Par Insonmadrid

n.º 44 - trimestre 4/2012 par insonmadrid

Nuevo curso Ya tenemos lotería de Navidad de cuidadores 76786 es el número con el que La Asociación organiza varios talleres Parkinson Madrid jugará en el sorteo formativos para que los cuidadores de la Lotería de Navidad de este año. aprendan a manejar la enfermedad ¡Adquiere tus participaciones en la de Parkinson Asociación! p. 24 p. 24

El Centro Integral «Parkinson Madrid Retiro» ya es una realidad p. 21

n.º 41 - trimestre 1/2012 | 1 www.parkinsonmadrid.org Síguenos en í Índice 03 | Editorial / cartas al director n.º 44 - trimestre 4/2012 04 | Área de salud par insonmadrid Nuevo curso Ya tenemos lotería de Navidad de cuidadores 76786 es el número con el que | Sistema portátil para monitorizar la función La Asociación organiza varios talleres Parkinson Madrid jugará en el sorteo 04 formativos para que los cuidadores de la Lotería de Navidad de este año. aprendan a manejar la enfermedad ¡Adquiere tus participaciones en la de Parkinson Asociación! motora de los afectados de párkinson p. 24 p. 24 06 | Dormir bien puede mejorar la memoria de personas con párkinson 07 | Perder el olfato, ¿primer síntoma del párkinson? 08 | Estudio sobre la sexualidad en la enfermedad de Parkinson 09 | Un estudio confirma que el taichí mejora la estabilidad de las personas con párkinson

10 | Entrevista 10 | Laura Carrasco El Centro Integral «Parkinson Madrid Retiro» 12 | Informes y novedades ya es una realidad p. 21

n.º 41 - trimestre 1/2012 | 1 12 | Parkinson Madrid estudia los beneficios de un nuevo www.parkinsonmadrid.org Síguenos en sistema en la deglución de los pacientes Declarada de Utilidad Pública 14 | El Banco de Cerebros busca donantes, JUNTA DIRECTIVA principalmente personas con párkinson Presidente de Honor 16 | Recomendaciones útiles Rafael Camarena Sampedro Presidente | Nuevo área de Inicio Temprano 16 Antonio Pedreira Andrade 18 | ¿Qué es el servicio de logopedia a domicilio? Vicepresidente Eugenio Zofío Turseta | La asociación - ha pasado 19 Secretario 19 | Cursos en la residencia CASER Arturo Soria Juan Iglesias Roldán | Conferencia sobre memoria y atención Tesorero 19 Juan Lozano Hernando | Encuentro para definir nuevas metas en el área de voluntariado 20 Vocales 20 | Parkinson Madrid, con la Fundación CIEN, en un estudio M.ª Isabel Carvajal Lobo Aurora Castellanos Navarro bucodental en las personas con párkinson Luis Alberto García Gil | José Luis Molero Ruiz 20 La Asociación asistió a un foro sobre nuevas Víctor Manuel Muñoz Mochales tecnologías y envejecimiento en Holanda Jesús Pérez Pereira M.ª Soledad Zamora Rodríguez 21 | La asociación - está pasado 21 | Empieza a andar el nuevo Centro Integral Parkinson Madrid Retiro Redactora jefe Gema Córdoba Ortega E-mail: [email protected] 24 | La asociación - va a pasar Coordinación 24 | Taller sobre emergencias y premios auxilios Rafael Camarena Sampedro 24 | Curso gratuito para cuidadores en noviembre Fotografía Gema Córdoba Ortega 24 | Visita cultural al CentroCentro Publicidad 24 | Jugamos con el 76786 en la Lotería de Navidad Gema Córdoba Ortega Edita: 25 | Proyectos subvencionados Asociación Parkinson Madrid, | Fundación “la Caixa” apoya la fisioterapia Andrés Torrejón, 18 bajo. 28014 Madrid 25 Tel. 91 434 04 06. Fax 91 434 04 07 de los pacientes más avanzados E-mail: [email protected] Web: www.parkinsonmadrid.org 25 | La Asociación presenta ACTIVA en AAL Forum 2012 Preimpresión e impresión: | Rincón del socio Gráficas Arias Montano, S. A. 26 28935 MÓSTOLES (Madrid) | 26 Para un Amigo ISSN: 1578-3030 27 | Tiempo libre Depósito Legal: M. 32.397-2001 27 | Reseña - «Amor y otras drogas», una película en la Salvo acuerdo expreso con el editor queda prohibida toda que aparece la enfermedad de Parkinson reproducción parcial o total de todas las fotografías y textos de esta publicación. La Redacción no se hace responsable de las opiniones 27 | Pasatiempos vertidas por sus colaboradores.

2 | n.º 44 - trimestre 4/2012 editorial / cartas al director e La realidad de un sueño

Por fin hemos podido ver cumplidos nuestros sueños. Tras aprobarse la última licencia municipal, nuestro equipo profesional se ha ido trasladando al nuevo Centro Integral Parkinson Madrid Retiro, que cuenta con el primer centro diurno especializado y exclusivo en párkinson de la Comunidad de Madrid. De momento, ha comenzado a funcionar poco a poco para adaptar profesionalmente las actividades que el nuevo local ofrece como centro integral. Las sesiones que se estaban desarrollando en el local de la calle Andrés Torrejón, 15 han desaparecido, así como algunas de la actual sede, y se ha reestruc- turado toda la programación rehabilitadora. La entidad está haciendo un gran esfuerzo por reorganizar cerca de 1.000 horarios en función de criterios terapéuticos. Cada profesional informará de sus nuevos horarios y grupos a los socios y socias que actualmente reciben sus correspondientes tratamientos te- rapéuticos con Parkinson Madrid, tanto en el centro como a domicilio. A todos ellos, les pedimos discul- pas y les agradecemos su inmensa paciencia, ya que es imprescindible en este periodo de adaptación y crecimiento.

El nuevo Centro debe ser el escaparate de nuestra actividad funcional y profesional ante las auto- ridades competentes del ámbito sanitario y asistencial, y de la sociedad en general. Por todo, no solo beneficiará a las personas que ocupen las 40 plazas del Centro Diurno, sino al resto de socios, ya que podrán disponer de unas instalaciones más modernas y funcionales, y de nuevas terapias y servicios aún más especializados.

Pero esta realidad ha sido posible gracias al apoyo (no sólo económico, sino también humano) de Obra Social Caja Madrid y, por otro lado, de la Administración Pública estatal (subvenciones IRPF, a través del Ministerio de Sanidad). También tenemos mucho que agradecer a Aval Madrid y, especialmente, a nuestros socios y socias, que llevan luchando años por lograr un espacio más amplio y con mayores y mejores recursos. Gracias a vuestro esfuerzo y, sobre todo, al apoyo que nos habéis prestado en circunstancias adversas, hemos conseguido el sueño anhelado. Podemos estar orgullosos de nuestro nuevo Centro y debemos hacer de él la proa de una apuesta extremadamente exigente, pero tam- bién repleta de oportunidades que puedan ayudar a mejorar nuestro ámbito asociativo y profesional. ¡Enhorabuena!

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 3 s área de salud Sistema portátil para monitorizar la función motora de los afectados de párkinson

Fuente: Universidad Politécnica de Cataluña

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegene- rativa en número de pacientes des- pués del Alzheimer. El Centro de Estu- dios Tecnológicos para la Atención a la Dependencia y la Vida Autónoma (CETpD) de la Universidad Politécnica de Cataluña BarcelonaTech (UPC) ha desarrollado un sistema pionero de monitorización y actuación por- tátil para identificar en tiempo real el estado motor de las personas con párkinson. El sistema también permi- tirá evaluar en qué fase se encuentra el paciente mientras anda o durante sus actividades diarias, y actuar cuando la persona sufre un episodio de bloqueo de la marcha. Se trata del proyecto europeo Rempark (Personal Health Device for the Remote and Au- tonomous Management of Parkinson’s Disease), que lidera el CETpD y que tiene un presupuesto de unos 4,73 millo- nes de euros. Su finalidad es mejorar Rempark consta de dos elemen- transmisión de la información medida la calidad de vida de los pacientes tos: por un lado, un brazalete que in- y tratada. Este sistema es capaz de con párkinson. corpora un sensor para medir el tem- detectar los parámetros sintomatoló- El objetivo general de Rempark blor del paciente. El otro elemento es gicos de la enfermedad y determinar es conseguir determinar y cuantificar un sistema inercial que va ligado a la la fase en la que se encuentra el pa- con alta fiabilidad las situaciones que cintura mediante un cinturón de ma- ciente en cada momento (fenómenos más incapacitan al paciente en el de- terial biocompatible, del tamaño de «on-off», bloqueo u otros trastornos de sarrollo de su vida cotidiana y actuar, un teléfono móvil, equipado con un la enfermedad). siempre con supervisión médica, de la conjunto de sensores inalámbricos Los fenómenos «on-off» son fluctua- forma menos invasiva y más efectiva. con capacidad de procesamiento y ciones del estado del enfermo duran-

4 | n.º 44 - trimestre 4/2012 área de salud s te el día, de duración variable e impre- para la supervisión médica y, a la vez, decible. Estos trastornos oscilan entre hace de enlace con el servidor de da- ratos sin síntomas (fases «on» cuando tos. está bajo los efectos del medica- En un segundo nivel, el sistema mento) y otros en que reaparecen la Rempark constará de un servidor cen- dificultad para andar y la lentitud, e tral donde se almacenarán, procesa- incluso el bloqueo total de la marcha rán y analizarán todos los datos de los (fases «off» que habitualmente se rela- pacientes para determinar su evolu- cionan con la desconexión o en nivel ción. Actuará también como sistema bajo del medicamento). inteligente de apoyo a la toma de de- El bloqueo es una inmovilidad total cisiones por parte el equipo médico del paciente cuando inicia la marcha, supervisor. la creación de herramientas de apo- que se presenta de un momento a El proyecto, que se acabará el yo a los médicos para facilitar una otro y puede durar segundos o varios 2015, comportará beneficios tanto diagnosis más precisa de la evolu- minutos. médicos como sociales y económi- ción de la patología. Estos sistemas cos: permitirá reducir el número de están basados en acelerómetros y hospitalizaciones y mejorará la ges- giroscopios para medir los paráme- Experiencia anterior tión de la enfermedad, el tratamien- tros asociados al movimiento de las to y la rehabilitación de los pacien- personas. El equipo Rempark se complemen- tes. Todo ello contribuirá a mejorar Los primeros trabajos, en el mar- ta con un subsistema de actuación el sistema sanitario europeo, a pro- co del proyecto de Monitorización que consta de estimuladores senso- porcionar una atención de mayor de la Movilidad de Enfermos de Pár- riales auditivos, visuales o hápticos (es calidad y más personalizada a los kinson (MOMOPA), estaban centra- decir, relacionados con el tacto); de pacientes de párkinson, y a hacer dos en la detección de los estados una bomba de inyección subcutánea un uso más sostenible de los recur- motores de los pacientes mediante de medicación regulable y de un sis- sos públicos. la utilización de sistemas inerciales. tema de estimulación eléctrica (FES). Este proyecto es la concreción En el segundo proyecto en el que ha Según las características del paciente de investigaciones anteriores en participado, Home-based Empowe- se utilizará uno u otro estimulador, o este ámbito del CETpD, situado en el red Living for Parkinson’s Disease Pa- una combinación de ellos. El equipa- Campus de la UPC en Vilanova i la tients (HELP) , coordinado por Telefó- miento personal se completa con un Geltrú. Desde el 2008 este centro tra- nica I+D, se mejoran los algoritmos teléfono móvil que tiene varias funcio- baja en el desarrollo de sistemas ob- desarrollados y se hace la primera nes: conecta los sistemas de monitori- jetivos de medida de la sintomatolo- prueba de funcionamiento en tiem- zación y de actuación; es una interfaz gía de la enfermedad, así como en po real. En este proyecto también se trabaja, por primera vez, en la regu- lación de la medicación por bomba subcutánea en función de la movilidad del paciente, siempre con la su- pervisión médica. Además de la UPC, en el proyecto participan el Centro Médico Teknon, Telefónica I+D y la Asociación Europea de la enfermedad de Parkinson, así como varios centros de investigación y empresas de Alemania, Portugal, Italia, Israel, Irlanda, Suecia y Bélgica. Por primera vez en Europa, se trabaja- rá exclusivamente con datos ambula- torios sobre la enfermedad; es decir, que el sistema se ensayará en un cen- tenar de pacientes desde su casa y no en el laboratorio, para lo que se es- tán reclutando voluntarios en España, Jaume Romagosa, Joan Cabestany, Andreu Català, Carlos Pérez y Judith Casacuberta, el equipo de la Universidad Politécnica de Cataluña. Italia, Irlanda e Israel. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 5 s área de salud

«Según un estudio publicado en la revista “Brain”, el insomnio afecta a la planificación y resolución de problemas» Dormir bien puede mejorar la memoria de personas con párkinson Fuente: Europa Press

Investigadores de la Facultad de jorar a su vez su capacidad memo- Diez de los afectados tenían de- Medicina de la Universidad de Emory, rística: «Ya se sabía que el sueño es mencia con cuerpos de Lewy, una en Estados Unidos, han descubierto beneficioso para la memoria pero, enfermedad más avanzada, donde que los afectados de párkinson que en este caso, hemos podido analizar los pacientes pueden tener alucina- no presentan problemas a la hora de qué aspectos del sueño son necesa- ciones o cognición fluctuante. En es- dormir tienen menos problemas de rios para las mejoras en el rendimien- tos casos, no se observó una mejora memoria que quienes sufren algún to de la memoria del trabajo», según de memoria a lo largo de la noche. trastorno del sueño, según publica en ha destacado Michael Scullin, uno Pero, en el resto de pacientes, que su último número la revista ‘Brain’. de los autores del estudio. generalmente tomaban medicamen- Aunque los síntomas clásicos de Scullin y su equipo analizaron a tos que aumentan los niveles de do- esta enfermedad son los temblores un grupo de 54 pacientes con pár- pamina, vieron cómo su capacidad y movimientos lentos, el párkinson kinson que se sometieron a una para retener dígitos mejoró entre la también puede afectar a la memo- prueba de retención de dígitos, en cuarta y la quinta prueba, algo que, ria de quienes lo padecen, que sue- la que tenían que repetir una lista por el contrario, no sucedió en aque- len tener problemas para almacenar de números hacia adelante y hacia llos que además padecían apnea temporalmente recuerdos y manipu- atrás. La prueba se realizó de mane- del sueño. No obstante, los autores lar la información, lo que se conoce ra creciente: la lista crecía gradual- creen que los resultados del grupo como memoria del trabajo, impor- mente hasta que alguien comete que experimentaba mejorías pueden tante en la planificación y resolución un error. Los participantes tomaron estar condicionados por el papel de de problemas. Sin embargo, los au- la prueba de retención de dígitos la dopamina, un neurotransmisor que tores de este estudio destacan la im- ocho veces durante un período de juega un importante papel en la me- portancia de tratar los trastornos del 48 horas, cuatro durante el primer moria, de ahí que estén planeando sueño en estos pacientes tras haber día y cuatro en el segundo. Y entre ampliar su estudio con personas sa- comprobado que esto puede me- medias de ambas, dormían. nas de edad avanzada. •

6 | n.º 44 - trimestre 4/2012 área de salud s Perder el olfato, ¿primer síntoma del párkinson?

«Sería un gran avance para las futuras generaciones que puedan padecer esta enfermedad ya que se podría detectar de manera temprana»

Fuente: Europa Press

Muchos de los pacientes con determinar una posible relación cia de la enfermedad antes de que párkinson pierden su sentido de ol- entre la pérdida de olfato y el pár- se desarrolle en síntomas más pro- fato mucho antes el inicio de otros kinson de modo que se convirtie- blemáticos. síntomas que, quizás, se conside- ra en un instrumento para que los Para ello están evaluando a ran más característicos de esta do- médicos pudieran llevar a cabo 7.500 familiares de enfermos, unas lencia, como temblores, la pérdida una temprana detección de esta pruebas que se seguirán hasta de habilidad, problemas en el ha- enfermedad. dentro de los próximos 3 y 5 años. bla o pérdida de memoria. Ahora, Según los datos facilitados por Se ha elegido a parientes ya que un grupo de expertos ha decidi- este estudio, el párkinson suele los estudios realizados demuestran do estudiar la posibilidad de que diagnosticarse en la mayoría de que miembros de la familia del la pérdida del sentido del olfato los casos cuando el enfermo ha paciente en primer grado, como sea una reacción del cuerpo para experimentado una pérdida entre madres, padres, hermanos o hijos, alertar de la presencia de esta en- el 60 y el 70 por ciento de células tienen una probabilidad algo ma- fermedad. De este modo, sería un productoras de dopamina y esto se yor de desarrollar la enfermedad. gran avance para las futuras ge- debe a que «se conoce muy poco La muestra incluye a los familia- neraciones que puedan padecer acerca de las primeras etapas de res mayores de 50 años, ya que la esta enfermedad ya que se podría esta dolencia», según explicó Tan- edad es también un factor de ries- detectar de manera temprana y ya Simuni, directora del departa- go a la hora de padecerla. En con- tratar, al menos, los síntomas más mento de enfermedades del Nor- creto, los participantes deberán molestos. thwestern Memorial Hospital, quien realizar evaluaciones neurológicas Expertos del Northwestern Me- añadió que actualmente están y pruebas de aspiración acompa- morial Hospital y de la Northwes- realizando pruebas sobre el sentido ñadas por un cuestionario breve tern University’s Feinberg han del olfato esperando desarrollar un que debe ser completado desde participado en un estudio para sistema que identifique la presen- casa. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 7 s área de salud Estudio sobre la sexualidad en la enfermedad de Parkinson

«Tanto hombres como mujeres afirmaban tener problemas en la vida sexual que estaban directamente relacionados con las consecuencias de la enfermedad como los problemas motores, la depresión o la ansiedad»

Fuente: Nortwest Parkinson’s Foundation

Las alteraciones motoras, la de- tal. De los participantes, el 4,9 por ban directamente relacionados por presión o la ansiedad, son síntomas ciento se encontraba laboralmen- los síntomas como y/o consecuen- de la enfermedad de Parkinson que te activo, el 87,4 por ciento eran cias de la enfermedad. De entre las pueden cambiar la vida sexual de la jubilados y el 7,8 por ciento se en- disfunciones sexuales, los hombres persona. Un estudio reciente ha fija- contraba cobrando una pensión experimentaban, fundamentalmen- do su atención en la manera en que por incapacidad. Todos los parti- te, problemas de erección y de eya- la enfermedad de Parkinson y otros cipantes en el momento del estu- culación, mientras que las mujeres factores asociados a ella como la dio, tomaban levodopa, siendo el indicaron problemas de lubricación edad, los años de evolución, la seve- 52 por ciento hombres y el 48 por y de consecución del orgasmo. ridad de los síntomas, la depresión o ciento mujeres. Durante las prue- Además las mujeres indicaron un la ansiedad, podrían afectar a la ca- bas, se administraron dos cuestio- mayor número de problemas y me- lidad de la vida sexual de estos pa- narios en los que se examinaba nor satisfacción con su vida sexual cientes. Los resultados han mostrado su estado psicológico y sexual. Es- que los hombres. un declive general en el funciona- tos cuestionarios eran anónimos y Para los hombres, los síntomas miento sexual de los afectados. mientras que a los hombres se les motores eran la fuente fundamental Dos investigadores de la Repúbli- preguntó por su función eréctil, a de insatisfacción, mientras que para ca Checa, Petra Kotkova, doctora en las mujeres se les proporcionó una las mujeres, la depresión y la ansie- el Centro de Rehabilitación Psiquiátri- versión del inventario en la que se dad eran los problemas principales. ca, y Petr Weiss, doctor de la Universi- les preguntaba por su función se- La medicación, sin embargo, jugó dad Charles de Praga, examinaron a xual. un papel variable en el grado de sa- 103 personas en estadios tempranos Los investigadores encontraron tisfacción de los pacientes. Mientras y medios de la enfermedad. que el total de las puntuaciones de que algunos experimentaban hiper- Todos los participantes del estu- hombres y mujeres indicaba proble- sexualidad, otros experimentaban dio habían tenido pareja sentimen- mas en la vida sexual, y que esta- una reducción en la libido. •

8 | n.º 44 - trimestre 4/2012 área de salud s

«Tanto hombres como mujeres afirmaban tener problemas en la vida sexual que estaban directamente relacionados con las consecuencias de la enfermedad como Un estudio confirma que los problemas motores, la depresión o la ansiedad» el taichí mejora la estabilidad de las personas con párkinson «El equilibrio y la estabilidad en la marcha de los pacientes estudiados por el Instituto de Investigación de Oregón mejoraron considerablemente»

Fuente: Ciberned

Un programa de ejercicio a me- nar, al tiempo que se reduce el ries- tiempo que demostraron mejores ni- dida es la mejor forma, junto a la go de caídas. veles de control de su cuerpo y una medicación, de ralentizar los efec- El estudio incluyó a un total de mayor capacidad para caminar. tos de la enfermedad de Parkinson. 195 pacientes, que fueron asignados «Hay una serie de ventajas prácti- También es bueno cualquier tipo aleatoriamente a un grupo de ejerci- cas en el uso de taichí para mejorar de ejercicio moderado que per- cio, que incluía taichí, entrenamien- la disfunción motora que causa la mita mantenerse en forma como to de resistencia o estiramientos. Los enfermedad de Parkinson», comen- el taichí que, según un estudio del pacientes participaron en sesiones tó el profesor Fuzhong Li, autor de la Instituto de Investigación de Ore- de ejercicios de 60 minutos, 2 veces investigación, que reconoce que se gón (E.E.U.U.) publicado en la revista por semana, durante 24 semanas. trata de una actividad de bajo cos- «New England Journal of Medicine», De este modo, observaron que los te que «se puede hacer en cualquier puede aportar numerosos benefi- pacientes del grupo de taichí eran lugar y en cualquier momento, y los cios como mejorar la estabilidad, la capaces de inclinarse en cualquier movimientos se pueden aprender fá- postura y la capacidad para cami- dirección sin perder el equilibrio, al cilmente». •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 9 e entrevista Laura Carrasco directora de la Asociación Parkinson Madrid

«Esperamos que la primera parte del protocolo de atención sanitaria de la Comunidad de Madrid venga a reorganizar y mejorar la atención sanitaria»

Psicóloga de profesión, y amante del mundo senior, Laura Carrasco es directora de la Asociación Parkinson Madrid desde el año 2000 y vive con un gran entusiasmo la inauguración del segundo centro desde que es responsable de la entidad. Su mezcla de calidez e innovación hace que siga hablando de futuro. Voluntariado, formación, nuevas tecnologías y sensibilización serán los pilares de esta nueva etapa, que se centrará en aportar una mayor calidad en la atención asistencial a los afectados de párkinson.

Parkinson. ¿Cómo se plantea la párkinson y las de sus familiares si- nidad de Madrid será la presen- Asociación Parkinson Madrid este gan escuchándose alto y claro. tación de la primera parte de pro- nuevo curso? tocolo de atención sanitaria, que Parkinson. ¿Qué proyectos tiene esperamos venga a reorganizar y Laura Carrasco. Lleno de ilusio- la entidad para los próximos me- mejorar la atención sanitaria. nes y retos. El entorno que tene- ses? mos es complejo pero eso no debe Parkinson. ¿La creación del Cen- amedrentarnos, si no estimularnos Laura Carrasco. Uno de los hitos tro Integral Parkinson Madrid Retiro para esforzarnos más para que las más importantes para todas las representará un antes y un des- necesidades de las personas con personas afectadas de la Comu- pués?

10 | n.º 44 - trimestre 4/2012 entrevista e Parkinson. La Asociación Parkin- «En el nuevo Centro se puede utilizar son Madrid siempre ha sido pione- la ayuda a la dependencia asociada ra en formación, ¿continuarán con su labor divulgativa? al servicio para ayudar a Laura Carrasco. Formar y divul- sufragar los gastos» gar las características y consecuencias de la enfermedad con el fin de que cualquier afectado, allá Laura Carrasco. Cuando contá- mación específica para el grupo donde acuda, pueda ser atendido bamos únicamente con el anterior joven e introducir algunas modifi- por profesionales que conozcan su local teníamos problemas de espa- caciones en las terapias habituales enfermedad es parte de la misión cio que estaban provocando una de fisioterapia, logopedia... de nuestra Asociación. En este sen- importante merma en la calidad tido, todo el equipo de profesio- asistencial. De hecho, no podíamos Parkinson. ¿Qué pueden hacer nales de la entidad, con Susana poner en marcha nuevos servicios los interesados en obtener una pla- Donate al frente, está haciendo un que eran muy demandados, como za en este primer centro especiali- importante esfuerzo por difundir y la terapia ocupacional, ampliar zado en párkinson de la Comuni- dar a conocer a los demás sus co- las horas de musicoterapia o co- dad de Madrid? nocimientos sobre la enfermedad menzar nuevas actividades como y, principalmente, sensibilizar sobre taichí. Ni siquiera disponíamos de Laura Carrasco. El Centro Inte- la realidad del párkinson en la per- un espacio para que se reunieran gral alberga el primer centro de sona afectada y en su familia. los grupos de ayuda mutua o los estancia diurna para las personas voluntarios de la Asociación. Con afectadas por la enfermedad de Parkinson. También valoran el im- la creación de este centro se van Parkinson. En él se va a dar una portante número de voluntarios que a cubrir necesidades, aumentar la atención acorde con la filosofía de tiene la Asociación, más de 120. oferta de servicios y mejorar la aten- la entidad: gran calidad con un ción a nuestros socios. trato muy cercano y personalizado. Laura Carrasco. No debemos ol- Además, y como no puede ser de vidar que la Asociación Parkinson Parkinson. ¿Se dará un nuevo uso otra forma, el tratamiento terapéu- Madrid nació por el voluntariado y al actual local, situado en la calle tico está muy presente. La fisiotera- este grupo de personas tan com- Andrés Torrejón, 18? pia, la logopedia, la musicoterapia prometido y generoso sigue tra- y la terapia ocupacional son las bajando por el colectivo en todos Laura Carrasco. Tenemos la in- disciplinas que estarán al servicio aquellos frentes en los que pueden tención de reservar unos días de de los usuarios. La vigilancia sani- ser requeridos: bien sea en la calle la semana este centro para desa- taria y la escuela para las familias informando al ciudadano de a pie rrollar actividades dedicadas a los son otras de las atenciones que se o acompañando en sus hogares a jóvenes de la Asociación. Como es reciben en el Centro. Por otra par- personas que se encuentran reclui- sabido, el párkinson también afec- te, las personas con párkinson po- das por motivo de la enfermedad, ta antes de los 65 años y se nos drán acudir a él 3 ó 5 días a la se- etc. estaba dando la circunstancia de mana y, con el desayuno, comida tener que ubicar en un mismo es- y meriendas incluidos, los precios Parkinson. Las nuevas tecnologías pacio a personas de 40 años con de la plaza son de 570 y 950 eu- están centrando su participación las de 80. Y, aunque estos compar- ros, respectivamente. En este Cen- en proyectos europeos. ¿Seguirán tan la enfermedad, sus circunstan- tro se puede utilizar la ayuda a la en esta misma línea? cias vitales tienen poco en común, dependencia asociada al servicio ya que los primeros se encuentran para ayudar a sufragar los gastos. Laura Carrasco. Siempre que po- laboralmente activos, y algunos tie- Todo aquel que quisiera ampliar damos seguiremos profundizando nen hijos pequeños, y los otros lle- la información, no tiene más que en este aspecto que tiene como van años jubilados y tienen nietos. solicitar una entrevista personaliza principal misión mejorar la calidad Aunque no tiene sentido que rea- con Carmen Díaz, la responsable de vida de las personas afectadas. licemos un corte radical entre ma- del Centro Parkinson Madrid Reti- Además, ayuda a la difusión de la yores y menores de 65 años, sí que ro, a través del número de teléfono enfermedad en foros donde suele vamos a una organizar una progra- 91 434 04 06. ser desconocida. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 11 i informes y novedades

Parkinson Madrid estudia los beneficios de un nuevo sistema en la deglución de los pacientes

Autora: Loli Ruiz Responsable de Logopedia de la Asociación Parkinson Madrid

Gracias a la colaboración de y que puede tener efecto rehabi- tracciones faríngeas) y relajación Intermoney Valores, la Asociación litador sobre las alteraciones de (línea plana) que es capaz de rea- Parkinson Madrid acaba de rea- deglución que se producen como lizar el paciente. lizar un estudio piloto con el fin de consecuencia de la enfermedad Los pacientes candidatos al es- corroborar o refutar el efecto de de Parkinson. El funcionamiento del tudio de deglución se caracteriza- Phénix USB 2, un sistema que “en- programa Phénix USB 2 consiste en ron por presentar: trena” las alteraciones deglutorias colocar tres electrodos al paciente, — Diagnóstico de enfermedad orofaríngeas (ingesta de líquidos uno en punto óseo (apófisis mastoi- de Parkinson idiopática. y alimentos) en la enfermedad de des) y dos en la zona submandibu- — Estadíos I, II, III, IV de la esca- Parkinson. El equipo de Logopedia lar (región muscular suprahioidea) la de Hoehn y Yahr. ha utilizado este sistema, que se uti- que detectan a través de un único — Edad comprendida entre los liza a través del modo biofeedback canal los picos de deglución (con- 40 y 80 años.

12 | n.º 44 - trimestre 4/2012 informes y novedades i

«Tras estudiar a 50 pacientes, se concluyó que este sistema podría ser válido como método de rehabilitación de la función deglutoria en la enfermedad de Parkinson»

— Valoración de deglución: La propuesta de cada interven- to se les realizó de forma distinta al disfagia orofaríngea de tipo ción fue la siguiente: grupo anterior. aspirativo, propulsivo y/o obs- tructivo. • Grupo experimental Según los resultados obtenidos, I, II y III sesión: Pre-test (esca- este estudio podrá permitir en un las de valoración)/ Prueba de Vi- futuro iniciar la rehabilitación de Fase «on» deofluoroscopia/ Aplicación pro- la función deglutoria en la enfer- de la medicación grama Phénix/Post-test (mismas medad de Parkinson. El objetivo pruebas realizadas en pre-test). principal era valorar si la biorretroa- La muestra fue de 50 sujetos. La Se repite este procedimiento en limentación EMG permitiría al pa- mitad de ellos formaron el grupo cada sesión que el paciente va a ciente con enfermedad de Parkin- control y, los otros 25, el grupo de ser evaluado. son controlar y modificar de forma entrenamiento con biofeedback. A los pacientes componentes consciente la fisiología y el funcio- Una vez realizado el entrenamien- del grupo experimental, el entrenamiento de su deglución a través to se les dirigió al servicio de Oto- namiento se les realizó mediante el de las gráficas que observaría en rrinolaringología para realizarles la modo biofeedback visual y/o audi- una pantalla. prueba específica de deglución en tivo. Las personas responsables de el hospital. este estudio son Mª Dolores Ruiz En cada sesión se incluyeron las • Grupo control Sánchez-Molina, Mª Teresa Mar- escalas de valoración y los proto- I, II y III sesión: Pre-test (esca- tínez Juez y José Carlos Fernán- colos de aplicación del programa las de valoración)/ Prueba de Vi- dez Menéndez, logopedas de la Phénix, tanto para el grupo experi- deofluoroscopia /Aplicación pro- Asociación Parkinson Madrid. Ha mental como para el grupo control. grama Phénix/Post-test (mismas colaborado Raimundo Gutiérrez Por otra parte, a cada paciente se pruebas realizadas en pre-test). Fonseca, otorrino de la Unidad le aplicó la intervención tres veces. Se repite este procedimiento en de Disfagia de la Fundación Ji- Consideramos que se debe entre- cada sesión que el paciente va a ménez Díaz de Madrid, así como nar con el programa Phénix al me- ser evaluado. Laura Carrasco Marín, directora nos en tres ocasiones para com- A los pacientes componentes de la Asociación Parkinson Ma- probar su validez. del grupo control, el entrenamien- drid. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 13 i informes y novedades El Banco de Cerebros busca donantes, principalmente personas con párkinson

Fuente: Europa Press

El Banco de Tejidos de la Fun- dación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Ministerio de Eco- nomía y Competitividad a través del Instituto de Salud Carlos III, necesita que aumente la donación de cerebros, principalmente de afectados por la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad Parkinson, estos últimos especialmente difíciles de obtener. La donación de cerebros es fundamental para poder estudiar las consecuencias de las enfermedades neurodegenerativas sobre el tejido humano. Desde la organi- zación destacan que son «clave» y, por tanto, es «imprescindible» que aumenten las donaciones para avanzar en su investigación. Este llamamiento no es el pri- de las donaciones actuales son de observado en el primer semestre mero, desde el año 2007 han visto enfermedad de Alzheimer, en torno de 2012 puede predecir un incre- como se han ido incrementado es- a un 10 por ciento de esclerosis la- mento sostenido en los próximos tas donaciones hasta llegar a los teral amiotrófica (ELA), aproximada- años». El aumento en el número de 167 cerebros con los que cuenta a mente el 9 por ciento a demencia donaciones se ha producido es- día de hoy, de los que 57 han sido frontotemporal, y un 7 por ciento a pecialmente a partir de 2010 y, so- donados en 2011 —lo que represen- enfermedad de Parkinson o demen- bre todo, en 2011, donde creció la ta un incremento del 30 por ciento cia con cuerpos de Lewy. actividad de consulta, debido a la respecto al ejercicio 2010— y 40 Según datos ofrecidos por el colaboración del BT-CIEN con otros han sido donados desde comien- neuropatólogo de la Fundación bancos de carácter autonómico. zo de año. Aproximadamente, por CIEN y director del BT-CIEN, el doc- Aún así, Rábano ha destacado la tipo de patología, el 54 por ciento tor Alberto Rábano, «el crecimiento importancia de que aumente el nú-

14 | n.º 44 - trimestre 4/2012 informes y novedades i mero de donaciones «para facilitar la viabilidad de proyectos de inves- tigación que ayuden a avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas». Y es que la donación de cerebros es fundamental para poder estudiar las consecuencias de la enfermedad misma sobre el tejido humano, las cuales sirven además como contraste fundamental de los hallazgos experimentales. De hecho, de ellos depende el avance de la investigación. Según Rábano, «uno de los objetivos primordiales de las investigaciones se centran en reconocer los cambios que se producen progresivamente en el cerebro de los individuos antes de «Rellenando una solicitud de información que las enfermedades neurodegenerativas se manifiesten plenamen- en la web http://bt.fundacioncien. te», por lo que señalan se «hace muy necesario» contar con todo es/informacion_donantes.asp, la tipo de donantes de cerebro. Fundación CIEN contactará de forma ¿Cómo me puedo personalizada con las personas hacer donante? interesadas en hacerse donantes»

Si quieres más información puedes consultar la web h t t p:// ne de tres ámbitos de actuación: tarios y de investigación a nivel na- bt.fundacioncien.es/informacion_ los donantes externos registrados cional e internacional, que las de- donantes.asp donde encontrarás en el banco, los donantes integra- mandan con el objetivo de poder las preguntas más frecuentes y dos en el programa de donación avanzar en el conocimiento de las podrás rellenar la solicitud de in- del Centro Alzheimer de la Funda- enfermedades neurodegenerativas. formación, para que se pongan ción Reina Sofía y los estudios pro- Esto ha permitido consolidar en contacto contigo y te expliquen cedentes de consultas de otros bio- las relaciones del BT-CIEN con múl- personalmente el programa y los bancos y centros sanitarios. tiples instituciones, ya que nutre pasos a dar para ser donante. Tam- El BT-CIEN promueve el estudio a centros de investigación espa- bién puedes llamar al 913 852 200 y de enfermedades neurológicas ñoles como el Centro de Biología hay un teléfono operativo las 24 ho- mediante el diagnóstico especiali- Molecular “Severo Ochoa” (CSIC), ras para avisar de las defunciones, zado y apoya la investigación neu- Instituto de Neurociencias Ramón el 689 037 844. Son necesarios los rocientífica en España. Para ello, su y Cajal (CSIC), Instituto de Neu- cerebros de personas con enferme- ámbito de actuación se centra en rociencias de Alicante (CSIC-Uni- dades neurodegenerativas, pero la recogida, procesamiento y alma- versidad Miguel Hernández), Insti- también los de personas sanas que cenamiento de cerebros, sangre, tuto de Biomedicina de Valencia sirven para realizar comparaciones líquido cefalorraquídeo y otros teji- (CSIC), Instituto de Investigación y observar cambios. dos que hayan sido cedidos volun- Biomédica del Bellvitge, Institut de El funcionamiento de este Banco tariamente en vida. Recerca Biomedica, Centro Nacio- de Tejidos se basa en las donacio- La labor del BT-CIEN no se cen- nal de Microbiología, Instituto de nes realizadas por las personas ins- tra sólo en la investigación propia Salud Carlos III, Centro Nacional de critas en el programa de donación, sino que, además, es una fuente Investigaciones Oncológicas (Insti- previa firma del consentimiento in- de muestras de tejido cerebral para tuto de Salud Carlos III), Centro de formado. Así, este programa dispo- otras instituciones, centros universi- Investigación Príncipe Felipe. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 15 r recomendaciones útiles

Nuevo área de Inicio Temprano

La adquisición del nuevo local rante aproximadamente un año Ahora ha llegado el momento de ha permitido a la Asociación hemos estado inmersos en un poner estas ideas en marcha, así Parkinson Madrid ofrecer nuevas proceso de recogida y captación que todos los lunes y los miérco- oportunidades a los afectados de necesidades e ideas que los les, de 8:15 a 13:30 y de 16:00 a de párkinson, como la creación propios afectados de inicio tem- 19:00 horas, el local de Andrés de un espacio exclusivo para los prano y sus familiares han he- Torrejón se destinará a ofrecer te- socios afectados menores de 65 cho llegar a través de diferentes años que integran nuestra enti- medios, intentando así crear un rapias, actividades de ocio y ta- dad, y que en la actualidad son espacio personalizado e integra- lleres especializados para inicio más de trescientas personas. Du- dor. temprano. Esto es lo que se va a

16 | n.º 44 - trimestre 4/2012 recomendaciones útiles r

«Todos los lunes y los miércoles, de 8:15 a 13:30 y de 16:00 a 19:00 horas, el local de Andrés Torrejón acogerá terapias, actividades de ocio y talleres especializados afectados menores de 65 años»

desarrollar a través de las diferen- Voluntariado, ocio y tiempo libre: a viernes. Además, continuará en tes disciplinas: El área de Ocio de Inicio Temprano funcionamiento el grupo de ayuda nace con el objetivo de establecer mutua mensual que veníamos rea- Fisioterapia: un programa de actividades capaz lizando, convocándose el último En fisioterapia realizaremos inno- de responder a las demandas pro- martes de cada mes (consultar fe- vadoras sesiones abordando el pias de este colectivo. En este cur- chas en el boletín mensual que se trabajo sobre los síntomas moto- so crearemos diferentes comisiones manda a domicilio). Como nove- res típicos de forma terapéutica, dentro del nuevo área de Volunta- dad, incluiremos la nueva ubica- adaptándolas a las necesida- riado, Ocio y Tiempo Libre; una de ción para el desarrollo del grupo, des de nuestros socios de inicio ellas será la comisión de ocio, que que será en el nuevo local (calle temprano. Trabaja tu equilibrio, se constituirá por personas afecta- Poeta Esteban Villegas, número 12) marcha, movilidad y postura de das de inicio temprano. En estos grupos continuaremos tra- manera completa con un equipo ¿Qué actividades realizaremos? tando aquellos temas que son de especializado en párkinson… ¿te Hasta ahora hemos pensado en interés general para los asistentes. apuntas? realizar actividades de ocio de- Como todos los años, en el mes de En breve, facilitaremos informa- portivo, como senderismo. Asi- mayo se llevará a cabo la Jornada ción de los nuevos talleres y ac- mismo, durante este curso vamos de Inicio Temprano cuyo tema es tividades, entre los que se encon- a inaugurar un Centro Social en consensuado y elegido en el gru- trarán: fisioterapia y relajación, la que ha sido hasta ahora la po de ayuda mutua. A estas acti- estiramientos, coordinación, etc. sede de nuestra Asociación, en vidades, se añadirán los talleres la calle Andrés Torrejón, 18. Este temáticos de interés para el colec- Logopedia: espacio se convertirá en un pun- tivo. Pronto os proporcionaremos El objetivo principal en el Depar- to de encuentro donde poder más información al respecto. Espe- tamento de Logopedia será reha- realizar campeonatos de juegos ramos veros a todos participando bilitar de manera más dinámica de mesa, coloquios, talleres… e en el proyecto y que juntos poda- y específica a los pacientes. Tra- incluso nuestros compañeros de mos hacer oír las necesidades de bajaremos ejercicios de voz, res- inicio temprano apuestan por aquellos a los que la enfermedad piración, articulación, silabeo y una mesa de ping-pong. Este les ha venido de manera tempra- tonificación muscular a través del será un área accesible para to- na. canto o el teatro. Haremos hin- dos con una reserva de dos días capié en la rehabilitación a tra- a la semana para los más jóve- Para cualquier duda, sugerencia vés de programas informáticos, nes de nuestra Asociación. o aportación puedes ponerte en así como la incorporación de contacto con la persona respon- ejercicios con aplicaciones para Atención sociosanitaria (trabajo sable de éste área, Dámaris Ál- telefonía móvil. No nos olvidare- social) y psicología: varez, través del teléfono 91 434 mos de la escritura, con la idea En ambas disciplinas, la interven- 04 06 o bien a través del correo de trabajar la creatividad al mis- ción y atención a nivel individual y electrónico: iniciotemprano@par- mo tiempo, escribiendo poesías, familiar se mantendrá como hasta kinsonmadrid.org. creación de trabalenguas, letras ahora, en función de la deman- Corre, infórmate y apúntate… ¡Es- musicales, etc. da y en horario laboral, de lunes tamos esperándote! •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 17 r recomendaciones útiles

¿Qué es el servicio de logopedia a domicilio?

Autora: Teresa Martínez Logopeda de la Asociación Parkinson Madrid

La Asociación Parkinson Madrid pueden estar presentes familiares y Objetivos específicos: dispone de un servicio de logope- cuidadores. En ellas se tratarán aque- • Relajar y trabajar la musculatu- dia a domicilio para los pacientes llos temas que demande la familia y ra que interviene en la fonación y arti- que no se puedan desplazar hasta se informará sobre la evolución del culación de las palabras. nuestro centro de rehabilitación. Esta paciente. Además, la familia podrá • Controlar la respiración para terapia se conforma como una prác- comentar con el terapeuta los pro- optimizar la función fonatoria. tica constante, intensiva y personali- blemas que hayan surgido y se bus- • Ejercitar el movimiento del velo zada de ejercicios (siempre dirigidos carán posibles soluciones, consen- del paladar para evitar la voz nasali- y guiados por un logopeda) para suadas por ambas partes. zada y la regurgitación nasal del ali- mejorar la comunicación del pacien- • La presencia del logopeda en mento. te afectado de párkinson y evitar el el domicilio del afectado facilita la in- • Mejorar la extensión tonal de la aislamiento. Para ello, los logopedas corporación de algunas pautas para voz para dotar de mayor inteligibili- utilizarán técnicas de expresión facial la seguridad del paciente. dad al discurso. como el masaje y ejercicios de respi- • Controlar la tensión y movilidad ración, articulación, voz, resonancia, Objetivos: de los pliegues vocales. prosodia, escritura y deglución. • Mejorar la inteligibilidad del ha- • Evitar la «cara de póker». bla, llevando a cabo ejercicios respi- • Optimizar la calidad de la Ventajas: ratorios, articulatorios, de entonación grafía. • El tratamiento que se lleva a y prosodia. • Proporcionar, en caso necesa- cabo es totalmente personal e indi- • Concienciar sobre los aspectos rio, un sistema alternativo o aumenta- vidualizado, por lo que se rehabilitan del habla dificultosos para su comu- tivo de comunicación. los aspectos más necesarios para el nicación. • Detectar, prevenir y tratar los paciente. • Favorecer la incorporación de problemas deglutorios. • Se evita el desplazamiento tan- técnicas y estrategias prácticas en to del afectado como del familiar y/o las sesiones de logopedia. Los interesados pueden pedir cuidador a la Asociación. • Enseñar a la familia técnicas una evaluación y cita previa en • Permite la realización de tu- que faciliten la comunicación y de- la Asociación Parkinson Madrid torías individualizadas, en las que glución. (91 434 04 06). •

18 | n.º 44 - trimestre 4/2012 ha pasado - la asociación a Cursos en la residencia CASER Arturo Soria

Se trataron los trastornos motores y cognitivos de la enfermedad

La Asociación Parkinson Madrid impartió dos cursos, desde diferentes prismas: sintomatología, medica- del 18 al 20 de septiembre, para profesionales del cen- ción, conducta, emociones, cuidados de enfermería, tro residencial CASER Arturo Soria. El objetivo de esta cambios posturales, apoyo para los bloqueos, acom- formación, de 12 horas de duración, era que los em- pañamiento en la marcha o comunicación. Además, pleados ampliaran su conocimiento sobre la enferme- pudieron contar con el testimonio de un afectado, dad de Parkinson y dotarles de herramientas para tra- Francisco Montesinos, al que agradecemos su parti- bajar con eficacia. Para ello, se trató la enfermedad cipación. •

Conferencia sobre memoria y atención

La neuropsicóloga de la Asociación Parkinson Ma- drid, Susana Donate protagonizó la conferencia sobre los problemas de atención, memoria y funciones ejecutivas que puede ocasionar la enfermedad de Parkinson. Tuvo lugar el pasado 16 de octubre en la Fundación ONCE y durante la ponencia se aborda- ron pautas para ayudar a los afectados en su día a día. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 19 a la asociación - ha pasado La Asociación asistió a un foro sobre nuevas Encuentro para definir nuevas tecnologías y metas en el área de voluntariado envejecimiento Se presentó a la nueva coordinadora del área, Alicia Gómez en Holanda

El 21 de septiembre tuvo lugar la inauguración del curso 2012/2013 para Del 24 al 26 de septiembre, la los voluntarios de nuestra Asociación, encuentro en el que participaron 39 Asociación Parkinson Madrid es- de ellos y en el que se presentó a la nueva coordinadora, Alicia Gómez. tuvo en la ciudad holandesa de Durante esta reunión y el curso sobre liderazgo que está teniendo lugar los Eindhoven para dar a conocer jueves de este mes de octubre, los voluntarios están siendo partícipes de ACTIVA, el proyecto que desarro- un nuevo plan en el que el equipo se ampliará, consolidará y reformulará, lla juegos para Wii Nintendo espe- siendo ellos los protagonistas, creadores y beneficiarios del programa. Así, cíficos dirigidos a pacientes con el primer paso fue presentar el nuevo organigrama, que tendrá diferentes párkinson. Este plan fue presen- áreas de trabajo: ocio y tiempo libre, sensibilización, acompañamiento, tado en AAL Forum 2012, un foro oficina de voluntariado y otras actividades. Con el objetivo de favorecer internacional sobre nuevas tec- la participación activa de nuestros voluntarios, así como de fomentar una nologías y envejecimiento activo autogestión del equipo, se propuso la elección mediante votaciones de un donde anualmente se presentan coordinador por comisión. Una vez definidas las personas, se acordarán avances tecnológicos destinados las funciones que deberán llevar a cabo, así como los derechos y deberes a mejorar la calidad de vida de de la persona voluntaria y de la Asociación Parkinson Madrid. • las personas mayores y que contó con 80 participantes. Parkinson Madrid, con la Fundación CIEN, Alicia Gómez, la responsable de Voluntariado, Ocio y Tiempo Libre en un estudio bucodental en las personas fue la voz de Parkinson Madrid en Eindhoven informando a los ma- con párkinson yores holandeses, así como a los profesionales de las tecnologías Hay una nueva de la información de todos los convocatoria países participantes, de la labor realizada por la Asociación en el 16 de noviembre este campo. Este año, el proyecto HELP, un programa específico para pacientes La Asociación Parkinson Madrid está colaborando con la Fundación CIEN con párkinson desarrollado por en el estudio «Salud Bucodental y capacidad masticatoria y calidad de vida Telefónica en colaboración con oral en pacientes con párkinson», dando a conocer esta investigación para otras empresas israelíes, italianas que participaran los socios de la entidad. Por ello, los días 5 y 19 de octubre, y alemanas, ha sido obsequiado algunos de nuestros socios se sometieron a una revisión de 20 minutos de con el AAL AWARD 2012, premio duración para ayudar en este estudio, que pretende analizar la relación en- que se entrega de forma anual tre enfermedades neurológicas y el estado de salud bucodental, y evitar o a la mejor propuesta tecnológi- retrasar así su aparición. La próxima convocatoria será 16 de noviembre. Los ca. • interesados en participar puedan inscribirse en el 91 434 04 06. •

20 | n.º 44 - trimestre 4/2012 está pasando - la asociación a

Empieza a andar el nuevo Centro Integral Parkinson Madrid Retiro Aún hay plazas vacantes en el centro de estancia diurna. Infórmate en el 91 434 04 06

Después de años de duro trabajo, por fin el Centro In- de asistir a las personas que acudan habitualmente al tegral Parkinson Madrid Retiro, que albergará el primer Centro integral. Contará con la supervisión de Laura centro diurno especializado en párkinson, ya ha co- Carrasco, la directora. menzado a funcionar. Las terapias que se realizaban en el local de la calle Andrés Torrejón, 15 han cambia- do de ubicación y todos los grupos se han reorgani- zado entre el nuevo espacio, situado en la calle Poeta Esteban Villegas, 12 y el actual de la calle Andrés Torre- jón, 18, que ya están a pleno rendimiento. ¿Un paseo por el Centro integral? Aquí te lo presenta- mos…

CENTRO 1 Nada más entrar, una de nuestras compañeras (Loli López o Nuria Baños) recibirán personalmente a cada paciente y familiar, y les mostrarán las instalaciones. CENTRO 3 Elena Sánchez atenderá las llamadas telefónicas y se El área de Atención Socio-sanitaria, con Esther Díaz a encargará de organizar el área de Administración. la cabeza, atiende, en primera instancia, a las personas interesadas en formar parte de la Asociación. Se ocupa de informar, apoyar y asesorar sobre cuestiones económicas, jurídicas, laborales, trámites, ayudas y los diferentes recursos al alcance de cada usuario. For- man parte del equipo los trabajadores sociales Manuel Pérez y Dámaris Álvarez.

CENTRO 2 Carmen Díaz es la responsable del Centro integral de estancia diurna y la persona que coordinará el área sanitaria y al equipo de auxiliares, que se encargarán

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 21 a la asociación - está pasando

CENTRO 4 CENTRO 7 Alicia Gómez se encargará, además de coordinar el La fisioterapia es una parte fundamental en la rehabili- plan de voluntariado de la entidad, de organizar las tación del afectado de párkinson. Beatriz González y su actividades mensuales de ocio. equipo tratarán de mejorar los problemas motores de los pacientes, evitar caídas, superar bloqueos... CENTRO 5 La neuropsicóloga Susana Donate velará por el bienestar emocional y psicológico de los pacientes y sus cuidadores. Además, coordinará la Escuela de Formación.

CENTRO 6 El Departamento de Logopedia, que coordina Dolores Ruiz, ayudará a mejorar la comunicación y deglución de los afectados de párkinson.

22 | n.º 44 - trimestre 4/2012 está pasando - la asociación a

CENTRO 9 Denise Garat seguirá al frente de la musicoterapia, que centrará su reha- bilitación en reeducar la marcha y desarrollar las capacidades cognitivas de los usuarios a través de la música y el movimiento.

CENTRO 8 Los masajes, tanto corporales como faciales, serán uno de los servicios estrella.

CENTRO 10 Azucena Ansó trabajará con los pacientes del Centro integral una nueva rehabilitación: la terapia ocupacional, que les dotará de nuevas herramientas y habilidades en las actividades de su vida diaria. Además, en breve se pondrán en marcha dos nuevos servicios: • Podología • Peluquería.

¿Te interesa reservar una plaza en el Centro Integral de estancia diurna Parkinson Madrid Retiro? Infórmate llamando al 91 434 04 06 y preguntar por la responsable, Carmen Díaz, o manda un correo electrónico a car- [email protected]. La creación de este Centro no hubiera sido posible sin el apoyo de Obra Social Caja Madrid, Aval Madrid y las ayudas del IRPF. También agradecemos a todos los socios que han apoyado el proyecto del centro integral, así como a los técnicos que lo han hecho posible. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 23 a la asociación - va a pasar 27 de octubre 29 de noviembre Taller sobre Visita emergencias y al CentroCentro primeros auxilios

7 de noviembre Notas Salida al Balneario de Leana

12-15 de noviembre Curso para cuidadores

Taller sobre emergencias y premios auxilios

La coordinadora del Servicio de Orientación Sanitaria de octubre, de 11 a 13 h oras, en la sala de Logope- de la Asociación Parkinson Madrid, Carmen Díaz, im- dia de la Asociación Parkinson Madrid (calle Andrés partirá un taller práctico en el que se darán a conocer Torrejón, 18). El precio es de 10 euros por persona y el las posibles soluciones a emergencias en el domicilio acompañante podrá asistir de forma gratuita. Las ins- de los afectados de párkinson, así como información cripciones se pueden hacer, hasta completar aforo, en básica de primeros auxilios. Tendrá lugar el sábado, 27 el 91 434 04 06. • Curso gratuito para Visita cultural al cuidadores en noviembre CentroCentro Las inscripciones se pueden hacer Las inscripciones se pueden hacer en la Asociación Parkinson Madrid en la Asociación Parkinson Madrid Con la colaboración de la Junta Municipal de Retiro, la El próximo 29 de noviembre, a las 16:30 horas, la Asocia- Asociación Parkinson Madrid está organizando un taller ción Parkinson Madrid ha programado una visita cultural gratuito para cuidadores del 12 al 15 de noviembre, en al CentroCentro Cibeles de Cultura y Ciudadanía, ubica- horario de 10 a 14 horas (a excepción del último día, que do en un edificio simbólico de Madrid como es el Pala- finalizará una hora antes), y que tendrá lugar en nuestra cio de Cibeles, antiguo Palacio de Telecomunicaciones y sede. El objetivo de esta formación es poder facilitar a declarado Bien de Interés Cultural con categoría de Mo- los familiares más cercanos información sobre cómo es numento en 1993. Hoy, este emblemático lugar se llena la enfermedad y ofrecerles herramientas, técnicas y pau- con ideas del siglo XXI, definiendo un nuevo espacio de tas para poder cuidar de forma más eficiente al paciente acción cultural y ciudadana. Para inscribirse a esta acti- con párkinson y también a sí mismos. Las plazas son limi- vidad, hay que llamar al 91 434 04 06. El punto de partida tadas y las inscripciones se pueden hacer en la Asocia- será en la puerta del edificio, ubicado en la Plaza de Ci- ción o llamando al 91 434 04 06. • beles, 1 (Metro: Banco de España). • Jugamos con el 76786 en la Lotería de Navidad ¡Ya se pueden adquirir lotería de Navidad en la Asociación Parkinson Madrid! Este año nuestro número para el sorteo del próximo 22 de diciembre es el 76786. Adquiere tus participaciones de 5 euros (cuatro euros por la participa- ción y un euro de donativo a la entidad) en la Asociación Parkinson Madrid ¡y reparte suerte entre tus más allegados! •

24 | n.º 44 - trimestre 4/2012 proyectos subvencionados p Fundación “la Caixa” apoya la fisioterapia de los pacientes más avanzados

Agradecemos enormemente la ayuda de la Fundación “la Caixa”, que ha concedido un total de 27.700 euros a un proyecto de la Asociación Parkin- son Madrid sobre la rehabilita- ción de fisioterapia a domicilio en los afectados de párkinson que se encuentran en los estadios más avanzados de la enfermedad. •

La Asociación presenta ACTIVA en AAL Forum 2012

MINISTERIO GOBIERNO DE INDUSTRIA, TURISMO DE ESPAÑA Y COMERCIO

Del 24 al 26 de septiembre, la Asociación Parkinson Madrid estuvo en la ciudad holandesa de Eindhoven para dar a conocer el proyecto ACTIVA en AAL Forum 2012, un foro internacional en el que se presentaron las últimas tecnologías dirigidas a mejorar la vida cotidiana de las personas mayores. El proyecto consiste en la fabricación de juegos de la consola WII de Nintendo específicos para mejorar el estado físico de los afectados de párkinson al mismo tiempo que el paciente se divierte. El proyecto está cofinanciado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y por el Fondo Social Europeo dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tec- nológica 2008-2011 (Plan Avanza 2) y en él participan el Instituto Tecnológico del Juguete (AIJU), Bainstorm Multimedia, Artica Telemedicina y la Asociación Par- kinson Madrid. •

n.º 44 - trimestre 4/2012 | 25 r rincón del socio Para un Amigo

Cierto día sin saber La clase se paró ni cómo, ni porqué y un dialogo entre todos comenzó. en la Asociación con Damián tropecé. Yo comenté: «sigamos, no perdamos el tiempo». Una persona amable, sonriente poco hablador, Damián sonriendo me dijo: grandote y bonachón. «esto no es perder el tiempo, es una terapia de ayuda». Todos los miércoles Hoy hablamos de ti, a clase de musicoterapia acudía, trabajábamos en grupo pero nos viene bien a todos en parejas ó individual. la comunicación entre nosotros. Intercambiar experiencias nos hace Según nos mandaran, sentirnos mejor. Damián reía cuando los pasos no nos salían La clase finalizó; pero insistía hasta que lo conseguía. Damián, al salir, dijo: «Hasta el próximo día. Amable, sonriente y tenaz, Adiós, adiós a todos». siempre dispuesto a ayudar,

recuerdo la última conversación qué tuvimos con él, el grupo. Adiós, Damián «Adiós», le contesté Los pasos yo no cogía sin saber que no le volvería ver. y el ritmo perdía. Damián se detuvo Adiós, y me pregunto: «¿estás bien?». Adiós Damián, adiós. •

Tu compañera. I.G.R

Un espacio para vosotros, nuestros socios. Podréis, ya no sólo compartir vuestras opiniones y experiencias, sino también enviar fotografías que os gusten, aportar recetas de cocina, recomendar un espectáculo o un libro, escribir cuentos o darnos a conocer un rincón del mundo. Sólo tenéis que enviarlo a [email protected]

26 | n.º 44 - trimestre 4/2012 tiempo libre T

reseña «Amor y otras drogas», una película en la que aparece la enfermedad de Parkinson ficultades diarias de una afectada de inicio temprano, aunque su argumento no se centra en la patología. Maggie (Anne Hathaway) es una chica joven, guapa e independiente que no permitirá que nada ni nadie la ate en su día a día hasta que encuentra su pareja ideal en Jamie (Jake Gyllenhaal), un atractivo hombre de 30 años que trabaja en el ambicioso mundo de las ventas farmacéuticas, y que no duda en usar su infalible en- canto con las chicas. Lo que en principio empieza como una relación basa- Tras once años sin una surpreproducción que hablara da en la pasión, acaba convirtiéndose en una relación sobre párkinson, ya podemos ver en nuestras casas la de verdad. Sus obstáculos: la dedicación al trabajo de película «Amor y otras drogas», en la que aparece la Jamie y un secreto que guarda Maggie a su amigo y enfermedad de Parkinson. La cinta plantea algunas di- pareja: sufre la enfermedad de Parkinson.

pasatiempos Sopa de letras Sudoku ¿Cuál es la palabra de la lista que no se encuentra en la sopa de letras? Coloca los números del 1 al 9 de tal manera que no se repita ninguno en la misma fila, columna o región de 9x9 casillas.

Soluciones

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n.º 44 - trimestre 4/2012 | 27 NINGÚN PACIENTE CON PÁRKINSON SIN TERAPIAS… ¡COLABORA CON EL FONDO SOLIDARIO DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON MADRID!

C/ Andrés Torrejón, 18. Madrid. Tel.: 91 434 04 06 www.parkinsonmadrid.org [email protected]

¿QUÉ ES EL FONDO ¿CÓMO PUEDO AYUDAR? SOLIDARIO? Las aportaciones se reciben en una cuenta de Caja Madrid: “Asociación Parkinson Madrid: En 2007, la Asociación Parkinson Madrid decidió poner en Fondo Solidario”. El número es el: marcha un proyecto pionero para financiar las terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, atención psicológica…) 2038-1564-95-6000061778 a los socios que se encuentren en una situación económica precaria. Estas terapias de rehabilitación son fundamentales, Esta donación tiene el 25 por ciento de desgravación junto con la medicación, para mantener el estado físico y fiscal de la cantidad donada en cognitivo de los afectados de párkinson. la declaración de la renta.