Partner fürs Leben - Sie machen Kinderherzen stark Unsere Partnerschaften für eine lebenswerte Zukunft Seite 4 f Die Herzen bewegen Seite 23 Der KinderHerz-Innovationspreis NRW Im Einsatz für die Kinderherz-Zentren Seite 40 Seiten 29 & 42 Unterstützung auf zwei und vier Rädern Seite 43 VIPs und Promis für herzkranke Kinder Herzkindern Freude machen Seite 31 Unsere Online-Shop-Partner Seite 34 Seite 37 Die KinderHerz-Wälder Stand 21.02.2019 2 Stiftung KinderHerz Unsere Mission In jedem Land auf dieser Erde kommt 1 Prozent der Neugeborenen mit einem Herzfehler zur Welt. In Deutschland sind das etwa 19 Babys pro Tag, 7.500 im Jahr. Herzfehler sind die häufigste angeborene Fehlbildung. Die Lobby dieser Kinder ist jedoch vergleichbar klein. Noch vor 30 Jahren starb ein Viertel der kleinen Patienten bereits als Säugling, ein weiteres Viertel im Kindesalter. Durch die verbesserten diagnostischen, medikamentösen, operativen und interventionellen Möglichkeiten der Kinderherz-Medizin erreichen heute über 90 Prozent das Erwachsenenalter. Doch Folgeerkrankungen wie Lungenhochdruck oder das Eiweißverlustsyndrom stellen die Mediziner immer noch vor Herausforderungen. Darüber hinaus werden gesunde Herzen krank, weil sich viele Kinder an einen ungesunden, passiven Lebensstil gewöhnen und sich zu wenig bewegen. Auch Kinder, die unter diversen anderen schweren Erkrankungen leiden, wie Krebs, Mukoviszidose oder Diabetes, drohen ebenso an Herzproblemen zu erkranken. Große Aufgaben stehen vor uns. Deutschlandweit. Aber diesen stellen wir uns gerne mit der Zuversicht, die uns unsere Unterstützer und Freunde geben. Die Lebenschancen und die Lebensqualität von Herzkindern verbessern sich durch inno- vative medizinische Versorgung sukzessiv. Aufgabe und Ziel unserer Stiftung ist es, sich nachhaltig und zuverlässig in diesen Prozess miteinzubringen. Wir setzen Mittel dort ein, wo sie nötig sind, um die bestmöglichen medizinischen Standards und Geräte zu gewährleisten. Seit mehr als zwölf Jahren ist dies unsere Mission! Wir unterstützen innovative Forschungsprojekte an Kinderherz-Kompetenzzentren, welche die Behandlung der Kinder optimieren und ihre Überlebenschancen verbessern. Unser Fokus liegt auf einer patientennahen Forschung, die den Herzkindern einen unmittelbaren Nutzen verspricht. Auch in der Grundlagenforschung sind wir aktiv, da dort wichtige Impulse für eine zukunftsweisende Medizin gesetzt werden. Wir wollen erreichen, dass Kinder mit angeborenem Herzfehler unbeschwert aufwachsen und ihre Träume verwirklichen können - in einem Alltag ohne Ängste und Sorgen. Viele Etappenziele haben wir gemeinsam verwirklicht, doch es ist noch vieles zu erreichen! ANSPRECHPARTNERIN Lassen Sie uns gemeinsam aktiv werden! STIFTUNG KINDERHERZ Sylvia Paul Tel.: 0201 / 86 58 31-0 Mobil: 0163 / 16 41 753 [email protected] Sylvia Paul, Vorstand 3 Preisträger 2018 mit Jury, Ministerin Isabel Pfeiffer-Poensgen (2.v.r.), Sylvia Paul (r.) Premiere 2016 in Münster, Fortsetzung 2018 in Dortmund KinderHerz-Innovationspreis NRW Zu ihrem zehnjährigen Bestehen hat die Das Unikliniversitätsklinikum Stiftung KinderHerz zum ersten Mal den Bonn gehörte dreimal zu den KinderHerz-Innovationspreis Nordrhein- Preisträgern. 2016 wurde die Abteilung Westfalen vergeben und herausragende für Kinderkardiolgie in zwei Kategorien Forschungsprojekte auf dem Gebiet der ausgezeichnet: Die Forschergruppe um Kinderherz-Medizin gewürdigt. Nach der Dr. Ulrike Herberg nahm den mit 100.000 Premiere 2016 bei WestLotto in Münster Euro dotierten fand die Verleihung 2018 seine Fortsetzung Hauptpreis entgegen. im Orchesterzentrum NRW in Dortmund. Ihr Forschungsvor- Gefördert wurden die mit jeweils 150.000 haben soll zeigen, ob Euro dotierten Preise zunächst durch das Patienten mit einem Ministerium für Innovation, Wissenschaft komplexen angebo- und Forschung in NRW (2016) unter Leitung renen Herzfehler in von Svenja Schulze, sowie durch das Mini- großen Höhen und youtube.com/StiftungKinderHerz sterium für Kultur und Wissenschaft (2018) unter Belastung, mit Isabel Pfeiffer-Poensgen an der Spitze. etwa beim Bergsport Alle nominierten Projekte oder bei Flugreisen, Ziel des Preises ist es, Kinderherz-Spezi- von 2016 und 2018 im Gefahren ausgesetzt alisten und Mitarbeiter aus der Pflege zu Portrait bei YouTube. V. oben: Jurypräsident sind. motivieren, ein grundlagenwissenschaft- Prof. Dr. Peter Ewert, liches, klinisches oder pflegerisches For- In der Kategorie „Pflege“ wurde das Projekt Direktor des Deutschen schungsprojekt im Bereich der pädiatrischen von Kristin Adler mit 25.000 Euro gefördert. Herzzentrums München. Herzerkrankungen zu initiieren bzw. zu Die Pflegewissenschaftlerin initiierte am „Pflege“-Preisträgerin 2018 intensivieren. Der Preis soll wegweisende Standort Bonn eine Transitionssprechstun- Angela Kertz sowie die ak- Ideen finanziell fördern. Zudem trägt er de. Hierdurch sollen herzkranke Kinder und tuellen Hauptpreisgewinner dazu bei, das Verständnis von angeborenen Jugendliche den eigenverantwortlichen Dr. Kai Thorsten Laser und und erworbenen Erkrankungen des kind- Umgang mit ihrer Krankheit beim Übergang Julia Phorisch. lichen Herzens zu vertiefen. ins Erwachsenenalter erlernen. 4 Fotos: Kathrin Heller, Johanna Schindler Kinder mit angeborenem Herzfehler werden 2018 ging der Hauptpreis für mangelernährt auf der Intensivstation „Innovative Forschung“ an das aufgenommen. Der Jury war dieser Studi- Herz- und Diabeteszentrum Bad enansatz von Nicolas Börter, Doktorand am Oeynhausen. Das Projekt „Lerntherapie UK Bonn, deshalb die Auszeichung mit dem für Kinder mit angeborenem Herzfehler“ Nachwuchspreis von Kinderkardiologe Dr. Kai Thorsten Laser 2018 wert. Börter untersucht, ob Herzfehler zu Teilleistungs- willl messbare störungen, wie zum Beispiel Konzentrati- BioMarker finden, onsschwächen führen. Aus den Ergebnissen NRW-Forschungsministerin die früh auf das werden mit dem Institut „Der Bildungskom- Isabel Pfeiffer-Poensgen Auftreten eines pass“ Lerntherapie-Maßnahmen entwickelt. Problems im Magen-Darm-Trakt „Die Erforschung der Pflege von herzkran- youtube.com/StiftungKinderHerz hinweisen. Der ken Kindern bis ins Erwachsenenalter“ ragte Nachwuchspreis 2018 in der Kategorie „Pflege“ heraus. Für Der Eventfilm zur Preisver- ist mit 25.000 Euro Projektleiterin Angela Kertz vom Univer- leihung 2018 bei YouTube. dotiert. sitätsklinikum RWTH Aachen steht die integrative Versorgung Ein junges Wissenschaftlerteam der jungen Patienten mit einem der Helios Unversitätsklinik interdisziplinären ärztlichen und Wuppertal sicherte sich 2016 den er- pflegerischen Expertenteam im sten Nachwuchspreis. Ihre Forschungsarbeit Fokus. Das Konzept sieht vor, soll langfristig eintretende Herzerkran- den Pflegekräften mehr Raum kungen bei Kindern und Jugendlichen mit für die nötige Spezialisierung zu Diabetes und chronischen Darmerkran- verschaffen. kungen charakterisieren, um eine Methode zur Früherkennung zu entwickeln. Von oben: Dank an den Gastgeber 2018, Prof. Alexander Hülshoff, Künstlerischer Leiter des Orchesterzentrums NRW. Ehrung der Gewinner aus Wuppertal durch Ex-NRW-Wissenschaftsmi- nisterin Svenja Schulze. youtube.com/StiftungKinderHerz Gewinner 2016 mit Ministerin Svenja Schulze (3.v.l.), Jury und Stifungs Paul Eventfilm Preisabend 2016. 5 Das Forschungsprojekt „Entwicklung eines biologischen Elektrokabels für das Herz“ von Doktorand Hans Keijdener, vom Institut für Angewandte Me- dizintechnik der RWTH Aachen Universität, hat den 2018 ins Leben gerufenen Crowdfun- ding-Preis gewonnen. Für das Projekt werden von der Stiftung KinderHerz Nachwuchs-Preisträger Nicolas Börter. Spendengelder über eine Schwarmfinan- zierung gesammelt. Ziel ist die Behandlung Chirurgie für angeborene Herzfehler der von AV-Blockaden. Das biologische Kabel Medizinischen Hochschule Hannover würde die Übertragung des elektrischen und Birgit Pätzmann-Sietas, Vorsitzende Schrittmachersignals von den Vorhöfen des Berufsverbands Kinderkrankenpflege zur Herzkammer ermöglichen. Die Kinder- Deutschland e.V. Herz-Botschafterin und Box-Weltmeisterin Nikki Adler verlieh die Auszeichung. „Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind eine der größten medi- V. oben: Hans Keijdener, Über die Vergabe der Preise entschied zinischen Herausforderungen KinderHerz-Botschafterin eine unabhängige Fachjury, bestehend für die Gesellschaft. Besonders Nikki Adler mit Stiftungs- aus: Kinderkardiologe Prof. Dr. Peter im Kindesalter stellen sie für ehrenamtler „Jupp“ Hein. Ewert, Direktor der Klinik für angeborene die Betroffenen und die Eltern eine große Belastung dar. Mit dem KinderHerz-Innovationspreis wollen wir die Forschungsarbeit für herzkranke Kinder vorantreiben und das Leben für sie Heller Fotos: Marszhalkowski/UKM, Kathrin und ihre Familien verbessern“, so Ministerin Isabel Pfeiffer-Poensgen, Schirmherrin des KinderHerz-Innovationspreis NRW 2018. „Durch den Preis wird sichtbar, wie viele Möglichkeiten und Chancen das Forschungsfeld der Kinderherz-Gesund- heit noch aufweist. Jedes eingereichte Forschungsvorhaben, jede Idee und jedes Konzept wird zur Weiterentwicklung beitragen“, sagt Sylvia Paul, Geschäftsführerin Überraschung für Doktorand Hans Keijdener: KinderHerz-Botschafterin der Stiftung Nikki Adler (r.) verlieh seinem Projekt den neuen Crowdfunding-Preis der KinderHerz Deutschland. Stiftung KinderHerz. Moderatorin Kerstin Braukmann gratuliert. youtube.com/StiftungKinderHerz Herzfehler/Kinderkardiologie im Deutschen Crowdfunding-Projekt: Herzzentrum München, Kinderherz-Chirurg Herzschrittmacher für herz- Dr. Alexander Horke, Leiter der