UNIVERSITÀ DI PISA Scuola di Dottorato in Scienze Giuridiche Programma di Diritto Privato TESI DI DOTTORATO CAPACITÀ E CONSENSO NELLE DECISIONI DI FINE VITA Tutor: Prof. Francesca Giardina Candidata: Dott. Cristina Pardini Anno accademico 2014 – 2015 Ma quel corpo […] non differiva più affatto da una salma: povera carcassa senza difesa, palpata, manipolata da mani professionali, dove la vita sembrava prolungarsi per una stupida inerzia S. DE BEAUVOIR, Una morte dolcissima (1966) INDICE CONSIDERAZIONI INTRODUTTIVE 1. Le categorie generali alla prova del “biodiritto” p. 4 2. Le ragioni di un’indagine “alla fine della vita” p. 10 3. Piano di lavoro p. 15 CAPITOLO PRIMO Percorsi della capacità di agire: dal “patrimonio” alle scelte di fine vita 1. Premessa: la capacità di agire nella dogmatica del codice p. 21 civile 2. Evoluzione delle misure di protezione dell’incapace p. 27 3. Paternalismo e antipaternalismo nel diritto privato: p. 39 amministrazione di sostegno e scelte di fine vita 4. Una concezione funzionale di capacità p. 48 CAPITOLO SECONDO Consenso e rifiuto delle terapie alla fine della vita 1. Consenso informato: ambiguità e punti di forza p. 58 2. Origini e fonti del consenso informato p. 66 3. Natura del consenso: da atto a processo p. 77 4. Tra autodeterminazione e tutela della salute: consenso e rifiuto negli scenari di fine vita p. 82 1 CAPITOLO TERZO Gli strumenti del diritto per la tutela degli incapaci negli scenari di fine vita 1. Il problema degli incapaci e l’identità come misura delle p. 93 modalità di protezione 2. Le scelte di fine vita: decidere “per” l’incapace o “con” p. 102 l’incapace? 3. Il ruolo del tutore e dell’amministratore di sostegno nella p. 107 giurisprudenza 4. L’esperienza nordamericana dei surrogate decision makers p. 115 5. I soggetti “senza identità” e la limitazione delle cure alla fine p. 122 della vita CAPITOLO QUARTO Le direttive anticipate di trattamento 1. Le direttive anticipate e la pianificazione delle cure p. 127 2. L’esperienza francese: la legge sui diritti dei malati en fin de p. 138 vie 3. L’esperienza tedesca: la Patientenverfügung p. 144 4. La via italiana alle direttive anticipate di trattamento p. 150 4.1. Il c.d. “testamento di sostegno” p. 152 4.2. Un tentativo fallito del legislatore: il ddl Calabrò p. 158 4.3. Per un “diritto gentile” alla fine della vita p. 163 5. Questioni aperte p. 166 APPENDICE Gli strumenti della (neuro)scienza tra scoperte attuali e scenari futuri 1. Neuroscienze e diritto: un rapporto in divenire p. 170 2. Tecniche di neuroimaging e stati di alterazione della p. 175 coscienza 2 3. Le brain computer interfaces e il sostegno alle scelte p. 179 sanitarie: dal caso Nuvoli alla sindrome di locked-in INDICE BIBLIOGRAFICO p. 183 3 CONSIDERAZIONI INTRODUTTIVE 1. Le categorie generali alla prova del “biodiritto” A fronte dei sempre nuovi scenari aperti dalla “rivoluzione scientifica”1 degli ultimi decenni, il diritto è fatalmente destinato a misurarsi con il continuo e inarrestabile avanzamento delle tecnologie biomediche, in grado di incidere “soprattutto sul modo in cui si nasce e si muore, sulla costruzione del corpo nell’era della sua riproducibilità tecnica, sulla possibilità stessa di progettare la persona”2. L’immagine che può essere richiamata alla mente è quella, assai suggestiva, di “un viaggio senza approdo” che “si prospetta come una costante della scienza giuridica e della politica legislativa del nostro futuro”3. Se in un primo momento, soprattutto in ambito europeo, la riflessione sulle questioni bioetiche era in prevalenza appannaggio della filosofia morale4, il discorso giuridico si è gradualmente insinuato nelle pieghe dei complessi dilemmi che si legano alle innovazioni scientifiche e tecnologiche. In una realtà plasmata dalla tecnica – nella quale gli usi del corpo si moltiplicano, i confini della vita e della morte si fanno più labili5 e le neuroscienze promettono di svelare i meccanismi della mente – si aprono spazi di scelta, responsabilità e conflitti che hanno bisogno di trovare un’adeguata composizione all’interno dell’universo giuridico. Del resto, se da un lato è possibile parlare di vere e proprie “tecnologie della libertà”6, in quanto foriere di benefici e di possibilità un tempo inimmaginabili, dall’altro l’avanzamento tecnologico è 1 L’espressione “rivoluzione scientifica” è utilizzata in tal senso da S. RODOTÀ, Tecnologie e diritti, Il Mulino, Bologna, 1995, p. 204. Cfr. sul punto anche G. GENNARI, Soggetto di diritto e soggetto umano: la condizione giuridica negli “stati” intermedi, in Fam. e dir., 2008, p. 950: “quella a cui si è assistito negli ultimi decenni non è una semplice evoluzione della medicina, ma un’autentica rivoluzione scientifica paragonabile, per impatto sociale, alla rivoluzione agraria e a quella industriale”. 2 S. RODOTÀ, La vita e le regole. Tra diritto e non diritto, Feltrinelli, Milano, 2006, p. 15. 3 P. ZATTI, Verso un diritto per la bioetica, risorse e limiti del discorso giuridico, in Maschere del diritto, volti della vita, Giuffrè, Milano, 2009, p. 5. 4 Si veda sul punto P. BORSELLINO, Tra cultura e norma, in Trattato di Biodiritto, diretto da S. RODOTÀ e P. ZATTI, vol. Ambito e fonti del biodiritto, Giuffrè, Milano, 2011, p. 151 ss. L’A. sottolinea il ruolo immediato che l’intervento giuridico ha avuto negli Stati Uniti, paese nel quale la riflessione bioetica trova le sue origini: sono stati proprio celebri casi giudiziari a “rappresentare il trampolino di lancio nel più ampio dibattito culturale delle più rilevanti questioni bioetiche”. Così anche C. CASONATO, Introduzione al biodiritto. La bioetica nel diritto costituzionale comparato, in Quaderni del dipartimento di Scienze Giuridiche dell’Università di Trento, Litotipografia Alcione, Trento, 2006, p. 9 ss. 5 Cfr. sul punto G. OPPO, Profili giuridici dei confini artificiali imposti alla vita umana, in Riv. dir. civ., 2008, p. 371. 6 S. RODOTÀ, Tecnologie e diritti, p. 151: “E questo è sicuramente vero in tutti i casi in cui esse ci liberano dal dolore, dalla malattia, dalle deformazioni, da una sessualità praticata con timore, da una procreazione temuta come maledizione, da una morte vissuta come un’interminabile condanna”. 4 inevitabilmente accompagnato da un senso di spaesamento e di angoscia, ogni qualvolta si abbia la percezione di un potenziale utilizzo distorsivo che possa “rivelarsi distruttivo di altre libertà e di altri diritti”7. Certamente, il dibattito sui modi e i limiti dell’intervento del diritto nella materia della “vita” – intesa qui come quella “mobile costellazione di problemi che ha a che fare con il corpo, la salute e l’identità, specialmente, ma non solo, nell’intersezione con le bio- scienze”8 – non ha ancora fornito risposte9. La costruzione del c.d. biodiritto, il cui oggetto è lo studio in chiave giuridica delle problematiche legate all’emersione delle tecnologie biomediche, è fisiologicamente in divenire10. Ma di fronte ad una pressante richiesta, da parte della società, di regole e delimitazioni da porre all’agire tecnico11 e, al contempo, di garanzie a tutela della libertà di scelta rispetto a decisioni che investono la sfera più intima dell’individuo, l’intreccio tra “innovazioni tecnologiche, mutamenti culturali e soluzioni giuridiche”12 diventa irrinunciabile13. Invero, non si intende qui fare riferimento ad un diritto “invasivo”, ansioso di appropriarsi di territori che appartengono alla sfera di libertà e autonomia individuale o di imporre risposte univoche in ambiti caratterizzati da un imprescindibile pluralismo, bensì ad un diritto 7 Così C. TRIPODINA, Il diritto nell’età della tecnica. Il caso dell’eutanasia, Jovene, Napoli, 2004, p. 5. Cfr. inoltre S. JASANOFF, La scienza davanti ai giudici, Giuffrè, Milano, 2001, p. 15 ss. L’A. fa riferimento all’aspetto “oscuro” del dominio tecnologico che si concretizza nei “rischi per la salute pubblica e per l’ambiente, quelli per l’autonomia individuale e la privacy, e quelli per i valori comunitari e morali”. 8 P. ZATTI, Premessa, in Maschere del diritto, volti della vita, cit. 9 È opportuno ricordare, sia pure in breve, che esistono diverse posizioni rispetto al modo di atteggiarsi dell’intervento del diritto in materia bioetica. Per un’attenta ricostruzione sul punto cfr. P. BORSELLINO, Bioetica tra morali e diritto, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2009: l’A. mette in luce come non vi sia “identità di vedute circa il tipo di regolazione e gli strumenti giuridici appropriati alla materia bioetica” – con particolare riferimento all’intervento legislativo e al diritto giurisprudenziale – e, inoltre, dà conto delle posizioni dottrinali contrarie alla “giuridicizzazione” delle questioni bioetiche. Cfr., inoltre, C.M. MAZZONI, Una norma giuridica per la bioetica, Il Mulino, Bologna, 1998. 10 Così C. CASONATO, Introduzione al biodiritto, cit., p. 14: “appare del tutto spiegabile come lo stesso oggetto del biodiritto sia in continua evoluzione e ponga di continuo nuovi quesiti anche dal punto di vista definitorio[..]. L’incertezza dell’oggetto appare quindi caratteristica costante e fisiologica del biodiritto, il quale, anzi, non sarebbe sorto in mancanza di essa”. 11 C. TRIPODINA, Il diritto nell’età della tecnica. Il caso dell’eutanasia, cit., parla a tale proposito di una assillante ansia di giuridicità dell’uomo post-moderno, il quale si rivolge al diritto “perché neutralizzi, o almeno minimizzi, le minacce che l’invadenza delle nuove tecnologie recano alla sua esistenza”. 12 L’espressione è di S. RODOTÀ, Tecnologie e diritti, cit., p. 15. 13 Cfr. sul punto S. JASANOFF, La scienza davanti ai giudici, cit., p. 15 ss. L’A. si occupa prevalentemente della realtà sociale e giuridica statunitense, ma le questioni affrontate, di assai più ampio respiro, costituiscono un generale spunto di riflessione per leggere in modo critico i rapporti tra diritto e scienza. Come osserva M. TALLACCHINI, nella premessa al volume, l’opera rappresenta “un’importante riflessione critica e sintetica di problemi in cui anche i paesi europei sono coinvolti o che si trovano a dover affrontare” e analizza a fondo una questione di concreta politica del diritto: “il problema del governo della scienza nella società contemporanea”.