Memoria anual 2.016 CARTA DEL PRESIDENTE 1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD: 1.1. Quiénes somos. 1.2. Objetivos. 1.3. Ámbito de actuación. 2. ESTRUCTURA: 2.1. Órganos de gobierno. 2.2. Equipo multidisciplinar de trabajo. 2.3. Organigrama. 3. COLECTIVO DE ATENCIÓN Niños, adolescentes y familias. 4. PROGRAMAS Y PROYECTOS: 4.1. Programa de divulgación y sensibilización: 4.1.1. Qué es el cáncer infantil. 4.1.2. Actividades de sensibilización. 4.1.3. Vías de difusión. 4.2. Programa de apoyo social y económico. 4.3. Proyectos: 4.3.1. Cumplir un deseo. 4.3.2. Apoyo escolar. 4.3.3. Equipamiento hospitalario. 4.3.4. Ocio y tiempo libre. 4.3.5. Respiro familiar. 4.3.6. Mi pequeño hogar. 4.3.7. Sewa. 4.3.8. Creciendo con el voluntariado. 4.3.9. Aire. 4.4. Proyectos alcanzados: 4.4.1. Centro multidisciplinar de Las Palmas de Gran Canaria. 4.4.2. Apoyo psicosocial (Tenerife). 4.4.3. Apoyo Social y Económico (Lanzarote). 2 4.5. Futuros proyectos: 4.5.1. Renueva mi casa dos. 4.5.2. Creación planta de Oncohematología Tenerife. 4.5.3. Mamis valientes. 4.5.4. Camino a tu lado. 5. INFORMACIÓN ECONÓMICA: 5.1. Fuentes de financiación. 5.1.1. Socios. 5.1.2. Donaciones. 5.2. Ayudas y subvenciones. 5.3. Balance económico. 6. COLABORACIONES: 6.1. Instituciones públicas 6.2. Asociaciones y Fundaciones. 6.3. Empresas. 3 CARTA DEL PRESIDENTE Quisiera presentarles el balance de las acciones realizadas por la Asociación Niños con Cáncer Pequeño Valiente y sería muy grato para mí hacer este resumen junto a ustedes. Si el año 2.015 lo pudimos definir con la palabra “logro”, este año se podría calificar con tres palabras: “lucha”, “reconocimiento” y “satisfacción”. Gracias al apoyo recibido en las redes sociales por multitud de personas, tanto afectadas como no, deportistas, colegios, personal sanitario, etc., conseguimos que se unificara el grado de minusvalía para los niños enfermos de cáncer. Con esta resolución, se consiguió que no hubiera diferencias entre los menores de las distintas islas y conseguimos que sus familias pudieran acceder a ayudas económicas que antes eran inalcanzables. Todo el trabajo que se ha estado llevando a cabo durante estos años tuvo su recompensa con la nominación y la adjudicación del Premio Canarias 2.016 en la modalidad de Acciones Altruistas y Solidarias. Para nosotros supone un reconocimiento al trabajo que llevamos a cabo; también es un reconocimiento a nuestros niños, que día a día luchan ante esta larga enfermedad, y que siempre intentan sacar la mejor de sus sonrisas. Por esta entrega tuvimos el honor de acudir a la recepción que sus Majestades los Reyes de España realizan cada año en el Día de la Hispanidad. Por otra parte, tuvimos también la suerte de contar con el apoyo del Ayuntamiento de Yaiza para abrir una sede en la isla de Lanzarote, y, de esta manera, responder a la demanda que los padres de esta isla nos venían haciendo tiempo atrás. Desde septiembre, el Hospital Universitario de Tenerife cuenta con una nueva planta de pediatría, una remodelación en la que Pequeño Valiente también puso su granito de arena colaborando con The Walt Disney Company Iberia, S.L. bajo el proyecto “Hospitales de Colores”. Tampoco me quiero olvidar del gran paso que esta asociación dio tras firmar el convenio de colaboración con el Hospital Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canaria. Gracias a la firma de este convenio, los adolescentes que están recibiendo tratamiento en dicho hospital van a contar con apoyo social y psicológico, así como también contarán con las visitas de los voluntarios para poder realizar el respiro familiar. 4 No quisiera despedirme sin antes dar las gracias a todas aquellas empresas que han colaborado con nosotros durante este año, a los socios porque siguen dándonos ese apoyo incondicional que tanto necesitamos, a todos y cada uno de los organizadores de todos los eventos llevados a cabo, organizadores tanto anónimos como públicos, con los que seguimos y seguiremos contando, y a la prensa, que siempre ha estado presente, en primera línea, para ayudarnos a llegar a otros sectores de la sociedad. Espero que el año 2.017 venga lleno de nuevos retos, y deseo que, junto a la ayuda de todos, podamos alcanzarlos. José Juan Jerez Castro. Presidente Niños con Cáncer Pequeño Valiente. 5 1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD 1.1. Quiénes somos: Niños con Cáncer Pequeño Valiente es una asociación autonómica sin ánimo de lucro formada por padres y madres de Canarias con hijos afectados de cáncer. En 2006, un grupo de padres detectaron grandes carencias y necesidades dentro de la planta de oncohematología y unieron sus fuerzas para crear Niños con Cáncer Pequeño Valiente. En el año 2007, se inscribió en el registro de Asociaciones de Canarias, en el 2009 comenzamos a formar parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y, en 2014, la Asociación fue declarada Entidad de Utilidad Pública con el número de registro CCAA 14221. Desde que empezamos, hace ya más de diez años, hemos desarrollado diferentes proyectos y actividades que nos ayudan a mantenernos y mantener nuestro objetivo principal sin olvidar el compromiso que adquirimos desde el comienzo con todas aquellas personas que de algún modo u otro nos ayudan a continuar. 6 1.2. Objetivos: Desde su inicio, en Pequeño Valiente hemos desarrollado todas nuestras actuaciones atendiendo a un único fin, mejorar la calidad de vida de los niños enfermos oncohematológicos y sus familias, como así queda recogido en nuestros estatutos. Para conseguirlo nos hemos propuesto los siguientes objetivos: Proporcionar apoyo moral y atención social a las familias en las diferentes etapas de la enfermedad, así como el equipamiento hospitalario necesario para que los niños y sus familias disfruten de un espacio confortable. Aportar a las familias material informativo sobre la enfermedad y todo lo que deriva de ella. Facilitar la comunicación y el apoyo mutuo entre los afectados de la enfermedad mediante actividades extra hospitalarias. Informar y gestionar sobre las ayudas económicas y sociales, tanto públicas como privadas, incluidas las propias de nuestra Asociación. Sensibilizar y divulgar información a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias. Ofrecer los medios necesarios a aquellos niños con cáncer en fase terminal para que puedan cumplir sus deseos. Dotar a los niños de un profesor/a de apoyo que les permita en la medida de lo posible llevar un adecuado ritmo académico, evitando así que suspendan y tengan que repetir. 7 8 1.3. Ámbito de actuación: La asociación Niños con Cáncer Pequeño Valiente es una entidad inscrita en el registro de Asociaciones de Canarias con el número 222, en Las Palmas de Gran Canaria, y por tanto nuestras actuaciones se realizan a nivel autonómico. Los espacios físicos donde se desarrolla la labor de la asociación son los siguientes: Sede principal de Pequeño Valiente: Se trata de una oficina situada en la calle Carvajal, 52. En ella se encuentra el centro administrativo de la asociación y, a principios de año, se impartían clases de apoyo con los niños, así como consultas y terapias con los mismos y sus familias. Sede administrativa de Pequeño Valiente en Tenerife: Para poder atender a los familiares y pacientes de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, se encuentra un centro administrativo en la Calle Tinguaro, Complejo deportivo Islas Canarias (Finca España), en San Cristóbal de La Laguna. Sede administrativa de Pequeño Valiente en Lanzarote: Para cubrir las necesidades de las familias de esta isla, la asociación con la colaboración del Ayuntamiento de Yaiza, mantiene una oficina donde se realizan actividades y se responde a las demandas psicosociales. Dicha sede se encuentra en la Calle Almurcia, 3, dentro del municipio de Yaiza. C.H.U. Insular-Materno Infantil: Hospital de referencia en Gran Canaria donde los niños de toda la provincia reciben los tratamientos y realizan los ingresos periódicos. Los profesionales de esta Asociación (trabajadora social, maestra y psicóloga), desarrollan sus actividades en la unidad diariamente, atendiendo aquellos casos más demandados y es aquí donde nuestro voluntariado realiza las actividades del proyecto respiro familiar. H. Universitario de Canarias: Este hospital de referencia en la provincia de Tenerife atiende a aquellos niños que proceden de la ciudad de La Laguna, del norte de la isla, así como a los que se trasladan desde la isla de La Palma. Las profesionales que trabajan en esta isla acuden diariamente a este complejo hospitalario. H. U. Nuestra Señora de La Candelaria: En este caso, en este Hospital son atendidos los niños que provienen de la ciudad de Santa Cruz de Tenerife y del sur de la isla. Al mismo tiempo, los niños que viven en las islas menores de El 9 Hierro y La Gomera también acuden a este hospital. La trabajadora social y la psicóloga de la asociación visita diariamente ambos hospitales. Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín: Este hospital atiende a adolescentes entre 14 y 18 años. Es en este año cuando la asociación ha firmado un convenio de colaboración con dicho hospital que nos permite trabajar con los menores y con sus familias. Domicilio familiar: En determinadas ocasiones los técnicos se trasladan al domicilio familiar para facilitar a las familias apoyos puntuales. Sede Las Palmas Sede Tenerife FOTO FOTO Sede Lanzarote FOTO 10 2. ESTRUCTURA 2.1. Órganos de gobierno: La Junta Directiva es el órgano ordinario de ejecución y de representación de la Asamblea General. Los puestos se ejercen voluntariamente y no tienen retribución alguna. Las funciones de la Junta Directiva son: - Representar los intereses de las familias de los niños y adolescentes con cáncer.