Senato della Repubblica Documentazione di commissione n. 5 Senato della Repubblica Dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari Raccolta di contributi forniti alla commissione igiene e sanità Raccolta dei contributi forniti alla commissione igiene e sanità del Senato della Repubblica aggiornata al 21 febbraio 2007 Documentazione di commissione 12a commissione permanente del Senato (igiene e sanità) n. 5 marzo 2007 XV Legislatura La presente pubblicazione è stata curata dall'Ufficio di segreteria della 12a commissione permanente del Senato (igiene e sanità). Gli aspetti editoriali sono stati curati dall'Ufficio delle informazioni parlamentari, dell'archivio e delle pubblicazioni del Senato. Le pubblicazioni del Senato possono essere richieste alla Libreria del Senato - per posta: via della Maddalena 27, 00186 Roma - per posta elettronica: [email protected] - per telefono: n. 0667062505 - per fax: n. 0667063398 Foto di copertina: “Trionfo della ragione" di Sandro Chia. © 2007 Senato della Repubblica INDICE Introduzione .................................................................................. Pag. V Nota informativa ........................................................................... » IX Incontro del 27 luglio 2006: Contributo di Howard Doyle........................................................ » 1 Audizione del 3 ottobre 2006: Contributo di Augusto Caraceni .................................................. » 11 Contributo di Salvino Leone ........................................................ » 17 Contributo di Rodolfo Proietti ..................................................... » 21 Audizione del 12 ottobre 2006: Contributo di Caterina Botti ........................................................ » 25 Contributo di Luciano Eusebi ...................................................... » 35 Contributo di Laura Palazzani ..................................................... » 47 Contributo di Letizia Tomassone ................................................. » 57 Audizione del 18 ottobre 2006: Contributo di Patrizia Borsellino ................................................. » 63 Contributo di Giovanni Battista Guizzetti ................................... » 81 Contributo di Demetrio Neri ........................................................ » 85 Audizione del 24 ottobre 2006: Contributo di Francesco D’Agostino ........................................... » 95 Contributo di Amedeo Santosuosso ............................................. » 99 Audizione del 7 novembre 2006: Contributo di Lorenza Carlassare ................................................ » 113 Contributo di Maria Luisa Di Pietro ............................................ » 123 Contributo di Sandro Spinsanti .................................................... » 133 Audizione del 9 novembre 2006: Contributo di Carl Coleman ......................................................... » 141 – IV – Audizione del 14 novembre 2006: Contributo di Maurizio Mori ....................................................... Pag. 155 Contributo di Vincenzo Saraceni ................................................. » 165 Contributo di Monica Toraldo di Francia .................................... » 171 Audizione del 21 novembre 2006: Contributo di Adriano Pessina ..................................................... » 181 Audizione del 29 novembre 2006: Contributo dell’Associazione ANTEA ........................................ » 187 Contributo del Consiglio Nazionale del Notariato ...................... » 191 Contributo di O.N.Da - Osservatorio Nazionale sulla Salute del- la Donna ....................................................................................... » 201 Audizione del 12 dicembre 2006: Contributo di Massimo Agosti ..................................................... » 203 Audizione del 19 dicembre 2006: Contributo dell’Associazione Luca Coscioni .............................. » 207 Audizione del 16 gennaio 2007: Contributo di Ignacio Carrasco De Paula .................................... » 213 Contributo di Claudia Navarini .................................................... » 217 Audizione antimeridiana del 23 gennaio 2007: Contributo della Federazione Nazionale Collegi Infermieri pro- fessionali, Assistenti sanitari, Vigilatrici d’infanzia .................... » 223 Contributo della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri ....................................................... » 227 Contributo del Garante per la protezione dei dati personali ........ » 233 Audizione pomeridiana del 23 gennaio 2007: Contributo di Umberto Veronesi .................................................. » 245 Audizione del 7 febbraio 2007: Contributo della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale » 247 Contributo di Maddalena Gasparini ............................................. » 249 Contributo della Società Italiana di Medicina Legale e delle Assi- curazioni ...................................................................................... » 257 Audizione del 21 febbraio 2007: Contributo dell’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica ...... » 267 Contributo di Exit-Italia ............................................................... » 271 Introduzione L’evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, lungi dallo scal- fire la più antica e radicale delle antinomie umane, quella tra vita e morte, ci induce a confrontarci con nuove problematiche ed a porci nuovi interrogativi e riflessioni in merito. Nella nostra società, proprio perché permeata di cultura secolare, alcuni pro- blemi – come, per esempio, la possibilità di prosecuzione dell’esistenza umana in uno stato vegetativo, l’ipotesi di disporre della vita propria o di quella altrui (da parte del medico o di un familiare di un paziente gravemente ammalato), il tenta- tivo, o la velleità, di desumere la volontà di un paziente che non è più in grado di esprimerla – hanno un impatto ancora più inquietante. Il dibattito attualmente in corso, diventato di stringente attualità anche in re- lazione a recenti e complesse vicende di pazienti finite sotto i riflettori dei media, mostra come le questioni e i dubbi attraversino – o, se si preferisce, accomunino – le coscienze di tutti, benché in presenza di differenti orientamenti di tipo ideo- logico, culturale o religioso. In tale ambito, un valore fondamentale appare costituito dal consenso della persona, del paziente, rispetto alle cure e alle terapie, come ci indica la stessa Carta costituzionale. Essa fissa il principio di volontarietà dei trattamenti sanitari, subordinando l’eventuale carattere obbligatorio di un trattamento ad un’eccezionale disposi- zione di legge, la quale “non può in nessun caso violare i limiti imposti dal ri- spetto della persona umana”. Il costituente, quindi, ha proclamato che il consenso dell’individuo deve essere rispettato in ogni circostanza e che la sua decisione è inviolabile, se non per motivi che esulino la sfera della persona quali, per esempio, le esigenze di fronteggiare un’epidemia. L’istituto delle dichiarazioni anticipate di volontà in merito ai trattamenti sanitari, noto anche come “testamento biologico”, è inteso proprio a permettere il radicamento effettivo del principio del consenso, in tutte quelle circostanze in cui il soggetto non sia più in grado di esprimere le proprie volontà: casi in cui, senza la traccia di queste ultime, spesso non soccorrono altri valori univoci, altri riferimenti certi a guidare l’operato dei medici e l’atteggiamento dei familiari. In questa sede, mi limito a soffermarmi su alcuni punti focali o critici della fi- gura delle dichiarazioni anticipate, emersi anche nella riflessione che la Commis- sione Igiene e sanità del Senato sta compiendo sui disegni di legge in materia. In base ad un requisito universalmente riconosciuto, il consenso rispetto ad un qualunque trattamento sanitario deve essere informato, cioè deve essere preceduto dalla conoscenza dei dati relativi alla questione sanitaria specifica. È noto che, – VI – ogni qualvolta un paziente si debba sottoporre ad un intervento chirurgico o ad un esame diagnostico (da una semplice gastroscopia sino ad un intervento complesso, come un trapianto di fegato), gli viene richiesto di sottoscrivere un modulo, in cui dichiara di aver compreso tutte le implicazioni legate alla procedura alla quale si appresta ad essere sottoposto e di accettare tutte le possibili implicazioni. Spetta al medico illustrare preventivamente in che cosa consista la terapia, quali siano i rischi che si corrono, quali le possibili conseguenze o complicanze, e assicurarsi che il paziente abbia realmente compreso il significato delle sue spiegazioni. Riguardo alla fattispecie delle dichiarazioni anticipate di volontà, si intende am- pliare il principio del consenso informato rispetto ai trattamenti sanitari anche alle persone che per un qualunque motivo hanno perso la capacità di esprimersi e sono in una condizione clinica che preclude ogni ragionevole possibilità di recupero dell’in- tegrità intellettiva. Ed è anche con riferimento a tale esigenza che molti dei disegni di legge in questo momento in esame al Senato contemplano la possibilità o l’obbligo di assistenza da parte di un medico nella redazione del testamento biologico. Tuttavia, proprio la ratio di quest’ultimo – cioè, l’assicurare una manifestazione preventiva delle volontà dell’individuo – pone un ulteriore problema: i progressi scientifici e tecnologici in campo medico possono cambiare il quadro sulla base del quale