¿Qué piensan y hacen las pe ¿Qué piensan y hacen las personas rs onas ant ante el VIH e el VIH y sida y el sida? Un estudio sobre significados asociados al VIH y al sida en población general ? en la Argentina Autoridades Presidente de la Nación Ing. Mauricio Macri Ministro de Salud Dr. Jorge Lemus Secretario de Promoción de la Salud, Prevención y Control de Riesgos Dr. Adolfo Rubinstein Subsecretario de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria Dr. Mario Kaler Director de Sida y ETS Dr. Sergio Maulen Dirección de Sida y ETS, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2017 Está permitida la reproducción total o parcial de este material y la información contenida, citando la fuente. ¿Qué piensan y hacen las personas ante el VIH y el sida? Un estudio sobre significados asociados al VIH y al sida en población general en la Argentina Daniel Jones (Coordinador) Sara Barrón López Inés Ibarlucía Dirección de Sida y ETS Ministerio de Salud de la Nación ¿Qué piensan y hacen las personas ante el VIH y el sida? Jones, Daniel ¿Qué piensan y hacen las personas ante el VIH y el SIDA? : un estudio sobre significados asociados al VIH y al SIDA en población general en la Argentina / Daniel Jones; Sara Barrón López; Inés Ibarlucía. - 1a ed . - Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Ministerio de Salud de la Nación. Dirección de Sida y ETS; Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Organización Panamericana de la Salud, 2017. 178 p. ; 21 x 14 cm. ISBN 978-950-38-0243-4 1. VIH. 2. Educación Para la Prevención del Sida. 3. representaciones. I. Barrón López, Sara II. Ibarlucía, Inés III. Título CDD 302.07 Coordinador del estudio Daniel Jones Equipo de investigación Sara Barrón López Inés Ibarlucía Supervisión técnica de la Dirección de Sida y ETS Área de Estudios y Monitoreo: Ariel Adaszko, Grisel Adissi y Marysol Orlando Área de Comunicación: Adrián Arden y Cecilia Dávila Diseño: Andrés Venturino El presente libro se publica con apoyo de OPS/OMS 4 Presentación Contenido Presentación .............................................................................................................................. 7 Capítulo 1 ..................................................................................................................................... 13 Ayer y hoy del VIH y el sida en la Argentina Contextos, relatos y biografías desde la perspectiva de las personas entrevistadas Capítulo 2 ..................................................................................................................................... 36 Semántica social e individual del VIH y el sida Capítulo 3 ..................................................................................................................................... 64 Los cuidados De qué y cómo cuidarse (y por qué no hacerlo) Capítulo 4 .................................................................................................................................... 95 El test Por qué no y por qué sí testearse Capítulo 5 .................................................................................................................................... 119 Repertorios incipientes de la realidad social del VIH y el sida Capítulo 6 ..................................................................................................................................... 140 Conclusiones y recomendaciones Referencias bibliográficas............................................................................................... 155 Anexo metodológico .............................................................................................................160 5 Presentación Presentación ¿A qué escenas y figuras públicas asocian el sida las distintas generaciones de argentinos y argentinas? ¿Cuánto, cómo y por qué han ido modificándose los imaginarios alrededor del VIH y el sida desde el comienzo de la epidemia? ¿Qué significados se les atribuyen a estos términos y qué fenómenos sociohistóricos los producen? ¿Qué métodos y estrategias de cuidado del VIH son adoptados más frecuentemente? ¿En qué circunstancias (por ejemplo, al realizar qué prácticas y en qué tipo de relaciones)? ¿Por qué razones una persona decide hacerse el test del VIH? ¿Qué factores facilitan el acceso al test y cuáles lo obs- taculizan? ¿Qué es lo emergente con relación al VIH y al sida (nuevas creencias, desafíos, dudas)? En este libro respondemos estas y otras preguntas a partir de los resultados de la investigación “Significados asociados al VIH y al sida en la Argentina”, que realizamos en 2014 por solicitud de la Dirección de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación.1 Pese a que en los últimos años la Argentina ha mejorado sus- tancialmente su respuesta a la epidemia de VIH,2 en la última década se ha advertido una situación de amesetamiento tanto en la incidencia del VIH (14,8 cada 100 mil habitantes) como en la transmisión vertical (tasa del 4,8%) y la mortalidad por sida (3,4 por cien mil habitantes). Además, se ha detectado un estancamiento en la proporción de diag- 1 - La investigación fue dirigida por el Dr. Daniel Jones, quien coordinó el equipo integrado por la Dra. Sara Barrón López y la Lic. Inés Ibarlucía. Durante el proceso de investigación se mantuvo un diálogo permanente con el Mag. Ariel Adaszko y la Dra. Grisel Adissi, de la Dirección de Sida y ETS. 2 - Producto de una política centrada en cuatro ejes estratégicos: acceso a información y recursos pre- ventivos; acceso al diagnóstico oportuno con asesoramiento; mejora en la atención de las personas con VIH; y reducción del estigma y la discriminación (Boletín sobre el VIH/sida en la Argentina, 2014). 7 ¿Qué piensan y hacen las personas ante el VIH y el sida? nósticos tardíos (es decir, en un estadio avanzado de la infección) en 30%, con un 33,3% entre los varones y un 23,8% entre las mujeres.3 Hoy, en la Argentina viven alrededor de 126 mil personas con el VIH. De ellas, el 30% desconoce su estatus seropositivo. Cada año se producen 6000 nuevas infecciones, 6500 nuevos diagnósticos, 1400 muertes por sida y entre 80 y 100 infecciones por transmisión perina- tal, es decir, durante el embarazo, el parto o la lactancia4 (Boletín sobre el VIH-sida en la Argentina, 2015). La posibilidad de profundizar o reorientar las acciones en curso para mejorar y apuntalar la respuesta a la epidemia depende de la disponibilidad de información estratégica. Especialmente, de aquella referida a los saberes y sentidos vinculados con el VIH y el sida de la población, y cómo estos se articulan para favorecer u obstaculizar el acceso a –y la utilización efectiva de– los recursos preventivos y las pruebas diagnósticas del VIH. Los estudios desarrollados en la Argentina en la última década se han centrado en personas ya infectadas (Biagini et al, 2008; Pe- cheny et al, 2008; Gogna et al, 2013; Pecheny et al, 2013) o en grupos con vulnerabilidad incrementada, tales como hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras sexuales, usuarios de drogas inyectables o población trans (Dirección de Sida y ETS, 2010; Barrón López et al, 2007; Mendes Diz et al, 2008, entre otros). Entre las personas no infec- tadas y no pertenecientes a grupos con vulnerabilidad incrementada, se han desarrollado algunas encuestas de conocimientos, actitudes y prácticas (Kornblit, 2004a; Jorrat, 2008), pero no estudios cualitativos que exploren en profundidad sus saberes y experiencias. Para comenzar a cubrir ese vacío, llevamos a cabo un estudio cualitativo, orientado a conocer los saberes, experiencias y sentidos 3 - Este indicador también presenta importantes disparidades entre regiones y provincias: en el área central del país los diagnósticos tardíos representan el 29%, mientras en NOA y NEA rondan el 32%, con provincias como Jujuy, donde alcanza al 47% de los diagnósticos (Boletín sobre el VIH-sida en la Argentina, 2015). 4 - “Durante el año 2015 el país ha suscripto las metas regionales 90-90-90, mediante las cuales se aspira a que para el año 2020 el 90% de las personas con VIH estén diagnosticadas; que de ellas, el 90% estén bajo tratamiento y que, de este grupo, el 90% tengan niveles indetectables de carga viral. Para alcanzar estas metas se deberán redoblar los esfuerzos para aumentar el testeo voluntario, mejorar las condiciones de vinculación de las personas con los sistemas de salud y fortalecer los pro- cesos de adherencia de las personas en tratamiento, siempre en el marco del respeto de los derechos humanos. A su vez, es central reducir los factores que contribuyen a aumentar la vulnerabilidad de las personas, entre ellos el estigma y la discriminación, que facilitan que algunos grupos estén más expuestos a la infección o que no puedan sostener los tratamientos en el tiempo”. (Boletín sobre el VIH-sida en la Argentina, 2015: 4). 8 Presentación vinculados al VIH y al sida de la usualmente llamada población general de la Argentina.5 Optamos por un estudio exploratorio con un enfoque epistemo- lógico interpretativo y una estrategia metodológica cualitativa. Esto im- plica recrear lo que los actores sociales piensan, creen y hacen, pues sobre esta base y el conocimiento del contexto podemos dar cuenta del recorte antes delimitado (Kornblit, 2004b: 9). La investigación cua- litativa resulta la forma adecuada de acercamiento cuando buscamos conocer la interpretación de los actores desde su experiencia (Szasz y Amuchástegui, 1996: 22) y cómo dichas interpretaciones afectan sus comportamientos e interacciones sociales. Utilizamos dos técnicas de producción de información: entrevis- tas semiestructuradas