Anexos Guía de práctica clínica para la detección temprana, atención integral, seguimiento y rehabilitación de pacientes con diagnóstico de distrofia muscular Anexo 1 Registro de declaración de conflicto de intereses HERRAMIENTA 1: DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES HERRAMIENTA 2: ANÁLISIS DE CONFLICTO DE INTERESES INTERESES DECLARADOS FECHA DE- ECONÓ- CLARACIÓN No. NOMBRE ECONÓ- MICO ECONÓ- NO ECO- DE INTERE- MICO PERSO- MICO NÓMICO OTRO CONDUCTA CONFLICTO SES PERSO- NAL DE NO PER- PERSO- ¿CUÁL? NAL UN FA- SONAL NAL MILIAR Luz Helena Declaración y par- 1 Lugo Agu- 10/04/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena delo Fabio Alonso Declaración y par- 2 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Salinas Duran ticipación plena José William Declaración y par- 3 Cornejo 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena Ochoa Natalia Acos- Declaración y par- 4 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ta Baena ticipación plena Álvaro Declaración y par- 5 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Sanabria ticipación plena Sandra Pa- Declaración y par- 6 tricia Isaza 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno 7 ticipación plena Jaramillo Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias 3 Anexo 1. Registro de declaración de conflicto de intereses Claudia Mar- Declaración y par- 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno 7 cela Vélez ticipación plena Juan Carlos Declaración y par- 8 13/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Arango Viana ticipación plena María del Declaración y par- 9 Pilar Pastor 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena Durango Sara Catalina Declaración y par- 10 Atehortúa 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena Becerra Paula Andrea Declaración y par- 11 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Castro García ticipación plena Mateo Ceba- Declaración y par- 12 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno llos González ticipación plena Luis Esteban Declaración y par- 13 Orozco Ra- 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena mírez Leidy Milena Declaración y par- 16 Orozco Car- 10/05/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena vajal Paola Andrea Declaración y par- 17 Ramírez 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena Pérez Julieth He- Declaración y par- 18 lena Wiede- 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena mann Rivera Juliana Por- Declaración y par- 19 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno tela García ticipación plena Vanessa An- Declaración y par- 20 10/07/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno dreina Seijas ticipación plena 4 Universidad de Antioquia Guía de práctica clínica para la detección temprana, atención integral, seguimiento y rehabilitación de pacientes con diagnóstico de distrofia muscular María Eu- Declaración y par- 21 genia Toro 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación como Pérez experto temático Recibió pago por ser speaker para el la- Carlos Ernes- Declaración y par- boratorio Metabólica. Medellín en agos- 22 to Bolaños 15/03/2013 Si Ninguno Ninguno Si Ninguno ticipación como to de 2012, área epilepsia refractaria. Almeida experto temático - Profesional en medicina, neurología pe- diátrica y sueño Presidente de la Asociación Colombiana de Neurología infantil. Honorarios por conferencias ocasionales para laborato- rios Biotoscana y laboratorio Shire. * Pa- trocinio de Biotoscana para asistir a curso de enfermedades de Niemann Pick Brazil agosto de 2012. * Patrocinio de Biotosca- na para asistir al congreso iberoamerica- no de Neuropediatría noviembre de 2012. Marta Cecilia Declaración y par- *Patrocinio de Glaxo para asistir al con- 23 Piñeros Fer- 15/03/2013 Si Ninguno Si Si Si ticipación como greso nacional de epilepsia - Pereira. * Pa- nández experto temático trocinio de Sanofi para asistir al congreso americano de Neuropediatría octubre de 2012. Participa como sub-investigadora en ensayo clínico para tratamiento de pacientes con enfermedad de Morquio, el patrocinador es Laboratorio Biomaris, este laboratorio también adelanta estu- dios de investigación para tratamiento de Distrofia de Duchenne, los cuales des- conozco. Asesora médica de Baxter: Pagos por conferencias, búsquedas de bibliografía que no me obliga, Formulación de medi- camentos contrato por un año que inicio en junio de 2012. *Patrocinio al congreso Graciela del Declaración y par- Americano de epilepsia Anncial meeting 24 Pilar Guerre- 15/03/2013 Si Ninguno Ninguno Si Ninguno ticipación como Epilepsia San Diego 1 - 4 de Diciembre de ro Ruiz experto temático 2012 por Laboratorio Sanofi. * Evento académico de Lansen, psiquiatría y neu- ropediatría Quito 22 - 23 de febrero de 2013. * Patrocinio al congreso nacional de epilepsia, Barranquilla marzo de 2013 por Laboratorio Shire. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias 5 Anexo 1. Registro de declaración de conflicto de intereses Presidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana que ocasionalmen- te recibe patrocinio de laboratorios. *Speaker ocasional de los laboratorios Genzyme, Novartis, y Pfizer. * Patroci- nio para asistir a congresos de Genzyme, Biomarine y Shire. *Simposio de Polineu- Heidi Eliana Declaración y par- ropatía hereditaria familiar en Barcelona 25 Mateus Ar- 15/22/2013 Si Ninguno Si Si Si ticipación como (enero de 2013) Patrocinado por Pfizer. beláez experto temático * Simposio latinoamericano de enfer- medades de depósito (mayo 26 de 2012) Patrocinado por Genzyme. He dictado conferencias para laboratorios lo cual no genera conflicto de interés ni limitación para participar en la guía, por cuanto no están relacionadas con los temas trata- dos en la Guía. Ángela María Declaración y par- 26 Gómez 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación como Mazuera experto temático Carlos Alber- Declaración y par- 27 to Quintero 15/03/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación como Valencia experto temático María Isabel Declaración y par- 28 Cetina Mon- 02/08/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación como tes experto temático Camila Ro- Declaración y par- 29 dríguez Gue- 02/08/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación como vara experto temático Christian Declaración y par- 30 Andrés Rojas 02/08/2013 Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno Ninguno ticipación plena Cerón Los conflictos de interés fueron discutidos en el grupo desarrollados de la Guía y se consideró que ninguno afectaba la posibilidad de participar en forma independiente, tanto para los participantes del grupo desarrollador como para los expertos nacionales. 6 Universidad de Antioquia Guía de práctica clínica para la detección temprana, atención integral, seguimiento y rehabilitación de pacientes con diagnóstico de distrofia muscular Anexo 2 Talleres de Formación 1. Taller básico de formación en guías de práctica clínica Universidad de Antioquia Marzo 15 de 2013 Asistentes: 20 Asesor Internacional Dr. Holger Schünemann Professor and Chair, Department of Clinical Epidemiology & Biostatistics, Michael Gent Chair in Healthcare Research Professor of Medicine Editor-in-chief, BMC Health and Quality of Life Outcomes ) Professor, University at Buffalo, Department of Medicine ObjetivoMember, CLARITYgeneral (Clinical Advances through Research and Information Translation Informar a todo el grupo desarrollador acerca de las metodologías, herramientas y procesos necesarios para la construcción de guías Objetivosde práctica específicos clínica con base en la metodología propuesta por el Ministerio de la Protección Social. • Presentar los aspectos generales para la elaboración de una guía de práctica clínica • Explicar el proceso de construcción de una guía de práctica clínica basada en la evidencia con énfasis en la elaboración de preguntas estructuradas, búsqueda de la evidencia, análisis y síntesis por medio del sistema GRADE y formulación de recomendaciones • Conocer el proceso de búsqueda de la evidencia • Definir los objetivos y alcance del a guía • Conocer la metodología AGREE II • Definición de preguntas estructuradas y desenlaces. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias 7 Anexo 2. Talleres de Formación Metodología AgendaSe realizó un taller con exposiciones magistrales cortas y preguntas por parte de los asistentes. Hora: 9:00 a.m. -12:00 m 9:00 - 9:15 Presentación de los participantes y su función en la Guía. 9:15 - 10:00 Aspectos generales en la elaboración de una Guía de Práctica Clínica. Expositor: Luz Helena Lugo Agudelo. Cronograma y propuesta para involucrar los pacientes y cuidadores. E xpositor: Claudia Marcela Vélez. 10:00 - 10:30 Preguntas PECOT, definición de desenlaces, clasificación de su importancia. Expositor: Paola Andrea Ramírez. 10:30 - 11:00 Estrategia de Búsqueda. 11:00 -12:00 Objetivos y alcance de la Guía. Consenso con el Grupo Desarrollador de la Guía y los expertos temáticos. 12:00 – 1:00 Almuerzo. Expositor: Natalia Acosta. 1.00 - 1:30 Evaluación de la calidad de la evidencia, AGREE II. 1:30 - 3:30 Lectura de preguntas para completar las preguntas estructuradas. Trabajo en grupos. 3:30 - 4:00 Refrigerio. 4:00 - 5:30 Consenso sobre preguntas y desenlaces. 2. Taller MetodologíaMesa redonda. GRADE con el Dr. Shuenemann Universidad de Antioquia Febrero 3 de 2014 Asistentes: 20 Objetivo general Comprender la metodología Grade para la evaluación de los estudios diagnósticos y la aplicación en las guías de práctica clínica de