Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici 4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici Roma 15- 20 maggio 2012 VII Giornata nazionale del malato oncologico “Niente per noi senza noi” 4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici In ricordo di Marco Venturini al quale è dedicato questo 4° Rapporto “Sempre di più intensifi cheremo la nostra collaborazione con le Associazioni di volontariato oncologico, imprescindibile per poter agire con maggior peso e deter- minazione nei confronti delle Istituzioni ed avere un’unica voce a tutela dei diritti e delle esigenze dei malati di cancro. Abbiamo in particolare sviluppato una sinergia strutturata con FAVO che ha portato, fra gli altri risultati, alla nascita dell’Osserva- torio Permanente sulla Condizione Assistenziale dei Malati Oncologici ed ai relativi rapporti annuali. La lotta contro il cancro si gioca a 360 gradi e AIOM e FAVO de- vono riuscire a rafforzare l’asse istituzionale, a tutti i livelli”. Così Marco Venturini ha affermato nel novembre del 2011 nell’illustrare gli obiet- tivi del suo mandato di Presidente AIOM. Parole importanti che sono diventate per noi, dopo la sua prematura e dolorosa scomparsa, un imperativo categorico. Marco non era per il volontariato oncologico soltanto il presidente dell’AIOM ma un grandissimo amico con cui condividere progetti, iniziative e grandi sfi de. Infatti, anche per esperienza personale, conosceva bene le sofferenze, i bisogni e le aspet- tative di chi combatte per vincere la vita. Lui non ce l’ha fatta, ma la competenza, la passione e la dedizione con cui ha parte- cipato alla realizzazione del Rapporto, sin dalla sua prima edizione, rappresentano per noi tutti un forte stimolo nel perseguire l’obiettivo comune del miglioramento della qualità di vita dei malati oncologici e il migliore modo per ricordarlo Francesco De Lorenzo (Presidente FAVO) e Stefano Cascinu (Presidente AIOM) 2 Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici Le chiavi di lettura del Rapporto La varietà dei contributi che sostanziano il presente Rapporto è riconducibile a poche chiavi di lettura, che conferiscono organicità all’opera. Il motto che campeggia sulla copertina “Niente per noi senza noi” è un messaggio dei pazienti e dei volontari alla società, di cui il cancro rappresenta ai nostri giorni un elemento descrittivo. Quel motto, guida i diversi contributi e la proposta per un ripensamento del concetto di “appropriatezza” riferito ai Livelli essenziali di assistenza: il Rapporto ne sviluppa una concezione “tripolare”, comprendente le esigenze insopprimibili e non sempre considerate dei malati, accanto a quelle consolidate dell’Amministrazione e dei professionisti sanitari. Ma di “appropriatezza” nel Rapporto si parla anche con riferimento all’uso dei farmaci molecolari, presupponendo l’impiego di specifi ci marcatori predittivi onde evitare utilizzi impropri di farmaci ad alto costo. Il problema dell’uniforme applicazione delle disposizioni in materia di farmaci oncologici in tutte le Regioni, ove si determinano inaccettabili disparità di trattamento e ritardi nella concedibilità di farmaci essenziali per i malati oncologici, nonostante l’avvenuta approvazione di essi da parte dell’EMA a livello europeo e dell’AIFA a livello nazionale, viene sollevato con forza nella lettera aperta al Ministro della Salute, auspicando che nell’emanando Patto per la salute la questione venga affrontata e risolta. Una seconda chiave di lettura è la dimensione sovranazionale – europea e mondiale – che la lotta al cancro presenta oggi, dopo le solenni prese di posizione dell’ONU e le iniziative della Comunità europea. Si riconnettono a questa linea di sviluppo la lettera introduttiva del Presidente della FAVO e le rifl essioni sulle implicazioni operative svolte nell’intervento del Condirettore Micheli. A questa stessa matrice si ispirano il Manifesto strategico con cui si apre il Rapporto e le varie rifl essioni sui costi crescenti, a fronte della crisi economica generale, e sulla necessità di nuove strategie di impiego delle risorse, di cui sono presenti cenni in vari interventi. Nello specifi co, in tema di costi nel contrasto ai tumori, un rilievo particolare è assegnato all’analisi del Censis che, per la prima volta, porta alla luce quanto l’aspetto economico gravi “sulle famiglie”. Si tratta di un carico di dimensioni notevoli sinora del tutto trascurato. Altro punto qualifi cante dell’analisi del Censis è la messa in luce del ruolo svolto dai “caregiver”, fi gura assai poco conosciuta ma, all’atto pratico, fondamentale dell’assistenza ai malati di cancro, soprattutto in sede domiciliare, di cui l’Osservatorio intende occuparsi più approfonditamente 3 4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in futuro. Di essa viene anche presentata una trattazione operativa concreta da parte del Presidente dell’ANCI - Federsanità, desunta dall’esperienza sul campo fattane nell’USSL n.7 del Veneto, esperienza signifi cativa, che il Rapporto indica come esempio prototipale da imitare in tutte le realtà locali. Nel Rapporto è presente anche un contributo della FIMMG sul ruolo dei Medici di medicina generale nell’assistenza ai malati di cancro, un elemento fondante della nuova visione di sanità richiamata nei diversi contributi. Il Rapporto con il concetto di “rete” presente nel testo della FIMMG e con il contributo sul Fascicolo sanitario elettronico (FSE), anticipa uno sviluppo che vedrà i MMG protagonisti per la “presa in carico” dei malati oncologici e la riconduzione a unità del controllo medico. Il FSE prevede infatti la compilazione, da parte del MMG, del “Profi lo sanitario sintetico” (o Patient summary) per ogni paziente. Anche del FSE, l’Osservatorio intende fare un tema di sviluppo nel prossimo futuro, ritenendolo utile in generale per una sanità nuova ad alta comunicazione, ma indispensabile nelle patologie plurifasiche e multidisciplinari come i tumori. Il Rapporto dà inoltre contezza dell’impegno profuso e dei risultati conseguiti dall’INPS, nei propri compiti istituzionali, su tre direttive fondamentali: celerità nei riconoscimenti e nell’erogazione dei benefi ci economici ed assistenziali per invalidità civile ed handicap, grazie alla sempre più puntuale applicazione del fl usso accelerato previsto dalla Legge 80/2006 per le patologie neoplastiche; promozione di una crescente omogeneità ed equità valutativa su tutto il territorio nazionale per le oncopatie, tramite l’attività capillare svolta in tal senso dalla Commissione Medica Superiore INPS e la proposta, nell’ambito della competente Commissione Ministeriale, di nuovi criteri di valutazione tabellare; costituzione, in virtù della crescente telematizzazione delle attività e delle informazioni sanitarie connesse all’invalidità, di un osservatorio epidemiologico nazionale che possa costituire, soprattutto per l’oncologia, una risorsa a disposizione del Paese e a servizio della salute dei cittadini. Il Rapporto riporta anche una valutazione della performance italiana in oncologia con un richiamo alla necessità di investire nella ricerca e per il contrasto al precariato; inoltre esso presenta tabelle sulle dotazioni e sulle attività del SSN concernenti i malati oncologici e infi ne contributi su aspetti specifi ci delle patologie oncologiche e rubriche informative: l’opera include a conclusione la rubrica dei “Semafori dell’Osservatorio” con l’aggiornamento sulle iniziative avviate con i precedenti Rapporti. La speranza che informa il Rapporto è inscritta nel motto “Niente per noi senza noi”: un messaggio per la società che se diventa pratica politica e organizzativa nel futuro pensiamo possa migliorare la vita di tutte e tutti. 4 Indice 4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici INDICE 1. Introduzione ...................................................................................................... p. 9 a) La dimensione mondiale della lotta ai tumori di F. De Lorenzo 10 b) Abbattere i costi sociali del tumore, un obiettivo per vivere 14 meglio tutti di G. De Rita c) Lettera aperta al Ministro della Salute 16 2. Rapporto 2012 dell’Osservatorio ............................................................ 19 2.1. La Direzione comunica ...................................................................... 20 2.1.1. Un “manifesto strategico” per orientare il lavoro 20 dell’Osservatorio e defi nire la struttura dei Rapporti di S. Paderni, Direttore 2.1.2. Prospettive per il controllo del cancro in Italia e in Europa 22 di A. Micheli, Condirettore 2.2. I grandi temi dell’Osservatorio ....................................................... 29 2.2.1. Gli elevati costi sociali dei tumori 29 (indagine FAVO/Censis) di C. Collicelli e collaboratori 2.2.2. Ripensare i livelli di assistenza, tra esigenze prioritarie di 59 tutela della salute e scarsità delle risorse fi nanziarie di S. Paderni 2.2.3. Il Fascicolo sanitario elettronico (FSE), utile per una 73 sanità nuova ad alta comunicazione, indispensabile nelle patologie plurifasiche e multidisciplinari come i tumori a cura della Direzione 2.3. La condizione assistenziale dei malati oncologici ................. 82 2.3.1. La domanda. Il peso della patologia oncologica per età 82 alla diagnosi a cura di A. Micheli e collaboratori Introduzione 82 a) L’incidenza per età 82 b) La mortalità per età 87 c) La prevalenza per età 90 2.3.2. L’offerta del sistema Paese 93 2.3.2.1. Le dotazioni predisposte a cura di R.Boldrini, 93 M.DiCesare, L. Pompei a) strutture di degenza per