Eine Dokumentation

Niemals geht man so ganz ...

Wenn man Abschied nimmt, geht nach unbestimmt mit dem Wind wie Blätter wehn' , sing mer't Abschiedsleed , dat sich öm Fernweh drieht, öm Horizonte Salz un Teer. Wer singe Püngel schnürt, söök wo'e hinjehürt, hätt wie ne Zuchvujel nit nur ei zuhuss . Man läßt vieles hier, Freund ich danke dir, für den Kuß , den letzten Gruß. Ich will weitergeh'n, keine Tränen se h'n, so ein Abschied ist noch lang kein Tod .

Niemals geht man so ganz, irgendwas von mir bleibt hier es hat seinen Platz immer bei dir.

Wenn 't och noch su stich ', stutz die Flüjel nit, Bobby Baumann dämm, dä in de Kält' kein Zokonft sieht. Maach nem Vagabund doch et Hätz nit wund, fleech e Stöck met op singem Wääch, doch dann laß mich los, sieh ' - die Welt ist groß , ohne Freiheit bin ich fast schon wie tot.

Niemals geht...

Ich verspreche hier, bin zurück bei dir, wenn der Wind von Süden weht. Ich saach nit " Lebwohl ", dat Woot klingk wie Hohn, völlig hohl - " maach et joht" - Sieh' ich weine auch , Tränen si nd wie Rauch, sie vergehn ', dieser Käfig macht mich tot.

Niemals geht...

Nie verläßt man sich ganz, irgendwas von dir geht mit, es hat sei nen Pl atz immer bei mir, immer bei mir. Uwe und Ikarus

Trude Herr

Zu Beginn der Eröffnungsveranstaltung der 7. Bundes- versammlung der Menschen mit HIV (Bundespositiven- versammlung, BPV) zeigten wir Dias von Freundinnen und Freunden , die an den Folgen von AIDS verstorben sind. (Diese Fotos sind auch in der vorliegenden Dokumentation abgedruckt). Die Präsentation wurde durch das Lied von Trude Herr unterlegt. Michael Fischer Ulrich Doms

Franziska von Al tendorf

Impressum

DAH-Internet: http://www.aidshilfe.de E-M ail :[email protected]

Dezember 1996

Redaktion : Kl aus-Dieter Beißwenger, Christine Höpfner, Uli Meurer Gestaltung: Martina l auterbach, Berlin Druck: Schönwald Druck, Berlin

Spendenkonto der Deutschen AIDS-Hilfe e.v.: Berliner Sparkasse , Konto-Nr. 220 220 220, BlZ 100 500 00

Die Deutsche AIDS-Hilfe e.v. ist als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannt. Melitta Sundström Spenden si nd daher steuerabzugsfähig. ~nhalt

4 Vorwort

5 Die Vorbereitungsgruppe des Kongresses Koordinatoren/Kongreßleitung

6 Grußwort von Prof.Dr. Rita Süssmuth, Präsidentin des Deutschen Bundestages

7 Geleitwort des Vorstands der Deutschen AIDS-Hilfe e.V.

8 Forderungen der 7. Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS

10 Die Eröffnungsveranstaltung

14 Verleihung des Celia-Bernecker-Preises

15 Das Programm 15 Track A: H IV 2000 - Positive Visionen 24 Track B: Alles Banane? - Positiver Osten 26 Track C: Mach mit, mach's nach, mach's besser - Le ben mit HIV 36 Track D: Der Mensch lebt nicht vom Brot all ein - Sozial abbau und Entsolidarisierung 45 Track E: Selbsthilfe 45 Track F: Medizin

47 Zum Gedenken

50 Markt der Möglichkeiten

51 BPV 1996 in Leipzig -Eine Nachlese

52 Anhang 52 Ökumenisches Friedensgebet 56 Pressespiegel Dank der Aufbauarbeit der früheren Jahre ist die BPV heute eine der wichtigsten Veranstaltungen zu HIV und AIDS in Deutschland, besonders für den Bereich Selbsthilfe. Darauf können wir gemeinsam stolz sein. Hiermit möchte ich allen danken , die zum Gelingen der 7. BPV beigetragen haben: allen haupt- und ehrenamtlichen Helferinnen, allen Spenderinnen, Vorwort Sponsoren und Paten , der BPV-Vorbereitungsgruppe und vor allem den Kolleginnen und Kollegen der Leip- ziger AIDS-Hilfe.

Liebe Leserin , lieber Leser, Berlin im Dezember 1996

ich freue mich, Ihnen mit dieser Dokumentation die Uli Meurer Ergebnisse der 7. Bundesversammlung der Menschen Leiter des Referats "Menschen mit HIV und AIDS " mit HIV und AIDS vorlegen zu können. Dieser vom Bundesgeschäftsstelle der DAH 29.8. bis 1.9. 1996 in Leipzig veranstaltete Kongreß war in mehrerlei Hinsicht ein herausragendes Ereignis. Er war die erste große Veranstaltung zum Thema AIDS in den neuen Bundesländern . Dementsprechend war die Situation der dort mit HIV und AIDS lebenden Menschen eines der Schwerpunktthemen.

Wir hatten außerdem Vertreterinnen von osteuropäi- schen Selbsthilfegruppen eingeladen, die von ihrer Arbeit und ihren Schwierigkeiten beim Aufbau von Se lbsthilfestrukturen berichteten. Bereits Wochen vor Beginn der BPV konnte eine Zahl von Anmeldungen verbucht werden, die alle bisherigen Rekorde brach - für uns ein Zeichen dafür, daß dieser Kongreß zuneh- 4 mend an Bedeutung gewinnt. Leider konnten wir nicht alle Anmeldungen berücksichtigen, denn wir waren , was räum liche und finanzielle Kapazitäten anbetrifft, an die Grenzen des Möglichen gestoßen. Wir werden somit überlegen müssen, wie wir dem wachsenden Interesse an dieser Veranstaltung künftig gerecht werden können .

Stärker als in den Vorjahren war auch die Präsenz der Presse . Entsprechend zah lreich waren die Berichte zum Thema, dies vor all em in Rundfunk und Fernsehen - ein weiteres Indiz dafür, daß die " neue" Form der BPV, die 1995 von den Kölner Modellen entwickelt wurde, erfolgreich ist. Die BPV "von heute" öffnet sich mehr denn je nach außen, legt gesteigerten Wert auf den Dialog mit Politikerinnen und Vertreterinnen anderer Verbände. In Leipzig war deshalb auch das zu bewältigende Arbeitspensum größer als in den Vorjah- ren , was nicht bei allen Teilnehmerinnen auf Zustim- mung stieß. Die Workshops und Veranstaltungen seien zu zahlreich gewesen, die Zeit habe kaum gereicht, Themen zu vertiefen, so die häufig vernom- mene Kritik. Wir nehmen diese Kritik sehr ernst und werden ihr bei der Planung der kommenden BPV in Bremen Rechnung tragen : Die Zahl der Workshops wird reduziert, und bei der Auswahl der Themen sollen individuelle Interessen stärker berücksichtigt werden. Auch für die BPV 1996 hatte sich eine Vorbereitungs- gruppe gebildet, die sich aus Vertretern und Vertrete- rinnen der Netzwerke, Leipziger Institutionen und interessierten Einzelpersonen zusammensetzte. Ziel der Gruppe war, zusammen mit dem Referat "Menschen mit HIV und AIDS" und anderen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der DAH die BPV inhaltlich vorzube- Die Vorbereitungsgruppe des Kongresses reiten und bei der Organisation mitzuwirken. Das _ Ko_ordinaUon/Kongreßleitung Konzept, schon für die BPV in Köln 1995 als sog. "Kölner Modelle" erfolgreich umgesetzt und durch das Abschlußplenum bestätigt, fand somit seine Fort- setzung. Bis Ende August hatte die Gruppe fast ein Jahr lang in monatlichen Treffen, zahlreichen Telefona- Erika Sellmayr, Berlin ten , Briefen und Gesprächen an der Vorbereitung des (Finanzreferentin der DAH) Kongresses gearbeitet. Immer wieder wurden die Zwi- Falk Springer, Rostock schenergebnisse und der Stand der Planungen auf (AIDS-Hilfe Rostock eV, Beirat der DAH) bundesweiten Positiventreffen, Netzwerk- und Län- Jim Stenger, Lüneburg dertreffen vorgestellt und diskutiert. Wir bedanken (Vertreter des Netzwerks JES im Beirat der DAH) uns an dieser Stelle noch einmal für die vielen Hilfe- Irina Wiedermann, Berlin stellungen und Anregungen . (Frauen netzwerk) Peter Wießner, Berlin (Praktikant im DAH-Referat "Menschen mit HIV und Mitglieder der Vorbereitungsgruppe AIDS " ) Benno Wirth, Berlin Christa Buri , Berlin (PositHIVer Osten eV.) (Berliner AIDS-Hilfe eV, ICW) Felix Galle , Berlin (AKAM, Positiv eV) Hans Hähnle, Berlin Koordination/Kongreßleitung Jörg Markus Hell, Münster (Vertreter des Positivennetzwerks im Beirat der DAH) Verantwortlicher Leiter: Mischa Hübner, Oberdreis Uli Meurer 5 (Vorstand der DAH , JES) Anja Kintzel, Berlin Programmbeirat in Leipzig: (OffensHIVe, Frauennetzwerk) Christa Buri, Jörg Markus Hell, Jacqueline McKenzie Rüdiger H. Kriegei , Berlin und Ricardo Schulze (Berliner AIDS-Hilfe eV) Beate Kroschwald, Grimmen Organisatorische Leitung: (PositHIVer Osten eV) Rüdiger Kriegel Dennis Kusitzky, Berlin (Sachbearbeiter im DAH-Referat "Menschen mit HIV Pressesprecher: und AIDS") Michael Lenz HaLu Landvogt, Rockenberg Michael Lenz, Berlin (Pressereferent der DAH) Koordination der Kongreßvorbereitung in Leipzig: Jacqueline McKenzie, Oldenburg Hans Probst (JES, Frauennetzwerk) Uli Meurer Leitung des Kongreßbüros vor Ort: (Leiter des DAH-Referats "Menschen mit HIV und Erika Sellmayr AIDS") Sven Meyer, Leipzig Spendenakquisition und Patenschaften : (AIDS-Hilfe Leipzig eV.) Lance Garthwaite Eddie Miedler, Berlin (Printmedien koordinator der DAH) Referentenbetreuung: Hans Probst, Leipzig Peter Wießner und Veronika Otte (AIDS-Hilfe Leipzig eV.) Jutta Rosch , Bennewitz Koordination des Abschlußfestes: (AIDS-Hilfe Leipzig e.V.) HaLu Landvogt und Lance Garthwaite Carsten Schatz, Berlin (PositHIVer Osten eV, Positiv eV) Koordination der Workshopbeobachtung: Ricardo Schulze, Dresden Jutta Rosch u.a. (PositHIVer Osten e.V.) Birgitt Seifert, Kassel (Positiv eV) zu übernehmen und an der Gestaltung der Zukunft mitzuarbeiten. Zu dieser Mitarbeit möchte ich Sie ermuntern: Leisten Sie einen Beitrag gegen das Ver- gessen und tragen Sie dazu bei, daß statt Isolation Integration und statt Angst Hoffnung vorherrschen!

In diesem Sinne wünsche ich der Veranstaltung einen guten Verlauf und Ihnen allen einen fruchtbaren Erfahrungs- und Wissensaustausch . von Prof. Dr. Rita Süssmuth, Präsidentin des Deutschen Bundestages

Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der 7. Bun- desversammlung der Menschen mit HIV und AIDS (BPV) vom 29. August bis 1. September 1996 in Leip- zig übermittle ich meine herzlichsten Grüße.

In diesem Jahr trägt Ihre Veranstaltung das Motto " Powern statt mauern ". Zum ersten Mal findet die Bundesversammlung in den neuen Bundesländern statt. Hierdurch wird ein Zeichen gesetzt, das mir für die Entwicklung eines wirklichen Zusammengehörig- keitsgefühls von Ost- und Westdeutschen sehr wichtig erscheint.

Sechs Jahre nach der Wiedervereinigung befinden wir uns in Deutschland immer noch in einer Situation des tiefgreifenden Umbruchs. Wir stehen vor wirtschaft- lich schwierigen Herausforderungen und unbequemen 6 Lernprozessen . Das gilt auch für AIDS . Wir haben es in den 80er Jahren geschafft, Ausgrenzungen von HIV- Infizierten und AIDS-Kranken, wo immer möglich , zu verhindern. Der Kampf richtet sich gegen die Krank- Prof. Dr. Rita Süssmuth heit, und unser Einsatz und unsere Unterstützung gei- Präsidentin des Deutschen Bundestages ten den Betroffenen . Sich öffentlich einsetzen , auf- klären und helfen, dafür gilt es zu arbeiten.

Die mit AIDS verbundenen Gefahren sind nicht geringer geworden; jeder kann betroffen sein , aber wir können uns durch verantwortliches Verhalten schüt- zen . Angst und Resignation sind keine hilfreichen Rat- geber, sondern positives Denken und entschlossenes, solidarisches Handeln sind angesagt.

Wir sollten nicht vergessen , daß erfahrungsgemäß gerade Herausforderungen und Krisen eine gute Vor- aussetzung für neues Denken , Offenheit, Lernbereit- schaft, Anstrengung und Kreativität sind .

"Die Zunkunft als Raum der Möglichkeiten der Raum unserer Freiheit" - dieser Gedanke des deutschen Phi- losophen Karl Jaspers drückt einen Optimismus aus, der nicht blind oder unbegründet ist, sondern die Gestaltungsmöglichkeiten menschlicher Freiheit zum Ausdruck bringt.

In diesem Sinne: "Powern " Sie, gemäß dem Motto Ihrer Veranstaltung! " Mauern " Sie nicht! Geben Sie sich nicht der Resignation hin , sondern entwickeln Sie Handlungsstärke! Gerade in unserer Zeit kommt es darauf an , daß Menschen bereit sind , Verantwortung Die 7. Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS in Leipzig fand in einer Zeit der großen Hoffnungen statt. Die Erfolge in der medikamentösen Behandlung, die für die meisten Menschen mit HIV und AIDS eine verlängerte Lebensperspektive mit ver- besserter Lebensqualität bieten, stimmen uns optimi- stisch und froh. Dennoch bedeutet dies nicht, daß nun alle unsere Probleme gelöst sind : AIDS bleibt eine Gelejiwort nicht heilbare Erkrankung. des Vorstands der Deutschen AIDS-Hilfe e.V. Die "Normalisierung" von AIDS mag für viele eine Entlastung bedeuten, zugleich stellt sie uns vor eine Reihe von sozialen und gesundheitspolitischen Her- ausforderungen. In unserer Gesellschaft werden Men- schenwürde und Lebensqualität nur in Abhängigkeit gewachsen, es besteht Einvernehmlichkeit über die der damit verbundenen Kosten definiert. Im Rahmen politische Richtung und über den Stellenwert der Bun- des Sozialabbaus, der mit der Abschaffung des Solida- desversammlung. Nach jeder BPV sind wir reicher an ritätsprinzips einhergeht, kann die Normalisierung Erfahrungen, was uns bei der Problemlösung sehr hilf- leicht zur Beseitigung des breitgefächerten Unterstüt- reich ist. zungssystems führen. Wie können in Zukunft die Kosten der medikamentösen Behandlung abgedeckt Bei der vielen Arbeit, die bei einem Kongreß dieser werden, ohne daß der Einzelne über Gebühr in Größenordnung zu leisten ist, blieb immer noch Zeit Anspruch genommen wird, und wie können Men- für das Miteinander. Das gemeinsame Arbeiten, Erle- schen, die wieder "leistungsfähiger" werden, zurück ben und Lieben ist eine Bereicherung. Ich habe Leipzig in die Arbeitswelt aufgenommen werden bei dem der- genossen! Ich freue mich auf Bremen. zeitigen desolaten Arbeitsmarkt?

Die Interessenvertretung der Menschen mit HIV und Guido Vael AIDS muß daher das zentrale Element der AIDS-Hilfe- Mitglied des Bundesvorstands der DAH Arbeit bleiben. Die Bundesversammlung der Men- schen mit HIV und AIDS ist das eindrucksvolle sichtbare Zeichen dieser Interessenvertretung. Sie ist das 7 Flaggschiff des Bundesverbandes Deutsche AIDS- Hilfe.

Leipzig war ohne Wenn und Aber ein Erfolg. Mein Dank geht an alle, die diesen Erfolg ermöglicht haben: an die Mitglieder der Vorbereitungsgruppe, die Mitar- beiterinnen der Leipziger AIDS-Hilfe und die Mitarbei- terinnen der Bundesgeschäftsstelle, insbesondere des Referats "Menschen mit HIV und AIDS ".

Mit über 600 Anmeldungen und einem Haushaltsvo- lumen von über DM 300.000 bereitet uns die BPV Probleme, die nicht nur organisatorischer Art sind . Die BPV ist inhaltlich und räumlich so zu gestalten, daß eine effektive Arbeit möglich bleibt. Diese Arbeitslei- stung kann nicht nur von einem Referat erbracht werden. Die BPV ist zentrales Anliegen des ganzen Hau- ses, des ganzen Verbandes. Bei der inhaltlichen Gestal- tung muß ein Maximum an Mitsprache bei klaren Ent- scheidungsebenen gewährleistet sein .

Darüber hinaus müssen wir uns ernsthaft Gedanken darüber machen, wie wir die inhaltliche Kontinuität sicherstellen. Die Ergebnisse einer BPV müssen in die Inhalte der nächsten einfließen. Zwischen den BPVs müssen deren Empfehlungen und Beschlüsse umgesetzt werden, wobei auch dies eine Sache des gesamten Verbandes ist.

In bin sehr zuversichtlich, daß wir diese Probleme lösen werden. Innerhalb des Verbandes ist ein Konsens 2. Die Kirchen

Menschen mit HIV und AIDS, deren Angehörige und Freunde, sind von den Kirchen immer noch als Rand- Forderungen der gruppe stigmatisiert und moralisch ausgegrenzt. Ihre Lebenswirklichkeiten finden keinen selbstverständli- 7. Bundesversammlung der chen Platz in den Kirchen. Erst als Kranke werden sie Menschen mlt HJV und AIDS überhaupt wahrgenommen und den Bereichen Caritas und Diakonie zugewiesen. Das erweckt den Eindruck, als sollten die Themen der Menschen mit HIV und AIDS mit dem Alibi christlicher Barmherzigkeit carita- tiv-diakonisch "entsorgt" werden. Das degradiert sie Das Abschlußplenum der 7. BPV fordert: zu bemitleidenswerten Wesen . Wir wollen aber kein Mitleid, sondern Solidarität und selbstverständliche Partizipation . 1. Den Sozialstaat ausbauen Wir fordern deshalb die Kirchen auf, mit uns eine offe- Damit Menschen mit und ohne HIV und AIDS se lbst- ne und offensive Au seinandersetzung zu den Themen- bestimmt leben, sich frei entfalten und entwickeln bereichen Sexualität, insbesondere Homosexualität, können, ist ein gesellschaftli ches Klima gegenseitiger Sucht und Krankheit zu suchen und zu führen . Wenn Toleranz und Akzeptanz zwingend. Daraus muß politi- es, nach Selbstaussage der Kirchen , zu deren Identität sches Handeln abgeleitet werden, das bestehende Be- gehört, den Ausgegrenzten und Ungewollten Lebens- nachteiligungen sogenannter Minderheiten ausgleicht. raum zu geben und zu erhalten , muß sie ihren Umgang mit uns und anderen Minderheiten verän- Deshalb fordern die Teilnehmerinnen und Tei lnehmer dern. der 7. Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS von Regierung, Parlament, Parteien und anderen gesellschaftlichen Kräften : 3. Drogen und Drogengebraucherinnen

a) Eine steuerfinanzierte, bedarfsgerechte Grundsiche- a) Wir unterstützen den Forderungskatalog von JES in rung, die nicht von Versicherungsbeiträgen abhängig folgenden Punkten: 8 ist. Damit muß eine gleichberechtigte, selbstbestimmte Teilnahme jeder/jedes Einzelnen am gesellschaftlichen Die Verantwortlichen für 20 Jahre verfehlter Drogen- und politischen Leben ermöglicht werden. politik können ihren Bankrott erklären . Die Spirale von b) Anstatt die gesetzliche Krankenversicherung weiter Repression und Gewalt fordert immer mehr Todesop- zu demontieren, fordern wir die ausnahmslose Versi- fer. Doch trotz alledem geht die Jagd auf Drogenge- cherungspflicht für ALLE in der gesetzlichen Kranken- braucherinnen weiter. Die sozialen und gesundheitli- versicherung sowie die Abschaffung der Beitragsbe- chen Risiken nehmen angesichts dieser unmenschli- messungsgrenze. chen Verfolgungsstrategie deutlich zu ; Drogengebrau- c) Strukturelle Benachteiligungen gegen sogenannte cherinnen werden noch tiefer in die Illegalität und in Minderheiten müssen beseitigt werden. Hierzu zählen aussichtslose Lebensumstände gedrängt. Di ese Politik zum Beispiel bewußte Ausgrenzungspraktiken , diskri- muß ein End e haben! minierende Bezeichnungen , bürokratische Verschlep- pung von Problemlösungen , behindertenfeindliche Damit in Zukunft menschenwürdige Bedingungen für Barrieren im Alltagsleben sowie insbesondere die Ver- Drogengebraucherinnen geschaffen werden, melden nachlässigung der Beratungspflicht von Sozial- und sich die Betroffenen zu Wort. JES als bundesweites Arbeitsämtern . Drogenselbsthilfe-Netzwerk der Junkies, Ehemaligen d) Solidarität zwischen Menschen mit chronischen und Substituierten fordert: Krankheiten und den verschiedensten Behinderungen ist nötiger denn je. Eine Institution, in der Solidarität - Schluß mit der Zerschlagung der Drogenszenen und zwischen Menschen mit chronischen Krankheiten und der Treibjagd auf Jun kies Behinderungen sowie deren Organisationen (vor-)ge- - Entkriminalisierung des Drogenkonsums lebt werden kann, kann der in Vorbereitung befindli- - das Recht auf gesellschaftliche Gleichbehandlung che Nationale Behindertenrat werden. Wir erwarten, - die Anwendung des Gleichstellungsprinzips mit daß er ein bundesweites Koordinierungsgremium zur legalen Abhängigkeitsformen Bündelung der politischen , gesellschaftlichen , kulturel- - sofortigen Zugang zu allen Behandlungsformen , len und sozialen Hauptforderungen wird. Mitsprache und Mitentscheidung in der Festlegung e) Selbstbestimmung hat im politischen Bereich die von Behandlungsinhalten Form von Selbstvertretung. In den sogenannten Min- - ausreichend warme Entzugsmöglichkeiten derheiten sind geeignete Kandidatinnen und Kandida- - differenzierte Substitutionsangebote und Original- ten zu suchen, zu finden und zu unterstützen, die auf stoffvergabe allen politischen Ebenen als Parlamentarierinnen und - ausreichen de auf Freiwilligkeit basierende Therapie- Parlamentarier wirksam werden . angebote - Sicherstellung von Wohnraum und Arbeitsmöglich- keiten - Novellierung des Betäubungsmittelgesetzes - AIDS-präventive Maßnahmen und humane gesundheitliche Versorgung - sofortige Entlassung von AIDS-erkrankten Gefangenen aus den Haftanstalten - Angebote und Schutz für drogengebrauchende Frauen

Drogengebraucherinnen besitzen ebenso wie alle anderen Menschen ein Recht auf Menschenwürde. Sie brauchen es nicht erst durch abstinentes und ange- paßtes Verhalten zu erwerben . Das Abschlußplenum der 7. BPV fordert: b) die Freigabe von allen bisher illegalen Drogen und die Einstellung der Strafverfolgung von Konsument- Innen dieser Drogen! Irma von König c) Drogenstudien aus anderen europäischen und aus außereuropäischen Ländern in der Auswertung als übertragbar anzunehmen und damit langwierige Fol- gestudien, die lediglich kurzfristig Verbesserung schaffen können , zu verhindern. d) flächendeckende Substitution für alle drogenge- brauchenden Menschen, die dies wünschen . e) eine objektive statt verteufelnde Berichterstattung - auch von Seiten der Medien - über Medikamente und Drogen jeder Art, deren Wirkung und Zusammenset- zung; Entmystifizierung der Drogen und des damit verbundenen Umfeldes. 9 4. Die AIDS-Hilfen

Das Abschlußplenum der 7. Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS fordert alle AIDS-Hilfen auf, bei Stellenbesetzungen Menschen mit HIV und AIDS bei gleicher Qualifikation bevorzugt einzustellen .

Axel Krause

Jürgen Baldiga Spuren der Erinnerung ins Gedächtnis einzugraben. Ich wünsche uns in diesen Tagen solche Begegnun- gen , derer wir einst mit Wehmut und Heiterkeit, mit Sehnsucht und Verzweiflung, mit Scham und Freude gedenken können, damit auch unser gedacht werde. Ich hoffe schließlich, daß auch dies nicht das Letzte sein wird , sondern nur ein Vorgeschmack ist auf das, Die Eröffnungs)Leranslallung was mehr ist als Erinnerung.

Eröffnungsrede: Uli Meurer, Leiter des DAH-Referats "Menschen mit Die Eröffnungsveranstaltung der 7. BPV wurde einge- HIV und AIDS" leitet durch Dias von verstorbenen Freundinnen und Freunden , unterlegt durch das Lied "Niemals geht Sehr geehrte Damen und Herren , liebe Freunde und man so ganz" von Trude Herr. Freundinnen,

im Namen der Deutschen AIDS-Hilfe als Veranstalterin Erster Redner: und der Vorbereitungsgruppe, die ein Jahr lang diesen Stefan Etgeton, DAH-Bundesgeschäftsführer Kongreß inhaltlich vorbereitet hat, möchte ich Sie und euch ganz herzlich zur 7. Bundesversammlung der Wie lange braucht jemand, um ganz zu gehen? Wie- Menschen mit HIV und AIDS hier in Leipzig begrüßen . viel Zeit geben wir dem Verschwinden? Welche Zeit war, um dem Vergessen entgegenzuwirken? Mit der in diesem Jahr immerhin siebten Veranstaltung kommen wir langsam aus den Lehrjahren heraus; wir Bei allem Überleben das Leben nicht zu versäumen , ist können bei der Vorbereitung zunehmend von den schon schwer genug. Der Toten zu gedenken , ist eine Erfahrungen der letzten Jahre profitieren. Wanderjahre Zumutung, wo Zeit in Geld aufgewogen wird. Die werden allerdings auch die kommenden bleiben, denn Unbesonnenheit, mit der wir von "vorzeitigem Tod" eines der Prinzipien der BPV ist der jährliche Orts- und von "Langzeitüberlebenden " reden, setzt ein wechsel. Der diesjährige Kongreß ist die erste große objektives Maß dafür voraus, was einem Menschen an Veranstaltung zum Thema AIDS in den neuen Bundes- 10 Zeit zustehe. Wer nur lebt, dem gilt, vermessen , die ländern . Ich freue mich besonders, daß es eine Bundes- Zeit für meßbar, immer gleich. Denen , die überleben, positivenversammlung ist, die den Anfang macht. wird sie enger mit jedem Tag, mit jedem Abschied . Einer der Schwerpunkte unseres Kongresses ist die "Nutze den Tag", heißt es, und " Laß dich nicht ver- Situation der Menschen mit HIV und AIDS in den trösten" . Wer zu spät kommt, den bestraft - der Tod ; neuen Bundesländern. Auch wenn die erwarteten und wer zu früh stirbt, den verlacht der Fortschritt. hohen Infektionszahlen in dieser Region nach der Was tun , wenn das individuelle Schicksal der allgemei- Wende ausblieben, ist die Lebenssituation der Men- nen Entwicklung davongelaufen, wenn die neue Mög- schen , die mit HIV und AIDS hier leben, eine andere lichkeit schon zu spät gekommen ist? Die vermessen als in den Altländern. Einen weiteren Fokus haben wir objektive Zeit ist unerbittlich - ungerecht. Darum steht auf Selbsthilfeaktivitäten in Osteuropa gelegt. Ich dem alten Schicksal die Hoffnung auf eine letzte freue mich, heute Kolleginnen und Kollegen aus Ost- Gerechtigkeit, ein jüngstes Gericht entgegen, das mit europa begrüßen zu können. A very special welcome dem Ende der Zeit zusammenfällt. " Dann wird die to our colleagues from the Eastem part of Europe. I wish Erde ihr Blut aufdecken und ihre Erschlagenen nicht you interesting discussions and a good time. mehr verbergen ." (Jesaja 26. 20) Nichts und niemand geht verloren. Mit großer Freude haben wir in den letzten Wochen erlebt, wie wichtig die BPV für Menschen mit HIV und Erlösung löst das einzelne Leben aus dem Strom der AIDS geworden ist. Über 600 Anmeldungen sind bei vermessen objektiven Zeit, entreißt es seinem Schick- uns eingegangen, die wir leider nicht alle berücksichti- sal. Die Erinnerung wird zum Unterpfand der Erlösung, gen konnten, da die finanziellen wie auch räumlichen wenn sie den transparenten Schein der Bilder durch- Kapazitäten begrenzt sind . Auf der anderen Seite zeigt stößt. Das Fotoalbum zur Familien- oder Bewegungs- uns dies und die vielen Gespräche, die wir mit Men- historie ordnet die Einzelnen dem Weltlauf unter. Erin- schen überall in der Republik geführt haben, daß die nerung aber beginnt, wo angesichts des Bildes aus der Richtung, die wir mit der BPV im letzten Jahr in Köln Geschichte Geschichten und Episoden sich einstellen. eingeschlagen haben, die richtige ist. Was vom Lichtkegel der offiziellen Zeitrechnung in Schatten geworfen wird, gilt es zu erinnern und aus Die BPV ist eine politische Veranstaltung. Menschen dem Bann ewiger Vergängnis zu erlösen . Erinnerung aus unterschiedlichen Betroffenengruppen und unter- ist Sabotage des Schicksals. "Remember me, but ah , schiedlichen sozialen Zusammenhängen zeigen hier forget my fate!" - " Gedenke mein, doch ach, vergiß über vier Tage ihren Willen, nicht Opfer ein er Epide- mein Los!" Jede Begegnung enthält die Möglichkeit, mie zu sein , sondern selbstbewußt ihr Leben in die Hand zu nehmen . Diese Veranstaltung und die Ergeb- Lebensqualität in allen Phasen der HIV-Infektion zu nisse, die hier erarbeitet werden , sind in den Diskus- entwickeln und zu fördern. Es sind auf dieser BPV eher sionen im AIDS-Bereich zu einem Faktor geworden, die nichtmedizinischen Themen, die für uns von der ernst genommen wird . Bedeutung sind . Zur Lebensqualität gehört materielle Absicherung. Es ist nachvollziehbar, daß die Perspekti- Unser diesjähriges Motto "powern statt mauern" ist ve, sehr lange von Sozialhilfe leben zu müssen, in ein Ausdruck dafür, daß wir mit Power nach außen einem Land , in dem diese Form der Grundversorgung gehen wollen, daß wir den Dialog suchen und für immer wieder in Frage gestellt wird, nicht unbedingt unsere Rechte eintreten und kämpfen werden . dazu beiträgt, Lebensmut und Lebenskraft zu ent- "Powern statt mauern" bedeutet aber auch Mauern wickeln . Ein Ausweg könnten adäquate Arbeitsplätze einreißen: Zum einen die Mauern, die um uns aufge- für Menschen mit HIV und AIDS sein und Qualifizie- baut werden aus unbegründeter Angst vor Infektion; rungsmaßnahmen für diejenigen, die keine Chance hier gilt es weiter aufzuklären . Vor allem aber Mauern, hatten, eine berufliche Qualifikation zu erwerben . die aus Ablehnung unserer Lebensstile errichtet wur- Wichtig sind auch Möglichkeiten des langsamen Aus- den; hier heißt es , zu überzeugen und, wenn nötig, stiegs aus dem Arbeitsleben , die den gesundheitlichen selbstbewußt für die Einhaltung unserer Rechte und Bedingungen von Menschen mit HIV und AIDS ent- für unsere Würde zu kämpfen. " Powern statt mau - sprechen . Über diesen Kongreß hinaus ist "AIDS und ern" heißt aber auch , die Mauern in uns selber zu Arbeit" das diesjährige Schwerpunktthema der DAH . bekämpfen , die oft aus Angst vor Ausgrenzung und Hierzu sind weitere Veranstaltungen geplant sowie ein Diskriminierung errichtet werden. Diese Mauern Forschu ngsprojekt. behindern den Dialog und führen uns in die Isolation. Mit dem sicher sehr umfangreichen Programm konn- Ein Thema hat die Diskussionen um AIDS in den letzten wir auch in diesem Jahr nicht alle Aspekte des ten Monaten besonders geprägt. AIDS wird besser Lebens mit HIV und AIDS berücksichtigen. Ich hoffe, behandelbar, es gibt Kombinationstherapien , durch die daß wir es dennoch geschafft haben, die wichtigsten das Leben von Menschen mit HIV und AIDS verlän- Themen aufzunehmen. Die zentrale Rolle bei der gert werden kann . Doch schon auf der Konferenz in inhaltlichen Vorbereitung der 7. BPV spielte die Vorbe- Vancouver mußten die euphorischen Meldungen, die reitungsgruppe. Diese aus Vertreterinnen der Netz- zuvor in der Presse zu lesen waren , relativiert werden . werke, verschiedener Selbsthilfeprojekte - in diesem Wieder einmal waren Ergebnisse , die höchstens Zwi- Jahr vor allem " PositHiver Osten " - und dem HIV- schenergebnisse sein können , voreilig als endgültig Referat der DAH zusammengesetzte Gruppe war über interpretiert worden. In der Tat lassen die neuen Mög- ein Jahr lang damit beschäftigt, die Themen des Pro- 11 lichkeiten der HIV-Therapie einen vorsichtigen Opti- gramms zusammenzustellen . Für die Zusammenarbeit mismus zu . Aber es ist zu früh, schon jetzt von einem während dieser Zeit, die ein spannendes Programm Durchbruch zu sprechen. Besonders tragisch empfinde und - hoffentlich - eine interessante BPV hervorge- ich bei dieser Diskussion, daß von den geschätzten ca. bracht hat, möchte ich den Beteiligten ganz herzlich 24 Mio. HIV-infizierten Menschen auf der Welt 90 % danken. Gedankt sei auch den Kolleginnen der Leipzi- nicht von diesem Fortschritt profitieren können . Ihr ger AIDS-Hilfe, die uns nicht nur großartig unterstützt, Nachteil ist. daß sie in den sogenannten Entwicklungs- sondern auch ertragen haben , sowie den Kolleginnen ländern leben. der Bundesgeschäftsstelle und allen , die uns ehrenamtlich unterstützten. Für die Menschen in den Industrienationen hat sich die statistische Lebenszeit in den letzten Jahren verlän- Nicht zuletzt waren wir angesichts der problematischen gert, und wir hoffen, daß diese Entwicklung weiter finanziellen Situation, in der sich die Selbsthilfearbeit in anhält. Während wir früher diskutierten, wie wir dem diesem Lande befindet, auf Spender, Sponsoren und Leben Jahre geben können, befassen wir uns heute Paten angewiesen . Auch ihnen gilt unser Dank. noch mehr mit der Frage, wie wir es schaffen , den Jahren Leben zu geben . Die Lebensqualität für Men- Zu Schluß ist es mir ein ganz besonderes Anliegen , an schen mit HIV und AIDS ist daher eines der zentralen diejenigen zu erinnern, die heute leider nicht mehr Themen der diesjährigen BPV. anwesend sein können . Nach wie vor sterben Men- schen an den Folgen von AIDS, sterben unsere Freund- Bei diesem Thema erlebe ich mich immer in einem Innen, Geliebten und Mitstreiterinnen. Stellvertretend Zwiespalt. Auf der einen Seite steht die Hoffnung auf für die vielen, die im letzten Jahr gestorben sind, die Behandelbarkeit der HIV-Infektion und damit ver- möchte ich an Ingo Schmitz erinnern, den wir bunden die Chance, mit HIV vielleicht lange leben zu schmerzlich vermissen . Seine Mitarbeit bei der Vorbe- können . Auf der anderen Seite bedeutet " länger leben reitung und Durchführung der letzten BPV war prä- mit HIV" zur Zeit, daß Krankheitsverläufe oftmals gend , er war ein wesentlicher Motor bei der Gestal- komplizierter werden und Erkrankungen auftreten, die tung der "neuen" Bundespositivenversammlung. wir früher eher selten sahen . Dieses Bild wird vor allem Außer ihm sind es leider noch viele andere, die uns bei durch neurologische Erkrankungen geprägt. unserer gemeinsamen Arbeit fehlen .

Wir werden in den nächsten Tagen diskutieren, was Es fällt mir schwer, an dieser Stelle das richtige notwendig ist, um diesem Dilemma zu entgehen, um Abschlußwort zu finden . Ich wünsche uns trotzdem ein e gute, kämpferi sc he BPV und viel Zeit, um mitein- möglich wurde, besonders herzlich den Mitarbeiterin- ander zu reden. Vor allem aber wünsche ich uns ein nen und Mitarbeitern der Vorbereitungsgruppe. Dank gese ll schaftliches Klim a, in dem es so selbstverständ- und großes Lob gehen an die Kolleginnen und Kolle- li ch ist, mit HIV zu leben, wie mit anderen Erkrankun- gen der Leipziger AIDS -Hilfe, die diese Leistung neben gen auch. ihrer alltäglichen AIDS-Hilfe-Arbeit erbrachten. Gedankt sei auch den Mitarbeitern des DAH-Referates "Men- schen mit HIV und AIDS " .

Eröffnung der 7. BPV: Persönlich möchte ich ganz besonders unserem HIV- Gui do Vael, Mitglied des Vorstands der DAH Referenten, Uli Meurer, danken. Ich weiß, lieber Uli , wieviel Streß es bedeutet, ich weiß, wieviel Herzblut Se hr geehrte Damen und Herren, liebe Freundinnen geflossen ist, um hier mit den Worten eines früheren liebe Fre und e, Kollegen, Hans-Peter Hauschild , zu sprechen , der 1990 die erste BPV in Frankfurt/ M . initiierte und auch im Namen mein er Kollegen be grüße ich Sie ganz damit diesen wunderbaren Zug in Gang setzte. Eine herzlich zur 7. Bundespositivenversammlung hier in große Leistung ist vollbracht worden, die - wie es Leipzig. Gemeinsam mit den bundesweiten Treffen im immer ist - nicht nur von wohlmeinender Kritik beglei- "Wald schlößchen " und den vielen Landestreffen ist tet wird . Die Resonanz mit über 650 Anfragen darf die Bund es positivenversammlung das sichtbare Zei- Entschädigung und zugleich Lohn für eure Arbeit sein. chen einer starke n Vernetzu ng. Nach langen Jahren des Verstecktlebens finden Menschen mit HIV und Ein herzliches Dankeschön auch an den Magistrat der AIDS zunehmend den M ut, an die Öffentlichkeit zu Stadt Leipzig, an die vielen Sponsoren , Spenderinnen treten. und Spender, Unterstützerinnen und Unterstützer sowie Paten . Dadurch , daß sie unser Anliegen auch zu Wer die Ge staltung und das Programm der BPV von dem ihren machen, konnte der finanzielle Aufwand Versammlung zu Versammlung aufmerksam verfolgt abgedeckt werden . hat, weiß , welch ein - zum Teil schwerer - Weg hierbei zu rückzul egen war. Indem die Deutsche AIDS-Hilfe Uns allen wünsche ich eine engagierte und spannende die Infrastruktur zur Verfü gung stellt und die notwen- Bundespositivenversammlung. Ich wünsche uns allen digen fi nanziell en Mittel sichert, erfüllt sie eine ihrer auch Zeit zum Leben und Lieben . Laßt uns die Mau- wichtigsten selbstgewählten Aufgaben : die Interessen- ern in den Köpfen und in den Herzen niederreißen. In 12 ve rtretung der M enschen mit HIV und AIDS und der diesem Sinne freue ich mich, folgenden Satz ausspre- von HIV Betroffenen zu se in . chen zu dürfen: " Ich erkläre die 7. Bundes positivenversammlung für eröffnet. " Sei ne Interesse n sel bst zu ve rtreten und seine Rechte einzuford ern , ist in einer Zeit des zunehmenden Sozi - ala bbaus und der sich auflösenden Solidargemein - Dr. Zimmermann, Dezernent der Stadt Leipzig für schaften wichtiger als je zuvor. Es ist notwendig, eine Soziales und Gesundheit Gegenbewegung zu r herrschenden Politik aufzubauen. Es ist notwendig, den politisch Verantwortlichen zu Meine sehr geehrten Damen und Herren , zeigen, daß die vermeintlich Schwachen stark sind . Es ist notwend ig, kritisch und unbequem zu sein . ich grüße Sie im Namen der Stadt Leipzig und des Oberbürgermeisters auf das Herzlichste. Wir sind noch weit von ein em Schulterschluß aller sozial und materiell Schwachen entfernt. Es gibt aber Die Bundesversammlung der Menschen mit HIV und überall hoffnungsvolle Ansätze . Die AIDS-Hilfe muß AIDS in Leipzig! Wer hätte das vor wenigen Jahren für se lbstverständlicher Bestandteil dieser Sozialbewegung möglich gehalten. Ich meine damit nicht die Schwie- se in . Ich wünsche mir, daß sie auch ihr Motor sei. rigkeit des Zueinanderkommens, sondern die scheinbar geringfügige Dimension des Problems HIV und Wir wisse n au s Erfah rung, daß ein funktionierendes AIDS im Osten. Sie beschäftigen sich in einem soziales Umfeld die Grundvoraussetzung ist, um die Schwerpunkt mit dem " positiven Osten" . Das ist gut Kri se, die HIV und AIDS bedeutet, bewältigen zu kön- und richtig so . Sie stellen in den vielen Themenkom - nen. Der Zu gan g zu wichtigen Informationen und plexen sehr viele Fragen . Ich wünsche mir und Ihnen, überl ebenswichtigen Th erapien können davon abhän - daß Sie auch viele Antworten geben können . Nicht gen. Wir tragen mit den Bundespositivenversammlun- nur die Antworten auf Fragen von Betroffenen , das ist gen daz u bei, das Bewußtsein und die Sensibilität für sicher vorrangig wichtig, sondern auch Antworten auf die Probl eme der von HIV betroffenen Menschen zu Fragen von denen - uns - da draußen. fördern und notwendige Veränderungen anzuschieben. Wie wenig wird verstanden, warum HIV-positiv oder Eine Veranstaltung von der Dimension dieser BPV AIDS-krank zu sein etwas anderes ist, als an Krebs bedarf ein er intensiven inh altlichen und organisatori - oder anderen zum Teil unheilbaren Krankheiten zu lei- schen Vorb ereitung. Ich danke allen Menschen , durch den! Ich habe gelegentlich das Gefühl, daß man Mor- deren Ein satz di ese 7. Bundespositivenversammlung talitätsraten gegeneinander abwägt und dabei in unserem Lande ganz andere Prioritäten erkennt. Aber ich will ehrlich sein : Antworten werden gegeben . Ob sie auch ausreichend gehört und verstanden werden, will ich nicht beurteilen . "Ein Band der Liebe" ist solch eine Antwort, ebenso die großartigen Austeilun- gen "AIDS sieht man nicht", "Überlebenszeichen" und "Namen und Steine" . Hier wird der Unterschied deutlich. Welchen sozialen Stellenwert billigt die Gesellschaft dem Leiden zu? Ich bezweifle, daß wir heute viel besser als unsere Vorfahren sind, die "Unreine" vor die Tore der Stadt verbannt haben.

Mir fiel vor einigen Tagen ein Nietzsche-Wort in die Hand , das meines Erachtens sehr gut zu Ihrem Anlie- gen paßt: "Du mußt wieder ins Gedränge, Im Gedrän- ge wird man glatt und hart. Die Einsamkeit mürbt, Die Einsamkeit verdirbt.. ." Die Antwort auf die Fragen der Betroffenen liegt wohl zu allererst im Durchbrechen der Einsamkeit. "Überlebenszeichen " sind solche Aus- Alois Hoffmann brüche, heilsame Offenbarungen der seelischen Bela- stung. Aber auch wir, die anderen, erhalten die notwendige Antwort. Wir müssen den Betroffenen bei ihren Bemühungen Partner sein, mit ihnen durch das Gedränge unserer Gesellschaft gehen und sie vor dem Sturz und dem Niedergetrampeltwerden bewahren .

"Powern statt mauern", das Motto der Bundesver- sammlung, gibt den richtigen Weg an : heraus aus der Einsamkeit. Der Mut, sich auf den Weg nach draußen, in die Öffentlichkeit, zu machen , erzeugt neues Leben . "Solange ich male, sterbe ich nicht, das Leben wird mehr", sagt eine Malerin. Ich nenne diese Erkenntnis 13 auch ein Geschenk an uns. Ich hoffe, daß viele dieses Geschenk , was uns von den HIV-Positiven und AIDS- Kranken gemacht wird, dankbar annehmen und es gleichsam zu ihnen zurückspiegeln lassen als Bekennt- nis einer solidarischen Gemeinschaft.

In diesem Sinne wünsche ich dem Anliegen dieser Bundespositivenversammlung Ausstrahlungskraft und offene Herzen. Alex Lehmann

Celia Bernecker genden Jahren in unserem Engagement für JES und damit für eine menschenwürdige und humane Dro- gen politik eine Strecke unseres Weges zusammen gegangen. Wir waren dabei nicht immer einer Mei- nung, und auch anderen hat es Werner nicht immer leicht gemacht. Seine Kritikfreudigkeit und sein gren- Verleihung des zenloses Engagement haben oft für Irritationen Ce li a -Be rn e_cke.r-=.&.ejs_es gesorgt. Trotzdem hat er das gemeinsame Ziel nicht aus den Augen verloren. Er verlangte nicht nur anderen alles ab, sondern auch sich selbst, sogar jetzt, in der Situation schwerster Erkrankung. Gerade das macht ihn zum Vorbild und zu einem würdigen Im Rahmen der BPV wird seit drei Jahren der Celia- Preisträger. Bernecker-Preis für herausragende Arbeit für Drogen- gebraucherinnen verliehen . In diesem Jahr mußte auf- Mit diesem Preis werden Humanität, Entschlossenheit grund des Gesundheitszustandes des Preisträgers die und tatkräftige Unterstützung von HIV-positiven und Verleihung vorgezogen werden . Im Folgenden geben AIDS-kranken Drogengebraucherinnen geehrt. wir die Laudatio von Mischa Hübner, Mitglied des Vorstands der DAH , auf den diesjährigen Preisträger Im Rahmen seiner Tätigkeit als JES -Koordinator hat Werner Hermann wieder: Werner Hermann sich ganz besondere Verdienste erworben. Er ist ein unermüdlicher Kämpfer, wenn es Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freundinnen, darum geht, für Drogengebraucherinnen das Recht liebe Freunde , auf Lebensqualität und selbstbestimmtes Leben zu fordern und durchzusetzen. Nicht nur in Deutschland, zum 3. Mal wird in diesem Jahr der Celia-Bernecker- sondern auch auf vielen internationalen Kongressen ist Preis verliehen . Es ist üblich geworden, diesen Preis im er als streitbarer Kollege bekannt. Durch seine Arbeit Rahmen der Bundespositivenversammlung zu überrei- und seine Zielstrebigkeit hat Werner Hermann es chen - wir müssen heute eine Ausnahme machen . Der geschafft, vielen Drogengebraucherinnen den Glau- diesjährige Preisträger befindet sich zur Zeit aufgrund ben an sich selbst und an ihre Fähigkeiten zurückzuge- seiner schweren Erkrankung in stationärer Behand- ben . lung. Es ist ihm somit leider nicht möglich, an unserem 14 Kongreß teilzunehmen. Wir haben deshalb die Verlei- Ich hoffe, daß Werners Lebenswerk fortgeführt wird hung bereits in kleinem Kreise im Auguste-Viktoria- und dazu beiträgt, die Solidarität mit Drogengebrau- Krankenhaus in Berlin vorgenommen. Trotzdem ist es cherinnen und die Akzeptanz ihres Lebensstils zu för- uns wichtig, an dieser Stelle die Laudatio zu halten. dern.

Der Celia-Bernecker-Preis wurde im Gedenken an eine Kollegin gestiftet, die neben vielen anderen drogenge- brauchenden Frauen und Männern am Aufbau des Junkie-Netzwerks mitwirkte. Celia Bernecker lebte in München, einer Stadt, deren Umgang mit Drogenge- braucherinnen diese Form der Emanzipations- und Selbsthilfearbeit eher behindert als fördert. Celia starb 1993 an den Folgen von AIDS . Ihr Mut und ihr Enga- gement als Mitglied des Vorstandes der Münchner AIDS-Hilfe und als Sprecherin des bundesweiten Jun - kie-Netzwerks sind uns heute Ansporn und Vorbild.

Der Preis wird alljährlich an Einzelpersonen oder Insti- tutionen verliehen, die sich in ihrer Arbeit für eine humane Drogenpolitik und einen von Humanität geprägten Umgang mit Drogengebraucherinnen besonders verdient gemacht haben . Der diesjährige Preisträger ist Werner Hermann. Werner arbeitete hauptamtlich als JES-Koordinator. JES steht für das bundesweite Netzwerk von Junkies , Ehemaligen und Su bstituierten .

Ich erinnere mich an den Tag, an dem ich Werner während eines Seminars der Deutschen AIDS-Hilfe kennen lernte. Sein Kommentar nach diesem Seminar war: "Wer ist denn dieser Verrückte?" Nun , Werner und der Verrückte, also ich, wir sind in den darauffol- Werner Hermann Das Programm der 7. BPV war in sieben Tracks aufge- teilt:

Track A: HIV 2000 - Positive Visionen Track B: Alles Banane? - Positiver Osten Track C: Mach mit, mach's nach, mach's besser - Leben mit HIV Track D: Der Mensch lebt nicht vom Brot allein - Sozialabbau und Entsolidarisierung Track E: Selbsthilfe Track F: Medizin Track G: Entspannungsangebote Stadium der HIV-Infektion beschreibt, ist zu einem Die ersten vier Tracks bildeten die Schwerpunktthe- Synonym geworden für Sterben und Tod. Die Bilder, men des Kongresses. Hierzu gab es jeweils eine in das die er produziert, die Mythen, die sich um ihn ranken, Thema einführende Plenarveranstaltung. In den daran haben dementsprechend nichts mit dem Leben mit anschließenden Workshops wurden die Schwerpunkt- HIV zu tun, sondern projizieren schon zu Lebzeiten themen unter je verschiedenen Aspekten ausführlich der Betroffenen deren sicheren Tod in unsere Vorstel- behandelt. In den Tracks E und F wurden Workshops lungen . Von den Opfern des Virus wird dann erwartet, mit informativem Charakter angeboten , Track G daß sie den weltlichen Dingen entsagen, daß sie, umfaßte die begleitenden Entspannungsangebote. unterstützt von Betreuern und geschult durch Sterbe- seminare, den Blick auf das Jenseitige wenden, die Im Folgenden wird die inhaltliche Arbeit der 7. BPV Dramaturgie des Loslassens beherrschen und uns dokumentiert. Leider steht uns nur ein Teil der dort einen möglichst gefühlvollen Abschied bescheren . gehaltenen Vorträge zur Verfügung, so daß wir nicht Großes Hollywood-Kino. alle präsentieren können . Die redaktionelle Aufberei - tung der Workshopinhalte wurde durch die Berichte Das Transportmittel für diese Bilder und Vorstellungen der Workshopbeobachterinnen ermöglicht. Ihnen ist die Sprache , derer wir uns bedienen , wenn wir über möchten wir an dieser Stelle für ihre engagierte Arbeit AIDS sprechen und über die Menschen, die mit dem recht herzlich danken. Virus leben. Eine Reflexion über die Sprache um AIDS ist sehr viel mehr als nur der Versuch, dem Zeitgeist der "Political Correctness " zu genügen . Sie ist vor 15 Track A: HIV 2000 - Positive Visionen allem der Beginn einer konkreten Auseinandersetzung mit den Menschen, die infiziert sind, mit ihren realen Plenarvortrag Bedürfnissen, ihren Wünschen und Sehnsüchten. Sprache kann eingrenzen , belasten , die Phantasie ein- AV2 Sprache und Wahrnehmung. Entwicklung gesell- schränken , sie kann vor allem verurteilen und töten. schaftlichen Bewußtseins Die meisten Menschen , die mit HIV leben , leiden unter den Vorstellungen, welche die Sprache transpor- Uli Meurer, Deutsche AIDS-Hilfe, Leiter des Referats tiert. Neben der Auseinandersetzung mit der eigenen "Menschen mit HIV und AIDS" Infektion, dem Entwickeln von Bewältigungsstrategien und neuen Lebensperspektiven in der Situation nach Ich möchte werben für Sensibilität im Umgang mit der Erhalt des positiven Testergebnisses müssen auch die Sprache, für ein Bewußtsein dafür, wie wir Worte Projektionen des Umfeldes verarbeitet werden. Dazu gebrauchen, was wir mit Worten definieren und wie gehören nicht nur die Reaktionen des sozialen Umfel- es auf die Menschen , über die wir sprechen , wirkt, des, sondern auch die Phantasien der Behandelnden wenn wir bestimmte Worte, bestimmte Begriffe und Co-Behandelnden und vor allem die Berichterstat- benutzen. Sprache ist Politik, über Sprache werden tung der Medien. Letztere verkünden nicht nur den Tabus und moralische Werte transportiert. Die Wahr- unausweichlich nahen Tod, sondern vermitteln auch nehmung derjenigen, die wir wahrnehmen wollen, offen oder unterschwellig Botschaften von Moral und geschieht über das Wort. Wir benennen, auch Unmoral , von richtigem und falschem Verhalten, das gedanklich, wir definieren. Mit der Wortwahl beginnt belohnt oder bestraft wird durch das Nichtvorhanden- bereits die Diskriminierung, denn die Qualität des sein oder Vorhandensein des Virus. All diese Einflüsse Wortes sagt etwas darüber aus, wie wir die zu Benen- kosten oft mehr Kraft als die körperlichen Beeinträchti- nenden bewerten. Auch die Selbstakzeptanz der Men- gungen, die durch die Infektion und ihre Auswirkun - schen hängt davon ab, mit welchen Worten wir sie gen hervorgerufen werden können . bezeichnen . Die Definition prägt die gesellschaftliche Reaktion auf Menschen, auf Gruppen . Die Medien spielen eine besonders unselige Rolle, und es ist nicht nur die Boulevard-Presse, die kräftig am Unser Bild von AIDS und unsere Wahrnehmung der "Mythos AIDS" mitstrickt. Ich möchte dieses veran- Menschen, die mit HIV leben, ist immer noch von der schaulichen durch ein Zitat aus einem neuen Band der fatalistischen Verknüpfung "HIV = AIDS = Tod " Reihe AIDS-FORUM DAH zum Thema "Langzeitposi- geprägt. Der Begriff "AIDS", der an sich wertfrei ein tive" , der auch Interviews enthält. Eine Frau sagte dazu folgendes: "Ich werde manchmal tierisch wirkliche Auseinandersetzung mit den Betroffenen wütend! Diese Opferrolle, die steht mir bi s oben , weil statt. Aus einem vollwertigen Mitglied der Gesell- ich kein Opfer bin und ich will auch kein Opfer sein . schaft, einem Freund , einem Arbeitskollegen, einem Was mich auch immer tierisch ärgert, ist, daß es in den Liebhaber wird jemand , der eigentlich gar nicht mehr Medien so undifferenziert dargestellt wird. Wenn es richtig da ist. Dieses Übersehen und nicht Wahrneh- dann immer heißt 'die AIDS-Kranken '. Das ist so nicht men der Lebendigkeit und Lebenslust, der Fragen und wahr! Es gibt halt auch die Positiven und es gibt Kran- der Ängste Betroffener verhindert eine wirkliche Aus- ke. Warum kann man nicht überhaupt von Krankheit einandersetzung mit den Menschen. reden? Warum müssen es immer diese vier Buchsta- ben sein , die sich durch alles durchziehen und die mit Der mit HIV Lebende wird in seinen Zuschreibungen, soviel behaftet sind, mit soviel Negativem und auch in seiner Opferrolle solange fixiert bleiben, bis die Schrecklichem. Also das mit den Medien ist ein ganz Gesellschaft erkennt, wie unsinnig es ist, die eigene eigenes Thema. Wie wir dort dargestellt werden, wie Sterblichkeit, die eigenen sexuellen Bedürfnisse aus boshaft! Und wir, wir sind immer die Schuldigen." dem Bewußtsein bannen zu wollen.

Die im Zusammenhang mit HIV und AIDS benutzte Die Macht der Sprache und die ihr innewohnenden Sprache kann entlarvend sein. Sie gibt Auskunft über Wertungen werden besonders deutlich, betrachtet die Denkweise der Sprechenden, über ihr Wissen, ihre man die Unterschiede in der Definition der HIV-Infek- Intentionen und , gerade bei diesem Thema, auch über tion. Als den US-amerikanischen Centers for Disease ihre politischen Absichten . Es ist durchaus nicht gleich- Control (CDC) 1981 mitgeteilt wurde, daß bei gültig, ob ich Menschen , die intravenös illegale Dro- Homosexuellen eine bisher unbekannte Krankheit auf- gen konsumieren, als "Drogensüchtige" oder "Dro- getreten ist, wurde diese mit " GRID " bezeichnet, genabhängige" bezeichne oder wertfrei als "Drogen- "gay related immuno deficiency", was impliziert, daß gebraucher" . Auch die Begriffe "Risikogruppe" oder ihre Ursache im homosexuellen Lebensstil liegt. Das " hauptbetroffene Gruppe" sagen etwas über denjeni- weniger diskriminierende Kurzwort " AIDS" wiederum, ge n aus, der sie benutzt. Es ist mir bis heute noch eigentlich ein medizinischer Terminus, der das letzte nicht klar geworden, was der Begriff" Risikogruppe" Stadium der HIV-Infektion und damit das Vorstadium eigentlich bedeutet. Besagt er, daß die Gruppen der des Todes bezeichnet, ist mittlerweile weltweit zu Homosexuellen und der Junkies ein erhöhtes Risiko einem "gewaltigen" Begriff geworden: AIDS steht für haben, die HIV-Infektion zu erwerben, oder besagt er, die kollektive Bedrohung der Menschheit. Die Bedro- daß diese Gruppen - und somit wir - ein Risiko für den hung wird durch die Schreibung in Großbuchstaben 16 Rest der Gesellschaft darstellen? noch unterstrichen.

Selbstverständlich beeinflußt die Sprache um AIDS das Ich halte den Begriff " AIDS" heute für überholt. Die Leben der Menschen , die mit der Infektion leben . Sie HIV-Infektion werden wir irgendwann vielleicht als kann Selbstakzeptanz und Selbstwertgefühl fördern eine behandelbare schwere chronische Erkrankung oder verhindern. Sie kann Vorurteile unterstützen oder definieren können . Das ist es, was wir uns - bei Abwe- abbauen . Sprache kann" wortgewaltig" sein. Die Spra- senheit von Impfstoffen und von Therapien gegen che um HIV und AIDS ist dies in ganz besonderem AIDS - immer gewünscht haben . Fortschritte in der Maße. Wenn wir uns bewußtmachen , welcher Sprache medizinisch-therapeutischen Behandlung und psycho- wir uns bedienen, um die Wirkungsweise des Immunsy- sozialen Versorgung sowie die sozialen Netzwerke tra- stems darzustellen, erblicken wir ein ungeheures Kriegs- gen zumindest in den westlichen Ländern dazu bei , sze nario. Da ist die Rede von Killerzellen , Freßzellen und daß Menschen mit HIV heute länger leben können als Abwehrkämpfen. Solches vermittelt das Gefühl, in noch vor einigen Jahren . AIDS-definierende Erkran- einem Master-Track -Film zu sitzen, in dem ein Horror kungen sind behandelbar geworden, manche können nach dem anderen entfaltet wird. Man kann sich vor- sogar geheilt werden. Wer heute an einer PcP stellen, wie ein Vokabular dieser Art auf Menschen erkrankt, hat per Definition das letzte Stadium der wirkt, die sich über ihren Zustand informieren wollen. HIV-Infektion erreicht, ein irreversibles, aus dem es kein Zurück mehr gibt. De facto kann die PcP ausku- Wortgewalt hat etwas mit Machtausübung zu tun. riert werden , der Betroffene lange Zeit symptomfrei, Machtausübung ist Gewalt. Es gibt Täter und Opfer - gesund und vor allem selbstbestimmt leben, ohne die AIDS-Opfer. Die Opferrolle - häufig verbunden mit Kriterien des AIDS-Vollbildstadiums zu erfüllen. einer Glorifizierung des Opfers als Helden der Infekti- on, was genauso negativ ist - scheint hier eine wichti- Wir können uns nur zu gut vorstellen , was die Diagnose ge gesellschaftliche Funktion zu erfüllen . Im Verdrän- " Vollbild AIDS" für die Psyche des Menschen bedeutet. gen der eigenen Sterblichkeit, der eigenen sexuellen Seine Umwelt nimmt ihn als Todgeweihten wahr, die Wünsche, im Neid auf die Anarchie des Junkies oder Reaktionen ihm gegenüber verändern sich , eigene Vor- den Lebensstil der Schwulen wird der Infizierte zum stellungen von einem gesunden Leben werden auf ihn Sündenbock für das latente Eigene. Der Infizierte wird projiziert, Abweichungen seinerseits werden mit sozia- entmündigt und benutzt, und über Zuwendung, Mit- lem Druck geahndet. Der Betroffene ist in einer aus- leid und Fürsorge wird die eigene Schuld am nicht weglosen Situation. Um sich als AIDS-kranker Mensch gelebten Normbruch abgetragen. Da der Todgeweihte selbst akzeptieren zu können, dazu bedarf es eines in un se rer Gesellschaft sakrosankt ist, findet keine gewaltigen Kraftaufwandes, häufig verbunden rnit langen und zermürbenden Kämpfen mit dem sozialen die Sprache hierbei hat und wie sich die Botschaften , Umfeld. All das bewirkt eine Definition. Die Bedrohung, die durch sie unterschwellig transportiert werden, auf die AIDS darstellt, wird durch die Großschreibung Betroffene und Nichtbetroffene auswirken. Wenn wir zusätzlich unterstrichen. Eine Bedrohung, die auf den uns hiermit auseinandersetzen , werden sich Ängste Betroffenen wieder zurückfällt, weil er zur Bedrohung und Projektionen auflösen. Möglich wird dann das wird. Eine Bedrohung, die unsere wie auch die Wiedererlangen von Ganzheit und ein erfahrbares gesamtgesellschaftliche Auseinandersetzung mit der Miteinander. Welch eine schöne Vision: die Aufhe- HIV-Infektion, dem AIDS-Komplex prägt. Wir sollten bung der Trennung zwischen Betroffenen und Nicht- hier diskutieren , wie wir weiter mit diesem Begriff betroffenen, die Normalisierung des Umgangs mitein- umgehen wollen. ander, die Entfernung von Rollenzuschreibungen und Fi xierungen! PLUS , die große norwegische Selbsthilfeorganisation, hat sehr konsequent - von der Regierung über die Zum Schluß möchte ich noch einige Sätze aus dem Ärzte bis hin zur Presse - das ganze Land darüber bereits erwähnten Interview zitieren . Darin heißt es: informiert, daß sie als Zusammenschluß von Betroffe- "Es gibt immer mehr Leute , die schon lange mit der nen großen Wert darauf lege, daß der Begriff " AIDS " Infektion leben, ohne zu erkranken ... Die HIV-Infekti- nicht mehr im anachronistischen Sinne gebraucht und on ist nicht gleichbedeutend mit einem Todesurteil , künftig kleingeschrieben werde. Die Norweger haben wie man mir das damals vermittelte, sondern mit die- sich weitgehend darauf eingestellt. ser Infektion kann man sehr lange leben. Wie lange, das weiß ich noch nicht. Zuerst hieß es zwei, dann Bei der Diskussion um die Begriffe HIV und AIDS ist hieß es fünf und jetzt sind es zehn Jahre. Vielleicht zudem problematisch, daß beide in der gesellschaftli- schaffe ich ja noch fünf Jährchen, und vielleicht sind es chen Wahrnehmung nicht auseinandergehalten wer- dann nach 15 Jährchen nochmal zwei oder drei. Ich den . So wird z.B . nicht vom " HIV-Antikörpertest" weiß es nicht, aber es ist auch ein Stück Hoffnung. gesprochen, sondern vom " AIDS -Test ", und viele Keiner weiß es , keiner kann es mir sagen, das muß ich Menschen sehen keinen Unterschied zwischen "HIV- selber herausfinden . Ich möchte auch den anderen infiziert" und dem, was wir heute noch als "AIDS" Mut machen, daß sie sich nicht mit einem 'Alles-ist- bezeichnen . Vorbei ' aus dem Fenster stürzen, sondern sagen : Es lohnt sich noch zu leben! Und dieses Leben - wir Was ich nicht möchte, ist, daß durch eine Verände- haben eine Chance , es zu gestalten!" rung des Sprachgebrauchs das durch dieses Virus her- vorgerufene Elend verharmlost wird. Viele Menschen, 17 die mit HIV leben, befinden sich heute in einer sehr Workshops prekären Situation . Familiensysteme zerbrechen, die Solidargemeinschaft wird aufgehoben, Menschen A1 Laienpflege - Partner pflegen Partner werden diskriminiert und ausgegrenzt. Sensiblere Begriffe und ein bewußterer Umgang mit der Sprache Die Situation des pflegenden Partners wurde unter beinhalten aber die Chance einer neuen Form der den Aspekten "äußerer und emotionaler Streß " sowie Auseinandersetzung mit der Infektion, mit unseren " Bedeutung der professionellen Hilfe von außen als Ängsten , mit den Menschen, die mit der Infektion Entlastung " diskutiert. Für pflegende Partner sei es leben . Dies gilt auch im Hinblick auf die Begriffe " HIV- schwierig, den Moment zu erkennen, an dem sie infiziert" und " AIDS-krank" . Weitaus wertneutraler selbst Hilfe benötigen . Verantwortlich hierfür sei zum und zudem das Eigentliche hervorhebend ist" mit HIV einen fehlende Distanz, zum anderen Selbstaufopfe- leben". Dieser Begriff ist nicht auf das Jenseits ausge- rung. richtet, sondern verdeutlicht, daß infizierte Menschen im Hier und Jetzt und unter uns leben . Auf den erkrankten Partner und seine Wünsche einzugehen , könne aber Kraft geben, diese Situation durch- Viele Begriffe, die wir benutzen, beinhalten ebenso zustehen . Es sei daher wichtig, sich rechtzeitig über einen zeitlichen Aspekt, der auf die Todesphantasien das bestehende Pflege- und Hilfesystem zu informie- um AIDS verweist. Auf der 6. Bundesversammlung der ren . Als Forderung an helfende Professionelle oder Menschen mit HIV und AIDS letztes Jahr in Köln Freunde wurde formuliert, den Prozeß sensibel zu boten wir einen Workshop zu "Langzeitüberleben- begleiten und, wenn nötig, den pflegenden Partner den" an. Entsprechend der zunehmenden Zahl von mit Gewalt aus der Pflegesituation herauszureißen und Menschen , die lange mit dem Virus leben, war der ihm Abwechslung zu verschaffen . Workshop sehr gut besucht. Ein Ergebnis nach lebhaf- ter Diskussion war die Forderung, künftig statt" Lang- Ausbildungsangebote sollten intensiviert und vor zeitüberlebende " den Begriff " Langzeitpositive" zu allem von den Partnern stärker genutzt werden. Bei benutzen, da "Überleben" eine zeitliche Begrenzung der Ausbildung pflegender Angehöriger sei auf die impliziert. Diese Forderung wurde dann durch das Notwendigkeit der "Distanz" im Sinne einer " Burn- Abschlußplenum bekräftigt. out-Prophylaxe " und auf Entlastungsmöglichkeiten hinzuweisen . Ein wesentlicher Bestandteil der Ausbil- Wenn wir uns heute aufmachen, den "Mythos AIDS " dung müsse die psychologische Vorbereitung auf die zu knacken , müssen wir begreifen , welche Bedeutung Pflegesituation sein. Sehr wichtig sei auch eine Beglei- tung in Form von Supervision oder Gruppenangebo- Ich meine, daß die Argumente ausgetauscht sind . Ich ten. bitte um Verständnis, daß ich.. . nicht teilnehmen werde. " Schon während der Pflege sei es notwendig, an die Zeit danach zu denken, d. h. soziale Kontakte, Berufs- tätigkeit und Hobbys aufrechtzuerhalten. A3 Lebensqualität oder -quantität - Die gesunde und die kranke Gesellschaft Als Forderung an die DAH wurde formuliert, sie solle Pflegedienste, auch private, unterstützen, indem sie Krankheit gehöre als integraler Bestandteil zum Leben diese mit Informationen versorgt. und dürfe nicht ausgeblendet werden . Der Umgang einer Gesellschaft mit Krankheit sei ein Gradmesser für Moderation: Peter Stuhlmüller, DipI.Soz.Päd ., DAH , ihre ethischen Wertvorstellungen . In der heutigen Dis- Berlin . Experten: Franz Schmitz, Dipl.Soz.Päd , SchwiPS kussion werde Krankheit negativ mit Leid assoziiert eV, Köln ; Rainald Wurzer, Geschäftsführer FELIX und nur Gesundheit mit Lebenszufriedenheit gleichge- Pflegeteam gGmbH , Berlin setzt. Ausgeklammert werde dabei, daß Lebensqua- lität auch außerhalb unseres Gesundheitsbegriffs (Gesundheit als Abwesenheit von Krankheit) existiere. A2 Ekstase, Rausch und Lust - Die süchtige und die Gesundheit könne nicht nur über physisches Wohlbe- cleane Gesellschaft finden definiert werden. Nach der Ottawa-Charta umfasse sie vielmehr physisches, psychisches, seeli- Die Kernfrage war: Wie geht die Gesellschaft mit Lust sches und soziales Wohlbefinden. und Rausch um, wie organisiert sie sich im Umgang mit Rauschbedürfnissen? Diskutiert wurden die Dicho- In der Bundesrepublik werde die Gesundheitsversor- tomien Rausch versus Realität bzw. Rauschbedürfnisse gung der Bevölkerung solidarisch durch die Kranken- versus Funktionalität und Rationalität. kassenbeiträge der Versicherten finanziert. Gegenwär- tig sei eine Auflösung des Solidarprinzips festzustellen , Gesellschaft und Staat würden Rauschbedürfnisse da Diskussionen im Gesundheitsbereich nur unter dem prinzipiell akzeptieren, bei den Stoffen werde aber Kostenaspekt geführt würden. Die Tendenz dabei sei, selektiert, und Eltern hätten Ängste vor unbekannten "Gesundheit" zu belohnen, und zwar zu Lasten der Substanzen . Drogengebrauch diene oft zur Abgren- Solidargemeinschaft der Versicherten, und "Krank- zung von der Elterngeneration. Um den Stellenwert heit" als selbstverschuldet zu bestrafen . "Sel bstver- 18 von Rausch und Lust zu verdeutlichen, müßten Dro- schuldet" verweise auf die Verpflichtung des Versi- gengebraucherinnen lernen , ihre eigenen Interessen cherten zur Gesunderhaltung und auf "Fehlverhal- zu organisieren. ten", z.B . Rauchen, riskante Sportarten oder einen "ungesunden" Lebensstil. Diese Diskussion sei beson- Es sei notwendig, in den Medien eine sachliche Auf- ders problematisch, als sie im Zusammenhang mit der klärung zu erreichen , die zwar nicht verharmlost, aber Finanzierbarkeit von Leistungen geführt werde. auch nicht "verteufelt". Der Begriff "Sucht" müsse entmystifiziert und genauer definiert werden, vor "Wo sind hier Grenzen zu ziehen, und welche Diskus- all em unter den Aspekten Kontrollverlust, Krankma- sionen sind zulässig? Wird die Versichertengemein- cher und Autonomieverlust. schaft aufgespaltet in Versicherte mit Wohlverhalten und solche mit Fehlverhalten? Entwickelt sich daraus Um die Elendssituation von Drogengebraucherinnen eine Ideologie wie 'Gesundheit ist gut, für Krankheit zu lindern, sei es notwendig, gesellschaftliche Räume muß man sich schämen'?" zu schaffen, in denen es möglich ist, Drogen angstfrei und hygienisch zu konsumieren . Ein selbstbestimmtes Die gesundheitliche Versorgung der Bevölkerung Leben für Drogengebraucherinnen und deren Selbst- müsse am Bedarf orientiert sein . Es dürfe nicht dahin- organisation müsse ermöglicht werden , gefordert sei kommen, daß Menschen mit Versorgungsbedarf Menschenwürde für Drogengebraucherinnen. Schuldgefühle entwickeln. Schon jetzt wachse der Begründungszwang für Leistungen aus der Kranken- Moderation: Matthias Hinz, Positiv eV, Mitbegründer versich eru ng. der Patienteninitiative Cannabis, Berlin. Expertinnen: Helmut Ahrens, Eve & Rave , Berlin ; Michael Hübner, Vor allem im Hinblick auf die Genforschung stelle sich Vorstand DAH ; Gudrun Schaich-Walch, MdB SPD, auch die Frage: Was ist lebenswert, was nicht (Eu- Bonn thanasie)? HIV-positive Frauen z.B. erhielten einen Abtreibungsschein, während andere Frauen ihn sich Eingeladen war außerdem Frau Dr. Sabine Bergmann- erkämpfen müßten. Vergessen werde bei dieser Dis- Pohl , Staatssekretärin beim Bundesminister für kussion die Frage nach dem Sinn von Krankheit. Die Gesundheit. Aus ihrem Absageschreiben : " Ich danke Gesellschaft könne von Kranken lernen , daß der Sinn Ihnen für Ihre Einladung .. . Bei vielen Gelegenheiten ist des Lebens nicht unter dem Aspekt der Nützlichkeit das Thema Drogen erörtert und sind die Gründe der und unter dem Zwang, materielle Leistungen erbrin- Bundesregierung, sich gegen Drogen als Ausdruck von gen zu müssen, zu se hen sei. Die Frage sei, ob unsere lifestyle zu verwahren, verdeutlicht worden. Gesellschaft in der Lage sei, Kranke um ihrer selbst Willen zu lieben , ohne nach deren Nützlichkeit zu fra- daß auch in der kleineren Solidargemeinschaft der gen . Versicherten , in der Gesetzlichen Krankenversiche- rung, eine Entsolidarisierung stattfindet. Die BAGH Moderation: Uli Meurer, Leiter des Referats " Men- erkennt an, daß aufgrund der veränderten Rahmenbe- schen mit HIV und AIDS " der DAH , Berlin . ExpertIn- dingungen Anpassungen und Weiterentwicklungen in nen: Harriett Langanke, Geschäftsführerin der Natio- der Gesetzlichen Krankenversicherung notwendig nalen AIDS -Stiftung, Bonn ; (Iemens Beraus , Referent sind, allerdings muß sie auch weiterhin eine Sozialver- BAGH , Düsseldorf; Hans-Peter Marr, Leiter der Lan- sicherung sein, die an folgenden Prinzipien ausgerich- desvertretung der VdAK/ AEV Sachsen tet ist: am Versicherungsprinzip, am Sachleistungsprin- zip und insbesondere am Solidarprinzip. (Iemens Beraus äußerte zum Thema " Lebensqualität und -quantität - Die gesunde und die kranke Gesell- Die BAGH hat in ihren Stellungnahmen zu den Geset- schaft" Folgendes: zen zur Reform des Gesundheitswesens seit dem GRG 1988 immer wieder auf die Entsolidarisierung hinge- " Ich möchte mich in meinem einleitenden Statement wiesen . Dennoch enthalten auch die jüngsten Gesetze mit zwei Fragestellungen aus der Inhaltsbeschreibung zum Gesundheitswesen weitere Belastungen für chro- zu diesem Round -table-Gespräch befassen . Die erste nisch Kranke und Vorteile für gesunde Versicherte. davon lautet: Krankheit wird zum Stigma, Gesundheit Beispielhaft sei genannt: Die bestehenden Zuzahlun- zum Zwang, die Solidargemeinschaft wird dadurch in gen werden erhöht und zukünftig in regelmäßigen Frage gestellt. Seit nunmehr fast drei Jahren gehört es Abständen angepaßt. Gerade Zuzahlungen treffen zu meinen Aufgaben bei der BAGH, die Gesundheits- chronisch Kranke besonders und haben nachgewiese- politik zu begleiten. Nach meinem Eindruck ist in die- nermaßen keine steuernde Wirkung. Vielen chronisch ser Zeit das soziale Klima in der Bundesrepublik Kranken ist bewußt, daß ihre Behandlung teilweise viel Deutschland kälter geworden . Krankheit und Behinde- Geld kostet. Sie stecken aber in einem Dilemma: rung werden, wenn schon nicht als Stigma, so doch Einerseits würden sie gern auf die Behandlung mit mehr und mehr als Makel empfunden. Die gesund- Medikamenten verzichten , denn die Therapie ist häu- heitspolitische Diskussion wird seit fast einem Jahr- fig auch mit Nebenwirkungen behaftet. Andererseits zehnt in der Öffentlichkeit allein unter dem Gesichts- zwingt sie aber die chronische Erkrankung, die Thera- punkt der Finanzierung geführt. Dies begann mit dem pie fortzusetzen. Hingegen wird Gesundheit zu Lasten Gesundheitsreformgesetz 1988, setzte sich fort mit der Solidargemeinschaft der Versicherten belohnt dem Gesundheitsstrukturgesetz 1993 und hat sei n durch (vorläufiges) Ende in den Gesetzen aus jüngster Zeit - Selbstbehalte, d.h. der Versicherte übernimmt gegen 19 gefunden, die unter den Stichworten 'Gesundheits- Beitragsermäßigung einen Teil der Kosten selbst, die weiterentwicklungsgesetz' und 'Beitragsentlastungs- sonst die Krankenkasse zahlen müßte und gesetz' bekannt geworden sind . Als Beleg für meine - Beitragsrückerstattungen bei Nichtinanspruchnahme Behauptung möchte ich aus einem Artikel aus der der Krankenkasse. Dank dieser Regelungen kann der ZEIT vom 19.07.96 zitieren , der von Hans Schuh ver- gesunde Versicherte seine Zahlungen an die Kranken- faßt wurde. Unter der Überschrift 'Helfen, aber wem? kasse senken . Auch in der Medizin müssen wir rechnen lernen ' führt der Verfasser aus : Diese Instrumente der Privaten Krankenversicherung können von chronisch Kranken nicht in Anspruch 'Auch hierzulande wird uns nichts anderes übrigblei- genommen werden. Diese Regelungen begünstigen ben , als vom Überfluß im Heilbetrieb Abschied zu Menschen , die gesund sind oder ein höheres Einkom- nehmen und differenziert denken zu lernen . Denn men haben . Sie können ohne große Probleme Selbst- wenn wir den Blick für das Ganze verlieren , könnte behalte bezahlen und darüber hinaus mit Beitrags- der medizin ische Fortschritt bald auch bei uns unbe- rückerstattungen rechnen. zahlbar werden . Nicht nur im Kampf gegen AIDS , auch für die Dauerbehandlung der multiplen Sklerose Wenn beim Thema Krankheit und Behinderung immer und anderer Leiden stehen neue , teure Medikamente mehr die Kosten abgewogen werden , also die Bela- zur Verfügung. So kostet die Therapie der sogenann- stungen der Gesellschaft im Vordergrund der Betrach- ten Gaucher-Krankheit jährlich 600.000 DM. Derweil tungen stehen, wird seltener die Frage diskutiert, wei- droht den Allgemeinen Ortskrankenkassen in Ham- che Lebensqualität auch das Leben mit einer Krankheit burg und Berlin der Bankrott.' haben kann . Damit bin ich bei der zweiten Fragestel- lung, die ich aus der Inhaltsbeschreibung zu diesem Es ist augenfällig, wie unvermittelt der Verfasser die Gespräch ausgewählt habe: Können wir uns Lebens- Kosten für die Behandlung der Gaucher-Erkrankung qualität in Verbindung mit Krankheit vorstellen? und den drohenden Bankrott gewissermaßen in einem Atemzug nennt. Dadurch vergrößert er bewußt oder Es ist eine feste Redewendung der deutschen Sprache, unbewußt die Kluft zwischen Kranken und Gesunden . zu sagen, jemand leide an einer Erkrankung. Ich will Eine Ursache für die Entsolidarisierung der Gesellschaft das Leid , das eine Erkrankung verursachen kann, nicht ist also darin zu sehen , daß die gesundheitspolitische leugnen, aber eine Erkrankung bedeutet nicht, daß Diskussion in der Öffentlichkeit fast ausschließlich das Leben für den Betroffenen keine Lebensqualität unter dem Kostenaspekt geführt wird, mit der Folge, mehr hat. Meines Erachtens wird das Problem durch die Aussage eines jungen Mannes deutlich, die dieser auf der Ethiktagung der BAGH 1993 gemacht hat. Der junge Mann, der an chronischer Polyarthritis erkrankt ist, hat folgendes gesagt: 'In gleichem Maße, wie mir Leid zugesprochen wird, wird mir Lebensqualität. Lebensglück und Lebenszufriedenheit abgesprochen .'

Die Aufgabe der sozialen Unterstützung chronisch Kranker durch chronisch Kranke wird allgemein anerkannt. Trotzdem war es ein gehöriges Stück Überzeu - gungsarbeit, im Rahmen der Interessenvertretung zur 3. Stufe der Gesundheitsreform die Abgeordneten dazu zu bewegen , die Förderung der Selbsthilfe in der Gesetzlichen Krankenversicherung in der hälftigen Bei- tragsfinanzierung zu belassen . Dadurch ist sicherge- stellt, daß auch zukünftig die Mittel für die Selbsthilfe- förderung von Arbeitgebern und Arbeitnehmern auf- gebracht werden müssen. Dankenswerterweise hat die Mehrheit im Deutschen Bundestag ihre ursprünglichen Polette Pläne aufgegeben. Damit bleibt der Selbsthilfe ein wichtiges finanzielles Standbein erhalten. So können die Selbsthilfegruppen und -verbände unter geänder- ten Rahmenbedingungen ihre Arbeit fortsetzen.

Die Selbsthilfegruppen und ihre Verbände haben sich die Aufgabe gestellt, chronisch Kranken Wege aufzu- zeigen, wie man trotz einer chronischen Erkrankung Lebensqualität und Lebenszufriedenheit erhält. Betrof- fene vermitteln das Gefühl, mit dem Problem nicht all ein zu sein und zeigen auf, wie man mit den vielen Schwierigkeiten des Alltags fertig werden kann . Wer 20 erst einmal akzeptiert, daß er anders ist, wird diese Andersartigkeit auch annehmen können. Beide Seiten in der Gesellschaft, sowohl die Nichtbetroffenen als auch die chronisch Kranken und Behinderten, müssen die Andersartigkeit behinderter und chronisch kranker Menschen akzeptieren .

Ich schließe mein Statement mit einem Zitat unseres Altbundespräsidenten Richard von Weizsäcker, das Andreas Salmen von der o.g. Tagung der BAGH stammt: 'Es ist normal, verschieden zu sein .'"

A4 Gemeinsam sind wir stark - Betroffene in die Par- lamente!

Hintergrund des Workshops: die gegenwärtigen Be- strebungen, einen nationalen Behindertenrat zu grün- den . Die Notwendigkeit eines solchen Rates sei unbe- stritten, aber zur Entwicklung eines gesellschaftlich akzeptierten Behindertenstatus fehle noch se hr viel.

Ein Fortschritt bei der Diskussion um den Behinderten- rat sei, daß alle in der BRD vorhandenen Behinderten- gruppen zusammengeführt werden, wobei die Initiati- ve von der EU ausgehe. Es bestehe auch ein Konsens im Vorbereitungskomitee, daß der Rat eine politische Organisation und keine Gruppe zum Geldverteilen werden solle.

Aber auch ein funktionierender Behindertenrat könne " Butsche-Bärbel" nur ein Zwischenschritt sein . Behinderte bräuchten politische Selbstvertretung und dazu müßten sie in kungen diskutiert. Thema war unter anderem die Vor- allen Parlamenten vertreten sein . Die Quote von 6% - rangigkeit der ambulanten vor der stationären Pfl ege, das entspreche dem Anteil der Behinderten in der wie im BSHG §3a beschrieben. Sie solle sich künftig an Bevölkerung - se i noch lange nicht erreicht. Um eine diesem Kostenrahmen orientieren. Das bed eute für adäquate Vertretung organisieren zu können, müsse Menschen , die Hilfe nach dem BSHG erhalten , daß die Solidarität unter den verschiedenen Behinderten- sie, wenn die häusliche Pflege teurer als die ambu lante gruppen verbessert werden. Das Ziel eines selbstbe- ist, gezwungen werden können, in einem Pflegeheim stimmten Lebens lasse sich nur über die Selbstvertre- untergebracht zu werden. Weitere Themen waren die tung organisieren. Für Menschen mit HIV und AIDS Veränderungen bei privaten und gesetzlichen Kran- stelle sich in diesem Zusammenhang die Frage, wie sie kenversicherungen , versicherungsfremde Lei stungen sich definieren . Läßt sich die HIV-Infektion in die Kate- aus den Sozialabgaben, Erwerbsunfähigkeitsrente, gorien "Behinderung" oder "chronische Erkrankung" §20 SGB - Gesundheitsförderung -, Einkommenssteuer- fassen? Diese Diskussion werde in der nächsten Zeit reform und Einführung einer Öko-Steuer. Al s Ergebnis zu führen sein . Von der 7. BPV so llten auf jeden Fall des Workshops wurde ei ne Forderung vorbereitet, die die Forderungen zur Solidarität mit Behinderten aus - vom Abschlußplenum der BPV verabschiedet wurde. gehen. Diskutiert wurde unter anderem , die privaten Kran- kenversicherungen abzuschaffen und sich in die Moderation: Hans Hengelein, Schwulen beauftragter Debatte um die Grundsicherung einzumischen. des Landes Niedersachsen , Hannover. Experten : Dr. IIja Seifert, Allgemeiner Behinderten Verband in Moderation: Guido Vael , Vorstand der DAH, München Deutschland "Für Se lbstbestimmung und Würde" Expertinnen: Andrea Fischer, MdB, Bündnis 90/ Grüne, ev', Berlin ; Uli Meurer, Leiter des Referats "Menschen Berlin; Heidemarie Lüth , MdB PDS, Leipzig. Fragestel- mit HIV und AIDS " der DAH, Berlin ler: Georg Habs , Geschäftsführer der Hessischen AIDS-Hilfe , Frankfurt

A5 Aids und Kreuz - Was erwarten wir von den Kir- chen ? A7 Der Tag, an dem Conny Kramer nicht mehr starb - Leben nach dem X-Day " O b sie sich als Christinnen verstehen oder nicht - viele HIV-Positive haben ihre eigene Geschichte mit "Was geschieht mit den AIDS-Hilfen an dem Tag, an der Kirche . In vielen Fällen ist sie nicht gut ausgegan- dem AIDS als heilbare Krankheit definiert werden gen, weil es nicht möglich war, mit den Lebenswirk- kann?" 21 lichkeiten von HIV und AIDS einen selbstverständli- chen Platz in den real existierenden Kirchen zu finden. AIDS-Hilfe vereine unter ihrem Dach die Lebensrea- Von moralischer Verurteilung und aktiver Ausgren- litäten unterschiedlicher Gruppen, die von HIV betrof- zung über Subkulturschock und 'Vorzeige-Posi ' -Exhi - fen sind . Ein Schwerpunkt ihrer Arbeit seien die Th e- bitionismus bis hin zu einem Barm herzigkeitsterroris- men Sexualität und Liebe. Hierbei seien Allianzen - die mus gegenüber 'armen' AIDS-Kranken reicht eine der Schwulen, Frauen und Junkies - Realität gewor- breite Skala von nicht ernst nehmenden Einstellungen, den, die auch für die künftige politische Arbeit Haltungen und Verhaltensweisen, die den Positiven Modell charakter hätten. AIDS-Hilfe sei eine Selbst- oft immer noch von Kirchenleitungen und kirchlicher hilfebewegung, in deren Kontext Lebenskonzepte ge- Basis entgegengebracht werden." wachsen seien , die nicht" verordnet" werden können .

Entsprechend dem Auszug aus dem Aussc hreibungs- In erster Linie sei das Thema AIDS die Existenzberech- text waren persönliche Erfahrungen mit den Kirchen tigung der AIDS-Hilfen . Auch Medizin und Forschung und der Religion Schwerpunkt dieses Workshops. Zum profitierten von diesem Thema, da für Forschung und Schluß wurden Erwartungen an die Amtskirchen for- Weiterentwicklung auch auf verwandten Gebieten muliert, die vom Abschlußplenum der BPV verabschie- Mittel zur Verfügung gestellt würden. det wurden . Im Laufe der Jahre seien gesellschaftliche Verbesserun- Moderation: Dorothea Strauß, Pastorin, AIDS-Beauf- gen erreicht worden, zum einen für Kranke und für tragte, Berlin; Norbert Plogman, Pater, AIDS-Beauf- Menschen mit materiell en Problemen, zum anderen tragter, Berlin. Experte: Martin Steinhäuser, Pastor, im Hinblick auf die gesellschaftliche Stellung und Leipzig soziale Akzeptanz der von AIDS besonders betroffenen Gruppen.

A6 Den Gürtel enger schnallen - Kollektive Visionen In der Diskussion zur Behandelbarkeit von AIDS in im Themenbereich Sozialabbau Richtung "chronische Erkrankung" liege unter anderem die Gefahr, daß Errungenschaften in der sozialen Themenschwerpunkte waren die geplanten und und materiellen Versorgung Betroffener abgebaut bereits vollzogenen Gesetzesänderungen im Bundes- würden. Menschen, die einen erhöhten Aufwand zur sozialhilfegesetz und im Sozialgesetzbuch. Einzelne Lebensführung haben , müßten unter Umständen sehr Veränderungen wurden vorgestellt und ihre Auswir- lange von niedrigen Sozialhilfesätzen leben, ohne Aus- sicht auf Wiedereingliederung in das Arbeitsleben mit Zum Abschluß der Debatte wurden folgende Anre- Arbeitsplätzen , die auf ihre Situation zugeschnitten gungen für die zukünftige Arbeit mit INTERNET gege- sind. Ein weiteres Problem stelle sich für Menschen, ben : Der Einstieg der DAH in die modernen Kommu- die sich über das Virus definieren. Für sie sei HIV zu nikationstechnologien sei längst überfällig. Durch eine etwas Besonderem geworden, was sie nicht gerne ver- Koppelung mit interessierten regionalen AIDS-Hilfen lieren möchten . Trotz erfreulicher Fortschritte in der könnten Ressourcen gebündelt werden; AIDS-Hilfe medizinischen Behandlung der HIV-Infektion und ihrer könne als Ganzes ins INTERNET einsteigen. Ein Ein- Folgen würden nach wie vor Menschen an AIDS ster- stieg nach dem Motto "Jeder macht seins" sei unpro- ben. Die Krankheitsbilder hätten sich verändert, das Ster- duktiv. Die Ausweitung der Kommunikationsstruktu- ben sei langsamer und oft auch qualvoller geworden. ren solle gefördert werden, indem die DAH Einstiegs- seminare anbietet. Die DAH solle nicht mit Eigenwer- Im weiteren Verlauf der Diskussion wurde versucht, bung in das INTERNET einsteigen. Schwerpunkt soll das Besondere an AIDS gegenüber anderen Krankhei- vielmehr sein , Diskussionsforen und Kontaktbörsen zu ten zu definieren. Ein Aspekt sei die gelebte Solidarität initiieren und Informationen zur Verfügung zu stellen. mit den Betroffenen und die Akzeptanz der Lebenssti- Außerdem sei es sinnvoll, in die Kommunikation zu le im Konzept der AIDS-Hilfen. Würde die HIV-Infekti- schwulem Leben einzusteigen und Präventionsbot- on behandelbar werden, bedeutete dies für die AIDS- schaften zu vermitteln. Zu klären sei letztlich, ob und Hilfen, auf diese Form der Emanzipationsarbeit ver- wie neben den Schwulen auch andere Zielgruppen zichten zu müssen und sich z.B. auf Primärprävention über INTERNET erreicht werden können. zu beschränken. Moderation: Michael Lenz, Pressesprecher DAH , Berlin In der letzten Zeit lasse sich eine zunehmende Medizi- Experten : Jürgen Kavalier, HIVNet Berlin ; Ulrich Plate, nisierung des Themas beobachten . Ein Indikator hier- COM.BOX-WINET, Berlin ; Jan Bommer, Pride Tele- für sei das allmähliche Verschwinden der Sexualwis- com, Köln; Sascha Zumbusch , TCP/GmbH , Berlin ; senschaften und der psychosozialen Inhalte auf AIDS- Carsten Schatz, PositHiver Osten , Berlin; Roland Berg- Kongressen . Es stelle sich die Frage, ob künftig auch mann, Berliner AIDS-Hilfe; Thomas Lodewick, GAY- die AIDS-Hilfen Ärzte beschäftigen müßten, um ihre Forum AOL Deutschland, Hamburg Arbeit zu legitimieren.

"Was bedeutet der Tag X? Lebe ich auf ihn zu? Oder A9 Und was kommt danach? - Die Anti-Utopie ist der deutet er auf einen Prozeß, der sich und mich verän- Tod 22 dert?" Zentrale Gedanken aus dem Workshop: Die Abschaf- Moderation: Ralf Rötten, HIV-Referent AIDS-Hilfe fung des Todes ist Kern des utopischen Bewußtseins. Essen. Expertinnen: Cori l1gges, Netzwerk Frauen und Es kommt nichts nachher, es gibt keine Hoffnung. Wir AIDS, AIDS-Hilfe Wuppertal; Birgitt Seifert, Positiv wissen, daß nichts kommt, aber wir haben die Hoff- ev', Kassel; Ernst Häusinger, München; Guido Vael , nung, daß etwas bleibt. Das Schreckliche, das auf der Vorstand DAH, München; Stefan Mayer, Frankfurt; Welt passiert, macht einem das Sterben leicht. Das Hans Hengelein, Schwulenbeauftragter des Landes Denken an den eigenen Tod macht keine Angst, eher Niedersachsen neugierig auf das, was kommt. Schwieriger ist es, den Tod von engen Freunden zu verkraften. Das Sterben ist nicht immer schön . Loslassen ist schwer, aber A8 Das Virus lernt surfen - Neue Kommunikations- unvermeidbar. Der Protest des Sterbenden muß technologien akzeptiert werden.

"Wie läßt sich INTERNET im Bereich von HIV und Des weiteren wurden individuelle Todesphantasien AIDS nutzen? Mit welchen Aufgaben und Funktionen (Licht, Tunnel, Energie), Reinkarnationstheorien, der kann es in die Arbeit für HIV-Positive eingebunden Sinn und Zweck des Lebens und die These "der Tod ist werden? Welche Probleme sind bei seiner Nutzung zu das Leben" thematisiert. beachten?" Moderation: Dr. Stefan Etgeton, Theologe, Bundesge- Kennzeichen des INTERNET seien derzeit hohe schäftsführer DAH, Berlin Zugangsschwellen (Qualifikation, technische Voraus- setzungen, Kosten für Anschaffung und Unterhaltung, Sprachbarrieren). Es werde daher eher von Experten A 10.1 Lebensentwürfe I - Krankheit als Chance? genutzt, weshalb die " alltagsprägende Technik" bisher nur eine von den Medien entworfene Vision sei. Die Eingangs wurden die Teilnehmer nach ihren Lebens- heutigen Nutzer gebrauchten das INTERNET vorwie- entwürfen gefragt. Die verbesserten medizinischen gend zur Informationsbeschaffung, Recherche, Kon- Behandlungsmöglichkeiten würden sich zweifellos auf taktanbahnung und Diskussion . Es sei jedoch ein inter- das Leben und die Lebensentwürfe von Menschen mit aktives Medium, das von der Teilnahme vieler Men- HIV und AIDS auswirken . Es sei immer von einem schen an der Kommunikation lebe. Hier zeichne sich bereits bestehenden Lebensentwurf auszugehen. Häu- großer Förderungsbedarf ab. fig seien sich die Menschen ihres Lebensentwurfes nicht bewußt, weil sie einen solchen nicht immer bewußt planen, ihn meist an eine bestimmte, für all- gemeingültig erklärte Sichtweise anpassen würden. So habe das AIDS-Paradigma der 8Der Jahre "AIDS = Krankheit = Siechtum = Tod" gelautet. Dementspre- chend hätten die Lebensentwürfe der Betroffenen ausgesehen. Langfristige Planungen seien damals nicht in Betracht gezogen worden.

Der Einstieg in die Diskussion wurde durch zwei State- ments zu unterschiedlichen Lebensentwürfen erleich- tert. In der Diskussion wurde, jeweils abhängig von bestimmten medizinischen Sichtweisen, ein breites Spektrum von Umgangsmöglichkeiten aufgezeigt. Einen eklatanten Streitpunkt stellte die Frage der Berentung dar: Kann die Rente ein sinnhafter Lebens- entwurf sein oder ist sie nur der kaschierte Auftakt zu Resignation und Ergebenheit in den von der Medizin vorgezeichneten Krankheitsverlauf? Tom Kuppinger Deutlich sei geworden, daß Lebensentwürfe, Träume und Visionen nicht unabhängig von medizinischen Paradigmen gestaltet werden. Noch 1985 sei ein positives Testergebnis ein Todesurteil gewesen, das innerhalb von zwei bis drei Jahren vollzogen wurde; dies sei geglaubt worden, die Menschen hätten daran ihr Leben orientiert. Heute verspreche ein positives Testergebnis durchaus eine "Überlebenserwartung" von zehn Jahren. Wieder würden die Menschen daran glauben und ihr Leben danach ausrichten. Was werde die Medizin in Zukunft versprechen? 23 Zum Traum , zur Vision von einem guten, erfüllten Leben und zu einem wirklich individuellen Lebensent- wurf komme man allerdings erst, wenn unabhängig von medizinischen Einflußmöglichkeiten entschieden und gestaltet werde . "Unabhängig" bedeute, nur sich selbst und der eigenen Lebensgeschichte verpflichtet zu sein . Bis dahin sei ein weiter Weg, die Freiheit dazu müsse erst noch erobert werden. Ralf Kuklinski (Text basiert auf dem Sachbericht von Klaus Pfaff)

Moderation: Klaus Pfaff, Dipl.-Psych. , München; Silke Eggers, AIDS-Hilfe Göttingen

A10.2 Lebensentwürfe " - Gefahr von Visionen: Brüche und Krisen

Zentrale Gedanken aus dem Workshop: Der Mensch ist ein Geschichtenerzähler, er erzählt auch Geschich- ten über die Zukunft. HIV setzt eine Mauer in die ferne Zukunftsgeschichte, eine Mauer, die das Indivi- duum nicht selbst gesetzt hat. Träume und Visionen sind aber überlebenswichtig: Wer keine Träume hat, hat keine Kraft zum Kämpfen .

Der Begriff" Visionen" wurde als zu groß empfunden, die Teilnehmerinnen favorisierten die Begriffe "Kon- zepte" oder "Entwürfe ". Im Erleben der Zeit werde diese von Menschen mit HIV und AIDS oft als Bruch in ihren Lebensentwürfen empfunden. Joseph Behr Lebensentwürfe würden zwischen Kurzzeitperspekti- Zweiten Weltkrieg, wobei die Rechnung ohne die Völ- ven und Langzeitperspektiven schwanken können . Je ker Osteuropas gemacht worden ist. Die Länder Ost- nach Lebenslage und Verarbeiten der Brüche erlebe europas sind noch immer von der Kirche, ländlichen man mehr das eine oder das andere. Viele Menschen Traditionen und einer postkommunistischen Identitäts- mit HIV und AIDS würden aber stark auf die Gegen- losigkeit geprägt. Betrachtet man außerdem, mit wei- wart bezogen leben. Die Beziehung zu eigenen chen Mitteln Osteuropäer auskommen müssen , stellen Lebensentwürfen sei keine statische, Konzepte seien wir fest, daß die Misere, die im Westen herrscht, veränderbar und auch erweiterbar. Trotzdem bleibe immer noch vertretbarer ist als die im Osten . Den bei vielen im Denken an die Zukunft das Gefühl, keine Deutschen geht es vergleichsweise doch ziemlich gut. Zeit mehr zur Verfügung zu haben. Hinzu kommt noch ein spezieller Grund , weshalb Ost- Moderation: Karl Lemmen, Dipl.-Psych ., Leiter des europäer nach Deutschland kommen. Deutsche reisen Referats " Fortbildung und Psychosoziales " der DAH, gern, verlieben sich im Urlaub und holen auch Partner Berlin nach Deutschland, ohne über die Folgen dieser Ent- scheidung richtig nachzudenken . Ich selbst bin aus diesem Grunde in Deutschland gelandet. Sollten diese Track B: Alles Banane? - Positiver Osten Beziehungen von Staats wegen nicht unterstützt werden, unter anderem gleichgeschlechtliche Partner- Plenarvortrag schaften , so müssen sich diese Partner illegal in Deutschland aufhalten. Solange die Verliebtheit an- BV2 Warum bin ich hierher gekommen? - Zur Situati- dauert, geht es gut; wenn es vorbei ist, werden die on (illegal) in Deutschland lebender Osteuropäer meisten von uns schlicht auf die Straße gesetzt. Man muß sich arrangieren, man geht eventuell auf den Tibor Zaller Strich oder wird Schwarzarbeiter, praktisch ein Krimi- neller. Und damit zieht man zusätzliche Diskriminie- Ich heiße Tibor Zaller und komme aus Ungarn. Ich rung auf sich . Denn heute, da es in Deutschland auch lebe seit fast vier Jahren in Deutschland. Ich bin hier nicht mehr so rosig aussieht wie vor Jahren, gelten halb legal : ich darf zwar ohne Probleme einreisen, Ausländer als Personen , die den Deutschen die nicht aber offiziell mein Leben hier führen . Ich bin ein Arbeitsplätze wegnehmen. Verschärfend kommt hin- Mensch zweiter Klasse , nur weil ich am falschen Ort zu , daß man sich selbst schützen muß, denn von den geboren wurde. Sexual partnern kann man keine Rücksicht erwarten. 24 Es wird schonungslos ohne Gummi gevögelt, was das Bevor ich zu unserem eigentlichen Thema komme, Zeug hält, in den Büschen, in Saunen, im Puff, auf möchte ich behaupten, daß es ein grundlegendes dem Straßenstrich , in heimischen Doppelbetten. Menschenrecht ist, sich seinen Lebensort selbst aussu- chen zu dürfen. Menschen sind schon seit jeher mobil. In manchen Teilen Europas wird AIDS als Gottesstrafe Es gab die Völkerwanderung vor Tausenden von Jah- angesehen, und die Ansicht herrscht, alle, die es ren, die sich auch dadurch nicht aufhalten ließ , daß es bekommen, sind selbst schuld , denn sie sind Nutten, in Europa schon damals irgendwelche Staatsgebilde Schwule oder süchtig. Weil man Angst hat, wegen des gab, die durchaus daran interessiert waren, diese Völ- öffentlichen Interesses an der Krankheit und den ker abzuwehren . Nun, diese Wanderung hat noch Übertragungswegen in diese Kategorien eingeordnet nicht aufgehört, und sie ist heute noch , genauso wie zu werden , sind der Aufklärung Grenzen gesetzt. Wei- vor Tausenden von Jahren , von der Suche nach besse- che sexuellen Praktiken riskant sind , wissen die mei- ren Lebensbedingungen und Wohlstand geprägt. Das sten nicht. Mir wurde zum Beispiel auch nur hinter Bild, das die Osteuropäer von den westlichen Industrie- vorgehaltener Hand gesagt: "Wenn du kein AIDS krie- ländern wie auch von Deutschland haben, ist heute gen willst, darfst du nicht mit Afrikanern oder Ameri- wie vor Jahren unverändert positiv, trotz all der kanern schlafen ." Wie ich mittlerweile besser weiß, Schwierigkeiten, die uns allen bekannt sind, wie hohe hat dies nicht ausgereicht, um die Infektion zu vermei- Arbeitslosenzahlen und wirtschaftlicher Rückgang. den . Schon aus diesem Grunde müßten wir uns vielleicht fragen: Sind denn die Probleme in Deutschland oder in Interessanterweise werden Ausländer in Deutschland den westlichen Industrieländern tatsächlich so gravie- immer noch ohne Beratung oder sogar ganz ohne rend , wie man es vermutet? Gibt es denn nicht größe- deren Wissen getestet. Ein negatives Testergebnis ist re Probleme in der Welt als die hiesigen? Ich glaube des öfteren ein Aufenthaltskriterium. Dies stellt den kaum , daß jemand, der hier geboren und aufgewach- Versuch dar, HIV-infizierte Personen abzuschieben sen ist, nachvollziehen kann, welcher Druck auf Min- oder gar nicht erst reinzulassen, um die durch die derheiten egal welcher Art in Osteuropa ausgeübt Krankheit entstehenden Kosten zu vermeiden , ohne wird, welche Armut in manchen Regionen Osteuropas Rücksicht auf die Situation der Betroffenen. Sollte sich herrscht. Allein Andersgläubigkeit hat z.B. in Jugosla- ein positives Testergebnis ergeben, wird das Leben wien ausgereicht, einen Krieg anzuzetteln. Ich glaube, noch schwieriger, als es sowieso schon ist. Denn zu diese Armut ist nicht mit der Dummheit oder Faulheit den Aufwendungen für den Lebensunterhalt kommen der Osteuropäer zu begründen, sondern mit der politi- zusätzlich Arzt- und Medikationskosten, die für einen schen Entwicklung unseres Kontinents nach dem Nichtversicherten untragbar sind . Ein Tag im Kranken- haus kostet locker DM 1.500,-. In dieser Situation zweiter Klasse fühlen , wie eine Umfrage der Gruppe steht einem niemand zur Seite. Ärzte vergessen ihren .. PositHIVer Osten " belege. hippokratischen Eid , der beinhaltet, Notleidenden zu helfen . Stiftungen übernehmen nicht die Kosten für Krankheit sei in der DDR und in der BRD jeweils Medikation und Arztbesuche, und es finden sich auch anders gesehen worden. Im Westen habe sich eine kaum Freunde, die in dieser Situation helfen können. ganzheitliche Sichtweise entwickelt, Krankheit sei als Niemand fühlt sich verantwortlich dafür, was einem zum Leben gehörig definiert worden; im Osten hinge- geschehen ist oder geschieht. Ich z.B. habe mich noch gen habe Krankheit als ein reparaturbedürftiger Stör- nie in meinem Leben so klein gefühlt wie damals, als faktor gegolten . Patienten in den neuen Bundeslän- ich ein - wohl prominentes - in Berlin ansässiges AIDS- dern müßten sich auf die .. westliche " Sichtweise erst Hilfe-Projekt besuchte und um Hilfe bat. In einer sol- einstellen . Selbsthilfestrukturen habe es im Osten nur chen Situation würde man am liebsten wieder nach in Ansätzen gegeben, vieles sei erst einmal aus dem Hause gehen, wenn man nicht wüßte, was einen dort Westen übernommen worden, wobei Bestehendes erwartet. Einer Freundin in Ungarn (!) z.B. wurde die zum Teil unkritisch abgeschafft worden sei. Eine Modi- Wohnung angezündet, weil sie in Verdacht geraten fikation erfolge erst heute, nachdem man eigene war, HIV-infiziert zu sein . Dieser Schock verfolgt sie Erfahrungen gemacht habe. heute noch. Zu Beginn der 90er Jahre hätten die AIDS-Hilfen eine Hier bedarf es Organisationen wie z.B. AKAM in Ber- gute Anschubfinanzierung für ihre Projekte erhalten. lin. AKAM wurde von Ausländern für Ausländer orga- Erst jetzt, da Mittel gekürzt werden, beginne ein Streit nisiert und ist eine bundesweite politische Bewegung, um die Verteilung. PrOjekte in den neuen Ländern hät- welche die Illegalität enttabuisiert. Denn solange es ten diesen Vorlauf nicht. Es müsse daher ein verstärk- deutsche Schwule gibt, die von der Provinz in die ter Austausch über die Situation der AIDS-Hilfen im Stadt flüchten müssen, wird es auch Osteuropäer und Osten stattfinden, bei dem die derzeitige Gefährdung andere geben , die aus ihrer intoleranten Umgebung in von Projekten zu thematisieren sei. den Westen flüchten müssen. Moderation: Stefan Etgeton , Bundesgeschäftsführer Wenn man den Verlauf der HIV-Epidemie in Europa DAH , Berlin . Expertinnen : Bert Thinius, Kulturwissen- betrachtet, muß man feststellen , daß die Infektions- schaften-Queerstudien , Humboldt-Universität Berlin; wege, anders als all gemein vermutet, nicht vom Osten Carsten Schatz, PositHiver Osten, Berlin ; Falk Springer, zum Westen , sondern umgekehrt vom Westen zum Student, Öffentlichkeitsreferent des Studentinnenrates Osten verlaufen sind . Dies zieht eine Verantwortung Universität Rostock 25 nach sich, der sich auch Deutschland nicht entziehen kann . Deutschland und die Deutschen müssen sich verstärkt darum kümmern, daß in Osteuropa intensi- 82 Patienten zweiter Klasse? - Zur Lage der medizini- ver Aufklärung betrieben wird und daß die hier leben- schen Versorgung im Osten den Osteuropäer Aufklärung und Unterstützung in ihrer Sprache und in einer Form erhalten, die ihrer 1989 waren in der DDR 106 Menschen mit einem Mentalität angemessen ist. Dies betrifft die Primär- HIV-positiven Testergebnis gemeldet, davon waren 19 wie auch die Sekundär- und Tertiärprävention. Die an AIDS erkrankt. Der nach der Wende erwartete Betreuung infizierter, kranker und sterbender Personen Anstieg der HIV-positiven Testergebnisse vollzog sich darf nicht vom wirtschaftli chen Standpunkt aus wesentlich langsamer als in den Altbundesländern und betrachtet werden ! hat nicht das erwartete Niveau erreicht. 1995 wurden in den neuen Bundesländern 977 HIV-positive Tester- gebnisse gemeldet, 190 Menschen leben mit AIDS. Workshops Nach Meinung der Workshop-Teilnehmerinnen ist die 81 Positive Ost-Identität? - Zur unterschiedlichen medizinische Versorgung im Osten der Republik nicht Lebenssituation HIV-Positiver im Osten generell schlechter als in den alten Bundesländern . Die Wahlmöglichkeiten hinsichtlich Alternativmedizin und Desolate Zukunftsaussichten und Verunsicherung Krankenhäusern seien allerdings begrenzt. Auch im durch gesellschaftliche Veränderung könnten bei Bereich ambulanter und stationärer Pflege gebe es Menschen in den neuen Bundesländern dazu führen, Defizite. Die Unterschiede zwischen Ost und West daß bewußt oder unbewußt auf Schutz bei sexuellen bestünden hauptsächlich bei klinischen Erfahrungen Aktivitäten verzichtet wird , um ein .. schreckliches" mit dem Krankheitsbild AIDS und beim Umgang mit Leben zu beenden - so eine im Workshop geäußerte Drogengebraucherinnen. Fast allen Medizinerinnen Befürchtung. HIV-Positive aus dem Osten hätten alles mangele es an Erfahrungen im allgemeinen Umgang aus dem Westen : das Virus , die Medikamente und mit Drogen und Drogengebraucherinnen. Um diese AIDS; es läge somit nahe , daß sie auch in den Westen Defizite abzubauen, müsse die Vernetzung auf allen gehen . Ihre Situation im Osten sei geprägt von Ebenen ausgebaut werden. sch lechterer medizinischer Behandlung und Versor- gung sowie weiteren Wegen . Das all es koste Kraft. Gefordert wurde, die Aus- und Weiterbildung von HIV-Positive im Osten würden sich oft wie Patienten Ärztinnen und medizinischem Personal zu forcieren, den Austausch mit den Behandlungszentren in den B4 Festung Europa - HIV-positive Migrantlnnen mit westlichen Bundesländern zu initiieren und die Voraus- ungesichertem Aufenthaltsstatus setzungen für die Einrichtung einer psychosozialen Betreuung zu schaffen . Die Probleme HIV-positiver Migrantlnnen wurden am Beispiel der Arbeit von AKAM, einem Berliner Projekt Eine Befragung des Vereins "PositHIVer Osten eV." für diese Zielgruppe, vorgestellt. Migrantlnnen, die bei Menschen mit HIV und AIDS in den neuen Bun- legal mit unbefristeter Aufenthaltsgenehmigung in der desländern habe ergeben, daß HIV-Positive außerhalb BRD leben, würden die gleiche Versorgung wie Men- städtischer Zentren Wege bis zu 300 km auf sich neh- schen mit HIV und AIDS deutscher Herkunft erhalten; men müssen, um zu kompetenten Haus- oder Fach- dies treffe auf illegal in Deutschland Lebende nicht zu. ärzten zu gelangen. Viele hätten Probleme, aktuelle Beiden Gruppen gemeinsam sei - neben den Proble- medizinische Informationen zu erhalten. Die meisten men mit der HIV-Infektion - die zunehmende Auslän- würden Kontakte zu den AIDS -Hilfen haben, um sich derfeindlichkeit und die mangelnde Akzeptanz ihrer über diese informieren zu lassen. Der DAH wurde besonderen Problem lage. Dieses mache sich bei empfohlen, ihre Haltung zum Test zu überdenken, da AKAM an den nicht geSicherten Stellen fest. es heute viele lebensverlängernde Maßnahmen gebe. Um die Situation HIV-positiver Migrantlnnen in Deutsch- Insgesamt gelte es, das Selbstbewußtsein der Men- land zu verbessern, sei es notwendig, die örtlichen schen mit HIV und AIDS zu schärfen, damit sie ihre und bundesweiten Netzwerke auszubauen. Vor allem Forderungen offensiver vertreten und ihre Rechte bes- müsse die Möglichkeit für bundesweite Treffen ser einklagen können. geschaffen werden. Insgesamt sei es unabdingbar, eine Lobby für HIV-positive Migrantlnnen zu schaffen . Moderation: Christine Christmann , DipI.Päd., Berlin Expertinnen: Prof.Dr. Renate Baumgartner, Kranken- Moderation: Felix Galle, AKAM, Berlin; Tibor Zaller, haus Prenzlauer Berg, Berlin; Frau Dr. Barbara Höll, Berlin MdB PDS, Leipzig; Ricardo Schulze, PositHIVer Osten, Dresden Track C: Mach mit, mach's nach, mach's besser - Leben mit HIV B3 Im Osten nichts Neues? - Unterstützung von Selbsthilfeprojekten in Osteuropa Plenarvorträge 26 Zu diesem Workshop wurden Vertreterinnen osteu- CV1 Opfer oder Täter? - Das Bild von HIV und ropäischer Selbsthilfeprojekte eingeladen. Die Teilneh- "HIVchen" in den Medien merinnen stellten sich und ihre Projekte vor. Es folgte ein Austausch über die Situationen und die Probleme Hans Hengelein, Schwulen beauftragter des Landes von AIDS-Selbsthilfeprojekten in Deutschland und Niedersachsen, Hannover Osteuropa, insbesondere in der Ukraine. Dabei formu- lierten die Gäste aus Osteuropa ihre an deutsche Pro- Meine sehr geehrten Damen und Herren, liebe jekte gestellten Erwartungen in puncto Hilfe und Freundinnen und Freunde, Informationsaustausch. Es wurde Enttäuschung darü- ber geäußert, daß bei diesem Workshop nur zwei als mich Uli Meurer um ein kurzes Statement zu die- deutsche Teilnehmer anwesend waren . sem Thema bat, gingen mir viele Gedanken durch den Kopf. Der Titel des Vortrags erscheint mir aus heutiger Zwei Themen wurden für beide Seiten als besonders Sicht seltsam weither geholt. Ein sehr viel präziserer wichtig bewertet: zum einen die grenzüberschreitende Gradmesser für die Berichterstattung über Menschen Prostitution , die häufig ohne Infektionsschutz erfolge mit HIV und AIDS in den Medien sind zunächst einmal und daher ein hohes Infektionsrisiko berge, zum ande- die Bilder und Metaphern, mit denen die Positivenver- ren die enorme Zunahme von DrogengebraucherIn- sammlungen selbst in den letzten Jahren gearbeitet nen in Osteuropa. Die Ukraine gelte hier als Durch- haben. Während es in den ersten Veranstaltungen gangsland, wobei die Präventions- und Prophyla- einerseits um die aggressive Umkehrung negativer xemöglichkeiten begrenzt seien und nur wenig Erfah- Zuschreibungen durch die Mainstream-Medien ging - rungen im Umgang mit Lv. Drogengebraucherinnen ich erinnere nur an das Motto "Keine Rechenschaft vorlägen . für Leidenschaft" 1990 in Frankfurt oder" Perlen für die Säue" 1992 in Hamburg -, andererseits um die Moderation: Wojchech Tomczynski, GNP+ Board- Schaffung einer Wir-Identität - ich denke hier an die member Europe, Association against AIDS "Be With BPV in Bonn 1991, die unter dem Motto "R(h)ein- Us" , Warschau. Expertinnen : Piotr Brodacki, Lambda positiv" stand, oder an das Münchner Motto" Posit- Association Warschau ; Denis Dariusz, Monar Krakow, HIV" -, steht seit den letzten beiden Jahren das "Self- Therapy Center for Drugusers; Nadja Stuschenko- empowerment", die Stärkung des eigenen Ich , die Javier; Chalo Javier, Yednist Association, Odessa; Alex- Eigeninitiative im Vordergrund . ander Rys, GNP+ Boardmember Europe; Zdenek Kur- ka, Executive Director CSAP, Prag Während bis 1990 in der Berichterstattung Metaphern wie" unschuldige Opfer" - gemeint waren damit Kin- Abgeschafft sind die 'Risikogruppen' zugunsten der der und Bluter - oder "schuldige Täter" - gemeint 'Hauptbetroffenengruppen'. " waren schwule promiske Männer - oder die "Viren- schleuder" - dafür mußten die Huren herhalten - oder Soweit die Sichtweise von Tom Kuppinger. Inwieweit die allgemeine Zuschreibung der katholischen Kirche hier Sprache zum Aufbau einer Wir-Identität benutzt "AIDS als die Geißel Gottes" eine wichtige Rolle spiel- wird, wäre eine durchaus lohnenswerte Diskussion. ten , sind die heutigen Debatten weniger emotionsge- Interessanterweise hat diese Sprachhygiene nur nach laden und werden daher kaum noch von Bildern innen Bestand . In der Durchschnittsberichterstattung bestimmt. Die Berichterstattung wurde insgesamt geht es immer noch um "AIDS-Infizierte", ist die sachlicher, sie entsexualisierte sich, wurde stärker "strukturelle Prävention" nach wie vor unbekannt, medikalisiert. Sie wurde dadurch allerdings nicht und selbst die BZgA sieht ihre Hauptaufgabe - trotz lebendiger. Gleichzeitig nahmen Schilderungen von besseren Wissens - nach wie vor darin , 17jährige Einzelschicksalen , Berichte über Überlebenskämpfer, heterosexuelle Jugendliche und junge Erwachsene im der " Human touch " stärker zu . Inzwischen erlauben Fernsehen mit Kondomen zu beglücken - ein irn es viele Medienbeiträge, den Krankheitsverlauf einzel- Zusammenhang mit Schwangerschaftsverhütung oder ner Menschen mitzuerleben und nachzuempfinden. sexuell übertragbaren Krankheiten durchaus be- Diese Art der Berichterstattung war vor zehn Jahren grüßenswertes Unterfangen. undenkbar. Wir sollten uns hier nichts vormachen . "Keine Rechenschaft für Leidenschaft" oder, darnals Die Medikalisierung der Debatte, eingeleitet auf der noch provozierender, "Solidarität der Uneinsichtigen - AIDS-Konferenz 1989 in Montreal, bedeutet anderer- für eine menschliche AIDS-Politik ", Motto einer Ver- seits für die Mehrzahl der Menschen mit AIDS , daß an staltung im Juli 1988 in Frankfurt: davon ist in der die Handlungskompetenz an den behandelnden Arzt heutigen Berichterstattung sowohl in den gängigen wegdelegiert wird . " Eradicate the virus" , das Virus Medien als auch in denen der AIDS-Hilfe wenig zu ausrotten, unsichtbar machen: die Sprache kehrt zu spüren. Die AIDS-Debatte hat sich weitgehend entpo- den militärisch-kriegerischen Begriffen zurück, wie sie litisiert. Und dies findet auch in den Medien Nieder- Susan Sontag 1989 schon so treffend beschrieben hat. schlag. Irn Mittelpunkt steht der einzelne Mensch mit Der Mensch mit HIV bleibt außen vor. Die Hochzeit AIDS, die tödliche Krankheit hat sich über die " man- der die Situation von Menschen mit HIV und AIDS ageable disease" zur chronischen Krankheit weiterent- begleitenden Sozialwissenschaften ist jedenfalls vorbei. wickelt und wurde in Vancouver auf der diesjährigen AIDS-Konferenz nahe der Heilung angesiedelt. Was Sprach hygiene und political correctness - Berichter- heißt das für die staatliche AIDS-Politik? 27 stattung in den AIDS-Hilfe-eigenen Medien. Trotz panikmachender Berichterstattung zwischen- Viel dynamischer hat sich die Wortwahl im "Dunst- durch , etwa zum Subtyp E oder zu SIV, haben derglei- kreis" der AIDS-Hilfen vollzogen . Ich zitiere Tom Kup- chen Themen kaurn rnehr Einfluß auf die staatliche pinger: "Womit wir schließlich bei der sogenannten AIDS-Politik. AIDS hat in den Ministerien seinen 'political correctness' wären. Hier ist in anderthalb hohen Stellenwert verloren, obwohl es durch die erfolg- Jahrzehnten Sprache und AIDS viel Sinnvolles , aber reiche Zusammenarbeit zwischen regionalen AIDS- auch viel Seltsames oder umständlich Gestelztes als Hilfen, Regionalzeitungen und anderen öffentlichen Sprach regelung entstanden. Heikel wird es auch , Medien nach wie vor möglich ist, Mittelkürzungen wenn man sich auf dem glatten Parkett vieler AIDS- kurzfristig zu verhindern. Da Menschen mit HIV und Hilfen bewegt. Nicht nur wird hier jeder Handgriff in AIDS inzwischen als Kranke anerkannt sind, d.h. ins- 'Primär-', 'Sekundär-' und 'Tertiärprävention' unter- besondere das Krankheitsbild , wird dies sicher staatli- gliedert. Soll da nur mitreden, wer die sogenannte ches Handeln beeinflussen . Die Berichterstattung 'strukturelle Prävention' als oberstes Dogma erläutern ihrerseits erfolgt meistens zyklisch entlang der großen kann? Nein, hier gibt es auch auf keinen Fall rausch- AIDS-Konferenzen, dem Welt-AIDS-Tag oder regiona- giftsüchtige Menschen oder gar 'Drogenabhängige, len Skandalen . Prostituierte, Stricher oder Exjunkies'. Profis sprechen ausdrücklich nur von 'drogen-gebrauchenden Men- Die für ihre Belange von Schwulen und Lesben schen' , gelegentlich auch von 'usern , exusern' . Denn geführte Bürgerrechtsdebatte wird quasi AIDS-frei inzwischen ist die Frage nach Sucht und Abhängigkeit geführt, obwohl die Lebenssituation diskordanter als Politikum erkannt worden, weswegen 'Gutmensch' schwuler Paare nach wie vor als wichtige Begründung weiß , wie er zu reden hat. 'Nutte' darf man natürlich für die Einführung der schwulen Ehe angeführt wird . sowieso nicht sagen . 'Hure' war aber in den Achtzi- Zweifelsohne haben sich im sei ben Zeitraum die gern mal kurz angesagt, 'sexworker' ist sehr okay. Schwulen zu einer der Lieblingsgruppen der Medien in 'Stricher' wiederum sind im Broschürenchinesisch der den Neunzigern gemausert. Der Schwule als Trendset- AIDS-Hilfen mittlerweile häufig. Ganz süßlich -kitschig: ter oder als Kassenschlager des deutschen Films: all 'Jungs , die anschaffen gehen'. Nicht so ganz durchge- dies mit einem dezidiert negativen Serostatus . setzt hat sich die Idee, AIDS-Hilfen fortan beschöni- gend als 'Organisationen für Gesundheitsförderung' HIV-infizierte schwule Männer machen nach wie vor zu titulieren . Gottlob totgelacht von Satirikern wurden zwei Drittel aller Infizierten aus. Aber so, wie es zu inzwischen Begriffe wie 'Trauerarbeit' und 'Sterbekultur' . Heterosexualität in der Durchschnittsbevölkerung kein Bewußtsein gibt, wei l sie schlichtweg die Norm ist, so die Fre unde und die Partner. gibt es an dererseits in den AIDS-Hilfen kein Bewußt- sein zum schwu len Mann mit HIV. O rganisiert haben Wenn im Programmheft im Untertitel " Das Recht auf sich daher wiederum nu r die Minderheiten innerhalb Sexuali tät, Partnerschaft und Beziehung" steht, dann der HIV- Infizierten, etwa in Form des Fra uennetzwerks handelt es sich für mich um Selbstverständliches, es ist oder von JE S. ein Grundrecht. Aber auch Grund rechte kö nnen leicht mit ein em Federstrich eliminiert werd en - denke n wir So sehr ich die Einbindung der M ensc hen mit HIV und nu r an das Recht auf Asyl. Leicht geschieht di es , we nn AIDS über die DAH in den Bund esverband " Hilfe für etwas als Bedro hun g gesehen wird. HIV und AIDS Behinderte " und die Mitarbeit im nationalen Behin- sind in der Ko mbination mit Lu st, Rausch , Krankheit dertenrat unter strategischen Gesichts punkten be- und Sterben extre m bedrohlich . Die Abwendu ng der grüße, so darf dies andererseits nicht dazu fü hren , daß Gefahr, also die Infektionsverhütung, ist etwas se hr die Lebenswirklichkeiten schwuler infizierter M änner Rationales , während Lu st und Rausch se hr irrational ausgeblendet werden: Ei nsamke it, tragende und und emotional si nd . Das macht das Ganze so schwie- durchlässige Netzwerke, Abh ängigkeit und El end , rig. Wenn wir über die an HIV und AIDS gekoppelte Gl anz und Gloria, das Verliebtsein , die Subkultur, Se xualität nachd enke n, mu ß uns ei nes klar se in: Jede En gagement in der Arbeit, im Kra nke nhaus, in der Frau, jeder M ann , wir all e haben den Wunsch nach Immunam bulanz, das Eingepferchtse in in eine Studie, ungeschütztem und vor allem unbelastetem Sex . das Leben auf dem Lan de oder in der Großstadt, in einer WG oder manchm al schlichtweg in der Gosse . Nu r bewegen wir uns in ei nem Spannungsdreieck. Für Junkies, Fraue n oder Bluter gilt dies genauso . Eck pun kt 1: Unsere Gesell schaft, unsere Sze nen möchten störungsfrei sein und bleiben. Heile-Welt- So se hr ich die Normalisierungsprozesse begrüße, so Se hnsüchte, Fri ede, Freude, Eierkuchen - also HIV-frei. se hr sollten wir darauf achten , daß wir auch so wahr- Im Eckpu nkt 2 befindet sich das individuell e sex uell e genommen und wiedergegeben werden, wie unsere Erleben. Hier spielt der Stellenwert der Sexualität und Lebensrealitäten tatsäch li ch aussehen. der sexuell en Han dlungen eine Rolle . Hier befi nden sich auch das Se lbstwertgefühl und das Se lbstbewußt- sein . Der dritte Eck pun kt ist die Verantwortli chke it: die CV3 Nach dem Test kommt der Zölibat - (Das Recht eigene und die uns von auße n auferl egte. auf) Sexualität, Partnerschaft und Beziehung Das Spannungsfeld " störun gsfreie Gese llschaft und 28 Guido Vael , Mitglied des Vorstandes der DAH , Mün- Verantwortlichke it" spiegelt sich im Strafrecht wider. ch en Die Weitergabe der Infektion wird zu Körperverlet- zu ng oder sogar zu versuchtem Totschlag. Auf der Al s ich gebeten wurde, ein Statement mit dem provo- Spannungslinie " Verantwortlichkeit - individuelles sexu- kanten Titel " Nach dem Test kommt der Zölibat" ell es Erleben" li egt das , was ich " Inzucht" nennen abzu geben , weil dies schl ießlich ein hochpolitisches möchte: Pos itive ficke n mit Positiven . Da es die Super- Thema sei, wozu der DAH -Vorstand sc hon etwas infektion nicht gibt, erhält mann / frau ei ne Belohnung sagen müsse, habe ich se hr lange gezögert. Zum für ungeschü tzten Sex . Das Verhält ni s zwischen Ge- einen gibt es mit Dann ecke r, Lautmann , Sophinette sell sc haft und dem individ uell en sex uell en Erl eben, Becker usw. hi erfür sicherli ch ko mpetentere Perso nen; verstärkt durch die Kränkungserfahrungen in der zum anderen habe ich Hem mungen, vor einem so gut Gesell schaft und in den Sze nen , kann zu Rückzu g mit informierten Pu blikum, das alles weiß, was sich hinter anderen Werten, zu r Flu cht in die Asexualität, in den dem Titel versteckt, zu referieren und ich daher vi el- Zölibat füh re n. leicht nur Banales weil Selbstverständliches zu m Besten geben kann . Dieses vereinfachte Modell entstand aus der Diskussi- on, die ich letzte Woche mit meinem Ko ll egen Christo- Das positive Testergebnis löst nahezu im mer ein e indi- pher Knoll im Schwulenzentrum in M ünchen fü hrte. vid uell e psychische Krise au s, die in vielen Fäll en nu r schwer, manchmal gar nicht bewältigt wird. Es nur Um so ko mplexer wird das Ganze , wen n wir noch ei ne durch die gesellschaftspolitische Brille zu betrachten, Reih e vo n Faktoren draufsatteln . Wie etwa Schuld: ist daher zu kurz gegri ffen. Erschwerend ko mmt hinzu , Di e Gese ll sc haft spricht uns sc huldig, und wir tragen daß ich aufgrund mei ner eigenen Bi ograph ie die The- Schuldgefühle auch in uns. Das Sch önheitsideal: Nicht matik ei gentlich nur aus schwuler Sichtweise erläutern nur die schwule Sze ne, so ndern un se re gesamte kann , was ebenfalls zu kurz gegriffen ist. Ich versuche Gese ll sc haft ist geprägt von Jugend kult und Körper- es dennoch, wei l auch ich als negativer schwuler lichkeit. Wirtsc haftsfaktor M ensc h: Nur der intakte M ann mit Ängsten ko nfrontiert werden kann und ver- M ensch ist als Kostenfaktor tragbar. Wer weniger lei- suchen muß, mit ihnen umzugehen. Es sind mei ne stungsfähig, behindert oder krank ist, ist zu teuer. eigenen Ängste, die Ängste meiner Partner - vor all em, wenn es sich um diskordante sexuell e Begeg- Di es si nd nu r ei n paar Gedanke n, die mir zu "Test nu ngen handelt - und kollektiv die Än gste mein er 'positiv' - und dann der Zölibat " eingefallen si nd . Sz ene . Ich möchte hiermit auch ein e Lanze für die Lös ungen kann ich nicht anbieten, nur ein en Appell: An gehörigen der Wahlfamili e brec hen: für die Lover, Hören auch wir damit auf, den Serostatus zu bewerten. Solches führt nur dazu, daß Negative und Ungetestete aber nicht erkranken oder an der Krankheit versterben sexualisiert und Positive verantwortlich gemacht wer- und solche , die angesteckt werden , erkranken und den . auch versterben. Wäre dies anders , hätten wir in Mit- teleuropa das Mittelalter und seine verheerenden Die Auf- und Abwertung des Serostatus macht uns Pest- und sonstigen Epidemien nicht überlebt, genau- blind für viele Kernprobleme. Bereits gestern im sowenig wie die nordamerikanischen Indianer die von Workshop "Leben nach dem X-Day" ist mir aufgefal- den Konquistadores eingeschleppten Masern . Egal wie len, daß eine Perspektive kaum zu entwickeln ist, man dieses Phänomen begründet, mit Evolution , gött- wenn der Topf mit dem Deckel " HIV" verschlossen lichem Ratschluß, Zufall oder sonstwie - Fakt bleibt: bleibt. Ich meine, daß wir uns dringend über ethische Das Phänomen des LTS ist ein normales, gewöhnliches Fragen unterhalten müssen . Die Ethikdebatte, die in und ist bei allen Infektionserkrankungen (und nicht der Schwulenszene 1980 zaghaft anfing, wurde mit nurdort)vo~ufinden . dem Auftreten von HIV und AIDS abgewürgt. Das ist verständlich, aber heute deutlich als Defizit zu spüren. Nach dem letzten Stand des Irrtums - oder auch dem Und ein Letztes: Der Slogan "AIDS als Chance" neuesten Stand der wissenschaftlichen Forschung - gehört in den Mülleimer. Dieser Spruch ist schlichtweg beträgt die mittlere Entwicklungszeit von der Erstin- fatal! fektion mit HIV bis zum Ausbruch des AIDS-Vollbildes derzeit zehn bis elf Jahre. 20% der HIV-Infizierten, die sogenannten Rapid Progressors, entwickeln das AIDS- CV4 Länger leben - schlechter leben? Vollbild jedoch in weniger als fünf Jahren. 12 % der HIV-Infizierten werden auch nach 20 Jahren noch Bernd Vielhaber, systemischer Unternehmensberater, nicht AIDS entwickelt haben ; man geht derzeit davon Redakteur der AIDS-Treatment-News, Wels, Österreich aus, daß dies auf etwa 5% der HIV-Infizierten mit sta- biler CD4-Zellzahl und einer RNA-Kopienzahl von Vorbemerkungen unter 1.000 Kopien/mi zutrifft.

Als ich die Einladung der DAH bekam, auf der BPV ein Sozialwissenschaftliche Forschung Einführungsreferat zu "Longterm Surviving" (LTS) zu halten und an zwei Workshops als Experte zu diesem Der Einfluß der Betroffenen auf die Forschung hat Thema teilzunehmen, war ich mehr als erstaunt. Bin bewirkt, daß diese dem Phänomen LTS Aufmerksam- ich doch auf den letzten beiden BPVs eher mit dem keit geschenkt hat. Leider haben sich zuerst die Sozial- Thema "Suizid und assistierter Suizid" in Erscheinung wissenschaften des Phänomens angenommen , mit der 29 getreten - ein Thema, das auf den ersten Blick keiner- Folge , daß es eine Flut von Studien, Untersuchungen lei Verbindung zu LTS hat. Vielleicht aber liegt genau und Publikationen gegeben hat, die allesamt versucht hierin ein Vorteil: Es ist nicht" mein" Thema, ich kann haben, sich dem LTS als einem produzierbaren und es also unideologisch und leidenschaftslos angehen. damit auch reproduzierbaren Phänomen anzunähern. Sprich : Man hat versucht herauszufinden , welche psy- Einführung chosozialen Faktoren dieses Phänomen begründen . Es wurde nichts ausgelassen; beforscht wurden Coping- Longterm Surviving als Thema ist noch nicht sehr alt - Strategien genauso wie Krankheitsperzeptionen der das Phänomen hingegen seit langem bekannt. Erst mit Herkunftsfamilien, Sexgewohnheiten , Drogenkonsum, fortschreitender Zeit, zunehmender Emanzipation der Freizeitverhalten, Arbeitswelt usw. Aus heutiger Sicht HIV-Erkrankten und deren zunehmendem Einfluß auf muß man sagen: erfolglos ohne Ende . Nicht nur, daß die Forschung in den USA wurde aus einem Phäno- es nicht gelungen ist, eine Verbindung zu bestimmten men ein Thema. Immer mehr HIV-Erkrankte lebten psychosozialen Merkmalen (wie z.B. Optimismus, Aus- und leben immer länger, weit über die statistische Vor- geglichenheit, Zufriedenheit, Selbstwertgefühl u.v.m.) hersage der mittleren Überlebenszeit hinaus. Das ist herzustellen. Es ist ebensowenig gelungen nachzuwei- etwas, was mit Ausnahme der Betroffenen selbst sen, daß eine "gesunde Lebensführung " in irgendei- eigentlich niemanden verwundert hat, ja bereits in den ner Weise die Überlebenszeit verlängert. ersten Anfängen der HIV-Pandemie offen diskutiert wurde. Eigentlich bleibt nur festzustellen, daß wir heute Dank der vergeblichen sozialwissenschaftlichen Forschungen zu LTS wissen, das es sich eben nicht um ein Phäno- Was ist LTS eigentlich? men handelt, das man "machen", "erlernen " kann . Es ist schlicht und ergreifend da und entzieht sich, derzeit Wenn mir eine "etwas" biologistische Begründung noch, jeglicher Kontrolle - sehr zum Mißfallen ganzer gestattet sei : Evolutionstechnisch macht es keinen Heerscharen von Gesundheitsaposteln der HIV-Bewe- Sinn, eine Population komplett auszurotten. Deshalb gung und deren Sozial- und Gesundheitsarbeiter, die hat es - soweit wir die Medizingeschichte überblicken allesamt dem Mythos verfallen sind, mit einer gesun- können - bei allen infektiösen Krankheiten schon den Lebensweise könne der Körper mit dem Virus immer bestimmte Populationen gegeben, die nicht schon fertig werden. Ist nicht! Unsinn! Auch die DAH angesteckt werden können (also eine natürliche Immu- ist diesem Mythos in mehrfacher Hinsicht aufgeses- nität besitzen), solche, die zwar angesteckt werden, sen, wie man eindrucksvoll an ihrem Forumsband zum Thema LTS ablesen kann . des AIDS-Vollbildes zur Folge hatte), nimmt man mittlerweile einem deutlich dynamischeren Prozeß an . Das ist das einzige, was bei diesen ganzen Bemühun- gen deutlich geworden ist: daß es einen Zusammen- Im Körper werden täglich etwa 10,3 mal 10' Viren hang zwischen psychosozialen Merkmalen, Lebens- produziert. Täglich gehen etwa genausoviele HIV-infi- weisen und Lebensqualität gibt. Selbst ein Ursache- zierte Körperzellen zugrunde. Eine wichtige Frage in Wirkungs-Zusammenhang zwischen Lebensqualität der Forschung lautet: Was hält die Balance zwischen und Überlebenszeit läßt sich nicht nicht so ohne Wei- Virusproduktion und Zellverlust aufrecht, die das teres herstellen . Dies läßt erst recht keine konkreten Immunsystem trotz HIV-Infektion einwandfrei funktio- Ableitungen mehr zu , denn was für den einen eine nieren läßt? Wodurch unterscheiden sich hier die Erhöhung der Lebensqualität bedeutet, ist für den "Rapid Progressors" von den "Longterm Survivors"? anderen genau das Gegenteil. Außerdem gibt es genügend Dinge des täglichen Lebens, welche die Die naturwissenschaftliche Definition von LTS Lebensqualität erhöhen , jedoch die Überlebenszeit tendenziell verkürzen . Ich erinnere hier nur an Zigaret- In den letzten drei Jahren hat sich folgende Definition ten, Schokolade, Kaffee usw., von "härteren " Dingen von Longterm Surviving durchgesetzt. wie Drogen oder Alkohol einmal ganz abgesehen . Das wußten wir aber auch schon vor AIDS. LTS wird in drei Hauptgruppen unterteilt:

Eigentlich kann man ja nur froh darüber sein , daß das a) Longterm Survivors: Menschen mit AIDS-Vollbild- Thema LTS endlich entmystifiziert wurde. Es hat in der Diagnose, die deutlich über ihrer statistischen Lebens- Vergangenheit - und übrigens auch auf dieser BPV - erwartung als AIDS-Kranke liegen genügend Argumentationen gegeben , welche die HIV-Infektion mit Schuld in Verbindung bringen . Im b) Longterm-Non-Progressors: Zusammenhang mit LTS hat diese Schulddebatte eine 1) Menschen , die mehr als zehn Jahre mit einer HIV- weitere Dimension bekommen: Wäre das Phänomen Infektion leben , stabil hohe CD4-Zellzahlen von über LTS nämlich doch produzierbar, gäbe es "gute" und 500 und eine stabil niedrige RNA-Kopienzahl von " schlechte" HIV-Positive, nämlich diejenigen, die ein unter 1000 Kopien haben den Vorgaben der Gesundheitsapostel entsprechendes 2) Menschen, die seit mehr als zehn Jahren mit einer und folglich gesundes Leben führen und dafür mit LTS HIV-Infektion leben , jedoch stabil niedrige CD4-Zell- belohnt werden, und diejenigen , die weitersumpfen, zahlen von unter 200 und eine stabil hohe RNA-Kopi- 30 sich gehen lassen , Drogen nehmen und Hamburger enzahl von über 10.000 haben , aber kein klinisches essen. Sie erhalten die Quittung für ihr garstiges Tun , Erscheinungsbild der HIV-Infektion zeigen indem sie eben nicht die Gnade erleben dürfen, 20 Jahre HIV-positiv zu sein . Diese Unterscheidung zwi - c) exponierte Nichtinfizierte: Menschen, die wieder- schen " guten " und " bösen " HIV-Positiven ist immer holt und nachweislich HIV-exponiert waren und sind , wieder (auch auf der Leipziger BPV) erlebbar. Sie ist jedoch nach wie vor nicht HIV-infiziert sind (z.B . etli- mindestens genauso peinlich und dumm wie der Glau - che Prostituierte in Uganda, HIV-negative Partner in be , ein HIV-Negativer könne einen HIV-Positiven nicht diskordanten Beziehungen, die nie oder kaum Safer verstehen - was als Argumentation für die Ausgren- Sex praktizieren usw.) zung von HIV-Negativen und Nicht-Getesteten aus AIDS-Bewegungszusammenhängen auch international Diese Definitionen verändern sich mit der Zeit. Sie sind nur zu gerne benutzt wird . abhängig vom Stand der Wissenschaft. So war vor drei Jahren die Zahl der RNA-Kopien eine Größe, die Wie dem auch sei : Nach dem "Waterloo " der Sozial- noch nicht gemessen werden konnte und mit der man wissenschaften im Zusammenhang mit LTS war es auch nicht viel hätte anfangen können. Man hat sie wieder möglich, dieses Thema der naturwissenschaftli- im Wesentlichen erst im Laufe des letzten Jahres ver- chen Grundlagenforschung zu überlassen, ohne gleich standen. von Betroffenenverbänden und deren Vertretern als Ignorant beschimpft und gegeißelt zu werden. Um das Zusammenwirken der CD4-Zellzahlen und der RNA-Kopienzahl anschaulich zu machen, gebe ich hier das Bild wieder, das Prof.Dr. John W. Mellors, Univer- sität Pittsburg, einer der führenden AIDS-Forscher, auf Naturwissenschaftliche Forschung der Internationalen AIDS-Konferenz in Vancouver ben utzt hat: Ausschlaggebend für die neuen Forschungsansätze war ein neues Verständnis des HIV-Infektionsgesche- "Stellen Sie sich vor, die HIV-Infektion ist eine Loko- hens. Ging man früher davon aus, daß es nach der motive, die unaufhaltsam auf einen Abgrund zurast. Akutinfektion zu einer sogenannten Latenzphase Wir wissen nicht, wo sich die Lokomotive auf dem kommt, in der das Virus quasi schläft und sich nicht Gleis befindet, in welcher Entfernung zum Abgrund vermehrt, um dann zu irgendeinem Zeitpunkt wieder sie ist. Wir wissen aber auch nicht, mit welcher aufzuwachen und sich zu vermehren (was im früheren Geschwindigkeit sie fährt. Diese beiden Faktoren sind Verständnis des Infektionsgeschehens den Ausbruch jedoch entscheidend für den Zeitpunkt des Absturzes und natürlich auch für die Entscheidung, mit welchen beleuchten , nämlich vom "Leben nach dem X-Day ", Mitteln wir versuchen sollten , die Lokomotive aufzu- nach dem Tag der Heilung. halten, oder vielmehr sie zu bremsen, denn aufhalten können wir sie derzeit wohl noch nicht." Meiner persönlichen Einschätzung nach sind die sozi- alrechtlichen Probleme, die sich aus dem oben Erläu- Um in seinem Bild zu bleiben : Die RNA-Kopienzahl terten ergeben, bei der heutigen Arbeitsmarktsituation gibt Aufschluß darüber, wo sich die Lokomotive befin- und den heutigen sozialpolitischen Rahmenbedingun- det, die Kombination von Zunahme der RNA-Kopien- gen nicht lösbar. Die psychischen Probleme, die sich zahl und Abnahme der CD4-Zellzahl gibt Aufschluß aus der Sinnkrise ergeben, haben eigentlich mit HIV über die Geschwindigkeit, mit der die Lokomotive nichts zu tun ; sie sind ursächlich verknüpft mit der fährt. persönlichen Lebensprojektion, der Krankheitsperzep- tion, dem biographischen Kontext jedes Individuums. In Vancouver wurden 75 Abstracts zum Thema LTS Brüche konnten und können zeitweise über HIV gekit- vorgestellt. Möglicherweise sind es noch etliche mehr tet werden. Das ändert aber nichts daran , daß diese gewesen - aufgrund eines Fehlers im Stichwortver- Brüche unabhängig von HIV existieren und eigentlich zeichnis der gedruckten Abstract-Bände ist dies nicht auch unabhängig von HIV bearbeitet werden müßten. genau nachvollziehbar. Neben den bereits oben dar- gestellten Ergebnissen der sozialwissenschaftlichen Eindrucksvolles Beispiel aus dem Programmheft zur Forschung wurden weitere vielversprechende Ansätze BPV: Der Text zum Workshop C10.1 "Chance oder und Ergebnisse der Grundlagenforschung präsentiert, Fluch - Langzeitpositive - veränderte Lebensperspekti- die wohl allesamt für die nächsten zehn Jahre noch ve" . Zitiert wird aus einem Interview mit einem lang- keine therapeutische Relevanz besitzen werden . So zeitpositiven Mann, das im Band " Langzeitpositive - wurden, neben viralen Faktoren , schwerpunktmäßig Aspekte des Longterm Survival " der Reihe AIDS- Faktoren des Menschen als Wirt des Virus untersucht. FORUM DAH veröffentlicht wurde: "Ich lebe konse- Deutliche Fortschritte wurden hier im Bereich der Che- quenter. Ich überlege: Was will ich mit meinem mokine gemacht, wenngleich nicht davon auszugehen Leben? Was will ich an jedem Tag? Ich will jeden Tag ist, daß sie in absehbarer Zeit zu neuen therapeuti- etwas Schönes erleben . Ich lebe, ja, konsequenter und schen Verfahren (z.B. Immunrestauration oder Im- bewußter. Und der Gedanke an HIV und AIDS gibt munmodulation) führen werden. mir oft einen Kick, die Sachen zu machen, die ich wirklich will. Es fällt mir leichter, Entscheidungen zu Spezifische Probleme des LTS treffen , weil ich mich etwas unter Zeitdruck fühle." 31 Ich will hier nicht verhehlen , daß es im Zusammen- Dies sind klassische Themen für therapeutische Set- hang mit LTS nach wie vor zu spezifischen Problemen tings. Sie sollten außerhalb von AIDS-Hilfe-Bezügen kommt. Eines der prominentesten ist sicherlich, daß bearbeitet werden. Außerhalb nicht nur, weil sie die vielen HIV-Infizierten vor zehn und mehr Jahren ihre Potenz der AIDS-Hilfe übersteigen , sondern auch, um Lebenserwartung seitens der Ärzte aufgrund der Zirkelschlüsse zu vermeiden. (Kann ich mich im AIDS- damals verfügbaren statistischen Grundlagen viel zu Hilfe-Kontext innerlich frei machen von HIV und AIDS?) kurz benannt worden ist. Allerdings haben auch viele Infizierte von sich aus solche statistischen Aussagen Viele der LTS, die ich kenne , haben schon vor Jahren zur Grundlage ihrer persönlichen Lebensplanung der AIDS-Hilfe den Rücken gekehrt. Sie haben sie gemacht. Ein fataler Fehler, der sich mittlerweile rächt. benutzt, wie Schwule in einer bestimmten Phase ihrer So haben etliche ihre Lebensprojektion auf einen Zeit- Auseinandersetzung mit ihrer Sexualität die Coming- raum von - sagen wir einmal - sieben Jahren begrenzt, out-Gruppen benutzen . Wenn sie sich emanzipiert haben aufgehört zu arbeiten, sind in die Erwerbsun- haben - eigentlich müßte man es psychoanalytisch fähigkeitsrente gegangen . Viele von ihnen leben heute umschreiben : wenn sie sich integriert haben -, verlas- immer noch mit mehr oder weniger großen Einschrän- sen sie sie wieder. kungen durch die Krankheit. Eine nicht geringe Anzahl dieser HIV-Positiven hat dadurch erhebliche Probleme. Ein weiterer mit LTS gekoppelter Themenkomplex ist Angefangen von der Unmöglichkeit, aus der EU-Rente die medizinische Versorgung. Hier unterscheidet sich wieder ins Erwerbsleben zurückzukehren, bis hin zu die HIV-Infektion meiner Einschätzung nach jedoch einer Sinnkrise gepaart mit Langeweile, Überdruß und nicht von anderen chronisch progredienten Erkrankun- deutlicher Todessehnsucht. gen mit infauster Prognose. Langzeitpatienten stellen das Gesundheitssystem vor spezifische Herausforde- Da die Infektion eben nicht den prophezeiten (und rungen . (Ich spreche nicht von der Tatsache , daß die vielleicht auch erhofften) schnellen, dramatischen medizinische Versorgung von Menschen mit HIV und Abgang bringt und das sinn- und identitätsstiftende AIDS in der Bundesrepublik generell ausgesprochen Element der HIV-Infektion für viele verloren gegangen kritikwürdig ist. Dies sind grundlegende Probleme der ist, treten die Trümmer der eigenen Biographie um so medizinischen Versorgung, die unabhängig des Phä- deutlicher und schmerzhafter zu Tage. Interessanter- . nomens LTS existieren.) weise gibt es auf der diesjährigen BPV einige Veran- staltungen, die dieses sinn- und identitässtiftende Ele- Ich will hier nur drei Bereiche herausgreifen, kann ment der HIV-Infektion von einer anderen Seite aus jedoch aus Zeitgründen nicht näher auf sie eingehen: a) die Hilflosigkeit der Helfer den , und was die Patienten daran hindert, sie einzu- b) Burn-out-Syndrome beim gesamten medizinischen fordern. Als Hindernisse aus der Sicht des Arztes wur- und nichtmedizinischen Personal (einschließlich der den unzureichendes Wissen, Sorgen im Hinblick auf behandelnden Ärzte!) Abhängigkeit, Scheu vor BtMG-pflichtigen Substanzen c) die pekuniäre Dimension, die zunehmd problemati- und den damit verbundenen Regelungen . Außerdem scher zu werden scheint würden viele Ärzte annehmen , daß Polamidon eine Therapie mit Morphinen ausschließt. Weitere Gründe Persönliche Einschätzung seien die ungenügende Erfassung von Symptomen und die Sorge vor Nebenwirkungen. Ein Hindernis aus Für mich reduziert sich das Th ema LTS auf zwei - der Sicht der Patienten sei vor allem die Tatsache, daß scheinbar - einfache Differenzen: Lebensqualität/ der Schmerz nicht immer beseitigt, sondern nur gemil- Lebenszeit und Risiko/Bedrohung. dert wird.

Es mag vielleicht dem eigenen Selbstbild als selbstbe- Damit auch Patienten aus dieser Gruppe eine adäqua- stimmter Mensch widersprechen und damit auch eini- te Schmerztherapie bekommen, sei es notwendig, ge Probleme verursachen : Das Phänomen LTS entzieht beide Seiten besser aufzuklären . sich - derzeit - einer (Re-)Produzierbarkeit. Meine genetische Ausstattung ist offensichtlich ei n überaus Moderation: Dr.med. Uta Teubert, Hautärztin, Alkohol entscheidender Faktor dafür, wie und wie lange ich und Drogenhilfe "Alternative" , Leipzig. Experten: eine HIV-Infektion überlebe - oder eben auch nicht. Dr.med. Jürgen Poppinger, HIV-Schwerpunktpraxis, Das einzige, was mir zu tun bleibt - und ich glaube München; Robert Böhm, Drogenreferat der AIDS-Hilfe zuversichtlich, daß wir damit bereits alle Hände voll zu Oldenburg tun haben -, ist, aktiv mein Leben und seine Qualität zu gestalten. Ich persönlich finde die Frage nach der Lebenszeit unter der Voraussetzung, daß ich zufrieden C2 Eingesperrt, weggesperrt und vergessen? - HIV mit mir und meinem Leben bin, zweitrangig. Bin ich es und Knast nicht, sollte ich es ändern, aber nicht die Verantwor- tung dafür auf das Virus projizieren . Drogen seien eines der größten Probleme im Strafvoll- zug. Über 90% der inhaftierten HIV-Positiven seien Wobei ich einschränkend hinzufügen möchte, daß ich, Drogengebraucherinnen. Die Situation werde sich außer für mich selbst, für niemanden Verantwortung kaum verbessern lassen , da Verordnungen und Aufla- 32 trage. Wer Mutter eines oder mehrerer Kinder ist, wird gen von oben in die Betreuungsprogramme eingriffen. die Differenz LebensqualitätlLebenszeit sicherlich an- Die wesentliche Ford erung im Hinblick auf Primär- ders beurteilen. prävention im Strafvollzug - Spritzenvergabe und Sub- stitution, eingebunden in ei n ganzheitliches Konzept Wer seine HIV-Infektion als eine Bedrohung erlebt, hat der Gesundheitspolitik und AIDS-Prävention - werde die Macht, sein eigenes Leben frei zu gestalten, an das von Seiten der Verantwortlichen fast immer abge- Virus abgegeben . Wer seine HIV-Infektion als ein wei- blockt. Zudem hätten viele Bedienstete Angst vor der teres von vielen Lebensrisiken betrachtet, wird zumin- Spritzenvergabe. Gerade sie aber müßten in die dest kaum in die Falle laufen, seine individuelle Lebens- Präventionskonzepte einbezogen werden . projektion und Lebens pl anu ng von wie auch immer gearteten Statistiken abhängig zu machen. Die medizinische Versorgung von Inhaftierten mit HIV und AIDS habe sich zwar verbessert, weise aber nach Als HIV-Positiver muß man sich, wie jeder andere wie vor Mängel auf. Für sie gebe es keinen festen Mensch auch, mit der Endlichkeit und Begrenztheit Finanzhaushalt; ein Problem sei vor allem die teure des eigene n Seins ausei nandersetzen und dies akzep- Dreifach-Kombination. Die Haftärzte seien in der tieren lernen . Wann und wie es mich trifft, weiß ich als Regel keine AIDS-Spezialisten . Die Weitergabe von Autofahrer, Vielflieger, Risikosportier usw. nicht. Als Informationen an Patienten werde oft als ein zu hoher HIV-Positiver auch nicht. Gut so. Aufwand angesehen. Alternativmedizinische Behand- lungsansätze seien in der Vollzugsmedizin nicht vorgesehen . Workshops Heiß umstritten sei vor allem die - nicht nur aus medi- C1 Schmerz als Buße? - Schmerztherapie bei Junkies zinischen Gründen - wichtige Zusatzversorgung (z.B . Obst) . Die Mediziner in Haftanstalten wüßten meist Obwohl es heute viele Möglichkeiten für eine gezielte nichts von den Bedürfnissen ihrer Patienten . Zudem Th erapie zur Schmerzbekämpfung gebe, würden HIV- bedeute der Erhalt von Zusatzversorgung ein Outing positive Drogengebraucherinnen, Ex-Userlnnen und für die HIV-positiven Inhaftierten. Substituierte davon nur se lten profitieren. Psychosoziale Betreuung und Prävention im Knast Zu Beginn des Workshops wurde die Schmerzwahr- werde fast ausschließlich durch die AIDS-Hilfen gelei- nehmung erläutert. Danach wurde untersucht, was stet. Wichtig sei hier die Betreuung durch Hauptamtli- den Arzt daran hind ert, Schmerztherapien anzuwen- che, sie sei allerd in gs aufgrund personeller Engpässe nicht flächendeckend realisierbar. Andererseits werde Es sei notwendig, entsprechende Informationen zu auf diese Weise Kontinuität in der Betreuungsarbeit publizieren und Fortbildungen anzubieten. Solche gewährleistet. Angebote seien für Angehörige, Freunde und Partner wie auch für professionelle Helfer und Betreuer zu Die Entlassung von HIV-Positiven aus dem Strafvoll- entwickeln. Ebenso gelte es , adäquate Versorgungs- zug sei abhängig vom Strafmaß. Es gebe hier aller- strukturen aufzubauen. Ambulante Dienste hätten sich dings ein Nord-Süd-Gefälle. Die Chance auf Integrati- darauf einzustellen, HIV-Patienten mit psychiatrischen on nach Haftentlassung mit geringer Rückfallwahr- Erkrankungen zu pflegen ; eine Abschiebung in psy- scheinlichkeit erhöhe sich durch betreute Wohnfor- chiatrische Kliniken solle möglichst verhindert werden. men . In manchen Fällen könne eine Unterbringung in einer psychiatrischen Einrichtung unumgänglich sein; des- Im Justizvollzug gelte es, Möglichkeiten für Selbsthilfe- halb müsse es spezielle Einrichtungen für HIV-Patien- gruppen zu schaffen, die von Inhaftierten mitgeleitet ten geben, die eine angemessene Behandlung der werden . Hier müsse eine Zusammenarbeit mit den HIV-Infektion und ihrer Folgen gewährleisten. AIDS-Hilfen möglich sein , unterstützt durch die Anstaltsleitu ng. Bei psychischen Auffälligkeiten würden Helfer und Betreuer neben Hilflosigkeit oft mit Abgrenzung rea- Ein weiteres Problem sei der " Vielvölkerstaat" Haft- gieren. Hier seien Schulungen anzubieten, die auf den anstalt. Inhaftierte anderer Nationalität hätten oft Umgang mit diesen Patienten vorbereiten. Ebenso Schwierigkeiten mit der Verständigung. seien Angebote zur Begleitung und Unterstützung von An gehörigen und Partnern zu schaffen . Schwule im Knast würden von offizieller Seite " ge- deckt". Über Sexualität werde nicht gesprochen, Kon- Moderation: Peter Wiesner, DipI.Soz.Päd ., Berlin dome lägen aber aus. Allerdings gebe es nur wenig Experten : Dr.med. Matthias van Voorthuizen, wissen- nichtbewachte Räume , in denen sexuelle Kontakte schaftlicher Mitarbeiter der Abteilung für Sozialpsy- möglich seien. chiatrie der FU Berlin; Theo Weber, Dipl.-Psych. , Schwulenberatung Kulmer Straße , Berlin Moderation: Fredi Lang, Berliner AIDS-Hilfe. ExpertIn- nen : Elisabeth Hoffmeister, Justizvollzugskrankenhaus NRW, Frödenberg; Michael Mantz, Ministerialrat, Hes- C4.1 Sexualität und Partnerschaft in den Zeiten von sisches Ministerium der Justiz , außerdem zuständig für AIDS, Teil I - Recht auf Sexualität Europaangelegenheiten, Wiesbaden ; Klaus-Peter Pae- 33 trow, ehemaliger Inhaftierter, Berlin; Dr.med. Rainer Zentrale Fragen des Workshops: Was hat sich durch Rex , leitender Arzt eines Haftkrankenhauses, Berlin HIV in der Sexualität von Menschen mit HIV und AIDS verändert? Sollte Sex nur unter Positiven ausge- lebt werden? Läßt sich, wenn das HIV-Positivsein vor- C3 Abgeschoben und aufbewahrt - HIV, AIDS und her bekannt gegeben wird, die Angst mindern? Kann Psychiatrie auf diese Weise auch ein Stück Verantwortung abgegeben werden? Mit zunehmender Verbesserung der medizinischen Behandlung der HIV-Infektion steige die Zahl der Das Gefühl, verantwortlich zu sein , behindere die Menschen mit HIV und AIDS , die neurologische Spontaneität beim Sex . Das Ausleben von Sexualität Erkrankungen mit psychiatrischen Bildern entwickeln. werde bei fortgeschrittener Infektion erschwert, wenn Es sei davon auszugehen, daß sich dieser Trend fort- Attraktivitätsverlust, Potenzprobleme und Versagens- setzen wird . Zur Zeit gebe es keine adäquaten Mög- ängste hinzukommen. Für den Sex gebe es keine stets lichkeiten, Patientinnen mit diesen Krankheitsbildern gültigen Verhaltensregeln. Das Virus sei stets im Hin- außerhalb von Psychiatrien unterzubringen, wenn eine terkopf und forme die sexuelle Interaktion. In Bezie- häusliche Versorgung nicht mehr möglich ist. hungen mit negativen Partnern oder mit Partern, deren Serostatus nicht bekannt ist, sei für viele die Die Erfahrung zeige , daß Angehörige, Freunde , Part- Verantwortlichkeit das leitende Gefühl. Das Ausleben ner und Betreuer mit einer Erkrankung dieser Art viel- von Sexualität pur verliere an Wichtigkeit. Das sexuel- fach überfordert sind . Sie würden sich hilflos fühlen , le Verlangen könne durch akute Krankheitsphasen seien unsicher und bekämen nur wenig oder gar keine oder durch Medikamente gedämpft werden. Häufig Unterstützung. Auch die AIDS-Hilfen täten sich hier würden Versagensängste auftreten. Hierüber sprechen schwer. AIDS-Patientlnnen mit psychiatrischen Erkran- zu können, sei besonders wichtig. kungen würden vielfach abgeschoben . Psychiatrische Einrichtungen könnten mit HIV und AIDS nicht umge- Moderation: Mara Seibert, Leiterin des Frauenreferats hen ; Einrichtungen wiederum, die AIDS-Patienten der DAH, Berlin ; Hans-Gerd Brunnert, Dipl.Päd. und behandeln, seien mit psychiatrischen Erkrankungen Theologe, Evang. Gesellschaft Stuttgart überfordert. In Deutschland gebe es zur Zeit keine Untersuchungen und Veröffentlichungen zum Thema.

Die DAH müsse sich dieser Thematik unbedingt stellen. C4.2 Sexualität und Partnerschaft in den Zeiten von C6 Positives Coming-out AIDS, Teil 11 - Recht auf Partnerschaft In diesem Workshop wurden die Diskussionsergebnis- Bei diskordanten Partnerschaften (positiv/negativ), se der Identitätenplena zusammengeführt. habe der positive Partner oft Angst, der nichtinfizierte Partner könne sich außerhalb der Partnerschaft Junkies: Für die meisten Junkies komme ein positives anstecken. Bei konkordanten Partnerschaften (posi- Coming-out nicht in Frage , besonders dann nicht, tiv/positiv) spiegele sich in der Erkrankung des einen wenn sie noch "auf der Szene" leben. Andernfalls Partners häufig die Perspektive des anderen . Fast würden sie von der Polizei ausgegrenzt und innerhalb immer bestehe der Wunsch, beim Sterben vom Part- der Szene am Ende der Hierarchie leben müssen. Aller- ner begleitet zu werden. Zur Absti mmung der eigenen dings hätten sie als HIV-Positive den Vorteil , in ein Bedürfnisse mit denen des Partners se i es sinnvoll , sich Substitutionsprogramm zu kommen und somit nicht Unterstützung von außen zu suchen . Auch in der mehr als Junkies, sondern als Kranke behandelt zu Partnerschaft müsse jeder auf seine eigenen Bedürf- werden. Den Substituierten fehle das "Wir-Gefühl" nisse achten, andernfalls könne die Situation , vor der Schwulen. Bundesweit gebe es zwar ca. 200 Akti- allem wenn beide Partner positiv sind , nicht ausgehal- ve , aber selbst auf Kongressen wie diesem sei es ten werden . Der Wunsch, beim Sterben vom Partner schwer, ein Gruppengefühl zu erzeugen . begleitet zu werden , erforderte von beiden Seiten die Fähigkeit des Loslassen-Könnens. Frauen: Vor allem positiven Müttern falle das Outen schwer. Zur Angst vor Problemen in Schule und Kin- Moderation: Mara Seibert, Frauenreferentin der DAH, dergarten komme die Angst vor dem Verlust des Berlin ; Hans-Gerd Brunnert, Dipl.Päd. und Theologe, Arbeitsplatzes. Ein Outing gegenüber den Kindern Evan g. Gesellschaft Stuttgart werde besonders dadurch belastet, daß sich die Frau- en wegen ihrer HIV-Infektion sch uldig fühlen. Auch der Wunsch, die Kinder vor see lischen Schmerzen zu CS Wie sag ich's meinem Kind? - Positive Eltern schützen, erschwere es, die Kinder "einzuweihen " . Außerdem sollen die Kinder nicht in die "Positiven- Muß ich es meinem Kind sagen? Und welches Alter ist Szene" integriert werden . angemessen? Dadurch, daß sich in der Gruppe Eltern mit HIV-positiven Kindern wie auch Eltern mit HIV- Schwule: Ein Outing bedeute, sich erneut mit den negativen Kindern befanden, wurde an die Eingangs- Schuldvorwürfen seitens der Gese llschaft sowie mit 34 frage unterschiedlich herangegangen . Insgesamt je- eigenen verinnerlichten Schuldgefühlen auseinander- doch tendierten die Teilnehmerinnen zu der Ansicht, setzen zu müssen . Ein solches Coming-out sei ein Pro- die Kinder nicht zu früh damit zu konfrontieren, um zeß, der meist mit dem Einweihen nahestehender ihnen die Kindheit nicht zu erschweren . Kinder wür- Menschen beginne. den nur soviel fragen, wie sie verkraften können , man solle ihnen nicht die eigenen Ängste aufdrücken . Was für ein positives Coming-out gebraucht werde: mehr Akzeptanz in den eigenen Reihen , speziell Wieviel Kinder verkraften können, hänge auch von gegenüber Frauen mit Kindern . Ebenso wichtig sei der Beziehung zwischen Kind und Eltern ab. Auch der eine intensive Öffentlichkeitsarbeit zum Leben mit HIV Unterschied zwischen Stadt und Land sowie die Reak - und AIDS. Hier jedoch ergebe sich das Dilemma, daß tionen des sozialen Umfeldes spielten eine Rolle. In HIV-Positive als "normal" erscheinen möchten, als Kindergarten und Schule seien meist nur Leitung und Menschen wie du und ich , als Mitbürger. Sie würden Klassenlehrerin/Erzieherin über die HIV-Infektion des nicht immer " Säulenheilige " spielen wollen, Men- Kindes informiert. Probleme gebe es, wenn Eltern ihre schen, die immer alles richtig machen, vor allem in HIV-Infektion öffentlich machen . Hier wurde die Frage puncto Sex . Hier sei es wichtig, Positive zu entlasten : gestellt, ob dies nicht verantwortungslos den Kindern Nicht sie allein, sondern beide Partner seien für das gegenüber sei . Bei der Beurteilung solchen Handeins Praktizieren von Safer Sex verantwortlich. Nur so herrschte erhebliche Unsicherheit. könne das fatale Täter-Opfer-Verhältnis aufgebrochen werden. Deutlich wurde der große Bedarf, sich weiterhin mit diesem Thema auseinanderzusetzen . Gegen ein positives Coming-out spreche außerdem, daß Positive gelegentlich" Urlaub vom Virus " machen Moderation: Mischa Hübner, Vorstand DAH , Bonn wollen, um nicht ständig einem Erklärungsdruck aus- Expe rtinnen: Cori Tigges , Netzwerk Frauen und AIDS, gesetzt zu sein . AIDS-Hilfe Wuppertal; Irina Wiedermann und Anja Kientzel , OffensHive, Berlin; Jörg-Markus Hell , Beirat Von den Heterosexuellen , Bisexuellen, Eltern, Strichern DAH , Münster usw. liegen keine Ergebnisse vor.

Moderation: Carsten Grunwald, Kommunikationswis- senschaftler, Berlin. Expertinnen : Moderatorinnen der Identitätenplenas C7 HIV auf Reisen CS Auf zum Gewürzblumensträußchen-Binden - Möglichkeiten für Selbsthilfeaktivitäten Zentrale Fragen bei den Reisevorbereitungen von Menschen mit HIV und AIDS: In welche Länder kann Die AIDS-Hilfen würden sich als Selbsthilfeprojekte ich in Anbetracht meiner Gesundheit noch reisen, in definieren, in der Realität sei die Angebotspalette in welche nicht mehr? In welchen Ländern gibt es Einrei- der Primär- und Sekundärprävention aber oft von pro- sebeschränkungen für HIV-Positive? fessionellen Hilfeangeboten geprägt. Die AIDS-Hilfen hätten aufgrund des Drucks der Zuwendungsgeber Zu den Reisevorbereitungen gehöre, sich über die Mit- und der Nachfrage des Klienteis diese Rolle überneh- nahmebestimmungen für Medikamente, insbesondere men müssen. Viele Menschen mit HIV und AIDS fän- Substitutionsstoffe zu informieren. Allgemeine Reise- den sich in den Angeboten nicht wieder und sähen tips: Verzicht auf das offene Tragen von Solidaritäts- nur geringe Chancen , innerhalb der AIDS-Hilfen eige- zeichen , Medikamente nicht verstecken, für den Not- ne Projekte zu realisieren oder durch sie eine Förde- fall eine plausible Erklärung bereithalten . Das Schen- rung zu bekommen. Dadurch habe sich in einigen gener Abkommen der EU-Länder ermögliche die Ein- Bereichen eine Kluft zwischen den AIDS-Hilfen und fuhr von Polamidon und Methadon. Bei Reisen in den Menschen mit HIV und AIDS aufgetan , die es zu andere Länder empfehle es sich , Polamidon umzufül- überwinden gelte. Die AIDS-Hilfen müßten gezielt len , z.B. in Shampoo-Flaschen. Eine Reiseapotheke mit daran arbeiten, das Vertrauen in sie zu fördern ; nur so den wichtigsten Medikamenten sollte auf keinen Fall sei es möglich, daß sich Menschen mit HIV und AIDS vergessen werden . ihnen wieder zugehörig fühlen . Dazu sei es notwendig, einen geeigneten Spielraum für neue, kreative Empfehlenswert sei außerdem der Abschluß einer und informelle Aktivitäten zu schaffen . Reise-Beistandsversicherung, die beschlagnahmte Me- dikamente sofort ersetzt, sowie eine Reiserücktritts- Kritisiert wurde außerdem ein Mangel an Vernetzung. und Auslandskrankenversicherung. Vor dem Abschluß Hierbei handele es sich jedoch um ein generelles Pro- letzterer sei zu klären , ob sie Leistungen für AIDS- blem, das auch die Kommunikation der Menschen mit Kranke übernimmt. HIV und AIDS untereinander betreffe. Veranstaltun- gen wie die BPV würden den Erfahrungsaustausch Der Rat bei Reisen in tropische Gefilde: Rücksprache unterstützen, aber nicht ausreichen, um eine optimale nehmen mit einem Tropeninstitut, da die Hausärzte Kommunikationstruktur zu schaffen . hier meist überfordert seien . Über konkrete Möglichkeiten für Selbsthilfeaktivitäten 35 Für die finanzielle Unterstützung Bedürftiger gebe es wurde nicht diskutiert. Als Wunsch wurde formuliert, Hilfsfonds, z.B. die AIDS-Stiftung, das DRK und die der Selbsthilfecharakter möge die Arbeit der AIDS-Hil- Caritas , sowie ein breites Spektrum von Billigreisen- fen wieder deutlicher prägen . Angeboten . Über "Graumarktpreise " solle man sich im Reisebüro persönlich informieren. Jeden 1. und 16. Moderation: Ralf Rötten , HIV-Referent, AIDS-Hilfe des Monats würden verbilligte Flugtickets angeboten, Essen. Experte: Lu is Carlos Escobar Pinzon , Johannes- die im darauffolgenden Monat zu benutzen seien . Für Gutenberg-Universität, Mainz Schwerbehinderte gelte bei Inlandflügen, daß die Begleitperson nichts bezahlen muß, außer in der billig- sten Preisklasse. Es gebe auch Sondertarife für Flüge in C9 Fremdbestimmt oder selbstbestimmt? - Betreuung die USA: 30 % Rabatt für Schwerbehinderte ab 50 %. von Menschen mit AIDS

Empfehlung: Die DAH solle eine Broschüre zum Die Kernfrage des Workshops" fremd - oder selbstbe- Thema" HIV und Reisen " herausgeben. Was sie unter stimmt?" wurde in "fremd- oder freundbestimmt?" anderem enthalten soll : eine Adressenliste zu Substitu- abgeändert. Unter diesem Vorzeichen wurde die Rolle tionseinrichtungen im Ausland ; Informationen über der ehrenamtlichen Helfer, die Solidarität der Positi- Beistandsversicherungen , insbesondere darüber, inwie- ven-Community sowie Belastbarkeit und Rückzug von weit sie Polamidon und Methadon ersetzen; Informa- Freundeskreisen im Rahmen der Betreuung diskutiert. tionen über die Voraussetzungen für den Abschluß Der" Versorgungsmentalität" Kranker wurde das Prin- einer Auslandskrankenversicherung. Bei der Erstellung zip " Patient als Kunde" entgegengesetzt. Daraus der Broschüre empfehle sich außerdem die Einbezie- ergab sich die Frage , wer welche Aufgaben angemes- hung von Menschen , die bereits gute Erfahrungen mit sen leisten könne. Ärzten , Kliniken , Substitutionsstellen und AIDS-Hilfen im Ausland gemacht haben. Besonders wichtig sei es , Verantwortungen frühzeitig zu klären. Aufgrund der Spezifika der HIV-Infektion sei Moderation: Rainer Schilling, Leiter des Referats es nicht möglich, daß sich all e Kranken selbst versor- " Homo- und bisexuelle Männer" der DAH, Berlin gen. Bei Krankheit, Sterben und Tod seien früher viele Expertinnen : Jacqueline McKenzie, Netzwerk Frauen Aufgaben von der Familie wahrgenommen worden. und AIDS, Oldenburg; Christof Weiss, Reiseverkehrs- Viele dieser Leistungen könnten heute von professio- kaufmann, ACC Reisebüro, Berlin nellen Helfern, die im Dreischichtsystem arbeiten , nicht erbracht werden, weshalb es gelte, nach neuen Formen der Begleitung zu suchen . HIV-positive Freun- Arbeit, Freunden und Familie, eingeräumt werden? de könnten zwar einen Teil der psychosozialen Beglei- - Wie gehen HIV-Positive mit der " Opferrolle" um , tung übernehmen , für die Pflege würden allerdings die ihnen von der Gesellschaft zugewiesen wird und professionelle Helfer benötigt. Ehrenamtliche Betreuer die einen ständigen Rechtfertigungsdruck für be- würden in Zukunft noch mehr gebraucht werden, stimmte Verhaltensweisen erzeugt? besonders für isoliert lebende und vereinsamte Men- - Wie kann das Recht auf Selbst- und Mitqestimmung schen . angesichts der Therapeutisierung und Medikalisierung von AIDS durchgesetzt werden? Erkrankte seien häufig nicht in der Lage , aus der Fülle der Angebote das Richtige zum richtigen Zeitpunkt Im ersten Diskussionsabschnitt wurde der Zusammen- auszuwählen. Es gebe kaum Orientierungshilfen. hang zwischen Lebensqualität und Lebenszeit erörtert. Daher müsse rechtzeitig geklärt werden : Wem über- Konsens der Debatte war, daß nach Erhalt des positi- gebe ich die Verantwortung für mein Leben? Die ven Testergebnisses die Lebensqualität zum zentralen Koordination könne auch von ehrenamtlichen Helfern Zielkriterium des Lebensstils wird , welches jetzt kom- übernommen werden. Daher gelte es, daß Professio- promißloser und konsequenter als vorher angestrebt nelle und Ehrenamtier verstärkt aufeinander zugehen. wird . Dazu gehöre die Verlangsamung der "sozialen Zeitrhythmen" durch Reduzierung fremd bestimmter Menschen mit HIV und AIDS seien auf diese Situation Arbeitszeit zu Gunsten selbstbestimmter Zeit für sich durch entsprechende Angebote, z.B . Workshops, vor- selbst. Diesen Prozessen seien jedoch dadurch, daß zubereiten . Diese Workshops sollten nicht nur Info- Lebensqualität von finanziellen Ressourcen abhänge, Veranstaltungen sein, sondern als " Patientenschu- Grenzen gesetzt. lung" angelegt werden. In der Diskussion wurde deutlich, daß die Vorstellun- Moderation: Karl Lemmen, Leiter des Referats "Fort- gen darüber, was Lebensqualität ist und was sie dem bildung und Psychosoziales der DAH, Berlin . Experten : Einzelnen bedeutet, sehr unterschiedlich sind. Es stellte Michael Ewers, Leiter des Referats " Pflege " der DAH , sich die Frage, inwieweit durch einen Verzicht auf Berlin; Johannn Rack, AIDS-Hilfe Freiburg; Michael Lebensqualität Lebenszeit erkauft werden könne. Sieber, Sozialbeauftragter des Lederclubs Berlin . Work- shopbeobachterin: Gundula Barsch Ein weiterer Diskussionsschwerpunkt waren die zeitlichen Perspektiven der Lebensplanung, wobei der Ver- such, an die vorangegangene Debatte anzuknüpfen , 36 C 10.1 /C 10.2 Chance oder Fluch? - langzeitpositive allerdings nicht gelang. Zu Beginn stellten einige Teil- Teil I und 11 nehmerinnen dar, für welche Zeiträume sie ihr Leben vorausplanen . Im anschließenden Erfahrungsaustausch Zentrale Fragen des Workshops: Leben auf Zeit, län- schälte sich heraus, daß viele Menschen mit HIV und ger leben als erwartet: Lebensplanung mit positivem AIDS relativ kurzfristige Pläne haben, die sich z.B. nur Testergebnis? Lebensqualität und Lebensdauer: beein- auf fünf Jahre beschränken. Bei der Gestaltung des flußt mein Lebensstil meine Lebenszeit? Alltags dominiert eher das Lustprinzip als das Gefühl , zum Handeln verpflichet zu sein . Insgesamt präsen- Der Workshop war sehr gut besucht, weshalb tierte sich auf dieser BPV das Prinzip Hoffnung deutli- zunächst daran gedacht wurde, das relativ allgemein cher als auf den Veranstaltungen der Vorjahre. gehaltene Thema auszudifferenzieren und spezielle Arbeitsgruppen einzurichten , um einzelne Fragestel- Moderation: Stephan Schranz , AIDS-Hilfe Düsseldorf lungen gezielter zu bearbeiten. Da sich das Gros der Expertinnen: Bernd Vielhaber, systemischer Organisa- Teilnehmerinnen jedoch nicht auf Einzelthemen festle- tionsberater, Redakteur der AIDS -Treatment-News, gen wollte, wurde in der Großgruppe zu verschiede- Wels, Österreich ; Birgit Körbel, AIDS-Hilfe Köln ; Arndt nen Diskussionspunkten gearbeitet. Bächler, Schwulenberatung Kulmer Straße und " Kur- siv" ,Berlin Zunächst stellten einige Teilnehmerinnen ihre individuellen Copingstrategien vor, mit denen sie ihr Langzeit- positivsein bewältigen , sowie die Probleme, mit denen Track D: Der Mensch lebt nicht vom Brot allein - sie dabei konfrontiert sind . Hierbei ergaben sich fol- Sozialabbau und Entsolidarisierung gende Fragen: - Welches sollen die Orientierungspunkte der Lebens- Plenarvorträge planung sein: das Sterben und die prognostizierte Lebenszeit, die eigenen Bedürfnisse, Vorstellungen DV1 HIV und Arbeit und Ziele oder die von außen gestellten Anforderun- gen? Anforderungen von außen: z.B. die Verantwor- Christopher KnolI , Dipl.-Psych ., Schwule Forschungs- tung für eigene Kinder oder für gesundheitsbewußtes gruppe München am Institut für Psychologie der Lud- Verhalten, das Einh alten ärztlicher Therapieempfeh- wig-Maximilians-Universität München lungen usw. - Welcher Stellenwert soll dem Immunstatus gegen- Eine Besonderheit der HIV-Infektion ist die Altersstruk- über anderen Lebensbereichen und Aufgaben, z.B . tur der Betroffenen: Es handelt sich überwiegend um Männer und Frauen im erwerbsfähigen Alter. Nach Ein Grund dafür dürfte in der Nicht-Sichtbarkeit oder dem bisherigen Stand der Forschung ist nicht davon Nicht-Wahrnehmbarkeit der Infektion bei den meisten auszugehen, daß die Infektion in bestimmten Berufs- Betroffenen liegen - also auch in der Unmöglichkeit, gruppen gehäuft auftritt. Wir nehmen daher an , daß ohne detaillierteres Wissen die Gruppe der Infizierten HIV-Infizierte in allen Bereichen des Berufslebens von der der Nichtinfizierten zu trennen. Nach den Kri- beschäftigt sind . Im Vergleich zu anderen chronischen terien der Erkennbarkeit könnte jeder infiziert sein . Erkrankungen oder Erkrankungsrisiken dürfte also bei Sichtbar wird diese Angst in den häufig geäußerten HIV-positiven Männern und Frauen der Anteil der Vorschlägen , eine namentliche Meldepflicht (bis hin Berufstätigen überproportional hoch sein . Dieser Tat- zur Internierung Infizierter) einzuführen . sache gegenüber steht, daß das Thema" HIV-infizerte Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer" nur niedrige 2. Eine HIV-Infektion wird in der Regel mit ihrer gra- Priorität für Unternehmen hat. Eine inhaltliche Ausein- vierendsten Verlaufsform, dem erworbenen Immunde- andersetzung mit dem Thema hat in deutschen Unter- fektsyndrom AIDS , gleichgesetzt. Die Möglichkeit, daß nehmen nicht stattgefunden. Im Gegensatz zu Groß- HIV-Infizierte jahre- bis jahrzehntelang völlig be- britannien und den USA gibt es in deutschen Unter- schwerdefrei leben können , wird häufig ausgeblendet, nehmen kaum Grundlagen, in denen der Umgang des ebenso wie die Möglichkeit, daß eine HIV-Infektion Unternehmens mit HIV-infizierten Arbeitnehmerinnen nicht notwendigerweise zur Ausprägung eines schwe- im Hinblick auf Sicherung der Diskriminierungsfreiheit ren Immundefektes führen muß. Was bleibt, ist nur diskutiert wird . (Wobei man erwähnen muß, daß in die Sichtweise, daß ein HIV-Infizierter ein unsicheres England und den USA solche Unternehmensgrundla- Leistungspotential aufweist. gen mit der Realität oft nichts zu tun haben , sondern meist nur hohle Absichtserklärungen sind .) Deutsche 3. Die HIV-Infektion wird häufig mit Verhaltensweisen Unternehmen scheinen die HIV-Infektion eines Arbeit- in Verbindung gebracht, deren Bewertung einer objek- nehmers oder einer Arbeitnehmerin primär als einen tiven, verstehenden Betrachtungsweise nicht mehr arbeitsbedrohenden Schicksalsschlag zu werten , der zugänglich ist, sondern von Vorurteilen bestimmt wird zwar bedauerlich, aber von den Betroffenen selbst zu - insbesondere gegen die Hauptbetroffenengruppen verantworten ist. der schwulen Männer und der intravenös drogenge- brauchenden Menschen . Die HIV-Infektion wird somit AIDS ist für Unternehmen ein Symbolträger für diver- für viele zum Beweis eines in ihren Augen moralisch se Bedrohungen, indem es assoziiert wird mit Sexua- fragwürdigen Verhaltens und damit für Unternehmen lität, gesellschaftlicher Randständigkeit, Drogenkon- zum Imageproblem. sum, emotionaler Belastung, Krankheit und Tod und 37 vielem mehr, Themen also, mit denen sich Organisa- Die meisten HIV-Infizierten sind in langen Phasen der tionen noch nie auseinandersetzen wollten und es Infektionsentwicklung voll arbeitsfähig und daher in deshalb auch nie getan haben. Wenn Unternehmen der Regel in die Arbeitswelt integriert (wobei hier zwi- dem Thema als gesellschaftlicher Realität dahingehend schen den Betroffenengruppen Unterschiede beste- Rechnung tragen, indem sie z.B. Benefiz-Veranstaltun- hen, gerade im Hinblick auf i.v. DrogengebraucherIn- gen unterstützen, also in einem Bereich tätig werden , nen, bei denen die Frage nach der Arbeitsfähigkeit oft der außerhalb des Unternehmens liegt, so bedeutet anders bewertet werden muß). Auch in Phasen , in das nicht zwangsläufig, daß intern mit Betroffenen gut denen HIV-spezifische Krankheitssymptome auftreten, umgegangen wird. Man nimmt sich des Themas zwar sind diese über lange Zeit nicht so gravierend , daß an, intern jedoch ändert sich oft nichts. deshalb die Berufstätigkeit aufgegeben werden muß. Das ist u.a. auch ein Ergebnis der verbesserten medizi- Neben den betriebswirtschaftlichen Bedenken, die sich nischen und psychosozialen Betreuung. in erster Linie auf die befürchtete schwankende Lei- stungsfähigkeit der Betroffenen konzentrieren , gibt es Der Beruf ist in unserer Gesellschaft einer der wichtig- noch andere Bedenken . Einerseits ist es gesichertes sten Faktoren im Leben. Das gilt auch für Menschen Wissen , daß alltägliche soziale Kontakte am Arbeits- mit HIV und AIDS . Die Tatsache , einen Beruf auszuü- platz bei Einhaltung der herkömmlichen hygienischen ben, hat vielfältige Auswirkungen : Vorschriften nicht zu einer HIV-Infektion führen kön- nen. Dies gilt auch in den Arbeitsbereichen, in denen 1. Der Beruf ist für die meisten die Voraussetzung für mit möglicherweise infektiösem Material gearbeitet eine materiell-existenzielle Absicherung und gewährt wird. Die HIV-Infektion eines Beschäftigten wäre einen höheren oder niedrigeren Lebensstandard. somit für Kolleginnen und Vorgesetzte zuerst einmal ohne Relevanz. Diese Sichtweise wird jedoch von vie- 2. Damit verbunden ist ein je nach Beruf höheres oder len Betrieben nicht geteilt. Das hat mehrere Gründe: niedrigeres soziales Ansehen, welches oft auch das soziale Umfeld außerhalb der Arbeit mitbestimmt. 1. Die Infektiosität von HIV wird häufig überschätzt. Auch die Frage, welcher Schicht eine Person zugehört, Auch wenn die Übertragungswege heute einem Groß- wird in der Regel über den sozialen und finanziellen teil der Allgemeinbevölkerung bekannt sein dürften, Status des Berufs beantwortet. kommt es immer wieder zu Situationen , in denen Nichtinfizierte durch übertriebene Schutzmaßnahmen 3. Im Rahmen der Berufstätigkeit können wesentliche ihre unrealistischen Infektionsängste sichtbar machen . soziale Erfahrungen mit Kollegen und Kolleginnen , Vorgesetzten und "Untergebenen", Kunden, Patien- Fragerecht bejaht werden . In allen anderen Bereichen ten, Klienten usw. gemacht werden. hat der infizierte Arbeitnehmer das Recht zur Lüge .

4. Unterschiedliche Berufe bieten unterschiedliche Der HIV-positive Arbeitnehmer befindet sich in der Möglichkeiten der Identifikation mit der Berufsrolle. Regel in einem Dilemma: Sein Wunsch, konfliktfrei mit seiner HIV-Infektion am Arbeitsplatz umzugehen , 5. Ein Beruf kann persönliche Anerkennung und Wert- stößt da an Grenzen, wo er merkt, daß das Wissen um schätzung bieten , er kann das Selbstbewußtsein in die Infektion für den Betrieb zum Problem wird . Viele unterschiedlichem Maße stärken. Arbeitnehmer reagieren auf dieses Dilemma mit einer Taktik des Verschweigens . Gerade die HIV-Infektion Diese fast beliebig erweiterbare Liste macht deutlich, wird nach unseren Erfahrungen am Arbeitsplatz selten daß die Arbeit im Leben einer Person viel mehr aus- veröffentlicht: einerseits , um die eigene Leistungs- füllt als die Zeit von 9:00 bis 18:00 Uhr und viel mehr fähigkeit nicht in Frage zu stellen, andererseits, um bietet als eine bestimmte Summe auf dem Bankkonto: immer noch vorhandene unrealistische Ängste, z.B. Arbeit ist ein wesentlicher Bestandteil der Lebensnor- Infektionsängste, nicht zu aktivieren. Bei vielen ist malität des Einzelnen und hat damit gravierende Aus- Angst vor Ausgrenzung vorhanden, und man darf ver- wirkungen auch auf das Privatleben . Vor diesem Hin- muten, daß diese Angst oft zu Recht besteht. Aus tergrund muß z.B. die Frage nach Berentung von HIV- einer von uns durchgeführten Studie zur "Situation Infizierten vorsichtig bewertet werden: Ungeachtet von Lesben und Schwulen am Arbeitsplatz"2 wissen der Tatsache, daß für viele Betroffene die Berentung wir, daß ca . 81 % der Schwulen und Lesben in der hilfreich und sinnvoll ist und daher die Berentungs- Arbeitssituation Diskriminierungserfahrungen haben . möglichkeiten selbstverständlich noch verbessert wer- Daß bei der Frage der Diskriminierung wegen des den müssen, gibt es auch Fälle, in denen die Beren- positiven Serostatus der Prozentsatz niedriger liegen tung gegen die Interessen des Betroffenen arbeiten würde, ist unwahrscheinlich. Erschwerend hinzu kann: dann nämlich , wenn die Berentung dem Einzel- kommt, daß viele Positive mit einer Progression des nen die Grundlage für die Lebensnormalität entzieht. Immundefekts rechnen und befürchten, ihren Serosta- Die Entscheidung, was schwerer wiegt, muß vorsichtig tus durch Erkrankungen offenlegen zu müssen . getroffen werden : die arbeitsbezogene Belastung oder der in Einzelfällen als planlose Langeweile erlebte Ren- Wie die Homosexualität kann auch die HIV-Infektion tenalltag. veröffentlicht oder verborgen werden , wobei beides sowohl Chancen als auch Risiken birgt. Allerdings ist 38 Eine zentrale Frage bei der Beurteilung der Arbeits- über die Konsequenzen dieser Umgangsweisen mit platzsituation von positiven Männern und Frauen ist der HIV-Infektion am Arbeitsplatz nur wenig bekannt, die nach der Veröffentlichung der HIV-Infektion: Soll abgesehen von besonders negativen Folgen in spekta- man die Vorgesetzten und Kolleginnen informieren kulären Einzelfällen, die ihren Niederschlag in der oder nicht? Arbeitsrechtlich sind folgende Punkte von (Fach-)presse fanden. Die Chancen wären , auch in der Bedeutung1 : Arbeitssituation soziale Unterstützung zu erhalten und Krisensituationen im Falle HIV-assoziierter Erkrankun- - Für den asymptomatischen HIV-Infizierten besteht in gen zu vermeiden. Die Risiken reichen von Ausgren- der Regel keine Meldepflicht gegenüber dem Arbeit- zung bis Kündigung des Arbeitnehmers. Hinzu kommt, geber. daß bei Veröffentlichung des Serostatus immer die - Der Arbeitgeber hat ein Fragerecht nur in Bereichen, Gefahr des Verlusts der Informationskontrolle besteht, in denen eine Krankheit vorliegt, die die Eignung des daß man also nicht weiß, wie die einer Person gege- Arbeitnehmers dauerhaft oder in periodisch wieder- bene Information weitergetragen wird. Ein Problem kehrenden Abständen einschränkt, in denen An- hierbei ist auch das Informationsinteresse der Kollegin- steckungsgefährdung für Kolleginnen und Kundinnen nen bei häufigen krankheitsbedingten Fehlzeiten oder gegeben sind und in denen mit Arbeitsunfähigkeit zu bei ersten sichtbaren Krankheitssymptomen3 rechnen ist. Gerade bei der Betrachtung asymptomati- scher HIV-Infizierter kann daher ein Fragerecht ver- neint werden. Auch in spezifischeren Fällen, wie z.B . Man kann leider keine pauschalen Aussagen darüber bei Berufen im Gesundheitssektor, kann ein Fragerecht treffen, ob für Positive die Chancen oder die Risiken in der Regel nicht zugestanden werden, da die überwiegen. Die Entscheidung muß immer ein Ergeb- gewöhnlichen Sicherheitsstandards eine Infektion sehr nis eines individuellen Abwägungsprozesses sein. unwahrscheinlich machen. Nur in einem spezifischen Erkennbar ist jedoch, daß bei der derzeitigen Arbeits- Fall, wenn nämlich die berufliche Tätigkeit die Einreise marktlage die Bereitschaft immer geringer wird, in Länder notwendig macht, die die Vorlage eines potentiell arbeitsplatzbedrohende Risiken einzugehen . negativen HIV-AK-Testergebnisses verlangen, kann ein

1: Einen Überblick über die arbeits- und sozi alrechtlichen Aspekte der HIV-Infektion bieten z.B. die Informationsmappen des Landesinstituts für Tropenmedizin, Arbeitsgruppe AIDS , denen die folgende Darstellung arbeitsrechtlicher Grundlagen entnommen ist. 2: Knoll, Ch .; Edinger M .; Rei sbeck G. (1996): Lesben und Schwule am Arbeitsplatz 3: vgl. auch : Rei sbeck, G.; Edin ger, M .; Junker M .; Keupp, H.; KnolI , Chr. (1993): Sozi ale Netzwerke schwuler M änner im Zeichen vo n AIDS . In : Lange, C. (Hg.): AIDS - ei ne Forschungsbilanz, Berlin Dadurch verringert sich auch die Bandbreite der indivi- Kategorien "gesund" und "krank". HIV macht diese duellen Entscheidungsmöglichkeiten und hinterläßt in Unterscheidung problematisch . Positive schwanken oft Einzelfällen das Gefühl, die Arbeitssituation aus eige- zwischen beiden Polen hin und her. Selbst wenn sie ner Kraft nicht ändern zu können. Hinzu kommt das sich subjektiv als gesund erleben, wird diese Sichtwei- Gefühl, als offen positiver Mann oder Frau im se im Umfeld oft nicht geteilt. betriebsinternen Verteilungskampf eine schlechtere Position einzunehmen. Fundierteres Wissen um die Situation dieser Menschen könnte zur Entwicklung neuer Arbeitszeitmodelle Es ist jedoch auch denkbar, daß einige positive Män- führen, die den langsamen und sozial verträglicheren ner und Frauen versuchen, die Frage nach der Veröf- Ausstieg aus dem Berufsleben ermöglichen. Diese fentlichung der Infektion hin zur der Frage nach Modelle müssen flexibel und schnell auf die jeweilige beruflicher Veränderung zu verlagern . So versuchen Situation des Betroffenen reagieren können. Denkbar viele Männer und Frauen nach einem positiven HIV- wäre z.B. eine schrittweise Verringerung der Wochen- AK-Test, explizit diskriminierungsfreie Arbeitsplätze, arbeitsstunden, neue Teilzeitmodelle mit flexiblen frei- wie z.B. in AIDS-Hilfen , zu finden , eher abhängige als en Tagen usw., wobei in Anlehnung an die bestehen - selbständige oder freiberufliche Beschäftigungsverhält- den Modelle zur schrittweisen Eingliederung von nisse zu suchen oder z.B. Berufe zu meiden, die kör- Erkrankten in den Arbeitsalltag die Kostenübernahme perlich schwere Arbeit voraussetzen. dieser Modelle geklärt werden muß .

Die schwule Forschungsgruppe der Universität Mün- Zudem ist die Erhebung des möglichen Diskriminie- chen hat derzeit einen Forschungsantrag an das Bun- rungspotentials gegenüber HIV-Positiven am Arbeits- desgesundheitsministerium zum Thema "HIV am Arbeits- platz die Grundlage für Maßnahmen auch politischer platz" gestellt. Diese Studie soll dazu dienen , die oben Art. Die Erhebung dokumentiert die Situation nicht aufgeworfenen Fragen näher zu betrachten und damit nur, sie schafft im Idealfall auch ein gesteigertes Pro- eine Lücke in der bisherigen AIDS-Forschung zu blembewußtsein in der Allgemeinbevölkerung. Wie schließen: Veröffentlichungen, die sich auf die Arbeits- auch bei anderen Bereichen deutlich wurde (z .B. bei situation HIV-Infizierter beziehen, befassen sich in der den Themen "sexueller Mißbrauch am Arbeitsplatz " Regel nicht mit der psychosozialen Situation der oder " Mobbing"), ermöglicht die Sichtbarmachung Beschäftigten, sondern konzentrieren sich auf arbeits- von Mißständen zum einen mittel- bis langfristig eine rechtliche oder unternehmenspolitische Fragestellun- objektive Situationsverbesse rung, zum anderen erhöht gen . Studien , die es sich zur Aufgabe machen, die psy- sie die Legitimation der Betroffenen , auf die für sie chosoziale Situation von HIV-Infizierten zu erforschen, unangenehme Situation zu reagieren . 39 konzentrieren sich in der Regel auf die außerbetriebli- chen Lebensbereiche der Beforschten. Nicht zuletzt kann ei ne Studie zur Normalisierung der Lebenssituation HIV-Positiver beitragen, da sie in der Es ist zudem wenig bekannt, welchen Einfluß das Wis- "Außendarstellung" nicht primär das Leiden an der sen des Einzelnen um seine HIV-Infektion auf Faktoren Infektion, so ndern die Leistungsfähigkeit der Infizier- wie subjektive Zufriedenheit in der Arbeitssituation , ten in ihrer beruflichen Situation thematisiert. berufliche Perspektiven , Belastungssituationen usw. hat. Und auch die Frage nach der subjektiven Bedeu - Die Zielgruppe der Studie sind HIV-infizierte schwule tung der Arbeit für die Betroffenen (über die materielle Männer, die sich in einer Arbeitssituation befinden Absicherung hinaus) ist ungeklärt. Hierauf Antworten oder befanden (wie z.B. berentete Infizierte). Gründe zu finden, soll Aufgabe dieser Studie sein . Ihre Ergeb- für die Einschränkung auf diese Zielgruppe sind nisse werden insbesondere für die Beratung von Positi- ven hilfreich sein . Wir gehen davon aus, daß viele HIV- 1. der große Anteil schwuler Männer an der Gruppe Infizierte ihre berufliche Tätigkeit fortsetzen wollen. der Infizierten. Zudem dürfte der Anteil der abhängig Gerade die Beantwortung der Frage, unter welchen oder selbständig Beschäftigten bei dieser Gruppe im Bedingungen die Arbeitssituation als hilfreich und unter Vergleich zu den anderen Betroffenengruppen, wie welchen Bedingungen sie als belastend erlebt wird, z.B. i.v. Drogengebraucherinnen , hoch sein wäre für einen Beratungskontakt von Nutzen. 2. die Unterschiedlichkeit der verschiedenen Gruppen Der Nutzen der Studie soll jedoch über die Verbesse- von Infizierten und damit einhergehend die Schwierig- rung beraterischer Möglichkeiten hinausgehen. Für keit, weitere Diskriminierungsfaktoren in einer ge- Menschen mit abnehmendem Leistungspotential ist mischten Stichprobe zu kontrollieren (wird die Person der Verbleib in der Arbeitss ituation von besonderer als Drogengebraucher, Frau, Sextourist oder Schwuler Bedeutung. Die Aufrechterhaltung der Berufstätigkeit diskriminiert?) wirkt der drohenden sozialen Isolation entgegen und verhindert - oder verzögert - den sozialen Abstieg, der 3. die hohe assoziative Verknüpfung von HIV und oft gerade bei jungen Menschen mit der Berentung Homosexualität gerade auch in den Köpfen der einhergeht. heterosexuellen Kolleginnen

In Unternehmen - wie auch in der gesamten Gesell- 4. zudem unsere Kompetenz als schwule Forschungs- schaft - existiert jedoch ein Grundproblem: das der gruppe und unsere Vorarbeiten im schwulen Bereich Einteilung von Menschen in die scheinbar eindeutigen Literatur formuliert: Unter welchen Voraussetzungen ist unser System leistungsfähig? Goss, D.; Adam-Smith, D. (1994): Empowerment or Disempowerment: The Limits and Possibilities of 2. Wie stand und steht es um den vielbeschworenen Workplace AIDS Policy. In : Aggleton , P.; Davies, P.; sozialen Konsens? Hart, G. (Hg.): AIDS: Foundations for the Future. Lon- don, Bristol (PA) 3. Wie verhalten sich Solidarität und Partikularinteres- sen zueinander? Handelt es sich wirklich um antagoni- Goss, D.; Adam-Smith , D. (1995): Organizing AIDS . stische - unversöhnliche - Gegensätze? Workplace and Organizational Responses to the HIV/AIDS Epidemic. London, Bristol (PA) Zur ersten Frage, der nach der Beschaffenheit und Lei- stungsfähigkeit unseres Sozialsystems: Knoll, eh. (1993): Psychische Aspekte schwuler Gesundheit. In: Jäger, H. (Hg.): AIDS: Eine Krankheit Das gesamte Sozialsystem , das oft als "Sozialstaat" wird behandelbar. Materialien zur HIV-Erkrankung im oder "Wohlfahrtsstaat" bezeichnet wird , basiert auf 2. Jahrzehnt. Landsbergilech der abhängigen Erwerbsarbeit. Mit Ausnahme der Sozialhilfe wird es ausschließlich oder doch ganz über- KnolI, eh. (1995): Lesben und Schwule in der Arbeits- wiegend aus den Beiträgen der Arbeitgeber und der welt - Ergebnisse zur Diskriminierung von Lesben und abhängig Beschäftigten finanziert. Dieser Bezug wird Schwulen in der Arbeitssituation. Universität München bereits in den Beitragssätzen, die sich an den Brutto- gehältern orientieren, deutlich. Auch die Leistungen KnolI , eh.; Edinger, M .; Reisbeck, G. (1996): Lesben werden - zumindest im Bereich der Arbeitslosenversi- und Schwule am Arbeitsplatz. München (im Druck) cherung und der Rentenversicherung - an die individuelle oder kollektive Lohnentwicklung gekoppelt und Landesinstitut für Tropenmedizin, Arbeitsgruppe AIDS nicht an die Preisentwicklung, also den Bedarf. (1987) : Zur Bedeutung von HIVI AIDS für die Arbeits- Schließlich steht die Tatsache, daß Herr Blüm als Mini- welt. Infomappe, Berlin ster für Arbeit und Sozialordnung zuständig ist und mehr als zwei Drittel der Länderministerien ebenfalls Reisbeck, G.; Edinger, M .; Junker, M .; Keupp, H.; diese beiden Themen verbinden, für einen sehr engen KnolI, eh. (1993): Soziale Netzwerke schwuler Män- Bezug von Arbeit und Sozialem . ner im Zeichen von AIDS. In: Lange , C. (Hg.): AIDS - 40 eine Forschungsbilanz. Berlin Drei von vier Säulen der sozialen Sicherung - die Ar- beitslosenversicherung, die Krankenversicherung und die Rentenversicherung - werden von den abhängig DV2 Umbau oder Abbau - Veränderungen des Sozial- Beschäftigten und den Arbeitgebern finanziert; nur system s eine, die Sozialhilfe, aus dem allgemeinen Steuerauf- kommen . Rein logisch läßt sich aus dieser Feststellung Dr. Ulrich Heide, Vorstandsvorsitzender der Deutschen bereits viel über die Leistungsfähigkeit des Systems AIDS-Stiftung " Positiv leben", Köln ableiten. Es ist dann besonders leistungsfähig, wenn es viele Beitragszahler (also abhängig Beschäftigte) gibt, Das Programm der BPV sagt zu diesem Vortrag: "Die denen wenig Leistungsempfänger gegenüberstehen, Umstrukturierung unseres Sozialsystems, die wir der- also wenige Arbeitslose, wenige Kranke, wenige Rent- zeit erleben , erschreckt und beängstigt viele von uns . ner. Es ist durchaus legitim zu formulieren: das System Der soziale Konsens, der unsere Gesellschaft geprägt ist dann besonders leistungsfähig, wenn es kaum hat, steht auf dem Prüfstand . Wir befinden uns auf gebraucht wird, und seine Leistungsfähigkeit schwin- dem Weg von der Solidargemeinschaft zur Partikular- det proportional zu seiner Inanspruchnahme. In solch gemeinschaft. Welche Wege führen aus der Krise? " einer Situation befinden wir uns zur Zeit. Die Zahl der Arbeitslosen ist die höchste seit den 30er Jahren , die Den Anspruch , an dieser Stelle in den vorgegebenen Zahl der Rentner ist die höchste in der Geschichte zehn bis 15 Minuten die Wege aus der Krise zu Deutschlands überhaupt. beschreiben, werde ich sicherlich nicht erfüllen kön- nen. All enfalls wird es mir gelingen, an einigen Punk- Und es spricht vieles dafür, daß dies auf Dauer so blei- ten auf die Ursachen, die Wurzeln der Krise zu verwei- ben wird. sen und damit Bereiche zu benennen, in denen nach neuen Wegen gesucht werden sollte. Alle demographischen Prognosen gehen davon aus, daß sich im Bereich der Rentenversicherung das Ver- Auf die Frage nach den" Wegen aus der Krise" fallen hältnis zwischen Beitragszah lern und Leistungsemp- auch mir zunächst mehr Fragen als Antworten ein . fängern weiterhin zu Ungunsten der Beitragzahler ent- Drei Fragen habe ich zur Gliederung meines Vortrags wickeln wird; soll heißen: immer weniger Beitragszah- gewählt; zu jeder finden sich Puzzlestücke als Ant- ler werden für immer mehr Leistungsempfänger auf- wortversuche. Diese Fragen lauten : kommen müssen . Nicht besser verhält es sich hinsichtlich der Prognosen zur Entwicklung der Arbeitslosig- 1. Wie arbeitet unser Sozialsystem überhaupt? Anders keit. Immer weniger gut ausgebildete Menschen auf global austauschbaren Arbeitsplätzen können immer den nicht angeschnitten , Nachbarschaft, sozialer Aus- mehr Leistungen und Dienste erbringen . Wirtschafts- tausch , aktive Gruppen und Organisationen , die wachstum setzt nicht mehr den Abbau von Arbeitslo- " Graswurzeln " der Demokratie. Vielleicht liegt hier ein sigkeit in Gang, sondern genau umgekehrt, den Problem der Konsensbildung. Wie steht es um das Abbau von Arbeitsplätzen voraus - "jobless growth ". Verhältnis sozialer und demokratischer Qualitäten?

Die Grundlage, das Fundament des Sozialsystems brö- Ein Blick zurück zeigt, daß die Entwicklung des Sozial- selt. staates nicht auf einen demokratischen Willensbil- dungs- und Entscheidungsprozeß zurückgeht. " Als vor Nun zu meiner zweiten Frage : Wie steht es um den gut 100 Jahren in Deutschland der Sozialstaat auf den sozialen Konsens? Schlecht, sagen zumindest die Her- Weg gebracht wurde, gab es keine Demokratie, kei- ausgeber des Armutsberichts, DGB und DPWV: " Mit nen Föderalismus, keine bürgerlichen und sozialen der Vereinigung beider deutscher Staaten scheinen Freiheiten. Das Deutsche Reich sollte als politische sich die Voraussetzungen (der Sozialpolitik) grundle- Zentral macht gestärkt werden. Nachdem die äußere gend gewandelt zu haben. Der sozialpolitische Grund- Einheit Deutschlands vollendet war, sollte die innere konsens wird in Frage gestellt, seitdem es nicht Einheit durch soziale Reformen gesichert werden . Zuwächse, sondern Substanz zu teilen gilt ... Schon Durch einen Sozialstaat von oben, um das Reich von führen diejenigen, die etwas zu verlieren haben , einen innen zusammenzuhalten, auf daß in Deutschland unbarmherzigen Verteilungskampf. Der Anschein volks- nicht die roten Fahnen wehen . Am Anfang also war wirtschaftlicher Nüchternheit - erweckt durch die der Staat. Historisch mag man darin einen Fortschritt Debatte über den Wirtschaftsstandort Bundesrepublik sehen , denn den Menschen wird jetzt nicht durch - verschleiert kaum die heftigen Attacken gegen milde Gaben geholfen, sie haben einen Rechtsan- Arbeitslose und Menschen, die auf Sozialhilfe ange- spruch , sie sind keine Bettler, sondern Bürger. " 5 wiesen sind . Die Bundesrepublik Deutschland steht vor einer Zerreißprobe: auf der einen Seite lebten noch nie Welche Art von Bürgern, wird aber in einer Aussage so viele Menschen am Rande unserer Gesellschaft, des Reichskanzlers Otto von Bismarck deutlich: noch nie bedurften so viele der Hilfe durch die Solidar- "Wozu soll nur der, welcher im Krieg erwerbsunfähig gemeinschaft. Auf der anderen Seite türmt sich ein geworden ist, Pension haben, nicht auch der Soldat historisch einmaliger Schuldenberg der öffentlichen der Arbeit?"6 Deutlicher läßt es sich nicht sagen, daß Haushalte. Wir stehen vor dem Problem, die eini- Grundlage der Solidarität im Sozialstaat die Arbeit ist. gungsbedingten Lasten sozial gerecht zu finanzieren Diese Grundlage kann aber nicht mehr tragen in einer und die öffentlichen Haushalte zu konsolidieren , ohne Zeit, in der immer weniger Menschen immer mehr 41 das Soziale über Bord zu werfen . Mit der Suggestivfra- Waren in immer kürzerer Zeit produzieren . ge 'Versorgungsstaat oder Wirtschaftsstandort' werden jedoch die Weichen bereits gestellt .. . Die not- Eine solche Situation muß Fragen aufwerfen nach dem wendige Solidarität mit Ostdeutsch land bietet das Verhältn is des Menschen zur Arbeit, nach dem Recht willkommene Alibi für eine beschleunigte Demontage des Individuums auf sein Leben und sein Ringen um des Sozialstaates. "4 Glück, nach dem Wert des Menschen unabhängig von seiner Leistungsfähigkeit, aber auch nach der Verant- Der Problembeschreibung ist weitgehend zuzustim - wortung des Individuums für andere und umgekehrt; men , nicht aber der Analyse . Die Ursachen für das nach der Rolle der Familie (oder anderer Gruppen , in Bröseln der Grundlagen des Sozialstaates liegen tiefer. denen kleinräumig Solidarität praktiziert werden kann Und es kann nicht wundern , daß das Haus Schaden und/oder muß) und nach dem Verhältnis zwischen nimmt, wenn das Fundament zerfällt; kein Konsens den einzelnen Menschen und dem Staat als großräu- ohne Grundlage. miger Organisationsform für menschliches Zusam- menleben. Somit steht der Konsens nicht auf dem Prüfstand ; es gibt ihn nicht mehr, falls es ihn denn je gegeben hat. Und - auch hier geht es um Globalisierung - die natio- Denn noch etwas fällt in diesem Text auf: es wird sehr nalstaatlichen Grenzen müssen auch in der Diskussion staatlich gedacht, und zwar mit einer doppelten um eine neue Definition des Begriffs "Solidarität" Beschränkung. Zwar wird mit dem Stichwort " Stand - überwunden werden; es geht auch um die Globalisie- ortfrage " eine globale Dimension angerissen, nicht rung der sozialen Frage . Was wir brauchen , ist also aber das soziale Problem, daß die menschlichen eine breite gesellschaftliche Diskussion über unser Ver- Lebenschancen weltweit deutlich ungleicher verteilt ständnis des Sozialen und damit auch über unser Ver- sind als in Deutschland. Auch die innerstaatlichen ständnis von Demokratie. Eine solche Diskussion Dimensionen , die Soziales erst lebendig machen, wer- bedarf der Beteiligung vieler, und diese Beteiligung

4: Vorwort der Herausgeber: Der Armut eine Stimme geben. In:Hanesch, Walter u.a.: Armut in Deutschland . Hg. vom Deutsc hen Ge werk- sc haftsbund und dem Paritäti sc hen Wohlfahrtsverband- Gesamtverband- in Zu sammenarbeit mit der Hans-S öckler- Stiftung. Reinbek bei Hamburg, 1994 5: Dettling, Warnfried: Sozi alisiert den Wohlfahrtsstaat! In : Die Zeit, Nr.30, 1995 6: zit. nach : Pleite im Paradies. In: Der Spiegel, Nr.20, 1996 vieler - die Partizipation am demokratischen Prozeß - Sinne ist die Forderung der Deutschen AIDS-Hilfe und bedarf gewisser materieller Mindeststandards. der Deutschen AIDS-Stiftung nach einer verbesserten sozialen Sicherung für Menschen mit HIV und AIDS Die Teilnahme an einer Diskussion ist gefordert, in der eben nicht der Versuch, ungerechtfertigte Partikularin- die Aufgaben des Sozialstaates und die Ansprüche teressen durchzusetzen . und Aufgaben des Einzelnen neu definiert werden. Eine Eingangsthese könnte lauten: Das Notwendige Durch ihre tägliche Arbeit der finanziellen Einzelfallhil- muß vom Sozialstaat geleistet werden, das Wün- fe weiß die Stiftung um die große individuelle Not vie- schenswerte von privaten Einrichtungen. Dieses wün- ler Menschen mit HIV und AIDS . Die Vielzahl der Fälle schenswerte Mehr wird ermöglicht durch die subjekti- ermöglicht aber auch den Blick aufs Ganze , die ve, an humanen Werten ausgerichtete Entscheidung Erkenntnis struktureller Defizite und Probleme. Diese einzelner Bürgerinnen und Bürger. Eine solche Sicht auf die Lebensrealität von Menschen mit HIV Beschreibung der Aufgabenverteilung, die breite und AIDS läßt nach Wegen suchen, in denen dem Interpretationsspielräume beläßt, kann die Auseinan- Staat nicht alle Last aufgebürdet wird , in denen er dersetzung über die Fragen "Was ist notwendig, was aber auch nicht aus seiner Verantwortung entlassen machbar und was wünschenswert?" nicht ersetzen. wird, in denen das private Engagement der Bürgerin- Eine solche Beschreibung eröffnet aber die Möglich- nen und Bürger gefordert, aber nicht überfordert keit über ein Gespräch zu diesen Fragen, denn sie wird . schließt die Feststellung ein , daß eine humane Gesell- schaft beides benötigt, sozialstaatliche Sicherung Solche Wege müßten begehbar sein für Menschen, gerade für Menschen in großer Not und privates denen es im aufklärerischen Sinne um Emanzipation Engagement, um insbesondere für Menschen in und Humanität geht, ebenso für Menschen, deren schwierigen Situationen ein Mehr an Lebensqualität diakonisches und karitatives Engagement christlich zu ermöglichen . motiviert ist. Dabei richtet sich der Blick auf den Ein- zelnen, ohne die sozialen Bedingungen und Struktu- Eingefordert ist also durchaus ein an Werten orientier- ren aus dem Blick zu verlieren . tes Handeln, bürgerliches Engagement im Sinne eines Engagements der Bürger für andere und hierüber die Ein Beitrag, ein Puzzlestück auf dem Weg zur Heraus- Herausbildung eines neuen gesellschaftlichen Konsen- arbeitung eines neuen sozialen Konsenses, der gleich- ses über das Soziale, über die Notwendigkeit von Soli- zeitig Beitrag zu einer Demokratisierung der Gesell- darität. Und ein solcher Konsens hätte den Vorteil , schaft bzw. überhaupt zum Erhalt der Demokratie sein 42 daß er aus der Mitte der Gesellschaft erwüchse, kann . So wäre ein Umbau des Sozialsystems denkbar, demokratisch legitimiert wäre. Dabei wird sicher auch der den Begriff "Umbau" verdient und bei dem dem Staat eine wichtige Aufgabe zukommen, aber "Umbau " nicht nur ein anderes Wort für " Abbau" ist. über die demokratische und die soziale Qualität einer Gesellschaft entscheidet letztlich die Gesellschaft Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. selbst.

Zu meiner abschließenden Frage, dem Verhältnis von Workshops Solidarität und Partikularinteressen , nur noch einige Anmerkungen: 01.1 Arbeiten bis zum Umfallen? - Beschäftigungs- gesellschaft Der Anspruch auf Solidarität und die Wahrnehmung von Partikularinteressen schließen sich nur in einem Die derzeitige Situation für Menschen mit HIV und gesellschaftlichen Modell aus , in dem die Gleichheit AIDS im Arbeitsleben biete wenige ihren Bedürfnissen aller unterstellt wird ; wohlgemerkt die Gleichartigkeit, angemessene Möglichkeiten. Häufig müsse nach län- nicht der Anspruch auf gleiche Rechte. Da in einem gerer Erkrankung ein Antrag auf Rehabilitation ge- solchen Modell nun einmal alle der Theorie nach steilt werden, der dann nicht bewilligt werde . Das gleich sind , kann es keine legitimen Partialinteressen führe unweigerlich zur Aussteuerung in die Erwerbs- geben . Geht man hingegen von einem Modell aus, in unfähigkeitsrente. Der mittlerweile veränderten Le- dem nicht alle gleich sind, aber alle die gleichen Rech- bensrealität von HIV-Positiven Rechnung zu tragen, te auf Partizipation haben, verhält es sich anders. heiße, alternative Modelle zu entwickeln. Notwendig Jeder Mensch ist Individuum, Gruppe und Gattung. sei z.B. die Möglichkeit des sanften Ausstiegs aus dem So gesehen bildet die Artikulation von Individual- und Arbeitsleben analog zum Hamburger Modell, das Partikularinteressen sogar die Voraussetzung für die einen Wiedereinstieg ermögliche. Herausbildung eines gesellschaftlichen Konsenses und somit die Grundlage für Solidarität. Individual- und Rehabilitationsmaßnahmen seien dem schnellen Aus- Partikularinteressen müssen in diesem Modell aber stieg in die Rente vorzuziehen. Auf jeden Fall empfeh- selbstverständlich begründet und nicht mit Brachialge- le es sich, den Anspruch auf Krankengeld, solange die walt durchgesetzt werden . Ihre Umsetzung steht am gesetzliche Regelung es zuläßt, auszuschöpfen . Teil- Ende eines demokratischen Meinungsbildungsprozes- zeitarbeit sei eine problematische Lösung, da sie zu ses, der ihre Artikulation durch Betroffene bzw. die einer Minderung des Rentenanspruchs führe. Die Organisationen Betroffener voraussetzt. In diesem Beantragung eines Schwerbehindertenausweises biete einen gewissen Schutz vor Verlust des Arbeitsplatzes Moderation: Erika Lüdecke, Berliner AIDS-Hilfe und erleichtere den Erhalt eines adäquaten Arbeits- Expertinnen: Dr. Helga Exner-Freisfeld , Arbeitsmedizi- platzes . Wiedereingliederungsmaßnahmen seien zeit- nerin , Frankfurt; Dirk Stollger, Betriebsrat der Com- lich befristet und hätten außerdem die Wiederherstel- merzbank, Tarifverhandlungskommission HBV, Berlin ; lung einer hundertprozentigen Erwerbsfähigkeit zum Dr. Siegfried Hillert, Vorsitze nd er der AG Schwerbe- Ziel. hindertenvertretung Sachsen; Guido Vael , Vorstand DAH , München Moderation: Erika Lüdecke, Berliner AIDS-Hilfe. Expertinnen: Dr. Helga Exner-Freisfeld, Arbeitsmedizi- nerin , Frankfurt; Dirk Stollger, Betriebsrat der Com- 02 Schöner wohnen - Wohn projekte merzbank, Tarifverhandlungskommission HBV, Berlin; Dr. Siegfried Hillert, Vorsitzender der AG Schwerbe- Für Menschen mit HIV und AIDS , die nicht alleine hindertenvertretung Sachsen; Guido Vael, Vorstand leben wollen oder können, gebe es nur wenige ange- DAH , München messene Angebote. Beim Gros der An gebote se i es kaum möglich, individuelle Bedürfnisse einzubringen. Priorität habe der Erhalt der eigenen Wohnung und 01.2 Wieder arbeiten gehen? Wiedereinstieg nach die Autonomie in der Lebensführung. Notwendig der Verrentung seien deshalb entsprechend ausdifferenzierte Pflege- und Betreuungsmöglichkeiten und personelle Konti- Ein großes Problem für viele Menschen mit HIV und nuität. AIDS , die sich frühzeitig haben verrenten lassen, ist die Tatsache, daß sie heute keine Chance haben , wieder Wer in der eigenen Wohnung nicht mehr leben kann, in das Berufsleben einzusteigen. In diesem Works hop für den müsse es flexibel gestaltete Angebote in wurden deshalb Möglichkeiten vorgestellt, wie über Wohneinrichtungen geben. Wünschenswert se i es , Bund, Länder und die Bundesanstalt für Arbeit eine zwischen verschiedenen Wohn- und Versorgun gsfor- Förderung für Arbeitsplatzmodelle und die Einstellung men wählen zu können. Wichtige Prinzipien von Behinderter erreicht werden könne. Wohn projekten seie n die Selbstverwaltung der Bewohnerinnen und das Mitspracherecht bei Entschei- Da die Möglichkeiten hierfür äußerst begrenzt seien, dungen. Außerdem bräuchten die Bewohnerinnen Stellen für geringfügig Beschäftigte (auf der Basis von Sicherheit im Hinblick auf langfristiges Wohnen - DM 590,-) aber Arbeit und Daz uverdienen bedeute- möglicherweise bis zum Tod . Es gelte, die Bedürfnisse ten , müsse für den Erhalt dieser Stellen gekämpft wer- der Sterbenden zu respektieren und ein Sterben in 43 den . In der Praxis seien häufig die AIDS-Hilfen die Würde zu ermöglichen. Anbieter solcher Stellen . Dort sollten, so wurde empfohlen , auch Modelle entwickelt werden, die eine Als Modell wurde ziK (zuhause im Kiez gGmbH, Ber- Beschäftigung dieses Perso nen kreises ermöglichen. lin) vorgestellt, ein Projekt, das verschiedene, miteinander kombinierbare Wohnmöglichkeiten anbietet. Folgende Forderungen wurden entwickelt: Fol gendes sei notwendig: Sozialmakler, deren Aufgabe an die DAH es ist, bedürfnisgerechten Wohnraum zu vermitteln - zentrale Ermittlung und Bündelung von Informatio- sowie Pflege, Betreuung und Wohnen in einer Einrich- nen zu Erfolgsmeldungen aus Einzelerfahrungen tung zu vereinen ; der verstärkte Ausbau des betreuten - Entwicklung eines Maßnahmenkatalogs Einzelwohnens; die Einrichtung von Übergangshäu- - Einbindung von Gewerkschaften sern (z.B. für die Unterbringung nach einem Klinikauf- - zentrale Erfassung von Organisationen , Fördermög- enthalt), in denen rund um die Uhr betreut werden lichkeiten, Beschäftigungsmaßnahmen und Stiftungen kann; stärkere Förderung von Wohnprojekten für - Entwicklung von Modellen und Erkundung neuer Menschen mit sozialen Problemen sowie von Wohn- Möglichkeiten, die sich in den regionalen AIDS-Hilfen projekten mit angeschlossener Pflegestation . Vor allem umsetzen lasse n (z.B . Job-Börse) gebe es immer noch zu wenige Projekte , die für Men- schen mit AIDS in der letzten Lebensphase geeignet an die AIDS -Hilfen sind. - Gründung von Interessenvertretungen - Einrichtung von Job-Börse n und Ausschöpfung vor- Moderation: Hans Probst, AIDS-Hilfe Leipzi g handener Resso urcen Expertinnen: Robert Kliem, ziKgGmbH , Berlin; Bewoh- nerinnen von Wohnprojekten an den Gesetzgeber - Erhalt der Stellen für geringfügig Besch äftigte<.. 590- DM-Stellen ") 03 Schöner liegen - Standards in Krankenhäusern - stärkere Kontrolle von Kündigungen aufgrund begründeter Notlage des Betriebs Die zentralen Fragen waren: Was bedeutet "schöner - Teilzeitarbeit oder sanfter Ausstieg aus dem Berufsle- liegen "7 Von welcher Dauer sind Krankenhausaufent- ben dürfen sich nicht negativ auf die Rente auswirken halte? Wie wohnlich können Krankenhäuser se in? Wie sieht es mit Übernachtungsmöglichkeiten für gewirkt werden soll e - dies vor allem aus Gründen der Angehörige und Partner aus? Welche Möglichkeiten Schweigepflicht. brauchen Konsumentinnen illegaler Drogen und Sub- stituierte? Die politische Tendenz in Deutschland sei derzeit, das Leistungsspektrum nach BSHG einzuengen ; es gebe In Anlehnung an ein Konzept aus den USA, das die somit einen standardisierten Bruch bei den Leistungen . Rechte von Patientinnen definiert, der" Patients Bill of Zudem gebe es Überlegungen, die ohnehin minimalen Rights", wurden folgende Punkte erarbeitet, die einen Standards noch weiter einzuengen . Klinikaufenthalt verbessern und den Patientinnen das Informations- und Mitspracherecht gewährleisten Für Menschen , die Zuwendungen zum Lebensunter- können: halt nach BSHG bekommen, müsse es Beratungsstel- - angemessene medizinische Behandlung für jeden, len geben, die ihre Klientinnen mit BSHG-Informatio- der sie braucht, unabhängig von Geschlecht, Religion , nen versorgen , damit sie sich beim Sozial amt besser ethnischer Zugehörigkeit, Behinderung, sexueller Ori- durchsetzen können . entierung oder Versicherungsstatus - ein von Respekt und Zuwendung bestimmter Das Sozialamt sei eine staatliche Dienstleistungsstelle. Umgang mit den Erkrankten sowie eine saubere und Der Staat erzeuge aufgrund sozialer und gesellschaftli- sichere Umgebung cher Defizite von seiner Unterstützung abhängige - getrennte Aufenthaltsräume für Nichtraucher und Sozialhilfeempfänger. Es gelte, einen Konsens wieder Raucher zu beleben : Sozialhilfeempfänger seien keine Bittstel- - Bekanntgabe des Namens und der Position des ver- ler, sondern ihre Rechte wahrnehmende Bürger. antwortlichen Arztes und des Pflegepersonals - Kontinuität in der Behandlung und Betreuung; stän- Eine Forderung in diesem Workshop lautete, Modelle dig wechselndes Personal ist abzulehnen für Tei lzeitarbeit zu entwickeln, die von den Sozialäm- - Diagnostik, Therapie und Prognose müssen den Pati- tern mit finanziert werden . entlnnen ausreichend und in verständlicher Sprache begründet werden Moderation: Mara Seibert, Leiterin des Frauenreferats - Damit sich Patientinnen für oder gegen eine der DAH , Berlin. Expertinnen: Stephanie Seegebarth, Behandlung entscheiden können, müssen sie entspre- Berlin ; Jutta Rosch , AIDS-Hilfe Leipzig; Jörg Braun, chend informiert werden . Die Patientinnen sin d zu fra- Berliner AIDS-Hilfe; Dr. Ulrich Heide, Vorstandsvorsit- gen, welche Informationen sie benötigen zender der Deutschen AIDS-Stiftung, Bonn 44 - Patientinnen dürfen nicht ohne deren ausdrückliche, auf ausführlicher Information basierende Zustimmung in Studien einbezogen werden . Eine Ablehnung ihrer- 05 Substitutionsbehandlung als Luxus? - Übernahme seits ist grundsätzli ch zu respektieren von Substitutionskosten - Patientenverfügungen, z.B. die Ablehnung einer Reanimation, sollten bindend sein Substitution gebe es seit ungefähr neun Jahren . Für - Patientinnen sind an der Entlassungsplanung zu die Vergabe seien jedoch bundesweit keine einheitli- beteiligen, um mitentscheiden zu können, wie es nach chen Vorgaben vorhanden . In Berlin z.B. sei Poiami- dem Krankenhausaufenthalt weitergeht. Den Patient- don nur dann erhältlich , wenn außer der Heroinab- Innen ist ein schriftlicher Entlassungsbericht auszuhän - hängigkeit noch eine Krankheit vorliege. Außerdem digen bestehe die Pflicht, die Substitution mit psychosozialer - Antworten auf Beschwerden von Patientinnen sollen Begleitung zu verknüpfen. Ein Arztwechsel sei hierbei schriftlich gegeben werden kaum möglich, da zu wenig niedergelassene Ärzte bereit seien , Drogengebraucherinnen zu substituieren . Moderation: Dr. Jürgen Poppinger, HIV-Schwerpunkt- Drogengebraucheri nnen seien in den Praxen nicht praxis , München gerne gesehen, sie würden als Störfaktor gelten. Experten : Dr. Christoph Mayr, Auguste-Viktoria-Kran- kenhaus Berlin ; Lars Westergaard von Laustsen , Berli- Die neuen Untersuchungs- und Behandlungsrichtlinien ner AIDS-Hilfe, Berlin; Ulrich Besting, AIDS-Hilfe Mün- (NUB), die Kriterien für die Vergabe definieren sollen , ster würden Vorgaben beinhalten , welche die Situation von Menschen mit HIV und AIDS über die Substituti- onsvergabe zusätzlich verschlechterten. Viele der Sub- 04 Effektiver betteln oder Rechte wahrnehmen? stituierten seien durch die tägliche Vergabe an ihren Wohnort gebunden; Urlaub oder die Teilnahme an Die Mitarbeiterinnen der Sozialämter, die nach BSHG einem Seminar sei entweder gar nicht oder nur mit (Bundessozial hilfegesetz) eine Pflicht zur Beratung großen Anstrengungen möglich . ihrer Klientinnen hätten, seien durch die Personalsitua- tion in den Sozialämtern oft überlastet. Ihnen stünde Im Workshop wurden Vorschläge für eine Verbesse- zu wenig Zeit zur Beratung zur Verfügung, und sie rung der Situation Substituierter erarbeitet: kämen ihrer Aufklärungspflicht nicht nach . Anzustre- ben sei eine Kooperationen mit den Sozialämtern , - Einrichtung einer Beschwerdestelle für Substituierte wobei auf feste Mitarbeiterinnen für HIV-Positive hin - - stärkere politische Einflußnahme, um die Behand- lungsvorgaben menschenwürdiger zu gestalten; zu von Arbeitsgruppen . Die Ziele: Informationstransfer diesem Zweck Mobilisierung von Bündnispartnern , und politische Selbstvertretung. Arbeitsgruppen sollten Ärzten , Basisgruppen und anderen sich dem Bedarf entsprechend gründen. Mögliche - Ausbau von Fortbildungsangeboten für Ärzte, um Inhalte: z.B. Fundraising, Rundbrief, PR, themenbezo- Berührungsängste abzubauen und die fachliche Quali- genes Arbeiten. fikation für die Substitutionsbehandlung zu erhöhen - weniger Bürokratie bei der Vergabe von Substituti- Das Netzwerk ist im Beirat der DAH mit einem Sitz onsmitteln vertreten. Die Delegiertenfunktion wird bis zur Grün- - eine von Vorgaben unabhängige Substitutionsbe- dung des Netzwerks kommissarisch wahrgenommen. handlung: solange Abstinenz gefordert wird , funktioniert die Substitution nicht (Das Netzwerk wurde wie vorgesehen auf dieser BPV gegründet.) Moderation: Mischa Hübner, Vorstand DAH, Bonn Moderation: Carsten Schatz, Positivennetzwerk, Berlin

D6 Der schlanke Staat Track F: Medizin Im Workshop wurden verschiedene geplante Kürzun- gen erörtert, und die Teilnehmerinnen berichteten von Informationsveranstaltungen ihren Erfahrungen mit dem BSHG. F1 Macht Krankheit arm? - Finanzielle Absicherung Das Grundproblem sei, daß die geplanten Kürzungen bei Krankheit und der Umgang mit den daraus folgenden Verände- rungen derzeit noch nicht kalkulierbar seien. Sparpro- In dieser Veranstaltung wurden umfassende Informa- gramme seien bei Bund , Ländern und Kommunen tionen über die finanzielle Absicherung bei Krankheit geplant. Bei Änderungen in der Sozialhilfe würden vermittelt. Behandelt wurden u.a. Krankengeld, Begriffe neu definiert. Problematisch sei vor allem der Erwerbsunfähigkeitsrente und die Rückkehr in die Begriff "zumutbar"; dies sei ein unbestimmter Rechts- gesetzliche Krankenversicherung für Privatversicherte. begriff und somit weit interpretierbar. Moderation: Gerhard Speicher, Wuppertal Der Workshop zeigte: Vielen HIV-Positiven mangelt es an Informationen über ihre Rechte und Ansprüche laut 45 BSHG , z.B. über einmalige Leistungen auch für Renten- F4 Welche medizinischen Informationen werden von empfängerinnen. Hier gibt es Informations- und Bera- der DAH erwartet? tungsbedarf in den AIDS-Hilfen , um alle Möglichkei- ten ausschöpfen zu können. Auf einer informierten Angesichts der Flut von Veröffentlichungen zu medizi- Basis können auch leichter Forderungen gestellt wer- nischen Themen und der ständigen Veränderungen den. auf diesem Gebiet sei es wichtig, Informationen ziel- gerichtet weiterzugeben. Zunehmend werde Kritik Moderation: Gerhard Speicher, Wuppertal. Expertin : über nicht verfügbare oder unübersichtliche Literatur Monika Willig, Deutsche AIDS-Stiftung "positiv leben", zu Einzelthemen geäußert. Wichtige Informationen in Bonn komprimierter und verständlicher Form seien Mangel- ware. Defizite gebe es außerdem bei medizinischer Beratung. Track E: Selbsthilfe Die Bedeutung von medizinischen Informationen, die Informationsveranstaltun gen Menschen mit HIV und AIDS bei Entscheidungspro- zessen unterstützen können , wurde noch einmal deut- E3 Positiven netzwerk lich unterstrichen. Die Erwartungen an die DAH und die regionalen AIDS-Hilfen gehen in Richtung einer Aus dem Vorbereitungstreffen zur Gründung eines zentralen Informationsvermittlungsstelle. Verschiedene Positivennetzwerks in Schwanenwerder wurden Auf- Ideen wurden diskutiert: Internet, zentrale Datenbank, gaben, Ziele und Organisation des Netzwerks vorge- zentrales Informationstelefon. Die verfügbare Literatur stellt. müsse besser bekannt gemacht werden; die AIDS-Hil- fen sollten Handbibliotheken einrichten. Notwendig Unterstrichen wurde die Notwendigkeit eines Netz- sei ebenso eine stärkere Vernetzung zwischen Klini- werks im Sinne eines autonomen Zusammenschlusses ken, niedergelassenen Ärzten , Tageskliniken und AIDS- von Menschen mit HIV und AIDS in Deutschland , Hilfen, um einen schnelleren Informationstransfer zu unabhängig von der Zugehörigkeit zu einer Betroffe- erreichen . nengruppe. Arbeitsgrundlage des Netzwerks soll das " Aktivitätsprinzip" sein, d.h. die Mitglieder bringen Besonders Menschen mit HIV und AIDS in den neuen sich aktiv in die Arbeit ein und bestimmen sie. Ein wei- Bundesländern seien vielfach nicht selbstbewußt teres wichtiges Prinzip sei die Transparenz der Arbeit genug, um Forderungen an die medizinische Versor- gung zu stellen . "Ossis" würden außerdem erst dann zum Arzt gehen, wenn es sich nicht mehr vermeiden lasse. Gerade deshalb seien für diese Personengruppe Informationen so wichtig.

Kritisiert wurde außerdem der Mangel an Informatio- nen zur Alternativmedizin.

Moderation: Hans-losef Linkens, Leiter des Referats "Medizin und Gesundheitspolitik" der DAH, Berlin

F5 Einstufung in die Pflegeversicherung

In diesem Workshop zum Pflegeversicherungsgesetz (SGB XI) stand , wie zu erwarten war, nicht die politische Auseinandersetzung mit dem neuen Leistungsgesetz im Vordergrund, sondern die Klärung verschiedener mit Fragezeichen versehenen Aspekte, z.B. Einstufung, Thomas Monski Antragsverfahren, Leistungsumfang, Widerspruchsver- fahren usw.

Dabei wurde deutlich, daß die regionalen AIDS-Hilfen und Beratungsstellen sich stärker in der Sozialrechtsbe- ratung engagieren und den Ratsuchenden mit Beglei- tung und handfester Unterstützung beistehen müssen. Es erwies sich erneut, daß viele HIV-Positive mit den komplizierten Rege lungen des Sozial rechts überfordert sind .

Nur durch die intensive Bearbeitung der Fragestellung 46 des Workshops ließ sich ein gewisses Verständnis für die Gestaltungsprinzipien (z.B . Wettbewerb, Grund- versorgungsprinzip, Individualbudgetierung) des Pfle- geversicherungsgesetzes und für diesbezügliche gesellschaftspolitische Zusammenhänge erreichen .

Moderation: Michael Ewers, Leiter des Referats" Pfle- ge" der DAH, Berlin

Christian Kesselring

Konrad Lutz Zur Erinnerung an Freundinnen und Freunde, die zum Teil viele Jahre mit uns gelebt und gearbeitet haben und ohne deren Engagement die heutige Form der BPV nicht denkbar wäre, haben wir die Funktionsräu- me der BPV nach ihnen umbenannt. Leider war es nicht möglich, alle Freundinnen und Freunde zu berücksichtigen. Unter anderem gedachten wir der folgenden Menschen:

A/exander P Lenzen, gestorben am 3.3.1993 Bei seinem Engagement in der AIDS-Hilfe Köln , der AIDS-Hilfe NRW und bei Positiv e.v. stellte er stets die Interessen der Menschen mit HIV und AIDS in den Brigitte Gräbner Vordergrund. Die nord rhein-westfälischen Positiven- Die rote Zora ist tot! Brigitte Gräbner war eine enga- treffen gehen auf seine Initiative zurück; durch seine gierte AIDS-Aktivistin, die an vielen Veranstaltungen Prägung wurden sie zu einem Ort, an dem die Bedürf- und Aktionen teilgenommen hat. Bekannt ist sie durch nisse der Menschen nach Ruhe, Erholung und" Fallen- die Plakatbroschüre "Weiblich & positiv - Wir machen lassen " im Mittelpunkt standen , an dem aber auch Sex zum Thema" . Ich traf sie auf Positiven-Frauentref- Information und Emanzipationsförderung nicht zu fen , Seminaren und bei der ACT-UP-Demo anläßlich kurz kamen . der Welt-AIDS-Konferenz in Berlin, wo sie den Frau- enblock anführte. Sie war eine fröhliche und streitbare Andreas Salmen, Frau, die kein Blatt vor den Mund nahm. In der letzten am 13.2.1992 an den Folgen von AIDS gestorben Zeit machte sie jedoch einen zunehmend unzufriede- Andreas war der Mitbegründer von ACT UP! in Berlin, nen, ja fast verbitterten Eindruck (welche/r Positive Leiter des Berliner "Stop-AIDS" -Projekts, Mitarbeiter könnte das nicht verstehen?). Die Positivenszene in der " Siegessäule " und von "magnus", kritischer Be- Deutschland hat eine starke Frau und mutige Akteurin gleiter der AIDS-Hilfe-Bewegung, Mitautor von " AIDS- verloren . (Text aus DHIVA Nummer 9, April 1996) Prävention " zusammen mit Rolf Rosenbrock und Autor des Bandes "ACT-UP : Feuer unterm Arsch" der Reihe Celia Bernecker, geboren 1957 in Frankfurt; lebte in AIDS-FORUM DAH. Andreas war ein oft unbequemer München und verstarb am 25.2.1993 AIDS-Aktivist, ein schwuler Mann, der die Beachtung Celia hat AIDS der Menschenrechte auch für Menschen mit HIV und stirbt aber nicht 47 AIDS einforderte. Die deutsche Schwulen- und AIDS- leise vor und mit sich hin Bewegung hat ihm viel zu verdanken. ich lebe Birgit Jaeger-Reimann mit dem Virus An manchen vormittagen saßen wir auf ihrem bett, mit dem Tod ließen die beine baumeln und blickten aus dem fenster: So erlebten wir gemeinsam den wechsel der jah- er ist da reszeiten . immer neben mir zum greifen spornt an Frühjahr - das zarte grün, das vogelgezwitscher, die zu kämpfen knospen und der leichte duft nach erwachendem zu malen leben : Birgits lachen , unsere begegnung und annähe- zu leben rung. (Überlebenszeichen , AIDS-Bilder & Texte . Hg. von Monika Urban, 1990) Sommer - die hitzewelle, die trockenheit und Birgits appetit auf ein stück süße, saftige und rote melone. Dieter Hampel Birgits aufgeraute stimme und unsere gemeinsame "Und ein Schrei erhob sich von den Menschen wie aus arbeit. Birgits urlaub mit ihrer familie in Dänemark. einer Brust, und er stieg in die Dämmerung und wurde Der tod ihres vaters. wie von Fanfaren übers Meer getragen. Nur Almitra schwieg und schaute dem Schiff nach , bis es im Nebel Herbst - die letzten wärmenden sonnenstrahlen , ein verschwunden war. kurzer spaziergang, das auflesen von kastanien. Birgits lebendige wache augen. Dann , an einem vernebelten Und als die Menge sich zerstreut hatte, blieb sie noch vormittag im november: "Ich werde nicht mehr lange allein auf der Kaimauer stehen und erinnerte sich in leben , Erika, ich spüre eS ... ich bin mir sicher.. . " ihrem Herzen seiner Worte: " Eine kleine Weile noch, einen Augenblick des Ruhens auf dem Wind, und eine Winter - klirrende kälte, man bewegt sich langsamer andere Frau wird mich gebären." ( Khalil Gibran: Der und vorsichtiger, wir blicken auf schneebedeckte tan- Prophet) nen , die zeit scheint still zu stehen. Birgits kraft und meine ruhe verbinden sich . Im januar der 14. geburts- tag ihrer tochter. Birgit stirbt. Dietmar Bolle, Jörg Vathke, gestorben am 19.10.1992 am 11 .1.1992 an den Folgen von AIDS gestorben Er versprühte Lebensfreude Er war einer der Initiatoren der ersten und Organisator und kämpfte mit seiner inneren Zerrissenheit der fünften Internationalen Positiven konferenz, die im Er erspürte die humanen Visionen Herbst 1991 in London unter dem Motto "From Vic- und belebte sie im Dialog tim to Victor" stattfand. Dietmar ging nach London, um den starren Bildern in Deutschland zu entkommen. Er inspizierte seine Umwelt mit seinem Das gesellschaftliche Klima war geprägt von Forderun- frechen Humor gen nach Meldepflicht, Tätowierung Infizierter und und überzeugte mit seinem liebenswerten Internierung. In London arbeitete er zunächst als Charme Krankenpfleger auf einer AIDS- Station, dann in der Selbsthilfebewegung. Offen und kämpferisch führte er Klaus ter Jung, gestorben im März 1995 die Auseinandersetzung mit AIDS, sowohl für sich im Er starb in dem Bewußtsein, nicht umsonst gelebt und Privaten wie auch in öffentlichen Diskussionen. Im gekämpft zu haben . 1986 war es wohl Verzweiflung, Bestand der geschichtlichen Erfahrung von positiver die ihn dazu brachte, sich in Köln öffentlich als Infizier- Selbsthilfe wird Dietmar fortwirken. ter zu outen. Dies war insofern ein Wendepunkt in seinem Leben , als er daraufhin 1987 eine Anstellung Helfrid Nogueira Pinto da Fonseca, in der neu gegründeten Deutschen AIDS-Stiftung geboren 1951, gestorben am 6.7.1993 " Positiv leben " fand und dort die Einzelfallhilfe mit Helfrid begann 1987, kurz nachdem er sein positives aufbaute und entscheidend prägte. Aber er wollte Testergebnis erhalten hatte, in der damals gerade mehr. Er wurde Mitbegründer von JES und setzte sich gegründeten Hildesheimer AIDS-Hilfe mitzuarbeiten. fortan mit ganzer Kraft für den Aufbau dieser Selbst- Dort übernahm er auch bald die Geschäftsführung. In hilfeorganisation ein . Auch als seine Kräfte nachließen, den letzten beiden Jahren bis zu seinem Tod war er nutzte er seinen Ideenreichtum, um in der Öffentlich- außerdem Vorstandsmitglied im Landesverband der keit selbstbewußt für die Belange von Junkies , Ex- Niedersächsischen AIDS-Hilfen. Helfried war immer Usern und Substituierten zu werben. In dieser Situati- stark an der bundes- und weltweiten AIDS-Arbeit on war es gut für ihn zu wissen , daß er nicht alleine interessiert. Seine Kraft und Beharrlichkeit, sein Mut war. Bis zum Schluß. und sein Einfallsreichtum haben die Entwicklung beider Vereine entscheidend geprägt. Helfrid war es Klaus Eberhard, immer wichtig, auch nach außen offensiv mit seiner geboren 1954, gestorben am 7.4.1993 48 Infektion umzugehen . So wurde er 1991 als offen Klaus hat bis zu seiner schweren Erkrankung uner- schwul und positiv lebender Mann in den Rat der müdlich für das Projekt "Dignity " geworben und Stadt Hildesheim gewählt. Mit ihm haben wir einen gearbeitet. Als ACT UP!-Aktivist hat er gemeinsam mit nicht immer ganz einfachen , aber geliebten und anderen seinem Protest gegen die Ausgrenzung von geschätzten Freund und Kollegen verloren, den wir nie Menschen mit HIV und AIDS Ausdruck gegeben . vergessen werden . Klaus liebte die Natur und die Blumen, seinen vor ihm verstorbenen Freund, Leder und Motorräder, seine Ingo Schneider. Gärtnerei , am Ende auch wieder seine dörfliche Hei- geboren 1960, gestorben am 21.1 .1990 in Bremen mat, in die er bewußt zum Sterben zurückgekehrt war. Ingo starb plötzlich und völlig unerwartet. Er legte sich ins Bett, schlief ein und wachte einfach nicht mehr Manfred Salzgeber, auf. Ingo war ein zuverlässiger Freund, ein sehr enga- geboren 1943, gestorben am 12.8.1994 gierter schwuler Mann der - im Gegensatz zu seinem " Es ist bizarr zu sehen , wie sich die Schwulen von die- lauten schrillen Lachen - auf stille Art nachhaltig Ein- sem Thema abwenden und eine Konfrontation scheu- fluß nahm auf die Entwicklung der Positivenarbeit in en", erklärte er damals angesichts des geringen Inter- Bremen und innerhalb der DAH. Ingo hatte ein gutes esses an "Buddies " und weiteren AIDS-Filmen wie Gespür für das Wesentliche und er konnte ausgespro- " As is" und "No sad songs". chen hartnäckig sein, wenn es darum ging, die Inter- essen HIV-positiver Menschen zu vertreten. Ingo "Ich glaube, wir sind im Moment in einer Schockpha- bekam sein positives Testergebnis im September 1986 se, wo wir uns dem Thema verweigern. Das muß man und war einer der ersten Teilnehmer der Positiven- durchbrechen . Ich verlange von niemandem , daß er gruppen der AIDS-Hilfe Bremen. Er arbeitete bis 1988 nach dem Film radikal sein Sexualverhalten ändert; als Heilerziehungspfleger und dann bis zu seinem Tod aber ich bin dieses Tralala satt." Um eben dieses in der AIDS-Beratung von " Rat und Tat" in Bremen Tralala zu durchbrechen, machte Salzgeber weiter. sowie bei Positiv eV Ingo war ein politisch denkender Unerschütterlich glaubte er an die Kraft des Mediums, Mensch, ein warmherziger Freund und ein toller Dop- an die kathartische Wirkung von Filmen, an die pelkopfpartner. Auch jetzt, fünf Jahre nach seinem Gespräche im Anschluß an die Vorführung. " Was Tod , vermisse ich ihn sehr. nützt individuelle Erkenntnis, wenn Schwule sie verin- nerlichen und immer nur mit denselben Personen dar- über reden . Wir müssen im Gespräch bleiben , damit wir nicht verkrusten ." (aus: DAH-Aktuell, November 1994) Ralph Peter Mehlis, außergewöhnlich vielfältigen Sprach- und Länder- geboren 1958, gestorben am 21 .2.1995 kenntnisse und seines Einfühlungsvermögens für Durch seine direkte Art, sein lockeres Mundwerk kam andere Kulturen - für Positiv eV. und die Deutsche er schnell in Kontakt zu den unterschiedlichsten Men- AIDS-Hilfe zum offiziellen Vertreter für internationale schen, auch außerhalb der AIDS-Hilfe. Sein Zuhause Belange. Er arbeitete, wobei er große Anerkennung war die AIDS-Hilfe Köln , ein Ort, eine Familie, die er fand , in verschiedenen internationalen Selbsthilfegre- lange gesucht hatte. Er engagierte sich in vielen Berei- mien, immer wieder bestrebt, zu integrieren und über chen . Kein Info-Tisch war ohne ihn besetzt und orga- die verschiedenen Konflikte nicht das eigentliche Ziel nisiert, seine "Jungs" wurden von ihm im Knast mit aus den Augen zu verlieren: die gesellschaftliche Ver- allem Notwendigen versorgt. Bei jedem Treffen sorgte besserung der Situation von Menschen mit HIV und er für Verpflegung, so auch bei den Vorbereitungstref- AIDS sowie deren Integration. 1991 entstand die Idee fen der " Kölner Modelle" . Ralph Peter war von zu einem europäischen Treffen der Delegierten von Anfang an an der Vorbereitung der 6. BPV in Köln Selbsthilfegruppen im Waidschlößchen. Die Vorberei- beteiligt. Leider konnte er nicht bis zum Ende mitma- tung und Durchführung der Veranstaltung wurde für chen . Wir hoffen, wir haben alles auch in seinem Ulrich ein persönlicher Erfolg. "Das war 'seine' Veran- Sinne erledigt. staltung", schrieb Hans Hengelein, zu jener Zeit HIV- Referent der DAH, in der" DAH aktuell". Ulrich starb Robert Tolkmitt, mit 35 Jahren im Juli 1994 gestorben im Alter von 38 Jahren in Göttingen. Er lebte offen schwul , später offen positiv. Robert kämpfte mit Leidenschaft und Energie lautstark und Ulrike Kufner. unermüdlich gegen Ignoranz und Unwissenheit, für geboren 1964 gestorben am 14.10.1994 die Anerkennung seiner Lebensweise : als aktives Mit- Kurz war die Zeit, die ich mit ihr verbringen konnte, glied einer Kirchengemeinde, in der Gesellschaft und erfuhr ich doch von ihrem Tod zwischen Tür und in der (Kölner) Szene. Er war oft unbequem, manch- Angel, obwohl sie auf meiner Besuchsliste ganz oben mal unfair, ungeguldig, kein Diplomat. Er war ganz stand. Ich lernte Ulrike 1993 bei der Vorbereitung zur schön in der Welt herumgekommen, kannte Himmel 2. Internationalen Vorkonferenz der Frauen mit und Mensch. Er konnte viel arbeiten , feierte aber auch HIV / AIDS in Berlin kennen. Ulrike, deren Münchner sehr sehr gerne. In gewisser Hinsicht war er ein lie- Herkunft nicht zu überhören und deren Wahlheimat, benswertes, liebes kölsches Original voller skurrilem neben dem Rest der Welt, London und Berlin war - Humor. was eine große Offenheit mit sich brachte -, unter- stützte uns, die wir uns auf internationalem Parkett Tom Kuppinger. noch ein wenig unsicher bewegten, mit all ihrem 49 geboren 1959, gestorben am 25.6.1996 Know-how. Doch schon bei dieser ihrer " Herzblutver- Drei Dinge seien seine persönliche Therapie gegen anstaltung " konnte sie aufgrund einer nicht diagnosti- HIV, sagte er einmal: jeden Tag zwanzig Bahnen zierten PcP nicht dabei sein . Unermüdlich nutzte sie schwimmen, guter Se x und viel Wodka. Fast zehn jedoch die Zeit im Krankenhaus, während wir "konfe- Jahre hat es geholfen, doch dann mußte sich auch renzten ", um sich mit Hilfe ihres Laptops schon wieder Tom Kuppinger in die Hände der Ärzte begeben. Wir neue Projekte auszudenken. Fasziniert haben mich an haben ein journalistisches Vorbild verloren - und einen dieser Frau ihre nie enden wollenden Phantasien und Freund . Toms Lebenslauf war ungewöhnlich: An der Ideen , wie positive Frauen endlich die Anerkennung Journalistenschule hatte er sein Handwerk von der erhalten , die ihnen zusteht. Ginge es nach Ulrike, Pike auf gelernt, vom bürgerlichen Spandauer Volks- wären alle positiven Frauen Prinzessinnen , Schloß blatt machte er den Sprung ins taz-Kollektiv, später zu inklusive. Beeindruckend war, mit welchem (bayri- zitty. Seine HIV-Infektion gab ihm die persönliche Frei- schem) Charme sie die Menschen immer wieder von heit, ohne das weitverbreitete Karrierestreben den dieser Lebenseinstellung überzeugen konnte. So war hehren Grundsätzen des Berufs treu zu bleiben. Tom eines ihrer Ziele , eine Serie über das Leben positiver war moralische und handwerkliche Instanz zugleich, Frauen in internationalen Modezeitschriften zu eta- ein linker Idealist, der stets die Menschen im Auge blieren . Kurz vor Abschluß eines Vertrages starb sie. behielt, für die er schrieb. Seine letzten Jahre standen Ungeahnt und wie aus dem "Nichts " stand sie vor ganz im Zeichen des Kampfes gegen das bloße Ver- mir, wenn ich sie brauchte. Ich werde ihr immer ver- walten einer Krankheit. Die Trennung von AIDS- und bunden sein! Intensiv war die Zeit.. .. Schwulenbewegung in Deutschland war ihm ein Greu- el: "Die Gesunden gehen in den Darkroom vögeln , die Kranken fahren ins Waidschlößchen töpfern!", war seine sarkastische Beschreibung der Situation . (Ge- kürzte Fassung aus Siegessäule , August 1996)

Ulrich Doms, geboren 1957, gestorben am 29.4.1996 Ulrich hat neben seiner Tätigkeit in der Göttinger AIDS-Hilfe mehrere Jahre bei Positiv eV - der Organi- sationsgruppe der Bundesweiten Positiventreffen - mitgearbeitet. Er leitete zahlreiche Positiventreffen im Waidschlößchen und wurde - auch aufgrund seiner kriminalisierung und Integration ein .

JES, das bundesweite Netzwerk der Junkies, Ex-User und Substituierten, vertritt die Positionen und Forde- rungen infizierter Drogengebraucherinnen .

Fa. Braun lädt ein zum Probieren ihrer Flüssignahrung, __Markt _d~I~öglicbJreilecLLn ______stellt vor, welche Speisen sich damit herstellen lassen und bietet eine qualifizierte Ernährungsberatung an .

Der Markt der Möglichkeiten bietet verschiedenen Cafe PositHiv ist ein Selbsthilfeprojekt der Berliner Projekten und Organisationen sowie kommerziellen AIDS -Hilfe. Dieses Begegnungsangebot für Positive Anbietern , die im AIDS-Bereich arbeiten, die Möglich- und Erkrankte ist ehrenamtlich organisiert. Der Stand keit der Selbstdarstellung. Im Folgenden wird eine ist mit vielen Fotos aus dem Cafebetrieb gestaltet und kleine Auswahl der Projekte und Organisationen prä- gibt so einen Eindruck von den verschiedenen Veran- se ntiert, die auf dem diesjährigen Markt der Möglich- staltungen, die regelmäßig oder in loser Folge im Cafe keiten im Forum am Brühl vertreten waren. stattfinden.

Stände: Schwulen beratung KursHiv, Berlin ; APW Aids- Um den Zielen und der Botschaft des " Quilt" ein projekt Wuppertal; Wohnpflegeprojekt der AIDS-Hilfe deutsches Gesicht zu geben, ist das Quilt-Projekt der Freiburg; Positiv eV; Body Positiv; Spieldose - Theater Münchner AIDS-Hilfe zur BPV gekommen. Die Moti- mit Figuren, München; AKAM - AIDS-Koordinierungs- vation war, Menschen aus verschiedenen AIDS -Hilfen und AnlaufsteIle für Migrantlnnen; Netzwerk Frauen die Möglichkeit zu geben, sich über das Projekt zu und AIDS; Psychosoziale Studie der HIV-Erkrankung; informieren und zu überlegen, ob sie in ihren Städten Bayrisches Positiventreffen , Bad Abbach ; Nationale ebenfalls eine Quilt-Gruppe gründen wollen . Defizite AIDS-Stiftung; Lüdros - Lüneburger Drogen-Selbsthil- bei der DAH im Bereich "Trauerarbeit" könnten durch fe ; Cafe PositHiv; Fa. Braun - Flüssignahrung; Quilt- ein bundesweites Quilt-Projekt abgedeckt werden, Projekt der Münchner AIDS-Hilfe und wir hoffen, daß ein solcher " Deutscher AIDS- Quilt" durch Zusammenarbeit vieler Städte zustande Auszüge aus der Kongreßzeitung: kommt. Jeder Quilt (90 cm x 180 cm) steht für eine Person , die an AIDS verstorben ist. Er wird von Famili- 50 DAH-Vertrieb: Von der Red-Ribbon-Kerze über ver- enmitgliedern und Freunden gefertigt (genäht oder schiedenste Arten von Gleitgel bis hin zu CDs und T- gemalt) und mit dem Namen des Verstorbenen verse- Shirts gibt es vieles zu erstehen . An diesem Stand gibt hen. Durch die persönliche Gestaltung wird der Trauer es z.B. T-Shirts mit dem Logo der diesjährigen BPV für eine positive, kreative Ausdrucksform gegeben. DM 18,-. Wenn Ihr es nicht geschafft habt, ein T-Shirt zu bekommen , könnt Ihr Euch auch an den DAH-Ver- trieb in Berlin wenden.

Rainbow, die Zeitschrift der Stuttgarter AIDS-Hilfe, berichtet über regionale und überregionale Themen aus dem AIDS-Bereich .

Big Spender hat es sich zur Aufgabe gemacht, ausge- suchten AIDS-Hilfe-Projekten zu helfen.

Lüdros (Lüneburger Drogen-Selbsthilfe) wurde im September 1994 als eine Selbsthilfegruppe von Betrof- fenen für Betroffene gegründet und hat sich zur Auf- gabe gemacht, die Interessen von Drogenkonsument- Innen zu vertreten . In diesem Sinne ist die" Hilfe zur Selbsthilfe" Leitgedanke der Arbeit, bei der die Mitar- beiterinnen ihre eigene Sache, ihre eigene Kompetenz immer wieder zum Au sdruck bringen. Lüdros versteht sich als eine AnlaufsteIle für drogengebrauchende Menschen , besonders für jene, die von den bestehenden Einrichtungen der Drogenhilfe bisher kaum oder gar nicht erreicht werden konnten . Lüdros erklärt sich solidarisch mit den Positionen und Forderungen des bundesweiten Netzwerkes JES (Junkies, Ex-User und Substituierte). Lüdros setzt sich - wie JES - insbesondere für eine Verbesserung der rechtlichen , gesundheitlichen und sozialen Lage der Betroffenen sowie für Ent- Es war ein Arbeitskongreß, der nach intensiven zeit- und kraftaufwendigen Vorbereitungswochen vier Tage (und Nächte) lang nicht nur die Mitarbeiterinnen der Leipziger AIDS-Hilfe in Anspruch nahm. Mehr als 50 ehrenamtliche Helfer und Helferinnen aus Leipzig, Halle, Dresden , Zwickau und Chemnitz haben mit bei- spiellosem Einsatz und sächsischer Freundlichkeit wesentlich zum Erfolg beigetragen. Anläßlich der " Dankeschön-Party" am 2. September konnte dieser Einsatz gewürdigt werden . Gleichzeitig ist eine Viel- zahl von Kontakten entstanden, die sehr befruchtend und inspirierend waren und die auch weiterhin gepflegt werden.

Insbesondere für Infizierte sowie deren Freunde und Partner aus Leipzig und dem Umland waren es denk- würdige Tage. Im Vorfeld bestehende Bedenken, sich überhaupt anzumelden, mitzuhelfen und sich einzubringen, waren schon am Abend des ersten Kongreß- tages verflogen. Die Erfahrung des lebendigen, kreati - ven und offenen Umgangs mit der Infektion, der Aus- tausch zu ganz individuellen Strategien und Lebens- entwürfen standen deutlich im Vordergrund . Die Soli- darität war spürbar: unter den Teilnehmerinnen wie auch bei den Leipziger Bürgern. Letztere hatten dem Aufruf, im Tagungscafe Kuchenspenden abzugeben , in unerwartetet hohem Umfang entsprochen , und es hatten sich viele Gespräche mit ihnen ergeben. All dies hat enorme Impulse, neuen und im wahrsten Sinne des Wortes belebenden Auftrieb gegeben für das Selbstvertrauen, das Selbstverständnis und die persön- lichen Erwartungen im Hinblick auf ein Leben mit dem 51 Virus.

Auch die Bereitstellung der vielen kostenlosen privaten Übernachtungsplätze für Kongreßteilnehmer in Leipzig sowie die Gespräche und Kontakte mit den Gastge- bern werden Langzeitwirkung haben . Auf jeden Fall wurden uns überaus positive Erfahrungen zuteil.

Insbesondere durch das Rahmenprogramm - hier seien stellvertretend die Ausstellungen in der Unteren Wan- delhalle des Neuen Rathauses und in der Peterskirche genannt - hat dieser Kongreß mit seinen Botschaften eine große Öffentlichkeit erreicht. Die Mitarbeiter der Stadtverwaltung wiederum hatten Gelegenheit, sich in einem anderen Rahmen über die Leistungen und Angebote der Leipziger AIDS-Hilfe zu informieren. Nicht zuletzt hat die Berichterstattung verschiedener Fernsehstationen bewirkt, daß unser Beratungsange- bot auch von Menschen genutzt wurde, die bisher noch keinen Kontakt zur AIDS-Hilfe hatten - ein erfreulicher" Nebeneffekt" .

Die Mitarbeiterinnen der Leipziger AIDS-Hilfe wün- schen den Bremer Kolleginnen mindestens genauso- viel "Power", Geduld und Erfolg bei der Vorbereitung der BPV 1997. Wir haben uns vorgenommen, in Bre- men dabei zu sein und aktiv mitzuarbeiten.

Hans Probst, im Namen des Teams und des Vorstan- des der AIDS-Hilfe Leipzig e. V. Wir heißen willkommen zu diesem Friedensgebet, in dem wir gemeinsam HÖREN werden: auf Musik, die Erfahrungen anderer Menschen, aber auch auf unsere je eigene Stimmung und Erinnerung. Wir werden miteinander SINGEN, um uns als Gemeinschaft zu erleben und auf das Gehörte zu antworten. Beim gemeinsamen ESSEN tun wir unserem Körper etwas Gutes und können uns als ganze Menschen erfahren .

__AnhaDg- ______Auf Ihren Bänken finden Sie Karten , auf die Sie schrei- ben können, wenn Sie etwas loslassen möchten . Diese Karten werden nachher an das Denkmal vor der Kir- che gebunden. Dort sollen sie die Passanten der kommenden Tage zum Nachdenken einladen. Wir heißen Ökumenisches Friedensgebet aber auch all jene willkommen, die auf der Grenze zwischen Tag und Nacht einfach nur Station machen Im Rahmenprogramm der BPV wurde unter anderem wollen und in der nächsten Stunde nichts anderes ein ökumenisches Friedensgebet unter dem Titel möchten, als still zu werden und zuzuhören. " ... und ich habe einen Traum" in der Nikolaikirche Leipzig veranstaltet. Laudate omnes gentes Lied (Taize) Mitwirkende: Pfarrer Günter Loske, Petersberg (An- sprache); Stephan Kön ig (keyb.) & Wolfram Dix (dr); Hören und Gedenken - Zeugnisse der Betroffenheit "Die Kirschblüten" (Chor); Ulrike Franke , Martin Steinhäuser, Hans Probst, Jürgen Naumann, zwei Kon- 1. Zeugnis greßgäste Ich finde in der Kirche Raum für Stille, für Ruhe, kann Unterstützt von: Homosexuelle und Kirche (HuK) eV, hier neue Kraft schöpfen , mich aber auch hierher Regionalgruppe Leipzig; Arbeitskreis "Homosexua- zurückziehen. Wie auch an anderen Orten habe ich in lität" der Evangelischen Studentengemeinde Leipzig; der Kirche Menschen gefunden, zu denen ich Vertrau- AIDS-Hilfe Leipzig eV.; die Gleichstellungbeauftragten en habe , deren Begleitung oder auch ganz praktische 52 der Stadt Leipzig Hilfe, z.B. im Haushalt, mir wichtig und hilfreich ist. Das funktioniert immer dann, wenn ich mich als Mit Leib und Seele ankommen Mensch, so wie ich konkret bin und lebe, akzeptiert Musikstück fühle.

Begrüßung Es gab eine Zeit, in der ich auf Distanz zur Kirche ging, gehen mußte. Einem todkranken guten Freund wurde Wir heißen alle herzlich willkommen, die sich heute die letzte Salbung versagt, weil er in der Beichte seine abend hier eingefunden haben, weil sie noch Kraft Homosexualität nicht als Sünde begreifen konnte und und Lust zum Träumen haben . Dabei denken wir auch wollte. Ich war so wütend und fühlte mich so ohn- an diejenigen , die uns ihren Traum nicht mehr er- mächtig. zählen können, deren Hoffnung wir aber in unsere Träume mit hineinnehmen und weiterleben lassen Ein anderer Freund wurde auf eigenen Wunsch kirch- wollen . Wir träumen von einer Gesellschaft, in der lich beerdigt, obwohl er aus der Kirche ausgetreten Menschen miteinander und nicht gegeneinander war - ein anderes Signal. leben . Wir träumen von einem Frieden , der nicht zwischen Gesunden und Kranken, zwischen Reichen und Auch die Kirche lebt von und durch konkrete Men- Armen, zwischen Hetero- und Homosexuellen unter- schen, es gibt solche und solche. Um herauszufinden, scheidet. ob Vertrauen möglich ist, habe ich immer wieder Mut gehabt, auf verschiedene Menschen zuzugehen , es Wir heißen sowohl die willkommen, die mit Gottes- auszuprobieren , und diesen Mut möchte ich gern ver- diensten, Gemeindeliedern und kirchlichen Symbolen mitteln, weitergeben. vertraut sind, als auch die, die damit wenig anfangen können . Ich will es noch deutlicher sagen : Mit Respekt 2. Zeugnis und Solidarität heißen wir all jene willkommen, die wegen ihrer HIV-Infektion von Christen und kirchli- Wenn es wirklich einen gütigen Gott gäbe , wäre es chen Vertretern gedemütigt und ausgegrenzt worden Gotteslästerung, ihm zu unterstellen, daß er Liebe nur sind . Solche Erfahrungen sind mit uns hier in dieser deshalb diskriminiert, weil sie zwischen zwei Men- Kirche , wenn wir um Frieden bitten. Einen Frieden , schen des gleichen Geschlechts passiert. Für mich pro- von dem wir alle leben, und von dem ich glaube, daß duziert das Normen- und Wertesystem der Kirchen er von Gott kommt. immer wieder Schuldgefühle, die als kalkulierter Aspekt im machtpolitischen Anspruch von Religionen und Kirchen benutzt werden . Deshalb würde es mir Und leider - wir haben es gehört - ist auch das, was äußerst schwer fallen , und ginge es mir noch so andere Leute sagen und was man hie und da aus der schlecht, innerhalb von Kirche um Unterstützung, Ver- Kirche hört, kein Traum , sondern eine furchtbare ständnis oder gar Hilfe nachzusuchen . Ich hätte das Wirklichkeit. Und ich weiß gar nicht, wie laut ich Gefühl, mir selber untreu zu werden. schreien soll. Und ich weiß eigentlich auch nicht, was ich sagen soll . Denn die Worte, die wir so in uns haben, oder die wir so suchen - Sie wissen , was für 3. Zeugnis Verlegenheiten sie eigentlich alle sind . Formeln, die uns dann noch ein Stückchen helfen. In Städten wie Hamburg, Hannover oder Berlin wird an läßlich von AIDS-Gottesdiensten auch der Men- Ich wollte, es wäre dies alles ein Traum und ich würde schen gedacht, die im letzten Jahr an dieser Krankheit aufwachen und würde aufatmen können und sagen: verstorben sind . Oft werden auch die Namen verlesen. Gott sei Dank, es ist nicht so. In Leipzig sind im vergangenen Jahr ebenfalls Men- schen an AIDS gestorben. Unter ihnen sind mehrere Worauf kann man hören? Was kann man sagen? Wo Männer, die wir gut gekannt und begleitet haben. Wir ist irgendeine Hilfe - vielleicht nicht in der Tat, sondern können keine Namen verlesen , aus Rücksicht auf die wirklich zunächst in einem Wort. In unserer Kirche Familien, die Angehörigen , die Freunde und Lebens- begleitete uns in dieser zu Ende gehenden Woche ein partner oder weil diese Menschen selbst dem nicht Spruch aus dem Buche des Propheten Jesaja. Über den zugestimmt hätten - aus verstehbaren Gründen. Laßt habe ich lange nachgedacht, und ich möchte ihn in und gemeinsam eine Minute in Stille an sie denken .. . die Mitte unseres Nachdenkens und unseres oder - ich kann es ja zunächst nur von mir sagen - meines Hilfe- 4. Zeugnis schreies stellen . Da wird von jemandem gesagt: " Das geknickte Rohr wird er nicht zerbrechen und den glim- Wir haben uns die Überschrift dieses Friedensgebetes menden Docht wird er nicht auslöschen ." Wir wissen von dem schwarzen Bürgerrechtler und Baptistenpre- gar nicht so recht, wer damit eigentlich gemeint ist, diger Martin Luther King geborgt. Vor 33 Jahren der ein geknicktes Rohr nicht zerbricht und einen begann er seine berühmt gewordene Rede mit den glimmenden Docht nicht auslöscht. Wir wissen gar Worten: nicht so richtig, wer das ist. Aber daß es jemand ist, liebe Leute , das ist mir in den letzten Tagen als etwas " Und jetzt sage ich euch, meine Freunde, im Ange- ganz Wichtiges aufgegangen. Daß es nicht irgendeine sicht all der Schwierigkeiten von heute und morgen , Parole ist, daß es nicht irgendeine Weltanschauung ist, 53 daß ich trotz allem einen Traum mit mir trage. Ich daß es nicht irgendeine neue Idee ist, die Hilfe ver- habe einen Traum , daß eines Tages auf den roten spricht in den unterschiedlichen Situationen, deren wir Hügeln in Georgia die Söhne der früheren Sklaven und heute gedenken, sondern daß es jemand ist, jemand die Söhne der früheren Sklavenhalter miteinander sit- mit einem Gesicht. Ein Mensch - vermutlich. Und ich zen können an dem Tisch der Brüderlichkeit. " denke mal: unter uns, und nicht irgendwo, schon gar nicht weit weg. Daß Hilfe, Zuspruch, Hoffnung gegen Ich versuche, einige seiner Sätze für unsere Situation den bösen Traum Menschen sind . Menschen , wie ich weiterzuführen: " Ich habe einen Traum, der mir sagt, es sagte, mit einem Gesicht. Und Sie wissen alle, daß eines Tages die Menschen sich erheben und einse- wovon wir leben, und manche wissen, wie man stirbt. hen werden, daß sie geschaffen sind , um als Geschwi- Wir leben nur - und ich meine: richtiges Leben - von ster miteinander zu leben . Ich habe einen Traum , daß Menschen und wir können eigentlich auch nur ster- eines Tages dieses Land anfangen wird , seine Minder- ben, wenn jemand dabei ist. Von so jemandem ist die heiten wertzuschätzen. Ich habe einen Traum , daß Rede . meine Geschwister mit HIV und AIDS eines Tages in einer Kirche leben werden, die ihre Tabus nicht auf Vielleicht haben Sie irgendein Gesicht vor sich, irgend- Kosten anderer pflegt. Ich habe einen Traum , daß eines ein Gesicht, das Ihnen das zusagt, das Ihnen das Tages das Recht offenbart werden wird wie Wasser bedeutet, daß das geknickte Rohr nicht ganz zerbricht und die Gerechtigkeit wie ein starker Strom ." und daß der glimmende Docht nicht auslöscht. Viel- leicht haben Sie so ein Gesicht und - vielleicht wissen Musikstück Sie es gar nicht - sind Sie das Gesicht für einen anderen . Und wenn es denn so ist und wenn ich auf das Ansprache alte Wort höre und eigentlich nicht genau weiß , zu wem es denn gesagt ist und wer es denn erfüllen wird Ich habe auch einen Traum - nur, daß er die Wirklich- - wenn es denn einer von uns ist, der das kann und keit ist, von der ich mir manchmal wünschte, sie wär' der das bedeutet und der das ist -, dann ist es viel- nur ein Traum . leicht das Gesicht, an das sich durch Jahrhunderte Menschen gehalten haben. Das Gesicht, das uns von Das Stehen an Gräbern. Das Sitzen an Betten . Das einem Kreuz vielleicht sogar nicht mal mehr anblicken unmögliche Antworten auf Fragen wie " Was soll ich kann , aber das da ist. Ich sage "vielleicht" , und ich denn machen? Wie soll ich denn noch leben - weißt will unsere Hoffnungen und unser Beiseiteschieben du keine Hilfe? " von Träumen nicht irgendwo hinschieben und irgend- wohin projizieren , sondern möchte es unter uns las- mitteln. sen , das Gesicht, der Mensch, das Leben für andere zu Wir bitten Dich, für alle Menschen mit HIV und AIDS, sein. Damit das geknickte Rohr nicht zerbricht und der die allein bleiben mit der Krankheit und der Angst vor glimmende Docht nicht auslöscht. dem Tod , die niemanden haben, dem sie ihren Traum erzählen Ein kleiner Hinweis, ein kleine , fast auch schon wie können . eine Verlegenheit, aber doch eine ganz große inhaltli- Wir bitten Dich, daß sie Hilfe und Zuwendung erfah- che Wichtigkeit. Sie haben es schon gesehen: Hier ren , sind Brot und Wein und ein bißchen Käse aufgestellt. daß sie Mut und Lust neu entdecken , um ihre Lebens- Wenn wir hinausgehen, dann kann man sich davon zeit zu gestalten . stärken, wenn man das braucht. Und da kann man vielleicht einem anderen ein Stück geben, weil er das Lebendiger Gott, braucht. Zeichen des Lebens, Zeichen der Zuwen- Du willst uns Schwester und Bruder, Freundin und dung, Zeichen der Hoffnung, die trotz allem bleibt. Freund sein : Des Traumes, der kein böser Traum bleiben wird, son- Wir danken Dir, daß wir Lust und Traurigkeit erleben, dern der ein Traum ist, den Menschen seit eh und je lieben und Liebe erfahren können . geträumt haben. Wir bitten Dich für alle Menschen, an die wir heute abend denken, Ein altes Lied, ein altes Gebet: "Wenn der Herr die Frauen und Männer, die uns lieb sind, deren Nähe wir Gefangenen Zions erlösen wird , so werden wir sein vermissen . wie die Träumenden. Dann wird unser Mund voll Wir bitten Dich, laß uns die erfahrene Gemeinschaft Lachens und unsere Zunge voll Rühmens sein . Da wird und Lebenslust dieser Tage mit in den heutigen Abend man sagen unter den Völkern - der Herr hat Großes und die nächsten Wochen hineinnehmen an ihnen getan. Der Herr hat Großes an uns getan, und etwas von der gewonnenen Stärke weitergeben des sind wir fröhlich. Herr, bringe wieder unsere an Freundinnen und Freunde . Gefangenen , wie du die Bäche wieder bringst im Mit- tagsland. Die mit Tränen säen, werden mit Freuden Tischrede ernten. Sie gehen hin und weinen und tragen edlen Samen und kommen mit Freuden und bringen ihre Liebe Freunde , Gaben . Das geknickte Rohr wird er nicht zerbrechen und den glimmenden Docht wird er nicht auslö- " .. . und ich habe einen Traum." Einen Traum , der mir 54 schen. " leben hilft. Aber nicht nur mir selbst, sondern auch dem Menschen neben mir. Wir teilen unsere Träume Kumbayah wie ein Stück Brot, damit wir leben können . Das wird Gospel uns verwandeln, wie sich die Körner von den Feldern verwandeln zu unserer Nahrung. Gestärkt weitergehen Dank- , Bitt- und Fürbittgebet mit Liedzeile "Ubi cari - Wir laden Sie ein , Brot und Trauben miteinander zu tas" (Taize) teilen. Das ist kein Abendmahl, keine Eucharistie, keine Mahlzeit nur für eingeschriebene Christen. Aber Lebendiger Gott, etwas vom Sinn des Abendmahls fällt doch auf dieses Du kennst unsere Sehnsucht und unsere Angst: Agape-Mahl, zu deutsch: Liebesmahl. Wir haben diese Wir danken Dir für die Stille , die wir hier gefunden Früchte des Feldes nicht selbst gemacht, sondern haben , empfangen sie . Ich achte darauf, daß auch der neben für die Zeit zum Hören auf Dich und auf uns. mir, die neben mir etwas bekommt. Ich gebe ihm, ich Wir bitten Dich, gib uns die Kraft, gebe ihr damit zugleich etwas von mir selbst: einen unsere Träume gegen die Mauern aus Ablehnung und Blick, einen Wunsch, eine Geste, ein Stück von mei - Angst leben und wachsen zu lassen nem Traum . Wir feiern ein Mahl zum Zeichen dafür, und ermutige diejenigen, die denken , AIDS kriegen daß wir geliebt sind, daß wir vielleicht geliebter sind, nur die anderen , als wir meinen ; ein Zeichen , daß wir einander brau- sich mit ihren Vorurteilen und ihrer eigenen Betroffen- chen . heit auseinanderzusetzen. Wir bitten Dich für alle Menschen auf dieser Welt, Einen kleinen Hinweis noch: Wir wollen unser Frie- die diskriminiert, verfolgt und gefoltert werden. densgebet mit diesem Agape-Mahl offen ausklingen lassen . Wer gleich zum Abschlußfest der Bundespositi- Lebendiger Gott, venversammlung eilen möchte, kann das gerne tun; Du bist uns oft fremd und manchmal sehr nah. wer noch etwas Zeit hat, den laden wir ein, noch ein Wir danken Dir für die Gemeinschaft, die wir in den Weilchen zu bleiben , hier in der Kirche oder auch letzten Tagen und auch heute Abend erfahren konn- draußen am Denkmal. Alle aber laden wir ein , die Kol- ten. lektenbeutel am Ausgang fleißig zu füllen , damit der Wir bitten Dich , stell Dich den Selbstgerechten in den Baum , den wir davon kaufen wollen, auch wirklich Weg, gepflanzt werden kann. Nehmt noch ein Wort mit auf die das Bild eines fernen und gefühllosen Gottes ver- den Weg in diese Nacht und die nächsten Tage: Gute Worte auf den Weg

Geht mit der Einsicht, daß die Liebe stärker ist als der Tod , wenn wir uns auch in den traurigen Momenten nicht allein lassen . Geht mit der Absicht, in Wort und Tat einzustehen für Liebe und Gerechtigkeit, für Frieden und Versöhnung. Geht mit der Aussicht, daß wir Gott begegnen, wo wir im Menschen die Schwester und den Bruder sehen. Denn ihr seid fähig zur Liebe und euer Träumen wird eure Freunde anstecken. Geht in Frieden .

Musikstück und gemeinsames Essen

(Von diesem Friedensgebet sind Mitschnitte zum Selbstkostenpreis erhältlich. Bestellungen für eine Ton- band- oder VHS-Videokassette - DM 5.- oder 7.- + Ingo Schmitz DM 3.- Porto, in Briefmarken beizulegen - sind an die AIDS-Hilfe Leipzig eV, Ossietskystr. 18,04347 Leip- zig, zu richten.)

Karl-Georg Kruse

Sebastian Bartsch und Jürgen Hübner ,,Powern statt Mauern" Parlament der Sparpaket trifft mv-InfIZierten tagt Aids-Kranke erstmals im Osten Leipzig (cpdldpa). Eine verstärkte Lei pz ig (dpa). ,.Powern stillt mau- So lida riLäL der Kirchen miL Aids- ern" lautet das Motto der 7. BundL'5- Press_e_spJe.g.-"-'-______Kranken und HIV- Infizierten haben versammlung von HIV-Innzierlen Teilnehmer der 7. Bundespositiven- und AJDS-Kranken, die morgen In versammlung gestern in Leipzig ge- T... ipzig beginnt. Damit tagt das fordert. Kritik an den Sparplänen der "parlament der Positiven" zum er- Bundesregierung im Sozialbereich sten Mal in einem der neuen Bundes- iibLe die Bundestagsabgeordnete An- drea Fischer. Bündnis 90/Grüne. liinder. Cbronisch Kranke seien von den vor- Etwa 500 Teilnehmer werden zum gesehenen Kürzungen besonders be- viertäg;gen Kongreß erwartet. In n·offen. An dem Aids-Kongreß. der mehr als 40 Workshops wird unter erstmals in den neuen Btwdeslän- anderen Uber Leben von der Sozial- dern stattfindet und bis Sonntag dau- hilfe, Sterben und Behandlungsme- ert. beteiligen sich etwa 600 Men- tboden diskutiert. schen. Leitartikel Nach Angaben des Robert-Kocb- Instituts Berlin leben derzeit in Deutscbland 38 000 bis 48 000 HI V- Infizierte. -Sei 5000 von ihnen ist die immunschwäcbelcrdnkhcit bereits voll ausgebrochen. Die meisten infizierten Menschen leben in den Gooßstädten Berlin, Frankfurt! Main, Mttnchen, Hamburg und DUsseldarr. Während die Zahl der Neuinfek- tionen in den westlichen Bundeslän- Nikolaikirche in Leipzig dern bei etwa 2000 im lahr stagniert, Hoffnung aufHellung nahm sie in Ostdeutsch land seit der Wende stllndig zu. Waren es im Jah- Denkmal erinnert re 1990 noch 140 Männer und Frau- der tödlichen Krankheit en, die HIV-infiziert waren, sind es an AIDS-Kranke in diesem Jahr nach Angaben der Leipzig (dUr). Eine Holzkonstruk- HIV-Infizierte beraten sich auf Leipziger Kongreß Deutschen AIDS-Hilfe 1100. Grund genug ftlr die Veranstalter des Kon- tion vor dem Eingang der Leipziger Von Birgit Ulrich. Le.cip_zi",g __ Möglichkeiten, die Lebensqualität Nikolaikirche erregt dieser Tage gresses, ein Scbwerpunkttbema den von infizierten zu verbessern. "Die Problemen der Betroffenen in den Aufmerksamkeit bei Passanten und Sie wollen sich nkht mehr verstek- Kette HIV-Alds-Tod scheint sich auf- u neuen Bundesländern zu widmen. Besuchern. Im Netz zwischen den ken und ausgrenzen lassen. HIV-In- zulöscn , sagt Meurer. Es deute sich Balken stecken Sonnenblumen. Ro- flzierte sowie AIdskranke fordern an, daß die bislang tödliche Immun- Unter dem Motto "Alles Banane" 56 sen, bemalte Steine, kleine Zettel. auf einem morgen in leipzig begin- schwäche eine behandelbare KIank- - Positive im Osten" soll uber den Le tztere erinnern an Verstorbene nenden Kongreß ihre Akzeptanz In helt werden könne. Aulbau der AIDS-Hilfe gesprochen und geben Auskunft Uber die Müh- der Gesellschaft. Nach Angaben des Robert-Koch- werden. Außerdem soll die Bevölke- sal von Trauerarbeit. Junge Leute instituts Berlin leben derzeit bis zu rung in Ostdeotschland stärker rur I,Powern statt Mauenl'" ist das unterhalten sich Uber HIV, AIDS, 48000 HIV·!nfizlerte in (Jeutsch- die Probleme HlV-lnfizierter und Motto der siebten Bundesversamm- land. Die DAH schätzt, daß es weitaus AIDS-Kranker sensibilisiert wer- Solidarität, Träume, Sterben, So- lung von Menschen mit HIV und zialabbau. Wer innehält, erf'.!hrt, mehr sind. Während die Zahi der den. Dazu soll auch das Rahmen- Aids, die morgen in leipzig beginnt. Neuinfektionen In den alten Bun- daß unweit des Denkmals Menschen .. Wir wollen Kraft zeigen, über unsere programm " Powern ohne Ende" ei- desiändern bei etwa 2000 Im Jahr nen Beitrag leisten. Neben Ausstel- mit HIV und AIDS bei der 7. Bun- Situation reden, und aufstehen, um .1agniert, nahm sie In Ostdeutsch- despositivenversammlung der Forderungen zu steilen", umreißt Uil land seit der Wende ständig zu, lungen sind ein Talk-Kabarett der Deutschen AIDS-Hilfe gegen die ge- Meurer von der Deutschen AJdshiife wenngleich auf einem niedrigen Ni- . academixer", ein Friedensgebet in sellschaftliche Isolation "powern". (DAJ-I) die Zieie des viertägigen Kon- veau. Zur Zeit sind nach DAH-Anga- der NiJcolaikircbe und ein Fest unter Das Denkmal wurde von der Psy- gresses. Rund 500 Teilnehmer aus ben 1 100 Ostd.eutsche HIV-positiv. dem Motto . Der Kongreß tanzt" chiatrie betroffenen -I ni tiati ve allen sozialen Schichten und von ver- Grund genug für die Veranstalter, vors.esehen. Durchblick e. V. Leipzig gestaltet. schledenen Betroffenengruppen - den Problemen Ostdeutscher einen homo- und bisexuelle Männer, Dro- Kongreßschwerpunkt zu widmen. genabhängige, heterosexuelle Frauen Vor allem die schlechtere medizini- 'ffVl~ "2c. ' J.v ... , und Männer, Stri cher und B1uter- sche Betreuung und soziale Probleme krdDke - diskutieren gemeinsam werden dabei zur Sprache kommen. U . ~ " . Cf (

Forderung der Bundespositivenversammlung der Deutschen AIDS-Hilfe in Leipzig: Grundsicherung muß versicherungsunabhängig sein Leipzig (dUr), "Die Bundespositi- Die im vergangenen Jahr in Köln Auf dem Abschlußplenum grUn- venversammlung der Deutschen eingeschlagene Richtung, die Bun- deten die Teilnehmer das bundes- AIDS-Hilfe in Leipzig! Wer hätte despositivenversammlung als einen weite Positivennetzwerk. Die neue, das vor wenigen Jahren ftlr möglich politischen Kongreß zu veranstal- von den bestehenden AI DS-Organi- gehalten." So hieß Leipzigs Gesund- ten. wurde in Leipzig fortgesetzt. So sationen unabhängige Organisation. heitsdezement, Dr. JUrgen Zimmer- wurde eine an Regierung, Parlament will in verschiedenen ost- und west- mann, mehr als 600 Menschen mit und Parteien gerichtete Resolution deutschen Städten aktiv werden. HIV und AIDS zum ersten Kongreß verfaßt, in der die Teilnehmer eine Erstmals trafen sich parallel zum der AIDS-Hilfen in Ostdeutsch land steuerfinanzierte. bedarfsgerechte .. Parlament der Positiven" nach "ei- willkommen. Das Motto "powern Grundsicherung fordern, die nicht nem Jahrzehnt der Scham und Zu- statt · mauem" gebe den richtigen von Versicherungsbeiträgen abhän- rUckhaltung" Eltern und Geschwi- Weg an, heraus aus der Einsamkeit. gig ist. Anstalt die gesetzliche Kran- ster von Menschen mit HIV und Der MuL sich auf den Weg in ' die kenversicherung weiter zu demon- AIDS, die den Mut fa nden. sich öf- Öffentlichkeit zu machen, sei ein tieren, fordert die Bundespositiven- fe ntlich zu ihren infizierten und Geschenk, .. was uns von den HIV- versammlung eine Versicherungs- kranken Angehörigen zu bekennen. Positiven und AIDS-Kranken ge- pflicht ftlr alle in der gesetzlichen Auch sie strebten den Aufbau ei nes macht wird", sagte Zimmermann. Krankenversicherung. bundesweiten Netzwerkes an. Viele trauen sich nicht in die ()ffentlichkeit Teilnehmer am Aids-Kongreß in Leipzig: Im Gegensatz zu Krebs ist es immer noch ein Makel, betroffen zu sein leipzig. Gestern ging in Leipzig die 7. Berührungsangst. meine Verwandten aus Dresde n . Die sa- Das verdränge ich. Als ich mich nocb Bundesversammlung der Menschen mit Sie fahren mit Hoff gen: Du hast uns geholfen, als es noch nicht positiv bekannte, lebte ich aus den HIV lmd Aids zu Ende. Die wicbtigste nung nach Hause? die Mauer gab, nun müssen wt r dir hel- Vollen, machte hohe Schulden, leistete Forderung des Kongresses von 600 Be- Ja, nach der Welt- fen. Das haUe ich nicht erwartElt . . mir viel mehr, als icb bezahlen konnte. troffenen an die Politik ist es, den Sozial- konferenz von Van- Aber ... ? Motto: Morgen ist alles vorbei. staat aus- statt abzuhauen. Eine bedarfs- couver können \vir Es ist noch imme r ein Make:! für diese Und nun leben Sie anders? ge.rechte materielle Grtmdsicherung von hoffnungsvoller sein. Gesellschaft, positiv zu sein ode r Aids zu Ich lebe bewußter. Wenn ich früb auf- 2000 Mark für alle Menschen, aber be- Wir wissen zwar, daß haben. im Gegensatz zu Krehs .' Wer dar- wache, die Sonne scbeint und die Vögel sonders für jene mit HIV und Aids, wird die neuen Medika- an leidet, braucht sich um die gesell - zwitschern, sage ich mir: Das wird aher angemabnt. Ein Umdenken ist nötig, mente nicht die Ret- Jörg Böker schaftliche Akzeptanz seiner lKrankheit beut' ein schöner Tag. meint auch Jörg Böker aus Frankfurt! tung bringen , aber zu- keine Sorge n zu mache n. Ich kenne in Main. seit 1985 HIV-positiv. mindest die Verlängerung des Lebens. Frankfurt genug Banker, die positiv sind. Resignieren Sie nie? Frage: Es war die 7. Bundesversamm Sie bekennen sich, positiv zu sein! die es sich aber wegen ihre I: Position Klar kommt es vor, daß mich die Angst lung, die erste im Osten Deutschlands. Seit zwei Jahre n. Vorher wollte ich das nicht tra uen, ihre Krankheit öffentlich zu packt. Wenn es mir dreckig gehl, ich Ihre Bilanz? nicht wahrhaben. Ich versuchle, das Un- machen. Damit :o.ienscben mit HlV und Durchfall habe, stundenlang auf"m Klo faßbare zu yerdrängen. Erst als ich an Aids selbstbestimmt lebe n können, ist sitze. Oder wenn ",ieder mal ein Freund Jörg Böker: Wir hatten intensive, abe r e in Klima der gegenseitige n Tole- gestorben ist. schöne Tage. Leipzig ist ja keine Schwu- einer Hirnhautenzündung erkrankte, die Beine gelähmt waren , ich auf der Kippe renz und Akzepta nz zwingelD d. ß eides Sie gelten als l.angzeit-Infizierter! len-Metropole wie Köln. Als die Bundes- vermisse icb noch zu oft. versammlung dort stattfand, machten stand, änderte ich mein Leben . Haben Sie finanzielle Probleme? Sicher, mit meinen elf Jahren! Doch ich die Teilnehmer die Nacht zum Tag. Hier Mit ·welchen Erfahrungen ? spüre imme l· mehr, daß ich mit meiner in Leipzig, wo eine Szene weitestgehend Privat nur positiven. Meine Mutter war Ich bekomme 930 Mark Hente und Geschichte wichtig hin. Durch Leute wie fehlt, kam ich wenigstens rechtzeitig ins mir dankbar. daß ich ihr durch m ein Wohngeld. Bei Kürzung de r Bezüge mich wissen dio Neuinfizierten , daß sie Bett und erlebte de n Kongreß hewußt. Schweigen noch einige ruhige Lebe ns- könnte icb mich gleich aulhängen. nicht. wie es vor nicbt langer Zeit bieß, Toll war die Aufnahme im Hotel (Anm. : jahre heschert haUe. Xun hilft sie mir Wie leben Sie mit der Perspektive, ir höchstens noch zwei Jabre zu lehe n ha- . Ibis" und .Novoter .). Es gab keine sehr. Großzügig unterstützen mich auch gendwann zum Pflegefall zu w erden? he n. Interview: Thomas Mayer

LEIPZIGER AMTS-BLATI Nummer 17

Gegen Angst und gegen Ausgrenzung 7. Bundesversammlung der Menschen mit HIV und Aids vom 29. August bis 1. September in Leipzig

AIDS sieht man nicht- laulet derTile1 einer Ausstellung, die zurZeit sammlung. Am 30. August steigt um 23 Uhr eine Kabarett-Talk- in der Pelerslueh koinr KichtJinien oder Grundlagen , Diese Zulage sollte nach f1c ml,n Worten 50 * Auch die Stars mochen mit: L.------I ;~~~it~~:~:.nH~~~t:~~~h~z:~ Pr01.enl des Soz:ialhilfcsau($ I~lfll gen Schouspielerin ludy Wlnte, und und deli Belroffenen helfen, ihre dW'\:h die Sängerin Margol We,ne, Mi tten ergeben. daß uber 80 ProU:lnl ttUcr Kra.nlboill )t!{l in~n die höheren Aufwen- moderieren ohne Honorar die Schwuhm und Inhen unter Diskriminie· 11 ft dungen abzusichern. Dazu whl!! eine Abschlußfete "Der Kongreß rung&angsl Am ArbclU4plul 7, leiden gute I<:mtihrung. da sie nachweudicll ,h'n tanzt" morgen im Haus leipzig. Ahn!ic.h Ktlj Hurh die Situation bei Men· Awbruch VII" Aids veI'%.Öf(ere . Hinzu kä- !lChen, die am HIV-ViC'\1H crkrnnkt sei~n men bclOndere Belastu ngen du.rch hygie- Dozu spielen Mld-lif

Von Blrgit Ulrich

Behutsam. fast liebevoU steckt Benno klrlne, ,eldige Schlelten an derbes Gestrick. EInen Moment hält er inner dreht ,;ich um und sagt: "Wenn aUe dran sind, weißt du, Me viele Freun- de ich durch Aids verloren habe," Und plötzUch schWimmen seine gro- ßen. dunklen Augen in Tränen. In sich versunken wendet er sich wieder dem 1

Kur zögernd und voller .'vIIß. rent Ralf Reuen' ..Jetzt steht plötZ- lonerten sie dafan, daß noch viele trauen wagen die HJV·lnlizierten lich diese lanze Masse an Leben an Aids sterben, daß der Überie- tn Deutschland das Unmögüc:he:ru vor einem. das ist ein «htes Pr0- bensl::ampf nocb I~ ge meht gedenken. Was ist. wenn wir jeCZl blem .. won nen ist. Noch .....isse niemand. doch mehl sterben? Was wird. Viele baben Becuf und Studium wie dte Languitwirkungder Medi- wenn SICh Aids lalSlidilich zu einer aufgegeben, sind •.gI OCk hche Rent· Umentc aussebe. VielleLCh t werde ,.ganz oonn81en". bebandelbaren oer ~ geworden, Die Ersparnisse das Akbvirus: auch die neucn An- Krankbeit e:ntwickc:lI? .. MUbsam sind \'erbrate n.die :großeo Weltrei- neienaustticlsec, hai man ~ in &1 1de n Jabren ans sengemach1. Man hat sich auft'l.iof, Die Lcipziger Diskussioa offen- Ste1bengewöbnt-undjetzt1" Oie böchstens zehn Jah r~ eingerichtet, barte das Mißtrauen vieJer Infu:ier- aufrqendslc DiskumiOll auf der man hal "aUcs" ededigt .. lI:h muß len. Zu oft haben Sie vergebliche siebten Bundes·Positivenver· jew \'ielleidH tluäcblich ein aller Hoffnungen IDVCShert. tU oft sammlung am WocheneDde in Schwuler mit sechzig J~(] wer- glaubten sie den Erfolgsmeldun- Leipzig trug mandun!l schoa. 11'0- den" , sagte ein Teilnehmer. Ein g.en,diesicbdann doch31s Aoper- IC$ke Zuge. Eine battiae POrtion anderer lieht sich schOll im Vor- wiesen. 810ß keine ncuen Ecttäu- pechschwarzen Humon gehörte 5teUungsgesprich beim neuen AI- schungen, lautet die berech tigte dazu. Es ging um die veränderte beitgeber. "Guten Tag. ich war Skepsis. Dennoch hauen die Ver- Le bcospenpek live für die 50.000 zehn Jahre lang H1V·Rentner, anstalter der Deutschen Aidsbilfe deutschen KlV·lnfiziencn nl ch kOnDen SIe mich bine IX'hmen !" die neue Überlebcnspc rspetU\'e den ermutigenden EfJC!bnissen Da wurde eDd lich gelacht. mutig auf die Tagesordnung ge- der Wcltaidskooferenz in Vancou- Weniger lusc ig ist die Sorge vie- setzt. Und kein anderer Arbeits- "Cr. ler, daß tatslchlich ba ld die sozia- kreis :zählte mehr Teilnehmer als ViQalu\,cr, immu wiedcr Van- len Unte rstOtzun: g~n getUm wer- der Ober den "Tag X", ao dem das c:ouver. Die kanadische Stadt ist zu de n. Sollte steh die - \'OrSCbnelle - AldsV\rus HIV besiegt sein wird. eiDU schillernden Metapher ge- Meinung durchsctzen, d~ A.i.ds Ange tippl wurde noch eine an· worden. Vancouver steht rUl die jetzt nicht mthr SO ;chlimm ist. dere. dramatische Konsequenz, Hoffnung. tuT de n Aufbturh der werde wOOl ogli eli eine ne ue D is· Sollte Aids tatskhlich beherrsch · Medirin,die mll der ne uen Kombi- krimlßicrungswelleeinse12en: "Ihr bar werden. vcnchwände auch die nalionslhcl'3pie aus neun Arznei· Schmarotzet , ihr seid doch gar Todesdrohung und dalßlt der mlttcln dem ScbreckcDS\'1nlS HIV nicht iO b'ank , genau damit v.ter· Zwang zu Safer-Scx. EiDe neue In- tndheh das Fürchten lehrt und den sie uns an den Karren pi.5 sen~. fizie rungsweJle könnte folgen. Alm moglictu:ru-eise 'ZU emt r bc- warntc eine JWlkiefra u. Die große Schon heute (iUt den Lanp:c:iUnfi- hemchbaren Krankheit macht. Kraftprobe werde kommen. In zierten d~ Kondompaicbt zuoch- Noch ist es n'icht soweit, aber die Thüringen sind bereilS Gelder für mend schwere r. Die Lustauf .. rich- Oberlebensc.hancen wachsen. V;c- die Aidshilfen mi t Hinweis auf den tigen Sex" wichst. Daß dte Aids- len Infizierten gehl es erhet'llich medizinischen FortsChritt gestri- hillen irJendwann übcrflUssq wer- besser. Und in den USA sind be- chenworden, den - auch dies Wl.l(de in Leipzig reilS wellere 15 Medil;9mente im Ou:irtopla-Street-o.y .. Redin: Jil"pW Oilbntt (\'om) ..e iChon 1m Unbehagen berei tet den .,posi- schon mal &ngedacht -,scheint an- ZulassWlpverfahren, .. Wje zul::· Ro~.Erstarbmlan .'ÜIS Foro: /ntJde Nil tiveo'" aber auch die Aussicht auf gesichts solcher Aussichten eber kertrank .. ste Ute Reh eiac LcipIi- lebenslänglicbes Tilbleuen5Chluk- ab.wegig.. ger Disku tantin das HIV·infizienc ken. .,WeM mem Virus ver- Einem Rostocker Artt gebUrt I...cben in einigen Jahren vM:. Man schwundeo isl. ist dJe Leber ka· d.a.s Scblußwon: .. Wir im OSien ha- ~ tJtden MOfgen ~ jn en anti · pun". Schoo dcsb.1Jbbleibe

_Powern statt mauem- \\"3r du MOlto der 7 8undupoalUvenverarunmlung l8pV) vom Der Arbeitsplatz sei somit sehr wtchti 29.. ... 118us\ bis I. September In Leipzig. leider hatte Ich ll\Ulchrrnll den Eindruck. dl\ß und. _lai rOr die meisten die: YOI'BUS!H hier die Gruppen sich gemelu.am Mu t rrmc.hen wollten.;lber der Kampfgegen den Virus zung einer msteritl!·exlstenUellen Abt l!\Bt IhMn nicht VIel Kraft fOr ctnen Kampf gegen DiSkriminierung. behördlichen und gegen Vorurteile ... dlcrung". DleArbdt gew3hre f':tnen höh Blödsinn .. md gegen die Demontage des ~laJsySlUn • . Angste um den Abbau des ren Lebensumdard und ein s~res 5 SOtialsy~tems wurden In vielen Beltnigen unenswlrkllchkelten von HIV 5elbstverslAndliehen Pla~ In den KireheJ Mr die ...Entsollda.r1.alerung der Gese.ll- unbarmhe.!"l.igen YerteUungskampr. .. . OIe Lc.bensreaJltAt von Menschen mit HlV und worden sei. Zum Tell wOrden 111 den Char- undAl DSe:lnen ae.lbstvef'5tändllehen Mlltz Erst als Kranke. werden a l ~ überhaul 8chaft~ . .Dennoch enthallen auch diejOng- BundC6l'e'publlk Deutschland steht \'Or AIDS IMt nach Wegen suchen. In denen loltenburger Kndpc:n dIe Knelptn Im zen- In den c:xtstlerendcn lOrchen EU Rnden. wahrgenommen und df':n 8erdchen Car aten GCM:lltezum G~undht':ltawe8o!:n Wf':i- einer Zerrt18probe: auf dt':r e.inen Seite dem Staal nIcht alle Last aur,ebllrdet trum. yornt"hmilch In Schöneberg. sI. tas und D!akonlezug_1esen. OUf':TW«1 tere Belastungen fOr chronl5Ch Kranke lebten noch nie so viele Menschen iLIIl wtrd. In dcnen er Aber nicht aus seiner AIDS- Trerfpunkte bezclcltnet. G.tsteJener In gleichlautenden Resolutionen an dIe den Eindruck. daß MenSChen mit HIV un und Vorteile fOrge:eunde Vertic::he n e~ . Oie Rande unserer- C~II!1('haft. noch nie be- Verantwortung entla5Sen wird-, ~ _das Kneipen warden dann lI tlgmatiSiert. Deutsclt(' Katholische BI!iChofs konferen~ AIDS unter dem Al ibi einer christliche bestehenden Zuuhlul\gen bei Medlka- durOen so viele der Hure dureh die Sollv private En.gagC:ment der aargerlnnen ge- In Bonn und den Rat der E\'angellilChen Barmher.dgkelt carilliL Uv-dlakonisch _en menlen wUrden erhOht und zukünftig In dar~lI)Cln8Ch.fl . Auf du andc~n Seite fordert. abt:r nlchl ßber10rden WlI'd .- Konflikt Klrehe Jn Deutschland LEKDI Hanncwer. sorgt.- wel'den sollen. Das degradfertslC' Z regelmlßlgen Abatindcn angepl\6t. Gera- tünnl sich ein hlslortsc::h einmaUgeTSchul- fordern die Teilnehmer: bctm ll ekl ~nswenen Wesen. SlewoUen H.bt de Z\Wlhlungen treffen ch ronl8ch Kranke dcnberQ der OffelItliehen HIlushalte...... Fotos: lino zeigt e.i ne De.mo gegen 501:1- In dltlloen BCTIllungsgespriehen ~ I ebe .Als Menscht>n mll HIV und AIDS. als kein Mitleid , sondern Sollda,1tat UII besonders u nd hilten keine 5teuemde a\abbau Im September vor der Bundes- Ich Immer mehr Homosexuelle. die aus deren AngehOrige und Freunde. IIolnd von sclblltwrsländlkhe Partl~lpation. Wlrku l1: (E:n~des ZiLCllsOlU demAnnutsberlchl,/ U\~absUmmung. l'Orgt':nnnnlt':n Gr('mden ih re HIV-Infekt!- den Klrrhen Immer noch als Randgruppe

Aids-Kongreß JO·O!· .H 600 Teilnehmer bei Aids-Kongreß morg~n in Leipzig Positiven versammlung "Powern statt Mauern" - HJV-Infizierte wollen auf ihre Probleme aufmerksam machen LEIPZIG, 29. August (ap). Das Leben Leipzig (EBlA.T.). Sie halten sich nicht und der GeseUschaft aufmerksam ge- darüber hinaus oft hinter denen der mit Aids, neue Behandlungamethoden mehr versteckt hinter den Mauern ih- macht werden. Die Versammlung er- westlichen Bundesländer zurück. Die und die Prubleme HlV-Positiver im Osten rer oft selbst gewählten Isolation. 500 hofft sich damit, bei der Enttabuisie- Mitglieder der Versammlung werden sind Themen der siebten Bundesver- HTV-Infizierte, aus ganz unterschiedli- rung des Themas Aids vor allem im Un terschiede zwischen Ost und West sammlung von Menschen mit HIV und chen geseUscbaftlichen Schichten, Osten ein weiteres Stück voranzu· unter anderem bei der Behandlung Aids in Leipzig. Die Veranstal~ung unter darunter Bänker, AngesteUte, Arbeits- kommen. von Aids-Patienten und bei Finanzie- dem Motto: .Puwern stot~ mauern", die lose und SozIalhilfeempfanger woUen Gerade In den neuen Bundeslän- rung von Therapien diskutieren. Be- el1ltmals im Osten stattlindet, wurde am sich auf der morgen beginnenden .7. dern haben Betroffene oftmals nicht reits im Vorfeld der Versammlung Donnerstag nachmittag eröffnet. Parallel Bundespositivenversammlung" (BPV) nur gegen ihre Infektion. sondern haben dIe Initiatoren Forderungen an findet ein KongreB der Eltern und Ge- in Leipzig solidarisieren. um auf ihre auch gegen Vorbehalte von Behörden die Bundesregierung gesteUt, in der schwister von Menschen mit HTV und Probleme aufmerksam zu machen. zu kämpfen, die auf Grund mangeln- Aids-Politik aktiver zu werden. Für Aids statt.. Insgesamt werden etwa 600 Die BPV rmdet erstmalig in den neuen der Erfahrungen und Finanzen häufig das kommende Jahr erachtet die Teilnehmer erwartet. Ziel des Kongresses Bundesländern statt. Mit dem Motto überfordert sind. Deutscbe Aids-Hilfe einen Etat von ist es dem Sprecher der Deutschen Aids- . Powern statt Mauern" soU vor allem Versorgungsstandards im medizini- mindestens acht t.fillionen Mark als hilfe, Michael Lenz, zufolge, .,Mauem aus auf die Distanz zwischen lnfizlerten scben und sozialen Bereich bleiben notwendig. Angst" einzureißen, sich Mut zu machen und öffentlich um Solidarität zu werben. ().~~:JA- V4., 16/~,J 'U~~ C Die Zahl der HIV-Fälle bezifferte er auf bundesweit mindestans 78000. Pro Jahr kommen nach Angaben der Aidshilfe etwa 3000 neue Fälle hinzu. Die Deutsche Aidsni!fe fordert mehr Geld für For- schungsprojekte zur Lebenssituation HIV-Infizierter. Dank medizinischer Fort- schritte sei die .mittlere Überlebcnser- wartung" der Infizierten von fünf bis achL auf heute zehn bill 15 Jahre gestiegen, sagte UJi Meurer von der Aidahilfe. Das eröffne ihnen neue Lebenspel1lpek- ~iven, stolle sie aber auch vor neue Proble- me. .,Aids ist möglicherweise in Zukunft eine chronische. aber behandelbare Krankheit", meinta Lenz. Ale s- II. ongreJ) m el Zlg DAW 10/96- Seite 6 Nicht schweigen ~ Eingesperrt, weggesperrt und vergessen? Angehörige I ------~ VON SVEN Il EITKAMP I\:;

In dleacm Workshop wurde dlcSlluatlon A'\gf!hOrlge uo:t Menschen nlll I-UV Wld ) 11 Me!l5('hcu mit H1V/AiDS In den Hnfi· NOS Itaben stdt .tur I . Bun.desuersamm· ls im Kinoer'folg "Ph il adel- ~ Mtnl l ~n und MOgJlchkelte.n dcr vonelU- lut19 der EiUlm und Ge$dU . I1~ler T.l1.'flInI· phia" der Hauptdarsteller ~"" :n Entlassu ngen diskutiert. Da der Ober- "lCr'lyi!Ju!lcJcn. Dle:Je Zu.solll1ltenkwlfl war A 1 cgendeT~ 1I der betroffenen InhillLlerten gedac'tt ab :leichen der Verf>wldenlteft mit Tom Hanks einen Anwalt spielt, ' ~ rtlgcnkonSUlnenlCn smd. nahmen die: den Mensche'l. dit: du«! mit NTV leben. ordc::rungt:n nach brtller ErprObung u nd der an Aids erkrankt, ist der Tod 14" ,Oglichst schnelle. Umaettung de.,' Sprit- Atul einer Pre ••ecrkJ i run. : der Leinwand-Figur unausweich- f).r : nvcr:nbt und naCh einer Ilbttnlercn nd hAuB, Kr1mlnallsicn,lIl& venneldcn- ..Nach einem Jahruhnt der Scham u nd lieh. Dennoch kämpft der Mann n. CIl OrogenpOlItIk grQßen Raum ein. Zuruckh3ltu l1 a. hab<:n ca. 30 ArtgeMrige bis zurn Schluß darum. sei"e Kiin- " D ie Probleme der Betroffenc:ngl"Uppen enJunals den Mut gefunden. !lIeh öff(cnt· u d dll: daraus resultlerenden .... ufgaben lieh und (G, alle SIchtbar im Ihrem lnlWu· digWlg rückgängig zu machen. Mit :'K. \r Pnl... entlon und Belreuung amd vfel- ten und kranken Angeh6risen 7.U bekl':n . Erfolg. So ist auch die ßotschaft lIug. WAhrend 1)(::1 Drogenkonsumentln- nen Im VerhAllnlS ~u r rltltg~n :zahl der oel1 dlt: S p r1 I ~c:m1: rg: In einer WohnmöglichkeU. Unbhiingl: von bes.&er mit HIV und AIDS um.;:ugehen. Es heit ist nicht nur we Schwächu ng en U\ndem 151 seh, untentchtedllch. In den letzlcn clTI'!lchten VerbhSel ungen ln lat Rn der Zelt. auch AngehDr1ge sUrker des Körpers, dessen Immunsy· a~m bleiben aUgemeIn aUe chronJ.lCh der medwniachen Versorgu ng!II den BaR· ttls blshen:u un lerstü l~n . Cedgnel hier· .ronken mit kurret Lebenserwartung krankenhluscrn Ist dlls Interesse der Pu· für scheint 1,.1 •• • nuch ein jahrhches Zu· stern sich nicbt mehr gegen Viren -otzdem lnhafuel't. aus NRW. Berlln und IJUk andl~m wenig wahlwIrbamen " te· sammenlIefTen Inlere&5lerter Angehörl· schützen kann. Tragisch ist auch, lc ~n wurden hohe Enolg,quolen bei menfeld se,hr gering.. So Is t zu ~m rch l en. ger." O.nelxn sollle der Autbau eines ntlassungsantrigen benchtel. Als Ma,ß- do.,ß durch KftnWl!.'Cn in PersonaJhauI' Netz\Io·erke. und die ~lirktc BetfCuung daß nach der Diagnose oft eine ahmen ~ur Vubeagerun/: dter Errolg&- haUen dl~ Zahl der Pßegekr.\ftc wC'lt un l ~r der Ellem 1lOT' Ort durch die ~ona ! en Isolation in Alltag und IJeruf be- u liäfch len W1J rden genanne Methadon· dem Bedruf bli?:lbl und durch freiwillige Al OS·HU ren geRl rdert werden.- ub$UtuUonzur Verbe8serung du Pro· Helrel nleht aufgefangen ~rdeß kann. ginnt. ach der fatalen Devise: n08e \)bu dne Suchtmlttelgeflhrdung. sondern ~ueh . daß dIe Verfmderung uno oraussschauendu Handeln der F'nch· würdiger Hilftbed\nlu ngen dem Spardlk· Finger weg. der hat Aids! rllfte tm Sinnt; einer Cesundhelt.&pro'llG- tat gcoplf: rT wird. ängst kann das Problem nicht e als Teil der VoUzu&Splanun& und die mellr als büses Wesen des We- ~rell.iltf:lIu n, ehte.!" ext.tent!elh:n Ab&! · L stens abgetan werden. Wenn auch HESOLUllON: auf viel niedrigerem Niveau, so ~ DilmJt Menschen 11111 und ohne HIV 2. An Slall dlt; gtset2.llche KrankenvcnJ1· Krn nkhellen und BehInderungen sowie nellmen die Fälle in Ostdeutsch· und AI DS :Selbs1.~ltl.lmmt leben. . Ieb cherung !Ve tter 1:U dcmontlel'e'n. fordern deren OrganlHu nen praktikabel wer· rrel entfalten und entw1ckdn können. wir die ::tUSIlllholSlose Verslchenm g .. den kn nn. kann dcr In Vorberellung land rapide zu. Hier sind die Sor- Ist ein J;ue1l8chaftUehes Klima gegen· pntchl fllr .IJ.k In der gesetzllehen Kran· befi ndliche Nationale BehlmlertenTal gen für die '"rk rankten jedoch se!t l ~o! l · To l er.,n'Z und Akz"ptamt 7;,WIIl ' kenverslc.herung sa\Olle die Ab&t:harrung wem!:.lI. Wir erwarten. d;;i,ß er ein bun ' gelld Daraus muß po li tisches Hnndeln der 8dUilgl5bemessung..,,&n:Il~e . de.wcllel Kool'l;!ln lerungsgremlum :l;t\r noch größer als in den alten Län- abgeleitet ..... enlen. du. be51t'hende Be· 3. Strukturelle BeIltU::hldllgungen ge· Dünclclungder pollll5Chen. gesellschaft· dern. Sowohl die medizi ni sche fle- nachtelligungen sogenaull1t'r M!nder' gen Mgen3n nle Minderheiten mQsee n lichen. kuliurelIen und 5021alcn Hnupt· helten ausglelch l. Deshalb rordern die beselugt werden. forderungen wi rd. treuwlg als auch (lie soziale Bera- TeIlnehmerinnen und TeIlnehmer dcr Hler.:u Uihlen :l;um Belsplcl bewußte 5. Selbatbeaummung hai Im poilU· tung sind zuweilen - mangels Er- 7 BWl(I ~.svt'f8amml ult8 der Mensc:h~n Aus&ren%ung$praktiken . di4knminleren· sehen BereIch dte Form von Selbstver· mll HIV und AIDS von RcgJel'\lng,. Paria· de 8e'.(eldmungen. bQrokratlsche Ver- trelung. In den sogenannt"n MIllder· fahrung - nocll nicht so ausgefeilt Bundespositiven- ment. Pan elen und Anderen ge!ClI. !lchleppung \'on ProblemlOsunge:'l. behln· heltcn 5Ißd J;ce:!:nete Kand!dilllllllen und routiniert. Zudem sind finan- sch aßllchen Kr1lten. .:I crtenfelndUche Bnrrlcren Im AJltagsJc. und Kandltla.len 'Zu suchen. zu ßnden versammlung I eine steumtnam.lcrte. bednrffJ~ ben sew!e 1I1$besondcr.. die Vemac.h l!l.S8l· und U I unterstOtu-n. die: auf allen pell· ziell e und soziale SOl'gen zwischen jetzt im Internet reehte Grundslchenlll8. die nIcht von gungdu8cratungspfllcht von5ozjal· und \lschcn Ebenen ala Pal'lamenanerln· Ostsee und Erzgehirge oft krasser 61 VerSIcherungsbeitragen abh'ng~ ISI. Arbel\.SAmtenl. nen und Parlamcntancr wtrks::un wt:r· 8e:rlin: D lc I. 8undesposi[j· Damit mllB eine gleichberechtigte. 4. Solldarltat zwischen Men~en mit dCll. als im We ten. Aids-Kranke gera- venvcru.mmlung_pcm-c:msf:ln IIClbalbc5tlmnlte TetlnahmeJcdtt j Jedes chromxhen K.-ankhelten und den \·cr· ADderen RClIO tutioDcn' zu r Kirchoe ten dadurch noch schneller ins milucrn- ISt IIh trMe. Prulc:kt E1llU'lnt'll run gestllschll.f\Uchen und sc:hledc:nslen Behinderungen ist dringen· liehe S. 5 und eine. mit knapper Me:hr· politischen Leben ennl:lgllcht werden der de:nnje. Eine Instiwtion. m dtt 5011da· helt beachlO!'ifien. behandelte ftrobJeme Abseits. Da wurde es höchsle Zeit, dn Deutschen AlDS·Hilk im k unen. nlll %WIschen MellK;hen mit chronischen \.'on DrogengcbnlUcherlnnen. Iutt:rncc daß das nunmehr siebte .Parla- hllp/I'YNNi.mediOPOhs.delmcdIoooll3I ment der Positive,," im Osteo tagt. ... H UU H:l t~ Die 600 Konferenzteilnebmer wol- Oic Im:lct luful len und mtissen sicb Gehür ver- m:utonen xu den Z iden, Thc-. 1tlC:I1, [lrtlJ~r.Ul I I1t und R:.h ulI!lt· schaffen - auch hierzulande. prognmll1 ocr BPV, VerweiS(' Zwar erzielt die medizinische 1U mutTen AJD~ Setten unu rorsr.hung große Fortschritte. Sie cnthIlt cinenSpc.ndcnaufruh .ur hat die Lebenserwartung HIV;lnti- P'i nanr.ie rung dcr DPY. D ie: 7. zierter vc r'doppelt. Un d Uber- Üu ndc., pusl livcll vcrsoulIlIIlwlg w'e Hndct vom 29. August bis I lebenserwartung erhöht. Doch Septcmber 1996 in l.eip'Liljttatt. wie sollen sie leben mit der chro- i'...n e r\Y ll n~n iSI, fbR cHr Er nischen Krankheit? Wie einen gebniuc der Wch·AIOS·Kon· Aids-Konareß passenden Arb e iL~platz erhalten'! (c rr n1 vno V:\ nCntIVC I ei nt' Wie nicht bemitleidet, sondern wescmliche Ro ll e Ixi der 7. KJl V spidm wemen. [he Ver- ernst genommen und fair behan- Die Nonnalitiit des Iterbens JJ. mmlung der M Cll$chcn mit Von PETRA GEBAUER delt werden? Jeder Arbeitgeber, H IV und AIDS. 711 der Ilbc= r Leipzig - Heute beginnt in Leipzig die 7. Bundes- Vermieter, Nachbar, Kollege ist zu 400 Teilnehmer und T eilneh· versammlung der Menschen mit HIV und Aids. mehr Verständnis aufgerufen. mcrt n ncn (' rwll rtet wrrdl"n, a· Und die Aids-Hilfe muß so ausge- g.!icdcn sich in die " icI Ober- wa SOO Teilnehmer diskutieren in Workshops. Ein thenH'n .. AIIM Ihn:mr? · I' u.u, staltet werden, daß sie weiter for- Thema: die Normalität des Sterbens. üvc im Q(tcn" ...m ach m it. schen und besser helfen kann. Der m:lCh 's n;tch. n t;.ld l · ~ b~ r Einer, der zum vierten ehen. Seitdem muß An- Leipziger Koogrcß trägt dazu bei. Leben mi, H IV" •• I1('r M ~n $(".h Mal den Kongreß mit- dreas regelmäßig zum solche Probleme und Fragen in lebt nicht vom Brut allein - Sm.ial:thh:m 11111 1 Ent.'\uJidan· vorbereitet, ist der Arzt, der ist allerdings die Otl'entlicbkeit zu bringen. sicrung" wwic HHIV 2000 - 36jährige Andreas Fran- 50 Kilometer weit weg. rr Hollywoods .Philadelphia" l)Os iuvc Visionen". ke (Name geändert). Der Tod ist für ihn I wurde die Diskriminierung einer Die Konferen'Z \oo n V:l ncou. Minderbeit Üherwunden. Im rich- ve.r Itl ill AlII.. «L UI HuiTn ullv" Vor 11 Jahren infizierte kein Thema. .,Ich be- tigen Leben ist es bis dahin noch d~ß AIDS lU ~ i n(f bchantltl- er sich. "Damals fuhr komme bald ein neues b.. I1:11 Kr.mklteil w~,d en k6nn- ein weiter Weg. t ~. Vnn Ml'n.sc:hl'n mi, H IV ich einen halben Tag Medikament. Das undAIDS",-i rd dic ' Fro he Bor- mit dem Auto herum stoppt die Virusvermeh- ",h .. r, ' der 11. Wdl-AlD S- Konr('f(nl grö(~I("nr,. i l5 m it SC'- und überlegte, mit rung". Es kann im viel- m i.schtt'n Gerühlell 'oIU fgenum. wem ich reden kann." leicht ein paar Jahre men. Zum cinen haben sich Gesagt hat er's nur sei· schenken. Die Hoffung S<.hull 'tu oft Ilo ffnungen auf wi, ksamt' Ml'rt ikamt'nrc in nen Ertern . Heute wissen auf Heilung hat er aller- IUJlls aufgdun Z UIII :wdefcu es alle Freunde, in sei- dings aufgegeben. erschrcdu viele Menschen m it nem Dorf gibt ihm jeder PS: Gesucht werden HTV ulld AIDS J ic Aw.:.idll, .sich ein wei teres M:l1 mir eincr die Hand. Keine Spur Leipziger, die für das sich r:adilul V(~n d erndcn lc· von Berührungsangst. Tagungscafe Kuchen bcnspl."rtpduive ~ur;r ln ilnder. M'lLtell/. u mü~n. Vor einem Jahr ist backen. Abzugeben im Dir: Humcpage: der Bu n Jc ~ Aids ~ei lhm au eb ~ovotel Stadt leipzig! pos,nvcnvcf5anlmIUflg wi rci in I/cl Z}. 0 '-1'(; . den lIäu lS lell Wochen stalldig Wir sind doch selbstbestimmt! sich als HN-positiv zu erkennen Großeltern und Geschwistern Kein .Laberforum.; Die 7 . Bundesversa=lung der gibt. dem zeigen viele in der parallel zur BPV getagt. Ihre ei- Szene ihre kalte Schulter. Der genen Sorgen und Probleme be- Menschen mit HIV und Aids (BPV) wurde ihrem Motto sexuelle Marktwert sinkt auf sprachen sie innerhalb der Ar- »powern statt mauern- gerecht Null (wozu gibt's eigentl ich Sa- beitskreise. Nach außen verkün- fer Sex?). und mi t wem man deten sie nur eines: den B e ~ ni cht fi cken kDnn. mit dem schluß zum Aufbau eines Netz- spricht man am besten auch gar werkes, das nichl zulen t als ni cht erst. Das wäre doch reine Lobby zum Wo hle der Infizier· Nicht al le in der Runde woll- fO hne Tag un gsca f~ mit Zeitverschwendung .. Icn und an Aids Erkrankten fun- ten das hören. Der Abschied selbstgebackenem Kuchen. Die Entsolidarisierung auf gieren soll . »Uns kann man nicht vom Selbstmit1 eid fli llt Vor allem. sie liefenen ihre staatl icher Ebene war ei n weite- in die Schmuddelecke stellen ... schwer; gute G rUnde zum Spenden nicht einfach nur res Schwerpunkuhema. Schon lautet die schmerzlich ei nleuch- Jammern gibt es genug. Nur ab. Sie blieben gleich da und aUei ne die jährlichen Behand- tende Begründung ftlr di eses - es hilft nicht s. fU hnen lange Gespräche mi t lungskosten von derzeit rund Vorhaben. Dennu deshalb waren Menschen. die seit ihrer Dia- 200 000 DM pro Person zwin- Keine Leipl.iger Erfindung ist mehr als 600 Männer und gnose von einer Ausgren- gen gerade di e Positiven zu ei- das bundesweite Posilivennelz- Frauen nach Leipzig gekom· zungserfahnmg 2ur nächsten ner intensiven Auseinanderset- werk.. Es war schon 1995 in men. wo sie in rund 60 stolpern. zung mit dem Umbau des Sozi- Köln diskutien worden; mit der Workshops, Vorträgen. Ausgrenzung, dieser Tod alstaates. Während die Win- offiziellen Griindung beim Ab- Ideen börsen und Foren eine 18nge vor dem Sterben. hat schaft sich rasant von arbeitS- zu schlußplenum '96 sollen den Flut von Informationen auf· sich gerade durch die immer kapitalorientierten Struktu ren Worten nun allerdings auch Ta· nehmen, verarbeiten und alr höhere Lebenserwartung entwickel t, hinkt das System der ten folgen. Unabhängig von ~ schließend in mehr oder we- zum vielleiCht gravierend- sozialen Sicherung hinterher. stehenden Organisationen, aber niger konkrete Beschlüsse sten Problem der HIV-lnfi - Unser Bruttosozialprodukt deren lnfrastrukturen nutzend . einbringen konnten. Zum zierten entwic kelt. Da gibt es wächst auch ohne neue Jobs. wi ll dieses Nerzwerk eine neue Ende der dreitägigen Veran- unendl ich banal e Handicaps. Bisher reagien die Bundesregie- Ara einleiten: ZukUnfti g werden staltung wurden der Presse wenn z. B. beim T raumurlaub rung lediglich mit Kürzu ngen die Positive.n ihr Schicksal selbst einige Forderungsk3taloge in den USA die Medikamen- und Streichungen au f allen Ebe- in die Hand nehmen . • vorgelegL Doch das Papier te eingeschmuggelt werden nen. Die von der BPV erarbeite- spiegelt nur einen Bruchteil mUssen. um nicht eine Ver- ten Forderungen beschränken dessen wider, was Leipzig weigerung der Einreiseer· sich folgerichtig nicht auf den rur di e »HJ Vchen«. wie sie laubnis zu riskieren. Da gibt Ruf nach Erhalt und Ausbau des selbst sich scherzhaft nen- es die Ignoranz von Millio- sozialen Netzes. sondern zeigen nen, wirklich bedeu tet hat. nen bigouer Moralapostel. praktikable Lösungswege auf. Da ist zunächst eine Stadt die noch immer ans " Selbst- Leider wurde dieses wohldurch- die sich auf charmante An s c hul d ~ - Prin zip glauben. dachte und sehr differenzierte ars Vcslergaard war w U- Dänen heraus. sei völlig un- weigert, auch nur ein einzi· Völl ig unerträgli ch aber ist Ergebnis bei der abschließenden tend. Der Erfahrungsaus- angemessen: ~ In Deutsch- ges Ossi-Klischee zu bedie- die mangelnde Solidarität Pressekonferenz weit unter Wen tausch unter rund 30 land gibt es schl ießl ich kei ne nen. Schön. stolz und weltof- aus den eigenen Reihen, ml! vcrschleuden. l»Langzeitposiliven« (Men- Zwangsuntersuchung wie in fen zeigte sie sich. Li ebevoll der vor allem die Schwulen Wesentl ich besser, weil frei schen, die seil acht oder Schweden«. Dort müssen nahmen die Leipziger ihre konfrontiert werden. Der von Expel1enwissen oder Eitel- mehr Jahren mit HIV leben), HIV-positive halbjätuJ ich zu Gäste auf. In Massen kamen »Cruising Pack«-A utomat keiten vorgetragen, kam bei den drohte zum Lamento-Zirkel einer Art Aids-TÜV. »Es sie zum gemeinsamen Frie· auf dem Kneipenklo und die Medien wohl die Botschaft der zu verkommen. Diese j äm- gibt auch keine Zwangsthe- densgebet in der Nikolaikir- Benetiz-Pany im Kreiskul- Angehörigen von Menschen mil merliche Opfermentalität. rapie, und schon gar keine ehe. Sie unterstUtzten das tUr!13US verschleiern eine be- lUV und Aids an. Erstmals halte brach es aus dem Berliner Internierung wie in Cuba! .. von Lollra aus Stuugart ge· schämende Realität: Wer eine Gruppe von rund 30 Eltern.

, ~ U~ AidS-Kongreß gestern in Leipzig eröffnet Leipzig (EB) . Di e Situation HN-Positi- ver im Osten, Selbsthilfe von Betr'or- ronen sowio neue 'J'herapieformen stehen bei der ,,7 . Vel'!lammlung von Menschen mit HIV und Aids" in Leip- zig im Mittelpunkt. Die viertiigige Veranstaltung wurde gestern von Guido Vllel, Vorstandsmitglied der Deutschen Aids-Hilfe (DAI!) mit der Aufforderung . Laßt Mauern in Köp- ren und Herzen einreißen", eröffnet. Neue Medikamente und Therapien ermöglichen eine bessere Behand- lung der Krankheit. Deshalb sei die Lebensqualität von Betroffenen ein wiChtiges Thema der Veranstaltung. Die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Bonn , den 07. AUG, gfj

Dr. med. Sabine Bergmann-Pohl MdB Tel. (0228) 941-1 020/1

An die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. Herrn Uli Meurer Herrn Peter Wießner Einaeaa.nqen Dieffenbachstraße 33 -9. AUö . '18% 10967 Berlin I

weiter an . ~u~. ~~arb~it~~~...... /

Sehr geehrter Herr Meurer, sehr geehrter Herr Wießner, ich danke Ihnen für Ihre Einladung zur Teilnahme am Workshop "Ekstase, Rausch und Lust-

Die süchtige und cleane Gesellschaft" aus Anlaß der 7. Bundesversammlung der Menschen 63 mit HIV und AIDS in Leipzig.

Bei vielen Gelegenheiten ist das Thema Drogen erörtert und sind die Gründe der Bundesre- gierung, sich gegen Drogen als Ausdruck von lifestyle zu verwahren, verdeutlicht worden. Ich meine, daß die Argumente ausgetauscht sind.

Ich bitte um Verständnis, daß ich an dem Roundtable-Gespräch nicht teilnehmen werde.

Mit freundlichen Grüßen

Oienstg ebäude: Am Propsthof 78 a, Bonn, Telefax: 0228/941-4902 , Postanschrift: 53108 Bonn Deutsche Aids Hilfe E.v. Diffenbachstraße 33 10967 Berlin ( Kreuzberg )

Projektgruppe "Aids" KI. 10a Friedrich-List-Schule (Gymnasium) Erfurterstraße 9 04155 Leipzig

7. Bundesversammlung der Menschen mit Hiv und Aids

Leipzig,den 16.08.96

Sehr geehrte Damen und Herren ,

64 Im Rahmen der Projekttage beschäftigte sich eine Scholergruppe unserer Klasse mit der Krankheit Aids.Nach dem Besuch einer Beratungsstelle entschlossen wir uns, aidskranke Menschen zu

unterstützen.Wir organisierten einen Kuchenbasar I verkauften Poster und Kondome und sammelten Spenden.Mit dem Erlös von 195 ,05 DM möchten wir einem aidskranken Menschen die Teilnahme an der 7. Bundesversammlung der Menschen mit Hiv und Aids ermöglichen. Für die vom 29.08. bis 01 .09.96 stattfindende Bundesversammlung wünschen wir Ihnen gutes Gelingen. Anbei übersenden wir Ihnen die Kopie unserer SpendenOberweisung.

Mit freundlichen GrOßen

/~~ /" ~~ Naäine HObler AnJa l7Iahn Projektgruppe "Aids" Kf.10a Friedrich-List-Schule An dieser Stelle möchten wir allen unseren herzlich- zig * Charlotte von Mahlsdorf, Berlin * Harald Meu- sten Dank aussprechen , die sich unermüdlich bei der rer, Bad Breisig * Reinhard Meurer, Pirmasens * Mid- Vorbereitung und Durchführung der 7. Bundesver- Life-Greisis * Naturton GmbH, Leipzig * NRJ - radio sammlung der Menschen mit HIV und AIDS einge- energy leipzig * NRJ - radio energy sachsen ' Oper setzt haben. Folgende Firmen und Institutionen seien Leipzig * PAIRAT in der AIDS-Hilfe Köln e.V. * PDS dabei besonders erwähnt: Bundesgeschäftsstelle Berlin * PDS Landesverband Sachsen * Piano Blüthner, Leipzig * Pride Telecom AG deutscher AIDS-Stiftungen, Bonn GmbH, Köln * PRO GmbH, Köln • Radeberger Deutsche Immobilien Anlagegesellschaft. Frankfurt Exportbierbrauerei GmbH • Rena issance-Hotel Leip- Dr. Ursula Strube & Partner Immobilien GmbH, Berlin zig • Renaissance Theater Berlin • Rockbüro e.V., ibis hotel Leipzig Leip-zig • Schering AG, Berlin • Die Scheune, Leipzig msd Sharp & Dohme, München * Schorre GmbH, Halle/Saale * SchwiPS e.V., Köln ' NovoteL Stadt Leipzig Die schwulen Buchläden * Siemens Nixdorf AG , Leip- Stadt Leipzig zig • So ny Deutschland GmbH, Berlin • Stadt Leipzig Werkonzept Berlin * Stadtwerke Leipzig * Sabine Teubert * Tuvalu, Leip- zig • TWO-IN-ONE AG Lesben- und Schwulenpolitik Unser Dank gilt ebenso allen nachfolgend Genann- in der PDS, Leipzig * wendt & werner, Leipzig * Mar- ten, ohne deren Engagement unser Kongreß in dieser got Werner • Judy Winter * Blumen Wöllner, Leipzig Form nicht hätte stattfinden können . Personen und Institutionen, die Patenschaften über- Firmen, Institutionen und Personen, die den Kongreß nommen haben: unterstützt haben: Dr. Alfred Biolek • Bischof Eder, Passau • Bistum Veronika Bellmann • AIDS-Hilfe Bonn e.V.• AIDS- Stuttgart • Bundestagsgruppe der PDS • Caritasver- Hilfe Hamburg e.V. * AIDS-Hilfen in Sachsen ' AIDS- band für die Diözese Trier e.V.• Gertrud Dempwolf Hilfe Leipzig e.V.• AOL Deutschland Bertelsmann (MdB) • Peter Dreßen (MdB) • Franziska Eichstädt- GmbH & Co. KG , Hamburg • Apollinaris & Schwep- Bohlig (MdB) • Ludwig Elm (MdB) • Ensemble des pes , Hamburg • Apotheke im Kirschberg-Center, Ste- Metropol-Theaters Berlin • Ev. Landeskirche Hanno- phan Fössel , Hohenmölsen • ascom GmbH, Frank- ver ' Ev. Kirche in Hessen und Nassau ' EV.-Luth. Kir- furt/Main • baumgärtner + delfs, Leipzig ' Bayer AG, che in Oldenburg • Ev. Kirche Rhe inland * Ev. Lan- Leverkusen • Beauftragte für gleichgeschlechtliche deskirche Westfalen ' Dr. Eva-Maria Fabricius • Diet- Lebensweisen der Stadt Leipzig * Berliner AIDS-Hilfe rich Fischer-Dieskau • Frank Hans Fritsche • Ralf e.V.• Brauerei Ur-Krostitzer, Leipzig ' B. Braun Pet- Gambihler * Götz George * Konrad Gilges (MdB) * zold GmbH, Melsungen • Bundesverband Homose- H.W. Giloy • Albrecht Gimmer • Iris Gleike (MdB) • xualität e.V. * Bundeszentrale für gesundheitliche Günter Gloser (MdB) * HAK in der ESG Leipzig * Aufklärung, Köln * Cafe PositHiv, Berlin • carmax Laura Halding-Hoppenheit • Halle 5 e.V. • Dieter Autovermietung, Leipzig • Coca Cola GmbH, Heistermann (MdB) * Dirk Hensel • Thomas Herms- Halle/Saale • CompuServe GmbH, Unterhaching • dorfer (MdL) * Brigitte Herzog • Dr. H. Klinker • Deutsche Interhotel Holding GmbH & Co. KG , Berlin Monika Knoche (MdB) • Thomas Krakow • Thomas • Deutscher AIDS-Quilt, München ' Deutsche Städ- Krause • Rolf Kutzmutz (MdB) • Andreas Lämmel * tereklame DSR, Leipzig • Deutsche Telekom AG , Landesbischof Dresden * Brigitte Lange (MdB) * A. Bonn • Die Drei, Häuslicher Kranken- und Altenpfle- und U. Loemmel • Andreas M ärten • Miss Saigon gedienst. Leipzig ' Durchblick e.V., Leipzig ' Durex ' Stuttgart * Jürgen W. Möllemann (MdB) • Dr. Arend Klaus Eifert PC & LAN, Leipzig ' eurowings Luftver- Moll * Moritzbastei * Dr. Antonius Mutz • Bärbel kehrs AG , Dortmund * Ev. Kirchengemeinde Nikolai- Neugebauer * Manfred Pajonzeck * Rolf Rau (MdB) kirche Leipzig • Ev. Kirchengemeinde Peterskirche • Roland Ries • Sächsische AIDS -Stiftung * Sächsi - Leipzig • FELIX Pflegeteam gGmbH, Berlin • DJ sches Ministerium für Umwelt und Landesentwick- Berthold, Rosalinde e.V., Leipzig ' DJ Mo, Berlin • lung • Gudrun Schaich-Walch (MdB) * Frank Schle- Fossil (Europe) GmbH, Traunstein * GHK bürotech- singer • Waltraud Schoppe (MdB) • Stefan Schubert nik, Merseburg • Glaxo Wellcome, Hamburg • Haus * Rolf Schwanitz * Astrid Schwindt • Bernd Stahl • Leipzig Konrad Hayford Hoechst AG , Christoph Stahl • Andreas Storm * Jutta Stroetzel * Frankfurt/Main • Gerhard Hoffmann Messebau Telekom Leipzig • Telekom RRW Saarbrücken • Dr. GmbH, Leipzig * HW Consulting GmbH, München ' Teuber • Sabine Teubert • Volkswagen AG * Olaf Internet MediaGroup, Leipzig ' Jugendamt der Stadt Völzke * Dr. Vogel ' Klaus-Jürgen Warnick (MdB) * Leipzig • Kabarett Academixer, Leipzig * Kulturamt Hildegard Wester (MdB) • Wim Wenders Produktion der Stadt Leipzig • Landesdolmetscherzentrale für Gehörlose, Zwickau * Laura's Bar, Stuttgart * Leipzi- ger Brauhaus zu Reudnitz * Lichtleihn, Leipzig * Gedankt sei auch all denen, die nicht genannt wer- Maga Pon , Leipzig * M iele & Cie. GmbH & Co., Leip- den wollten.