Paediatric Palliative Care „Models“

Benjamin Gronwald, MD associate medical director Paediatric Palliative Care „Models“

2012 – Status Report for Germany Centre for palliative care and paediatric pain

Pediatric Palliative and Hospice Care in Germany - A trend-setting concept ? !

Living Palliative Care Culture 2010

1. International Multi-Professional Paediatric Palliative Care Course, Haltern am See 2012

2. International Multi- Professional Paediatric Palliative Care Course, Haltern am See At what stage are we ?

approach & attitude - early integration learning basics - ongoing learning & teaching

è è learning about: politics & diplomacy

Individual tightrope walk

• resonance

• invisible safety rope & guide bar

• crossing boards born 02/1994 Diagnosis: Braintumor 12/1994

mother to son: „You have to fight !“

son to mother: „I can not anymore !“

mother to son: „You are free !“

died 08/2006 A young history

• 1967 first Hospice, London • 1982 first Children‘s-Hospice „Helen House“, Oxford • 1983 first german Palliative ward, Köln • Baby-Hospice, Liverpool • Youth-Department, Birmingham

• 1998 first german Children‘s-Hospice „Balthasar“, Olpe 9 • 1999 first german academic chair, Bonn • 1999 first ambulant Hospice Service for Children • 1999 first pilot projects for specialized pediatric palliative home care (charity founded) A young history

• 2003 specialisation for MDs „palliative medicine“ • 2006 EAPC: IMPaCCT – „Standards for Europe“ • 2007 new legal claim * to • specialised palliative home care • 2009 first academic chair for pediatric palliative medicine • 2010 pediatric palliative care center / ward, Datteln • 2010 National Charta for taking care of severely ill and dying people • 2010 implementation of comprehensive SAPV (specialised pediatric palliativ home care), one federal state (Saarland) • 2013 education and obligatoric exams for all med students children and youth hospice services Paediatric Palliative Care Centre 0LENUMSVORTRËGE¬¬"ERICHTSBAND¬¬!ACHENER¬(OSPIZGESPRËCH 0LENUMSVORTRËGE¬¬"ERICHTSBAND¬¬!ACHENER¬(OSPIZGESPRËCH

¬,EHRSTàHLE¬0ALLIATIVMEDIZIN¬IN¬$EUTSCHLAND :U¬DEN¬,EHRSTàHLEN¬FàR¬0ALLIATIVMEDIZIN¬IN¬!ACHEN ¬"ONN ¬+ÚLN ¬-àNCHEN ¬ 'ÚTTINGEN ¬%RLANGEN¬UND¬-AINZ¬SIND¬IN¬DEN¬LETZTEN¬¬-ONATEN¬MEINES¬ 7ISSENS¬KEINE¬NEUEN¬3TANDORTE¬HINZUGEKOMMEN¬%INE¬!USSCHREIBUNG¬FàR¬ &REIBURG¬IST¬NOCH¬NICHT¬ENTSCHIEDEN¬!UCH¬FàR¬!ACHEN¬IST ¬WIE¬EBEN¬SCHON¬ AUSGEFàHRT ¬DIE¬%NTSCHEIDUNG¬FàR¬DIE¬.ACHFOLGE¬VON¬0ROF¬,UKAS¬2ADBRUCH¬ NOCH¬NICHT¬GETROFFEN¬WORDEN¬)N¬DIESER¬3ITUATION¬IST¬DEM¬+OMMISSARI ¬ SCHEN¬ ,EITER¬ 0ROF¬ &RANK¬ %LSNER¬ BESONDERS¬ ZU¬ DANKEN ¬ DASS¬ DIE¬ !RBEIT¬ HIER¬VOR¬/RT¬MIT¬GRÚTEM¬%NGAGEMENT¬WEITERGEFàHRT¬WIRD¬(ERZLICHEN¬ $ANK ¬(ERR¬0ROF¬%LSNER ¬)HNEN¬UND¬)HREM¬4EAM ¬DASS¬3IE¬BEI¬DER¬ANDAU ERNDEN¬u(ËNGEPARTIEh¬NICHT¬DIE¬!RME¬HËNGEN¬LASSEN ¬SONDERN¬WIE¬EH¬ UND¬JE¬BEHERZT¬ZUPACKEN¬)N¬-àNCHEN¬HAT¬0ROF¬3TEFAN¬,ORENZL¬KOMMIS SARISCH¬DIE¬,EITUNG¬DER¬0ALLIATIVKLINIK¬UND¬DES¬,EHRSTUHLS¬àBERNOMMEN ¬ NACHDEM¬0ROF¬"ORASIO¬DEM¬2UF¬AN¬DIE¬0ALLIATIVKLINIK¬DER¬5NIVERSITËT¬VON¬ ,AUSANNE¬GEFOLGT¬IST¬.EBEN¬DEN¬GENANNTEN¬,EHRSTàHLEN¬SIND¬DIE¬BEIDEN¬ ,EHRSTàHLE¬FàR¬+INDER 0ALLIATIVMEDIZIN¬IN¬7ITTEN(ERDECKE¬UND¬-àNCHEN¬ VON¬ BESONDERER¬ "EDEUTUNG¬ 6IELVERSPRECHEND¬ SIND¬ SICHERLICH¬ AUCH¬ DIE¬ !KTIVITËTEN¬DES¬:ENTRUMS¬FàR¬0ALLIATIVMEDIZIN¬UND¬+INDERSCHMERZTHERA PIE¬DES¬5NIVERSITËTSKLINIKUMS¬(OMBURG¬3AAR ¬HEUTE¬HIER¬VERTRETEN¬DURCH¬ DEN¬LEITENDEN¬/BERARZT ¬$R¬"ENJAMIN¬'RONWALD¬$IE¬,ANDKARTE¬ZEIGT ¬ DASS¬ES¬IN¬$EUTSCHLAND¬NOCH¬EINIGEN¬%RGËNZUNGSBEDARF¬GIBT ¬WENN¬MAN¬ VON¬EINER¬GUTEN¬!BDECKUNG¬SPRECHEN¬MÚCHTE¬-EINER¬-EINUNG¬NACH¬ MàSSTEN¬LËNGST¬POSITIVE¬:EICHEN¬DES¬!UFBAUS¬EINES¬,EHRSTUHLS¬FàR¬0ALLIA TIVMEDIZIN¬AN¬DER¬#HARITÏ¬IN¬"ERLIN¬DIE¬2UNDE¬MACHEN ¬UM¬DEN¬'RORAUM¬ "ERLIN "RANDENBURG¬PALLIATIVMËIG¬SOWOHL¬STATIONËR¬WIE¬AMBULANT¬ZU¬ER FASSEN¬¬/HNE¬3TIFTUNGSLEISTUNGEN¬SËHE¬JEDOCH¬DIE¬3ITUATION¬EHER¬SPËRLICH¬ AUS¬ )CH¬ HOFFE ¬ DASS¬ SICH¬ KàNFTIG¬ NOCH¬ WEITERE¬ GROZàGIGE¬ 3TIFTER¬ ODER¬ Academic5NTERSTàTZER¬lNDEN¬LASSEN ¬DIE¬DAS¬0ALLIATIVWESEN¬VORANBRINGEN¬ Chairs in GermanyWOLLEN

$ICHTUNG¬UND¬7AHRHEIT¬DER¬HOSPIZLICHEN¬UND¬PALLIATIVEN¬6ERSORGUNG¬IN¬$EUTSCHLAND¬n¬EINE¬"ESTANDSAUFNAHME

European Pediatric Palliative Care Research Network >> Begehrlichkeit oder Wundermittel << GKV-WSG law to increase competition

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

§§ 37b und 132d (Abs.2) SGB V

Legally binding! 500.000 € / PCT/ a The Law

Nichtamtliches Inhaltsverzeichnis § 37b Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

(1) Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Die Leistung ist von einem Vertragsarzt oder Krankenhausarzt zu verordnen. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen einschließlich ihrer Koordination insbesondere zur Schmerztherapie und Symptomkontrolle und zielt darauf ab, die Betreuung der Versicherten nach Satz 1 in der vertrauten Umgebung des häuslichen oder familiären Bereichs zu ermöglichen; hierzu zählen beispielsweise Einrichtungen der Eingliederungshilfe für behinderte Menschen und der Kinder- und Jugendhilfe. Versicherte in stationären Hospizen haben einen Anspruch auf die Teilleistung der erforderlichen ärztlichen Versorgung im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung. Dies gilt nur, wenn und soweit nicht andere Leistungsträger zur Leistung verpflichtet sind. Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen. (2) Versicherte in stationären Pflegeeinrichtungen im Sinne von § 72 Abs. 1 des Elften Buches haben in entsprechender Anwendung des Absatzes 1 einen Anspruch auf spezialisierte Palliativversorgung. Die Verträge nach § 132d Abs. 1 regeln, ob die Leistung nach Absatz 1 durch Vertragspartner der Krankenkassen in der Pflegeeinrichtung oder durch Personal der Pflegeeinrichtung erbracht wird; § 132d Abs. 2 gilt entsprechend. (3) Der Gemeinsame Bundesausschuss bestimmt in den Richtlinien nach § 92 das Nähere über die Leistungen, insbesondere 1. die Anforderungen an die Erkrankungen nach Absatz 1 Satz 1 sowie an den besonderen Versorgungsbedarf der Versicherten, 2. Inhalt und Umfang der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung einschließlich von deren Verhältnis zur ambulanten Versorgung und der Zusammenarbeit der Leistungserbringer mit den bestehenden ambulanten Hospizdiensten und stationären Hospizen (integrativer Ansatz); die gewachsenen Versorgungsstrukturen sind zu berücksichtigen, 3. Inhalt und Umfang der Zusammenarbeit des verordnenden Arztes mit dem Leistungserbringer. zum Seitenanfang Datenschutz Seite ausdrucken 17.10.2012

Kassenverhandlungnegtotiating contract Vertragsabschluss Idee SAPPV SAPPV SAPPV

Aachen Halle

Augsburg Dresden Düsseldorf

Leipzig Bielefeld Kiel Essen

Olpe Berlin Saarland

Thüringen Frankfurt München Kassel Gießen Greifswald Niedersachsen R.Pfalz Regensburg Rostock Erlangen/ Nürnberg Stuttgart Ludwigsburg Bonn Heidelberg Heilbronn

Freiburg Koblenz Datteln

Tübingen Münster

Stand: 01.08.2012 Würzburg Hamburg

[email protected] 2012

Stand der Umsetzung in Deutschland

 Wo gibt es Leistungserbringer? Bundesweit  bundesweit abgestimmtes Konzept für die flächendeckende Versorgung Copyright A.Müller

[email protected] 2012

15 „Inhuman“ - TV-report pediatric working group (DGP) (German Society for Palliative Care)

• Task Force (SAPV): – developed and published in 2011 a concept for the cross-sectional provision and financing of specialiced pediatric palliative home care

– Talks are scheduled for January 2013 at the German ministry of health, Berlin • Attending: – all potential pediatric SAPV care providers – national ministry of health – top national representatives of the health insurances – politicians 2013: è 20% decrease of inpatient reimbursement

Zusatzentgelt 2011 2012 2013 Palliativmedizinische Komplexbehandlung:

ZE 60.01 min. 7 to max. 13 1.334,51 € 1.339,98 € 1.273,89 € days in treatment

ZE 60.02 Mindestens 14 bis 2.124,83 € 1.962,94 € 1.756,38 € höchstens 20 Behandlungstage

ZE 60.03 Mindestens 21 3.310,64 € 3.433,48 € 2.760,58 € Behandlungstage numbers (2012)

• >6.000 MD with additional qualification „palliative medicine“

• 1500 hospice services (home care) è 90 paediatric • 195 hospices è 10 paediatric • >200 SAPV contracts è 10 paediatric • 230 palliative wards in hospitals è 1 paediatric center

• SAPV-expenditure: € 50 Mio. // available budget € 240 Mio.

è approx. 20% of the available budget è coverage: < 25% To Do‘s

• „Should economics and competition dominate our Health system“ ?

• cross-sectoral comprehensive structures • area-wide supply – crossing federal borders • adequate funding / allocation • minimizing bureacracy

• è fixed time frame generational concept in palliative care Vision & Ideas

Transgenerational Hospice- & Palliative Care Center generational concept in palliative care