● Evénement : La journée des familles ELA à Disney ● Infos sociales : Maladie, handicap et législation s e i h p o r t s y d

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retour sur le prime-time de TF1 Rencontre des familles et des parrains d’ELA Disneyland Paris

Zinédine Zidane a réuni les enfants malades et tous les parrains de l’association ELA pour une journée magique de Noël à Disneyland Paris le 20 novembre 2010. Les familles de l’association ont partagé un moment de détente avec les parrains d’ELA et ont pu mettre la maladie entre parenthèses le temps de cette journée féérique. EDito Sommaire Téléthon : l’AFM ne dit pas toute la vérité ! numéro 72 décembre 2010

Médecine Nous avons volontairement fait paraître cet article après le Téléthon pour ne Actualités scientifiques • 4 pas porter atteinte à son succès et prendre le risque d’affaiblir la collecte, car Actualités de la Fondation ELA • 7 contrairement à d’autres maladies plus fréquentes, et bien mieux prises en charge, la lutte contre les maladies rares repose essentiellement sur la Mets tes baskets générosité du public. Par respect pour les malades, pour tous les bénévoles La 7 e Dictée d’ELA, Marc Levy mobilise contre engagés sur le terrain, et pour tous les partenaires, nous ne voulions surtout pas l’intolérance ! • 11 gâcher cette belle fête de la solidarité. Nous ne serons pas les fossoyeurs du 1ère édition de la semaine “Mets tes baskets et bats la Téléthon. maladie” : une réussite pour ELA ! • 15 Mais cela ne doit plus nous empêcher de dénoncer une répartition des fonds du “Prends ton vélo et bats la maladie” • 17 Téléthon totalement déséquilibrée en faveur des myopathies représentant moins Une semaine “Mets tes baskets et bats la maladie” hors de 1% des maladies rares, et de constater qu’en la matière, l’Association du commun à Toulouse ! • 17 Française contre les Myopathies (AFM) ne dit pas toute la vérité. Les établissements scolaires inscrits au 1 er trimestre • 18 Le 10 novembre dernier, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) adressait par mail un appel aux dons pour financer la recherche médicale au bénéfice des trois millions de personnes atteintes de Événements maladies rares, tout en rappelant opportunément que les dons du Téléthon avaient permis de stopper “Les stars se dépassent pour ELA” • 22 l’évolution d’une maladie grave du cerveau sans en préciser le nom, et pour cause… Il s’agit de Zinédine Zidane offre la magie de Disney aux enfants l’adrénoleucodystrophie, la leucodystrophie la plus fréquente dont s’occupe ELA depuis sa création en 1992, d’ELA • 27 et pour laquelle nous avons déjà investi plus de 6,5 millions d’euros, alors que l’AFM y a consacré 1,6 million Coup d’envoi du match France-Luxembourg • 30 d’euros depuis 1988. Des maillots très haute couture • 30 Ce nouvel épisode illustre parfaitement la stratégie de l’AFM qui prétend s’occuper de l’ensemble des 9e édition de la course de l’espoir • 31 maladies rares, alors qu’elle se concentre prioritairement sur les myopathies, quelques milliers de patients “N’oubliez pas les paroles !” • 31 représentant moins de 1% des maladies rares. Comment pourrait-il en être autrement ? L’AFM est Michael Gregorio, l’homme de toutes les voix • 31 l’Association Française contre les Myopathies et son conseil d’administration est composé exclusivement Le mime Jomi se produit pour ELA • 32 de malades ou de parents d’enfants myopathes éprouvés dans leur chair. Alors imaginer qu’ils puissent Les artisans coiffeurs soutiennent ELA • 32 administrer l’ensemble des maladies rares relève de l’impossible. C’est comme si la République d’Andorre Au galop contre la maladie • 32 voulait diriger la Chine ! C’est pourtant notre réalité depuis 23 ans de Téléthon et quelque 1,6 milliard d’euros Deux moyens de soutenir ELA avec la Société Générale • 33 collectés aux bons soins exclusifs de l’AFM. ACEF, toujours présente aux côtés d’ELA • 33 Même s’il est difficile de s’y retrouver dans le rapport annuel de l’AFM, le déséquilibre de traitement entre les myopathies (moins de 1% des malades) et les autres maladies rares (plus de 99%) est éclatant ! Près de chez vous D’abord, l’AFM limite l’aide apportée aux “autres maladies rares” aux seules thérapies dites “innovantes” : Quêtes • 34 thérapie génique, thérapie cellulaire, au détriment des approches pharmacologiques ou des nécessaires recherches fondamentales, alors qu’il n’y a aucune restriction lorsqu’il s’agit des myopathies. Pourquoi une Chez nos amis européens e telle discrimination ? À croire qu’en dehors des myopathies, il y a les “bonnes maladies rares”, celles qui 5 Jogging-marche “Entreprises/Université” • 35 suscitent des approches innovantes, et les autres, qui ne suscitent aucune recherche même fondamentale, Une soirée sous le signe de la route de la soie • 35 pourtant le préalable à tout progrès. Ces choix sont d’autant plus discutables que les thérapies innovantes Premier stage de formation sur les leucodystrophies en peinent à prouver leur intérêt. Et cette différence de considération entre les maladies rares se retrouve dans Espagne • 36 les chiffres : parmi les 29 essais thérapeutiques financés en 2008, la moitié concerne des myopathies. Si on Un nouveau site pour ELA Italie • 37 analyse d’un peu plus près les 60,5 millions investis en 2008 pour l’ensemble de la mission “guérir” de l’AFM, Bilan positif des manifestations estivales • 37 on peut estimer que la part dédiée aux maladies rares (hors myopathies) correspond au maximum à 20% du Programme chargé pour les fêtes de fin d’année • 37 total, soit 12 millions d’euros, ce qui signifie que 80% des financements recherche, soit plus de 48 millions Le CIGL Kayl engagé avec ELA Luxembourg • 37 d’euros, sont consacrés à moins de 1% de la population des malades : les myopathies. Le Tennis Club Echternach soutient ELA Luxembourg • 37 Et ce déséquilibre de traitement entre les myopathies et les “autres” est encore plus criant si on considère Le brunch de l’espoir • 38 3 questions à Pascal Zuberbühler • 39 la mission “aider” les malades pour laquelle l’AFM consacre chaque année environ 35% des fonds du Week-end des familles à Champoussin • 39 Téléthon, soit environ 35 millions d’euros. Une somme considérable exclusivement réservée à Vide-Greniers en faveur d’ELA • 39 l’accompagnement des malades myopathes. Quand le golf devient solidaire • 40 En résumé, sur un Téléthon qui collecte environ 100 millions d’euros en 2008, l’AFM consacre 88 millions L’Ultra Trail du Mont-Blanc • 40 d’euros aux myopathies et au mieux 12 millions à toutes les autres maladies rares représentant tout de même L’exposition Animalia • 40 99% des malades. Voilà pourquoi lorsque l’AFM prétend chaque année au moment du Téléthon s’occuper de Quête • 40 l’ensemble des maladies rares, elle ne vous dit pas toute la vérité. Son message est pour le moins ambigu, et ne respecte ni les donateurs, ni les malades, ni les téléspectateurs Décès • 41 de France Télévisions. L’AFM n’a pas de légitimité pour représenter l’ensemble des maladies rares, pas plus que pour monopoliser seule l’antenne durant tout un week-end, et encore moins pour gérer de manière Infos sociales discrétionnaire quelques 100 millions d’euros par an. Maladie, handicap, dépendance, que faire • 43 Mais comme nous avons pu le vérifier, les conditions sont réunies pour que cela évolue enfin dans le bon sens. La ministre de la recherche l’a rappelé : le gouvernement veillera à ce que l’ensemble des recherches Zoom sur… • 46 soit irrigué par le Téléthon, rejoignant ainsi de nombreux chercheurs et conseillers ministériels qui sont favorables à un changement. Le président de France Télévisions ne renouvellera sans doute pas le bail du Bloc-notes • 47 Téléthon sans condition, car il a parfaitement conscience de sa responsabilité en tant que diffuseur. Agenda • 47 L’enquête du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel (CSA) sur le Téléthon pour laquelle nous avons été auditionnés au début de l’été, et dont les conclusions attendues dans les jours à venir, devraient profondément modifier la donne en apportant plus d’équité dans l’accès aux médias, plus de clarté dans le message d’appel à la générosité et plus de transparence dans la mutualisation et l’utilisation des fonds collectés. L’AFM saura- ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les t-elle en prendre la mesure et modifier le mode de gouvernance du Téléthon ? Saura-t-elle intégrer les Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 LAXOU CEDEX quelques associations représentatives des maladies rares pour réfléchir à une meilleure redistribution des Tél. 39 45 (0,34 €/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : fonds ? Nous sommes très peu nombreuses dans ce cas, ce qui devrait grandement faciliter la recherche de [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Marie-Claude Blondeau, Jean-Luc Corti, Véronique Dalimier, Marie-Josée solutions communes. Faire en sorte que l’appel d’offres soit bien plus équilibré, que les fonds “aider” Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Jean-Paul bénéficient enfin à toutes les maladies rares et qu’un budget soit consacré au développement des Friedrich, Christian Gex, Morgane Isella, Johanne Langlard, Yann Laurain, associations nous paraissent être des lignes directrices. Inviter le gouvernement à abonder les fonds du Myriam Lienhard, Angélique Morville, Gema Pérez, Pascal Priamo, Pascal Téléthon pourrait avoir un effet démultiplicateur, et par sa présence garantir un contrôle. La règle du 1+1 (un Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Jean-Claude Satta, Laetitia Visconti • euro du Téléthon pour un euro du gouvernement) dont nous avons été les précurseurs pourrait être reprise Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Crédit photos : G. Berger - Conseil général 54, pour l’occasion. Enfin, une réflexion doit être engagée pour inciter les laboratoires pharmaceutiques à Patrick Bernard/ABACAPRESS.COM, Sylvain Cambon, Christopher, participer plus activement, sans exclure le principe d’une taxe comme c’est le cas pour le financement de Courtois/ELA, D. Dimanche, Jean-Luc Georges, Fred Marvaux / l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). On peut se demander pourquoi Le Républicain Lorrain, STEPH/VISUAL Press Agency cela n’a pas été fait avant ? Aujourd’hui le temps presse. L’enjeu n’est plus simplement l’intérêt porté aux Torsten Silz Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 € myopathies ni même aux maladies rares, mais bien la crédibilité de toutes les causes qui font appel à la Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou générosité des Français. d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin Guy Alba, d’information d’ELA, Association Européenne contre les Président Leucodystrophies”.5 MEDEcinE AcActualittes scientu ifiques seuls huit d’entre eux sont capables de et sont conservées chez l’homme et la diminuer l’expression de la GFAP de 50% souris. La mutation rumpshaker est sans excéder 30% de mort cellulaire. Les commune à la souris et à l’homme et expérimentations conduites ont ensuite cause une paraplégie spastique de type 2 testé l’effet d’un des composés ou une forme modérée de PMD chez identifiés : la clomipramine, un l’homme. Cette mutation entraîne un antidépresseur capable de passer la repliement incorrect de la protéine barrière du cerveau. PLP/DM20 associé à une In vivo, la clomipramine administrée à la dysmyélinisation, une augmentation de la souris saine pendant trois semaines, mort des oligodendrocytes et la mort de entraîne une réduction de près de 50% la souris avant l’âge de 40 jours. de l’expression de la protéine GFAP au Dans cette étude, les mécanismes niveau du cerveau. Suite au traitement pathogéniques de la mutation des souris malades avec la rumpshaker sont analysés. clomipramine, une réduction du La restauration des taux de PLP/DM20 marquage de la GFAP dans les astrocytes par manipulation génétique permet un lll Identification de et un retard dans l’apparition d’agrégats allongement de la durée de vie des souris médicaments efficaces GFAP sont constatés. jusqu’à 60 jours, réduit la mort des cellules gliales, et améliore la structure pour réduire l’expression Source : Woosung Cho, Michael Brenner, de la myéline. Cependant, de la GFAP Noel Peters, Albee Messing. Drug l’hypomyélinisation et les marqueurs de screening to identify suppressors of stress cellulaires persistent. Ces observations suggèrent que non Maladie : maladie d’Alexander (AxD) GFAP expression. Human Molecular Genetics 2010, 19(16): 3169-78. seulement la perte de fonction liée à la Type d’étude : approche thérapeutique protéine mal repliée mais aussi sa Modèle expérimental : cultures toxicité sont impliquées dans les d’astrocytes de souris ; souris saines et mécanismes de la maladie. souris TgGFAP-wt, modèle animal de lll La restauration des l’AxD Source : Jennifer A. Barrie, Paul Laboratoire : Dr Albee Messing, Centre taux de protéine Montague, Saadia Karim, Douglas Waisman et Département des PLP/DM20 chez la souris Kirkham, Klaus-Armin Nave, Thomas J. Biosciences Comparatives, Université du Anderson, Ian R. Griffiths, Mark Wisconsin-Madison, Madison (WI), USA rumpshaker suggère McLaughlin. Modulation of rumpshaker phenotype with wild-type PLP/DM20 La Protéine Acide Fibrillaire Gliale (GFAP) l’intervention de suggests several pathogenic est une protéine présente plusieurs mécanismes mechanisms. Journal of neuroscience majoritairement dans les filaments research 2010, 88(10):2135-45. intermédiaires des astrocytes du pathogéniques système nerveux central des vertébrés. L’augmentation de la GFAP est Maladie : maladie de Pelizaeus- caractéristique de la gliose, réponse non Merzbacher (PMD), paraplégie spastique lll Neurophysiologie spécifique des astrocytes à un de type 2 (SPG2) traumatisme ou à une pathologie du Type d’étude : physiopathologie de la maladie de système nerveux central. Modèle expérimental : souris rumpshaker, Pelizaeus-Merzbacher- L’AxD (ou leucodystrophie avec fibres de modèle animal de la maladie Rosenthal) est une pathologie des Laboratoire : Dr Mark McLaughlin, like liée au gène GJA12 astrocytes, due à une mutation du gène Groupe de Neurobiologie Appliquée, et de la maladie de de la GFAP, conduisant à une agrégation Institut de Médecine Comparative, de cette protéine et à la formation de Université de Glasgow, Bearsden, Pelizaeus-Merzbacher fibres de Rosenthal. Cet excès de GFAP Glasgow, Ecosse provoque ou aggrave un Maladie : maladie de Pelizaeus- dysfonctionnement des astrocytes. La maladie de Pelizaeus-Merzbacher et Merzbacher (PMD), Maladie de Des essais in vitro , sur des cultures les paraplégies spastiques de type 2 sont Pelizaeus-Merzbacher-like (PMLD) d’astrocytes de souris, sont réalisés avec causées par des mutations du gène PLP1 Type d’étude : physiopathologie des médicaments approuvés pour localisé sur le chromosome X. Des Sujets d’étude : patients issus de sept l’usage humain par la FDA (Food and mutations spontanées sont observées familles PMD et sept familles PMLD Drug Administration ; autorité sanitaire chez l’homme et différentes espèces Laboratoire : Dr Knut Brockmann, américaine). animales dont la souris. La protéine PLP Département de Pédiatrie et de Sur les 2 880 composés testés, 60 se sont codée par ce gène et son isoforme DM20 Neurologie pédiatrique, Université Georg révélés actifs pour réduire l’expression August, Göttingen, Allemagne de la GFAP à court terme. Néanmoins, représentent les constituants principaux de la myéline du système nerveux central

4 MEDEcinE Parmi les leucodystrophies hypomyélinisantes débutant dans l’enfance, la PMD et la PMLD constituent un important sous-groupe et sont quasiment impossibles à différentier l’une de l’autre avec des examens cliniques et neuroradiologiques. La PMD est due à des mutations du gène PLP1 localisé sur le chromosome X, alors que la PMLD est génétiquement hétérogène, avec environ 8% des patients porteurs de mutations autosomiques récessives du gène GJA12/GJC2 . L’objectif de l’étude est d’évaluer l’efficacité des examens neurophysiologiques pour différentier la PMD de la PMLD associée au gène GJA12/GJC2. Une étude rétrospective des potentiels évoqués et des études de conductions nerveuses est réalisée chez des patients atteints de PMD et de PMLD associée au gène GJA12/GJC2. Dans les deux pathologies, les études de conduction nerveuse sont normales et les potentiels évoqués visuels et sensoriels révèlent un retard de conduction sans différence significative. En revanche, les potentiels évoqués auditifs du tronc cérébral sont absents chez tous les patients PMD contrairement aux patients PMLD, Département de pédiatrie, Institut de est enrichie en acide gras C26:0) et de permettant de différentier ces deux Recherche pour Enfants Darby, l’AA. L’expression des enzymes cPLA 2 et pathologies et d’orienter l’identification Université Médicale de Caroline du Sud, 5-LOX apparaît également importante de l’anomalie génétique responsable. Charleston (SC), Etats-Unis dans toutes les régions du cerveau, s’accompagnant d’une augmentation de Source : Henneke M., Gegner S., Hahn A., L’adrénoleucodystrophie cérébrale de leucotriènes dans la substance blanche Plecko-Startinig B., Weschke B., Gartner l’enfant (cALD) représente un trouble et la génération de stress oxydatif. J., Brockmann K. Clinical métabolique où les acides gras saturés à Ces résultats ont été confirmés in vitro neurophysiology in GJA12-related très longue chaîne (AGTLCs) sur des astrocytes de souris malades où hypomyelination vs Pelizaeus- s’accumulent (notamment le C26:0) suite les AGTLCs ont été volontairement Merzbacher disease. Neurology 2010, à un déficit en protéine ALDP dans les haussés. Dans ce cas, l’expression 74(22):1785-9. peroxysomes conduisant au final à une accrue en enzyme 5-LOX est bloquée par maladie démyélinisante un traitement en acides gras neuroinflammatoire. L’accumulation en monoinsaturés. Une augmentation acide gras C26:0 entraînerait une similaire de l’expression en 5-LOX est lll L’accumulation perturbation de la composition lipidique également détectée après traitement par d’acides gras à très des membranes et du fonctionnement l’acide gras C26:0 seul. des enzymes métaboliques. En conclusion, l’accumulation d’AGTLCs longues chaînes L’adrénoleucodystrophie cérébrale par le biais de l’enzyme 5-LOX provoque s’accompagne d’une augmentation en une réponse lipotoxique compatible avec provoque une réponse phospholipides, notamment en la pathologie cérébrale inflammatoire lipotoxique par le biais de phosphatidylcholine. Cette observée dans la cALD. Cette étude phosphatidylcholine est le principal révèle un nouveau mécanisme cible sur la 5-lipoxygénase dans substrat de l’enzyme phospholipase A 2 lequel il serait possible d’intervenir chez cytosolique (cPLA 2) qui conduit à la les sujets atteints de cALD. l’adrénoleucodystrophie libération d’acide arachidonique (AA). cérébrale L’AA peut être ensuite oxydé par Source : Mushfiquddin Khan, Jaspreet l’enzyme 5-lipooxygénase (5-LOX) Singh, Anne G.Gilg, Takuhiro Uto, Inderjit Maladie : adrénoleucodystrophie libérant des leucotriènes qui sont eux Singh. Very long-chain fatty acid cérébrale impliqués dans le stress oxydatif et accumulation causes lipotoxic response Type d’étude : physiopathologie l’inflammation. via 5-lipoxygenase in cerebral Modèle expérimental : cerveaux de Dans cette étude, l’analyse de cerveaux adrenoleukodystrophy. Journal of lipid sujets atteints d’adrénoleucodystrophie de sujets atteints de cALD confirme research 2010, 51(7): 1685-95. cérébrale ; astrocytes de souris malades l’augmentation de la proportion en Laboratoire : Dr Khan Mushfiquddin, phosphatidylcholine (dont la composition

5 MEDEcinE souris étudiées. L’effet du diazoxyde devra être testé sur d’autres modèles animaux étant donné qu’un seul modèle ne présente pas toutes les lésions de la substance blanche observées chez l’homme.

Source : Birgit Fogal, Carolyn la prolifération des oligodendrocytes et la McClaskey, Sha Yan, Henglin lll Le diazoxyde myélinisation a été testée. Yan, Scott A Rivkees. Diazoxide promotes Le diazoxyde permet effectivement oligodendrocyte precursor cell stimule la prolifération d’activer les canaux K ATP présents sur la proliferation and myelination. PLoS ONE membrane des oligodendrocytes in vitro. 2010, 5(5): e10906. des cellules précurseurs De plus, il stimule la myélinisation in vivo d’oligodendrocytes et la et prévient l’hypomyélinisation chez les myélinisation Maladie : leucomalacie périventriculaire Type d’étude : approche thérapeutique Glossaire Modèle expérimental : cellules précurseurs d’oligodendrocytes (OPCs) • Acide gras : Substance chimique • Hypoxie : Oxygénation insuffisante des de rat ; souris nouveau-nés exposées à formée d’une chaîne d’atomes de tissus. une hypoxie (modèle animal de la carbone ; la plupart des acides gras du • In vitro : Dans un tube à essai, en leucomalacie périventriculaire) corps ont une longueur de 16 à 20 dehors de l’organisme vivant. Laboratoire : Dr Rivkees, Département de atomes. On parle d’acide gras à • In vivo : Qualifie un processus Pédiatrie, Section de Biologie longue chaîne pour une longueur de 14 biologique observé dans un organisme Développementale et d’Endocrinologie, à 22 carbones et à très longue chaîne vivant, par opposition à in vitro. Faculté de Médecine de l’Université de s’il y a plus de 22 carbones. • Morbidité : Pourcentage des individus Yale, New Haven (CT), Etats-Unis • Acide gras monoinsaturé : Acide gras malades dans une population, dans un contenant une double liaison entre les temps donné, d’une maladie La leucomalacie périventriculaire affecte atomes de carbone. particulière ou de l’ensemble des 25% des enfants prématurés avec un très • Acide gras saturé : Acide gras qui ne maladies. petit poids de naissance. Elle se contient pas de doubles liaisons entre • Nécrose : Processus biologique caractérise par des lésions diffuses de la les atomes de carbone. Dans l’ALD, aboutissant à une mort cellulaire substance blanche ou par des foyers ce sont les acides gras à très longues prématurée et anormale. nécrotiques. Elle est associée à une chaînes saturés (AGTLC saturés) qui • Oligodendrocyte : Cellule non morbidité significative puisque que les s’accumulent dans le corps. nerveuse du système nerveux central sujets présentent un déficit intellectuel et • Astrocyte : Cellule de forme étoilée du fabriquant de la myéline. une infirmité motrice cérébrale. Il est système nerveux central assurant le • Pathogénie : Ensemble des processus donc important de trouver un traitement. soutien de la structure du système intervenant dans l’organisme pour y Les oligodendrocytes assurent la nerveux et participant à la réparation déclencher une maladie. myélinisation du système nerveux central des tissus nerveux. • Peroxysome : Structure de la cellule et se différencient à partir des OPCs. Ces • Différenciation : Processus biologique qui a pour fonction la fabrication ou cellules précurseurs ont la capacité de aboutissant à la formation de cellules la décomposition de diverses sortes se multiplier avant de se différencier spécialisées. de métabolites, notamment progressivement en oligodendrocytes • Filament intermédiaire : Composant la dégradation des acides gras à très matures. Il a été montré qu’une hypoxie du cytosquelette constitué de longues chaînes. peut causer une maturation prématurée protéines fibrillaires assemblées de • Phospholipide : Lipide complexe des OPCs et réduire le nombre façon hélicoïdale. participant à la membrane des cellules d’oligodendrocytes et, pourrait ainsi • Gliale : Cellule assurant l’isolement et servant à préserver leur élasticité. contribuer à une hypomyélinisation du des tissus nerveux, les fonctions • Potentiels évoqués : Désigne le signal cerveau. métaboliques, le soutien et la électrique produit par le système Jusqu’à présent, aucune approche protection vis-à-vis des corps nerveux en réponse à une stimulation pharmacologique ne permet la étrangers en cas de lésions. externe (son, lumière) ou interne (prise stimulation de la multiplication des OPCs • Hyperpolarisation : Changement du de décision, préparation motrice). et la myélinisation du cerveau. Mais, il potentiel de la membrane cellulaire. est établi qu’une hyperpolarisation de la • Hypomyélinisation : Absence de membrane des oligodendrocytes stimule myéline. leur prolifération et différenciation. Etant donné que le diazoxyde, utilisé en Veille et vulgarisation scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de clinique chez les enfants présentant une l’Information Scientifique et Technique. (www.inist.fr) hyperinsulinémie, est capable d’activer les canaux à potassium (K ATP ) et d’induire une hyperpolarisation, son influence sur

6 MEDEcinE Actualités de la Fondation ELA

13 e réunion du Conseil de lll Réunions des surveillance instances de la fondation Le Conseil de surveillance de la Fondation ELA s’est réuni le 8 novembre 9e réunion du Conseil 2010 au siège du Groupe PPR à Paris en scientifique présence de Jacques Amar, commissaire Le 20 septembre 2010, le Conseil aux comptes, Marie-Josée Duran, scientifique de la fondation ELA s’est coordinatrice scientifique, Philippe tenu à Paris sous la présidence du Pr Faveaux, président du directoire, Jean-Louis Mandel et la vice-présidence Christian GEX, membre du directoire, et du Pr Charles Ffrench-Constant. Lors de Françoise Laplazie, commissaire au lll Financements cette réunion, les membres du conseil gouvernement. Recherche 2010 ont procédé à l’évaluation des projets de Sur la base des recommandations du Conseil scientifique et des propositions recherche reçus dans le cadre de l’appel Les financements de la recherche du Comité de pilotage, les membres du d’offre 2010. Au total, 37 nouveaux projets scientifique et médicale sur les Conseil de surveillance ont approuvé les de recherche ont été examinés et leucodystrophies et les maladies de la financements recherche 2010 pour un classés en fonction de leur qualité myéline attribués par la Fondation ELA montant de 2 175 858 €. Le détail de ces scientifique. Les rapports d’activités des s’élèvent à 2 175 858 € pour l’année 2010. financements est présenté ci-après. 14 projets de recherche en cours ont On distingue le financement : Lors de cette réunion, les membres du également fait l’objet d’une évaluation. - de nouveaux projets pour un montant conseil ont validé le budget prévisionnel Le classement des nouveaux projets et de 848 089 € ; 2011 de la fondation et procédé à la les recommandations quant à la - de projets en renouvellement pour un nomination du Dr François Feillet comme poursuite du financement des projets en montant de 937 769 € ; membre du Comité de Pilotage en cours ont été transmis aux membres du - d’un projet stratégique pour un montant remplacement du Dr Geneviève Rougon. Comité de pilotage. de 390 000 €. Etaient excusés pour cette réunion Bernard Panza, Michel Platini et Zinédine Au total, 30 projets de recherche seront e Zidane. 10 réunion du Comité de financés en 2010. Le détail de ces projets pilotage vous est donné dans le tableau qui suit. La 10 e réunion du Comité de pilotage de la Fondation ELA s’est déroulée le Pour tout renseignement 19 octobre dernier au siège de l’AERES complémentaire, contacter : (Agence d’Evaluation de la Recherche et Dr. Marie-Josée Duran, Coordinatrice de l’Enseignement Supérieur) à Paris. scientifique Durant cette réunion, les membres du Fondation de Recherche ELA comité ont procédé à l’examen de la 2, rue Mi-les-Vignes - B.P. 61024 - 54521 classification des nouveaux projets de Laxou Cedex recherche 2010 établie par le Conseil [email protected] - www.ela- scientifique et des recommandations fondation.com faites par celui-ci concernant les projets en renouvellement. Ils ont également statué sur le projet stratégique présenté par le Pr Patrick Aubourg consistant à Agenda réaliser des études complémentaires de toxicologie et de biodistribution 2011 nécessaires à la soumission de la demande d’autorisation auprès de • février : 10 e réunion du Conseil l’AFSSAPS pour le futur essai clinique de Nomination du Pr François scientifique thérapie génique dans la leucodystrophie Feillet au Comité de pilotage métachromatique. • 15 mars : 11 e réunion du Comité Le Dr Feillet est professeur de de pilotage Suite à ces différents examens, les pédiatrie et praticien hospitalier à membres du Comité de pilotage ont l’Hôpital d’Enfants du CHU de Nancy- • 15 avril : Colloque décidé de proposer au Conseil de Brabois. Il occupe également la fonction familles/chercheurs 2011 surveillance le financement de 15 de coordonnateur du Centre de nouveaux projets de recherche et du Référence des Maladies Héréditaires du • 21 avril : 14 e réunion du Conseil projet stratégique présenté ainsi que la Métabolisme - Région Lorraine et est de surveillance reconduction pour un an du financement membre du Comité d’Evaluation du des 14 projets de recherche en cours. Traitement des Maladies Lysosomales.

7 MEDEcinE Liste des projets financés

Laboratoires Projets Montants Etudes complémentaires de toxicologie et de biodistribution en vue d’une demande d’autorisation Aubourg Patrick Inserm U745, Paris, France 390 000 € d’essai clinique de thérapie génique dans la leucodystrophie métachromatique** Dept. de Biologie Cellulaire et Ambrosini Elena Neurosciences, Istituto Superiore di Développement de stratégies thérapeutiques basées sur le trafficking pour restaurer l’expression de la Sanita, Rome, Italie 72 150 € protéine membranaire MLC1 chez les malades De Benedetti Laboratoire de Rhumatologie, Ospedale souffrant de MLC* Fabrizio Pediatrico Bambino Gesù, Rome, Italie Développement et exploitation de systèmes tests afin K.U.Leuven, Dept. de Sciences Baes Myriam d’évaluer des thérapies pour les leucodystrophies 59 700 € Pharmaceutiques, Louvain, Belgique peroxysomales Baron Van- CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié- Evercooren Anne Salpêtrière, Paris, France Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de cellules souches pluripotentes et multipotentes pour 142 464 € Institute of Experimental Neurology promouvoir la remyélinisation du système nerveux (sous réserve) Martino Gianvito (INSPe), Division of Neuroscience, San central Raffaele Scientific Institute, Milan, Italie Fondazione Centro San Raffaele del Thérapie génique des cellules souches Biffi Alessandra Monte Tabor, San Raffaele Telethon hématopoïétiques basées sur les micro-RNA pour le 80 000 € Institute for Gene Therapy, Milan, Italie traitement de la leucodystrophie à cellules globoïdes* Projet collaboratif pour identifier le gène muté responsable d’une nouvelle leucodystrophie TACH CHUM Hôpital Notre-Dame, Montréal, Brais Bernard (Tremblement-Ataxie avec Hypomyélinisation Centrale) 40 286 € Canada localisé dans la région du chromosome 10q22.3- 10q23.31 Un nouveau modèle de souris pour étudier le potentiel Inserm U784, Ecole Normale Charnay Patrick régénératif glial, la réparation de la myéline et 25 000 € Supérieure, Paris, France l’interaction oligodendrocyte/cellule de Schwann* Inserm UMRS592, Institut de la Vision, Fonction des protéines répulsives Slit et de leurs Chedotal Alain Paris, France récepteurs dans la prolifération, la migration et la différenciation des précurseurs neuraux dérivés du 127 666 € Baron Van- INSERM U975, Paris, France SVZ dans le système nerveux central normal et Evercooren Anne démyélinisé* CRicm U975, AP-HP & UPMC, Depienne Christel Groupement Hospitalier de la Pitié- Salpêtrière, Paris, France Dept. de Neurologie-Maladies neurométaboliques, Groupement Séquençage de l’exome pour l’identification de 3 Sedel Frédéric 52 000 € Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, nouvelles leucodystrophies*** Paris, France CRicm U975, AP-HP & UPMC, Mochel Fanny Groupement Hospitalier de la Pitié- Salpêtrière, Paris, France Dept. des Sciences Médicales, Promouvoir la myélinisation du système nerveux 104 569 € Duncan Ian Université du Wisconsin - Madison central dans un modèle de maladie de Pelizaeus- (sous réserve) (WI), USA Merzbacher Dept. des Sciences Cellulaires, Edgar Julia Université de Glasgow, Ecosse Examen de la fonction des axones démyélinisés 21 344 € Dept. de Neuroscience et dystrophiques Vida Imre Pharmacologie Moléculaire, Université de Glasgow, Ecosse

8 MEDEcinE

Laboratoires Projets Montants Département de Recherche Cellulaire Disséquer la physiopathologie liée à l’eIF2B des et Immunologie, George S. Wise Elroy-Stein Orna cellules gliales en utilisant un modèle de souris knock- 74 000 € Faculty of Life Sciences, Université de in* Tel Aviv, Tel Aviv, Israël Université de Barcelone, Dépt. de Estevez Raul Ciències Fisiològiques II, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Modèles animaux de leucoencéphalopathie 41 280 € Laboratoire de Génétique Moléculaire , mégalencéphalique avec kystes subcorticaux* Nunes Virginia IDIBELL, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Medical and Molecular Genetics Thérapies pharmacologiques et développement de Fourcade Stéphane Center, IDIBELL, l’Hospitalet de modèles cérébraux de souris pour 51 014 € Llobregat, Espagne l’adrénoleucodystrophie liée à l’X Centre for Inflammation research, Centre for Multiple Sclerosis Research, Harrisingh Marie Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH 38 414 € Queen’s medical research Institute, Université d’Edimbourg, Ecosse Dept. de Biologie/MIT, Whitehead Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisant Jaenisch Rudolf 86 538 € Institute, Cambridge (MA), USA des cellules iPS dérivées de malades EA 4309, Institut Hospitalo-Universitaire Influence des cascades induites par l’activateur Laudenbach de Recherche Biomédicale, Université tissulaire du plasminogène (t-PA) dans les lésions de la 73 280 € Vincent de Rouen, France substance blanche démyélinisantes du prématuré* Identification des biomarqueurs plasmatiques INSERM 866, Equipe Biochimie d’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescence Métabolique et Nutritionnel, Faculté Lizard Gérard oligodendrocytaire associée avec la forme cérébrale 38 000 € des Sciences Gabriel, Université de démyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X (X- Bourgogne, Dijon, France ALD) Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophie Universitätsklinikum Bonn - Institut für métachromatique : vecteurs de transfert SNC pour une Matzner Ulrich Biochemie und Molekularbiologie, 42 000 € livraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans le Bonn, Allemagne cerveau* Disséquer le rôle de la hyccin dans la myélinisation Département de Pédiatrie, Université Minetti Carlo centrale et périphérique par des études in vivo et 53 500 € de Gênes, Italie in vitro * Dept. de Neurologie et Pédiatrie, UC Sauvetage des corps cétoniques des cellules Davis School Medicine, Institute for Pleasure David oligodendrogliales myélinisantes dans la maladie de 60 000 € Pediatric Regenerative Medicine, Canavan Sacramento (CA), USA Eli and Edythe Broad Center of Regeneration Medicine and Stem Cell Les gènes Dix comme régulateurs de la production Potter Gregory Research, The Regents of the d’oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des 28 000 € University of California, San Francisco modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante (CA), USA Medical and Molecular Genetics Développement de modèles de souris démyélinisées 40 000 € Pujol Aurora Center, IDIBELL, l’Hospitalet de pour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X* (sous réserve) Llobregat, Espagne

Medical and Molecular Genetics Rôle du stress oxydatif et des mitochondries dans Pujol Aurora Center, IDIBELL, l’Hospitalet de 41 000 € l’adrénoleucodystrophie : implications thérapeutiques* Llobregat, Espagne

Medical and Molecular Genetics Pujol Aurora Center, IDIBELL, l’Hospitalet de Thérapies pharmacologiques pour Llobregat, Espagne 60 350 € l’adrénoleucodystrophie liée à l’X* Aubourg Patrick Inserm U-745, Paris, France

9 MEDEcinE Liste des projets financés (suite)

Laboratoires Projets Montants

LBMN, UMR 866 INSERM, Université de Evaluation du potentiel thérapeutique des antagonistes Savary Stéphane 23 500 € Bourgogne, Dijon, France LXR pour l’ALD liée à l’X

Département d’Anatomie et Biologie Skoff Robert Cellulaire, Wayne State University, Detroit, MI, USA Thérapies pour traiter la PMD* 83 343 € Département de Neurologie, Wayne Garbern James State University, Detroit, MI, USA

Groupe de Régénération du Nerf, Sousa Monica Instituto de Biologia Molecular e Celular, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de modèles animaux de leucodystrophies : rôle des 103 430 € plasmalogènes pour atténuer le stress oxydatif Département de Biologie, Boston Kirschner Daniel College, Chestnut Hill (MA), USA

Molécules de guidage et remyélinisation dans le Tepavcevic Vanja Inserm U-711, Paris, France 34 500 € système nerveux central*

Motion Analysis Lab, Hugo W. Moser Comprendre les mécanismes pour renforcer les Zackowski Research Institute, Kennedy Krieger extrémités basses chez les femmes hétérozygotes 50 830 € Kathleen Inc., Baltimore (MD), USA pour l’ALD liée à l’X

Département de Pédiatrie et Chimie Elucidation du rôle de l’ABCD1 (ALDP) humain via des Wanders Ronald J. Clinique, Academic Medical Center, études sur la levure S. Cerevisiae et la souris mutante 89 700 € Université d’Amsterdam, Pays Bas Abcd1 (-/-)*

* Projet renouvelé ** Projet stratégique *** Financé par l’initiative PUSH sur les leucodystrophies indéterminées

10 Mets tes baskets

Laurent Blanc et les élèves du collège Paul Valéry de Thiais (94) La 7e DictEe d ’ELA, Marc Levy mobilise contre l’intolérance !

Devenue le rendez-vous annuel des établissements scolaires, la Dictée d’ELA a une nouvelle fois connu un vif succès. Depuis 2004, elle permet de parler et faire parler des leucodystrophies dans les salles de classe.

Chaque année, un auteur de renom est sollicité par l’association ELA pour rédiger un texte inspiré du combat des enfants malades. Ce texte, lu le même jour dans les établissements scolaires, marque le coup d’envoi de la campagne nationale “Mets tes baskets et bats la maladie”.

Le rendez-vous de la rentrée Cette année, la désormais célèbre Dictée d’ELA, a eu lieu le 18 octobre dans près de 2 000 établissements scolaires, et ce sont environ 164 000 élèves et leurs enseignants qui ont découvert le texte inédit rédigé spécialement par Marc Levy “Une gifle de lumière”. Heureux de participer à “cet élan de solidarité et de fraternité”, l’auteur de renom a voulu, à travers ce texte, parler des différences de chacun et du handicap. A travers ce texte, Marc Levy aborde plusieurs thématiques : d’une part la mise à l’écart d’un être différent et d’autre part la manière de réagir à sa propre différence. Il met par ailleurs en lumière combien il est difficile de vivre avec le handicap. Grâce aux mots de Marc Levy, la gifle devient un geste révélateur de ces difficultés.

11 Mets tes baskets

Lundi 18 octobre, des centaines de milliers d’élèves ont participé à l’événement tant attendu de la rentrée. Stylos en mains, ils ont pu mettre des mots sur les maux des nombreux enfants malades et ainsi apprendre le respect et la tolérance, car selon l’auteur de la Dictée “l’école est avant tout l’école de la différence”. Malgré un vocabulaire parfois compliqué et des mots difficiles comme “hilare”, “goguenard” ou encore “claudicante”, ils se sont appliqués et ont joué le jeu car, pour cette fois-ci, les fautes ne comptaient pas. En effet, la dictée a été comme chaque année, Guy Alba, président fondateur un grand moment d’échange et de d’ELA, William Marois, recteur partage sur la maladie et a permis de de l’académie de Créteil et faire parler des leucodystrophies. Laurent Blanc, sélectionneur Après la découverte du texte de Marc de l’équipe de France de Levy, les élèves participants, très football attentifs et curieux, ont pu poser de nombreuses questions sur les Des professeurs peu ordinaires professeur le temps de la dictée. En plus leucodystrophies et le quotidien des pour un moment d’exception d’avoir eu la satisfaction de participer à enfants malades. Les professeurs, Pour de nombreux élèves, la matinée du cette opération solidaire, certains ont eu informés sur cette pathologie, tout 18 octobre a été un moment d’exception. la chance de questionner leur professeur comme les représentants et parrains Ils ont été nombreux à faire le d’un jour sur sa carrière et son d’ELA ont pu répondre à leurs déplacement : sportifs de haut niveau, engagement pour ELA : une matinée questions. élus locaux, chanteurs, comédiens, spéciale qui s’est, la plupart du temps, écrivains… se sont mis dans la peau du terminée par une séance d’autographes.

La comédienne Léa François de la série “Plus belle la vie” L’acteur et réalisateur entourée des élèves Albert Dupontel au collège de l’école Albert Saint Louis Notre Dame du Camus de Pléhédel Bel Air à Montfort L’Amaury (22) (78)

12 Mets tes baskets

Cette année le temps fort a eu lieu au théâtre de Thiais (94) avec les élèves du collège Paul Valéry Un endroit insolite pour un lecteur peu ordinaire. Afin de marquer l’événement, Laurent Blanc a en effet accepté de se prêter au jeu et a lu le texte aux élèves euphoriques. Malgré leur excitation, ils se sont montrés très attentifs à la lecture de la dictée. Aux côtés du champion du monde 98, Guy Alba, président fondateur d’ELA, a sensibilisé les collégiens aux leucodystrophies et a répondu à toutes leurs questions. Enfin, William Marrois, recteur de l’académie de Créteil, a fait honneur de sa présence pour représenter l’Education nationale et prouver la valeur éducative de l’opération. Anciennement au poste de recteur de l’académie de Nancy-Metz, il a été le premier à soutenir la campagne “Mets tes baskets…” à sa création en 1994.

En région parisienne comme partout en France, de nombreuses personnalités se sont mobilisées pour l’association et ont donné de leur temps pour faire de cette matinée un moment de solidarité Rémy Absalon, Luc Alphand, Michel Andrieux, Blandine Bellavoir, Benjamin Castaldi, Albert Dupontel, Grégoire, Béatrice Hess, Nikola Karabatic, Jean-Michel Larqué, Michel Onfray, Jean-Luc Reichmann, Carole Rousseau, David Smétanine, Sophie Thalmann, Jonny Wilkinson, Dimitri Yachvili, la rectrice de l’académie de Dijon, Florence Legros, ainsi que les footballeurs de l’AS Nancy Lorraine, du FC Metz, du Stade Malherbe Caen, du Stade Rennais F.C., du Toulouse Football Club etc., tous ont prêté leur voix pour faire entendre le combat d’ELA.

Le chanteur Grégoire aux côtés des élèves du collège Jean De Béranger à Paris (75)

13 Mets tes baskets finissent par devenir des vrais l’appréciation de la différence de l’autre, personnages de ma vie. Et puis, ça faire le pendant entre un personnage qui Marc Levy confie à ELA m’apporte beaucoup de joie, beaucoup se moque de la différence de cette petite les raisons de son de bonheur parce que c’est un prétexte fille et un autre personnage qui trouve pour de nombreuses rencontres en dans cette différence la complémentarité engagement amont et en aval de l’écriture. Je crois qu’elle lui apportera et qu’elle apportera que si je devais résumer ce que à sa propre différence. Notre propre Pour quelles raisons avez-vous m’apporte l’écriture, l’écriture m’apporte différence n’existe pas sans la différence accepté d’écrire la dictée d’ELA ? vraiment une liberté qui est la liberté de l’autre. Ça me faisait extrêmement plaisir de d’imaginer et la liberté du plaisir partagé. participer à cette merveilleuse Qu’avez-vous envie de dire aux élèves opération, à cet élan de solidarité et Pensez-vous que l’école soit un lieu qui vont faire la dictée ? de fraternité. propice à l’expression de la solidarité, à Je suis désolé de leur avoir imposé de la connaissance de l’autre, à l’acception faire une dictée et je suis très touché Est-ce important pour vous de de la différence ? parce que cette dictée est un peu participer au combat d’une Je pense que c’est LE lieu et le lieu particulière. C’est une dictée solidaire, association comme celui d’ELA ? principal. C’est le premier lieu et c’est le c’est une dictée que j’ai écrit et que l’on Oui, c’est très important pour moi de lieu le plus important. C’est à l’école que fait en pensant à des enfants qui ont participer du mieux que je le peux à l’on apprend le respect de la différence, besoin de notre solidarité et pour cela je certains engagements, aussi légers que l’on apprend la tolérance, que l’on suis heureux. soient-ils, dans des associations et apprend le rôle que l’on peut jouer dans particulièrement quand une la société. Je pense que l’enseignant Un mot pour les familles d’ELA… association comme ELA s’occupe devrait être beaucoup plus valorisé dans Leur dire toute l’admiration que je leur d’enfants malades et du soutien à nos sociétés qu’il ne l’est aujourd’hui car porte pour leurs courages, pour leurs leurs familles. il joue un rôle fondamental à la fois pour générosités et pour cet espoir qu’ils la génération actuelle et pour les portent et qu’ils nous font porter qui est Quel message avez-vous eu envie de générations en devenir. C’est à l’école celui de vaincre un jour la maladie et que faire passer à travers ce texte ? que l’on apprend qui l’on est au milieu ces enfants ne soient plus malades. Je ne me suis jamais senti investi du des autres et donc qui sont les autres. pouvoir de faire passer des L’école devrait être avant tout l’école de Pour visionner l’interview de Marc Levy, messages. Je crois que ce que j’aime la différence. J’ai voulu au travers d’un rendez-vous sur le site de l’association à travers l’écriture c’est partager des court texte teinté d’humour, partager www.ela-asso.com idées, partager des points de vue, partager parfois des sourires et surtout laisser la liberté à chacun de lire et d’entendre ce qu’il a envie de Une gifle de lumière lire et d’entendre et de ne rien Des années ont passé, je me souviens encore de imposer. Je préfère cette vision humble de la chose. Lucie Martinez, cette fille transparente et silencieuse que nous faisions semblant de ne pas Donner un sens, transmettre un voir. Ce jour-là, elle était seule comme toujours message, c’est pour vous le rôle d’un pendant la récréation sur le banc devant la écrivain ? fenêtre de la classe, comme absente. Nous J’ai un petit peu répondu à cette question, je ne sais pas si le rôle de courions dans tous les sens, criant et riant dans la l’écrivain est de transmettre un clameur et la bousculade de nos jeux. message. En tout cas moi, je ne C’est alors que le grand Renaud s’arrêta pile m’autorise pas cela. Je me limite au devant elle, goguenard, et se mit à déambuler, à bonheur du partage. Parfois, le fait de couiner et à grogner allant et venant genoux pliés partager une question est tout aussi et bras ballants comme un singe. Elle resta figée important et agréable que d’imposer une réponse. Et puis je n’ai jamais eu un moment, leva enfin les yeux, se mit debout en se déhanchant à cause de sa la sensation que je détenais des jambe trop courte, et se dressa de son mieux devant lui. Je m’arrêtai de courir, réponses suffisamment certaines frappé d’une soudaine inquiétude pour cette fille désarmée, qui se tortillait pour pour pouvoir les imposer à quiconque. tenter de grandir à hauteur de Renaud hilare devant elle. Il me sembla qu’un silence inattendu s’étendit sur la cour de récréation. Lucie Martinez ouvrit un bras, et gifla Que vous apporte l’écriture ? L’écriture m’apporte une Nollard d’une claque violente. Je m’approchai, d’autres élèves aussi. Lucie extraordinaire liberté parce que Martinez leva le bras à nouveau, une deuxième gifle retentit. Nous entourions lorsqu’on écrit on est… c’est comme Nollard, il ne lui restait plus qu’à s’en retourner, bougonnant un juron. Lucie une plongée en apnée dans un autre Martinez tremblait un peu. Elle se tourna lentement vers nous, claudicante, son univers, dans un autre monde qui est regard allait de l’un à l’autre, et un sourire éclaira son visage d’une pâle lumière. celui du récit, celui de l’histoire. Ça Mon copain Chambon lui mit la main à l’épaule : “ma vieille, tu es formidable, je n’ai m’apporte aussi des amis, même s’ils n’existent pas, parce qu’à force de jamais vu un lancer pareil. On a déjà deux filles, on a besoin de toi aussi dans côtoyer les personnages des romans, l’équipe, alors tu viens demain avec tes baskets, et si tu ne peux pas sauter pour ils finissent par devenir des amis, ils aller au panier, je te mets en défense dans l’équipe de basket, vu ?”.

14 Mets tes baskets

Le cross du collège Henriette Godfroy à Herserange (54) 1ère édition de la semaine nationale “Mets tes baskets et bats la maladie” : une reussite pour ELA !

Pour la première fois lll Une semaine entière placée sous le signe de la cette année, ELA a solidarité

mis en place la Pour la 17 e édition de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, ELA a voulu frapper fort semaine nationale et mobiliser le plus grand nombre de scolaires et d’enseignants l’espace d’une semaine. Pari réussi pour l’association puisque près de 450 établissements, soit 140 000 jeunes scolaires de “Mets tes baskets toute la France ont participé à l’opération citoyenne d’ELA entre le 18 et le 23 octobre.

et bats la maladie” Cross, ateliers sportifs, randonnées, tournois de football ou de basketball, etc., ont rythmé cette du 18 au 23 octobre. semaine placée sous le signe de la solidarité. Une forte mobilisation qui a permis à ELA de faire connaître davantage sa cause auprès des jeunes mais aussi du grand public et des médias. Tous Le coup d’envoi de les participants à la Dictée et à “Mets tes baskets…” ont été les ambassadeurs d’ELA. Ils ont non seulement porté le message de l’association à leur entourage, mais ont également cherché des cette semaine a été parrains financiers pour soutenir la lutte contre les leucodystrophies. Ainsi, grâce à eux et à donné par la Dictée l’engagement de leurs professeurs, le combat de l’association sort un peu plus de l’anonymat. d’ELA, rédigée spécialement par lll Une forte mobilisation Marc Levy, le 18 Comme pour la Dictée, des personnalités ont enfilé leurs baskets pour soutenir ELA et accompagner les jeunes dans leur mobilisation. Laurent Blanc, après avoir lu la Dictée à Thiais octobre dernier. (94) le 18 octobre, a couru avec les élèves du collège Saint Joseph de Tivoli à Bordeaux (33) le 22 octobre. D’autres parrains tels que Laurent Cadot, champion d’aviron, Edith Dassé, triathlète Après ce moment de handisport, Jean-Michel Larqué, ancien footballeur et journaliste sportif, Rachel Legrain Trapani, réflexion, les élèves Miss France 2007, ou encore Thomas Simart, médaillé olympique de canoë kayak, se sont déplacés dans les établissements scolaires pour soutenir la démarche des élèves. Comme ont chaussé leurs chaque année, des représentants et des familles de l’association sont eux aussi allés à la rencontre des participants pour saluer leur engagement et leur rappeler que leur mobilisation est baskets et ont prêté essentielle pour les malades. Depuis la création de “Mets tes baskets…” en 1994, le soutien des leurs jambes à leurs élèves et de leurs professeurs a permis de récolter 15,6 millions d’euros, soit plus de la moitié des camarades malades. sommes affectées par ELA à la recherche médicale. 15 Mets tes baskets “Mets tes baskets…” continue !

692 établissements scolaires se sont déjà inscrits dans la course durant le premier trimestre de l’année scolaire et ce n’est pas fini, il est toujours temps de vous inscrire pour participer à “Mets tes baskets et bats la maladie”. Même si vous n’avez pas fait la Dictée, vous pouvez passer à l’action le jour de votre choix dans l’année scolaire. Formulaire d’inscription L’établissement ■ École ■ Collège ■ Lycée ■ Institution ■ Enseignement supérieur Type : ■ Public ■ Privé ■ Agricole ■ ZEP/REP

Nom : ...... Adresse : ......

......

Code Postal : ...... Ville : ......

Téléphone : ...... Fax : ...... E-mail : ......

Site Internet : ......

Nom et prénom du chef d’établissement : ...... Le contact

Responsable : ...... Fonction : ......

Tél. domicile : ...... Portable : ......

E-mail : ...... @ ......

L’opération

Je participe à l’opération le : ......

Heure : ...... Lieu : ......

Nb d’élèves participants : ...... Commentaires : ......

......

...... Supports Je recevrai un kit d’organisation (affiches, dossards, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…). En plus, je souhaite recevoir une banderole “Mets tes baskets…” : ■ oui ■ non Je souhaite recevoir des dossards : ■ papiers ■ autocollants ■ non

Je vais recevoir un DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ......

Une équipe se tient à votre disposition pour répondre à vos questions : • Yann : [email protected] ou 03 83 30 98 14 • Barbara : [email protected] ou 03 83 30 98 16

Pour les académies de Créteil, Paris et Versailles : • Audrey : [email protected] ou 06 81 75 66 74

Pour les académies de Lyon et Grenoble : • Gervais : [email protected] ou 06 81 68 82 89

Pour l’académie de Toulouse : • Guillemette : [email protected] ou 07 86 29 62 66

Pour vous inscrire, il suffit de retourner le bulletin d’inscription à ELA par La Poste : BP 61024 · 54521 Laxou cedex, ou par fax au 03 83 30 00 68, ou de vous rendre sur le site internet d’ELA : www.ela-asso.com

16 Mets tes baskets Prends ton vélo et bats la maladie Dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets bats la maladie”, le collège Robert Schuman de Behren-Lès- Forbach (57) s’est lancé cette année un défi ambitieux : se rendre à Laxou (54) en VTT pour remettre un chèque à Guy Alba, président d’ELA.

À l’initiative d’un enseignant, dix élèves et leurs accompagnateurs ont enfourché leurs VTT le 10 novembre dernier pour apporter leur collecte à Guy Alba. Le projet baptisé par les organisateurs “Prends ton vélo et bats la maladie” est un symbole fort pour l’association puisque les collégiens ont prêté leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus marcher ni courir.

Les élèves du collège Robert Schuman et leurs enseignants sont partis de Behren-Lès-Forbach (57) à 7h. Ils sont passés par Puttelange-aux- Lacs (57) et Morhange (57) et ont effectué deux tours de la place Stanislas à Nancy (54). Redha Douair, professeur de SVT au collège, a expliqué : “Nous avons mis en place des relais d’une dizaine de kilomètres pour que les jeunes puissent récupérer dans les deux voitures qui nous accompagnaient”. Enfin, ils sont arrivés à Laxou (54) à 16h30, après avoir bravé le froid et la pluie, contents de cette journée consacrée à ELA. Les collégiens ont été accueillis par Guy Alba, qui les a vivement félicités pour leur performance et leur implication dans ce projet.

Pour clôturer cette belle action, un film retraçant cette journée de mobilisation sera réalisé par les collégiens. Il sera projeté aux classes du collège en présence de Samuel, jeune homme atteint de leucodystrophie. courrier : Ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières Bonjour, je m’appelle Gabriel. Je suis dans l’école de Mons. Nous avons fait la dictée. Nous avons ensuite regardé une émission sur l’association ELA. Cela m’a donné l’idée de récolter un peu d’argent pour l’association : 30 euros. Je suis allé demander de l’argent aux voisins en leur expliquant. Une voisine a un enfant handicapé donc elle a donné beaucoup d’argent (10 euros). Il est décédé. Moi, j’ai donné 5 euros sur les 7 qu’il me restait. Maman m’a un peu grondé et quand je lui ai dit que c’était pour l’association ELA, elle a trouvé que c’était une bonne idée ; donc elle a donné aussi. Gabriel Une semaine “Mets tes ans et demi, tous deux atteints de leucodystrophies, ont fait honneur de leur baskets et bats la présence. maladie” hors du La mobilisation toulousaine s’est commun à Toulouse ! poursuivie le mercredi au Théâtre National de Toulouse (TNT). Etienne Didot, À l’initiative de Gérard Pollet, représentant capitaine du TFC, a lu la dictée aux d’ELA, la semaine nationale “Mets tes étudiants de l’AFEV (Association de la Natacha, Pablo et Emilien, atteints de baskets…” a eu un écho tout particulier Fondation Etudiante pour la Ville) leucodystrophies, ont également profité en Midi-Pyrénées. accompagnés de leur président Thibaut Renaudin. Cette journée spéciale s’est de l’événement avec leurs familles. Tout d’abord, lundi 18 octobre, la Dictée d’ELA terminée par une soirée de solidarité. Le public a pu tout d’abord se réjouir devant Pour finir cette semaine de mobilisation, a été organisée à l’Hôtel de Région. une dictée à l’ancienne a eu lieu le 24 le spectacle de “Frida”, retraçant la vie de Aux côtés des familles d’ELA et des élus, des octobre à Bérat (31). Assis sur de vieux l’artiste-peintre Frida Kahlo. En deuxième jeunes du collège Pierre De Fermat de bancs et munis de leurs plumes, 80 partie de soirée, un concert a animé le Toulouse (31) et des joueurs du Toulouse personnes de la ville ont écrit le texte de Football Club (TFC) se sont prêtés au jeu et ont théâtre avec les prestations de Vicente Marc Levy, dicté par un ancien instituteur découvert “Une gifle de lumière”. La Dictée a Pradal, du conservatoire de Toulouse, en présence de Natacha, atteinte de été lue par Claude Onesta, entraineur de d’Yvan Cujious, de Bruno Ruiz, de Roger leucodystrophie. l’équipe de France de handball en présence Borland… 240 personnes ont assisté à du président de la région Midi-Pyrénées, cette opération de sensibilisation. Cette Les différentes manifestations qui ont Martin Malvy, et de sa vice-présidente Nicole soirée de solidarité a attiré la rythmé cette semaine de solidarité ont pu Belloubet. Avant de se saisir de leurs stylos, communauté politique, économique et avoir lieu grâce au soutien financier et ils ont visionné le journal télévisé d’ELA culturelle de la région avec notamment la logistique de la région Midi-Pyrénées et présenté par Patrick Poivre d’Arvor. Ce jour- présence de la Chambre de Commerce et de son président Martin Malvy, ainsi que là, près de 80 personnes ont passé ensemble d’Industrie, la Caisse d’Épargne, le Conseil du Cercle d’Oc et de son président Alain un moment d’échange autour de la maladie et Régional Midi-Pyrénées, GRDF Suez, IGE, Di Crescenzo mais aussi grâce au du handicap. Natacha, 19 ans, et Anthony, 6 la Ville de Bérat, la Ville de Toulouse, etc. soutien du rectorat.

17 Les établissements scolaires inscrits au 1 er trimestre

Clocher • Collège Jean Moulin à Albert • Ensemble Scolaire Immaculée Collège Ste-Clotilde à Amiens • Collège Conception, Collège Marguerite de Aristide Briand à Chaulnes • Collège Jules Navarre, Lycée Louis Barthou et Ferry à Conty • Centre Éducatif Ferme à Association Bearnaise de Sauvegarde à Ham • École Élémentaire à Neufmoulin • Pau • Collège St-Joseph à Pontacq • Collège Jacques Prévert à Nouvion • Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz Collège Béranger à Péronne Académie de Caen Académie de Besançon 14 École St-Joseph et Institution St-Pierre à 25 Lycée François Xavier et UNSS du Doubs Caen • Groupe Scolaire St-Michel à à Besançon • École Élémentaire à Herouville-St-Clair • École Ste-Marie à Dampierre-les-Bois • Collège des Quatre Luc-sur-Mer • École Primaire Ste-Thérèse Terres à Hérimoncourt • Collège Paul Elie à St-Pierre-sur-Dives • Collège St-Jean Dubois à L'Isle-sur-le-Doubs • Collège St- Eudes à Vire Joseph à Levier • École Collège Ste-Marie 50 Collège Pierre Aguiton à Brecey • École Académie d'Aix-Marseille St-Michel à Ornans • Collège Jouffroy Élémentaire à Periers • Collège 05 Collège Centre et LP Sevigne à Gap • d'Abbans à Sochaux • Collège Jean- Immaculée Conception à St-Hilaire-du- École Primaire à Laragne-Monteglin • Jacques Rousseau à Voujeaucourt Harcouet • École Publique à Vains École Primaire à St-Chaffrey • École de 39 Collège Notre-Dame Mont Roland à Dole • 61 Institution Jeanne d'Arc à Argentan • Rourebeau à Upaix Collège Maitrise Cathédrale à St-Claude Lycée des Andaines à La-Ferte-Mace • 13 LT Pasquet et Lycée Charles Privat à Arles 70 École Primaire à Beaujeu-et-Quitteur • École Marcel Pagnol à Messei • Collège Roquecoquille à Châteaurenard Collège Victor Schoelcher à Champagney • Collège Lucie Aubrac à Eyguieres • • École Primaire à Colombier • LP Frederic Académie de Clermont-Ferrand Collège André Malraux à Fos-sur-Mer • Auguste Bartholdi à Lure • Collège à 03 École Primaire à Chassenard • Collège Collège Alain Savary à Istres • École la Melisey • Collège Charles Péguy à Victor Hugo à Le-Donjon • École Primaire Renardière à Les-Pennes-Mirabeau • Vauvillers • École Primaire Repes Sud à au Mayet-d'Ecole • École Primaire à Collège Ste-Marie à Marignane • École Vesoul Luneau • Collège Jules Verne à Verduron Haut, Collège Marseilleveyre, 90 Collège Val de Rosemont à Giromagny • Montluçon Collège Pytheas, LP Blaise Pascal et Collège Camille Claudel à Montreux 15 Collège Gerbert St-Eugène à Aurillac • Lycée la Viste à Marseille Collège des Portes du Midi et Collège St- 84 École à Althen-des-Paluds • Cite Scolaire Académie de Bordeaux Jean Ste-Flore à Maurs • Collège Georges d'Apt • Collège St-Michel à Avignon • 24 Cité Scolaire Alcide Dusolier à Nontron • Bataille à Riom-Es-Montagnes • École à École Primaire à Cabrières-d'Avignon • École Élémentaire à Thenon Sansac-Veinazes Collège Alphonse Daudet à Carpentras • 33 École Élémentaire du Parc à Artigues- 43 École St-Joseph à Beauzac • Collège St- École Robert Desnos à Entraigues-sur-la- Près-Bordeaux • Collège St-Gènes, Julien à Brioude • Collège la Chartreuse Sorgue • École Élémentaire la Rebeyrade Collège St-Joseph de Tivoli et Collège Paradis à Brives-Charensac • Collège St- à Malaucene • Collège Notre-Dame Bon Ste-Marie Bastide à Bordeaux • École A Joseph à Langeac • Collège St-Dominique Accueil à Monteux • Collège Alphonse Lacoume à Créon • Iut Bordeaux au Monastier-sur-Gazeille • Collège St- Tavan à Montfavet • Collège Jean Giono à Montesquieu à Gradignan • Collège Paul Joseph le Rosaire et Collège St-Louis à Orange • École Georges Brassens à Esquinance à La-Réole • École Antoine de Le-Puy-en-Velay • École Notre-Dame du Pertuis • Collège Voltaire à Sorgues • St-Exupéry à Langon • Collège Ausone, Château à Monistrol-sur-Loire • École St- Groupe Scolaire Empereur à St-Saturnin- Collège Jean Moulin et Collège Jean Dominique à St-Vincent • École Ste- les-Apt • École St-Joseph à St-Saturnin- Moulin à Le-Bouscat • École Primaire à Bernadette à Ste-Florine • Collège du les-Avignon Lugasson • École Maternelle de Cours de Sacré-cœur à Tence Monségur • LP Agricole de Libourne à 63 École Ste-Thècle et Ensemble Scolaire Académie d'Amiens Montagne • Collège Leonard de Vinci à Ste-Thècle à Chamalieres • École 02 Institution Lacordaire à Charmes • LP St-Aubin-de-Médoc • Lycée Victor Louis à Massillon à Clermont-Ferrand • Collège Françoise Dolto à Guise • Collège Anne Talence des Près à Issoire • Collège du Sacré- Frank à Harly • Collège Georges Cobast à 40 École Élémentaire de Belis • École St- cœur à Lezoux • Collège St-Joseph à Hirson • École à La-Vallée-au-Blé • Joseph Ste-Marie et Collège St-Joseph à Maringues • Collège St-Joseph à Pont-du- Collège Charlemagne à Laon • Collège Capbreton • Collège d'Albret à Dax • École Château Gérard Philipe et Lycée Leonard de Vinci Ste-Jeanne d'Arc à Gabarret • Collège à Soissons • École Lyon Jumentier à St- Victor Duruy à Mont-de-Marsan • Maison Académie de Corse Quentin • Collège Joliot Curie à Tergnier • Familiale et Rurale de Pontonx sur Adour • 20 Collège Campo Vallone à Biguglia • École Primaire à Tupigny • École Primaire École Primaire à Sanguinet • École Collège du Cap à Luri • École Primaire à à Vauxbuin Primaire Jules Ferry à St-Pierre-du-Mont Quenza 60 École Primaire Claude Debussy et Collège • École Ste-Thérèse et Collège Cap de Charles Fauqueux à Beauvais • Collège du Gascogne à St-Sever • Collège St-Joseph Académie de Créteil Marais à Cauffry • École Notre-Dame de à Tartas • Collège Pierre Blanquie à 77 Collège Pierre Roux à Château-Landon • la Providence à Clermont • Collège Villeneuve-de-Marsan École Élémentaire Grande Prairie à Gaétan Denain à Compiègne • École du 47 École la Salle Félix Aunac et Collège Chelles • École Élémentaire des Centre et École les Bruyeres à Coye-la- Ducos du Hauron à Agen • Collège Heurteaux à Lagny-sur-Marne • École Foret • École Primaire à Cuy • École Théophile de Viau à Le-Passage • École Jehan de Brie à Messy • Lycée Flora Primaire à Dives • École Élémentaire à Privée de Tersac à Meilhan-sur-Garonne Tristan à Montereau-Fault-Yonne • Collège Flavy-le-Meldeux • Collège du Servois à 64 École Jean Cavailles, Lycée Professionnel Monthety à Pontault-Combault • École La-Chapelle-en-Serval • École Primaire à Paul Bert et Lycée St-Louis Villa Pia à Primaire à St-Martin-des-Champs • LP Lagny • École du Therinet à Milly-sur- Bayonne • École des Salines à Briscous • Auguste Perdonnet à Thorigny-sur-Marne Therain • École Charles Perrault à Noyon • École Primaire à Gabaston • Collège • Lycée Clément Ader à Tournan-en-Brie • Collège des Fontainettes à St-Aubin-en- Ernest Gabard à Jurançon • École Collège Elsa Triolet et Lycée des Métiers Bray • Collège Emile Lambert à Villers-St- Primaire à Maspie-Lalonquere-Juillacq • Gustave Eiffel à Varennes-sur-Seine Paul Collège et Lycée Moncade Jeanne d'Arc 93 École Paul Bert à Coubron • Collège 80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut- à Orthez • École Ste-Jeanne Elisabeth, Liberté à Drancy

18 94 École Michelet à La-Varenne-St-Hilaire • Michel et Lycée Ozanam à Lille • Collège Collège Salengro à St-Pol-sur-Ternoise • École Jean Jaurès à Noiseau • Collège Jean Rostand à Loon-Plage • École St-Luc École Jeanne d'Arc à Wimereux • École Dorval à Orly • Collège Paul Valery à à Lys-Lez-Lannoy • Collège Jacques Dely Sergent à Wimille • Maison familiale Thiais • École Jean Jaurès à Valenton Prévert à Masnières • Collège Robert et rurale de Valfosse à Marconne • Desnos à Masny • Institution Notre-Dame Maison familiale du Ternois à Académie de Dijon de Grace à Maubeuge • École du Bourg à Berlencourt-le-Cauroy • Institut rural du 21 Collège André Malraux à Dijon • Collège Merckeghem • Collège Fernig à Pas-de-Calais à Rollancourt • Maison Albert Camus à Genlis Mortagne-du-Nord • Collège St-Martin à familiale rurale des Hauts Pays à 58 Lycée Simone Dounon à Cosne-Cours- Nieppe • Collège du Pévèle, Collège Campagne-lès-Boulonnais • Maison sur-Loire Notre-Dame de la Providence et Lycée familiale et rurale à Hucqueliers 71 Collège Roger Boyer à Cuiseaux • Collège Hôtelier Notre-Dame Providence à du 8 Mai à Gueugnon • École Primaire à Orchies • Institut d'Anchin à Académie de Limoges La-Chapelle-au-Mans • École Maternelle Pecquencourt • Collège Montaigne à 19 Collège Jacqueline Soulange à Beaulieu- à Ormes Poix-du-Nord • LPP St-François d'Assise sur-Dordogne • Collège à Beynat • École 89 Collège Lycée St-Joseph à Auxerre et Lycée et LP Jean Moulin à Roubaix • St-Germain et Collège Jean Moulin à Lycée Agricole Charles Naveau à Sains- Brive-la-Gaillarde • Collège Léon Dom-Tom du-Nord • École Notre-Dame à Santes • Dautrement à Meyssac • LP René Cassin 97 École Couronne Lourel au Robert Collège Antoine de St-Exupéry à à Tulle Solesmes • Collège du Solrezis à Solre-le- 23 LP Jean Jaurès à Aubusson • Collège Académie de Grenoble Château • Collège le Moulin Blanc à St- Jean Beaufret à Auzances • Collège 07 École Primaire à Alboussière • École Amand-les-Eaux • École Notre-Dame la Jacques Grancher à Felletin • Ensemble Immaculée Conception à Aubenas • Consolation, Collège Cardinal Lienart et Scolaire Notre-Dame à Gueret Collège la Présentation de Marie à Le-Teil Collège St-Gabriel à Tourcoing • École St- • Collège Louis Jouvet à St-Agrève Vincent, École Ste-Marie et Lycée Académie de Lyon 38 École la Galochère et Epide à Autrans • Dampierre à Valenciennes • École Privée 01 École Primaire à Neuville-sur-Ain Collège St-Bruno à Entre-Deux-Guiers • St-Joseph à Villers-Outreaux • École 69 École Primaire à Chambost-Allieres • École Houille Blanche à Grenoble • École Notre-Dame à Wasquehal • LP Louis École Primaire à Couzon-au-Mont-d'Or • Ciers à Les-Avenières • École de la Léopold Boilly à Wavrin • Groupe Scolaire École Georges Lamarque à Grezieu-la- Poulatière à St-Ismier • LEAP les Jean Moulin à Wormhout Varenne • Collège la Salle à Lyon • École Bonnevaux à St-Jean-de-Bournay • École 62 École les Sources Bleues à Andres • Marcel Pagnol à Meyzieu • École Primaire Privée Françoise Dolto à St-Quentin- École Jules Ferry, École Jules Lesieux, Joliot Curie et Collège Martin Luther King Fallavier • École la Mayette à Vinay École Primaire du Centre et Collège à Mions • École Primaire Champlong à St- 73 Collège St-Joseph à St-Jean-de- Mendès France à Arques • Collège Cyr-au-Mont-d'Or • École Primaire Maurienne François Mitterrand et Collège Gambetta Parmentier à St-Fons • École Primaire 74 Union Sportive des Ecoles Publiques à à Arras • Collège Lycée Lavoisier à Albert Mouton à St-Genis-Laval • École St- Cluses • Collège Paul Emile Victor à Auchel • École Primaire Bredenarde à Jean Pierre Neel à Ste-Catherine • École Cranves-Sales • École Élémentaire Audruicq • Collège du Val d'Authie à Auxi- Primaire Pierre et Marie Curie à Vaulx-en- Champully et École Élémentaire le-Château • École Jean Haniquaut à Velin • Collège Louis Jouvet à Villeurbanne Mallinjoud à La-Roche-sur-Foron • École Beaurains • Collège Paul Verlaine et • Institution Louis Querbes à Vourles Primaire à Machilly • Collège St-Jean Institution Ste-Famille à Béthune • Collège Baptiste à Megève • École St-Joseph, Godefroy de Bouillon à Boulogne-sur-Mer Académie de Montpellier Collège Lycée St-Joseph et MFR le • École Collège St-Joseph à Bourlon • 11 École Primaire d'Alaigne • Institution Belvédère à Sallanches • École Primaire à École Élémentaire Marmottan, Collège Sevigne à Narbonne • École Jacques Sallenoves • École Élémentaire la Simone Signoret et LP Pierre Mendès Hudelle à Rustiques Jonchère à Seynod • École Élémentaire à France à Bruay-la-Buissière • École les 30 Collège le Castellas à Besseges St-Eusèbe • Institution Assomption Alouettes à Bully-les-Mines • École 34 Collège Joffre à Montpellier • Lycée Valmontjoie à St-Gervais-les-Bains • LP Primaire de l'Esplanade, Collège Vauban Agricole de la Condamine à Pezenas • Privé Cecam à St-Jeoire-en-Faucigny et LP St-Pierre à Calais • École Marcel Collège Marcel Pagnol à Serignan Pagnol à Campagne-les-Wardrecques • 48 Collège Odilon Barrot à Villefort Académie de Lille École Sacré-cœur à Carvin • Collège du 59 Collège Jules Ferry à Anzin • Collège Caraquet à Desvres • École Académie de Nancy-Metz Desrousseaux à Armentières • École St- d'Ecquedecques • École Jules Verne à 54 Collège du Château à Blamont • Collège Joseph à Bambecque • École Immaculée Eleu-Dit-Leauwette • Collège Lycée St- Jules Ferry à Briey • École Primaire à Conception, École St-Bernard, École St- Joseph et Osselin Martin à Etaples • École Clemery • Collège Joliot Curie à Joseph, École St-Roch, École Ste-Anne et à Fontaine-les-Croisilles • Collège Pierre Dieulouard • LP Régional Emile Levassor à Lycée Ste-Croix à Cambrai • Collège Ste- Cuallacci à Frévent • Collège François Dombasle-sur-Meurthe • Collège Eugène Marie à Cassel • École Niveau 2 de Rabelais à Hénin-Beaumont • École François à Gerbéviller • École Primaire Colleret • École Primaire Enfant Jésus à Primaire de Henin sur Cojeul • École Châteaubriand et Collège Montaigu à Comines • École St-Joseph et École Yann Primaire Publique à Hesdin • École Jean Heillecourt • Collège Henriette Godfroy à Arthus Bertrand à Cysoing • École St- Vincent à Labeuvrière • École Jean Hersérange • Collège Lycée Privé la Christophe, École Ste-Reine et Collège St- Moulin à Lebucquière • Collège Jean Zay Malgrange à Jarville-la-Malgrange • École Vincent à Denain • École Bateliers et Lycée St-Paul à Lens • Collège René Primaire à Jeandelize • Collège Maurice Forains, École Denis Papin, École Eugène Cassin à Lillers • USEP St-Omer à Barres à Joeuf • CEPAL CMA 54 à Laxou • Lenglet, École François Lemaire, École Longuenesse • Collège Boris Vian à Jeanne Georg, École Jules et Léon Marck • École André Fréville à Maurice, École Primaire Buisson, École Marconnelle • École St-Martin, École Ste- Primaire Jean Jaurès, École Primaire la Thérèse, Collège Jean Rostand et Usep Solitude, École St-Joseph, École Victor Circonscription à Marquise • École les Bufquin, Collège Albert Châtelet, Collège Tilleuls à Outreau • Collège les Argousiers André Canivez et Collège Romain Rolland à Oye-Plage • Collège du Bellimont à à Douai • Collège Gaspard Malo et Lycée Pernes • USEP St-Etienne au Mont à Pont- Eplefpa à Dunkerque • Collège Leo de-Briques-St-Etienne • École à Pressy • Lagrange à Fourmies • Institut à Genech • École Primaire à Rivière • Collège Jean École Roger Salengro à Haubourdin • Rostand à Sains-en-Gohelle • Maison École Élémentaire Marie Curie et Collège Familiale et Rurale à Samer • Collège Paul Albert Camus à Hem • Collège Jean Eluard à St-Etienne-au-Mont • Lycée Rostand à Le-Cateau-Cambresis • LEGTA Giraux Sannier à St-Martin-Boulogne • du Nord à Le-Quesnoy • Collège Louise Collège de l'Esplanade à St-Omer •

19 Collège des Trois Frontières à Longlaville • Collège St-Jean Baptiste de la Salle et 37 École du Pain Perdu à Beaumont-en- École Primaire Notre-Dame à Longwy • Groupe Scolaire St-Jacques à Nantes • Veron • École la Clochette à Savigny-en- Collège Jacques Monod à Ludres • École à Collège Louise Michel à Paimboeuf • Veron Malleloy • École Élémentaire André Collège Notre-Dame Recouvrance à 41 Lycée la Providence à Blois • Collège Vautrin à Maxéville • École Primaire à Pornic • École Robert Doisneau à Riaille • Notre-Dame à Vineuil Méréville • École à Millery • École Primaire Collège Antoine de St-Exupéry à Savenay 45 Collège Jean Moulin à Artenay • École Pierre Dohm, Collège Jacques Marquette • École Jules Ferry et Collège Louis Primaire à Mardie • École Primaire à et Lycée Jacques Marquette à Pont-à- Pasteur à St-Mars-la-Jaille • Collège Neuville-Aux-Bois • Collège Victor Hugo à Mousson • Ensemble Scolaire JB Vatelot à Lamoricière à St-Philbert-de-Grand-Lieu • Puiseaux • École François Rabelais à St- Toul • École Primaire Brabois à École Maurice Pigeon à Ste-Pazanne • Ay • Collège à Sully-sur-Loire Vandœuvre-lès-Nancy École Jacques Demy à Teille • Collège 55 Collège d'Argonne à Clermont-en- Ste-Anne à Varades • Ecole Saint Fernand Académie de Paris Argonnes • École Notre-Dame à St-Mihiel à St-Mars-la-Jaille 75 École Blanche de Castille, Collège Jean • Collège Emilie du Châtelet à Vaubecourt 49 Collège Debussy et Collège la Barre Jean de Béranger, Collège Ste-Anne Ste-Marie 57 École Élémentaire à Benestroff • École XXIII à Angers • Collège Charles de et Lycée Rabelais à Paris Baron de Guntzer à Bitche • École à Foucauld à Beaupreau • Collège St-Benoit Charleville-Sous-Bois • Collège Garang et à Champtoceaux • Collège St-Joseph à Académie de Poitiers Lycée Félix Mayer à Creutzwald • Collège Chemille • Collège St-Louis à Jallais • 16 Collège Anatole France et Lycée Guez de André Malraux à Delme • Collège Louis Collège St-Joseph à Le-May-sur-Evre • Balzac à Angoulême Pasteur à Faulquemont • Collège École du Clos Coutard, École 17 Collège Jean Monnet à Courcon • Lycée Alexandre Dreux à Folschviller • Collège Marmaillette, École Primaire les Léonce Vieljeux à La-Rochelle • École Marie Curie à Fontoy • Collège de la Foret Recollets, Collège Yolande d'Anjou et Élémentaire à Père • Collège Pierre Loti à à Kedange-sur-Canner • Collège Jean Lycée St-Louis à Saumur • Collège Rochefort • Collège Bernard Roussillon à Bauchez à Le-Ban-St-Martin • École Georges Gironde à Sègre • Collège Ste- St-Aigulin • École Élémentaire à St-Sornin d'Application Jean Monnet et Collège Anne à St-Hilaire-St-Florent 79 Collège St-Joseph à Argenton-les-Vallées Philippe de Vigneulles à Metz • LP 53 LP Privé Robert Schuman à Château- • École Graines d'Espoir à Assais-les- Dassenoy à Morhange • Collège les Gontier • Collège Louis Launay à Landivy • Jumeaux • Collège Molière à Bouille- Etangs à Moussey • Collège Jean Burger Collège Ste-Thérèse à Laval Loretz • École Élémentaire Jules Ferry et à Moyeuvre-Grande • École Élémentaire 72 Collège de Courtanvaux à Besse-sur- Lycée Jean Mace à Niort • École St- le Petit Ruisseau à Niedervisse • Lycée Braye • École St-Jean à Château-du-Loir • Exupéry à Nueil-les-Aubiers • École Erckmann Chatrian à Phalsbourg • École École Primaire des Noisetiers à Primaire Bonneval à St-Jean-de-Thouars Élémentaire JJ Welter à Redange • Coudrecieux • Lycée Prytanée National • Collège Marie de la Tour d'Auvergne à Collège Julie Daubié à Rombas • École Militaire à La-Fleche • Collège Trouve Thouars Jean Morette à Sémécourt • Collège la Chauivel à La-Suze-sur-Sarthe • Collège 86 Collège Privé Jeanne d'Arc à Civray • Fontaine à St-Avold • École la Milliaire, les Quatre Vents à Le-Lude • École Notre- École Jeanne d'Arc, Collège St-Martin et Cité Scolaire Hélène Boucher et Collège Dame de Ste-Croix et École Ste-Anne à LT Odile Pasquier à Couhé • École St-Pierre Chanel à Thionville • École Le-Mans • Collège des Alpes Mancelles à Primaire Claire Fontaine à La-Roche- Primaire Montaigne à Uckange • École Moulins-le-Carbonnel • Collège Louis Posay • École Chavagnes St-Joseph à Élémentaire à Vahl-Ebersing • École St- Cordelet à Parigne-l'Eveque • LP Nazareth Loudun • Lycée Agricole Xavier Bernard à Exupéry à Volstroff • Collège Jules Ferry à à Riulle-sur-Loir Rouille Woippy 85 École le Petit Prince à Beaurepaire • Lycée 88 Collège Julie Victoire Daubié à Bains-les- François Rabelais à Fontenay-le-Comte • Académie de Reims Bains • Institution Jeanne d'Arc à Collège Notre-Dame du Port à L'Ile-d'Yeu • 08 Collège Jean Baptiste Payer à Asfeld • Bruyères • Ensemble Scolaire Notre- Collège St-Joseph à La-Chataigneraie • Collège Grandpré Buzancy à Grandpré • Dame St-Joseph et LP Pierre Mendès École Notre-Dame de la Salette à La- Collège Mouzon à Raucourt-et-Flaba • France à Epinal • Lycée JB Siméon Rabatelière • Lycée Privé Jean XXIII à Les- École Primaire à Rumigny • Collège Multi- Chardin à Gérardmer • Collège Georges Herbiers • LP Valère Mathé à site à Vouziers • École Primaire à Wasigny Brassens à Granges-sur-Vologne • École Olonne-sur-Mer • Collège St-Sauveur à 10 École Élémentaire les Gaillots à Mesnil- Collège St-Laurent à La-Bresse • Collège Rocheservière • Collège Pierre Garcie Sellières • École Primaire à Montreuil-sur- Guy Dolmaire à Mirecourt • Institut Ferrande à St-Gilles-Croix-de-Vie • Collège Barse • École Supérieure de Commerce Médico-Technique à Neufchâteau • Joliot Curie à St-Hilaire-des-Loges • LEGTA de Troyes • École Primaire Publique à Institution Jeanne d'Arc à Remiremont • Lucon Petre à Ste-Gemme-la-Plaine Vallant-St-Georges • Collège Nicolas Lycée Georges Baumont à St-Dié-des- Bourbon à Vendeuvre-sur-Barse Vosges Académie de Nice 51 École Primaire d'Anglure • Collège 06 Collège de l'Eau Vive à Breil-sur-Roya • St-Etienne à Châlons-en-Champagne • Académie de Nantes Collège les Muriers à Cannes-la-Bocca • Collège Ste-Macre à Fismes • Lycée 44 Collège St-Joseph à Ancenis • Lycée École Primaire Stanislas à Nice • École et St-Jean Baptiste de la Salle à Reims • Daniel Brottier à Bouaye • Collège Ste- Collège Jean Franco à St-Etienne-de- Collège Mont d'Hor à St-Thierry Anne à Carquefou • Collège Cacault à Tinée • Collège St-Blaise à St-Sauveur- 52 Collège Montmorency à Bourbonne-les- Clisson • Collège St-Michel à Guémené- sur-Tinée Bains • Collège Jouffroy d'Abbans à Penfao • Collège St-Gabriel à Haute- 83 École et Collège Fréderic Montenard à Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Goulaine • École Jean Jaurès à Besse-sur-Issole • Collège Henri Bosco à Calves à Froncles Montoir-de-Bretagne • École la Mulotière, La-Valette-du-Var • École Primaire à Montfort-sur-Argens • École la Académie de Rennes Communale à Salernes • École Jean 22 École Ste-Anne à Planguenoual • École Moulin à St-Maximin-la-Ste-Baume • Publique Albert Camus à Pléhédel • École École Val Fleuri et Collège Maurice Ravel St-Sébastien et Collège Ste-Anne St- à Toulon Joseph à Pléneuf-Val-André • École Primaire Publique à Ploubazlanec • Académie d'Orléans-Tours Collège St-Joseph à Plouguenast • 18 Institution Ste-Marie St-Dominique à Collège Beau Feuillage et Lycée Rabelais Bourges • École à Mereau • Collège à St-Brieuc Balzac à Sancerre • Collège Notre-Dame 29 École Notre-Dame de la Clarte à Beuzec- à Vierzon Cap-Sizun • École Notre-Dame à Bodilis • 28 Collège St-Joseph à Auneau • École École de l'Enfant Jésus à Carhaix- Ferdinand Buisson à Dreux • Collège Plouguer • École Ste-Anne à Dineault • Delfeuille à Nogent-le-Rotrou Collège Kerzourat à Landivisiau • École

20 St-Adrien au Drennec • École Notre-Dame Académie de Strasbourg Vallon • Collège Georges Rouquier à de Treminou à Plomeur • École St-Joseph 67 Collège Paul Wernert à Achenheim • Rignac • Ensemble Scolaire St-Joseph à à Plougar • École Notre-Dame à École Primaire des Tanneurs à Barr • Rodez • École St-Joseph à Salles-la- Plougourvest • École Privée Sacré-cœur à École Élémentaire République à Source • Collège Sacré-cœur à Severac- Plouneventer • Collège Kroas Saliou à Bischheim • École Primaire à Furdenheim le-Château • Lycée St-Gabriel à Plouzane • École Ste-Thérèse à • École Primaire à Goersdorf • École St-Affrique • École Privée Ste-Marie des Plouzevede • Collège la Sablière à Élémentaire à Gresswiller • École Près à St-Christophe-Vallon Quimper • École Notre-Dame de Élémentaire de la Vieille Ile à Haguenau • 31 École Aime Césaire et École Élémentaire Kerbertrand à Quimperlé • École St- Collège Baldung Grien à Hoerdt • École René Goscinny à Auzeville-Tolosane • Vincent à Sizun Élémentaire à Monswiller • École à École Élémentaire à Berat • Collège Andre 35 Collège de Fontenay à Chartres-de- Morsbronn-les-Bains • École Élémentaire Abbal à Carbonne • Collège Flora Tristan à Bretagne • Collège Thérèse Pierre à à Quatzenheim • École Gustave Stoskopf Lherm • EREA et Collège Louisa Paulin à Fougères • Collège St-Joseph à Guignen • et Lycée Couffignal à Strasbourg Muret • Collège du Bois de la Barthe à École St-Nicolas à Le-Sel-de-Bretagne • 68 École Maternelle à Bischwihr • Collège Pibrac • LP la Providence à Revel • Collège St-Joseph à Martigne-Ferchaud • Nathan Katz à Burnhaupt-le-Haut • Collège des Trois Vallées à Salies-du- École Privée St-Martin à Mézières-sur- Collège René Cassin à Cernay • Collège Salat • Collège René Cassin à St-Orens- Couesnon • Collège l'Hermine à Plelan-le- Molière, Collège Pfeffel et Institut de de-Gameville • Collège George Sand, Grand • Collège Adoration à Rennes l'Assomption à Colmar • Collège Mathias Collège Pierre de Fermat et Lycée Ste- 56 Collège Emile Maze à Guémené-sur- Grunewald à Guebwiller • École Marie des Champs à Toulouse Scorff • Collège Pierre et Marie Curie à Intercommunale de Hindlinger à 32 École Primaire Guynemer à Auch • Hennebont • Collège Max Jacob à Hindlingen • Lycée Ettore Bugatti à Illzach Collège du Lac de l'Uby à Cazaubon • Josselin • Collège Jean le Coutaller à • Collège Emile Zola à Kingersheim • Collège Louise Michel à L'Isle-Jourdain Lorient • Collège Beau Manoir à Ploermel Collège du Nonnenbruch à Lutterbach • 65 École Maternelle à St-Lary-Soulan • • Collège Yves le Bec à Rohan Collège Alexandre Gerard à Masevaux • Collège Paul Eluard à Tarbes Lycée Albert Schweitzer à Mulhouse • 81 Collège Alain Fournier à Alban • École du Académie de Rouen Collège Katia et Maurice Krafft à Pfastatt Calvaire à Castres 27 École Privée Immaculée à Evreux • École • Collège les Ménétriers à Ribeauvillé • 82 École Notre-Dame à Castelsarrasin • Primaire à Fontaine-Bellenger • Collège Collège Jean Moulin à Rouffach • Collège École Notre-Dame à Cazes-Mondenard • Pablo Picasso à Gisors • Collège Pierre de la Largue à Seppois-le-Bas • Collège École Emilie de Rodat à Finhan • École Corneille à Le-Neubourg • École Primaire Françoise Dolto à Sierentz • École Jeanne d'Arc à Moissac • École St- à Lignerolles • Collège St-Louis à Louviers Primaire à Sondernach • Collège René Joseph à St-Nicolas-de-la-Grave • École • Collège Hyacinthe Langlois à Pont-de- Schickele à St-Louis • Collège Charles Primaire Jeanne d'Arc à Valence-d'Agen l'Arche Péguy à Wittelsheim • Collège Irène Joliot 76 Collège Privé St-Joseph à Aumale • Lycée Curie et Collège Marcel Pagnol à Académie de Versailles Thomas Corneille à Barentin • LP Pierre et Wittenheim 78 Collège Jean Lurcat à Achères • École Marie Curie et Lycée Pierre de Coubertin des Champs Moutons et École du Val à Bolbec • École Primaire Publique de Académie de Toulouse Fleuri à Chatou • Lycée Agricole la Brémontiers et Lycée Agricole du Pays de 09 Collège Jean XXIII à Pamiers • Collège du Jonction à St-Germain-en-Laye • École Bray à Brémontier-Merval • Collège Sacré-cœur à St-Girons • Collège du Jean Moulin à St-Leger-en-Yvelines • Claude Delvincourt à Dieppe • Collège Montcalm à Vicdessos Collège Jean Philippe Rameau à Privé la Providence à Eu • École Primaire 12 Collège Albert Camus à Baraqueville • Versailles les Malières à Fresne-le-Plan • Collège École Jeanne d'Arc et Collège St-Louis à 91 Collège Louise Michel à Corbeil-Essonnes Gustave Courbet à Gonfreville-l'Orcher • Capdenac-Gare • École St-Georges à • Collège Paul Fort à Courcouronnes • École Henri Wallon et Collège Romain Entraygues-sur-Truyere • Collège Lycée Kastler à Dourdan • Lycée à Rolland à Le-Havre • Collège Pierre Immaculée Conception à Espalion • Montgeron • Collège Paul Fort à Mendès France à Lillebonne Collège St-Dominique à La-Fouillade • Montlhéry • Collège les Gatines à École Privée des Prades, Collège St- Savigny-sur-Orge Joseph et Collège St-Joseph à Marcillac- 95 Collège Petit Bois à Pierrelaye

21 evenements

“Les stars se dépassent pour ELA”

Cette année encore, grâce au soutien renouvelé de TF1 et DMLS TV, un prime-time a été entièrement dédié à ELA. Le 13 novembre dernier, de nombreuses stars se sont mobilisées le temps d’une soirée. Elles se sont toutes dépassées pour l’association et ont réalisé des prestations uniques. Les quatre animateurs de la chaîne de télévision, Jean- Pierre Foucault, Benjamin Castaldi, Nikos Aliagas et Arthur se sont réunis autour de grandes stars pour une soirée exceptionnelle. Les parrains d’ELA, Zinédine Zidane et Florent Pagny, ainsi que Bixente Lizarazu, Salma Hayek, François Berléand, François-Xavier Demaison, Arielle Dombasle, Sofia Essaïdi, Patrick Fiori, Lorie et Philippe Bas, Grégoire, Adriana Karembeu, Nolwenn Leroy, Shy’m et Stromae ont créé l’événement sur TF1. La chanteuse Après des semaines Sofia Essaïdi dans les d’entraînement, ils ont tous airs pour un numéro offert au public un incroyable spectacle époustouflant !

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Bixente Lizarazu dans un spectaculaire numéro de combat aérien

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Salma Hayek en duo avec Florent Pagny

Des défis à couper le souffle

Pour l’occasion, les stars ont choisi une François-Xavier Demaison, avec son James, Harry Roselmack et bien d’autres. prestation dans un domaine qui leur était imitation de Karl Lagerfeld, et Patrick Les personnalités ont répondu aux inconnu et à contre-emploi. Les Fiori, avec son numéro humoristique de appels et ont pris les promesses de dons. personnalités ont réservé de nombreuses cheval-d’arçon, ont beaucoup fait rire le Et comme les années précédentes, plus surprises aux téléspectateurs, entre public. La chanteuse Shy’m s’est essayée 1 500 bénévoles ont répondu aux appels numéros sportifs, de chant, de danse ou au cheval pour un formidable numéro téléphoniques des téléspectateurs dans humoristiques, il y en a eu pour tous les équestre. Adriana Karembeu en a étonné toute la France, répartis sur de goûts. plus d’un en créant l’illusion parfaite nombreuses plateformes téléphoniques Zinedine Zidane, toujours prêt à prendre avec sa chorégraphie dans le noir de de la MAIF, EDF GRAND OUEST, ARVATO, des risques pour ELA, a exécuté un fighting gravity. Nolwenn Leroy et ACTICALL, STANPRO, PREVADIES, TELE extraordinaire numéro de marche au François Berléand ont donné leur version ACTHIS, CHD CONTACT, RED CATS, plafond. Bixente Lizarazu, après de du sketch “La drague”, créé par Sophie HANDICALL. Avec 325 000 euros, nombreuses séances d’entraînement Daumier et Guy Bedos. les promesses de dons n’ont intensif, a réalisé un spectaculaire malheureusement pas été à la hauteur combat aérien à la manière de Matrix. Les stars ont réalisé leurs défis pour des des espérances de l’association. Salma Hayek a chanté pour la première enfants atteints de leucodystrophies, et fois sur un plateau de télévision en duo en ont profité pour faire passer des avec Florent Pagny. Lorie, malgré s’être messages forts sur la maladie. Les Grâce à la générosité des blessée durant les séances enfants et leurs familles, présents sur le téléspectateurs, d’entraînement, a impressionné le public plateau pour l’occasion, ont tous vécu un avec son duo de danse sur l’eau. Sofia moment inoubliable grâce aux parrains l’émission a permis de Essaïdi a accompli un numéro de voltige d’ELA. qui a coupé le souffle aux spectateurs récolter 1,1 million présents sur le plateau. Arielle Dombasle Tout au long de la soirée, les d’euros de promesse de s’est “démultipliée” et a effectué une téléspectateurs ont pu composer le 39 45 chorégraphie mise en scène par Kamel pour faire un don en faveur de la lutte dons. Cette somme Ouali. Le chanteur Grégoire a lui aussi contre les leucodystrophies. Un standard réalisé un numéro de danse sur les plus de stars a été mis en place pour la soirée servira à faire avancer la célèbres chansons de Michael Jackson. avec entre autres des acteurs de la série recherche médicale et à Kad Merad a été le David Copperfield Plus belle la vie : David Baiot et Blandine d’un soir, il a exécuté avec Sophie Bellavoir, Claire Chazal, Julien Dassin, aider les familles d’ELA. Thalmann un étonnant tour de magie. Anthony Delon, Zoé Felix, Marianne

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Arthur a animé le standard de stars durant toute la soirée

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Un flashmob géant à Disneyland Paris

Dans le cadre de l’émission Les stars se dépassent pour ELA, le chanteur Stromae a réalisé un grand Flashmob en plein cœur de Disneyland Paris. Le chanteur belge, accompagné de Nikos Aliagas et de Margaux, petite fille âgée de 9 ans et atteinte de leucodystrophie, a interprété en direct son tube “Alors on danse”. Près de 1 500 personnes se sont réunies pour l’occasion. Malgré le froid et la pluie, l’ambiance a été survoltée pour les participants qui ont réalisé une chorégraphie sur la célèbre chanson de Stromae.

26 evenements Zinedine Zidane offre la magie de Disney aux enfants d’ELA

À l’initiative de Zinédine Zidane, plus de 150 familles d’ELA ont vécu une journée de rêve dans le monde merveilleux de Disneyland Paris. Si le financement de la recherche et le soutien aux familles sont essentiels, le parrain d’ELA a voulu aller encore plus loin et mettre la maladie entre parenthèses en offrant aux enfants d’ELA un moment de détente et de loisirs loin des leucodystrophies. Pari réussi, le quotidien a laissé place à l’extraordinaire, aux rires et à l’émerveillement. Pour faire de cette journée un succès, Zinédine Zidane a non seulement réuni les enfants et leur famille, mais il a également associé les parrains d’ELA à ce moment de détente : Julien Arnaud, François Berléand, Stéphane Diagana, Virginie Dedieu, Ladji Doucouré, Sofia Essaïdi, Laura Flessel, Sébastien Folin, Grégoire, Michael Gregorio, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Frédérique Jossinet, Taïg Khris, Sébastien Levicq, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann, les acteurs de la série “Plus belle la vie”… Ils sont plus d’une centaine de tout horizon à avoir répondu à l’appel de Zinédine Zidane. Ce dernier a, d’ailleurs, souhaité officiellement les remercier de leur engagement aux côtés de l’association.

Petits et grands ont donc profité des attractions des deux parcs en compagnie des parrains et marraines de l’association. En fin d’après- midi, la grande famille d’ELA s’est retrouvée pour assister à la grande Parade où l’on a pu voir les enfants émerveillés par tant de beauté, de couleurs et de lumière : la magie de Disney a opéré. Ce moment exceptionnel s’est poursuivi par un goûter offert à tous les participants au cours duquel Mickey, Tiana, Belle, Stitch, Sully, Buzz, Woody… et le père Noël sont venus leur rendre visite. A coup sûr, cette journée qui ne demande qu’à être renouvelée, restera gravée dans les esprits tant par sa magie que par la disponibilité et la générosité de Zinédine Zidane.

Christian Jeanpierre, en maître de cérémonie, avec les nombreux parrains et marraines présents pour cette grande journée.

Remerciements à François Banon, vice-président en charge de la publicité de Disneyland Paris, à Zinédine Zidane, à tous les parrains d’ELA, à tout le personnel de Disneyland Paris ainsi qu’aux Disney Voluntears.

27 Après cette belle journée, nombreux ont été les messages de remerciements • “Je tenais à vous envoyer ce petit message pour remercier l’association, Zinedine Zidane ainsi que tous les parrains pour cette journée magique, nous sommes repartis plein de merveilleux souvenirs dans la tête et Marion a été éblouie par cette journée féerique, ce genre de journée nous réchauffe le cœur et nous permet pour un instant d’oublier la maladie, encore merci à tous.”

• “Nous avons été heureux de profiter en famille de ces instants magiques et revoir des personnes d’ELA et des familles qui nous sont chères. Bravo pour toute l’organisation de cette journée ainsi que le soutien que vous apportez dans le quotidien de tous”

• “Benoit en a profiter un max, il était heureux, merci beaucoup pour ces moments de bonheur, c’était génial, je pense qu’il gardera cette journée longtemps dans sa mémoire, et que ces beaux souvenirs l’aideront dans les moments difficiles… Du fond du cœur MERCI.”

• “Merci à Zizou et au personnel de Disney, à l’équipe d’ELA pour cette magnifique journée. En plus le soleil était de la partie! Julien, comme tous les autres enfants et adolescents malades, a été émerveillé par la magie Disney. Il gardera ce merveilleux souvenir avec des étoiles dans les yeux et des rêves plein la tête. Kyllian et nous avons également partagé ces moments inoubliables de féerie. Merci aux nombreux parrains et marraines de leur présence et disponibilité auprès des enfants et familles. Est-ce l’effet Disney qui a permis aux enfants malades de résister toute la journée malgré leurs souffrances quotidiennes ?”

• “Pas une fois au cours de la journée, Pablo ne m’a demandé “et pourquoi je ne marche plus !” ou “pourquoi, je suis malade ?”. Ce jour là, tout était oublié. Un enfant normal parmi les autres qui profitait de tout. Et nous aussi, ses parents. Je pense que pour lui, le “traitement Disney” a été supérieur à toutes les thérapies existantes et a battu la maladie ce jour-là.”

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De gauche à droite : au premier rang, l’animatrice Sophie Thalmann avec Marlon et sa maman Céline, et Antoine. Au deuxième rang, Olivier et son frère Romain, Laurent, familles ELA, Zinédine Zidane et le jeune Axel, l’acteur François Berléand, l’athlète Sébastien Levicq, le chanteur Grégoire, l’athlète Stéphane Diagana, le jeune Alexis, Estelle et son petit Tristan, l’imitateur Michael Gregorio, la petite Azylis, 29 son papa Loïc et sa maman Anne-Dauphine et le président d’ELA, Guy Alba. evenements

Coup d’envoi du match France-Luxembourg Des maillots très Le 12 octobre dernier, l’équipe de France de football a rencontré l’équipe du Luxembourg au stade Saint-Symphorien de Metz (57) haute couture pour un match éliminatoire de l’Euro 2012. Le match a été dédié à l’association ELA grâce au président de la Fédération Française Pour marquer le coup d’envoi de la de Football, Fernand Duchaussoy, et au sélectionneur de Coupe du Monde de football, le l’équipe de France, Laurent Blanc, preuve une fois de plus de magazine “l’Optimum” a lancé une l’engagement des Bleus envers l’association. édition 100% foot. Pour réussir ce numéro spécial, le magazine a fait Le coup d’envoi du match a été donné par Olivier, jeune lorrain appel à 33 créateurs afin de âgé de neuf ans et atteint de leucodystrophie. Le match s’est customiser les maillots des équipes joué à guichets fermés et a été diffusé sur TF1, il a été commenté sélectionnées mais aussi celui de entre autres par Christian Jeanpierre, parrain d’ELA, qui a profité l’arbitre. Et quand le magazine de cette occasion pour faire connaître davantage l’association. réunit des artistes, il ne contacte Les Bleus ont remporté le match contre l’équipe du Grand Duché pas n’importe qui : Roberto Cavalli, Hugo Boss, Versace, Marc deux à zéro, une victoire pour l’équipe de France, mais aussi Jacobs, Paul Smith, Jean-Charles de Castelbajac, Jean- pour ELA qui a pu faire parler de sa cause à travers cette rencontre. Claude Jitrois et bien d’autres encore ont été de la partie ! Le maillot de l’équipe de France, lui, a été confié à Sonia Rykiel. Mais ce n’est pas la seule surprise réservée par le magazine. Une paire de lunettes sport et une montre chronographe Une vente de maillots de l’équipe de unique et atypique, signées Italia indépendant et Dior France a eu lieu aux abords du stade horlogerie sont venus parfaire la collection. Saint-Symphorien de Metz (57) avant Ces créations collector ont été dévoilées dès le 22 mai dans le magazine “l’Optimum” et ont été exposées du le match à l’initiative du Républicain 7 au 12 juin en vitrine du concept-store Colette. Lorrain. Grâce au journal et aux À l’occasion de cette opération “33 créateurs lookent le maillot”, un dîner de charité orchestré par Lapo Elkan et bénévoles qui se sont mobilisés pour David Bellion, attaquant des Girondins de Bordeaux, a été organisé le 1 er juin. Tous les fonds ont été reversés à vendre les maillots, 15 000 euros ont ELA, qui a ainsi récolté près de 20 000 euros. été récoltés en faveur d’ELA.

30 evenements

9e édition de la course de l’espoir Michael Gregorio, Afin de contribuer à la lutte contre les leucodystrophies, le CSA 40 e RT, avec le concours du 40 e régiment de transmission et de la ville de Thionville (57), a organisé l’homme de toutes pour la neuvième année consécutive la course de l’espoir le 21 septembre dernier. Enorme succès de cette nouvelle édition et record battu avec 2 200 participants. les voix Tôt le matin, les courses des écoles primaires de Thionville et environs ont débuté. Du CP au CM2, les jeunes, avec un très bel enthousiasme, se sont élancés sur des C’est un moment inoubliable pour le parcours de 300 à 1000 m. Puis à 10h30, le colonel Fourmond, chef de corps du 40 e petit Tristan, atteint de RT, a une nouvelle fois donné l’exemple en participant à cette course de l’espoir de leucodystrophie, et ses parents. 10 km. Ce parcours dans les rues de Thionville a ensuite emprunté les rives de la À l’invitation de l’imitateur Michael Moselle pour un retour sur la place du régiment. L’impulsion du Colonel a été suivie Gregorio, ils ont assisté à son par l’ensemble des militaires du 40 e RT, de nombreux particuliers et étudiants ont également participé à la course, sans oublier le soutien fidèle des infirmières et spectacle détonant : une mise en infirmiers de l’IFSI de Thionville, toujours présents et encore plus nombreux pour scène extraordinaire où se mêlent soutenir la cause d’ELA. Guy Alba, président fondateur de l’association, était humour, émotion et imitations d’une également présent à ce grand rendez-vous qui a permis de récolter 3 750 euros. très grande qualité, avec de Il a remercié les autorités militaires et l’ensemble des participants et n’a pas oublié véritables musiciens totalement de saluer à cette occasion la mémoire de Julien Reichart, emporté l’année dernière déchaînés. Michael Gregorio réunit à par la maladie et qui avait participé aux précédentes éditions. Samuel et Olivier, lui tout seul tous les talents musicaux atteints de leucodystrophies, ont également été de la partie. actuels : Mika, Christophe Willem, Julien Doré, M, Christophe Mae… Il incarne aussi bien les grands de la “N’oubliez pas les paroles !” scène française tels que Johnny Hallyday, Alain Bashung ou encore Le 29 octobre dernier, Nagui et son équipe ont organisé une soirée spéciale “N’oubliez Jean-Jacques Goldmann, que des pas les paroles” diffusée en prime-time sur France 2. Une fois encore, la troupe de stars internationales comme Prince, l’opéra rock Mozart a montré son engagement et sa volonté de se battre aux côtés d’ELA. Ray Charles, AC/DC, Paul McCartney, Le principe de ce jeu est simple : les candidats chantent en karaoké avec un etc. Cet artiste talentueux nous orchestre live, et lorsque les paroles s’arrêtent, ils doivent connaitre du bout des replonge aussi dans l’émotion des doigts les standards musicaux d’hier et d’aujourd’hui pour gagner le maximum inoubliables : Edith Piaf, Jacques d’argent. Pour célébrer Halloween, Nagui a accueilli trois couples qui ont chacun joué Brel, Bob Dylan et Luciano Pavarotti. pour une association : Gilbert Montagné et l’actrice Nathalie Corré, la chanteuse Diane Tell et l’humoriste Max Boublil et enfin deux parrains d’ELA Merwan Rim et A l’issue du concert, malgré Maeva Méline de la troupe de l’opéra rock Mozart. l’éprouvante énergie déployée sur Les deux chanteurs ont bien sûr révisé les classiques de la chanson française pour scène, il s’est empressé de venir aller le plus loin possible et remporter le maximum d’argent pour ELA. Pour passer chaque niveau, le duo a retrouvé les paroles au mot près, sans erreur. Ils ont alors recueillir les impressions de Tristan gravi l’échelle des gains avec succès, sans oublier la raison de leur présence sur le et de sa famille. Un grand merci à plateau de Nagui : soutenir l’association et les familles dans leur combat contre les cette artiste très attachant. leucodystrophies. Tout au long de l’émission, Merwan Rim et Maeva Méline ont chanté au rythme de la musique en suivant les paroles qui défilent sur un écran et en retrouvant les mots manquants de onze chansons ! C’est ainsi qu’ils ont pu récolter la coquette somme de 35 000 euros, entièrement reversée à l’association ELA.

Une fois de plus, les deux chanteurs qui enchaînent les tournées en Europe ont su consacrer du temps à l’association et toute l’équipe d’ELA tient à saluer leur prestation et leur générosité.

31 evenements Les artisans Le coiffeurs mime soutiennent ELA

Jomi Sous l’impulsion de Jacques Thill, président de la Centrale des Artisans Coiffeurs (CAC), une opération de sensibilisation et de soutien à l’association ELA a été mise en place au printemps dernier. L’ensemble des sociétaires a se produit pour pu participer à cet élan de solidarité. En effet, une partie du chiffre d’affaires générée par la vente des produits répertoriés dans le numéro d’avril – mai ELA du catalogue et proposés aux coiffeurs a été reversée à ELA. Au cours d’une sympathique cérémonie, Jacques Thill a remis un chèque Le traditionnel spectacle automnal organisé par de 7 000 euros à Jean-Luc Corti, directeur de l’association en présence de Adrien Wagner et Raymond Cordary, membre Patrick Hamann et Laurent Dolenc, respectivement, directeur général et fondateur d’ELA, a revêtu cette année un caractère directeur général adjoint de la Centrale des Artisans Coiffeurs. particulier, empreint d’une forte émotion puisqu’il se déroulait en l’absence de Julien Cordary décédé Jean-Luc Corti, d’une adrénoleucodystrophie le 29 décembre directeur d’ELA, et dernier. Malgré tout, les organisateurs ont souhaité Jacques Thill, poursuivre le combat aux côtés de l’association et président du CAC ont accueilli le pantomine Jomi à l’hôtel de Ville de Sarreguemines (57). Elève du mime Marceau, Jomi a conquis le public sarregueminois. Au travers de l’expression corporelle, il a passé en revue toutes les péripéties de la vie, histoires sans paroles teintées de mélancolie, d’humour. Un moment de pur bonheur pour les spectateurs qui n’ont pas manqué de prouver une nouvelle fois leur générosité. En effet, plus de 7 000 euros ont été reversés à l’association. Au galop contre la maladie

Sous l’impulsion de Pierre Censi, dirigeant, les jeunes adhérents du club équestre se sont mobilisés durant le mois d’octobre pour collecter des fonds en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Le point d’orgue de cette opération, “Mets tes bottes et bats la maladie” s’est déroulé le samedi 29 octobre lors du championnat de France de concours complet, catégorie Amateurs et As jeunes cavaliers, organisé d’une main de maître par le club au domaine de Combelles. Marie-Claire Boussignac, présidente du club hippique de Combelles a remis le fruit de la collecte des cavaliers aidés par quelques étudiants de la section Infocom de l’IUT de Rodez (12), soit un chèque de 5 000 euros, à Pascal Prin, secrétaire général d’ELA, en présence de Léa François, comédienne et marraine d’ELA.

De gauche à droite : Monsieur Dupuis, deux étudiantes, Marie-Claire Boussignac, Léa François, Pascal Prin et Pierre Censi.

32 evenements Deux moyens de soutenir ELA avec la Société Générale La carte co-brandée Dans sa collection de cartes bancaires 2010, la Société Générale a créé une carte caritative pour l’association ELA (Visa et Premier). Ainsi, pour chaque achat effectué par le porteur de cette carte (hors retrait guichet), la Société Générale reversera 5 centimes d’euros à ELA. Depuis la mise en place de cette opération, ce sont environ 600 cartes qui ont été distribuées et un peu plus de 4 000 euros qui ont été réunis en faveur d’ELA. L’épargne solidaire lll Un don facilité Ce nouveau service entièrement gratuit, vous permet de faire don, une fois par an, de tout ou partie de vos intérêts acquis sur un ou plusieurs de vos livrets d’épargne à l’association ELA. Ce service prendra effet à partir du 1 er janvier 2011. Ainsi, les premiers dons seront reversés début 2012 grâce à vos intérêts acquis en 2011. lll Un don optimisé Et, pour donner encore plus de valeur à votre don, la banque (Société Générale ou Banque Fédérale Mutualiste) l’accompagnera d’un montant de 10% supplémentaires. L’association ELA recevra ainsi une somme plus importante pour mener à bien ses projets. Bien entendu, ce service vous permet de bénéficier de la réduction de l’impôt sur le revenu au titre des dons à des œuvres. Vous pourrez ainsi déduire jusqu’à 75% des sommes versées, dans la limite de 513 euros pour 2010. AcEF toujours présente aux côtés d’ELA

L’association pour le Crédit et l’Epargne des Fonctionnaires de Meurthe-et-Moselle (ACEF) qui soutient la lutte contre les leucodystrophies depuis 2006, a versé un chèque d’un montant de 5 000 euros à ELA. Françoise Guerlach, présidente de l’ACEF de Meurthe-et-Moselle, a voulu, à travers ce don, marquer une nouvelle fois son engagement envers l’association et rappeler son attachement au combat mené par ELA.

33 PREs de chez vous Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants Quêtes mariage d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus Lors de leur cérémonie de mariage, de sincères remerciements. jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous les en remercions l Les “Vita Jeun’s”, association junior de l Une nouvelle fois l’association “Un geste, Chalamont (01) a reversé 148,46 euros un sourire, un rayon de soleil” de Chemille sincèrement et leur adressons tous nos suite à sa dissolution. (49) a organisé des soirées loto au profit vœux de bonheur : l L’association “le devoir de mémoire” de d’ELA, ces événements ont rapporté 375 l Aline et Gérald Joly-Burtin de Cuiseaux Saint-Quentin (02) a organisé un match de euros. football de bienfaisance en faveur d’ELA, l S’est déroulé à Cherbourg (50) le 6 e (71), 77,70 euros. celui-ci a permis de reverser 220 euros. championnat du monde militaire de football l Sonia et Francis Boullé – Follin de Ger l L’association des donneurs de sang du féminin, cette compétition a permis de (50), 102,25 euros. Vernet (03) a remis 300 euros à ELA. collecter 750 euros pour ELA. l En organisant une compétition de “ski- l “L’association des Jeunes” de Maurupt-le- l Angélique et Mickaël Bénicy- golf”, l’école de ski française de Pra-Loup Montois (51) a remis à ELA un chèque de Destienne de Saint-Dizier (52), 38,30 d’Uvernet Fours (04) a pu collecter 143 soutien de 500 euros. euros. euros. l Le partenariat avec “Briey Marathon” à l La course de “l’Aix s’élance” organisée l’occasion de la 18 e édition de “la piste de l Lolita et Romuald Hoffmann-Delage à par le lycée militaire d’Aix en Provence Napatant” de Briey (54) a permis de Bouvron (54), 27,10 euros. (13), a permis de réunir 1 200 euros. reverser un euro par coureur, ce qui l La famille Mougin de Baccarat (54) l Lors de l’inscription au “Trail des Eaux représente 937 euros. Vives” de l’association KM 42.195 l A l’initiative de Julie Bernard-Boesler, la nous a versé 100 euros collectés lors Marseille (13), un euro par participant 1ère marche autour de Longuyon (54) a du mariage d’Audrey et Gaël. reversé à ELA ; la somme totale s’élève à rapporté à ELA 805 euros. l Madame et Monsieur Presson de Oey 200 euros. l A l’occasion de la Conférence Exécutive l A l’occasion du “3 e tuning show” de Internationale, la Section Française de (55), 145 euros. Marseille (13), 1 700 euros ont été l’Association Internationale de Police a l Aline et Sébastien Demange-Oudinot collectés pour ELA remis à ELA 3 000 euros. de Saint-Mihiel (55), 100 euros. l En organisant la randonnée “l’Autre l Un don de 200 euros a été fait par Marseille Cassis”, l’Association pour la l’association “Activités Loisirs” de Choisy- l Madame et Monsieur Dirand de Réhabilitation des parcours Marseille au-Bac (60). Vecoux (88), 74,33 euros. Cassis a reversé un euro à ELA par l En associant ELA à l’Open de Golf de Saint participant. Ce sont au total 1 800 euros Omer (62) ; Golf Développement de qui ont été remis à l’association. Lumbres (62) a reversé 800 euros à l Un match de basketball a été joué par l’association. Quête anniversaire l’équipe féminine de ligue 1 de l’AJ Cagny l A Arros Nay (64), Jacqueline Aristide et des (14), les bénéfices qui s’élèvent à bénévoles ont concocté et vendu des l 160 euros versés à ELA par la petite 300 euros sont au profit d’ELA. pâtisseries ; ils ont offerts leurs gains à ELA Catriona Harrison de Copenc (36), amie l Le comité des fêtes de Savigny-lès- pour 180,60 euros. Beaune (21) a remis à ELA 750 euros, suite l Pour ELA, un concert de Rock Soft s’est de la famille Swift. à la 20 e “foulée des vendanges”. déroulé au Colombier (70), cette l “Les Marchands de Bonheur”, troupe manifestation a rapporté 735 euros. originaire du Doubs (25) et composée de l A l’occasion de sa randonnée pédestre, le Quêtes retraite onze membres, reversent à ELA un euro à comité des fêtes de Luart (72), a collecté chaque CD vendu, cette initiative a permis 850 euros pour l’association. de rapporter 350 euros. l Pour la seconde fois, Corinne Buquet a l A la suite de son départ en retraite de l La chorale “Chantemonde” en partenariat organisé une compétition de golf sous M. Montagut de Le Pontet (84), nous a avec l’association “soutien partage l’appellation “Mets tes baskets et joue au remis 230 euros. évasion” a donné une représentation en golf” à Yerville (76), cet événement a faveur d’ELA, les profits reversés rapporté 1 020,20 euros. l Madeleine et Roger Bilger de s’élèvent à 372,85 euros. l “Au rythme du djembé”, la soirée à Magstatt-le-Bas (68) nous ont adressé l La course ”Les foulées de la grande Envronville (76) au profit d’ELA, a rapporté la somme de 420 euros recueillie lors vitesse” gérée par Sports et Loisirs 606 euros. Organisation de Besançon (25), a rapporté l 1 662 euros versés à ELA par le club sportif de leur fête de famille. à ELA 250 euros. de Montereau (77) à l’occasion des 25 e l La forte mobilisation des participants au Foulées Monterelaises. tournoi de football de Quissac (30) l Les étudiants de l’IUT de Niort ont organisé Quêtes décès organisé par le groupement Coutach Foot “les foulées de l’IUT” et ont ainsi reversé Jeunes a permis de réunir 599 euros. 1 520 euros pour ELA. l En reversant un euro pour chaque l L’esprit de solidarité dont ont fait preuve les l À la suite du décès de sa maman, la diplôme remis aux cyclistes réussissant participants lors des courses de la famille Marié-Couedic de Thorigné- l’exploit de parcourir la mythique montée “Forsitaine 79” à Fors (79), a rapporté 400 Fouillard (35) a souhaité nous faire don du Col de l’Alpe D’Huez, la maison de euros à ELA. l’Alpe à l’Alpe d’Huez (38) a reversé 807 l Pour son centième anniversaire, le CS de 470 euros. euros. Mennecy football (91) a organisé un match l Danielle Porte de Sarreguemines (57) l Florence Tramasset a organisé à Ondres contre le Variétés Club. Le bénéfice de 300 nous a envoyé 420 euros recueillis lors (40) une omelette géante dont les profits euros a été remis à l’association. ont été versés à ELA pour 1 285,10 euros. l Le gala annuel des clubs de Twirling Bâton des obsèques de sa maman. l La famille Poupart a organisé à Saint- de l’Essonne (91) qui s’est déroulé à Chilly l Marika Rosen de Paris (75) nous a Mars-la-Jaille (44) le Semi Marathon de la Mazarin (91) a permis de récolter la somme versé 480 euros collectés lors du décès Haute Vallée de l’Erdre (44). Comme de 2 396,56 euros. chaque année les élèves du collège Louis l Le District de Football de Champigny sur de son fils Jonas. Pasteur se sont associés à la Marne (94) a organisé un tournoi des manifestation, et ont remis 215 euros à institutions dont l’ensemble des bénéfices Nous exprimons nos plus sincères ELA. a été reversé à ELA, soit 2 163 euros. condoléances à toutes ces familles.

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lll 5e Jogging-marche “Entreprises/Université” Très beau succès pour la cinquième édition du Jogging-marche “Entreprises/Université” du parc scientifique de Louvain-la- Neuve qui a eu lieu le 1 er octobre dernier. Cette année encore, le jogging bat son record de participation avec 262 joggeurs et 195 marcheurs inscrits, soit plus de 450 participants et 11 300 euros récoltés.

Malgré la crise, les entreprises du parc scientifique de Louvain-la Neuve ont répondu présent et ont mobilisé de nombreux responsables et membres de leur personnel. Ainsi, l’entreprise IBA (Spin-off UCL), sponsor de l’événement, a rassemblé plus de 70 joggeurs et marcheurs. Albemarle, Carmeuse, Clariant et De Boeck qui soutiennent l’événement depuis plusieurs années, font également partie des entreprises qui ont présenté le plus grand nombre d’équipes. Du côté de l’Université catholique de Louvain (UCL), ce sont de nombreux chercheurs, professeurs et assistants qui se sont mobilisés pour ELA. Le tout dans l’esprit “parc scientifique”, qui a pour objectif de favoriser les échanges et collaborations entre le monde universitaire et le monde de l’industrie. En terme de participation pour ce type d’action, le Jogging-Marche pour ELA de Louvain-la-Neuve est le plus important en Belgique. À 12h15 précises, les équipes de trois personnes se sont élancées sous le slogan “Tous en baskets pour battre la maladie” pour un parcours de 5 km dans les bois de Lauzelle. Cette année de prestigieux parrains, Karin Clercq, chanteuse belge, et Joachim Mununga, footballeur au FC Malines, ont entouré Yannick, atteint de leucodystrophie et fidèle au rendez-vous, qui a donné le coup d’envoi à cette opération humanitaire et sportive.

Devant ce succès grandissant, le calendrier des joggings pour l’année 2011 se remplit. Les six joggings existant sont renouvelés et un septième est fixé pour le 18 mars 2011 au départ de l’OTAN.

Pour ce dernier, des entreprises ont déjà déposées leur inscription. Le jogging de Louvain-la-Neuve restera-t-il le plus grand jogging en terme de participation ? À suivre en 2011.

Une soirée sous le signe de la route de la soie Le samedi 16 octobre à 20h, une nouvelle soirée table d’hôtes dans une ambiance orientale et sur le thème de la route de la soie a été proposée par Joëlle et Jean-Paul Lefèvre. Une cinquantaine de personnes a été conviée à cette soirée. Ils ont pu, tout en dégustant des spécialités turques, chinoises et indiennes, suivre un court reportage sur le voyage en Chine de la famille Briard et profiter d’un spectacle de danse orientale. Cette soirée a permis de réunir 890 euros en faveur de l’association ELA Belgique.

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De gauche à droite: Samuel Gröschel, Pierre Labauge, Patrick Aubourg, Concepción Sierra, Salvador Martínez, Odile Boespflug-Tanguy, Diana Rodríguez, Roberta Biancheri, Alfried Kohlschutter, Graziella Uziel, Enrico Bertini, Aurora Pujol.

Premier stage de formation sur les leucodystrophies en Espagne

ELA Espagne, en collaboration avec l’action COST-Myelinet, réseau européen de coopération en science et technologie, a organisé les 9, 10 et 11 novembre derniers un stage de formation intitulé “Diagnostic et approches thérapeutiques dans les leucodystrophies”.

Par ce biais, ELA Espagne a cherché à rendre accessible les connaissances des spécialistes européens des leucodystrophies aux neurologues, neuropédiatres, pédiatres, radiologues et généticiens espagnols et du reste de l’Europe qui sont impliqués dans le diagnostic et les soins aux malades atteints de leucodystrophies, avec pour objectif d’améliorer l’identification et la prise en charge de ce type de pathologie.

Le CREER (Centre de référence de l’état sur les maladies rares à Burgos) a accueilli ce stage de formation auquel ont participé 55 spécialistes européens intéressés par une remise à niveau des connaissances sur les leucodystrophies.

L’enseignement, dispensé par 12 experts de renom, s’est structuré en séances théoriques et en petits groupes de travail. Les séances théoriques les 9 et 10 novembre ont été conçues pour améliorer et mettre à jour le savoir sur les différents types de leucodystrophies et les progrès thérapeutiques dans le domaine. Durant les séances de travail en petits groupes organisées le 11 novembre, les participants ont été formés à la reconnaissance des leucodystrophies par IRM.

Parmi les inscrits, 39 professionnels provenaient d’hôpitaux espagnols où sont réalisés un grand nombre de diagnostics de leucodystrophies (Hôpital Niño Jesús et l’Hôpital de la Paz à Madrid, Hôpital San Juan de Dios à Barcelone et Hôpital Virgen de la Arrixaca à Murcie). Des professionnels venant des autres communautés autonomes espagnoles ont également participé à ce stage de formation.

Le succès de cette formation ne tient pas seulement aux informations données aux participants qui permettront une meilleure compréhension de la maladie et donc une amélioration des soins aux malades, mais à l’intérêt manifesté par tous les participants dans un domaine aussi complexe et mal connu tel que les leucodystrophies.

36 ELA En EUROPE

Un nouveau site pour ELA Italie Une très bonne nouvelle pour ELA Italie : la structure se dote d’un nouveau site internet conçu sur la base du site français. Comme mentionné lors du colloque chercheurs et familles Le CIGL Kayl engagé avec ELA d’avril 2010, ELA Italie est heureuse d’avoir créé un site Luxembourg complet pour ceux qui veulent en savoir davantage sur les Le 24 septembre dernier, les responsables de la commune de leucodystrophies et ELA. Kayl avec le bourgmestre, John Lorent, ont remis un chèque Pour la première fois en Italie, il est possible d’offrir un service de 6 215 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA aux familles grâce à la collaboration de la coopérative sociale Luxembourg. Cette somme a pu être réunie grâce au marché “Lo Scudo”. Le projet de collaboration avec Edoardo Baldi, de fleurs organisé chaque année par le CIGL Kayl (Centre responsable de la coopérative, a pour mission l’assistance d’initiative et de Gestion Local, réseau objectif plein emploi). aux malades et le soutien des familles, à domicile ou auprès Il faut souligner l’implication de Henri Gerson, responsable de structures sanitaires. du CIGL Kayl, ami et ancien collègue de travail de Jean-Paul Ce système est simple et Friedrich, qui est à l’initiative de cette belle manifestation. efficace : les personnes touchées par une leucodystrophie ayant besoin d’informations et d’assistance, pourront adresser leurs demandes au personnel de la coopérative, composé de spécialistes et d’assistantes sociales, en s’inscrivant sur le site Internet d’ELA Italie, sur la partie réservée aux familles.

Bilan positif des manifestations estivales Il existe de nombreuses initiatives organisées en Italie. L’été dernier, trois événements dans la région “Marche” ont été menés par un conseiller afin de sensibiliser l’opinion publique locale et mobiliser des fonds. Le résultat est très positif puisque les deux manifestations musicales complétées par un match de football ont permis de réunir près de 4 500 euros. John Lorent et Henri Gerson remettent un chèque à Jean- Paul Friedrich Programme chargé pour les fêtes de fin d’année • Dans le cadre des initiatives de Noël, ELA Italie organise la distribution du calendrier 2011 de l’association, avec pour objectif de sensibiliser un maximum d’Italiens. Le Tennis Club Echternach soutient • À Rome, Naples et dans la région de la “Puglia” seront ELA Luxembourg organisées des collectes de fonds avec la vente de pères Noël, crèches et sapins au chocolat. Le 6 novembre dernier, le Tennis Club Echternach a organisé • Le 11 décembre, à Lecco, en Italie du Nord, un conseiller et un Spinning Marathon de quatre heures sur une idée de son épouse organiseront un spectacle de cabaret, avec un Susan Franz. Cent cyclistes courageux ont participé à cet chœur de Noël formé d’enfants ainsi qu’une loterie. événement dont le parrain d’ELA Jempy Drucker, champion • Aura lieu également le 13 décembre 2010 au théâtre luxembourgeois de cyclocross, et Jean-Paul Friedrich, “Palapartenope” à Naples, un spectacle qui réunira des président d’ELA Luxembourg. Cette opération a permis de humoristes et des comédiens connus. réunir 1 000 euros en faveur de l’association.

37 ELA En EUROPE

Les parrains et marraines d’ELA Suisse de gauche à droite : Julien Laurence, chanteur, Maryline Vorpe, cavalière, Sylviane Berthod, ancienne skieuse alpine, Loris Braun, champion du monde de VTT trial, Pascal Zuberbühler, footballeur international et Samuel Schmid, ancien président de la Confédération suisse.

Le brunch de l’espoir

La 3 e édition du “Brunch de l’espoir” organisé en faveur d’ELA a connu un remarquable succès le 6 juin dernier à Tramelan (canton de Berne). De 9h à 18h, de nombreuses animations se sont succédées dans la salle de la Marelle : gymnastique, patinoire, brunch campagnard pour plus de 600 personnes, animations musicales, vente aux enchères, démonstrations de vélo trial et de danse acrobatique, ateliers et spectacle de cirque, contes et grimages, séance de tirs au but avec Zubi, lâcher de ballons, baptêmes en Chevrolet Cruze, en Ferrari, Porsche et Harley Davidson… Le tout pour une extraordinaire journée de joie, d’émotions, de partage et de solidarité. Pour que la fête soit encore plus belle, six parrains et marraines d’ELA ont répondu présents : Pascal Zuberbühler, Samuel Schmid, Julien Laurence, Loris Braun, Sylviane Berthod, Maryline Vorpe ainsi qu’Alain Menu, ambassadeur d’ELA. Grâce à la motivation du comité d’organisation, à la mobilisation de plus de 350 bénévoles, au soutien d’une centaine de sponsors et partenaires, à l’excellente collaboration avec les autorités et les écoles de Tramelan, le Brunch de l’espoir 2010 est un succès. La générosité des 5 000 personnes présentes a permis au président du Brunch de l’espoir 2010, Patrizio Maniaci, de remettre à Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse, un chèque de 69 435,71 euros.

38 Week-end des familles à Champoussin Le week-end des familles ELA Suisse 2010 s’est déroulé du 20 au 22 août dans le canton de Valais à Champoussin. Les familles participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale. Le samedi matin a été consacré à une réunion des parents et l’après-midi a proposé un exceptionnel Pascal Zuberbühler et Gilles parcours “accrobranche” pour petits et grands avec la participation de Daniel Défago, parrain d’ELA. Le repas du soir a 3 questions à Pascal Zuberbühler permis de célébrer les anniversaires de Gilles, Lucien et Jeannine ainsi que les 10 ans d’ELA Suisse. Après une soirée Pascal Zuberbühler, surnommé “Zubi”, est un footballeur animée par le Clown Gaspacho, les familles ont terminé leur suisse charismatique évoluant au poste de gardien. Après week-end par la visite d’une chèvrerie avec dégustation de avoir décroché sept titres de Champion Suisse avec fromages, un diner au restaurant d’altitude “Chez Gaby” et une Grasshoppers Zürich, le FC Bâle et Neuchâtel Xamax, trois baignade dans la piscine de l’hôtel Alpadze lou kra. victoires en Coupe de Suisse et 51 sélections en équipe ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filante nationale, il a été élu “meilleur gardien suisse” par pour la prise en charge des frais de ce magnifique week-end. l’Association Suisse de Football. Il joue actuellement avec le FC Fulham de Londres, finaliste de l’Europa League 2010. Vide-Greniers en faveur d’ELA

Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votre L’association “Vide-greniers de Saconnay” a réalisé sa 10 e motivation à devenir parrain ? manifestation en faveur d’ELA Suisse, le samedi 25 septembre Pascal Zuberbühler : Je connaissais déjà ELA en ayant joué 2010 à la Campagne du Château du Grand-Saconnex (canton de plusieurs fois contre Zinédine Zidane mais c’est sur la Genève). Avec 80 exposants et plus de 500 visiteurs, cet demande d’un ami, Francis Gottburg, que j’ai accepté de événement à but caritatif a connu un magnifique succès et a rencontrer les familles de Gilles et d’Arnaud, deux enfants permis à l’association de se présenter et de tenir un stand pour la atteints de leucodystrophies ainsi que Myriam Lienhard, la vente d’articles ELA. présidente d’ELA Suisse. Actif dans le domaine social, j’ai été très touché par le dynamisme de l’association. Tout s’est La formidable générosité des organisateurs couplée à passé au travers des regards et c’est avec plaisir que j’ai l’engagement des bénévoles, des sponsors et partenaires a, à accepté d’endosser le rôle de parrain. nouveau, porté ses fruits en faveur d’une bonne cause. Ma première impression était la bonne et je suis très fier À l’occasion de cette édition anniversaire, baptisée d’être aux côtés des enfants et des malades atteints par une “L’In10pensable”, tous les bénéfices du vide-greniers, de la leucodystrophie. soirée karaoké et de la vente d’articles ELA ont permis à l’association “Vide-greniers de Saconnay” de reverser la somme Quel est votre plus beau souvenir sportif ? de 6 572 euros (CHF 8 824.95) à ELA Suisse. P. Z. : Tous les titres m’ont marqué bien sûr ! Mais mon plus beau souvenir reste ma participation à la Coupe du Monde 2006 en Allemagne. Sélection durant laquelle je n’ai encaissé aucun but durant les 400 minutes de jeu (élimination en 1/8 de finale aux tirs aux buts).

Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ? P. Z. : J’ai plusieurs magnifiques moments qui me reviennent en mémoire quand je pense à ELA : ma première rencontre avec Gilles et Arnaud à Neuchâtel, la remise d’un formidable chèque par le collège des Creusets à Sion, etc. Mais mon plus fort souvenir est ma participation au “Brunch de l’espoir 2010”, une journée incroyable avec les enfants et les familles d’ELA Suisse, les autres parrains et marraines, l’extraordinaire organisation et le public venu si nombreux !

39 ELA En EUROPE

L’exposition Animalia Les 16 et 17 octobre derniers a eu lieu la traditionnelle exposition Animalia, le plus grand salon des animaux de compagnie de Suisse, au Palais de Beaulieu à Lausanne (canton de Vaud). Pour la 4 e année consécutive, la société Dejac SA de Chavornay a renouvelé son soutien à l’association ELA Suisse en réalisant une opération de solidarité lors de ce comptoir d’automne. Grâce au dynamisme et à la générosité du directeur de l’entreprise Dejac SA, David Fasola, la vente de peluches ELA a permis de récolter la très belle somme de 717 euros pour soutenir les familles touchées par une leucodystrophie. Alexandre Brülhart, Executive Manager de l’association suisse des golfeurs indépendants, Renaud Guillard, directeur de l’école de golf de la Veille-Bâtie, Arnaud Haefeli atteint de leucodystrophie, Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse et Alexandra Guillard, directrice de l’école de golf. Quand le golf devient solidaire Renaud Guillard, parrain d’ELA et golfeur professionnel atteint d’adrénoleucodystrophie, et son épouse Alexandra ont organisé la première édition de l’”ASGI PRO-AM en faveur d’ELA”, le dimanche 26 septembre dernier au Golf de la Vieille-Bâtie à Collex-Bossy (canton de Genève).

Cette compétition par équipes composées de professeurs et d’amateurs a réuni une centaine de golfeurs dont Julien Laurence, parrain d’ELA, dans le but de soutenir la lutte contre les leucodystrophies. Entre soleil et averses, la manifestation a ravi les participants grâce à son excellente organisation et sa convivialité. La loterie, le jeu-concours, le “Putting Trophy PEMSA”, le stand ELA et le barbecue ont L’Ultra Trail du Mont-Blanc connu un franc succès. Après la course “CCC” (Courmayeur-Champex-Chamonix) l’an Cette magnifique action de solidarité, associée à la passé, Didier Voelker de Péry (canton de Berne) s’est lancé le générosité de l’ASGI et de la société PEMSA, a permis aux défi de réaliser l’Ultra Trail du Mont-Blanc en faveur d’ELA organisateurs de remettre un magnifique chèque de 4 464 (166 km et 9 400 m de dénivelé positif à réaliser en moins de euros à Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse. 46 heures). Ce passionné de course à pied et de montagne a souhaité, à nouveau, rendre ses foulées utiles en faisant parrainer son effort en faveur des enfants atteints par une leucodystrophie avec une pensée toute particulière pour deux enfants de sa région : Maurane et Arnaud. “Quêtes décès” : Malheureusement, la direction de la course de l’UTMB a dû À la suite du décès de Madame Augusta Châtelain de stopper les courageux participants pour cause de météo Tramelan (canton de Berne), sa famille nous a versé la dangereuse après 21 kilomètres seulement. Les mois somme de 437 euros, collectée lors du service funèbre. d’entrainement qui ont précédé l’événement et le formidable engagement de Didier ont malgré tout été magnifiquement récompensés par la générosité des donateurs puisque cette opération de solidarité a permis de récolter la superbe somme de 2 828,88 euros en faveur d’ELA Suisse.

40 D é c è s lll Frédéric Roine Frédéric, de Treffieux (44), nous a quittés le 31 octobre dernier. Il était atteint d’adrénomyéloneuropathie. Il avait 45 ans. Son épouse et ses enfants lui adressent ces messages.

Mon Frédéric, Comment t’écrire sans que je me remette à pleurer ? Comment te dire toute la souffrance, toute la colère que j’ai en moi ? Nous avons construit ensemble une famille, trois enfants aujourd’hui âgés de 16, 14 et 7 ans, nous avons partagé tant de beaux moments et puis soudain, il y a dix ans bientôt, nous apprenions le nom de cette maladie, nom barbare, l’adrénomyéloneuropathie, qui expliquait pourquoi tu avais cette démarche très particulière. Nous étions loin d’imaginer la suite de notre histoire… Durant sept ans, la maladie a décidé d’évoluer doucement et tu as fait comme si tout allez bien. Jusqu’au jour où tu as pris de plus en plus conscience qu’elle était en toi et qu’elle t’empêchait d’avancer dans la direction que tu avais choisie. Toi qui étais si ambitieux, Toi qui aimais tant rire, Toi qui pourtant avais un fort caractère, trop certainement, Toi à qui j’ai essayé de faire comprendre que « paraître », c’était « disparaître », Toi qui un jour ne pouvais plus faire semblant. Le 31 octobre 2010, fin de ton cauchemar : une infection foudroyante t’a emporté loin de nous. Une partie de nous s’est envolée avec toi. Douleur insoutenable de ne pas pouvoir sauver les personnes que l’on aime ! Sache que je n’ai jamais aimé un homme comme je t’ai aimé et je souffrais en silence car je savais la fin de notre histoire, j’avais peur et j’ai toujours peur. Repose en paix mon cher époux, te voilà délivré de ce mal qui te rongeait. Je continuerai à protéger les trois fruits de notre amour. Toi et moi, nous avons partagé jusqu’au bout des secrets que personne ne saura.

J’voudrais faire un slam pour mon père qui a souffert avec toutes ses galères. J’voudrais faire un slam pour cette personne qui m’a donné la vie. J’voudrais faire un slam pour celui qui se bat contre sa maladie. J’voudrais faire un slam pour cet homme-là qui est à l’hôpital.

Regarde ces gens qui se plaignent pour de l’argent, J’aurais aimé que le temps s’arrête lorsqu’on se parlait et Et regarde ceux-là qui pleurent pour une histoire de cœur, qu’apparaisse en plein jour dans le ciel un milliard d’étoiles Ceux qui ont mal, ce sont ceux qui souffrent en silence, pour que je fasse un vœu, celui qu’on puisse, pour toujours, Mais qui comprendra que la vie est une chance et qu’il faut être deux sans se faire ce mal. J’ai fermé les yeux pour la vivre en oubliant, cette maladie qui te hante chaque réaliser mon vœu mais quand je me suis réveillée, j’étais instant. seule à rêver. Tu es parti avec un bout de moi. Maintenant, tout ce qu’il me reste, c’est juste une photo de toi. Trente Maintenant, celui que j’aimais est parti à tout jamais, secondes de réflexion, une seconde de lucidité, et on Tous les soirs dans le noir, je te revois jouer avec moi, découvre que vivre est épouvantable. Je n’oublierai jamais, La dernière fois que je t’ai vu, tu savais qu’on ne se je ferai juste semblant de ne plus y penser, puisqu’il y a des reverrait plus, blessures que le temps n’effacera jamais. Il y a pire que de Tu t’es battu mais la maladie t’a vaincu, perdre son chemin, il y a perdre sa raison d’avancer. Depuis trois semaines, j’ai beaucoup de peine. Maintenant, tu dois croire que je suis heureuse parce que Ton cœur a cessé de battre et nous voilà plus qu’à quatre. je dis que je vais bien, parce que tu me vois sourire, parce Papa, tu me manques terriblement mais je sais que tu me vois rire, parce que mes yeux brillent, mais si je qu’aujourd’hui, tu reposes paisiblement. te dis que je vais bien, c’est seulement pour essayer de Ta fille Alexandra m’en convaincre moi-même. Et si tu me vois sourire ou rire, c’est seulement pour ne pas pleurer. Et si tu me vois avec les yeux qui brillent, c’est seulement mes larmes qui Mon petit Papa, tu me manques et je pense à toi. Je t’aime. essayent de ne pas couler. Ton fils Jordan J’aurais aimé te dire Adieu, tu me manques déjà. Je t’aime Papa et je t’aimerai toujours. Ta fille Cindy

41 lll Emmanuel Kiritchenko D é c è s Emmanuel est décédé le 5 novembre. Il avait 37 ans. Sa maman, Josette lll Jonas Rosen nous a fait parvenir ce petit mot.

Jonas est né en Suède le 17 novembre 1960. Il est venu en À ta mémoire, mon fils France 1969. Après des études de commerce à Paris, il est Tu es parti pour un monde meilleur. parti pour la Suède pour faire une école des Mines. Après dix D'un coup, pour la seconde fois, mon ans, il est revenu en France pour y travailler. Il se sentait royaume tout entier se vide. beaucoup plus français que suédois. Malheureusement cette Mais, comme ton frère, tu resteras terrible maladie, qu’est l’adrénomyéloneuropathie, l'a frappé toujours dans mon cœur. à quarante ans.Mais comme il disait: ”J'ai quand même eu 40 Nous avons partagé tant de projets et tant d'espoir. ans d'une vie normale et très interessante”. Maintenant, toi aussi, tu me fais pleurer. Il manque beaucoup à sa mère et ces deux frères. Mais je sais que, d'où tu es, ainsi que tu me l'as écrit, Tu voudrais me consoler, me dire : Jonas, tu nous manques! “Maman, je t'aime, je t'ai toujours aimée et t'aimerai toujours”. C'est en partie toi qui nous a preparés à ton départ. Mais Tu as repris ta liberté, n’est-on jamais prêt? Mais tu m'as laissée, Jonas a toujours eu tellement de facilités dans tout ce qu'il Dans ce monde paumé, entreprenait : il dansait très bien dans les soirées, évoluait Où la peine et la haine règnent. sur des patins-à-glace avec une grande élégance en faisant On ne peut plus se mentir. des figures et pirouettes et cela sans pratiquement aucun Toi aussi, tout comme Jean-Philippe et tes grands parents, entrainement. Il comprenait et appréciait le génie militaire de Tu viens de mourir. Napoléon, peignait des aquarelles à la manière de Turner La terre reprend ses droits. (toutes proportions gardées). Il pouvait aller aux examens en Mais pourquoi toi, ayant seulement joué aux jeux d’ordinateur au lieu de réviser Et pas moi. et quand-même réussir à avoir les meilleures notes au grand La mort s'impose, désaroi de ses professeurs. Il a chanté dans la chorale de Et au visage, nous explose. l’église suédoise avec une belle voix de basse, cette église Je devrais m'adapter, résister et oublier. Impossible ! même où nous étions réunis pour le dernier adieu. Ne garder que les bons moments… Je te le promets.

Jonas était daltonien. Il n'arrosait jamais les plantes qui Josette Kiritchenko étaient complètement déshydratées car il les voyait toujours Saint-Rémy (71) vertes. Il a probablement brulé plus d'un feu orange en moto pour la même raison. Mais cela lui a aussi servi pendant ses études de géologie lorsque ses sens étaient plus sensibles aux formes qu'aux couleurs. Il arrivait à percevoir la lll Elise Délibes structure des cristaux quand les autres essayaient de distinguer des teintes trop subtiles. Il a eu sa première Elise nous as quittés le 19 octobre promesse d'emploi alors qu'il faisait encore son service dernier à l’âge de 9 mois. Ses militaire et cela sans avoir à envoyer ni lettre ni CV. parents lui adressent ce massage.

Bien sûr cette facilité qu’il avait dans tout ce qu'il entreprenait créait aussi des jaloux. Mais Jonas pouvait Elise, l'être également. Un jour, il a demandé à un de ses frères de Depuis que tu as vu le jour, Elise, la lui décrire la sensation qu’il éprouvait lorsqu’il était heureux. terre tourne autour de toi, petit point Il lui décrivit entre autres le pétillement au creux du ventre et fixe dans l’univers, il a fallu te Jonas constata tristement ne jamais l’avoir connu. protéger, t’aimer et surtout te comprendre. Peut-être que le bonheur vient, du moins en partie, des Le monde, un instant s’est arrêté, quand nous avons su ta problèmes et obstacles que nous devons franchir dans la vie. réalité : tes pleurs n’étaient pas le fruit d’une quelconque incompréhension, mais celui de ta douleur ; alors d’autres La recherche du bonheur, de objectifs se sont mis en place, nous avons vécu au rythme de ton l’humour et du rire a toujours souffle, coupés du monde. été présente le long de sa Pour toi, nous avons été au-delà de nos limites. vie même dans les moments Pour toi, nous avons vaincu réserve et timidité, nous avons osé les plus difficiles et peut- demander, réclamer, exiger, choses qui nous ressemblent si peu. être surtout dans ces Ton existence, pour nous tes parents, a été une leçon de vie, la moments là. Mais Jonas a plus grande des leçons. trouvé du bonheur et de la Le monde, c’est certain, n’aura plus tout à fait les mêmes consolation dans son amour couleurs, mais ton souvenir éclairera nos vies d’une lueur tendre pour la musique baroque et douce. ainsi que dans ses relations Mais le combat continue pour Clothilde ta grande sœur, pour que avec sa famille et ses amis. notre famille ressemble à celle que nous avons voulue : ouverte aux autres et confiante en l’avenir. Jonas, tu nous manques. Repose en paix Elise, toi que nous avons aimé et que nous aimerons éternellement.

Celine et Stéphane 42 Auriac-sur-Vendinelle (31) inFOs sOciALEs Maladie, handicap, dépendance, que faire ?

l’amélioration de la planification. Les centres de référence Lorsque la maladie Cette loi s’organise en sept grands frappe une personne, elle principes et en particulier, celui du Dans le cas des maladies rares comme les respect de la dignité de l’usager, de son leucodystrophies, le système de soins est n’a bien souvent pas le intégrité, de sa vie privée, de son intimité souvent démuni. Pour aider les et de sa sécurité. professionnels de santé, des centres, qui temps de comprendre ce développent des compétences spécifiques qui se passe. À ce drame La loi “pour l’égalité des droits et des et reconnues pour une maladie ou un chances, la participation et la groupe de maladies rares ont été créés. qui bouleverse toute la citoyenneté des personnes handicapées” du 11 février 2005 qui met en avant Ces centres de références ont à la fois famille, il faut ajouter les l’accessibilité généralisée pour tous les un rôle d’expertise et de recours. Les démarches médicales et domaines de la vie sociale (éducation, équipes médicales peuvent s’appuyer sur emploi, cadres bâtis, transports…), le eux. S’agissant des leucodystrophies, le sociales qui sont droit à compensation des conséquences centre de référence sont : du handicap. L’usager est au centre d’un nombreuses et dispositif piloté par les Maisons Hôpital Saint-Vincent de Paul compliquées mais Départementales pour les Personnes Service de Neurologie Pédiatrique Handicapées (MDPH). 82, avenue Denfert-Rochereau essentielles à la mise en 75014 Paris, France Tél : +33 (0)1 40 48 81 64 place des soins et des +33 (0)1 40 48 80 81 prises en charge. lll Le milieu sanitaire : ce qu’il faut savoir Hôpital Robert-Debré Face à une telle situation, Groupement hospitalier universitaire Nord 48, boulevard Sérurier que faire ? Quels sont L’hôpital 75019 Paris, France nos droits ? Vers quels Contact téléphonique : En général, avec l’apparition d’un ou • lundi, mardi, mercredi (8-20h) : 01 40 03 organismes s’orienter ? plusieurs symptômes, le malade et sa 40 20 famille sont amenés à côtoyer le monde • du jeudi au dimanche inclus : 04 73 71 53 05 Vers quels services ? médical et notamment l’hôpital, qui • HOTLINE: 06 31 73 93 52 Autant de questions s’avère être le lieu essentiel de détection Fax : 01 40 03 47 74 auxquelles nous allons des problèmes de santé. E-mail : [email protected] L’hôpital fonctionne de plus en plus dans essayer de répondre tout une logique de réseau avec les autres Le centre de rééducation en sachant qu’il est acteurs sanitaires. Ce travail en commun permet une pluridisciplinarité nécessaire Une fois le diagnostique posé, des difficile voire impossible pour certaines pathologies telles que les passages fréquents dans des centres de leucodystrophies qui atteignent plusieurs réadaptations et / ou de rééducation sont d’être exhaustif. fonctions. parfois nécessaires. Ces programmes nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire. L’objectif est de lll Le point sur la minimiser les conséquences de la pathologie sur les plans fonctionnel, législation physique, psychique, social. L’accueil peut se faire en ambulatoire, en hospitalisation Deux lois majeures régissent prises en de jour ou à temps complet. charge des personnes malades et/ou en situation de handicap : La loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action Une alternative aux sociale et médico-sociale, a fixé de établissements : nouvelles règles relatives aux droits des personnes et s’articule autour de quatre Pour les pathologies qui vont nécessiter axes : le renforcement des droits des une prise en charge médicale usagers, l’élargissement des missions de permanente, il existe des alternatives à l’action sociale, l’organisation et la l’hospitalisation à temps complet : coordination des différents acteurs du L’hospitalisation à domicile (HAD) domaine médico-social et social, et Le malade peut bénéficier à son domicile

43 inFOs sOciALEs de soins médicaux et paramédicaux sur après une période d’arrêt maladie et sur Elle est attribuée suite à l’évaluation de la une période donnée. Ce type de prise en décision médicale du service de la situation de la personne et couvre les charge est décidé par le médecin qui caisse qui a le dossier en charge. aides humaines, les aides techniques, les estime que les soins peuvent être aménagements de domicile, de véhicule, poursuivis au domicile et que le logement de frais de transport, les charges de la personne permet cet accueil. La Branche Famille spécifiques et frais exceptionnels ainsi L’accord du malade et de sa famille est que l’aide animalière. nécessaire. Les Caisses d’Allocations Familiales (CAF) permettent d’accéder sous Le Service de Soins Infirmiers à Domicile conditions à des aides dans la prise en Les autres possibilités de (SSIAD) charge de la famille et particulièrement services : Ce service prescrit par le médecin en présence d’enfants. permet la mise en place des soins D’autres services accompagnent les infirmiers à domicile. Des aides spécifiques liées au handicap personnes dans leur quotidien : sont versées par la CAF sur décision de Le Service d’Accompagnement à la Vie Le Service d’Accompagnement Médico- la MDPH : Sociale (SAVS) : Social Adulte Handicapé (SAMSAH) • l’AEEH (Allocation d’Education de Il permet un accompagnement Ce service composé de professionnels l’Enfant Handicapé), destinée à pluridisciplinaire et social dans le cadre (infirmiers, psychologues, travailleurs compenser les frais d’éducation et de de vie de la personne en situation de sociaux…), vise à accompagner une soins apportés à un enfant handicapé. handicap. L’objectif est d’accroître et personne dans son milieu ordinaire de A cette allocation de base peuvent d’optimiser l’autonomie de la personne vie afin d’accroître son autonomie et de s’ajouter deux à six compléments. dans son milieu ordinaire de vie. l’aider à s’adapter aux actes de la vie • l’AAH (Allocation aux Adultes quotidienne. Handicapés), allouée à partir d’un Le Service d’Éducation Spécialisée et de certain taux d’incapacité à tout adulte Soins à Domicile (SESSAD) : de plus de 20 ans afin de lui assurer des C’est un service composé d’une équipe lll La prise en charge ressources minimales. pluridisciplinaire qui a vocation des soins d’intervenir au domicile de l’enfant concerné afin que l’accompagnement L’accès au système de soin est lll social et éducatif se fasse dans le milieu relativement coûteux, mais le malade a La prise en charge ordinaire de vie. des droits dont il peut se prévaloir. Toute du handicap personne résident en France est couverte Le Centre d’Action Médico-Social pas la Sécurité Sociale. Cette dernière est Précoce (CAMSP) : composée de diverses branches : La Maison Départementale des Il intervient auprès des enfants de 0 à 6 branche maladie, branche famille… Personnes Handicapées ans présentant des retards (MDPH) psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou La Branche Maladie La MDPH a vocation à être un guichet sans difficulté relationnelles ajoutées. Le unique pour toute personne en situation CAMSP exerce des actions de dépistage, L’Assurance Maladie couvre un certain de handicap et sa famille. Le but est de de prévention, de stimulation, nombre de frais médicaux. Pour certains réunir en un seul endroit l’information, nécessaires dans les premiers âges de la d’entre eux, il est nécessaire d’obtenir l’accueil et l’accompagnement. Chaque vie sur des enfants touchés par une auprès de la Caisse d’Assurance Maladie MDPH dispose d’une équipe pathologie telle que la leucodystrophie. une entente préalable. Cela concerne pluridisciplinaire d’évaluation, composée entre autres les aides techniques, de plusieurs professionnels d’horizons et appareillages (fauteuil, poussette de formations diverses et ce, dans un lll adaptée…). L’absence de réponse dans souci de proposer à chacun une Les professionnels un délai de 15 jours à compter de la date évaluation adaptée et individualisée de Dans le secteur sanitaire et social, il n’est de réception de la demande vaut pour ses besoins. Chaque évaluation débouche pas toujours évident d’identifier le rôle et accord de la prise en charge. sur un plan personnalisé de compensation la mission de chaque professionnel qui liste tous les besoins de la personne et intervenant auprès du patient. Certaines pathologies sont considérées de sa famille : les services compétents, les comme des Affections de Longue Durée adaptations, les aides techniques… (ALD). Elle est constatée par le médecin Les professions médicales traitant et permet au patient une prise en Chaque MDPH abrite la Commission des charge à cent pour cent de tous les soins Droits et de l’Autonomie des Personnes En premier lieu, le médecin voit l’individu liés à cette affection. Handicapées (CDAPH) qui statue sur les dans sa globalité. Il soigne et À noter que la Couverture Maladie droits de ces personnes en situation de accompagne le malade en tenant compte Universelle (CMU) mise en place en 2000, handicap. de son environnement et de sa situation garantit un système d’assurance maladie sociale et familiale. À ses côtés, il existe aux plus démunis. de nombreux spécialistes du secteur La Prestation de Compensation médical : psychiatre, neurologue… mais La Pension d’Invalidité dédommage du Handicap (PCH) aussi du secteur paramédical financièrement toute personne malade (ergothérapeute, psychomotricien…). obligée de réduire ou d’arrêter son Cette aide financière compense la Le rôle de l’ergothérapeute est très activité professionnelle. Elle est attribuée situation de handicap d’une personne.

44 inFOs sOciALEs

souvent essentiel. Il aide la personne à • Une assistante sociale dont les Nous avons essayé de dresser un s’adapter, s’insérer dans son missions sont multiples : aider les panorama des différents services et environnement. familles par des informations, des professionnels susceptibles d’intervenir conseils et un suivi nécessaire de leurs auprès d’une personne en situation de Les professions sociales démarches, instruire les dossiers en handicap sans entrer dans des détails Elles recouvrent une quinzaine de collaboration avec les professionnels techniques. métiers souvent complémentaires des MDPH et les autres partenaires Si vous souhaitez ou avez besoin (psychologue, assistant de service extérieurs, valider les demandes d’aide d’informations complémentaires, social, conseiller familial, éducateur spécifiques et soutenir les familles dans n’hésitez pas à prendre contact avec spécialisé, moniteur éducateur…), toute autre demande particulière. l’assistante sociale d’ELA. chacun d’entre eux jouant un rôle • Une coordinatrice scientifique qui fait essentiel dans l’accompagnement de la le lien entre le milieu médical et les personne. familles en apportant une information actualisée, vulgarisée et adaptée aux Contacts interrogations de chacun. lll L’association ELA RAIL Réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies Aujourd’hui, les associations de familles Contactez Christelle Ferry : et notamment l’association ELA, jouent 03 83 30 98 10 un rôle essentiel. Elles permettent de Pour aller plus loin : ou [email protected] répondre à des besoins et aux questions (du lundi au jeudi de 9h à 18h des familles. ELA a mis en place un vendredi de 9h à 17h) Réseau d’Aide et d’Information sur les • http://accueil.socio.org/dossier_usager/ Leucodystrophies (RAIL), une réponse à information/loi_2002_social/loi_2002_ Assistante sociale Contactez Cindy Oger : l’une des missions essentielles de social.asp 03 83 30 82 63 l’association ELA : informer et soutenir • http://www.loi-handicap.fr ou [email protected] les familles et les patients concernés par • http://www.securite- (du lundi au jeudi de 9h à 18h une leucodystrophie. sociale.fr/index.html vendredi de 9h à 17h) • https://www.caf.fr Ce réseau est animé par : • http://vosdroits.service-public.fr Permanences de la psychologue • Une psychologue installée à l’hôpital • http://annuaire.action-sociale.org/ Contactez Marie-Claude Blondeau Saint-Vincent-de-Paul à Paris pour • http://www.creahi- au 01 45 79 44 76 accompagner les patients et leur aquitaine.org/spip.php?article56 (mercredi de 8h30 à 13h famille et leur accorder une écoute vendredi de 8h30 à 12h) permanente. • http://www.ameli.fr

45 ZOOM sUR … Rencontre avec Stéphane Diagana

Il est un parrain de la première heure. Il a connu l’association ELA au début de son combat contre les leucodystrophies. Depuis, il est toujours présent, fidèle et engagé. Retour sur le parcours extraordinaire de cette athlète hors du commun et d’un parrain à l’écoute. lll En quelques mots, lll Racontez nous votre en marketing ou en cuisine si les gâteaux racontez-moi votre enfance et première rencontre avec sont vendus ensuite lors d’une fête au votre parcours d’athlète ? l’association ELA ? Quels profit d’ELA… Aucune tâche n’est plus souvenirs gardez-vous de ce importante que l’autre, elles sont juste plus ou moins visibles ! Je suis né dans l’Aveyron pendant les moment ? vacances d’été 1969, alors que ma mère, Dans notre société - on peut parfois le institutrice, était en vacances dans sa La passion et la quête du dépassement me fascinent. Ce sont des composantes regretter - les enjeux économiques liés à région d’origine, mais j’ai grandi en région l’image sont omniprésents, les caractéristiques de la nature humaine. parisienne au gré des mutations de ma associations doivent donc apporter un Quand ces énergies se mettent au service mère : Saint-Denis (93), Herblay (95), puis éclairage médiatique qui va au-delà de la des autres, j’y suis forcément sensible, car je suis devenu à 19 ans pensionnaire de simple prise de parole sur le cœur de son elles prennent une toute autre dimension. l’INSEP. action. En tant que sportif, apporter de Ma rencontre avec ELA a été avant tout la l’éclairage et incarner le combat d’ELA est rencontre d’un homme, Guy Alba, qui Bien que mon père ait toujours eu la ce que je peux faire de plus efficace pour nationalité française (il est né avant les incarnait et qui incarne toujours tout cela. l’association. Bon allez, je veux bien tenter indépendances africaines au Congo), mes Il ne m’en fallait pas plus pour accepter de faire un ou deux gâteaux à l’occasion ! origines paternelles sont mauritano- très vite d’aller avec ou sans lui, parcourir sénégalaise. J’ai deux frères aînés, qui ont la France au gré des différentes opérations Fidèle à ELA? Parce que je ne vois pas de fini par me suivre sur les pistes ELA en faveur de la lutte contre les raison de ne pas l’être. La fidélité à un d’athlétisme peu de temps après ma leucodystrophies. engagement est importante, si les première licence en 1979. J’ai toujours été Je me souviens des bus ELA au début conditions sont réunies, les valeurs passionné par la course à pied, j’ai des opérations “Mets tes Baskets et bats initiales respectées, je ne suis pas un toujours couru dans les cours d’école. Dès la maladie”, on l’avait garé devant le adepte du zapping. Je ne suis pas resté l’âge de 7 ans, j’ai voulu pratiquer rectorat d’académie du Calvados à Caen, 16 ans avec le même entraîneur, Fernand l’athlétisme, et à force de me voir partir à il me semble pendant que Guy et moi on Urtebise, par hasard ! l’entraînement sous la pluie ou sous la essayait de prêcher la bonne parole dans les locaux de l’administration. Quand je neige, mes frères sont venus s’essayer à vois les moyens dont dispose ELA l’athlétisme pour se rendre compte de la lll Quand vous passez du aujourd’hui, je me dis que c’est magie que ça peut procurer. Les deux ont temps avec les familles comme formidable ! atteint le niveau national et l’un d’eux a ça a été le cas lors de la journée à Disneyland Paris, connu quelques sélections internationales. qu’est ce qui vous marque le lll Depuis cette première plus ? rencontre, il y en a eu d’autres lll Quel a été le moment le et même beaucoup d’autres, plus fort de votre carrière ? J’ai pu voir à Disneyland des familles vous êtes l’une des premières ravies de pouvoir vivre de tels moments personnalités engagées aux d’évasions en se sentant entourées. C’est une question à laquelle il est toujours côtés d’ELA. Pouvez-vous me Zinédine a eu une excellente initiative. difficile de répondre. La carrière, le parler de votre engagement et parcours dans son ensemble, avec ses de ce lien fidèle qui vous lie à bons et ses moins bons moments, est ELA ? lll Parlez-moi des familles aujourd’hui mon bien le plus précieux. Car de l’association ? Que voulez c’est en grande partie ce parcours, fait de Toute grande performance est le fait d’une vous leur dire ? succès et d’échecs, qu’il a fallu surmonter, équipe, même pour un sport comme le qui m’a permis de me construire tel que je mien. Si on va au-delà des apparences et Je voudrais dire aux familles que je suis en suis aujourd’hui. Le titre mondial à Athènes qu’on prend en compte le rôle du coach, la tant que parrain à leurs côtés. Parfois en 1997 a été plus qu’une récompense. Il a dynamique de groupe d’entraînement… frustrés par les limites de mon action tant validé des choix et des valeurs auxquels je Dans le combat d’ELA, chacun peut la tâche est grande, mais très souvent suis très attaché et qui pour beaucoup ne apporter son savoir-faire pour faire en rassuré par la valeur qu’elle prend dans semblent pas compatible avec le succès. sorte que l’association puisse lever des leurs témoignages, dans leurs regards… fonds et atteindre ses objectifs. Pour Vous donnez ainsi du sens et de la valeur à certains, ce sera du bénévolat de ce que j’ai pu accomplir sur les pistes, compétence en comptabilité, en logistique, c’est donc à moi de vous remercier !

46 Photo du trimestre lll Ouverture de la boutique en ligne La boutique en ligne est ouverte sur le site de l’association www.ela- asso.com. Désormais, vous pouvez acheter tee-shirts, peluches, guinchos, coupes-vent, balles de golf, porte-clés et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des fêtes de fin d’année, vous pouvez faire plaisir et soutenir l’association. N’oubliez pas : rendez-vous sur www.ela-asso.com

t Blanc a chaussé ses sélectionneur des Bleus, Lauren près avoir lu la Dictée d’ELA, le la maladie” du collège Saint- A ation “Mets tes baskets et bats baskets et participé à la manifest Joseph de Tivoli à Bordeaux (33). lll Une bénévole à l’honneur Ginette Sauer bénévole depuis de nombreuses années au sein de l’association ELA est, depuis toujours, sur tous les fronts, sur toutes les mobilisations. Que ce soit pour sensibiliser les élèves d’un établissement scolaire, mobiliser d’autres bénévoles ou organiser une manifestation, Ginette Sauer est infatigable surtout quand il est question d’ELA. Son énergie et sa volonté ont fait d’elle une des forces vives de notre association sur le terrain. C’est pour l’ensemble de son action au service des autres, que Ginette Sauer a été nommée Chevalier dans l’Ordre du Mérite. André Rossinot, maire de Nancy qui lui a remis cette distinction d’honneur, ne s’y est pas trompé, expliquant son parcours citoyen exemplaire et confirmant qu’elle est à Nancy l’une des grandes figures du bénévolat. Au nom de l’association, des malades et de leurs familles, nous remercions Ginette pour sa Age nda générosité, sa disponibilité et sa grandeur l decembre 2010 d’âme. Nous espérons qu’elle sera encore • 4 : Conseil d’Administration d’ELA longtemps à nos côtés et de tous les combats. à Laxou (54) • 3 : Soirée caritative aux galeries Lafayette à Metz (57) • 5 : 34 e corrida pédestre à Chalon- sur-Saône (71) lll Envoyez vos vœux • 11 : Marché de Noël à Tavannes avec ELA (Suisse) • 12 : Marché de Noël à Montrouge Cette année encore, vous pouvez (92) envoyer vos vœux de fin d’année avec • 16 : Nuit du Volley et Futsalela à ELA. Lyon (69) La société Faire-Part Sélection propose l Janvier 2011 à ses clients un large choix de cartes de • 29 : Tournoi de football de l’US vœux. Nature, sport, esprit de Noël, Manom (57) originalité et qualité sauront faire plaisir l fevrier 2011 à vos correspondants. Choisir les cartes • 26 et 27 : Challenge Cabièces-ELA de vœux ELA, c’est soutenir l’espoir de à Albi (81) toutes les personnes touchées par la l Avril 2011 maladie. • 11 : Noémie’s Hope Benefit Pour consulter le catalogue et Concert à Zoug (Suisse) commander : www.vœux-ela.fr • 16 et 17 : Colloque Familles ELA/ Chercheurs à Paris (75) Les familles d’ELA ont un rêve, celui de voir leurs enfants vivre normalement. Cela peut paraître évident, mais pour tous nos enfants malades, c’est encore inaccessible. Tous les espoirs se tournent vers les progrès de la recherche médicale et des essais thérapeutiques. Aidez-nous ! Partageons le même rêve ! Ensemble, sauvons les enfants ! Guy Alba, président d’ELA,

le Conseil d’Administration

et toute l’équipe d’ELA m

vous souhaitent o c . m e n o

une bonne année. h P

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