www.baluchonalzheimer.com RAPPORT D’ACTIVITÉS 1er avril 2019 au 31 mars 2020 2019 / 2020 10138, rue Lajeunesse, Bureau 200 Montréal (Québec) H3L 2E2 514 762-2667 ou 1 855 762-2930 Rapport préparé par Alexina Paiement TABLE DES MOT DU MATIÈRES PRÉSIDENT 03 06 10 13 Quel défi! Un jour, j’ai lu… l’avenir appartient à ceux et à celles Mot du président Plaidoyer en faveur Les témoignages Au 31 mars 2020 : qui s’adaptent. Si je me réfère aux actions posées du baluchonnage d’aidant(e)s Vie associative des derniers mois, je peux aisément affirmer que partout au Québec Baluchon Alzheimer a un avenir bel et bien assuré! 04 L’année qui vient de se terminer en mars a Mot de la directrice 11 14 encore une fois apporté son lot de surprises. générale 07 Répondre à la Faits saillants Dans un premier temps, Baluchon Alzheimer, BA, Baluchon Alzheimer : transformation sur le travail et le a obtenu un appui financier incontestable du mission, buts, de la société dynamisme du CA gouvernement que je traduis par une marque valeurs et vision 05 de reconnaissance. Ce résultat est le fruit Ne pouvant plus assurer de répit à domicile notamment de l’excellence de tout le personnel mais désireux d’offrir un support aux familles, Liste des acronymes 12 18 de notre organisation, de notre directrice BA a rapidement créé un service temporaire d’appel d’amitié pour les proches aidants. 08 Au 31 mars 2020 : Ce que nous générale, aux membres du personnel clinique et Présentation de L’équipe promet 2020-2021 : administratif et bien sûr, aux baluchonneuses. Cette pandémie nous oblige à repenser le nos services Perspectives Avec des subventions plus élevées, BA peut enfin baluchonnage. Il faut réfléchir, entre autres, aux répondre à un plus grand nombre de demandes mesures de sécurité tant pour les familles, les de répit des familles, des proches aidants et personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, 20 offrir le baluchonnage sur tout le territoire de la les baluchonneuses et tous les autres membres province. Il est certain que cet essor a provoqué du personnel. Aussi, de nouvelles façons de faire Annexe : Finances des changements dans notre organisation ce devront être envisagées et nous y parviendrons. qui a exigé, à nouveau, des efforts de chacun. Nul ne peut prévoir l’avenir et quels défis Toutefois, un petit contretemps est venu il nous réserve mais un fait persiste : le interrompre cette lancée: la pandémie. Tous les baluchonnage est là pour rester! baluchonnages ont alors dû être suspendus. Luc Armand Président du conseil d’administration 2 Rapport d’activités 2019-2020 Rapport d’activités 2019-2020 3 MOT DE LA LISTE DES DIRECTRICE GÉNÉRALE ACRONYMES AGA Assemblée générale annuelle AQG Association québécoise de gérontologie AQIIG Association québécoise des infirmières et infirmiers en gérontologie L’année 2019-2020 a été, encore une fois, une AQPA Association québécoise des personnes aphasiques année des plus remplies. Notons, entre autres, une BA Baluchon Alzheimer augmentation importante (152%) des demandes de baluchonnages à traiter et analyser soit 171 CA Conseil d’administration dossiers de plus cette année que l’an dernier, CABM Centre d’action bénévole de Montréal et dont plus de 53% était des nouvelles familles CESCO Centre d’excellence en santé cognitive faisant une demande de baluchonnage pour la première fois. L’équipe a su s’investir dans tous ces CHSLD Centre d’hébergement de soins de longue durée champs d’activités, et ce, avec professionnalisme et rigueur, malgré la charge de travail accrue CISSS Centre intégré de santé et services sociaux demandée. De plus, la pérennité du poste de d’Alzheimer à domicile puissent avoir accès à CIUSSS Centre intégré universitaire de santé et services sociaux conseiller aux familles, qui fait le relais à la fin du un service fiable et de très grande qualité. CLSC Centre local de services communautaires baluchonnage entre la famille, la baluchonneuse De belles choses se passent et de belles et l’intervenant du réseau, est sur son air d’aller et COMAC Coalition pour le maintien dans la communauté nouvelles s’accumulent, avec pour résultat que semble avoir atteint sa maturité, tant en terme CPA Comptable professionnel agréé notre crédibilité comme association, augmente d’accompagnement aux familles, qu’en terme continuellement. Nous avons la chance et le CSSS Centre de santé et de services sociaux de résolutions des difficultés et de partage des bonheur d’avoir un Conseil d’administration de meilleures pratiques avec le Réseau public EHESP École des hautes études en santé publique qualité et une équipe à rendre jaloux d’autres de santé. J’en profite pour remercier tous les ETS École de technologie supérieure organisations. Baluchon Alzheimer est riche de ses employés de leurs implications et investissements, membres et a la volonté de continuer à s’enrichir. FADOQ Fédération de l’Âge d’Or du Québec tout au long de l’année, afin que les proches Merci d’y croire avec nous et aussi fort que nous. aidants de personnes atteintes de la maladie FAFM Fédération des aînés franco-manitobains Bonne lecture! FBA Fondation Baluchon Alzheimer GMF Groupement de médecins de famille INSA Institut national des sciences appliquées IUGM Institut universitaire de gériatrie de Montréal LSSSS Loi sur les services de santé et les services sociaux Guylaine Martin MBA Maîtrise en administration des affaires Directrice générale MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux OIIQ Ordre des infirmières et infirmiers du Québec P.A.I.R. Planification Action Innovation Résultats PDSB Principes de déplacements sécuritaires des bénéficiaires PSN Produits de santé naturels PSOC Programme de soutien aux organismes communautaires RANQ Regroupement des aidants Naturels du Québec RCR Réanimation cardiorespiratoire RPS Réseau public de la santé et des services sociaux 4 Rapport d’activités 2019-2020 Rapport d’activités 2019-2020 5 PLAIDOYER EN FAVEUR DU BALUCHON ALZHEIMER: BALUCHONNAGE PARTOUT AU QUÉBEC MISSION, BUTS, VALEURS ET VISION projet inspirant dans la politique Vieillir et vivre Les proches aidants, pierre ensemble : Chez soi, dans sa communauté, Notre mission Nos valeurs au Québec (2012) et comme une approche angulaire du système de santé Baluchon Alzheimer a pour mission d’offrir du • Le respect de la dignité. novatrice dans le rapport du comité d’experts répit, du soutien et de l’accompagnement aux Baluchon Alzheimer est un organisme à but non présidé par le Dr Howard Bergman (2009). • Le respect de l’intimité et de la vie privée. aidants qui désirent garder à domicile leur lucratif qui a pour mission d’offrir du répit, du • En 2013, on estimait qu’entre 70% et 85% des proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou • Le respect de l’autonomie de la personne. soutien et de l’accompagnement aux aidants qui soins aux aînés étaient assurés par des proches de certaines maladies apparentées, dans le • Le respect des non-dits. désirent maintenir à domicile leur proche atteint de aidants1 . En effet, selon des études réalisées respect des valeurs établies par l’organisme. la maladie d’Alzheimer ou de certaines maladies • La confidentialité et l’authenticité. dans les CLSC de Lanaudière et des Laurentides, apparentées. Nous sommes le seul organisme à but pour un « client moyen » qui nécessite 22 heures • Le professionnalisme. non lucratif au Québec à offrir un répit à domicile de soins par semaine, la famille et les proches Nos buts de longue durée (4 à 14 jours). Depuis plus de 20 fournissent 16 heures 30 minutes de soins ans, nos accompagnatrices spécialisées, nommées alors que le CLSC couvrirait 45 minutes2. • Permettre aux aidants de prendre du répit Notre vision baluchonneuses, se rendent à domicile afin de : en toute tranquillité durant 4 à 14 jours, • Les proches aidants sont confrontés au Que Baluchon Alzheimer devienne la référence • permettre aux aidants de prendre 24 heures/24 sans devoir déplacer leur proche manque de ressources pour les services concernant le Baluchonnage, l’accompagnement du répit en toute tranquillité, sans dans un autre milieu que son domicile. à domicile, au temps d’attente pour des et le transfert de connaissances auprès des avoir à déplacer leur proche ; places d’hébergement (CHSLD, soins • Soutenir les aidants dans l’accompagnement familles dont un des membres est atteint de la • soutenir la dyade aidant-aidé par la palliatifs) et à la fragmentation des soins.3 de leur proche en leur proposant des stratégies maladie d’Alzheimer ou de certaines maladies transmission de nouvelles connaissances d’intervention adaptées à leur propre situation. • Il coûterait entre 4 et 10 milliards de dollars4 et apparentées et que son expertise soit transférable et compétences aux aidants et en leur il serait nécessaire d’embaucher 1,2 million de • Offrir un service de qualité, accessible, à d’autres pathologies, dans la mesure où proposant des stratégies d’intervention professionnels à temps complet pour remplacer qui favorise le maintien à domicile, avec ces nouveaux services seraient financés. adaptées à leur situation. les heures effectuées par les proches aidants.4 un soutien, une évaluation et un suivi. La mission de Baluchon Alzheimer rejoint le souhait • Le niveau d’épuisement chez les proches des familles de maintenir leur proche âgé dans aidants est très important : 64% des proches leur milieu de vie et les orientations du MSSS, • BA soutient les familles en leur proposant aidants ont diminué leurs activités sociales ou Pourquoi appuyer notre telles qu’évoquées dans la Politique de soutien des stratégies d’intervention adaptées de détente, presque 50% ont réduit leur temps à domicile : Chez soi le premier choix (2003). De mission ? Parce que... et brise ainsi leur isolement. avec leur propre conjoint et 34,5% ont changé, plus, la qualité et la pertinence des services offerts 5 • BA crée chez les aidants un environnement annulé leurs vacances ou arrêté d’en prendre.