ANNUAL REPORT 2011 “Attesochè la semplice lettura dello Statuto e l’enunciazione de- gli scopi notevolissimi che la Lega si prefigge basta a dimostrare l’utilità e necessità della sua opera, in quanto che combatte un morbo gravissimo ed insidioso... aiutare moralmente e material- mente i colpiti dalla grave malattia, sono fini altissimi di utilità sociale, che, nel pubblico interesse, conviene di aiutare nella più larga misura possibile...” (Vittorio Emanuele III, Re d’Italia: Decreto di riconoscimento giuridico e qualifica di Ente Morale concessi alla Lega Italiana contro il Cancro. Roma, 16 gennaio 1927) INDICE LA LILT LA LETTERA DEL PRESIDENTE 6 LA RELAZIONE DI MISSIONE DEL Direttore Generale 8 PREVENZIONE PER UN FUTURO SENZA CANCRO 15 LA LILT 18 La storia 18 Struttura / Organigramma / Governance 20 Gli organi 21 ATTIVITA’ ISTITUZIONALE 23 LA COMUNICAZIONE ISTITUZIONALE: CONOSCERE PER PREVENIRE 24 I PROGETTI DI RICERCA 28 LA LINEA VERDE SOS LILT 31 LA LILT E I RAPPORTI INTERNAZIONALI 37 L’IMPEGNO SUL TERRITORIO Le Sezioni Provinciali 39 PROTOCOLLI E CONVENZIONI 150 IL BILANCIO 160 La LILT La lettera del Presidente Nel 2011 si sono celebrati i 150 anni dell’Unità d’Italia. 150 anni, novanta dei quali hanno visto la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori nascere, crescere, radicarsi capillarmente sul territorio, conquistare riconoscimento da parte delle istituzioni e, soprattutto, essere punto di riferimento di tutti i cittadini che, direttamente o indirettamente, hanno incontrato la malattia più antica e crudele che abbia colpito l’essere umano. Numerose sono state le occasioni per volgere lo sguardo indietro, per fare bilanci, per coniugare la storia del nostro Paese alla storia della sanità pubblica e della LILT. Non ultima la Settimana Nazionale per la Prevenzione Oncologica 2011 che ha compreso la giornata del 17 marzo – festa nazionale perché in quella data Vittorio Emanuele proclamò nel 1861 il Regno d’Italia – che la LILT ha voluto riempire di ulteriore significato: la difesa della salute di tutti gli italiani, un bene comune inestimabile. Si sono rievocati tempi lontani in cui l’aspettativa di vita raggiungeva appena i 60 anni, salute significava solo guarire una malattia e cancro una parola impronunciabile, perché voleva significare sofferenza, perdita degli affetti, dolore, morte. “Non ho mica il cancro, vero?” chiedeva il protagonista del romanzo Padiglione Cancro di Alexander Solzenicyn - ammalatosi egli stesso di tumore nel 1953. E la domanda racchiudeva, appunto, lo sconcerto e il terrore che questa diagnosi suscitava in tutti. Oggi la mortalità registra una lenta diminuzione, ma continua e progressiva. Le cure sempre meno dannose e la chirurgia meno invasiva. Questo perché la lotta contro il cancro ha delineato, in questi ultimi decenni, un’accelerazione sorprendente, progressi e risultati straordinari. Siamo arrivati ad una guaribilità superiore al 60%. Vogliamo raggiungere quanto prima l’80%. Per questo dobbiamo impegnarci ancora di più, dobbiamo lavorare per costruire sinergie maggiori tra Istituzioni, Servizio Sanitario Nazionale, Regioni, Asl, territorio. In questo la LILT è strumento fondamentale perché è l’unico Ente pubblico con una funzione integrativa, complementare e di supporto al SSN. E questo è il risultato di un cammino percorso con sacrifici, impegno, dedizione ed entusiasmo, durante il quale la LILT ha saputo trasformarsi e adeguarsi a tempi diversi, sociali, culturali, tecnologici. Sempre e comunque al servizio del cittadino e della salute pubblica. Promozione della cultura della prevenzione come metodo di vita, corretta informazione, divulgazione della conoscenza della problematica “cancro”, una sempre maggiore sensibilizzazione per l’evoluzione dell’imaging e per quello che riguarda la diagnosi precoce. Questo abbiamo fatto ogni giorno, perché la prevenzione resta, insieme ai progressi della scienza tecnologica e della medicina, il fondamento concreto della lotta contro i tumori. E’ difficile poter citare la miriade di progetti di ricerca (oltre 10 milioni di euro), Campagne, eventi che la grande famiglia LILT ha messo in atto in tutto il Paese affinché si avvicini sempre più il giorno in cui 6 si potrà dire che il cancro è vinto ed è diventato ormai una malattia cronica, come il diabete, l’artrosi, l’ipertensione. Desidero comunque ricordare la grande attenzione che abbiamo voluto riservare alla corretta alimentazione, proprio in tempi in cui il cibo e la cucina sono al centro dell’attenzione dei media: libri, giornali e televisione vi dedicano ampi spazi. Perché il fattore che più incide sull’insorgenza dei tumori, per ben il 35%, è la cattiva alimentazione. Per questo abbiamo cercato di diffondere il più possibile informazioni e studi scientifici che provino come un’alimentazione adeguata, povera di carne e ricca di frutta fresca e verdura, possa aiutare a prevenire il cancro. Quasi tutte le Sezione Provinciali LILT hanno organizzato, su questo tema, convegni e incontri, ma anche corsi e concorsi di cucina per vincere il cancro anche con “leggerezza” e gusto. Nello stesso tempo abbiamo dedicato più impegno allo studio di una giusta nutrizione nei programmi terapeutici per le persone affette da neoplasie, sia per aiutare l’organismo a meglio combattere la malattia, sia per ostacolare gli effetti collaterali delle terapie somministrate. Nel 2011 è stato deciso, attraverso i nostri organi dirigenti, la costituzione di tre Centri Polifunzionali (al Nord, al Centro e al Sud del nostro Paese). In questo contesto è stata posta, nel gennaio 2012, la prima pietra dello Spazio LILT di Biella che risponderà ai criteri più avanzati per la diagnosi precoce dei tumori e la riabilitazione oncologica. Una struttura di ambulatori “misti”, come sempre abbiamo desiderato e voluto. Un impianto dove accanto ad aree destinate alla riabilitazione sociale e psicologica dei pazienti, a punti di informazione, vi siano zone destinate alla diagnosi precoce ed altre per ospitare persone in fase critica o avanzata della malattia. Molte Sezioni Provinciali LILT, nonché migliaia di volontari che operano negli ambulatori e negli hospice sono stati coinvolti – per tutto il 2011 - nel Progetto ESOPO (Epidemiological Study Of Pain in Oncology) promosso da LILT e Università di Bologna con lo scopo di studiare e controllare il dolore oncologico. Un progetto che, in tema di cure palliative e terapia del dolore, non solo risponde alle criticità emergenti della problematica, ma potrà contribuire e migliorare, il “programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia nel rispetto dei principi fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del malato, della tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia” come previsto nel Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 del Ministero della Salute. E’ stato spesso ricordato come il passaggio dalla centralità della malattia a quella del malato abbia rappresentato, nel secolo scorso, una grande forza innovatrice in campo sanitario. La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori è forse stata la prima a recepire immediatamente questo cambiamento e a fare del prendersi cura della persona, la sua “mission”. “Prendersi cura” significa relazione, ascolto, partecipazione alle difficoltà e alla sofferenza. Due parole che racchiudono valori quali solidarietà, volontariato, universalità, equità. Gli stessi valori che - come è stato sottolineato in più occasioni nel corso delle celebrazioni per l’Unità d’Italia - sono alla base di una società matura e di una democrazia compiuta. Francesco Schittulli 7 La relazione di Missione del Direttore Generale La crisi economica che ha coinvolto il Paese a partire dal 2008 ha conosciuto, nel corso del 2011, dimensioni inusitate, facendo seriamente temere ipotesi di default ed il conseguente rischio di compromettere la tenuta dell’intero Eurosistema. Le tre manovre correttive varate nel 2011 hanno contribuito a diffondere un senso di incertezza sul futuro e sulle prospettive di crescita ed una diffusa percezione di impotenza, solo marginalmente attenuate, nell’ultima parte dell’anno ed in coincidenza con l’avvicendarsi della rappresentanza governativa del paese, dal riaffiorare di una vaga speranza di ripresa, che ha trovato fondamento nei primi risultati delle misure applicate e, principalmente nella riaffermazione di valori quali il rigore, la sobrietà e l’etica. L’attività economica nell’intero anno ha comunque risentito del quadro interno ed internazionale. La consistenza del sistema bancario nazionale, che ha sostanzialmente incrementato i propri requisiti patrimoniali grazie ad un ampio ricorso al rifinanziamento da parte dell’Eurosistema, il ridotto livello di indebitamento delle famiglie e l’attenuazione delle pressioni inflazionistiche, non sono riusciti a ridurre l’impatto della crisi, significativamente avvertita in tutti gli strati sociali. Il principale fattore di debolezza è derivato da una finanza pubblica sempre più caratterizzata da un’assenza di crescita ed un elevato debito pubblico, ormai attestato a livelli record, con evidenti riflessi sulla fiducia degli investitori, sia istituzionali che privati. La dinamica del prodotto interno ha fatto, di conseguenza, registrare una progressiva diminuzione, imputabile all’aumento dei costi di finanziamento, al rallentamento del commercio mondiale ed alle manovre correttive di finanza pubblica, peraltro indispensabili per evitare la minacciata situazione di default. Il recupero dell’occupazione registrato negli ultimi mesi del 2010 si è arrestato, determinando