Universidade de Lisboa Faculdade de Medicina de Lisboa Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado Miguel Julião Doutoramento em Ciências e Tecnologias da Saúde - Cuidados Paliativos - 2014 Universidade de Lisboa Faculdade de Medicina de Lisboa Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado Miguel Julião Dissertação orientada pelo Prof. Doutor António Barbosa Doutoramento em Ciências e Tecnologias da Saúde - Cuidados Paliativos - Todas as afirmações efectuadas no presente documento são da exclusiva responsabilidade do seu autor, não cabendo qualquer responsabilidade à Faculdade de Medicina de Lisboa pelos conteúdos nele apresentados. À Kika, minha mulher, pela imensa força inata de Vida e Amor que é Ao Matias, meu filho, que em cada sorriso e gargalhada alegra o meu Universo Ao Afonso, meu filho, pela ternura do seu olhar, capaz de diluir cada percalço de Vida Aos meus verdadeiros Mestres, exemplos de Ciência, Honestidade e Vida Aos meus Amigos, pela certeza de cada sorriso, brincadeira e desabafo A Todos quanto me amam e acreditam em mim À minha Avó Alice, presença fiel em cada sonho realizado A impressão desta dissertação foi aprovada pelo Conselho Científico da Faculdade de Medicina de Lisboa em reunião de 22 de Abril de 2014. Julião M | Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim i de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado © Paulo Silva Première enseignement: “Le monde entier est un pont très étroit; l´essentiel s´est d´avancer toujours, sans avoir peur.” Second enseignement: “C´est un commandement essentiel d´être joyeux. Chaque jour il faut danser, meme si ce n´est qu´en pensé.” Nachman de Breslov, séc. XVIII ii Julião M | Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim Julião M | Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim iii de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado PREÂMBULO Conhecer não é suficiente, é necessário aplicar. Desejar não é suficiente, é necessário fazer. Johann Wolfgang von Goethe (1749 – 1832) Servem as palavras de Goethe para expressar o que senti quando decidi tomar o passo de realizar investigação clínica em Cuidados Paliativos (CP), suportando a tese de doutoramento que agora apresento ao escrutínio académico. No meu percurso em CP necessitava algo mais para além da vertente assistencial; precisava de um futuro mais completo, que englobasse as vertentes assistencial, investigacional, académica e pedagógica. Junto à cabeceira da pessoa em fim de vida, senti a premente necessidade de me tornar um clínico diferente, dotado de uma diferente dinâmica de cuidar e estar com. O percurso de investigação então iniciado fazia sentido, no aqui e no agora, por diversas razões: pelo pilar pedagógico do ensino pré e pós graduado em CP – para que uma nova geração de colegas médicos e de outras áreas da Medicina conhecessem esta área científica humanizada, podendo cuidar melhor as pessoas em fim de vida; pelo pilar investigacional – para que novo e relevante trabalho científico pudesse trazer o conhecimento apontado à melhoria da qualidade de vida e do conforto dos doentes e suas famílias; pelo pilar assistencial (absolutamente central na minha vida como médico e pessoa) – para que mais pessoas em sofrimento pudessem ver melhorada a sua condição global de seres humanos, na presença de profissionais cada vez melhor treinados técnica e humanamente. Esta é uma tese que nasce das pessoas, para as pessoas. Na verdade, são as pessoas que verdadeiramente movem a minha preocupação, o meu esforço diário, a minha compaixão e a enorme necessidade de conhecer mais, investigando. O tema central desta tese – a dignidade – nasceu de um contacto, talvez fortuito – com uma pessoa em fim de vida. Sentado ao seu lado, junto à sua cabeceira, perguntei-lhe acerca da sua dignidade, mais precisamente do que se sentia mais orgulhoso na sua vida. Esse encontro de 15 minutos revelou-se-nos um tempo de partilha, de profundidade e esperança, um tempo realmente digno. Nas suas palavras, após tantos anos a ser aquela “doença rotulada”: “- Nunca ninguém me tinha perguntado isso…” A semente acabara de cair e germinara rapidamente. E a premissa era simples: muitas mais pessoas no fim de vida, abandonadas à sua doença, careciam, certamente, de intervenções estruturadas promotoras da sua dignidade. iv Julião M | Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim Julião M | Eficácia da Terapia da Dignidade no Sofrimento Psicossocial de Doentes em Fim v de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado de Vida Seguidos em Cuidados Paliativos: Ensaio Clínico Aleatorizado e Controlado O tema desta tese nasceu, assim, das pessoas para as pessoas. Foi assim que, em conjunto com o Prof. Doutor António Barbosa, comecei o rascunho de uma ideia que tomou forma num ensaio clínico. Em todos os papéis escritos, rasgados e riscados havia um elemento constante e de capital importância: a dignidade e o papel da ÍNDICE Terapia da Dignidade (TD) no sofrimento de doentes em fim de vida seguidos em CP. Durante o tempo do meu doutoramento, foi sempre minha convicção não abandonar a actividade assistencial em CP durante a realização da investigação clínica. Uma sem a outra PREÂMBULO .............................................................................................................v seria olhar apenas para valores, métricas e expressões matemáticas cujo significado clínico LISTA de ABREVIATURAS ........................................................................................xi e pessoal não teria a oportunidade de experienciar em cada contacto clínico diário. Apesar AGRADECIMENTOS ..............................................................................................xiii de muita árdua, esta simbiose revelou-se frutífera. Aprendi que, apesar de imbuídos na RESUMO .................................................................................................................. xv rigidez e obrigatoriedade de qualquer protocolo de investigação, nenhum interesse, nenhum ABSTRACT .............................................................................................................xvii objectivo, nenhum prazo ou estatística, se deve sobrepor aos doentes que tratamos. Em Capítulo I - INTRODUÇÃO .......................................................................................1 última análise e, penso a mais justa, os estudos clínicos, qualquer que seja o formato que 1.1. Dignidade: Considerações Históricas e Principais Modelos ................................... 3 assumam, não são dos seus investigadores, antes das pessoas que os tornaram possíveis. 1.2. Dignidade em Medicina ..................................................................................... 11 O trabalho aqui apresentado representa esse caminho conjunto árduo, rigoroso e feliz, 1.3. Dignidade em Fim de Vida: do Conceito ao Modelo da Dignidade .................... 14 esperando que possa ser encontrado na comunidade científica e académica de CP como mais 1.4. Do Modelo da Dignidade à Criação da Terapia da Dignidade ............................. 56 um passo para a melhoria da assistência às pessoas em fim de vida, carecendo do melhor e 1.5. Patologia Psicossocial em Doentes em Fim de Vida ............................................. 60 mais actualizado acompanhamento holístico e das intervenções promotoras de dignidade Capítulo II - MATERIAIS e MÉTODOS ...................................................................71 mais eficazes. 2.1. Tipo e Desenho de Estudo .................................................................................. 73 2.2. Participantes e Local de Investigação ................................................................... 74 2.3. Aprovação Ética .................................................................................................. 74 2.4. Objectivo Primário ............................................................................................. 74 2.5. Objectivos Secundários ....................................................................................... 74 2.6. Objectivos Terciários ........................................................................................... 75 2.7. Critérios de Inclusão ........................................................................................... 75 2.8. Intervenções ....................................................................................................... 75 2.9. Instrumentos Utilizados no Ensaio Clínico ......................................................... 87 2.10. Cálculo da Amostra .......................................................................................... 88 2.11. Aleatorização e Ocultação ................................................................................. 89 2.12. Análises Interinas e Interrupção do Ensaio Clínico ........................................... 89 2.13. Análise Estatística ............................................................................................. 89 Capítulo III - RESULTADOS ....................................................................................91