LARES DE IDOSOS PERSPETIVA BIOÉTICA DA PASTORAL DA SAÚDE Tese apresentada à Universidade Católica Portuguesa para obtenção do grau de Doutor em Bioética por José Fernando Duarte Mendes Instituto de Bioética Porto, Fevereiro de 2016 ! ! ! LARES DE IDOSOS PERSPETIVA BIOÉTICA DA PASTORAL DA SAÚDE Tese apresentada à Universidade Católica Portuguesa para obtenção do grau de Doutor em Bioética por José Fernando Duarte Mendes Trabalho efetuado sob a orientação de Prof. Doutor António Bartolomeu Jácomo Ferreira Mons. Vítor Francisco Xavier Feytor Pinto Porto, Fevereiro de 2016 ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! “Enquanto somos jovens, somos levados a ignorar a velhice, como se fosse uma enfermidade da qual nos devemos manter à distância; depois, quando envelhecemos, especialmente se somos pobres, doentes e sós, experimentamos as lacunas de uma sociedade programada sobre a eficácia que, consequentemente, ignora os idosos. Mas os idosos são uma riqueza, não podem ser ignorados! (...) Os idosos são homens e mulheres, pais e mães que antes de nós percorreram o nosso próprio caminho, estiveram na nossa mesma casa, combateram a nossa mesma batalha diária por uma vida digna. São homens e mulheres dos quais recebemos muito. O idoso não é um alieno. O idoso somos nós: daqui a pouco, daqui a muito tempo, contudo inevitavelmente, embora não pensemos nisto. E se não aprendermos a tratar bem os idosos, também nós seremos tratados assim.” Papa Francisco, 4 de março 2015 Agradecimentos Na construção de uma obra, casa ou edifício contribuem muitas pessoas. Cada pessoa, ocupando uma função específica e num trabalho de equipa, favorece um olhar contemplativo sobre a obra edificada. A crítica construtiva, a partilha saudável de opiniões e o encorajamento para ir mais longe tornam-nos mais maduros e inserem-nos na construção de algo que vai muito além de nós mesmos. Assim aconteceu com esta investigação que nasce de uma preocupação comunitária e cresce com o contributo de todos, aos quais queremos agradecer. Em primeiro lugar, à Universidade Católica e ao Instituto de Bioética na pessoa do seus diretores, professores, colaboradores e funcionários pelo despertar da curiosidade científica. Ao longo de cinco anos tivemos a oportunidade de partilhar, discutir, aprender e apreciar a reflexão ética pela leitura e escuta de grandes mestre da bioética nacional e internacional. Ao Monsenhor Vítor Feytor Pinto, pároco da Paróquia do Campo Grande, em Lisboa, mestre em Bioética, professor de Ética no Curso de Mestrado do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica de Lisboa e nosso orientador, pelas horas de encanto, beleza e clareza com que sempre nos acompanhou na (re)descoberta de uma Igreja humana, anunciadora de Saúde e de braços abertos para acolher todos os homens e mulheres. A sua vasta experiência na Pastoral da Saúde, a sua paixão pela Bioética, o seu zelo pelo cuidar de todos, a sua alegria contagiante e o seu Amor a Cristo foram e são um contínuo exemplo para aprofundar o nosso estudo e renovar o nosso compromisso sacerdotal. Ao Professor Doutor P. António Jácomo Ferreira, investigador e coordenador do Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa, pela orientação assegurada. O rigor do seu discernimento científico, a contínua interpelação, disponibilidade, o amor a Deus e à Igreja e o permanente incentivo foram a razão principal para ultrapassar as dificuldades vividas neste percurso de investigação. No P. António Jácomo encontramos não apenas um Mestre na arte de pensar e refletir, mas um amigo... um irmão... atento à partilha das alegrias e dores de uma vida de missão. À Professora Doutora Elisa Veiga, professora auxiliar da Faculdade de Educação e Psicologia da Universidade Católica do Porto, pela disponibilidade, pelas observações formuladas e persistente apoio no desenvolvimento da metodologia qualitativa. À comadre Professora Doutora Lurdes Veríssimo, professora auxiliar da Faculdade de Educação e Psicologia da Universidade Católica do Porto e à sua família, pelas palavras amigas, exemplo de vida, de trabalho e pelo contributo deixado na metodologia quantitativa. A todas as instituições com a valência de Lar de Idosos da Diocese de Lamego, na pessoa dos seus presidentes, diretores técnicos, cuidadores e pessoas idosas que aceitaram colaborar nesta investigação através do inquérito e entrevistas. Todas nos abriram as suas portas, em todas encontramos traços que nos ajudaram a valorizar e a respeitar o cuidado prestado às pessoas idosas. Às pessoas idosas que diariamente cruzam o meu caminho espelhos do Amor de Deus. Aos amigos Berta Rosa Santos e família pela amizade e carinho com que sempre apadrinharam este sonho de investigação, sendo sempre uma voz serena, confiante e motivadora para vencer os momentos de maior desânimo. À Diocese de Lamego, nos bispos D. Jacinto Tomás e D. António Couto pelo modo como acolheram, apoiaram e confiaram no nosso trabalho. Aos sacerdotes, seminários e paróquia de Penajóia que sempre compreenderam os momentos de ausência e são a razão de ser da minha missão sacerdotal. Aos sacerdotes Paulo Alves e Marcos Alvim, por nos terem iniciado na investigação científica. Ao longo de onze anos partilhamos formas de educar, vidas, histórias, momentos difíceis, discussões acesas e a alegria de servirmos cada rosto como um irmão. Por fim, uma palavra de gratidão à minha família pilares da minha existência e que Deus colocou diante de mim. Ao Paulo, Xana e sobrinhos Matilde e Salvador pela alegria, pertinaz presença, amizade e carinho com que sempre receberam o irmão, o cunhado e o tio. À minha mãe, pai e irmã Cristina, pela vida oferecida, pelas constantes palavras de incentivo, pelas horas de dor partilhadas, pelo amor manifestado em todas as nossas decisões tomadas. Em vós encontro sempre o melhor lugar para revitalizar o meu ser e encontrar a alegria renovada da minha missão como filho, irmão e sacerdote. Bem hajam. Resumo O permanente aumento da população idosa, em consequência da melhoria das condições de vida e da diminuição da natalidade, permite-nos viver durante mais tempo. O aumento da esperança de vida nem sempre é sinónimo de mais qualidade de vida. A degradação de um corpo, a subtração das faculdades intelectuais, à medida que a idade avança, impõe, por vezes, a necessidade de cuidados de saúde específicos e permanentes. As transformações sociais das famílias modernas e a sua consequente reorganização, assim como, o isolamento social das comunidades rurais do interior do país, contribuem para a decisão da institucionalização da pessoa idosa. Os lares de idosos apresentam-se não apenas como a última alternativa, mas como uma oportunidade para que a família, cuidadores e instituição possam oferecer, à pessoa idosa, um fim de vida saudável e de qualidade. Atendendo ao fato de que grande parte dos lares de idosos integrarem instituições da Igreja refletiu-se, numa perspetiva bioética, na proposta evangelizadora e no papel da Igreja no acompanhamento das pessoas idosas e na humanização dos seus cuidados. A presente investigação tem como principal objetivo caracterizar a vivência do cuidado integral nos lares de idosos, no contexto geográfico da Diocese de Lamego, na perspetiva dos seus atores, cuidadores e pessoas idosas, contribuindo para a prática de uma Pastoral da Saúde integradora de uma Ética do Cuidar, através de dois estudos. No primeiro estudo quantitativo e descritivo foi realizado um questionário à totalidade dos lares de idosos existentes na Diocese de Lamego tendo caracterizado os lares relativamente ao número, natureza jurídica, número de idosos acolhidos, número e formação dos cuidadores, atividades e caracterização da assistência religiosa. No segundo estudo qualitativo, foram realizadas entrevistas semiestruturadas a dez pessoas idosas e cinco cuidadores de cinco instituições com a valência de lar de idosos. Este estudo pretende, através das perspetivas dos cuidadores e das pessoas idosas, identificar as perdas físicas, lúdico-culturais, sócio-emocionais e espirituais das pessoas idosas; caraterizar a vivência institucional; assinalar as atividades, atitudes e tarefas dos cuidadores e instituição como resposta às perdas identificadas; identificar as dificuldades sentidas pelo cuidador, a avaliação das mesmas e descrever a formação adquirida. A análise do conteúdo foi orientada pelo princípios da Grounded Theory. Os resultados confirmaram, à semelhança de outros estudos, a existência de uma comunidade institucionalizada muito envelhecida e dependente, o que dificulta a realização de algumas tarefas e atividades. Os resultados apontam ainda para um excesso de trabalho, precariedade de emprego e insuficiente formação técnica e bioética dos cuidadores, o que dificulta realização de um cuidado integral; a existência de técnicos especializados para a realização dos cuidados de saúde; atividades centradas na animação cultural e atividades religiosas; dificuldades de responder às perdas sociais identificadas nas pessoas idosas; a identificação de uma institucionalização forçada pela doença, família e solidão; ausência de diálogo e atenção entre cuidador e pessoa idosa; inexistência de uma equipa da Pastoral da Saúde e a presença de algumas atitudes éticas positivas reveladoras de uma ética do cuidar tais como: autonomia, cuidar, compaixão, disponibilidade, dignidade humana e vulnerabilidade. Na nossa perspetiva, a caracterização da vivência do cuidado integral nos lares de idosos, traz o contributo de desafiar as instituições, juntamente com a Bioética e a Pastoral Saúde, a criarem