than 31,000 medical and support ful Companion of Jesus, both of mother.” staff, the Foundation has laid the whom are visually impaired, took But that spirit of generosi- groundwork for better eye health it upon themselves to try to find ty in Australia isn’t confined to in many parts of the world. out how many fellow religious the Catholic Church. Despite the Other government and non- DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 117

government initiatives like Aus- the wider context of caring for the Pastoral Life in the promotion of tralia’s highly regarded guide dog whole person – body, spirit, soul full participation and inclusion of program, talking books and news- and mind. people with disability and their papers and a greater commitment Sr Mary O’Shannessy, as one families in the life of the Church, to modern architectural designs of those women who has been so and its work has been instrumen- that are more accessible and us- proactive in helping fellow visu- tal in working towards that be- er-friendly for visually impaired ally impaired Catholics continue coming a reality. Australians are all part of a soci- their faith journey, has previously It is all part of a far-reaching etal recognition that more can – spoken of her love for a particu- strategy employed by the Catho- and must – be done to help those lar passage from Scripture, dat- lic Church in Australia – from the who are in need. ing back to her years as a young top down, but also from the bot- In the area of research, a num- schoolgirl. tom up, as the above examples il- ber of centres in our country are She recalled an incident from lustrate – to ensure that the spir- making major advances in terms her school days in an interview itual needs of Catholics who have of visual health, with the Centre with a Catholic publication in not seen, yet believe, can be met. for Eye Research Australia and 2010, explaining: “I can recall It is the continuation of the task the affiliated Lions Eye Donation Sister coming into the classroom that Jesus gave the Church in his Service among those helping find after Easter one year when I was a parable of the Good Samaritan, answers to the problem of visual young girl and talking to us about the parable that guides the Catho- impairment. As I alluded to earlier, Jesus’ appearance before Thomas. lic Health Australia network in its our Catholic institutions are part She reminded us that Jesus said delivery of health care and pas- of the wider research community. ‘happy are those who have not toral ministry to the people we As those tasked with carrying seen and yet believe’. She said serve and work with, regardless on Christ’s healing ministry, our ‘that is us, that is us’.” of faith, culture, ability or sta- health and aged care services seek Five years ago, the bishops in tus. As a ministry of the Catholic to use the wisdom gained in those Australia convened the Australian Church, how could we operate in research facilities to improve the Catholic Disability Council to ad- any other way? eye health of those we serve, in vise the Bishops Commission for Thank you. 118 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

XXI Giornata Mondiale del Malato Convegno Internazionale “Fare del bene a chi soffre” (Salvifici Doloris, n.30) Giovedì 7 e venerdì 8 febbraio 2013 • Università Cattolica di Eichstätt-Ingolstadt (Germania) Programma

Giovedì 7 febbraio 2013 17.45 Le persone malate e le professioni sanitarie – una ricerca spirituale 14.00 Registrazione dei partecipanti e caffé nell’atrio Prof. Dr. med. Eckhard Frick dell’Università Docente di Assistenza Spirituale presso della Facoltà di medicina dell’Università Ludwig Maximilian 15.00 Saluti e introduzione di Monaco Prof. Dr. phil, Dr. theol. Janusz Surzykiewicz Moderatore: Prof. Dr. theol. Erwin Möde Docente di teologia pastorale e psicologia generale Docente di spiritualità cristiana e omiletica della presso la Facoltà di pedagogia della religione e Facoltà di teologia dell’Università cattolica di formazione ecclesiale dell’Università cattolica di Eichstätt-Ingolstadt Eichstätt-Ingolstadt S.E.R. Arcivescovo Zygmunt Zimowski, 18.30 Dibattito Presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori 19.00 Conclusioni della giornata Sanitari (per la Pastorale della Salute), Santa Sede 19.15 Ricevimento con buffet alla Mensa dell’Università S.E.R. Mons. Gregor Maria Hanke Vescovo di Eichstätt Prof. Dr. theol. Stanislaw Dziekonski Venerdì, 08 febbraio 2013 Rettore dell’Università Card. Stephan Wyszynski, 07.00 Santa Messa nella Chiesa di Santa Croce del Varsavia (Polonia) Seminario vescovile Prof. Dr. theol. Richard Schenk 08.15 Caffé nell’atrio dell’Università Rettore dell’Università Cattolica di Eichstätt- Ingolstadt 08.45 Introduzione alla giornata e moderazione Prof. Dr. theol. Markus Eham 15.45 Il Buon Samaritano – un’introduzione letteraria Decano della Facoltà di pedagogia della religione Ensemble Adonai: e formazione ecclesiale dell’Università cattolica di tenore Joachim Eck, Eichstätt-Ingolstadt clavicembalo Rudolf Pscherer, Studenti e collaboratori dell’Università cattolica Prof. Dr. theol. Ulrich Willers, M.A. di Eichstätt- Ingolstadt e del vescovado di Eichstätt Docente di teologia fondamentale e filosofia della Facoltà di pedagogia della religione e formazione 16.00 La carità e l’immagine del medico ecclesiale dell’Università cattolica di Eichstätt- nella società moderna Ingolstadt Prof. Dr. med. Frank Ulrich Montgomery Presidente dell’Ordine dei medici tedesco, Amburgo 09.00 La ricerca di senso nella sofferenza e la concezione cristiana della redenzione Moderatore: Prof. Dr. phil. Stefan Schieren Prof. Dr. theol. Eberhard Schockkenhoff Docente di scienze politiche della Facoltà Docente di teologia morale dell’Università Albert di lavoro sociale dell’Università cattolica Ludwig di Friburgo di Eichstätt-Ingolstadt 09.30 Come può la Caritas diventare ‘sistemica’? Una 16.45 Dibattito sfida centrale per le istituzioni della Chiesa nel 17.15 Intervallo sistema sanitario e nel servizio della Chiesa Prof. Dr. theol. Klaus Baumann Decano della Facoltà di teologia e direttore del settore di scienze della carità dell’Università Albert Ludwig di Friburgo DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012 119

10.00 Religiosità/spiritualità e psicoterapia. Vanno bene Prof. Dr. phil. Joost van Loon insieme? Docente di sociologia generale e teoria sociologica Prof. Dr. phil. Dr. med. Christian Zwingmann della Facoltà di scienze storiche e sociali Docente di ricerca sociale empirica dell’Istituto dell’Università cattolica di Eichstätt-Ingolstadt universitario evangelico della Renania settentrionale-Westfalia Lippe, Bochum Gruppo di lavoro II: Il Samaritano e il suo compito 10.30 Intervallo Prof. Dr. med. Eckhard Frick Docente di assistenza spirituale alla Facoltà di 11.00 I bisogni spirituali dei malati cronici in un sistema medicina del l’Università Ludwig Maximilian di sanitario pubblico Monaco Prof. Dr. med. Arndt Büssing Docente di teoria medica, medicina integrativa e Prof. Dr. theol. Herbert Niederschlag antroposofica dell’Università di Witten/Herdecke Direttore dell’Istituto di etica della Scuola Superiore filosofico-teologica di Vallendar 11.30 Sanità – sistema sanitario – economia sanitaria. Dr. med. Andreas Centner Gli effetti per i medici e i pazienti Internista e specialista di tisiologia, Erding Prof. Dr. med. Harald Mang Medico e coordinatore degli studi del master in Dr. med. Adolf Diefenhardt Medical process management alla Facoltà di Direttore sanitario e Amministratore delegato medicina dell’Università Friedrich Alexander di dell’Ospedale Lubaga di Kampala (Uganda) Erlangen-Norimberga Prof. Dr. theol. Uto Meier 12.00 Introduzione al pomeriggio e questioni Docente di pedagogia della religione della organizzative Facoltà di pedagogia della religione e formazione ecclesiale dell’Università cattolica di Eichstätt- 12.30 Pranzo Ingolstadt Prof. Dr. phil. Carl Heese Gruppi di lavoro Direttore del reparto di neuro-psicologia della 14.00 Formazione dei gruppi di lavoro Clinica Kipfenberg e junior professor di sviluppo Le tematiche delle sessioni si basano sulla parabola della qualità e della valutazione delle strutture del Buon Samaritano. Con il contributo di alcuni sanitarie e sociali della Facoltà di filosofia e attori, i relatori riprendono le problematiche pedagogia dell’Università Cattolica di Eichstätt- interdisciplinari legate a scienza e prassi; una serie Ingolstadt di spunti di natura tecnica destinati a promuovere il successivo dibattito. I risultati saranno poi presentati Gruppo di lavoro III: nella sessione plenaria. Il percorso della vita, l’incontro con la sofferenza, la fede Gruppo di lavoro I: Il sofferente e i suoi bisogni Prof. Dr. theol. Stanislaw Warzeszak Docente di bioetica ed ecoteologia dell’Università Dr. med. Anne Rademacher Card. Stephan Wyszynski, Varsavia (Polonia) Direttrice dell’ufficio pastorale del vescovado di Erfurt Sr. Marcellina Bihr Prof. Dr. med. Arndt Büssing Superiora del convento delle domenicane di St. Cattedra di teoria medica, medicina integrativa e Peter Bludenz (Austria) antroposofica dell’Università di Witten/Herdecke Dr. med. Carola Riedner Prof. Dr. theol. Reinhard Brandt Specialista di medicina generale e di medicina Caposezione della Direzione servizi agli anziani palliativa, psicoterapia e psico-oncologia Monaco della Diaconia di Neuendettelsau Dr. theol. Thomas Hagen Prof. dr. phil. Piotr Krakowiak Capodivisione di assistenza spirituale Docente di pedagogia dell’Università Niccolò dell’Arcidiocesi di Monaco e Freising Copernico di Torun (Polonia) Prof. Dr. med. Thomas Wertgen Sig.a Prof. Dr. phil. Rita Rosner Internista e docente di medicina sociale e Docente di psicologia clinica e biologica della scienze sanitarie della Facoltà di lavoro sociale Facoltà di filosofia e pedagogia dell’Università dell’Università cattolica di Eichstätt-Ingolstadt Cattolica di Eichstätt- Ingolstadt Prof. Dr. theol. Lorenz Gadient

Direttore della cappellania cattolica presso il Policlinico di Ingolstadt 120 DOLENTIUM HOMINUM N. 80-2012

Gruppo di lavoro IV: Gruppo di lavoro VI: L’economo di fronte alla sfida Dimostrazione di cultura della cura con la istituzionale ed economica presentazione un di caso (partecipazione limitata a 16 partecipanti) Msgr. Prof. Dr. phil. Dr. theol. Peter Fonk Docente di etica cattolica, responsabile del corso di Prof. Dr. med. Dr. phil. Heinz-Alex Schaub laurea in scienze della carità e gestione orientata Neurologo e psichiatra, specialista di medicina, ai valori, Dipartimento di teologia cattolica della psicoterapia e psicanalisi psicosomatica, Oldenburg Facoltà dell’Università di Passau. Prof. Dr. phil. Eric Mührel Prof. Dr. theol. Traugott Roser Docente incaricato della cattedra di sociopedagogia Docente di Assistenza Spirituale nel Centro della Facoltà di filosofia e pedagogia dell’Università interdisciplinare per la medicina palliativa del Cattolica di Eichstätt-Ingolstadt Policlinico dell’Università di Monaco Prof. Dr. med. Harald Mang Gruppo di lavoro VII: Medico e coordinatore degli studi del master Le famiglie e i loro malati di Medical process management alla Facoltà di Sig.a Renate FabritiusGlassner medicina dell’Università Friedrich Alexander di Socio-pedagogista e psicoterapeuta, specializzata Erlangen-Norimberga in infanzia e adolescenza, amministratore delegato Rudolf Graf dell’Associazione per il sostegno familiare per Laureato in economia aziendale, direttore i bambini affetti da malattie gravi, croniche e amministrativo della Clinica di Eichstätt oncologiche “Elisa e.V.” di Neuburg Prof. Dr. rer. pol. Bend Halfar Don Stefam Wingen Ufficio di NPO-Controlling/SROI dell’Università Parroco di Burgoberbach, Nechhofen e Gossenried Cattolica di Eichstätt-Ingolstadt Prof. Dr. phil. Enrique H. Prat de la Riba Prof. Dr. iur. utr. Renate Oxenknecht-Witzsch Segretario generale e Amministratore delegato DocenteDocente di diritto e decana della Facoltà di dell’Istituto di antropologia medica e bioetica lavoro sociale dell’Università Cattolica di Eichstätt- IMABE di Vienna Ingolstadt Prof. Dr. phil. Barbara Staudigl

Preside del liceo scientifico femminile Maria Ward Gruppo di lavoro V: di Eichstätt L’economia e la cultura della cura 16.00 Intervallo Prof. Dr.. theol. Constanze Giese Docente di etica e antropologia nell’assistenza ai Conclusioni del convegno malati all’Istituto universitario della Fondazione 16.30 Seduta plenaria - Impulsi dai gruppi di lavoro cattolica di Monaco Sig.a Prof. Dr. iur. utr. Renate Oxenknecht-Witzsch Sig.a Ulrike Brehm Docente di diritto e decano della Facoltà di lavoro Infermiera a Colonia sociale dell’Università Cattolica di Eichstätt- Prof. P. Dr. theol. Carl Bopp Ingolstadt Docente di teologia pastorale dell’Istituto Sintesi dei risultati del convegno e prospettive future universitario salesiano di filosofia e teologia Don Prof. Dr. med. Christoph von Ritter Bosco a Benediktbeuren Direttore sanitario della Clinica RoMed di Prien sul Dr. theol. Thomas Günther Chiemsee e dell’ ospedale dell’Università Ludwig Direttore del progetto German-CIM della Caritas Maximilian di Monaco, Consultore del Pontificio diocesana di Paderborn e dell’Istituto sociale Consiglio per gli Operatori Sanitari Kommende di Dortmund 17.30 Discorso conclusivo Prof. Dr. phil. Christian Rester S.Em. Cardinale Marx Reinhard Docente supplente di scienze infermieristiche alla Arcivescovo di Monaco e Freising e Gran Cancelliere Facoltà di lavoro sociale dell’Università Cattolica di dell’Università Cattolica di Eichstätt-Ingolstadt Eichstätt- Ingolstadt 18.00 Ringraziamenti e congedo Prof. Dr. theol. André Habisch Docente di etica sociale cristiana e politica sociale Prof. Dr. phil. Janusz Surzykiewicz della Facoltà di scienze economiche dell’Università Docente di teologia pastorale e psicologia generale Cattolica di Ingolstadt della Facoltà di pedagogia della religione e formazione ecclesiale dell’Università cattolica di

Eichstätt-Ingolstadt